La Familia y el Enfermo Terminal: Perspectivas Psicolgicas

Mg. Ps. Luis Enrique Vsquez Rodrguez Psiclogo Clnico, Terapeuta Cognitivo Conductual.

Cuando nos encontramos en situaciones, que quizs muchos de nosotros an todava no hemos pasado, como tener en casa a un familiar diagnosticado con una Enfermedad Terminal o crnica, quizs no tengamos la capacidad de darnos cuenta de los sntomas no slo en el enfermo o paciente terminal, menos an en la familia y como la familia debe asumir quizs con una postura prudente el enfrentarnos a una realidad inobjetable, que requiere de nosotros sutileza, humor, seriedad y quizs con mayor dosis de inteligencia emocional. Pero como adentrarnos en el paciente y la familia del enfermo terminal, es como animarse a ver lo que no queremos ver, por lo que es mejor empezar realizando un anlisis cognitivo, tanto del paciente como la familia. Acaso nos hemos preguntado qu piensa, siente la familia, des de una triada situacional (Pensamientos, creencias, emociones de la familia con respecto a su enfermo), desde una visin del presente futuro y de s mismo. Sin embargo, en la presente ponencia, trataremos de ser explcitos en la sintomatologa Familiar, ante los casos de pacientes terminales. ANLISIS FUNCIONAL DE LOS SNTOMAS A NIVEL DE LA FAMILIA: Se desarrolla a travs de identificar en los familiares tres preguntas clsicas: Visin positiva o negativa del futuro, presente del paciente y su enfermedad?, Percepcin que la familia tiene acerca de la enfermedad del paciente?. De esta manera estamos desarrollando

un anlisis a nivel de intervencin con la familia, en la cual estamos recogiendo sus ideas, percepciones, sentimientos acerca del paciente y la enfermedad. La presente investigacin, artculo, se sustenta en el marco terico otorgado por Muoz, Cobos Francisca. (2002), en la cual seala una serie de sntomas familiares en la enfermedad terminal, cmo: sntomas por alteracin del funcionamiento familiar (Patrones rgidos del funcionamiento, alteraciones del ciclo vital familiar, sobreproteccin del enfermo), sntomas dependientes de la comunicacin (la conspiracin del silencio), sntomas emocionales de la familia (la negacin, la clera, el miedo, la ambivalencia afectiva), sntomas familiares en la espera social (El aislamiento social), Claudicacin familiar, sntomas familiares en el duelo (el duelo patolgico). I. SNTOMAS EN LA ALTERACIN DEL FUNCIONAMIENTO FAMILIAR: 1. Patrones rgidos del funcionamiento La enfermedad terminal supone una profunda crisis en el, funcionamiento de la familia. Suele ser frecuente que esta se cierre en cuanto a su distribucin de roles: la familia se ve obligada a negociar los roles y funciones que hasta ahora vena desempeando el miembro enfermo y en esta exigencia de responsabilidades suele presentarse de forma brusca (el enfermo deja de tener responsabilidad en relaciones con personas y entidades, laborales econmicas) estando favorecida por la sobreproteccin al enfermo, al que la enfermedad terminal no ha privado absolutamente de capacidades de decisin y control. El cuidador primario familiar se asigna (por patrones culturales en nuestro medio casi invariablemente a una mujer: cnyuge, hija, nuera) y desarrolla una relacin muy estrecha con el enfermo quedando excluido el resto de los miembros (hijos

menores, cnyuge) lo que motiva aparicin de culpabilizaciones, problemas de pareja y disfuncin familiar. El enfermo tambin cambia de actitud con respecto a la familia y dependiendo del grado de comunicacin la relacin ser ms o menos disfuncional: disimulo y aislamiento, exigencia y clera, abatimiento. Ante ello es importante explorar desde la primera sesin teraputica, el funcionamiento previo de la familia: como est diseada su estructura, funcionamiento, el ciclo vital familiar, las reacciones emocionales, recursos econmicos, etc). La intervencin en este sntoma se debe centrar en favorecer la comunicacin efectiva con el enfermo y entre los familiares entre s, realizar una transicin progresiva hacia los nuevos roles, sin anular la capacidad del enfermo, evitar el aislamiento social. 2. Alteraciones del ciclo vital familiar Muoz, Cobos F. (2002), seala que la enfermedad desencadena un momento transicin en la familia que lleva adaptarse a las necesidades que impone la prdida o la muerte. En realidad la muerte, el duelo, la baja energa para seguir con nuestros rumbo es de toda la familia, por lo tanto la familia entre en una etapa de cambio y no slo cambio de roles, sino cambio de paradigmas y creencias hacia la vida. El objetivo de intervencin en este sntoma es conseguir que la familia siga realizando sus actividades dentro de su ciclo familiar, sin embargo hay que asignar tareas en los cuidados del enfermo, evitar que la enfermedad terminal invada toda la familia.

3. Sobreproteccin del enfermo Seguramente para nadie es un secreto que cuando tenemos en casa a un enfermo terminal, tratamos de sobreprotegerlo, tratndolo como un minusvlido fsico y mental, se trata de ocultar al enfermo sobre su diagnstico y por ltimo se termina aislando al enfermo. En este caso, la informacin que brindemos al paciente acerca de la enfermedad debe ser real, explicando todas las caractersticas y pronstico, con la finalidad de desarrollar calidad de vida al paciente. 4. Sndrome del cuidador En psicologa, hay que trabajar con el cuidador del paciente, en tanto que es la figura clave en todo el proceso de atencin del enfermo, sin embargo, nadie ve los costes fsicos, psquicos, sociales del cuidador. Prcticamente el cuidador terminan muriendo socialmente como el paciente, lo que en ocasiones le produce sentimientos de clera, rabia, ansiedad, depresin, lo que son expresados en sus relaciones inter e intrapersonales. El proyecto de vida del cuidador termina en tanto que en ocasiones hay el abandono de la familia en el apoyo social, este tema tambin est asociado a la sintomatologa somtica que va presentando, quizs fundamentando en el mecanismo de defensa de la retroflexin. La intervencin radica en buscar elementos catrticos en el cuidador, permitirle a travs de la familia cumplir con algunos de sus proyectos de vida, prepara a la cuidadora en aspectos como la preparacin del duelo, etc.

II. SNTOMAS DEPENDIENTES DE LA COMUNICACIN: La comunicacin es un proceso de la interaccin humana, a travs de la cual expresamos ideas, sentimientos, emociones, sin embargo es uno de los temas ms conflictivos en la familia, en tanto que no existe exactamente el comportamiento familiar a seguir en este sntoma: No saber nada, sospechar algo, todo el mundo lo sabe. 1. La conspiracin del silencio Existe un pacto de silencio, con el nico fin que el paciente no conozca mayormente sobre su enfermedad, sin embargo esta es una conducta a travs de la cual se le niega al paciente, el derecho fundamental a la informacin y al reconocimiento de la propia muerte. La familia errneamente se enfrenta ante el disimulo social o emocional, sin embargo, el sentimiento de culpa puede aparecer por haberle negado la verdad al enfermo. En este punto, siempre es necesario ofrecer una informacin, clara y veraz de la enfermedad, sus sntomas, pronstico tanto al paciente como a la familia. No discutir con la negacin a la muerte, no quitar la esperanza.

III. SNTOMAS EMOCIONALES DE LA FAMILIA: Muoz, Cobos (2002), seala que la presencia de la enfermedad terminal en un miembro de la unidad familiar supone un fuerte impacto emocional para la familia, que igual que el enfermo se traduce en respuestas como la negacin, la ira, la depresin, la desesperanza, la ambivalencia afectiva, la prdida. Sin embargo estos sntomas en ocasiones pueden ser necesarios para la aceptacin de la enfermedad.

1. La negacin La negacin representa a no quererse enfrentar a una realidad inminente, suele ocurrir en el enfermo como en la familia, est en ocasiones se representa a travs de la racionalizacin, en la cual se utiliza argumentos para justificar que no ocurre nada grave, desplazamiento, caracterizado por dar explicaciones alternativas a la realidad, minimizacin, a travs de la cual se trata de restar gravedad a la enfermedad. La idea bsica en intervencin es brindar toda la informacin al paciente y la familia, no caer en la Conspiracin del silencio. 2. Clera Representa a la respuesta emocional, que est asociada a pensamientos y creencias cognitivas tales como: por qu a m, Si hubiera hecho tal cosa, me voy a morir, quisiera ya morir, etc. Sin embargo tambin esta respuesta emocional se da en diversas formas, tales como contra el abandono de la familia, por viejas heridas, por alejamiento de la familia, por la incapacidad mdica, contra Dios. 3. El miedo Constituye una emocin frecuente en todos nosotros, sin embargo supone el aumento de alerta y vigilancia, hacia nuevos factores externos. Por otro lado el miedo es ms frecuente en el cuidador primario, en el cual los miedos se basan en que el enfermo no vaya a recibir la atencin adecuada, miedo a hablar de la enfermedad, miedo a no poder ayudarlo mejor al enfermo. En este tema el psiclogo debe trabajar dando la seguridad a travs de la comunicacin e informacin.

IV. SNTOMAS FAMILIARES DE LA ESFERA SOCIAL: Muoz, Cobos Francisca (2002), seala que los sntomas familiares en la esfera social, est comprobada la notable influencia del apoyo social en la salud individual y familiar. Se define el apoyo social como el apoyo accesible a un sujeto a travs de los lazos sociales de otros sujetos, grupos y comunidad global. La informacin verbal y no verbal, ayuda tangible o accin prestada por ntimos o inferida de su presencia y que tiene efectos conductuales y emocionales beneficiosos en el receptor. La mera existencia de relaciones sociales no implica la provisin de apoyo social, ya que este se trata ms bien de una aspecto de calidad de estas. Su importancia es mayor en las situaciones de crisis familiar en las que el apoyo puede determinar la superacin de la situacin estresante. Es conveniente distinguir entre las distintas dimensiones del apoyo social: apoyo emocional o afectivo referente a la disponibilidad de personas que pueden proporcionar amor, estima, cario y empata; apoyo confidencial en referencia a la posibilidad de contar con personas a las que se puedan comunicar problemas; apoyo informacional incluye los contactos sociales a travs de los cuales se recibe informacin o consejo. La enfermedad produce una crisis que somete a reajustes a los miembros de la red social del paciente, producindose la especializacin de cada miembro de la red en la provisin de uno u otro tipo de apoyo: la familia cercana es la ms capacitada para el apoyo afectivo y emocional y el equipo de salud debe asumir el apoyo informacional.

1. Aislamiento social Este es una caracterstica comn en los pacientes terminales y sus familias, esto se suma la actitud negativa que tienen los familiares, en tanto enfermedad terminal est unida a una connotacin de desesperanza, desolacin. El aislamiento social favorece a que la familia

evite el contacto con el entorno social y que este se vea involucrado en querer enterrase de la enfermedad del paciente, as mismo esta connotado por factores culturales y de crianza en los cuales el ser humano en ocasiones no le gusta recibir muestras de afecto o el famoso pobrecito, como expresin clsica de minusvala. ES importante que los Psiclogos, puedan desarrollar e instruir a la familia sobre la conveniencia de mantener relaciones sociales con el entorno. V. CLAUDICACION FAMILIAR La claudicacin, supone la rendicin de la familia ante la enfermedad terminal en las cuales aparecen emociones de minusvala y sufrimiento, entrando a una etapa gestltica de impasse, no quedando fuerzas personales para seguir. La intervencin en este aspecto es catrtica, con la finalidad que la familia se sienta escucha a travs de una terapia grupal. VI. SINTOMAS FAMILIARES EN EL DUELO El duelo queda definido como el conjunto de emociones, representaciones mentales y conductas vinculadas con la perdida afectiva, la frustracin o el dolor. Es una reaccin adaptativa normal fsica, conductual, cognitivo-intelectual, afectivo-emocional y espiritual, ante la prdida de un ser querido. En nuestra cultura, el duelo se refiere al conjunto de procesos psicolgicos y psicosociales que siguen a la perdida de una persona con la que el sujeto en duelo estaba Psicosocialmente vinculada. La mayora de las veces el doliente, siempre y cuando cuente con un adecuado apoyo sociofamiliar, es capaz de elaborarlo adecuadamente y no necesitar. la ayuda de un profesional. El duelo comienza antes del fallecimiento (excepto en muertes repentinas) y termina posiblemente cuando el doliente pueda pensar en el fallecido sin tener una fuerte sensacin de dolor. El proceso psicolgico

sigue la siguiente: evolucin: shock y negacin, enfado e ira, negociacin, depresin y por ltimo aceptacin. INTERVENCIN EN LA ENFERMEDAD TERMINAL: FINALIDAD DE

INTERVENCIN PSICOLGICA: En este punto es importante involucrar a toda la familia en una psicoterapia grupal de intervencin, en la cual este espacio servir para que todos los componentes de la familia expresen sus expectativas, ideas, comentarios. El terapeuta debe buscar los momentos emocionales, con la finalidad que la familia se vea unida y no desunida. En funcin a ello se comenzar a trabajar cada uno de los sntomas presentados anteriormente, ya sea con la familia o el enfermo, eso depender del entorno en el cual se manifiesten los sntomas. Dentro de los objetivos de la terapia esta: Conseguir mximo bienestar para l y sus familiares (Calidad de vida). Facilitar proceso de adaptacin a su situacin. Conseguir que tenga una buena muerte.

BIBIOGRAFIA Muoz Cobos, Francisca (2002). La Familia en la enfermedad terminal. Medicina de Familia. Vol. 3, N 4. Espaa. Bazo MT. (1990). La sociedad Anciana. Madrid: Ed Siglo XXI. Gmez Sancho M. (1994). Cuidados paliativos e intervencin psicosocial en enfermos terminales. Las Palmas de Gran Canaria: Instituto Canario de Estudios y Promocin Social y Sanitaria (ICEPSS).

Barreto MP, Espino MA (1996). La familia del paciente en fase terminal. Medicina Paliativa 1996; 3: 18-25. Navarro Gongora J. (1195). Avances en terapia familiar sistmica. Buenos Aires: Ed Paidos. Dez J, Redondo MJ, Arroniz C. (1995). Malestar psquico en cuidadores de familiares de personas confinadas en domicilio. medifam 1995; 5: 124-130.