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Relation mdecin malade, annonce d'une maladie grave, la formation du patient atteint de maladie chronique, la personnalisation de la prise en charge mdicale
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Docteur Mohamed-Rida BENISSA Interne


Linstitut la Confrence Hippocrate, grce au mcnat des Laboratoires SERVIER, contribue la formation des jeunes mdecins depuis 1982. Les rsultats obtenus par nos tudiants depuis plus de 20 annes (15 majors du concours, entre 90 % et 95 % de russite et plus de 50% des 100 premiers aux preuves Classantes Nationales) tmoignent du srieux et de la valeur de lenseignement dispens par les confrenciers Paris et en Province, dans chaque spcialit mdicale ou chirurgicale. La collection Hippocrate, labore par lquipe pdagogique de la Confrence Hippocrate, constitue le support thorique indispensable la russite aux preuves Classantes Nationales pour laccs au 3me cycle des tudes mdicales. Lintgralit de cette collection est maintenant disponible gracieusement sur notre site laconferencehippocrate.com. Nous esprons que cet accs facilit rpondra lattente des tudiants, mais aussi des internes et des praticiens, dsireux de parfaire leur expertise mdicale. A tous, bon travail et bonne chance !

Alain COMBES, Secrtaire de rdaction de la Collection Hippocrate


Toute reproduction, mme partielle, de cet ouvrage est interdite. Une copie ou reproduction par quelque procd que ce soit, microfilm, bande magntique, disque ou autre, constitue une contrefaon passible des peines prvues par la loi du 11 mars 1957 sur la protection des droits dauteurs.
2003-2005 - Association Institut La Confrence Hippocrate - Tous droits rservs Les droits dexploitation de ces textes sont gracieusement mis votre disposition par les Laboratoires Servier

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Rela tion mde cin mal ade , anno nce d' une mala die gr ave , la forma ti on du pa ti ent at teint d e ma ladi e chronique , la pe rs onna lisa tion de la pr ise en cha rge mdical es I-1-1

relation mdecin malade, annonce dune maladie grave, la formation du patient atteint de maladie chronique, la personnalisation de la prise en charge mdicale

1 - RELATION MDECIN-MALADE
Lvolution vers une mdecine de plus en plus technique et performante, a profondment modifi la relation mdecin-malade au cours des dernires dcennies. La relation mdecin-patient est sur le plan lgislatif, une relation contractuelle, car existe un contrat civil qui lie les deux acteurs du systme de sant. Ce contrat civil est synallagmatique, car il comporte des obligations rciproques, avec rciprocit des engagements de la part des parties. Le mdecin a ainsi une obligation de moyens envers le patient, et le patient doit respecter les prescriptions et recommandations mdicales.

A - Modles de relation mdecin-patient


La relation mdecin-patient se dfinit sur diffrents modles de relation: l Relation paternaliste, dite verticale, o le mdecin bienveillant est en position de force, monopolisant la connaissance mdicale, prenant les dcisions seul, le patient tant en position passive. En pratique, cette relation correspond la prise en charge dune pathologie aigue, en ranimation mdicale par exemple. l Relation autonomiste, plus rcente, o mdecin et patient sont partenaires. Cette relation sinscrit dans le cadre plus gnral de la pathologie chronique, o le patient est acteur dans la prise en charge de sa maladie.

B - Cadre lgislatif de la relation mdecin-patient


La relation entre le mdecin et son malade est une situation complexe aux composantes multiples, techniques, psychologiques, et affectives. La communication au sein de cette relation est un change de messages entre deux personnes. Elle suppose lexistence dun metteur et dun rcepteur (le mdecin et le patient) ainsi quun systme dchanges de messages par vecteurs verbaux, crits et/ou comportementaux dans un espace dfini. La communication est un des aspects essentiel de cette relation, car de sa qualit dpend celle de la relation. Aussi joue-t-elle un rle crucial toutes les phases de lexercice mdical. Ainsi, linformation est la fois le produit de la communication et le ciment de la relation.
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La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des patients et la qualit du systme de sant garantit dans le cadre de la relation mdecin-malade: l Une information claire, loyale, intelligible, ajuste au degr de comprhension de chacun, adapte aux connaissances scientifiques les plus rcentes, concernant les bnfices et les risques de toute intervention de sant. l Le recueil dun consentement libre et clair (rvocable tout moment). l Laccs libre au dossier mdical du patient. l La personne de confiance : toute personne majeure peut dsigner une personne de confiance (parent, proche, mdecin traitant) qui sera consulte au cas o elle-mme serait hors dtat dexprimer sa volont. Cette dsignation est faite par crit, consigne dans le dossier mdical et rvocable tout moment. Si le malade le souhaite, la personne de confiance laccompagne dans ses dmarches et assiste aux entretiens mdicaux. l Le secret mdical, sappliquant tout lment de la relation de soins et lensemble des crits donc au dossier mdical dans son intgralit et dans toutes ses formes (papier, informatique). Le secret nest pas opposable au patient. l La participation des usagers au systme de soins. Cest du jeu harmonieux de ces diffrentes composantes que nat un climat de confiance rciproque. Plusieurs lois ont t rcemment promulgues dans le but damliorer linformation du patient ou de faciliter lexpression de sa volont.

II - ANNONCE DUNE MALADIE GRAVE


Lannonce dune maladie grave, dune rechute, dun handicap, ou dun dcs, constitue une tape majeure de la relation mdecin-malade. Il sagit dun acte mdical difficile raliser en pratique. Quelle que soit la manire dont le mdecin procde, apprendre au patient quil est atteint dune maladie grave est le plus souvent vcu par le patient de manire trs violente. Toutefois, les modalits dannonce vont pouvoir en partie attnuer cet impact et rendre la situation plus supportable. Elles auront galement des consquences sur la faon dont le patient pourra, par la suite, apprhender la maladie et les soins.

A - Ractions psychologiques du patient lannonce dune maladie grave


Lannonce dune maladie grave est un traumatisme psychologique indpendamment de toute souffrance physique, et les ractions face ce traumatisme sont trs variables dun patient un autre. Ces ractions rsultent de linteraction entre diffrents facteurs lis lindividu luimme et son environnement.

1 - Facteurs dterminants limpact psychologique de lannonce dune maladie grave.


a - La reprsentation de la maladie : La notion de reprsentation rend compte en partie de la subjectivit du vcu de la maladie. En effet, chaque patient construit ses propres reprsentations mentales de la maladie, qui correspondent sa perception individuelle et unique de faits mdicaux. Les reprsentations que les malades se forgent de leur maladie peuvent comprendre plusieurs dimensions : le sens donn la maladie, la description des symptmes, la reprsentation de lorgane malade, les thories causales de la maladie (tiologiques et pathogniques), la place donne la maladie dans lhistoire du sujet, lintgration familiale de la maladie, les modifications de limage de soi, la conception de la gurison, la reprsentation du traitement, etc. Ces reprsentations individuelles se construisent partir des informations mdicales dont dispose le patient sur sa maladie, de ses reprsentations prexistantes de la sant et de la maladie dont il est atteint, des reprsentations socio-culturelles et religieuses lies la maladie en gnral et cette maladie en particulier, ainsi que de sa personnalit et de son tat psychologique.
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b- Stratgies dajustement : Selon les concepts dvelopps en psychologie de la sant, face un vnement stressant tel que la survenue dune maladie chronique, un individu va tenter de sadapter de manire active grce la mise en place de stratgies dajustement (ou coping de langlais to cope with ). Les stratgies dajustement dsignent lensemble des efforts cognitifs et comportementaux destins matriser, rduire ou tolrer les exigences internes ou externes qui menacent ou dpassent les ressources dun individu (Lazarus et Folkman, 1984). Ladaptation est considre comme satisfaisante si les mcanismes mis en place permettent de conserver le meilleur niveau de fonctionnement possible et de prserver au mieux lintgrit psychique du patient. Un chec de ladaptation est galement possible, et se traduit par une altration du fonctionnement global ou des manifestations de souffrance psychique. c - Caractristiques psychiques : Personnalit sous-jacente, modalits de fonctionnement psychique dont dpendent les reprsentations et les stratgies dajustement mises en place. d - Caractristiques biographies : Histoire mdicale personnelle, antcdents de maladie grave ou de dcs lis une maladie grave dans la famille. Priode de la vie o survient la maladie (moment de stabilit affective, professionnelle,ou dinstabilit). e - Ressources environnementales : Qualit de la prise en charge mdicale, et en particulier de la relation mdecin-malade, qualit de lenvironnement affectif, familial et socio-professionnel.

2 - La phase initiale du choc


Lannonce diagnostique est gnralement vcue comme un choc, que les patients dcrivent souvent a posteriori comme un coup de massue, mtaphore de la violence prouve. Deux phases sont dcrites lors de ce choc. Dans un premier temps une phase de sidration, suivie dune phase de dcharge motionnelle. a - La phase de sidration Le choc reu produit un tat de sidration mentale qui, au maximum, ralise un blocage de toutes les fonctions psychiques, avec une anesthsie des affects et un moussement des perceptions. La personne agit de manire automatique, dans une sorte dengourdissement qui la rend impermable lenvironnement. Elle aura par la suite peu de souvenirs de cette priode, qui peut durer de quelques minutes quelques heures, parfois quelques jours. Ltat de sidration peut aussi tre beaucoup plus discret. Mais, mme dans ce cas, une partie de lentretien naura pas t enregistre et le patient ne garde aucun souvenir ou un souvenir flou de certaines informations fournies par le mdecin. b - La phase de dcharge motionnelle La phase de sidration se dissipe peu peu pour laisser place lexpression des motions, qui est plus ou moins bruyante selon les individus. Elle peut se manifester sous diffrentes formes : Tristesse : pleurs, sanglots. Expression dun dsespoir, idations et propos suicidaires. Angoisse. Dni, rvolte, colre, sentiment dinjustice. Agitation psychomotrice. Symptomatologie psychotique aigu (de type dissociative et/ou dlirante).
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3 - Aprs la phase initiale du choc :


a - Mcanismes dadaptation : Lannonce de la maladie grave rompt un quilibre prexistant. Aprs la phase initiale de choc, lacquisition dun nouvel quilibre va ncessiter de la part du patient une acceptation de la maladie et un effort dadaptation. Cette adaptation implique la mise en place de stratgies dajustement, qui incluent la fois des stratgies cognitives ayant une fonction de rgulation motionnelle, ou coping centr sur lmotion (mcanismes de dfense inconscients et efforts cognitifs conscients) et les stratgies comportementales, ou coping centr sur le problme. Les premiers mcanismes dajustement peuvent apparatre trs rapidement, dans la priode qui suit immdiatement la phase de choc. Principaux mcanismes observs dans la situation dannonce dune maladie grave.

Mcanismes de dfense (inconscients)


Le dni Il sagit dun refus (inconscient et donc involontaire) par le sujet de reconnatre une partie ou la totalit de la ralit. Il existe de nombreuses formes de dni, qui se diffrencient par le type de menace (dni du diagnostic, du pronostic, des consquences de la maladie, etc.). l Le dplacement : Par ce mcanisme, les affects intenses relis une reprsentation se dtachent delle pour passer dautres reprsentations, initialement moins investies affectivement et moins dangereuses. Le patient se met sinquiter considrablement pour un problme apparemment anodin, et semble trs peu affect par le diagnostic grave quil vient dapprendre. l Isolation Ce procd consiste isoler une pense ou un comportement, de telle sorte que les connexions avec son contexte affectif, avec dautres penses, ou avec le reste de lexistence du sujet, se trouvent rompues. La reprsentation est totalement prive de la charge affective quelle avait primitivement. Lisolation se traduit par labsence apparente dmotion en rapport avec la maladie. l La rgression Il sagit dun retour une forme antrieure du dveloppement affectif et comportemental. La rgression permet daccepter un certain nombre de contraintes lies la maladie, mais peut galement, si elle est massive, produire un tat de dpendance vis--vis de lentourage familial et/ou du milieu mdical. l La projection Cest lopration par laquelle le sujet expulse de soi et localise dans lautre ce quil refuse en lui. Le patient attribue lextrieur la responsabilit de la survenue de sa maladie. Il peut aussi mconnatre chez lui des affects de colre ou dagressivit et les attribuer par exemple au milieu mdical (on lui veut du mal, on se montre dsagrable ou ngligeant avec lui, etc.). l Lintellectualisation et la rationalisation Le sujet cherche matriser lmergence des affects et des motions en donnant la priorit la pense et au raisonnement. l La banalisation Le sujet sefforce de trouver que sa situation nest pas trs diffrente de celle de personnes bien portantes ou atteintes dune maladie bnigne.
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Mcanismes de dfense conscients


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La rpression motionnelle : Il sagit dun effort volontaire et dlibr de mise lcart de certains affects, permettant de les neutraliser et ainsi de se soustraire une ralit psychique douloureuse. Ce mcanisme se diffrencie du dni par son caractre conscient.
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La combativit : Le patient dcide par exemple quil veut poursuivre son activit professionnelle, refuse de se laisser aller labattement. l La rsignation : Au contraire de lattitude combative, le sujet estime quil ne pourra pas continuer assumer sa vie comme il le faisait auparavant (renoncement), et accepte cet tat de fait (rsignation).
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Mcanismes comportementaux :
Rvolte, revendication agressive : Il sagit souvent dun sentiment dinjustice, et dun refus daccepter la maladie, qui se manifeste par des ractions de colre ou dagressivit. Elles peuvent tre diriges contre son entourage, et/ou contre le milieu mdical. l Fuite, vitement : Le patient tente de se soustraire la maladie, donc au mdecin, ce qui peut tre lorigine dun mauvaise adhsion au projet de soins. l Conduites addictives : Le patient va tenter dapaiser ses angoisses et de rduire son inconfort en ayant recours la consommation de substances diverses (alcool, cannabis, tabac,). l Recherche dinformations, recherche de soutien social : Le sujet cherche concrtement des informations sur sa maladie et la manire dy faire face. Il peut avoir recours des ressources documentaires ou des associations de malades.
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b - Dtresse motionnelle Ladaptation la maladie, mme lorsquelle russie , nest cependant pas immdiate et les efforts pour y parvenir peuvent stendre sur quelques jours quelques mois, selon les individus. Durant cette priode, le patient est en proie une dtresse motionnelle dont lintensit est trs variable dun individu lautre, et qui peut se traduire par diffrents symptmes : Tristesse de lhumeur, anhdonie, voire sentiment de dsespoir, idations suicidaires. Peurs, angoisses. Honte, culpabilit. Irritabilit, agressivit. Troubles du comportement : attitude de retrait et disolement, irritabilit et agressivit, troubles de lapptit, troubles du sommeil. Troubles somatiques : sensation dintense malaise physique, majoration de la douleur. Les peurs et les angoisses concernent toutes les dimensions de la vie du patient, remises en cause par le profond bouleversement que reprsente la maladie : La survenue dune maladie grave est dabord une menace existentielle, saccompagnant de la perte du sentiment dinvulnrabilit, de la prise de conscience brutale dune fin possible et, par consquent, de la peur de mourir. Cest ensuite une menace pour lintgrit physique du sujet, qui peut redouter le retentissement de la maladie (et de ses traitements) sur son tat gnral et son niveau global de fonctionnement. Le patient apprhende la douleur, les mutilations, la perte dautonomie, etc. La survenue de la maladie va affecter profondment la vie familiale et affective, sociale, professionnelle. La perspective de moins pouvoir se consacrer sa famille, de devoir renoncer son activit professionnelle ou certains loisirs, ou encore dtre dpendant des autres, est source de beaucoup dangoisse. Les patients voquent ce sujet leur peur de devenir inutile, dtre une charge pour leur entourage, ou dtre abandonns.
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B - Le mdecin face la maladie grave


Si la survenue dune maladie grave est avant tout un vnement qui va profondment bouleverser la vie du patient, il faut galement tenir compte de ce que cela peut susciter du ct du mdecin.

1 - Le paradoxe de lannonce :
Choisir dexercer la mdecine correspond, sur le plan humain et thique, un dsir de procurer soulagement, soins et si possible gurison des individus malades. Or, faire le diagnostic dune maladie grave et lannoncer au patient reprsente tout le contraire. Cette situation met en effet le mdecin dans la position difficile dtre celui qui apporte la mauvaise nouvelle et inflige ainsi un choc violent au patient. Le diagnostic et lannonce dune maladie grave nen sont pas moins des actes mdicaux part entire.

2- Facteurs dterminant limpact sur le mdecin du diagnostic de maladie grave.


Pour un mdecin, la dcouverte dune maladie grave chez un patient nest pas neutre. Elle va provoquer des ractions motionnelles qui dpendent dun certain nombre de facteurs lis au patient, la maladie et au mdecin lui-mme. a - Caractristiques du patient. Lannonce dune maladie grave prend par exemple une dimension plus dramatique lorsquil sagit dun patient jeune et/ou ayant des enfants en bas ge. b - Caractristiques de la relation entre le mdecin et son patient. Lorsque le mdecin connat dj bien le patient ou sa famille, la dcouverte de la maladie et lannonce sont souvent plus prouvantes, car la situation peut le toucher affectivement. c - Savoir mdical sur la maladie Le rle du mdecin savre dautant plus difficile que les connaissances scientifiques au sujet de la maladie font tat dune volution et dun pronostic dfavorables. d - Reprsentations de la maladie Le mdecin est dtenteur dun savoir scientifique objectif propos de la maladie, mais ses reprsentations sont galement teintes de subjectivit qui dpend en grande partie de son exprience professionnelle, mais aussi de son histoire personnelle. e - Identification du mdecin au malade Lidentification est le processus psychique par lequel le sujet sapproprie certaines des caractristiques de lautre et se transforme, totalement ou partiellement, sur le modle de celui-ci. Le mdecin sidentifie au malade, cest--dire que tout se passe, psychiquement, comme si il tait lui-mme malade, ce qui peut le conduire prouver des affects ngatifs (angoisse, tristesse, etc.). Lidentification est un des mcanismes qui permet au mdecin dprouver de lempathie pour son patient, puisquil peut se mettre sa place . Toutefois, si elle est trop importante, elle est lorigine dune implication affective telle que le mdecin ne peut pas maintenir lobjectivit et la distance ncessaires une relation de soins de qualit. f - Projection du mdecin l Rappelons quil sagit dune opration psychique par laquelle le sujet expulse de soi et localise dans lautre des penses ou des affects quil refuse ou mconnat en lui. Le mdecin attribue son patient ( projette sur le patient) des reprsentations de la maladie ou des motions qui sont en fait les siennes, mais quil ne reconnat pas comme tels.
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Lorsque ce mcanisme nest pas identifi, le mdecin risque de ne pas rellement prendre en compte ce que pense ou prouve le patient, puisquen fait, son propre contenu psychique fait cran.

C - Ractions motionnelles et stratgies dadaptation


Confront la dcouverte de la maladie et la lourde tche de devoir lannoncer au patient, le mdecin peut prouver diffrents types daffects : Gne, malaise, inquitude. Culpabilit. Tristesse, angoisse. Sentiment dchec et/ou dimpuissance. l Il va donc, lui aussi, adopter des attitudes dfensives, qui peuvent lui permettre daffronter plus facilement cette situation, mais qui risquent de compromettre la qualit de la relation thrapeutique. Il appartient au mdecin dapprendre reprer ses propres ractions afin de mieux les matriser au bnfice de son patient. l Evitement, fuite : Ces attitudes ractionnelles consistent refuser daffronter la situation difficile. Elles peuvent tre conscientes, mais elles sont le plus souvent inconscientes, se manifestant notamment par une impossibilit se rendre disponible pour son patient. l Fuite en avant : Au contraire de lvitement, langoisse pousse ici le mdecin tout dire tout de suite dans une attitude qui risque dtre vcue de manire assez violente par le patient. l Froideur, indiffrence : Labsence apparente daffect (ou dsinvestissement affectif) est le rsultat dun mcanisme disolation, permettant au mdecin de ne pas prouver daffects ngatifs. Banalisation, minimisation, fausse rassurance : le mdecin est souvent tent, pour rassurer son patient, mais aussi pour se rassurer lui-mme, dadopter un discours qui attnue ou tronque la ralit vous avez un petit cancer ; vous avez des cellules anormales , grave? mais non, pourquoi ce serait grave? . Ce type de stratgie, proche de lvitement, ne permet ni dapaiser le patient, ni dinstaurer une relation de confiance.
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III - DROULEMENT DE LA CONSULTATION DANNONCE


Lannonce dune maladie grave est un acte mdical important et dlicat, dont limpact motionnel sur le patient peut tre considrable. Pour des raisons humaines et thiques videntes, le mdecin doit donc lui accorder une attention particulire et ne jamais la banaliser. En outre, le droulement de cette consultation nest pas sans effet sur la manire dont le patient apprhendera ultrieurement la maladie et les soins. Dune part, la manire dont lannonce est effectue va avoir une influence sur le contenu des reprsentations que le patient labore au sujet de sa maladie ; dautre part, le moment de lannonce est une des tapes cls de la construction du lien avec le patient, dont dpendra en partie la qualit de la relation thrapeutique ultrieure. A titre dinformation, les recommandations labores en 2003 par le Ministre de la Sant dans le cadre du Plan Cancer sont fournies en annexe.

A- LANNONCE DOIT SADAPTER A CHAQUE PATIENT EN PRENANT EN CONSIDERATION SES CARACTERISTIQUES INDIVIDUELLES
Traits de personnalit, structure psychique, mcanismes de dfense. l Histoire personnelle, situation affective et familiale, mode de vie. l Reprsentations de la maladie prexistantes, lies son exprience personnelle ou celle de ses proches. l Environnement socio-culturel (niveau dducation, repres familiaux, religieux,etc.).
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B - LANNONCE DOIT EGALEMENT REPONDRE A UN CERTAIN NOMBRE DE REGLES GENERALES 1. Conditions matrielles
Le mdecin doit veiller disposer des conditions appropries en terme de calme et de confidentialit. l Il doit aussi se rendre disponible pendant un temps suffisant et viter dans la mesure du possible dtre interrompu durant la consultation.
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2. Prsence dun proche


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Le mdecin doit proposer au patient dtre accompagn par un de ses proches (conjoint, famille, ami, etc.) sil le souhaite.

3. Climat relationnel
La communication doit stablir, de la part du mdecin, sur un mode empathique et respectueux vis--vis du patient. l Les patients sont gnralement trs attentifs aux expressions non verbales du mdecin, et peroivent souvent des manifestations traduisant son tat motionnel. Cela peut susciter une inquitude chez le patient sil repre un dcalage entre ces manifestations et le discours tenu par le mdecin.
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IV - LA FORMATION DU PATIENT ATTEINT DE MALADIE CHRONIQUE :


Dans le cadre de la prise en charge dune maladie chronique (maladies cardiovasculaires, diabte, ou cancer par exemple), le patient est acteur de sa maladie, au sein dune prise en charge interdisciplinaire mdico-psycho-sociale. En France, le dispositif de prise en charge des affections de longue dure (ALD) a t mis en place afin de prendre en charge 100% (ALD exonrantes ou ALD 30-cf Annexe) les patients atteints de maladie chronique comportant un traitement prolong et une thrapeutique onreuse. En 2006, on dnombrait 15 millions de patients atteints de maladie chronique, dont 7,7 millions de bnficiaires de lALD exonrante, soit 13.6% de la population franaise.

A - Education thrapeutique du patient Dfinition


La dernire loi portant rforme de lhpital et relative aux patients, la sant et aux territoires (Loi HPST) a introduit lducation thrapeutique du patient (ETP) par son article 84 dans le droit franais. Elle distingue lducation thrapeutique du patient et les actions daccompagnement. Lducation thrapeutique du patient sinscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhsion aux traitements prescrits et en amliorant sa qualit de vie . Les actions daccompagnement font partie de lducation thrapeutique. Elles ont pour objet dapporter une assistance et un soutien aux malades, ou leur entourage, dans la prise en charge de la maladie. Lducation du patient ou ETP est dfinie (p 28 de la traduction franaise du rapport de lOMS-Europe, publie en 1996, Therapeutic Patient Education Continuing Education Programmes for Health Care Providers in the field of Chronic Disease ) de la faon suivante: Elle vise aider les patients acqurir ou maintenir les comptences dont ils ont besoin pour grer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intgrante et de faon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activits organises (information, soutien psychosocial) conues pour rendre les patients conscients et informs de leur maladie, des soins, de lorganisation , des procdures hospitalires, et des comportements lis la sant et la maladie.
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B - Objectifs de lEducation Thrapeutique du Patient


Lobjectif est de les aider, ainsi que leurs familles comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilits dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider maintenir et amliorer leur qualit de vie. LETP permet lacquisition et le maintien de comptences dautosoins en lien avec la prise en charge de la maladie chronique, permettant au patient de prendre des dcisions concernant son propre tat de sant : l Adaptation thrapeutique (posologie dun mdicament) en fonction des symptmes ou en fonction dun rsultat biologique (autosurveillance glycmique par exemple, et adaptation de la dose dinsuline). l Ralisation de gestes techniques et de soins. l Modification du mode de vie en fonction du contexte (mesures hygino-dittiques). l Prvention des complications vitables. l Apprentissage des gestes en situation durgence. l Implication de lentourage. Elle permet galement lacquisition ou la mobilisation de comptences dadaptation, entrant dans le cadre de comptences psychosociales, base sur le dveloppement de lautodtermination et la capacit daction du patient : l Apprentissage de soi-mme. l Gestion des motions, matrise du stress. l Dveloppement de comptences en matire de communication et de relations interpersonnelles. l Prise de dcision. l Cibler les objectifs atteindre. Les patients ou leurs associations sont acteurs dans la phase conception, de ralisation et dvaluation dun programme dETP.

V - Personnalisation de la prise en charge


A terme, le malade atteint dune maladie chronique bnficie dun projet pdagogique individualis, adapt son niveau de comprhension de la maladie et son environnement socio-culturel. La planification de ce programme personnalis dETP se fait en 4 tapes permettant une action cohrente des professionnels de sant : 1. Une identification des besoins spcifiques chaque patient, de son niveau de comptence et de son environnement. 2. Une formulation avec le patient, des comptences acqurir, mobiliser et maintenir dans le cadre de son programme personnalis dETP. 3. Choix des contenus pdagogiques dapprentissage lors de sances dETP (vidos, brochures,) pour le patient et ses proches. 4.Evaluation des comptences acquises par le patient, afin didentifier les points dapprentissage revoir, ou perfectionner, suivi dune radaptation du programme initial (processus dynamique). Le projet pdagogique ainsi labor permet dintgrer le patient sa prise en charge afin damliorer lobservance ainsi que son tat de sant.
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CONCLUSION
Lannonce dune maladie grave est un vnement majeur et souvent trs douloureux pour le patient. Dans cette situation, le rle du mdecin ne peut pas se rduire la formulation brute dun diagnostic. Il sagit pour le mdecin daccompagner son patient progressivement dans la dcouverte des informations concernant la maladie et son traitement, en tenant compte de ses ractions motionnelles et en y adaptant son propre comportement. Cette tche est dautant plus difficile que la qualit de cette annonce conditionne la relation mdecin-malade, ciment de ladhsion thrapeutique du patient aux soins et la prise en charge ultrieure.

Liste des ALD 30


La liste des ALD 30, tablie par dcret, contient 30 affections ncessitant chacune un traitement prolong et une thrapeutique particulirement coteuse. Ces nouvelles dispositions sont applicables tous les patients entrant en ALD ou concerns par un renouvellement compter du 22 janvier 2011. La liste actualise est la suivante : Accident vasculaire crbral invalidant Insuffisances mdullaires et autres cytopnies chroniques Artriopathies chroniques avec manifestations ischmiques Bilharziose complique Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congnitales graves Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses Dficit immunitaire primitif grave ncessitant un traitement prolong, infection par le virus de limmuno-dficience humaine (VIH) Diabte de type 1 et diabte de type 2 Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), pilepsie grave Hmoglobinopathies, hmolyses, chroniques constitutionnelles et acquises svres Hmophilies et affections constitutionnelles de lhmostase graves Hypertension artrielle svre Maladie coronaire Insuffisance respiratoire chronique grave Maladie dAlzheimer et autres dmences Maladie de Parkinson Maladies mtaboliques hrditaires ncessitant un traitement prolong spcialis Mucoviscidose Nphropathie chronique grave et syndrome nphrotique primitif Paraplgie Vascularites, lupus rythmateux systmique, sclrodermie systmique Polyarthrite rhumatode volutive Affections psychiatriques de longue dure Rectocolite hmorragique et maladie de Crohn volutives Sclrose en plaques Scoliose idiopathique structurale volutive (dont langle est gal ou suprieur 25 degrs) jusqu maturation rachidienne Spondylarthrite grave Suites de transplantation dorgane Tuberculose active, lpre Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hmatopotique
Source : article D. 322-1 du code de la scurit sociale, modifi par le dcret n 2004-1049 du 4 octobre 2004 publi au JO du 5 octobre 2004, et par dcret n 2011-77 du 19 janvier 2011 publi au JO du 21 janvier 2011.
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Rela tion mde cin mal ade , anno nce d' une mala die gr ave , la forma ti on du pa ti ent at teint d e ma ladi e chronique , la pe rs onna lisa tion de la pr ise en cha rge mdical es I-1-1

ANNEXE : MESURE 40 DU PLAN CANCER : ANNONCE DU DIAGNOSTIC (Ministre de la Sant, 16 janvier 2003)
DEFINITION DE LA CONSULTATION DANNONCE
Cest une consultation longue et spcifique, ddie lannonce du diagnostic (initiale ou diffre), du plan thrapeutique, ou dune ventuelle rcidive. l Elle est ralise par un mdecin senior acteur du traitement oncologique (oncologues, chirurgiens, spcialistes dorganes) et reprsente un moment fort de la relation de confiance entre soignants et patients, qui renforce la prise en charge globale des patients atteints de cancer. l Cette consultation constitue un moment privilgi o sexpliquent la pathologie et la stratgie thrapeutique qui ont t retenues par lquipe de concertation pluridisciplinaire.
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OBJECTIFS
En situant aprs la dmarche de concertation pluridisciplinaire, la consultation dannonce apporte au patient la garantie que la stratgie thrapeutique qui va lui tre propose a t choisie en concertation entre plusieurs professionnels, qui sont acteurs du diagnostic et seront, pour certains, acteurs de son traitement. l Ces runions de concertation pluridisciplinaire sont coordonnes au sein des units de Coordination pluridisciplinaire en oncologie (UCPO) et le patient a donn son accord pour que son dossier y soit discut. l La consultation dannonce a pour but : Dinformer le patient sur la maladie dont il est porteur, les diffrentes alternatives diagnostiques et thrapeutiques qui lui sont proposes, les risques thrapeutiques que ces traitements comportent (art L1111.1), les lments de pronostic. De permettre un dialogue autour de cette annonce, tout en respectant le poids de celle-ci et les motions quelle peut susciter. De permettre au patient, compte tenu des informations et des prconisations qui lui ont t fournies, dont laccs son dossier mdical, de prendre les dcisions concernant sa sant (art L 1111.3 et 6), y compris avec un dlai de rflexion et aprs consultation dun deuxime avis mdical sil le souhaite. Dexpliciter le droulement dans le temps des diffrents traitements. Didentifier avec le patient les FDR mdicaux, psychologiques et sociaux. De proposer, en sus de la stratgie oncologique dcide, les prises en charge spcifiques qui pourraient tre menes au sein de lunit de soutien oncologique (USO), lorsquelle existe.
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ORGANISATION ET FONCTIONNEMENT
La consultation dannonce est effectue dans le cadre du respect du libre choix du patient. l Le mdecin qui la ralise est form aux techniques de communication et la psycho-oncologie. l Il dispose de la totalit du dossier du patient (CR chirurgical, CR anatomopathologiques et biologiques, CR de la concertation pluridisciplinaire, dossier dimagerie, autres lments ncessaires en fonction de la maladie).
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La consultation se droule dans un bureau mdical, au calme et sans interruption extrieure (tl, bip, tierce personne). l Elle est programmes selon le choix du patient, de prfrence en dbut de journe, du lundi au jeudi, en vitant si possible le vendredi. Son temps est variable en fonction de chaque malade et de chaque soignant, mais ne peut tre infrieur 30 minutes. l La prsence dun tiers (proche ou familial) relve du seul choix du patient. Lcoute et la mise en confiance du patient, lutilisation de mots simples et la vrification de la comprhension des changes sont essentiels. l La consultation dannonce doit pouvoir tre suivie immdiatement ou distance, selon le souhait du patient, dentretiens avec un psychologue, un infirmier ou un travailleur social. l Un lien doit tre nanmoins possible dans le temps immdiat de laprs-consultation, o le patient se retrouve seul face lannonce. l Une possibilit de recours tlphonique un professionnel inform sur le dossier du patient permettrait une possible continuit en cas de besoin. l Dans ce contexte, la remise dun livret comportant les coordonnes de lquipe, des professionnels impliqus et des associations de malades pouvant reprsenter des contacts utiles complte la qualit de cette consultation dannonce. l La rdaction du livret devrait associer les associations de malades. l Si le malade le souhaite, son mdecin gnraliste traitant peut assister cette consultation, dont il recevra le compte-rendu.
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FINANCEMENT
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La consultation dannonce sera rmunre par un forfait vers aux tablissements de sant, permettant de financer le dispositif de soutien au patient et le temps du mdecin.

Rfrences : Annoncer une mauvaise nouvelle (HAS 2008) http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/200810/fiche_methode_annoncer_une_mauvaise_nouvelle_v1.pdf Education thrapeutique du patient (HAS 13/11/2007) http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_602687/education-therapeutique-du-patient http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_601290/structuration-dun-programme-deducationtherapeutique-du-patient-dans-le-champ-des-maladies-chroniques

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