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Spcial Communication

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BioPharmaBuzz n8

Rseaux, blogs et fils dactu des maladies chroniques


Lorsque les twittos et les bloggeurs parlent de maladies chroniques, patients, mdecins, institutions de sant et industriels du mdicament se retrouvent connects des fils dinformation communs. Tous font le buzz et lactu du Web 2.0 de la sant. Ce tableau de bord priodique du Web communautaire a t ralis pour Pharmaceutiques en partenariat avec Substance Active, sur le thme des pathologies chroniques. Cet angle a permis de raliser des Tops slectifs mettant naturellement en valeur les patients connects. A vous de prendre part la discussion 2.0 !
Mthodologie
Pour raliser le Top des blogs, Substance Active a tabli, partir dun corpus dfini et mis jour rgulirement, deux critres quantitatifs : le nombre de liens qui pointent vers un blog et le nombre de commentaires moyen en prenant en compte les 20 derniers billets. Pour le Top Twitter, quatre critres sont pris en compte et permettent de calculer un scoring Substance Active qui est suivi dans le temps : le nombre de tweets (lactivit du compte), le nombre de followers (la popularit), le nombre de retweets et le nombre de rfrencement dans des listes thmatiques (linfluence). Pour la slection Facebook, le moteur de recherche du rseau social a t utilis avec une slection de mots cls correspondant aux grandes maladies chroniques. . Emilie Soulez Barselo

Le Top 10 des blogs sur une maladie chronique en France (fvrier 2013)
1) http://catherinecerisey.wordpress.com e-patiente implique dans la sant 2.0, je twitte cancer et e-sant. Ma TL nengage que moi. 2) http://isabelledelyon.canalblog.com Survivante dun cancer du sein HER2 mtastas en 2006. Sant, actualit, culture, technologie mintressent. Jaime redonner de lespoir en partageant mon vcu. 3) http://blogdemelilotus.wordpress.com 39 ans quand japprends la nouvelle, enceinte jusquaux yeux dun troisime enfant : cancer du sein. 4) http://stop-au-cancer.over-blog.com Site ddi la sensibilisation pour la recherche sur le cancer. Mais aussi contre la prcarisation des malades. 5) http://www.faire-face.fr Le magazine des personnes ayant un handicap moteur et de leurs familles. 6) http://seroposition.canalblog.com Le blog des sropositifs en colre. 7) http://chercancer.wordpress.com Homme, jeune, en rmission dun cancer, je le raconte avec mes mots : en lui crivant personnellement. Et je ne me gne pas pour lui dire ma faon de penser ;-) 8) http://odilesolidaireetcombative.blogspot.com Odile, solidaire et combative. 9) http://www.arreter-fumer-blog.com Quatre nanas qui arrtent de fumer, des astuces pour tenir, un seul mot : solidarit! Venez tmoigner :-) 10) http://unelouvecombat.canalblog.com Mon combat contre la fibromyalgie.

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pharmaceutiques - mars 2013

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Le Top 20 des leaders dopinion sur les maladies chroniques sur Twitter France (fvrier 2013)
(fvrier 2013)

@cathcerisey @contact_amfe @Apfhandicap @ericetlydie @santevisuelle @voixdespatients @MissLondres @Handimobility @Entrepatients @cancercontrib @Carenity @droitsDmalades @AssoALF @RubanRose @christesre @obsrvtr_obesite @Ange1405 @avcenfant @Fabrice_Pilorge @Fabyperier

e-patiente implique dans la sant 2.0, thmes cancer et e-sant Association maladies foie enfants (AMFE) Association des paralyss de France (APF) Parents d'enfants malade Association nationale pour l'amlioration de la vue (ASNAV) Actualit des maladies chroniques, par la fondation Roche Vidaste, militante, e-patiente ! Co-responsable de l'antenne IDF de Vivre-sans-thyrode Prsident de l'association Handimobility Plate-forme sant nouvelle gnration pour les patients Communaut Web cancer Rseau social en France pour les patients et leurs proches. Informations et changes sur les droits des usagers du systme de sant labor par le Collectif interassociatif sur la sant (CISS) Laurette Fugain, l'association qui lutte contre la leucmie Octobre 2012 : 19e campagne de lutte contre le cancer du sein en France Informations et changes sur le handicap Association de lutte contre lobsit Femme de 41 ans maman handicape Association d'aide et de soutien aux familles dont l'enfant est victime d'AVC Informations, changes sur le VIH/sida. Association Aides Une voix contre le cancer

Slection de pages relatives des maladies chroniques sur Facebook en France


(fvrier 2013)

Une slection de pages derrires lesquelles agit souvent une association, plus ou moins grande, parfois un patient. Selon leur taille, leur organisation, ces entits et leurs pages Facebook recueillent des nombres de jaime trs disparates. A vous daimer, ou pas.

www.facebook.com/pages/Droits-des-malades/367898737751

Site dinformations pratiques sur les droits des usagers du systme de sant labor par le Collectif interassociatif sur la sant (CISS). Assorti du compte twitter @droitsDmalales, suivi par plus de 1 600 abonns, le site a pour claim : Connaissez et faites valoir vos droits ! Changer davis face au chirurgien, demander son dossier mdical, dsigner une personne de confiance autant dexemples concrets auxquels sont apportes des rponses documentes.

621 269

http://www.facebook.com/pages/magsblogcom/557586234257284?fref=ts

A 33 ans, Magali dcouvre quelle a un cancer du sein. Elle raconte, ou plutt elle dessine Au fil des bulles, nous dcouvrons lannonce de sa maladie, son quotidien, ses motions, son opration. Humour et dlicatesse dans ce journal de bord dune jeune patiente. Sa page Facebook est un relais de son blog www.magsblog.com.

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pharmaceutiques - mars 2013

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www.facebook.com/Rectocrohn
Association but non lucratif pour aider les personnes souffrant de maladies inflammatoires chroniques de lintestin et de spondylarthrite, ainsi que leurs proches.

BioPharmaBuzz - BioPharmaBuzz - BioPharmaBuzz www.facebook.com/aides


Association Aides

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www.facebook.com/associationdesparalysesdefrance
Association des paralyss de France

18 352
www.facebook.com/renaloo.fr
Renaloo est la communaut sur les maladies des reins, linsuffisance rnale, la dialyse, la greffe (transplantation rnale).

12 921 313

979

www.facebook.com/associationasthmeetallergies

www.facebook.com/Mythe.Alzheimer

LAssociation VIVA a pour but de repenser et rinventer la place des ans dans un monde en pleine mutation, mais aussi doptimiser le bien-vieillir.

Asthme&Allergies, cre en 1991, est une association but non lucratif, rgie par la loi 1901, dont les principaux objectifs sont dinformer et soutenir les patients asthmatiques, les parents denfants asthmatiques, ainsi que les mdecins et les professionnels de sant. 529

www.facebook.com/pages/Association-SOS-hpatitesFdration/124698014211899

Fdration nationale dassociations de lutte contre les hpatites virales. Notre devise : Informer, soutenir, accompagner.

474

www.facebook.com/Asso.Francaise.des.Diabetiques

2 493

590

LAFD, fonde en 1938, regroupe 125 associations rgionales et locales, rparties sur le territoire national. Elles reprsentent 130 000 membres et, avec leur aide, lAFD agit pour contribuer lamlioration de la qualit de vie des personnes atteintes ou risque de diabte.

Focus sur
http://www.spondylarthrite-blog.com/ compte twitter @spondyblog / http://www.stop-arthrose.org

Jean-Noel Dachicourt, prsident de lAFLAR

Atteint de spondylarthrite ankylosante et prsident de lAssociation franaise de lutte antirhumatismale (AFLAR), Jean-Nol Dachicourt communique sur son blog http://www.spondylarthrite-blog.com titre personnel. En 2002, lorsque jai t atteint de cette maladie, jai trouv quil manquait beaucoup dinformations. Je me suis senti dmuni. () Sur mon blog, je ne pleure pas sur mon sort. Cest une dmarche constructive. Jean-Nol souhaite plutt relayer des informations pertinentes sur la pathologie pour les autres patients et partager les astuces pratiques. Prsident de lAFLAR, il a lanc linitiative stop-arthrose.org, un site qui valorise les tmoignages des patients : On fait appel au savoir des patients sur leurs maladies. Ils partagent leurs expriences sous forme de vido ou textes Des plates-formes dchanges pour les patients, riches en information, bien construites et vivantes.

David Rguer
DR

Fonde en 2010 par Pierre-Yves Arnoux et David Rguer, Substance Active est une agence de communication et de marketing digital qui accompagne les acteurs de la sant dans leur stratgie de contenus et de mdias sociaux. Substance Active est la filiale sant de RCA Factory. www.substanceactive.com/www.rcafactory.com
DR

Merci Substance Active pour ces Tops

Pierre-Yves Arnoux

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