CNCER INFANTIL Y TERAPIA OCUPACIONAL

INTRODUCCIN
Se ha publicado muy poco sobre el rol del terapeuta ocupacional con pacientes oncolgicos, particularmente sobre el terapeuta que est trabajando con nios con cncer y con sus familias. Esto se debe, en parte, por el pequeo nmero de terapeutas trabajando en oncologa infantil. Sin embargo este nmero, poco a poco, va incrementndose, reflejando la concienciacin de cmo un terapeuta ocupacional es capaz de manejar algunas de las complejas necesidades de estos pacientes. En la actualidad, los cambios en cuidados de la salud y desde un punto de vista de la sociedad, los nios han reflejado el cambio existente dentro de la terapia ocupacional peditrica. Clancy y Clarck (1990) sugieren que estos cambios en el servicio no son solamente motivo de jbilo, pues requieren de una cuidadosa evaluacin. Estn abriendo sus puertas nuevas reas de prctica de la Terapia Ocupacional con nios Esta prctica es alentadora y experimenta y nosotros hemos hallado un punto de necesidades cuidadosamente elaborado con el estudio de evaluaciones centradas en la prctica para el mximo beneficio del cliente (el nio) y su familia. Los terapeutas ocupacionales que trabajan con nios con cncer se enfrentan a un reto profesional en el que los nios presentan problemas motores, emocionales, cognitivos, de integracin sensorial y habilidades sociales. La intervencin ofrecida por le terapeuta necesita mantener y fortalecer estas funciones relacionadas con la vida diaria. Los objetivos con los que el servicio de Terapia Ocupacional trabaja estn siempre determinados por el dominio del nio de tareas y relaciones necesarias para participar activamente en el juego, autocuidado, colegio y actividad prevocacionales. (Llorens, 1976). Mehls (1982) describe el rol del terapeuta ocupacional con pacientes oncolgicos adolescentes: los terapeutas ocupacionales que trabajan con adolescentes con esta enfermedad, buscan vas para ayudar a estos a mantener su funcionalidad fsica, cognitiva, emocional y social, durante el tratamiento de la enfermedad.

Esto mismo tambin puede decirse del rol que el terapeuta ocupacional desempea con los ms pequeos. Cada nio tiene que verse como un individuo nico dentro de su familia y entorno social. Adems del desarrollo evolutivo normal y los cambios en la vida a los que se tiene que hacer frente en la infancia, los jvenes con cncer, tambin tienen que preocuparse sobre su estado de salud, teniendo que permanecer tiempo en el hospital, interrumpiendo toda la forma de vida familiar. Los terapeutas ocupacionales, educados en medicina fsica, psicolgica y del desarrollo humano, estn entrenados en habilidades que los capacitan para hacer frente a la complejidad de cuestiones que rodean al tratamiento de la enfermedad, a la hospitalizacin y al impacto que el cncer tiene dentro de las dinmicas familiares. Sus conocimientos y habilidades se usan en la prctica, a travs del uso de ciertas actividades guiadas por el terapeuta, para provocar una respuesta. Las actividades deben ser atractivas para el nio y deben animar su participacin. Pratt (1989) escribe: Es funcin del terapeuta ocupacional rpoporcioanr servicios en los que se favorezcan logro sen la salud del nio a travs de su involucracin dentro de actividades propositivas. Inherente a esta funcin, hay una segunda: que los servicios de terapia ocupacional sean relevantes en el tiempo, cultura y entorno del nio, que sean significativos para l. De acuerdo con los programas, deben ser diseados y llevados a cabo, con unos objetivos concretos, con un significado en s mismos, siendo actividades apropiadas a la edad del nio, para influir en la calidad del desarrollo humano y su adaptacin a la vida. Los terapeutas ocupacionales no trabajan con los nios de forma independiente, sino como individuos dentro de una familia, y de un entorno social y ambiente concretos. Los padres, en particular, son de gran importancia para el terapeuta y es necesario incluirlos dentro del programa de tratamiento. Independientemente de la naturaleza o severidad de la enfermedad el nio, es importante trabajar al lado del nio y de su familia. La familia necesita ser implicada durante toda la intervencin y se le debe informar del progreso del nio, as como de los cambios que pueda haber dentro del programa. La experiencia profesional del terapeuta ocupacional se basa en sus conocimientos de materias de educacin, conocimiento de la enfermedad, dinmicas familiares y desarrollo del nio, mientras que la experiencia de los padres se basa en la experiencia que tienen con su nio dentro de su familia. Por lo que

Chesler (1992) sugiere que ambos conocimientos (profesional y de los padres) son cruciales durante el tratamiento. El terapeuta ocupacional debera expresarles su reconocimiento al valor que tiene la implicacin de la familia, animando su interaccin con el nio, no aislndolo de su familia. Es importante recordar que cualquier herman@ en la familia tambin estar afectado pro la enfermedad y probablemente tambin estar intentando hacer frente a la situacin de su vida, con la ausencia de un hermano o hermana y con una menor disponibilidad de sus padres.

Trabajando con el nio terminal Antiguamente la muerte de un nio era mucho ms coman de lo que es hoy en da, y muchas familias tenan que aprender a aceptar esta prdida. Actualmente, nuestras propias experiencias y creencias en la habilidad de la medicina para curar puede dejarnos menos preparados para tratar con al muerte de un nio, as como el hecho de que esta prdida no solo afecte a la familia y amigos, sino tambin a la plantilla que trabaja con el nio. Se ha escrito mucho acerca de la percepcin que tiene el nio de la muerte (Bluebonbd-Langner, 1978; y Koocher, 1973) con investigaciones fuertemente influenciaddas por un marco piagetiano. Kluber Ross (1974) ha escrito sobre las reacciones emocionales ante la muerte, y Bluebond-Langner (1978) describe la adquisicin de informacin sobre la enfermedad, en el nio, en trminos de las siguientes etapas: 1. Es una enfermedad grave 2. Nombres de los medicamentos y sus efectos 3. Propsito del tratamiento y su procedimiento 4. La enfermedad como una serie de recadas y de remisiones 5. La enfermedad como una serie de cadas y remisiones (muerte) Bluebond-Langner encuentran que la adquisicin de informacin y al experiencia personal produce cambios en la manera en la que los nios se vena s mismos. Ella describe el desarrollo de la concienciacin del nio sobre su situacin como sigue: 1. Bien 2. Gravemente enfermo 3. Gravemente enfermo pero mejorar

4. Siempre enfermo pero mejorar 5. Siempre enfermo y nunca mejorar 6. Agonizante (enfermo terminal) Entender estas cuestiones capacita al terapeuta para disear un programa que sea comprensivo, que demuestre la concienciacin del nio sobre su situacin, y que se desarrolle de forma apropiada. Como en otras reas de la Terapia Ocupacional, el terapeuta trabaja con el nio terminal (o con el nio en cuidados paliativos) con el objetivo de estimular la mxima independencia y mejorar la calidad siempre que sea posible. Picard y Magno (1983), (terapeutas ocupacionales en un hospicio), dijeron: La presencia de un terapeuta ocupacional en un hospicio lleva a cabo la realizacin de una serie de actividades para que la vida siga en todo momento teniendo un significado, incluso si solo han dado unos das hasta la muerte. Tigres y Sherman (1983) demostraron cmo la calidad de vida se mejoraba fortaleciendo ciertas habilidades en reas que eran importantes para el paciente. El terapeuta ocupacional debe concentrarse en intentar lograr la mxima capacidad e independencia en el autocuidado del paciente, trabajo y juego, dentro de las posibilidades que existan, teniendo en cuenta sus limitaciones fsicas. En general, la intervencin requiere de una etapa de acercamiento del terapeuta al nio y a su familia, prestando nicamente atencin en escuchar y observar al nio y a su familia, para intentar averiguar qu es importante para ellos. Whitley (1979) escribe que: El nio enfermo terminal y su familia, necesitan debatir temas confidenciales y traumticos, requiriendo para ello que el terapeuta ocupacional est entrenado en habilidades comunicativas, algo crucial para el proceso teraputico. Para ello el trapeuta ocupacional debera estar entrenado en habilidades comunicativas, as como cuestionarse sobre ciertos puntos en la esfera de lo espiritual: Qu es lo que hace que tu vida tenga un significado da tras da? Con qu tipo de personas conectas mejor y cmo lo haces? Qu te hace sentir el dolor y sufrimiento que ves todos los das? Qu cuestiones sobre la vida y las cosas son importantes para ti?

El fundamento de la terapia ocupacional los capacita para ofrecer un servicio que complete aquellos de los otros miembros del equipo, y al mismo tiempo les proporcione un objetivo bien definido.

Actividades de la vida diaria El terapeuta ocupacional debe estimular al nio a mantener su capacidad de autocuidado, su independencia, tanto como sea posible: Escuela: el terapeuta ocupacional proporcionar ayudas tcnicas en caso de ser necesario, y aconsejar en terapia de gasto de energa, estimulando y permitiendo al nio, mantener algn grado de participacin e integracin en el mbito escolar. Juego/tiempo libre: el terapeuta ocupacional adaptar las actividades favoritas del nio y el ensear otras nuevas, para observar la evolucin de sus habilidades, as como sus necesidades del momento. El terapeuta tambin utilizar actividades de desplazamiento, para estimular la expresin de sentimientos. Mecanismos de defensa: el terapeuta ocupacional puede ensear al nio, y a su familia, algunas tcnicas, como relajacin, para hacer frente a la enfermedad (y todo lo que esta conlleva). Entorno: donde el nio o su familia no sean capaces de hacer aquellas actividades que bien, quieran o necesiten ser capaces de hacer, el terapeuta ocupacional pueda asesorar en ciertas adaptaciones para aumentar la independencia del nio, o para facilitar su cuidado. Un objetivo importante de cualquier intervencin de un terapeuta ocupacional, es para el terapeuta, intentar transmitir la percepcin, de que el nio, y su familia, tienen cierto control sobre su situacin. Para lograrlo, el terapeuta debe ser consciente de los roles sociales adoptados dentro de la familia, y respetar, en todo momento, la manera en la que la familia afronta la muerte del nio. El papel del terapeuta, en este caso, debera ser de soporte, capacitando a los miembros de la familia a mantener y desarrollar nuevos roles . Nuestras identidades estn ligadas a nuestros roles sociales. Perder los roles es perder las identidades. (Bluebond-Langner, 1978).

QU ES EL CNCER?
Procede de la palabra griega kankros (cangrejo), por la similitud con que este animal atrapa y destroza a sus presas. Las causas por las que se desarrolla son variadas y complejas, se distinguen dos tipos: -exgenos: exterior al organismo (radiaciones, polucin, tabaco,) -endgenos. Proceden del propio organismo (tratamientos metablicos,) Estos factores causales actan largo tiempo sobre las clulas normales de nuestro organismo provocando sobre ellas una serie de alteraciones a nivel cromosmico. Estas clulas hijas escapa al control que rige el crecimiento y multiplicacin celular, se hace autnoma y se divide a una velocidad muchsimo mayor que el resto de las clulas normales. Poco a poco, desde un pequesimo acmulo microscpico de clulas malignas, se va produciendo, por multiplicaciones sucesivas, el tumor maligno, cuyas clulas tiene la propiedad de invadir y destruir todo el tejido sano que le rodea y escaparse a travs de los vasos linfticos y sanguneos, colonizar a distancia del tumor original y formar las llamadas metstasis. En su crecimiento, desde un tamao microscpico, llega un momento en que mide un centmetro. En se instante puede ser detectado. Es la llamada etapa preclnica, asintomtica.

Cales son los sntomas que provoca el cncer? Los sntomas de referencia son variados, unos de tipo general, dependientes de la agresividad y el tamao del tumor y otros relacionados con el rgano donde est ubicado o del tipo de tumor. Pero como sntomas generales podemos nombrar: cansancio, prdida de sangre por diversas vas, dolor, parlisis, fiebre, vmitos, aparicin de numerosos edemas,

Incidencia del cncer infantil La incidencia de tumores infantiles en nuestro pas aumenta un 5% por cada 5 aos, 1 de cada 440 nios y 1 de cada 590 nias. La mortalidad actualmente es de un 30%, haciendo un 70% de supervivencia.

Pruebas de deteccin y localizacin tumoral Anlisis de sangre Anlisis de orina Rayos X Resonancias TAC Biopsia

Posibilidades de tratamiento Quimioterapia: frmacos capaces de impedir el crecimiento de las clulas malignas, destruyendo el tumor y consiguiendo as una progresiva reduccin de la masa tumoral. Acta de forma sistemtica, en todo el organismo, dado que su administracin intravenosa (portacard) o por va oral, hace llegar al frmaco por todo el cuerpo. Estos frmacos no respetan a las clulas sanas, por este motivo se produce anemia, leucopenia y trombopenia, con sus consecuencias (falta de defensas, hemorragias, cada del cabello,) lo que se combate con transfusiones de sangre, frmacos y sueroterapia. Otros efectos secundarios a la quimioterapia son: vmitos, malestar general, depresin, esterilidad, Radioterapia: uso de radiaciones ionizantes con fines de tratamiento, para tratar tumores malignos. En general, el tejido tumoral es mucho ms sensible, y por lo tanto, ms destruible que los tejidos normales que nos rodean, de forma que podemos realizar un tratamiento de tumor, y curarlo, sin destruir los tejidos y rganos vecinos 8acta solamente en el lugar que se est tratando).

 Ciruga: reseccin del tumor localizado.

CURACIN DEL NIO CON CNCER

La curacin del nio con cncer tiene en cuenta los siguientes aspectos: Conseguir la situacin en la que no se observan sntomas ni signos de la enfermedad Alcanzar un momento en el que no exista o sea mnimo el riesgo de recada Conseguir la restauracin completa de la salud tanto en su dimensin fsica como funcional y psicosocial Por la corta edad de los enfermos, los efectos secundarios del tratamiento, tienen gran impacto en sus vidas y en la sociedad. La ciruga, la radioterapia, la quimioterapia, los efectos psicolgicos de la enfermedad y del tratamiento y la discriminacin social que produce toda enfermedad crnica, producen efectos muy variados en los supervivientes de cncer. La naturaleza de estas secuelas depende de distintos factores: tipo de tratamiento, edad del enfermo, tipo de tumor, Todo esto, requiere el seguimiento continuado de cada nio durante largo tiempo, y la actuacin de un equipo multidisciplinar.

Impacto psicosocial Familia: Bloqueo emocional Ansiedad, estrs, Miedo a la muerte de su hij@, herman@,... (negacin, sobreproteccin,) Tendencia a autoculparse Arrepentimiento de hechos pasados Cambios de roles (cambios en la rutina del trabajo, menor itmepo de atencin a los hermanos,) Otros

Ni@: Situacin de desconcierto Ruptura con el estilo de vida que hasta ahora haba tenido Prdida de roles

Rol de estudiante Rol de amigo Rol de nio que juega

Proceso de despersonalizacin Agresividad Introversin

PUNTOS DE ACTUACIN DE LA TERAPIA OCUPACIONAL

Los terapeutas ocupacionales que trabajan con nios con cncer se enfrentan a un reto profesional en el que los nios presentan problemas motores, emocionales, cognitivos, de integracin sensorial y habilidades sociales. La intervencin ofrecida por el terapeuta necesita mantener y fortalecer estas funciones relacionadas con la vida diaria: Los objetivos con los que el servicio de terapia ocupacional trabaja estn siempre determinados por el dominio del nio de tareas y relaciones necesarias para participar activamente en el juego, autocuidado, colegio y actividades prevocacionales. (Llorens, 1976). Cada nio tiene que verse como un individuo nico dentro de su familia y entorno social.

Hospital La terapia ocupacional puede hacer frente a la complejidad de cuestiones que rodean al tratamiento de la enfermedad, a la hospitalizacin y al impacto que el cncer tiene dentro de las dinmicas familiares, por medio del uso de ciertas actividades guiadas para provocar una respuesta. Es funcin del terapeuta ocupacional proporcionar servicios en los que se favorezcan logros en la salud del nio a travs de su involucracin dentro de actividades propositivas. Estas deben ser relevantes en el tiempo, cultura y entorno del nio, que sean significativas para l. Deben ser diseadas con unos objetivos concretos, con un significado en s mismo, siendo actividades apropiadas a la edad del nio, para influir en la calidad del desarrollo humano y su adaptacin a la vida. (Prats, 1989). Se debe trabajar desde un punto de vista holstico. Los padres en particular, son de gran importancia para el terapeuta, y es necesario implicarlos durante la intervencin, se les debe de expresar nuestro reconocimiento al valor que tiene su implicacin, animando su interaccin con el nio.

Qu efectos produce el uso de la actividad dentro del ambiente hospitalario? Incrementa la autoestima, permitiendo a los pacientes reflejar lo que ellos han logrado Capacita a los pacientes a enfatizar su propia individualidad Refuerza su propia identidad como individuos productivos Les da la oportunidad de compartir experiencias de su vida con otros, pro lo que les ayuda a verse a s mismos dentro de los roles que hasta ahora haban desempeado, fomentando, por otra parte, el uso de habilidades sociales Les ayuda a emprender la transicin de unos roles a otros Les anima a expresar sus preocupaciones Ayuda en el proceso de resolucin de problemas Permite al terapeuta ocupacional a ayudar al paciente a pasar de pensamientos negativos a pensamientos positivos

 Ayuda al paciente a darle un significado, un sentido de realizacin plena y un propsito en sus vidas

Trabajando con el nio terminal Actualmente, nuestras propias experiencias, y creencias en la habilidad de la medicina para curar pueden dejarnos menos preparados para tratar con la muerte de un nio. Como en otras reas de la terapia ocupacional, el terapeuta trabaja con el nio terminal, con el objetivo de estimular la mxima independencia y mejorar la calidad de vida siempre que sea posible. Un terapeuta ocupacional debe llevar a cabo la realizacin de una serie de actividades para que la vida siga en todo momento teniendo un significado, incluso si solo han dado unos das hasta la muerte.

Dilemas que hay que afrontar desde la terapia ocupacional Ser consciente de los sentimientos propios (hay que aprender a tratar con lso sentimientos de uno mismo y cuidarse para no llegar a sobrecargarse emocionalmente) T no tienes todas las respuestas Por ms que quisieras, no puedes hacer que el dolor desaparezca La vida y la muerte son un misterio, y no todas las preguntas tienen una respuesta No ignores la muerte, puede suceder, y hay que estar preparado para aceptarlo A veces, una buena accin, vale ms que mil palabras Estate dispuesto a escuchar en todo momento, permteles tiempo y espacio para que te cuenten su historia, expresen su enfado, su angustia, Recuerda la unicidad del dolor, da persona siente que el suyo es el ms fuerte, cada persona tiene el derecho de reaccionar a su manera Recuerda que el dolor tiene su tiempo, no puedes adaptarte rpidamente a los cambios Estate dispuesto a escuchar en todo momento, permteles tiempo y espacio para que te cuenten su historia, expresen su enfado, su angustia,

 Recuerda la unicidad del dolor, cada persona siente que el suyo es el ms fuerte, cada persona tiene el derecho de reaccionar a su manera Recuerda que el dolor tiene su tiempo, no puedes adaptarte rpidamente a los cambios Estate alerta para notar los distintos signos de deterioro y mejora Recuerda que la ayuda puedes ofrecer, pueden necesitarse hasta el final Los profesionales deben buscarse un apoyo mutuo, para poder tratar con la carga emocional que supone Controla tus horas de trabajo (que no consuma todo tu tiempo) Tmate un respiro cuando lo necesites Aprende a detectar aquellas situaciones y momentos de estrs o angustia personal, para poder reconocerlo y ver qu est yendo mal Aprende a tratar con el silencio Aprende a hacer una clara distincin entre el trabajo y tu vida personal

Terapia ocupacional en nios con tumores cerebrales Posibles secuelas de un tumor cerebral: En el procesamiento de la informacin Razonamiento lgico Toma de decisiones Resolucin de problemas Dificultad en el seguimiento de una conversacin Alteracin de la memoria Tendencia a la distraccin Olvidar o mezclar palabras Baja motivacin Tendencias depresivas Trastornos de comportamiento Hemiplejas Trastornos de coordinacin y/o equilibrio