Ajayu, 2007 Vol. V No. 1 De la Torre, C., y Pinto, B.

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ESTRUCTURA FAMILIAR DEL NIO CON SNDROME DE DOWN Carla De la Torre y Bismarck Pinto Universidad Catlica Boliviana San Pablo

El sndrome de Down es un trastorno gentico humano que se presenta en uno de cada 800 a 1000 nacimientos, por lo que es considerado uno de los de mayor incidencia. Se caracteriza por una extracromatizacin del par de cromosomas 21 (trisoma 21) y es la causa ms comn de retardo mental de etiologa conocida (Burns,1995; Down Syndrome-healt issues, 2003; Egozcue, Guitart y Vidal, 1997) La primera descripcin del sndrome fue hecha en 1896 por Langdom Down, quien lo defini como "idiocia monglica" y lo describi como una regresin al estado primario del hombre. Despus, en 1959, Jerome Lejeune describi el cariotipo con 47 cromosomas y design esta particularidad como "trisoma 21" (Burns, 1995; Egozcue, Guitart y Vidal, 1997). En la actualidad, y debido a su gran incidencia, muchos mdicos, psiclogos y profesionales de la educacin han centrado su atencin sobre el sndrome de Down en diferentes dimensiones. Adems, muchos padres de personas diagnosticadas con sndrome de Down han formado asociaciones de apoyo con diferentes objetivos de orden social en pro de sus hijos. En Bolivia se conoce el trabajo de asociaciones y grupos de apoyo para padres, como "Aywia" y "Abopane", y de instituciones de servicio teraputico, como "Cerefe", "Aula Kantuta" y el Instituto Departamental de Adaptacin Infantil (lvarez, 1997).

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Ajayu, 2007 Vol. V No. 1 De la Torre, C., y Pinto, B. ____________________________________________________________________ Desde el punto de vista de la terapia familiar, la familia es un sistema regido por reglas que se basa en la cooperacin para lograr tareas de desarrollo, tiene una organizacin basada en la interaccin, la cual genera reglas, jerarquas lmites, estilos de comunicacin y alianzas, que constituyen elementos de la estructura familiar (Minuchin, 1986; Selvini Palazzoli, Cirillo y Sorrentino, 1988; Simon, Stierlin y Wynne, 1984). La importancia de abordar una temtica como la del nio con diagnstico de sndrome de Down desde el estudio de la estructura de su familia radica en la idea de que se debe tomar en cuenta tanto a los individuos como a los sistemas, porque el entorno saludable de cualquier nio, y en especial del nio con necesidades especiales, es aquel que permite y fomenta su desarrollo, esto en gran medida depender del tipo de interaccin que hay en ese sistema. Si se incluye a la familia como un factor de la salud mental, se ampla la perspectiva de la concentracin tradicional en el individuo (Minuchin, 1986). Durante su ciclo vital, toda familia enfrenta momentos de tensin que demandan adaptacin por parte del sistema (Powel y Ahrenhold, 1985). El diagnstico de una condicin diferente puede producir un impacto que perdura en el tiempo y genera cambios tan importantes en el seno de la familia como la salida de uno de los padres (Aramayo, 1996) porque, al igual que cualquier otra condicin diferente, como la esquizofrenia o la epilepsia, el sndrome de Down es un factor de estrs que hace que el sistema familiar cambie su estructura para mantenerse. En ese contexto, el objetivo general de este trabajo es describir las estructuras familiares de los nios diagnosticados con sndrome de Down para conocer ms a fondo en qu grado afecta este diagnstico las relaciones familiares, la comunicacin, las jerarquas y las alianzas. El sndrome de Down: Caractersticas biogenticas. El sndrome de Down es un trastorno cromosmico de tipo autosmico que se origina en la gametognesis. La

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Ajayu, 2007 Vol. V No. 1 De la Torre, C., y Pinto, B. ____________________________________________________________________ presencia de este trastorno suele ser ms frecuente en el vulo que en el espermatozoide, aunque nuevos estudios citogenticos han demostrado que la no-disyuncin es a veces de origen paterno (Egozcue, Guitart y Vidal, 1997). En el 95% de los casos la trisoma puede ser regular cuando no ha existido una separacin del par 21, en el 1% el sndrome se debe a mosaicismo, cuando la no disyuncin se produce en la divisin celular del cigoto (no-disyuncin postcigtica), dando como resultado una clula trismica que contina dividindose y otra monosmica de 45 cromosomas que muere sin reproducirse. El tercer tipo de alteracin es la translocacin o rotura del cromosoma 21 y la unin del fragmento a otro cromosoma diferente del 21, que puede ser 13, 14 15, por lo que no existe un cromosoma adicional, sino una extracromatizacin, esto sucede en el 4% de los casos (Asociacin Americana de Retardo Mental, 1992). Fenotpicamente se ha hallado ms de 120 caractersticas cuya presencia vara de un individuo a otro (Aramayo, 1996). Aproximadamente un tercio de los bebs diagnosticados con sndrome de Down presenta defectos cardacos y algunos nios nacen con problemas gastrointestinales que pueden ser corregidos quirrgicamente (Burns, 1995; EMC, 2004; NITCH, 2004). Caractersticas psicolgicas Los nios con diagnstico de sndrome de Down, al igual que cualquier otro infante, reflejan las reacciones y actitudes de su grupo familiar, y su personalidad se ve determinada por las oportunidades de crecimiento y la seguridad que reciben. Algunas caractersticas observadas en la interaccin son: reticencia a cambiar de actividad en el juego, hiperactividad y en algunos casos conductas como autoagresividad y autoestimulacin. Tambin se ha observado sensibilidad, moldeabilidad, sociabilidad, sensibilidad artstica y cooperatividad (Aramayo, 1996).

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Ajayu, 2007 Vol. V No. 1 De la Torre, C., y Pinto, B. ____________________________________________________________________ La mayora de los nios con diagnstico de sndrome de Down presenta retardo mental, que se define como una capacidad intelectual significativamente por debajo del promedio que coexiste con limitaciones en habilidades adaptativas, comunicacin, autocuidado, habilidades sociales, manejo de la comunidad y se evidencia antes de los 18 aos (Asociacin Americana de Retardo Mental, 1992). Desde el punto de vista evolutivo, el desarrollo fsico e intelectual de los nios diagnosticados con el sndrome es ms lento que el de otros nios desde la primera infancia, aspecto que se hace ms notorio a medida que crecen (Aramayo, 1996). Estructura familiar La estructura familiar es el conjunto de las interacciones y relaciones entre los componentes de un sistema que generan un determinado modo de organizacin del que derivan reglas, lmites, jerarquas, roles y procesos (Minuchin, 1986; Satir, 1978; Simon et al., 1984). El sistema familiar est compuesto por cuatro elementos bsicos: la interaccin, que es la caracterstica definitoria del sistema; el segundo elemento es la estructura familiar desde sus elementos descriptivos. En tercer lugar est la funcin familiar, que se refiere a los resultados de la interaccin y la estructura. Finalmente est el ciclo de vida familiar, que describe los cambios que la familia experimenta como parte de su desarrollo (Powell y Ahrenhold, 1985). Generalmente se divide en cinco etapas: pareja recin casada, familia con hijos pequeos, con hijos adolescentes, el despegue de los hijos fuera de la familia, y la vida posterior de la pareja. En el estudio de las etapas tambin se ha considerado los puntos de transicin como pocas potenciales de crisis (Simon et al., 1984). De acuerdo con la teora de sistemas, en la familia cada persona puede ser y pertenecer a subsistemas en los que posee diferentes niveles de poder y aprende distintas habilidades; por ende, cumple varios papeles y genera aprendizajes especficos en cada rol (Minuchin, 1986).

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Reglas Las reglas son acuerdos de relacin que delimitan las conductas de cada miembro en un sistema y surgen gracias a la comunicacin y a conceptos que se forman a travs de muchas vivencias y se transmiten por generaciones (Simon et al., 1984). Las reglas permiten la diferenciacin de los subsistemas y ayudan a definir quines participan de un determinado subsistema y cmo lo hacen. Entre ms claros sean los lmites, mejores posibilidades de desarrollo tienen los subsistemas y, consecuentemente, el sistema en su conjunto (Sarmiento, 1985). En los sistemas como la familia se formulan reglas que determinan la manera de entender determinadas conductas (Selvini Palazzoli et al., 1988). Las reglas de un sistema familiar tambin pueden cambiar, de acuerdo con las exigencias de coevolucin e individuacin de la familia. Las reglas tambin ayudan a definir la tipologa de la familia. Segn Sarmiento (1985), se puede describir tres tipos de lmites: rgidos, normales y difusos. La primera clase de lmites hace referencia a aquellos que no permiten la influencia por parte del resto de subsistemas, hacen difcil la comunicacin y dificultan la funcin protectora de la familia. Los lmites normales son los que mantienen en igualdad de condiciones la comunicacin y la proteccin con una adecuada diferenciacin del subsistema. La tercera clase de lmites se refiere a aquellos en los que la interrelacin incrementa en exceso, interfiriendo en los dems subsistemas (op. cit., pg. 190). Jerarquas Las relaciones definen las estructuras del poder en una familia, las jerarquas derivan de los diferentes tipos de relacin. Algunos autores consideran que una jerarqua familiar interna clara es el requisito para la funcionalidad del sistema (Simon et al., 1984). Hay jerarquas simtricas o complementarias, dependiendo del tipo de relacin que se establezca. Las simtricas son modos de relacin en los que la jerarqua no es lo ms importante; mientras que en las complementarias hay una relacin determinada por una

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Ajayu, 2007 Vol. V No. 1 De la Torre, C., y Pinto, B. ____________________________________________________________________ jerarqua con mayor poder que otra, por lo tanto es una relacin ascendente-descendente (Sarmiento,1985). Alianzas El trmino alianza hace referencia a la percepcin de dos o ms personas unidas en un inters o actitud comn. Wynne (1984) postul que una alianza entre dos o ms personas tiende a separarlas del resto del sistema. Es importante establecer una distincin entre tringulo y trada. La primera diferencia radica en que dentro de una trada es posible la interaccin didica sin interferencias, en cambio en los tringulos la interaccin de una dada est sujeta al comportamiento de un tercero. Dentro de los tringulos, cada persona interfiere con la relacin de las otras dos, en tanto que en la trada, el individuo permite que las otras dos personas mantengan su propia relacin sin interferir (op. cit., pg. 71). Los tringulos relacionales son sistemas que tienen una estructura, un proceso y una funcin. La estructura est formada por las tres personas que lo componen y el espacio relacional que existe entre ellas. El proceso que tiene lugar es reactivo, pues los miembros reaccionan ante la tensin que provoca el movimiento de uno, aunque en los tringulos "latentes" o no activados el proceso puede ser calmo. La funcin del tringulo es estabilizar las relaciones y evitar o desplazar cualquier cambio o conflicto. Los tringulos pueden tener diferentes grados de rigidez, como estabilidad, donde las alianzas se mantienen invariables o con cambios muy limitados; y fluidez, en la que el nivel de proximidad y distancia vara, variando as las alianzas. El paso de un tringulo de latente a activo y de fluido a estable depende generalmente del grado en que los miembros repitan ciertas pautas de relacin y se muestren resistentes a cambiar. En los tringulos cada persona asume una postura, que puede estar en el interior, en el exterior o atrapado en el medio. La posicin interior corresponde a las dos personas que se unen por proximidad emocional, de actividad o dependencia. En el exterior se ubica la

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Ajayu, 2007 Vol. V No. 1 De la Torre, C., y Pinto, B. ____________________________________________________________________ persona que se distancia. La tercera posicin de "atrapada" es ocupada por la persona que se ve afectada emocionalmente por la tensin en la relacin, es esta persona la que por lo general desarrolla un sntoma (Guerin et al., 1996). Comunicacin La teora de la comunicacin humana define a la comunicacin como un intercambio de conductas que hace posible, regula y mantiene las relaciones humanas. Este intercambio es bidireccional y la dimensin circular se da en la medida en que en el intercambio intervengan ms personas, y cada una se vea afectada y afecte a los dems. La comunicacin puede tener dos formas: digital o analgica. La comunicacin tiene que ver con el lenguaje lgico, verbal, en el que se hace referencia a una cosa especfica. La forma analgica, por otro lado, hace referencia al lenguaje metafrico, en el que todo mensaje tiene mltiples referentes, a veces ajenos al contexto. Dentro de este tipo de comunicacin se incluyen las gesticulaciones, acciones, movimientos y tonos de voz (Sarmiento, 1985). Marcos de referencia semntico y poltico. Los marcos de referencia semntico y poltico se enfocan en las maneras de concebir la comunicacin humana (Keeney y Ross, 1985). El marco de referencia semntico hace referencia a la representacin que proporciona un determinado significado para un observador, es decir, el significado que se atribuye a las conductas en tanto formas de comunicacin. El marco de referencia poltico es ejemplificado por los autores (op. cit., pg. 27) con los casos en los que el sntoma de un hijo sirve para equilibrar la relacin dentro del subsistema conyugal, o en palabras de Minuchin (1974, en Keeney y Ross, 1985) "desviar" el conflicto parental dentro de la trada. La diferencia entre marco poltico y semntico est en que las conductas entran dentro del primero, pero su descripcin en funcin del poder o jerarqua corresponde al marco

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Ajayu, 2007 Vol. V No. 1 De la Torre, C., y Pinto, B. ____________________________________________________________________ de referencia semntico. La semntica y la poltica forman una dialctica en la que un marco de referencia poltico encierra un marco de referencia semntico, pero, al mismo tiempo, ste es un marco de referencia para otro marco poltico. Emancipacin Segn Polaino-Lorente y Martnez Cano (1998), el concepto de emancipacin tiene que ver con el concepto de cohesin, que es un elemento de integracin y unificacin de la familia. La cohesin se define en dos trminos: el vnculo emocional entre los miembros de una familia, y el nivel de autonoma que experimenta cada uno (op. cit., pg. 197). La emancipacin, llamada tambin autonoma o individuacin (Simon et al., 1984), tiene que ver con el grado en que la conducta es controlada interna o externamente, adems est relacionada con el concepto de adaptabilidad y con los lmites, puesto que la autonoma reside en la capacidad para mantener ciertos lmites y as, en el nivel de sistema, alcanzar ciertas metas internamente prescindiendo de las condiciones ambientales y, en el nivel individual, necesitar menos del control externo (op. cit., pg. 39). Los grados de autonoma forman parte de un contnuum en el que en un extremo estn los sistemas que dan una importancia exagerada al sentido de pertenencia y no permiten lograr la emancipacin, aglutinados y con lmites difusos, y en el otro extremo estn los sistemas desligados con lmites internos demasiado rgidos y en los que se ve afectado el sentido de pertenencia (Minuchin, 1986). Segn Polaino-Lorente y Martnez Cano (1998), los grados de autonoma tienen que ver con el estilo de los sistemas, que puede ser centrfugo (sistemas desligados) o centrpeto (sistemas aglutinados). Adaptabilidad y funcionalidad. La adaptabilidad, es la capacidad de un sistema para "sobrevivir y mantener su coherencia" en condiciones internas y externas susceptibles de cambio. Es una condicin en la que se va haciendo ajustes ante cualquier cambio (Selvini Palazzoli et al., 1988).

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Ajayu, 2007 Vol. V No. 1 De la Torre, C., y Pinto, B. ____________________________________________________________________ La funcionalidad y disfuncionalidad, segn Sarmiento (1985), son procesos ms que funciones. La manera en que las familias se adaptan a los cambios de la situacin interna o externa determina su nivel funcional o disfuncional de adaptabilidad (op. cit., pg. 107). Subsistema padres La unin de dos personas con la intencin de formar una familia constituye el comienzo formal de una nueva unidad familiar. El subsistema parental es la unidad de la familia sobre la que recae la responsabilidad de la gua y alimentacin de los hijos. Una de las primeras tareas de este subsistema es lograr acuerdos respecto de lo que cada uno espera del otro en los que ambos sean flexibles. El sistema conyugal debe diferenciarse para desempear el rol parental sin renunciar al rol conyugal, lo que implica que los esposos deben lograr una transicin satisfactoria de la interaccin de dos a la interaccin de tres (Minuchin, 1974). Subsistema hermanos La funcin de hermano es ms activa porque proporciona un orden distinto de las reglas paternas, el subsistema de los hermanos tiene sus propias reglas (Droeven, 2002). Este subsistema tambin tiene su propio ciclo vital. En la niez comparten juegos y experiencias familiares, durante la adolescencia se recurre al hermano como consejero. En la edad adulta crean una red de apoyo para los hijos de sus hermanos (Powell y Ahrenhold, 1985). Las experiencias para los hermanos de nios especiales pueden ser tanto positivas como negativas, y son los padres quienes marcan esta diferencia. Existe una influencia mutua entre los nios con necesidades especiales y sus hermanos. La familia y el sndrome de Down. Antes del nacimiento de los hijos, los padres elaboran una representacin mental del hijo que desean combinando atributos de su pareja y de s mismos. Es una especie de

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Ajayu, 2007 Vol. V No. 1 De la Torre, C., y Pinto, B. ____________________________________________________________________ estereotipo que responde a los ideales sociales (Aramayo, 1996), por lo que es comn que se experimente temores; uno de los ms frecuentes es el de tener un nio "anormal" (Sprengue Gardiner, en Sarmiento, 1985) Existen perodos de tensin por los que pasa la familia de un nio con necesidades especiales: cuando los padres se enteran de la condicin del nio; cuando se debe encarar sus posibilidades escolares; al enfrentar la adolescencia; al explorar las posibilidades de insercin laboral y cuando los padres envejecen (Powell y Ahrenhold, 1985). Los distintos tipos de reaccin ante la noticia tienen que ver con aceptacin o rechazo, sobreproteccin, o disgusto, reacciones que estaran determinadas, segn Aramayo (1996), por emociones tales como culpa, ansiedad, pesimismo, etc. (op. cit., pg. 25, 104). En las familias con bajos niveles de adaptabilidad los posibles trastornos de los nios suelen generar en los padres fastidio o desilusin y se comportan de manera menos positiva con sus hijos (Jansen y Streit, 1995). Estrategias de intervencin Lo importante para un nio que ha sido diagnosticado con sndrome de Down es el apoyo de profesionales para optimizar su desarrollo. Paralelamente, una intervencin teraputica con la familia implicara la elaboracin de una especie de "duelo por la prdida del hijo deseado" y la resolucin del sentimiento de culpa en los padres (Aramayo, 1996). Otra estrategia de intervencin tiene que ver con la bsqueda de informacin que permita aclarar las dudas existentes, compartir la informacin con familiares y amigos de manera clara y honesta, y confrontar sus sentimientos y experiencias con otros padres de nios con el mismo diagnstico a travs de la formacin de grupos de padres que a la larga se constituyen en redes de apoyo (op. cit., pg. 106).

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Mtodo La metodologa utilizada fue cualitativa, dentro de la que se desarroll el estudio de caso. En esta investigacin se realiz el estudio de tres familias nucleares con un hijo diagnosticado con sndrome de Down y dos hijos adems de ste. Las edades de los nios participantes en el estudio son de seis aos en dos casos y de siete en el tercero. Los tres asisten a terapia grupal en el Servicio de Psicologa adems de terapias en otros servicios del Instituto Departamental de Adaptacin Infantil (IDAI), entidad que brinda atencin a nios con necesidades educativas especiales en las reas de Estimulacin Temprana, Fonoaudiologa, Fisioterapia, Psicopedagoga, Escuela Especial y Psicologa. El instrumento utilizado fue la entrevista en profundidad, basada en una lista previa de preguntas-gua (entrevista semiestructurada). Una segunda tcnica de recogida de datos que sirvi como apoyo a las entrevistas fue la observacin directa de la interaccin de los miembros de cada familia. La variable de estudio es la estructura familiar, que est definida como la organizacin interaccional de la familia y cuyos elementos principales son la comunicacin y la interaccin, de donde derivan los lmites, roles, jerarquas y reglas. Resultados En los tres casos del estudio, el principal elemento coincidente es la adaptacin de la familia a la forma de comunicacin no verbal del hijo o la hija con diagnstico de sndrome de Down. Esa forma de comunicacin no solamente es aceptada, sino incluso incorporada en las relaciones familiares, de tal modo que los componentes de estas familias utilizan con mayor frecuencia la comunicacin no verbal. Otro elemento de coincidencia es el impacto inicial que sufrieron los padres al enterarse del diagnstico, los padres tienden a angustiarse por el futuro de sus hijos cuando ellos no estn para hacerse cargo de ellos. En cada caso las familias han creado una tendencia a proteger al

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Ajayu, 2007 Vol. V No. 1 De la Torre, C., y Pinto, B. ____________________________________________________________________ nio, aspecto que se manifiesta en la ausencia de reglas claras que delimiten su conducta. En los dos primeros casos se identific una clara alianza entre el padre y el hijo diagnosticado con el sndrome, la cual tiende a marcar una estructura jerrquica en la que el nio tiene cierto grado de poder por encima de la disciplina materna o la imposicin de lmites para los hermanos. Caso 1 El grupo familiar est compuesto por seis miembros. El padre de 43 aos, la madre, de 45, un hijo mayor de 23 aos, casado, que vive en otra ciudad. Las hijas que viven con los padres tienen 15 y 11 aos. El nio con diagnstico de sndrome de Down es el menor de los hijos y tiene seis aos de edad. El diagnstico del nio suscit en la familia preocupacin por la salud del nio, la cual estaba ligada a la insuficiente informacin de los padres acerca de esta condicin. Posteriormente, la adaptacin gradual a la condicin del nio permiti a la familia reorganizar su estructura. En esta nueva organizacin la caracterstica ms notoria es la tendencia a proteger y defender al nio, sin imponerle reglas o lmites. En el contexto del marco de referencia semntico, el nio es percibido por el grupo familiar como dbil y necesitado de comprensin, ayuda y afecto. La diferencia de esta percepcin entre los miembros de la familia radica en que para el padre la proteccin es una prioridad; mientras que la madre, a pesar de ser consciente de que el nio necesita proteccin, intenta imponerle reglas y lmites. Las hermanas perciben que el nio tiene poder sobre su padre y que ste no impone lmites sobre aqul, razn por la que el intento de delimitar sus espacios con su hermano se ve neutralizado por el padre, que lo defiende en correspondencia con la percepcin que tiene de su hijo. La comunicacin en la familia emergente de la interaccin con el nio se ha hecho predominantemente analgica, siendo ste uno de los cambios que ms reconocen los

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Ajayu, 2007 Vol. V No. 1 De la Torre, C., y Pinto, B. ____________________________________________________________________ miembros de la familia a partir del desarrollo del nio diagnosticado con sndrome de Down. En este grupo familiar hay diferentes niveles de relacin jerrquica. En un primer nivel, la madre parece tener poder sobre el nio en una jerarqua complementaria en la cual tanto l como sus hermanas reconocen la autoridad materna. En este nivel, la jerarqua del padre no es clara y parece mantenerse fuera de la relacin complementaria. En un segundo nivel, es el hijo quien ejerce poder sobre el padre, puesto que lo busca para "quejarse" cuando la madre o una de las hermanas lo castigan o corrigen; la respuesta inmediata del padre es la proteccin: hace prevalecer su autoridad frente a las hermanas y la madre, lo que es percibido por esta ltima como desautorizacin. De este nivel deriva un movimiento de las relaciones jerrquicas; por un lado, la relacin complementaria entre el padre como autoridad y la hija o la esposa, y, por el otro, la escalada simtrica por la bsqueda del poder entre el padre y la madre en la
Comunicacin analgica Imagen del nio: Indefenso, dbil Actos, gestos

Nio con diagnstico de S. D. Padre Reglas: proteccin y comprensin del nio Alianza padre-hijo Alianza madre-hija

Jerarquas

Madre Hermanas Comunicacin digital

Figura 1. Sntesis del anlisis de la estructura familiar, caso1.

Desautorizacin, que viene a generar un tercer nivel en el que se encuentra la bsqueda de la madre de una relacin simtrica al intentar imponer su autoridad sobre el nio y reclamar este espacio al padre. Finalmente, es la madre quien cede el espacio de mayor jerarqua al padre. En las alianzas observadas, en el tringulo padre-hijo-madre, es la

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Ajayu, 2007 Vol. V No. 1 De la Torre, C., y Pinto, B. ____________________________________________________________________ madre quien ocupa la posicin exterior al alejarse o distanciarse emocionalmente cuando el padre la "desautoriza"; y lo mismo que sucede en el tringulo padre-hijo-hermana. Entonces se forma una nueva alianza entre la madre y cualquiera de las hermanas del nio frente a la alianza que construye el padre con el nio diagnosticado con el sndrome. Estos tringulos de relacin presentan un proceso relativamente reactivo y su nivel de rigidez podra tender a la estabilidad. Caso 2 La familia est compuesta por cinco miembros. El padre, de 39 aos, la madre, de 37, y tres hijos: el mayor de 14 aos, la segunda de 7, con diagnstico de sndrome de Down, y la tercera de 5 aos. La segunda hija asiste a terapias en el IDAI desde su primer ao de vida. Actualmente recibe terapia en psicopedagoga, fonoaudiologa y psicologa. De acuerdo con lo expresado por los padres en las entrevistas, la madre se sinti emocionalmente afectada por ms tiempo que el padre. Para enfrentar el diagnstico de la condicin de la nia, fue l quien plante como la necesidad ms importante brindarle seguridad econmica para el futuro, lo que es aceptado por la madre y los dos hijos, y se constituye en uno de los mayores objetivos familiares por los que hasta ahora luchan los padres. En este sistema tambin la nia con diagnstico de sndrome de Down tiene una imagen de fragilidad en la percepcin de su familia. La familia se adapt al modo de comunicacin de la nia; los hermanos, especialmente la menor, utilizan las mismas palabras y gestos que la nia para comunicarse con ella y a veces con sus padres. La comunicacin entre los hermanos y entre hijos y padres es ms analgica, no as en el subsistema conyugal, en el que la comunicacin es predominantemente digital.

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Ajayu, 2007 Vol. V No. 1 De la Torre, C., y Pinto, B. ____________________________________________________________________ En la interaccin de este grupo familiar se observa una estructura jerrquica con relaciones complementarias en las que, casi invariablemente, el padre ocupa la posicin superior. Las alianzas en este grupo familiar corresponden a tringulos latentes y de estructura fluida, en los que el proceso emocional no es tan reactivo y las posiciones no tienen patrones nicos. Por el apego afectivo entre el padre y la nia, se puede observar la aparicin de una eventual alianza entre el padre y la nia, en la que la madre o el hermano mayor ocuparan la posicin exterior.
Relacin jerrquica complementaria

Subsistema conyugal

Padre

Imagen de la nia: Indefensa, pocas posibilidades de emancipacin

Madre Comunicacin digital Nia con diagn. de S. D.

Reglas: proteccin fsica y econmica

Comunicacin analgica

Actos, gestos

Hermano mayor

Hermana menor

Subsistema padres

Subsistema hijos

Figura2. Sntesis del anlisis de la estructura familiar, caso2

Caso 3 El caso 3 es una familia compuesta por cinco miembros. La madre de 45 aos, el padre de 43, y tres hijos: la mayor de 15 aos, la segunda de 11 y la menor de 6, con diagnstico de sndrome de Down, que ha iniciado su asistencia a terapias en los servicios de Psicologa, Fonoaudiologa y Psicopedagoga del IDAI.

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Ajayu, 2007 Vol. V No. 1 De la Torre, C., y Pinto, B. ____________________________________________________________________ Las emociones experimentadas por los padres al enterarse del diagnstico fueron principalmente de culpabilidad y temor ocasionado por la falta de informacin acerca de dicha condicin. En este caso en particular, la frecuencia de consumo de bebidas alcohlicas del padre representa un problema para el resto de la familia, especialmente para la madre. La comunicacin en el subsistema conyugal es analgica en tanto se trata de enfrentar situaciones de tensin generadas por factores externos. Las discusiones de pareja, aparentemente, se han ubicado ms del lado de la comunicacin analgica; los reclamos de la esposa por las salidas del esposo, pero especialmente la resolucin de los conflictos, tienen ms componentes de tipo analgico. Las relaciones muestran una organizacin jerrquica en la que los padres mantienen una estructura simtrica que se ve afectada cuando uno de ellos desautoriza al otro en defensa de la nia o cuando discuten por el hbito de beber del padre. En cuanto a las hijas, se mantiene una relacin complementaria inclusive con la menor, que a pesar de que es protegida y encuentra pocos lmites a su comportamiento, reconoce y respeta la autoridad de los padres cuando excede el control de su hermana mayor y stos la corrigen. Las dos alianzas ms claras en esta familia son la existente entre el padre y la nia, y entre la madre y la hija menor. La primera de estas alianzas genera dos tringulos potenciales: el primero padre-nia-madre, con la madre en la posicin exterior tras ser desautorizada por el padre. El segundo tringulo estara conformado por el padre y la hija menor en la posicin interior y la hija mayor en la posicin exterior, y se activa en situaciones en las que la nia es defendida por el padre de los intentos de la hermana mayor de imponerle lmites. La alianza entre la madre y la segunda hija forma un tringulo potencial madre-segunda hija-hija mayor, con esta ltima en la posicin exterior y la menor en la posicin de atrapada en el medio; este tringulo potencial se

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Ajayu, 2007 Vol. V No. 1 De la Torre, C., y Pinto, B. ____________________________________________________________________ activara cuando la madre critica a la hija mayor comparndola con la menor; como resultado, la hija mayor se distancia y la madre se acerca afectivamente a la menor. Otro tringulo que podra desencadenar esta alianza es el tringulo potencial madre-hijapadre, puesto que la hija del medio se encuentra emocionalmente muy cercana a la madre y percibe la tensin emocional de sta ante la conducta del padre. . Conclusiones Si bien la estructura familiar en los tres casos estudiados no es la misma en razn de que cada sistema es nico, es posible encontrar elementos comunes y relaciones vlidas a modo de una generalizacin proposicional. Son estos elementos en comn, precisamente, los que se constituyen en los hallazgos ms importantes del presente trabajo.
Madre
Alianzas Nia con diagnstico de S. D.

Hermana menor

Posicin exterior Padre Hermana mayor

Subsistema padres Madre Padre Relacin de jerarqua simtrica Comunicacin analgica

Jerarqua complementaria Subsistema hermanas Hermana mayor Hermana menor Apego afectivo Nia diagnosticada con S. D.

Jerarqua complementaria Figura 3. Sntesis del anlisis de la estructura familiar, caso 3 Enterarse del diagnstico de sndrome de Down en una de las personas de la familia afecta a cada miembro de manera individual y la manera particular en la que se ven afectados incide en su forma de relacionarse con el resto del sistema familiar. En este

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Ajayu, 2007 Vol. V No. 1 De la Torre, C., y Pinto, B. ____________________________________________________________________ argumento radica la importancia del modelo sistmico, que enfatiza en la relevancia del estudio de la adaptabilidad y permite observar los elementos interaccionales que tienen que ver con la forma en que se relaciona y organiza un sistema. En los casos estudiados, la imagen de fragilidad del nio percibida por la familia es el elemento recurrente ligado a los modos de organizacin del sistema. Las tres familias, perciben que el nio necesita proteccin, cuidados y comprensin ms que cualquier otro que no tenga esta condicin, es decir que lo consideran dbil y frgil. Esta imagen de fragilidad puede tener sus races en dos elementos comunes encontrados en los tres casos. Por un lado, el impacto inicial ligado a la informacin de la que disponen los padres respecto del sndrome de Down. Sobre la base de los resultados obtenidos, los estudios comparativos permitiran determinar si la imagen de fragilidad del nio presenta diferencias a partir de la mayor o menor informacin que las familias tengan sobre esta condicin. Por otro lado, en dos de los casos, los nios requirieron intervenciones quirrgicas y, por ende, posteriores cuidados por parte de la familia, que debi someterse a ciertos cambios y organizarse para ello. Otro elemento en comn encontrado es el estilo de comunicacin. Aparentemente, en los tres casos la comunicacin se ha hecho ms analgica a partir de las interacciones con el nio. Los gestos, las seas, onomatopeyas, que comprenden la forma de comunicacin que los nios de estos tres casos utilizan, se han hecho parte de la forma de comunicacin que utiliza el resto de la familia. El estilo de comunicacin analgica adoptada por la familia puede resultar til en la medida en que permite a los miembros de la familia transmitir ms acerca de sus emociones y, en consecuencia, lograr una mejor comunicacin afectiva. No obstante, el sistema familiar tambin interacta con otros sistemas, como la escuela, donde el modo

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Ajayu, 2007 Vol. V No. 1 De la Torre, C., y Pinto, B. ____________________________________________________________________ de comunicacin de los nios ya no resulta tan efectivo en la interaccin con sus pares. Este hecho planteara la necesidad de la familia de negociar determinados aspectos con otros sistemas, como la escuela, y consecuentemente un nuevo reto y campo de accin del sistema familiar. Surge entonces la interrogante acerca de quines deberan cambiar y en qu medida. Podra ser una experiencia enriquecedora ensear a los nios "normales" a escuchar y entender a una persona que tiene un cerebro que funciona diferente en lugar de "obligar" a esta persona a hablar lo antes posible para que pueda acoplarse mejor al resto de los nios en la escuela y a la sociedad. Es posible que el modo de comunicarse de un nio que tiene diagnstico de sndrome de Down ensee a los dems a escuchar y entender de forma activa, a tener mayor sensibilidad para percibir no slo lo que el otro dice, sino tambin lo que quiere decir. Los cambios en la estructura de las familias del presente estudio representan la idea de adaptabilidad de los sistemas, dado que se modific la estructura de la familia a partir del conocimiento de una condicin diferente. El planteamiento importante que sugiere esta idea es que el diagnstico de sndrome de Down constituye un factor de estrs al que el sistema familiar se adapta, de la misma forma en que se adapta a otras situaciones de estrs: modificando su estructura. Por lo tanto en el presente estudio, no se entiende el sndrome de Down como un factor que amenaza a la familia y su estabilidad, si no como un factor de estrs que ser enfrentado de acuerdo con el grado de adaptabilidad del sistema, porque la adaptabilidad es una condicin. Otra cuestin generada de este planteamiento es si las familias que tienen un nio diagnosticado con sndrome de Down sern tan diferentes de otras familias, en las que tambin puede existir sobreproteccin y alianzas. Posiblemente esta cuestin puede responderse desde el punto de vista de la imagen del nio; por ejemplo, en los tres casos

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Ajayu, 2007 Vol. V No. 1 De la Torre, C., y Pinto, B. ____________________________________________________________________ se trataba de una imagen de debilidad y fragilidad por tener una condicin diferente. Por otro lado, existen otras familias de nios diagnosticados con sndrome de Down en las que el padre abandona la familia, o puede darse una organizacin diferente del sistema. El estudio de la familia de los nios con sndrome de Down permite un acercamiento ms profundo a una temtica que involucra a la sociedad en su conjunto; el actuar y pensar de la gente respecto de las personas con una condicin diferente, necesidad educativa especial o capacidad alternativa, se ve tambin reflejado en el pensar de la familia. Conocer cules son los desafos que enfrentan las familias de personas con capacidades alternativas, sus necesidades, sus preocupaciones y su modo de interactuar con otros sistemas, permitir a las sociedades, en el largo plazo, modificar ciertos aspectos para construir una convivencia ms humana, en la que no slo se acepte a las personas con sndrome de Down y otras condiciones "diferentes", si no que se les reconozca legtimamente como miembros tiles y valiosos de la sociedad, as como valiosos pueden ser en sus familias.

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