DOSSI A HISTRIA DOS FILHOS RFOS DE PAIS VIVOS NO BRASIL

Rio de Janeiro Julho de 2010

DOSSI A HISTRIA DOS FILHOS RFOS DE PAIS VIVOS NO BRASIL

MOVIMENTO DE REINTEGRAO DAS PESSOAS ATINGIDAS PELA HANSENASE Rua do Matoso, n 6 grupo 205 Praa da Bandeira - RJ CNPJ 433.299.937/0001-18 Telehansen 0800-26-2001 Telefone/fax: (21) 2502-0100 E-mail: morhan@morhan.org.br ORGANIZAO DE DIREITOS HUMANOS PROJETO LEGAL Avenida Marechal Floriano, 199 Centro RJ Telefone/fax: (21) 2507-6464 E-mail: projetolegal@projetolegal.org.br Site: www.projetolegal.org.br

DOSSI A HISTRIA DOS FILHOS RFOS DE PAIS VIVOS NO BRASIL A separao de pais e filhos em razo da poltica de isolamento compulsrio para pessoas acometidas pela Hansenase no Brasil

Responsveis pela produo do documento: MORHAN: dia Machado Azevedo Arajo Assistente Social Artur Custdio Moreira de Sousa - Coordenador do Morhan Nacional Debora Alves Minuzzo - Cientista Social rica Senna Souza Acadmica de Servio Social Lilian Dutra Anglica da Silva - Assistente Social Vilma Tavares do Nascimento - Acadmica de Servio Social

Rio de Janeiro Julho de 2010 APRESENTAO

Espero que isso seja realizado e que ns possamos ter uma velhice mais digna do que foi a nossa infncia. (M. L. S.)

No momento em que se aproxima o fim da anlise dos processos da penso especial determinada pela federal Lei N 11.520/07, o Morhan est iniciando uma nova luta em favor dos filhos que foram separados do convvio de seus pais, em funo da poltica de isolamento compulsrio para pessoas com hansenase nas dcadas passadas. Compreendemos o quanto irreparvel a perda do vnculo familiar e identificamos como legtimo o reconhecimento de um direito que foi violado. O Morhan Nacional com a ajuda de voluntrios e dos prprios filhos que foram vitimados por esta histria, elaborou um formulrio que est sendo preenchido pelas pessoas que se encaixam no perfil e esto interessadas em participar desta articulao 1. Para o xito nesta nova trajetria, foi solicitado e entendido como essencial o apoio dos ncleos de colnias, estaduais e colegiado do Morhan, no intuito de auxiliar as pessoas no preenchimento do formulrio. Houve tambm uma grande preocupao em ressaltar que as informaes preenchidas no garantem pessoa identificada nenhum direito legal. Este formulrio se constitui, nica e exclusivamente, em um instrumento de levantamento de dados para tomada de posio que poder gerar futuros procedimentos/aes em favor do signatrio. Entre os dias 5 de fevereiro e 07 de julho de 2010, o Morhan recebeu em torno de 3 mil fichas preenchidas por filhos de pacientes isolados compulsoriamente em diversas instituies (Sanatrios, Colnias, Hospitais), de diversos Estados da Federao. O preenchimento das fichas visava o conhecimento do perfil scio-econmico dos filhos, uma aproximao da diversidade de situaes que viveram, bem como seus pontos em comum, alm de uma perspectiva sobre seus sentimentos, pensamentos e necessidades enquanto grupo. O percentual utilizado para a produo do perfil scio-econmico desse Dossi, teve como base 115 fichas. A partir delas, damos incio a um caminho que , todavia, mais largo e ultrapassa as primeiras aproximaes que esse Dossi pretende realizar. Neste sentido, o presente Dossi foi organizado a elucidar sua apresentao em trs partes de forma que:

O formulrio foi disponibilizado no site do Morhan www.morhan.org.br . O modelo do formulrio encontra-se na ntegra como Apndice deste documento.

Parte I: Contexto histrico - Introduz a discusso sobre a hansenase como um problema de sade pblica, a questo do isolamento compulsrio e a separao dos filhos dos pacientes isolados. Parte II: Justificativas - Apresenta as motivaes para o incio dessa nova articulao a favor dos filhos, justificando as reivindicaes que viro a seguir. Parte III: Discute o papel do Morhan enquanto movimento social frente s questes apresentadas no Dossi. Anexos Anexo 1: Informaes sobre os filhos separados Anexo 2: Depoimentos Anexo 3: Revista O Cruzeiro,1959, com matria sobre os filhos isolados. Anexo 4: Crianas criadas em educandrios e como esto hoje. (Tereza e Rita respectivamente) Anexo 5: Atividades para os internos e visitas dos Familiares nos Preventrios Anexo 6: Reunio Preliminar Rio de Janeiro (Planejamento da Articulao em favor dos filhos) Anexo 7: Reunies nos Ncleos das Colnias com os Filhos Respectivamente Rio de Janeiro, So Paulo, Minas Gerais e Acre. Anexo 8: Relao de crianas encaminhadas aos preventrios em Minas Gerais (895 nomes)

PARTE I: CONTEXTO HISTRICO A Hansenase recebe esse nome em homenagem ao mdico noruegus Gerhard Amauer Hansen (1841-1912) que descobriu a bactria causadora da doena e os principais sintomas: atrofia nervosa, surgimento de manchas 5

esbranquiadas ou avermelhadas na pele, dormncia e caroos nas orelhas e queda de plos. A patologia transmitida por vias areas, apenas atravs de contato ntimo e prolongado e estando o doente sem tratamento. Entretanto, a maioria da populao mundial j imunologicamente resistente ao bacilo. O tratamento feito atravs da Poliquimioterapia (PQT) que um coquetel de medicamentos cedido pela OMS - Organizao Mundial de Sade em qualquer Unidade de Sade do Brasil. A doena classifica-se em Paucibacilar (PB) pela existncia de 1 (uma) a 5 (cinco) manchas espalhadas pelo corpo e Multibacilar (MB) quando ultrapassa este nmero, sendo apenas esta ltima transmissvel se no iniciado o tratamento. Este tratamento ocorre de 6 (seis) meses a 1 (um) ano e as dosagens dos medicamentos variam de acordo com o diagnstico (Guia para Eliminao da Hansenase como Problema de Sade Pblica, 2006). O Brasil possui o segundo maior nmero de casos de Hansenase em todo o mundo e primeiro lugar em prevalncia da doena. A regio Norte a maior no ndice brasileiro. O pas assumiu o compromisso de eliminar a doena para menos de 1 (um) caso para cada 10 (dez) mil habitantes at 2005. O mesmo compromisso havia sido firmado em 1991 com meta para 2000, mas tambm no aconteceu (OPAS, 2005). Interpretando as recomendaes cientficas internacionais e cedendo a presses de segmentos sociais, o governo brasileiro passou a tomar medidas profilticas rigorosas contra a hansenase (chamada de lepra nessa poca), entre 1900 e 1920. O Brasil praticava ento o isolamento, mas no de modo sistemtico. Em 1920, Eduardo Rabello, ocupando o cargo de Inspetor Geral da Lepra, elaborou a primeira legislao brasileira desta doena e das doenas venreas. Entre 1921 e 1930 o Departamento Nacional de Sade Pblica intensificava o isolamento. A partir da dcada de 30, com a criao do Ministrio da Educao e Sade Pblica, e o Plano Nacional de Combate Lepra, os Estados e Municpios passaram a ser responsveis pela implantao do plano. O isolamento compulsrio passou a ser empregado em todo o pas (embora em Minas Gerais e em So Paulo j fosse empregado antes); o modelo de So Paulo foi implementado a nvel nacional at a dcada de 1960.

Durante o regime de Vargas o combate hansenase se tornou sistemtico, o objetivo era formar uma rede de colnias estruturada, semelhante. Os doentes eram denunciados s autoridades, caados nas ruas e em casa, tinham a famlia perseguida pelo Estado e, enfim, eram compulsoriamente isolados, sob interveno e coeso diretas do poder. No incio do sculo XX, pela ausncia de conhecimento sobre o tratamento e da possibilidade de cura da doena, as pessoas com hansenase foram consideradas uma ameaa integridade social. A poltica de isolamento compulsrio mantinha os doentes em asilos-colnia. Para evitar qualquer possibilidade de contato com as pessoas que no tinham a doena, as colnias possuam moeda prpria onde em uma de suas faces havia o Hospcio de Lzaro. Os doentes foram afastados dos familiares e se cometessem quaisquer aes contrrias s ordens dos gestores, ficavam reclusos na priso que tambm existia na colnia. Dessa forma, verificamos a existncia de uma sociedade limitada que impedia as pessoas com hansenase do exerccio de direitos comuns como cidados civis (Silva, 2008). Durante dcadas (em que o mundo lutava por direitos humanos), no foi possvel desenvolver movimentos sociais de pacientes. O Brasil sofria o perodo de ditadura militar (entre 1964 e 1985). Na dcada de 1940, aps sculos de tentativas dolorosas e vs, surge o primeiro medicamento eficaz no tratamento da doena: a sulfona. Em 1958, em Tquio, no VII Congresso Internacional de Lepra, foi reconhecido oficialmente que o contgio da doena no era hereditrio e que o isolamento no deveria mais ser recomendado. O Brasil acabou com o isolamento oficialmente em 1962, sendo que So Paulo aderiu apenas em 1967 (Minuzzo, 2008). Contudo, mesmo ilegalmente, algumas pessoas ainda foram isoladas depois desse perodo. Ainda no mbito da anti-exposio, o afastamento de menores do foco contagiante foi considerada medida profiltica eficiente, embora reconhece-se que poderia provocar desvantagens psicolgicas e sociais. Os recm-nascidos deveriam ser imediatamente separados dos pais enfermos, se contagiantes. (TINOCO, 1960) Porm, identificamos hoje como tal conduta possibilitou a dissociao familiar e acentuou o estigma em torno desta populao.

A lei n. 610, de 13 de janeiro de 1949, institua que todos os doentes de lepra fossem separados do convvio dos familiares e que seus filhos fossem levados para Preventrios/Educandrios. Os filhos dos doentes, mesmo os que nasciam nas colnias, imediatamente aps o nascimento eram levadas para: Preventrios ou Educandrios; adoo (muitas vezes ilegal); ou convvio de outras pessoas. Esta mesma lei, revogada pela Lei n 5.511 de 15 de outubro de 1968, determinava que a profilaxia da lepra fosse executada por meio das principais normas gerais: I - Descobrimento de doentes por intermdio de: a) censo; b) exame obrigatrio de todos os contatos; ou comunicantes e dos suspeitos ou observados; c) notificao compulsria; d) exame das pessoas que procuraram espontaneamente os servios de lepra; II - Investigao epidemiolgica de todos os casos de lepra; III - Isolamento compulsrio dos doentes contagiantes; IV - Afastamento obrigatrio dos menores contatos de casos de lepra da fonte de infeco; V - Vigilncia sanitria; VI - Tratamento obrigatrio de todos os doentes de lepra; VII - Educao sanitria; VIII - Assistncia Social aos doentes e suas famlias; Na dcada de 60, existiam cerca de 31 preventrios, em sua maioria, denominados Educandrios, quase todos de iniciativa particular, construdos e instalados com a ajuda do governo federal que contribuiu significativamente para a manuteno dos mesmos. Grande parte deles eram administrados pelas sociedades de assistncia. O trabalho realizado por Ernani Agrcola (1960) resgata a relao dos seguintes leprosrios existentes na poca: Tabela Preventrios no Brasil na dcada de 1960 ESTADO ACRE MUNICPIO PREVENTRIO Cruzeiro do Sul Educandrio Cruzeiro do Sul Porto Velho Educandrio Belisrio Pena

ACRE Rio Branco Macei Manaus Salvador Fortaleza Vitria Goinia So Luiz Campo Grande Araguari Belo Horizonte Educandrio Santa Margarida Educandrio Eunice Weaver Educandrio Gustavo Capanema Educandrio Eunice Weaver Educandrio Eunice Weaver Educandrio Alzira Bley Educandrio Afrnio de Azevedo Educandrio Santo Antnio Educandrio Getlio Vargas Educandrio Eunice Weaver Educandrio So Tarcisio Aprendizado Tcnico Profissional Pupileira Ernani Agrcola Juiz de Fora Varginha PAR PARABA PARAN PERNAMBUCO PIAU RIO DE JANEIRO/ GUANABARA RIO GRANDE DO NORTE RIO GRANDE DO SUL SANTA CATARINA SO PAULO Belm Joo Pessoa Curitiba Recife Parnaba Niteri Natal Porto Alegre Florianpolis Carapicuba Jacare So Paulo Aracaj Educandrio Carlos Chagas Educandrio Olegrio Maciel Educandrio Eunice Weaver Educandrio Eunice Weaver Educandrio Curitiba Instituto Guararapes Educandrio Padre Damio Educandrio Vista Alegre Educandrio Santa Maria Educandrio Oswaldo Cruz Amparo Santa Cruz Educandrio Santa Catarina Educandrio Santa Terezinha Educandrio Jacare Creche Carolino Mota e Silva Educandrio So Jos

ALAGOAS AMAZONAS BAHIA CEAR ESPRITO SANTO GOIS MARANHO MATO GROSSO MINAS GERAIS

SERGIPE

Fonte: Elaborao prpria a partir de informaes levantadas do Manual de Leprologia Publicado pelo SERVIO NACIONAL DE LEPRA Rio de Janeiro Brasil, 1960.

Distinguimos as situaes sofridas pelos requerentes em: filhos levados para educandrios/preventrios; filhos deixados sozinhos ou com terceiros. Mesmo correndo o risco de limitar a complexidade dos fatos, consideramos que tais categorias compartilhadas possibilitam uma reflexo coletiva sobre o tema e uma defesa melhor fundamentada, visto que especificada. Dentro de cada uma dessas categorias, h um mundo diverso, 9

trajetrias distintas, conseqncias particulares. Porm, h ainda um destino comum e principalmente uma causa comum 2. PARTE II: JUSTIFICATIVA Como herana de sua dura histria, hoje a hansenase considerada a doena do preconceito e caracterizada como uma enfermidade particular de uma formao econmico-social. Em outras palavras, doena atrelada pobreza. Por ser transmitida por vias areas, sabemos que a patologia pode atingir a todos os nveis scio-econmicos, porm, certamente, nas classes de baixa renda que se observa maior incidncia da doena, pois essa populao possui acesso reduzido a recursos essenciais, como saneamento bsico, por exemplo, contribuindo para que seu sistema imunolgico torne-se fragilizado, o que faz adquirir maior probabilidade de ser acometido pela doena. neste sentido que se torna to relevante a discusso sobre o conceito ampliado de sade, que define a sade no como ausncia de doena, mas como resultante de determinantes sociais, econmicos e culturais de uma populao. A perda do vnculo e a desestruturao familiar foram, sem qualquer dvida, a pior consequncia que a histria do isolamento compulsrio trouxe para os filhos de pessoas com hansenase. No obstante, outros aspectos sociais como o acesso ou manuteno de uma oportunidade formal de trabalho, tambm representa uma das grandes dificuldades encontradas pelas pessoas que sofreram o isolamento e tambm pelos filhos afastados dos pais. Suas condies de trabalho so fragilizadas, ao passo que a legitimao da simbologia da Carteira Profissional de Trabalho quase nula. A maioria destas pessoas no conseguiu estudar e se qualificar para disputar uma vaga no mercado de trabalho. Assim, imediatamente aps o nascimento, as crianas eram levadas para os Preventrios ou Educandrios que eram preparados para receb-los e l viveriam por longos anos at que fossem retiradas por outra pessoa ou que

Em anexo dados sobre a situao de filhos levados para Preventrios/Educandrio e filhos deixados sozinhos ou com terceiros.

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a poltica fosse extinta. Muitas delas tambm foram encaminhadas para adoo, independente da autorizao dos pais, onde tiveram suas identidades violadas, uma vez que foram obrigadas a conviver e se socializar com pessoas das quais nunca tiveram vnculo e que nem sempre possuam o verdadeiro interesse de constituir uma famlia. Algumas destas crianas passaram pela emisso de um novo registro de nascimento, alterando sua identificao original para fazer parte da nova famlia. Esta violao ainda pode ser comprovada por estas pessoas atravs das duas certides de nascimento que possuem. Em outros casos, segundo relato das vtimas, foi produzido at certido de bito das crianas ainda vivas, para facilitar o processo de adoo. A histria narrada por estas crianas, hoje adultos marcados pelas seqelas de uma histria que atravessa dcadas, revela as mais graves formas de violao dos direitos humanos de uma populao. Podemos afirmar, sem risco ao erro, que estas pessoas foram submetidas violncia fsica, psicolgica e at mesmo sexual, por meio da ao velada e encoberta por autoridades do Estado. Os requerentes falam da perseguio do Estado e da violncia fsica e moral sofrida na infncia. H casos em que os pais se esconderam para no serem presos, contudo foram descobertos e isolados, tendo seus filhos afastados. H relatos de maus tratos em alguns Educandrios e instituies com funes semelhantes. Sabemos que, infelizmente, algumas instituies responsveis pelo cuidado e segurana de crianas e adolescentes, praticam diversos tipos de violncia contra os mesmos. No pretendemos generalizar o que ocorria nos Educandrios e outras instituies, nem igualar todos os seus funcionrios como atores de uma mesma conduta. Queremos sim demonstrar que houve casos em que injustias aconteceram e devem ser, portanto, reconhecidas. Foram comuns os relatos sobre dias de fome, utilizao de mode-obra infantil, imposio do uso de remdios para dormir e agresses como tapas, por exemplo3. O passado deixa marcas nos corpos. O corpo tem memria, ele o testemunho da vida passada de cada indivduo. Se toda sociedade se apropria
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Ver anexo 2 com depoimentos dos requerentes.

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dos corpos de seus membros, os deforma e forma conforme seus valores, cabe sociedade presente olhar para esses corpos, ento saudveis, submetidos a todo tipo de violncia, machucados em nome de uma ordem na qual no mais acreditamos: a do isolamento, a da estigmatizao, a da exceo aos direitos humanos. A subjetividade presente da pessoa foi alterada em conseqncia de violncias fsicas e psicolgicas ocorridas na infncia. O indivduo pode se sentir inferiorizado porque a educao violenta que recebeu o prejudicou at o tempo presente. Acreditamos que o resgate da dignidade passa tambm pelo conhecimento da verdade. Em grande parte dos casos, as crianas, adolescentes e jovens que passaram por Educandrios/Preventrios, voltaram a conviver com uma famlia: parentes de um dos genitores, os prprios pais biolgicos ou outras famlias, por adoo ou no. Poucos foram os casos em que o jovem, tendo atingido a maioridade, foi seguir sua vida sem uma famlia. Contudo, cabe perguntar, se essa separao em perodos fundamentais da educao, da formao do carter e da vivncia do afeto familiar pode ser considerada grave, ainda nesses casos? Acreditamos que sim. Para a maior parte dos requerentes, seno para todos, passar especialmente a infncia e a adolescncia longe dos pais deixou seqelas para a vida toda. Seqelas psicolgicas, mas tambm fsicas, ambas tendo o mesmo peso e importncia. H qualquer sentimento de inconformismo e irreversibilidade, de injustia de modo geral, que tentamos resgatar. Os relatos sobre a impossibilidade de viver o carinho e a presena, materna e paterna, foram recorrentes. Podemos considerar que mesmo nos casos de adoo consentida pelos pais, essa adoo no foi completamente voluntria. Quer dizer, alguns pais isolados compulsoriamente preferiram que os familiares ou amigos adotassem as crianas, ainda que, se pudessem, teriam criado eles mesmos, seus prprios filhos. Quando uma pessoa tem poucas opes e deve optar pela opo menos terrvel, no quer dizer que a sua escolha seja completamente livre ou satisfatria. Em uma sociedade de modelo familiar nuclear, tradicionalmente composta de pais e filhos, a falta de convivncia com os pais biolgicos, ou

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ainda, pais adotivos, pode gerar seqelas psicolgicas incalculveis. Inclusive, quando h convivncia, mas a mesma alterada por fatores externos como preconceito e violncia, as relaes entre pais e filhos podem ficar prejudicadas. Os casos mais graves de adoo so sem dvida aqueles que, mesmo dentro do contexto do isolamento, no tiveram consentimento dos pais biolgicos. H casos em que os filhos de pacientes isolados compulsoriamente foram adotados por outras famlias, mas esses processos ocorreram de forma ilegal, sendo alterada a certido de nascimento ou por outros meios interditos. H pessoas que at hoje no sabem quem so seus pais biolgicos. Ainda que tenham procurado se informar, h colnias que ajudam, outras que ocultam os fatos do passado. A essas pessoas foi negado o direito verdade sobre suas origens, assim como a alguns pais foi negado o direito verdade sobre o destino de seus filhos. H filhos deixados para trs, no por seus pais - que no tinham opo -, mas pelo Estado que por eles no se responsabilizou. Entre as hipteses para esse abandono pelo Estado esto: a possvel ausncia de estrutura de acolhimento, como Educandrios/Preventrios, em certas cidades; a indiferena com aquelas vidas, devido ao preconceito entorno da hansenase; falta de organizao da mquina administrativa do Estado em algum de seus nveis (municipal, estadual e federal), que teria levado ao desconhecimento dos casos ou inabilidade para resolver o destino desses filhos. Ainda possvel que dois ou mesmo todos esses fatores combinados tenham concorrido para os resultados. H tambm a hiptese de que alguns pais tenham preferido deixar as crianas sob o cuidado de terceiros do que sob o cuidado do Educandrio/Preventrio. Algumas famlias preferiram mesmo esconder as crianas para no serem levadas pelo Estado ao Educandrio/Preventrio. Como notamos, h requerentes que conviveram com os pais, mas dentro das colnias, isolados, o que no estava previsto pela profilaxia da poca. agravante a ausncia de proteo aos menores de idade. Por estarem sem destino determinado e fixo, as crianas no tiveram acesso a direitos bsicos como a educao. No por acaso, alguns so analfabetos.

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O abandono pelo Estado tambm significou ausncia de acompanhamento das crianas deixadas para trs, em muitos casos no houve a preocupao de verificar em que condies estavam as crianas adotadas por outras famlias. Houve relatos de maus tratos e uso de mo-deobra infantil. As crianas que ficavam sob o cuidado de familiares prximos, como avs paternos ou maternos, sofreram, assim como as crianas levadas para Educandrios/Preventrios, a ausncia do calor dos progenitores e do contato fsico. Percebemos que as crianas separadas de pais que as desejavam na verdade, no tm uma relao to fcil com a ausncia forada de um vnculo to importante. As crianas dos Educandrios/Preventrios sofriam discriminao por parte das crianas de fora do seu mundo, ou seja, nos eventuais contatos com a vizinhana, escolas prximas, etc. As crianas deixadas para trs, alm da possvel discriminao pelos vizinhos e familiares, sofriam preconceito dos colegas da prpria escola, no dia-a-dia. PARTE III: MORHAN Diante das circunstncias em que viviam as pessoas acometidas pela hansenase, houve a necessidade de abertura de um espao que viesse a servir como canal para onde as pessoas pudessem reivindicar seus direitos, fortalecer estratgias para enfrentar os infortnios colocados pela doena e, principalmente, tornar notrio populao os fatores que envolvem a patologia, contribuindo para desconstruir e desmistificar os vrios mitos existentes sobre hansenase na sociedade. Assim, em meio s lutas e mobilizaes que configuraram o cenrio social brasileiro na dcada de 1980, nasce o Morhan, em 06 de junho de 1981, fundado por um grupo de ex-internos de hospitais colnias de hansenase inquietos com o preconceito e a discriminao em torno das pessoas acometidas pela doena. O movimento social uma associao civil sem fins lucrativos que tem a finalidade de promover medidas educativas visando a preveno, o diagnstico precoce, o tratamento, a reabilitao, a participao e

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conscientizao da pessoa atingida pela hansenase e demais membros da sociedade. Seu trabalho realizado por voluntrios que possuem ou no a doena e outras pessoas interessadas em cooperar com a causa. A instituio desenvolve atividades dirigidas a toda a sociedade brasileira e veicula informaes atravs dos principais meios de comunicao e pelo Telehansen4. Atualmente, a sede do Morhan est localizada no Rio de Janeiro (RJ) e seus ncleos espalhados por 24 Estados do Brasil, que na maioria possui mais de um ncleo. Ao longo de seus 28 anos, o Morhan vem trabalhando pela melhoria das condies de vida tanto das pessoas que passaram pela medida de isolamento compulsrio, bem como por aqueles que so diagnosticados com a doena na atualidade. A contribuio do movimento est na busca constante pela ampliao da divulgao dos fatores que envolvem a doena, na cobrana junto s autoridades governamentais do cumprimento de aes que assegurem minimamente o bem-estar econmico e social das pessoas e da possibilidade de fortalecer espaos de representao social desses indivduos. Dentre os espaos ocupados pelos militantes do Morhan esto: Conselho Nacional de Sade - CNS, Conselho Nacional de Assistncia Social CNAS, Conselhos Municipais e Estaduais de Sade, Conselho Nacional da Pessoa Portadora de Deficincias - CORDE e o Frum Nacional de Entidades Nacionais de Patologias e Deficincias. Os maiores desafios colocados ao Morhan so o de exigir a efetivao dos direitos sociais inscritos na Constituio brasileira e assegurar alternativas s pessoas que no estejam conseguindo acessar seus direitos. Foram longos anos de luta at a conquista da Lei N 11.520/07 que garante uma penso especial vitalcia para as pessoas que foram submetidas ao isolamento at 31 de dezembro de 1986. Mas, isso no foi o suficiente para sanar todos os problemas gerados por esta poltica sanitria. Diversas outras questes precisavam e ainda precisam da ateno do Estado. Dentre elas, uma forte presso diante do movimento social dos filhos que foram separados de seus pais cobrando aes que pudessem reparar tambm todo o sofrimento por qual passaram, uma vez que a Lei N 11.520/07 no contempla os filhos.

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Referncias bibliogrficas ANDRADE, Marcelo & LUCINDA, Consolao. Oficinas Pedaggicas sobre preconceito e direitos humanos: Diferentes e Desiguais. Rio de Janeiro: NOVAMERICA, 2007.

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ANEXOS

Anexo 1: Informaes sobre os filhos separados

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a) Filhos levados para Preventrios/Educandrio:

Percentagem de Circunstncia requerentes (%) sobre 115 fichas Preventrio/Educandrio e posterior convvio com a famlia (parentes de um dos genitores) Preventrio/Educandrio e posterior convvio com a me biolgica, o pai biolgico ou os dois Preventrio/Educandrio, no voltou ao convvio de parentes nem foi adotado (a) Preventrio/Educandrio e adoo por outra famlia Preventrio/Educandrio e convvio posterior com outra famlia (sem adoo) b) Filhos deixados sozinhos ou com terceiros: 15,6 20,0 4,3 4,3 10,4

Percentagem de Circunstncia Convvio com a me biolgica ou o pai biolgico, sem ter sido enviado (a) a Educandrio/Preventrio Convvio com a famlia (parentes de um dos genitores), sem ter sido enviado (a) a Educandrio/Preventrio Convvio com outra famlia (adoo ou no), sem ter sido enviado (a) a Educandrio/Preventrio Isolamento na Colnia, junto com os pais biolgicos, sem ter sido enviado (a) a Educandrio/Preventrio requerentes (%) sobre 115 fichas 10,4 10,4 11,5 4,3

c) Perfil scio-econmico

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Categorias Estado Civil: solteiro Estado Civil: casado Estado Civil: divorciado Estado Civil: vivo Sexo Feminino Sexo Masculino Cor/Etnia: indgena Cor/Etnia: oriental Cor/Etnia: branca Cor/Etnia: parda Cor/Etnia: negra Formao escolar No alfabetizado 2,6 1 ano do Ensino Fundamental 2 ano do Ensino Fundamental 3 ano do Ensino Fundamental 4 ano do Ensino Fundamental 5 ano do Ensino Fundamental 6 ano do Ensino Fundamental 7 ano do Ensino Fundamental 8 ano do Ensino Fundamental Ensino Mdio 24,3 Ensino Superior 3,4

Percentagem de requerentes (%) sobre 115 49,5 33,0 11,5 06,9 63,4 36,5 1,7 45,2 46,0 6,9

1,7 0,8 0,8 2,6 6,0 2,6 2,6 2,6

Carteira Assinada: sim Carteira Assinada: no Renda Mensal: at 1 salrio mnimos Renda Mensal: entre 1 e 3 salrios mnimos Renda Mensal: acima de 3 salrios mnimos No possui renda

30,4 40,8 44,3 17,3 6,0 13,0

Anexo 2: Depoimentos

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Todas as fichas possuem logo no comeo da pgina a seguinte sugesto: essas informaes devem ser preenchidas de forma espontnea. Certamente, o espao mais propcio para esse preenchimento espontneo o pequeno, contudo essencial, registro de outros detalhes importantes. A espontaneidade se revelou em depoimentos emocionados, cheios de lembranas difceis e esperanas.
Quando olhei, um deles estava cortando o cabelo da minha irm. Pensando que fosse menino. J havia cortado a metade. Briguei com eles para no cortar, porque ela era menina. No acreditando, tive que mostrar que ela era menina. Foi muito triste e humilhante. (C. M. A.) Minha histria no mais linda deste mundo; foram muitas lutas e dores quando meu pai adoeceu de Lepra, foi muito difcil, tinha muito preconceito, era muita humilhao principalmente quando se muito pobre e a vida no fcil pra muita gente. (M. J. P. S.) Aos oito anos trabalhava no pomar, carpia 4 horas por dia. Aos 9 anos fui trabalhar na carpintaria at os 14 anos. Estudei at a quarta srie do primeiro grau. Na poca, ns ramos muito agredidos pelas monitoras, ficamos muito p r e s o s , d e castigo. Lembro que apanhei muito com espadas de borracha, agresso fsica, etc. (S. M.) Exi sti a u m h o me m, mo ra d o r ta mb m d o Ed u ca n d ri o (...) me tirava da cama direto para o banheiro, e eu, ainda dormindo em p, me colocava num camburo cheio dgua e com a beirada toda enferrujada, de cabea pra baixo, me afogando. (...) deste fato tenho prova na minha perna, pois criou uma ferida to profunda que quase no sara; outra marca um lado do ouvido com os tmpanos estourados, por causa disso, j fui submetido a uma cirurgia. (...) as Freiras nos sedavam durante um longo perodo para ficarmos dormindo; conseqentemente, por ficarmos de rosto colado nos colchonetes, muitos de ns, ficamos com o crnio e o maxilar alongado, dando um aspecto oval em nossos rostos... (C. J. G. B. G.) Quando tinha sede davam-me ch de erva doce ou mingau, muitas vezes suco de laranja com remdios, era um tipo de droga para dormir e no perturbar as funcionrias. Por causa disso fiquei com seqelas: sou muito nervosa, minha conduta esquisita, mesmo com idade de 52 anos minha mente lenta demais, por causa dessas drogas. (D. R. S.) Hoje em tratamento contra um cncer de mama, devido ao sofrimento de minha infncia. J foi constatado, porque ningum da minha famlia tinha a doena; Estou recuperando da revolta e discriminao. (R. C. S.)

me

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Eles batia a minha cabea na parede, mandava dormi sem jantar, eles comia tudo o que mame mandava de alimentos para mim (...). Hoje eu tenho um distrbio psicolgico na cabea por ter sofrido maus tratos na infncia fsica e psicolgica. (A. B.) Nasci, me criei no Educandrio, tivemos mesma discriminao, tivemos sofrimentos, fomos at estuprado, no tivemos defesa. (C. R. L. S.) Sem entrar em detalhe, fui vtima de abuso sexual; pois, os rapazes mais v e l h o s d o m i n a v a m a g e n t e d e f o r m a d i t a d o r, a peso de muita porrada; e isso, fazia com que ns crianas, tivssemos muito medo deles, por isso, eles (os mais velhos), se aproveitavam da gente. (C. J. G. B. G.) Vo c s n o i m a g i n a m o p r e o q u e t i v e m o s q u e encarar a sociedade, pra enfrentar por sermos filhos de Hansenianos; a dor dos ns tambm sentamos, a discriminao que os sentiam, ns tambm sentamos. (C. J. G. B. G.) pagar pra a sociedade Hansenianos Hansenianos

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Mas ns ramos muito mal tratados. nica maneira de se defender, a gente tinha que ser violento, ns no tinha quem reclamar. Hoje em dia vejo como ns ramos mal tratados por ter pais doentes. (V. B. C.)

Fui levado para o Educandrio minutos depois, sem nem mesmo sentir o calor dos seios de minha me. Chegando l entregue sorte de sobreviver aos cuidados de estranhos, coisas que alguns no tiveram. (J. O. M.) Isso um breve relato da minha triste vida; vivido no Educandrio, nos meus treze anos de vida e tortura. No Educandrio, s de ouvir este nome meus olhos enchem de lgrimas, enchem de lgrimas no saudades de alegria no. Enchem de lgrimas, por saber que a minha me ia me visitar uma ou duas vezes por ano. (S. F. C.) Quando minha me saiu para ir ao mdico, disse: Vou e j volto. Eu e meus irmos s fomos ver a minha me anos depois. (A. C. A. S.) A minha prpria me parecia me culpar por eu no ter ficado doente tambm. A maior parte dos doentes no tem carinho pelos filhos, as crianas precisam de carinho. (E. S. E.) Q u a n d o t i v e a o p o r t u n i d a d e d e c o n h e c e r, e u j e s t a v a com dezesseis anos, ela no me trata como filha e eu tambm. Fiquei traumatizada porque uma das coisas na vida da gente a famlia. Eu sofro at hoje porque sei que minha me no consegue me amar como filha, uma questo que gostaria que fosse diferente, mas... (A. O. G.)

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Eu me sinto feliz hoje, eu me orgulho do que sou agora, de ser independente. (J. C. M.) Escrevo esta minha carta, no s pelo dinheiro que possamos conseguir no futuro, mas pelo que ns j passamos no passado. Vocs sabem o que nascer e em seguida ser tirado da sua me e depois no ter mais contato com ela? Vocs no tm nem idia do que esse sentimento. Mesmo que ganhemos esse dinheiro, no vamos ter o carinho da nossa me, um carinho que nunca tivemos na vida. Sempre sofrendo preconceito da sociedade, por sermos filhos de pessoas que tinham hansenase. Acho sim, que temos direitos, uma forma de sermos reparados por sofrermos danos morais. At hoje no fcil para a gente conviver com isso. (...) Mas, fiquei contente p o r saber que tem algum que se interessou por nossa causa. No sei se isso vai ser aprovado ou no. Mas, j valeu lembrar de todas as crianas que sofreram a falta de estarem ao lado das suas mes, nem que fosse por um instante. (V. M.)

Anexo 3: Revista O Cruzeiro,1959, com matria sobre os filhos isolados.

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Anexo 4 Crianas que viveram em educandrio e como esto hoje. (Tereza e Rita respectivamente)

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Anexo 5 Atividades oferecidas para os internos e Visitas dos Familiares nos Preventrios, respectivamente.

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Anexo 6 Reunio Preliminar Rio de Janeiro (Planejamento da Articulao em favor dos filhos)

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Anexo 7 Reunies nos Ncleos das Colnias com os Filhos 4

Foram realizadas reunies em Minas Gerais, So Paulo, Rio de Janeiro e Acre.

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Anexo 8: Relao de crianas encaminhadas aos preventrios em Minas Gerais (895 nomes)

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