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RJPF-2013-4/6

ENTRETIEN: VALERIE DEPADT-SEBAG


Membre de la commission de rflexion sur la fin de vie prside par le Professeur Didier Sicard Valrie Depadt-Sebag, Matre de confrences (HDR) lUniversit de Paris13, apporte son clairage sur les dveloppements du rapport Sicard.

RJPF: Pourquoi prfrer lassistance la fin de vie et ne pas lgaliser le suicide assist, voire mme prconiser leuthanasie? Pouvez-vous nous faire part de votre avis sur les pistes de rflexions soumises au CCNE? V. Depadt-Sebag: Les directives anticipes, introduites en France par la loi Leonetti, relvent de la volont de reconnaissance du patient en tant que sujet. Elles rencontrent cependant plusieurs difficults dapplication. Tout dabord, elles ne simposent pas au mdecin qui nest tenu que den tenir compte. Ensuite, ce dispositif se rvle mal connu de la population. Enfin, lorsquelles ont t prvues par le patient, linexistence dun registre national rend leur accs difficile aux mdecins, particulirement aux mdecins urgentistes. Au-del de ces problmes techniques, les directives anticipes posent la question de fond du consentement anticip. Un consentement anticip, donn en dehors dune situation relle, peut-il tre vritablement clair? Permettre lassistance dun patient dans sa volont dabrger son existence pose la question du droit de disposer de sa vie et, plus prcisment, dobtenir dun tiers une aide se donner la mort, voire quil donne lui-mme la mort. La possibilit de se faire donner la mort ou de se faire aider mourir, si elle est admise, doit tre envisage non comme un droit mais comme une libert dont lexercice revient la personne dans son rapport avec elle-mme, au nom de lautonomie et lexclusion de tout jugement manant dun tiers. Le patient concern doit certainement tre assist en amont, dans le processus qui lamnera cette dcision, ainsi quen aval travers la vrification du caractre clair de sa volont exprime, mais la dcision elle-mme ne doit maner que de sa volont propre, le corps mdical acceptant de soumettre cette volont. Tout systme impliquant dans la dcision lintervention dun tiers, tel un collge de professionnels, un comit dthique ou un juge est incompatible avec le principe de dignit de la personne humaine en ce quil induirait ncessairement un jugement sur la qualit de la vie, jugement reconnaissant que certaines vies valent moins que dautres dtre vcues. De ce point de vue, suicide assist et euthanasie ne sopposent pas radicalement. Le suicide dsigne le fait de se donner la mort laide des moyens fournis par un tiers, do lemploi de lexpression synonyme dassistance au suicide. Leuthanasie consiste pour un mdecin donner la mort son patient, la demande de ce dernier. Le patient ayant exprim sa dcision ne participe pas lexcution de celle-ci.
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RJPF: Si la loi Leonetti a mis fin l acharnement thrapeutique, il semble quelle ne permet toutefois pas de rpondre lensemble des proccupations des personnes en fin de vie. Quels (grands) constats ont pu tre tirs sur ltat actuel de lorganisation de la prise en charge de la fin de vieen France? V. Depadt-Sebag: La loi Leonetti (L.n2005-370, 22avr. 2005, JO23avr.), dite loi sinscrit dans le prolongement de la loi n2002-303 du 4mars 2002 (JO 5mars) relative aux droits des malades et la qualit du systme de sant, dans le sens du renforcement des droits des patients et du respect de leur volont. En permettant au malade dexiger la mise en uvre ou larrt de tout traitement, elle le protge de toute obstination draisonnable, cest--dire dactes inutiles et disproportionns. De mme, elle autorise la sdation terminale en accompagnement de larrt des soins de supports vitaux, rpondant ainsi la demande de personnes souhaitant abrger leur vie parce que la souffrance provoque par la maladie leur est devenue insupportable. Cette loi, en consacrant la volont des personnes, protge galement les mdecins de toute mise en uvre de leur responsabilit pour navoir pas utilis lensemble des moyens possibles afin de maintenir leurs patients en vie. Pour autant, la loi nenvisage pas toutes les situations de fin de vie, dont certaines engendrent des demandes auxquelles elle napporte pas de rponse. Ces situations sont celles dans lesquelles la personne, bien quatteinte dune maladie grave et incurable dont on sait quelle entranera terme la perte de conscience, telle une tumeur crbrale, nest pas en fin de vie ou les situations de personnes en fin de vie qui ne souffrent pas et dont ltat ne ncessite aucun support artificiel de vie, mais qui souhaitent mettre un terme leur existence. Ce sont ces situations de souffrance existentielle, auxquelles ne rpond pas la loi Leonetti, qui appellent aujourdhui une rponse de la socit. Il ressort des nombreux dbats et auditions qui ont accompagn le travail de la commission de rflexion sur la fin de vie que les franais, lorsquils envisagent la question de la fin de vie, sont inquiets. La loi Leonetti, tant parce quelle est mconnue que parce quelle nenvisage pas toutes les ventualits, ne les rassure pas.

Le systme institutionnel, encore trs cloisonn, na pas encore acquis la capacit de sadapter aux besoins nouveaux des personnes malades. Le passage dune logique structurelle une logique fonctionnelle nest pas ralis, ce qui explique labsence de cohrence des structures disponibles. Les parcours de soins doivent tre coordonns, laccs aux services de soins palliatifs, aujourdhui cruellement insuffisants en nombre, doit tre amlior. Il nous faut apprendre dvelopper la politique de rseaux afin de lutter contre lisolement de certains et lindiffrence de la cit. RJPF: Le Prsident de la Rpublique avait attir lattention de la commission sur la formation des professionnels de sant et linformation de la population. Quen est-il? V. Depadt-Sebag: La formation des professionnels de sant la culture des soins palliatifs est aujourdhui marginale. On estime 80% le nombre de mdecins nayant reu aucune formation la prise en charge de la douleur et 63% dclarent navoir jamais reu de formation sur les limitations de traitements. Lapproche de la fin de vie, aborde dans les diplmes dtudes spcialiss complmentaires, doit tre intgre plus largement quelle ne lest actuellement dans la formation universitaire gnrale et dans chaque universit devrait tre cre une filire spcifique aux soins palliatifs. Le rapport Sicard prconise de saisir ce sujet la confrence des doyens ds cette anne. Le devoir dinformation du patient, notamment du patient en fin de vie, est ancr dans le droit positif au travers de divers textes de loi ventils entre le Code civil et le Code de la sant publique. La charte de la personne hospitalise, dans sa dernire version de 2006, met galement laccent sur ce droit linformation du patient, qui se traduit par lobligation dinformation du mdecin. Mais si les textes apparaissent satisfaisants, lIGAS (inspection gnrale des affaires sociales) alerte sur leur difficult de mise en uvre du fait de la complexit des rapports qui unissent le mdecin et son patient en fin de vie. Les diffrents dbats publics organiss par la commission ont permis de raliser quau-del de lensemble des patients, linformation de la population apparat insuffisante. Linquitude des franais, perceptible au travers de chaque dbat, en atteste.

R E V U E J U RI D I QU E P ER SO NNES & FAMILLE

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