Solo en la vida, el sndrome de Asperger

18 marzo, 2012

Tienen a la soledad por compaera, viven en un mundo que no entienden y que no les entiende; son capaces de amar y de ser amados, aunque a la inmensa mayora les cuesta apreciarlo y, muchas veces, compartir ese sentimiento con ellos; se sienten normales, pero la inmensa mayora les considera raros y tiende a burlarse de ellos o a ignorarles; son capaces de repetir cosas cuando los dems se han hartado de hacerlo hace tiempo; no entienden las bromas, los dobles sentidos o las metforas, pero todo a su alrededor son chascarrillos, chistes y dobles sentidos. No saben mentir, pero todo a su alrededor es una gran mentira; dicen lo que piensan mientras la inmensa mayora calla lo que piensa; no pueden reconocer el significado de las expresiones de la cara de los dems, y los dems les consideran rudos, maleducados o insensibles; evitan mirar a los ojos de los dems porque para ellos es una agresin, pero para los dems su mirada huidiza solo inspira desconfianza; son ingenuos e inocentes en un mundo que hace ya siglos perdi su inocencia y ha pasado de considerarla una virtud a un imperdonable pecado; su cociente de inteligencia impersonal (no emocional o social) es normal o, muchas veces, superior al normal, pero nadie est dispuesto a darles una oportunidad para demostrarlo, ni mucho menos a apreciarlo y a valorarlo; poseen una memoria prodigiosa para los temas que les interesan, como la astronoma o los dinosaurios, pero a nadie le importan ya la astronoma o los dinosaurios; son capaces de amar a sus amigos, pero nadie les brinda su amistad por todo ello se sienten como rodeados de seres extraterrestres que han invadido su mundo, el nico que conocen porque son as desde que nacieron, de unos extraterrestres extraos que hacen cosas incomprensibles y se comportan entre ellos de la forma ms disparatada y que, constantemente, les estn agrediendo mirndoles directamente a los ojos, hacindoles bromas, rindose de ellos, acosndoles, negndoles un puesto de trabajo, una amistad, un amor, una oportunidad No son enfermos, son Asperger, Aspies como se conocen entre ellos. Y ya que vamos a hablar de la soledad, o del sentirse solo, que no es lo mismo, Ma solitude de Georges Moustaki puede ser una buena compaera para este viaje, si quieres:

Al no ser una enfermedad, no tiene cura, pero s tratamiento. Un diagnstico acertado y precoz es lo que ms les puede ayudar a evitar el sufrimiento de vivir aislados y sintindose incomprendidos, terriblemente incomprendidos. Su drama es que el sndrome de Asperger (SA) es muy difcil de diagnosticar, y que es un gran desconocido incluso para muchos mdicos y educadores. Este sndrome vive con nosotros, est a nuestro lado, entre nosotros, pero no lo vemos. Los Aspies son diferentes y, sobre todo, estn en minora, a pesar de que son muchos. Necesitan ms tiempo y explicaciones que los dems para entender las cosas. Necesitan que se respeten sus momentos de soledad. Pueden ser tan felices como el que ms. Para ello tan solo necesitan que los dems comprendan y respeten su diferencia. Que t y yo comprendamos y respetemos su diferencia.

Un pediatra austriaco, Hans Asperger, fue el primero en estudiar este trastorno. En 1944 trabaj con cuatro nios que, teniendo una inteligencia aparentemente normal, presentaban serios problemas de socializacin, de identificacin de la comunicacin no verbal, de demostrar empata por los dems, que mostraban cierta torpeza fsica, que hablaban de una

manera excesivamente formal para su edad y que mostraban fijaciones por algn tema en concreto. Una gran parte de sus archivos se perdi en el incendio de su clnica y no volvi a hablarse del tema hasta casi cuarenta aos despus, cuando la psiquiatra britnica Lorna Wing recuper aquellos estudios. Fue ella quien bautiz este sndrome con el nombre de Asperger, en honor a su descubridor. A principios de los noventa fue reconocido oficialmente por la comunidad mdica. La Organizacin Mundial de la Salud (OMS) lo define como Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) de carcter crnico y severo que se caracteriza por desviaciones o anormalidades en las capacidades de relacin y comportamiento social Afecta a entre un 3 y un 7 por mil de los nios nacidos y tiene una incidencia cinco o seis veces superior en nios que en nias. La OMS ha dedicado el 18 de febrero, da del nacimiento del Dr. Asperger, al da mundial de este sndrome. Las principales caractersticas que presentan los Aspies incluyen varias de estas: Problemas de socializacin Sin conciencia de los sentimientos e intenciones de los dems Concepcin literal del lenguaje Hipersensibilidad hacia ruidos, olores, etc. Dificultad para hacer y mantener amistades, especialmente con los de su misma edad Dificultades para mantener una conversacin normal Tono de voz montono, a veces, o con entonaciones no acordes con la situacin Movimientos torpes o poco coordinados Lenguaje pedante y repetitivo Memoria muy desarrollada, especialmente para los pequeos detalles Inters absorbente por algunos temas determinados Problemas de sueo Cada Aspie es diferente y puede presentar caractersticas diferenciadas con respecto a otros. Eso, unido a que los estudios a nivel neurocientfico son muy escasos, a que el desconocimiento del sndrome es grande incluso entre la comunidad cientfica y a que no presentan marcadores biolgicos eficaces para identificarlo, hace que su diagnstico sea realmente muy difcil. Los primeros sntomas apreciables suelen aparecer a partir de los tres aos de edad, cuando los nios empiezan a relacionarse con otros nios y a desarrollar sus habilidades de comunicacin verbal y no verbal. Es entonces cuando los padres empiezan a ver que su hijo no es como los dems, que suele jugar solo, que hace cosas que los dems no hacen, y que no hace las que los dems hacen A partir de ah es cuando empieza el calvario para esos padres que sienten que su hijo es diferente aunque, muchas veces, intentan negarlo pensando que son cosas de la edad, que con el tiempo ya se le pasar, que los raritos son los otros nios Aparecen todos los miedos. Los mecanismos de defensa del ser humano son muy fuertes, y el de la huda, la negacin de la realidad en sus ms diversas formas, es uno de los ms potentes. Pero el tiempo es tozudo, y el proceso normal de desarrollo de los nios imparable y, tarde o temprano, empiezan a reconocer lo que desde el primer momento teman: que su hijo es diferente. A veces es el profesor el que les pone sobre aviso, pero normalmente ese aviso no les coge de sorpresa. Llegados a este punto, al punto en el que se reconoce abiertamente que el nio es diferente, empiezan a buscar soluciones. Debe ser alguna enfermedad y la vamos curar, es el mantra al que se aferran. La visita al pediatra no suele aclarar las cosas y una segunda, tercera o cuarta opinin suele ser requerida. Tras ese periplo de visitas y ms visitas llega el turno a los psiclogos infantiles, donde puede repetirse el proceso, aunque de lo que se habla ya en este momento es de cosas que los padres ni siquiera haban odo jams: que si puede ser un problema de dficit de atencin e hiperactividad (TDAH), un trastorno obsesivo compulsivo (TOC), autismo leve, etc. La dificultad del diagnstico Asperger puede hacer que los nios reciban tratamiento farmacolgico para otros trastornos que nada tienen que ver con el Asperger y que no solo no lo curan, sino que pueden tener efectos secundarios perjudiciales para ellos. El tiempo pasa y los problemas de adaptacin social del nio crecen. El desconcierto de los padres, la terrible sensacin de impotencia para resolver el problema, marcan la vida familiar. Se

sienten solos y desorientados. Aman a su hijo, quieren ayudarle por encima de todo, pero no saben cmo hacerlo. Siguen pensando que tienen que hacer algo para curar a su hijo. Es en esos momentos cuando las tentaciones de acudir a curas milagrosas de las que las personas de su entorno ms prximo les hablan son mayores. El nio ya no es tan nio, o ya es adolescente, y siguen sin saber lo que le pasa. Solo ven los resultados: fracaso escolar, acoso, falta de amigos, soledad, angustia, depresin, sufrimiento, dolor, mucho dolor Su dulce sueo de tener un hijo maravilloso y triunfador va dejando paso a una amarga sensacin de preocupacin y derrota. En ms de una caso la convivencia familiar se hace imposible. Aparecen las culpabilizaciones y los victimismos. Y cuando, al fin, en el mejor de los casos, aciertan a diagnosticarle, a la euforia inicial de saber por fin qu es lo que le est pasando a su hijo, le sigue el dolor de saber que no es una enfermedad, y que por eso no tiene cura. Los mecanismos de negacin, impotencia, culpa, enojo, rabia y de sensacin de prdida definitiva del hijo que haban soado aparecen de nuevo y con ms fuerza. Es el amor que sienten por su hijo el que les hace superar todas estas dificultades para llegar a la aceptacin de la realidad, paso imprescindible para poder hacerle frente. Cuando la palabra Asperger entra en sus vidas es todo un mundo nuevo el que descubren, un mundo del que, como la inmensa mayora del resto de mortales, no tienen la ms mnima idea. Empiezan a recibir informacin, a documentarse, a tomar, por primera vez, parte activa no en la bsqueda de soluciones al problema de su hijo, sino en la solucin del problema de su hijo. No tiene cura, pero s tratamiento, un tratamiento que puede mejorar sensiblemente la funcionalidad de su hijo para vivir en una sociedad dominada por los neurotpicos. Este tratamiento combina programas de intervencin psicopedaggica, programas de aprendizaje, programas de intervencin en la mejora de las funciones ejecutivas, de planificacin y de organizacin del individuo. En ese mundo que acaban de descubrir, los padres se enteran de que no estn solos, de que hay otros muchos nios a los que les pasa lo mismo que a su hijo, que hay otros muchos padres que han pasado por donde ellos han pasado, que hay asociaciones y federaciones de Asperger donde acuden en busca de ayuda, y para ayudar a todos los que an estn en el camino por donde ellos ya han pasado. Y si para los padres el diagnstico es fundamental para entender lo que le pasa a su hijo y poder ayudarle, para el hijo lo es an mucho ms. Por primera vez en su vida sabe lo que le pasa, sabe que no es un bicho raro, que no tiene ninguna culpa, que hay otros muchos como l, que no es nada malo, que no est loco, que simplemente es diferente y que las reas donde tiene ms dificultades se pueden compensar con aquellas en donde l destaca ms. Tiene problemas, s, pero tambin tiene cosas maravillosas que los dems, los neurotpicos, no tienen: su exhaustivo conocimiento de los temas que le gustan (no en vano Asperger llam a sus cuatro pacientes pequeos profesores, porque a los trece aos conocan su rea de inters como si fueran profesores universitarios), que tiene una gran memoria, que su pensamiento lgico le ayuda en temas como las matemticas o la informtica, que es muy racional, que tiene facilidad para la interpretacin (lleva toda la vida simulando para los dems sensaciones y emociones que no necesariamente senta en ese momento), que escribiendo es mejor que hablando, que puede tener gran facilidad para la msica, que se divierte haciendo lo mismo muchas veces cuando los dems se cansan mucho antes Y adems, se entera de que Aspies como l han llegado a ser personas muy importantes dentro de la sociedad: Albert Einstein, Isaac Newton, Charles Darwin, Al Gore, Andy Warhol, Glenn Gould, Bob Dylan, Bill Gates, Daryl Hannah, Dan Aycroyd Ser Aspie no significa que vayas a ser alguien como ellos, pero s quiere decir que ser Asperger no te impedir serlo.

El mundo del cine y la televisin ya han empezado a incorporar el sndrome de Asperger a sus temticas. La serie The Big Bang Theory (Big Bang, en Espaa), por ejemplo, est protagonizada por Jim Parsons, que da vida al Doctor Sheldon Cooper, que presenta claros sntomas de

Asperger. Los guionistas nunca lo han admitido, aunque Parsons, ganador del Emmy 2011 al mejor actor de comedia por este papel, siempre ha reconocido que para preparar su personaje se document sobre Asperger y conoci a varios Aspies, que le aportaron la base de su Dr. Sheldon Cooper. Las caractersticas de los Aspies pueden provocar situaciones realmente hilarantes, por lo que su utilizacin, hasta ahora, se ha centrado mucho ms en la comedia que en el drama. Aqu tienes, por ejemplo, el trailer de Adam, un claro exponenete de la utilizacin cmica de las meteduras de pata de los Aspies, las aspiecagadas que sarcsticamente bautiza en su blog Tamara, la chica del primer video que has visto.

Sin embargo, ha sido una pelcula de animacin, Mary & Max, la que mejor ha tratado el Asperger hasta ahora. Cuenta la historia de una amistad entre una joven neurotpica y un Aspie ya mayor. Fjate en esta deliciosa escena cmo Max, el Aspie, interpreta literalmente el mensaje que hay sobre la mesa de la consulta del dentista (Por favor, tome asiento), y aparece en la siguiente secuencia con un asiento entre sus brazos cuando vuelve a casa en el metro, o la gua de expresiones faciales que dice que tuvo que hacerse de pequeo para poder interpretar a los neurotpicos

He tenido la inmensa suerte de conocer a los padres de un nio Asperger. Son ellos quienes me han enseado la realidad de este otro mundo invisible del que muchos ni siquiera habamos odo hablar. Son muchas las cosas que he aprendido gracias a ellos, muchas las cosas que me han enseado, pero una por encima de todas: que no hay dificultad que no pueda vencer el amor. El video que vas a ver ahora est hecho por ellos, por sus hijos y por otras personas Asperger. Cuentan su historia. Hablan de lo que ms quieren, de su hijo. Nos cuentan sus sueos. Comparten con nosotros su esperanza y su inmensa generosidad. Nos ensean cmo transformar el dolor en belleza. Y, por encima de todo, nos recuerdan lo maravilloso que es vivir. Quiero acabar esta entrada cedindoles la palabra a esos padres publicando una carta que han escrito. No es una carta cualquiera. Es la carta que han escrito a su hijo, la carta que, desde el fondo de su corazn, nos escriben a todos nosotros.

Hola hijo mo, Vers, quiero dejar testimonio escrito de lo que siento. S que con tus nueve aitos, a da de hoy, no entenders mis palabras, pero estoy segura que algn da, cuando seas un hombre, sabrs entender mis sentimientos aqu escritos Lo primero: perdname, pues s que no he sido la mejor mam del mundo y, a consecuencia de ello, no supe entenderte hasta hace poco. Podra echar la culpa a la falta de informacin, quizs a mi falta de medios o, por qu no, a mi propia ignorancia intentando suplir con amor un evidente problema que nunca quise ver ni mucho menos reconocer. Estuviste completamente solo todos estos aos Alex, te fall, perdname. Intentar tener ms paciencia, aprender a entender tus mensajes, estamos juntos, ya nunca caminars solo, aprender a valorar ms lo que te gusta, gracias a Dios y a tu profesora Noelia Llopis que me puso en el camino del entendimiento y me explic lo que ella crea que te ocurra No se equivoc, tienes sndrome de Asperger. Claro que antes, hijo mo, te llev a mdicos, incluso de pago, estaba desesperada, Alex, mi amor, no te entenda, perdname. Ahora cielo vamos a dar pasos juntos. S que sufrirs acoso escolar, estar a tu lado y con suerte encontraremos profesores como Noe. Realmente debera ser as, pero en cualquier caso estamos aqu. Hay gente a los que nos importis. Formas parte de un colectivo asperger rodeado de neurotpicos. Tendrs que esforzarte en entenderlos pues ellos no te entendern a ti, siempre te vern diferente. S hijo, eres diferente, pero tambin muy especial y, si luchas y tienes confianza en ti mismo, posiblemente desarrollars alguna cualidad que ser notoria, pero Alex, mi nio, siempre te querr, con todo mi corazn, seas un genio o un jardinero, pues me consta el corazn que tienes y s que te convertirs en un gran hombre Te quiero, hijo. Enviar por correo electrnicoEscribe un blogCompartir con TwitterCompartir con Facebook