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OPINIO OPINION 417

tica e pesquisa biomdica em sociedades indgenas no Brasil Ethics and biomedical research in Amerindian societies in Brazil

Carlos E. A. Coimbra Jr. 1 Ricardo Ventura Santos 1,2

1 Escola Nacional de Sade Pblica, Fundao Oswaldo Cruz, Rua Leopoldo Bulhes 1480, Rio de Janeiro, RJ 21041-210, Brasil. 2 Departamento de Antropologia, Museu Nacional, Quinta da Boa Vista s/n o, Rio de Janeiro, RJ 20940-040, Brasil.

Abstract This paper discusses the ethics of biomedical research in Amerindian populations of
Brazil, focusing on the obtainment of informed consent in field work involving the collection of biological samples. The authors emphasize that the current legislation does not specifically regulate biomedical research in these populations. From an anthropological standpoint, the authors discuss some of the difficulties in obtaining a "truly" informed consent. The relevance of the discussion on research ethics is of growing importance due to the possibility of commercial use of human biological samples, as illustrated by the ongoing debate on the granting of patents to human genetic materials. Key words Ethics; Research; Biomedicine; Genetics; Amerindians

Resumo Este trabalho discute questes relativas tica da investigao biomdica em populaes indgenas brasileiras, em particular no que tange obteno de consentimento ps-informacional em pesquisas que envolvam a coleta de amostras biolgicas. Enfatiza-se que nada h de especfico na legislao atual com respeito pesquisa biomdica nestas populaes. A partir de uma perspectiva antropolgica, os autores analisam algumas das dificuldades para a obteno do consentimento "realmente informado. Chama-se ateno para a importncia das discusses sobre tica em pesquisa face a possibilidade de utilizao comercial de amostras biolgicas, como exemplificado pelo atual debate sobre patenteamento de material gentico humano. Palavras-chave tica; Pesquisa; Biomedicina; Gentica; ndios

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Introduo
Questes de ordem tica envolvendo pesquisa biomdica em seres humanos tm recebido cada vez mais ateno no Brasil. Em parte resultante de uma nova postura da prpria comunidade cientfica, mas tambm decorrente de presses exercidas por agncias financiadoras, comits de tica vm se organizando em institutos de pesquisa e universidades. O lanamento da revista Biotica, publicada pelo Conselho Federal de Medicina a partir de 1993, assim como o nmero crescente de publicaes que lidam com temas ligados tica da prtica mdica propriamente dita e da aplicao de tecnologias em sade, refletem o grau de preocupao e interesse dos profissionais das mais distintas reas pelo tema (Garcia & Chamas, 1996; Garrafa, 1995; Neves, 1996; Schramm, 1995). Nosso objetivo neste texto refletir sobre certas questes relativas tica da pesquisa biomdica em populaes indgenas no Brasil, em particular no que se refere ao trabalho de campo envolvendo a coleta de amostras biolgicas. Como sabido, estes grupos no comungam dos mesmos valores e sistema de crenas e prticas mdicas das ditas sociedades de cultura ocidental. Apesar disso, nada h de especfico na legislao, quer seja nacional ou internacional, com respeito tica da prtica mdica e/ou da pesquisa biomdica entre estas populaes. Este um debate importante, particularmente por estar em processo de reviso a resoluo do Conselho Nacional de Sade que normatiza a pesquisa biomdica em seres humanos no Brasil. tica, Pesquisa Biomdica e Sociedades Indgenas No plano internacional, no h um corpo de regras especficas e de ampla aceitao pelos diversos pases que regule questes ligadas tica da pesquisa em biomedicina. Os princpios bsicos pelos quais se pautam comits de tica e investigadores derivam do Cdigo de Nuremberg (1947), da Declarao de Helsinki (1964 e emendada em 1975) e das Diretrizes ticas Internacionais para Pesquisas Biomdicas Envolvendo Seres Humanos, proposta pelo Conselho para Organizaes Internacionais de Cincias Mdicas e Organizao Mundial da Sade em 1993 (Annimo, 1995). No Brasil, a pesquisa em sade normatizada atravs da Resoluo 01/88 do Conselho Nacional de Sade (CNS, 1995). Esta resoluo reza que pesquisa envolvendo seres humanos

deve "contar com o consentimento [ps-informacional] do indivduo objeto da pesquisa ou seu representante legal" (Cap. II, Art. 5 o). Consentimento ps-informacional definido como "... o acordo por escrito mediante o qual o indivduo objeto da pesquisa ou...seu representante legal, autoriza sua participao na pesquisa, com pleno conhecimento da natureza dos procedimentos e riscos a que se submeter, com a capacidade de livre arbtrio e sem qualquer coao" (Cap. II, Art. 10o). O consentimento deve ser assinado pelo prprio indivduo ou seu representante legal. No caso de no alfabetizados, a Resoluo prev que o indivduo dever imprimir sua impresso digital. No h qualquer captulo ou artigo na Resoluo 01/88 que se refira especificamente pesquisa em populaes indgenas. O que se poderia considerar como mais prximo o Captulo IV, que trata da pesquisa em situaes onde no haja "condies de compreenso", por se tratar de menores de idade ou no caso de indivduos que, por razes vrias, no se encontrem em condies de dar conscientemente seu consentimento. Nestes casos, o pesquisador dever obter " consentimento escrito de participao aprovado pelo Comit de tica da instituio...e assinado pelo responsvel legal". Se por um lado a Resoluo do CNS omissa em relao s populaes indgenas, por outro a legislao indigenista omissa em relao s pesquisas biomdicas. Somente a portaria no 745 de 1988 da Fundao Nacional do ndio (Funai), que normatiza a concesso de autorizao para o ingresso em rea indgena, dispe sobre a realizao de pesquisa cientfica (Guimares, 1989). Neste caso, reza apenas que o pedido para realizao de pesquisa "...s ser analisado pela Funai vista de parecer favorvel do Conselho Nacional de Desenvolvimento Cientfico e Tecnolgico" (CNPq), nada indicando sobre a pesquisa biomdica em si e/ou seus desdobramentos para as comunidades. No mbito do CNPq, a responsabilidade pela anlise dos projetos encaminhados pela Funai da rea das cincias sociais. No envolve, portanto, as reas de sade ou de cincias biolgicas. A Portaria Interministerial n o 278 de 18/11/1988, promulgada pelos Ministrios da Cincia e Tecnologia e do Interior, tambm omissa em relao pesquisa biomdica e em sade. Seu Artigo 1o explicita a necessidade de autorizao somente para pesquisa antropolgica ou lingstica (Guimares, 1985:108).

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As Sociedades Indgenas e o Consentimento Ps-Informacional Como indica a resoluo do CNS, um elemento central a ser considerado na pesquisa diz respeito obteno do consentimento ps-informacional. A seguir problematizamos esta questo no que tange s sociedades indgenas, chamando ateno para algumas dificuldades de ordem tica e operacional envolvidas na obteno de um consentimento "realmente" informado. Estima-se em aproximadamente 220.000 a populao indgena no pas, com cerca de 60% deste contigente vivendo na Amaznia. Um aspecto a ser destacado a grande diversidade scio-cultural. So mais de 170 etnias, com sistemas sociais e polticos prprios, vivendo em aldeamentos, postos indgenas, misses religiosas e at mesmo na periferia de cidades. Do ponto de vista lingstico, o panorama igualmente complexo, com um nmero superior a 150 lnguas. Deve-se ainda chamar ateno para a heterogeneidade quanto histria e situao de contato destes grupos com a sociedade nacional. Enquanto alguns ainda mantm-se relativamente mais isolados, outros participam com diferentes graus de envolvimento na economia de mercado. Tamanha diversidade implica que a categoria "sociedade indgena" algo complexo e multifacetado, englobando populaes com caractersticas scio-culturais e trajetrias histricas diversas. Isto constitui, por si, grande desafio aplicao de procedimentos normatizados a partir de um conjunto de princpios ticos e jurdicos fundamentados em um "ethos" ocidental. A obteno do consentimento ps-informacional baseia-se no princpio segundo o qual o indivduo, aps ter sido informado acerca dos objetivos e procedimentos da investigao, decidir, individualmente, anuir ou no pesquisa. Desnecessrio dizer que os cdigos de tica so estruturados a partir de uma concepo de indivduo construda a partir de uma tica ocidental. Nesta acepo, exalta-se uma vertente interna de indivduo segundo a qual o princpio de livre arbtrio e de escolha individual so centrais. Aqui reside importante contraste com as sociedades indgenas, nas quais, comumente, prioriza-se uma construo coletiva de indivduo (Seeger et al., 1979). Estritamente falando, a obteno do consentimento ps-informacional individual revestida por certa dose de etnocentrismo, j que significa aplicar categorias geradas e valorizadas em um determinado contexto scio-cultural a outros que no necessariamente comparti-

lham dos mesmos valores. Entre os Xavnte, por exemplo, dificilmente um membro da comunidade decidir, individualmente, quanto a sua participao em um projeto de pesquisa sem que, antes, a questo seja discutida no war, importantssima instncia decisria da sociedade Xavnte constituda pelos homens mais velhos. Este exemplo ilustrativo, pois sugere que a instncia coletiva de deciso pode ser mais importante que a individual. Como obter uma certificao de que o indivduo concorda em participar da pesquisa? Mais uma vez, no h como fugir de especificidades culturais e as opes disponveis usualmente limitam-se a assinatura ou impresso digital, e destas em particular, j que a maioria dos indgenas no so alfabetizados. Muito cedo no processo de socializao na sociedade ocidental aprende-se que o ato de impregnar a ponta dos dedos com tinta e imprimir uma certa caracterstica morfolgica em papel est relacionado a associar sua pessoa (sua individualidade) a uma idia, a um documento. Se o ato de marcar um papel com a impresso digital mecanicamente simples, sociologicamente articula-se com uma complexa rede de elementos jurdicos e filosficos. Uma impresso digital s um real atestado de aprovao se, para o indivduo, estiver clara a vinculao entre o biolgico (i.e., o dermatglifo) e o social e jurdico (i.e., o valor da impresso como identidade). A resoluo do CNS tambm prev a possibilidade do pesquisador obter o consentimento para a realizao da investigao no diretamente do indivduo em apreo, mas de seu "responsvel". Neste caso, remete-se a questo ao papel exercido pelo rgo tutor a Funai que, como representante legal dos indgenas, poderia dar o consentimento para a pesquisa. No entanto, o rgo no conta com um comit de biotica para avaliar os projetos que lhes so enviados e, alm disso, depende de parecer do CNPq para autorizar o projeto de pesquisa que, como j vimos, analisado pela rea de cincias sociais daquele Conselho. Outro ponto importante diz respeito s representaes indgenas acerca do processo teraputico, o que pode faz-los mais "suscetveis", culturalmente falando, a se submeterem coleta de amostras de sangue ou bipsias. Como bem documentado na literatura em etnomedicina das sociedades indgenas, comum a representao que privilegia a inoculao como via para a administrao de remdios. Da porque seringas e injees, que comumente encontram grande objeo em nossa sociedade, so em geral bem recebidas pelos indgenas, j que so percebidas como a via

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mais direta para se atingir o foco da doena situado no interior do corpo ou no prprio sangue. Entre os War (Pacanova), por exemplo, Conklin (1994) relata a preferncia por medicamentos injetveis por serem estes considerados mais fortes e eficazes. Procedimentos teraputicos envolvendo a eliminao de sangue, seja atravs de escarificaes ou incises diretas sobre pequenos vasos, tambm so comumente descritos na literatura etnogrfica. Deste modo, em certos contextos culturais, procedimentos "propeduticos" da medicina ocidental podem ser interpretados como atos "teraputicos". Esta uma das razes pelas quais raramente os pesquisadores relatam maiores dificuldades na obteno de amostras de sangue. Se, por um lado, a representao indgena facilita o trabalho de coleta das amostras, por outro impe uma dificuldade adicional para o pesquisador: deixar claro quais so os "reais" intuitos que norteiam o trabalho. A obteno do consentimento ps-informacional que faa uso unicamente de conceitos indgenas de enfermidade e cura no tica, pois sugere uma interveno mdico-teraputica quando, na realidade, trata-se da coleta de amostras biolgicas que, posteriormente, podero vir a ser processadas para os mais variados fins. No incomum na rotina da pesquisa biomdica em reas indgenas a "permuta" de amostras de material por assistncia mdica e insumos (vacinas e/ou medicamentos). Ser esta uma base de "troca" vlida? Em nossa opinio, os termos do "acordo" devem almejar a compreenso do indgena acerca da perspectiva (ocidental) que norteia a investigao e que, a longo prazo, determinar o que se poder fazer com o material. As consideraes acima sugerem que, paradoxalmente, quanto mais isolada ou distanciada for uma sociedade do modelo ocidental, talvez mais fcil seja obter certificaes de consentimento. Aqui, contudo, h de se diferenciar entre a dimenso "mecnica" que reveste o ato de consentir (representada, por exemplo, pela aposio de impresses digitais sobre um documento) e esferas cognitivas mais profundas, nas quais a mecnica do processo articula-se com a compreenso de seus significados e implicaes no plano ocidental. Do imaginrio ao concreto A esta altura o leitor deve estar se perguntando se no estamos no campo de filigranas antropolgicas, incompatveis com as demandas do mundo "real", no qual as pesquisas precisam ser realizadas e o fator tempo no permite que

os investigadores passem, digamos, semanas ou meses em uma aldeia para s ento comear a compreender as categorias nativas e, a, obterem o consentimento de uma forma culturalmente mais adequada. Em parte, o leitor tem razo: o ponto a ser atingido o de um equilbrio entre transparncia e respeito para com o "outro" e operacionalidade. Exemplos concretos ajudam-nos a materializar teorizaes. Por meio de uma rpida incurso no campo da gentica veremos que os pontos levantados acima nem sempre so apenas filigranas. So questes concretas que precisam (e precisaro) ser enfrentadas cada vez mais freqentemente, tanto pelos pesquisadores como pela sociedade em geral. As populaes indgenas amaznicas esto entre as mais bem geneticamente estudadas no mundo. A coleta de amostras de sangue tem sido fundamental a estas pesquisas, que at recentemente baseavam-se primordialmente na anlise das freqncias de vrios marcadores sangneos para caracterizar o perfil gentico das populaes. Destas pesquisas no se esperavam produtos comercializveis. Os resultados eram eminentemente acadmicos, principalmente artigos em revistas especializadas, livros e/ou dissertaes. Avanos tcnicos alcanados nos ltimos anos permitiram aos geneticistas mudar o enfoque de suas anlises, que agora residem cada vez mais no estudo do prprio material gentico (DNA). Esta transformao metodolgica veio acompanhada por um importante desdobramento: as anlises genticas contemporneas permitem identificar e delimitar genes e estes, na legislao de certos pases, podem vir a ser patenteados. Ou seja, se at num passado recente o valor intrnseco de uma amostra de sangue residia em seu potencial de adicionar ao conhecimento cientfico no sentido lato, no presente pode levar tambm a lucros da ordem de milhes de dlares no caso da "descoberta" de um gene patentevel. Por exemplo, Dickson (1996) menciona que, no ano passado, foi vendido nos E.U.A. o direito de explorao comercial de um gene relacionado com a obesidade por 70 milhes de dlares. Obviamente, a identificao de um gene de valor comercial menos regra que exceo. Ainda que as possibilidades de identificao e patenteamento de genes no se restrinjam s populaes indgenas, elas so de especial interesse para o que alguns j denominam "prospeco de genes" ( Jayaraman, 1996). Isto porque tendem a ser geograficamente bem delimitadas e seus membros compartilharem de uma histria biolgica em comum. Ainda mais

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importante, geralmente descendem de um pequeno nmero de fundadores, sendo portanto geneticamente mais homogneas. Por exemplo, numa comunidade Xavnte com a qual temos trabalhado quase metade dos 500 indivduos so descendentes diretos ou indiretos de um nico homem falecido na dcada de 70. importante deixar claro que a discusso acerca do patenteamento de produtos biolgicos oriundos de pesquisas realizadas em populaes indgenas no novidade. Haja vista, por exemplo, as polmicas que envolvem a identificao e comercializao de substncias ativas com potencial farmacolgico, assim como de variedades locais de plantas cultivveis resistentes a pragas ou com caractersticas fenotpicas de interesse econmico, identificadas a partir de pesquisas etnobotnicas (Boom, 1990; Gray, 1995; Kloppenburg, 1988; Posey, 1990). A questo do patenteamento e comercializao de genes humanos obtidos a partir de indgenas ainda mais delicada. Isto porque, neste caso, o produto patenteado pode vir a ser diretamente traado ao corpo de um indivduo. O cenrio de identificao e patenteamento de genes humanos, que h alguns anos era quase que sinnimo de fico, aproxima-se mais e mais da realidade. Um recente artigo publicado na revista Nature chama ateno para a possibilidade da seguinte situao se materializar: " um grupo de indivduos [por exemplo] ndios da Amrica do Sul participando de um projeto em antropologia...concorda em prover amostras de sangue para um grupo

de pesquisa. Na ocasio, os termos do 'contrato' so relativamente informais. Os ndios aceitam algum material biomdico e ajuda na construo da uma escola local... Trs anos depois, os direitos para explorao de material gentico identificado a partir das amostras so vendidos pelos pesquisadores para uma grande companhia farmacutica por, digamos, 20 milhes de dlares" (Dickson, 1996:11). Nosso intuito no foi esgotar a discusso sobre as questes de ordem tica envolvidas na pesquisa biomdica em populaes indgenas. Inclusive nos detivemos mais em apenas uma das facetas da questo, qual seja, o dilema tico envolvido na coleta de amostras biolgicas. Outras questes no menos importantes dizem respeito ao retorno para o indivduo e/ou comunidades no caso de lucros decorrentes da explorao comercial do material coletado. Os pesquisadores da rea biomdica geralmente esto to envolvidos com as complexidades tcnicas e tericas das vrias etapas de coleta e anlise das amostras, que pouca ateno conferem as no menos complexas questes de ordem scio-cultural e polticas inerentes pesquisa. Contudo, os novos rumos da pesquisa biomdica em seres humanos, especialmente no que se refere s populaes indgenas, requerem que, cada vez mais, no somente os sujeitos diretamente envolvidos, como tambm os organismos competentes e a sociedade em geral, estejam muito cientes acerca dos possveis desdobramentos destas investigaes.

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