programa de atencin a enfermos crnicos dependientes

Anexo VI EQUIPOS DE SOPORTE DE ATENCIN DOMICILIARIA (ESAD)

PROGRAMA DE ATENCIN A ENFERMOS CRNICOS DEPENDIENTES

NDICE
Objetivos ....................................................................................................................253 Tipos de pacientes ........................................................................................................254 Valoracin del paciente y cuidador familiar ....................................................................256 Recursos humanos y materiales ....................................................................................258 Flujo de pacientes ........................................................................................................261

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OBJETIVOS
OBJETIVO GENERAL
Describir el proceso de atencin sanitaria a los pacientes crnicos dependientes en los que intervienen los Equipos de Soporte de Atencin Domiciliaria.

OBJETIVOS ESPECFICOS
OBJETIVO 1: definir tipos de pacientes del ESAD y seleccionar criterios de inclusin/exclusin especficos. OBJETIVO 2: describir funciones y perfiles profesionales del ESAD. OBJETIVO 3: identificar servicios que presta e instrumentos que utiliza. OBJETIVO 4: establecer el flujo de pacientes. OBJETIVO 5: seleccionar indicadores de actividad y de resultado.

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TIPOS DE PACIENTES
Los diagnsticos mdicos de los pacientes potenciales de los Equipos de Soporte de Atencin Domiciliaria (ESAD) se identifican con las siguientes fases de enfermedad: Fase de condicin crnica. Fase terminal de la enfermedad. Los tipos de cuidados en los que intervienen los ESAD son: Cuidados de mantenimiento crnico. Cuidados paliativos sin internamiento. Los pacientes que precisan soporte a la atencin sanitaria domiciliaria que se presta por los Equipos de Atencin Primaria, se pueden incluir en dos grandes grupos:

PACIENTES EN SITUACIN TERMINAL

Se refiere a la fase final e irreversible de aquellos procesos con una historia natural y ordenada, en los que no es posible establecer un tratamiento curativo y se acompaa de impacto emocional en el paciente, familia y personal sanitario. El objeto de atencin por parte de los ESAD es el paciente y su unidad familiar. El objetivo de la atencin sanitaria es mantener la calidad de vida, promocionando el confort, control de sntomas y el apoyo emocional.

Paciente oncolgico terminal

Presencia de enfermedad oncolgica documentada, progresiva y avanzada. Escasa o nula posibilidad de respuesta al tratamiento curativo. Pronstico de vida limitado (el 90% es previsible que fallezcan antes de un ao).

Paciente con patologa crnica terminal no oncolgico

Pacientes que presentan una enfermedad avanzada, incurable, progresiva que afecta a su autonoma personal, con un pronstico de vida limitado y que precisan cuidados sanitarios continuados.

PACIENTES CON ENFERMEDAD CRNICA AVANZADA, LIMITACIN FUNCIONAL Y/O INMOVILIZADOS COMPLEJOS
Pacientes con procesos crnicos en estadios avanzados, generalmente incluidos en los grupos siguientes:

Enfermedades respiratorias
Procesos que afectan al aparato respiratorio en los que el manejo es bsicamente de soporte y tratamiento de las complicaciones / reagudizaciones y no se requiere la utilizacin de alternativas hospitalarias (pruebas complementarias o medicamentosas) como EPOC, insuficiencia respiratoria hipoxmica y/o hipercpnica, etc.
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Enfermedades cardiocirculatorias
Insuficiencia cardiaca refractaria al tratamiento de cualquier etiologa (en la que se ha descartado tratamiento radical como intervenciones quirrgicas o trasplante), ACVA, etc. El manejo es bsicamente de soporte y el tratamiento de las complicaciones o reagudizaciones no requiere utilizacin de alternativas hospitalarias (pruebas complementarias o medicamentosas).

Hepatopatias
Hepatopatia crnica documentada en fase avanzada, sin posibilidad de tratamiento radical. El manejo es bsicamente sintomtico y en el domicilio se pueden realizar tcnicas como la paracentesis.

Enfermedades neurolgicas
Enfermedades neurolgicas degenerativas (ELA y similares), enfermedades desmielinizantes (esclerosis mltiple y otras), demencias en progresin, enfermedad de Parkinson, etc, que no se beneficien de terapias hospitalarias.

Enfermedades renales
Insuficiencia renal crnica, sin posibilidad de dilisis y/o trasplante renal.

Enfermedades osteoarticulares
Artropatas degenerativas, enfermedades reumticas que precisen tratamiento de soporte.

OTROS
Pacientes que, independientemente del problema de salud que lo origina, presentan una dificultad importante para desplazarse (que les impide salir de su domicilio), con una duracin previsiblemente superior a dos meses, en los que el EAP considera necesario el apoyo en la atencin domiciliaria.

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VALORACIN DEL PACIENTE Y CUIDADOR FAMILIAR

Los profesionales sanitarios que integran el Equipo de Soporte de Atencin Domiciliaria recogern en la historia clnica la informacin procedente de su intervencin en el domicilio. El ESAD, a partir de la valoracin de la situacin del paciente domiciliario y de la informacin contenida en la historia clnica propondr al EAP un plan de actuacin que incluya las medidas teraputicas, cuidados y la planificacin del seguimiento del paciente y cuidador.

VALORACIN DEL PACIENTE INMOVILIZADO

Como mnimo incluir: Motivo de inclusin en el programa Diagnstico principal del paciente Diagnstico de los problemas de salud relevantes que padece el paciente Tratamientos farmacolgicos Valoracin de los siguientes aspectos: Estado de nutricin Control de esfnteres Estado de piel y mucosas Estado de conciencia Presencia/ausencia de sntomas fsicos Valoracin de la situacin sociofamiliar Identificacin del cuidador familiar

VALORACIN DEL PACIENTE TERMINAL

Como mnimo incluir: Motivo de inclusin en el programa Diagnostico principal Diagnstico de los problemas de salud relevantes que padezca el paciente Tratamientos farmacolgicos Descripcin de la presencia o no de los siguientes sntomas: Dolor, estreimiento, insomnio, anorexia Valoracin de los siguientes aspectos: Control de esfnteres Estado de piel y mucosas Deambulacin/encamamiento Estado de conciencia Sntomas de ansiedad/depresin Valoracin de la unidad familiar Identificacin del cuidador principal Grado de informacin que tienen paciente y cuidador sobre la enfermedad y actitud frente a ella

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En el documento base del programa de atencin a pacientes crnicos dependientes se plantea el uso de escalas de valoracin funcional que faciliten el seguimiento del paciente y la sistematizacin en la recogida de informacin. De acuerdo con ello, en este documento se propone la valoracin funcional fsica y cognitiva a todos los pacientes incluidos en el programa, utilizando como instrumentos de apoyo en la valoracin las escalas comunes establecidas en el programa, es decir, el ndice de Barthel y el cuestionario de Pfeiffer y MEC de Lobo cuando proceda. Para la deteccin de sobrecarga en el cuidador se propone la utilizacin de la escala de Zarit. En el caso de pacientes inmovilizados y/o con enfermedad terminal se propone, adems, el uso del ndice de Karnofsky y de la escala analgica visual de medicin del dolor si se detecta la presencia de este sntoma. El uso de estos instrumentos en las valoraciones funcionales de todos los pacientes incluidos en el programa no excluye la utilizacin de otras herramientas que faciliten la deteccin de problemas de salud.

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RECURSOS HUMANOS Y MATERIALES

RECURSOS HUMANOS
Los Equipos de Soporte de Atencin Domiciliaria dependern de la Gerencia de Atencin Primaria y estarn integrados en la Atencin Primaria del Sector. Estarn constituidos, al menos, por mdico y enfermera y contarn con el apoyo administrativo necesario. La figura del auxiliar de enfermera existe en uno de los ESAD actualmente funcionantes, al igual que en la mayora de los ESAD de otras Comunidades Autnomas. Otros perfiles profesionales como psiclogo o trabajador social no estn integrados en la actualidad en estos Equipos.

1.1 REQUISITOS DE LOS PROFESIONALES DEL ESAD

Los miembros del ESAD debern reunir los siguientes requisitos: Mdico de familia con experiencia en la valoracin y manejo de pacientes terminales, crnicos con enfermedad avanzada e inmovilizados complejos. Habilidades para el trabajo en equipo y transmisin de conocimiento. Enfermero comunitario con experiencia en valoracin de necesidades, manejo de diagnsticos enfermeros y prestacin de cuidados a domicilio de pacientes terminales, crnicos en estadios avanzados e inmovilizados complejos. Habilidades para el trabajo en equipo y transmisin de conocimiento. Auxiliar administrativo con experiencia en el manejo de aplicaciones informticas bsicas y el mantenimiento de sistemas de registro y archivo. Habilidades para el trabajo en equipo. Auxiliar de enfermera con experiencia en manejo de pacientes terminales, crnicos en estadios avanzados e inmovilizados complejos. Habilidades para el trabajo en equipo y transmisin de conocimientos.

1.2 FUNCIONES
La funcin de la unidad asistencial (mdico y enfermera del ESAD) es el apoyo al Equipo de Atencin Primaria, a travs de servicios asistenciales al paciente domiciliario inmovilizado y/o con enfermedad terminal y a travs de actividades formativas con el EAP. Por tanto, los servicios prestados por esta unidad contemplan dos tipos de clientes, un cliente externo, constituido por la unidad paciente-cuidador, y un cliente interno constituido por el EAP. Las funciones del ESAD se orientan en estos dos sentidos. Funciones de la unidad asistencial Mdico/Enfermera Diagnsticos del enfermo. Diagnsticos de familiares. Valoracin de los enfermos. Valoracin del cuidador principal. Realizacin de curas. Control de sntomas. Apoyo y medicacin en la agona.
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Administracin de medicacin por va subcutnea: en bolus o en infusin continua. Adiestrar en el manejo. Poner tratamientos. Vigilancia de cualquier tipo de dispositivos que lleve el enfermo (PEG, reservorios, sondas, etc...). Realizacin de paracentesis. Coordinacin con E.A.P. Facilitar la coordinacin con Atencin Especializada. Control y registro de mrficos. Docencia. Comunicacin de noticias. Ayudar en la gestin del proceso de espiritualidad y muerte. Ayudar en la gestin y elaboracin de los procesos de duelo. Seguimiento de duelo.

Funciones del Auxiliar Administrativo en el ESAD Recepcin de las personas que acudan al servicio. Informacin presencial o telefnica a familiares. Identificacin de pacientes. Inclusin de paciente en la Base de Datos. Elaboracin de modelos de informes. Registro Entradas / Salidas de documentos. Mantenimiento de los archivos: archivo de actividad y archivo de historias clnicas. Actualizacin del planning de actividad. Soporte informtico a la actividad de docencia del ESAD. Aclaraciones o recomendaciones a familiares de forma presencial o telefnica. Elaboracin estadstica mensual. Envo y recepcin de notas interiores, cartas y solicitud de permisos. Actualizacin y registro de material escrito y audiovisual de Biblioteca. Mantener al da los sistemas de registro tanto en soporte papel como informtico. Peticin talonarios de recetas. Maquetacin y diseo de psters enviados a Congresos Cientficos. Recepcin y envo de correos electrnicos. Favorecer la funcin de coordinacin del ESAD con otros servicios. Funciones del Auxiliar de Enfermera Apoyo al personal mdico y de enfermera. Apoyo al personal administrativo. Realizar tcnicas elementales (p.e. administracin de enemas de limpieza). Dar pautas de higiene y cuidados generales. Adiestrar a la familia en la higiene y movilizacin del paciente encamado. Control de existencias y solicitud de material (almacn, laboratorio, farmacia). Reposicin del material que lleva cada profesional en su maletn. Preparacin de kits (sondaje vesical, sondaje nasogstrico, va subcutnea, etc). Limpieza y esterilizacin de material quirrgico. Vigilancia de la caducidad de frmacos y material. Colaboracin con el resto de profesionales del ESAD en la preparacin y ejecucin de charlas, sesiones y trabajos de investigacin.

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RECURSOS MATERIALES
Unidad funcional situada en un centro de salud del Sector, compuesta por un despacho administrativo, despacho para el personal sanitario y almacn. Material sanitario preciso para la atencin domiciliaria. Dotacin de material de oficina, informtico y de comunicacin. Otros recursos compartidos con el centro de salud (biblioteca, sala de reuniones, etc). Medio de transporte.

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FLUJO DE PACIENTES
En el punto 1 se han descrito los dos grandes grupos de pacientes a los que los Equipos de Soporte de Atencin Primaria prestan atencin sanitaria cuando los paciente se encuentran en el domicilio. Se trata de pacientes con enfermedad en fase crnica terminal que requieren cuidados de mantenimiento continuados o cuidados paliativos sin internamiento. Si bien la prestacin de estos cuidados se vincula a los Equipos de Atencin Primaria, en algunos casos de mayor dificultad o complejidad, resulta necesario contar con el apoyo en la atencin domiciliaria de equipos de soporte. En general, los pacientes a los que el ESAD vaya a prestar atencin sanitaria estarn incluidos en el programa de atencin a pacientes crnicos dependientes, y por tanto habr sido valorada su situacin fsica, mental y sociofamiliar para determinar su inclusin en el programa, tanto en el caso de procedencia hospitalaria como comunitaria. Pueden existir situaciones excepcionales en las que el dispositivo que detecta la necesidad de atencin domiciliaria para la prestacin de cuidados continuados de mantenimiento o cuidados paliativos, contacte directamente con el ESAD. Se trata de solicitudes de familiares de pacientes o derivaciones de otros profesionales que, por razones diversas, no sigan el cauce establecido a travs de los Equipos de Atencin Primaria. En estos casos el ESAD informar al EAP en un plazo mximo de 48 horas, que asumir la atencin del paciente y solicitar formalmente, si lo considera necesario, el apoyo del ESAD. Por otra parte, los Servicios de Oncologa de los Hospitales de Sector, en el ejercicio de sus funciones propias y como expertos en el abordaje y tratamiento de los pacientes oncolgicos, pueden detectar la necesidad de cuidados paliativos en este tipo de pacientes y solicitar la colaboracin de los ESAD para la prestacin de estos cuidados. Independientemente de la coordinacin con estos Servicios a travs de protocolos de actuacin especficos, los ESAD informarn al Equipo de Atencin Primaria que tenga asignado al paciente en un plazo mximo de 48 horas, asumiendo entonces el EAP la atencin del paciente solicitando formalmente, si lo considera necesario, el apoyo del ESAD.

CONDICIONES QUE DEBEN REUNIR LOS PACIENTES PARA SER ATENDIDOS POR EL ESAD
CONDICIONES GENERALES
Domicilio estable en la Comunidad Autnoma (en el caso de pacientes golondrina en el territorio nacional, se adecuar la atencin segn necesidades). Contar, al menos, con un cuidador primario (persona que convive con el paciente y acepta asumir los cuidados bsicos de alimentacin, higiene y administracin del tratamiento). Aceptacin del servicio por parte del paciente y cuidador primario. Pacientes con dificultad importante para desplazarse, que les impide salir de su casa, independientemente de la causa y que el tiempo previsible sea superior a dos meses.
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CONDICIONES ESPECFICAS
La complejidad de la situacin clnica del paciente determinar que el EAP solicite la intervencin del ESAD. En el caso de pacientes con enfermedad terminal la complejidad clnica estar acompaada de: Enfermedad progresiva, avanzada e incurable. El paciente debe haber recibido la teraputica estndar eficaz conocida, a pesar de lo cual su enfermedad es progresiva. Debe ser posible predecir, en cierto modo, el momento de la muerte (6 meses + 3). Aparicin cambiante de sntomas multifactoriales. Gran impacto emocional en el enfermo, familia y equipo asistencial. Los pacientes inmovilizados presentarn enfermedad crnica en estadios avanzados, cuyo manejo sea bsicamente de soporte y su tratamiento no requiera alternativas hospitalarias.

SEGUIMIENTO DE LOS PACIENTES

La atencin del paciente domiciliario inmovilizado o en fase de enfermedad terminal va a precisar en muchas ocasiones la intervencin de diferentes profesionales y dispositivos asistenciales. Cada profesional que vaya a intervenir en la prestacin de la atencin sanitaria necesita valorar minuciosamente la situacin del paciente, con el fin de detectar las necesidades sobre las que l puede intervenir en base a sus conocimientos y competencias profesionales. Con esta informacin, puede prever y planificar el servicio que vaya a prestar. En cada situacin, los profesionales que participen en la atencin directa del paciente, relizarn la planificacin global de la asistencia, con la perspectiva de las diferentes disciplinas implicadas. La planificacin global incluir los objetivos a alcanzar en un marco temporal dado, las actividades a desarrollar, cmo se va a realizar el seguimiento del paciente y la evaluacin del plan. En este sentido, el EAP junto con el ESAD, planificarn la atencin sanitaria a pacientes domiciliarios y su seguimiento, estableciendo de forma individualizada el contenido del servicio, la periodicidad de las visitas y el responsable de la atencin en cada caso.

INSTRUMENTOS FACILITADORES
La historia clnica es el documento donde todos los profesionales que intervienen en la atencin sanitaria del paciente recogen la informacin relevante para su seguimiento. Se incluir en la historia clnica un modelo unificado de valoracin y seguimiento de los pacientes especfico para los ESAD. La interconsulta, verbal o escrita, es el instrumento que hace posible la coordinacin entre los profesionales implicados en la atencin sanitaria y seguimiento del paciente. La utilizacin de tecnologas de informacin y comunicacin para el intercambio de informacin (FAX, telfono, email) con el fin de agilizar la prestacin del servicio, prestando especial atencin a la proteccin de datos. El informe de continuidad de cuidados, que acompaar al paciente cuando sea preciso acceder a otro nivel asistencial (especializada/primaria o primaria/especializada), junto al informe de alta o de ingreso respectivamente.
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ENFERMERA DE ATENCIN PRIMARIA

COORDINACIN EAP/ESAD

Problema detectado/comunicado/informado por mdico-enfermera del paciente en A.P.

Otras situaciones

ESAD

Valoracin conjunta mdico-enfermera responsable del paciente en A.P.

Cumple criterios de inclusin en programa de Atencin Domiciliaria?

SI
Es necesario apoyo de ESAD?

NO
Atencin adecuada a su problema por mdico y/o enfermera de A.P.

SI NO
Valoracin conjunta EAP/ESAD. Plan de actuacin Establecer Plan de Actuacin por mdico/enfermera EAP

Seguimiento conjunto EAP-ESAD

Seguimiento conjunto mdico/enfermera EAP

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