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DOENA MENTAL: DIFICULDADES ENFRENTADAS PELA FAMLIA E O FAMILIAR-CUIDADOR Mental disease: difficulties faced by family and family caregiver Viviane Aparecida da SILVA Faculdade de Jaguarina Paulo Csar Mathias LIPPI Faculdade de Jaguarina Cristiano Jos Mendes PINTO Faculdade de Jaguarina

1. INTRODUO A doena mental considerada uma falha na forma como o indivduo se comporta e expressa seus sentimentos, pensamentos e aes (LINO, 1997). O portador de doena mental classificado como um indivduo diferente, que no vive dentro das regras que a sociedade impe, ele visto como um ser incapaz de realizar certas funes e ainda ameaador para a sociedade (GONALVEZ e SENA (2001). Dessa forma, considerado um paciente que necessita de uma assistncia especfica, enfocando suas necessidades, cultura, individualidade e o principal, a interao familiar. Em meados da dcada de 1970 iniciou-se no Brasil a reforma psiquitrica, definida como um movimento de carter poltico, social e econmico, que tem como base a desospitalizao. A inteno da reforma no simplesmente ver o portador de doena mental fora do hospital, mas sim fazer com que ele seja um sujeito ativo em seu tratamento e tenha a estrutura necessria para o convvio social. A reforma psiquitrica j provocou a diminuio de leitos hospitalares e estimula a criao de servios que substituam as internaes, contudo, muitos familiares ainda encontram dificuldade em adequar-se a este novo sistema (COLVERO et al., 2004). A famlia deve mudar seu cotidiano para que possa adequar-se essa nova realidade assistencial, e dentre as principais dificuldades encontradas
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destacam-se o gasto financeiro, pois com o doente em casa muitas vezes o oramento no atende as necessidades previstas, tantas mudanas ocasionam uma sobrecarga familiar, que engloba o desgaste fsico e emocional. Dessa forma, os servios de sade devem propiciar uma assistncia integral ao doente e famlia (SPADINI E SOUZA, 2004). A dinmica familiar deve ser conhecida, saber o que cada um pensa, sente, e como enfrentam as dificuldades do cotidiano, para isso, os profissionais devem ser capacitados e atualizados para atuar com segurana nessa complexa especialidade. A interao familiar com o doente mental pode encontrar-se em um estado de complexidade onde alguns dos integrantes no conseguem interagir com o doente, o que extremamente prejudicial para o doente e toda a famlia (MONTEIRO e BARROSO, 2000). As experincias acumulativas dessas famlias tornam-se desgastantes no seu cotidiano, dificultando a interao familiar e ocasionado novas internaes, isso faz com que percam as esperanas de uma cura ou controle da doena, ou at mesmo de um convvio saudvel com o doente mental. Considerando o fundamental papel do familiar-cuidador neste processo, Luzardo et al. (2006) ressaltam que esta pessoa necessita de ateno especializada dos profissionais e dos servios de sade, pois a extenso e a complexidade de algumas doenas repercutem de forma negativa sobre sua vida, produzindo desgaste fsico, mental e emocional. Garrido e Almeida (1999) relatam que vrios estudos apontam o desenvolvimento de sintomas depressivos no cuidador. Sem possuir as condies adequadas insero do doente, muitas famlias acabam colocando-se contra a reforma, pois a realidade do lar e da comunidade muitas vezes no condiz com o ideal. Sendo assim, o adequado suporte famlia a base da moderna proposta assistencial em sade mental. Porm, pouco tem se falado sobre tentar conhecer o cotidiano destas famlias. Este estudo teve como objetivo geral identificar as dificuldades que a famlia e os familiares-cuidadores apresentam na convivncia com o doente mental.

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2. PROCEDIMENTO METODOLGICO O presente estudo do tipo exploratrio e no experimental. Os dados foram coletados em uma Clnica Psiquitrica de uma cidade do interior do Estado de So Paulo, que atende pacientes encaminhados pelo SUS e convnios privados. Os sujeitos deste estudo foram os familiares-cuidadores de pacientes portadores de doena mental, internados na instituio onde foi realizada a pesquisa. O tamanho da amostra foi previamente fixado pelos pesquisadores em 20 sujeitos, considerando a escassez de tempo para concluso da pesquisa, parte de um trabalho de concluso de curso de graduao. A amostra foi determinada utilizando o processo de amostragem por acessibilidade. Aps autorizao da instituio envolvida no estudo, a coleta de dados foi realizada por um dos pesquisadores, durante o ms de julho de 2007, no porto de entrada de visitas do hospital, onde as pessoas eram informadas sobre os propsitos da pesquisa e aps a identificao do familiar-cuidador, este era convidado a participar do estudo. Os dados foram coletados por meio de entrevista estruturada, utilizando um formulrio composto por questes fechadas e semi-abertas. Cada entrevista durou aproximadamente vinte minutos. Foi realizado um estudo piloto, atravs da aplicao do formulrio em trs sujeitos, no prprio local da pesquisa. Foram includos no estudo os familiares-cuidadores que concordaram em participar da pesquisa, aceitando o convite de livre e espontnea vontade, o que foi oficializado com a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. O projeto foi aprovado pelo Comit de tica em Pesquisa da Faculdade de Jaguarina e asseguramos o anonimato dos entrevistados e da instituio.

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3. RESULTADOS E DISCUSSO Os sujeitos deste estudo totalizaram 20 (vinte) familiares-cuidadores de pacientes com doena mental. Dentre os entrevistados, 14 eram do gnero feminino, portanto, 70% da amostra. Pesquisadores destacam que algumas situaes costumam determinar a escolha do cuidador, como a proximidade parental, fsica, afetiva e o fato de ser mulher. A sociedade ainda considera a mulher responsvel e destinada a cuidar da casa e da famlia, dessa forma, o cuidar do outro visto como mais uma funo feminina (SILVA, 1998; FLORIANI, 2004). A presena de um doente na famlia aumenta a sobrecarga fsica e mental de seu cuidador, funo muitas vezes desempenhada por mulheres, que mantm suas responsabilidades domsticas (WAIDMAN et al., 2007). Tabela 1. Distribuio da renda mensal familiar dos portadores de doena mental. Renda familiar De 1 a 2 salrios mnimos De 3 a 4 salrios mnimos De 5 e 6 salrios mnimos Sete ou mais salrios mnimos Total N 06 07 06 01 20 % 30 35 30 5 100

A renda familiar apresentada na Tabela 1 mostra que a maioria das famlias recebe at 04 salrios mnimos por ms. Nesta questo, muitos entrevistados relataram de maneira espontnea que freqentemente a renda familiar no suficiente para a manuteno da famlia. Dentre as vrias dificuldades pelas quais passam a famlia e o doente destaca-se a desconfiana na relao familiar, ou seja, de quem cuida perante o doente mental, e em segundo lugar se sobressai os problemas econmicos (PEREIRA e PEREIRA JNIOR, 2003). O relacionamento dificulta-se quando o doente passa a fazer cobranas diversas da famlia, situao muitas vezes relacionada confuso mental e que gera gastos excessivos, o evento mais complicado quando a famlia no sabe reagir diante de tais situaes (WAIDMAN e GUSMO, 2001).
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Tabela 2. Distribuio dos entrevistados segundo o recebimento ou no de benefcio pelo doente mental internado. Benefcio Aposentadoria Afastamento Sem benefcio Total N 07 04 09 20 % 35 20 45 100

Na Tabela 2 apresentamos os dados referentes ao recebimento de benefcios pelo doente mental, esses recursos podem ser provenientes da aposentadoria ou afastamento por tempo determinado pela Previdncia Social. Constatamos que 45% no recebem qualquer benefcio, situao que pode determinar dificuldades financeiras que abalam a estrutura familiar. O contexto familiar normalmente passa por perodos de transformao, dentre estes destaca-se a convivncia com um doente mental na famlia, situao geralmente marcada pela reduo de renda e possibilidade de conflitos entre a famlia e o sistema pblico (SOUZA et al., 2002). Durante a entrevista, de maneira informal, alguns entrevistados relataram que a dificuldade financeira a principal causa de conflitos familiares, pois o cuidador muitas vezes se v obrigado a assumir o doente mental sozinho, tanto o cuidado quanto o custeio da casa e do tratamento. Tabela 3. Distribuio da reincidncia de internao do doente. Internaes anteriores Sim No Total N 15 05 20 % 75 25 100

Na Tabela 3 constatamos que 75% dos doentes tinham histrico de internaes anteriores. Este alto ndice de reinternao pode estar relacionado s dificuldades em desenvolver a autonomia do doente mental, para que fora do hospital ele se adapte convivncia e ao tratamento, a desinstitucionalizao do portador de doena mental fundamental para a qualidade de vida dessa pessoa.

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A internao marcada por uma grande mutilao do sujeito, que despojado de seus bens, de suas vestes e de sua identidade, o internado passa a ser mais um no meio de tantos outros e aprende a conviver com um anonimato forado. Seu poder de deciso fica muito limitado e todas as suas aes so controladas pelas normas da instituio, sem nenhuma preocupao com a singularidade do sujeito. (VIANNA et al., 2004).

15% 15% 55% 15%

Muita dificuldade Mdia dificuldade Pouca dificuldade Sem dificuldades

Figura 1. Distribuio das respostas em relao estrutura do cuidador para lidar com o paciente em crise. Constatamos na Figura 1 que 55% dos familiares-cuidadores relataram muita dificuldade para lidar com o paciente em crise, pois na maioria dos casos os doentes apresentam agressividade fsica e quebram objetos. O transtorno familiar se expressa especialmente nas crises que o doente apresenta, a piora deste quadro se torna um momento de perturbao para esta famlia, principalmente para os cuidadores, que apresentam dificuldades para lidar com esta situao (GONALVEZ e SENA, 2001). A doena mental dentro do contexto familiar poder ser sentida de vrias maneiras, destacando-se a insegurana, dependncia, sentimento de estar carregando um peso, principalmente quando o doente mental est em crise, como demonstrado na fala a seguir: Quebrava os objetos da casa, sendo muito difcil de controlar. (E16) Tabela 4. Distribuio das respostas segundo os sentimentos do cuidador perante a internao do familiar. Sentimento do cuidador durante a internao do seu familiar N %

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Sentimento de angstia Sentimento de alvio Sentimento de perda Sentimento de impotncia Outros Total

08 06 03 02 08 27

40 30 15 10 40 135

A Tabela 4 demonstra que 40% dos cuidadores relataram sentimentos de angstia quando seu familiar est internado. Ressaltamos que nesta questo os entrevistados tiveram a opo de responder mais de um item. A angstia relatada pelos entrevistados pode ser relacionada s dificuldades desse cuidador em manter seu familiar portador de doena mental no convvio social. Dessa forma, identificamos neste estudo alguns dos entraves concretizao da proposta da reforma psiquitrica, evidenciada pelas dificuldades descritas pelos entrevistados, pois so muitos os relatos que demonstraram a falta de condies para o tratamento e convivncia com o portador de doena mental. Tambm pode ser considerado relevante o percentual de 30% de respostas de sentimento de alvio, destacando-se o relato de um dos entrevistados sobre a hospitalizao do seu familiar: ... tenho medo quando ele sai, no sei contornar a situao, internado est sob controle. (E3) De modo geral, observamos que as famlias tm muitas dificuldades e no aderem ao novo sistema de ressocializao do doente, e muitos vem a hospitalizao como um recurso fcil e cmodo, o que pode ser constatado na seguinte fala: ... quando ele est internado a famlia no tem preocupao. (E10) No incio da doena a famlia sente-se mais confiante quanto cura, mas quando o doente passa a ter sucessivas internaes perdem as esperanas quanto a sua reabilitao (OLIVEIRA et al., 2005). Neste contexto, a famlia no deve condenar-se, pois os servios de sade mental devem reestruturar sua prtica, a desinstitucionalizao uma proposta que considera a famlia como principal atora no processo, e deve ser preparada para isso por profissionais da rea. (COLVERO et al., 2004).

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5% 15% 1 15% 70%

Falta de conhecimento Falta de pacincia Falta de tempo Outros

0%

20%

40%

60%

80%

Figura 2. Distribuio das respostas considerando o que o cuidador sente quando o doente est em casa. Na Figura 2 observamos que 15% dos entrevistados descreveram falta de pacincia para conviver com o familiar doente em casa, outros 15% relataram falta de tempo. Entretanto, 70% apresentaram uma multiplicidade de sentimentos com a presena do portador de doena mental em casa, destacando-se alguns relatos que evidenciam a sensao de insegurana e estresse no ambiente familiar: ... tenho que controlar as medicaes, pois j tentou suicidar-se com venenos e comprimidos. (E 18) e Tento aconselhar e no resolve, no h respeito com a famlia quando chamamos sua ateno. (E15) Cada famlia tem um modo peculiar de conviver com a doena mental de um dos seus membros, de desenvolver formas de cuidado ou alternativas de solues/alvio do sofrimento, ainda que permeada por limitaes semelhantes a outras no seu contexto sociocultural, mas tambm h peculiaridades neste cuidado referentes classe social a que pertena (SOUZA et al., 2002) reconhecida a dificuldade da famlia para conviver com o doente mental, e muitas vezes isso se deve ao fato de no terem conhecimento sobre a doena ou mesmo os sintomas por ela apresentados (NASI et al., 2004). Uma grande preocupao neste contexto o freqente desentendimento familiar, composto por agresses verbais ou fsicas, um fator que predispe o doente ao desequilbrio. A famlia a estrutura do doente mental em todos os aspectos, principalmente o emocional. O equilbrio do ambiente familiar fundamental para a estabilizao do quadro e melhora do doente (SPADINI e SOUZA, 2004).

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O portador de doena mental necessita de assistncia profissional para voltar ao convvio social, e muitas vezes o servio de apoio para auxiliar a famlia nessa tarefa ineficaz (COLVERO et al., 2004). Para compreender melhor o doente mental, o cuidador dever compreender e aceitar a doena, neste trajeto importante a interveno dos profissionais da sade, para que a famlia no desvalorize esse portador de doena mental, e sim valorize o que ele tem de melhor, interagindo com todos a sua volta (OLIVEIRA et al., 2005). Dessa forma, acreditamos ser necessria a reestruturao da assistncia em sade mental, baseada num trabalho multidisciplinar que propicie uma assistncia integral ao portador da doena mental, ao cuidador e famlia, auxiliando-os em todos os seus anseios e capacitando-os para o convvio com o doente, um trabalho que pode ser otimizado com a troca de saberes e prticas de diferentes profissionais.

4. CONCLUSO Este estudo permitiu conhecer uma ampla gama de situaes

relacionadas assistncia ao portador de doena mental, e acreditamos que esses dados podem contribuir para a qualidade da assistncia ao binmio familiar/cuidador - portador de doena mental. Constatamos que, para a famlia, viver nesse contexto muito difcil, principalmente devido s dificuldades financeiras. Identificamos que os aspectos socioeconmicos acabam influenciam muito a assistncia ao portador de doena mental, e que a convivncia por si s muitas vezes frustrante, por falta de estrutura dos cuidadores para lidar com seu familiar doente. Os resultados desta pesquisa ressaltam a importncia do trabalho de uma equipe multiprofissional para a qualidade da assistncia a esse binmio, onde enfermeiros, psiclogos, terapeutas ocupacionais, assistentes sociais, mdicos e muitos outros profissionais devem agir conjuntamente para conhecer e atuar sobre a estrutura familiar, buscando interagir com o cuidador e o doente, atentando-se para o fato de que muitas vezes a famlia acaba adoecendo junto,
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em conseqncia da insegurana, dos anseios, medos, etc. Enfim, um turbilho de sentimentos que acaba por desgastar a famlia, mas principalmente o familiar-cuidador, principal vtima da sobrecarga fsica e psquica determinada pela convivncia com o doente. Dessa forma, ressaltamos que fundamental cuidar de quem cuida. Os profissionais devem garantir uma assistncia holstica ao portador da doena mental e toda sua famlia, orientando-os adequadamente sobre todos os aspectos da assistncia ao doente. Respeitando e ajudando na soluo das dificuldades da famlia, conseguiro atribuir maiores responsabilidades a ela e ao cuidador. Considerando a importante funo do cuidador neste complexo contexto assistencial, devem-se garantir condies para que ele seja o principal ator na socializao do doente mental na comunidade e em seu prprio ambiente familiar, dessa forma, acreditamos que obteremos xito nesta incessante busca pela qualidade da assistncia ao portador de doena mental.

5. REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS COLVERO, L.A. et al. Famlia e doena mental: a difcil convivncia com a diferena. Revista da Escola de Enfermagem da USP, v. 38, n. 2, p.197-205, 2004. FLORIANI, C.A. Cuidador familiar: sobrecarga e proteo. Revista Brasileira de Cancerologia, v.50, n.4, p. 341- 345, 2004. GARRIDO, R.; ALMEIDA, O. P. Distrbios de comportamento em pacientes com demncia. Arquivo de Neuropsiquiatria, v.57, n.2B, p.427-434, 1999. GONALVEZ, A.M.; SENA, R.R. A Reforma Psiquitrica no Brasil: contextualizao e reflexos sobre o cuidado com o doente mental na famlia. Revista Latino-Americana de Enfermagem, v. 9, n. 2, p. 48-55, 2001. LINO, M.A. Sade e Doena mental-Classificao das Doenas Mentais (CID 10). In: TEIXEIRA, M. B. et al.; Manual de enfermagem psiquitrica, So Paulo: Ed. Atheneu, 1997. LUZARDO, A.R. et al. Caractersticas de idosos com Doena de Alzheimer e seus cuidadores: uma srie de casos em um servio de neurogeriatria. Texto & Contexto Enfermagem, v. 15, n.4, p. 587-94, 2006. MONTEIRO, A.R.M.; BARROSO, M.G.T. A famlia e o doente mental usurio do hospital dia: estudo de um caso. Revista Latino-Americana de Enfermagem, v. 8, n. 6, p. 20-26, 2000. NASI, C. et al. Convivendo com o doente mental psictico na tica do familiar. Revista Eletrnica de Enfermagem, v. 6, n. 1, p. 59-67, abr. 2004.

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