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Avril 2010
Edito
Lactivit la dlgation des Bouches-du-Rhne ne faiblit pas. En plus des tches habituelles: accueil et reprsentation dans les diverses instances, nous avons t occups ces derniers mois par deux vnements importants que vous trouverez dvelopps dans ce numro. La confrence-dbat du 6 Mars: Protger et Prparer lavenir . Les adhrents prsents nous ont fait part de leur satisfaction. Nous remercions Georges Popinat davoir organis le contenu et Marie-Franoise Pillard la logistique. Nous avons aussi particip la SISM, Jean-Marie Sassy a rendu compte de lenqute que nous avons faite auprs de vous, il a pu mettre en vidence une certaine forme d'autostigmatisation, que nous pratiquons notre insu. Martine Houlier et moi-mme avons voqu toutes les craintes qui se cristallisent autour de notre proche malade. Entre celle de sa prise en charge future au vu du dlitement du secteur, et la peur que nous pouvons prouver lorsqu'il est en rupture de soins. Nous sommes contents d'avoir enfin un dlgu rgional PACA, Jean-Marie Sassy de l'UNAFAM 13. Il dchargera les dlgations de la rgion PACA des tches administratives et nous reprsentera auprs de l'ARS (Agence Rgionale de Sant) ce qui est primordial. Cela permettra chaque dlgation de se recentrer sur son rle auprs des familles et sur les reprsentations locales. L'anne 2010 sera trs importante pour la sant, et particulirement pour la sant mentale. L'installation de l'ARS (Agence Rgionale de la Sant) dcidera de l'avenir de la psychiatrie et nous devons tre vigilants ce que le besoin de scurit ne prenne pas le pas sur le soin en sant mentale. Je vous souhaite bon courage pour continuer.
Marie-Odile Meyer, votre Prsidente dlgue.
Sommaire
-Editorial p.1 -Coup de projecteur: le Handicap psychique Dnition Reconnaissance Evaluation p.2 Obtenir 80% p.3 Confrence de la dlgation: Protger et prparer lavenir p.4-5 -21 SISM: Colloque de Marseille p.6-7 Deux expriences de mobilit du soin p.8 -Prix Unafam Recherche 2009 p.8 -En bref p.8 1
Lire p.4-5
Un taux de 50 % correspond des troubles importants entranant une gne notable dans la vie sociale de la personne. L'entrave peut soit tre concrtement repre dans la vie de la personne, soit compense an que cette vie sociale soit prserve, mais au prix d'efforts importants ou de la mobilisation d'une compensation spcique. Toutefois, l'autonomie est conserve pour les actes lmentaires de la vie quotidienne. Un taux d'au moins 80 % correspond des troubles graves entranant une entrave majeure dans la vie quotidienne de la personne avec une atteinte de son autonomie individuelle. Cette autonomie individuelle est dnie comme l'ensemble des actions que doit mettre en oeuvre une personne, vis--vis d'elle-mme, dans la vie quotidienne. Ds lors qu'elle doit tre aide totalement ou partiellement, ou surveille dans leur accomplissement, ou ne les assure qu'avec les 2
plus grandes difcults, le taux de 80 % est atteint. C'est galement le cas lorsqu'il y a dcience svre avec abolition d'une fonction. Les actes de la vie quotidienne, parfois qualis d'lmentaires ou d'essentiels, sont mentionns dans les diffrents chapitres et portent notamment sur les activits suivantes:
- se comporter de faon logique et sense - se reprer dans le temps et les lieux - assurer son hygine corporelle - s' habiller et se dshabiller de faon adapte - manger des aliments prpars
QUELQUES CHIFFRES 1 personne sur 100 souffre de psychose soit : 600 000 personnes en France. 42 % des personnes malades psychiques vivent au sein de leur famille, 58 % reoivent de leur famille une aide quotidienne. En labsence de traitement, 75 % des patients rechutent dans la premire anne. Sources : CREDES-OMS-SESI-CES-Fondation pour la Recherche Mdicale. 3
La curatelle nest prononce que si la mesure de sauvegarde a t inefficiente. De mme la tutelle nest prononce que si les mesures de sauvegarde ou de curatelle ont t inefficientes. Mais ces mesures sont maintenant temporaires et la procdure est modifie : sauf exception la saisine directe du juge des tutelles est supprime; c'est maintenant le procureur de la Rpublique qui doit tre saisi. Attention: Toutes les mesures en cours si elles ne sont pas renouveles seront caduques en 2014. Aussi (vu lencombrement du tribunal et le peu de personnel actuels), Mme Combri conseille aux familles danticiper et de se mobiliser pour renouveler directement auprs du juge les mesures pour ne pas avoir tout recommencer zro. Penser prsenter un dossier complet pour ne pas prendre de retard. 4
Stphanie Combri, Juge des Tutelles, prcise quune requte de mesure de protection est limite aux cas daltration des facults mentales; quelle ncessite un certificat mdical dlivr par un mdecin, psychiatre ou gnraliste, agr par le tribunal. Les demandants et la personne protger sont entendus au tribunal. La loi privilgie une personne de la la famille comme curateur ou tuteur, sauf si les relations familiales sont trop conflictuelles. La dure est fixe 5 ans maximum, mais le juge peut la renouveler pour une mme dure (avec les mmes procdures qu louverture de la mesure). Une remarque: les personnes sous tutelle peuvent garder leur droit de vote (la mention doit en tre faite par le mdecin). Pour Matre Philippe Rey, Notaire, la meilleure protection demeure celle des parents. Mais que prvoir en cas d'incapacit ou de dcs des parents ? Il propose deux outils pour viter des mesures de protection trop lourdes: -le testament datif: les parents dsignent un tuteur (ou 2) pour leurs enfants aprs leur mort. Deux, si on veut dissocier le tuteur aux biens et celui la personne. Cette protection s'imposera au juge. -le mandat de protection future faire de prfrence chez un notaire sert anticiper ce qui se passera en cas dincapacit ou de dcs. Une personne peut dsigner par exemple le tuteur qui la remplacera. Le mandataire devra rendre compte annuellement de sa gestion au notaire.
Dautres mesures de protection peuvent tre envisages comme: -Les procurations -Les libralits (donations ou testament en faveur de lenfant protger) Remarque: Une disposition efficace sous le contrle des tribunaux peut interdire lenfant protger de vendre le toit qui lui a t donn ou lgu. -La donation ou le legs de residuo: cest une donation par testament qui prcise que le bien hrit par la personne protger ne peut servir que pour assurer des besoins matriels, quil ne peut donc tre ni vendu ni donn. Sur le plan financier: -Le contrat assurance-vie constitue une bonne protection L'pargne handicap est souscrite par la personne handicape elle-mme; le contrat rente de survie par un tiers, en loccurrence souvent les parents. Elle est totalement cumulable avec lAAH. Attention: privilgier une assurance dont la rente ne pourra pas tre saisie en remboursement des aides sociales. M.F. Pillard Parmi les questions diverses poses, ces deux prcisions: Il ny a pas dobligation alimentaire entre frres et soeurs. Le fait dtre propritaire de son logement na pas dincidence sur le montant de lAAH. Seulement sil y a perception dun loyer.
La 21e SISM a t loccasion de dbattre de la question de la stigmatisation dans le domaine de la sant mentale. A Marseille, la SISM, dont lUnafam est partenaire, est organise par lassociation Arpsydemio; le thme retenu pour le colloque lAlcazar les 16 et 17 Mars tait:
quon se soucie si le patient a un entourage concern (famille, enfants). Les Attentes des Familles , ce quon aimerait voir changer : Dabord, la fin de la disparit des pratiques. Il ne sagit pas de toucher la libert des pratiques soignantes; mais, couter les familles, nous constatons une trop grande disparit de ces pratiques. Laide la gestion de la crise . Toutes les maladies ont droit la rponse lurgence. Nous soutenons bien sr lquipe mobile des Drs Bouloudnine et Naudin (voir article p.8), mais elle na pas les moyens ncessaires pour intervenir dans tous les arrondissements. Actuellement, nous sommes en train de travailler avec le SAMU, et cette quipe mobile. Les responsables seraient daccord pour que le SAMU intervienne sur la situation de crise condition dtre assists par un psychiatre dastreinte. Laccs aux soins et la continuit des soins bien sr. Parmi nos attentes, il y a enfin, ce que nous appelons lAlliance Thrapeutique. La stabilisation relle dun patient demande beaucoup de temps et de moyens humains.Il faut que la famille soit considre, reue, conseille par les soignants, quelle puisse les consulter. Nous avons besoin que la situation de lentourage du patient, soit prise en compte: le cas frquent des patients dpendant au quotidien de parents trs gs ou ayant eux-mmes des enfants. Nous avons aussi besoin que les mdecins psychiatres sen inquitent; quils se proccupent de ces enfants exposs, pour quils ne restent pas Les enfants oublis , selon le titre du rcent congrs qui leur tait consacr Vilnius, par lEUFAMI. Avant tout, nous voudrions, quitter la rubrique des Faits Divers , et au moins dune faon symbolique, accder celle des faits de socit. Le passage lacte Quelle ralit recouvre ce terme employ comme un terme mdical? Un point de non retour dans la psychose? ou le fruit dun concours de mauvaises circonstances: une hospitalisation diffre, une mauvaise apprciation des signes avantcoureurs ? Quelle prvention pour viter que le destin de certaines familles ne bascule?
Dire que ces vnements sont trs minoritaires, ne peut soulager personne. Mme minoritaires, il nen reste pas moins que ces vnements dramatiques existent, et peuvent se produire essentiellement en cas de rupture de soins. Cette peur de la catastrophe est trs souvent exprime lors des accueils de familles lUNAFAM, lors de nos groupes de parole, et nous sommes aussi tmoins de rcits de catastrophes hlas, avres. Les familles vivent souvent dans la peur, la fois pour leur proche qui se met en danger, et pour ellesmmes, quand elles sont confrontes lexpression violente du mal tre du patient en rupture de soins, quand elles sont confrontes au dlire, quand elles en sont lobjet, ou le sujet. Elles ont peur quand elles ne sentent pas ou plus, le patient labri, et quelles-mmes ne se sentent pas ou plus labri. Nous refusons le terme de malades dangereux, ce sont les situations qui sont dangereuses. Nous avons besoin de sentir que nous, les familles, nous sommes reconnues comme tant en premier lieu exposes, concernes par ces sujets extrmes. Nous parlons de prvention et de soins, cependant, conscients dtre pris dans un paradoxe, nous sommes perplexes et voulons rester trs vigilants au sujet des projets de lois qui se prparent, concernant la sant mentale, en particulier les nouvelles dispositions annonces sur les hospitalisations et les suivis sans consentement. Nous ne voulons pas dune psychiatrie scuritaire mais nous avons besoin dune Psychiatrie qui protge, et qui soigne. Les familles doivent avoir la possibilit de sexprimer sur cette question, sinon cest la presse qui en parlera leur place. Tous, nous refusons les Unes des journaux, sur Le schizophrne dangereux. Mais, nous ne voulons plus courir le risque de retrouver notre vie la Une de ces mmes journaux. Marie-Odile Meyer Martine Houlier Au moment mme o nous terminons ce numro, la psychiatrie se retrouve en Une avec l'agression du RER: "La mre a vu le comportement de son fils se dgrader grande vitesse. Elle a appel les services mdicaux et la police, mais la rponse donne n'a pas t la hauteur de la situation. Malheureusement, les faits ne font que confirmer ce que nous avons dit au colloque! 7
En bref Marseille
Jean-Marie Sassy, bnvole lantenne de Marseille est le nouveau dlgu rgional Unafam pour la rgion PACA. Il sagira pour lui dtre le partenaire de la future ARS et de coordonner les diffrentes dlgations de la rgion.
Pertuis
Le complexe de Vauban par Jean-Franois Coadou Un de nos adhrents publie; lauteur, sculpteur crivant, a longtemps anim des ateliers darts plastiques au sein dinstitutions psychiatriques. Renseignements: coadou@wanadoo.fr