P ARADIGMAS DA RELA O DA SOCIEDADE COM AS PESSO AS COM DEFICINCIA 1 Maria Salete Fbio Aranha UNESP-Marlia A palavra incluso invadiu

o discurso nacional recentemente, passando a ser usada amplamente, em diferentes contextos e mesmo com diferentes significados. Este fato, ao invs de favorecer a compreenso sobre o processo a que a palavra se refere, tem feito dela um simples modismo, uso muitas vezes superficial de um rtulo, vazio de significao social. Entretanto, no se pode ignorar o longo e importante processo histrico que a produziu, configurado numa luta constante de diferentes minorias, na busca de defesa e garantia de seus direitos enquanto seres humanos e cidados. Ignorar tal processo implica na perda de compreenso de seu sentido e significado. Tendo ento por objetivo favorecer a compreenso desse processo e estimular a reflexo e a discusso social a seu respeito, faz-se necessrio que se focalize o conjunto de mudanas de idias que permeou sua histria. A relao da sociedade com a parcela da populao constituda pelas pessoas com deficincia tem se modificado no decorrer dos tempos, tanto no que se refere aos pressupostos filosficos que a determinam e permeiam, como no conjunto de prticas nas quais ela se objetiva. Ao se buscar dados sobre o tipo de tratamento dado s pessoas com deficincia na Idade Antiga e na Idade Mdia, descobre-se que muito pouco se sabe, na verdade. Bblia, no Talmud e no Coro. A maior parte das informaes Encontra-se, por exemplo, uma provem de passagens encontradas na literatura grega e romana, na

Ar t i go p u b lic a do na R e v is t a d o M in is tr i o P b l ic o d o T r a ba l h o, An o X I, n o. 21 , m ar o, 2 00 1, pp . 1 60- 17 3 .

recomendao feita por Mohammed, no quarto verso do quarto sura, encorajando que se alimente e se abrigue aqueles desprovidos da razo, tratando-os com amabilidade (Aranha, 1979). Na Esparta, os imaturos, os fracos e os defeituosos eram propositalmente eliminados. Consta que os romanos descartavam-se de crianas deformadas e indesejadas...em esgotos localizados, ironicamente, no lado externo do Templo da Piedade. compreenso sobre tais procedimentos exige que A busca de estes sejam

olhados no contexto da organizao scio-poltica-econmica ento vigente na sociedade. pecuria e artesanato. social. As sociedades ocidentais, na Antigidade, Estas, eram executadas pelo povo, massa fundamentavam-se economicamente em atividades de agricultura, populacional que no detinha qualquer poder poltico, econmico e Apesar de responsveis pela produo e sobrevivncia da sociedade, os homens do povo eram bens de posse e uso da nobreza, a quem pertenciam, serviam e obedeciam e por quem eram considerados sub-humanos. agrupamentos sociais: Assim, a sociedade contava com dois a nobreza senhores que detinham o poder Nesse

social, poltico e econmico e os serviais , servos ou escravos, considerados sub-humanos, dependentes economicamente. contexto, a vida humana s tinha algum valor enquanto valorada pela nobreza, em funo da utilidade que tivesse para a realizao de seus desejos e a satisfao de suas necessidades. pessoas a perdiam, por exemplo, na execuo construes, como a das pirmides. ou gosto pessoal. Multides de das grandes

Estas vidas, no caso, valiam

menos que o projeto, fosse ele de motivao religiosa, poltica, social Da mesma forma, muitos outros tinham sua vida obrigatoriamente envolvida em lutas de defesa ou de conquista, pela nobreza. Assim observa-se, na Idade Antiga, a prtica de uma organizao scio-poltica fundamentada no poder absoluto de uma minoria numrica, associada absoluta excluso da maioria das

instncias decisrias e administrativas da vida em sociedade.

pessoa com deficincia, nesse contexto, como qualquer outra pessoa do povo, tambm parecia no ter importncia enquanto ser humano, j que sua exterminao (abandono ou exposio) no demostrava ser problema tico ou moral. Kanner (1964) relatou que a nica ocupao para os retardados mentais encontrada na literatura antiga a de bobo ou de palhao, para a diverso dos senhores e seus hspedes (p. 5). Com o advento do cristianismo, a situao se modificou, pois todos passaram a ser igualmente considerados filhos de Deus, possuidores de uma alma e portanto merecedores do respeito vida e a um tratamento caridoso. A Bblia traz referncias ao cego, ao manco e ao leproso a maioria dos quais sendo pedintes ou rejeitados pela comunidade, seja pelo medo da doena, seja porque se pensava que Deus estava punindo os doentes. A sntese de tais informaes, entretanto, vai pouco alm do fato de que a existncia das pessoas hoje chamadas com deficincia era registrada e conhecida. a convivncia amigvel; Ela nos diz que a abordagem ao diferente outros ainda, puniam-nos por considerarem variava de grupo a grupo. Alguns, matavam-nos; outros, advogavam a doena, a fraqueza e a deficincia resultantes de possesso demonaca, sendo a punio a nica forma de se livrar do pecado, da possesso e de se reparar os pecados. Assim, observa-se que sua desimportncia no contexto da organizao scio-poltico-econmica associava-se ao conjunto de crenas religiosas e metafsicas, na determinao do tipo de relao que a sociedade mantinha com o diferente. No h qualquer evidncia de esforos especficos ou organizados para se providenciar seu abrigo, proteo, tratamento e/ou capacitao.

Na Idade Mdia, o sistema de produo continuou o mesmo da Antigidade, fundamentado em atividades de pecuria, artesanato e agricultura. constituda A grande diferena passou a residir no fato de que o pelos membros do clero. Estes, guardies do cristianismo veio provocar a formao de uma nova classe social, conhecimento e dominadores das relaes sociais, foram assumindo cada vez maior poder social, poltico e econmico, provenientes do poder maior que detinham, de excomungar (vedando, assim, a entrada aos cus) aqueles que, por razes mais ou menos honestas, os desagradassem. Assim, conquistaram o domnio velado das aes da nobreza, atravs da qual comandavam a sociedade. Cabia ainda ao povo (servos) o trabalho, seja na produo de bens e servios, na constituio de exrcitos, como no enriquecimento do clero e da nobreza, sem a prerrogativa de participao nos processos decisrios e administrativos da sociedade. Aparentemente, pessoas com deficincias fsicas e/ou mentais eram ignoradas sua sorte, buscando a sobrevivncia na caridade humana. Devido a essa organizao da sociedade sucederam-se, nesse perodo, dois importantes a Inquisio processos, Catlica e decisivos a na histria da humanidade: Protestante. conseqente Reforma

Manifestaes populares em toda a Europa, aliadas a

manifestaes dentro da prpria Igreja comearam a questionar o abuso do poder e as inconsistncias entre credo e ao, desvelados nas determinaes e aes do clero. Tal processo se ampliou de tal forma, que passou a colocar em risco a hegemonia do poder da Igreja. Na tentativa de se proteger de tal insatisfao e manifestaes, esta inicia, em nome de Deus, um dos perodos mais negros da histria da humanidade: (Pessoti, 1984) orientavam como o da caa e exterminao dos Cartas papais podiam ser tais pessoas que passou a chamar de hereges e endemoniados.

identificadas, bem como determinavam como deviam ser tratadas. A estes, se recomendava uma ardilosa inquisio, para obteno de confisso de heresia, torturas, aoites, outras punies severas, at a fogueira. A indignao perante tal processo provocou a ciso dentro da prpria Igreja. Martinho Lutero liderando os membros do clero que rejeitavam tal situao e pretendiam uma nova ordem, ento sob seu controle e poder, iniciou uma nova igreja, caracterizada por atitudes opostas: uma marcante rigidez tica, religiosa e moral, aliada mais absoluta esperar intolerncia ao desvio, o qual era carregado com a noo Conquanto poder-se-ia nas relaes da alguma modificao mais substancial de culpa e de responsabilidade pessoal.

sociedade com a deficincia, tal fato no se deu. Segundo o prprio Lutero, o homem o prprio mal quando lhe falea a razo ou lhe falte a graa celeste a iluminar-lhe o intelecto; com deficincia e a pessoa doente mental assim, dementes e seres pecadores, amentes so, em essncia, seres diablicos, considerando a pessoa condenados por Deus. As aes consequentemente recomendadas

eram o castigo, atravs de aprisionamento e aoitamento, para expulso do demnio. (Pessoti, 1984) Na realidade, a partir da Reforma Protestante dois sistemas poltico-religiosos passaram a coexistir e concorrer, dominando, por muito tempo, o direcionamento da histria da humanidade (grandes navegaes, colonizaes). descobrimentos, repartio de reas geogrficas, Ambos concebiam a deficincia como fenmenos

metafsicos, de natureza negativa, ligados rejeio de Deus, atravs do pecado, ou possesso demonaca. No sculo XVI, a Revoluo Burguesa, revoluo de idias, mudando o modo clerical de ver o homem e a sociedade, trouxe em seu bojo a mudana no sistema de produo: derrubada das monarquias, queda da hegemonia religiosa e uma nova forma de

produo:

o capitalismo mercantil.

Iniciou-se a formao dos

Estados modernos, com uma nova diviso social do trabalho: donos dos meios de produo e operrios. Surge a burguesia, nova classe constituda por pequenos empreendedores que comearam a enriquecer a partir da venda e comercializao de seu trabalho. Nessa poca, existncia da viso abstrata, metafsica, do homem, soma-se uma nova viso, a da concreticidade. No que se refere deficincia, comearam a surgir novas idias quanto organicidade de sua natureza, produto de infortnios naturais, conforme Paracelso e Sir Anthony Fitz-Hebert. astrologia, mtodos da insipiente medicina. O lugares No primeiro para hospital psiquitrico ao a invs de surgiu tratar nessa as poca e se Tais foi se proliferou, mas da mesma forma que os asilos e conventos, eram confinar, XVII, pessoas. instituies eram pouco mais do que prises. sculo organizao scio-econmica encaminhando para o capitalismo comercial, fortalecendo o modo de produo capitalista e consolidando a classe da burguesia no poder. Passou-se a defender, no iderio da poca, a concepo de que os indivduos no so essencialmente iguais e que se havia que respeitar as diferenas. capital e dos privilgios. Nisto se fundamentou a classe dominante A educao, conquanto semelhante ao para legitimar a desigualdade social, a prtica da dominao do padro de ensino tradicional at ento assumido exclusivamente pela Igreja, passou tambm a ser oferecida pelo Estado, com objetivos claros de preparo da mo de obra que se mostrava necessria no ainda novo modo de produo. Concomitantemente, novas idias foram sendo produzidas tanto na rea da medicina, como na da filosofia e na da educao. Continuou o fortalecimento da viso organicista, voltada para a busca Assim concebida, passou a ser tratada atravs da alquimia, da magia e da

de identificao de causas ambientais para a deficincia. Locke, por outro lado, defendendo que o homem uma tbula rasa a ser preenchida pela experincia, encaminhou para a crena na educabilidade do deficiente mental, com nfase na necessidade e importncia da ordenao sensorial. A relao da sociedade com a pessoa com deficincia, a partir desse perodo passou a se diversificar, caracterizando-se por iniciativas de Institucionalizao Total, de tratamento mdico e de busca de estratgias de ensino. Na Medicina, o sculo XVIII foi um perodo mais de assimilao e de consolidao do conhecimento j produzido, do que de grandes descobertas. Lentos avanos no conhecimento da fisiologia, da bioqumica e da patologia foram obtidos e assim, sementes foram plantadas para o desenvolvimento do campo da medicina preventiva. A deficincia mental continuava sendo considerada hereditria e incurvel e assim, a maioria das pessoas com deficincia mental eram relegadas a hospcios, albergues, asilos ou cadeias locais. Pessoas com deficincia fsica ou eram cuidadas pela famlia ou colocadas em asilos (Rubin & Roessler, 1978, p. 7). Dentre os primeiros passos dados, entretanto, na direo de mudar as caractersticas da relao da sociedade com as pessoas com deficincia, encontram-se os esforos de Jacob Rodrigues Pereira, em 1747, na tentativa de ensinar surdos congnitos a se comunicar. Tais tentativas foram to bem sucedidas que estimulou a busca de formas para lidar com outras populaes, especialmente a de pessoas com deficincia mental. Em meados de 1800, Guggenbuhl abriu uma instituio para o cuidado e tratamento residenciais de pessoas com deficincia mental, em Abendberg, Sua. Os resultados de seu trabalho em prises e chamaram a ateno para a necessidade de uma reforma significativa no sistema, ento vigente, da simples internao

abrigos. Embora tenha deteriorado posteriormente, este foi o projeto que deu origem idia e prtica do cuidado institucional para pessoas com deficincia mental, inclusive no continente americano. Da mesma forma que na Sua, entretanto, de instituies para tratamento e educao, elas logo mudaram para instituies asilares e de custdia, ambientes segregados, denominados Instituies Totais, constituindo o primeiro paradigma formal adotado na caracterizao da relao sociedade deficincia: Institucionalizao. Este caracterizou-se, desde o incio, pela retirada das pessoas com deficincia de suas comunidades de origem e pela manuteno delas em instituies residenciais segregadas ou escolas especiais, freqentemente situadas em localidades distantes de suas famlias. Assim, pessoas com ficavam retardo mental em ou outras deficincias, do resto da freqentemente educacional. Apesar de existirem desde o sculo XVI, as instituies totais no foram criticamente examinadas at o incio da dcada de 60, quando Erving Goffman publicou Asylums (tendo por ttulo em portugus Manicmios, Prises e Conventos), que se tornou uma anlise clssica das caractersticas da instituio e de seus efeitos no indivduo. Sua definio de Instituio Total amplamente aceita at hoje - um lugar de residncia e de trabalho, onde um grande nmero de pessoas, excludos da sociedade mais ampla por um longo perodo de tempo, levam juntos uma vida enclausurada e formalmente administrada (Goffman, 1962, XIII). O referido autor argumentou que estar institucionalizado uma experincia que afasta significativamente o indivduo da sociedade, bem como o liga vida institucional, constituindo um estilo de vida difcil de ser revertido. mantidas isolamento o Paradigma da

sociedade, fosse a ttulo de proteo, de tratamento, ou de processo

Desde a manifestao de Goffman, em 1962, muitos autores passaram a publicar estudos que enfocavam tanto as caractersticas de uma Instituio Total, como seus efeitos no indivduo institucionalizado. A maioria dos artigos apresentam uma dura crtica a esse sistema, no que se refere a sua inadequao e ineficincia para realizar aquilo a que seu discurso se prope fazer: favorecer a recuperao das pessoas para a vida em sociedade. Vail (1966), enfatizou, por exemplo, no contexto institucional, a prtica de demandas irrealistas, na maioria das vezes inconsistentes com as caractersticas e exigncias do mundo externo. Tal contexto torna a pessoa incapaz de enfrentar e administrar o viver em sociedade quando e se jamais sair da Instituio. recompensa e de punio, a uniformidade de Discutiu os massa e a procedimentos institucionais tais como o de admisso, sistemas de impersonalidade automatizada da interao entre os provedores de servios e seus usurios. Pauline Morris (1969), em relatrio de estudo desenvolvido na Inglaterra, com o objetivo de identificar a amplitude e a qualidade do atendimento institucional disponvel para os deficientes mentais naquele pas, reconheceu que embora se detectassem mudanas na filosofia do tratamento, os resultados das pesquisas indicavam claramente que estas no eram acompanhadas por mudanas correspondentes, nos servios disponveis para esses pacientes (p. 309). Os resultados obtidos indicavam a existncia de condies decadentes dos prdios, o uso de roupas comunitrias, a falta de incentivo e mesmo de permisso para a manuteno de objetos pessoais, dados limitados e no fidedignos sobre os pacientes, muito pouca estimulao e treinamento, o que leva a pessoa a uma dependncia infantil, o tratamento em massa, a falta de pessoal especializado, o isolamento da comunidade e a prtica da criao de regras e regulamentaes vindas de cima para baixo

feitas por pessoas que no se encontravam cientes das reais necessidades dos pacientes. Alm de estudos mais antigos indicarem conseqncias Kirk, 1958), negativas da Institucionalizao (Skeels & Dye, 1939;

Heber (1964) descreveu distrbios de personalidade (processo de construo de doena mental) tambm encontrados por Rosen, Floor e Baxter (1972) ausncia J. h muito em de indivduos motivao em tendo com para 1978, envolvido deficincia a vida, mental institucionalizados. Dentre os distrbios descritos observou-se baixa auto-estima, Valerie realidade, desamparo a aprendido e distrbios sexuais. Bradley, tempo, apresentava passos e desinstitucionalizao como um movimento que havia se iniciado, na etapas diferentes, os quais se congregaram em seu encaminhamento: 1. A melhoria do sistema de recursos e servios da comunidade 2. A exigncia dos consumidores pelo acesso a esses recursos e servios 3. O incio do uso de antibiticos, que reduziu o ndice de mortalidade nas instituies 4. A resultante sobrecarga de pessoas institucionalizadas exigia que ou se construssem novas instituies, ou se criassem novas alternativas comunitrias V-se, portanto, que o questionamento e a presso contrria institucionalizao vinha, naquela poca, de diferentes direes, determinados tambm por interesses diversos; primeiramente, tinhase o interesse do sistema , ao qual custava cada vez mais manter a populao institucionalizada na improdutividade e na condio de segregao; assim, interessava para o sistema poltico-econmico o discurso da autonomia e da produtividade; tinha-se, por outro lado, o processo geral de reflexo e de crtica (sobre direitos humanos e mais especificamente sobre o direito das minorias, sobre a liberdade

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sexual, os sistemas de organizao poltico-econmica e seus efeitos na construo das sociedades e da subjetividade humana), que no momento permeava a vida nas sociedades ocidentais; somando-se a estes, tinha-se ainda a crescente manifestao de duras crticas, por parte da academia cientfica e de diferentes categorias profissionais , ao paradigma da Institucionalizao. Tais processos, embora diversos quanto a sua natureza e motivao vieram a convergir, determinando, em seu conjunto, a reformulao de idias e a busca de novas prticas no trato da deficincia. A dcada de 60 tornou-se, assim, marcante na promoo de mudanas no padro de relao das sociedades com a pessoa com deficincia. Considerando que o paradigma tradicional de institucionalizao tinha demonstrado seu fracasso na busca de restaurao de funcionamento normal do indivduo no contexto das relaes interpessoais, na sua integrao na sociedade e na sua produtividade no trabalho e no estudo, iniciou-se no mundo ocidental o movimento pela desinstitucionalizao, baseado na ideologia da normalizao, como uma nova tentativa para integrar a pessoa com deficincia na sociedade. A palavra desinstitucionalizao tem um prefixo que per se sugere o afastamento de uma instituio. Os primeiros usos da palavra descreviam os esforos para tirar as pessoas de instituies, colocando-as num sistema, o mais prximo possvel, do que fosse o estilo de vida normal numa comunidade. Segundo conceitualizao de Braddock, proposta em 1977, normalizao uma ideologia um conjunto de idias que reflete as necessidades e aspiraes sociais de indivduos extraordinrios na sociedade (p.4). Ela presumia a existncia de uma condio normal, representada pelo maior percentual de pessoas na curva da

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normalidade e uma condio de desvio, representada por pequenos percentuais de pessoas, na mesma curva. Assim, segundo a autora, o local tpico de residncia o lar privado do indivduo; o modelo educacional normal (tpico) a o modelo tpico Em contraste educao convencional, numa sala de aula comum; de emprego o competitivo, para o auto-sustento.

marcante com tais arranjos na extremidade anormal do continuum de servios tm se congregado as instituies totais, o ensino segregado e a no participao no mercado de trabalho (p. 5). Em funo do incmodo representado pela institucionalizao em diferentes setores da sociedade e luz das concepes de desvio e de normalidade que foi se configurando, gradativamente, um novo paradigma de relao entre a sociedade e a parcela da populao representada pelas pessoas com deficincia: o Paradigma de Servios. Este teve, desde seu incio, o objetivo de ajudar pessoas com deficincia a obter uma existncia to prxima ao normal possvel, a elas disponibilizando padres e condies de vida cotidiana prxima s normas e padres da sociedade. (American National Association of Rehabilitation Counseling - A.N.A.R.C., 1973). interessante observar manifestaes que acompanharam o movimento de construo e implementao do novo paradigma, nas palavras de autores da poca, em pases em que tal processo estava ocorrendo. apontaram 1. Nos Estados Unidos, por exemplo, Jones et al (1975) dois problemas prinicpais provocados pela

desinstitucionalizao em massa: sabemos muito pouco sobre o que acontece com pessoas com deficincia mental, quando estas so tratadas como normais (p. 190) 2. o processo de normalizao se torna mais tenso quando concentra pacientes que no se encaixam na poltica da

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desinstitucionalizao; quando concentra profissionais cujas atitudes faz deles pessoas incapazes de administr-la e finalmente e quando impe a ambos expectativas que so manifestamente irrealistas (p. 190). Valerie resultantes 1. J. da Bradley (1978) tambm de tratou um de problemas de implementao programa

desinstitucionalizao mal planejado: insegurana dos pais pais que vm seus filhos sendo retirados de uma instituio e encaminhados para servios na comunidade, os quais, por diferentes razes no so capazes de oferecer um cuidado global e estvel 2. sistema de financiamento a falta de uma abordagem sistemtica ao desenvolvimento e expanso de recursos obriga entidades a se apoiar em uma variedade de fontes de financiamento, as quais freqentemente impem exigncias e expectativas conflitantes 3. prestadores instituies, de servio irritados seus funcionrios devido de ao temendo perder empregos

movimento da desinstitucionalizao, formaram um ncleo de oposio a essas atividades 4. baixa confiabilidade o esforo de descentralizar o sistema, atravs da transferncia das pessoas das instituies para servios da comunidade, tem provocado lacunas na competncia com que tais pessoas so cuidadas. estar na comunidade 5. o papel do setor privado a competio e outros conflitos entre provedores dividiram de de servios os recursos nos e para setores tm as pblicos obstrudo pessoas e o privados deficincia esforos Novos

mecanismos tm se mostrado necessrios aps a pessoa j

desenvolvimento

com

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Muitas manifestaes surgiram do mundo acadmico, do espao profissional e da comunidade leiga que vivenciava as conseqncias do processo. Por uma fora nova de tais reflexes de e crticas, foi-se desenvolvendo concepo institucionalizao.

Considerando a tendncia da sociedade de se afastar do modelo anterior e a necessidade de se planejar um sistema de recursos e servios 1. 2. na comunidade, Braddock (1977) e Bradley (1978) defendiam que: era necessrio prevenir encaminhamentos inadequados a instituies totais a preveno devia ser acompanhada pela descoberta e desenvolvimento de mtodos alternativos para o cuidado e o tratamento da pessoa com deficincia na comunidade 3. 4. era necessrio promover-se a reforma de programas institucionais o retorno de todos os residentes comunidade devia ser antecedido por um de preparo, de feito atravs e do de desenvolvimento programas habilitao

treinamento para que pudessem funcionar adequadamente na vida em comunidade 5. se estabelecesse e mantivesse um ambiente residencial responsivo que protegesse os direitos humanos e civis da pessoa com deficincia e que contribusse com o rpido retorno da pessoa vida normal na comunidade Em suma, a literatura da poca, nos pases do mundo ocidental que primeiro vivenciaram o processo da desinstitucionalizao, indica que interesses de diferente origem e natureza se congregaram na determinao da construo do processo. Poder-se-ia dizer que a luta pela defesa dos direitos humanos e civis das pessoas com deficincia utilizou-se das brechas criadas pelas contradies do sistema scio-poltico-econmico vigente (o qual defendia a

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diminuio

das

responsabilidades

sociais do

Estado e buscava

diminuir o nus populacional) para avanar na direo de sua integrao na sociedade. Tal processo, fundamentou-se , ento, na ideologia da normalizao , que representava a necessidade de introduzir a pessoa com deficincia na sociedade, ajudando-a a adquirir as condies e os padres da vida cotidiana o mais prximo do normal, quanto possvel. deu o apoio de que filosfico programas se ao O princpio da normalizao, portanto, movimento da desinstitucionalizao, para atender oferecer a suas

favorecendo tanto o afastamento da pessoa das instituies, como a proviso servios comunitrios planejados para mostrassem necessrios

necessidades. Como principais resultantes do movimento comearam a surgir novas alternativas institucionais, ento denominadas organizaes ou entidades de transio mais protegidas do que a sociedade externa, conquanto menos protegida e menos determinante de dependncia que uma instituio total tpica. Tais entidades foram planejadas e delineadas para promover a responsabilidade e enfatizar um grau significativo de auto-suficincia da pessoa com deficincia, atravs do trabalho ou do preparo para o trabalho, envolvendo treinamento e educao especiais, bem como um processo de colocao cuidadosamente supervisionado. O ambiente social planejado, que em muitos casos se constitua de experincias de pequenos grupos especiais, era visto como instrumento indivduo. Ao se afastar do paradigma da institucionalizao (no mais interessava sustentar uma massa cada vez maior de pessoas, com nus pblico, em ambientes segregados; interessava desenvolver meios para que estes pudessem retornar ao sistema produtivo), crioufundamental para a promoo da normalizao do

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se

conceito

da

integrao ,

fundamentado

na

ideologia

da

normalizao, a qual advogava o direito e a necessidade das pessoas com deficincia serem trabalhadas para se encaminhar o mais proximamente pela tanto possvel normalidade se tomasse para os nveis e da normalidade, Assim, na representada embora para estatstica como funcional.

integrar , significava, sim, localizar no sujeito o alvo da mudana, necessrio mudanas comunidade. que se Estas, na realidade, no tinham o sentido de se disponvel na comunidade para os diferentes

reorganizar para favorecer e garantir o acesso do diferente a tudo o encontra cidados, mas sim o de lhes garantir servios e recursos que

pudessem modific-los para que estes pudessem se aproximar do normal o mais possvel. Como exemplos das organizaes provenientes dessa filosofia tem-se, por um lado, as Casas de Passagem e os Centros de Vida Independente; no mbito da educao, as escolas especiais e as classes especiais, mais claramente voltadas para o ensino do aluno visando sua ida ou seu retorno para as salas de aula denominada normais; na rea profissional, os melhores exemplos so as oficinas abrigadas e os centros de reabilitao. Nestas, equipes de diferentes profissionais oferecem treinamento para a vida na comunidade, tais como atividades da vida diria (higiene, cuidados pessoais), atividades de vida prtica (preparo de alimentos, administrao O limpeza domstica, e planejamento habilidades oramentrio, consideradas oramentria) outras

necessrias para sua sobrevivncia e para a vida independente. modelo de ateno adotado passou a se constituir de trs etapas : a primeira , de avaliao, onde uma equipe de profissionais identifica o que, em sua opinio, necessita ser modificado no sujeito ou em sua vida, de forma a torn-lo o mais normal possvel. A fase seguinte , conseqncia desta e a ela conseqente, chamada de

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interveno

(ensino,

treinamento,

capacitao,

etc..),

onde

profissionais passam a oferecer atendimento formal e sistematizado ao sujeito em questo, norteados pelos resultados e decises tomados na fase anterior. medida que os objetivos vo sendo

alcanados e a equipe considera que a pessoa se encontra pronta para a vida independente na comunidade, efetiva-se a ltima fase , constituda do encaminhamento ou re-encaminhamento desta para a vida na comunidade. Constata-se, assim, que embora se tenha passado a assumir a importncia do envolvimento maior e mais prximo da comunidade no trato da integrao de seus membros com deficincia, o objeto principal da mudana centrava-se, ainda, essencialmente, no prprio sujeito. O paradigma da Institucionalizao se manteve sem contestao por vrios sculos. O paradigma de servios, entretanto, iniciado por volta da dcada de 60, logo comeou a enfrentar crticas, desta vez provenientes da academia cientfica e das prprias pessoas com deficincia, Parte organizadas delas em associaes das e outros rgos de no representao. provenientes dificuldades encontradas processo de busca de normalizao da pessoa com deficincia. Conquanto muitos alcanavam os objetivos de vida independente e produtiva, quando submetidos prestao de servios formalmente organizada na comunidade, muitos ainda mostraram que dificilmente se pode esperar que alcance uma aparncia e um funcionamento semelhante aos no deficientes, devido s prprias caractersticas do tipo de deficincia e seu grau de comprometimento. Outra crtica importante referia-se expectativa de que a pessoa com deficincia se assemelhasse ao no deficiente, como se fosse possvel ao homem o ser igual e como se ser diferente fosse razo para decretar a menor valia enquanto ser humano e ser social.

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Inmeros autores foram em busca de compreenso sobre as razes que determinam a desqualificao da pessoa com deficincia. Dentre estas, tem-se a reflexo etolgica, apontando que muitas espcies excluem aqueles que representam menor valor de sobrevivncia para a espcie (lmures, elefantes). Tem-se ainda leitura da deficincia como uma condio social que embora aparentemente iniciada na considerao da diferena, construda socialmente, a partir da reao de desvalorizao, por parte da audincia social (Omote, 1995) Aranha (1995) prope ser a deficincia uma condio social caracterizada pela limitao ou impedimento da participao da pessoa diferente nas diferentes instncias do debate de idias e de tomada de decises na sociedade. A autora atribui o processo de desqualificao ao fato da pessoa com deficincia ser considerada, no sistema capitalista, um peso sociedade, quando no produz e no contribui com o aumento do capital. Em funo de tal debate, a idia da normalizao comeou a perder fora. deficincia Ampliou-se a discusso sobre o fato da pessoa com qualquer outro, detentor dos ser um cidado como

mesmos direitos de determinao e usofruto das oportunidades disponveis na sociedade, independente do tipo de deficincia e de seu grau de comprometimento. De modo geral, passou-se a discutir que as pessoas com deficincia necessitam, sim, de servios de avaliao e de Mas capacitao, oferecidos no contexto de suas comunidades.

tambm se comeou a defender que estas no so as nicas providncias necessrias, caso a sociedade deseje manter com essa parcela de seus constituintes uma relao de respeito, de honestidade e de justia. Cabe tambm sociedade se reorganizar de forma a garantir o acesso de todos os cidados (inclusive os

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que tm uma deficincia) a tudo o que a constitui e caracteriza, independente de quo prximos estejam do nvel de normalidade. Assim, cabe sociedade oferecer os servios que os cidados com deficincia necessitarem (nas reas fsica, psicolgica, educacional, social, profissional). Mas lhe cabe, tambm, garantir-

lhes o acesso a tudo de que dispe, independente do tipo de deficincia e grau de comprometimento apresentado pelo cidado. Foi fundamentado nestas idias que surgiu o terceiro paradigma, denominado Paradigma de Suporte . Este tem se caracterizado pelo pressuposto de que a pessoa com deficincia tem direito convivncia no segregada e ao acesso aos recursos disponveis aos demais cidados. Para tanto, fez-se necessrio identificar o que poderia garantir tais prerrogativas. Foi nesta busca que se buscou a disponibilizao de suportes, instrumentos que viabilizam a garantia de que a pessoa com deficincia possa acessar todo e qualquer recurso da comunidade. Os suportes podem ser de diferentes tipos (suporte social, econmico, fsico, instrumental) e tm como funo favorecer o que se passou a denominar incluso social , processo de ajuste mtuo, onde cabe pessoa com deficincia manifestar-se com relao a seus desejos e necessidades e sociedade, a implementao dos ajustes e providncias necessrias que a ela possibilitem o acesso e a convivncia no espao comum, no segregado. A incluso parte do mesmo pressuposto da integrao , que o direito da pessoa com deficincia ter igualdade de acesso ao espao comum da vida em sociedade. Diferem, entretanto, no sentido de que o paradigma do de servios , onde na se contextualiza de sua a idia da integrao, pressupe o investimento principal na promoo de mudanas indivduo, direo normalizao . Obviamente que no paradigma de servios tambm se atua junto a diferentes instncias da sociedade (famlia, escola, comunidade).

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Entretanto, isto se d na maioria das vezes em complementao ao processo de interveno no sujeito. A ao de interveno junto comunidade tem mais a conotao de construir a aceitao e a participao externa como auxiliares de um processo de busca de normalizao do sujeito . J o paradigma de suportes , onde se no processo de contextualiza a idia da incluso , prev intervenes decisivas e incisivas, em ambos os lados da equao: social . desenvolvimento do sujeito e no processo de reajuste da realidade Conquanto, ento, preveja o trabalho direto com o sujeito, adota como objetivo primordial e de curto prazo, a interveno junto s diferentes instncias que contextualizam a vida desse sujeito na comunidade, no sentido de nelas promover os ajustes (f sicos, materiais, humanos, para sociais, que a legais, pessoa etc..) com que se mostrem possa necessrios deficincia

imediatamente adquirir condies de acesso ao espao comum da vida na sociedade. Embora insuficiente se possa encontrar do muitos equvocos devidos em compreenso conceito, contextualizado seu

processo histrico de construo, a grande diferena de significao entre os termos integrao e incluso reside no fato de que enquanto que no primeiro se procura investir no aprontamento do sujeito para a vida na comunidade, no outro, alm de se investir no processo de desenvolvimento do indivduo, busca-se a criao imediata de condies que garantam o acesso e a participao da pessoa na vida comunitria, atravs da proviso de suportes fsicos, psicolgicos, sociais e instrumentais. A incluso social, portanto, no processo que diga respeito somente pessoa com deficincia, mas sim a todos os cidados. No haver incluso da pessoa com deficincia enquanto a sociedade no for inclusiva, ou seja, realmente democrtica, onde todos possam igualmente se manifestar nas diferentes instncias de debate e de

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tomada de decises da sociedade, tendo disponvel o suporte que for necessrio para viabilizar essa participao. Assim, que as pessoas com deficincia freqentem os servios que necessitem para seu melhor tratamento e desenvolvimento. Mas que a sociedade tambm se reorganize de forma a garantir o acesso imediato da pessoa, atravs da proviso das adaptaes que se mostrem necessrias. No adianta prover igualdade de oportunidades, se a sociedade no garantir o acesso da pessoa com deficincia a essas oportunidades. imediato. prazos. No Muitos so os suportes necessrios e possveis de

Outros, demandam maior planejamento a mdio e longo Todos, entretanto, devem ser disponibilizados, caso se h modelos prontos, nem receitas em manuais. A

pretenda alcanar uma sociedade justa e democrtica. sociedade brasileira ainda precisa tornar sua prtica consistente com seu discurso legal. H que buscar solues para a convivncia na diversidade que a caracteriza, enriquece, d sentido e significado. H que efetivamente favorecer a convivncia e a familiaridade com as pessoas com deficincia, derrubando as barreiras fsicas, sociais, psicolgicas e instrumentais que as impede de circular no espao comum. O Brasil mantm ainda, no panorama de suas relaes com a parcela da populao representada pelas pessoas com deficincia, resqucios do paradigma da institucionalizao total e uma maior concentrao do paradigma de servios. Em qualquer rea da ateno pblica (educao, sade, esporte, turismo, lazer, cultura) os programas, projetos e atividades so planejados para pessoas no deficientes. Quando abertos para o deficiente so, em geral, desnecessariamente segregados e/ou segregatrios, deixando para a pessoa com deficincia ou sua famlia quase que a exclusividade da responsabilidade sobre o alcance do acesso.

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Embora encontre-se na literatura brasileira divergncia entre os autores sobre as concepes de integrao e de incluso, constatase, a partir da reviso aqui feita, que o pas continua centrando na pessoa com deficincia os motivos e razes para sua segregao e excluso. com Busca-se aqui, sim, a integrao, atravs da oferta de Muito distante se est, entretanto, da servios, na comunidade, que objetivam melhorar o nvel da pessoa deficincia. implementao das adaptaes, disponibilizao dos suportes e planejamento de aes que garantam o acesso imediato de todas as pessoas aos recursos e instncias da vida em comunidade, tenham elas deficincia ou no, no nvel e grau que for. A incluso social da criana especial no Brasil, portanto, um projeto a ser construdo por todos: famlia, diferentes setores da vida pblica e populao leiga. Necessita planejamento, experimentao, de forma a se identificar o que precisa ser feito em cada comunidade, para garantir o acesso das pessoas com deficincia do local e de outras comunidades aos recursos e servios nela disponveis. se instala por decreto, nem de um dia para o outro. No Mas h que se

envolver efetiva e coletivamente, caso se pretenda um pas mais humano, justo e compromissado com seu prprio futuro e bem-estar. A democratizao da sociedade brasileira passa pela construo de efetivo respeito a essa parcela da populao, que a duras custas procura conquistar um espao ao qual, por lei, tem direito .

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