Universidad de Puerto Rico Recinto de Ro Piedras Facultad de Ciencias Sociales Programa Graduado de Psicologa

Disertacin sometida al Departamento de Psicologa como uno de los requisitos para obtener el grado de Doctor en Filosofa con especialidad en Psicologa Octubre, 2011

PR EV

ARLYN IVETTE MUOZ SANTIAGO

IE

LA EXPERIENCIA DEL DESARROLLO SOCIAL DE UN GRUPO DE NIOS PUERTORRIQUEOS DIAGNOSTICADOS CON EL SINDROME DE ASPERGER DESDE LA PERSPECTIVA DE SUS MADRES: UNA MIRADA BIOECOLOGICA.

UMI Number: 3489651

All rights reserved INFORMATION TO ALL USERS The quality of this reproduction is dependent on the quality of the copy submitted. In the unlikely event that the author did not send a complete manuscript and there are missing pages, these will be noted. Also, if material had to be removed, a note will indicate the deletion.

UMI 3489651

PR EV

Copyright 2011 by ProQuest LLC.

All rights reserved. This edition of the work is protected against unauthorized copying under Title 17, United States Code.

ProQuest LLC. 789 East Eisenhower Parkway P.O. Box 1346 Ann Arbor, MI 48106 - 1346

IE

Esta disertacin es propiedad conjunta del autor y del Departamento de Psicologa de la Universidad de Puerto Rico, Recinto de Ro Piedras. No podr ser publicada en parte o en su totalidad sin el consentimiento por escrito del autor y de la direccin del Departamento

PR EV

IE
ii

TABLA DE CONTENIDO AGRADECIMIENTOS DEDICATORIA CAPITULO UNO MARCO TEORICO Introduccin: Planteamiento del problema y justificacin del estudio. Una mirada ms detallada al Sndrome de Asperger Concepciones del Sndrome de Asperger Caractersticas y desarrollo social El/la nio/a con SA y la familia Tratamiento para los nios con diagnostico de SA El sujeto del diagnstico en sociedad: La mirada vygotskiana El modelo bioecolgico del desarrollo de Bronfenbrenner 5 14 17 21 22 25 26 32 2 4

CAPITULO TRES ANALISIS E INTERPRETACION DE LAS CATEGORIAS Introduccin Madres cuidadoras Mi hijo/a Su historia Diagnstico de Asperger Desarrollo social y relaciones interpersonales Familia nuclear Familia extendida Amistades y Vecinos Comunidad, Iglesia y Escuela Otros escenarios: La calle Bsqueda de servicios y tratamiento: DE Evaluacin y Servicios de Terapia Los maestros Servicios Privados Nocin de discapacidad e impedimento: definiciones Expectativas a futuro 52 57 66 82 91 92 95 96 98 104 106 107 110 110 111 114 iii

PR EV

Introduccin Participantes Diseo de la Investigacin Instrumento y protocolo de la entrevista Procedimiento Anlisis de las entrevistas

IE

CAPITULO DOS - METODO

42 42 43 45 48 50

CAPITULO CUATRO: SINTESIS E INTEGRACION Introduccin Conclusiones Recomendaciones Limitaciones de la investigacin REFERENCIAS 116 119 136 137 139

PR EV

IE
iv

ABSTRACT Social development is the experience that conditions our participation in life and our entrance into the world. This investigation has the intention of gaining knowledge about the experience of a group of women in their role as mothers and caretakers of their children identified with the generalized disorder of development known as Aspergers Syndrome. The perspective that their mothers contributed is the voice that allowed us to have access to that experience, emphasizing specifically on the process of receiving the diagnosis and of the childrens insertion into their family, school and social worlds. This

Vygotskys historic-cultural view in an instrument for analysis that allowed to interpret the experiences narrated by the caretakers and to elaborate on the cultural clues in the Puerto Rican context that shape the challenges that these families face with their childrens rearing.

In this investigation a phenomenological approach to the topic of the social development of children with Aspergers Syndrome was carried out from the mothers perspective in order to have a clearer vision of their experiences through detailed descriptions of their daily life. For this purpose, 5 participants were interviewed, using the phenomenological interview as the method for garnering information. The interviews were based on the objectives of an interview guide constructed for this study. The interviews were taped in a context chosen by the participants and later transcribed ad verbatim. The contents of the interviews were organized by essential topics in categories following the phenomenological perspective as the model for analysis and interpretation. The essential topics by categories are: the mother and the child, the

PR EV

IE

investigation was geared to articulate Bronfenbrenners bio-ecological model and

diagnosis, the experiences in the social development [of the child], the various systems for family action, the extended family, school, and the various contexts of daily life. The literature review for the analysis and interpretation of the phenomenological investigation provided the material for discussion regarding the psychological implications and management issues for professionals that care for this population. In a broad sense, we are able to conclude that the experience of these women regarding their life with children diagnosed with AS is very complex due to the various ecological systems interacting at all levels, which are expressed in a diversity of particular situations

when defining interventions with this population. The invitation that these women offer from their own experience is to act in defense of children, providing clear and correct information regarding the condition and to make every effort to offer them quality of life while exposing them to experiences for participation in the various social and emotional spaces they encounter.

PR EV

IE

and experiences regarding their development, which need to be taken into consideration

RESUMEN El desarrollo social es la experiencia que marca y moldea nuestra participacin en la vida y en nuestra entrada al mundo. Este trabajo pretende conocer la experiencia de un grupo de mujeres en su rol de madres-cuidadoras con sus hijos/as con el desorden generalizado del desarrollo conocido como Sndrome de Asperger. La perspectiva de sus madres, es la voz que nos permiti tener acceso a esa experiencia, con un particular nfasis en el proceso de recibir el diagnstico y de su insercin en el mundo familiar, escolar y social. Nuestra mirada se propuso

en una herramienta de anlisis que nos permiti, por una parte, interpretar la experiencia reportada por las cuidadoras y, por otra, elaborar sobre claves culturales del contexto puertorriqueo que modulan los retos que enfrentan estas familias en la crianza de sus hijos. En la presente investigacin se ofrece un acercamiento fenomenolgico al tema del desarrollo social de los nios-as con SA desde la mirada de las madres con el objetivo de obtener una mayor claridad sobre la vivencia de las madres por medio de descripciones detalladas de su experiencia en el contexto de la vida diaria. Para ello se entrevist a 5 participantes, utilizando la entrevista fenomenolgica como mtodo de recopilacin de la informacin. Las entrevistas se basaron en los objetivos de una gua de entrevista desarrollada para este estudio. Las entrevistas realizadas fueron grabadas en audio y transcritas de forma ad verbatim. Fueron realizadas en el contexto elegido por las participantes. El contenido de las entrevistas fue organizado en categoras y en temas esenciales, siguiendo la perspectiva fenomenolgica como modelo de anlisis e interpretacin. Los temas esenciales que agrupan las categoras son: la madre y el hijo, el diagnstico, las experiencias en el desarrollo social, y los distintos sistemas

PR EV

IE

articular el modelo bioecolgico de Bronfenbrenner y el enfoque histrico cultural de Vygotsky

vi

donde interacta la familia, la familia extendida, la escuela y los distintos escenarios de la vida cotidiana. La literatura revisada para el anlisis y la interpretacin del trabajo fenomenolgico realizado se discuten a partir de las implicaciones para la psicologa y el manejo que debemos realizar los profesionales con estas poblaciones. A nivel general, podemos concluir que la experiencia de ests mujeres en su vivencia con su hijo diagnosticado con el SA est enmarcada en un cuadro muy complejo con todos los sistemas ecolgicos presentes, en un intercambio continuo desde todos los niveles, expresado en una diversidad de vivencias y situaciones

intervenciones a realizar con est poblacin. La invitacin desde la vivencia de ests mujeres es a ser defensoras de sus hijos, promoviendo la informacin clara y correcta en relacin a la condicin y a luchar por brindarle unas experiencias de vida de calidad humana que le hagan participe de esos espacios sociales y emocionales donde se inscribe.

PR EV

IE

particulares del desarrollo que debemos tomar en cuenta al momento de definir las

vii

RESUMEN BIOGRAFICO Arlyn Ivette Muoz Santiago naci en la Villa del Capitn Correa, Arecibo, Puerto Rico el 2 de noviembre de l954 a las 9:30 PM. Sus padres Rafael Muoz Rodrguez () y Blanca Santiago Santiago, residan en el pueblo de Arecibo, donde Arlyn se cri y curs estudios hasta graduarse de cuarto ao del Colegio San Felipe de dicho municipio en el ao de 1972. En ese mismo ao comenz sus estudios universitarios en el Colegio Regional de la Universidad de Puerto Rico en Arecibo. A los dos aos pasa al Recinto de Ro Piedras y concluye su Bachillerato en diciembre de 1975. Al graduarse de universidad trabaj en varias agencias gubernamentales Departamento del Trabajo, Accin Juvenil (hoy conocida como Departamento de la Juventud) e imparti clases de espaol y estudios sociales a desertores escolares en una institucin privada. A partir de est experiencia que marca su vida, solicita admisin al Programa Graduado de Psicologa Clnica de la Universidad Nacional Autnoma de Mxico, ubicada en el Distrito Federal, donde inicia sus estudios de maestra en el 1978. Concluye sus cursos en el 1981, y pasa a tener diversas experiencias laborales mientras trabajaba su tesis. En Mxico trabaja por espacio de un ao en el Hospital Infantil Juan N. Navarro, hospital psiquitrico de nios y adolescentes. Realiza adems trabajos de investigacin con la compaa CONASUPO con el Dr. Medina Pichardo y en una empresa privada de Consultores en Ingeniera, Planificacin y Sistemas en una investigacin sobre la regulacin de la tierra en el poblado de Chimalhuacan. As mismo colabor de forma parcial con el Instituto Mexicano de Psiquiatra, como coordinadora de grupos profesionales en la Divisin de Enseanza. Recibe su titulo de maestra en Psicologa Clnica en el 1987, con la investigacin: Deteccin y Manejo de Problemas Emocionales en el mbito Escolar, en especfico en las Escuelas Secundarias Tcnicas de la Ciudad de Mxico. En 1987, regreso a Puerto Rico un 15 de noviembre, luego de 9 aos, se inici trabajando a partir del 1988 con la Dra. Miriam Biascoechea en OPCIONES, programa dedicado a la orientacin vocacional a jvenes y colabor con el Movimiento por un Mundo Mejor en talleres y consejeras psicolgicas mientras se preparaba para tomar el examen de revlida. Trabaj en la Universidad del Sagrado Corazn de 1989 al 1992 como profesora a tarea parcial enseando cursos de Ciencias Sociales y Psicologa. En 1991 inici la formacin como Educadora Sexual en ASPECTS (Asociacin Puertorriquea de Educacin, Consejera y Terapia Sexual), particip de la junta editora de su revista junto al Profesor Carlos Vlez y en la directiva de la Asociacin con el Dr. Jos Pando. En ese mismo ao pas a realizar un ao de servicio pblico en el Hospital Regional Ruiz Arnau en Bayamn en el Centro de Salud Mental de la Clnica Diurna de Adultos. En 1992, comenz a trabajar en una propuesta de la Escuela de Trabajo Social de la Universidad de Puerto Rico, de Ro Piedras, con la Dra. Carmen Guemarez y la Profesora Luisa Seijo, como coordinadora del Centro de Desarrollo Integral de la Niez, en una comunidad de Ro Grande. En el 1993 pas a trabajar en el Hospital Peditrico del Centro Mdico en el Centro Peditrico de Servicios de Habilitacin como psicloga clnica, permaneciendo en esta experiencia hasta el 2001. En su estada en el Hospital inici, junto a un grupo de psiclogos, la viii

PR EV

IE

formacin de la Asociacin de Psicologa Peditrica. Mientras laboraba en el hospital en el 1994 trabaj tiempo parcial en el Hogar Ruth para sobrevivientes de violencia domstica con los hijos de las albergadas, por espacio de dos aos. En el 2001 dej el hospital para iniciar sus estudios doctorales en psicologa en la Universidad de Puerto Rico, e inicia su trabajo en la Corporacin Paso a Paso, la cual brinda servicios de terapia a nios y jvenes del programa de Educacin Especial. De forma parcial trabaj por tres aos en la Casa Protegida Julia de Burgos como psicloga de las mujeres sobrevivientes de violencia domstica. En todos estos aos la psicloga Muoz Santiago ha participado activamente dando talleres y conferencias en diferentes espacios. Los temas que ha abordado estn relacionados a la educacin sexual, violencia domstica, el desarrollo en adolescentes, manejo de disciplina, maltrato e intervencin en crisis. Ha laborado con la Dra. Sylvia Martnez en talleres dirigidos al personal de Head Start sobre el Maltrato Institucional. A travs de su formacin profesional la psicloga Muoz ha mostrado inters por los temas del lenguaje, evaluacin en nios, educacin sexual, educacin especial, psicoanlisis, la teora socio-cultural, violencia domestica y desarrollo en nios/as.

PR EV

IE
ix

PR EV

LA EXPERIENCIA DEL DESARROLLO SOCIAL DE UN GRUPO DE NIOS PUERTORRIQUEOS DIAGNOSTICADOS CON EL SINDROME DE ASPERGER DESDE LA PERSPECTIVA DE SUS MADRES: UNA MIRADA BIOECOLOGICA.

IE

AGRADECIMIENTOS Mi primer agradecimiento es a las madres-cuidadoras de los nios y las nias con Asperger, participantes de esta investigacin, por la confianza depositada en m para compartir sus experiencias de vida. Siento un profundo respeto por ellas por hacerme participe de sus vidas y poner a mi disposicin las experiencias de sus familias, para hablar y reflexionar de forma abierta sobre su vivencia como madres y mujeres luchadoras. Sin ellas este trabajo no

A mi comit de Disertacin, las profesoras Wanda Rodrguez Arocho, Antoinette Alom

Alemn y Dolores Miranda Gierbolini, que me acompaaron a lo largo de este proceso. Les agradezco su inters en compartir esta experiencia, el tiempo dedicado, las continuas recomendaciones y su respeto hacia mi trabajo. Ustedes, saben el lugar que cada una tiene en mi trabajo, lo que marc que no cejara en mi inters y mi motivacin y estuvieran accesibles para recargar mis bateras cuando surgan los obstculos. Gracias por su diligente supervisin de la investigacin y por estar ah, siempre disponibles para discutir sobre el tema y ofrecer sus recomendaciones y crticas relevantes que ayudaron a hacer de este trabajo uno mejor. En especial agradezco a mi Directora, la profesora Wanda C. Rodrguez Arocho, por sus acertadas observaciones, su disponibilidad, su agudeza critica, su constante apoyo, su energa, motor de vida que se traduce en pasin por su trabajo y sus estudiantes y su continuo empuje hacia la culminacin de esta investigacin. Ha sido un privilegio contar contigo por la oportunidad que me brindaste desde el inicio para mantener un dilogo abierto en la revisin y reflexin de este trabajo. Has sido un modelo de excelencia no solo como profesora, sino por tu calidad humana y por tu disposicin al servicio de los dems. Gracias.

PR EV

IE

tiene sentido, ellas son el por qu y el corazn de est investigacin.

Al Sr. Manuel Martnez Nazario, Coordinador del Servicio de Prstamos Interbibliotecarios de la Biblioteca Jos M. Lzaro, por su diligente trabajo en allegar los libros, disertaciones y artculos que han servido para llevar adelante esta investigacin. A mis compaeras del Programa Graduado de Psicologa que me apoyaron durante este tiempo de muy diversas maneras, en especial a Antoinette, gracias por estar ah siempre. A los que estuvieron en otros espacios apoyndome continuamente no permitiendo que perdiera la energa: Mara, Sonia, Reina, Lizandra, Sandra, Rosa y Bertis, porque su cercana y solidaridad siempre estuvo ah. A mis amigas del grupo de Mxico, Debbie, Judith, Sara, Madeline, Libia y Susana,

PR EV

IE
3

quienes desde la distancia y la cercana han sido mi apoyo y mi bandera. Gracias.

DEDICATORIA
A mi madre, y a mi padre () que siempre nos inculcaron el valor y amor al estudio y sembraron esa semilla de superacin y nos fomentaron el respeto al ser humano. Ellos han sido mi sostn en los tiempos difciles y en las alegras. Aunque papi nos dejo fsicamente en el camino, su presencia en mi vida ha estado ms viva que nunca. Y mami an se mantiene como guerrera apoyndonos en nuestras aventuras y sueos de vida. A mis hermanas y hermanos por su presencia siempre Nilka, Vilma, Magda, Tere, Rafy y Carlos y a mis 15 sobrinos Noem, Liza, Magdy, Andrs, Francs, Cristina, Amanda, Coral, Christian, Josu, Nanishka, Nicole, Ian, Francis y Rey, gracias por hacer la experiencia de vida ms retante y divertida poniendo en juego nuestros lmites. Y en especial a Gustavo, mi sobrino nieto, por

no ha sido igual desde que ests en ella.

A mis amigas y amigos con los cuales he compartido experiencias y vivencias, que son mi familia escogida y que han sido fieles a travs de los aos. Gracias por haber estado ah en las buenas y en las no tan buenas, siendo apoyo incondicional en este proyecto de vida. Ellas y ellos saben quienes son, porque siempre han estado ah, gracias mil. A la personas que han pasado por mi vida profesional como clientes, pacientes o participantes que han forjado el ser humano que soy, que han impactado mi vida de muchas maneras y me han permitido sensibilizarme hacia la persona que soy hoy, gracias.

PR EV

ensearme lo que es un luchador en su batalla contra el cncer a tan corta edad. Gracias Gusi, mi vida

IE

CAPTULO UNO

Marco Terico Introduccin: Planteamiento del problema y justificacin del estudio. El presente trabajo se propone estudiar el desarrollo social de un grupo de nios y nias con el desorden generalizado del desarrollo conocido como Sndrome de Asperger desde la perspectiva de sus madres, con particular nfasis en el proceso de recibir el diagnstico y de su

bioecolgico de Bronfenbrenner y el enfoque histrico cultural de Vygotsky en una herramienta de anlisis que permita, por una parte, interpretar la experiencia reportada por las cuidadoras y por otra elaborar sobre claves culturales del contexto puertorriqueo que modulan los retos que enfrentan estas familias en la crianza de sus hijos.

El Sndrome de Asperger (SA) es una condicin que segn el Manual diagnstico y estadstico de los trastornos mentales de la Asociacin Psiquitrica de los Estados Unidos pertenece al grupo de los trastornos generalizados del desarrollo. Estos incluyen cinco

condiciones: autismo, asperger, Rett, desorden pervasivo del desarrollo no especificado y desintegrativo. El sndrome de Asperger se caracteriza por seis criterios diagnsticos segn Gillberg & Gillberg (1989). Los criterios son los siguientes: dificultad en rea social, intereses limitados, rutinas repetitivas, peculiaridades en el habla y el lenguaje, dificultades en la comunicacin no verbal y torpeza en el manejo de las destrezas motoras. discutiremos ampliamente los criterios diagnsticos para esta condicin. Ms adelante

PR EV

IE

insercin en el mundo familiar, escolar y social. Nuestra mirada propone articular el modelo

Mi inters en este tema parte de mi experiencia profesional de 20 aos en el trabajo con nios de 0 a 3 aos en las clnicas de neurodesarrollo y de intervencin temprana en el Hospital Peditrico del Centro Mdico y mi participacin atendiendo nios de 3 a 21 aos del Programa de Educacin Especial del Departamento de Educacin. Esta experiencia me ha puesto en contacto con las vicisitudes que vivencian estas familias en el da a da del desarrollo de sus hijos. En este proceso me llam la atencin descubrir la escasa informacin que encontramos respecto a cmo las madres viven y enfrentan su cotidianeidad con estos nios. Me percat que la mayor parte de este tema se ha orientado a describir procesos especficos de alteraciones en el

mayor parte de las veces son estudiados aisladamente. Mi investigacin busca ampliar esta mirada reduccionista enfocndose en colocar al nio con SA en su contexto familiar y social. Segn la Alianza de Autismo y desrdenes relacionados de Puerto Rico son muchas ms las familias afectadas por esta situacin que lo que antes se pensaba. Resulta importante resaltar que en los ltimos aos se ha dado mayor importancia a las condiciones ubicadas en los trastornos generalizados del desarrollo, por lo que algunos lo consideran una epidemia. En los Estados Unidos de Norteamrica, la organizacin Generation Rescue que provee educacin, asistencia mdica y tratamiento a nios con desrdenes dentro del espectro de autismo ha sealado que uno de cada 110 nios tiene autismo y que 1 de cada 70 son varones. La razn es 4 nios por cada nia diagnosticada. Ellos consideran que es una discapacidad del desarrollo de rpido crecimiento. Asimismo sealan que los costos anuales de la condicin son de 35 billones y se espera que estos nmeros aumenten de forma considerable en la siguiente dcada. (Rescatado el 3 de abril de 2011 de: www.generationrescue.org).

PR EV

IE

desarrollo, por ejemplo: problemas cognitivos, del lenguaje y de destrezas sociales, los cuales la

En Puerto Rico, la Alianza de Autismo establece que 1 de cada 154 nios tendr autismo. No hay estadsticas oficiales de la realidad de nuestras familias con el SA. El Departamento de Educacin en sus estadsticas del 2008-09 revela que brindaron servicios de educacin especial a 8,185 entre las edades de 3 a 5 aos y a 94,933 entre las edades de 6 a 12 aos. De estos nios que recibieron servicios el 1.5 % representa el diagnstico de autismo, un total de 1,534 nios esta categora puede incluir los nios con otras condiciones dentro de los trastornos generalizados del desarrollo (http// tendencias pr.com). En nuestro pas desde hace algunos aos, al igual que en otros pases, las familias con

experiencias y hacer un frente comn para exigir los servicios de salud y educacin que necesitan sus hijos. Entre ellas se encuentran la Alianza de Autismo, la Fundacin frente al Autismo y Curando al autismo. Ests organizaciones se proponen educar a los padres,

compartir informacin de servicios y servir de apoyo por medio de lneas telefnicas a padres que solicitan sus servicios. Sin embargo, aun no hay registros de la cantidad de nios que presentan la condicin y menos aun del SA aunque se han realizado intentos de establecer un registro. Muchos de los estimados de prevalencia de la condicin se basan en las estadsticas de otros pases, principalmente en Estados Unidos de Norteamrica. El investigar sobre la vivencia de las familias con hijos con el SA abrira puertas para explorar desde la experiencia particular de cada familia los obstculos que enfrentan las familias en los diferentes momentos del desarrollo de sus hijos en los distintos ambientes donde se relacionan y participan de la vida en sociedad. La literatura nos evidencia que las familias con hijos con el diagnstico de Sndrome de Asperger (SA) experimentan un sinnmero de estresores. Mori (2009) seala que el nivel de

PR EV

IE

hijos/as autistas y desrdenes relacionados del desarrollo se han organizado para compartir

estrs en padres con hijos que presentan el diagnstico de autismo en general, es mayor comparndolo con padres de nios que presentan otras condiciones, tales como sndrome Down, retardo mental y fibrosis qustica. En su investigacin encontr que el nivel de estrs total en madres japonesas con hijos que presentan el SA es mayor que el de las madres que tienen hijos que presentan autismo. Un hallazgo similar informan Bromley, Hare, Davison & Emerson (2004), quienes indican que los padres con hijos con diagnsticos dentro del espectro de autismo son ms propensos a presentar altos niveles de estrs que padres con hijos que presentan otras

explorar aspectos relacionados al apoyo social, estatus de salud mental y niveles de satisfaccin con los servicios que reciben. Los resultados obtenidos evidencian que ms de la mitad de las madres presentaron niveles significativos de estrs, los cuales estuvieron asociados a un nivel bajo de apoyo familiar y a criar nios con SA que presentan conductas altamente retantes. Los niveles de estrs fueron mayores en madres criando solas y con niveles elevados de pobreza. Uno de los estresores mayores, segn la literatura revisada, es el poder establecer el diagnstico de la condicin por lo complejo que resulta. Esto se debe a que la mayora de los diagnsticos se establecen luego que el nio ha sido diagnosticado previamente con otras condiciones (Stoddart, 1999). Diversos autores sealan que nios con el diagnstico de SA no parecen presentar dificultades durante sus primeros aos frecuentemente hablan bien y en ciertos niveles se integran socialmente. Unas veces parecen reservados, tmidos, torpes, incmodos y en otros momentos parecen amigables y verbalmente intrusivos (Wing 1979; Portway & Johnson, 1999).

PR EV

IE

discapacidades. Ellos entrevistaron a 68 madres de nios con diagnstico del primer tipo para

Portway & Johnson (1999) encontraron que esa aparente normalidad que presentan algunos nios con el SA es la que confunde a los padres y a los profesionales y mantienen a estos nios sin diagnstico por aos. Stoddart (1999) seala que uno de los elementos comunes en los casos que investig fue el establecimiento tardo del diagnstico. Esto propici que los jvenes y sus familias articularan diversas explicaciones de las dificultades que enfrentaban. La certeza de un diagnstico marca una diferencia en el desempeo cotidiano de las familias y en las respuestas que esperan de los profesionales que les asisten. El proceso de dar nombre a la dificultad o problema que muestra el nio y el educar a las personas que lo rodean es otro

mundo que no entiende y en el que no encuentra lugar.

Mori (2009) seala que cualquier intervencin con estos padres debe estar acompaada de la sensibilidad de los profesionales para tomar en cuenta el nivel de estrs que generan la crianza y bsqueda de servicios para los hijos con el diagnstico de SA. Estos procesos de entrada al mundo que representan mltiples retos familiares y los que se derivan del encuentro con los servicios de salud y educativos implicados son los que captan mi inters particular. Estos retos deben asumir formas variadas, en especial para las madres, que en la mayor parte de los casos, son las encargadas del cuidado de sus hijos, mientras que claves sociales del contexto histrico cultural modularn la experiencia de criar un nio/a con este diagnstico. Hay investigacin en otras culturas que describe cmo han vivenciado las familias el proceso de tener un hijo con el diagnstico de Asperger desde la perspectiva del propio nio/a, sus padres, familiares y maestros. Esta amplitud de miradas nos brinda la oportunidad de reflexionar sobre las experiencias de las familias desde la complejidad que abarca el diagnstico y la insercin en el mundo de estos nios y jvenes en nuestra cultura.

PR EV

IE

momento difcil, que se suma a la adaptacin o incursin del propio hijo o la propia hija en un

Un estudio cualitativo realizado en Australia (Carrington & Graham, 2001) estaba dirigido a desarrollar un entendimiento de los retos que enfrentaron adolescentes con SA en la escuela. Se entrevistaron dos jvenes de 13 aos y sus respectivas madres. Las entrevistas fueron semi-estructuradas. Los relatos de los jvenes y sus madres proveyeron una percepcin valiosa de las experiencias y sentimientos personales de los participantes. El anlisis de la informacin los llev a agruparla en cuatro temas: diferencias en el desarrollo, problemas asociados con las caractersticas generales del diagnstico de SA, estrs y disfrazar el dficit o los sentimientos asociados que surgen a partir de la experiencia en la escuela (p. 40). El autor

literatura, el ltimo nos dirige a entender las experiencias de los individuos con SA dentro del mbito escolar, donde en ocasiones se ven obligados a ocultar o disfrazar sus sentimientos por las demandas sociales de sus compaeros. Estos sentimientos ocultos o disfrazados se revelan o explotan en el hogar, que es el espacio seguro de estos jvenes para exponer lo que sienten, generando estresores en la dinmica familiar.

En otro estudio realizado por Koning & Magill-Evans (2001) con 21 adolescentes varones con el SA se evaluaron sus destrezas sociales y lingsticas por medio de cuestionarios que se administraron a los jvenes, sus padres y maestros. Se midieron las siguientes variables: percepcin social, destrezas sociales, nmero de relaciones cercanas, frecuencia de contacto, y lenguaje expresivo y receptivo. Ellos encontraron diferencias significativas en las medidas de percepcin social del joven y en las destrezas sociales medidas desde los padres, maestros y estudiantes. Estas diferencias se ubicaban principalmente en el nmero de amigos, frecuencia del contacto y en el lenguaje receptivo. En el nmero de amigos 16 reportaron que no tenan amigos; los autores enfatizan que no necesariamente lo podemos atribuir a una percepcin pobre

PR EV

IE

seala que los tres primeros estn fuertemente relacionados a hallazgos reportados en la

10

de las relaciones sociales, debemos pensar si realmente hay la motivacin para establecer esos vnculos e interactuar con sus pares. Estos resultados nos revelan adems que los jvenes con el SA tienen serias dificultades para recibir e interpretar el lenguaje verbal y no-verbal. Los autores sealan que estos resultados nos brindan una valiosa informacin en relacin al dficit social que evidencian estos jvenes asociados a la dificultad para comprender las claves sociales y participar ampliamente del mundo que les rodea Por otro lado, Stoddart (1999) realiz una investigacin de tres estudios de casos con adolescentes que presentan el diagnstico de SA, en su participacin en terapia familiar e

personas con SA y los resultados nos proveen importantes hallazgos sobre su interaccin en los diversos ambientes donde se mueven. El autor seala que algunos profesionales expresan que la experiencia teraputica psicolgica no resulta de beneficio para los jvenes con SA. El trabajo de Stoddart evidenci la necesidad de proveerle servicios teraputicos, lo que contribuye a sensibilizar a la poblacin que les sirve a estos jvenes y sus familias de las necesidades que presentan en un sinnmero de reas.

En los ltimos aos en el Japn, segn Mori, Ujiie, Smith & Howdin (2009) se ha generado una mayor atencin pblica a individuos con desrdenes del desarrollo asociados a limitaciones en las habilidades cognitivas, en especfico a los que presentan SA y autistas de alto funcionamiento (HFA). Mori indica que hay pocos estudios de nios con SA, a pesar de que la prevalencia del diagnstico ha aumentado, probablemente como resultado de una mayor conciencia creada por los profesionales y el pblico en general. Su investigacin estaba dirigida a medir los niveles de estrs entre los padres de nios diagnosticados con SA en comparacin con los padres de nios con autismo. Utilizaron una muestra de 193 familias, 30 con SA y 163

PR EV

IE

individual. La investigacin pretende dar cuenta de las diversas situaciones que enfrentan las

11

con Autismo. Encontraron que los niveles de estrs en madres con hijos diagnosticados con SA eran mayores que el estrs de madres con hijos con otras condiciones o discapacidades. Ellos atribuyen esos elevados niveles de estrs a las caractersticas asociadas con el comportamiento bsico de nios/as con SA. Otros aspectos relevantes de esta investigacin nos indican que la edad promedio en que el diagnstico fue realizado fue ms tarde en el grupo de nios con SA as como tambin el reconocimiento de la primera seal para determinar su diagnstico. Estos resultados nos confirman que las conductas tpicas del diagnstico que exhiben nios con SA promueven altos niveles de estrs en sus padres y requieren de una mayor sensibilidad de los

Church, Alisanski & Amanullah (2000) realizaron un estudio descriptivo entre el 1986 al 1998 de nios/as diagnosticados con SA en un programa de desarrollo infantil ubicado en un centro mdico universitario. El estudio describe las experiencias de 40 nios con SA entre las edades de 3 a 15 aos. La muestra se conform como sigue: pre-escolar (1), escuela elemental (26), intermedia (8) y escuela superior (5). El estudio nos muestra la variabilidad y consistencia de las caractersticas de este desorden a travs del tiempo y durante etapas especficas del desarrollo. Los resultados obtenidos indican que el dficit en las destrezas sociales fue variable pero, permaneca como el mayor reto para estos nios intelectualmente brillantes y verbales. En 2008, Mller, Shuler & Yates investigaron los retos y apoyos sociales que

enfrentaron 18 adultos con SA y otros con discapacidad dentro del espectro de autismo (EA). Ellos fueron entrevistados y se les pidi que describieran sus experiencias en su incursin en el mundo social y que recomendaran estrategias y apoyos efectivos para aumentar y promover su conexin social. El anlisis cualitativo de esas entrevistas revel un sinnmero de experiencias comunes entre los participantes, entre ellas: un profundo sentido de soledad, dificultades para

PR EV

IE

profesionales que les atienden para tener manejo efectivo de su comportamiento.

12

iniciar interacciones sociales, retos en la comunicacin, anhelo de mayor intimidad, deseo de contribuir a su comunidad y un esfuerzo dirigido a desarrollar mayor auto-conciencia y conciencia social. Los autores mencionan las estrategias y los apoyos sociales que han sido efectivos para los jvenes en su diario vivir, entre ellas: asignarlos a grupos pequeos o dadas con intereses similares, clubes de temas de actualidad, matricularse en cursos de extensin en colegios universitarios, participar de actividades sociales estructuradas as como bandas, coros, prcticas atlticas o deportes. Little (2003), en una encuesta realizada a 404 madres con hijos diagnosticados con SA y

disponibilidad de recursos para sus hijos. La encuesta nos revela la necesidad de que las autoridades educativas, polticas, de salud y comunitarias a nivel local y nacional desarrollen guas uniformes para la prestacin de servicios y tratamientos a estos nios. La autora seala que algunos nios con estos diagnsticos no tienen acceso a servicios vitales y necesarios por problemas con la disponibilidad, falta de informacin de los maestros y dificultades en la comunicacin entre las familias y los profesionales escolares. En la revisin de literatura nos percatamos que en Puerto Rico no hay estudios dedicados a esta poblacin, a pesar de que la misma ha ido en aumento a travs del tiempo. Menos an hay trabajos que den cuenta de cmo se vivencia el desarrollo social de los nios con SA desde la perspectiva de sus padres. Sin embargo, podemos citar estudios realizados desde la categora general de autismo que en Puerto Rico ha sido estudiado como categora diagnstica, (Roln, 1988), en un anlisis de las bases epistemolgicas de tres discursos tericos sobre el autismo, (Ralat, 2004), la efectividad de la integracin de los padres en la educacin de los hijos con autismo, (Rochet, 2007) el nivel de ansiedad de padres con nios con autismo en relacin a la

PR EV

IE

desrdenes de aprendizaje no-verbales, pregunt sobre su percepcin de la necesidad y la

13