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necesidades percibidas en el proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual

antonio len aguado daz y mara angeles alcedo rodrguez I I I universidad de oviedo
En este artculo se presentan los resultados de una investigacin centrada en el anlisis de las preocupaciones y necesidades percibidas por las personas con discapacidad intelectual que envejecen. En este colectivo, y en esta etapa de la vida, las necesidades se acentan ya que a la situacin de discapacidad. que de por s conlleva determina3 dos problemas y ajustes, se asocian los problemas derivados del propio proceso de envejecimiento. Para la investigacin de tales necesidadespercibidas se ha construido, siguiendo el modelo terico de calidad de vida de Schalock, una 'entrevista semiestructurada' que ha sido cumplimentada por 476 personas con discapacidad intelectual mayores de 45 aos. Se aportan datos relativos a la prevalencia de las necesidades detectadas, especialmente las relativas a calidad de vida, en las siguientes reas: preocupaciones percibidas, soluciones propuestas, medidas y apoyos requeridos y pensamientos sobre el futuro. finalmente, se presentan una serie de sugerencias para la adecuacin de los recursos de atencin de las necesidades percibidas por nuestros sujetos mayores con discapacidad intelectual. Palabras clave: Envejecimiento, discapacidad, discapacidad intelectual, calidad de vida, necesidades percibidas, evaluacin, intervencin.

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i n this issue the resdts o f a research focused on the analyrir o f concerns and perceived needs by mentally retarded people who are aging are presented. In this group, O and at this stage o f life, needs are accentuated as to the disabfity, a situation that implies certain problems and adjustments, aging process related problems are added. For such perceived needs assessment a "semiestructured interview" has been built, following the Schalock quality of life theoretical model. This interview has been filled 3 in by 476 persons with intellectual disability older than 45. Data on the detected needs preoalence is presented, specially related to quality o f life in the following . areas: perceived needs, proposed solutions, required measures and support, and thoughts about the future. Finally, some suggestions for the suitability o f the caring resources for the elderly people with intellectual disability are presented. Keywords: Ageing, Aging, Disability, Intellectual Disability, Quality o f Life, Perceived Needs, , Intervention. Assessment

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introduccin i i i
Nos encontramos ante una autntica novedad y un inminente desafo, el envejecimiento de laspersonas con discapacidad intelectual (DI). La elevacin de la esperanza de vida alcanzada por estas personas es un logro que plantea nuevos e inditos retos. La relevancia cuantitativa de este coleaivo es muy importante. Datos recientes proceden-

ter de la Encuesta sobre discapacidades, defioencias y estado de salud: Ao 1999 (INE, 2000; Jirnnez y Huete, 2002) indican que en nuestro pas el numero de personas con DI mayores de 65 aos es de 227.542. Adems, sus esperanzas de vida ms all de los 65 aos es de 7 aos mas para los varones con DI y 10,6 para las mujeres. Mencin especial merece el sndrome de Down, cuya esperanza de vida se sita ya en 56,O aos (Flrez, 2000).

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Entre los retos que plantea esta nueva situacin uno de los ms importantes estriba en dar respuesta tanto a las necesidades nuevas que presenten estas personas con DI mayores, frecuentemente en situacin de dependencia, como al incremento de las ya existentes. A pesar de que ya hace aos que este problema viene siendo objeto de atencin, de hecho en la ltima dcada se han venido formulando polticas y programas variados referidos a este ciclo del envejecimiento de las personas con discapacidad, es mucho lo que aun se desconoce. En efecto, el tema en cuestin, las necesidades y la calidad de vida (CV) de las personas con discapacidad que envejecen, tanto en el caso de la DI como en el resto de las discapacidades, aunque ya est siendo abordado como problema social, su tratamiento como problema cientfico se est dilatando, como ya hemos reiterado en otras ocasiones (Aguado, Alcedo, Fontanil, Arias y Verdugo, 2001, 2002 y 2003; Aguado, Alcedo y Rueda, 2003). La carencia de un marco conceptual que incluya tanto los aspectos propios del $ proceso de envejecimiento como los de la discapacidad, as como la ausencia de modelos terig cos slidos y consensuados, no han posibilitado BE el desarrollo de linear de investigacin que gg aporten datos con buen respaldo emprico. A esto debe aadirse las importantes limitaciones L! D . que acarrea la persistencia de problemas metodolgicos y que se traduce en discrepancias O . ~2 sobre contenidos de las publicaciones. Y3 Problemas y limitaciones aparte, aunque sin 2, . " O $9 olvidar que esta falta de rigor cientfico nos impide llegar a conclusiones claras y definitivas, es E decir, refuerza la provisionalidad de los conoW . . cimientos, en el anlisis de la literatura existenI te sobre envejecimiento y DI no pasa desaperci( J bido el predominio de ciertos temas y contenidos que permiten agrupar las publicaciones en distintos bloques. El primer bloque estara formado por aquellos estudios que investigan los cambios fsicos y problemas de salud asociados al envejecimiento de las personas con DI. As, sabemos que estas personas estn expuestas, como mnimo, al mismo tipo de problemas mdicos que el resto de la poblacin. Es ms,

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muchos de los trastornos ms frecuentemente encontrados en la poblacin de personas con discapacidad como, P.e., problemas de motilidad, sensoriales, endocrinos, cardiovasculares, respiratorios y osteoarticulares, no difieren de los que se aprecian en los ancianos en general, pero son ms acusados en esta poblacin (Cooper, 1998; Kappell, Nightengale, Rodrguez et al., 1998; Evenhuis, 1999; Flrez, 1999, 2003; Janicki, Dalton, Henderson y Davidson, 1999). Algunos cuadros de mayor prevalencia como, P.e., las alteraciones metablicas y cardiovasculares, pueden ser debidos a factores relacionados con sndromes especficos, discapacidades asociadas, estilos de vida y problemas ambientales (Evenhuis, Henderson, Beange et al., 2000). El segundo bloque vendra representado por trabajos cuyo principal objetivo es el anlisis del impacto del envejecimiento en el funcionamiento psicolgico, deterioro cognitivo y problemas de salud mental, principalmente, de estas personas. Los problemas psicolgicos ms referidos tienen que ver con la incapacidad para comunicar sentimientos, reaccionar al estrs, tolerar cambios en la rutina ordinaria, tendencia al retraimiento, conductas autistas, rasgos depresivos y presencia de demencias (Day y Jancar, 1994; Cooper, 1999; Flrez, 1999, 2000, 2003; Thorpe, Davidson y Janicki, 2000; Padilla, Rodrguez y Aguado, 2003). Tambin aparece un incremento de trastornos psicticos a medida que aumenta la edad de estas personas. De hecho, merece especial atencin la relacin encontrada entre la demencia tipo Alzheimer y el sndrome de Down, tema que viene despertando un inters cada vez ms creciente. Ambas enfermedades se encuentran relacionadas clnica, patolgicamente y en su fisiopatologa biolgica (Ribes, 1999; Ribes y Sanuy, 2000; Janicki y Dalton, 2000; Flrez, 2003). Por ltimo, el tercer bloque recogera aquellos otros estudios centrados en el examen de la calidad de vida (CV) y el anlisis de las necesidades percibidas, entendidas stas como un indicador ms del constructo CV. En el campo de la discapacidad este concepto est siendo, al igual que en otros mbitos de la salud, un tema de

antonio-len aguado da2 y mana angeles alcedo rodnguez

gran actualidad. La concepcin ms compartida es la de CV como la satisfaccin global con el propio estilo de vida y el control sobre los recursos humanos y ambientales que producen satisfaccin (Goode, 1994, Cummins, 1997. Schalock, 1996: "las condiciones de vida deseadas por una persona en relacin a ocho necesidades fundamentales"). Las publicaciones al respecto son ya numerosas para el colectivo de jvenes y adultos medios con discapacidad. Baste citar, slo a modo de ejemplo ilustrativo, la proliferacin de trabajos de Schalock (1990, 1995, 1996, 1997a, b, 1999, 2001; Schalock, Brown, Brown, Cummins, Felce, Matikka et al., 2002; Verdugo y Schalock, 2001; Schalock y Verdugo, 2003;) sobre CV en personas con DI. Sin embargo, es un tema an incipiente para el caso de las personas con DI mayores. Las dimensiones de CV que ms frecuentemente se vienen citando como determinantes del proceso de envejecimiento de estas personas son las de bienestar fsico, inclusin social, bienestar emocional, desarrollo personal y relaciones nterpersonales (Verdugo y Schalock, 2001; Schalock y Verdugo, 2003). En sntesis, lo reflejado en lneas anteriores avala la importancia de los cambios fsicos y psicolgicos que experimentan las personas con DI en esta etapa del ciclo vital. Sin embargo, es mucho lo que an desconocemos acerca de la concreci6n de dichos cambios, sobre todo, la forma de prevenirlos y, una vez producidos, las vas de intervencin para aminorar sus efectos y responder as a las necesidades que acarrean estos cambios. As pues, la novedad de este proceso de envejecimiento suscita el deseo por conocerlo ms a fondo y es el motivo de que nuestro proyecto de investigacin aborde uno de los temas relacionados con este proceso, las necesidades percibidas por las personas con DI que estn envejeciendo. Este panorama, bastante alejado de planteamientos cientficos rigurosos, ha impulsado el diseo y desarrollo de nuestra investigacin que ya ha alcanzado su tercera fase (Aguado et al., 2001, 2002 y 2003). El objetivo final que persigue nuestro proyecto es Ilegar a la propuesta de sugerencias para la adecuacin de los recursos de atencin de las nece-

sidades percibidas por nuestros sujetos mayores con DI, y prevenir, en la medida de lo posible, la aparicin de aquellas condiciones que suscitan tales necesidades. O lo que es lo mismo, generar servicios de calidad para llegar a obtener resultados de calidad.

2. mtodo i i m
2.1. MUESTRA La muestra est formada por 476 personas con DI mayores de 45 aos, con una media de edad de 52,9 aos, rango de 45 a 80 aos, y una desviacin tpica de 7.36. En cuanto al gnero, destaca el predominio de varones, 56,5%. En lo relativo a su procedencia, las comunidades autnomas de Valencia (22,5%), Asturias (21,6%), Navarra (16,2%) y Castilla-Len (15,5%), son las que ostentan mayor representacin de sujetos, aunque tambin contamos con muestra procedente de otras siete comunidades autnomas (Andaluca, Baleares, Canarias, Castilla La Mancha, Euskadi, Extremadura y La Rioja), todas ellas con una representacin que no alcanza en ningn caso el 10% de casos. Respecto a la residencia, la mayora, un 72,1%, residen en reas de tipo urbano, poblaciones de ms de 10.000 habitantes. Por lo que atae al nivel cultural, un 69% son analfabetos, un 17% neolectores, un 13.4% cuenta con estudios primarios y slo tres sujetos cuentan con estudios medios. Respecto a la ocupacin o situacin laboral, destaca el elevado nmero de personas pensionistas (78,8%), encontrndose en activo slo un 11,6%. Por lo que concierne al tipo de ingresos, un 84,2% de nuestros sujetos percibe una pensin de tipo no contributivo, frecuentemente por razones de su grado de discapacidad reconocido, un 2,7% recibe una pensin contributiva, y un 1,1%, en concreto 5 personas, no percibe ningn tipo de ingresos. En lo relativo al tipo de convivencia, la proporcin de personas que conviven con su familia de origen, 47%, o residen en un servicio residencial, 41%, es bastante similar. Slo un 2,5% de nuestros sujetos viven de forma independiente. Por ltimo, y en cuanto a su situacin familiar, el 46% cuenta con la presencia de uno

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o los dos progenitores, un 84% tiene hermanos y en 13 casos son padres de uno o dos hijos. Adems, es preciso aclarar que no todas las personas con DI que componen la muestra han podido responder a las cuestiones recogidas en la entrevista personal. Cuando procedamos al diseo y elaboracin de este instrumento de evaluacin que bamos a utilizar como medio para detectar y examinar las necesidades percibidas por las personas con discapacidad que envejecen, se nos plante el dilema de qu hacer con aquellas personas que por motivos de deterioro cognitivo no pueden informarnos acerca de las preocupaciones y necesidades que les son prioritarias. Si por motivos de purismo metodolgico excluimos a estas personas seguiremos postergando u obviando la evaluacin de aspectos esenciales para mejorar e incrementar su CV.Ahora bien, si permitimos que la informacin la proporcionen personas que les conocen bien, aquellas que les atienden y apoyan, familias, amigos, cuidadores, profesionales, etc., al menos conoceremos algo ms sobre ellas y podremos actuar con ms rigor en base a estos conocimientos. Esta es la opcin por la que nos decantamos y, tal y como recoge la tabla 1, en un 21% de los casos ha contestado la propia persona con DI. En cuanto al resto, en un 68,8% fue cumplimentada por personal y profesionales de los centros y asociaciones a los que pertenecen, y en un 9,2% por familiares o amigos. Es decir, contamos con un 79% de heteroinformes y un 21 % de autoinformes.
Tabla 1. Distribucin de la muestra por la persona que cumplimenta la entrevista. Cumplimentada por Autoaplicada Familiar Amigo Personal de la asociacin Trabajador social Personal del centro Total
N 1O0 43 % 21.0 9,o 0.2 37.6 3.8 28.4 1O0

Respecto a las caractersticas clinicas, y atendiendo a la etiologa (tabla 2), en el 91,2% de nuestros sujetos su DI responde a causas variadas, mientras que en el 8,8% restante corresponde a sujetos que presentan sndrome de Down. Dada la dificultad de encontrar personas mayores de 45 aos con este tipo de etiologa queremos aadir, a los datos recogidos en la tabla 2, que el rango de edad de estas personas con sndrome de Down va de los 45 a los 62 aos, con una edad media de 49,9 y un ligero predominio de varones, 56,5%. En cuanto al grado de minusvala reconocido para los 476 sujetos que conforman nuestra muestra, el rango va del 66 al 100%, con un rango medio de un 74,4%, y sin diferencias entre gneros, lo que supone un nivel de gravedad bastante alto.
Tabla 2. Descripcin de la muestra de discapacidad intelectual desglosado. Tipo de discapacidad DI Down DI Otras Total DI Varones
25 244 269

Mujeres
17 190 207

Total
42 434 476

1
179 18 135 476

En sntesis, la muestra est constituida mayoritariamente por personas con DI mayores, con un rango medio de minusvala reconocido del 74,4%, con ligero predominio de varones, con una media de edad de 52,9 aos, procedentes de las comunidades autnomas de Valencia, Asturias, Navarra y Castilla-Len, principalmente, con domicilio en reas urbanas, analfabetos o neolectores, en rgimen de pensionistas, con retribuciones de tipo no contributivo, con padres vivos y hermanos, y que conviven con su familia de origen. Slo resta aadir que en un 21 % de los casos han podido cumplimentar personalmente la entrevista, o lo que es lo mismo, ellos mismos nos han informado acerca de sus necesidades y demandas y de todo aquello relacionado con su CV. En el 79,0% restante, han sido sustituidos en sus respuestas bien por personal y profesionales que les atienden o por familiares y amigos.

I
2.2. PROCEDIMIENTO

antonio-len aguado d ; a z y man angeles alcedo rodn'guez

Para la investigacin de tales necesidadespercibidas se ha construido una entrevista semiestructurada siguiendo, en parte, el modelo de CV propuesto por Schalock (1996). Dicha entrevista personal consta de 94 preguntas, abiertas y cerradas, y recoge informacin sobre diferentes aspectos de la vida de las personas discapacitadas mayores, concretamente sobre preocupaciones y necesidades generales y especificas sobre salud personal, recursos econmicos, recursos asistenciales sanitarios, recursos de servicios sociales, existencia de barreras y otras preocupaciones y necesidades; tambin recaba informacin sobre soluciones que consideran necesarias, medidas y apoyos institucionales que echan en falta, pensamientos sobre su futuro y problemas que les afectan. Adems, permite obtener datos sobre variables descriptivas relacionadas con la discapacidad y sobre variables sociodemogrficas y ambientales. Finalmente, se reserva un espacio abierto para opiniones libres que luego ser sometido a anlisis de contenido.

existente. Un buen reflejo de esta problemtica es la alta frecuencia de asociacin entre Alzheimer y sndrome de Down. El estudio, pues, de estas necesidades es decisivo para evitar que la no satisfaccin de las mismas repercuta negativamente en la CV de estas personas. Presentamos, a continuacin, el anlisis de la prevalencia de las preocupaciones y necesidades percibidas por las 476 personas con DI que han cumplimentado la entrevista personal. Ms en concreto, nos centraremos en las respuestas dadas a los siguientes apartados: las preocupaciones y necesidades percibidas, las soluciones que consideran necesarias, las medidas y apoyos institucionales requeridos o que se echan en falta, I'os problemas sealados y los pensamientos sobre el futuro.
3.2. PREOCUPACIONES Y NECESIDADES

3. resultados i mi
-

3.1. DESCRIPCIN DE LAS FRECUENCIAS

DE LAS NECESIDADES PERCIBIDAS Los enfoques ms actuales sobre el proceso de envejecimiento ponen el acento en el estudio cualitativo de las necesidades individuales percibidas por las personas con discapacidad que envejecen. Sin embargo, ya hemos comentado que es este un tema que ha recibido escasa atencin por parte de los investigadores. Parece que ha primado una visin acrnica de la discapacidad, desde la que se entiende que el paso del tiempo no afecta a la situacin de deficiencia, como si esta fuese una secuela estable en la que no inciden e injieren otros factores. La realidad es bien distinta. Las personas con discapacidad tienen riesgo de adquirir nuevas deficiencias y condiciones de discapacidad en el curso de la edad. Son muchos los factores diferenciales de riesgo, tanto genticos, como estilos de vida, o marginacin social, entre otros, que dan cuenta y explican las dificultades y limitaciones aadidas a la discapacidad ya

PERCIBIDAS En lo que respecta a las preocupaciones y necesidades percibidas por nuestros sujetos (tabla 3), se observa que las preocupacionescompartidas por un mayor nmero de personas son las relacionadas con la salud personal (M = 1,76), seguidas por las relativas a la falta de recursos de servicios sociales (M = 1,43), la existencia de barreras (M = 1,40), la necesidad de recursos sanitarios (M = 1,37) y otras preocupaciones (M = 1,20). Las preocupaciones por los recursos econmicos resultan ser las que han alcanzado el menor nmero de elecciones (M = .96). Pero resulta necesario conocer con ms concrecin y detalle esas preocupaciones y necesidades sealadas por nuestros sujetos. Hemos procedido a su comprobacin mediante anlisis de tablas de respuesta mltiple, cuyas frecuencias presentamos a continuacin desglosadas en los distintos subapartados en que hemos dividido la variable "preocupaciones y necesidades percibidas ". En lo relativo a las preocupaciones sobre la salud personal (tabla 4), los 403 casos vlidos proporcionan un total de 835 respuestas, que se distribuyen de forma heterognea entre los diferentes apartados. As, las preocupaciones ms frecuentemente compartidas corresponden al tema de la salud general (70,5% de casos),

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Tabla 3. Estadisticos de las preocupaciones y necesidadespercibidas. Estadisticos descriptivos Salud personal N Ranao Minmo Mximo Media Desv. tp. Estadstico Estadistico Estadstico Estadstico Estadistico Error tpico Estadstico
476 7 O 7 1.76 ,O6 1,293 476 7 O 7 .96
R.

R.

R. serv. sociales
476 8 O 8 1.40 ,O6 1,320

Exist. barreras
476 7 O

econmicos
476 9 O 9 1.37 ,O6 1,342

sanitarios
476 9 O 9 1.43 $06 1,313

Otras
476 39 O 39 8.07 24 5,220

Totales

7
1.20 ,O5 1,098

.o4
,795

seguida de la inquietud ocasionada por los cuidados personales diarios (42,7%), las limitaciones funcionales personales (27,3%), el tener que depender de otras personas (24,8%), y la presencia de dolores (19,4%). El resto de las preocupaciones relacionadas con el rea de la salud alcanzan porcentajes de eleccin ms bajos, que en ningn caso alcanza el 10% de los casos. O lo que es lo mismo, preocupan en menor medida que las anteriores a nuestros sujetos.

las personas con DI participantes en nuestro estudio. Tambin la situacin econmica familiar (18,5%) y la independencia econmica (11,5%) alcanzan porcentajes de eleccin importantes, pero mucho ms bajos que el relacionado con la pensin. Por lo que concierne a los recursos asistenciales sanitarios (tabla 6), los 327 casos vlidos han aportado un total de 653 respuestas, distribuidas algunas de ellas de forma bastante homog-

Tabla 4. Frecuenciasy porcentajes (de respuestasy de casos) de preocupacionesy necesidadespercibidas sobre salud personal. Salud personal: Estado de salud general Cuidados personales diarios Limitaciones funcionales personales Dependencia Dolores Dificultades para tomar la medicacion Aceptacin de mi situacin Dificultades para acudir al tratamiento Otras Respuestas totales
25 835 3.0
1O 0

N
284

% resp

% casos

34,O

70,5

62 207,2

Nota: 73 casos perdidos; 403 casos vlidos.

Por lo que respecta a las preocupaciones por los recursos econmicos (tabla 5). los 356 casos vlidos proporcionan un total de 455 respuestas, agrupadas ms de la mitad de las mismas, un 53,2%, en el apartado relativo a problemas con la cuanta de las pensiones. Es esta una preocupacin y necesidad que reconoce un porcentaje elevado de sujetos, concretamente un 68,0% de

nea. As, las categora relativas a la calidad de la asistencia sanitaria, tanto en el mbito hospitalario y domiciliario, como en salud mental, agrupa el mayor porcentaje de respuestas, concretamente el 62,9%. El disponer de un adecuado tratamiento de fisioterapia (10,1%) y la escasez tanto en calidad como en cantidad de las instalaciones sanitarias (9,2%), tambin son motivo

Tabla 5. Frecuenciasy porcentajes (de respuestasy de casos) de preocupacionesy necesidadespercibidassobre recursos econmicos
-

Recursos econmicos: Pensin Situacin econmica familiar Independencia econmica Subvenciones Encontrar un puesto de trabajo Incapacidad laboral Otras Respuestas totales

% resp

% casos

242 66 41 38 29

53,2 14,5 9,O 8,4 64

68,O 18,5 11,5 1 0 . 7 8 . 1

455

1O0

127.8

Nota: 149 casos perdidos; 327 casosvlidos.

de preocupacin frecuente para nuestros sujetos aunque en menor medida que las anteriores. En relacin a los recursos de servicios sociales (tabla 7), la distribucin de las 683 respuestas

Respecto a la preocupacin por la existencia de barreras (tabla 8), las 668 respuestas que arrojan los 330 casos se distribuyen principalmente en dos apartados. As, el mayor nmero

Tabla 6. Frecuenciasy porcentajes (de respuestas y de casos) de preocupaciones y necesidades percibidas sobre recursos asistenciales sanitarios. Recursos asistenciales sanitarios: Asistencia sanitaria hospitalaria Asistencia sanitaria domiciliaria Calidad de la asistencia sanitaria Asistencia en salud mental Tratamiento de fisioterapia Ms y mejores instalaciones sanitarias Dispositivos de apoyo y protsicos Falta de informacin sobre estos recursos Otras Respuestas totales
N % resp % casos

133 102 93 83 66 60 54 36 26 653

244 1 5 . 6 14,2 12.7 1 0 . 1 9 . 2 8 . 3 5 . 5 4 .O


1 O0

40,7 31,2 28,4 25,4 20,2 18,3 16,5 1 1,0 8,O 199,7

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Nota: 149 casos perdidos; 327 casos vlidos.

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aportadas por los 355 casos vlidos muestra una frecuencia muy elevada para los servicios de apoyo al ocio y tiempo libre (29,6%). El ocio, considerado como una de las principales fuentes de bienestar para la poblacin general de personas que envejecen, tambin preocupa a un importante nmero de nuestros mayores con DI, concretamente a un 56,9%. Asimismo, manifiestan una similar preocupacin por el servicio de apoyo en las gestiones administrativas (13,2%), la calidad de las instalaciones sociales (12,2%) y el servicio de ayuda a domicilio (11,9%).

de respuestas corresponde a la preocupacin por las barreras sociales (24,1%), y la aceptacin por parte de la sociedad (23,1%). Las barreras arquitectnicas y los problemas de transporte, que alcanzan el mismo porcentaje de respuesta (12,9%), tambin representan necesidades percibidas por este colectivo de mayores con DI. Por ltimo, en el apartado dedicado a otras preocupaciones y necesidades percibidas, (tabla 9), con un nmero total de 573 respuestas, se recogen principalmente las preocupaciones relativas al tipo de convivencia que les deparar el

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Tabla 7. Frecuenciasy porcentajes (de respuestas y de casos) de preocupacionesy necesidadespercibidas sobre recursos de servicios socialaes. Recursos de servicios sociales: Sewicios de apoyo al ocio y tiempo libre Apoyo en las gestiones administrativas Ms y mejores instalaciones sociales Ayuda a domicilio Servicios de alojamiento Calidad de la asistencia social Falta de informaci6n sobre estos recursos Asesoramiento jurdico Otras Respuestas totales
683
% resp % casos

56,9 25,4 23.4 2 2 . 8 1 9 . 4 1 8 . 6 1 4 . 4 7,9 3 . 7


1 O0

192,4

Nota: 1 2 1 casos perdidos; 355 casos vlidos. Tabla 8. Frecuenciasy porcentajes (de respuestasy de casos) de preocupacionesy necesidadespercibidassobre existencia de barreras. Existencia de barreras: Barreras sociales Aceptacin por parte de la sociedad Barreras arquitectnicas Facilidad de transporte Escasez de voluntariado Aceptacin por parte de la familia Ayudas tcnicas Accesibilidad edificios pblicos Otras Respuestas totales
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% resp

% casos

1 6 1

24,l

48,8

8 668

1 2
1 O0

2 . 4 202.4

Nota: 146 casos perdidos; 330 casos vlidos.

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futuro, es decir, dnde y con quien vivir (30,4%), al futuro de la familia (24,4%)y a la pobreza o escasez de relaciones personales (13,6%). El futuro, por tanto, constituye un motivo de preocupacin para nuestros sujetos mayores con DI, compartido por ms de la mitad de los sujetos, 51,5%. Una vez expuestas las principales preocupaciones y necesidades percibidas por nuestros sujetos mayores con DI pasamos a presentar las soluciones que ellos consideran adecuadas como forma de dar respuesta y satisfaccin a las mismas.
3.2. SOLUCIONES PROPUESTAS

En el apartado relativo a las soluciones propuestas (tabla lo), los 333 casos vlidos aportan una gran variedad de propuestas, sobre un total de 2.022 respuestas, que se distribuyen de la

siguiente forma: As, los servicios de apoyo al ocio y tiempo libre, como recurso de servicios sociales, y la subida de las pensiones, recurso econmico por excelencia, representan las demandas ms sealadas y compartidas por nuestros mayores. Casi la mitad de nuestros mayores con DI, 48,3% y 48% respectivamente, reclaman ambos recursos como solucin a las necesidades percibidas y sealadas en el apartado anterior. Asimismo, comparten en un porcentaje importante de casos (31,8%) la demanda de ayuda para cuidados personales diarios como solucin a sus necesidades, especialmente las derivadas de los problemas de su estado de salud. El resto de las soluciones propuestas, aunque con porcentajes de respuesta y de casos ms bajos, reflejan un amplio abanico de posibilidades que,

Tabla 9. Frecuenciasy porcentajes (de respuestas y de casos) de otras preocupaciones y necesidadespercibidas.


-

Otras preocupaciones: Dnde y con quin vivir en el futuro Futuro de la familia Escasez de relaciones personales Salida del domicilio familiar Avances tecnolgicos Proteccin juridica Problemas sociales Problemas del movimiento asociativo Otras Respuestas totales

% resp

% casos

174 140 78 71 31 29 12 9 29 573

30,4 24,4 13,6 12,4 5,4 5,4 2 , 1 1,6 5 . 1 1 O0

51,5 41.4 23.1 21,O 9.2 8,6 3,6 2 . 7 8 . 6 169.5

Nota: 138 casos perdidos; 338 casos vlidos.

Tabla 10. Frecuenciasy porcentajes (de respuestas y de casos) de soluciones propuestasagrupadas por temtica. Otras preocupaciones: N
% resp % casos

Salud personal: Ayuda para cuidados personales diarios 106 52 poyo a los cuidadores informales 42 2,l Recursos econmicos: Subida de las pensiones lncremento de la ayuda familiar lncremento de las subvenciones Promocin del empleo protegido Reserva de puestos de trabajo Adelantar la iubilacin Recursos asistenciales sanitarios: Calidad de la asistencia sanitaria Profesionales ms especializados Ms y mejores instalaciones sanitarias Fisioterapia en la Seguridad Social 27 Meiora de apoyos y prtesis Recursos de servicios sociales: 161 8 . 0 Servicios de apoyo al ocio y tiempo libre Ms y mejores instalaciones sociales 70 3 . 5 Mejora de la asistencia a domicilio 60 3 . 0 Calidad de la asistencia social 53 2,6 Centros de dia 48 2,4 Mejora de los servicios de alojamiento 49 2,4 Promocin de voluntariado 39 1 3 Incremento de la participacin asociativa 28 1,4 Existencia de barreras: 77 Facilidades de transporte 3,8 Supresin de barreras arquitectnicas 75 3,7 Aceptacin por parte de la sociedad 72 3,6 Programas de cambio de actitudes 45 2,2 Promocin de viviendas adaptadas 42 2,1 Aceptacin por parte de la familia 39 1 3 Ms v meiores avudas tcnicas 28 1.4 campaa; de imaqen 14 0; 7 Soluciones comunes: Garantias de futuro 89 4,4 59 2 . 9 Asistencia psicolgica Apoyo legal y administrativo 45 22 38 1 . 9 Ms informacin sobre recursos Ms y mejor informacin 37 1 . 8 17 0,8 Otras Respuestas totales 2022 1 O0 Nota: 143 casos perdidos; 333 casos vlidos.
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31.8 12,6

48,3 2 1 . 0 18,O 15,9 14,4 14,7 11,7 8,4 2 3 . 1 22.5 21,6 13.5 12,6 11,7 8 . 4 4 . 2 26,7 17,7 13.5 11.4 11,l 5 . 1 607,2

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desde la perspectiva de nuestros mayores con DI, ayudaran a solventar las preocupacionesy carencias detectadas en distintas reas de su vida. Si observamos con detenimiento la tabla 10, que agrupa las soluciones por temas, encontramos que las mltiples y variadas soluciones demandadas se relacionan principalmente con la salud personal, los recursos econmicos, los recursos asistenciales sanitarios, los recursos de servicios sociales y la existencia de barreras. Estamos, por tanto, ante una importante demanda de soluciones para un no menos importante nmero de preocupaciones y necesidades percibidas que deberan ser tomadas en cuenta si queremos que la persona mayor con DI disfrute de ese bienestar que supone el contar y disponer de bienes tangibles o no tangibles como la salud protegida, hogar, deporte, ocio, entorno, igualdad, participacin, etc. Es decir, vivir el tiempo que les queda de vida, que cada vez es mayor, con la mejor calidad.
3.3. MEDIDAS Y APOYOS INSTITUCIONALES REQUERIDOS Si nos centramos en las medidas o apoyos institucionales que echan en falta las personas con DI que envejecen, tabla 11, de las 699 elecciones o respuestas, casi la mitad de las mismas se agrupan en tres apartados. El incremento de los recursos de las asociaciones (18,2%), el apoyo de los ayuntamientos (15,9%) y las actividades culturales (13,4%) son las medidas ms demandadas y compartidas. El resto de los apoyos requeridos presentan porcentajes de eleccin ms bajos, aunque siguen siendo elegidos en su mayora al menos por una cuarta parte de los sujetos entrevistados.

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3.4. PENSAMIENTOS SOBRE EL FUTURO En relacin a los pensamientos sobre el futuro (tabla 12), las 71 1 respuestas aportadas por los 396 sujetos que respondieron a esta cuestin indican que el pensamiento ms compartido es, precisamente, no pensar en el futuro, manifestado por un 32,3% de los sujetos, seguido del de vivir con calidad de vida (22,0%) o, simplemente, solo pensar en el hecho de seguir viviendo, manifestado por un 20,5,%. Para otro importante porcentaje de sujetos, un 17,9%, ese futuro es incierto y se vive con preocupacin. Estos datos no discrepan de los encontrados en la poblacin general de mayores. A todos ellos les preocupa el bienestar y la calidad de su vida, pero, y en contra de muchos mitos falsos relacionados con la vejez, tambin les interesa seguir viviendo. Su futuro puede parecerles preocupante e incierto, pero las ganas de vivir no desaparecen. Slo un 13,5% de nuestros sujetos manifiestan pesimismo ante su futuro, es decir, 40 perciben como solitario, aburrido, triste, etc. Es ms, slo un 1,1% afirma no sentir ilusin por la vida. Estamos, pues, ante personas con DI que envejecen, y uno de cuyos pensamientos ms frecuentes ante su futuro es hacer real ese lema tan ampliamente difundido en el mbito de la geriatra, aadir calidad a sus aos de vida.

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3.5. PROBLEMAS SEALADOS Por lo que respecta a los problemas sealados (tabla 13), se recogen un total de 11.588 respuestas para los 412 casos vlidos. Los ms frecuentes son los relacionados con la salud (16,8%), problemas que sealan casi la mitad de los sujetos (47,1%),

Tabla 11. Frecuenciasy porcentajes(de respuestasy de caros) de medidasy apoyos institucionalesque se echan en falta. Apoyos requeridos: Incrementar los recursos de las asoaciones Apoyo de los ayuntamientos Actividades culturales Apoyos en el entorno Coordinacin entre las distintas administraciones Igualdad de oportunidades Apoyo de la comunidad Actividades de formacin Otros Respuestas totales
N

% resp

% casos

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127 111 94 86 85 77 62 45 12 699

18,2 15,9 13,4 12,3 12,2 11,0 8,9 6,4 1,7 1O0

43,8 38,3 32,4 29,7 29,3 26,6 21,4 15,5 4,1 241,O

1
Pensamientos sobre el futuro Respuestas de evitacin: Nada, no pienso en el futuro Seguir viviendo Vivir al da Preocupacin: Con preocupacin, futuro incierto Preocupacin por los hijos Pesimismo: Soledad Aburrimiento Triste Mal, negro Pocas aanas de vivir Optimismo: Bien, sin problemas Resuelto Otras respuestas: Vivir con calidad de vida Autonoma personal Vida independiente Depender del asociacionismo Otros Resouestas totales

antonio-len aguado diaz y mana angeles alcedo rodriguez

Tabla 12. Frecuenciasy porcentajes (de respuestasy de casos) de pensamientos sobre el futuro agrupados.
N

% resp

% casos

128 81 52 71 11 29 26 18 15 8 69 15 87 38 26 12 25 71 1

18,O 11,4 7,3 10,O 1 . 5

32,3 20,s 13,l 17,9 2,8 7,3 66 4,5 3.8 2,O 17,4 3,s 22,O 9.6 3.6 3,O 6.3 179.5
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Bl
3 . 7 2,5 2,1 1,l 9 . 7 2 , l 12,2 5,3 3,7 1,7 3.5 1 O0

Nota: 80 casos perdidos, ; 396 casos vlidos.

seguidos de soledad y aburrimiento, manifestados por un 28,6% y 27,2% de mayores con DI, respectivamente. El resto de los problemas percibidos, entre los que destacan los de ansiedad, tensin y estrs, reseados por un 22,8% de los casos, y aquellos relativos a la incapacidad para tomar decisiones (22,1%) y a la inseguridad (20,1%), reflejan una importante y variada problemtica. La salud aparece de nuevo como el problema que comparten con mas frecuencia las personas con DI de edad, dato que pone de manifiesto la importancia de esta dimensin de salud que determina muchos otros componentes de la CV. De hecho, la mayora de los estudios confirman que el aumento de la CV de estas personas est directamente relacionado con un buen estado de salud.

4. discusin de resultados y conclusiones i i i


Las personas con DI en esta etapa de la vejez estn expuestas a situaciones que conllevan continuos cambios y reajustes. A esta etapa de cambios, de necesidades percibidas y no satisfechas,

S nos hemos acercado en este estudio. La muestra 3 de 476 personas con DI mayores de 45 aos que 2 ha contestado a la entrevista personal ha puesto u S: de manifiesto que percibe como preocupaciones w, y necesidades ms importantes, las siguientes, y por este orden: i i S en primer lugar, las relacionadas con su estado de salud personal, especialmente 2, aquellas que tienen que ver con los cuidados personales diarios, las limitaciones fun- 2,cionales, la dependencia de otras personas y la presencia de dolores; en segundo lugar, las que ataen a los E recursos sociales, ocupando entre estos un LU lugar destacado los servicios de apoyo al ocio y tiempo libre, seguidos del apoyo en las gestiones administrativas, la calidad y cantidad de las instalaciones sociales y el servicio de ayuda a domicilio; en tercer lugar, la existencia de barreras, especialmente las de tipo social (actitudes de rechazo, ignorancia, marginacin, etc.), y la aceptacin por parte de la sociedad; tambin preocupan, aunque en menor medida

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necesiaaaes percreraas en e r proceso ae envejecrmienro ae ras personas con arscapaciaaa rnrerecruar

Tabla 13. Frecuencias y porcentajes (de respuestas y de casos) de problemas sealados. Problemas sealados:
N

% resp

% casos

194 16,8 Problemas de salud Soledad 118 10.2 Aburrimiento 112 9.7 Ansiedad, tensin, estrs 94 8,1 Incapaz de tomar decisiones 91 7,9 lnsequridad 83 72 Problemas de memoria 66 5,7 No poder hacer amistades 52 4,5 No poder divertirme 52 4 . 5 Timidez 48 4,1 Miedo a casi todo 31 2 . 7 Sentimientos de inferioridad 30 2 . 6 Miedo a la muerte 29 2 . 5 Problemas sexuales 26 2,2 Insomnio 26 22 Depresin 22 1,9 Malas condiciones en el hoqar 15 13 Pocas qanas de vivir 11 03 No encontrar salida a mi situacin 10 o.9 Ideas de suicidio 9 0.8 Alcoholismo 8 o.7 Droqas 1 o.1 Otros 30 2 . 6 Respuestas totales 1158 1 O0 Nota: 64 casos perdidos; 412 casos vlidos.

47,l 28,6 27,2 22.8 22,l 20,l 16,O 12,6 12,6 11.7 7 . 5 7 . 3 7.0 6 . 3 6 . 3 5,3 3 . 6 2 . 7 2 . 4 22 1 . 9 o.2 7 . 3 281,l

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que las anteriores, las barreras de tipo arquitectnico (dificultad para acceder a edificios y lugares pblicos, ausencia de adaptaciones, etc.,) y la facilidad del transporte; en cuarto lugar, las que conciernen a los recursos asistenciales sanitarios, tanto la asistencia sanitaria hospitalaria como la domiciliaria, para las que se demanda calidad en su funcionamiento; en quinto lugar, la preocupacin por su futuro, tanto en lo que respecta a las caractersticas y tipo de convivencia, es decir, dnde y con quin convivirn, como a lo que ese futuro deparar a su familia; en sexto y ltimo lugar, las tocantes a los recursos econmicos, especialmente los problemas con la cuanta de las pensiones, aunque tambin preocupa la situacin econmica familiar y la independencia econmica. Estamos hablando, pues, de un importante y variado nmero de preocupaciones y necesidades, que afectan a un no menos importante porcentaje de personas mayores con DI y que sin duda representan serias amenazas para la CV de estas personas. Estas necesidades generan gran preocupacin y demanda de soluciones y medi-

das de apoyo. Pasemos a discutir con ms detenimiento algunos de estos aspectos. Uno de los temas que preocupa mucho a nuestros mayores con DI y que afecta a las dos terceras partes de estos sujetos es el relacionado con la salud. Al igual que ocurre en la poblacin general de mayores, la salud constituye la principal fuente de problemas, de ah que las necesidades, preocupaciones, soluciones y medidas de apoyo relacionadas con la salud y los recursos sanitarios sean unas de las ms frecuentemente compartidas por nuestros sujetos. Consideramos que este tema de la salud y bienestar fsico, de vital importancia para nuestro colectivo y considerado como otro de los indicadores ms importantes relacionados con la CV y satisfaccin en el mbito de la DI (Schalock y Verdugo, 2003), es prioritario a la hora de planificar recursos y medidas de apoyo. Sabemos que ellos estn expuestos como mnimo al mismo tipo de problemas mdicos que el resto de la poblacin. Ahora bien, aunque esto sea as, lo que cambia y complica la situacin es el contexto en el que aparecen y se desarrollan estos problemas de salud, las dificultades que puede presentar su diagnstico y las peculiaridades que ataen a su tratamiento. Las soluciones deberan ir

encaminadas, en la direccin propuesta por el Plan internacional de accin sobre el envejecimiento (1998) de la ONU, a una mayor especializacin de los profesionales y servicios que atienden a estar personas, a evitar la masificacin de dichos servicios, al establecimiento de relaciones ms clidas y humanas entre profesionales y pacientes, y a la educacin en temas de salud para estos ltimos y sus cuidadores. As, resulta necesario intervenir para educar a la persona mayor con DI a identificar sntomas que pueden ser indicios de una enfermedad que se puede tratar y curar. Junto a este tipo de intervencin centrada en el paciente tambin cabe la actuacin con el profesional de la salud, el proveedor de los servicios sanitarios. La falta de formacin con la que se encuentran estos profesionales a la hora de atender a las personas mayores es un tema al que se alude con frecuencia pero al que an no se ha dado respuesta (Hogg, Lucchino, Wang y Janicki, 2002). La formacin a travs de cursos especficos sobre discapacidad y envejecimiento y la especialidad en medicina geritrica se consideran planteamientos eficaces para mejorar la calidad de la atencin sanitaria. Estudios recientes muestran que los mayores atendidos por profesionales con este tipo de formacin presentan, en comparacin con aquellos que reciben una atencin mdica estndar, unos ndices de mortalidad inferiores, menos hospitalizaciones y residencias en hogares de ancianos, y mayor satisfaccin y salud funcional en edades ms avanzadas (Stuart-Hamilton, 2002). Tampoco resulta extrao que sean los recursos sociales y asistenciales sobre los que nuestros DI de edad perciban ms necesidades y , en consecuencia, hacia los que demanden ms soluciones. Si bien es cierto que en los ltimos aos en nuestro pas se ha incrementado sensiblemente la disponibilidad de muchos de estos servicios, en especial para la poblacin de personas dependientes, tambin lo e s que su cuanta es an insuficiente (IMSERSO, 2001). Uno de los recursos asistenciales que perciben nuestros sujetos como carente de cobertura para dar respuesta a sus necesidades es el relacionado con los servicios de ocio y tiempo libre. S e est produciendo un creciente reconocimiento de la importancia que el ocio tiene en la vida de estas

personas. Son muchos los estudios que demuestran que es una de las principales fuentes de bienestar para las personas que envejecen, pero en el caso de las personas mayores con DI se convierte en un valioso potencial para el mantenimiento de la salud fsica y mental, el apoyo social y el control percibido. Esto es as porque, por un lado, las actividades de ocio posibilitan el contacto de la persona con su grupo de iguales, incrementan los lazos sociales, permiten conocer situaciones diferentes, vivir nuevas experiencias y , por otro lado, aumentan la motivacin del sujeto y transmiten sentimientos de competencia y de control personal ya que facilita la toma de iniciativas, decisiones y elecciones, en entornos distintos al habitual (Madariaga, 1999; Garca y Hombrados, 2002). As pues, tambin urge por parte de las distintas administraciones el dar respuesta a esta demanda de ms servicios de apoyo y promocin del ocio y tiempo libre ya que representan estrategias adecuadas para mejorar la CV y aumentar el nivel de satisfaccin personal de los mayores con DI. Otro de los recursos asistenciales que este colectivo propone como solucin a sus necesidades es el servicio de ayuda a domicilio, recurso pblico que tambin se ha incrementado en las ltimas dcadas, pero que no cubre las necesidades percibidas por nuestros sujetos. An estamos lejos de conseguir, para este tipo de servicios, la dotacin con la que cuentan gran parte de los pases europeos, pese a que este recurso posibilita y asegura que la persona con discapacidad siga viviendo dentro del mbito familiar. S e critica frecuentemente la falta de flexibilidad de la ayuda a domicilio en cualquiera de sus modalidades (Casas, Gonzlez, Senders, Aymerich, Domingo y del Valle, 2001). Este servicio, tan demandado por las personas mayores en general, y por nuestro colectivo de personas con DI en particular, no cubre las diferentes intensidades o grados de necesidad existentes. Es decir, no se adapta a las necesidades personales y especficas de cada usuario y unidad familiar. Los resultados de nuestro estudio tambin han puesto de manifiesto la insuficiente liquidez econmica de nuestros mayores con DI y la demanda tan unnime y compartida de un incremento de estos recursos. Y a hace aos que el plan social de la

ONU (1 998) viene recomendando el desarrollo de polticas que aumenten la seguridad en los ingresos de esta poblacin. La solvencia econmica viene apareciendo en la mayora de los estudios como uno de los indicadores de CV ms reconocidos Nerdugo, 2002; Schalock y Verdugo, 2003). Sin embargo, la reforma administrativa en lo relativo a jubilacin y ayudas, tan necesaria para aportar seguridad y garanta de futuro a la poblacin de personas con DI que envejece, se ha hecho esperar mucho y an desconocemos cmo sern sus efectos. El dinero facilita la convivencia entre familiares y afectados y permite acceder a todos aquellos recursos necesarios para el logro de una vida digna y satisfactoria. El esfuerzo econmico que exige para ellos y sus familias el acceso a determinadas ayudas, bien sea la prestacin de servicios por parte de terceras personas, bien la adquisicin de ayudas tcnicas necesarias para la mejora del nivel
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de funcionalidad y de integracin, bien el acceso a una residencia especializada, etc., ser verdaderamente grandioso y, para muchos, puede que vano. Ante esta situacin podemos afirmar, ya a modo de conclusin, que no parece existir una respuesta suficiente y adecuada, por parte de las distintas entidades y organismos, a las demandas y necesidades de este colectivo. La falta de servicios para satisfacer estas necesidades provoca un incremento de las barreras y limitaciones ya inherentes a la propia discapacidad y reduce la CV y las oportunidades de integracin social de estas personas con DI que envejecen. Urge, pues, planificar medidas y recursos adecuados a las necesidades especficas de este colectivo, algunas de las cuales quedan sugeridas en estas ltimas pginas a la espera de que su puesta en marcha y10 desarrollo optimice el bienestar individual y social de las personas con DI que llegan a la etapa de la vejez.
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