SENSIBILIDAD AL GLUTEN (NO CELACOS) Este paciente reflexiona sobre sus 20 aos de enfermedad con mltiples sntomas inexplicables

antes de una conversacin casual en un chat de Internet que le llev a su autodiagnstico inicial El verano de 1991 empezaron mis problemas. Yo haba tenido un grave ataque de la enfermedad y de diarrea en mis vacaciones en Corf. Me recuper de la infeccin intestinal despus de mi regreso de vacaciones, pero mi estado general de salud sigui deteriorndose durante los siguiente seis, y hasta 12 meses. Luego siguieron dos dcadas de mala salud inexplicablemente con mltiples sntomas como debilidad, cansancio, hinchazn, nuseas, indigestin, diarrea, erupciones en la piel, pelos encarnados, piel agrietada, dolor articular y muscular, prdida anal de grasa sin digerir, el peso oscilante cuerpo, entumecimiento de mis pies y manos, espasmos musculares en las piernas (especialmente de noche), cambios de humor, depresin leve y patrones alterados de sueo. Estos sntomas oscilaban da a da, pero lo peor, con mucho, fue un constante dolor de vejiga intenso que fue diagnosticado como cistitis intersticial incurable e intratable. Mi cistitis intersticial ha sido examinada por biopsia, y he sufrido otras muchas pruebas urinarias durante 10-15 aos, incluyendo la aprobacin de una cmara en mi vejiga e inflar la vejiga con lquido para observar el clsico "purga" de la pared de la vejiga cuando se distiende. Mi diagnstico final fue en Oxford por un consultor en medicina genitourinaria que se especializ en la cistitis intersticial y es un diagnstico de exclusin despus de todas las dems posibilidades. El diagnstico por exclusin es la norma para la cistitis intersticial. He recibido tratamiento farmacolgico para la cistitis intersticial, pero mis sntomas no mejoraron hasta que exclu el gluten y lactosa. Ahora est mucho mejor, pero no se ha eliminado por completo. Finalmente he renunciado a mi carrera, y, sin el apoyo incondicional de mi esposa, habra arruinado mi vida. Ahora s que todos estos sntomas se derivan de una intolerancia o sensibilidad al gluten que no se manifiesta como enfermedad celaca clsica, pero que an hace que muchos de los mismos sntomas intestinales y puede provocar otras enfermedades autoinmunes como la artritis, cistitis intersticial, y neurolgicos condiciones (incluyendo hormigueo y entumecimiento). Durante los siguientes 20 aos, he dicho en varias ocasiones a profesionales de la medicina que mi dolor en la vejiga siempre fue mucho peor cuando mis sntomas intestinales fueron particularmente malos y que los dos deben estar vinculados. Lo ms importante, estaba seguro que era por algo que estaba comiendo. En particular, me haba dado cuenta de que cuando yo mismo estaba muerto de hambre durante 24 horas o me haba sometido a una limpieza de colon antes de un procedimiento mdico mis sntomas parecan desaparecer o se haban reducido mucho. Los profesionales mdicos parecan desconcertados y no tenan ninguna explicacin. Recuerdo muy bien a un consultor decir que no haba nada que pudiera relacionar los sntomas

intestinales a los sntomas de vejiga o de cualquier otra manifestacin que tena. Otro consultor joven me dijo que las personas con sntomas similares a la ma a menudo cometen suicidio. Estoy bastante seguro de que no lo estaba sugiriendo como una opcin de tratamiento, pero sin duda me sent bastante alicado. Finalmente, despus de casi una dcada, dej de buscar una cura o el diagnstico de mi enfermedad. Trat de vivir la vida como mejor y la manera ms completa que he podido. Para entonces ya tena dos nios pequeos, y yo trat de concentrarme en lo positivo y contaba mis bendiciones. Sin embargo, en la Navidad de 2006 tuve un grave ataque de clico biliar y, finalmente, se me extirp la vescula (otra condicin que ahora s que puede estar relacionado con la sensibilidad al gluten), pero mi salud continu deteriorndose despus de la operacin. En el verano de 2008, yo era incapaz de caminar por una colina y se fue convirtiendo gradualmente en casa y atado. Internet se convirti en un importante vnculo con el mundo exterior, y comenc una bsqueda desesperada por alguna pista sobre qu era lo que me provocaba el mal. Una conversacin casual en un foro de chat con alguien que haba tenido exactamente mis sntomas y su sugerencia de excluir el gluten (y lactosa) de mi dieta fue como finalmente llegu a mi propio diagnstico inicial. Los resultados fueron espectaculares. Una semana despus de la exclusin de gluten y lactosa de mi dieta, todos mis sntomas haban mejorado de manera espectacular en la misma forma como cuando antes me mora de hambre. No me estaba muriendo de hambre ahora, sin embargo, no me acaba de comer gluten y lactosa. Me senta mejor y tena ms energa que la que tena en dcadas. Fui a ver al consultor que haba llevado a cabo la operacin de mi vescula biliar y con entusiasmo le habl de mi descubrimiento de que el gluten y lactosa fueron la fuente de todos mis problemas de salud, que excluirlos de mi dieta, incluso despus de unos pocos semana fue lo que me dio los excelentes resultados. Despus de experimentar con mi dieta, me di cuenta de que reaccionaba severamente a incluso pequeas trazas de gluten y lactosa. La exposicin accidental a uno de ellos traa de vuelta todos mis sntomas en cuestin de horas, y los sntomas tardaban varios das en desaparecer de nuevo. Ya casi siempre puedo identificar el origen de la exposicin accidental, y sucede muy pocas veces como ahora, con mi experiencia y mi conocimiento los ingredientes que aumentan mis sntomas. A pesar del xito con mi dieta de exclusin, no fue hasta principios de 2012, que finalmente consegu un adecuado diagnstico de mi enfermedad. Despus de una bsqueda en Internet por casualidad, encontr los papeles de investigacin mdica de la sensibilidad al gluten y la intolerancia escrito por el Dr. Kamran Rostami. Tengo una licenciatura en bioqumica, y esos papeles fueron una revelacin. Desde mi propia experiencia personal y desde el punto de vista de mi formacin como cientfico, sus papeles dan un sentido completo a todo lo que haba experimentado. No tena ni idea de que haba un cuerpo tan grande y creciente de personas que expresan un amplio espectro de sntomas que parecen estar relacionados con la intolerancia al gluten y la sensibilidad, pero que no presentan la enfermedad celiaca clsica. Como yo, muchos de ellos haban permanecido sin diagnosticar durante aos.

Inmediatamente me pregunt a mi mdico de cabecera como conseguir una cita con el Dr. Rostami, que, sin yo saberlo, estaba trabajando a unos pocos kilmetros de distancia, en mi hospital local. Antes de que el doctor Rostami, ningn profesional mdico haba dicho la palabra "gluten" para m durante estos 20 aos de terrible salud. Sin embargo, no me siento amargado por los mdicos que no pudieron diagnosticar mis problemas. Cada uno era muy experto en su especialidad propia, pero nadie estaba mirando el panorama completo. Un especialista en dolor crnico de la vejiga no es un especialista en medicina gastrointestinal. Como resultado de mis conversaciones con el Dr. Rostami, tengo la firme sospecha de que mis problemas con el gluten en realidad comenzaron mucho antes de 1991 y que la infeccin intestinal que tuvimos en vacaciones fue simplemente un detonante que hizo que mi intestino se hiciera ms permeable an al gluten (y lactosa) y, finalmente, provoc la aparicin de sntomas ms graves. Mirando hacia atrs, tengo muy claro que los primeros signos de intolerancia al gluten y la sensibilidad fueron en mi infancia. Pesaba menos de 38 kg cuando tena 12 aos de edad. En 1991, pesaba cerca de 73 kg pero despus de que mis sntomas empezaron, mi peso se redujo a menos de 70 kg y me sent muy dbil. Entonces, mi peso se dispar hasta 86 kg despus de mi extirpacin de vescula biliar en 2008. Por ltimo, despus de haber excluido gluten, cay a 71,5 Kg en unos pocos meses, en donde permanece en la actualidad. Para ser honesto, la cuestin ms importante con mi peso es que fcilmente puede subir 3 Kg durante la noche si accidentalmente como gluten, ya que se llenan de lquido cuando el sistema inmune va a toda marcha. Tuve la depresin leve a lo largo de mis aos de adolescencia, era pequeo y de bajo peso, y llegu a la pubertad ms tarde que los otros chicos de mi clase. Yo tambin sola atiborrarme de pan, pasteles y galletas, pero siempre he sido delgado a pesar de los miles de caloras que estaba comiendo. He ledo que es comn que las personas que son adictos al alimento que les hace ms dao. Eso fue cierto en mi caso. Paradjicamente, como el hijo de un granjero que creci en una granja, sola ayudar a mi padre crecer el trigo, y se le pagaba un precio ms alto por los comerciantes si poda cultivar trigo con altos niveles de gluten por el pan y la toma de galleta. Al igual que mi padre, que sola masticar los granos de trigo a la cosecha para comprobar la dureza ya que decidimos cundo cosechar el cultivo. Cada ao empezaba con erupciones hemorrgicas en los tobillos y codos que se fueron tan pronto como termine la cosecha. Ahora s por qu. Una perspectiva mdica La definicin de la sensibilidad al gluten no celaca se remonta a 1986, y hay informes espordicos de esta entidad, pero no es tan fuerte como en los ltimos aos. El inters ha aumentado despus de los recientes avances que nos permiten hacer una clara diferenciacin entre la enfermedad celaca y el gluten sensitivity. Cada vez es ms claro que, adems de las personas con enfermedad celaca o alergia al trigo, hay pacientes con sensibilidad al gluten en los que ni los mecanismos alrgicos ni autoinmune puede ser identified. Se ha estimado que por cada persona con la enfermedad celaca, se debe tener por lo menos seis o siete personas con sensibilidad al gluten no celaca. La sensibilidad al

gluten por lo tanto puede afectar a 6-10% de la poblacin general. Esto significa aproximadamente 4-7 millones de personas en el Reino Unido tienen esta condicin, y la gran mayora no son conscientes de su sensibilidad a gluten. Los pacientes con sensibilidad al gluten tienen alergia negativas de inmuno-ensayos para el trigo y serologa negativa enfermedad celaca; endoscopia normal y la biopsia, los sntomas clnicos que pueden solaparse con los de la enfermedad celaca, sndrome de intestino irritable, y la alergia al trigo, y demostrar que la resolucin de los sntomas cuando comenz en un libre de gluten diet. La historia de esta paciente es un ejemplo clsico de la sensibilidad al gluten grave. l describe cmo gluten ha afectado a su sistema digestivo, la piel, el sistema nervioso, los msculos y las articulaciones, el sueo y el estado de nimo, e incluso su llamada cistitis intersticial incurable. Me encontr con el paciente despus de una larga historia de problemas de salud. l se senta frustrado con la falta de un diagnstico para explicar sus sntomas. Se realiz gastroscopia y colonoscopia en 2009. La biopsia duodenal y la serologa de la enfermedad celaca fueron negativos. A pesar de ser muy educado con una licenciatura en bioqumica, tuvo que renunciar a su carrera y esperar dcadas antes de ser diagnosticado con sensibilidad al gluten. Esto es desconcertante si pensamos en cuntas personas posiblemente experimenten sntomas similares, con el inconveniente aadido de alfabetizacin de la mala salud. Admiro mucho la forma en que logr encontrar una solucin para los sntomas sin resolver que haba experimentado durante dcadas. A pesar del hecho de que respondi bien a una dieta libre de gluten, todava era importante para l, como lo es para la mayora de los pacientes, disponer de un diagnstico que puede explicar los sntomas. Su peso era inversamente proporcional a su consumo de gluten. Aunque la prdida de peso puede ser una caracterstica de la enfermedad celaca y la sensibilidad al gluten, es menos comn en las formas atpicas de ambas condiciones En la actualidad no existen marcadores biolgicos de laboratorio especficas para la sensibilidad al gluten, y el diagnstico se basa en criterios de exclusin, la eliminacin de los alimentos que contengan gluten de la dieta seguida por un abierto desafo es la ms utilizada para establecer si la salud mejora con la eliminacin o reduccin de gluten de la dieta del paciente. Como acertadamente refleja en un reciente editorial BMJ, el aumento de la capacidad de las personas para comprender y participar en su atencin mdica es una prioridad internacional. Al mismo tiempo, sin embargo, educar a los profesionales de la salud sobre esta enfermedad altamente prevalente y reconocen, es muy recomendable. Kamran Rostami