Honorable Cmara: Ponemos a consideracin de los Sres.

Diputados el siguiente proyecto de Ley con el objeto de crear un Registro de Nacimientos de Nios con sndrome de Down y capacidades diferentes a fin de garantizar el tratamiento y estimulacin temprana de los nios nacidos con dicho Sndrome o con capacidades diferentes. FUNDAMENTOS: Ante la situacin que se plantea con el nacimiento de un hijo con Sndrome de Down o con capacidades diferentes, este Legislador, propone que se cree un registro en las instituciones sanitarias pblicas y privadas, donde se inscriban dichos nacimientos a fin de que puedan ser objeto de los programas de rehabilitacin y estimulacin temprana con que cuenta la Provincia de Mendoza a travs de la Unidad de Programas de discapacidad. La estimulacin temprana en los nios nacidos con este Sndrome resulta de fundamental importancia para su posterior desarrollo, razn por la cual es necesario concienciar a la familia de la necesidad de cumplir con este tratamiento mdico. La atencin temprana es el conjunto de actividades dirigidas a nios entre 0 a 6 aos, as como su familia y buscar potencial izar al mximo su desarrollo desde el nacimiento.Como se ha mencionado, la atencin temprana involucra a la familia y al entorno social del nio, y trabaja de la mano de un equipo multidisciplinario destinado a guiar al nio en todo su proceso de desarrollo. La estimulacin debe estar presente en todos los momentos del nio.La atencin temprana en el nio con Sndrome de Down emplea actividades funcionales que se insertan en las rutinas diarias del nio y de su familia..Tambin busca que el nio pueda desarrollarse al mximo en todos sus aspectos, para ello deben considerarse

los siguientes puntos: a) realizar actividades que favorezcan el desarrollo de la psicomotricidad gruesa y fina, b) realizar actividades que favorezcan el desarrollo del lenguaje oral, c) realizar actividades que favorezcan el desarrollo de habilidades sociales, d) realizar actividades que favorezcan el desarrollo de sus habilidades cognitivas.El xito de todo programa de atencin, intervencin y estimulacin, depende mucho de lo involucrado que estn las personas del entorno inmediato del nio. Que refuercen el trabajo en equipo multidisciplinario en casa, y que aprovechen cada situacin diaria para estimularlo. Es importante que todos comprendan y acepten que este proceso no se dar de la noche a la maana para ello, ser perseverantes y tener paciencia.Siempre reforzar cada logro, por ms pequeo que parezca, con palabras de afecto. El estmulo afectivo, es el ms importante de todos.En la Argentina, se da un caso cada 650 nacimientos con Sndrome de Down. Al momento del alumbramiento, lo ms necesario es el apoyo y la contencin del ncleo cercano al nio. Alrededor de los dos meses ser el momento de comenzar un programa de ejercicios y actividades elaborado por un profesional pensando en las posibilidades de cada nio.A partir de los dos meses deber ponerse en marcha unequipo de trabajo integral en el cual los familiares ayudados por un profesional contribuyan al desarrollo del beb a travs de ejercicios y actividades de estimulacin que se planea teniendo en cuenta la situacin de cada familia.El fin de la estimulacin temprana, es que el nio genere su propia personalidad, su ubicacin en la familia, y luego en la sociedad.La tcnica para desarrollar una estimulacin adecuada son variadas, pero deben responder siempre a un plan programado. Y es muy importante tener presente que al

margen de los mtodos utilizados, lo que ms valor tiene es la actitud y el cario con que se practiquen.Ante el nacimiento de un nio con este Sndrome, resulta sumamente importante la realizacin de un electrocardiograma debido a que entre el 40% y 50% de los nios con SD presentan algunas cardiopatas y, en muchos casos, deben ser intervenidos quirrgicamente al poco tiempo de haber nacido o permanecer internados un tiempo. Las enfermedades del corazn representan el 50% de las enfermedades asociadas al Sndrome de Down de mayor incidencia. Otras son el hipotiroidismo o la diabetes, que deben ser tenidos en cuenta desde el inicio de la vida del nio, para poder tratarlo, acompaarlo en esta enfermedad.Por ello se pretende con este proyecto llevar un registro de los nios nacidos con Sndrome de Down o con alguna otra capacidad especial a fin de controlar que a travs de la obra social a la que pertenezca o de los hospitales pblicos, se le efecte la estimulacin temprana que requiere para su desarrollo posterior y su insercin en la sociedad.No obstante la incapacidad que estos nios presentan es necesario hacer de ellos adultos tiles para la sociedad y para su propia familia, y esto es lo que se logra con una rehabilitacin en los primeros aos de vida.Con la estimulacin temprana eficiente y llegada la adultez de este nio con Sndrome de Down, se logra la inclusin y la integracin a la sociedad, en contraposicin con lo que existe actualmente que es la discriminacin, que significa la exclusin o restriccin basada en su incapacidad que tiene por efecto de impedir o anular el reconocimiento, goce o ejercicio por parte de las personas con discapacidad de sus derechos humanos y libertades fundamentales (Artculo 1 inc II a) de la Convencin Interamericana para la eliminacin de todas las formas de discriminacin contra las

personas con discapacidad, aprobada por nuestro pas mediante Ley 25.280).El primer paso para solucionar la temtica de la discapacidad es la toma de conciencia social acerca de la necesidad de incluir, como modo de incorporar a la sociedad, al distinto, integrndolo de manera tal que forme parte de la comunidad.Hecha esta toma de conciencia las instituciones debern hacer lo propio, superndose as el debate referido al reconocimiento de sus derechos.Los derechos de los nios con capacidades diferentes, han sido reconocidos constitucionalmente, mediante distintos tratados internacionales.Por ejemplo el Pacto Internacional de Derechos econmicos, sociales y culturales Artculo 12 inc II c) garantizan la vida y la salud; la declaracin universal de Derechos Humanos y la IX Declaracin Americana de los Derechos y deberes del hombre, tambin garantizan la vida y la salud.La Convencin Internacional de los Derechos del nio reconoce que el nio mental o fsicamente impedido deber disfrutar de una vida digna (Artculo 23).La Ley 25.280 aprueba la Convencin Interamericana para la eliminacin de todas las formas de discriminacin contra las personas con discapacidad, reafirmando que ellas tienen los mismos Derechos Humanos y libertades fundamentales que otras personas, incluido el de no verse discriminado por su discapacidad, los que dimanan de los principios de igualdad y dignidad inherentes a todo ser humano.Por ello la necesidad de este registro, que permite al Estado en un primer momento, tomar conocimiento del nacimiento de un nio con Sndrome de Down o con capacidades especiales; y luego poder hacer un seguimiento del tratamiento de estimulacin temprana de este nio y el

cumplimiento por parte de las instituciones pblicas, privadas y obras sociales de dicho tratamiento en forma eficiente.Por estos fundamentos y los que oportunamente se darn es que vamos a solicitar el tratamiento y posterior aprobacin del siguiente proyecto de Ley. EL HONORABLE SENADO Y LA HONORABLE CMARA DE DIPUTADOS DE LA PROVINCIA DE MENDOZA, SANCIONAN CON FUERZA DE: LEY Artculo 1: Crase en el mbito de la Provincia de Mendoza el registro nico de nios con sndrome de Down y con capacidades especiales que depender de la Unidad de Programa de Discapacidad de la Provincia de Mendoza.Artculo 2: Dicho Registro funcionar en todos los Hospitales Pblico y Privados de la Provincia.Artculo 3: Producido el nacimiento de un nio con sndrome de Down o con capacidades diferentes, la institucin pblica o privada donde nazca el nio proceder a inscribir dicho nacimiento en el Registro creado en el artculo 1, e informar, en el trmino de diez das, de tal nacimiento a la Unidad de Programa de Discapacidad de la Provincia de Mendoza.-. Articulo 4: La Unidad de programas de discapacidad de la Provincia, deber incluir de oficio al recin nacido a los tratamientos de rehabilitacin y estimulacin temprana con que cuenta la Provincia y/o intimar a la obra social a la que pertenezca a efectuar tales tratamientos en forma inmediata.Artculo 5: La Unidad de Programas de Discapacidad de la Provincia de Mendoza. Deber mantener el control y seguimiento de los tratamientos de rehabilitacin, estimulacin temprana, o cualquier otro que el nio requiera, sean stos efectuados por instituciones pblicas, privadas u obras sociales. . Artculo 6: La obra social de empleados pblicos (OSEP) cubrir el cien por ciento (100%) de las prestaciones

determinadas como estimulacin temprana durante los doce (12) meses del ao calendario, por un trmino mnimo de seis (6) aos.-. Artculo 7: Las disposiciones de esta Ley, son complementarias de las disposiciones legales o convencionales vigentes.