2012

Estudio sobre los nios con discapacidad locomotora de Chulucanas (Per)

Ann-Kristy Houtain Estudiante belga en cooperacin internacional, voluntaria por Aprode Peru 30/03/2012 1

ndice
Introduccin ............................................................................................................................................ 4 I. La poblacin.......................................................................................................................................... 5 1) Algunos conceptos bsicos.............................................................................................................. 5 2) Cantidad de nios con discapacidad locomotora en Chulucanas. ...................................................... 6 3) Discapacidades encontradas ............................................................................................................... 7 A. Parlisis Cerebral Infantil ................................................................................................................ 7 B. Retraso psicomotor y discapacidad motora.................................................................................... 8 C. Sndrome de Down .......................................................................................................................... 9 D. Sndrome de Rett .......................................................................................................................... 10 E. Problema con la columna vertebral .............................................................................................. 11 F. Paralisis facial................................................................................................................................. 12 Parlisis facial sin causa conocida, parlisis facial a frigore o parlisis de Bell ............................. 12 Parlisis facial traumtica .............................................................................................................. 12 G. Atrofia cerebral ............................................................................................................................. 13 H. Distrofia muscular ......................................................................................................................... 15 4) Rehabilitacin .................................................................................................................................... 17 II. Entorno General ................................................................................................................................ 18 1) Situacin geogrfica: ..................................................................................................................... 18 2) Situacin econmica: .................................................................................................................... 18 3) Situacin poltica: .......................................................................................................................... 19 4) Situacin social: ............................................................................................................................. 19 La escuela especial Jess Nazareno: ............................................................................................. 20 La OMAPED:................................................................................................................................... 22 Programa Vaso de Leche: .............................................................................................................. 23 Defensora Municipal del Nio y Adolescente (DEMUNA): .......................................................... 24 5) Situacin mdica: .......................................................................................................................... 24 El centro RBC (Rehabilitacin Basada en la Comunidad - programa de desarrollo) ..................... 24 6) Situacin ergonmica: ................................................................................................................... 24 III. Anlisis de los posibles beneficiarios para el proyecto de APRODE PERU ...................................... 25 1) Voluntad de APRODE PERU ........................................................................................................... 25 2) Resumen de las encuestas ............................................................................................................ 25 Paralisis cerebral infantil ............................................................................................................... 25 Retraso psicomotor ....................................................................................................................... 26

Sndrome de Down ........................................................................................................................ 26 Sindrome de Rett........................................................................................................................... 26 Astrofia cerebral ............................................................................................................................ 27 Distrofia muscular ......................................................................................................................... 27 Microcefalia ................................................................................................................................... 27 Problema con la columna .............................................................................................................. 27 Paralisis facial ................................................................................................................................ 28 Otras discapacidades ..................................................................................................................... 28 3) rbol de problemas ....................................................................................................................... 29 Problema 1: la escuela................................................................................................................... 29 Problema 2: la salud ...................................................................................................................... 31 Problema 3: el aislamiento ............................................................................................................ 32 4) Pistas de proyectos ....................................................................................................................... 33 5) Marco lgico .................................................................................................................................. 34 Conclusin ............................................................................................................................................. 35

LOS NIOS CON DISCAPACIDAD LOCOMOTORA DE CHULUCANAS

Introduccin
La ONG APRODE PERU quiere iniciar un programa de Desarrollo Social - Estudio de investigacin para la Implementacin de un Programa de Rehabilitacin para Nios con Problemas de Discapacidad - Programa de Prevencin, Control y Tratamiento de deficiencias y Discapacidades del Aparato Locomotor en el distrito de Chulucanas de la Provincia de Morropn. Las personas con discapacidades se encuentran mayormente impedidas de participar por sus condiciones son margnalos por otros ciudadanos en las diversas formas de vida econmica, poltica y social, debido a la extendida ignorancia, prejuicio y discriminacin de la sociedad. No tienen acceso a los servicios de salud - rehabilitacin, en especial, en los sectores en condiciones de pobreza y extrema pobreza. Esta diferencia podra disminuirse descentralizando los servicios de saludrehabilitacin, dando prioridad a las acciones de prevencin de discapacidad, promocin de la salud y desarrollo de las habilidades motrices a nivel nacional. El trmino discapacidad significa una deficiencia fsica, mental o sensorial, ya sea de naturaleza permanente o temporal, que limita la capacidad de ejercer una o ms actividades esenciales de la vida diaria, que puede ser causada o agravada por el entorno social y econmico, siendo este ultimo un factor importante para la adecuada rehabilitacin de la persona con discapacidad. APRODE PERU, en el marco de sus convenios suscritos, ha credo apropiado establecer un programa de rehabilitacin basada en la comunidad RBC - que brinde el apoyo y atencin profesional solidaria a las personas con discapacidad de bajos recursos, mediante programas de prevencin, control y tratamiento de deficiencias y discapacidades del aparato locomotor. Por esto, es importante identificar la problemtica socioeconmica de poblacin de Chulucanas en especial de nios, nias y de sus familias en la no atencin especializada en el tratamiento y promocin de la salud-rehabilitacin.

I. La poblacin
1) Algunos conceptos bsicos
Definiciones empleadas por la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) : Deficiencia = es toda prdida o anormalidad de una estructura o funcin psicolgica, fisiolgica o anatmica. Discapacidad = es toda restriccin o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano. Minusvalia = es una situacin desventajosa para un individuo determinado, consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad, que limita o impide el desempeo de un rol que es normal en su caso (en funcin de su edad, sexo y factores sociales y culturales). Se puede decir que an cuando no exista uniformidad de criterios para evaluar o para definir a una persona con discapacidad, la Clasificacin Internacional de Impedimentos, Discapacidades y Minusvalas (ICIDH por sus siglas en ingls) considera que una discapacidad ocurre donde hay interferencia con la habilidad de aquello que podra designarse como roles de supervivencia, derivados de la Pirmide de Necesidades de Maslow. Los roles de supervivencia identificados por la ICIDH son los siguientes: 1. Orientacin: La habilidad de cada individuo para orientarse a s mismo, con respecto a su entorno y responder a este estmulo. 2. Independencia Fsica: La habilidad de cada individuo para mantener una existencia independiente efectiva con respecto a las ms inmediatas necesidades de su cuerpo, incluyendo alimentacin e higiene personal. 3. Movilidad: La habilidad de cada individuo de moverse efectivamente en su medio ambiente. 4. Ocupacin: La habilidad de cada individuo de ocupar su tiempo en una actividad habitual acorde a su edad, sexo y cultura, incluyendo mantener una rutina de ocupacin (tales como cultivar jardines, llevar el sueldo o jornal a su casa o la crianza de nios) o desarrollando actividades fsicas, tales como jugar o divertirse. 5. Integracin Social: La habilidad de cada individuo de participar y mantener relaciones sociales con otros. 6. Autosuficiencia Econmica: La habilidad de cada individuo para sostener una actividad e independencia econmica en virtud de un trabajo o la explotacin de posesiones materiales, tales como recursos naturales, ganadera o cosechas. Clasificacin de discapacidades: En trminos generales, se puede clasificar a las discapacidades en cuatro grandes grupos : 1. Discapacidad Locomotora o Motriz (Limitacin o Ausencia de movimientos independientes y / o autnomos).

2. Discapacidad relacionada con el Sistema de Comunicacin (Limitacin o Ausencia del Lenguaje y Audicin). 3. Discapacidad Visual (Limitacin o ausencia de la Vista). 4. Discapacidad Mental (Limitacin o Ausencia de la Funcin o Coordinacin Mental). Situacin mundial : Segn datos de la OMS, del total de la poblacin mundial (500 millones de personas aproximadamente), entre el 9% y el 13% vive con una discapacidad, de ese porcentaje, que bsicamente depende del grado de desarrollo de cada pas, un 80% vive en zonas rurales aisladas, lo que dificulta su adecuada atencin e integracin. Situacin en Per : La Organizacin Panamericana de Salud (OPS) y el Instituto Nacional de Rehabilitacin (INR) indicaban que un 31.3% de la poblacin presentaba algn tipo de discapacidad. Y que el 13% de ese porcentaje viva excluido de la sociedad y sin acceso a servicios de salud, educacin y trabajo. Las principales causas son la falta de control pre y post natal, la inadecuada o nula atencin en el parto y en los primeros aos de vida de los nios, enfermedades agravadas, malnutricin, accidentes, embarazos no deseados, secuelas del terrorismo y guerra interna, efectos de delincuencia comn, accidentes de trnsito.

2) Cantidad de nios con discapacidad locomotora en Chulucanas.

La ciudad de Chulucanas no tiene un registro oficial de las personas con discapacidad. Por consecuencia es muy difcil de decir con exactitud el nmero de nios con discapacidad locomotora de Chulucanas. Fui en las calles para buscar nios, es evidente que no he visto todos los nios, pero aqu estn los resultados de mis encuestas: Parlisis Cerebral Infantil Retraso Psicomotor Sndrome de Dawn Sndrome de Rett Atrofia Cerebral Distrofia Muscular Microcefalia Problema con la columna vertebral Parlisis facial Otras discapacidades Total : 13 nios 4 nios 2 nios 1 nia 3 nios 2 nios 1 nio 3 nios 2 nios 11 nios 42 nios

3) Discapacidades encontradas
El proyecto de la ONG APRODE PERU concierne los nios y adolescentes con discapacidad locomotora, es decir las personas de menos 18 aos que tienen dificultades a movilizarse o que no controlen sus movimientos. Hay diferentes discapacidades, para este diagnostico hemos encontrado nios con parlisis cerebral infantil, con un retraso psicomotor, con un sndrome de Down, con un sndrome de Rett, con problema a la columna vertebral, con parlisis facial, con atrofia cerebral, con distrofia muscular, y finalmente con pie box.

A. Parlisis Cerebral Infantil

La parlisis cerebral infantil es un trmino usado para describir un grupo de incapacidades motoras producidas por un dao en el cerebro del nio que pueden ocurrir en el perodo prenatal, perinatal o postnatal. La parlisis cerebral es la primera causa de invalidez en la infancia. El nio que padece de este trastorno presenta afectaciones motrices que le impiden un desarrollo normal. Hay diferentes tipos de parlisis cerebral infantil. Clasificacin clnica : 1. Parlisis cerebral espstica: Cuando hay afectacin de la corteza motora o vas subcorticales intracerebrales, principalmente va piramidal (es la forma clnica ms frecuente de parlisis cerebral). Su principal caracterstica es la hipertona, que puede ser tanto espasticidad como rigidez. Se reconoce mediante una resistencia continua o plstica a un estiramiento pasivo en toda la extensin del movimiento. 2. Parlisis cerebral disquintica o distnica: Cuando hay afectacin del sistema extrapiramidal (ncleos de la base y sus conexiones: caudado, putamen, plido y subtalmico). Se caracteriza por alteracin del tono muscular con fluctuaciones y cambios bruscos del mismo, aparicin de movimientos involuntarios y persistencia muy manifiesta de reflejos arcaicos. Los movimientos son de distintos tipos: corea, atetosis, temblor, balismo, y distonas. 3. Parlisis cerebral atxica: Se distinguen tres formas clnicas bien diferenciadas que tienen en comn la existencia de una afectacin cerebelosa con hipotona, incoordinacin del movimiento y trastornos del equilibrio en distintos grados. En funcin del predominio de uno u otro sntoma y la asociacin o no con signos de afectacin a otros niveles del sistema nervioso, se clasifican en dipleja espstica, ataxia simple y sndrome del desequilibrio. 4. Parlisis cerebral mixta: Se hallan combinaciones de diversos trastornos motores y extrapiramidales con distintos tipos de alteraciones del tono y combinaciones de dipleja o hemiplejas espsticas, sobre todo atetsicos. Las formas mixtas son muy frecuentes.

Clasificacin topogrfica en funcin de la extensin del dao cerebral : 1. Cuadripleja: Estn afectados los cuatro miembros. 2. Tetrapleja: Afectacin global incluyendo tronco y las cuatro extremidades, con un predominio de afectacin en miembros superiores. 3. Tripleja: Afectacin de las extremidades inferiores y una superior. 4. Dipleja: Afectacin de las cuatro extremidades con predominio en extremidades inferiores. 5. Hemipleja: Est tomado un solo lado del cuerpo (hemicuerpo), y dentro de este el ms afectado es el miembro superior. 6. Doble hemipleja: Cuando existe una afectacin de las cuatro extremidades, pero mucho ms evidente en un hemicuerpo, comportndose funcionalmente como una hemiparesia. 7. Parapleja: Son muy poco frecuentes, se afectan solo los miembros inferiores. 8. Monopleja: Se afecta un solo miembro (brazo o pierna), estos casos son poco comunes.

Varios trastornos tienen relacin con la parlisis cerebral infantil : o Retraso mental: Dos tercios del total de los pacientes. Es lo ms frecuente en nios con cuadripleja espstica. o Problemas de aprendizaje o Anormalidades oftalmolgicas (estrabismo, ambliopa, nistagmo, errores de refraccin) o Dficit auditivos o Trastornos de comunicacin o Ataques convulsivos: una tercera parte del total de los pacientes; se observa con ms frecuencia en nios con Hemipleja espstica o Deficiencia del desarrollo o Problemas de alimentacin o Reflujo gastroesofgico o Problemas emocionales y de comportamiento (en especial, dficit de atencin con hiperactividad, depresin).

B. Retraso psicomotor y discapacidad motora

Esta nocin de retraso psicomotor implica que los logros del desarrollo del nio (motricidad gruesa y fina, aptitudes sensoriales, cognitivas e interactivas), aparecen con una secuencia lenta para su edad y/o cualitativamente alterada, a lo largo de los primeros 30-36 meses de vida. En general, el retraso psicomotor es debido a una falta de estimulacin. Un medio ambiente sano es importante para promover el desarrollo psicomotor regular del nio. Por ejemplo, la doctora Martha Garca Mndez explica "Vino a verme una abuelita con su nieta de 14 meses de edad que no gatea, no logra ponerse en pie para caminar. La nia est sana, pero gran parte de su tiempo lo pasa en una carreola y en una cuna mvil que no le ofrecen soporte alguno para girar o apoyarse. Tiene, muy buena atencin visual y auditiva, su sistema neuromotor es normal, pero no ha podido practicar

todos los patrones de movimientos que deba haber adquirido a esa edad". Esta niita tiene un retraso psicomotor adquirido por faltar de estimulacin. Cuando los padres observen que las conductas alteradas permiten o el desarrollo psicomotor avanza con lentitud, deben urgir al mdico para que enve al nio con otros especialistas y si esto no sucede, cambien de Doctor. Por otra parte, para algunos paps, un diagnstico en el retraso psicomotor es un arma defensiva. En muchas ocasiones los padres estn conscientes que su hijo tiene una patologa, incluso, intuyen o saben el diagnstico correcto. No obstante, prefieren creer que se trata solo de esperar que se retrase. Una espera que se prolonga tiene graves consecuencias. En resumen, cuando un nio tiene retraso en el desarrollo psicomotor, el tratamiento deber ser continuo y dar resultados positivos en plazo no tan largo. Si el nio persiste en un atraso importante, debe buscarse o aceptarse que el diagnostico que explica la razn ms profundas de sus afecciones. Mientras ms pronto se conozca el nombre. Los padres no deben de perder tiempo buscando atencin que diagnostico tras diagnostico para luego darle la atencin que necesita "desde Ya". Confiarse ofrece un alivio efmero. En el fondo, solo pospone las noticias y, lamentablemente, puede atrasar la rehabilitacin de nuestro hijo y por consecuencia afectar enormemente su futuro. Los nios en situacin de discapacidad motora, presentan encefalopatas no progresivas, que pueden tener su comienzo antes del parto o durante l, o en la infancia temprana, y que obstaculiza o impide el desarrollo motor normal. Tienen una serie de caractersticas fsicas, derivadas directa o indirectamente de su alteracin neurolgica. Logran ciertas habilidades motrices en forma ms lenta y/o distorsionada e incluso es posible que no las adquieran. Adems pueden tener otras alteraciones del Sistema Nervioso Central que originen convulsiones, comprometan sus sentidos especiales, su capacidad de aprendizaje y razonamiento, su conducta y sus relaciones interpersonales. Algunas de las caractersticas del desarrollo de estos nios, son susceptibles de mejora o progreso y pueden llegar a ser superadas, si se dispone de todos los medios, recursos y apoyos adecuados.

C. Sndrome de Down
El Sndrome de Down es una alteracin gentica, ocasionada por la presencia de un cromosoma 21 adicional, bien en el espermatozoide, bien el en vulo. La mayora de los nios y nias con Sndrome de Down, tienen un cromosoma extra en el par 21 de todas las clulas; entre un 3% y un 4%, el cromosoma 21 adicional se une a un cromosoma de otro par cromosmico -translocacin-; y entre el 1% y 2% son mosaicos, es decir, solo algunas clulas son trismicas, en tanto que el resto son normales. Sin embargo, el tipo de estructura cromosmica no determina la existencia de diferencias sustanciales en las caractersticas fsicas, bioqumicas y estructurales del sistema nervioso. Los nios con la forma en mosaico, pueden estar menos comprometidos en algunas reas del desarrollo, pero presentan un perfil similar en lo que respecta a dificultades de lenguaje y aprendizaje. La incapacidad intelectual puede variar de leve a profunda; sin embargo la mayora funcionan en un grado de leve a moderado.

La experiencia ha demostrado que con una intervencin precoz desde los primeros meses de vida, y con una adecuada y constante labor formativa, se puede lograr una disminucin de los problemas fsicos y un mayor desarrollo de las capacidades intelectuales, favoreciendo una mejor integracin social y una mayor calidad de vida. Los nios y nias con Sndrome de Down progresan ms lentamente en todas las reas del desarrollo, pero con una intervencin efectiva, existe un progreso constante; continuamente adquirirn nuevas habilidades; a menos que, adems del S. de Down tengan otro trastorno (sensoriales, visuales, prdida auditiva conductiva, anormalidades cardiacas, hipotiroidismo, demencia, etc.). Las actitudes y las oportunidades, influyen en el desarrollo de los nios y nias con Sndrome de Down a lo largo de la vida.

D. Sndrome de Rett
Es un trastorno del sistema nervioso que lleva a una regresin en el desarrollo, especialmente en las reas del lenguaje expresivo y el uso de las manos. El sndrome de Rett se presenta casi exclusivamente en las nias y se puede diagnosticar errneamente como autismo o parlisis cerebral. Los estudios han asociado muchos casos de sndrome de Rett con un defecto en el gen de la protena 2 de unin a metil-CpG (MeCP2). El gen se encuentra en el cromosoma X. Las mujeres tienen dos cromosomas X, as que aun cuando uno presenta este defecto significativo, el otro cromosoma es lo suficientemente normal para que la nia sobreviva. Los varones nacidos con esta mutacin no tienen un segundo cromosoma X para compensar el problema, por lo tanto, el defecto generalmente ocasiona aborto espontneo, mortinato o muerte muy prematura. La enfermedad afecta a aproximadamente 1 de cada 10,000 nios. Los grupos de la enfermedad han aparecido dentro de familias y ciertas regiones geogrficas, incluyendo Noruega, Suecia y el norte de Italia. Un beb con el sndrome de Rett generalmente tiene un desarrollo normal durante los primeros 6 a 18 meses de vida. Los sntomas varan de leves a graves y pueden abarcar: o o o o o o Apraxia Problemas respiratorios que tienden a empeorar con el estrs; la respiracin generalmente es normal durante el sueo y anormal al estar despierto Cambio en el desarrollo Babeo y salivacin excesiva Brazos y piernas flcidos (frecuentemente es el primer signo) Discapacidades intelectuales y dificultades de aprendizaje (sin embargo, evaluar las destrezas cognitivas en aquellas personas con sndrome de Rett es difcil debido a las anomalas en el lenguaje y el movimiento de la mano) Escoliosis

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o o o o o

o o o o

Marcha temblorosa, inestable o rgida; o caminar sobre los dedos de los pies Convulsiones El crecimiento de la cabeza se hace ms lento comenzando aproximadamente entre los 5 y 6 meses de edad Prdida de los patrones normales de sueo Prdida de los movimientos con propsito de la mano; por ejemplo, el agarre utilizado para recoger objetos es reemplazado por movimientos repetitivos de la mano como torsin de la mano o colocacin constante de la mano en la boca Prdida del compromiso social Estreimiento y reflujo gastroesofgico (GERD) continuos y graves Circulacin deficiente que puede llevar a piernas y brazos fros y de color azuloso Problemas graves en el desarrollo del lenguaje

El tratamiento puede abarcar: o o o o Ayuda con la alimentacin y el cambio de paales Mtodos para tratar el estreimiento y el reflujo gastroesofgico Fisioterapia para las manos con el fin de evitar que se contraigan Ejercicios de soporte de peso para aquellas personas con escoliosis

La alimentacin suplementaria puede ayudar a aquellos con crecimiento lento. Se puede necesitar una sonda de alimentacin si el paciente inhala (aspira) alimento. Las dietas ricas en caloras y grasa, al igual que la alimentacin con sonda nasogstrica, pueden ayudar a incrementar el peso y la estatura. El aumento de peso, a su vez, puede mejorar la lucidez mental y la interaccin social. Los medicamentos, como carbamazepina se pueden utilizar para tratar las convulsiones. Otros medicamentos o suplementos que se han utilizado o estudiado son, entre otros: o o o o Bromocriptina Dextrometorfano Folato y betana L-carnitina, la cual puede ayudar a mejorar las habilidades del lenguaje, la masa muscular, la lucidez mental, al igual que la energa y la calidad de vida, mientras disminuye el estreimiento y el sueo durante el da L-dopa para la rigidez motriz en las etapas posteriores de la enfermedad

La terapia de clulas madre, sola o en combinacin con la terapia gnica, es otro tratamiento esperanzador.

E. Problema con la columna vertebral

Durante las encuestas, me encontr con tres nios que tenan un problema con la columna vertebral. Un joven de 14 aos tiene una deformacin de la columna y no es posible de operar. No puede movilizar la parte inferior de su cuerpo, pues no puede caminar y se mueve con una silla de ruedas.

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Dos otros nios tienen un problema con la columna (pero no deformacin) y es por eso que no pueden caminar. A contrario del otro joven, tienen suerte de caminar con una buena terapia fisica.

F. Paralisis facial
La parlisis facial es una lesin del nervio facial. El nervio facial es un nervio mixto y doble de la cara, que se encarga de cuatro tipos de funciones: o Movilidad de los msculos de un lado de la cara: del lado derecho o del lado izquierdo. Controla tambin un msculo muy pequeito del odo, que se encarga de amortiguar los ruidos muy fuertes; y dos msculos del cuello. Recoge la sensibilidad de lo que es el conducto del odo. Controla las lgrimas y la saliva. Se encarga del gusto, en la parte anterior de la lengua.

o o o

La parlisis facial perifrica puede producirse por muy variadas razones. El cuadro ms frecuente es la parlisis facial de causa desconocida, que afecta al 40% de todos los casos de parlisis facial. Se conoce en medicina como parlisis facial a frigore, o parlisis de Bell. Le sigue en importancia la parlisis facial traumtica, con un 25% de los casos. Despus, le siguen en orden de mayor a menor nmero de presentaciones, los tumores, el virus herpes zoster, las infecciones agudas y crnicas del odo y, en menor medida, ciertas enfermedades del organismo que afectan de forma secundaria al nervio facial. Parlisis facial sin causa conocida, parlisis facial a frigore o parlisis de Bell Todos estos nombres significan lo mismo: que existe una parlisis del nervio facial de la que no se sabe cmo se ha producido. Se dan dos explicaciones: o o Una lesin por la mala circulacin de la sangre al nervio facial Una infeccin directa del nervio facial producida por virus.

Aparece de una forma brusca, de pronto, en cuestin de horas. La mayora de las veces, sin que pueda asociarse a ningn otro padecimiento. Su evolucin es benigna, recuperndose completamente en el 80% de los casos. El periodo de recuperacin oscila entre uno y seis meses. Parlisis facial traumtica Se produce la parlisis facial por traumatismos externos, sobre todo en accidentes de trfico con afectacin de la cabeza. Tambin puede producirse durante el parto, en las operaciones del cerebro, odo, de la glndula partida (que es donde se produce las paperas en los nios) y por heridas de arma blanca en esta zona.

El tratamiento de la parlisis de Bell debe instaurarse inmediatamente tras su aparicin, para as conseguir los mejores resultados en su recuperacin.

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Se administran corticoides lo antes posible, para as evitar que el nervio siga deteriorndose. La pauta de administracin viene impuesta por el mdico, y es muy importante su seguimiento estricto, tanto para mejorar la parlisis facial, como para evitar efectos secundarios de la propia medicacin. A esto puede aadirse un tratamiento contra los virus y un tratamiento con vitamina B para reforzar la recuperacin nerviosa. Junto con esta medicacin general, es muy importante el tratamiento local que ha de realizarse para preservar el ojo afectado. En el ojo de la mitad de la cara que est paralizada existe una falta de cierre del prpado y una falta de lgrimas. Ambas cosas hacen que el ojo se pueda desecar, con lo que podran formarse ulceraciones e infecciones, con un alto peligro de lesin grave o incluso, de prdida de ese ojo. Para evitar esto, deben administrarse lgrimas artificiales durante el da, y durante la noche, puede taparse el ojo para evitar que se deseque. Tambin como tratamiento local es til la realizacin de masajes en los msculos de la cara, para evitar que se atrofie la musculatura. Para aquellos casos que tuvieran una causa conocida, existen tratamientos quirrgicos especficos y muy apropiados para eliminarla.

G. Atrofia cerebral
Atrofia es la disminucin del tamao de un rgano por prdida de masa protoplasmtica. Cabe precisar: a diferencia de la hipoplasia, en que la pequeez del rgano se debe a una detencin del desarrollo sin que el rgano alcance el tamao normal, en la atrofia se trata de una reduccin de tamao adquirida, es decir, despus que el rgano normalmente desarrollado alcanz el tamao normal; la atrofia puede darse en diversos niveles de organizacin: en clulas aisladas, tejidos y rganos. Un ejemplo de atrofia de rganos es la del cerebro; las superficies corticales y ependimaria tienden a acercarse entre s, los surcos se ensanchan y las circunvoluciones se adelgazan (especialmente en los lbulos frontales), el sistema ventricular se dilata y el espacio perivascular se ampla (perceptible a veces en forma de cribas). La prdida de masa protoplasmtica referida al organismo entero se llama emaciacin, marasmo o caquexia. Emaciacin significa simplemente adelgazamiento morboso; marasmo y caquexia denotan una consuncin extrema, supuestamente reversible en el marasmo e irreversible en la caquexia; en la atrofia, la prdida de masa protoplasmtica afecta principalmente al parnquima de los rganos, por eso en los rganos atrficos el estroma suele ser prominente y parecer aumentado, como se observa tpicamente en el bazo. Algo similar ocurre en el corazn atrfico, en que los vasos, menos afectados que el miocardio, parecen demasiado grandes y las arterias coronarias se hacen flexuosas. Esta desproporcin entre el tamao de los vasos y el del rgano puede servir para distinguir una atrofia de una hipoplasia, como en el caso del rin;

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la prdida de masa protoplasmtica en la atrofia se produce lentamente a travs de un proceso de desequilibrio entre anabolismo y catabolismo, en particular no se trata de una prdida de masa protoplasmtica por necrosis, lo que representa en verdad una pseudoatrofia. Ejemplos de pseudoatrofias son la llamada atrofia amarilla aguda del hgado y la atrofia roja subaguda del hgado, en que la prdida de masa protoplasmtica se debe a una necrosis masiva; otro ejemplo es la llamada atrofia granular de la corteza cerebral, en que se producen pequeas depresiones debidas a necrosis electiva de neuronas y microinfartos; no todas las atrofias son patolgicas: existen ortoatrofias y patoatrofias. La ortoatrofia se ve en las gnadas, tero y trompas despus de la vida frtil y en general en diversos rganos dentro de los procesos involutivos de la senectud, as, en el bazo, en el timo, en las arterias y en diversos rganos; el corazn es uno se los pocos rganos que no sufre atrofia senil. La ortoatrofia suele acompaarse de aumento de fibras colgenas, as, en la mucosa tubaria, en el miometrio y en los vasos. En las arterias disminuyen las fibras musculares y elsticas, lo que se aprecia en la aorta en una disminucin de la elasticidad. Clsicamente se distinguen cuatro formas de atrofia segn la causa: la por inanicin, por presin, por desuso y por denervacin. 1. La atrofia por inanicin corresponde en trminos ms generales a una atrofia por falta de aporte nutritivo a las clulas. Patognicamente se trata de una atrofia por disminucin de la proteosntesis. Ejemplo tpico es la atrofia de los rganos desnutridos. Tambin a esta forma pertenece la atrofia por isquemia. 2. La atrofia por presin es frecuente en el rin en casos de obstruccin de las vas urinarias inferiores y tambin en la compresin de rganos por masas tumorales, qusticas o aneurismticas. En esta forma de atrofia al parecer tambin juega un papel la isquemia determinada por compresin de vasos. Probablemente se produce tambin por disminucin de la proteosntesis. 3. La atrofia por desuso o inactividad es frecuente en los pacientes que estn largo tiempo en reposo, al que son particularmente sensibles la musculatura esqueltica y los huesos. La atrofia de los huesos se manifiesta en una osteoporosis. En la atrofia por desuso se produce una aceleracin de la proteolisis. 4. La atrofia por denervacin est bien documentada en la musculatura esqueltica tanto en la seccin de un nervio, por ejemplo en casos de traumatismo, como en lesiones irreversibles de los cuerpos neuronales, por ejemplo en poliomielitis. En estos casos no tiene lugar el estmulo nervioso del msculo a travs de la motoneurona inferior, estmulo con el cual se mantiene aun en reposo el debido tono muscular. Los patlogos clsicos hablan de un estmulo trfico, sin embargo, actualmente el carcter de ese estmulo no se concibe tanto en la mantencin de un trofismo como en la mantencin de una actividad. En este sentido, la atrofia por denervacin representara ms bien una forma particular de atrofia por inactividad. De hecho en ella se ha comprobado una aceleracin de la proteolisis al igual que en la atrofia por desuso. Por ltimo, tambin pueden distinguirse una atrofia endocrina. En este caso la accin de una hormona estimulante de una glndula endocrina tambin consiste en un estmulo de la actividad glandular y, en este sentido, la atrofia endocrina representara otro caso particular de la atrofia por inactividad. En la atrofia endocrina hay ejemplos de ortoatrofia como la del endometrio despus de

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la menopausia, y de patoatrofias, como la atrofia del endometrio en la enfermedad de Addison. La osteoporosis senil es una forma de atrofia sea de patogenia mixta: atrofia por inactividad y atrofia endocrina.

H. Distrofia muscular
La distrofia muscular es un trastorno gentico que debilita los msculos que ayudan al cuerpo a moverse. Las personas con distrofia muscular tienen informacin incorrecta o carecen de la informacin adecuada en los genes para fabricar las protenas necesarias para tener unos msculos sanos. Puesto que la distrofia muscular es de origen gentico, la gente nace con ella -no es contagiosa y, por lo tanto, no te la puede pegar otra persona. La distrofia muscular debilita los msculos con el paso del tiempo, de modo que los nios, jvenes y adultos afectados por esta enfermedad van perdiendo gradualmente la capacidad de hacer cosas que la mayora de la gente da por sentado que se pueden hacer, como andar o sentarse. Algunos de los afectados empiezan a tener problemas musculares desde bebs y otros los desarrollan ms adelante. Incluso hay personas que desarrollan la enfermedad durante la etapa adulta. Hay varias formas principales de distrofia muscular que pueden presentar los adolescentes, cada una de las cuales debilita un grupo de msculos diferente de distintas formas. 1. Distrofia muscular de Duchenne: es el tipo ms frecuente y est provocada por un problema en el gen que fabrica una protena denominada distrofina. Esta protena ayuda a las clulas musculares a mantener su forma y su fuerza. Sin ella, los msculos van degenerando, y la persona se va debilitando gradualmente. Este tipo de distrofia afecta solamente al sexo masculino. Los sntomas suelen empezar a manifestarse entre los dos y los seis aos de edad. Cuando tienen 10 o 12 aos, los nios con esta enfermedad a menudo necesitan desplazarse en silla de ruedas. Tambin puede verse afectado el corazn, por lo que las personas con distrofia muscular de Duchenne deben ser controladas regularmente por un especialista en pulmn y corazn. Tambin pueden desarrollar escoliosis (una curvatura anmala de la columna vertebral) y contracturas en las articulaciones. Con el tiempo, incluso los msculos que controlan la respiracin pueden verse afectados, y la persona puede necesitar un respirador artificial para seguir respirando. Las personas afectadas por esta enfermedad no suelen vivir ms de veinte aos o, a lo sumo, treinta. 2. Distrofia muscular de Becker: al igual que la distrofia muscular de Duchenne, solo afecta al sexo masculino. Esta distrofia muscular se parece mucho a la de Duchenne, pero los sntomas pueden aparecer ms tarde y suelen ser menos graves. Los sntomas, como la degeneracin y la debilidad musculares no se empiezan a manifestar hasta los 10 aos de edad e incluso en la etapa adulta. Tambin puede cursar con problemas respiratorios, cardacos, msculoesquelticos y articulatorios. Pero muchos de los afectados por este tipo de distrofia pueden llevar vidas activas sin tener que usar nunca una silla de ruedas. La esperanza de vida de una persona con distrofia muscular de Becker vara en funcin de la gravedad de los problemas respiratorios o cardacos que tenga. 3. Distrofia muscular de Emery-Dreifuss: los sntomas suelen aparecer a finales de la infancia o principios de la adolescencia y a veces tan tarde como a los 25 aos. Afecta

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4.

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mayoritariamente al sexo masculino. Los msculos ms afectados son los de los hombros, brazos y espinillas, y suele cursar con problemas articulares (contracturas). El msculo cardaco tambin puede verse afectado. Distrofia muscular de cinturas: afecta a ambos sexos por igual, debilitando los msculos de hombros, brazos, caderas y muslos. Puede empezar tan pronto como en la infancia o tan tarde como en la mediana edad, y suele tener una evolucin lenta. Con el paso del tiempo, es posible que sea necesario utilizar silla de ruedas para desplazarse. Hay muchos tipos distintos de distrofia muscular de cinturas, cada una de las cuales tiene sus caractersticas especficas. Distrofia muscular facioescapulohumeral: puede afectar a ambos sexos, y suele empezar a manifestarse durante la adolescencia o los primeros aos de la etapa adulta. Afecta a los msculos de cara y hombros y a veces cursa con debilidad en la parte inferior de las piernas. Las personas con este tipo de distrofia pueden tener problemas para levantar los brazos, silbar o cerrar fuertemente los ojos. El grado de afectacin vara de una persona a otra. Puede ser bastante leve en algunas personas. Distrofia miotnica: es una forma de distrofia muscular en la cual los msculos tienen dificultades para relajarse. En los adolescentes, puede provocar diversos problemas, incluyendo debilidad y atrofia muscular (el msculo va perdiendo volumen con el tiempo), cataratas y problemas cardacos. Distrofia muscular congnita: es el trmino que engloba todos los tipos de distrofias musculares que se manifiestan en bebs y nios pequeos, a pesar de que no siempre se diagnostica tan precozmente. Al igual que otras formas de distrofia muscular, se asocia a debilidad y escaso tono muscular. Se da en ambos sexos y puede tener diferentes sntomas. Hay una gran variabilidad tanto en la gravedad de la afectacin como en lo deprisa o despacio que stos empeoran. Muy raramente cursa con problemas de aprendizaje o retraso mental.

Las personas con distrofia muscular pueden hacer algunas cosas para ayudar a sus msculos. Ciertos ejercicios y tcnicas de fisioterapia pueden ayudarles a evitar las contracturas, el agarrotamiento de los msculos que hay cerca de las articulaciones que dificulta su movimiento y puede bloquear las articulaciones en posiciones dolorosas. Frecuentemente, los pacientes llevan unas frulas especiales para estabilizar las articulaciones y los tendones (el tejido resistente, parecido a una goma elstica, que une los msculos a los huesos). A veces es preciso recurrir a la ciruga para aliviar el dolor y aumentar la movilidad limitada por las contracturas. Puesto que, para respirar, necesitamos utilizar varios msculos, algunos adolescentes con distrofia muscular necesitan respiradores artificiales para respirar. Algunos de los afectados tambin tienen que tratarse otros problemas, como la escoliosis, que puede estar provocada por unos msculos debilitados o que se contraen o tensan demasiado. En algunos tipos de distrofia muscular, los medicamentos pueden ayudar. Las personas con distrofia muscular de Duchenne pueden encontrar alivio al medicarse con prednisona y las que padecen distrofia muscular miotnica pueden utilizar fenitona o quinina para relajar los msculos. Es muy importante que las personas que tienen problemas cardacos derivados de la distrofia muscular sean supervisadas por un cardilogo (especialista en corazn).

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4) Rehabilitacin
La rehabilitacin pudiera considerarse como un conjunto de tratamientos mediante los cuales una persona incapacitada se coloca mental, fsica, ocupacional y laboralmente en condiciones que posibilitan un desenvolvimiento lo ms cercano posible al de una persona normal dentro de su medio social. Hay varios tipos de terapias: Terapia ocupacional (T.O.): es definida por la Asociacin Americana de Terapia Ocupacional en 1968 como "El arte y la ciencia de dirigir la respuesta del hombre a la actividad seleccionada para favorecer y mantener la salud, para prevenir la incapacidad, para valorar la conducta y para tratar o adiestrar a los pacientes con disfunciones fsicas o psicosociales". Recientemente, la Asociacin Profesional Espaola de terapeutas ocupacionales calificaba a la T.O. como "La disciplina sociosanitaria que evala la capacidad de la persona para desempear las actividades de la vida cotidiana e interviene cuando dicha capacidad est en riesgo o daada por cualquier causa. El Terapeuta Ocupacional utiliza la actividad con propsito y el entorno para ayudar a la persona a adquirir el conocimiento, las destrezas y actitudes necesarias para desarrollar las tareas cotidianas requeridas y conseguir el mximo de autonoma e integracin". Terapia fsica o Fisioterapia: es una de las ciencias de la salud dedicada al estudio de la vida, la salud, las enfermedades y la muerte del ser humano desde el punto de vista del movimiento corporal humano, se caracteriza por buscar el desarrollo adecuado de las funciones que producen los sistemas del cuerpo, donde su buen o mal funcionamiento, repercute en la cintica o movimiento corporal humano. Interviene cuando el ser humano ha perdido o se encuentra en riesgo de perder o alterar de forma temporal o permanente el adecuado movimiento y con ello las funciones fsicas mediante el empleo de tcnicas cientficamente demostradas. La Organizacin Mundial de la Salud (OMS) define en 1958 a la fisioterapia como: "la ciencia del tratamiento a travs de: medios fsicos, ejercicio teraputico, masoterapia y electroterapia. Adems, la Fisioterapia incluye la ejecucin de pruebas elctricas y manuales para determinar el valor de la afectacin y fuerza muscular, pruebas para determinar las capacidades funcionales, la amplitud del movimiento articular y medidas de la capacidad vital, as como ayudas diagnsticas para el control de la evolucin". Terapia de lenguaje: es el tratamiento para la mayora de los nios con discapacidades del habla y aprendizaje del lenguaje. Las discapacidades en el habla se refieren a problemas con la produccin de sonidos, mientras que los problemas con el aprendizaje del lenguaje son las dificultades al combinar las palabras para expresar ideas. Terapia psicologica: es un tratamiento que busca estimular pensamientos, sentimientos, sensaciones y conocimientos, que tiene el paciente pero que no sabe como aplicarlos o no logra identificarlos plenamente. Tiene como recurso principal hablar, aunque a veces se usan otras tcnicas como dibujar, escribir, actuar, etc. Con la terapia se busca cambiar el dialogo, la comunicacin, el pensamiento, las ideas, y cambiar el comportamiento, lo que se logra al mejorar la salud mental del paciente.

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En el proceso de rehabilitacin se deben tener en cuenta determinados factores para el cumplimiento de los objetivos. Dentro de estos encontramos los principios bsicos de la rehabilitacin. 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. Prevenir la deprivacin sensorial. Promover la participacin activa. Repetir con y sin variaciones. Lograr que se comprenda la utilidad. Lograr la plena motivacin. "Forzar" el proceso. Seguir la ley del desarrollo crvico-cfalo-caudal. Tener presente que la integracin subcortical precede a la integracin cortical. Manejar bien la facilitacin-inhibicin. Tener paciencia y brindar una atencin sensible y afectuosa.

II. Entorno General

1) Situacin geogrfica:
El proyecto ser desarrollado en la ciudad de Chulucanas. La ciudad de Chulucanas est ubicada en la costa norte del Per. A 49 Km. de distancia de la ciudad de Piura y 92 m.s.n.m. en el departamento de Piura. Limita: Norte: Con Ayabaca. Este: Con Huancabamba. Oeste: Con Piura. Sur: Con Lambayeque. La ciudad de Chulucanas en la actualidad tiene una poblacin de 89.736 habitantes. Chulucanas por su ubicacin geogrfica debera tener un clima clido, hmedo y de alta precipitacin fluvial. Pero con la presencia de la cordillera Andina y las corrientes martimas de Humbolt y el Nio, tiene clima subtropical, clido y hmedo, con bajos mantos de nubes y una gara gran parte del ao. Es una ciudad con una temperatura promedio anual de 24 C.

2) Situacin econmica:
Todos los nios encontrados viven en pobreza y a veces en extrema inopia.

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En general los padres tienen un trabajo eventual (no estable), los papas son mototaxistas o agricultores y las mamas no trabajan (estn en la casa para cuidar el nio con discapacidad que necesita mucha atencin). Hay muchas madres solteras, porque el padre se fue por la discapacidad. Y algunos nios viven con su abuelita porque los padres trabajan o porque los padres estn separados. No tienen ingresos para cuidar al nio a largo plazo. Muchos padres no pueden comprar la alimentacin especial, la medicina, los aparatos (zapatos ortopdicos, andador, silla de ruedas, ...) y las terapias. Las casas son muy pobres y mal adaptadas para los nios con discapacidad. Por ejemplo, el suelo est en mal estado (sin pavimentar) (como hacen para movilizarse en silla de ruedas o con dificultades para caminar?) o no hay bao, solamente un pequeo cuarto con un agujero (como hacen los nios con parlisis cerebral infantil y otros para lavarse?). El nio no tiene un medio ambiente favorable para su desarrollo.

3) Situacin poltica:
En el Per existe una ley sobre las personas con discapacidades. En efecto, la ley 27050, ley general de la persona con discapacidad y su modificatoria ley 28164, la misma que tiene por finalidad establecer el rgimen legal de proteccin, de atencin de salud, trabajo, educacin, rehabilitacin, seguridad social y prevencin para que la persona con discapacidad alcance su desarrollo e integracin social, econmica y cultural, previsto en el Articulo 7 de la constitucin poltica del Per. Pero en realidad es como si esta ley no existiera. La mayora de los nios no van a la escuela, no pueden seguir la rehabilitacin porque faltan los recursos y no hay seguridad social ac en Chulucanas. Adems, los nios no participan en las actividades fuera de la casa (no hacen deporte,...), no estn bien integrados en la sociedad y eso sucumbe a que tengan una evolucin inhumana debido a que estn vistos como apestados, lumpen por los dems. Como no tienen una formacin laboral, no tienen buenas expectativas de lograr una independencia financiera. En conclusin hay muchas leyes en Per pero no se cumplen por mala organizacin de la gente.

4) Situacin social:
La mayora de los nios quedan a la casa y hacen nada (muchos en el cama o en la silla de ruedas). Podemos decir que estos nios no tienen vida social. En general no pueden ir a la escuela normal porque no pueden hablar o no tienen las capacidades mentales de un nio de su edad, y a veces los padres tienen miedo de las agresiones. Hay una escuela especial pero poco nios van ah. Las razones son mltiples. Un padre me explica que su nia fue un ao a la escuela especial pero que no estaba bien porque no son profesores especializados y que se debe exigir a la UGEL contratar profesionales, pues no ven avances en sus hijos (segn el papa). Muchos papas no quieren que su nio vaya a la escuela especial y se relacione con otros nios

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con discapacidad, prefieren que el nio este con nios sanos. Y hay padres que no conocen la escuela (o quizs que est demasiado lejos para ellos). Los nios que tienen una severa discapacidad no pueden ir a ese centro especial pienso que los nios con parlisis cerebral infantil por ejemplo son totalmente dependientes de sus padres. Si los nios discapacitados no ven otros nios, los padres tambin no conocen otros padres que estn en la misma situacin, porque no estn organizados los padres. Pero la OMAPED, oficina municipal de atencin a la persona con discapacidad, est organizando a los padres porque es importante solucionar problemas en forma conjunta y no quedarse solo, hablar con otros, compartir consejos, etc. Habr un psiclogo a disposicin de estos padres. No debe aislarse, al contrario deben apoyarse. En conclusin, hay 3 infraestructuras para las personas discapacitadas de Chulucanas: Jess Nazareno, OMAPED y RBC (ver situacin mdica). Pero no se cubre la atencin de todas las personas con discapacidad (solamente una pequea fraccin). La escuela especial Jess Nazareno: Esta institucin pblica (financiada por el gobierno) existe desde 1990. La matricula es gratis, pero hay una inscripcin a la asociacin para las familias que cuesta 10 soles por ao. La escuela est abierta en la maana (de las 8 hasta las 12 y media), en la tarde se trabaja en los domicilios de los jvenes.

Ahora tiene un nuevo director, 2 profesoras para los nios con multidiscapacidad, 4 personas para la inclusin social, 1 psiclogo, 1 especialista en terapia fsica, 1 personal administrativo y el apoyo de 4 personas de la municipalidad. Hay solamente 16 nios en la escuela (no tienen recursos suficiente para ms) que tienen entre 3 y 19 aos. Pero la escuela especial ayuda otros nios fuera de la escuela: ayuda 48 nios que van a la escuela regular (trabajan con los profesores para ensearles cmo trabajar con nios discapacitados), 10 jvenes de 20 aos hasta 40 aos (atencin a la casa: las personas de la municipalidad dan clases a la casa), y 4 nios menores de 4 aos (proyecto de estimulacin temprano en el centro).

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La escuela tiene como actividades el acceso a una terapia fsica y a los talleres ocupacionales como la bisutera. Falta la terapia de lenguaje.

Esta escuela tiene algunas dificultades: Falta de recursos econmicos (entonces falta de recursos humanos, falta de materiales, falta de proyectos y el edificio necesita ser renovado) Los profesores no tienen una formacin especial para nios con discapacidad No hay terapia de lenguaje Otro problema es el transporte para venir al centro No puede acoger a todo el mundo, por ejemplo a los nios de alto riesgo porque tienen convulsiones y necesitan de mucha atencin (es difcil para el centro) La escuela necesita de mucha ayuda. Por ejemplo quiere recibir voluntarios especializados (educador, terapista de lenguaje,...) para hacer actividades que no se pueden hacer ahora. Necesita tambin voluntarios para capacitar a los profesores y mejorar la calidad del edificio (reparacin de infraestructura, materiales,...).

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Nota: APRODE PERU don materiales como andadores los mismos que no son tiles para todos los nios pero si para los adultos. Adems la escuela no tiene buena imagen, algunos padres me dicen que su nio no va a esta escuela porque los profesores no estn especializados ("no hacen nada con ellos", "estn ah solamente porque son docentes y no son culpables que lo hayan designado a ese centro"), y que no hay una buena estimulacin (por ejemplo un nio con una discapacidad severa viva en Lima donde reciba buenos tratamientos, saba caminar un poco... Ahora los padres estn separados y vive con su mama en Chulucanas. No tienen recursos para hacerles terapia y buen tratamiento como antes. El nio fue a la escuela Jess Nazareno pero despus su estado se deterior. Ahora no sabe hacer nada, no camina, no habla, no puede comer solo,... La mama est molesta con la escuela, dice que es su culpa). La OMAPED: Es un servicio gratuito que la municipalidad brinda a sus vecinos en situacin de discapacidad, facilitando y promoviendo la adecuada concertacin entre las necesidades de las personas con discapacidad y las instituciones que ofrecen servicios promoviendo as su integracin.

Normalmente las Funciones de la OMAPED son (referencia a la OMAPED de Piura): Promocionar los derechos de las personas con discapacidad y vigilar el cumplimiento de las leyes y dems dispositivos dadas a favor de ellas. Fomentar la participacin de las personas con discapacidad en las actividades culturales, educacin, recreativas, deportivas y otras que la Municipalidad realice. Facilitndoles el acceso a dichos servicios. Promocionar y guiar a las personas con discapacidad en el proceso de integracin, especialmente los servicios de salud y trabajo, realizando las gestiones necesarias para las personas con discapacidad gocen de los derechos de la ley N 27050 Ley General de la Personas con Discapacidad y su modificatoria la Ley N 28164. Sensibilizar y/o crear conciencia tanto en la comunidad en general, como al interior de la Municipalidad sobre la situacin de las personas con discapacidad.

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Pero ahora la OMAPED de Chulucanas no est muy activa y no tiene actividades. Este ao quiere reactivar, empez el 6 de marzo 2012 con una reunin con periodistas para anunciar sus objetivos. El 11 de marzo, haba una primera reunin con muchos padres para crear una agrupacin de padres. Es una organizacin autnoma, pero necesita alianzas slidas para avanzar. Poco a poco va a devenir para ser ms importante y hacer ms cosas para mejorar la vida de las personas con discapacidad. Ayudar las familias no es solamente ofrecer sillas de ruedas o otros, es trabajar por el buen estado general del nio y de su familia: valorar su derecho, denunciar si tiene un problema con una institucin (con el hospital, el Vaso de leche, la escuela,...), brindar capacitacin y talleres para una mejor inclusin social, realizar campaas medicas, etc. La OMAPED de Chulucanas quiere ser ms humana que administrativa. Por eso, tiene 3 objetivos: 1) formalizar el padrn (recorrer toda la informacin: apellido del padre, de la madre, si sabe leer etc.); 2) visitar todas las familias para conocer su situacin; 3) cambiar al nivel regional (con la municipalidad etc.), despus al nivel nacional (congresista etc.). Nota: hay solamente 2 personas que trabajan en la oficina de la OMAPED de Chulucanas (ms la abogada de DEMUNA). Estas personas son personalmente implicadas en la discapacidad: el coordinador tiene una discapacidad y el oficinista tiene una hija discapacitada. Programa Vaso de Leche: La ley de creacin del Programa Vaso de Leche fue dada el 04 de enero de 1985, programa destinado a la poblacin materno-infantil en sus niveles de nios de 0 a 6 aos de edad, de madres gestantes y en perodo de lactancia y de 7 a 13 aos con derecho a la provisin diaria por parte del Estado, esto a travs de los municipios, sin costo alguno para dichos beneficiarios atendindolos con 250 cc. de leche o alimento equivalente. El programa tiene como meta elevar el nivel nutricional de los beneficiarios y mejorar la calidad de vida de los segmentos ms pobres de la poblacin. De acuerdo al marco legal del programa, los principales beneficiarios son los nios menores de 6 aos, las mujeres embarazadas y las madres lactantes; aunque de existir recursos disponibles despus de haber atendido la totalidad de beneficiarios principales, el programa puede atender a nios entre 7 y 13 aos, adultos mayores y enfermos de tuberculosis. De acuerdo a la variable socioeconmica se debe dar prioridad a las poblaciones que viven en Pueblo Joven, Asentamiento Humano Marginal, barriadas o reas similares de reciente formacin (predominio de esteras, carencia de servicios urbanos bsicos). Se encontr adems que el programa no slo distribuye leche, ya que en aproximadamente el 20% de los casos se hall distribucin de otros productos, principalmente algn tipo de cereal (incluso en algunos casos se distribuye azcar y chocolate en diciembre). Nota: durante las encuestas una familia dice que su nia con parlisis cerebral no puede recibir la ayuda del Vaso de Leche (sus hermanos mayores si). No es normal.

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Defensora Municipal del Nio y Adolescente (DEMUNA): Es un servicio que promueve, vigila y defiende los derechos de los nios, nias y adolescentes. Aqu pueden acudir nios, nias y adolescentes, as como sus familiares o cualquier persona que conozca de una situacin o problema que atente contra los derechos de los nios.

5) Situacin mdica:
En referencia a los servicios de salud contamos con un Hospital de Apoyo (MINSA), un Centro de Salud (ESSALUD), y dos clnicas. Hay tambin un centro de rehabilitacin (RBC). Pero la gente dice que no hay especialistas ac en Chulucanas y que deben ir a Piura para el tratamiento y las terapias. Es muy caro de cuidar un nio con discapacidad porque necesita una alimentacin especial, mucha medicina (en general muy cara), ir varias veces a la terapia (centro lejos y no gratuita), comprar aparatos,... y como las familias estn pobres es muy difcil para ellas. Adems con la falta de recursos y la falta de tiendas de aparatos, la gente crea su propia silla de ruedas (una silla en plstico y ruedas). El centro RBC (Rehabilitacin Basada en la Comunidad - programa de desarrollo) Es un centro de rehabilitacin para nios, adolescentes y adultos despus 12 aos. El equipo incluye un doctor, una psicloga y 4 tcnicas. En su registro tiene 60 nios pero todos no vienen porque muchos viven lejos (Villa Vicus, Paccha,...) y no tienen transporte. Cuando el centro tiene dinero los mdicos van a las casas (pero es raro). El centro ofrece una terapia fsica y una terapia psicolgica. Una sesin cuesta normalmente 5 soles pero para las pobres es 1.50 soles o nada si es muy pobre. Pues el precio depende de la situacin econmica de cada paciente. Adems el centro tiene una escuela de padres con la ayuda de la psicloga. Pero es solamente 3 veces por ao (y asisten ms madres que padres). Distribuyen alimentacin y participan de algunas actividades de la escuela especial (depende del dinero). Ahora el centro busca ayuda para financiar sus proyectos. Faltan material (tienen el bsico).

6) Situacin ergonmica:
En poca de lluvia es imposible utilizar las aceras porque son muy altas pero no todas estn en el mismo nivel, pues las calles se inundan. Adems las calles son muy estrechas. Por ejemplo, una abuela va con su niita en silla de ruedas en la calle. Es muy peligroso por el trfico, porque existen muchos mototaxis.

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Las personas en sillas de ruedas tienen dificultades para moverse en la ciudad (con mototaxi o con bus). Las casas no estn adaptadas tampoco para las personas con discapacidad.

III. Anlisis de los posibles beneficiarios para el proyecto de APRODE PERU

1) Voluntad de APRODE PERU
APRODE PER quiere mejorar la situacin de los nios que tienen una discapacidad locomotora. No tiene un proyecto concreto, solamente la idea de buscar padrinos para cada nio (para ayudar a pagar sus necesidades).

2) Resumen de las encuestas

Aqu estn los tipos de discapacidades con cada nio y sus datos (edad + direccin) y sus necesidades. Paralisis cerebral infantil 1. Karn Winchonlong Adanaqu (11 aos) Gabriel Bejar #192 necesita apoyo para medicina, alimentacin especial, aparatos y terapia fsica y de lenguaje 2. Josue Nima Valladolid (13 aos) A.H. Mercado Jarrn Mz D Lte 21 necesita medicina, alimentacin, aparatos y terapia fsica y de lenguaje 3. Paz Quiroga Deyber Aldair (8 aos) Ica #791 necesita medicina, terapia fsica y de lenguaje, y ver especialistas (no hay el personal adecuado ac) 4. Nues Calderon Perlita Isabel (9 aos) Micaela Bastida Mz N Lte 6 necesita medicina, aparatos, terapia fsica y ver especialistas 5. Varona Benites Maria Fredesbinda (11 aos) Luis de la Puente de Uceda necesita medicina, aparatos, una operacin, terapia fsica y de lenguaje 6. Segundo Esteban Garca Lozada (12 aos) Castro Pozo #220 necesita medicina, terapia fsica y de lenguaje, alimentacin especial 7. Estefany Lisbeth Garcia Juarez (12 aos) A.H. Consuelo de Velasco Mz H Lte 17

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8.

9.

10.

11.

12.

13.

necesita medicina, alimentacin especial, terapia fsica y de lenguaje Moises Emanuel Crisanto Sanchez (9 aos) Jr: Jos Olaya #382 necesita una silla (ser reparado), terapia fsica y de lenguaje Mara Del Socorro Castillo Rimaycuna (10 aos) Nuevo Amanecer Mz D Lte 6 necesita terapia fsica Mara Adeli Jaime Nelia (16 aos) Nuevo Amanecer Mz B Lte 11 necesita medicina, terapia fsica y de lenguaje, alimentacin especial Jhonatan Ganpier Pea Yamunaque (13 aos) Jr: Lima #1005 necesita terapia fsica, aparatos y medicina Juan Sal Garca Rosas (17 aos) Callao #576 necesita terapia fsica y de lenguaje, medicina Danna Milagros Rivas Farfn (2 aos) Ramn Castilla #384 necesita medicina, terapia fsica, aparatos, alimentacin especial

Retraso psicomotor 1. Valdez Alzamora Nataly Siomara (7 aos) acara Mz D Lte 2 necesita terapia fsica y de lenguaje 2. Javier Belez Rivas (10 aos) Ayacucho #1301 necesita terapia fsica, medicina y aparatos 3. Nayelli Alely Ruidias Chuica (8 aos) Santa Rosa Mz B Lte 13 necesita medicina, terapia fsica y de lenguaje, aparatos 4. Jeanclaudden Maza Vilchez (4 aos) Hipolito Unanue #514 necesita medicina, terapia fsica y de lenguaje, aparatos y alimentacin Sndrome de Down 1. Nilda Zeta Crdova (15 aos) A.H. Mercado Jarrin Mz D Lte 11 necesita medicina, terapia fsica y de lenguaje 2. Joel Santiago Vellasquez Bermero (3 aos) Jr: Libertad #876 necesita terapia fsica y de lenguaje Sindrome de Rett 1. Damaris Adali Arellano Arellano (6 aos)

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 Micaela Bastida Mz A Lte 17 necesita medicina, terapia fsica y de lenguaje Astrofia cerebral 1. Percy Manuel Sosa Villegas (12 aos) Buenos Aires #28 necesita terapia fsica y de lenguaje 2. Paola Del Roco Mendoza Rodriguez (16 aos) acara Mz D Lte 9 necesita medicina, terapia fsica y de lenguaje, aparatos 3. Rosmari Fransimit Acedo Garca (18 aos) Jr: Piura #607 necesita medicina, terapia fsica y de lenguaje, alimentacin especial Distrofia muscular 1. Jaime Isaac Talledo Lavalle (16 aos) Rodriguez Mendoza #091 necesita hidroterapia, terapia fsica, material adaptado por la casa (colchn especial, ...), aparatos 2. Nataly Celina Rivas Marquez (16 aos) Pasaje Antonio Raymondi #211 necesita medicina, terapia fsica y de lenguaje, aparatos (ser reparado) Microcefalia 1. Denilson Requena Rosas (6 aos) Jos Carlos Mariategui Mz B Lte 26 necesita medicina, terapia fsica y de lenguaje, aparatos y alimentacin especial Problema con la columna 1. Luis Alberto Nariega Mendez (15 aos) Simon Bolivar #765 deformacin de la columna (no pueden operar) necesita terapia fsica, aparatos 2. Edwin Eduardo Alcedo Chambio (2 aos) Luis de la Puente Mz F Lte 13 problema con la columna (no puede caminar) necesita medicina, terapia fsica, aparatos 3. Romina Daniela Roman Crisanto (5 aos) Pasaje Antonio Raymondi #219 + pies planos necesita medicina, terapia fsica y de lenguaje, aparatos

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Paralisis facial 1. Ejber Jeremy Sandoval Manrique (10 aos) Buenos Aires #108 paralisis facial + problema al pie necesita terapia fsica y de lenguaje, una operacin 2. Dayana Nima Tavara (2 aos) Jr: Pisagua #370 parlisis facial, hipotona muscular, tumor cerebral (ya 8 operaciones) necesita alimentacin especial, terapia fsica y de lenguaje Otras discapacidades 1. Elias David Cordova Cornejo (3 aos) no sabe caminar necesita terapia fsica 2. Miguel Angel Adanaque Marquez (13 aos) Pisagua #1428 problema al corazn + dificultades fsicas (parte superior del cuerpo) necesita medicina, terapia fsica y psicolgica, operacin 3. Dalila Azucena Yupanqui Silva (15 aos) Jr: Ica #837 no saben necesita medicina, terapia fsica y de lenguaje 4. Eduardo Maza Cheros (6 aos) Circuvalacin #623 fractura al brazo de nacimiento necesita terapia fsica y aparatos por su brazo 5. Naldir Donato Calle Hidalgo (4 aos) Av. Lambayeque #598 hemiparesia derecha necesita terapia fsica, medicina y aparatos 6. Robinson Vladimir Ramirez Juarez (13 anos) A.H. Consuelo de Velasco Mz F Lte 8 marcho varo necesita medicina, terapia fsica y de lenguaje 7. Leonidas Adrian Valladolid Yarlequ (3 meses) Villa Canada Mz E Lte 1 pie box necesita terapia fsica 8. Jess Manuel Flores Crdova (4 aos) Diego Ferr #210 pies planos bilateral necesita terapia fsica 9. Edinson Reyes Reyes (4 aos) acara Mz R Lte 4

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 no saben necesita medicina, terapia fsica y de lenguaje 10. Marife Castillo Sedan (3 aos) Pasaje Tarapaca #1800 luxacin a la cadera necesita medicina, terapia fsica y hidroterapia 11. Fredy Omar Vargas Acosta (13 aos) Consuelo de Velasco Mz C Lte 27 no saben necesita terapia fsica y de lenguaje, medicina, alimentacin especial

3) rbol de problemas
Problema 1: la escuela Causas:

algunos nios no van a la escuela

no pueden ir a la escueal regular

no van a la escuela especia (Jess Nazareno)

no tienen las capacidades mentales

miedo a las agresiones

algunos padres no quieren

la escuela no puede acoger todo el mundo

mala imagen

falta de actividades

falta de recursos (humanos, materiales, edificio)

profesores no especializados

no hay terapia de lenguaje

falta de dinero

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Consecuencias:

algunos nios no van a la escuela

todo el tiempo en la casa

no acceso a una capacitacin

no hacen nada

necesita alguien a la casa para cuidar el nio (en general la mama) => no trabaja

no trabajo en el futuro

la discapacidad se agrava

Pobreza

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Problema 2: la salud Causas:

mala rehabilitacin

falta alimentacin

falta medicina

falta operacin

falta terapia falta aparatos

familia pobre

algunos necesitan una alimentacin especial (caro)

caro

lejos (caro)

el centro RBC no puede acoger todo el mundo

los padres tienen un trabajo eventual

falta recursos

falta materiales

falta especialistas (solamaente un doctor y una psicloga)

no terapia de lenguaje

no
hydroterapia

Consecuencias:

mala rehabilitacin

problemas de salud

la discapacidad se agrava

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Problema 3: el aislamiento Causas:

aislamiento de las familias

no hay grupo de padres (charlas)

no hay apoyo psiclogico

no hay apoyo econmico

no hay ONG o otras instituciones activas

apoyo del gobierno solamente en Lima

Consecuencias:

aislamiento de las familias

no hay cambio, no hay movilizacin

depresin

pobreza

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4) Pistas de proyectos
Para solucionar estos problemas y mejorar la calidad de vida de los nios con discapacidad locomotora de Chulucanas, APRODE PER puede lanzar de nuevos proyectos. Aqu estn algunas pistas: 1) Para solucionar el problema de la escolaridad : Promover la integracin de nios discapacitados en la escuela normal o Talleres para formar los profesores o Talleres en las clases contra la discriminacin y la exclusin Apoyar la escuela especial Jess Nazareno o Talleres para formar los profesores o Enviar voluntarios especializados (por ejemplo para la terapia de lenguaje) o Recaudar fondos para comprar materiales tiles (no andador para adultos!) o Enviar voluntarios para mejorar el edificio 2) Para solucionar el problema de la rehabilitacin y de la salud en general: Buscar padrinos para cuidar cada nio o Distribuir alimentacin, medicina y aparatos segn las necesidades de cada nios Apoyar el centro RBC o Enviar voluntarios especializados (especialistas de lenguaje, de terapia fsica y psiclogos) o Recaudar fondos para comprar materiales tiles o Proveer el transporte para los nios que viven lejos (poner a disposicin una camioneta) 3) Para solucionar el problema del aislamiento de las familias: Apoyar la OMAPED o Apoyo para la creacin de un grupo de padres organizar actividades como ejemplo buscar una actividad que va a crear un fondo comn (eventos, o trabajo como una tienda de verduras o otros porque adems algunos nios pueden ayudar a cultivar), entonces con el dinero, organizar actividades para los nios (viajes, deporte,) o para ayudar las familias (medicina, terapias,) [= salir los nios y las mamas de la casa para actividades y apoyo econmico] o Enviar voluntarios para reactivar la organizacin (visitar las personas con discapacidad en los domicilios para redactar el padrn, lanzar actividades como campaas para la promocin de la salud y el respeto de los derechos de las personas con discapacidad)

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5) Marco lgico
Jerarqua de objetivos Fin: mejorar la
calidad de vida de los nios con discapacidad en Chulucanas.

Metas

Indicadores

Medios de verificacin

supuestos

Propsito:
acompaar el nio en su tratamiento

Resultados:
las instituciones para las personas con discapacidad son ms activas

Cada familia tiene apoyo para cuidar el nio con discapacidad (terapias, medicina, aparatos, alimentacin especial) La mayora de los nios discapacitados va a la rehabilitacin y a la escuela.

- Resultados de las encuestas

- Registro de APRODE PER

Las familias que reciben ayuda son en situacin de pobreza y extrema pobreza

- Nmero de pacientes en el centro RBC - Nmero de alumnos en la escuela Jess Nazareno.

- Registro del centro RBC - Registro de la escuela Jess Nazareno

Actividades:
- Talleres para los profesores - Talleres en las escuelas - Buscar padrinos - Recaudar fondos - Formar los profesores - Sensibilizacin - Comprar las necesidades - Comprar materiales para las instituciones - Apoyar las instituciones (terapia de lenguaje,) - Nmero de talleres - Nmero de padrinos - Nmero de fondos Nmero de voluntarios - Plan operativo - Presupuesto - Sistema de monitoreo

- Enviar voluntarios especializados en las instituciones (RBC, OMAPED, Jess Nazareno)

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Conclusin
Gracias a mis encuestas, he visto como los nios con discapacidad viven en Chulucanas. Su situacin es muy mal: no tienen vida social (no van a la escuela, no van a actividades fuera de la casa,), no reciben un bueno tratamiento (las familias no pueden comprar la medicina, la alimentacin especial, ni pagar las terapias) y son olvidados del gobierno (no reciben cualquiera ayuda). Es gran tiempo de actuar y movilizarse para ellos. APRODE PER puede hacer muchas cosas para mejorar la calidad de vida de estos nios. Primero, puede buscar padrinos para cada nio que van a pagar la alimentacin especial, la medicina, los zapatos ortopdicos o la silla de ruedas, las terapias, etc. Y segundo, la ONG puede ayudar las instituciones, a saber el centro RBC, la escuela especial Jess Nazareno y la OMAPED, mediante el envo de voluntarios especializados (por ejemplo para la terapia de lenguaje o talleres en las escuelas).

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