III Congreso Regional de Medicina Familiar Wonca Iberoamericana - CIMF X Seminario Internacional de Atencin Primaria de Salud Versin Virtual

001
FACULTAD DE CIENCIAS MDICAS VICTORIA DE GIRN POLICLINICO DOCENTE: ANA BETANCOLURT La sexualidad en nios con el sndrome de Down desde la familia
Autores: Eloy J. Pineda Prez1, Elsa Hilaria Gutirrez Bar2, Nayadis Rodrguez Remedios3,

1 Master en Atencin Integral al nio. Especialista de 2do Grado en MGI. Investigador Agregado 2 Dra. en Ciencia Mdicas. Profesora Titular y de Mrito de Psiquiatra Infanto-Juvenil. Especialista de 2do Grado en Psiquiatra Infanto-Juvenil 3 Licenciada en Educacin Especial

RESUMEN La educacin adecuada de la sexualidad es un elemento importante en el desarrollo psicolgico y la integracin social y familiar del nio con sndrome Down por lo que es muy importante el conocimiento apropiado por parte de la familia. Se realiz una intervencin con diseo pre-post con grupo de control no equivalente sobre el conocimiento y el manejo de la sexualidad de los padres y/o madres de nios con sndrome Down. Se realiz en 3 fases de investigacin. En los resultados encontramos que antes de los talleres solo 18 (29%) padres y/o madres recibieron informacin sobre la sexualidad, la accin de tocarse o manipularse los genitales (26; 41,9 %) es la ms vinculada a la sexualidad por parte de los nios y siempre estaban presentes reacciones negativas ante las acciones de los nios. Despus de los talleres se coligaron acciones relacionadas con la espiritualidad y los sentimientos junto a la genitalidad, aumentaron las reacciones positivas de los 1

III Congreso Regional de Medicina Familiar Wonca Iberoamericana - CIMF X Seminario Internacional de Atencin Primaria de Salud Versin Virtual

padres, trataron de desviar la atencin 37 (59,7%) y de pedir informacin especializada 33 (53,2%). El 62,9 % de los progenitores consideraron una sexualidad sana en el futuro. Las conclusiones fueron que aunque los padres de los nios con sndrome Down refirieron recibir informacin, mostraron no tener los conocimientos suficientes, por lo que esta estrategia impartida a los padres tuvo un impacto positivo en el manejo de la sexualidad en sus hijos, expresaron esperanzas con relacin a su desarrollo futuro y su integracin familiar y social. Escriba aqu el texto del resumen con estilo Normal. El resumen debe tener como mximo 250 palabras y contener propsitos, procedimientos empleados, resultados ms relevantes y principales conclusiones del trabajo, al igual que cualquier aspecto novedoso.] PALABRAS CLAVE: [Sexualidad, sndrome Down, discapacidad, intervencin educativa, manejo familiar.] INTRODUCCIN La sexualidad es expresin de sentimientos, amor, confianza entre todos los seres humanos. Comienza desde el nacimiento y constituye un elemento esencial en el desarrollo psicolgico del nio. El inters por el sexo en cada nio vara segn su edad, el tipo de hogar y el medio sociocultural en que vive, su relacin con los padres, su inteligencia y su personalidad. (1) En los nios con sndrome Down debido a los trastornos del aprendizaje, las deficiencias intelectuales y en muchas ocasiones por incorrecciones en el manejo familiar este inters se torna ms lento y con manifestaciones variadas. El primer ambiente social del nio es la familia la cual debe llevar a cabo sus funciones biolgicas y culturales, proporcionar un campo de entrenamiento en el cual el nio debe aprender a vivir como miembro de la sociedad y adquirir los hbitos de conducta social que pueden mantenerse durante toda la vida. Al existir 2

III Congreso Regional de Medicina Familiar Wonca Iberoamericana - CIMF X Seminario Internacional de Atencin Primaria de Salud Versin Virtual

dificultades en el funcionamiento familiar por la presencia de prejuicios y tabes que se transmiten de una generacin a otra y expresarse de manera diferente en los diferentes miembros de la familia es en la sexualidad donde se manifiestan con mayor diversidad estos patrones. En un estudio anterior realizado por este autor (2), se demostr la carencia de conocimientos en padres de nios con sndrome Down sobre la sexualidad y el manejo en sus hijos, por lo que decidimos incluirla como parte de un proyecto de investigacin sobre la atencin al nio con Sndrome Down para continuar demostrando la importancia de la sexualidad en el desarrollo armnico de estos nios, favoreciendo su integracin familiar y social y adems en la adquisicin de habilidades por parte de los padres para enfrentar diferentes situaciones relacionadas con este aspecto durante las diferentes etapas de la vida de estas personas.] MATERIAL Y MTODOS [Esta investigacin se incluye dentro de un proyecto de investigacin ms abarcador llamado: Atencin integral al nio con Sndrome Down, con diferentes mdulos de investigacin. En este mdulo titulado Sexualidad en nios con Sndrome Down se efectu una investigacin cuasi-experimental de intervencin, con diseo estudio antes-despus con grupo de control no equivalente en los Crculos Infantiles Especiales "Zunzn" y Ernestito, del municipio Playa, en La Habana, desde abril a julio del ao 2011. El universo lo constituyeron todas las madres y/o padres de los nios con el sndrome Down matriculados en ambas instituciones sealadas. La matricula total es de 66 nios, que constituye el total de nios con esta enfermedad, no se incluyeron 4 nios que por problemas de salud severos no asistan a estos centros. La muestra fue constituida por las 62 madres y/o padres de los nios del universo real. Lo constituyeron 54 madres y 8 padres, los cuales viven en varios municipios de La Habana. 3

III Congreso Regional de Medicina Familiar Wonca Iberoamericana - CIMF X Seminario Internacional de Atencin Primaria de Salud Versin Virtual

1. Fase inicial: se aplic la prueba de entrada a los padres y/o madres de ambas instituciones, caracterizada por una encuesta avalada por especialistas para constatar el conocimiento de algunos elementos importantes de la sexualidad en ellos mismos y cmo la manejan en sus hijos, adems conocer las perspectivas en el futuro. 2. Fase experimental: se realizaron 3 talleres a las madres y/o padres donde se debatieron sobre los siguientes temas: Importancia e influencia de la sexualidad en la vida diaria. Esquema corporal. Identidad de gnero. Caractersticas de la sexualidad en edad preescolar, escolar, adolescencia y adultez. Sexualidad en nios con el sndrome Down. Consejos y recomendaciones a los padres. Mitos y prejuicios. Necesidad de la informacin continuada que deben recibir los padres para la orientacin de la sexualidad en las diferentes edades de estos pacientes. 3. Fase final: se aplic la prueba de salida (encuesta) a todos los padres y/o madres para conocer el nivel de preparacin que adquirieron y constatar la efectividad de los talleres impartidos al comparar ambos grupos. Como criterios de inclusin se tomaron a todos los padres o madres de nios con el sndrome Down que se encuentran matriculados en ambas instituciones. Este estudio se realiz teniendo en cuenta los principios ticos de respeto a la autodeterminacin, con el consentimiento informado de los padres y/o madres de los nios de la institucin. Siempre se tuvieron en cuenta los beneficios y minimizar los daos, protegiendo la informacin recibida a travs de las encuestas, y se trat a todas las personas por igual independiente de su condicin fsica y nivel cultural. Se aplic la prueba inicial durante el mes de abril del ao 2011. Posteriormente se decidi seleccionar 2 grupos: El grupo A fueron 32 padres y madres de nios del 4

III Congreso Regional de Medicina Familiar Wonca Iberoamericana - CIMF X Seminario Internacional de Atencin Primaria de Salud Versin Virtual

Crculo Infantil Especial Zunzn, este grupo recibi los talleres como intervencin educativa. El grupo al que no se le impartieron los talleres fue el Grupo B (grupo control) que fueron 30 padres y/o madres de nios que asisten al Crculo Infantil Especial Ernestito. Se realizaron 3 talleres con una frecuencia mensual, con duracin de 3 h en el mes de abril-junio de 2011. Al terminar de impartirlos se volvieron a encuestar a todos los padres de ambos grupos para conocer su efectividad. Esta prueba de salida se realiz en el mes de julio de 2011. RESULTADOS [Las personas que recibieron informacin sobre la sexualidad antes de recibir los talleres fueron 18 madres (29 %), no recibieron informacin 37 padres y madres (59,7 %), y no saban 7 (11,3 %) (Tabla 1). Las acciones que realizan los nios que los padres relacionan con la sexualidad fueron: se toca sus genitales 26 (42,9%), tocar los genitales a los padres 23 (37,1%), desea besar y abrazar a otras personas 21 (33,9%), frotamiento o rozamiento 19 (30,6 %), desea baarse con usted y se esconde para ver otras personas desnudas 15 (24,2 %), dice palabras obscenas 10 (16,1 %) y realiza juego de roles 9 (14,5 %). Despus de los talleres se mantiene la accin de tocarse los genitales 41 (66,1%) como la ms vinculada a la sexualidad segn opinin de los padres, rozamiento o frotamiento en 37 (59,6 %) tocar los genitales de los padres y el deseo de baarse con alguno de los padres se da en 29 (46,8 %), esconderse para ver otras personas desnudas se vio en 27 (43,5%) realizan juegos de roles 24 (38,7 %), dicen palabras obscenas 15 (24,2 %) y otras actitudes como sentir atraccin por otras personas, abrazar a otros nios o dibujar figuras de ambos sexos estuvieron presentes en 12 (19,4 %) (Tabla 2)

III Congreso Regional de Medicina Familiar Wonca Iberoamericana - CIMF y X Seminario Internacional de Atencin Primaria de Salud Versin Virtual

Las reacciones de los padres y madres al observar algunas conductas que ellos relacionaron con la sexualidad antes de los talleres fueron: regaarlo 49 (79,0%), propinar algunos golpes 43 (69,4%) tratar de desviar la atencin en 22 casos (35,5 %), alarmarse y preocuparse en 20 (32,3 %), hacer alguna actividad relacionada con la accin realizada en 19 (30,6 %), tratar de pedir informacin especializada en 14 (22,6 %) y otras como mantenerlo alejado de otros nios normales, mantenerse callado y nunca dejarlo solo, en 7 (11,3 %). Despus de los talleres las reacciones fueron: tratar de desviar su atencin en 37 casos (59,7 %), pedir informacin especializada en 33 (53,2 %), hacer alguna actividad relacionada con la accin en 32 (51,6 %), le propina algunos golpes y lo regaa se mantuvo en 21(33,9%) y se alarma y preocupa en 12 (19,4 %), (Tabla 3). Sobre la sexualidad futura de sus hijos, antes de los talleres 18 (29 %) padres y madres respondieron que sera sana, 12 (19,4 %) dieron una respuesta negativa, y 32 (51,6 %) no saban cmo sera en el futuro. Despus de los talleres, 39 (62,9 %) respondieron afirmativamente, 10 (16,1 %) no lo saban, y 13 (21 %) respondieron negativamente (Tabla 4). El 100% de los padres y madres desean continuar recibiendo informacin sobre el tema investigado. DISCUSIN [Las familias de nios con sndrome Down desean y necesitan orientaciones sobre este tema, tan importante en el desarrollo integral y armnico de su hijo. A pesar de existir una estrategia anterior diseada por este autor (2) y

reconocer los padres que recibieron informacin son an insuficientes los conocimientos relacionados con el tema. En estos nios la asociacin con otras enfermedades severas como las cardiopatas congnitas y las infecciones frecuentes obligan a que la atencin mdica hospitalaria se dirija al control de las mismas por estar en peligro la vida de estos nios, posponiendo las orientaciones sobre la temtica investigada. Consideramos que las

orientaciones sobre la sexualidad deben incluirse desde la primera infancia en las consultas de puericultura realizadas por el mdico de familia y en los controles efectuados por el pediatra del rea de salud por estar en estrecho contacto con los nios, conocer las caractersticas biopsicosociales de las

III Congreso Regional de Medicina Familiar Wonca Iberoamericana - CIMF y X Seminario Internacional de Atencin Primaria de Salud Versin Virtual

familias de estos nios y como preparar a los padres en la educacin de la sexualidad en las diferentes etapas de la vida , sin olvidar el papel tan importante que pueden ejercer el psiclogo. La familia debe brindarle seguridad y confianza al nio para el desarrollo de sus potencialidades, en la adquisicin de habilidades y capacidades necesarias. Un nio inseguro tiene dificultades en las relaciones interpersonales, en la expresin de su sexualidad y en la formacin de su personalidad. La actitud familiar es de gran importancia en el proceso de aprendizaje, con una familia comprensiva, tolerante, la cual apoya los procedimientos mdicos y pedaggicos y comparte con otras familias con un enfoque objetivo y realista y con conocimientos adecuados podemos lograr la concientizacin y el

protagonismo en el manejo de la sexualidad de sus hijos. La familia especialmente los padres debe enfocar el proceso con una actitud optimista ejerciendo habilidades para enfrentar diferentes situaciones que pueden presentarse en las diferentes etapas de la vida, plantearse nuevas metas y buscar nuevas alternativas y orientaciones. Se plantea que las necesidades particulares de la sexualidad en el sndrome Down pueden satisfacerse al trabajar con los nios al igual que el desarrollo de la afectividad en estas personas. (3) En nuestra investigacin insistimos en la educacin familiar en primer lugar como base de nuestra estrategia, siempre teniendo en cuenta que el conocimiento de los padres al enfocar este tema, puede tener influencias negativas de otros miembros de la familia y de la comunidad donde reside la familia, que pueden transmitirse cuando ellos ejercen el papel insustituible de educadores de sus hijos. Aunque se mantienen las acciones realizadas por los nios principalmente asociadas a la genitalidad, tambin se observ como acciones vinculadas a la esfera afectiva, la conducta y los sentimientos pueden ser asociadas por los padres con la sexualidad, la cual se expresa adems en la forma de vestirse, relacionarse, comportarse en la sociedad, en los juegos y actividades cotidianas. Al educar la sexualidad hablamos de sexo, pero tambin de esa hermosa relacin humana que es el amor, la comprensin y la ternura. Despus de los talleres mejor la comprensin de los padres de las acciones

III Congreso Regional de Medicina Familiar Wonca Iberoamericana - CIMF y X Seminario Internacional de Atencin Primaria de Salud Versin Virtual

realizadas por los nios (tocarse los genitales, por ejemplo) que los padres asociaban a la percepcin de la sexualidad de s mismos, pero no as en sus hijos y en los juegos de roles, por la interrelacin afectiva con otras personas. Los discapacitados estn ms necesitados que otros de recibir una buena educacin y orientacin sexual, de acuerdo con sus reales capacidades de comprensin, y velar porque nadie pueda abusar de su condicin de discapacitados para inducirlos u obligarlos a establecer relaciones sexuales con quienes no quieren, o con aquellas personas que pueden provocarles dao, tales como, enfermos con infecciones de transmisin sexual, conductas antisociales vinculadas al mercado del sexo, personas con orientaciones sexuales diferentes a las que ellos han asumido, u otras.(4). Consideramos que a medida que van cambiando las actitudes hacia las personas con minusvalas y se acepte la sexualidad como un aspecto positivo que enriquece la vida, irn desapareciendo todos los mitos y se dar paso a criterios de ms tolerancia y comprensin en la familia y la comunidad hacia estas personas. Los derechos sexuales son derechos humanos universales basados en la libertad, dignidad e igualdad inherentes a todos los seres humanos. Dado que la salud es un derecho humano fundamental, la salud sexual debe ser un derecho humano bsico. Para asegurar el desarrollo de una sexualidad saludable en los seres humanos y las sociedades, los derechos sexuales siguientes deben ser reconocidos, promovidos, respetados y defendidos por todas las sociedades con todos sus medios. Por cuanto la promocin de la salud sexual fomenta la responsabilidad individual y social, adems de las interacciones sociales equitativas, contribuye a mejorar la calidad de vida. (5) El programa de Educacin Sexual "Venga la Esperanza" de la licenciada Daquinta Rico, en Ciego de vila, contribuy a fomentar las bases para una sexualidad sana en nios con sndrome Down en edad escolar. Al tener un carcter tridimensional: nio-familia-escuela se viabiliz el proceso de aprendizaje. Segn su estudio, recomienda elaborar una estrategia de intervencin en la comunidad que incluya la familia y la comunidad. (6) Los talleres aplicados en nuestra investigacin pueden constituir parte de esta estrategia para la informacin a los padres desde la edad preescolar, e incorporar otros elementos acordes con el crecimiento del nio, para asumir las 8

III Congreso Regional de Medicina Familiar Wonca Iberoamericana - CIMF y X Seminario Internacional de Atencin Primaria de Salud Versin Virtual

necesidades de cada etapa de la vida. Opinamos que si se orienta y educa tempranamente se pueden prevenir con antelacin el surgimiento de trastornos sexuales en etapas posteriores. Los padres deben tener presentes que los nios con Sndrome Down pueden hacerles preguntas o realizar acciones relacionadas con el sexo las cuales se deben contestar con sencillez y claridad para que los nios puedan entender, siempre teniendo en cuenta que aunque presentan discapacidades

intelectuales pueden tener las mismas curiosidades e inquietudes que otros nios normales. Se deben crear hbitos de socializacin que les permitan la mayor independencia posible como seres humanos, incluyendo el respeto a expresar la sexualidad, sin que por ello sufran de burlas o sean desacreditados. Existen hbitos y creencias enraizadas en las familias difciles de cambiar, pero que pueden ser modificados progresivamente a travs de la influencia de los medios masivos de comunicacin y por el aumento de la cantidad y calidad de la informacin a los padres a travs de los servicios mdicos desde el nacimiento del nio. Debe alentarse la inclusin en los programas mdicos de la atencin primaria de salud y que respalden con verdadera eficiencia el reconocimiento, la promocin, el respeto, la garanta y la proteccin de los derechos sexuales que puedan conllevar a una eficaz salud sexual en las personas discapacitadas incluyendo con sndrome Down. CONCLUSIONES [Los padres de los nios Sndrome Down no tenan los conocimientos suficientes sobre sexualidad, lo que demuestra que la informacin recibida antes de los talleres no fue adecuada. Las acciones que los padres vincularon mas con la sexualidad fueron las relacionadas con la genitalidad. Los talleres impartidos a los padres tuvieron un impacto positivo en el conocimiento acerca de la sexualidad en ellos

III Congreso Regional de Medicina Familiar Wonca Iberoamericana - CIMF y X Seminario Internacional de Atencin Primaria de Salud Versin Virtual

mismos y como manejarla en sus hijos. Los padres de los nios mostraron esperanzas en relacin a la sexualidad futura de sus hijos y el deseo de continuar recibiendo informacin sobre el tema.]

10

III Congreso Regional de Medicina Familiar Wonca Iberoamericana - CIMF y X Seminario Internacional de Atencin Primaria de Salud Versin Virtual

BIBLIOGRAFA 1. [Martnez Gmez C.: Desarrollo psicolgico del nio. En: Pediatra I. La Habana: Editorial Ciencias Mdicas; 2004.p.91-101. 2. Pineda Prez E. J., Gutirrez Bar E. Estrategia de intervencin educativa sobre la sexualidad en nios con el Sndrome de Down: Rev
Cubana Med Gen Integr [revista en la Internet]. 2009 Sep [citado 2012 Ene 06]; 25(3). Disponible en:

http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S086421252009000300011&lng=es

3. Garca JL. Sexualidad, afectividad y sndrome de Down. Disponible en: http://www.sindromedonw.net/adjuntos/cEnlacesDescargas/411joseluis.d oc Consultado 16 de junio de 2009 4. Amaro Cano M.C.: Sexualidad y biotica. Sexualidad y biotica. Rev. Cubana Med Gen Integr. 2005; 21(1-2). Disponible en:

http://scielo.sld.cu/pdf/mgi/v21n1-2/mgi151-205.pdf . 5. Declaracin de los derechos sexuales. World Association for Sexual Health. (2008). Salud Sexual para el Milenio: Declaracin y Documento Tcnico.Minneapolis, MN, USA, World Association for Sexual Health. Disponible en:http://articulos.sld.cu/sexualidadiversidad/2011/10/01/saludsexual-para-el-milenio-declaracion-y-documento-tecnico/ 6. Daquinta Rico N. Programa de Educacin Sexual Venga la Esperanza. Policlnico Docente y Comunitario rea norte. Disponible en:

http://bvs.sld.cu/revistas/mciego/vol10_01_04/articulos/a8_v10_0104.ht m Consultado en septiembre 2011.]

11

III Congreso Regional de Medicina Familiar Wonca Iberoamericana - CIMF y X Seminario Internacional de Atencin Primaria de Salud Versin Virtual
Tabla 1.

Informacin recibida de los padres de nios con sndrome Down sobre la sexualidad de sus hijos antes de los talleres
Informacin recibida

No. 18 37 7 62

% 29,0 59,7 11,3 100,0

S No No s Total

Fuente: Encuesta a los padres. Tabla 2. Acciones que realiza su hijo que ud. vincula con la sexualidad

Antes de realizar Acciones Frotamiento o rozamiento Le toca a usted sus genitales Desea baarse con usted Se esconde para observar a otras personas desnudas Dice palabras obscenas 10 16,1 los talleres No. %

Despus de realizar los No. % talleres 37 29 31 27 59,6 46,8 50,0 43,5

19 23 15 15

30,6 37,1 24,2 24,2

15

24,2

12

III Congreso Regional de Medicina Familiar Wonca Iberoamericana - CIMF y X Seminario Internacional de Atencin Primaria de Salud Versin Virtual

Toca sus genitales Realiza juegos de roles Desea besar y abrazar a otras personas Otras

26 9 21

41,9 14,5 33,9

41 24 32

66,1 38,7 51,6

11,3

12

19,4

Tabla 3. Reacciones al observar acciones realizadas por su hijo que ud. vincula con la sexualidad

Antes de los Reacciones Lo regaa Le propina algunos golpes Trata de desviar su atencin Realiza relacionada realizada Se alarma y preocupa Trata de pedir informacin 20 18 32,3 29,0 alguna con la actividad accin talleres No. %

Despus de los talleres No. %

49 43 22 19

79,0 69,4 35,5 30,6

21 21 37 32

33,9 33,9 59,7 51,6

12 33

19,4 53,2

13

III Congreso Regional de Medicina Familiar Wonca Iberoamericana - CIMF y X Seminario Internacional de Atencin Primaria de Salud Versin Virtual

especializada Otras 7 11,3 9 14,5

Tabla 4. Consideracin sobre la sexualidad sana en el futuro de los nios con el sndrome de Down

Consideracin

Antes de los talleres No. % 29,0 19,4 51,6 100,0

Despus de los talleres No. 39 10 13 34 % 62,9 16,1 21,0 100,0

18 12 32 34

No No s Total

14