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Psicologia: Reflexo e Crtica, 2003, 16(2), pp.

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Adolescentes com Diabetes Mellitus Tipo 1: Seu Cotidiano e Enfrentamento da Doena


Jocimara Ribeiro dos Santos 1 2 3 Snia Regina Fiorim Enumo
Universidade Federal do Esprito Santo

Resumo Diabetes mellitus Tipo 1 uma doena crnica com incidncia de 2/1000 adolescentes, que podem ter seu cotidiano alterado. Visando a descrever e analisar como esses adolescentes organizam suas atividades dirias e enfrentam a condio de apresentarem uma doena crnica, foram entrevistados 15 adolescentes que freqentavam programas de sade pblica para portadores de diabetes em Vitria, ES, que responderam tambm ao Mapeamento de Atividades Cotidianas- MAC. Este questionrio foi aplicado tambm em 224 estudantes de escolas pblicas sem diabetes. Foram feitas anlises quantitativas do MAC e anlise de contedo das entrevistas. Os dados revelaram que os adolescentes, em geral, relataram fazer mais atividades dirigidas para si e que so realizadas dentro de casa, como assistir televiso. Os adolescentes com diabetes indicaram algumas dificuldades com a doena, como faltas escola para ir a consultas mdicas, mas no consideraram ter seu cotidiano modificado, no havendo diferenas significativas entre os dois grupos. Palavras-chave: Diabetes mellitus Tipo 1; estratgias de enfrentamento; estresse e doena crnica; adolescentes. Adolescents with Diabetes mellitus Type 1: Daily Routine and Coping Abstract Diabetes mellitus Type 1 is a chronic disease that rates 2/1000 adolescents that may have their daily life changed. In order to describe and analyse how these adolescents organize their daily activities and how they face the fact of having a chronic disease, 15 teenagers who lived in Vitoria, ES, and used to enroll in public health programs for diabetic were interviewed. They also answered the MAC, which stands for Daily Activities Map. Two hundred twenty four students from public schools, who werent diabetic bearers, filled this form. Quantitative analyses of MAC and content analyse of interviews were done. Results of the forms showed that adolescents, in general, do more activities aiming themselves, and theyve done it at home, like watching TV. Diabetic adolescents reported that they have some problems like going to doctors appointment and miss the school classes, but they dont consider having their daily life modified. Results also pointed that there is no expressive differences between the two groups. Keywords: Diabetes mellitus Type 1; coping strategies; stress and chronic disease; adolescents.

O diabetes uma condio crnica de sade caracterizada basicamente pelo excesso de glicose no sangue e produo deficiente de insulina pelo pncreas. Seu aparecimento est associado diminuio ou alterao de um hormnio protico (insulina) produzido pelo pncreas, rgo responsvel pela manuteno dos nveis normais de glicose no sangue (Bicudo, 1997). Os sintomas que levam ao diagnstico dessa doena so: fadiga, cansao, sede e fome intensas, mico freqente e perda de peso, apesar da excessiva fome. Geralmente, os jovens e as crianas

Este artigo parte da dissertao de Mestrado da primeira autora, defendida no Departamento de Ps-Graduao de Psicologia da Universidade Federal do Esprito Santo, ES. 2 Endereo para correspondncia: Rua Lumberto Maciel de Azevedo, 275, 402/C, J. Camburi, Vitria, ES. Fone/Fax: (027) 9964 7123. E-mail: jocimara.rs@bol.com.br 3 Agradecimento ao Conselho Nacional de Desenvolvimento Cientfico e Tecnolgico (CNPq), pelo financiamento da pesquisa atravs de bolsa de mestrado.

acometidos pela doena so magros (Sociedade Brasileira de Diabetes - S.D.B., 1999). Esse estado de sade caracterizado por sede excessiva e urina abundante que acometia algumas pessoas j era percebido pelos egpcios em 1500 a.C., que o denominaram diabetes, uma palavra latina que significa sifo, devido urina abundante que parecia passar por um sifo. Assim, no incio da Era Crist, quando a doena comeou a ser estudada pelos gregos, j se utilizava a palavra diabetes (Gross & Longo, 1997). Apesar de ser conhecida desde a Antigidade, h dificuldades para se estabelecer critrios adequados para a classificao do diabetes, por no terem sido descobertos, ainda, os mecanismos etiopatognicos envolvidos na doena (Anjos, 1976; Lerrio, 1997). Mesmo sem o conhecimento das verdadeiras causas desta enfermidade, h hipteses de que fatores psicolgicos produzam sintomas de diabetes. Anjos (1976), por exemplo, atribui aos traumas psquicos uma das causas do diabetes: nos indivduos predispostos, esses traumas seriam disruptores

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do diabetes, seja juvenil ou adulto. O estresse tambm visto como um dos fatores que podem dificultar o controle dos nveis de glicose do sangue e at mesmo levar a um quadro de hiperglicemia, devido aos hormnios produzidos nessa condio. No entanto, o estresse pode ter efeito positivo quando permite ao paciente vislumbrar a importncia da adeso ao tratamento (Johnson, 1995). Thernlund e colaboradores (1995) estudaram a possibilidade do estresse psicolgico ser fator de risco para a etiologia do Diabetes mellitus Tipo 1, em diferentes perodos de vida. Verificaram que os eventos negativos ocorridos nos primeiros dois anos de vida, os acontecimentos que causaram dificuldades de adaptao, o comportamento infantil desviante ou problemtico e o funcionamento familiar catico foram ocorrncias comuns dentro do grupo com a doena, podendo ser considerados possveis fatores de risco na aquisio do Diabetes mellitus Tipo 1. Acreditam que o estresse psicolgico pode causar a destruio imunolgica das clulas beta do pncreas, causando deficincia na produo de insulina pelo pncreas, que deve ser administrada pelo paciente neste caso. Assim, cada vez mais se admite que aspectos emocionais, afetivos, psicossociais, a dinmica familiar e at mesmo a relao mdico-paciente podem influenciar o controle do diabetes. Nesse sentido, reconhecida a importncia dos fatores psicolgicos tanto para o surgimento quanto para o controle metablico do diabetes (Chipkevitch, 1994). Lidar com uma doena crnica como o diabetes requer o uso de recursos psicolgicos e ambientais a fim de viabilizar a convivncia com o fato. O termo ingls coping, freqentemente utilizado na literatura em sade, referese a qualquer tipo de ao ou comportamento utilizado para se lidar com um perigo ou situaes que ameacem a sobrevivncia (Gimenes, 1997). Essa palavra no tem um correspondente na lngua portuguesa, utilizando-se a expresso estratgias de enfrentamento, apesar desta no traduzir por completo o significado da palavra original (Cerqueira, 2000). Esse processo descrito por Antoniazzi, DellAglio e Bandeira (1998, p. 274) como: ... o conjunto de estratgias utilizadas pelas pessoas para adaptarem-se a circunstncias adversas. Cohen e Lazarus (1979, citados em Gimenes, 1997) sugerem que as estratgias de enfrentamento podem reduzir as condies ambientais desfavorveis e aumentar as possibilidades de recuperao, possibilitando ao sujeito a tolerncia ou adaptao a eventos negativos. As estratgias de enfrentamento podem ainda tornar possvel conservar uma auto-imagem positiva diante da adversidade, mantendo o equilbrio emocional e um relacionamento satisfatrio com as pessoas. Em resumo, as estratgias de enfrentamento

tm o objetivo de manter o bem-estar, buscando amenizar os efeitos de situaes estressantes. Existem vrios recursos que podem ajudar um indivduo a enfrentar as situaes de estresse. Lazarus e Folkman (1984) citam os seguintes: sade e energia, crenas positivas, habilidade para resoluo de problemas, habilidade social, busca de suporte social e recursos materiais. Podem ocorrer mudanas significativas das estratgias de enfrentamento na medida em que o indivduo se desenvolve. Nesse sentido, adolescentes, crianas e adultos diferenciam-se em suas maneiras de administrar seus problemas. O fato de estar no incio, no meio ou no fim da adolescncia tambm diversifica as estratgias de enfrentamento. Williams e MacGillicuddy-De Lisi (2000) perceberam que os adolescentes mais velhos tm um repertrio maior de habilidades cognitivas, o que reduz consideravelmente o nvel de estresse por eles experimentados. O Diabetes mellitus Tipo 1 (classificado anteriormente por IDDM - Diabetes mellitus insulino-dependente) desenvolvese, com maior freqncia, entre crianas e adolescentes. conhecido como insulino-dependente, pois, devido produo ineficiente de hormnio, torna-se necessria a injeo de insulina. Sem esta, pode ocorrer o fenmeno da cetoacidose, que causa um aumento de gordura no sangue e o conseqente mau funcionamento dos rins. Caso no seja tratada, a cetoacidose pode conduzir ao coma e, em questo de dias ou semanas, pode levar morte (Bicudo, 1997; Sarafino, 1994; Thompson & Gustafson, 1996). O diagnstico do Diabetes mellitus insulino-dependente geralmente ocorre em crianas entre as idades de 5 a 6 anos e entre 11 e 13 anos (Thompson & Gustafson, 1996). Segundo estimativas, 2 a 3 % das crianas com Diabetes mellitus Tipo 1 morrem nos primeiros 10 anos depois do diagnstico, e 12 a 13% morrem 20 anos depois do diagnstico devido a complicaes, como o excesso de episdios de hipo ou hiperglicemia (Johnson, 1995). No Brasil, estima-se que cinco milhes de indivduos sejam diabticos, sendo que metade deles desconhece o diagnstico, com uma incidncia do Tipo 1, na infncia e adolescncia, na ordem de 1 ou 2 para cada 1000 jovens (Chipkevitch, 1994). a quarta causa de morte no pas, alm de ser a segunda doena crnica mais comum na infncia e adolescncia (Chipkevitch,1994; S.B.D., 1999). Isso mostra que, atualmente, o diabetes um dos mais importantes problemas de sade, em termos do nmero de pessoas afetadas, pela incapacitao produzida, mortalidade e custos do tratamento (Ministrio da Sade, Programa Harvard/Joslin/S.B.D., 1996; S.B.D., 1999). Na adolescncia, o Diabetes mellitus motivo maior de preocupao, uma vez que a doena pode comprometer
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o desenvolvimento fsico (Chipkevitch, 1994; S. Bricarello & L. Bricarello, 1999). Estudos indicam que o mau controle do diabetes pode conduzir a um quadro de atraso no crescimento, decorrente dos episdios de internao por cetoacidose, gerando tambm infelicidade, tristeza e desnimo (Halpern & Mancini, 1993). Podem ocorrer dificuldades escolares e sociais devido a uma reduo na auto-estima, decorrente dos cuidados exigidos pela doena, que fazem o jovem sentir-se diferente dos demais adolescentes (Thompson & Gustafson, 1996). No entanto, se a doena estiver sendo controlada adequadamente, com a prtica de exerccios fsicos, dieta e controle glicmico, podem ser evitadas as interferncias significativas no curso do crescimento, da maturao sexual e at mesmo do desenvolvimento psico-emocional (Chipkevitch, 1994; Nakamura & Kanematsu, 1994). Nesse sentido, vlido manter o jovem atento importncia da adeso ao tratamento, por meio de educao continuada. Segundo a S.B.D. (1999), a educao uma das partes fundamentais no tratamento do diabetes. necessrio motivar o indivduo para ... adquirir conhecimentos e desenvolver habilidades para as mudanas de hbitos, com o objetivo geral do bom controle metablico e melhor qualidade de vida (p. 28). Infelizmente, pesquisas demonstram que os adolescentes, em geral, tm mais dificuldades para aceitar a doena, quando comparados a crianas, pois, enquanto estas ainda dependem dos cuidados dos pais ou responsveis, os adolescentes so convocados a responsabilizar-se pela prpria sade. Sua imaturidade pode mostrar-se no momento em que tm que assumir os autocuidados, como a administrao de medicamentos e seguimento de uma dieta, por exemplo. Alm da imaturidade e das dificuldades na aquisio do auto-controle, tambm as mudanas hormonais podem fazer com que a incumbncia do controle da taxa de glicose no sangue seja ainda mais difcil durante a adolescncia (Sarafino, 1994). Jovens inseguros sobre si mesmos tm maiores possibilidades de no cumprir as tarefas do tratamento, pois procuram evitar sentir-se diferente de seus companheiros. Alguns adolescentes tambm tentam tirar proveito da situao de ser diabtico, procurando, de alguma maneira, manipular as pessoas e as situaes a fim de obter mais ateno para si (Chipkevitch, 1994; Oliveira, 1999). De outro lado, jovens com elevados nveis de auto-estima, que se sentem competentes socialmente, e com suporte familiar so mais propensos a aderir ao tratamento (Sarafino, 1994). Com o tempo, a doena pode deixar de ser um fator de impedimento. Oliveira (1999), entretanto, obteve relatos de dificuldades em relao escola e ao trabalho,
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alm da preocupao excessiva dos pais em relao aos cuidados com a doena, fato percebido como incmodo pelos jovens. Mesmo assim, concluiu que a convivncia com o diabetes pode ser tranqila a ponto de no atrapalhar a vida dos jovens. A preocupao com a caracterizao do jovem brasileiro tem gerado pesquisas desde a dcada de 1950 (Camargo & Garcia,1953; Mascellani, 1963, citados em Pfromm Neto, 1977), que levantaram dados sobre o comportamento e a sade do adolescente. Mais recentemente, Zagury (1996) procurou descrever o que pensa, como age e vive o jovem brasileiro, comparando esses dados com as caractersticas citadas nos manuais sobre adolescncia. Descobriu que os jovens (meninos e meninas) de camadas sociais menos favorecidas tendiam a contribuir, com maior freqncia, para as tarefas domsticas do que aqueles que tinham maior poder aquisitivo. Os jovens gastavam a maior parte de seu tempo livre ouvindo msica (72,9%), vendo televiso (61%), batendo papo com os amigos (58,2%), praticando esportes (52%), lendo (26,5%), freqentando bares e restaurantes (24,3%), indo ao cinema ou teatro (22,4%), entre outras atividades (21,6%). Os jovens estudados por Zaguri (1996) indicaram os amigos (49,9%) e a me (22,4%) como as pessoas mais procuradas para conversar em momentos em que estavam tristes ou com problemas. Explicavam que o pai no era muito lembrado nesses instantes, porque no se punha disposio do filho ou porque este no se sentia to seguro com o pai. Ao longo das ltimas dcadas, nota-se a importncia e o espao ocupado pela televiso na vida dos jovens brasileiros, podendo ser indicada como um dos mais importantes e significativos meios de comunicao e educao da populao jovem. Hubner (2000), em sua reviso bibliogrfica sobre o perfil da sade sexual e reprodutiva de jovens e adolescentes de pases da Amrica Latina e do Caribe, durante a dcada de 1988-1998, indicou que 91% dos jovens brasileiros, com idades entre 15 e 19 anos, vem televiso pelo menos uma vez por semana. O Brasil ficou assim, em primeiro lugar, contrastando com outros pases, como a Guatemala que teve a freqncia de 31% de jovens frente televiso pelo menos uma vez por semana. Vivarta (1999) afirma que tm ocorrido mudanas quanto programao na mdia destinada ao pblico jovem. Desde 1997, a Agncia de Notcias dos Direitos da Infncia (uma organizao no-governamental de Braslia, DF) vem desenvolvendo projetos a fim de apoiar a imprensa a dar cobertura s questes relativas infncia e adolescncia. E isto tem contribudo de maneira significativa para o aumento de programaes voltadas ao adolescente, atentas a notcias relevantes sociedade e no apenas a questes fteis, como

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at ento vinham sendo veiculadas. O jovem no est apenas interessado nas temticas de lazer e entretenimento, como desmistifica Vivarta (1999): esto sendo deixados para trs diversos esteretipos que h muito ingressavam as aes jornalsticas da chamada mdia jovem. (p. 63) Em termos de estatstica populacional, o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatstica (IBGE, 2000) considera que as condies sociais de pobreza e misria vivenciadas por milhares de jovens brasileiros provocam formas diferenciadas de causas de morte nessa populao. So, assim, elevados os nveis de mortalidade decorrente de causas externas: agresses, homicdios, acidentes de transporte, suicdios, afogamento etc. Esses dados se devem, em grande parte, violncia que os jovens brasileiros esto expostos, assim como o restante da populao. Em recente pesquisa, a Organizao das Naes Unidas para a Educao, Cincia e Cultura- UNESCO, sob a coordenao de Rua e Abramovai (2001), realizou, no Brasil, um levantamento sobre as aes de preveno contra DST4 /AIDS e uso de drogas lcitas e ilcitas por adolescentes. Foram aplicados questionrios em 16619 alunos, de 10 a 24 anos de idade, estudantes do Ensino Fundamental e Mdio, de escolas pblicas e privadas, em 14 capitais brasileiras. Em Vitria, ES, foi constatado que 7% dos entrevistados usa ou j usou drogas ilcitas, contra 93% que no usa ou nunca usou. De maneira geral, os jovens comeam a consumir bebidas alcolicas aos 13 anos e 4 meses. A capital do Esprito Santo, Vitria, uma das cidades com maior percentual (53%) de jovens que consomem bebidas alcolicas, perdendo apenas para as cidades de Porto Alegre (62%), Florianpolis (61%), Rio de Janeiro (59%) e So Paulo (58%). Em relao sexualidade do adolescente, a pesquisa revelou que o incio da atividade sexual se d por volta de 15 anos e 6 meses nas garotas capixabas e 13 anos e 9 meses nos garotos, estando prximo mdia nacional que de 15 anos. A exposio sexual no incio da adolescncia avaliada como um fator de risco uma vez que o jovem passa a ser alvo de DST/ AIDS e de gravidez indesejada. Esses dados so complementados por Hubner (2000), que em sua reviso bibliogrfica, identifica uma variao no incio da vida sexual nas mulheres brasileiras e das regies latino-americana e caribenha: 46 e 63% das mulheres dessas regies tm tido relaes sexuais antes dos 20 anos de idade (incluindo as prticas dentro do matrimnio), enquanto que, no Brasil, 30% das meninas de 15 a 19 anos de idade so sexualmente ativas, situando-se como um dos pases de maior percentual dentro desta faixa etria, empatando apenas com El Salvador.
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A escolarizao vista como um fator relacionado ao incio da vida sexual. Assim, Hubner (2000) notou que quanto menor o nvel de escolarizao menor a idade de incio das atividades sexuais de jovens latino-americanos e caribenhos. O Brasil apresenta uma das menores mdias de idades de incio de vida sexual, presumindo que a escolarizao deveria ser uma das prioridades das polticas pblicas de ateno sade dos jovens brasileiros. Estudos sobre as caractersticas dos adolescentes so teis no somente para conhec-los, mas tambm para se traar metas polticas e sociais. No entanto, existem dificuldades que podem comprometer a validade dos dados e que devem ser consideradas na anlise dos resultados. Tursz (1997) analisa essas dificuldades na realizao de pesquisas sobre a adolescncia. Menciona problemas metodolgicos, como a coleta de dados restrita apenas a alguns setores sociais, como escolas, e o fato de instituies para menores infratores, geralmente no serem citadas como fonte de coleta de dados para a caracterizao da populao jovem. Assim, os dados podem no ser representativos para a populao geral e as anlises podem induzir concluses precipitadas. Outra dificuldade encontrada refere-se ao fato de que, muitas vezes, os resultados encontrados so generalizados a adolescentes de qualquer parte do mundo, no se considerando as diversidades econmicas e culturais. Por ltimo, esse autor lembra que as pesquisas realizadas com o intuito de conhecer quem so os adolescentes, no so feitas em paralelo com pesquisas sobre os adultos, comprometendo a comparao entre os dois grupos em termos de desenvolvimento psicolgico e social. Dados de pesquisas sobre adolescentes devem ser avaliados com devido cuidado. Como foi visto, h vrias pesquisas que caracterizam o jovem brasileiro. No entanto, seus dados se referem a uma populao estratificada, no ressaltando aspectos especiais que poderiam alterar caractersticas comuns maioria da populao de adolescentes. Com o intuito de verificar a importncia de uma doena crnica, no caso o diabetes, no cotidiano de adolescentes, foi realizada a presente pesquisa. O presente estudo tem por objetivo descrever e analisar relatos de adolescentes com Diabetes mellitus Tipo 1, atendidos por programas de sade pblica de Vitria, ES, sobre seu enfrentamento da condio de doentes crnicos no cotidiano e comparar aos relatos de adolescentes sem diabetes. Mtodo Participantes A pesquisa foi realizada com 239 adolescentes, com idades entre 12 e 20 anos, residentes na regio metropolitana
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DST: doena sexualmente transmissvel.

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de Vitria, ES, no ano 2000, que se dispuseram participar da pesquisa. Desse total, 15 (6%) deles eram portadores de Diabetes mellitus Tipo 1, eqivalentes a 7,4% de adolescentes com essa doena diagnosticados por ano na regio metropolitana de Vitria, capital do ES, conforme estimativa da Secretaria de Sade Municipal do Municpio de Sade de Vitria (SEMUS, 2001). Esses adolescentes com diabetes freqentavam h mais de 4 anos (desde o diagnstico da doena) o Programa de Assistncia aos Portadores de Diabetes mellitus de uma unidade de sade e do servio ambulatorial de endocrinologia de um hospital universitrio, ambos na cidade de Vitria/ES. Os outros 224 adolescentes, no portadores de Diabetes mellitus Tipo 1, eram estudantes de escolas de Ensino Fundamental e Mdio, dos municpios de Vitria e de Cariacica, ES, localizados na regio metropolitana. A maior parte desses alunos (37%) cursava a 7 srie do Ensino Fundamental e estava na faixa etria de 12 a 14 anos de idade (56%). Apenas uma das adolescentes afirmou ter filho e 12,2% dos jovens exerciam alguma atividade profissional. O grupo com Diabetes mellitus Tipo 1 tinha adolescentes de ambos os sexos, com idade entre 12 e 20 anos. Dos 15 participantes, 9 eram do sexo feminino e 7 deles encontravase na faixa etria de 18 a 20 anos (Tabela 1). Os 224 estudantes sem Diabetes mellitus tinham a mesma variao de idade dos adolescentes com a doena (12 a 20 anos), sendo de ambos os sexos (122 do sexo feminino e 102 do sexo masculino, correspondendo a 54% e 46%, respectivamente) (Tabela 1). Material e Instrumentos Para a caracterizao dos adolescentes com Diabetes mellitus Tipo 1, foi preenchido um Roteiro de Entrevista, contendo dados de identificao, como: nome, idade, sexo, escolaridade, estado civil, nmero de pessoas que moram

na casa, tempo da doena, tempo de freqncia ao grupo, residncia, religio, tipo e freqncia de medicao, trabalho, se morava com pai e me e quantas horas de sono tinha por noite. Visando obter dados sobre como o adolescente convivia com o diabetes, esse Roteiro de Entrevista continha 15 questes abertas ou fechadas sobre: as estratgias de enfrentamento mais utilizadas e mais significativas para se lidar com a doena, a origem atribuda doena e possveis frustraes decorrentes do diabetes. Para identificar as atividades realizadas no dia-a-dia dos adolescentes com e sem Diabetes mellitus Tipo 1, foi utilizado um questionrio - o Mapeamento de Atividades Cotidianas - MAC (P. R. M. Menandro, M. C. S. Menandro & R. G. Oliveira, 1999). Este instrumento visava obter informaes detalhadas das atividades cotidianas que um indivduo pode realizar; j tendo sido utilizado em outras pesquisas (P. R. M. Menandro & cols., 2000; Oliveira, 1998). O formulrio contm uma lista de 137 atividades, que variam em oito dimenses bipolares: social/individual (Ex.: conversar com amigos, fazer oraes), obrigatria/eletiva (Ex.: cumprir atividade de estgio, ficar na janela), prazerosa/aversiva (Ex.: escolher filme em locadora, limpar ou arrumar casa), dirigida para si mesmo/dirigida para os outros (Ex.: descansar, ficar sem fazer nada, participar de grupos ligados igreja), com risco para consumo de lcool/com controle para consumo de lcool (Ex.: ir festa de adultos, tomar conta de crianas), que envolvem tenso/que so saudveis (Ex.: brigar ou bater boca com familiares, andar de bicicleta a passeio), de quietude, passividade/de ao (Ex.: assistir filmes em vdeo, brincar com irmos e/ou amigos), e atividades realizadas dentro de casa/realizadas fora de casa (Ex.: assistir programas na televiso, bater perna na rua). A classificao das atividades nas dimenses

Tabela 1 Faixa Etria e Sexo dos Adolescentes com Diabetes mellitus Tipo 1 (n=15) e sem a Doena (n=224) Diabetes Sexo Faixa etria 12 a 14 anos 15 a 17 anos 18 a 20 anos Total F 3 (20%) 2 (13%) 4 (27%) 9 (60%) Com (n=15) M 1 (7%) 2 (13%) 3 (20%) 6 (40%) Total 4 (27%) 4 (27%) 7 (46%) 15 (100%) F 60 (27%) 40 (18%) 22 (10%) 122 (54%) Sem (n=224) M 47 (21%) 32 (14%) 23 (10%) 102 (46%) Total 107 (48%) 72 (23%) 45 (20%) 224 (100%)

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mencionadas foi elaborada pelos prprios autores do instrumento. Outras classificaes podem ser elaboradas, no entanto, aqui, optou-se pela utilizao da classificao original. Com este instrumento, pode-se fazer um levantamento do tempo mdio semanal gasto com vrios tipos de atividades dirias. Para uma anlise das atividades executadas apenas por adolescentes com diabetes, foram acrescentados ao MAC 12 itens relacionados aos cuidados que devem ser praticados por pessoas com Diabetes mellitus Tipo 1 ou que indiquem alguma complicao dessa doena. Foram eles: alimentar-se durante o intervalo das refeies por estar sentindo fraqueza/tontura; fazer dieta por ordem mdica; tomar muita gua; dedicar-se aos cuidados dos ps; realizar cuidados com a pele devido a problemas de furnculos, abcessos etc.; tomar remdio devido dor de cabea; freqentar reunies/associaes; ir a posto de sade/hospital/farmcia para medir presso arterial ou fazer eletrocardiograma; procurar ajuda profissional devido problemas orais: dentes amolecidos, halitose (mau hlito), problemas na gengiva; procurar cuidados mdicos devido problemas renais; procurar socorro devido perda de conscincia e/ou convulses; procurar socorro devido a dificuldades na viso e realizar exames mdicos a fim de verificar nvel de colesterol. Esses itens acrescentados receberam as mesmas classificaes do instrumento original e foram analisados separadamente.

Procedimento Na primeira etapa da coleta de dados, as instituies (servios de sade e escolas) foram contatadas e informadas sobre a pesquisa. Com o objetivo de atender s normas ticas de pesquisas com humanos, foi entregue aos representantes das instituies (coordenadores das instituies de sade e diretores de escola) e aos pais dos jovens um Termo de Consentimento para a participao da pesquisa. Os adolescentes foram abordados diretamente e tiveram a oportunidade de dizer se participariam ou no da pesquisa. Foi feita a caracterizao dos sujeitos pela consulta s fichas do Programa de Assistncia ao Portador de Diabetes da Unidade de Sade e do Ambulatrio de Endocrinologia do hospital, sob o consentimento dos responsveis pelos servios. Em uma segunda etapa, foram aplicados o MAC e o Roteiro de Entrevista. Primeiramente, o MAC foi aplicado nos adolescentes com diabetes que eram pacientes da Unidade de Sade, em uma das reunies do grupo. Para alguns desses jovens que no estavam presentes reunio, foi marcado um encontro na prpria residncia do paciente, para que fosse preenchida a Ficha de Identificao e gravada a entrevista individualizada. Durante uma visita ao Programa de Assistncia ao Portador de Diabetes mellitus Tipo 1 do Servio de Endocrinologia do hospital, foram obtidos dados e endereos dos adolescentes com Diabetes mellitus Tipo 1

Tabela 2 Tempo Mdio Semanal Gasto pelos Adolescentes sem Diabetes (n=224) e com Diabetes (n=15) nas Dimenses do MAC Dimenses do MAC Social Individual Obrigatria Eletiva Prazerosa Aversiva Dirigida para si Dirigida para outros Com risco consumo lcool Sem risco consumo lcool Envolve tenso Saudveis Quietude/ passividade Ao/atividade Dentro de casa Fora de casa * p<0,001 ** p<0,01 Com diabetes n=15 34h 27h 18h 54h 59h 8h 63h 1h 11h 25h 5h 36h 30h 66h 44h 21h *** p<0,05
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Adolescentes Sem diabetes n=224 43h 30h 24h 66h 72h 10h 76h 2h 17h 18h 11h 46h 39h 76h 61h 35h

p 0,385 0,221 0,244 0,213 0,163 0,570 0,328 0,029*** 0,203 0,453 0,077 0,306 0,208 0,330 0,151 0,125

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atendidos por aquela instituio de sade. Esses pacientes foram convidados por telefone a participar da pesquisa. Aqueles que aceitaram foram entrevistados e tambm preencheram o MAC, aps assinarem o Termo de Consentimento para Participao em Pesquisa. Aps a coleta de dados junto aos pacientes com diabetes, pediu-se autorizao Direo e Coordenao Pedaggica da escola para a aplicao coletiva do MAC, em seis turmas (duas turmas de 6 srie, duas de 7 srie e duas de 8 srie) do turno vespertino, do ensino fundamental. Em outra escola, o MAC foi aplicado tambm coletivamente apenas a estudantes do ensino mdio, freqentando turno noturno, para que o grupo fosse balanceado e no contivesse apenas alunos do ensino fundamental. Resultados Inicialmente, foram analisados os dados do MAC obtidos com o grupo de adolescentes com Diabetes mellitus ( n=15), identificando-se diferenas estatisticamente significativas relacionadas a algumas dimenses do MAC (Tabela 2) pela aplicao do teste no-paramtrico de MannWhitney para amostras independentes, em relao aos dados do grupo de adolescentes sem diabetes (n = 224). Na Tabela 2, observa-se que os adolescentes com Diabetes mellitus apresentam uma tendncia maior a praticarem atividades voltadas para si mesmo, enquanto os outros adolescentes esto mais inseridos em atividades sociais. O MAC permitiu caracterizar esses dois grupos de adolescentes em relao s atividades que compem suas 16 dimenses, como se observa na Figura 1.
80 70 60 50 40 30 20 10 0

O que fazem os adolescentes com o seu tempo? Os adolescentes com Diabetes mellitus Tipo 1 (n = 15) relataram praticar atividades de ao (66h semanais, em mdia), como andar de bicicleta, e que esto voltadas para si mesmo (63h), como cuidar da pele, do cabelo, da barba ou da unha. Disseram dedicar-se a tarefas prazerosas (59h), como assistir aos filmes da televiso; escolhidas por eles mesmos eletivas (54h), como bater perna em comrcio ou shopping center; realizadas dentro de casa (44h), como ouvir msica em casa; que so saudveis (36h), como visitar amigos ou parentes e sociais (34h), como namorar (Figura 1). Os adolescentes sem Diabetes mellitus disseram dedicar grande parte de seu tempo a atividades que esto voltadas para si mesmo (76h), como assistir aos programas da televiso; e atividades de ao (76h), como andar de bicicleta. Disseram tambm cumprir tarefas prazerosas (72h), como brincar com irmos ou amigos; e eletivas (66h), como escolher filmes em locadoras. Essas atividades so geralmente praticadas dentro de casa (61h), como jogar vdeo-game; tendo tambm a caracterstica de serem saudveis (46h), como tomar banho; e sociais (43h), como conversar com amigos na escola (Figura 1). O que eles esto fazendo dentro e fora de casa? A Figura 1 permite comparar o padro mdio de respostas dadas pelos grupos de adolescentes com e sem diabetes. Chama ateno o fato desses adolescentes realizarem mais atividades dentro de casa. Assim, com o intuito de compreender quais as atividades realizadas com maior freqncia quando esto dentro ou fora de casa, foram analisadas as atividades com maior nmero de respostas entre os participantes da pesquisa (nem todas

Mdia de horas semanais

Com D.M. Sem D.M.

Figura 1. Tempo mdio semanal gasto nas 16 dimenses do MAC, por adolescentes com Diabetes mellitus (n=15) e sem a doena (n=224).
Psicologia: Reflexo e Crtica, 2003, 16(2), pp. 411-425

So cia In l di vid O u br ig al at r ia El e Pr tiv az a er o Av sa er si va D Di irig rig .si .o u R isc tros C on o c tr. on s co ns . . lc Te . ns Sa o ud Q vel ui et ud e A D en tro o ca s Fo ra a ca sa

Dimenses do MAC

418

Jocimara Ribeiro dos Santos & Snia Regina Fiorim Enumo

atividades do MAC classificadas como sendo realizadas dentro de casa foram consideradas, pois vrias delas no tiveram quantidade expressiva de respostas, aqui foram consideradas apenas as atividades que obtiveram mais de 60% de freqncia de respostas). A Figura 2 apresenta os principais resultados para os adolescentes com diabetes (n=15) quando esto dentro de casa: a maioria dos adolescentes afirmou que dedicava seu tempo livre a assistir aos programas na televiso (93%) ou passar roupa (87%). Tambm disseram realizar atividades como assistir a novelas (86%), limpar ou arrumar a casa (80%), assistir a jornais na televiso (80%) e descansar, ficar sem fazer nada (73%).
93% 87% 86% 80% 80%

A Figura 3 mostra o que fazem dentro de casa os adolescentes sem diabetes ( n =224): a maioria dos adolescentes afirmou gastar o seu tempo nas seguintes atividades: assistir outros programas na TV (93%); beliscar comida fora de hora (91%); ouvir msica em casa (90%); organizar as suas prprias coisas (86%). A Figura 4 mostra os resultados das atividades dos adolescentes com diabetes realizadas fora de casa. Entre as mais freqentes esto: freqentar biblioteca (100%); danar em baile/boate/festas (87%), andar de bicicleta a passeio (87%), conversar com amigos na escola (80%) e acampar (80%).

73%

73%

73%

73% 60%

% tempo

Assistir outros programas na TV progrmamas

Descansar, ficar sem fazer nada

Limpar ou arrumar a casa Assistir a

Atividades do MAC

Atividades do MAC

Figura 2. Percentual do tempo gasto pelos adolescentes com Diabetes mellitus (n=15) nas atividades classificadas no MAC realizadas dentro de casa.
93% 91% 90% 86% 86% 84% 83% 78%

75%

Organizar as prprias coisas Tomar remdio por conta prpria


75% 74%

73%

% tempo

Figura 3. Percentual do tempo gasto pelos adolescentes sem Diabetes mellitus (n=224) nas atividades classificadas no MAC realizadas dentro de casa.
Psicologia: Reflexo e Crtica, 2003, 16(2), pp. 411-425

ir ou tro Be s pr lis og ca ra rc m om as id na a fo TV O ra uv O de ir rg m a ho ni s C on za ra ic . a ra ve e rs s C m ao p rn c r as cv pr /v ei r a ia ss s ita as co r c/o is q As as fo m si To ra v st m mis ir ar a a ita ba no s.s As . nh ve si st l o a /fi ir n c fil a ar R m TV ea na es liz ba em ar n em he v de ira ca o sa em Li c m ca ui da pa sa ro do s u c ar /p As ru ... m si st ar ir a a ca jo sa rn ai s na La TV va rl ou a s C oz in ha r

As

si

st

Atividades do MAC

Ficar na janela assistindo ao movimento


71%

Assistir a novelas na TV

jornais na TV

Passar roupa

Dormir durante o dia

Adolescentes com Diabetes mellitus Tipo 1: seu Cotidiano e Enfrentamento da Doena

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100% % tempo

87%

87%

80%

73%

67%

Da n ar em

Fr eq e nt ar

Atividades do MAC

Figura 4. Percentual do tempo gasto por adolescentes com Diabetes mellitus (n=15) nas principais atividades classificadas no MAC realizadas fora de casa.
90% 86% 84% 82% 82% 80% 78% 78% 76% 76% 75% 74% 73%
% tempo

Figura 5. Percentual do tempo gasto pelos adolescentes sem Diabetes mellitus (n=224) nas atividades classificadas no MAC realizadas fora de casa. A Figura 5 apresenta as atividades realizadas fora de casa pelos adolescentes sem diabetes: conversar com amigos na escola (90%); estar com parentes, amigos em festas e em comemoraes (86%); freqentar biblioteca (84%); visitar amigos e parentes sem ser em festas, comemoraes e doena (82%). Doze questes referentes a cuidados com o diabetes foram acrescentadas ao MAC e classificadas dentro das seguintes categorias: fazer dieta, autocuidados e procurar ajuda profissional. A Figura 6 mostra que as atividades citadas com menor freqncia pelos adolescentes com diabetes foram aquelas includas na categoria procurar ajuda mdica, como: procurar cuidados mdicos por problemas renais, procurar socorro devido a perda de
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Co nv ers ar c/a Es mi tar go sn c/p ... are nte s Fre /am qu ig. e .s o n Vis tar ita b ibli ra ote mi ca go s/p are Ir nte s.. fes . ta Ir a de oc a ine du lto ma s Fa o up ze r re rai a. fei .. Via es jar em faz re. en .. do Fa tur ze ism rc om o(. ..) p r To a s ma do rc dia afe ... zin Pa h rtic oe ipa m rd ... eg Co rup ns ult os arde se ... Pa c om rtic pro ipa rd fi.. . ee xcu rs e..s .
Atividades do MAC

c/ am Pa ig ..o rti cip s ar de gr up Co .. ns os ul ta r-s e co m ...

bi bl io te ca

Co nv er sa r

An da r

de

bi cic le ta ..

ba ile /b ...

conscincia e/ou convulses, procurar socorro devido a dificuldades na viso e freqentar reunies/associaes. O enfrentamento do Diabetes Mellitus Tipo 1 pelos adolescentes Alm dos dados obtidos com a utilizao do MAC, descritos anteriormente, foram gravadas entrevistas com 15 adolescentes com Diabetes mellitus Tipo 1, cujas informaes foram submetidas anlise qualitativa. Aps a transcrio das entrevistas, foram elaboradas estruturas, em que so descritas as respostas dos adolescentes com diabetes para cada tema abordado, segundo a proposta de anlise de contedo (Bardin, 1979).

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90 80

Percentual de respostas

70 60 50 40 30 20 10 0

Nunca
Questes sobre Diabetes acrescentadas ao MAC

Muito raramente Pelo menos uma ou duas vezes por ms Quase toda semana

Figura 6. Percentual de respostas dadas pelos adolescentes (n=15) com diabetes s questes acrescentadas ao MAC relacionadas ao Diabetes mellitus. Legenda: Fazer dieta: A Alimentar-se durante o intervalo das refeies por estar sentindo fraqueza/tontura B Fazer dieta por ordem mdica. C Tomar muita gua. Autocuidados: D Cuidar dos ps. E Cuidar da pele devido a problemas de furnculos, abcessos etc. F Tomar remdio devido dor de cabea. G Realizar exames a fim de verificar nvel de colesterol. Procurar ajuda profissional: H Freqentar reunies/associaes. I Ir a posto de sade/hospital/farmcia para medir presso ou fazer eletrocardiograma. J Procurar ajuda profissional devido a problemas orais: dentes amolecidos, halitose (mau hlito), problemas na gengiva. L Procurar cuidados mdicos devido a problemas renais. M Procurar socorro devido perda de conscincia e/ou convulses. N Procurar socorro devido a dificuldades na viso.

Uma das formas utilizadas para a execuo de uma anlise de contedo a anlise temtica. Neste tipo de procedimento, so considerados temas que traduzem assuntos includos nos objetivos da pesquisa. A partir desses temas, tornou-se possvel elaborar unidades de significados, que serviram para a interpretao dos dados coletados. Assim, aps leitura flutuante do material, foram definidos temas de interesse e, para cada um deles, foi descrito o contedo encontrado nas entrevistas. 1) O diagnstico Nas circunstncias em que foi diagnosticado o Diabetes mellitus Tipo 1, os adolescentes passavam por momentos de hospitalizao ou de cuidados maiores em relao

sade, devido aos sintomas da doena que se manifestava. Geralmente, o incio da doena se deu de forma abrupta, com uma crise que, conseqentemente, levou hospitalizao. 2) Dificuldades com a doena Parte dos adolescentes (7) afirmou sentir ou j ter sentido alguma dificuldade com o diabetes, enquanto que outros (8) relataram no ter dificuldades em relao doena. As maiores dificuldades estavam relacionadas ao futuro (medo e incerteza quanto ao curso da doena), necessidade de reeducar a alimentao para evitar possveis complicaes com a doena; dificuldade de se adaptar a uma rotina de compromissos sociais (trabalho, escola, festas) face s freqentes idas a mdicos e a laboratrios qumicos para exames.
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Adolescentes com Diabetes mellitus Tipo 1: seu Cotidiano e Enfrentamento da Doena

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3) Controle da doena Todos os adolescentes entrevistados afirmaram fazer uso de insulina pelo menos uma vez por dia. Alguns deles citaram a dieta como tarefa diria, apesar de relatarem que, em alguns momentos, no seguem a dieta alimentar. 4) Pessoas que ajudam A ajuda dos familiares foi a forma mais usada para lidar com as dificuldades do diabetes. Pessoas que esto fora do ciclo familiar, como amigos e colegas, tambm foram mencionados como importantes para a superao dos obstculos. 5) Causas e fatos anteriores ao diagnstico associados doena Os adolescentes relacionaram algum fato ocorrido antes do diagnstico com a aquisio do diabetes. Citaram casos de morte na famlia (pai, irmo, tio) como desencadeadores da doena. Tambm foram citados os seguintes motivos: o fato de os pais serem primos, fraqueza sentida antes do diagnstico, ter comido muito doce antes do surgimento dos principais sintomas, tratamento de sade invasivo (uso de colete para escoliose), e ter nascido com a doena. Entretanto, os entrevistados disseram acreditar que o diabetes seja decorrente de fatores hereditrios. 6) Cotidiano com o diabetes Os entrevistados afirmaram no ter o seu dia-a-dia afetado pelo fato de serem portadores de uma doena crnica como o diabetes. 7) Fazer coisas que os amigos fazem Os entrevistados disseram no se sentirem frustrados em relao a no poderem fazer as mesmas atividades que seus amigos sem diabetes. Foram elaboradas tambm estruturas, nas quais dois sujeitos com diabetes so descritos em suas caractersticas particulares, tanto pelo MAC, como pela entrevista realizada. Esses sujeitos foram escolhidos por apresentarem caractersticas expressivas em relao ao grupo geral, ilustrando as caractersticas de adolescentes sem e com adeso ao tratamento. Os dados so apresentados a seguir. Estrutura 1 - Sexo: feminino; idade: 14 anos. Luiza (nome fictcio) uma adolescente de 14 anos de idade, residente numa casa modesta, em bairro de periferia da Grande Vitria, ES, com a me e um irmo. Seus pais se separaram h algum tempo, o que lhe causou grande revolta, na sua avaliao. solteira, no tem filhos e trabalha como domstica. Abandonou os estudos por desinteresse e dificuldades, tendo concludo a 5 srie do Ensino Fundamental. Declarou ser
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religiosa, freqentando igreja protestante pelo menos quatro vezes por semana. Na sua rotina, alm de trabalhar fora, costuma cumprir as tarefas da casa. Nos momentos em que no est no trabalho, na Igreja ou batendo perna na rua com amigos, prefere ficar em casa assistindo televiso ou dormindo. Luiza ocupa seu tempo em atividades que envolvem ao (63 horas semanais, em mdia), como andar de bicicleta e bater perna; que so prazerosas (mdia de 50 horas semanais), como assistir ao futebol ou novela; que so realizadas dentro de casa (44h), como cozinhar e descansar; que so dirigidas para si (41h), como dormir durante o dia; eletivas (41h), como escolher filme em locadora; sociais (36h), como estar com amigos; que so de controle para consumo de lcool (34h), como fazer oraes; e que so saudveis (17h), como tomar banho e visitar amigos. H 3 anos, recebeu o diagnstico do Diabetes mellitus Tipo 1 e, desde ento, passou a ser atendida por especialistas da rede pblica de sade municipal. Utiliza medicao (insulina) duas vezes ao dia, aplicando uma injeo pela manh e outra noite, antes do jantar. O incio do diabetes se deu com sintomas comuns. Luiza urinava muito na cama em que dormia e comia demasiadamente. Sua me, j experiente com os sintomas da doena, identificou o problema, proibindo a menina de comer doces. A me providenciou, ento, a consulta na unidade de sade, onde teve o diagnstico de diabetes confirmado. Luiza acredita que adquiriu o diabetes devido a fatores hereditrios. Sua me recebeu o diagnstico do diabetes h mais de 15 anos e Luiza, desde pequena, a acompanhava durante as consultas. Em sua concepo, comer muito doce um outro fator que desencadeou o diabetes. No tem adeso total ao tratamento, com a desculpa de no poder ter produtos adequados para o seu consumo. Assim, Luiza no cumpre a dieta prescrita pelo mdico, afirmando ter ficado revoltada com o fato de o pai ter sado de casa e se separado da famlia. Deposita toda a culpa por no cumprir a dieta no comportamento do pai. Apesar deste estar desempregado, Luiza acredita que ele teria condies de lhe comprar os produtos de que necessita, pois est recebendo seguro-desemprego: ... ele no compra porque ruim mesmo!. Alm disso, Luiza diz que tem dificuldades em seguir a dieta, porque gosta muito de doces. Est sempre irritada, particularmente por ser lembrada com freqncia de que no pode comer doce. Sua me quem mais se preocupa, mas a pessoa que menos parece conseguir ajudar de fato, uma vez que, para Luiza, a me quem mais lhe aborrece com tantas recomendaes. Alm disso, no gosta de ter que se aplicar injees todos os dias: ... um s....., todo dia acordar e estar se furando!

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Dentre as tarefas do MAC que esto relacionadas ao diabetes Luiza pratica: cuidado com os ps; freqentar reunies/associaes; ir ao posto a fim de fazer eletrocardiograma; procurar ajuda profissional por problemas orais e dificuldades na viso; realizar cuidados com a pele; fazer exames para checar taxa de colesterol; tomar muita gua e remdio para dor de cabea. Entre os cuidados que Luiza no pratica, esto: fazer dieta por ordem mdica ou por esttica. Gasta em mdia oito horas semanais assistindo aos programas na TV, como jornais, novelas e outros programas, que so classificadas pelo MAC como individuais, eletivas, prazerosas, dirigidas para si, de quietude e desenvolvidas dentro de casa. Ela relata ter apoio social dos amigos que freqentam o mesmo templo religioso. Esses amigos tentam ajud-la no apenas atravs de apoio social, mas tambm tentando incentivar a prtica da dieta. Em ocasio de festas, no se esquecem de providenciar iguarias que a menina possa comer. Estrutura 2- Sexo: masculino; Idade: 14 anos Renato (nome fictcio) um adolescente de 14 anos de idade, que reside com os pais e irmos em bairro de periferia da Grande Vitria, ES. Tem sete irmos, todos mais velhos do que ele. solteiro e no tem filhos. No desempenha qualquer atividade profissional e, no momento, dedica-se apenas aos estudos. Em colgio da rede pblica estadual de ensino, cursa a 6 srie do Ensino Fundamental. Adota a religio protestante, freqentando a igreja duas vezes por semana, junto com familiares. No cotidiano, ainda no tem outras responsabilidades alm de seus estudos, por isso passa os seus dias com amigos, brincando na rua ou na casa de alguns deles. Renato dedica grande parte de seu tempo semanal a atividades dirigidas para si (36h, em mdia), como andar de bicicleta e assistir televiso; eletivas (34h), como bater perna e brincar com irmos; prazerosas (32h), como conversar com amigos na escola ou dormir durante o dia; atividades que envolvem ao (32h), como escrever, pintar, desenhar ou ir ao banco; com controle para o consumo de lcool (20h), como fazer oraes; saudveis (19h), como exercitar-se por recomendao mdica; fora de casa (19h), como fazer compras do dia-a-dia; e que so sociais (17h), como ir a festas. Recebeu o diagnstico do Diabetes mellitus Tipo 1 h 2 anos e, desde ento, vem sendo atendido pela rede pblica municipal de sade. Ele se aplica injees de insulina duas vezes por dia. Renato acredita que a causa da doena seja hereditria, pois seus tios e avs tambm tinham a doena.

um rapaz extrovertido que fala de sua doena de forma simples e direta. Apesar de no lembrar do momento exato em que ficou doente, Renato afirma que passou a sentir-se fraco, com dificuldades na escola, e sua me, no intuito de ajudar, dava-lhe muitos alimentos calricos, pois pensava que poderia ser apenas uma anemia. No incio, sentia dificuldades para se adaptar nova rotina, mas, com o tempo, passou a lidar facilmente com a doena, no tendo problemas para seguir a dieta, aplicar as injees ou controlar os nveis glicmicos. O irmo mais velho uma pessoa representativa na vida de Renato, pois quem aconselha e ajuda o irmo em suas tarefas dirias e nos cuidados com a doena. Considera que tambm as orientaes mdicas tm peso importante para o controle do diabetes. Dentre as atividades acrescentadas ao MAC que esto relacionadas ao diabetes, Renato realiza: fazer dieta por ordem mdica, ir ao posto ou hospital para medir presso arterial ou fazer eletrocardiograma, procurar cuidados mdicos devido a problemas renais; exames para verificar nveis de colesterol, tomar muita gua e tomar remdio para dor de cabea. O que Renato no faz: freqentar reunies/associaes, procurar socorro devido a convulses ou a dificuldades na viso e realizar cuidados de pele. No se sente frustrado por causa da doena, alegando que no h nada que seus amigos faam que ele no possa fazer. Acha que no tem impedimentos no seu dia-a-dia, pois, para ele, importante no se deixar levar pelos entraves do diabetes. Discusso Buscando conhecer se e como uma doena crnica, a exemplo do Diabetes mellitus Tipo 1, afeta o cotidiano de adolescentes vivendo em zonas urbanas, foi possvel delinear tambm algumas atividades freqentemente realizadas por adolescentes sem a doena e compar-los. Dois grupos de adolescentes, 15 deles com diabetes e 224 sem a doena, com idade entre 12 e 20 anos, residindo na regio metropolitana de Vitria, ES, relataram, na aplicao de um instrumento que permite o mapeamento de suas atividades cotidianas - MAC (Menandro & cols., 1999), praticar os mesmos tipos de atividades, com ordem de predominncia parecida nas 16 dimenses do instrumento, havendo poucas excees. Por exemplo, nenhum grupo demonstrou cumprir mais atividades aversivas do que prazerosas, nem mesmo cumprir mais atividades dirigidas para os outros do que dirigidas para si mesmo. No entanto, para cada grupo, a ordem de prioridade e o tempo mdio semanal dedicado s atividades foram diferentes, havendo tambm algumas semelhanas entre os grupos, que sero analisadas.
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O fato de praticarem, freqentemente, atividades voltadas para si mesmo, como organizar as prprias coisas (roupas, papis, discos, livros, contas, fotos), pode ser indicativo do quanto esses jovens esto preocupados em estruturar suas vidas. Realizam tambm atividades que envolvem relaes interpessoais, demarcando o carter de grupo, caracterstica tpica dessa fase do desenvolvimento, como afirma Harris (1999). Este dado indica que esses jovens podem estar recebendo influncia de seus pares, uma vez que suas atividades so, predominantemente, sociais. Entretanto, por no estarem na rua, uma vez que houve predomnio de atividades realizadas dentro do prprio lar, pode-se pensar que esto se relacionando com seus pais e outros familiares, fato corroborado com sua condio de estudante, sem trabalho fora de casa. No entanto, o que eles esto fazendo em suas casas? No foram encontradas diferenas no grupo dos adolescentes com diabetes em termos de atividades cotidianas, quando comparado com os adolescentes sem a doena . Houve apenas diferenas em atividades caracterizadas como favorecedoras de controle para consumo de lcool, em favor dos adolescentes com diabetes, sugerindo que esses jovens se preocupam com sua sade, uma vez que o lcool uma bebida que pode levar a uma descompensao glicmica. O controle para consumo de lcool pode estar associado no apenas ao fato de terem o diabetes, mas tambm por serem pessoas que se associaram a algum tipo de religio. No caso dos adolescentes descritos nas estruturas, a religio protestante est presente de forma marcante. Nesse sentido, vale ressaltar a importncia da instituio religiosa em suas vidas como estratgia de enfrentamento de doena crnica. Em relao ao tempo dedicado a assistir televiso, nossos jovens no se diferenciaram muito, quando comparados aos jovens estudados na pesquisa de Zagury (1996). Os adolescentes aqui pesquisados, tanto com Diabetes mellitus Tipo 1, como aqueles sem a doena, quando esto realizando atividades dentro de casa, em primeiro lugar, esto assistindo aos programas variados ou novelas na televiso. Uma diferena interessante entre os dois grupos quanto s atividades realizadas dentro de casa, foi o comportamento de beliscar comida fora de hora que no grupo dos no-portadores de diabetes foi apontado como uma das atividades mais realizadas (91% dos 224 adolescentes), enquanto que no grupo dos adolescentes com diabetes essa atividade no foi citada, pelo menos, no como uma das mais realizadas. Pode-se ento afirmar que os adolescentes com diabetes esto seguindo com seriedade o controle alimentar (adeso ao tratamento), ou ento que esto omitindo informaes. Outra diferena digna de nota, a segunda atividade mais
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realizada pelo grupo de adolescentes com Diabetes mellitus Tipo 1: passar roupa (87%). Pode-se perguntar se eles se sentem mais comprometidos com afazeres domsticos do que os adolescentes sem diabetes? Nas atividades realizadas fora de casa houve diferenas interessantes. Enquanto que os adolescentes com Diabetes mellitus dedicam grande parte de seu tempo freqentando biblioteca (atividade intelectual), os adolescentes sem a doena, esto realizando atividades sociais como conversar com amigos, o que pode demonstrar uma diferena de preocupaes e interesses, ou mesmo uma esquiva de situaes sociais talvez relacionadas doena. Receber a notcia da existncia do diabetes foi algo assustador e causador de tristeza para esses adolescentes, o que facilmente compreensvel j que uma doena crnica, como afirmam Hymovich e Hagopian (1992, citados em Trentini & Silva, 1992) causa grande impacto na vida de qualquer pessoa, podendo trazer comprometimentos ao bem-estar e ao funcionamento familiar e social. No entanto, a convivncia com o diabetes permitiu que os adolescentes aprendessem a lidar com os tratamentos exigidos e com as dificuldades provenientes da doena. Apesar do drama inicial vivido, principalmente em se tratando de pessoas que dependem do servio pblico de sade, que muitas vezes precrio, a experincia ao longo do tempo possibilitou avaliarem o fato com mais naturalidade e confiana. Compreende-se que a convivncia positiva com a doena crnica deva-se ao uso de estratgias de enfrentamento que possibilitaram a adaptao e a tolerncia ao evento estressor. A histria clnica desses jovens confirma os dados de que o Diabetes mellitus Tipo 1 geralmente inicia-se durante a infncia, antes dos 15 anos de idade, como foi apontado por Thompson e Gustafson (1996). Conviver com o diabetes desde criana permite uma adaptao que nem sempre encontrada em crianas ou adolescentes recmdiagnosticados. Os dados apresentados na descrio dos casos, nas Estruturas 1 e 2, demonstram algumas estratgias de enfrentamento utilizadas por aqueles jovens: crenas positivas (freqentar templos religiosos e seguir uma determinada crena religiosa por opo e no por obrigao), utilizao de suporte social, seja em familiares (como a me ou irmos e amigos). A Estrutura 1 apresenta uma das poucas entrevistadas que apresenta problemas de adaptao doena. A jovem em questo no havia desenvolvido ainda, estratgias de enfrentamento focalizadas no problema, valendo-se de reaes emocionais. preocupante o fato de apenas um dos 15 jovens estudados praticar todos os cuidados bsicos de fazer dieta, praticar exerccios fsicos e controlar os nveis glicmicos. Pode-se pensar que a maioria deles pode estar propensa

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Jocimara Ribeiro dos Santos & Snia Regina Fiorim Enumo

a sofrer maiores modificaes em suas vidas devido s complicaes futuras com a doena. Neste caso, as mudanas exigidas pela doena sero ainda maiores, requerendo novas readaptaes familiares, relacionais, alimentares e nas tarefas cotidianas. H a necessidade de mais informaes sobre as reais conseqncias da doena e dos ganhos que podero ser adquiridos com o fato de se seguir os conselhos da equipe de sade. Alm disso, necessrio fazer com que o jovem perceba que as conseqncias de uma doena crnica como o diabetes podem afetar qualquer pessoa que no siga as recomendaes, inclusive, a eles prprios. Assim como na pesquisa de Oliveira (1999), os ganhos secundrios conquistados pelo fato de estar doente tambm foram citados em alguns casos deste estudo. Uma adolescente demonstrou abertamente ter ganhos secundrios com o fato de estar portando uma doena crnica. Essa adolescente afirmou que sua irm mais nova fez questionamentos quanto proteo concedida filha diabtica pelos pais, que ocorria de forma diria, causando inveja. O discurso dos jovens revelou que uma das maneiras encontradas para conviverem com o fato de estarem com uma doena crnica encarar a realidade, enfrentando-a. Tentam, dessa maneira, lidar com a situao, focalizando-se no problema, buscando cooperar, seja fazendo a aplicao da insulina ou tentando seguir a dieta prescrita pelo mdico. A atitude de lidar com a situao focalizando-se no problema descrita como uma estratgia de enfrentamento muito utilizada por adolescentes mais seguros ou maduros, como afirmam Williams e McGillicuddy-De Lisi (2000). Isso significa, que os adolescentes com menor grau de maturidade, ou mesmo os mais jovens, teriam maior possibilidade de utilizarem estratgias focalizadas na emoo, apresentando respostas como revolta, medo e fuga do problema. Esses jovens no percebem suas dificuldades em relao adeso ao tratamento, acreditando que se empenham suficientemente, buscando resolver os conflitos decorrentes do tratamento da doena. A causa do diabetes foi relacionada, pela maioria dos entrevistados, com a hereditariedade e com algum acontecimento anterior ao surgimento dos sintomas da doena. Apesar de no terem um bom entendimento sobre os mecanismos que os levaram ao diabetes, citaram fatores ambientais importantes em suas vidas, geralmente de conotao negativa, que foram relacionados ao surgimento da doena. A morte de um membro da famlia, um ente querido ou um tratamento de sade que trouxe transtornos foram apontados como eventos estressantes que antecederam ao diagnstico. E eles no apenas citaram mas tambm associaram os fatos ao surgimento da doena. Assim, corroborando com os dados de pesquisas realizadas (Thernlund & cols., 1995), os dados indicaram que os

fatores emocionais tiveram elevado grau de importncia para o surgimento da doena crnica na vida desses jovens. Apesar dos percalos percorridos pelos adolescentes com diabetes, pode-se afirmar que a convivncia com a doena no um problema de grandes propores, que os incapacite. Lidar com uma doena crnica pode ser to difcil para o jovem quanto para o adulto, pois ir depender do grau de maturidade dos indivduos, do estilo de vida e dos recursos para enfrentamento de que dispem. O fato de ser adolescente apenas incrementa o cenrio, pois os pais, alm de estarem preocupados com as questes corriqueiras da juventude, tm um outro fator no qual passam a manter sua ateno: a sade do filho. Nesse sentido, a tentao de tornarem-se excessivamente preocupados com a sade dos filhos, pode fazer com que estes se sintam subestimados em sua capacidade de auto-gerenciamento, condio presente neste trabalho e que foi tambm constatada em pesquisa com adolescentes conduzida por Oliveira (1999). A convivncia com diabetes no pode ser considerada como causadora de grande transtorno, desde que a famlia e o afetado sintam-se seguros quanto ao tratamento e s possveis conseqncias. A partir do momento em que o jovem sente-se seguro em sua condio, passa a lidar com sua doena de maneira saudvel. Por no implicar na incapacitao do paciente, o diabetes no impede que o adolescente continue uma vida normal, considerando suas limitaes. Apesar do incio da doena ser avaliado como de considervel dificuldade, o tempo de convivncia fez com que as dificuldades diminussem, no trazendo mais tantos transtornos, e possibilitando uma diminuio no nvel de estresse experimentado pelo paciente crnico. Retomando os recursos que, segundo Lazarus e Folkman (1984) ajudam no enfrentamento de situaes estressantes, pode-se considerar que, apesar do comprometimento da sade, esses jovens com diabetes ainda apresentavam energia, crenas positivas em relao doena e vida, tinham habilidades sociais para resoluo de problemas no dia-adia e buscavam suporte social quando necessrio. Exceo feita quanto aos recursos materiais. Talvez o maior problema seja quanto ao servio de sade do qual dependem. A dificuldade em se ter um pronto-atendimento pode levar a transtornos em outras reas, como na escola, no trabalho e na vida social. Nesse sentido, aponta-se a necessidade de se instalar nas escolas pblicas/privadas e em empresas, servios de sade que facilitem o acompanhamento das pessoas com diabetes (e outras enfermidades crnicas ou no), de forma a haver menor necessidade de se ausentarem de suas atividades dirias.
Psicologia: Reflexo e Crtica, 2003, 16(2), pp. 411-425

Adolescentes com Diabetes mellitus Tipo 1: seu Cotidiano e Enfrentamento da Doena

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Recebido: 06/02/2002 1 Reviso: 14/06/2002 ltima Reviso: 06/02/2003 Aceite Final: 12/02/2003

Sobre as autoras Jocimara Ribeiro dos Santos Psicloga e Mestre em Psicologia pela Universidade Federal do Esprito Santo (UFES), Vitria/ES. Snia Regina Fiorin Enumo Psicloga, Mestre em Educao Especial pela Universidade Federal de So Carlos (UFSCar), So Carlos/SP; Doutora em Psicologia Experimental pela Universidade de So Paulo (USP), So Paulo/SP; Ps-doutorada em Psicologia pela Universidade de Campinas (UNICAMP), Campinas/SP. Professora do Departamento de Psicologia Social e do Desenvolvimento e do Programa de Ps-graduao em Psicologia da Universidade Federal do Esprito Santo, Vitria/ ES. Pesquisadora do CNPq.
Psicologia: Reflexo e Crtica, 2003, 16(2), pp. 411-425