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Le Manifeste des Droits des enfants malades

Mars 2012

Parlons -en vraiment !

2012

LES DROITS DES ENFANTS MALADES Parlons-en Vraiment !


Les enfants et les adolescents sont lenjeu stratgique dune nation qui regarde son avenir. Les dirigeants actuels et venir doivent prendre des engagements vis--vis de cette population dans ce domaine. La France est, en pdiatrie, trs en retard sur lapplication des textes lgaux assurant le suivi et la qualit de vie des enfants malades : Convention Internationale relative aux Droits de lEnfant (CIDE), Loi du 4 mars 2002, Charte europenne de lenfant hospitalis, etc. La France ne se donne pas les moyens suffisants pour placer lenfant dans un systme de soin bientraitant et solidaire. Cest confronts soudainement, la maladie de leur enfant, son hospitalisation que les parents, la famille, les amis dcouvrent la ralit.

Les Droits des enfants malades concernent des millions de personnes. Alors, parlons-en !
Les enjeux en cause mritent, exigent, que les candidats llection prsidentielle sen emparent et fassent connatre les rponses quils comptent apporter ! La sant est trop peu prsente dans le dbat actuel. Pour porter les droits des enfants malades devant les politiques, des reprsentants dassociations ont dcid de sunir autour dun manifeste commun :

le Manifeste des Droits des enfants malades.

Des centaines dassociations, petites ou grandes qui sont :


- pour certaines regroupes en fdration, collectif ou union (Alliance Maladies Rares1, COFRADE2, UNAPECLE3, ), - dautres portent spcifiquement la cause de maladies prcises (ANCC4, AFM5, AMFE6, ISIS7, IRIS8, VLM9,) ou encore denfants en situation de handicap (APF10), - dautres se proccupent des besoins gnraux de lenfant malade (APACHE11, UNAF12, SPARADRAP13, ),

...vous rclament des rponses !


Le Manifeste des Droits des enfants malades est soutenu par la Socit Franaise de Pdiatrie (SFP)

Toutes, confrontes des problmatiques analogues portent les mmes demandes.

coutons-les !
1 Collectif regroupant 200 associations de malades atteints de pathologies rares 2 Conseil Franais des Associations pour les Droits de lEnfant (50 asociations) 3 Union Nationale des Associations de Parents dEnfants atteints de Cancer ou Leucmie (40 associations) 4 Association Nationale des cardiaques congnitaux 5 Association Franaise contre les Myopathies 6 Association Maladies Foie Enfants 7 Association des parents et amis des enfants traits linstitut Gustave Roussy 8 Association nationale des patients atteints dun dficit Immunitaire primaire (DIP) 9 Vaincre la Mucoviscidose 10 Association des Paralyss de France 11 Association Pour lAmlioration des Conditions dHospitalisation des Enfants 12 Union Nationale des Associations Familiales 13 Association pour guider les enfants dans le monde de la sant et soulager la douleur de lenfant 1

Association AFAO

Association AFM Alliance Maladies Rare

AMFE Association Maladies Foie Enfants

Association ANCC

Association APACHE

Association Asthme & Allergies Association APF

Association C Ke Du Bonheur

Association centpoursanglavie

Collectif COFRADE

Association Dun papillon une toile

Fdration FME - France Mlle Espoir

Association INSEME Association Glowbule

Association IRIS

Association ISIS

Association Kokcinelo

Association Laurette Fugain

Association LEtoile de Martin

Association RHEZHOME

Association Sol en si

Association SOS GLOBI

Association SOS Prma

Association SPARADRAP

Association Tout le monde chante contre le Cancer

Union UNAF

Union UNAPECLE

Association Un enfant une vie

Association Vaincre la Mucoviscidose


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Un pays qui ne se proccupe pas de ses enfants est un pays qui nenvisage pas son avenir. Les associations soussignes demandent aux hommes et femmes politiques de sengager sur la cration dune Mission Transversale Interministrielle Sant de lEnfant qui aura, notamment, en charge ltude et la mise en uvre des points suivants :

dans les services hospitaliers franais est loin dtre ralise. Ses grands principes doivent tre intgrs dans nos lois pour tre rellement appliqus.

1 La charte europenne de lenfant hospitalis est un texte europen qui fait lunanimit. Sa mise en uvre

parents qui travaillent et que le niveau de lallocation soit suffisant pour que la famille nait pas subir de perte financire due la maladie de lenfant (perte de salaire et multiples dpenses lies la maladie).

2 a - Rformer lallocation et le cong de prsence parentale pour quils soient accessibles tous les

b - Amliorer la prestation de compensation pour lenfant (conformment ce qui tait prvu dans la loi

de 2005) permettant ainsi une vritable reconnaissance de linvestissement des parents auprs des enfants malades.

c - Accompagnement spcifique des parents et conseils pour les aider dans la jungle administrative et
sociale dans laquelle les plonge la maladie de leurs enfants.

3 La prise en charge des enfants malades ncessite un personnel spcialis, form et en nombre suffisant (pdiatres, puricultrices, infirmiers, psychologues, assistants sociaux, ducateurs, instituteurs,
professeurs, etc.). La prise en charge des enfants malades ncessite un environnement adapt leur ge, leur vie affective et sociale (cole, salle de jeu, etc.), tout en prservant leur besoin dintimit.

dans des conditions de confort acceptables et tout moment (y compris pendant les soins).

4 Les parents doivent pouvoir lorsquils le souhaitent, rester auprs de leur enfant gratuitement,

de gestes techniques, seuls actes valoriss au dtriment des indispensables temps dchanges et dinformations de lenfant et de ses parents. Quant au soulagement de la douleur, il ny pas de valorisation des actes et de budget pour une prise en charge adquate, tant pour les moyens mdicamenteux que non mdicamenteux.

5 La spcificit de la pdiatrie ncessite une remise en cause des principes de la codification exclusive T2A, cest--dire la cotation lacte En effet cela a pour consquence dinciter la ralisation

6 Les associations doivent avoir une place reconnue dans la prise en charge globale des enfants malades et leurs familles. Des financements prennes et institutionnels (par ex. le MIGAC) doivent tre
attribus celles qui participent sous une forme ou une autre ces prises en charge globales.

7 Le rglement europen sur le mdicament pdiatrique doit tre compltement appliqu en France en toutes circonstances, sous le contrle de lANSM afin que les enfants bnficient de mdica14

ments adapts et innovants.

mdico-sociale, etc.), ce qui nest pas le cas actuellement.

8 Dans tous les domaines de la recherche, la pdiatrie doit tre valorise (fondamentale, clinique,

locale pralable leur instauration avec les soignants, les parents et les associations.

9 Les nouvelles modalits de prises en charge de type rseau doivent faire lobjet dune concertation

teurs de qualit construits conjointement avec les parents, leurs associations, les soignants et les institutionnels responsables des financements.

10 Lorganisation des soins palliatifs pdiatriques doit tre mise en place avec des critres et des indica-

Les associations demandent donc la mise en place de la Mission Transversale Interministrielle Sant de lenfant qui sera charge de faire appliquer par et dans toutes les institutions leurs prconisations en conformit avec la Charte europenne de lenfant hospitalis, la Convention Internationale des Droits de lEnfant et les recommandations de la HAS15.
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Agence Nationale de Scurit du Mdicament 15 Haute Autorit de Sant

SAVOIR
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La charte europenne de lenfant hospitalis.

Le quatrime rapport de la France16 sur les avances des droits de lenfant a t examin Genve par le Comit des Droits de lEnfant en juin 2009. Le comit des experts sur les droits de lenfant de lONU a notamment insist, sur labsence dune politique globale en faveur des enfants. En fin daudition, les experts nont pas cach leur surprise par le peu dautocritique des reprsentants franais et ils ont not que seulement 11 points de la CIDE ont t intgrs dans les lois franaises (la CIDE comporte 54 points). La France est le pays des droits de lhomme ! Soyons aussi le pays des droits des enfants.

Rformer lallocation et le cong de prsence parentale.

La majorit des familles rencontrent des problmes financiers lis la maladie grave ou chronique de leur enfant, et risquent de basculer dans la prcarit. La majorit des associations compensent labsence dune politique efficace et solidaire par un fonds de solidarit, aliment grce la gnrosit du public. Certes, des mesures ont t mises en place, mais les familles sont alors confrontes un excs de dmarches administratives, lextrme lenteur des aides durgence (souvent, ces aides arrivent aprs le dcs de lenfant) et un dysfonctionnement et une ingalit territoriale des MDPH (Maison Dpartementale des Personnes Handicapes). Rappelons que lorsquun parent (pre ou mre) arrte de travailler pour accompagner son enfant malade, il ne touchera plus son salaire. Et lAllocation Journalire de Prsence Parentale (AJPP) accorde est en dessous du seuil de pauvret !

La prise en charge des enfants malades ncessite un personnel spcialis, form, encadr, en nombre suffisant.

Le regroupement et la mutualisation des moyens se font au dtriment de la vision globale de lenfant malade et de sa famille. La plupart des services durgences et de chirurgie des hpitaux gnraux sur le territoire franais nont pas de filire spcifique pdiatrique confrontant ainsi les enfants aux adultes malades. Dans les domaines hyper spcialiss, le choix de lorgane prime, amenant fermer certains services de pdiatrie. Enfin, la France manque de plus en plus de pdiatres, pdopsychiatre et dinfirmires spcialises, par absence de valorisation de ces mtiers.

Les parents doivent pouvoir rester auprs de leur enfant hospitalis gratuitement.

30 % des hpitaux font payer la nuit dans la chambre de lenfant (Source : Enqute nationale sur la place des parents lhpital - Association SPARADRAP 2003), et dans des conditions de confort alatoires selon les centres. Les maisons des parents ne sont pas gratuites, avec des prix variables dun centre lautre, parfois pour des chambres non individuelles, sans intimit Les institutions ou associations qui grent les hbergements des familles doivent avoir des subventions flches dans les missions dintrt gnral des hpitaux.

Tout est plus long et plus complexe avec un enfant. Qui a dj vu un bb de deux mois tendre spontanment son bras pour une prise de sang ? La pdiatrie repose sur une relation triangulaire : enfants-parentssoignants. La cotation lacte doit tenir compte du temps supplmentaire ncessaire pour les soins aux enfants.

La spcificit de la pdiatrie ncessite une remise en cause des principes de la codification exclusive T2A.

La France a ratifi la CIDE en 1990 et elle doit donc tous les quatre ans, remettre au Comit des droits de lenfant de lONU (qui sige Genve) un rapport qui dtaille les progrs raliss dans lapplication de la CIDE. Le Comit des droits de lenfant examine le rapport, auditionne le reprsentant officiel de la France (qui tait en 2009, la secrtaire dtat charge de la Famille, Madame Nadine Morano) et met des recommandations. La faon dont ces recommandations ont t suivies sera examine loccasion de la prochaine remise du rapport de la France.
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Les associations doivent avoir une place reconnue dans la prise en charge globale des enfants malades et leurs familles.
Lenfant, malgr la maladie, doit continuer grandir, jouer, apprendre. Lui et sa famille, ses frres et surs ont besoin dun accompagnement psychologique tout comme les soignants (mdecins, infirmiers) au travers dun soutien prenne et institutionnel. Ce sont souvent les associations qui financent lintervention de certains professionnels alors que tout service de pdiatrie devrait tre pourvu dun poste dassistant social, dducateur et de psychologue (au moins temps partiel).

Le rglement europen sur le mdicament pdiatrique doit tre compltement appliqu en France en toutes circonstances.
Les prescriptions hors AMM17 sont trs courantes en particulier pour les enfant atteints de maladie rares Ce fameux hors AMM qui a fait tant scandale dans laffaire du Mdiator mais qui, dans le cas de nos enfants, ne semble pas mouvoir nos pouvoirs publics. La dernire LOI n 2011-2012 du 29 dcembre 2011 relative au renforcement de la scurit sanitaire du mdicament et des produits de sant ne comporte aucun article spcifique aux enfants. Son application dans ltat actuel ne permettrait plus aux familles dtre rembourses (la mention Hors AMM entrane le non-remboursement). Il faut galement noter labsence de forme et/ou de dose adaptes lenfant, labsence de contrle par le pharmacien des prparations faites par les parents et un accs limit aux molcules innovantes.

Dans tous les domaines de la recherche, la pdiatrie doit tre valorise.

Notons la quasi-inexistence de la recherche mdico-sociale, labsence de corrlation entre le nombre denfants atteints dune maladie et lattribution de subvention par pool donne, labsence de registre gnral des maladies de lenfant : qui peut nous dire combien denfants sont atteints dune maladie rare, combien ont une pathologie chronique ou sont hospitaliss par an ? Personne ne le sait, car il ny a pas de travaux de sant publique ddis lenfant ! Selon les chiffres du ministre, nous savons que 2,5% des enfants (tranche de 0 19 ans) bnficient dune prise en charge ALD.

Les nouveaux types de prises en charge de type rseau.

Il serait souhaitable de favoriser des prises en charge pdiatriques plutt que de se focaliser sur une maladie ou sur un organe.

10 Il faut mettre en place lorganisation des soins palliatifs pdiatriques


Les soins palliatifs doivent respecter les dsirs et les possibilits dune famille de prendre en charge les soins de lenfant, et permettre doffrir aux familles des moments de rpit (maison de rpit). Ils devront aussi tre attentifs la prise en charge des frres et surs. Le rle des psychologues est fondamental et leur prsence dans les services hospitaliers ne devrait pas tre remise en cause (il y a encore trop de non-renouvellement dun poste aprs un dpart en retraite). Le statut des parents soignants est galement revoir

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Avant dtre commercialis un mdicament doit obtenir un Autorisation de Mise sur le March par les autorits sanitaires comptentes 5

Association AFAO LAFAO a t cre il y a dix ans par des parents concerns par latrsie de lsophage. Latrsie de lsophage est une malformation congnitale grave. Elle signifie une discontinuit du tube digestif et est incompatible avec la vie sans intervention ds les premires heures du nourrisson. Elle implique dans 50% des cas des complications respiratoires, alimentaire, des retards psycho-moteurs ou encore dautres malformations associes ncessitant un suivi mdical rapproch. Lobjectif de cette association est de briser lisolement des familles touches par latrsie de lsophage (AO). Notre volont est quune famille, dont un enfant est n avec une atrsie de lsophage, ne reste plus isole fasse cette preuve et quelle puisse trouver soutien, rconfort, coute et informations au sein de lassociation. Nous pensons quil est important pour les familles dchanger leurs expriences dans les moments difficiles. Amliorer la prise en charge de latrsie de loesophage est galement une de nos principales proccupations. Pour atteindre ce but, nous collectons des fonds pour financer des travaux de recherche en chirurgie viscrale et thoracique. ........................................................................................ Association AFM Tlthon LAFM est une association cre en 1958 par des malades et parents de malades frapps par des maladies gntiques rares, les maladies neuromusculaires. Organisatrice du Tlthon franais depuis 1987, lAFM mne son combat avec un seul objectif : vaincre la maladie. Engage dans la recherche scientifique comme dans laccompagnement des malades, elle agit de faon indpendante, uniquement guide par lurgence de la maladie volutive et lintrt des malades. LAFM-Tlthon dveloppe ainsi des programmes et des outils de recherche qui bnficient lensemble des maladies rares. Les rsultats dj obtenus ouvrent une nouvelle re pour la mdecine : celles des thrapies innovantes (thrapie gnique, pharmaco-gntique, thrapie cellulaire). Elle soutient aujourdhui 36 essais cliniques concernant 31 maladies diffrentes (maladies gntiques de la vue, du sang, du cerveau, du systme immunitaire, du muscle). Paralllement, lAFM mne des actions innovantes pour amliorer les soins, lautonomie, la scolarit et laccompagnement des enfants et adultes en situation de grande dpendance. Elle porte galement la voix des malades pour revendiquer la reconnaissance et lapplication de leurs droits. Et donner tout son sens au mot : citoyennet. www.afm-telethon.fr

Alliance Maladies Rares Cre en 2000, Alliance Maladies Rares (association reconnue dutilit publique) rassemble aujourdhui plus de 200 associations de malades. Elle reprsente prs de 2 millions de malades et environ 2000 pathologies. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isols, orphelins dassociations. Alliance Maladies Rares a pour missions : - de faire connatre et reconnatre les maladies rares auprs du public, des pouvoirs publics et des professionnels de sant. - damliorer la qualit et lesprance de vie des personnes atteintes de pathologies rares en contribuant permettre un meilleur accs linformation, au diagnostic, aux soins, aux droits, la prise en charge et linsertion. - daider les associations de malades remplir leurs missions- de promouvoir la recherche afin de dvelopper des traitements. LAlliance Maladies Rares bnficie du soutien dterminant de lAssociation Franaise contre les Myopathies, grce la gnrosit des donateurs du Tlthon. www.alliance-maladies-rares.org ........................................................................................ AMFE - Association Maladies Foie Enfants LAMFE a t cre en 2009 sur le constat simple que les enfants et les familles touchs par ces maladies hpatiques navaient pas de reprsentation associative, malgr le nombre de maladies et leur impact en terme de transplantation (30 40% des greffes chez les enfants). LAMFE a pour mission : - de sortir les familles de leur isolement, de les soutenir, moralement et financirement, - de promouvoir la recherche mdicale dans ces maladies, toutes rares, - de lutter contre lerrance ou labsence de diagnostic prcoce via des campagnes dinformation (Alerte Jaune) - de sensibiliser sur limportance du don dorgane, se mobiliser autour des maladies rares - de militer pour lapplication de la charte de lenfant hospitalis LAMFE est membre de lAlliance Maladies Rares et dEurordis. www.amfe.fr

Association lANCC LAssociation Nationale des Cardiaques Congnitaux et les Malformations Cardiaques Congnitales Les enfants cardiaques congnitaux sont oprs de plus en plus jeunes. Les dures de sjour lhpital ont raccourcis dautant. Aussi les difficults dintgration scolaire rencontres par leurs ans sont moins criantes mais existent encore. Le handicap cardiaque reste un handicap invisible et le CC aura souvent du mal se faire entendre dans la vie de tous les jours puis lcole et plus tard au travail. Par contre, il aura dans lautre sens des difficults tre admis dans le clan des bien portants lorsquil sagira davoir un mtier compatible avec son tat de sant, ou dobtenir un prt sil veut construire une maison, car il travaille, va bien et veut vivre comme tout le monde. Et l, il faudra quil fasse appel toute son nergie, quil demande de laide et des conseils, partage son exprience avec dautre CC et pense se tourner vers une association. Cest pour tous ces enfants et leurs parents, pour les adultes cardiaques congnitaux que lAssociation Nationale des Cardiaques Congnitaux a t cre en fvrier 1963. (Elle sappelait alors : lAssociation des Enfants Bleus et anciens oprs). LANCC dite une revue trimestrielle A CUR OUVERT . Un site web : www.ancc.asso.fr, une page Facebook et Twitter, tout ceci pour rester le plus prs des adhrents et des personnes qui recherchent des renseignements sur leur pathologie, leurs droits, une coute, un lieu dchange. LANCC est gre uniquement par des bnvoles, adultes CC ou parents, rpartis sur pratiquement toute la France, pour tre au plus proche des patients. www.ancc.asso.fr ........................................................................................ Association APACHE Cre en 1982, par des professionnels de la sant et de lenfance, APACHE (Association Pour lAmlioration des Conditions dHospitalisation des Enfants) sest demble proccup des consquences psychologiques de lhospitalisation pour un enfant. Or comprendre les consquences psychologiques lies une hospitalisation ou des soins chez lenfant ncessite une remise en cause de la manire dapprhender la question. La totalit des actions entreprises par APACHE depuis sa cration vise au respect de la personne, des droits et des besoins de lenfant malade et/ou hospitalis. Les actions dAPACHE se fondent sur la Charte europenne de lenfant hospitalis dite Charte de EACH 1, vritable proclamation en dix points des besoins et des droits de lenfant malade et/ou hospitalis. Cette Charte, labore en 1988, en collaboration avec les associations europennes de EACH, sadresse aux professionnels de la sant, aux parents, aux associa-

tions, voire aux enfants eux-mmes. Les 10 principes de la Charte dEACH se rfrent essentiellement aux droits de lenfant tels quils ont t dfinis dans la CIDE. 1 - EACH - European Association for Children in Hospital 2 - CIDE - Convention Internationale des Droits de lEnfant. La CIDE a t ratifie par la France en 1990, ce qui implique que ses principes doivent tre intgrs aux lois franaises. ........................................................................................ Association LAPF lAssociation des Paralyss de France LAPF, cre en 1933 et reconnue dutilit publique, est un mouvement national de dfense et de reprsentation des personnes avec un handicap moteur et de leur famille qui rassemble 28 000 adhrents, 25 000 bnvoles et 12 000 salaris. LAPF milite activement au niveau national et dans tous les dpartements pour permettre aux personnes ensituation de handicap daccder une galit des droits et lexercice de leur citoyennet. LAPF gre des services et des tablissements mdico-sociaux ainsi que des entreprises adaptes. 30 000 personnes en situation de handicap et leur famille bnficient de ces services et de ces lieux daccueil qui les accompagnent dans le choix de leur mode de vie : scolarit, formation professionnelle, emploi, vie domicile ou en structure de vie collective, accs aux loisirs et la culture www.apf.asso.fr ........................................................................................ Association Asthme & Allergies LAssociation Asthme & Allergies, cre en 1991, est une association but non lucratif, rgie par la loi 1901, dont les principaux objectifs sont dinformer et soutenir les patients asthmatiques, les parents denfants asthmatiques, ainsi que les mdecins et les professionnels de sant. LAssociation Asthme & Allergies est membre de lEFA (European Federation of Airways Diseases Patients Associations), membre fondateur de la Fdration Franaise dAllergologie et membre de la Fdration Franaise de Pneumologie. En dcembre 2010, lAssociation Asthme & Allergies a reu la mdaille dor de lAcadmie Nationale de Mdecine. Cette grande institution a ainsi tenu rcompenser lAssociation pour sa triple mission dinformation du public, dducation thrapeutique des patients et de formation des professionnels de sant .

Association CKeDuBonheur Fonde en dbut danne 2004, la jeune et dynamique association CKeDuBonheur dploie toute son nergie afin damliorer la qualit de vie des enfants et adolescents hospitaliss. En gnrant des rencontres avec de nombreuses personnalits du sport et du spectacle, en crant des espaces dinitiation aux pratiques artistiques, CKeDuBonheur aide au maintien du lien social et lutte ainsi contre lisolement li au contexte difficile de lhospitalisation. Ces moments privilgis sont, avant tout, des espaces de vie et de partages essentiels pour le moral des jeunes. Plus concrtement Depuis plusieurs annes, les membres de CKeDuBonheur travaillent, en partenariat avec les hpitaux de Paris, le CHU Bictre (Rhabilitation Maison de lenfant avec M6 et D&co), lhpital Robert Debr, un des plus grands centres pdiatriques dEurope et, plus particulirement, au sein des Maisons de lEnfant et de lAdolescent. Les actions de CKeDuBonheur sont actuellement au nombre de 2 par mois et concernent prs de 400 enfants et adolescents gs entre 0 et 18 ans. Parmi ces actions, nous pouvons discerner : - Des rencontres impromptues avec des artistes et des sportifs, - Une grande fte pour Nol, - Des ftes danniversaire et de service, - Des initiations aux pratiques artistiques. www.cekedubonheur.fr ........................................................................................ Association centpoursanglavie CENTPOURSANGLAVIE, association loi 1901, pionnire dans le rassemblement de tous ceux qui luttent contre les leucmies, runit, depuis 1999, chercheurs, soignants (hmatologues, biologistes), patients et associations de familles. Aujourdhui, elle est prside par Anne Barrre, Productrice, le Pr. Andr Baruchel, chef de service dimmuno-hmatologie de lhpital Robert Debr. LES OBJECTIFS de centpoursanglavie ! Financer la recherche mdicale contre les leucmies Amliorer les conditions de prise en charge des malades lhpital et domicile Contribuer lextension du registre franais des donneurs volontaires de moelle osseuse Informer et couter : LEUCEMIES INFO SERVICE : 0.810.000.425. nazur, A ce jour, prs de 2 millions deuros ont t distribus pour financer 93 projets lis la recherche clinique, la recherche fondamentale, la greffe, des formations

des traitements innovants de la douleur et autres projets dhumanisation des conditions dhospitalisation. Avec larrive dInternet, LEUCEMIES INFO SERVICE garde toute sa pertinence : une quipe de bnvoles semploie, chaque jour, rpondre aux personnes dconcertes par linformation mdicale de plus en plus prcise et anxiogne, via Google. CENTPOURSANGALVIE est partenaire des associations soutenant la recherche et le don de moelle osseuse, de lInserm, de lInca et de la Ligue contre le cancer. Son quipe est compose dun salari et de 20 bnvoles actifs pour mener bien sa mission : Gurir mieux, gurir 100% des leucmies. www. centpoursanglavie.com contact@centpoursanglavie.com ........................................................................................ Collectif COFRADE Le COFRADE, Conseil franais des associations pour les Droits de lEnfant, veille depuis 1990 lapplication en France et par la France de la Convention Internationale des Droits de lEnfant, la CIDE. Ses 50 associations membres uvrent sur le terrain au service de lEnfant dans tous les domaines couverts par la Convention : ducation, famille, sant, protection, justice, mdias et citoyennet. Interlocuteur des pouvoirs publics, le COFRADE dfend lintrt suprieur de lEnfant. Tous les enfants vivant en France ont droit un cadre de vie harmonieux et protecteur de faon grandir dans les meilleures conditions possibles. Les enfants sont des sujets de droit : ce titre, ils ont un droit dexpression et de participation la vie de la socit. Le COFRADE prsente priodiquement au Comit des droits de lenfant de lONU Genve un tat des lieux fond sur les observations de terrain des associations membres soulignant les insuffisances lgislatives et les incohrences des politiques publiques. ........................................................................................ Association Dun papillon une toile Association ayant port la proposition de loi 3672 pour le don dheures de rduction du temps de travail ou de rcupration du temps de travail et de congs pays un parent dun enfant gravement malade rendant indispensable une prsence soutenue . Loi adopte le 25 janvier 2012 lassemble nationale . Le combat continue sur la rforme de lallocation et le cong parentale (AJPP), afin que celle-ci soit rvalue et quelle dpasse le seuil de pauvret

Fdration France Moelle Espoir France Moelle Espoir est une coordination dassociations cre en 1993 ; elle rassemble 25 associations uvrant contre la leucmie. Trois buts sont privilgis : Crer une dynamique nationale de dveloppement du Registre franais des donneurs volontaires de moelle osseuse : - tout au long de lanne, informer sur le don de moelle osseuse, dans les coles, les entreprises, lors de manifestations - organiser des campagnes de recrutement actif de donneurs de moelle osseuse, en coopration avec lAgence de la Biomdecine, les Etablissements Franais du Sang (EFS), les Associations pour le Don dOrganes et de Tissus (ADOT), les Associations de Donneurs de Sang Bnvoles et dautres associations. Aider les malades et leurs familles : - soutenir les familles et les malades atteints de leucmie et dautres maladies graves de la moelle osseuse - amliorer les conditions matrielles et humaines des malades et de leur famille, domicile et lhpital Etre interlocuteur des pouvoirs publics : - le ministre de la sant - lAgence de la Biomdecine et le Registre des donneurs - les EFS (Etablissements Franais du Sang) - les hpitaux ........................................................................................ Association Glowbule Glowbule, vivre avec le cancer est une association cre en 2009 dans le but damliorer les conditions dhospitalisation des patients atteints de leucmie. Ne de la volont dAntoine Collin, alors tudiant lISCOM, cette association a pour principal objectif de mettre disposition des malades ordinateurs, webcam, lecteurs DVD et connexion wi-fi afin de les aider rester connects avec le monde extrieur. Antoine se battait lui-mme contre une leucmie qui a fini par lemporter en mai 2011. Ses amis ont dcid de continuer faire vivre son message en concrtisant et en officialisant lassociation. Cest ainsi quen septembre 2011, Glowbule est ne. Association reconnue par la loi de 1901 et actuellement partenaire de lhpital Cochin et du Centre de Margency, Glowbule continue sa lutte pour rendre le sourire ces personnes touches par la maladie. Retrouvez toutes ces informations sur www.glowbule.fr

Association INSEME En Corse chacun le sait bien, lorsquil est ncessaire de se rendre sur le continent pour raison mdicale, les difficults auxquelles sont confronts le malade et sa famille sont nombreuses et varies. La question de la prise en charge du dplacement, de laccompagnateur et de lhbergement entranent des problmatiques dordre matriel et financier qui psent sur les familles et qui constituent de vritables obstacles laccs aux soins. Pour faire face cette situation, lAssociation INSEME cre en 2009 Ajaccio, soutient les personnes qui rsident en Corse et qui doivent se rendre sur le continent pour raison mdicale. Elle agit - La plateforme dinformation et de solidarit www.inseme.org - Le projet de Charte rgionale du malade devant se rendre sur le continent les 5 principes dicts dans la Charte. 1- Laccs linformation. 2- Le droit laccompagnement. 3- Laccs au transport. 4- La qualit du transport. 5- Laccs lhbergement. Le point 2 concerne tout particulirement les enfants puisse quil prcise que Tout enfant devant se rendre sur le continent dans le cadre dune prise en charge de lAssurance maladie doit pouvoir avoir ses parents ou leur substitut auprs de lui jour et nuit, quel que soit son ge ou son tat. A lheure actuelle, lAssurance maladie naccorde la prise en charge du transport que dun seul accompagnateur Face cette situation, les familles qui le peuvent prennent souvent la dcision de financer le dplacement dun deuxime accompagnateur. Cela constitue un budget important surtout lorsque les dplacements sont nombreux et frquents. Les mieux lotis peuvent faire face cette dpense tout au long du traitement de leur enfant, dautres sont obligs dy renoncer au fil du temps, quant aux plus modestes, ils doivent sarmer de courage et affronter seuls ce qui se transforme en un parcours du combattant puisant tant physiquement que moralement. Linsularit constitue dans ce cas prcis un handicap des plus intolrables. INSEME se mobilise donc pour que chaque enfant qui rside en Corse puisse bnficier de laccompagnement et de laffection de ses deux parents pour lutter contre la maladie, en recherchant des financements pour la prise en charge du transport et de lhbergement du deuxime parent.

Association IRIS Cre en 1998 linitiative de quelques familles denfants atteints de dficits immunitaires primitifs (DIP) maladies gntiques, notre association compte aujourdhui prs de 500 adhrents travers la France. Le 10 aot 2007, IRIS a t reconnue dUtilit Publique. Agre en novembre 2011 Ds sa cration, nous nous sommes fixs comme objectifs de : diffuser de linformation mdicale aux professionnels de sant et au grand public, aider financirement et accompagner psychologiquement les familles des patients, soutenir la recherche pour les nouveaux traitements, optimiser laccs au soin et veiller la meilleure organisation des soins, faire reculer le sous diagnostic avr des DIP . IRIS travaille via le grand public, la communaut mdicale et les pouvoirs publics, lamlioration des conditions de vie des patients atteints de DIP . ........................................................................................ Association ISIS Isis, association des parents des enfants traits lInstitut Gustave Roussy a, depuis plus de 20 ans, construit une expertise daccueil et de prise en charge globale des familles dont lenfant est atteint de cancer. Implante dans le plus grand centre europen de lutte contre le cancer, lassociation Isis, aprs analyse des besoins les plus essentiels, a centr son action sur laccompagnement et le soutien des familles. Cest dans cet objectif quIsis a mis en place plusieurs permanences au sein de lhpital. Deux permanents et une vingtaine de bnvoles, ont permis lassociation de rpondre langoisse et la dtresse des parents. De faon concomitante, les parents dIsis se sont mobiliss sur de nombreux dossiers nationaux et europens pour dfendre les droits des enfants mieux gurir et les droits de leur famille une prise en charge sociale pluridisciplinaire. Isis dveloppe ses activits pour affirmer ses engagements et les choix dune socit tourne vers la qualit des soins et la rinsertion sociales des enfants malades, en rmission ou guris. Ainsi nous assurons laccueil, les soutiens financiers, les soutiens psychologiques, les rencontres et la dfense des droits de tous les parents des enfants atteints de cancer ou des jeunes adultes malades qui nous sollicitent pour une rencontre ou une aide.

Association Kokcinelo Qui sommes-nous ? Kokcinelo est une association loi 1901 qui a pour but de lutter contre la neurofibromatose de type 1 (NF1) ou maladie de Von Recklinghausen (maladie gntique rare) et les discriminations induites par la maladie. La premire chose faire est den parler ! Par un site internet, en sassociant des vnements sportifs ou associatifs, en organisant des manifestations sportives, culturelles ou dinformations. Nous souhaitons financer la recherche sur la neurofibromatose, mais aussi permettre aux personnes atteintes, ou leur entourage, de se rapprocher et dchanger. Pourquoi Kokcinelo : un des symptmes les plus courant de la maladie est un grand nombre de taches caf au lait sur le corps. La coccinelle, porte bonheur, jolie petite bte parseme de tches, est un symbole de la maladie (Kokcinelo veut dire coccinelle en Espranto). Kokcinelo est une association loi 1901 dpose en prfecture de Montpellier (34) le 5 octobre 2010, parution au Journal Officiel le 23 octobre 2010. Nos buts 1. Lutter contre la neurofibromatose 1 (NF1) ou maladie de Von Recklinghausen et les discriminations induites par la maladie. 2. Financer la recherche de solutions thrapeutiques, pour aider et soigner les patients. 3. Communiquer par divers moyens : un site internet et autres outils internet comme les rseaux sociaux, des manifestations et vnements (concerts, spectacles vivants, manifestations sportives), des produits leffigie de lassociation (tee-shirt, stickers), de linformation par les mdias locaux, etc 4. Permettre aux personnes atteintes, ou leur entourage, de se rapprocher et dchanger. contact@kokcinelo.fr ou helene@kokcinelo.fr Tel : 06 83 45 55 49 www.kokcinelo.fr ........................................................................................ Association Laurette Fugain LAssociation Laurette Fugain lutte contre la leucmie. Elle se bat pour informer et sensibiliser aux Dons de Vie, parce que chacun dentre nous peut agir et apporter de lespoir aux personnes qui se battent chaque jour contre la maladie. Pour que la dficience en dons ne puisse plus tre un obstacle la gurison des malades. Pour que tous les patients puissent avoir un jour un traitement efficace, une chance supplmentaire de gagner face la maladie. - Informer et sensibiliser le public sur limportance des Dons de Vie (sang, plaquettes, plasma, sang de cordon, moelle osseuse et organes) et faciliter laccs au don.- Soutenir et financer la recherche sur les maladies du sang.- Apporter soutien et rconfort aux malades et leur famille. ASSOCIATION LAURETTE FUGAINLOT N 1674 101 RUE DE SVRES - 75279 PARIS CEDEX 06 www.laurettefugain.org
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Association LEtoile de Martin LEtoile de Martin est une association reconnue dintrt gnral, destine soutenir la recherche sur les cancers pdiatriques et amliorer le quotidien des enfants malades. Le cancer touche environ 2000 nouveaux enfants chaque anne en France. 25% dentre eux ne guriront pas et le cancer est chez lenfant la premire cause de dcs par maladie. Les fonds privs des associations sont capitaux pour faire avancer la recherche encore plus vite, Pouvoirs Publics et grands Laboratoires sy intressant insuffisamment Fonde en 2006 la suite du dcs de Martin dune tumeur au cerveau, lassociation est compose de bnvoles, notamment des familles concernes par la maladie de leur enfant. Lassociation soutient en particulier lInstitut de Cancrologie Gustave Roussy, tablissement Europen de rfrence, qui elle a attribu depuis 5 ans 750 0005 afin de prendre en charge le salaire de chercheurs et financer lanalyse de tumeurs denfants. LEtoile de Martin participe galement au financement dAteliers de Musique, de Magie, dArts Plastiques. Toute lanne, lassociation se mobilise afin de recueillir des fonds pour mener bien toutes ces actions. ........................................................................................ Association RHEZHOME Les bases de lAssociation RHEZHOME ont t fondes en mars 2011, avant que la leucmie nemporte Mathilde, 10 ans, parce quau travers de ce combat quelle a men durant deux longues annes, elle na cess de penser aux autres. Il nous apparaissait avant tout primordial de centraliser toutes les informations lies la maladie et au handicap trop disperses sur Internet et parfois, pour ne pas dire souvent, obsoltes. Si faire face la maladie, au handicap, est une souffrance laquelle nous ne sommes jamais prpars, trouver des rponses aux questions que lon se pose en est une autre. Guider le visiteur vers la bonne porte o il saura trouver les bonnes rponses, une main rassurante, une oreille attentive, une aide, sont autant de raisons que Mathilde a fait natre en nous, pour quavec vous, nous soyons ! RHEZHOME est donc en priorit un Site Internet Plateforme qui dispense diverses informations lattention des malades, de leur famille et entourage telles que : - Les Dmarches - Les Collectes - Les Manifestations - Les Organismes - Les Associations - LHbergement - Les Ventes et Dons Ces informations sont rparties par secteur dparte-

mental et ont toutes t valides par leur source, ce qui fait de RHEZHOME une vritable base de donnes pouvant galement servir, par sa fiabilit, certains milieux professionnels. La Plateforme bnficie dune mise jour quotidienne compte tenu des nombreuses recherches journalires effectues, de modifications de fiches (associatives, petites annonces, assistanat) et dinsertion dencart servant annoncer les vnements des Organismes ou des Associations. Il est noter que toute insertion, quelle quelle soit, est faite sans aucune contrepartie. Si lOrganisme ou lAssociation souhaite faire un lien sur son propre site ou blog vers la Plateforme, RHEZHOME ne sy oppose pas, bien au contraire ; cette pratique couramment utilise sur Internet augmente les chances de chacun dans le rfrencement. RHEZHOME na pas pour but dexpliquer toutes les maladies ou handicaps, les diverses formalits pour les Dons de sang, moelle ou dorganes ou les multiples formulaires daide ou dinscription ; il existe dj des Sites pour cela. La Plateforme se contente uniquement de les rpertorier avec un lien direct vers ces derniers. ........................................................................................ Association Sol En Si Reconnue dutilit publique, Sol En Si soutient et accompagne, depuis 1990, les enfants et leurs familles concerns par le VIH/SIDA dans leur parcours face la maladie en France et en Afrique. Notre approche ne se limite pas aider les personnes touches par le virus mais prend en compte lintgralit de la cellule familiale. Le VIH dans une famille provoque une souffrance et bouleverse le quotidien de tous les membres de la famille. A partir de deux lieux daccueil Bobigny et Marseille, implants dans les deux rgions les plus touches par la maladie, notre quipe de volontaires et de professionnels sattache rpondre aux besoins prioritaires : les crches/haltes-garderies, laccompagnement de parents et denfants, le parrainage denfants, les accueils durgence, les vacances denfants, les groupes de parole, les aides matrielles, alimentaires, vestimentaires et financires. Face aux urgences de la pandmie mondiale, Sol En Si sengage galement sur linternational. En partenariat avec des associations locales, nous apportons un soutien psychologique, social, scolaire et sanitaire des orphelins du SIDA en Afrique. www.solensi.org

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Association SOS GLOBI 94 Association de malades atteints de drpanocytose et thalassmies(maladies hrditaires de lhmoglobine). SOS Globi 94 lutte pour faire connatre les maladies de lhmoglobine DREPANOCYTOSE - Maladie gntique la plus frquente en France (20 000 malades et 450 naissances/an) = Problme de sant publique - Handicap cach (maladie du sang) - Maladie chronique ( vie) avec retentissement physique (asthnie, douleurs, infections), psychique, familial, professionnel et social. SOS Globi: actions publiques - Information et dpistage des adultes au cours de manifestations diverses (sportives, culturelles, municipales, etc.) - Sensibilisation au don du sang en coopration avec les tablissements franais du sang - Actions ponctuelles chaque anne: 2008-2009 : financement de la premire bande dessine grand public drpanocytose, histoires de vies 2010 : financement dune exposition itinrante grand public (20 expo en 15 panneaux) 2011: colloque au Snat - Participation active la Journe Mondiale de Sensibilisation la Drpanocytose le 19 Juin depuis 2009, avec dautres associations. ........................................................................................ Association SOS Prma www.sosprema.com Tel : 01 41 22 03 10 SOS Prma est une association loi 1901 cre en octobre 2004, reconnue dintrt gnral et agre association dusagers par le ministre de la sant. Elle uvre pour une meilleure prise en charge de la prmaturit et travaille avec tous les acteurs de la prmaturit, travers 3 axes : - Laccompagnement et le soutien des familles - La sensibilisation des pouvoirs publics - Le dialogue avec les quipes mdicales Son premier cheval de bataille a aussi t son premier grand succs: lallongement du cong maternit des mamans de prmas, vot en mars 2006 dans la Loi sur lgalit Salariale.
Ralisation : www.marionriguera.com

Association SPARADRAP Une association pour guider les enfants dans le monde de la sant. Cre en 1993 par des parents et des professionnels de la sant, lassociation SPARADRAP vise mieux informer et prparer les enfants et leurs parents un soin, un examen de sant, une hospitalisation, favoriser une meilleure prise en charge de la douleur de lenfant et valoriser le rle des proches lorsque lenfant est malade ou hospitalis. Pour atteindre ces objectifs, lassociation propose des activits concrtes : - des documents pratiques illustrs pour informer les enfants et les proches sur les soins, la maladie, lhospitalisation - un site Internet www.sparadrap.org, pour informer et conseiller enfants, parents et professionnels - des formations pour les professionnels sur la prise en charge de la douleur, linformation par le jeu, la distraction lors des soins douloureux, laccueil de la fratrie, la place des parents lors des soins Lassociation prside par Dr Catherine Devoldre, chef de service de pdiatrie, est anime par une quipe de 6 salaris et une centaine de bnvoles. www.sparadrap.org contact@sparadrap.org ........................................................................................ Association Tout le monde chante contre le cancer Tout le monde chante contre le cancer uvre depuis 7 ans partout en France pour amliorer le quotidien des malades du cancer avec trois missions principales : - Sensibiliser, parce que combattre le cancer, cest commencer par en parler au plus grand nombre... - Raliser des rves, parce que combattre le cancer, cest aussi redonner le sourire... - Aider, parce que combattre le cancer, cest aussi soutenir la recherche et tous ceux qui poursuivent le mme but... Plus de 1000 rves dj raliss, 10 000 cadeaux offerts chaque anne plus de 4000 enfants malades lors de lopration 100 Nols dans 100 Hpitaux, des places de concerts, des invitations VIP , plus de 100 000 euros de bourses distribues des associations ou maisons de parents... et bien dautres actions toute lanne partout en France ! Plus dinformations : www.toutlemondechante.net

Les enfants prmaturs sont nos plus petits, nos plus fragiles et sont aussi notre avenir, comme tous les enfants. Il est de notre devoir tous de tout faire pour aider ces enfants, qui narrivent pas dans la vie avec les mmes chances que les autres, et ainsi, rduire les ingalits Charlotte Bouvard, fondatrice de SOS Prma.

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Union UNAF LUnion Nationale des Associations Familiales est linstitution nationale charge de promouvoir, dfendre et reprsenter les intrts de lensemble des familles vivant sur le territoire franais, quelles que soient leurs croyances ou leur appartenance politique. Elle anime un rseau national compos dUDAF dans chaque dpartement, et dURAF dans chaque rgion. LUNAF est galement lunion de 70 fdrations dassociations familiales. Implique dans la qualit de vie des familles, lUNAF souhaite videmment tre aux cts de celles dont lenfant est malade et qui en ont le plus besoin. LUnaf a dailleurs men plusieurs enqutes auprs des parents pour recueillir leur ressenti vis--vis de lhospitalisation de leur enfant. UNAF - 28, place Saint-Georges 75009 Paris Tl. : 01 49 95 36 00 - Fax : 01 40 16 12 76 www.unaf.fr ........................................................................................ Union UNAPECLE Union Nationale des Associations dEnfants atteints de Cancer ou de Leucmie LUnion Nationale a t cre en 2003 par 14 associations. Elle en compte aujourdhui 40 rparties sur tout le territoire. Elle a pour but : - dunir, fdrer et promouvoir les associations daide aux enfants et leur famille, et coordonner leurs actions communes. - de reprsenter ces associations auprs des pouvoirs publics et de toutes les instances comptentes. - de favoriser une meilleure communication y compris dans le domaine de la recherche scientifique et mdicale, sensibiliser et informer sur les problmes poss par le cancer de lenfant et de ladolescent. LUNAPECLE est prsent dans diverses commissions dinstitutions : lINCa, Comit de parents pour la relecture des protocoles, Comit de rdaction du journal De proche en proche la Ligue Contre le cancer, Conseil dAdministration de la SFCE, Conseil dAdministration de lINSERM et de divers hpitaux, ICCCPO.
Ralisation : www.marionriguera.com

Association Un enfant une vie ! Lassociation Un Enfant, Une Vie! de par ses actions diverses et varie a pour but principal de venir en aide aux enfants et familles touchs par la maladie en Corse, une priorit certaine est donne aux enfants porteurs de maladies gntiques orphelines mais aussi porteurs de diffrents handicaps. Nos aides peuvent aller du soutien moral au soutien financier tout en passant par laide technique ainsi que la ralisation de rve denfant, notre but principal tant de ne jamais laisser un enfant malade et sa famille seul au bord du chemin face toutes ces pathologies graves et/ou invalidantes. Lassociation Un Enfant, Une Vie ! Nos mots pour leurs maux est et restera toujours positionner sur le fait quun enfant des droits et lun des plus fondamentale tant celui de ne pas souffrir en plus de sa maladie du manque de moyens et de reconnaissances face diverses pathologies rares et/ou invalidantes. ........................................................................................ Association Vaincre la Mucoviscidose Lassociation a t cre en 1965 par des parents de jeunes patients atteints de mucoviscidose et des soignants. A cette poque, on ne prdisait gure plus de 7 ans desprance de vie la naissance de ces enfants. Ds lorigine, les parents de malades se sont associs aux soignants pour mener une action plus efficace. Depuis, le travail accompli a permis des avances normes, les mucos ne sont plus seulement de jeunes enfants; nous comptons aujourdhui prs de la moiti dadultes parmi les malades et lesprance de vie la naissance dpasse les 47 ans. Mais il nous faut aller plus loin et vaincre enfin la mucoviscidose . Jean Lafond, Prsident Nos missions : Vaincre la Mucoviscidose accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleverse par la mucoviscidose. Lassociation est organise autour de 4 missions prioritaires : gurir, soigner, vivre mieux, et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, lassociation conjugue exprience, expertise professionnelle et bnvolat grce un fonctionnement dmocratique. Et parce que nous navons dautre choix que dagir plus pour subir moins, nous nous mobilisons autour dun plan dactions prioritaires : Souffle 2015 .

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