AUTIZAM

UNIVERSITA DEGLI STUDI DI BOLOGNA DIPARTIMENTO DI SCIENZE DELLEDUCAZIONE

AUTIZAM

Znanstvena redakcija : Andrea Canevaro

Sadraj

Poglavlje 1. Osnovne informacije Razvoj koncepta autizma Autizam: povijesne znaajke ICD 10 DSM IV

Poglavlje 2. Edukacijski i rehabilitacijski pristupi Autizam, autizmi i edukacijski procesi Tretmani

Poglavlje 3. Pria o jednoj koli: kolska inkluzija Aleksanda

Poglavlje 4. Autizam u odrasloj dobi Autizam u odrasloj dobi: evolucijski profili i naini lijeenja Karta prava autistinih osoba

Poglavlje 5. Informacijski resursi

POGLAVLJE 1 Osnovne informacije

Povijest autizma, iako je relativno kratka, bila je predmet brojnih istraivanja koja su pokrenula itav niz literature na tu temu. U malo vie od pedeset godina pronali su se odgovori na pitanje zato dolazi do te razvojne bolesti, ali su se pokrenuli i neki mitovi o autizmu koji jo i danas ine osnovu ubjeenja brojnih strunjaka koji se njime bave. Velik je broj autora koji su se bavili temom autizma i osmislili brojne teorije i pretpostavke. Mnogobrojnost pristupa i tretmana kod autizma nerijetko oteavaju uiteljima, nastavnicima, odgajateljima i roditeljima orijentaciju u literaturi i svijestan odabir tretmana. Upravo iz tog razloga smatramo da bi bilo korisno analizirati sa povijesne toke gledita razvoj istraivanja u ovom sektoru, osvrui se ukratko na doprinose najvanijih autora i na najnovija otkria i tipologije tretmana. Dokumenti koji sainjavaju prvo poglavlje upravo su zato orijentirani ka tome da: - sagledaju razvoj koncepta autizma kroz povijest; - nas podsjete koji su najglavniji faktori u najnovijim pristupima, posebice aspekti znanja, neurobioloki aspekti, smetnje te druga obiljeja vezana za autizam; - predstave instrumente rada ICD10 i DSM IV kako bi se itatelji upoznali sa kodificiranim dijagnostikim kriterijima koji se danas koriste. _________ Iz: AUTIZAM DANAS Br. 1, septembar 2001.

Evolucija koncepta autizma

Gionata Bernasconi odgajatelj u Sekretarijatu ARES Povijest autizma, iako je ona veoma kratka, bila je predmet brojnih istraivanja koja su potaknula stvaranje opirne i mnogobrojne literature na tu temu. U malo vie od pola stoljea pronali su se neki odgovori na pitanje zato dolazi do te razvojne smetnje, ali su se isto tako stvorili mitovi koji i danas ine osnovu pristupa brojnih strunjaka u lijeenju autistinih osoba. Autore koji su na razliite naine pokuali opisati autizam, sa manje ili vie ozbiljnih pretpostavka, ne ubrajamo. Kako bi izbjegli anakronistike interpretacije autizma potrebno je postaviti razvoj istraivanja u ovom sektoru u jedan povijesni kontekst. 1943. god., ameriki djeji psihijatar, Leo Kanner, publicirao je lanak u strunoj reviji Nervous child u kojem opisuje jedanaestero djece stare izmeu dvije i deset godina koji imaju sline simptome. Taj lanak bio je prvi pokuaj teoretskog objanjenja autizma i danas se koristi za datiranje poetka istraivanja o autizmu. Kanner je naglasio kako su sva djeca koju je opservirao manifestirala nesposobnost, koja je bila prisutna od najranijeg djetinjstva, da stupe u kontakt sa okolinom. Pored jedne ope nesposobnosti u komunikaciji, bile su prisutne teke smetnje u jeziku i u drutvenim odnosima. Kanner je smatrao kako drutvena izolacija predstavlja osnovnu karakteristiku koja je zajednika svoj djeci koju je opservirao u Harriet Home for Invalid Children klinike Johns Hopkins iz Baltimore.

Austrijski doktor, Hans Asperger, publicirao je tijekom drugog svjetskog rata (1944. godine), lanak koji opisuje grupu ljudi koji imaju smetnju koju on naziva autistina psihopatija. Drutvena izolacija, stereotipno ponaanje i otpor u izmjeni rutine savreno se poklapaju sa karakteristikama jedanaestoro djece koje je opisao Kanner. Dok Kanner primjeuje kako troje djece uope ne govori a preostalih osam ima eholaliju i jezine sposobnosti koje snano zaostaju u razvoju, Hans Asperger uvia da sluajevi koje je on opisao nemaju nekih bitnih smetnja u govoru. Trenutno se Aspergerov sindrom razlikuje od sindroma autizma upravo zato to nema smetnji u govoru i u kognitivnom razvoju. Adaptivno ponaanje je, izuzev u drutvenoj interakciji, prikladno godinama. Svaki od navedenih autora koristi termin autizam na neovisan nain. I Kanner i Asperger su ga, najvjerovatnije, preuzeli od vicarskog psihijatra Eugena Bleulera koji se koristio istim terminom kada je, poetkom XX stoljea, govorio o drutvenoj izolaciji koju je zamijetio kod nekolicine odraslih izofreniara. Dvoje autora, za razliku od Bleulera, koriste termin autizam (grki auts = sam sebe) bez da ga povezuju sa izofrenijom. Bez obzira na to to se smatra da su Kanner i Asperger prvi opisali autizam, i ranije su publicirani tekstovi u kojima se navode opservacije i anegdote vezane uz osobe za koje danas moemo rei da boluju od autizma. Najpoznatiji takav sluaj jest pria o divljem djeaku Viktoru iz Aveyrona kojeg je Itard opisao 1801. godine kao i prie o blaenim luacima iz stare Rusije. Od jedanaestoro djece koju je opisao Kanner petero su bila djeca psihologa ili psihijatra a ostalih est bili su djeca roditelja sa zavrenim fakultetom. Bazirajui se iskljuivo na ovim podacima, po jednoj od prvih pretpostavki 50 ih godina XX stoljea, pojava autizma bila je povezana sa drutvenim i kulturalnim statusom obitelji. Kanner je u poetku smatrao da je autizam uroena smetnja, kako je zakljuio na osnovi opservacija obitelji koje su bile kod njega na tretmanu. No 1955. godine zakljuio je kako oni roditelji koji su prezauzeti intelektualnim aktivnostima, perfekcionisti i sa malo smisla za humor, mogu biti uzrok autizma koji se razvio kod njihove djece. Kanner nije uzeo u obzir to da su njegovi pacijenti bili izabrani na osnovi njihove sposobnosti da se informiraju o postojanju specijalista djeje psihijatrije kojemu se mogu obratiti. Iz toga slijedi da uzorak koji je Kanner opservirao nije bio reprezentativan budui da su se samo oni roditelji koji su imali visok drutveni i ekonomski poloaj mogli obtratiti jednom tako uglednom psihijatru kao to je bio Leo Kanner. Bettelheim je bio jedan od autora koji je slijedio pretpostavku o psihogenetskim uzrocima autizma i itav njegov rad bio je baziran na toj interpretaciji koju je, dodue, naslutio Kanner. Po Bettelheimu, poremeaji osobe oboljele od autizma, nisu dakle bili organske prirode, ve su nastajali kao reakcija na pomanjkanje ljubavi i panje od strane roditelja. Ta su se djeca onda povlaila u jedan oblik izolacije koja ih je branila od vanjskih utjecaja. Bettelheim je snano utjecao na irenje ove teorije i izmislio termin majin friider kako bi opisao hladnou i distanciranost koju su pokazivale majke u neposrednoj brizi i njezi svoje autistine djece. 1967. godine, kada je Bettelheim napisao knjigu Prazna utvrda, pomanjkanje istraivanja i znanstvenih metoda u polju autizma, pripomogle su u rasprostranjivanju mnogobrojnih knjiga prepunih neosnovanih i pomalo naivnih interpretacija. Jo u srednjem vijeku, kada se rodilo deformno dijete ili djete sa evidentnim problemima, vjerovalo se kako je ena krivac jer je zgrijeila prije trudnoe. Bettelheim i ostali autori iz njegovog doba predloili su teoriju koja, u biti, podsjea na modele iz srednjeg vijeka. U drutvu koje je preteno bilo maskilistiko bilo je prirodno da su za uzroke smetnji kod svoje djece bile krive majke i njihova interakcija sa djecom. Poetkom 60 ih godina u Americi i Europi raali su se centri koji su se posveivali sistematskom studiranju osoba sa autizmom. Prije toga, ta su djeca bila etiketirana na 5

razliite naine, i budui da se koristio itav niz razliitih termina, stvorila se potreba da se postave precizniji dijagnostiki kriteriji. U DSM II (Priruniku za dijagnozu i statistiku drutva amerikih psihijatra) koji je bio publiciran 1968. godine, autizam je bio klasificiran kao jedan tip djeje izofrenije i termini kao to su djeja psihoza i simbiozna psihoza bili su jo uvijek koriteni za definiranje te smetnje. 1969. godine, kada je ovjek prvi puta otiao na mjesec, tijekom prve skuptine Nacionalnog Drutva za Autistinu Djecu (danas Ameriko Drutvo Autizma), Leo Kanner je javno oslobodio roditelje krivnje da su oni uzrok razvoja sindroma autizma u njihove djece. Ameriki psihijatar, koji je u meuvremenu nastavio raditi sa autistinom djecom, vratio se na svoju prvu pretpostavku da je autizam uroena razvojna smetnja. 1970. godine, osnovana je vana meunarodna revija o autizmu: The Journal of Autism and Childhood Schizophrenia. Kasnije je promijenila ime u Journal of Autism and Developmental Disorders budui da je sve vie znanstvenika usmjeravalo svoja istraivanja o autizmu u sferu razvojnih smetnji. 1971. godine, Leo Kanner vratio se opservaciji jedanaest sluaja koje je opisao 1943 e god. dodajui nove elemente u njihovu razvoju. Kanner uvia kako nakon trideset godina nitko jo nije uspio pronai terapeutsku metodu koja bi pomogla da se dobiju trajni rezultati i poboljanja. Psihijatar zakljuuje svoj lanak piui kako smatra da nova istraivanja otvaraju bolje perspektive za godine koje dolaze. 1972. godine, u Sjedinjenim Amerikim Dravama, program TEACCH (The Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children) formalno je priznat kao dravni program Sjeverne Caroline. Taj program, koji je osnovao Eric Schopler, zasniva se na sustavu slubi koje se bave sa autistinim osobama i sa njihovim obiteljima od postavljanja dijagnoze do odrasle dobi. Jedno od najbitnijih obiljeja programa TEACCH jest suradnja izmeu odgajateljskih timova, strunih timova, roditelja i struno usavravanje djelatnika koji rade sa autistinim osobama. 1978. godine, jedan lanak od Michaela Ruttera veoma precizno opisuje simptome autizma te naglaava kako su oni prisutni prije tree godine ivota. 1979. godine, Lorna Wing pie da je autizam razvojna smetnja u kojoj su glavne karakteristike povezane sa problemima u socijalizaciji i govoru kao i sa pomanjkanjem interesa i imaginacije. Godinu dana kasnije, 1980. godine, u treoj reviziji Dijagnostikog i Statistikog Prirunika (DSM III), promjena u percepciji autizma vidljiva je u uvodnom djelu poglavlja koje je posveeno Opim razvojnim smetnjama. Autizam nije vie smatran kao psihoza, ve je premjeten u dotino poglavlje. Sanua, u lanku koji izlazi 1987. godine, mogao je odbaciti tesu o roditelju friideru zahvaljujui statistikoj metodi koja je bila preciznija i objektivna u prikupljanju informacija o obiteljima sa autistikom djecom. 1987. godine Svjetska Zdravstvena Organizacija objavljuje deseto izdanje Prirunika za dijagnozu mentalnih smetnji (ICD 10), a taj prirunik, kao i DSM III klasificira autizam u Ope razvojne smetnje. 1994. godine izdan je Prirunik za dijagnozu i statistiku mentalnih smetnji u svojoj etvrtoj reviziji (DSM IV) u kojem ostaje, kao i u prolom izdanju, dijagnostiki kriteriji autizma u poglavlju Ope Razvojne Smetnje. Definicija autizma, po priruniku DSM IV je ona koja je i danas svjetski priznata te zajedno sa ICD 10 predstavlja meunarodno odobravanje svih strunjaka koji se bave autizmom. Od Kannerovog lanka do danas, opis karakteristika osobe oboljele od autizma ostao je uglavnom isti. Velika promjena desila se u samoj prirodi te smetnje. Autizam je preao od 6

stanja psiholoke blokiranosti na stanje Ope Razvojne Smetnje, unitavajui tezu da su roditelji odgovorni za nastanak te smetnje. Kao to nas podsjea Enrico Micheli u svojoj knjizi Autizam: prema boljoj kvaliteti ivota, danas je najbolji tretman za osobe oboljele od autizma skup tretmana koji se baziraju na najranijoj dijagnozi, na suradnji sa obiteljima i podrci, na edukaciji autistine osobe (uzimajui u obzir specifine poremeaje), na koordinaciji razliitih slubi i ustanova koje se bave autizmom i koje bi trebale pokrivati cijeli ivotni ciklus tih osoba. Ovaj tip tretmana na duge staze pokazao se efikasnim smanjujui broj interniranih osoba u ustanove zatvorenog tipa. Niti jedna individualna terapija nije se pak varificirala kao efikasna. Iako je autizam od 1980. godine prihvaen kao hendikep, jo i danas nailazimo na roditelje koji troe vrijeme i novac na psihoterapije u nadi da e naii na udotvorno izlijeenje. ___________ Iz: Visconti Paola Aleksandrov svijet, Phoenix Editrice, 2001

Autizam: povijesna obiljeja

Autizam postoji jo iz starih vremena. Tek 1979. god. nailazimo u literaturi na opis jednog djeaka koji, iako ne moe rigorozno biti definiran kao autistian, ima ponaanja koja su veoma slina onima koja su tipina za autizam. Victor, divlji djeak, koji je sa dvanaest godina pronaen u umi Avevron, manifestira povuenost, izolaciju i paradoksalne reakcije na zvukove i stereotipe. Dijagnoza koju mu je postavio poznati psihijatar Pinel jest uroeni idijotizam. Poistovjeivanje autistinih osoba sa idijotima i mentalno retardiranim osobama jest grana u zdravstvu koja nestaje tek 1943. god. kada, zahvaljujui amerikom psihijatru Leu Kanneru, autizam postaje patologija dostojna digniteta. Tada se poinje priati o udnoj djeci lijepoj ali zagonetnoj, naizgled inteligentnoj, koja su dola na svijet za uroenom nesposobnou, bez ikakvih bioloki odreenih sposobnosti u stvaranju drutvenih odnosa. Njihovi roditelji priaju o njima kao o samima sebi dovoljnima, kao u koljci zatvorenima, najsretnijima kada su sami i puteni na miru, koji reagiraju kao da ostali ne postoje i daju nam utisak tihih mudraca (Kanner, 1943). Kanner je, jo prije nego to je postavio uzrone veze sa okolinom u kojoj autistina osoba ivi (posebno sa majkom), pretpostavio bioloku disfunkciju jednog od celebralnih substrakata koji su odgovorni za emotivnu komponentu i za onu drutvenu i koji su jo danas velikim djelom misterija. Puno je toga od tada bilo napisano o autizmu, toliko da je to danas jedna od najpoznatijih i, to se simptoma tie, najdefiniranijih djejih neuropsihijatrijskih patologija. Ali ne moe se to isto rei za eziologiju. Nakon prve knjige, Kanner je obratio vie pozornosti na ponaanje roditelja, posebice majke koja je openito hladna i vie pozornosti posveuje poboljanju svoje karijere i drutvenog statusa nego brizi o djeci. Pretpostavio je i veu incidenciju autizma u viim drutveno kulturalnim klasama. Ove su teorije bile uvelike konfutirane od narednih epidemijolokih studija i to se tie ponaanja i to se tie drutveno ekonomskih aspekta. Vjerovatno je Kanner sluajno izabrao grupu roditelja iz visoke drutvene klase: u to vrijeme bilo je dosta neobino obratiti se djejem neuropsihijatru i samo oni roditelji koji su bili paljivi i koji su imali visok kulturalni i ekonomski poloaj mogli su uivati u takvoj prilici.

ta se misli danas U meunarodnoj sferi trenutno ne postoji vie niti jedan ozbiljni znanstvenik ili profesionalac sa iskustvom koji pridaje nekakvu odgovornost ne adekvatnoj interakciji sa roditeljima i koji savjetuje psihoterapiju psihodinaminog tipa kao jedini tretman. Bez obzira na to, do nedavno, i naalost jo uvijek, nailazimo na one koji interpretiraju autizam kao odbacivanje, kao jedan dobrovoljni egzil djeteta iz naeg svijeta kojeg djete doivljava kao prijetnju, neprijateljski nastrojenog; izbor dakle naspram majke koja je previe depresivna, distancirana i nedovoljno dobra. Najbolji tretman da se pomogne tom fragmentiranom djetetu nalazi se u psihoterapiji, u sklopu koje rijei i geste djeteta koji naizgled nemaju nikakvo znaenje, bivaju interpretirane i prihvaene na nain da ostave mjesta za sve poruke koje djete eli poslati, u iekivanju njegova otvaranja prema svijetu. Biti e jasnije u nastavku, kada budemo opisali specifine drutvene, emotivne i kognitivne nesposobnosti autistinog djeteta, kada budemo objasnili koliko je za njega teko pokuavati funkcionirati u nepredvidljivom, nestrukturiranom i bezgraninom ambijentu i koliko njegova sposobnost odabira moe biti ilusorna. Ta vizija koja je davala nade za ozdravljenje nije naila na niti jedno odobrenje u raznoraznim istraivanjima o efikasnosti predloenih tretmana. To ne znai da djeca oboljela od autizma ne mogu poboljati stanje. Malo kasnije biti e govora o prirodnom tijeku autizma i o efikasnosti razliitih tretmana. Klinike karakteristike: trijaa Za sada emo se usredotoiti na osnovne karakteristike ove patologije, za koju je tonije koristiti termin sindrom. Ono to kakakterizira autizam jest skup simptoma iz kojeg proizlaze raznovrsne klinike slike, a to se tie uzroka pretpostavlja se da odluujuu ulogu igraju genetski faktori. Do danas, pitanje ne moe biti preciznije definirano. Prije svega treba pojasniti polje u kojem se kreemo. Nakon to je izdan DSM III R (1987) i nakon revolucije koncepta koja je zapoela 1964. godine sa objavom knjige Autizam Bermarda Rimlanda (psihijatar i otac autistinog djeteta koje danas ima 40 godina), ne govorimo vie o psihozi. Ova patologija pretpostavlja alteraciju u razmiljanju i u kontaktu sa realnou. U autizmu ne postoje halucinacije, deliriji ili alteracije svijesti. Radi se dakle o pervazivnom poremeaju ili opem razvojnom poremeaju. To znai da je poremeaj prisutan od roenja, da nije uvjetovan ambijentalnim uzrocima i da je usko povezana sa razvojem djeteta tijekom kojeg se manifestira celebralna dizorganizacija. Razvoj je stoga teko kompromitiran, i zbog ispoljavanja poremeaja i zbog toga to su uglavnom tri polja oteena: komunikacija, socijalizacija i motivacija (tzv. trijaa). Rije je o sferama koje su osnovne za ljudsko bie kao takvo. Dokaz ove tvrdnje pruaju nam autistine osobe kojima ne nedostaje inteligencija i koji se samostalno kreu u naem drutvu, ali koji nam se ine kao razliiti, kao vanzemaljci. To je ono to je zapazio Oliver Sacks, nakon to je intervjuirao Temple Grandin, auitisticu koja ima kvocijent inteligencije vii od 130, koja predaje na Univerzitetu o arhitektonskim strukturama u ivotinja, a koja u potpunosti ne poznaje zajednike drutvene norme i naine osjeanja emocija. Ali nas i sama Grandin informira o svojoj tuzi, o svojem ne razumijevanju nas i o svojem osjeaju da je razliita i da je izvan grupe to inae pomae u stvaranju sigurnosti.

Poremeaj u drutvenim interakcijama Ono to je zajedniko svim osobama oboljenim od autizma jest tekoa u stavljanju u poziciju od drugog (prvi element trijae). Te osobe imaju drugaiji nain psiholokog funkcioniranja od naeg iako imaju osjeaje isto kao i mi. Sretni su kada ih se hvali, ljute se ako ih se zeza ili ako ne razumiju situaciju, privreni su roditeljima i onima koji se za njih brinu, pate ukoliko ih se ostavi. Ali nemaju iste naine iskazivanja osjeaja kao i mi i naizgled izgledaju hladni. ele, ili bi voljeli stupiti u kontakt sa okolinom, ali neznaju kako da to uine. esto se pretpostavlja da autistina djeca odbijaju imati odnose sa okolinom te ih procjenjujemo kao asocijalnima. Ali pokuajmo razmisliti o kompleksnosti ljudskih odnosa, koliko se mi normalini trudimo da potujemo drutvena pravila, uobiajena pravila ljubaznosti, da potujemo red u govoru, modalitete igre koji pomau i djeci i odraslima da budu dio jedne grupe. Koliko se puta osjeamo neugodno u nekoj novoj sredini, i trudimo se da shvatimo misli i navike onih koji nas okruuju? Iako imamo uroeni drutveni smisao koji se s vremenom nadogradio, u najveem broju sluajeva moramo se truditi da se smjekamo i da se adaptiramo onome to nam je nepoznato i strano. Hajdemo pokuati zamisliti koliko je teko malim vanzemaljcima da se stave u nau poziciju; njima je ta sposobnost bioloki oduzeta i nikad se u tome nisu mogli vjebati. Za autiste je sve uvijek novo. Amerika znanstvenica Geraldine Dawson pretpostavila je da u sluajevima autizma nedostaje fenomen navike. Nakon to je vie puta ponavljan odreeni podraaj drutvenog tipa bez obzira da li se radilo o slunom, taktilnom ili vizualnom na mozak ne reagira vie tako to se alarmira, ve ui iz iskustva. Jednom rijeju, ui i raspolae sjeanjem koje e moi obraditi ili dozvati iz pamenja. Za autiste je sve mnogo kompliciranije. Proces se zavri normalno ukoliko se radi o jednostavnim percepcijskim iskustvima, ali je to nemogue u sluaju drutevenih podraaja (od najjednostavnijih oblika kao traenje pogleda ili osmjeha do onih oblika koji podrazumijevaju govor ili kompleksnije drutvene znakove kao na primjer geste, suosjeanje ili iznenaenje, tugu, sarkazam ili ironiju). Djeca sa autizmom bi se konstantno nalazila u stanju hiperuzbuenosti, koje im ne bi dozvolilo da imaju stabilno percepcijsko poznavanje razliitih situacija, pa bi njihovo shvaanje svijeta koji ih okruuje bilo fragmentirano. Tijekom prve godine djetetova ivota roditelji fizioloki i nesvijesno ponavljaju ono to djete izraava, kako bi mu to vratili sa usporenim ritmom, naglaavajui znaaj poslane poruke, kako bi omoguili djetetu da ima feedback drutvenih znakova koje izraava. Na taj se nain stvara osnova za privrenost i za razvoj drutvenog reciprociteta. Roditelji autistine djece esto u tome uzaludno pokuavaju. Engleski znanstvenik Hobson spominje jedan video zapis na kojemu je majka kako se igra sa svoja dva blizanca, od kojih e se za jednog kasnije uspostaviti da je autistian. Dok sa zdravim djetetom majka ima normalan vizualni kontakt, sa autistinim djetetom jo od poetka postoje potekoe: djete sklanja pogled i ne nadovezuje se na majin pogled kada mu se ona obrati. Sve to traje nekoliko mjeseci nakon ega majka nesvjesno prestaje inzistirati i posveuje panju samo djetetu koje joj odgovara. Teorija uma od Baron Cohena i Utaha Fritha specificira kognitivni poremeaj u sposobnostima koje se kompletno oblikuju nakon tree godine ivota. Normalna djeca razvijaju ve od prve godine ivota sposobnost da umno predoe drutvena iskustva koja su doivjeli u interakciji sa roditeljima, nakon ega usvajaju sposobnost empatije, odnosno u stanju su misliti ono to misle i drugi. Radi se o sposobnosti koja je osnovna i koja se svakodnevno koristi u ljudskim odnosima. Najvei dio naeg drutvenog djelovanja zasniva se na onome to drugi znaju i oekuju ili pak na konvencionalnim drutvenim znakovima koje nam alju. Naravno da sve to ne znai da emo se poistovjetiti sa grupom ili da e nam usfaliti sloboda izbora u 9

trenutku kada odluimo da prekrimo poneko nepisano pravilo. Problem autistine osobe lei upravo u toj nemogunosti izbora, u njezinoj krutosti, koja u najboljem sluaju napravi od nje osobu koja je diskretan imitator naih drutvenih navika, ostajui pri tome smotan i neadekvatan. Prisjetimo se nekih Aleksandrovih reenica: ja u kada odrastem biti zidar, jer oni jako rano ustaju i popravljaju crijepove, kada budem imao esnaest godina imati u plavi Citroen AX i nositi u muku smeu jaknu: jednostavne reenice koje nam govore o normalnim tenjama jednog djeteta, ali su anakronistine za djete od dvanaest godina, a pogotovo ako su stereotipne i usko povezane za injenice i percepskijske podatke (plava i smea boja). Malo nam je dozvoljeno da znamo o njegovim emocijama. Razliite drutvene tipologije Sa kliniko simptomatske toke gledita, u drutvenoj sferi moemo naii na razliite tipologije, kao to su objasnile dvije engleske znanstvenice Loma Wing i Judith Gould. Ponaanje u drutvenoj sferi moe biti prikazano u kontinuumu: polazi se od situacija za koje smatramo da su klasini autizam sa karakteristinim povlaenjem u sebe (alone), do situacija u kojima je djete pasivno i ukljui se bez da pri tom uzme inicijativu (passive), i ostalih u kojima je dijete aktivno i nespretno i trai kontakt na neadekvatan nain (active but odd). Radi se o onoj djeci, meu koje spada i Aleksandar koji kontinuirano postavlja ista pitanja iako perfektno dobro poznaje odgovore, koja miriu drugu djecu ili bace predmet iza lea kako bi privukli panju na sebe. Ove se tipologije mogu mijenjati i meusobno pomijeati s vremenom, u tijeku razvoja. Oito je da za svaki sluaj treba izabrati najadekvatniju strategiju tretmana i da e svaka promjena koja uslijedi iz odreenih tretmana biti evaluirana uzevi u obzir fizioloki prijelaz iz jedne tipologije u drugu. Ako uzmemo u obzir ono to smo sada rekli, i nakon to smo krenuli od definiranja autistinih osoba kao asocijalnih, hladnih, izoliranih, moda ih sada moemo korektnije definirati kao asocijalne, budui da izgleda da su premalo svijesni realnosti koja ih okruuje. Poremeaji u komunikaciji Drugi karakteristini element tirjae simptoma autizma je potekoa/anomalija u komunikaciji. Poeljnije je priati o komunikaciji nego o jeziku zato to, u kontinuumu klinikih slika autizma, stupanj jezinih sposobnosti moe uvelike varirati: ide se od situacija u kojima je upoe nema (50 % sluajeva) do situacija u kojima su prisutna oglaavanja, lalacija i jednostavne reenice, do onih sluajeva u kojima je strukturacija netaknuta, rijenik bogat ali fali pragmatika i reciprocitet u komunikacijskoj intencionalnosti. To su najrazvijeniji sluajevi , tzv. High functioning ili Asperger, u kojima, budui da su izraajne sposobnosti netaknute, vie dolaze do izraaja atipinost, krutost i slaba sposobnost u komunikaciji koji su obiljeja autizma. Tipina je za ovakve sluajeve inverzija subjekta u reenici i prianje u drugom ili treem licu umjesto u prvom. To je bio razlog zbog kojeg se u prolosti pretpostavljalo da djete nejasno razlikuje sebe od drugih. Danas, barem ako se drimo nekih eksperimentalnih dokaza, ta je pretpostavka oborena, budui da su autistine osobe u stanju prepoznati i pravilno koristiti lica; oni imaju potekoa u razumijevanju uloga koje se koriste u konstrukciji konverzacije. U stvari prvo lice nije neophodno u razumijevanju onoga o emu govori onaj tko pria, ono slui da bi se pokazalo da pria (Jordan, 1989). Sada nam je pomalo jasno kako je to za autistinu osobu nebitno, budui da se ne moe staviti u tuu poziciju. Druge specifinosti na koje nailazimo su indikacije atipinosti i poremeaja u pragmatici, odnosno u sposobnostima prilagoavanja vlastitih akcija, izraavanja i drutvenih intencija ambijentu koji nas okruuje. Te sposobnosti podrazumijevaju veliku dozu empatije i 10

razumijevanja. Tipian primjer je onaj sa pitanjima: u sluaju autista radi se o pitanjima koja se ponavljaju, koja predstavljaju teak komunikativni teren jer se gotovo uvijek odnose na neto drugo u odnosu na samo pitanje i u najveem broju sluajeva podrazumijevaju da oni kojima su upuena dobro poznaju situaciju, a ujedno predstavljaju jednostavnu komunikaciju koja odmah privlai panju. Jo jedan primjer je doslovno razumijevanje: autisti ne uspijevaju razumijeti retorike figure, idiomatske reenice, metafore, sarkazam. Radi se o nesposobnosti koja proizlazi iz nemogunosti da se zamisle misli i namjere drugoga. Budui da su privreni perceptivnim podacima, netko je definirao tu djecu kao hiperrealiste. Ima pravo dakle Dustin Hoffman u filmu Kini ovjek kada odgovori vlano na pitanje Valerie Golino kako je bilo nakon to ga je poljubila. U gotovo svim sluajevima nailazimo na eholaliju. Nedavo se priznalo eholaliji neka vrsta komunikacijske intencije budui da razlikovna eholalija obino napreduje du jednog komunikacijskog kontinuuma, sa ili bez edukacijskog tretmana. U normalnu razvoju jezika prisutno je fizioloko stanje eholalije koje djete upotrebljava kada je komunikacija preoptereena i kada ne razumije ono to mu se govori. Vjerovatno je da i kod autistinog djeteta postoji proces analiziranja i ponovnog kombiniranja koji pospjeuje artikaulaciju novih reenica. Ali mogue je i stanje uznemirenosti ili pretjerana prisutnost verbalno drutvenih podraaja koji tjeraju pojedinca da besciljno ponavlja jedno te isto. Smanjenje interesa i nedostatak imaginacijskih aktivnosti i igre Kako bi zaokruili trijau simptoma autistizma moramo neto rei i o imaginacijskim aktivnostima i o igri. Tipian je za autizam slab interes, opsesivni stereotipni interesi, nedostatak simboline igre i imaginacijske aktivnosti. To ne znai da se autistina djeca ne znaju igrati, ve da se igra hajdemo se praviti da ne razvija spontano i ukoliko je naue ona se ograniava na objanjenim modelima. U sferi igre i imaginacijsko kreativnih sposobnosti ne smijemo smetnuti sa uma osnovne potekoe autista, a sa time ne mislimo na jednu specifinu ezijologiju ve na neuropsiholoke karakteristike koje mogu biti most izmeu biolokih uzroka koji jo nisu poznati i izmeu ponaanja i simptoma koje susreemo u svakidajici. Bez tih informacija i znanja velik broj ponaanja inio bi nam se kao nemotiviran, naizgled nerazumljiv, i ne bi se mogao osmisliti rehabilitacijski tretman usmjeren na osposoblajvanje i na uenje dotinih kompetencija. Simbolika igra poinje se razvijati kod djeteta od osamnaestog mjeseca a od tada se nastavlja razvijati u sve kompleksnijem i artikuliranijem obliku. Kako bi do toga dolo djete mora imati sposobnost da si predoi stvari, akcije i situacije; jednom rjeju da uhvati stvarnost koja ga okruuje. Sve je to poveznao sa sposobnou svakog od nas da si predoi iskustvo koje ga okruuje, sposobnost koju uimo najveim djelom od roditelja i to ne toliko na verbalnom nivou koliko na emotivo afektivnom nivou. Englez Hobson, poput Kannera u poetku, pretpostavlja da u sluajevima autizma postoji bioloki osnovan poremeaj u sustavima koji reguliraju afektivnost. Autistino djete budui da nije u stanju percepirati tue emocije, ne moe podijeliti sa ostalim ivim biima viziju svijeta od koje bi mogao razlikovati sopstvenu. Smisao poznavanja svijeta kod djeteta proizlazi iz prvih podijeljenih znaenja stoga e poremeaj u najranijem stupnju emotivnosti dovesti do kognitivnih potekoa koje se tiu imaginacijskih aktivnosti, komunikacije i razumijevanja mentalnih stanja (Jordan e Powell, 1997). Za razliku od Baron Cohena i Utah Fritha koji su razvili teoriju uma, Hobson usmjerava koncentraciju na najraniji razvojni period i to u emotivnoj sferi bez da to znai povratak na zastarjele teorije psihogenetskog tipa. Traenje rutine i opsesivnost kod Aleksandra su, po 11

Hobsonu, jedno traenje stabilnih toaka, toaka koje se mogu predvidjeti, a to je neophodno u svijetu kojeg je teko interpretirati, pogotovo u socijalnoj sferi koja se veoma teko kodificira. Simptomi koji su povezani sa trijaom Drugi aspekti koje prepoznajemo kod autistinih osoba idu od mentalne retardiranosti do senzorijalnih smetnji slunog, taktilnog i vizualnog tipa: ne radi se o pravim poremeajima ve o posebnim alteracijama. Temple Grandin podsjea nas kako je za nju veoma teko filtrirati buku u odreenim ambijentima dok telefonira, podnositi kontakt sa tekstilom ili sa koom koji proizlazi iz zagrljaja ili maenja. Potekoe u uenju prisutne su u velikom popstotku (otprilike 70 %), iako su dosta dugo vermena ostale nepoznate zbog prvog Kannerovog opisa po kojem su autisti veoma inteligentne osobe, budui da se ta teorija zasnivala na njihovom paljivom i budnom pogledu, a moda ak i na njihovom vanjskom izgledu. Otoci sposobnosti Jo jedan faktor koji oteava dijagnosu i koji nerijetko dizorijentira roditelje jesu otoci sposobnosti, koje je objasnio Dustin Hoffman u filmu Kini ovjek. Kako rei za jednu osobu koja istovremeno moe izbrojati est pilova karata i koji se sjea svih avionskih nesrea da ima ograniene kognitivne sposobnosti? Na tom filmu su, premda je prilagoen kenamatografskim potrebama, suraivali najvei ameriki eksperti autizma kao to su Rimland i Ritvo, a nevjerovatne sposobnosti glavnog lika rezultat su povezivanja razliitih otoka sposobnosti koji su prisutni kod vie nadarenih osoba sa autizmom. Aleksandar, na primjer, ima ogromne sposobnosti kada su u pitanju matematika i datumi, bez obzira na to to katkada ne uspijeva rjeiti i najbanalnije logike operacije apstraktnog tipa i to nezna koristiti novac. Jedna specifina i artikulirana evaluacija kognitivnih sposobnosti kod autista uvelike nam pomae u osmiljavanju jednog edukacijskog projekta i iz samog poetka prua nam odlinu informaciju u vezi prognoze. Znamo, naime, da djeca sa visokim kvocijentom inteligencije imaju pozitivniji razvoj i potrebna im je podrka u puno manjoj mjeri. Neurobioloki aspekti to se neurolokih znanosti tie, u posljednih dvadeset godina postoji velik broj doprinosa. Koncept podgrupa, u razliitim pokuajima eziolokog pojanjavanja, nailazi na odobravanje ne samo zbog raznolikosti klinikih slika, ve i zbog to je iz istraivanja proizalo da postoje alteracije u raznim parametrima. Teko je stoga pretpostaviti da postoji samo jedan uzrok: vjerodostojnije je smatrati kako postoje razliite podgrupe sa zajednikim klinikim karakteristikama i abnormalnostima iz odreenog biolokog parametra. Uz koncept podgrupa usko je povezan i koncept spektra autizma, odnosno kontinuum klinikih situacija koje mogu biti definirane kao autistine, objedinjene prisutstvom elemenata koji sainjavaju trijau. Tako u 30 50% sluajeva unutar spektra autizma postoje osobe sa organskim uroenim ili usvojenim patologijama koje se podudaraju (Gillberg e Coleman, 1992; Lelord e Sauvage,1994). U tim sluajevima radi se uglavnom o atipinom autizmu kod kojeg simptomi nisu uvijek dobro okarakterizirani, dok je komponenta retardiranosti dominantna. Ukoliko elimo govoriti o autizmu pridravajui se kodificiranih dijagnostikih kriterija (ICD10, DSM IV) treba postojati trijaa simptoma, a anomalije trebaju biti kvalitativnog a ne kvantitativnog tipa, odnosno one ne mogu biti pripisane retardiranosti. Nalazimo se, u biti, pred djecom koja nas pogaaju zbog njihovih atipinosti i udnosti, a ne zbog pomanjkanja izraajnih sredstava koja im onemoguuju da sa nama komuniciraju, da se igraju ili odnose sa drugima. 12

Postoje i sluajevi (50 70%) kod kojih, i nakon detaljne opservacije, ne susreemo patologije ili definirane neuroloke tete: obino se radi o sluajevima sa najveim stupnjem inteligencije, koji imaju klasine sindrome i alteracije u nekim biolokim parametrima, bez da se zbog toga mogu pretpostaviti poznate patologije. Alteracije mogu biti, na primjer, imunoloke anomalije koje su dovele do pretpostavke da postoje autoimuni organizmi pa stoga i do pokuaja terapije uz pomo imuno modulatora. Za sluajeve iz te podgrupe smatralo se ta imunoloka pretpostavka moe biti eventualno genetski odreena. U drugim sluajevima pretpostavlja se da je rije o mani serotoninergetskih ili dopaminergetskih mehanizama na osnovu pronalaenja poviene vrijednosti serotonina u krvi ili metabolita iz dopamine u urinu. Jo jedan podatak odnosi se na visoku incidenciju (od 47 do 83% sluajeva) elektrocefalografike anomalije, ponekad bez epilepsije, kao da se eli naglasiti koncept celebrarne krhkosti. U neurofiziolokoj sferi naglaene su disfunkcije u sposobnosti da se poveu dva razliita senzorijalna podraaja, jednu asenzibilnost ili hipersenzibilnost na slune podraaje, alteriranu kontrolu u modulaciji sustava koji su odgovorni za regulaciju primanja razliitih senzorijalnih podraaja. Kao to moemo zapaziti ovi podaci mogu nam pomoi da lake izdvojimo potekoe koje smo spomenuli u klinikom djelu. Neuropsiholoke studije dovele su i do pokuaja da se pronau korelacije sa specifinim mozgovnim podrujima, kao npr. korteks centralne brazde koji je odgovoran za izvrne funkcije i programiranje kao i za reguliranje i kontrolu kognitivnih i jezinih funkcija. A budui da se korteks u potpunosti razvije ve izmeu prve i druge godine ivota, objanjava zato velik broj autistine djece izgelda normalno. Jo jedan dio mozga koji ima utjecaja jest mali mozak koji se isto tako u potpunosti razvije nakon druge godine ivota. Iz studija neuropredobe proizale su razliite anomalije u mozgovnim strukturama, bez da je zbog toga bio dokazan odreeni poremeaj. Jo i danas podaci koji najvie obeavaju i koji su predmet daljnjih istraivanja su poveanje volumena mozga, anomalije u strukturi corpusa callosuma, eonog renja i ponekih djelova tjemenog renja. Isto tako bile su razvikane mogue disfunkcije u meuregijskoj i meuhemisfernoj povezanosti izmeu tjemenih i eonih podrujima te u stupnju povezanosti i dotoka krvi (Deb i Thompson, 1998). Zbog toga se predvia da e u budunosti istraivanja biti iz polja funkcionalnih neuropredobi. Jo neki interesantni podaci koji proizlaze iz neuroanatomskih studija koja su se sprovodila sa autistinim osobama koje su preminule iz razloga koji nisu bili u vezi sa patologijom autizma. Podruja o kojima je bilo rijei su: jedan dio tjemenog renja za kojeg se smatra da ima vanu ulogu u kognitivnim i emotivnim funkcijama, mali mozak koji uz to to koordinira pokret ima vanu ulogu i u kognitivnim mehanizmima te u koncentraciji. U biti moemo razumno tvrditi kako nas neurobioloki aspekti koji su izali na vidjelo posljednjih godina sve vie navode na koncept alteracije funkcionalnih sustava umjesto na pojednostavljenu lokaliziranu alteraciju struktura (Scifo, 1999). Evolucija Prirodni tijek autizma kao patologije koja podrazumijeva trijau dijagnostkih kriterija, predvia poboljanje simptoma a posebice simptoma autizma (izolacija, samodovoljnost), neovisno o bilo kojem tretmanu, nakon pete godine. Nakon te godine deava se poboljanje u drutvenim kontaktima djeteta i u njegovim komunikacijskim intencijama sa eventualnim prijelazom iz jedne u drugu socijalnu tipologiju. Najbolju evoluciju imaju osobe koje posjeduju sposobnosti komuniciranja prije pete godine, koji nemaju epilepsiju i koji imaju kvocijent inteligencije iznad 70. Unutar tog postotka, 10% pojedinaca su neovisni i zaposleni, 60% su u potpunosti ovisni 13

o nekome, dok je 30% njih nekakvoj sredini sa mogunou zapoljavanja u zatienim radionicama (Gillberg, 1991). Na najvee probleme nailazimo u perijodu adolescencije, period koji je teak i kompleksan zbog promjena i varijacija u kognitivnoj, afektivnoj, fizikoj i hormonalnoj sferi. U 50% sluajeva dolazi do pogoranja simptoma koji se uglavnom vrate na staro tijekom vremena, dok preostalih 20% nemaju poboljanja i povratka na prethodne simptome. I kod najnadarenijih autista, sa odlinim razvojem, ostaju naglaeni tipini poremeaji u drutvenoj sferi, posebice u sferi pragmatike sa visokim stupnjem krutosti i pomanjkanja empatije u meuljudskim odnosima. Ne smije se zaboraviti ni seksualna problematika: te osobe koje su u drutvenom smislu naivne i jednostavne treba nauiti kako variraju odnosi sa suprotnim spolom, na koji nain ispoljiti u adekvatnim trenucima svoje nagone (posebice mukarci) i kako drati distancu (posebno djevojke) razlikujui izmeu familjarnih i nefamiljarnih osoba.

ICD10
Iz: Deseta revizija meunarodne klasifikacije psihikih i bihevioralnih sindroma i poremeaja, talijansko izdanje uredili D. Temali,, M. Maj, F. Catalano, S. Lo brace, L. Magliano., Svjetska zdravstvena organizacija, Masson. Program za Mentalno Zdravlje Svjetske Zdravstvene Organizacije poetkom ezdesetih godina poeo je djelovati podravajui inicijative koje imaju tenju da poboljaju kvalitetu dijagnosticiranja i klasifikacije sindroma i psihikih smetnji. Narednih godina, povean broj meunarodnih kontakta i realizacija meunarodnih studija i istraivanja te postojanje novih tretmana potaknuli su ostvarivanje specifinih kriterija klasifikacije kako bi se poveao stupanj reproduciranja dijagnoze. Priprema i publikacija sljedeih Klinikih Deskripcija i Dijagnostikih Direktiva jest plod rada mnogih osoba koje su na toj inicijativi godinama suraivale. Klasifikacija je nain da se vidi svijet u datom trenutku. Nema sumnje u to da e ove direktive zbog znanstvenog progresa i novih iskustva, u budunosti trebati reviziju i aurniranje. Za svaki sindrom i za svaki poremeaj daje se opis osnovnih klinikih karakteristika i eventualnih vanih povezanih aspekata koji nisu toliko specifini. Daju se dakle dijagnostike direktive koje nam ukazuju na broj simptoma i njihovu uravnoteenost u postavljanju vjerodostojne dijagnoze. Direktive su strukturirane tako da mogu osigurati odreeni stupanj fleksibilnosti u dijagnostikim odlukama. To je korisno u situacijama koje zahtijevaju postavljanje provizorne dijagnoze, bez obzira na to to klinika slika pacijenta nije dovoljno jasna ili su informacije nepotpune. F84 Sindromi globalnih alteracija u psiholokom razvoju Ova grupa sindroma podrazumijeva kvalitativne anomalije u drutvenoj interakciji i u modalitetima komunikacije koje su popraene ogranienim, ponavljajuim i stereotipnim repertuarom interesa i aktivnosti. Ove kvalitativne nenormalnosti znaajka su funkcioniranja pojedinca u svim situacijama. U najveem broju sluajeva, razvoj je abnormalan jo u ranom djetinjstvu i, izuzev malog broja izuzetaka, to se manifestira tijekom prvih pet godina ivota. Obino postoji i odreeni stupanj opeg kognitivnog poremeaja, ali sindromi o kojima govorimo definirani su na osnovi ponaanja koje nije u skladu sa mentalnom dobi pojedinca.

14

U nekim sluajevima sindromi su pridrueni i vjerovatno su posljedica nekih zdravstvenih bolesti (djeji grevi, uroeni osip, tuberozna skleroza, celebralna lipidoza i anomalija kromosoma x jesu najuestalije implikacije). U svakom sluaju sindrom treba biti dijagnosticiran na osnovi znaajki u ponaanju, bez obzira na postojanje ili nepostojanje pridruenog zdravstvenog stanja. Ukoliko se pojavi zdravstveno stanje, ono treba biti kodificirano odvojeno budui da mentalna retardacija nije konstantno prisutna i zbog toga je vano da kada se pojavi bude kodificirana odvojeno kao F70-F79. F84.0 Djeji autizam Radi se o sindromu koji je definiran kao poremeaj u razvoju koji se manifestira prije tree godine ivota i karakteristinim nainom nenormalnog funkcioniranja u polju drutvenih interakcija, komunikacije i ponaanja koje je ogranieno i ponavljajue. Pojavljuje se tri do etiri puta vie u mukaraca nego u ena. Dijagnostike direktive Obino ne postoji niti jedno prethodno razdoblje u kojem je razvoj bio normalan, ali, ukoliko je postojalo takvo razdoblje, abnormalnosti izlaze na vidjelo prije tree godine ivota. Uvijek su prisutne kvalitativni poremeaji u drutvenoj interakciji koji se ispoljavaju na sljedei nain: neadekvatan nain u prihvaanju drutvenih i emotivnih znakova, kao to nam dokazuje ne odgovaranje na emocije drugih osoba i/ili pomanjkanje usklaivanja ponaanja sa kontekstom; oskudno koritenje drutvenih znakova i slaba integracija drutvenih, emotivnih i komunikacijskih ponaanja; pomanjkanje drutveno emocionalnog reciprciteta. Na slian nain uvijek su prisutne kvalitativni poremeaji u komunikaciji. To su: nesposobnost koritenja jezinih sposobnosti u drutvene svrhe; poremeaj imitacijskoj i inevntivnoj igri; pomanjkanje sinkroniziranosti i reciprociteta u konverzaciji; slaba fleksibilnost u jezinom izraavanju i relativan gubitak fantazije i kreativnosti u misaonim procesima; nepostojanje emocionalnog odgovora na verbalne i neverbalne podraaje drugih osoba; kompromitirano koritenje naglaska i zanosa u komunikaciji; nepostojanje povezane gestualnosti koja naglaava znaenje verbalne komunikacije. Stanje je isto tako okarakterizirano modelima u ponaanju koji su ogranieni, ponavljajui i stereotipni. Manifestiraju se kao tendencija nametanja krutosti i monotonije velikom broju aspekata svakodnevnog ivota. Obino se to odnosi i na nove aktivnosti kao i na navike i modele igre koji su poznati. Posebice, u ranom djetinjstvu, moe postojati specifina privrenost neobinim predmetima, koji nisu mekani. Djeca mogu inzistirati na izvravanju posebnih rituala koji nemaju nekakav odreeni cilj; moe biti prisutna i stereotipna zabrinutost u vezi sa datumima ili sa rasporedom sati; esto su prisutne i stereotipne motorike i specifian interes za nefunkcionalne djelove predmeta (kao miris i taktilni osjeaj); postoji opiranje u promjeni navika ili u detalja privatnog ambijenta (kako kada se razmjetavaju dekorativni predmeti ili namjetaj). Uz ove specifine dijagnostike karakteristike, uestalo je da autistina djeca pokazuju itav niz drugih problema koji nisu specifini, kao npr. fobije i strahovi, poremeaji u spavanju i prehrani, agresivan karakter. Samoozljeivanje (kao grienje ruku samima sebi) je veoma uobiajeno osobito kada je prisutna i pridruena teka mentalna retardiranost. Autistinim 15

osobama nedostaje spontanost, inicijativa i kreativnost u organizaciji slobodnog vremena i imaju potekoa u primjenjivanju konceptualnosti u odluivanju na poslu (ak i onda kada su zadaci sami po sebi adekvatni u odnosu na njihove sposobnosti). Specifina manifestacija poremeaja tipinih za autizam mijenja se sa rastom djeteta, ali poremeaji ostaju kad oni odrastu, sa slinim problemima u socijalizaciji, komunikaciji i spektru interesa. Da bi se mogla postaviti dijagnoza, anomalije u razvoju moraju biti prisutne u prve tri godine ivota, dok sindrom moe biti dijagnosticiran u bilo kojoj dobi. Svi stupnjevi kvocijenta inteligencije mogu biti prisutni kod autizma, ali u otprilike tri etvrtine sluajeva prisutna je bitna mentalna retardacija. Obuhvaa: sindrom autizma; djeji autizam; Kannerov sindrom; djeju psihozu. Kod diferencijalne dijagnoze bitno je uzeti u obzir (uz ostale sindrome globalne alteracije u psiholokom razvoju): specifini poremeaj u razvoju razumjevanja jezika (F80.2) sa sekundarnim drutveno emotivnim problemima; reakcijska smetnja na privrenost majci u djetinjstvu (F94.1) ili smetnja u privrenosti sa majkom u djetinjstvu (F94.2); mentalna retardacija sa pridruenim poremeajima u ponaanju i emotivnosti (F70 F79); izofrenija (F20) koja se pojavljuje posebno rano u djetinjstvu; Rettov sindrom (F84.2): Ne obuhvaa: autistinu psihopatiju (FB4.5)

F84.1 Atipian autizam Radi se o sindromu koji se razlikuje od autizma po dobi u kojoj se pojavljuje i po nepostojanju svih tri simptoma potrebnih za dijagnozu. Kod atipinog autizma poremeaj u razvoju prvi puta pojavljuje se tek nakon tree godine i/ili nedostaje poremeaj u jednoj ili dvije od tri sfere koje su potrebne kako bi se dijagnosticirao autizam (tj. Drutvene interakcije, komunikacija, stereotipno ponavljano ponaanje). Atipian autizam prisutan je ee kod pojedinaca sa tekom mentalnom retardacijom iji veoma nizak stupanj funkcioniranja nudi malo mogunosti kako bi se ispoljila specifina devijantna ponaanja koja su potrebna da bi se dijagnosticirao autizam. Ista ta atipinost verificira se i kod pojedinaca kod kojih je prisutna teka razvojna smetnja u razumijevanju jezika. Stoga atipian autizam predstavlja stanje koje se veoma razlikuje od samog autizma. Obuhvaa: mentalnu retardaciju sa karakteristikama autizma; atipinu djeju psihozu. F84.2 Rettov sindrom Radi se o stanju koje se do sada susree samo u ena i iji uzrok nije poznat, ali koji se razlikuje po tipinom ispoljavanju, tijeku i simptomatolokoj slici. Tipino je da nakon razvoja koji u poetku izgleda normalan ili gotovo normalan, uslijedi kompletan ili parcijalan gubitak uoptrebe ruku i govornih nauenih sposobnosti, zajedno sa usporenim rastom lubanje do kojeg dolazi obino izmeu 7 i 24 mjeseca. Tipini su gubitak intencionalnih pokreta ruke, stereotipizirani pokreti savijanja ruku i hiperventilacija. Drutveni razvoj i razvoj igre zaustave se u prve dvije ili tri godine, ali drutveni interes ostaje. Tijekom druge faze djetinjstva razvijaju se ataksija i apraksija trupa, pridruene skolijozi i cifoskoliozi, a ponekad se pojavljuju i koreoatetoidni pokreti. Uslijeuje bez varijacija teki mentalni poremeaj. Tijekom prve i druge faze djetinjstva esto dolazi do konvulzija. 16

Dijagnostike direktive U najveem broju sluajeva bolest se pojavljuje izmeu 7 i 24 mjeseca. Najtipinija manifestacija jest gubitak intencionalnih pokreta ruku i sposobnosti manipulacije koje su do tada bile nauene. To je popraeno sljedeim aspektima: parcijalan ili totalan gubitak sposobnosti govora ili njegova nerazvijenost; stereotipni pokreti di torzije kao npr. pranje ruku na nain da su ruke ispruene ispred prsa ili brade; stereotipno vlaenje ruku pljuvakom; nedostatak adekvatnog vakanja hrane; epizode hiperventilacije; gotovo uvijek nesposobnost kontroliranja crijeva i mjehura; esto obilno slinjenje i nekontrolirano plaenje jezika; redukcija u drutvenim odnosima. Tipino je da djete zadri neku vrstu drutvenog osmjeha, u promatranju osoba, ali sa njima ne socijalizira niti u ranom djetinjstvu (iako se nakon toga esto razvije odreeni stupanj drutvene interakcije). Dranje i deambulacija imaju iroku bazu oslanjanja, miii su hipertonini, pokreti tijela postaju slabo koordinirani i razvija se skolijoza ili cifoskoliozi. Atrofije u kraljenici sa tekom motorikom invalidnou razvijaju se u pubertetu ili u odrasloj dobi i to u otprilike pola sluajeva. Nakon toga moe doi do pojavljivanja spastine krutosti koja je obino vie naglaena u donjem djelu tijela. Epileptiki napadi pojavljuju se u najveem broju sluajeva, i obino u slabom obliku sa prvim pojavljivanjem prije osme godine ivota. Obrnuto nego u autismu rijetki su i intencionalno samoozljeivanje, kompleksni rituali i stereotipne zabrinutosti. Diferencijalna dijagnoza: Rettov sindrom razlikuje se ponajvie u nedostatku voljnih pokreta ruku, u usporenom rastu lubanje, u ataksiji, u stereotipnim pokretima kao npr. pranje ruku i u nedostatku adekvatnog vakanja hrane. Tijek sindroma, u smislu progresivnog motorikog pogoranja, potvruje dijagnozu. F84.3 Drugi dezintegrativni poremeaji u djetinjstvu Radi se o stanju koje se razlikuje od Rettovog sindroma i koje je definirano postojanjem razdoblja u razvoju koje je bilo normalno. Tijekom malo mjeseci djete izgubi sposobnosti koje je prethodno usvojilo u razliitim poljima razvoja. Istovremeno dolazi i do nenormalnih karakteristika u socijalizaciji komunikaciji i ponaanju. esto tomu prethodi jedan period koji nas upozorava da neto nije u redu i kojeg karakteriziraju neodreene smetnje: djete postaje zatvoreno, iritantno, anksiozno i hiperaktivno. Nakon toga slijedi najprije osiromaenje a zatim gubitak govornih sposobnosti, koji je popraen dezintegracijom ponaanja. U nekim sluajevima, gubitak sposobnosti je uporno progresivan (obino kada je prisutno pridrueno neuroloko stanje koje je je progresivno i koje je mogue dijagnosticirati), ali ee se propadanje deava tijekom nekoliko mjeseci da bi se onda stabilizirao, tek nakon ega uslijeuje ogranieno poboljanje. Prognoze su obino veoma neutjene i u najveem broju oboljelih ostaje teka mentalna retardacija. Nije poznato u kojoj se mjeri ovo stanje razlikuje od autizma. U nekim sluajevima moe se dokazati da je sindrom prouzrokovan pridruenom encefalopatijom ali dijagnoza mora biti postavljena na osnovi znaajki u ponaanju. Svako pridrueno neuroloko stanje treba biti kodificirano na dovojen nain.

17

Dijagnostike direktive Dijagnoza se zasniva na razvoju koji je naizgled normalan do barem druge godine ivota, nakon ega slijedi jasan gubitak sposobnosti koje su do tada bile usvojene. To je popraeno drutvenim funkcioniranjem koje je nenormalno u kvalitativnom smislu. Prisutna je, obino, i snana regresija u igri, u drutvenim sposobnostima i u sposobnosti prilagoavanja ambijentu. esto dolazi i do gubitka kontrole anusa i mjehura, uz pogoranje motorike kontrole. Nerijetko su opisane smetnje popraene i opim gubitkom interesa za okolinu, motoriki nastupi koji se ponavljaju i poremeaji u interakciji i drutvenoj komunikaciji koji su veoma slini autizmu. Sindrom podsjea u nekim aspektima na demenciju u odraslih, ali se razlikuje od toga po tri esencijalna elementa: ne postoji nita to bi ukazalo na organsku bolest ili poremeaj (iako se obino pretpostavlja da je prisutna organska celebralna disfunkcija); nakon gubitka sposobnosti nerijetko slijedi odreeni stupanj nadoknadivanja; poremeaji u socijalizaciji i komunikaciji imaju kvalitativna obiljeja koja su tipina za autizam a ne za intelektivni pad. Zbog svih tih razloga sindrom spada u ovu grupu, a ne u kategoriju F00 F09. Obuhvaa: dezintegrativnu psihozu; Hellerov sindrom: djeju demenciju; simbiotinu psihozu. Ne obuhvaa: afazija sa epilepsijom (F80.3); selektivni mutizam(F94.0); izofreniju (F20); Rettov sindrom (F84.2) F84.4 Sindrom kretnjama hiperaktivnosti povezan sa mentalnom retardacijom i stereotipnim

Radi se o sindromu koji je slabo definiran i ija je nozoloka valjanost nesigurna. Kategorija je ukljuena u klasifikaciju zato to djeca koja imaju teku mentalnu retardaciju (IQ ispod 50) i velike probleme hiperaktivnosti i smetnje u koncentraciji, esto imaju stereotipna ponaanja. Ta djeca ne mogu uzimati stimulativne ljekove (za razliku od onih kojima je IQ normalan) jer, uzimanjem tih ljekova moe doi do teke disforine reakcije (ponekad i sa usporenjem u psihomotorikom smislu). U pubertetu, umjesto hiperaktivnosti uglavnom ustupi smanjena aktivnost (a to je karakteristika koja nije zajednika i hiperkinetikoj djeci sa normalnom inteligencijom). Isto je esto da se sindrom povezuje sa raznoraznim razvojnim poremeajima, i specifinim i opim. Nije jasno u kolikoj su mjeri smetnje u ponaanju u funkciji niskog IQ ili organske celebralne tete. Nije takoer jasno da li djeca koja imaju hiperkinetiki sindrom i laku mentalnu retardaciju trebaju biti klasificirana u ovu kategoriju ili u kategoriju F90. Trenutno spadaju pod F90. Dijagnostike direktive Dijagnosa ovisi o kombinaciji markantne hiperaktivnosti koja nije adekvatna za razvojno razdoblje u kojem se djete nalazi, stereotipa u motorici i teke mentalne retardacije. Sva tri aspekta trebaju biti prisutna kako bi se mogla postaviti dijagnoza. Ako su dijagnostiki kriteriji ispunjeni za F84.0, F84.1 ili F84.2, onda moemo govoriti o toj dijagnozi. F84.5 Aspergerov sindrom Rije je o sindromu nesigurne nozoloke valjanosti, koji je karakteriziran istim tipom kvalitativnog poremeaja u drutvenoj interakciji kao i kod autizma, uz ogranien, stereotipan i 18

ponavljajui repertoar interesa i aktivnosti. Ovaj se sindrom razlikuje od autizma kao prvo zato to nije prisutna nikakva retardacija u jeziku ili u kognitivnom razvoju. Osobe sa tim sindromom uglavnom imaju normalan stupanj inteligencije, ali esto izgledaju veoma smotano. Ovo stanje pojavljuje se uglavnom kod muke djece (u odnosu 8:1). Veoma je vjerovatno da je kod nekih sluajeva prisutna raznolikost lakog autizma, ali nije sigurno da li to vai za svih. Poremeaji imaju snanu tendenciju da ostaju i u pubertetu i u odrasloj dobi i izgleda da oni imaju osobne karakteristike koje nisu uzrokovane utjecajima iz okoline. U ranijim fazama odrasle dobi dolazi sa vremena na vrijeme do psihotikih ispada. Dijagnostike direktive Dijagnoza se zasniva na nepostojanju ope retardacije u jeziku ili u kognitivnom razvoju koja bi imala neke vanosti u klinikom smislu, ali i na ogranienim modelima u ponaanju, interesima koji se ponavljaju i koji su stereotipni (kao i kod autizma). Mogu i ne moraju biti prisutni problemi u komunikaciji slini onima koji se povezuju sa autizmom, ali prisutstvo bitne retardacije u jeziku ne omoguava postavljanje ove dijagnoze. Obuhvaa: autistinu psihopatiju; izoidne djeje poremeaje. Ne obuhvaa: izotipian sindrom (F21); izofreniju simplex (F20.6); poremeaj u privrenosti u djetinjstvu (F94.1, F94.2); poremeaj linosti (F60.5); kompulzivno opsesivan sindrom (F42).

F84.8 Ostali sindromi opeg poremeaja u psiholokom razvoju F84.9 Ne specificiran sindrom opeg poremeaja u psiholokom razvoju Ovo je dijagnostika kategorija koja je ostala i koja se mora koristiti zbog stanja koja spadaju u opi opis sindroma ope alteracije u psiholokom razvoju ali kod kojih neadekvatne informacije ili kontradiktorna zapaanja ne dozvoljavaju da se zadovolje kriteriji za ostale kategorije koje spadaju u F84. F88 Ostali sindromi i poremeaji alteriranog psiholokog razvoja Obuhvaa: evolutivnu agnoziju. F80-F89 Poremeaji u psiholokom razvoju F89 Nespecificirani sindromi i poremeaji alteriranog psiholokog razvoja Obuhvaa: razvojnu smetnju koja nije specificirana drugaije. F90-F98 Sindromi i poremeaji u ponaanju i emotivnosti sa pojavljivanjem u djetinjstvu i u adolescenciji F99 Sindrom ili psihiki poremeaj koji nije drugaije specificirana

19

Sadraj sekcije F90 Hiperkinetiki sindromi F90.0 Poremeaj u koncentraciji ili aktivnosti F90.1 Hiperkinetiki poremeaj u ponaanju F90.8 Ostali F90.9 Ne specificirani F91 Poremeaji u ponaanju F91.0 Poremeaj u ponaanju unutar obiteljskog konteksta F91.1 Poremeaj u ponaanju sa ogranienom socijalizacijom F91.2 Poremeaj u ponaanju sa normalnom socijalizacijom F91.3 provokativan opozicijski poremeaj F91.8 Ostali F91.9 Ne specificirani F92 Kombinirani poremeaji u ponaanju i u emocionalnoj sferi F92.0 Depresivni poremeaj u ponaanju F92.8 Ostali F92.9 Ne specificirani F93 Sindromi i poremeaji u emocionalnoj sferi sa pojavljivanjem u djetinjstvu F93.0 Sindrom anksioznosti odvajanja u djetinjstvu F93.1 Sindrom fobije u djetinjstvu F93.2 Sindrom drutvene anksioznosti u djetinjstvu F93.3 Poremeaj suparnitva izmeu brae i sestara F93.8 Ostali F93.9 Ne specificirani

DSM IV
Iz: DSM IV Dijagnostiki i statistiki prirunik mentalnih poremeaja, Masson, 1999 F80.9 Poremeaj u komunikaciji koji nije drugaije specificiran (307.91) Ova dijagnostika kategorija odnosi se na poremeaje u komunikaciji koji ne zadovoljavaju kriterije za niti jedan Specifian Poremeaj u Komunikaciji, kao na primjer glasovni poremeaj (anomalija u visini, intenzitetu, kvaliteti, tonalitetu ili odjekivanju glasa). Opi razvojni poremeaji okarakterizirani su tekim i openitim smetnjama u razliitim razvojnim sferama: sposobnost reciprone socijalne interakcije, sposobnost komunikacije, prisutstvo stereotipnih ponaanja, interesa i aktivnosti. Kvalitativni poremeaji koji definiraju ovakvo stanje su jasno nenormalne u odnosu na stupanj razvoja ili na mentalnu dob pojedinca. Ova sekcija sadri Autistinu smetnju, Rettovu smetnju, Dezintegracijsku Smetnju djetinjstva, Aspergerovu Smetnju, i Opu razvojnu Smetnju koja nije specificirana na drugaiji nain. Ove su smetnje obino vidljive u prvim godinama ivota i nerijetko su povezane sa odreenim stupnjem mentalne retardacije koja, ukoliko je prisutna, treba biti kodificirana na 20

Hemisferi II. Ope razvojne smetnje povezane su sa skupinom razliitih zdravstvenih stanja (npr. kromosomske anomalije, uroene infekcije, strukturalne anomalije centralnog ivanog sustava). Ukoliko su ta stanja prisutna trebale bi biti kodificirane na Hemisferi III. Unato tome to su termini kao psihoza ili djeja izofrenija bili koriteni u prolosti za osobe oboljele od tih stanja, postoje bitni dokazi koji potvruju tvrdnju da su Ope razvojne smetnje razliite od izofrenije (ma koliko pojedinac sa Opim razvojnom smetnjama moe sa vremena na vrijeme prijei u izofreniju). F84.0 Autistina smetnja (299.00) Dijagnostika obiljeja Najbitnija obiljeja Autistike smetnje su prisutstvo veoma anomalnog ili deficitnog razvoja u socijalnoj interakciji i komunikaciji, i bitna suenost u repertuaru aktivnosti i interesa. Manifestacije ovog poremeaja uvelike variraju u odnosu na razvojni stupanj ili na kronoloku dob pojedinca. Autistika smetnja ponekad se naziva i rani djeji autizam, djeji autizam ili Kannerov autizam. Poremeaj u recipronoj socijalnoj interakciji je makroskopski i trajan. Moe postojati i bitan poremeaj u raznim neverbalnim ponaanjima (npr. direktan pogled, izraz lica, dranje tijela, gestikulacija) koja reguliraju socijalnu interakciju i komunikaciju (Kriterij A1a). Mode isto tako postojati nesposobnost u razvijanju adekvatnih odnosa sa vrnjacima u odnosu na razvojni stupanj (Kriterij A1b), koji se moe pojaviti u razliitim oblicima, ovisno o dobi. Djeca mogu imati slab interes u stvaranju prijateljstva ili ga uope nemati. Odrasle osobe mogu biti zainteresirane za prijateljstvo ali bez razumijevanja norma koje reguliraju socijalnu interakciju. Isto tako moe postojati nedostatak spontanih pokuaja djeljenju sree, interesa ili ciljeva sa drugim osobama (npr. privui, dati ili ne pokazati panju za predmete koji su im interesantni) (Kriterij A1c). Moe isto tako nedostajati socijalni ili emotivni reciprocitet (npr. ne uestvovati aktivno u jednostavnim drutvenim igrama, davanja prednosti individualnim aktivnostima ili ukljuivanje ostalih samo u ulozi instrumenata ili pomonika (Kriterij A1d). Obino je svijesnost koju takva osoba ima o drugima poremeena. Pojedinci sa ovim poremeajem mogu biti nemarni prema drugoj djeci (ukljuujui i brau), mogu ne imati predobu o potrebama drugih ili ne primjetiti kada je nekom loe. I poremeaj u jeziku je markantan i trajan i reducira verbalne i neverbalne sposobnosti. Moe postojati retardiranost ili totalna nerazvijenost u govoru (Kriterij A2a). Kod pojedinaca koji govore moe doi do velikog poremeaja u sbosobnosti da se zapone ili da se uestvuje u konverzaciji (Kriterij A2b), ili stereotipno, ponavljajue ili pak ekscentrino koritenje jezika (kriterij A2c). Isto tako moe postojati pomanjkanje elje za raznim simulacijskim i spontanim igrama, ili za imitacijskim igrama koje su adekvatne za uzrast i stupanj razvoja (kriterij A2d). Kada se razvije govor, njegova visina, intonacija, brzina, ritam i naglasak mogu biti nenormalni (npr. visina glasa moe biti monotona i imati upitni naglasak u potvrdnim reenicama). Gramatike strukture su esto nezrele i podrazumijevaju stereotipno i ponavljajue koritenje jezika (npr. ponavljanje pojedinih rijei ili reenica neovisno o znaenju; ponavljanje napjeva ili reklama) ili metafora (odnosno jezika kojeg mogu razumijeti samo oni koji poznaju osobu koja tako govori). Poremeaji u razumijevanju jezika mogu se vidjeti u nesposobnosti razumijevanja jednostavnih pitanja, uputa ili ala. Osobe sa smetnjom autizma imaju modalitete u ponaanju, interesima i aktivnostima koje su sueni, stereotipni i koji se ponavljaju. Moe biti prisutno to da se pojedinci u potpunosti posvete jednom ili vie interesa koji su neprirodni ili po intenzitetu ili po usmjeravanju (Kriterij A3a); kruta pokornost nekorisnim navikama ili specifinim ritualima (Criterio A3b); stereotipne 21

i ponavljajue motorike radnje (Criterio A3c); ili uporno pretjeran interes za djelove predmeta (Criterio A3d). Osobe sa Smetnjom Autizma imaju veoma suenu paletu interesa, i esto su pretjerano zaokupljeni samo jednim interesom (npr. sakupljanje podataka o metereolokim uvjetima ili statistika o nogometu). Mogu, recimo, poredati igrake uvijek u istom broju i na isti nain vie puta za redom ili uporno ponavljati geste televizijskog voditelja. Mogu imati monotono ponaanje i moe im biti teko ukoliko doe do nekakve banalne promjene (npr. djete moe imati katastrofalnu reakciju ukoliko doe do minimalne promjene u ambijentu kao primjerice nove zavjese ili promjena mjesta za stolom). esto dolazi do ponavljanja beskorisnih rituala ili navika (npr. ii u kolu uvijek sitim putem). Stereotipni pokreti tijela odnose se na ruke (pljeskanje, pucketanje prstima), ili na cijelo tijelo (ljuljanje, bacanje po podu, oscilacija). Mogu biti prisutni i poremeaji u dranju (npr. hodanje na prstima, bizarni pokreti ruku ili tijela). Ove osobe imaju trajni i opsesivni interes za predmete (npr. dugmad) ili djelove tijela. Mogu biti fascinirani pokretima (npr. kotai kod igraaka koji se okreu, otvaranje i zatvaranje vrata, ventilator ili ostali predmeti koji se brzo okreu). Moe doi do intenzivne privrenosti neanimiranim predmetima (npr. komad page ili lastik). Poremeaj se mora manifestirati u barem dvije od sljedeih sfera i to prije tree godine ivota: drutvena interakcija i koritenje jezika. Drutvena interakcija ili simbolika igra ili igra zamiljanja (Kriterij B). Tipino je da ne postoji nikakav period tijekom kojeg je razvoj bio normalan, iako se u nekim sluajevim desilo da se govorilo o dvije godine normalnog razvoja. U malom broju sluajeva roditelji opaaju regresiju u razvoju jezika, koja se manifestira gubitkom napredovanja u govoru nakon to je djete nauilo 5 do 10 rijei. Po definiciji stoji: ukoliko postoji period tijekom kojeg je razvoj bio normalan, to se ne moe desiti poslije tree godine ivota. poremeaj ne smije biti lake svrstati pod Rettovu Smetnju ili pod Dezintegrativnu Smetnju u Djetinjstvu (Criterio C). Manifestacije i povezane mentalne smetnje U najveem broju sluajeva, postoji pridruena dijagnoza Mentalne Retardacije, obino umjerenog tipa (IQ 35-50). Cirka 75% djece sa Smetnjom autizma funkcioniraju na stupnju retardiranosti. Moe doi do poremeaja u razvoju kognitivnih sposobnosti. Profil kognitivnih sposobnosti obino je neregularan, neovisno o opem stupnju inteligencije (npr. djete od 4 godine koje ima Smetnju Autizma moe biti sposobno da ita). Kod velikog broja djece sa Smetnjom Autizma a koji funkcioniraju na viem nivou, stupanj razumijevanja jezika je manji od stupnja izraavanja (npr. rijenik). Ova djeca mogu imati cijeli niz simptoma u ponaanju kao to su: hiperaktivnost, slaba koncentracija, impulsivnost, agresivnost, samoozljeivanje, ispadi ljutnje koji su tipini za malu djecu. Moe doi do bizarnih odgovora na senzorijalne podraaje (npr. visoki stupanj boli, hipersenzibilitet na zvukove ili na dodir, pretjerane reakcije na svjetlost ili na mirise). Mogu biti prisutne i nepravilnosti u prehrani ili u spavanju (esta buenja tijekom noi popraena ljuljanjem). Isto tako mogu biti prisutne i nepravilnosti u raspoloenju i u afektima (npr. smijanje ili plakanje bez razloga, nepostojanje emotivnih reakcija). Moe doi i do ne pokazivanja straha pred realnim opasnostima i pretjerana zabrinutost u neopasnim situacijama. Mogu biti prisutna raznorazna ponaanja samoozljeivanja (npr. lupanje glavom ili prstima, grienje prstiju, ruku ili dlanova). U adolescenciji ili u ranoj odrasloj dobi, osobe sa Smetnjom autizma koje imaju introspekcijske sposobnosti mogu postati depresivne kada postanu svijesne svog tekog stanja. Kada je Smetnja Autizma povezana sa nekim opim zdravstvenim stanjem laboratorijski nalazi potvruju vezu izmeu smetnje i opeg zdravstvenog stanja. Opazile su se razlike u 22

grupama u mjerenju serotoninergetskih aktivnosti, ali one nemaju dijagnostiku vrijednost u Smetnji Autizma. EEG abnormalnosti su este i kada nema konvulzija. Pridrueni rezultati nalaza i opeg zdravstvenog stanja Kod Smetnje Autizma mogu se uoiti razliiti aspecifini simptomi ili znakovi neurolokog tipa (npr. primitivni refleksi, zakanjeli razvoj dominantne strane). To stanje zapaeno je u prisutstvu sa nekim neurolokim stanjem ili sa nekim drugim opim zdravstvenim stanjem (npr. encefalitis, fenilketonurija, tuberozna skleroza, sindrom kromosoma x, uroena anozija, majin osip). U 25% sluajeva mogu se razviti konvulzije (osobito tijekom puberteta). Kada su prisutna druga opa zdravstvena stanja trebalo bi ih kodificirati na Hemisferi III. Obiljeja povezana sa dobi i sa spolom Narav drutvene interakcije, kod Smetnje Autizma, moe varirati tijekom vremena i ovisno o stupnju razvoja pojedinca. Kod beba moe doi do: nesposobnosti da budu u rukama, indiferentnosti ili averzije na afekt ili na tjelesni dodir, nedostatak vizualnog kontakta, mimikog odgovora ili osmjeha koji imaju drutvenu tenju, nedostatak odgovara na glas roditelja. Zbog toga se esto deava da su roditelji u poetku zabrinuti da im je djete gluhonijemo. Malena djeca sa ovom smetnjom mogu mjenjati privrenost prema odraslim osobama ili biti mehaniki privrena odreenoj osobi. Tijekom razvoja djete moe postati raspoloivije da bude ukljueno u drutvenu interakciju ali na pasivan nain i moe mu porasti i interes za socijalizacijom. Ali i u tom sluaju djete nastavlja tretirati osobe na neuobiajeni nain (npr. oekujui da osobe odgovaraju na ritualna pitanja na specifian nain i imajui slab doivljaj granica sa osobom i imajui previe napastan nastup u drutvenoj interakciji). Kod starije djece, radnje koje ukljuuju koritenje dugoronog pamenja (npr. raspored vonje vlakova, povijesni datumi, kemijske formule, tone rijei pjesama koje su se sluale godinama prije) mogu biti odlini, ali informacije ponavljaju vie puta za redom, bez obzira na adekvatnost informacije u odnosu na kontekst. Incidencija smetnje je 4 do 5 puta vea kod muke nego kod enske djece. enska djeca sa ovom smetnjom imaju vee vjerovatnosti da e imati i teu mentalnu retardaciju. Incidencija Epidemoloke studije ukazuju na to da je incidencija Smetnje Autizma 2 do 5 sluaja na 10.000 sluaja. Tijek Po definiciji, do pojavljivanja Smetnje Autizma dolazi prije tree godine ivota. U nekim sluajevima roditelji e tvrditi da su bili zabrinuti za svoje djete jo od roenja ili neposredno nakon, zbog nedostatka elje za drutvenom interakcijom. Manifestacije smetnje tijekom djetinjstva su suptilne i teke za definirati u odnosu na one koje su vidljive nakon druge godine ivota. U manjem broju sluajeva moe se rei da se djete razvilo normalno tijekom prve, a ponekad ak i druge godine ivota. Smetnja Autizma ima kontinuirani tijek. Kod djece kolske dobi ili u pubertetu zajedniko je da imaju nadoknade u razvoju u odreenim sferama (npr. poveani interes u drutvenom funkcioniranju kada je djete u kolskoj dobi). Neka djeca se poboljaju u sferi ponaanja tijekom puberteta, dok se drugi pogoraju. Jezine sposobnosti (npr. postojanje komunikacijske elokvencije) i opi intelektivni stupanj su imbenici koji najvie utjeu u postavljanju definitivne dijagnoze. Studije follow-up koje su dostupne ukazuju na to da je samo jedan maleni postotak osoba sa ovom smetnjom sposoban da, u odrasloj dobi, ima odreeni stupanj parcijalne neovisnosti. 23

Odrasle osobe koje su oboljele od Smetnje Autizma sa viim funkcioniranjem tipino nastavljaju pokazivati probleme u drutvenoj interakciji i komunikaciji, pored velike suenosti interesa i aktivnosti. Obiteljski uzroci Postoji vei rizik da se dobije ova smetnja izmeu brae osoba koji imaju istu smetnju. Diferencijalna dijagnoza U normalnom razvoju moemo zamijetiti periode regresije u razvoju, ali oni nisu niti tako teki niti ne traju tako dugo kao kod Smetnje Autizma. Smetnja Autizma treba se razlikovati od Opih Razvojnih Smetnji. Rettova Smetnja razlikuje se od Smetnje Autizma zbog njegove tipine distribucije meu spolovima i po tipu poremeaja. Rettova smetnja bila je dijagnosticirana samo kod enskog spola, dok je Smetnja Autizma ea kod mukog spola. Kod Rettove Smetnje prisutno je karakteristino obiljeje usporavanja rasta lubanje, gubitak sposobnosti upotrebe ruku koje su ve bile nauene i pojavljivanje slabo koordiniranih pokreta tijela. Posebice tijekom predkolske dobi, djeca sa Rettovom Smetnjom mogu pokazati potekoe u drutvenoj interakciji sline onima kod Sindroma Autizma, ali su one tendencijalno prolazne. Smetnja Auitizma razlikuje se od Dezintegrativne Smetnje u Djetinjstvu jer kod ove zadnje dolazi do regresije u razvoju nakon dvije godine normalnog razvoja. Kod Smetnje Autizma poremeaji u razvoju obino se opaze tijekom prve godine ivota. Ukoliko nije mogue imati informacije o ranom razvojnom periodu trebala bi se postaviti dijagnoza Smetnje Autizma. Aspergerova Smetnja razlikuje se od Smetnje Autizma po tome to ne postoji retardacija u razvoju jezinih sposobnosti. Aspergerova Smetnja ne moe se dijagnosticirati ukoliko nisu zadovoljeni kriteriji za Smetnju Autizma. izofrenija u djetinjstvu pojavljuje se obino nakon godina normalnog razvoja, ili gotovo normalnog razvoja. Mogue je postaviti dodatnu dijagnozu izofrenije sa simptomima aktivne faze koji su okarakterizirani sa bitnim delirijskim halucinacijama koje traju barem mjesec dana. Kod Selektivnog Mutizma djete obino ima odgovarajue komunikacijske sposobnosti u nekim kontekstima i nema veih portemeaja u drutvenoj interakciji kao to nema ni suenih naina u ponaanju kao kod Smetnje Autizma. U Smetnji Jezinog Izraavanja i u Kombiniranim Smetnjama Izraavanja i Primanja Jezika postoji odreeni poremeaj u jeziku ali on nije povezan sa postojanjem kvalitativnog poremeaja u drutvenoj interakciji i sa suenim, stereotipnim i ponavljajuim ponaanjem. Ponekad je teko rei da li je i dodatna dijagnoza Smetnje Autizma opravdana kod osoba sa Mentalnom retardacijom, posebice ako je stupanj retardacije teak ili veoma teak. Dodatna dijagnoza Smetnje Autizma postavlja se u sluajevima kod kojih postoje kvalitativni poremeaji drutvenih sposobnosti, komunikacije i specifinih ponaanja tipinih za Smetnju Autizma. Streotipi u motorici karakteristini su za Smetnju Autizma; jedna dodatna dijagnoza Smetnje Stereotipnih Pokreta ne bi trebala biti postavljena ukoliko se bolje oitavaju kao dio simptoma Smetnje Autizma. Odnos sa dijagnostikim kriterijima za traenje u ICD-10 Grupe kriterija i dijagnostiki algoritmi u DSM-IV i u ICD-10 otprilike su isti. U ICD-10, ta Smetnja opisana je pod nazivom Djeji Autizam.

24

Dijagnostiki kriteriji za F84.0 Smetnja Autizma [299.00] A. skup od 6 (ili vie) stavki iz (1), (2), i (3), sa barem dvije iz (1), jednom iz (2) i jednom iz (3): 1) kvalitativni poremeaj u drutvenoj interakciji, koji se ispoljava kao barem dvije od dolje opisanih stavki: a) veliki poremeaj u koritenju razliitih neverbalnih ponaanja kao to su direktan pogled, mimika, dranje tijela, geste koje reguliraju drutvenu interakciju b) nesposobnost da se razviju odnosi sa vrnjacima koji su adekvatne za stupanj razvoja c) pomanjkanje spontanog traenja za dijeljenje sree, interesa ili ciljeva sa ostalim osobama (npr. ne pokazivati, ne privlaiti panju ili odvraati panju na predmete koji su interesantni za dotinoig pojedinca) d) pomanjkanje drutvenog i emotivnog reciprociteta; 2) kvalitativni poremeaj u komunikaciji koji se ispoljava kao barem jedna od sljedeih stavki: a) retardacija ili totalno pomanjkanje razvoja govora (koji nije popraen nekim drugim pokuajem uspostavljanja komunikacije kao to je gestikulacija ili mimika) b) kod pojedinaca sa adekvatnim jezinim sposobnostima postojanje nesposobnosti u zapoinjanju ili odravanju konverzacije sa drugima c) koritenje stereotipnog, ekscentrinog ili ponavljajueg jezika d) pomanjkanje simulativne, imitacijske i spontane igre koje su primjerene stupnju razvoja; 3) ograniena, ponavljajua i stereotipna ponaanja, interesi i aktivnosti koji se ispoljavaju kao barem jedna od sljedeih stavki: a) totalitarno posveivanje jednom ili vie ogranienih i stereotipnih interesa koji su abnormalni ili po intenzitetu ili po usredotoenju b) ovisnost o beznaajnim navikama ili specifinim ritualima c) stereotipne i ponavljajue motorike kretnje (lupati ili savijati ruke ili glavu ili kompleksni pokreti cijelog tijela) d) trajni i prevelik interes za djelove predmeta; B. Retardacije ili abnormalno funkcioniranje u barem jednoj od sljedeih sfera, sa pojavljivanjem prije tere godine ivota: (1) drutvena interakcija, (2) jezik koji se koristi u drutvenoj komunikaciji, (3) igra zamiljanja ili simbolika igra. C. Poremeaj nije lake uvrstiti u Rettovu Smetnju ili u Dezintegrativnu Smetnju u Djetinjstvu. Rettova Smetnja (299.80) Dijagnostika obiljeja Najvanije obiljeje Rettove Smetnje je razvoj specifinih viestranih poremeaja koji uslijeuju nakon postnatalnog perioda normalnog funkcioniranja. Prenatalni i perinatalni period naizgled je normalan (Kriterij A1), sa normalnim psihomotorikim razvojem u prvih pet mjeseci ivota (kriterij A2). I opseg lubanje nakon roenja je u granicama normi (Kriterij A3). Izmeu 5 i 48 mjeseci ivota rast lubanje usporava (Kriterij B1). Izmeu 5 i 30 mjeseci ivota 25

dolazi do gubitka sposobnosti ciljanog koritenja ruku koje su ve bile nauene a nakon toga uslijeuje razvoj tipinih stereotipnih pokreta ruku koje podsjeaju na pranje ili savijanje ruku (Kriterij B2). Tijekom prvih godina nakon to nastupi Smetnja, smanjuje se interes za drutveni ambijent iako se esto drutvena interakcija moe razviti kasnije, tijekom bolesti. Dolazi do problema u koordinaciji hoda i pokreta tijela (Kriterij B4). Dolazi i do tekog poremeaja u razvoju primanja i izraavanja jezika, sa tekom psihomotorikom retardacijom (Kriterij B5). Manifestacije i povezane smetnje Rettova Smetnja tipino je povezana sa Tekom ili Veoma Tekom Mentalnom retardacijom, koja, ukoliko je prisutna, treba biti kodoifcirana na Hemisferi II. Ne postoje specifini laboratorijski podaci koji su povezani sa ovom Smetnjom. Kod osoba sa Rettovom Smetnjom moe doi do eih EEG abnormalnostiee i do konvulzivnih smetnji. Ustanovljeni su aspecifini poremeaji putem tehnike vizualizacije mozga. Incidencija Podaci su vezani, vie manje, uz niz sluajeva i izgleda da se Rettova Smetnja pojavljuje u mnogo manjoj mjeri od Smetnje Autizma. Ova je Smetnja zapaena samo kod enskog spola. Tijek Regresija u razvoju je esta pojava. Rettova Smetnja pojavljuje se prvi puta prije etvrte godine ivota, i to obino tijekom prve ili druge godine. Smetnja ostaje cijeli ivot, dok je gubitak sposobnosti uglavnom trajan i progresivan. U najveem broju sluajeva pobolhanje je uvelike ogranieno, iako moe doi do skromnih poboljanja u razvoju i do pojave interesa za drutvenim interakcijama u kasnom djetinjstvu i pubertetu. Potekoe u komunikaciji i u ponaanju ostaju relativno konstantne tijekom cijelog ivota. Diferencijalna dijagnoza Periodi regresije u razvoju mogu se zapaziti tijekom normalne razvojne faze, ali nisu niti tako teki niti traju toliko dugo kao kod Rettove Smetnje. Rettova Smetnja razlikuje se od Dezintegrativne Smetnje u Djetinjstvu i od Aspergerove Smetnje zbog njezine tipine distribucije izmeu spolova, zbog vremena pojavljivanja i zbog obiljeja koja karakteriziraju poremeaj. Rettova je smetnja do sada bila dijagnosticirana samo kod pripadnika enskog spola, dok su Dezintegrativna Smetnja u Djetinjstvu i Aspergerova Smetnje ee kod mukog roda. Do pojavljivanja simptoma Rettove Smetnje moe doi i u petom mjesecu ivota, dok je kod Dezintegrativne Smetnje normalni razvojni period dui (tj. barem do druge godine ivota). Za Rettovu Smetnju karakteristino je usporavanje rasta lubanje, gubitak sposobnosti ciljanog koritenja ruku koje su prethodno nauene i pojavljivanje slabo koordiniranih pokreta tijela. Obrnuto do Aspergerove Smetnje, Rettova Smetnja je okarakterizirana tekim poremeajem u razvoju izraavanja i primanja jezika. Odnos sa dijagnostikim kriterijima za traenje u ICD-10 Grupe kriterija i dijagnostiki algoritmi u DSM-IV i u ICD-10 otprilike su isti. U ICD-10 ova se smetnja vodi pod nazivom Rettov Sindrom.

26

Dijagnostiki kriteriji za F84.2 Rettova Smetnja [299.80] A. pojavljivanje svih manifestacija koje slijede: 1) prenatalni i perinatalni naizgled normalan razvoj 2) psihomotoriki razvoj naizgled normalan tijekom prvih 5 mjeseci nakon roenja 3) u trenutku roenja opseg lubanje je normalan; B. pojavljivanje svih sljedeih manifestacija nakon normalnog razvojnog perioda: 1) usporavanje rasta lubanje izmeu 5 i 48 mjeseci 2) gubitak sposobnosti ciljanog koritenja ruku koje su prethodno bile nauene izmeu 5 i 30 mjeseca ivota nakon ega uslijeuje razvoj stereotipnih pokreta ruku (npr. pranje ili savijanje ruku) 3) rani gubitak drutvenog interesa tijekom bolesti (iako se drutvena interakcija esto razvije kasnije) 4) pojavljivanje slabo koordiniranih pokreta tijela 5) razvoj primanja i izraavanja jezika teko je poremeen uz teku psihomotoriku retardaciju.

F84.3 Dezintegrativna Smetnja u Djetinjstvu (299. 10) Dijagnostika obiljeja Najbitnija manifestacija Dezintegrativne Smetnje u Djetinjstvu je markantna regresija na gotovo svim podrujima funkcioniranja nakon perioda od barem dvije godine u kojem je razvoj bio naizgled normalan (Kriterij A). Naizgled normalan razvoj vidljiv je u verbalnoj i neverbalnoj komunikaciji, u drutvenim odnosima, u igri i u prilagoavanju koji su primjereni uzrastu djeteta. Nakon prve dvije godine ivota (ali obavezno prije desete godine) djete ide u susret kliniki vanom gubitku nauenih sposobnosti u barem dvije od navedenih sfera: izraavanje i primanje jezika, drutvene sposobnosti ili prilagoavanje, igra ili motorike sposobnosti, kontroliranje stolice i mokrenja (Kriterij B). Pojedinci sa ovom Smetnjom imaju drutvene i komunikacijske poremeaje kao i obiljeja u ponaanju koja esto moemo uoiti kod Smetnje Autizma. Prisutan je kvalitativni poremeaj u drutvenoj interakciji (Kriterij C1) i u komunikaciji (Kriterij C2) te ogranieno, stereotipno i ponavljajue ponaanje (Kriterij C3). Ovu Smetnju nije lake svrstati pod neku drugu specifinu Opu Razvojnu Smetnju ili pod izofreniju (Kriterij D). Ovo stanje naziva se i Hellerov Sindrom, Djeja Demencija ili Dezintegrativna Psihoza. Manifestacije i povezane mentalne smetnje Dezintegrativna Smetnja u Djetinjstvu obino se povezuje sa dijagnozom Teke Mentalne Retardacije koja, ukoliko je prisutna, treba biti postavljena na Hemisferi II. Mogu se razabrati razliiti aspecifini simptomi il znakovi neurolokog tipa. Izgleda da je ea pojava EEG abnormalnosti i konvulzivnih smetnji. Iako je vjerovatno da je ovo stanje rezultat nekakvog oteenja centralnog ivanog sustava tijekom razvoja, nije do sada identificiran niti jedan precizan mehanizam koji do toga dovodi. Ovo je stanje obino popraeno sa nekim opim zdravstvenim stanjem (npr. metakromatska leukodistrofija, Schilderova bolest) koje bi moglo objasniti regresiju u razvoju. U najveem broju sluajeva, nalazi nas ne navode na takvo 27

stanje. Ukoliko je sa Smetnjom povezano neko neuroloko ili ope zdravstveno stanje, dijagnoza bi trebala biti kodificirana na Hemisferi III. Incidencija Epidemioloki podaci su ogranieni, no izgleda da se Dezintegrativna Smetnja u Djetinjstvu veoma rijetko pojavljuje, puno rjee od Smetnje Autizma. Iako su preliminarne studije ukazivale na jednaku rasporeenost meu spolovima, najnoviji podaci pokazuju kako je Smetnja ea kod mukog spola. Tijek Po definiciji, Dezitegrativna Smetnja u Djetinjstvu moe biti dijagnosticirana samo ukoliko je prije pojavljivanja simptoma postojao period normalnog razvoja od barem dvije godine i ukoliko se smetnja pojavila prije desete godine ivota. Kada je normalni razvojni period bio dovoljno dug (5 ili vie godina) veoma je bitno obaviti kompletne i objektivne neuroloke nalaze kako bi se vrednovalo ope zdravstveno stanje. U najveem broju sluajeva smetnja se pojavljuje izmeu tree i etvrte godine ivota i ona moe biti iznenadna i podmukla. Upozoravajui znakovi mogu biti poveani stupanj aktivnosti, iritantnost i anksioznost, popraene sa gubitkom jezinih sposobnosti ili drugih sposobnosti. Gubitak sposobnosti uglavnom dostigne vrhunac, nakon ega moe doi do ogranienih poboljanja, iako je poboljanje veoma rijetko znaajno. U drugim sluajevima, posebice ukoliko je smetnja povezana sa progresivnim neurolokim stanjem, gubitak sposobnosti je progresivan. Ova Smetnja ima kontinuirani tijek i u najveem broju sluajeva je prisutna cijeli ivot. Drutvene, komunikacijske potekoe i potekoe u ponaanju ostaju relativno konstantne tijekom cijelog ivota. Diferencijalna dijagnoza Tijekom normalnog razvoja mogu se zapaziti periodi regresije, ali nisu niti toliko teki niti traju toliko dugo kao kod Dezintegrativne Smetnje u Djetinjstvu. Dezintegrativna Smetnja u Djetinjstvu treba se razlikovati od Opih Razvojnih Smetnji. Obrnuto od Aspergerove Smetnje, Dezintegrativna Smetnja u Djetinjstvu okarakterizirana je kliniki znaajnim gubitkom sposobnosti koje su prethodno bile nauene i veom vjerovatnou Mentalne Retardacije. Kod Aspergerove Smetnje nije prisutna retardacija u jeziku i gubitak razvojnih sposobnosti. Dezintegrativna Smetnja u Djetinjstvu mora se razlikovati od Demencije koja se pojavljuje tijekom ranog ili kasnog djetinjstva. Demencija se manifestira kao posljedica fiziolokih efekta predvoenih nekim opim zdravstvenim stanjem (npr. potres mozga), dok je za Dezintegrativnu Smetnju u Djetinjstvu tipino da se manifestira bez nekog povezanog opeg zdravstvenog stanja. Odnos sa dijagnostikim kriterijima za traenje u ICD-10 Skupine kriterija i dijagnostikih algoritama u DSM-IV i u ICD-10 podudaraju se u svemu osim u Kriteriju C, u kojem ICD-10 uzima u obzir i opi gubitak interesa za predmete i okolinu. U ICD-10, smetnja se vodi pod nazivom Dezintegrativni Sindrom Djetinjstva Drugog Tipa.

28

Diajgnostiki kriteriji za F84.3 Dezintegrativna Smetnja Djetinjstva [299.10] A. Naizgled normalan razvoj barem tijekom prve dvije godine ivota, kao to se vidi iz postojanja verbalne i neverbalne komunikacije, drutvenih odnosa, igre i prilagoavanja koji su primjereni uzrastu. B. Kliniki znaajan gubitak sposobnosti koje su prethodno bile usvojene (prije desete godine ivota) u barem dvije od dolje navedenih sfera: 1) izraavanje i primanje jezika 2) drutvene sposobnosti ili prilagoavanje 3) kontroliranje stolice i mokrenja 4) igra 5) motorike sposobnosti; C. Nepravilnosti u funkcioniranju u barem dvije od dolje navedenih sfera: 1) kvalitativni poremeaj u drutvenoj interakciji (npr. poremeaj u neverbalnom ponaanju, nesposobnost razvijanja odnosa sa vrnjacima, pomanjkanje emotivnog ili drutvenog reciprociteta) 2) kvalitativni poremeaj u komunikaciji (npr. retardacija ili pomanjkanje govora, nesposobnost u zapoinjanju ili odravanju konverzacije, stereotipno ili ponavljajue koritenje jezika, nedostatak imitacijskih igara) 3) stereotipno, ogranieno i ponavljajue ponaanje, interesi i aktivnosti ukljuujui motorike stereotipe; D. Poremeaj nije lake uvrstiti u neku drugu specifinu Opu Razvojnu Smetnju ili u izofreniju.

F84.5 Aspergerova Smetnja 1299.80 Dijagnostika obiljeja Osnovna obiljeja Aspergerove Smetnje su teak i trajan poremeaj u drutvenoj interakciji (Kriterij A) i ogranieni i ponavljajui interesi, ponaanje i aktivnosti (Kriterij B). Abnormalnost mora prouzrokovati kliniki znaajan poremeaj u drutvenoj, radnoj ili nekoj drugoj vanoj sferi (Kriterij C). Obrnuto nego kod Smetnje Autizma, ne postoje znaajne retardacije u jeziku (npr. rijei se koriste sa dvije godine, reenice sa tri godine) (Kriterij D). Uz to nema ni kliniki znaajnih retardacija u kognitivnom razvoju ili u razvoju sposobnosti o samobrizi koje su primjerene uzrastu, kao ni u prilagoavanju okolini (izuzev u drutvenoj interakciji) i u znatieljnosti prema okolini i vrnjacima (Kriterij E). Dijagnoza se ne postavlja ukoliko nisu zadovoljeni uvjeti kriteriji za neku drugu specifinu Opu Razvojnu Smetnju ili za izofreniju (Kriterij F). Manifestacije i povezane smetnje Aspergerova Smetnja pojavljuje se povezana sa opim zdravstvenim stanjem koje bi trebalo kodificirati na Hemisferi III. Mogu se opaziti razliiti aspecifini neuroloki znakovi i simptomi. Osnovne etape motorikog razvoja mogu se pojaviti u zakanjenju, i nerijetko se opaa i motorika smotanost. 29

Incidencija Informacije o incidenciji Aspergerove Smetnje su ograniene, no izgleda da je ona uestalija kod mukog spola. Tijek U odnosu na Smetnju Autizma izgleda da se Aspergerova Smetnja pojavljuje sa zakanjenjem. Retardacija ili motorika smotanost mogu se zapaziti u predkolskoj dobi. Potekoe u drutvenoj interakciji mogu postati vidljivije u kolskom kontekstu. Upravo u tom periodu moemo opaziti bizarne ili ograniene interese (npr. fasciniranost sa redom vonje vlakova). Odrasle osobe sa ovom smetnjom mogu imati problema sa empatijom i sa oblikovanjem drutvene interakcije. Ova smetnja u najveem broju sluajeva ima naizgled kontinuirani tijek i traje cijeli ivot. Obiteljski uzroci Iako su dostupni podaci ogranieni, ini se da se Aspergerova Smetnja pojavljuje ee unutar obitelji koja u svojoj povijesti ima sluajeve te Smetnje. Diferencijalna dijagnoza Aspergerova Smetnja ne moe se dijagnosticirati ukoliko zu zadovoljeni uvjeti za neku drugu Opu Razvojnu Smetnju ili za izofreniju. Aspergerovu Smetnju treba razlikovati i od opsesivno kompulzivne Smetnje i od izoidnog Poremeaja Linosti. Aspergerova Smetnja i Opsesivno-Kompulzivna Smetnja imaju ista stereotiona i ponavljajua ponaanja. Obrnuto od Opsesivno-Kompulzivne Smetnje, Aspergerova Smetnja okarakterizirana je kvalitativnim poremeajem u drutvenoj interakciji i ogranienom paletom interesa i aktivnosti. Obrnuto od izoidnog Poremeaja linosti, Aspergerova Smetnja je okarakterizirana stereotipnim interesima i ponaanjem kao i tekim poremeajem u drutvenoj interakciji. Odnos sa dijagnostikim kriterijima za traenje u ICD-10 Skupine kriterija i dijagnostikih algoritama u DSM-IV i u ICD-10 gotovo su isti. U ICD-10 ova se Smetnja naziva Aspergerov Sindrom. Dijagnostiki kriteriji za F84.5 Aspergerova Smetnja [299.80] A. Kvalitativni poremeaj u drutvenoj interakciji koji se ispoljava kao barem dvije od dolje navedenih stavki: 1) markantni poremeaj u razliitim verbalnim i neverbalnim ponaanjima kao to su direktan pogled, mimika, dranje tijela i gestikulacija koji reguliraju drutvenu interakciju 2) nesposobnost razvijanja odnosa sa vrnjacima koji su primjereni uzrastu odnosno stupnju razvoja 3) pomanjkanje spontane elje za dijeljenje sree, interesa ili ciljeva sa ostalim osobama (npr. ne pokazivati, ne obraati ili ne privlaitii panju ostalih osoba na predmete koji su od njihova interesa) 4) pomanjkanje emotivnog ili drutvenog reciprociteta; B. Ograniena, stereotipna i ponavljajua ponaanja, interese i aktivnosti koji se ispoljavaju kao barem jedna od navedenih stavki: 30

1) velika posveenost jednom ili vie stereotipnih interesa koji su abnormalni ili po intenzitetu ili po usredotoenju 2) kruta ovisnost o beskorisnim navikama ili o specifinim ritualima 3) stereotipne i ponavljajue motorike radnje (npr. pljeskanje ili iskrivljavanje ruku ili prstiju ili pak kompleksni pokreti cijelog tijela) 4) uporan i pretjeran interes za djelove predmeta; C. Abnormalnost uzrokuje kliniki znaajan poremeaj u drutvenoj, radnoj ili nekoj drugoj sferi koja je od znaaja za ope funkcioniranje. D. Ne postoji retardacija u jeziku (npr. sa dvije godine koriste se rijei, a sa tri reenice). E. Ne postoji kliniki znaajna retardacija u kognitivnom razvoju ili u razvoju sposobnosti samobrige, prilagoavanja i radoznalosti prema okolini i vrnjacima primjerenih uzrastu(izuzev drutvene interakcije). F. Nisu zadovoljeni uvjeti za neku drugu specifinu Opu Razvojnu Smetnju ili za izofreniju.

Opa Razvojna Smetnja koja nije Drugaije Specificirana (ukljuujui Autizam) (299.80)

i Atipian

Ova bi se kategorija trebala koristiti kada postoji teak i opi poremeaj u razvoju reciprone drutvene interakcije, u verbalnoj i neverbalnoj komunikaciji, ili u sluajevima kada su prisutni stereotipni interesi, aktivnosti i ponaanje, a da pri tome nisu zadovoljeni kriteriji za neku drugu specifinu Opu Razvojnu Smetnju, izofreniju, izotipian Poremeaj Linosti ili Poromeaj Izbjegavanja Linosti. Primjera radi, u ovu kategoriju spada Atipian Autizam. Ovdje dakle spadaju klinike slike koje ne zadovoljavaju kriterije za Smetnju Autizma zbog kasnog pojavljivanja bolesti, atipinih simptoma ili zbog svih tih motiva zajedno.

31

POGLAVLJE 2 Edukacijski i rehabilitacijski pristupi

Debata o autizmu bila je okarakterizirana ivim kontrastima i predrasudama izmeu razliitih teorijskih pristupa pa zbog toga nije bilo mogunosti razmjene znanja i obostranog obogaivanja. U ovom emo se poglavlju osvrnuti na sljedee problematike: - mogunosti razliitih tipologija edukacijskih tretmana da zadovolje potrebe inkluzivne perspektive; - najpoznatiji oblici tretmana. Doprinose koje emo predstaviti, posebice u sekciji posveenoj tretmanima, pripadaju razliitim teorijskim orijentacijama. Budui da jo nije poznat efikasan lijek odnosno tretman u lijeenju autizma, uinilio nam se korisnim da ponudimo to bogatije informacije o tretmanima koji se trenutno koriste.

Autizam, autizmi i edukacijski procesi

Iz: lanak Andrea Canevara Autizam, autizmi i edukacijski procesi iz strune Revije Potekoe u uenju, br.1 Oktobar 2000, Erickson, Trento.

Govoriti o autizmu ustvari znai govoriti o autizmima. Sve vie smatramo kako bi se ovaj termin trebao koristiti ili u odnosu na pojedinanu situaciju koju znai trebamo upoznati u klinikom smislu ili ga treba koristiti uvijek u mnoini, budui da ne postoji jedinstveni nain proivljavanja autizma, ve razliiti naini. Klinika dimenzija: hajdemo pojasniti ta to ustvari znai. eljeli bi izbjei koritenje ovog termina samo u zdravstevenom smislu. Kada govorimo o klinikom polazimo od etimolokog znaenja ove rijei i uviamo kako ova rije u praksi ima vie razliitih znaenja, a za nas je najbitnija injenica da kliniki pristup podrazumijeva potrebu da se analizira svaki sluaj pojedinano. Kliniki je pristup ustvari susret sa pojedincem. Ne radi se dakle o susretu sa odreenom patologijom, ve o susretu sa individuom kao djetetom, enom ili mukarcem i sa njegovom situacijom koja se ne istie samo zbog poremeaja ili patologije. Kliniki je pristup dakle onaj kojeg se elimo pridravati. No elio bi jo jednom naglasiti kako nije rije o pristupu u kojem je zdravstveno obiljeje najbitnije, ve je rije o pristupu u kojem je najbitnija upravo edukacijska dimenzija. Isto tako govorimo o autizmima u mnoini jer danas moemo biti sigurni da se radi o stanju koje je ima mnotvo razliitih uzroka, i koje je okarakterizirano sa mnotvom imbenika i sluajeva. Radi se dakle o situaciji kojoj ne moemo pristupiti na jedinstveni nain, samo sa jednom metodom, tretmanom ili prijedlogom terapije, ve moramo uzeti u obzir potrebu da se razliite metode i tretmani koriste zajedno, a to je ve postalo ustaljeno kod velikog broja najnovijih istraivanja i teoretsko metodolokih pristupa. Iz tog razloga smatramo da na zadatak nije taj da predstavimo nain na koji bi trebalo pristupiti autizmu, ve smatramo kako je veoma vano aurnirati i razmiljati o onoj 32

metodologiji koja je u stanju prihvatiti i obuhvatiti razliite prijedloge tretmana, povezati ih i doi do novih, individualnih naina rada (individualnih u smislu klinikog pristupa). Kada govorimo o povezivanju odnosimo se na sljedee: smatramo da ne postoji tretman koji je sam po sebi u tolikoj mjeri efikasan da e eliminirati sve ostale tretmane ili zbog kojeg e svi ti tretmani postati zastarjeli. Naprotiv, smatramo da uvijek treba razmiljati u smislu povezivanja. I ukoliko se dogodi da vjerujemo kako jedan tretman ima prednosti u odnosu na druge tretmane, moramo biti svijesni toga da je to rijeenje efikasno za pojedinanu situaciju i da zbog toga ne treba generalizirati i poeti ga primjenjivati u svim situacijama. Upravo je to bitno obiljeje klinikog pristupa. Radi se dakle o metodologiji koja stvara individualizirane tretmane putem ispreplitanja razliitih terapeutskih rjeenja i tretmana. Razmiljanje o stvaranju i znaaju odnosa unutar edukacijskog tretmana Djete koje je u razvoju razvija odnos sa okolinom u kojoj privilegiranu ulogu imaju odnosi sa odreenim odraslim osobama posebice sa majkom odnosno sa skrbnikom (majinskom ulogom). Majka izvrava majinske funkcije sa odreenim stupnjem smirenosti i upravo je to ono po emu se ona razlikuje od ostalih odraslih osoba iz djetetova okruenja. Jasno je da se radi o odnosu koji obuhvaa i ostale odnose iz okoline, dakle rije je o sustavu odnosa unutar kojeg dualni odnos majke i djeteta nailazi na ogranienja i implikacije. Trokut postaje potreba u trenutku kada interaktivan odnos izmeu majke i novoroeneta zahtijeva posrednike. Radi se o potrebi da se dualni odnos organizira uz pomo fizikih (hrana, mlijeko) i neopipljivih (zvukovi, svjetlost, koji se kasnije pretvaraju u rijei, prostor, vrijeme, organizaciju ritmova,itd.) posrednika. U takvom odnosu bitnu ulogu imaju navike koje dozvoljavaju i majci i novoroenetu da poinju razlikovati izmeu predvidljivih i nepredvidljivih situacija sa ciljem da razviju jednu vrstu kontrole nad samom situacijom odnosno mentalnog kodificiranja onoga to se deava. Razvoj jezika omoguuje pojedincu da upravlja informacijama koje do njega dopiru, da se odnosi prema njima sa sposobnou odabira izmeu bitnih i nebitnih. Govorimo o informacijama koje nisu iskljuivo verbalnog tipa, ve i o onima koje doivljavamo putem informativnih kanala kao to su npr. hrana, govorimo dakle o aspektima koji se nalaze u kontekstu, a to su mirisi, boje, okusi. Kada u ovakavom interaktivnom razvoju, sainjenom od tisue elemenata koji se meusobno magmatski isprepliu, doe do prekida, nastaju nepredvieni sluajevi. Kod djeteta u razvoju postoje uvijek elementi koji se nisu mogli predvidjeti, kao to osobe iz djetetova okruenja mogu kod njega izazvati nepredvidljive sluajeve. Sve to pospjeuje izgradnju bogatije i fleksibilnije stvarnosti, koja je u stanju da se iznova izgrauje. Ali ostaju nam nepredvieni sluajevi koji su takvi jer se otvaraju i zatvaraju i onda kada ih nije mogue zatvoriti uzrokuju kompleksno teke situacije. Takav je sluaj poremeaja: kada se pojavi neki poremeaj ili kada se on percepira u barem jednoj domeni razvoja, situacija je kompromitirana i postoje velike potekoe da se nastavi sa dinamikom del magmatske isprepletenosti. Tada dolazi do potrebe za tehnikom, za tehnikim savjetima. Kako mogu primiti povrat informacije od strane djeteta (to vai i za odrasle) koje ne koristi i za koje neznamo da li e ikada umijeti koristiti jednostavne komunikacijske strukture kao npr. mimiku? Kako moemo uspostaviti interaktivne, dinamine odnose koji se razvijaju i rastu kada ne razumijemo dali postoji primanje nae komunikacije budui da nedostaje povratna komunikacija, odnosno odgovor? Svjedoanstva su esto veoma dramatina: jedna majka sa vorom u grlu pripovijeda kako bi jako eljela da njezina djevojica od etiri godine doe do toga da razbije jednu au, da doe do toga da napravi neto to se ne smije. ta sa eli time rei? eli rei da bi voljela da 33

njezina djevojica koja nalikuje slomljenoj lutki bude normalna i u konfliktnim situacijama, i u malenim katastrofama koje djeca prave dok odrastaju i koje su takoer dio one magmatske i interaktivne dinamike o kojoj je ve bilo rijei. Ukoliko do toga ne doe, potrebne su nam, kako smo rekli, tehnike. Potrebno nam je ustvari, da nas savjetuje netko tko se razumije u takve situacije i da nam objasni i prui odgovore na pitanja kako, zato i kada. I dok odgovori na kako i kada mogu imati operativne znaajke, smatramo da odgovore na zato treba potraiti u vjerodostojnoj i znanstveno utemeljenoj literaturi. Govorei ovo stavili identificirali smo se sa ulogama roditelja, a oni su najpogoeniji: obtelj je ta koja se odmah u poetku najtee, koja ima potekoe koje progresivno rastu i koje se prvenstveno oituju u tome da neznaju ta im je initi. Tehniari im pruaju nemilosrdne odgovore: Treba prihvatiti situaciju, treba se uvjeriti u to da je ovo situacija koja e zasigurno potrajati. Istovremeno nailaze i na zavodljive odgovore: Ne, puno toga se moe uiniti, treba napraviti to i to, zaokupiti slobodno vrijeme, posvetiti se djeci, itd.. Vidljivo je da ovi zadnji prijedlozi, bez obzira na znanstveno utemeljene preporuke onih koji ih pruaju, postaju uvjerljivi. Nisu niti toliko uvjerljivi na racionalnoj razini koliko u tome to omoguuju organizaciju destabiliziranoga ivota. Ova situacija je, simboliki i banalno govorei, veoma poznata. I treba razviti metodologiju polazdei upravo od tog saznanja. Trebamo razmiljati dakle o kvaliteti pomoi koja e nam omoguiti da ustanovimo ili da ponovno stabiliziramo situaciju. Ponekad se kae da je i ta ponovna stabilizacija tek mit, budui da je ve postojao odnos odrastanja, magmatske dinamike i meurazmjene. Ponekad se samo priinjava kako je sve to neko postojalo, ili kako postoji ali se radi o mitu a mitovi ne potiu uvijek razvijanje i rast, ve ga esto i blokiraju. Ukoliko postoje sjeanja na prve mjesece ivota kao na mjesece normalnog razdoblja koje je obeavalo i dozvoljavalo normalan ivot, a koji se onda naglo prekinuo, moemo smatrati i da je i samo sjeanje uzrujano. Ali to su interpretacije koje nemaju veliki znaaj i mogle bi otetiti odnos pomoi koji strunjak eli uspostaviti sa obitelji, izazivajui sumnju u to da se drimo pozicije koja nam dozvoljava da imamo interpretativni stav prema situaciji. Velik broj odnosa pomoi pokvaren je u samom poetku zbog interpretativnog stava: ti mi kae jedno i ja to interpretiram pa ustanovim da su se stvari, u biti, odvijale drugaije. Smatramo kako je potrebno i veoma vano diskutirati. Ne mislimo da treba nekom davati za pravo. Biti interpretativni i davati nekom za pravo su dimenzije koje u sebi sadravaju mnogo rizika, a ono to elimo postii jest uspostaviti dijalog. U odnosu pomoi treba umijeti prihvaati jer to omoguuje da se razvije diskusija koja se nee zasnivati na pretpostavki razvoj uvijek linearan. Linearan razvoj zahtjeva da sugovornik koji tvrdi neto to se ini netono, odmah shvati netonost svoje tvrdnje i nastavi. Takav linearan razvoj nema znaajnu valjanost. Trebamo krenuti od tvrdnji, shvatiti ih kao ozbiljne i poeti ih pretvarati u pretpostavke jedne stvarnosti koja je postojala, koju je teko provjeriti i koja bi se mogla spojiti sa nekim drugim pretpostavkama. Ali to je pomalo drsko sa nae strane jer nas stavlja u antipatinu poziciju: smatrati da toliko puno toga znamo da moemo poduavati ostale, to nije istina. Mi idemo naprijed zahvaljujui jednoj nepokolebljivoj sigurnosti koja se ne smije pretvoriti u destabilizaciju drugih. Moramo, unutar odnosa pomoi, pokazati radoznalost koja potvruje da neznamo sve, a koja istovremeno pokazuje uvjerenost da mi znanje koje imam dozvoljava da idem naprijed. Upravo zbog toga moemo govoriti o aktivnosti odgajatelja kao o onoj aktivnosti u kojoj je radoznalost najvaniji element za napredovanje. Moglo bi se i rei upotrebljavajui izraz koji se koristio vie u ambijentima koji su vezani uz iskustva poduavanja da bi odgajatelji terbali biti motivirani njihovim neznanjem, odnosno 34

ne poznavanjem onoga to se krije nakon skretanja, iza planine, pa su motivirani du da odu pogledati, da idu naprijed. Oni neznaju, ignoriraju. Ali znaju hodati, znaju se kretati, znaju se osloniti na one koji se kreu zajedno sa njima. Imaju dakle sigurnost koja sadri brojne nesigurnosti. U odnosu pomoi moramo znati vrednovati sigurnost kako ne bi poveali krizu, dramatinost situacije u kojoj se nalazi na sugovornik. Ovaj dio razmiljanja vezan je za uspostavljenje odnosa pomoi sa obitelji. Smatramo kako se velik broj situacija u kojima radimo odnose na djecu i stoga implicitno i na one koji imaju odgovornost u njihovoj edukaciji: kao prvo obitelj, a onda ostali odgajatelji koji rade sa djecom izvan obiteljskog konteksta, a to su: uitelji, socijalni pedagozi, defektolozi, itd. U odnosu: transfert ili pertinentnost U klinikom pristupu prije ili kasnije susreemo rije transfert, koja dolazi od rijei premjestiti (tal. trasferire): sposobnost da se omogui razmjena, reciprona izmjena informacija, ali sa dodatkom emotivnog imbenika koji prevae u takvoj situaciji. Taj se termin uvelike koristi u psihoterapeutskom odnosu. Upravo zato ima vanu i interesantnu konotaciju koju, sa jedne strane ne treba odbacivati, a sa druge strane treba prihvatiti kao rizinu jer dovodi do nesporazuma. Termin transfert trebao bi stoga uvijek biti specificiran sa nekom drugom rjei ukoliko ga se koristi primjerice u edukacijskoj sferi. Moda je rije o istom razmiljanju koje bi se trebalo sprovesti i sa terminom kliniki, koji smo ve koristili u definiranju naeg pristupa. Termin transfert moe se koristiti u dimenziji psihoterapeutskog odnosa, ali isto tako moe postojati i edukacijski transfert kao i kognitivni transfert. Upravo zbog toga smatramo kako je vano koristiti pridjev uz taj termin kako bi izbjegli nepotrebna objanjenja i nesporazume. Radi se o terminu pertinentnost. Ovaj se termin odnosi na osobe koje su povezani opim principom suradnje (kooperacije). Po ovom principu, svaki govoritelj mora dopustiti svom sugovorniku da raspolae elementima potrebnima da razumije ono to je izreeno. Govor je veoma usko povezan i sa elementarnim ponaanjem, sa dranjem tijela, sa osmjehom, odnosno sa preverbalnom i neverbalnom komunikacijom nije jezik: neverbalni jezik je kodificiran, dok preverbalna komunikacija nije kodificirana iako ulazei u rutinu svakidanjice ona moe postati poznata pa stoga i na neki nain predvidljiva ili prouzrokovana. Kod govora je dakle sva panja usredotoena na suradnju, tj. na potrebu razumijevanja obostranih izjava. To je situacija koju smo ranije definirali kao magmatska i dinamina interakcija. Pertintnost dakle postaje sposobnost uspostavljanja odnosa putem posrednika koji se mogu obostrano objasniti i shvatiti. Primjeujemo da u tome postoje duboke analogije sa znaenjem rijei transfert, recipronog premjetavanja. Ali vjerovatno pertinentnost vie naglaava potrebu za posrednicima koji omoguuju toku susreta: gestualni posrednici, mimini, posrednici dranja tijela, kao i lingvistini posrednici (poslije ili istovremeno). Posrednici dakle koji u samom poetku mogu imati smisla samo za mikrokozmos dualnog odnosa, ali koji se kasnije proiruju na ostale osobe, na ostale pojedince jednog ogranienog konteksta i koji rastu i postaju posrednici cijele jedne zajednice. Kod posrednika, vieznaajnost termina uzrokuje cijeli niz nesporazuma i konflikta. Ali i termin konflikt je vieznaajan i dozvoljava kako pozitivnu tako i negativnu interpretaciju, odnosno interpretaciju koja omoguuje otkrivanje nove organizacije misli, a samim tim i otkrivanje novih interpretacija stvarnosti. Iz ovoga zakljuujemo da se niti jedan projekt ne moe realizirati kao izolirana cjelina i da edukacija nije odnos samo izmeu dva pojedinca: on implicira velik broj posrednika koji su dio proirene interakcije. Upravo zato postoje mogunosti da posrednici kako neverbalni tako i 35

lingvistiki dobivaju znaenja koja su shvatljivija i jasnija ukoliko proizlaze iz odnosa osoba koje imaju zajednika sjeanja ili argonsku interpretaciju ili su emotivno povezane. Mogu dakle podrazumijevati vee prijateljstvo, intimu, ali mogu isto tako potaknuti izdvajanje. Mogu potaknuti obrambene stavove, verbalnu ili komunikativnu agresivnost. U tom smislu lako je shavatljivo u kolikoj je mjeri vieznaajnost nekih termina ili rijei potakla ogromne slomove i nesporazume izmeu znanstvene zajednice koja je imala svoj argon i onih koji su sa njima stupili u kontakt kao obitelji autistine djece. Banalno je govoriti o tome kako je izraz hladna majka ili majka friider pobudio itav niz konfliktualnih reakcija koje su onemoguile razumjevanje smisla i sutine tog izraza. Jasno je da kada neki termin ima znaenje koje izaziva opoziciju i konfliktualne stavove treba prevazii koritenje dotinog termina ili rijei kako bi se rjeili nesporazumi i destruktivne opozicije koje iz njih proizlaze. A to je pozitivno obiljeje izgradnje konflikta. Potreba za pertinentnou povezana je sa potrebom za partnerstvom: ne moe se razviti jedan put, ili jedan edukacijski priijedlog ukoliko smetnemo sa uma mnogobrojnost i raznovrsnost osoba koje taj prijedlog ili put podrazumijevaju. To znai da ne smijemo smetnuti sa uma da nam osobe moraju biti partneri u pravom smislu te rijei. Taj termin ne moe se ovdje koristiti sa obiljejem spontane usklaenosti. U ovom sluaju partnerstvo podrazumjeva postojanje jednog razvojnog tijeka izmeu onih figura koje su povijesno prisutne u klinikom pristupu. Ne moemo zapostaviti dimenziju partnerstva u odnosima sa obitelji, i ako se nae razmiljanje prije razvijalo identificirajui se, makar parcijalno, sa lanovima obitelji, sada se elimo identificirati sa ulogom tehniara odnosno sa nastavnikom, uiteljem, socijalnim pedagogom. On ne moe interpretirati partnerstvo po elji, ve ga mora interpretirati, ako moemo tako rei, po obavezi: treba pronai sposobnost usklaivanja sa figurama koje su prisutne u situacijama na koje nailazi u ardu. Vie puta smo usredotoeni na ogranienja, nedostatke, karakterijalne potekoe, apsurdne prohtjeve koje mogu imati lanovi obitelji. Takva usredotoenost katkad je izvedena na elegantan nain, a ponekad je odraz zabrinutosti kod realnog sagledavanja odreene situacije. No ukoliko na doivljaj odreene osobe prevlada nad ostalom, dolazi do toga da dotinu osobu poistovjetimo sa njezinom ogranienou, umjesto da u njoj prepoznamo kompetentnost. Trebali bismo dakle vrednovati pogotovo one aspekte koji nam omuoguuju da razvijemo partnerstvo u pozitivnom smislu po kojem odnos pomoi postaje suradnja, a ne ispravljanje ili nametanje neeg. I onda, budui da smo ve rekli kako je razumljivo da kada je obitelj zbunjena i naie na prijedlog koji im omoguuje da konano vjeruju kako postoji neto to se moe uiniti, da postoji izlaz iz situacije u kojoj su se nali nemoni i oajni, prihvaaju one projekte koji neto obeavaju. Mi u takvoj situaciji moramo vjerovati kako akcija odnosno djelovanje moe biti potencijalno kostruktivno. Ali moramo razumijeti kako je psiholoka dimenzija drugoga ona koja nas interesira, jer ne polazimo od susreta sa patologijom, sa poremeajem, ve polazimo od susreta sa osobom i sa onima koji je okruuju. I onda taj projekt koji se ne moe ostvariti ukoliko je izoliran, koji ima potrebu za posrednicima, za razvojem partnerstva ne moe nego prihvatiti posrednike koji su predloeni i koji izgleda da imaju apsolutnu vrijednost kako bi postali vieznaajni posrednici. Drugim rijeima, kako bi se iz jednog znaenja koje nam se ini apsolutnim jer je ograeno nekakvom vrstom tehnikog balona, razvilo znaenje semantikog karaktera, a samim tim povezano sa kontekstima pa stoga podlono izmjeni. Jedan od aksioma svakog edukacijskog tretmana je to da je aktivnost posrednik promjene. Pa se onda gotovo podrazumijeva da e, ukoliko predloimo nekakvu aktivnost osobi koja se nalazi u oajnoj situaciji jer nisu predviene nikakve promjene, ta ista osoba prihvatiti dotinu 36

aktivnost upravo zato to smatra da e koristiti promjeni. To moe i biti istinito. Ne govorimo toliko o placebo efektu, koliko o mogunosti da se, oko jedne pretpostavke za koju se moe ispostaviti da nije bila tona, izgradi niz odnosa koji postaju stvarni. U tome nailazimo na velik broj kontrapozicija koje nas mogu dovesti do paralizirajue konfliktualnosti, ili mogu dovesti do uvoenja dijalokih elemenata. Ostaje veim djelom na nama da shvatimo da li je mogue razviti jednu strukturu koja e se zasnivati na dijalogu i koja e nam pomoi da napravimo korak naprijed, da se razvijamo, ili da se blokiramo u krutim kontrapozicijama. Kako bi nastavili sa ovim razm,iljanjem nuno je da se na trenutak udaljimo sa teme i ispriamo neto u vezi posrednika. Tko se susree dolazei iz daleka ima potrebu za dobrim posrednicima i za dobrim ritualima Zamislimo susret izmeu onoga koji se raa i izmeu onoga koji je ve odavno doao na svijet kao susret izmeu osoba koje dolaze sa suprotnih strana svijeta i koji su preli dug put. Radi se o predobi o kojoj se moe matati jer je to susret izmeu djeteta koje je bilo unutar odrasle osobe i o kojem se istovremeno sanjalo, koje je vie ili manje bilo prieljkivano, koje je imaginativno bilo usporeivano sa ostalom djecom. Spol se zamiljao ili se predviao po izgledu stomaka majke ili iz preciznijih analiza. Stavljalo ga se u koleraciju sa mjesecom, i sa mnogim ostalim elementima, sa susretima koji su se dogaali. Djete je naime dolazilo iz svijeta mate u kojem su zasigurno bile prikrivene elje i strahovi. Zatim je dolo do susreta. Susret ima potrebu da bude reguliran i organiziran oko posrednika. Posrednici su sigurniji to su prirodniji. U stvari su kulturalni, ali imaju mogunost da budu prihvaeni kao svakidanji rituali susreta. Percepirani su vie ili manje konfuzno iz roenja ostale djece ili iz pria koje su nam priali o naem roenju. Kasnije smo imali mogunost da obnovimo slike koje smo si predstavljali i u kojima su elementi stvarnosti i simbolike usko isprepleteni i teko je razaznati koji je koji. U populacijama koje proivljavaju velike daljine, susreti su okarakterizirani ritualima posrednitva. U arapskom svijetu, sedam ajeva koji se ponude gostu u atoru, ritual su posrednitva koje dozvoljava da se susret regulira na osnovi volje i elje gosta da prihvati taj ritual. Onaj koji ugouje i tko dolazi u goste zauzimaju pozicije koje su regulirane neim za to se smatra da je prirodno (a to je i kulturalno) i to istovremeno ima i stvarne elemente napiti onoga tko je putujui oednio i simbolike elemente: ne napasno ugoavanje i organizacija prostora i vremena susreta. Rituali posrednitva i posredniki predmeti organiziraju prostor i dozvoljavaju da se pronae prava razdaljina. Ovo, to se moe uiniti kao skretanje sa teme, dozvoljava nam da shvatimo koliko je vano uvesti rituale posrednitva u svakodnevni rad, kako bi kvalitetnije organizirali susret sa nepoznatom osobom. Strune osobe imaju rituale i protokole za opservaciju i testiranje kvalitete, kompetencija i karakteristika drugog. I to su rituali. lanovi obitelji takoer imaju rituale za koje se ispostavilo da su neadekvatni, da nisu u stanju potaknuti razvijanje odnosa di pertinntnosti, odnosno suradnje. Ti lanovi obitelji vjeruju kako je mogue izgraditi takav odnos na instiktivan nain, na osnovi onih odnosa koje su proivljavali kada su i sami bili djeca, odnosa koje su usvojili i nauli iz svakodnevnog ivota. Ta mogunost vie ne postoji. Treba uvesti nove i adekvatnije posrednike i upravo zbog toga su prijedlozi veoma vani ali su istovremeno i kontradiktorni budui da su tehnike prirode, a odnose se na situaciju u kojoj djete ne moe postati tehniki predmet. Sa primjerom koji se moe uiniti smionim, pokuati emo izai iz sfere ljudskih odnosa i zamisliti odnos sa nekim predmetom: koristim kompjuter sa kojim uzajamno kontaktiram, on 37

mi stavlja na raspolaganje tipkovnicu uz pomo koje imam dostup monitoru na kojem se pojavljuju znakovi izmeu kojih trebam odabrati one koji e mi omoguiti da idem dalje, da organiziram odabire kako bi neto izgradio. Posrednici su tipkovnica, monitor i simboli koji se na njemu pojavljuju, a to su posrednici koji su sami po sebi efikasni. Ukoliko, nastavljajui sa radom, dobivam odgovore koji nisu pertinentni, odnosno koji ne odgovaraju mojem projektu i onome to elim napraviti sa kompjuterom, mogu zakljuiti kako sam neto pogrijeio i ponovno pokuati ponitavajui prethodne korake i ispravljajui eventualne pogreke. Ukoliko se ta operacija jo vie zakomplicira, a ja ne dobijem nikakve rezultate, zakljuujem da trebam potraiti savjet kod nekoga tko se u to razumije vie do mene, kod tehniara koji mi moe rei neto radikalno kao na primjer: Ovaj kompjuter vie ne radi, treba ga zamijeniti; ili: ovaj kompjuter treba popraviti; ili: Pogrijeio si, pokazat u ti ta da napravi. U ove tri situacije tehniki element se prilagodio situaciji, ali je uinio ono to mi ne moemo napraviti kada su u pitanju ljudski odnosi: rekao je da kompjuter treba zamijeniti. To znai da tehnika, sama po sebi, omoguuje razvijanje diskursa koji je iskljuivo tehnike prirode, kada se radi o predmetima. Kada se radi o ljudskim biima, tehnika ne moe doi do takvih solucija. Tehnika dimenzija, u prijedlogu obnove razvojnih posrednika, mora sadravati mogunost da prevazie samu sebe, a to je kontrast sam po sebi. Mnogo puta se tehniki savjeti daju sa jednom dozom opsesivnosti, a primaju ih osobe koje nisu tehniari i kao takvi misle da ih se moraju striktno pridravati, da ne smiju nita izmijeniti, da ne smiju nadopuniti tehniku svojim intuicijama, ili nekim drugim savjetima, saznanjima iz svakodnevnog ivota. Taj kontrast moemo prikazati na skematski nain: tehnika ini svoj objekat tehnikim ili tehnika od objekta pravi subjekt. Raskrije je veoma vano i ono nije prikazano kao stvarno raskrije, to je svakidanja konstrukcija. Elementi zavodljivosti, koje smo ve spomenuli govorei o nekim tehnikim savjetima, moraju biti prihvaeni kao mogunost susretanja odreene osobe koja nam se ini da je udna, a za koju ne bi htjeli da je takva jer je to na sin; elementi zavodljivosti trebaju pomagati u izgradnji ljudskog odnosa. Veoma dobro znamo da su nam potrebne tehnike, ali pri tome ne smijemo zaboraviti da ih koristimo kao instrumente oslobaanja, a ne kao instrumente modeliranja: one ne smiju modelirati objekte tehnike ve trebaju osloboditi individualnosti. To je put. Antinomija se nalazi upravo unutar odnosa koji postoji izmeu tehnike i individue: moe pomoi u razvijanju konstruktivnog odnosa zasnovanom na dijalogu ili moe blokirati odnos. U prihvaanju nae odgovornosti eljeli bi, upravo zbog povijesne situacije u kojoj se naa zemlja trenutno nalazi, imati kontinuiranu radoznalost prema tretmanima koji dolaze iz ostalih zemalja. Ali eljeli bi ih osloboditi negativnog konflikta i zapoeti pozitivan konflikt odnosno postaviti tehniku u odnos sa klinikim pristupom te na taj nain omoguiti ulazak elemenata iz stvarnog svijeta u tehniku koja tako prestaje biti specijalizirana samo za jedno. To je integracija: eljeli bi doi do prijedloga tretmana koji se na tome zasniva. Trebamo biti rigorozni u dokumentaciji onoga to radimo, ali moramo izbjei da instrument dokumentacije postane bitniji od stvarnosti koju dokumentiramo. I budui da u edukacijskoj sferi i u sferi edukacijskog projekta postoje mnoge prakse koje je teko saeti ili predstaviti u diskursu, ne smijemo smetnuti sa uma kako je dokumentacija uvijek parcijalna reprezentacija stvarnosti. Tim vie to nai sugovornici i partneri dolaze iz razliitih kulturalnih sfera: neki su strunjaci, neki lanovi obitelji, ili odgajatelji, nastavnici, socijalni pedagozi, defektolozi, itd. Tada dokumentacija moe biti pretvorena u vanu sentimentalnu pripovijest ili u pripovijest tehnike prirode. Hibridi su interesantni, ali katkada i opasni. Puno smo puta uvidjeli kako odgajatelji koriste pretjerano poetski jezik u dokumentaciji prakse, pa je stoga teko shvatiti njihovu profesionalnu poziciju. Jo jedan rizik je izdvajanje znaajki iz razliitih disciplina. Koritenje 38

indikacija koje dolaze iz disciplina kao to je npr. biologija, ima rizik da postane neto to onemoguava razumijevanje onog to i sami radimo te da utjee na nae shvaanje povezanosti izmeu idnikacija koje dolaze iz neke druge discipline i onoga to radimo. Kako do toga ne bi dolo, indikacije trebaju biti veoma dobro objanjene. To nas navodi na sljedeu pretpostavku: iz potekoa na koje svi nailaze kada je u pitanju tema autizma proizlaze nekakve osnovne potrebe, potrebe da se raspolae sa organizacijskim predmetom koji e dozvoliti da se reformulira struktura naeg velikog ili malog univerzuma. Taj se organizacijski element ponekad sastoji od nepromiljenog i nepovezanog izdvajanja savjeta iz razliitih strunih sfera. To naravno moe dozvati sliku o jednom djelu pripovjesti Grofa iz Miinchausena, u kojoj se Grof, upavi u baru, ne utopi jer doe do briljantne ideje da se spasi tako to sam sebe vue za kosu. Ali u ovom sluaju, organizacija eme je malo drugaija, jer se ne radi toliko o tome da on samog sebe vue, koliko o tome da pronae oslonac u neemu to e dozvoliti da izgardi put. Moglo bi se raditi i o jednoj iluziji? Naravno: to bi mogla biti iluzija, ali takva da dozvoli da se napravi korak naprijed, pa stoga i otkrie neega to samim tim prestaje biti iluzija. No teko nailazimo na svjedoanstva onih koji su svijesni da su prouzrokovali korak naprijed zahvaljujui iluziji. Teko da e izumitelj iluzije shvatiti da je ustvari predloio iluziju. I tu ulazimo u problem kojeg moemo definirati problem trgovine u kojem izumitelj iluzije ima potrebu da nastavi prodavati iluzije. Ovaj aspekt moe negativno utjecati na nae razmiljanje, a to znai da ga je dobro drati u primjerenim granicama. Potreba je ta da se izgradi jedan sustav komunikacije izmeu razliitih iskustava koji e dozvoliti da se odri stroga tonost klinikog pristupa, poznavanje svih elemenata koji sainjavaju jedan put, pertinentnost, partnerstvo posrednika, prostor za posredovanje, mogunosti susreta. Pa stoga i mogunost da se autizam pojedinca (ne autizam generalno govorei) umanji izlazei iz situacije reciprone nemogunosti i ulazei u situaciju u kojoj e postojati sposobnosti recipronog uenja. Vanost vrnjaka U naoj kukturalnoj i povijesnoj situaciji rekli smo da bismo trebali prihvaati sa radoznalou prijedloge i rjeenja koja dolaze iz nekih drugih konteksta, ne razmiljajui o njima kao o dalekim ili zaostalim, ali istovremeno i ne podvrgavajui se paralizirajuoj obmani tog iskustva. Naspram tehniki veoma artikuliranih prijedloga mogli bismo se osjeati kao siromani roaci pa stoga i nesposobni da imamo plodne utjecaje na nekog. Trebali bismo raditi na injenici da na nae prijedloge moe utjecati prisutstvo vrnjaka. Ako imamo posla sa djetetom, tehniki e nas kontekst odvesti daleko od njega. Polazei od konteksta uestvovanja vrnjaka trebamo raditi na tome da se dva konteksta priblie jedan drugom, da se isprepletu te da stvore novi kontekst integracije. Kako doi do toga? Smatramo da je plod najboljih iskustva posljednih godina upravo taj da se u proces edukacije ukljue vrnjaci kao aktivni savjetnici. Da, upravo vrnjake, radei na tome da ne budemo jedini koji e rjeavati probleme, ve da radimo u okviru partnerstva imajui na umu da i vrnjaci odnosno djeca mogu biti partneri i sugovornici koji nam uvelike mogu pomoi u osmiljavanju projekta. To je element o kojem trebamo potanko razmisliti. Sposobnost ukljuivanja, aktivnog dijeljenja razvoja kognitivnih sposobnosti, uestvovanje u osmiljavanju prijedloga projekta, u susretu sa onim to je drugaije od nas, sa invaliditetom, sa poremeajem. Za to se u stvari trebamo najvie zauzeti, to je ono to oko sebe okuplja sve elemente koji sainjavaju nae znanstveno razmiljanje posljednih nekoliko godina.

39

Metode tretmana
G.M.Arduino, E. Gonella: Autizam i djeja psihoza

Etiodinamina metoda, A.E.R.C. Etiodinamina metoda polazi od etiologijske opservacije ponaanja autistinog pojedinca i osoba sa kojima on stupa u odnos (Trevarthen,1979, Zappella,1996). Etiologijski principi koje smo uzeli u obzir mogu se odnositi na one aktivnosti koje se odvijaju u kontekastu prilaenja drugom: npr. prijateljski i istraivaki naini prilaenja drugome, koji kod autistinog djeteta mogu biti veoma oskudni. U tim sluajevima postoje modaliteti odnosa koje se baziraju posebice na odnosu licem u lice koji, osobito kod mlae djece, mogu biti korisni za poboljanje direktnog odnosa koji se zasniva na suradnji. Naini u obostranom odnaanju idu u korak jedan sa drugim: npr. djete od tri godine koja je u prolosti imalo autistinu regresiju obino je usvojilo mnoge naine u odnaanju prema drugima koji su svojstveni primarnom pojimanju sebe. Iz tog razloga takvom djetetu treba predloiti odnos zasnivan na tjelesnim i verbalnim imbenicima koji kod manjeg djeteta olakavaju razumijevanje i izraavanje jezika. Jedan od najbitnijih ciljeva je stvoriti kod djeteta pozitivnu motivaciju kako bi i interagiralo i suraivalo. Iz tog razloga korisno je koristiti razliite oblike verbalne i motorike aktivacije, kao to je uhvatiti djete za ruku i pomoi mu da skoi to e ga udobrovoljiti da kasnije surauje u ostvarivanju razliitih kognitivnih ciljeva. Na ovim se imbenicima zasniva tretman koji se zove Terapija Emotivnog Pokretanja i Tjelesnog Reciprociteta (AERC) koju predlae Zappella (1996). Ova se metodologija uvijek integrira sa ostalim edukacijskim metodama kao to je, na primjer, Metoda Portage. Metoda portage jest edukacijska metoda bihevioristikog tipa ija je funkcija da prui roditeljima vodi o najadekvatnijim aktivnostima koje bi trebalo predloiti djetetu. Ta metoda dozvoljava nam da periodiki evaluiramo promjene kod djeteta tijekom terapije. Za djecu koja ne govore, Poveavajua i Alternativna Komunikacija (vidi J. Cafiero) moe biti veoma vaan instrument i esto se moe integrirati sa etiodinaminim pristupom: oba pristupa naime odnose se na senzorijalno motoriku inteligenciju koja predstavlja realan kognitivni stupanj mnoge mlae autistine djece kao i kognitivni model koji je najuestaliji i kod starije autistine djece s obzirom na njihove simboliko lingvistine potekoe. Zappella esto predlae i organizaciju dana koja rijetko postaje kruta kao kod nekih drugih metoda. Kada su u pitanju autistine osobe sa superiornim intelektualnim i lingvistikim sposobnostima ova metoda se moe integrirati sa ostalim edukacijskim metodama. Rezultati kod ove metode variraju sa obzirom na sindrome i postojee invaliditete i svakako su bolji kada je u pitanju dizmaturativan sindrom sa kompleksnim obiteljskim tikovima koji su se rano pojavili zajedno sa poremeajima raspoloenja, i to iz jednostavnog razloga to se radi o poremeajima prenoenja kod kojih je reverzibilnost autistikog poremeaja vea. Rezultati su bolji kod mlae djece jer je plastinost ivanog sustava vea i jer je senzorijalno motorika inteligencija izraenija. U ostalim sluajevima i za ostale dobi mogu se imati poboljanja razliitog tipa, ovisno o stanju i stupnju invaliditeta. Setting u kojem se odvija tretman sainjen je od prostrane sobe sa jednosmjernim ogledalom i videonadzorom, u kojoj ima dovoljno mjesta da se djete moe osjeati slobodno da se kree u sobi je oprema kao to je stol, stolice, fotelje ili kaui i odreeni broj igraaka. Roditelju se predlae da nastoji uspostaviti odnos sa djetetom i da sa njime surauje u aktivnostima kao to su crtanje, izgradnja tornja od kocaka, gledanje i imenovanje oblika i predmeta i sl. Pokuaj uspostavljanja odnosa jednog roditelja sa djetetom odvija se uz pomo jednog terapeuta, dok drugi roditelj i terapeut gledaju kroz ogledalo. Zadaa terapeuta je da predstavlja model za 40

roditelja (i ne iskljuivo na nain da mu daje objanjenja po pitanju odnosa) koji je obino frustriran sa brojnim neuspjesima koji su se dogodili dok je nastojao pridobiti panju djeteta. Tijekom tretmana roditelj eksperimentira tjelesni i emotivni odnos sa djetetom koji ide u smjeru sekundarnog poimanja sebe. Cilj nekih od ovih tretmana moe biti strateki odnosno smjerati na izmjenu i na poboljanje u kratkom vremenskom roku odnosa roditelj djete. Izmeu susreta proe obino koji tjedan tijekom kojeg roditelji posveuju otprilike sat vermena dnevno aktivnostima igre i direktnog odnosa, a koje su sline onima koje su se odvijale na tretmanu. Pretea ovog tretmana je uvoenje etiologije i Holding terapije u djeju psihijatriju od strane Tinbergena (1983). Kod Holding terapije djete je u uskom tjelesnom odnosu sa jednim od roditelja, licem u lice. Roditelj trai emotivnu usklaenost sa djetetom tako to ponavalja, modificira i obogauje njegove vokalne izraze (Zappella, 1987). Nakon toga uslijeuje slobodna i bezbrina interakcija koja se zasniva na suradnji. Osamdesetih godina Holding terapija omoguila je nekoj djeci da izgube autistino ponaanje i da postanu normalne odrasle osobe: neki od njih bili su oboljeli od dismaturativnog sindroma sa kompleksnim obiteljskim tikovima koji su se pojavili u ranoj dobi (Zappella, 1999). Drugoj djeci koja su imala jasan organski poremeaj u razvijanju verbalnog izraavanja tip senzomotorike interakcije koji je karakterizirao ovaj pristup olakavao je progrese. Holding je, svejedno, skematizirao na gotovo neprirodan nain oblike interakcije primarnog i sekundarnog poimanja sebe kao i tretmane koji su olakavali artikulaciju jezika. Drugim rijeima: u svakodnevnom ivotu ne deava se nikada da jedno djete dugo vremena bude u zagrljaju roditelja u i odnosu licem u lice, dok se, obrnuto, tjelesni odnos kontinuirano artikulira putem trenutaka igre i pokreta. Zbog takvog pretjeranog skematiziranja, holding je postao neadekvatno konstruktivan. Danas, kada su se pojasnili ti aspekti i kada se dolo do novih saznanja o razliitim sindromima autizma koja su bila uvelike manja osamdesetih godina, za holding se smatra da je prevaziena metoda (Zappella, 1998). Program TEACCH Program TEACCH je bio osmiljen, tijekom tridesetogodinjeg iskustva koje je zapoelo sa E. Schoplerom i njegovim suradnicima, u kolama za autiste amerike drave Nord Carolina. Ovaj je program postigao veliki uspjeh i izvan SAD-a i posljednjih se godina proirio i u Europi i Italiji, zahvaljujui prijevodu nekih knjiga (Schopler et al., 1980, 1983) i aktivaciji obrazovnih teajeva. Program TEACCH podrazumijeva mnotvo aktivnosti edukacijskog tipa za rad sa djecom sa Opim Razvojnim Smetnjama ili sa Poremeajima u komunikaciji. Te aktivnosti koriste se na individualiziran i kontestualan nain. Ostvarivanje tih aktivnosti mora se zasnivati na sljedea etiri kriterija: model interakcije, razvojne perspektive, bihevioralni relativizam i gerarhija obuke (Schopler i dr., 1980). Koncept Modela interakcije odnosi se na potrebu da se kontestualizira odreena tehnika tretmana koja e biti u sustavu odnosa u kojem se nalazi djete. Posebne potrebe djeteta i njegov potencijal uenja mogu se bolje uoiti u kontekstu interakcije djeteta i njegove svakodnevnog okruenja (kola i obitelj). Koncept razvojne perspektive naglaava potrebu da se treba imati na umu u samom definiranju rehabilitacijskog tretmana, stupanj globalnog razvoja djeteta u razliitim sferama. Trebat e uzeti u obzir i sfere koje su slabe ali i one u kojima djete pokazuje najvee sposobnosti. Pod biheviorialnim relativismom podrazumijeva se poseban fenomen koji moemo zapaziti kod djece sa Opim Razvojnim Smetnjama. Radi se o potekoi a ponekad i o nemogunosti apliciranja nauenog ponaanja u sferama koje su razliite od sfere u kojoj je dotino 41

ponaanje naueno. Stoga je veoma vano unaprijed definirati edukacijske ciljeve za svaki pojedini kontekst. Koncept gerarhije obuke, naposlijetku, odnosi se na potrebu da se definiraju prioriteti izmeu problemakoje autistino djete treba savladati. Edukacijski tretman trebao bi teiti ka tome da izmjeni prvenstveno ona ponaanja koja ugroavaju ivot djeteta. Kao drugo trebao bi izmjeniti ona ponaanja koja se odnose na sposobnost djeteta da se prilagodi obiteljskom kontekstu, kao tree prilagoavanje kolskom kontekstu i kao etvrto prilagoavanje izvankolskoj zajednici. Iz onoga to je do sada reeno, logiki moemo zakljuiti kako edukacijski tretman mora biti osmiljen po mjeri djeteta, njegove obitelji i kole (Schopler et al., 1991, p.16). Rehabilitacijski tertman koristiti e individualiziranu evaluaciju koja polae temelje za osmiljavanje Psiho Edukacijskog Projekta. TEACCH Program osmiljen je kako bi razvio imitacijske sposobnosti, percepskijske funkcije, motorike sposobnosti, sposobnosti integracije vida i pokreta, razumijevanje jezika i izraavanje, upravljanje ponaanjem (samostalnost, drutvene sposobnosti i ponaanje). Takav projekt treba postaviti ciljeve koji se odnose na razliite sfere: komunikacije, slobodnog vremena i sposobnosti i samostalnosti u domainstvu, drutvene sposobnosti i sposobnosti uenja. Vodstvo programa ostavljeno je roditeljima i uiteljima, koji dijele iste strategije i djeluju u uskoj suradnji. Doktori i psiholozi orijentiraju tretman roditelja i uitelja uzimajui u obzir stupanj razvijenosti djeteta, njegovog svakodnevnog ivotnog konteksta i njegovih tenji. Jedan bitan dio programa odnosi se na evaulaciju koja se odvija na tri razliita naina. Prvi predvia koritenje testova inteligencije i standardnih ljestvica te se odnosi na evaulaciju razvoja. Drugi nain odnosi se na opservaciju modela ponaanja kod djeteta. Trei podrazumijeva prikupljanje informacija sa kolokvija sa roditeljima zahvaljujui kojima moemo izdvojiti njihova oekivanja u vezi djeteta i najvanije problemi koje treba savladati. U evaulaciji razvoja koristi se specifian instrument a to je Psiho Edukacijski Profil (P.E.P.). P.E.P. omoguuje da se odredi razvoj djeteta u sljedeim sferama: imitacije, percepcije, motorikih sposobnosti, integracije vida i pokreta, kognitivnih sposobnosti. Uz P.E.P. osmiljen je jo jedan instrument a to je A.A.P.E.P. koji se koristi u evaulaciji adolescenata i odraslih autista. Oekivanja i ciljevi koje smatramo da e djete ispuniti djele se na (Schopler i ostali, 1991): 1) oekivanja na duge staze; 2) oekivanja izmeu 3 mjeseca i godine; 3) neposredni edukacijski ciljevi. Adekvatan tretman trebati e predvidjeti koordinaciju izmeu sva tri navedena stupnja. Tretman bi ponajprije trebao razviti one sposobnosti koje su implicitne u nekim drugim: npr. ako djete nije razvilo imitacijske sposobnosti, treba najprije raditi na razvoju te sposobnosti nego krenuti sa radom na razvoju jezinih sposobnosti. Procedura koja je opisana ima za cilj da definira edukacijske ciljeve. Sljedei korak je da se definiraju, polazei od edukacijskih ciljeva, specifini edukacijski ciljevi. Svaki pojedini specifini edukacijski cilj pretvoren je u didaktike aktivnosti, koje su osmiljene imajui na umu sve varijabile koje smo do sada spomenuli, i individualne i kontekstualne. Pored specifinih didaktikih aktivnosti predvieno je i koritenje tehnika za izmjenu ponaanja, posebice kada se radi o upravljanju sa problematinim ponaanjem. Jedan od osnovnih principa tretmana jest onaj zbog kojeg usvajanje sposobnosti od strane autistinog djeteta zahtjeva prilagoavanje i izmjenu ivotne okoline djeteta, i kolske i 42

obiteljske. Posebno je vano da je ambijent uenja predvidljiv i strukturiran, te da su aktivnosti precizne i, ukoliko se radi o djeci koja ne govore, da su razumljive bez obzira na verbalne indikacije. Struktura treba uzeti u obzir i prostor i vrijeme rada, npr. mogu se koristiti slike koje opisuju razliite trenutke u ivotu kako bi nauili djete da povee svaku sliku sa odreenom aktivnou ili trenutkom svojeg dana. Sschopler i suradnici daju nam velik broj konkretnih primjera specifinih didaktikih aktivnosti koje su primjerene razliitim razvojnim stupnjevima djece, a koji se odnose na razliite sposobnosti (Schopler i suradnici, 1980 i 1983). O TEACCH-u moemo pronai itav niz informacija i resursa na internetu (Npr. www.unc.edu/depts/teacch/). La Therapie dEchange et Developpement (TED) Osnova od koje polazi TED sastavni je dio nekih neurofiziolokih istraivanja koja su istraivala fenomene kao to su iskriana senzorijalna asocijacija i slobodno oponaanje i uenje. Pod iskrianom senzorijalnom asocijacijom podrazumijevamo onaj fenomen koji opazimo kada registriramo elektroencefalografike reakcije koji se javljaju sekundu nakon zvunog i svjetlosnog podraaja. Ono to moemo zapaziti jest da nakon viestrukog uvjetovanja ovom kombinacijom podraaja (prvo zvuk, a neposredno zatim svjetlost), prvi podraaj (zvuk) prouzrokuje reakciju u vizualnoj zoni, a tu zonu obino aktivira svjetlosni podraaj. Kako bi dolo do te asocijacije nije potreban nikakav uvjetni podraaj odnosno potkrepljivanje (kao npr. hrana). Radi se naime o kognitivnom procesu koji se spontano odvija i koji je prisutan kod autistinog djeteta, iako na neregularan nain. Kod autistine djece, uz ostalo, moemo zapaziti kako u odreenim uvjetima fenomen slobodnog uenja nije uvjetovan nikakvim potkrepljivanjem i nije ovisan postojanjem odreene vremenske sekvence u uenju. Pored prisutstva slobodnog uenja, moemo zapaziti i slobodnu oponaanje. Ono je dokazano putem elektroencefalografike registracije djece koja gledaju videosnimku koja prikazuje pokrete. Zapazilo se da tijekom percepcije pokreta dolazi do elektroencefalografikih promjena u motorikim sferama djeteta, koje su sinkronizirane sa pokretima koji se prikazuju na video zapisu (Barthelemy i ostali, 1995). Autistino djete ima, po ovim autorima, sposobnost slobodnog oponaanja, iako je ono slabo strukturirano. Rezultati ovog istraivanja naglaavaju jedan prirodni fizioloki kuriozitet, a to je bioloka tendencija da se asociraju, razumijevaju i pronalaze znaenja. Terapeut treba organizirati setting i aktivnosti imajui na umu te sposobnosti koje i autistino djete posjeduje, iako u manjoj i ne strukturiranoj mjeri. Na osnovu ovih obiljeja, Barthelemy, Hameury i Lelord (1995) osmiljavaju Principe koji inspiriraju TED i koji proimlju sve aktivnosti koje, kako smo vidjeli, ciljaju da razviju razliite psihofizioloke sposobnosti u djeteta (Lelord i Sauvage, 1994). Autori su definirali te principe kao: smirenost, dobrovoljnost i recipronost (Barthelemy i ostali 1995). Smirenost se odnosi na odreivanje settinga u kojem se odvija tretman. Setting se obino sastoji od sobe ogranienih dimenzija, koja je prazna i u kojoj se nalazi stol i dvije stolice. esto je prisutno i jednosmjerno ogledalo koje omoguava direktnu opservaciju susreta. U toj sobi dominira smirenost i ne mogu se uti vanjski zvukovi koji mogu omesti terapiju. Osnovni izvor interesa djeteta terapeut prua putem ekskluzivnog i paljivog naina interakcije i predlae mu jednu po jednu aktivnost ili igru. Ta organizacija settinga ima za cilj da maksimalno pospjei panju djeteta i dekodificiranjeporuka, dovodeido minimuma podraaje konfuzije i ometanja. 43

Dobrovoljnost terapeuta (drugi princip) ima za cilj da olaka otvaranje djeteta prema vanjskom svijetu te da pospjei njegovu prirodnu radoznalost. Djetetovi pokuaji razbijanja svoje izoliranosti su ohrabreni i nastoji se razvijati njegovu spontanu inicijativu. I najmanje pokazivanje panje od strane djeteta treba ohrabriti. Recipronost se iskazuje kroz igre i aktivnosti koje podrazumjevaju razmjenu predmeta, gesta, vokalizacije i emocija izmeu terapeuta i djeteta. Cilj recipronosti je taj da stimulira komunikaciju. Aktivnosti koje se predlau djetetu su one koje se nalaze i u Individualnom Edukacijskom Projektu, koji se bazira na funkcionalnoj analizi i koji se odnose na panju, percepciju, asocijaciju, intenciju, motoriku, sposobnost kontakta i komunikaciju. Kompleksivan terapeutski projekt, u koji mogu spadati i zdravstvena njega i tretmani ostalih strunjaka, definiran je od svih lanova Tima koji su sudjelovali u evaulaciji i koji su usuglaeni sa obitelji. Aktivno ukljuivanje obitelji jest jo jedna bitna karakteristika TED-a. Predvieni su periodine evaluacije lanova tima putem videosnimki susreta i putem skala koje su osmiljene u tu svrhu (Barthelemy i ostali, 1995). Tretman se odvija u kontekstu Hopital de Jour i predvia ukljuivanje u grupe i u aktivnosti (kao npr. djeji vrti) koji se nalaze unutar bolnice. TED se odvija u klasinom settingu kojega smo ve opisali, no moe se odvijati i u nekim drugim ambijentima i sferama sa uvjetom da ostanu principi smirenosti, dobrovoljnosti i recipronosti. Prostorija za logopediju, za psihomotoriku ili, u posebnim sluajevima, kada sa vodom, mogu isto tako biti prostori u kojima se odvija TED. Tretman se moe odvijati i sa dvoje djece istovremeno onda kada je osnovni cilj poboljanje socijalizacije. Takve situacije deavaju se uglavnom nakon to je ve obavljen klasian TED tretman i to najee sa djecom koja jo uvijek imaju agresivnih problema u socijalizaciji. Takvom djetetu pridruimo mirnije djete koje ima analogne sposobnosti, a koje treba razvijati komunikaciju. TED je obino popraen sa tretmanima proirenih grupa djece ali i u tom sluaju osnovni principi tertmana su oni o kojima je ve bilo rijei. Kontekst u kojemu se odvija ovakav tertman treba biti smiren, predvidljiv i stabilan i mora imati precizne vremenske sekvence. Psihoanaliza i terapija djejih psihoza Problem koji je postavila psihoterapija o djejim psihozama zainteresirao je psihoanalitiare puno prije nego to je Kanner opisao djeji autizam. Ve 1930-e godine, M. Klein je pisao kako je jedna od osnovnih zadaa djeje terapije treba biti ta da se studiraju i lijee psihoze u djetinjstvu (Klein, 1968). Mahler (1972), polazei od distinkcije izmeu primarnih autistinih psihoza i simbiotinih psihoza, izdvaja neke principe u terapeutskom lijeenju psihotine djece. Prvi terapeutski cilj, po Mahleru, jest ukljuivanje djeteta u korektivno simbiotiko iskustvo (Mahler, 1972) koje e dozvoliti djetetu, u duem vremenskom razdoblju, da dospije do vieg stupnja u odnosu sa predmetom, a da pri tome ponovno proivi prethodne razvojne faze. To se moe postii ukoliko djete ponovno proe razliite razvojne faze (presimbiotinu, simbiotinu e fazu odvajanja - individuacije) uz podrku terapeuta koji ima ulogu pomonika. Terapeut e morati pruiti djetetu one funkcije koje self koristi kako bi se zatitio od pretjeranih vanjskih podraaja i, istovremeno, od interiornih prijeteih podraaja. Psihotino djete nalazi se u stanju panike i sujete u kojem isplovljava na vidjelo strah od gubitka granica od self-a i nesposobnost da se kontrolira i zadri napad agresivnosti. Terapeut e morati postaviti ogranienja djetetu, posebice u njegovim agresivnim i autodestruktivnim nagonima, npr. intervenirajui i pomaui mu da bolje organizira igru koja je 44

tendencijalno fragmentarna i nerazumljiva. Moe isto tako imati i pedagoku ulogu u radu sa djetetom: po Mahleru, za autistino djete adekvatnija je individualna terapija koja je potrebna kako bi izalo iz svoje izoliranosti. Neki pedagoki tretmani nee biti uspjeni dok djete ne pone razvijati neku vrstu simbiotinog odnosa. To ne vai za djete koje je primarno simbiotino i koje e imati koristi od edukacijskih tretmana im nestanu njegove tipine reakcije panike kada e moi uspostaviti diversificirane odnose koji e zamijeniti stanje simbioze sa majkom. Polazei od dubokih reakcija panike do kojih dolazi kod autistine djece kada se nastoji razbiti njihova izoliranost, Mahler nam savjetuje da pokuamo izbaviti djete iz izoliranosti uz pomo muzike, koristei ugodne podraaje njegovih osjetilnih organa, koristei neanimirane predmete; ne koristei dakle direktan pristup, posebice ne onaj tjelesni. Mahler predloe, osobito kada se u pitanju simbiotine psihoze, terapeutsku metodu po kojoj je uz djete i terapeuta prisutna i majka. Radi se o susretima koji traju dva do tri stata i tijekom kojih majka i terapeut istovremeno rade na rehabilitaciji djeteta. Ukljuivanje majke u terapiju je osnovna razlika izmeu terapeutskog modela Mahlera i tretmana psihoanalitiara B. Bettheleima. Bettheleim smatra kako je poeljno odvajanje djeteta od majke i lijeenje u instituciji koja je u tu svrhu osmiljena (Bettheleim, 1976). Cilj terapije je da se izbjegne povlaenje djeteta i zauzimanje autistinog obrambenog stava. Djete treba biti ohrabreno da ponovno proivi, sa zamjenom majke, jedan ekskluzivan simbiotino parazitski odnos. Taj odnos treba biti dostupan djetetu i postati za njega jedna vrsta obrane u periodu u kojem treba izai deformiranog odnosa sa majkom (Mahler, 1972). Mahler stoga predlae model terapije koji e, posebice za simbiotinu psihozu, drati ujedinjenu dijadu majka djete i koji se razlikuje od klasinog modela djeje terapije. Manzano i Palacio Espasa (1983) smatraju da Mahlerin tretman kao i tertmani sjeverno amerikih autora, imaju tendenciju da usmjere panju na korektivno emocionalno iskustvo a ne na (ili u manjoj mjeri) na analizu transferta. Ovu je misao razvio F.Tustin i ostali sljedbenici Kleina koji svoju terapiju usredotouju na analizu transferta. Tijekom posljednjih godina, neki od autora psihoanalitike kole, naglasili su potrebu da se pone raditi sa djetetom to ranije te da se, uz individualnu psihoanalitiku psihoterapiju, predvide i drugi farmakoloki i edukacijske tretmani koji e uzeti u obzir heterogenost klinikih slika kod autistine djece. Sustavna obiteljska terapija Terapeutski tretman koji predlae Sorrentino polazi od pretpostavke sustavnog tipa za psihotinu smetnju iako obuhvaa drugaije metode u odnosu na usko psihoterapeutske tretmane koji se koriste u lijeenju adolescenata i mladih (Selvini Palazzoli i ostali, 1988). Obiteljska terapija koja se predlae u sluaju psihotinog djeteta djelomino je slina terapiji za adolescente, a posebno zato to su ukljueni i lanovi inokosne obitelji i lanovi proirene obitelji. U prvom susretu ukljueni su lanovi inokosne obitelji i jedan znaajan lan proirene obitelji kojeg se odabire na osnovi informacija koje su prikupljene tijekom prvog telefonskog razgovora. Uglavnom je taj lan baka sa majine strane. Ovaj izbor moe se initi kao logika posljedica tipine dinamike ovih obitelji u kojima je odnos majke i njezine majke (bake) ometen konstantnim interveniranjem bake u majinske funkcije. Tijekom prvog susreta, prisutstvo jednog lana proirene obitelji omoguuje da se ustanovi uestalo interveniranje lanova proirene obitelji u interakciju inokosne obitelji i obino predstavlja idealnu priliku da isplovi na vidjelo negativno predvianje tijeka braka. 45

Na kraju prvog susreta terapeut zahvali na suradnji lanu proirene obitelji i kae mu kako ne treba vie dolaziti i eksplicitno ga pozove da prestane intervenirati i stvarati psiholoki pressing (kao to se uvidjelo u susretu) budui da to uvelike ometa normalno odvijanje funkcija roditelja. Na drugom susretu prisutni su samo lanovi inokosne obitelji ukljuujui i djete pacijenta. Ovaj susret posveen je produbljenju odnosa branog para i odnosa svakog roditelja sa djetetom. Djete nam, sa svojim ponaanjem moe pruiti vane informacije, ak i ako ne pria i ini se da je zatvoreno u svom svijetu. esto se dogaa da djete privilegira odnos sa jednim roditeljem i da intervenira ometajui, i to u momentima koji su veoma znaajni za susret. To omoguuje terapeutu da naglasi kako je djete glumac u obiteljskoj igri, i kako to radi intencionalno. Ta definicija zamjenjuje onu po kojoj je rije o bolesnom i pasivnom djetetu iako ju roditelji ne prihvaaju bez opaski i oklijevanja. U centralnoj fazi terapije sudjeluju samo roditelji. Tijekom tih susreta terapeut nastoji povezati djetetov poremeaj sa statinom situacijom u odnosu izmeu samih roditelja. To implicira i individualan rad sa svakim roditeljem kojemu je cilj da se pojasni kako je njegov nain odnaanja prema partneru u velikoj mjeri uvjetovan sa odnosima koje su u prolosti imali njegovi roditelji. Prisutstvo roditelja bez djece u ovoj fazi terapije pragmatski naglaava injenicu da je terapija prvenstveno usmjeren njima. Roditelji dobivaju i zadatke koji se odnose na aktivnosti koje treba raditi sa djetetom. Aktivnost za koju se smatra da je posebno korisna jest svakidanji holding, odnosno odnos sa djetetom tijekom kojeg roditelj (uglavnom je to majka) snano zagrli svoje djete tjerajui ga na snaan tjelesni i vizualni odnos. Toj se aktivnosti djete, pogotovo u samom poetku, uglavnom opire, pokazujui u tome intencionalnost i energiju koju do tada nikada nije izrazilo. Upravo u tom momentu terapije sa roditeljima postaje neophodno zapoeti sa individualiziranim rehabilitacijskim tretmanima sa djetetom (i u sferi uenja i u sferi drutvenih kompetencija). Usklaivanje tih rehabilitacijskih tretmana sa terapijom roditelja jest glavni i neophodan preduvjet kako bi se dolo do poboljanja u simptomima i, u pojedinim sluajevima, do izljeenja. Pored terapeutskog modela koji zastupaju Sorrentino i grupa znanstvenika Selvini Palazzoli, treba spomenuti i ostale metodologije, koje su takoer dio teorije sustavnog pristupa (Cancrini i ostali,1989; Quinzi i Dentale,1992), a koji spadaju u Cancrinijev pristup obiteljske terapije (Cancrini, 1995). Ti autori koje neemo dotaknuti u ovom radu, predlau model obiteljskog tretmana u kojem se koriste tehnike strukturalne obiteljske terapije (Minuchin, 1981) i tehnike strateke terapije (Haley, 1963) izmjenjene na osnovi etiodinaminog modela. Farmakoloke terapije Uredili: G.L. Padua, E. Peloso i P. Vinai Terapijski tretman kod pervazivnih razvojnih poremeaja mora biti intenzivan, produenog trajanja i integriran sa edukacijskim rehabilitacijskim, funkcionalnim, psiholokim, drutvenim, obiteljskim i ostalim farmakolokim tretmanima. Slabo poznavanje neuropsiholokih osnova autizma uvjetuje to da je farmakoloki pristup ovoj patologiji simptomatolokog tipa, orijentiran ka tome da pospjeuje adekvatnije i drutveno prihvatljivije. Dananji podaci ukazuju na to da farmakoloki tretman marginalno utjee na prirodan tijek autizma. Brojne klinike slike i slabo 46

poznavanje genetskih znaajki autizma opravdavaju brojne terapeutske pokuaje sa meusobno veoma razliitim lijekovima koji djeluju samo na neke od simptoma. Osnovni cilj farmakoloke terapije jest ustvari kontrola manifestacije simptoma koji na negativan nain mogu utjecati na kvalitetu ivota i na ostale terapeutske tretmane. Tretman mora biti prethoen sa pomnom funkcionalnom analizom koja e evidentirati simptome koje treba lijeiti, a koji se mogu veoma razlikovati od osobe do osobe (stereotipna ponaanja i agresivnost, smetnje u koncentraciji, alteracije u raspoloenju, poremeaji sna). Koritenje tih lijekova u razvojnoj dobi zahtijeva veliku panju zbog mogunosti pojavljivanja nuspojava. Stereotipi i agresivnost: Aloperidol: je neurolektik koji je dugo poznat. Utjee na poboljanja u stereotipnim ponaanjima i agresivnosti, u zatvorenosti i u nekim kognitivnim parametrima. Doza je od 0,25 do 4 mg / die (od 0,05 do 0,15 mg/Kg/die). Osnovne nuspojave su: sedacija, distonija, grevi. Pimozid: ima utjecaj na ponaanja i na povuenost. Doza je 2 - 4 mg / die (ne vie od 0,3 mg / kg / die). Potrebne su kardioloke kontrole. Bolje reagiraju apatine i neenergine osobe. Amilsulpirid: koriten u manjim dozama djeluje na zatvorenost u odnosima. Nurolektici koji se koriste se na nespecificirani nain kod poremeaja u ponaanju kao to su samoagresivnost i agresivnost naspram drugih, hiperaktivnost i impulzivnost su: Tioridazin, Klorpromazin, Flufenazin. Podaci koji podravaju njihovo koritenje su malobrojni, osim u sluaju Tioridazina i u svakom sluaju loiji su od koritenja Aloperidola. Koriste se zbog njihova sedacijskog djelovanja i zbog dugoronih efekta. Treba isto tako razmisliti o suzpenziji lijekova u fazama koje nisu akutne. Poveava se koritenje atipinih neurolektika. Il Risperidon je efikasan u smanjenju stereotipnih ponaanja, agresivnosti, impulzivnosti i zatvorenosti (u manjoj mjeri). Doziranje je 1,5 - 2 mg (djete), 4 - 5 mg (adolescenti). Soministracija treba biti postepena sa poveanjem od 0,25 - 0,50 mg svakih 5-7dana. Olanzapin ima antagonistiko djelovanje prema primanjima serotonina i dopamina. Neka istraivanja (koja su jo uvijek u tijeku) o njegovu koritenju u dozama od 0,22 mg/kg/die kod djece sa razliitom dijagnozom izmeu kojih i psihoze, imaju poboljanja u redovitosti izmeu sna i jave i u kontroli agresivnosti. Manje se koristi Klozapin zbog rizika pojave agranulocitose / leucopenije. Lijekovi koji djeluju na sustav endogenih opijoda: Naltrexon, antagonist endogenih opijoda, bio je eksperimentiran u dozama od 0,5 mg/Kg kod pacijenata sa agresivnim ponaanjem. Rezultati su kontradiktorni. Klonidin, se pokazao veoma djelotvoran u kontroli napadaja ljutnje. Kod adolescenata se koristi u dozama poevi od 0,05 mg/die i poveavajui se dok se ne dostigne kontrola simptoma (0,05 mg 2-3 puta/die). Slaba eksperimentacija ipak savjetuje da se ne koristi. Propranolol jest blokant koji se u SAD-u koristi za kontrolu napadaja ljutnje u dozama od 50150 mg/die, koje se preporuuju kod djece starije od 12 godina, a koja se nalaze u bolnici. Nuspojave su hipotenzija i bradikardija i zahtjevaju praenje kardioloke frekvencije i tlaka arterija; ne preporuuje se kod osoba oboljelih od asme zbog rizika disponikih napada. Jo uvijek je slabo poznato djelovanje i efikasnost novih antipilepsinih lijekova. Gabapentin djeluje efikasnije kod poremeaja u ponaanju afektivnog tipa.

47

Jedno istraivanje koje se nedavno odvilo o koritenju Lamotrigina koji ima pozitivne rezultate u lijeenju poremeaja u ponaanju kod Rettovog sindroma. Potrebna je velika panja u njegovu koritenju zbog eventualnih nuspojava. Drugi lijekovi koji se spominju u literaturi su: Buspiron koji kontrolira u dozama od 15-45 mg/die anksioznost i ponaanje i ima slabe nuspojave. Bromokriptin jest jak agonist dopaminergetskih prijamnika pa je posebno indiciran za Rettov sindrom (kod kojeg se pretpostavlja smanjenje biogenskih amina u nekim sferama SNC). Piracetam je efikasan kod Rettovog si ndroma, a ne kod ostalih poremeaja. Poremeaji raspoloenja Antidepresivi kao SSRI (serotoninergetski lijekovi), trociklusni i ostali esto su se koristili protiv zatvorenosti prema drugim osobama i za umanjenje poremeaja u ponaanju (samoagresivnost i stereotipi). Preporuuju se i kod oblika depresije povezanim sa pervazivnim razvojnim poremeajima. Najefikasniji lijekovi su: Fluoxetin (10 - 40 mg /die), Fluvoxamin (25 - 200 mg/die), Klorimipramina (50 - 200 mg/die), Trazodon (50 - 150 mg/die). Imipramin i Dezimiparina nemaju posebno dobrih efekta. Iz istraivanja koje se nedavno odvilo proizlazi da je Fluoxetin efikasan u 60% djece (od 2 7 godina), sa poboljanjima u ponaanju, u komunikaciji, u drutvenoj sferi i u sferi afektivnosti. Dobra reakcija na Flouxetin je povezana sa povijesti obitelji kod kojih su smetnje u afektivnoj sferi izraenije (depresija). Podaci sa kojima se raspolae su pozitivni u odnosu na nuspojave. Moe doi do naglog poveanja anksioznosti, iritantnosti i poremeaja u ponaanju ( posebno sa Flouxetinom i Klorimipraminom). I dati disponibili sono favorevoli rispetto agli effetti collaterali. Raspolae se sa manje podataka koji se odnose na nuspojave dugotrajnog lijeenja, pa je stoga potrebna posebna panja i monitoring tijekom soministracije. Poremeaji u panji: Fenfluramin jest anoreksizirajui lijek. Iako se u poetku koristio, istraivanja su pokazala kako negativno utjee na uenje pa se ne savjetuje. Metilfenidat, psihostimulant o kojem se i danas diskutira. Koristi se u anglosasonskim zemljama, u Italiji nije u prodaji. Pemolin moe kontrolirati, ukoliko se koristi u kratkim periodima, smetnje u panji i heperaktivnost, ali moe utjecati na poveanje tikova ukoliko su oni prisutni. Poremeaji sna: Melatonin je u nekim sluajevima pospjeio poboljanje sna, smirenje raspoloenja, smanjenje stereotipnih ponaanja i to u dovoljno dugim periodima nakon prestanka soministracije. Nisu se pojavile bitne nuspojave. Vitaminske terapije i ostali Nutricionalni Dodaci: Posljednjih se godina o njima mnogo raspravljalo. Teoretska pretpostavka je da djeluju na nuklearnu smetnju metabolizma, i to po tzv. ortomolekularnom modelu. Sprovedena je rigorozna eksperimentacija po pitanju tretmana sa vitaminom B6 (a 15mg/kg/die), povezanim sa magnezijom (5mg/kg/die) i dimetilglicinom.

48

Trenutno je efikasnost tretmana veoma kritizirana, i zbog metodolokih nedostataka mnogih istraivanja. Dobro su opisani toksini rizici kao senzorijalne neuropatije, koji su uslijedili nakon nekongruentnih tretmana i hipervitaminoze. U tijeku su istraivanja o sekretinu. Zakljuak Farmakoloki tretman kod sindroma autizma treba biti instrument koji e utjecati na to da edukacijski, rehabilitacijski i psihoterapijski pristupi budu efikasniji. Budui da se smetnja autizma ne moe lijeiti, ve se mogu lijeiti samo njeni simptomi, rizik je taj da se zajurimo u politerapiju koja bi predstavljala neku vrstu farmakolokog bombardiranja. Kako bismo izbjegli takvu situaciju najpoeljnije je koristiti lijekove koji djeluju u irokom spektru. To su neurolektici ili SSRI. Kada lijekovi nisu efikasni pojedinano, moe se prijei na kombiniranje vie lijekova, ali imajui na umu da kombinacija modificira plazmatski stupanj oba lijeka. Koritenje lijekova preporua se u akutnim fazama, budui da jo uvijek ne postoje dvoljni podaci o produenim tretmanima. Ne smijemo smetnuti sa uma ni to da jedna terapija sa lijekovima ima smisla samo ukoliko je u kombinaciji sa globalnim radom sa autistinim djetetom i njegovom obitelji. Metoda Delacato C. Delacato ispoetka je bio, zajedno sa G. Domanom i R. Domanom, predstavnik grupe koja je bila lijeniko fizioterapeutskog tipa i koja je bila posveena rehabilitaciji djece sa celebralnim oteenjima. Jedan od zakljuaka ove grupe znanstvenika bio je taj da se razvoj djeteta odvija kroz stadije koji, ukoliko ih se preskoi, brane djetetu da dostigne svoje potencijale. Zadaa rehabilitacijskog programa jest da djete ponovi stadij koji je preskoio na nain da se stimulira njegov mozak na razvoj. Zakljuili su i to da postoje razliiti stupnjevi celebralnog oteenja, od tekog do slabog te da su najuestaliji faktori celebralnog oteenja problemi vezani uz percepciju (taktilnu, vizualnu ili akustinu). Nakon toga, Delacato je zapoeo raditi sa djecom koja nisu imali nikakve smetnje u motorici, ali koja su imala velikih smetnji u ponaanju. Od tuda je krenuo prouavati autizam. Polazei od saznanja da je velik broj simptoma djece sa celebralnim oteenjima slian simptoimima autizma, poinje smatrati kako su autistina ponaanja posljedica senzorijalnog ili percepcijskog problema. Za autistinu djecu se smatra da su celebralci sa tekim senzorijalnim problemima: budui da ne mogu koristiti podraaje koji dolaze iz vana jer su komunikacijski kanali sa mozgom poremeeni, oni nastoje normalizirati taj put ponaanjem koje se ponavlja i koje stimulira isti taj kanal. Autistina djeca nisu dakle psihotina, ili, bolje reeno, ne ponaalju se tako iz psiholokih razloga ve iz neurolokih. Individuirana su 3 tipa senzorijalnog poremeaja: 1) Hipersenzibilnost: prevelik dio informacija dolazi u mozak i dolazi do pretrpanosti. 2) Hiposenzibilnost: pre maleni dio informacija dolazi do mozga i te informacije ne obrauju se na adekvatan nain. 3) Bijela buka: percepcija je ometena sezorijalnom unutarnjom interferencijom odnosno sama aktivnost neefikasnog sustava dovodi do interferencije u sustavu. Kako bi se lijeila ta smetnja treba dakle najprije pomoi djetetu da preivi podraaje, a tek nakon toga nastaviti sa normalizacijom njegovog senzorijalnog sustava. U saetku: Autistina djeca nisu psihotina ve imaju celebralna oteenja. 49

Celebralno oteenje uzrokuje disfunkcije u percepciji. Senzorijalni putevi su abnormalni, 3 tipa: hiper, hipo, i bijela buka. Autizmi (stereotipnosti) su simptomi celebralnog oteenja koje ovdje nazivamo senzorijalna ponaanja, a to su pokuaji da se normaliziraju oteeni senzorijalni putevi. Djete pokuava lijeiti samo sebe, a inei to odvaja se od stvarnosti. Iz opservacije ponaanja mogu se zakljuiti oteeni putevi. Moe se takoer ustanoviti da li je poremeaj hipo, hiper ili bijela buka. Putevi se mogu normalizirati tako to emo djetetu ponuditi iskustvo i adekvatnu stimulaciju putem specifinog kompromitiranog puta. Kada se kanal normalizira, ponaanje koje se ponavlja prestaje. Kada takvo ponaanje prestane djete se uspijeva koncentrirati na stvaran svijet. Tada ga moemo lijeiti kao to se lijee laka celebralna oteenja, nudei mu mogunost da ponovno proe kroz razvojni stadij koji je na neki nain bio preskoen. Dodatne informacije mogu se potraiti na web stranicama www.delacato.com Olakana komunikacija Tehnika Olakane Komunikacije (CF) je osmiljena krajem osamdesetih godina od strane Chosleya i Biklena, nakon ega se proirila posebice u Sjedinjenim Amerikim Dravama i u Australiji. Pod Olakanom Komunikacijom podrazumijevamo metodu kojom olakavamo komunikaciju i u kojoj terapeut nudi podrku ruci osobe koja ima poremeaj u komunikaciji kako bi mu pomogao da pokae slike ili slova ili da koristi tipkovnicu kako bi napisao neki tekst. Pretpostavka je ta da bi ova metoda trebala pomoi osobama sa autizmom ili sa tekom mentalnom retardacijom da komuniciraju. Po onima koji podravaju ovu metodu, autistina osoba ima potekoa u komunikaciji ne zato to ne moe postaviti u sekvencu ono to ima za rei, ve zato to je potekoa u komunikaciji prouzrokovana aprazijom od koje pate autistine osobe. U prilog ovoj pretpostavci ide to da je dovoljan jedan period obuke kako bi se asocirale rijei sa slikama. Tipkanje na tipkovnici dajui podrku ruci osobe koja prolazi takvu obuku, nakon ega se pomo progresivno smanjuje dok ne doe do toga da samo dotaknemo ruku osobe koja je u meuvremenu nauila komunicirati koristei sve vie rijei i sve sloeniji jezik. Pomo se progresivno smanjuje dok se ne doe do toga da terapeut poloi svoju ruku na rame ili na koljeno pacijenta kako bi mu pruio olakanje (Bicklen, 1999). Ova metoda bila je podlona velikom broju kritika i opaski od kojih treba naglasiti onu od strane American Psychological Association, koji su smatrali da metoda nema nikakvu znanstvenu valjanost, da je dokazano kako je produkt te komunikacije esto usmjeravan ili sistematski determiniran od strane terapeuta te da nisu napravljena nikakva znanstvena istraivanja o tome dali je i u kolikoj je mjeri terapeut svijestan svojeg utjecaja. Zbog navedenih razloga, A.P.A. se opire koritenju Olakane komunikacije jer ona ustvari prijetnja da se prekre prava pacijenata koji se tretiraju na takav nain. Odgovor na ovu kritiku koji su dali sljedbenici ove metode je da treba uzeti u obzir to kako bi vrsta laboratorijskog istraivanja koja bi mogla pruiti znanstvenu valjanost, zasigurno negativno utjecala na ponaanje osobe, i da su upravo iz tog razloga rezultati sprovedenih istraivanja ili na utrb ove tehnike. U prilog Olakanoj Komunikaciji ide to to je bila korisna velikom broju osoba jer im je dozvolila da komuniciraju, pa stoga to to nije teoretski i znanstveno prihvatljiva nije dovoljan razlog da ju se eliminira u cijelosti bez da se pri tome ponude nekakve alternative. U 50

budunosti se trebamo dakle jo vie potruditi kako bi poboljali ovaj snaan instrument komunikacije. Dodatne informacije moete potraiti na web stranicama: <http://www.geocities.com/HotSprings/Spa/2576/pagina1.html> <http://soeweb.syr.edu/thefci/> Auditivan Trening Ovdje emo prezentirati dvije metode koje se baziraju na slunim podrajima sa ciljem da poboljaju sposobnosti sluanja i obraivanja slunih podraaja kod pojedinca, a to su: Trening auditivne slune integracije Guy Berarda i Sluno psiho fonoloki pristup Alfreda Tomatisa. Trening Slune Integracije. Ovu metodu razvio je Guy Berard u Annecyu, u Francuskoj, kako bi pomogao osobama sa problemima u razradi slunih podraaja. Po njemu dolazi do problema u razradi ukoliko osoba uje odreene frekvencije zvuka puno bolje nego neke druge ili ukoliko je hipersenzibilna na odreene frekvencije. Frekvencije na koje je osoba hipersenzibilna nazivaju se sluni vrhunci, a ti su vrhunci u audiogramu prikazani kao planine. Prije prvog susreta napravi se auditivni test kako bi se ustanovilo ima li osoba slunih vrhunaca. Zatim, nakon pet sati tretmana napravi se drugi test kako bi se ustanovilo dali jo uvijek ima slunih vrhunaca ili da li ima novih. Na kraju treninga napravi se trei test. Dr. Berard smatra kako bi na kraju treninga sve frekvencije trebale biti percepirane na isti nain i osoba ne bi trebala vie imaati vrhunaca u sluhu. Ovaj trening odvija se uz pomo sprave koje na sluajan nain odabire visoke i niske frekvencije iz jedne pjesme i putem slualica ih emitira osobi. Ukoliko dotina osoba ima posebnih slunih vrhunaca, to se vidi iz audiograma, te se frekvencije izbacuju iz pjesme na kompletan nain (one se odstranjuju) ili pak na parcijalan (one se lagano izmijene). Ovaj program predvia dva susreta na dan u trajanju od trideset minuta, deset dana za redom. Tijekom prvih pet sati tretmana, stupanj zvuka jednak je za oba uha. Za osobe koje imaju smetnje u govoru, nakon prvih pet sati tretmana stupanj glasnoe zvuka u lijevom uhu se smanjuje. Budui da je desno uho povezano na direktniji nain sa lijevom hemisferom i budui da je lijeva hemisfera odgovorna za obradu jezika, Dr. Berard smatra kako vii stupanj glasnoe u desnom uhu moe vie stimulirati lijevu hemisferu. Kod pojedinaca su zapaeni nepredvieni problemi u ponaanju tijekom 10 dana treninga kao to su: uznemirenost, hiperaktivnost i uestala izmjena raspoloenja. Iako uzrok takvog ponaanja nije siguran, odnosno nezna se da su direktno uzrokovani Treningom Slune Integracije, ili varijacijama u ishrani i u stupnju aktivnosti tijekom treninga (primijetilo se da se djeci nudi velik broj slatkia tijekom treninga kako bi bili posluni), Dr. Berard i suradnici naglaavaju kako je veoma bitno ponuditi savjetovanje roditeljima i prije i poslije tretmana kako bi ih se pripremilo i upoznalo sa tim moguim promjenama u ponaanju. Primjera radi, jedna mogua promjena jest poveanje sposobnosti koncentracije. Ukoliko neko djete ima kratko vrijeme koncentracije veoma ga je lako omesti od igre ili aktivnosti. Ali ukoliko se povea sposobnost koncentracije djete bi moglo postati tvrdoglavo i tee bi ga mogli omesti jer se je njegova koncentracija poveala. Ostale promjene mogle bi biti: naglaena ponaanja u afektivnoj sferi (kao ljutnja, plakanje, reakcije na osobe koje plau), u sferi samostalnosti (napustiti neko mjesto bez dozvole), i u drutvenom odrastanju (poveana interakcija). Nedavno (Gillberg i ostali, Autism, vol.1, 1997) se ustanovilo kako bi sluni trening mogao smanjiti, iako ne u bitnoj mjeri, senzorijalne probleme vezane za autizam. Trenutno nije tono 51

poznato u kolikoj mjeri Trening Slune Integracije moe utjecati na ponaanje autistine osobe. Jedno mogue obrazloenje jest da trening uistinu pomae osobi da lake usredotoi na neto drugo. Dr. Eric Courchesne iz Children Hospitala u San Diegu nedavno je ustanovio kako autistina djeca imaju problema zbog toga to premjetaju koncentraciju sa jednog podraaja na drugi. Budui da se visoki i niski podraaji prenose na sluajan nain, ova bi metoda mogla nauiti osobu da brzo i sa lakoom premjeta koncentraciju sa jedne stvari na drugu. Kao rezultat toga osoba bi mogla nauiti da obrati veu panju i da bolje shvati sporednosti koje su povezane sa zvukovima i pokretima (kao npr. geste). Jo jedno mogue objanjenje odnosi se na to da se autisti estno neznaju sinkronizirati sa ostalim osobama koje ih okruuju. Kada se alju visoki i niski tonovi na sluajan nain, osoba ne moe predvidjeti tonove, pa stoga ne moe biti van sinkronije. Kao rezultat moemo vidjeti da osoba naui da se sinkronizira sa ostalima. Na poslijetku, moe doi i do toga da osoba pone percepirati zvukove na bolji nain, posebice kada je u pitanju jezik, a kao rezultat toga mogla bi se poboljati sposobnost te osobe da stavi u korelaciju odreeni zvuk sa ponaanjem, sa predmetom, sa akcijom ili sa dogaajem. Postoje i druge dvije pretpostavke koje bi mogle pojasniti efekt Berardovog Treninga Slune Integracije, a to su pretpostavka opijata i melanine. Po pretpostavki opijata (Jaak Panksepp) autistine osobe imaju visok stupanj opijatske aktivnosti na celebralnom nivou i posoji dokaz kako je prisutna varijanta ne okarakterizirane beta endorfine. Beta endorfine su supstance koje su sline endogenom opiju u mozgu. Visoki stupnjevi tih supstanci povezani su i sa efektima uivanja kao i sa analgetikim efektima. Po toj pretpostavki, modulirana muzika stimulira produkciju endogenih opijata, ali verifikacija te pretpostavke jo uvijek nije napravljena. Rezultati istraivanja obavljenog na piliima koji su bili podvrgnuti sluanju muzike neposredno nakon njihova roenja publicirani su u reviji Autism research Review International (1995, Vol.b9). Jo jedna pretpostavka Lise Boswell odnosi se na melaninu. Po nekim istraivanjima, ritmovi melatonine u epifizi kod autistinih osoba nisu normalni. Melatonina pomae, izmeu ostalog, regulirati ritmove sna i jave i funkcije autoimuniteta. Po toj pretpostavci, Trening Slune Integracije pomae u normalizaciji funkcija epifize i ritmova melatonine, sa efektima i na autoimunitetske simptome. Ova bi pretpostavka, izmeu ostalog, mogla objasniti i efekt koji je opazio Dr. Berard, a to je smanjenje alergijskih pojava kao to su asma, prehlada od sijena, i ekcemi na koi koji uslijeuju nakon tretmana sa Treningom Slune Integracije. Ove su informacije izvuene sa web stranice: <http://www.autism.org/> Audio-psiho-fonoloki pristup Tomatisa Tomatiseva metoda se zasniva na psiholoko emocionalnoj pretpostavci i ima za cilj poboljanje sposobnosti sluanja i komunikacije. Metodu je poeo koristiti tijekom pedesetih godina Dr. Alfred Tomatis, doktor francuske otorinolarinkologije, sa ciljem da se preodgoje i poboljaju sposobnosti sluanja i uenja, komunikacije, kreativnosti, i drutvenog ponaanja. Metoda se primjenjuje sa djecom sa smetnjama u uenju, da poremeajem u koncentraciji, autizmom, motorikim problemima te problemima senzorijalne integracije. Teorija koju je razvio dr. Tomatis centrirana je na razliite funkcije uha i veza izmeu sluha i glasa. Funkcije uha koje su bile detaljnije analizirane, pored samog sluha, jesu funkcije vestibolarnog organa i punice. Prvi je zaduen za: ravnoteu, koordinaciju, vertikalnost tona miia i tona miia uha. Vestibolarni organ ima i veoma vanu ulogu u emitiranju i koordinaciji senzorijalnih informacija koje nae tijelo alje mozgu. Problemi na tom nivou uzrokuju probleme senzorijalne integracije. 52

Druga funkcija koju se studiralo, funkcija punice, odgovorna je za analizu zvukova pa je stoga usko povezana sa razumijevanjem jezika. Vestibolarni organ i punica su sustavi koji dakle filtriraju i obrauju senzorijalne informacije, slue, vizualne i taktilne. Po teoriji koju je Tomatis naknadno napisao, zvukovi sa visokom frekvencijom mogu pruati energiju mozgu, dok oni sa niskom frekvencijom ukljanjaju energiju. To se deava jer zvukovi sa visokom frekvencijom aktiviraju vestibolarni sustav i potiu refleksno pomicanje tijela, kako primjeujemo kod osoba koje sluaju pop muziku i spontano pleu. Jo jedna vana funkcija uha, koju Tomatis detaljno opisuje u svojoj teoriji, je sluanje (ne sluh). Ta nam funkcija dozvoljava da filtriramo ono to ujemo, te da izbacimo ono to nam nije potrebno i da organiziramo informacije u gerarhije sa znaenjem, umjesto da nas preplave zvukovi. Razvoj ove funkcije ovisi o razliitim faktorima izmeu kojih trudnoa, porod, traume ili dogaaji koji mogu utjecati na sluh ili na mogunosti komunikacije. Kada je ta funkcija ometena, moemo zamijetiti negativne posljedice u kolskim, drutvenim i komunikacijskim sposobnostima,. Komunikacijske sposobnosti, posebice one koje su povezane sa glasom (intenzitet, ton, ritam, i oputenost u izraavanju) ovise i o dominantnosti uha. Ako je dakle desno uho dominantno u odnosu na lijevo, obrada informacija je efikasnija i bra, pa osoba moe lake kontrolirati komponente komunikacije koje smo gore naveli. Uz to, osobe sa desnom slunom dominancijom imaju vee sposobnosti u upravljanju sa svojim emotivnim doivljajima. Trening dakle cilja na to da se nadoknadi sposobnost sluanja koja je balansirana te da se pobolja efikasnost desnog uha. Kada povratimo i balansiramo funkciju sluanja, biti e pozitivnih rezultata i u glasu, koji je usko vezan sa slunim sustavom, a samim time i u izraavanju i ponaanju. U analizi razvoja funkcija uha i sluha, Tomatis pridaje posebnu panju svim razvojnim fazama djeteta, polazei od razvoja fetusa i ivota u maternici. Budui da je dokazano kako je sluh prvi osjetilni organ koji se razvije i budui da je kompletno razvijen i efikasan kada je fetusu 4 i pol mjeseca, Tomatiseva metoda pridaje veliku vanost ivotu u maternici i nastoji proi cijeli razvoj putem simbolikog iskustva. Program predlae, u prvoj fazi, zvukove ili majin glas koji su filtrirani na nain da slie zvuku koji bi percepirao fetus. Ponovno proi kroz razvojne faze i terapeutsko koritenje majina glasa bilo je pogreno shvaeno, kao da se eli okriviti majku zbog problema djeteta, pogotovo u autizmu. Ono to u stvari eli napraviti Tomatis sa ovim tretmanom jest kreirati ili restaurirati zdravu vezu privrenosti izmeu majke i djeteta, vezu koja se iz razliitih razloga nije uspijela normalno razviti. U toj fazi koriste se visoke frekvencije koje ire energiju i pune mozak. U drugoj fazi realiziraju se zvukovi koje djete percepira nakon roenja. Ti zvukovi sadravaju pjesmice, ponavljanja odreenih rijei, prie, a frekvencija zvukova je visoka kao u prvoj fazi. U treoj fazi koja nastoji integrirati pisani jezik, pacijent ita na glas. Na taj nain pacijent se suoava problem slunog obraivanja i u funkcionalnom (sluna stimulacija i balansiranje) i u psiholokom smislu. Kod autistine djece sa posebnim potekoama u slunoj integraciji i senzibilitetu koje su naglaene tendencijom da si zaepe ui i imaju napade ljutnje kada uju odreenu buku ili da zaponu autostimulacijske aktivnosti, audio psiho fonoloki pristup ima za cilj da smanji hipersenzibilnost i poremeaj u integraciji na nain da desensibilizira sluh djeteta. Takvo ponaanje naime interpretirano je kao prirodna zatita u sluanju posebnih slunih podraaja koje su percepirani kao bolni ne samo na slunom nivou, ve i na nivou koe i kostura, ili se pogreno povezuju sa nekim drugim tipologijama osjeaja (npr. zvukovi se zapaaju kao svjetlost i obrnuto) te na taj nain stvaraju konfuziju i preoptereenost kod djeteta. 53

Trening se odvija uz pomo zvukovnog podraavanja sa posebnim aparatom koji se zove elektronsko uho i koji uz slualice ima jedan dio koji je naslonjen na lubanju i koji prenosi vibracije i zvukove direktno na kost. Na poetku podraaj je intenzivan, obino 2 sata na dan u trajanju od 15 dana. Naredne su faze krae i odvijaju se u intervalima od 1 do 2 mjeseca. Informacije su izvuene sa web stranice: <http://www.tomatis.com Lovaasov Rani Bihevioralni Tretman Uredio: I. Papi Lovaas i njegovi suradnici (1987) smatraju kako rani i intenzivan bihevioralni tretman koji se odvija kod kue, koristei metode Applied Behavior Analysis (A.B.A.), dozvoljava velikom broju autistine djece da dospiju do toga da vode normalan ivot. Lovaas smatra kako je tretman osoba sa autizmom bolji ukoliko se odvija u njihovom svakodnevnom okruenju nego u bolnici. Najvaniji cilj jest pomoi djeci kako bi ivjeli i funkcionirali u stvarnom svijetu, a ne u umjetnom kao to je to instutucija. Iz tog razloga mjesto u kojem se odvija tretman jest prirodno djetetovo okruenje (kua, kola), a nain djelovanja je preputen roditeljima nakon to su bili podueni (O.I. Lovaas, Aautizam. Specijalna Psihopedagogija za autiste, 1990). Applied Behavior Analysis koristi metode koje se zasnivaju na bihevioralnim principima koji su nauno dokazani, a koje se koriste sa ciljem da se izgrade repertoari u ponaanju koji su drutveno korisni te da se umanje problematina ponaanja (Cooper, Heron & Heward, 1989). Sa analitiko-bihevioralne toke gledita, autizam je sindrom poremeaja i ekcesa u ponaanju koji se zasnivaju na neurolokim imbenicima, a bez obzira na to podloni su promjeni nakon specifinih interakcija koje su pomno izprogramirane i konstruirane sa ambijentom, budui da autistina djeca ne ue lako iz tipinih ambijenta, ali mogu nauiti ukoliko dobiju adekvatne instrukcije. Akcenat je stavljen na to da se djete naui kako da ui iz normalnog ambijenta. Analitiko-bihevioralni tretman u autizmu usredotouje se na sustavno uenje malih i mjerljivih jedinica ponaanja. Svaka sposobnost podijeljena je na male korake, a svaki je korak nauen zasebno putem prezentacije specifinih instrukcija (eksplicitnih i jasnih). Prvo pravilo kako bi se zapoelo sa uenjem nekog ponaanja jest odabironog ponaanja koje je dovoljno jednostavno. Objedi su perfektna prilika da se zapone sa uenjem. Uenik na taj nain savlada prve jedinice koje se kasnije meusobno koordiniraju i spoje kako bi u budunosti stvorile jednu cjelinu. Katkad se doda pomo (npr. fizika pomo) kako bi se zapoelo, koje se sa vremenom smanjuje kako djete ne bi o njoj postalo ovisno. Adekvatni odgovori imaju posljedice koje funkcioniraju po principu uvjetovanja sa nagradom: kada djete napravi neto dobro odmah ga se nagradi. Ponaanje i nagrada trebali bi se desiti gotovo istovremeno. U poetku nagrade mogu biti obujne (koje trebaju trajati samo 3 do 5 sekundi i biti raznovrsne) i konkretne (sladoledi, poljupci, pohvale), dok treba enfatizirati ton glasa kako bi uenje bilo zabavno. to se djete vie razvija to nagrade postaju tee opazive (pogled, minimalno nagraivanje). Treba to je prije mogue pomaknuti nagradu sa hrane na druge vrste nagrade, normalnije i prirodnije kao to su drutvene (bravo, dobro). Prelazi se takoer sa kontinuirane nagrade na parcijalnu, nagraujui samo svako toliko. Problematini odgovori (stereotipi, povlaenje u samog sebe, samoagresivnost) nesmiju biti nagraene. Prioritetni cilj je taj da se djete naui diskriminirati izmeu razliitih podraaja (boje, slova, brojke, dobra i loa ponaanja). Uenje se ponavlja vie puta, u poetku u brzom slijedu, sve dok djete ne odgovori dovoljno brzo i bez pomoi odrasle osobe. Vrijeme i brzina uenja, praktine prilike i posljedice precizno su odreene za svako pojedino djete i za svaku sposobnost. Instrukcije su dakle veoma i9ndividualne i prilagoene stilu ivota i brzini uenja 54

svakog djeteta. Rezultati Lovaasovih istraivanja (1987) o ranom bihevioralnom tretmanu kod autizma pokazuju sljedee: - efikasnost: rani tretman koji se zasniva na principima Applied Behavior Analysis doveo bi do velikih, trajnih i znaajnih poboljanja u mnogim vanim sferama kao i u smanjenju problematinih ponaanja. Za neke, ta poboljanja mogu dostii normalan i kompletan nivo funkcioniranja u svim sferama (intelektualna, drutvena, kolska, komunikacijsa i prilagoajna). Samo jedan maleni udio (otprilike 10%) nije doao do poboljanja (Anderson i ostali, 1987; Lovaas, 1987). Nadokumentiraniji piozitivan rezultat jest poveano intelektualno funkcioniranje koje je mjereno standardnim testovima za inteligenciju ili razvojnim skalama. Uspjena kolska inkluzija jest jo jedan pozitivan efekt (Fenske i ostali,1985; Lovaas, 1987; Maurice, 1993). - Uzrast za optimalnu efikasnost: optimalni uzrast za zapoinjanje tretmana jest prije pete godine ivota. Najbolji rezultate imala su djeca koja su zapoela sa tretmanom u drugoj ili treoj godini. Mogue je da postoji optimalni period u kojem je mladi mozak u razvoju lako izmjenjiv. Kod neke autistine djece interakcija koja se ponavlja vie puta i koja je aktivna, zajedno sa fizikim i drutvenim ambijentom koji osigurava ovaj tretman, moe modificirati njihov prirodni cirkuit na nain da ga ispravi prije no to neurobioloka povezana autistina ponaanja postanu permenentna (Lovaas & Smith,1989; Perry i ostali, 1995). - Priroda tretmana: ovaj tretman je ustvari jedan paket tretmana koji se apliciraju na intenzivan nain i koji imaju podrku (sa mogunostima uenja koje su pomno isplanirane). Veoma vano obiljeje A.B.A. - e je to to je visoko individualizirana. Intenzitet: najbolji bi se rezultati postigli, kako kau pristae ove teorije, sa onom djecom koja bi ila na Bihevioralni tretman svaki dan barem 30 sati tjedno. Trajanje: najbolje rezultate postigla bi djeca koja bi ila na ovu intenzivnu terapiju barem dvije godine, ako ne i vie (Anderson i ostali, 1987). Ambijent: u poetku se radije odabiru mirni prostori bez distrakcija, imajui na umu da se tretman kasnije treba proiriti i na ostale ambijente kako b i se stvorili trajni i opi efekti. Uz to i ukljuivanje roditelja u tretman moe biti odluujua komponenta za tretman kod malene djece, pogotovo ako se tretman odvija u kui (Lovaas, 1987). Dodatne informacije moete potraiti na web stranicama: <http://pages.prodigy.net/damianporcari/recovery.htm> <http://members.aol.com/sheeanaa/aba.html> Floortime od Greenspana Stanley Greenspan je djeji psihijatar i psihoanalitiar, pored toga to je Profesor pedagogije i pedijatrije u medicinskoj koli iz Sjedinjenim Amerikim Dravama. Njegov pristup plod je dugogodinjeg rada sa malom djecom i njihovim obiteljima. Kratka prezentacija o njegovoj metodi koja slijedi je izvaena iz knjige The Child with Special Needs od S. Greenspana i S. Wiedera. Radi se o priruniku koji integrirajui kliniko iskustvo i istraivake studije o mentalnom i emotivnom razvoju djece, prua roditeljima djece sa posebnim potrebama jedan veoma praktian vodi za pomo u odgajanju djeteta putem direktne inetrakcije i igre. Stoga se u toj knjizi govori upravo o igri, odnosno o tome kako pronai nain da se igra sa djetetom i kako od igre napraviti instrument kako bismo ga emotivno i kognitivno ukljuili. Floor time, to u doslovnom prijevodu znai vrijeme provedeno na podu znai upravo to, provesti 20 do 30 minuta na podu sa svojim djetetom i interagirati i igrati se sa njime. To je centralna toka u Greenspanovom pristupu. Ali baza iz koje igra crpi dobro kako bi vodila i pospjeila razvoj djeteta jesu upravo ljudski odnosi. Po Greenspanu ljudskim odnosima se hrane mozak 55

i ljudski duh i bez njih ne mogu nastati pojam o sebi, samopotovanje, inicijativa i kreativnost, i ostale funkcije kao to su logika, sposobnost donoenja suda, apstraktna misao. Ono po emu se ovaj pristup razlikuje od ostalih tradicionalnih toaka gledita o kogniciji i uenju jest da kod djeteta emotivna lekcija dolazi prije kognitivne. Takav rzvoj utjee na tri osnovna faktora. Prvi se tie neurolokog potencijala kojeg ima odreeno djete i od ogranienja biolokog tipa koja brane njegovo funkcioniranje. Drugi se odnosi na nain na koji djete interagira sa roditeljima, nastavnicima, strunjacima i drugim osobama koje susree. Trei se odnosi na tipologiju obitelji, na kulturu i na ambijent u kojem djete ivi, sa oekivanjima i sposobnostima razrade i prihvaanja situacija na koje nailazi. Ono to je najvanije za ovaj pristup jest rad roditelja sa djecom koji je paralelan sa radom nastavnika i strunih suradnika, ali i rad roditelja na samima sebi, na odgovorima i stilovima interakcije, igre i emotivnih reakcija na potrebe njihove djece u razvoju. Roditelj dakle postaje prijatelj za igranje i vodi koji vodi djete kroz evolucijski put. Floor time jest tzv. evolucijski pristup, budui da sistematska metoda sa kojom se pomae djetetu koje ima problema u uenju sposobnosti, prolazi kroz svaku razvojnu etapu koju odreena sposobnost podrazumijeva. Greenspan izdvaja 6 etapa i sposobnosti u mentalnom razvoju djeteta koje su osnovne za bilo koju vrstu uenja i i intelektualnog razvoja kao i za mogunost interakcije sa okolinom. Prvu sposobnost koju djete treba savladati jest sposobnost da bude mirno, otvoreno i zainteresirano za podraaje koji dolaze izvana. Nakon toga trebati e nauiti interagirati i biti sa drugima, posebice sa roditeljima i ostalim znaajnim osobama, djelei sa njima intimnost i sigurnost. Trea etapa jest sposobnost stvararnja komunikacijske razmjene, odnosno otvaranja i zatvraranja tzv. komunikacijskih krugova, polazei od reakcije na majin osmjeh pa do gestualne ili verbalne reakcije nastojei pri tome shvatiti intenciju i komunikaciju sugovornika. To bi se mogla uiniti kao zadnja etapa kod autistine djece, a ujedno i kao polazna toka za za intelektualni i emotivni razvoj. Ali ne treba zaboraviti niti prethodne etape niti naredne ciljeve. Od tuda djete nastavlja prema usvajanju sposobnosti kreiranja kompleksnih gesta, stavljanja niza akcija u logiku sekvenciju, sposobnosti stvaranja novih ideja i na poslijetku sposobnosti stvaranja mosta izmeu ideja i njihovog ostvarivanja na stvaran i logian nain, to znai sposobnost izraavanja ideja i osjeaja kroz igru ili kroz jezik i sposobnost prihvanja tih ideja kao logike misaonecjeline. Metodu na kojoj se zasniva ovaj tip pristupa je, kao to se ve rekli, sprovodi terapeut ali i roditelj. Igra koja je dakle spontana i zabavna kao bilo koji drugi trenutak igre ili slobodnog vremena, ali drei uvijek na umu da, za razliku od spontane igre, roditelj ovdje ima ulogu vodia, te uvijek mora nastojati uestvovati u igri na veoma aktivan nain. Tip igre inspirira se na mali broj jasnih principa, kojih se nije uvijek lako pridravati. Jedan od tih principa jest da uvijek treba pratiti djete i igrati se sa bilo ime to privue njegovu panju, pa makar se radilo o tome da gleda kroz prozor, jer to pospjeuje interakciju. Slijediti interese djeteta ne znai uestvovati na pasivan nain, ve znai pomoi mu, polazei od onog to djete radi, da otvori i zatvori to je mogue vie komunikacijskih krugova. Rad obavljaju na intenzivan nain terapeuti i roditelji, ali su upravo roditelji oni koji se moraju potruditi da tijekom 12 sati to je djete budno uspiju napraviti 6 do 10 sekcija floor time u trajanju od 20 do 30 minuta svaki dan. Treba naglasiti i to da ovaj pristup, za koji u poetku izgleda kao da bane u svakodnevnu rutinu i da je izbezumi, postaje esto filozofija ivota i opi pristup u rjeavanju problematinog ponaanja i u problemima u usvajanju novih koncepta i sposobnosti. U svom istraivakom radu i praksi o sluajevima autizma i Opih Razvojnih Smetnji, Greenspan je uveo termin Multisustavni Neuroloki Poremeaj, kako bi se odnosio na djecu sa problemima u komunikaciji i ponaanjima koja se ponavljaju, ali koji imaju mogunosti da uspostave kontakt sa ostalima. Iz iskustva u radu sa takvom djecom primijetio 56

je, obrnuto od svih pesimistikih prognoza, da kada se uvedu i intenzficiraju spontane afektivne interakcije koje se zanivaju na velikim verbalnim ili gestualnim razmjenama, djeca veoma dobro reagiraju. Dodatne informacije moete potraiti na sljedeim web stranicama: <http://www.coping.org/earlyin/floortm.htm> Natural Aided Language od Cafiera Joanne M. Cafiero razvila je metodologiju pristupa autizmu koja se zasniva na Uveavajuoj i Alternativnoj Komunikaciji. Cafiero polazi od konstatacije da su velik broj ranih indikatora autizma neophodni kao rekvizit da bi se razvila komunikacija. Njihovo ne postojanje ili teki poremeaj u autizmu iziskuju tretmane koji e raditi na razvoju kominikacijskih izraza kao to su kontakt pogledom, gestualna komunikacija, itd. Uz to, problemi u sferi komunikacije su jedan od najbitnijih faktora stresa i na obiteljskom nivou. Cafiero naglaava kako otprilike 50% autista ne govori i mogunost poboljanja komunikacijskih sposobnosti predstavlja osnovnu varijablu za poboljanje kvalitet ivota. Uveavajua i Alternativna Komunikacija odnosi se na skup strategija, koje mogu biti podrane i tehnolokom instrumentacijom, koje imaju za cilj da uveaju sposobnosti verbalne komunikacije koje su ve prisutne te da uvedu alternativne naine izraavanja tamo gdje jezik nije razvijen. Metodologija koju predlae Profesorica Cafiero predstavlja jedan tip CAA koji ona sama definira kao Natural Aided Language (N. A. L.). N.A.L. jest uveavajua komunikacijska strategija u kojoj se koriste ikonski i verbalni simboli (uglavnom Picture Communication Symbols od Mayer-Johnsona) i to u prirodnim situacijama igre i uenja sa ciljem da se olaka interakcija meu uesnicima. Ti ikonski i verbalni simboli koriste se i kako bi se shvatile aktivnosti koje se sprovode i kako bi se olakala spontana komunikacija i odluivanje kod djece. Simboli se mogu koristiti pojedinano (npr. simbol slika + rije baloni od sapuna, moe biti nain da autistino djete zatrai od uitelja eljenu igru). Ili se mogu staviti u tablicu (Interactive Language Board) razvrstani po funkciji, u imenice, glagole, itd. Tretman Natural Aided Language zahtjeva suradnju svih osoba koje su dio ivotnog konteksta roditelja, a koji cilja na stimulaciju komunikacijskih modaliteta koji kroz vizualne kanale stvaraju preduvjete za organizaciju jezine misli. Ova strategija uzima u obzir specifinosti u komunikacijskom invaliditetu kod autistinih osoba, koje su u najveem broju sluajeva slabe upravo u sferi intencionalnosti komunikacije. To iziskuje da i strategije CAA budu osmiljene prema specifinom tipu invaliditeta, kreirajui situacije koje e putem odnosa olakati razmjene u komunikaciji zahvaljujui djeljenju jednog sistema simbola. Joanne M. Cafiero trenutno je Direktorica Autism Projects Director pri Johns Hopkins Center for Tecnology in Education. Njezin rad moete produbiti na sljedeoj web stranici: <http://www.outersound.com/cafiero> Logopedska terapija Uredio: L. Destefanis Orijentacija logopedije u lijeenju autizma na koju se ovdje odnosimo jest ona koja je unutar tog pristupa. Ostali pristupi logopedskoj terapiji mogu se pronai u drugim pristupima (npr. TEACCH, Lovaas i ostali). Iz istraivanja o elektrinim celebralnim reakcijama vidimo, kao to smo ve rekli, da postoje prirodni modaliteti usvajanja sposobnosti (senzorijalna i unakrsna asocijacija, slobodno 57

motoriko uenje, motorika unakrsna asocijacija, slobodno imitiranje) u smirenoj situaciji za koje se smatra da su fizioloka osnova za mehanizam po kojem funkcioniraju razvojne terapije i terapije razmjene (Barthelemy i ostali,1995,), i da se razlikuju od ostalih karakteristika koje imaju pristupi kao to su analitika psihoterapija i bihevioralne terapije. Autistina osoba je, praktiki, fizioloki predisponirana za spontanu radoznalost (iako ju izraava na poseban nain) i za potrebu za uenjem, kao i za prirodnu tendenciju imitiranja pokreta i emocija. Ove karakteristike inspiriraju osnovne principe TED-a, koji se sastoje u tome da omogue osobi situacije razmjene u komunikaciji okarakterizirane smirenou, dobrovoljnou i recipronou. Terapeutski projekt kojeg predvia TED, kao to je ve reeno, multidisciplinaran i ukljuuje obitelj i rad sa logopedom (unutar tog individualnog projekta za djete, a koji je dio globalnijeg pristupa), (P. Dansart, 1999). Uloga koju ima logoped u pluridisciplinarnom timu ima dvije osnovne karakteristike: direktan tretman djeteta kada su u pitanju inddividualni ili grupni tertmani, indirektnija akcija kroz uestvovanje u psiho edukacijskim tretmanima, suradnju sa roditeljima, informacije i svakidanji dijalog sa strunim timom (Barthelemy i ostali, 1995). Radi se o tome da se pomogne djetetu da izrazi svoje potrebe, svoja odbijanja, sreu i strahove i da se pomogne okolini da se prilagodi djetetu koje se udno ponaa (P. Dansart, 1999). Pristup se zasniva na nekim esencijalnim klinikim elementima koji nas dovode do toga da definiramo jezine smetnje kod autizma kao kompleksne, heterogene i varirajue. Radi se o kompleksnim smetnjama jer se nalaze unutar globalnije razvojne patologije i patologije drutvene interakcije i odnosa sa okolinom. Zatim zato to se istodobno odnose na jezine potekoe povezane sa autizmom i smetnje koje su povezane sa ostalim pridruenim sindromima. I jo zato to se odnose na jezik, ali i ire na komunikaciju u svim svojim oblicima: verbalna i neverbalna komunikacija. I na poslijetku zato to se odnose na raznovrsne stupnjeve jezine organizacije: fonologija, rijenik, sintaksa, semantika i drutveno koritenje jezika odnosno pragmatina komponenta. Radi se o heterogenim smetnjama zbog toga to pokrivaju klinike situacije koje se meusobno veoma razlikuju po eziologiji, dijagnozi i prognozi (neka djeca ne uspiju nikada usvojiti jezik, neki koriste rudimentalan jezik, dok ostali imaju jezinih sposobnosti ali imaju potekoa u konvenkcionalnoj komunikaciji), i zato to djeca mogu imati razliite stupnjeve u razliitim sektorima jezika). Radi se, na poslijetku, o varirajuim smetnjama jer varira izraavanje kod iste osobe. Izdvajamo tri modaliteta u logopedskom pristupu autistikom djetetu: prvi koristi uobiajene tehnike, drugi se koristi sredstvima koja dolaze iz razliitih iskustava u sektoru hendikepa a kojima je cilj da pospjee prilagoavanje i integraciju djeteta u zajednicu. Trei je modalitet specifian za autizam i zasniva se na baznoj ideji: tretman treba, u bilo kojem trenutku, imati kao prioritet komunikaciju. Autistino djete ima problema u shvaanju. Ne radi se dakle o tome da nauimo djete kako da korektno pria, ve se radi o tome da potaknemo djete da pria efikasno. Jezik je osnovni atribut koji moemo izgraditi, i na tretman koristiti e komunikaciju kao instrument. Ustvari, moemo smatrati da je komunikacija na najbolji instrument tretmana. Iz toga proizlaze neki od vodeih principa: tretman se zasniva na, da tako kaemo, ekolokom konceptu logopedijskog pristupa, odnosno on se sporovodi ne samo u sobi za rehabilitaciju, ve ini da okolina uestvuje u kompleksnoj izgradnji jezika i komunikacije. 58

Aktivna suradnja obitelji odnosno prvog djetetovog partnera u komunikaciji jest fundamentalna. Sa obitelji se vodi istovremeni rad recipronog informiranja i usklaivanja toki gledita, to predstavlja i prvu etapu u tretmanu. Kako bismo sprijeili itav niz posljedica, tretman mora biti to je raniji mogu i on cilja na usklaivanje sposobnosti djeteta u razliitim sektorima jezika inspirirajui se na normalne razvojne faze. Privileguje se multimodalna komunikacija (koritenje vizualnih kodeksa, grafika simbolizacija zvukova...), uz koritenje svih, potencijalno adekvatnih, kanala. Koritenje alternativnih komunikacijskih sustava treba uzeti u obzir svaki put kada je to potrebno, bez da se eka nesupjeh tradicionalnih metoda. Teoretski model od kojeg polazi ovaj tertman jest model J. S. Brunera koji istrauje uvjete hitnoe jezika i ostvarivanje komunikacije kod normalne djece. Bruner izdvaja oblike zajednikih aktivnosti meu djecom, koje naziva formati ili komunikacijski scenariji, a koji omuguuju razmjenu u komunikaciji i izgled jezika. Te situacije odgovaraju trima osnovnim znaajkama: ponavljanje, predvidljivost i sustavnost. Upravo te karakteristike pomau djetetu da otkrije osnovne mehanizme komunikacije. Logopedijski tretman, koji implicira paljivu evaluaciju i koji je dio multidisciplinarnog individualnog projekta, moemo zamisliti kao da je artikuliran na tri nivoa: nivo koji se odnosi na komunikaciju u obiteljskom kontekstu, drugi se odnosi na sve aktivnosti koje su zajednike djetetu i ambijentu (objedi, kupanje, igre...), i trei nivo jest specifiniji i odnosi se na direktniji rad na jeziku i komunikaciji. Moe se raditi na individualan nain, u laboratorijima za komunikaciju ili u proirenim grupama. Koriteni jezik prilagoen je sposobnostima djeteta: veoma se pazi da se ne desi kupanje u jeziku. Koriste se pretjerani naglasak i izgovor, ponavljajua intonacija, sporiji govor, naglaeno koritenje mimike i gesta, pojednostavljen rijenik, koritenje kratkih i jednostavnih reenica u kojima dominiraju upitne i uskline (Barthelemy i ostali 1995). Ignoriraju se neadekvatna ponaanja kao to je eholalija, dok se ohrabruju trenuci intencionalne komunikacije, komentira se ambijent i predmeti, vraaju se i kompletiraju produkcije djeteta. Ono to vidimo jest kontekst aktivnosti koje terapeut i dijete dijele (...). Tako postavljeni scenariji komunikacije reproduciraju se na stabilan nain i postepeno se obogauju u odnosu na djetetov napredak. U tim situacijama kontinuitet i stabilnost aktivnosti djeteta pospjeeni su i odabirom jednostavnih materijala sa jasno objanjenim zadacima i sa ciljem koji je jasan i ije su akcije lake za predvidjeti. Psihomotorike terapije Uredili: Renza Massara e Maria Carla Galli Psihomotorine terapije vuku korijene iz rada H. Wallona i J. Piageta koji su u prvoj polovici dvadesetog stoljea postavili u odnos motoriku sa emotivnim, afektivnim i kognitivnim razvojem. Sferu psihomotorike zajedno sa doticajnim patologijama i vrstama tretmana definirali su pripadnici francuske neuropsihijatrije i psihologije pedesetih i ezdesetih godina XX st. Studije i praksa u sferi psihomororikih poremeaja dovode nas do toga da pojasnimo kako su psihike i motorike funkcije duboko ukorijenjene. Sa vremenom se psihomotorika terapija poela koristiti i kod poremeaja linosti i identiteta, pod nazivom Terapija odnosa sa posrednitvom tijela. Kod tretmana sa autistinom djecom, psihomotorika terapija nastoji otvoriti djete komunikaciji kroz odnos sa terapeutom: to dozvoljava djetetu da bude prepoznato u svojoj 59

jedinstvenosti, da izrazi svoje elje, strahove i svoju patnju uzrokovane njegovom nesposobnou da se izrazi. Polazei od individualnih kompetencija, terapeut vodi djete u organizaciji i integraciji funkcija, u njihovom razlikovanju i u dospijevanju do novih modaliteta djelovanja i odnaanja, do volje da radi, misli, upoznaje i komunicira. Tijelo je specifian instrument psihomotorike terapije. I to tijelo u svim svojim tonikim i emocionalnim dimenzijama, u svojem dranju i u svojoj gestualnosti. Terapeut koristi miini ton kao otkriva vlastitih emocija i, na osnovi emotivnih varijacija koje mu autistino djete (naizgled odsutno, ali u stvari vie nego prisutno) alje, uspijeva sa njime komunicirati i bez rijei. Operativni instrumenti psihomotorike terapije su: konstantna prostorno vremenska strukturacija, senzorijalna i emotivna tonika stimulacija, mogunost djeljenja senzorno motorikog doivljaja, iskustveni predmeti, koritenje glasa i jednostavnih rijei u opisivanju emotivnosti djeteta. Neophodno je, u ovom pristupu, specifino osobno obrazovanje terapeuta kako bi bio u stanju dekodificirati neverbalne poruke, da poznaje i dobro barata sopstvenim tjelesnim komunikacijskim modalitetima. Obrazovanje je kompletirano sa poznavanjem djetetove patologije i rad mora biti supervizioniran. Psihomotorika terapija mora biti smjetena unutar jednog multidisciplinarnog terapeutskog djelovanja i ona treba biti integrirana za umreenom organizacijom teritorijalnih resursa u suradnji sa roditeljima, kolom i njegovateljima. Trenutno prisustvujemo stvaranju brojnih rehabilitacijskih tertmana i esrto se riskira da se zaboravi identitet i osobnost djeteta u strci da se dobiju rezultati u razliitim sferama. Ova terapija potie nas da sagledamo primarne potrebe djeteta. Etiobihevioralni pristup psihomotorikoj terapiji Uredio: L. Destefanis Prezentirati emo ovdje jedan od pristupa psihomotorikoj terapiji, etiobihevioralni, a posebno emo se odnositi na rad A. M. Willa (1994). Materijal koji prezentiramo je izvaen uglavnom iz literature te autorice, a bazira sa na dugogodinjem iskustvu opservacije i tretmana u polju autizma. Wille nam nudi detaljnu pripovijest o promjeni koju doivljava i ostvaruje djete, posebno djete sa autizmom, u prostoriji za psihomotoriku u kojoj izmjenjuje modalitete prilagoavanja i komunikacije putem odnosa sa terapeutom (Wille, 1994). Tekst ove autorice je specifian zbog obujma sadraja i daje nam bogate povode za razmiljanje te je veoma teak za objasniti budui da su argumeti kompleksni, puni ideja, koncepata i opisa djetetovog svijeta. Nakon to je odbacila koritenje interpretacije i etiketiranja ponaanja, autorica objavljuje kako je izabrala etioloku perspektivu (Wille, 1994). Etiologija se, kao to je ve reeno u paragrafu Etioloki pristup poglavlja Koncepti djejih psihoza, pridrava opservacije onoga to vidi i razvija teoriju i praksu opservacije i opisivanja ponaanja izdvajajui ponaanja tipina za vrstu. U tom smislu uzimaju se u obzir aspekti kao to su spontano ponaanje, igra, konfliktualno ponaanje motivirano unutranjim konfliktima. U studiji autizma, etiolog N. Timbergen, polazei od koncepta motivacijskog konflikta kako bi objasnio ponaanja koja naizgled nemaju jasnu funkciju i koje neiskusan opservator obino definira kao bizarna, predlae da se o njima razmilja u smislu vrijednosti koju ta ponaanja imaju u drutvenom kontekstu. 60

Evolucijske tendencije, ambivalentno ponaanje, aktivnosti zamjene, dizinibicijski mehanizam jesu neki oblici objanajvanja ponaanja koje su proizlali iz etiolokih studija ovjeka. Isto tako koncept releaser objanjava kako svijet predmeta, strukturacija svemira, tijelo i akcije drugoga mogu izazvati reakcije i uvelike utjecati na ponaanje djeteta. U terapeutskoj perspektivi etioloki pristup nema za cilj traenje uzroka autizma jer su oni ope prihvaenog biolokog porijekla, ve ima za cilj pomoi djetetu da ispliva iz svog kognitivnog kaosa i postane osoba. Psihomotoriki pristup ima upravo za cilj humanizaciju autistinog djeteta: zasniva se na velikom potovanju od strane terapeuta koji prihvaa da bude predmet u nizu drugih predmeta, pa ak ni najzanimljiviji meu njima. Terapeut prilazi djetetu bez da mu se namee, pomae mu da prida znaenje svojim akcijama i da proiri njegove kognitivne horizonte kroz igru i tijelo. Opservirajui spontano ponaanje djeteta u kontekstu psihomotorikog ambijenta (stabilna prosorna struktura) dolazimo do konstatacije da je poriv koji dolaz iz unutranjosti organizma jednostavno prihvaen, to znai da je uzet iz ambijenta. Ukoliko se takvo to desi, znai da dolazi do promjene kod djeteta (na bilo kojem nivou njegove neuropsihike organizacije) koja je u skladu sa globalnim ponaanjem te evolucijske situacije. Neophodno je znati paljivo odabrati u ambijentu jednu specifinu strukturu koja e haromijski utjecati na bioloke procese ontogeneze. Ta sposobnost odabira subordinirana je poznavanju cilja naih akcija i dozvoljava nam da gerarhiziramo one simbole koji su trenutno isplatljiviji. I upravo ta ista sposobnost kvalificira terapeutov tretman ukoliko uspije utjecati na promjenu u monotoniji autistinog ponaanja. Djetetu (malom ukuanu) predlae se put u posebnom ambijentu (psihomotoriki ambijent) koji podrazumijeva i fiziku strukturu (salu koja ima i stabilne predmete i nestabilne predmete), i akcije koje terapeut sprovodi u tom ambijentu. Potivaju se neke karakteristike dimenzija i oblika sale, tapiciranosti, osvijetljenja, akustike, namjetaja. Stabilni predmeti imaju to je vie mogue neutralne karakteristike kako ne bi odvlaili panju, dok nestabilni predmeti ija je funkcija da dovode do akcije, imaju fizika obiljeja koja definiraju sopstveni utjecaj na ponaanje i u odnosu na kontekst odnaanja. Postoje osnovni stabilni predmeti koji se konstantno koriste u procesu promjene i pomoni predmeti. Prostor akcije obuhvaa teritorij, put kojim se ide kada se pomie i neutralna podruja kao npr. ona na kojima se nalaze kutije. Jedan od tenji Psihomotorikog ambijenta jest da se dijete dovede u napast da koristi cijelo tijelo. Jo jedna tenja je ta da se pobudi znatielja, interes za predmete kroz istraivanje i kreativno koritenje materijala. U psihomotorikom prostoru nestabilan predmet ima ulogu memorije za dogaaje koji pripadaju procesu promjene djeteta, taj predmet simboliki priziva jednu situaciju, gestu, emociju. Koriste se osnovne strategije: sopresija verbalnog izraavanja od strane terapeuta, visok stupanj emotivnosti, nepostojanje eksplicitnih zahtjeva, potivanje trajanja susreta (45 minuta). Od sureta do sureta postoji vremenska reguliranost i organizacija za svaki pojedinani susret. Izbjegavanje, pribliavanje, izvianje, igra, uenje i usvajanje jesu etape koje su prisutne u evoluciji djeteta unutar Psihomotorikog ambijenta, koje se vremenski razlikuju od pojedinca do pojedinca. Mogu se pojaviti ponaanja koja su prepreka u procesu promjene i koje nazivamo ovisnika ponaanja, uz momente stagnacije koji su nepohodni za uvoenje noviteta u prijedloge. 61

Psihomotoriko etiobihevioralni pristup predvia da je u poetku, na due ili krae razdoblje, ukljuena i majka autistinog djeteta kako bi se razvile one vane karakteristike odnosa izmeu majke i djeteta koje su nestale ili postale teke zbog autizma. eljeli bi naglasiti vanost maksimalne suradnje svih vanih osoba u djetetovom ivotu. Dodatne informacije mogu se dobiti na sljedeoj web stranici: <http://www.elettrodata.it/psicomotricita/terapia.html>) . Muzikoterapija Uredili: G.L. Padua ed E. Lagna Veoma opirna definicija Muzikoterapije jest ona od Scardovellija (Scardovelli, 1985, 1986, 1987, 1988), a po njoj je to instrument ili nain opservacije, sluanja, percepcije i djelovanja unutar terapeutskog odnosa (ali i rehabilitacijski i edukacijski instrument) kako bi se olakao proces meuljudske komunikacije. Poezija je modulacija postojanja, kao to kae Marleau Ponty, i moemo dodati kako je isto tako muzika intonacija postojanja, ona je prijelaz iz sna u ivot u kojem muzika i dinamike koje ona potie prizivaju i predstavljaju vitalnost sna i snivanje kao esencijano za ivot. Neurofizioloka razmiljanja o muzikom iskustvu Sluati i stvarati muziku, bilo individualno ili i grupi jest solistiko iskustvo u tolikoj mjeri da cjelokupno ukljuuje na mozak i emocije. U toj globalnosti sluanja, u tom emocionalnom i estetskom snivanju u kojem se gubi granica izmeu jave i sna, treba prepoznati bioloku osnovu koja se zasniva na dominantnosti hemisfera. Ta je dominantnost genetski odreena, ali plastinost sa kojom djeluje ivani sustav omoguuje da se modificira i prilagoava. Velik je broj studija o neurofiziologiji i neuropatologiji muzike, koja dolaze jo iz XIX st., kada je dr. Ballet povezao smetnje govora (Afazije) sa smetnjama Muzikog jezika (Amuzije), dokazujui prisutstvo afazije i amuzije kod istog pacijenta. Naredna istraivanja dokazala su da postoji amuzija bez afazije (Henschen, 1920), odnosno muzika gluhoa bez gluhonijemosti. Poznat je sluaj maestra Shebalina, ruskog kompozitora koji je sauvao, bez obzira na paralizu desne strane sa disfazijskim smetnjama (zbog povrede lijeve hemisfere), odlinu muziku percepciju i kreativnost, te je nastavio skladati simfonije. Jedno eksperimentalno istraivanje neurofiziologije muzikog sluanja bilo je predstavljeno sa tehnikom dihotomskog sluanja, koje polazi od neurofizioloke pretpostavke da je vremenska kora jedne hemisfere povezana sa uhom obrnute strane. Test dihotomskog sluanja predvia simultano sluanje sa oba uha muzikih poruka koje se razlikuju po intenzitetu, uestalosti i boji. Na osnovu neurofiziolokih saznanja, bra i bolja percepcija sa desnim uhom znai da lijeva hemisfera vie uestvuje i obratno. Iz istraivanja proizlazi sljedee: 1. Desna hemisfera je dominantna, ali ne za sve muzike zadatke. Dominantna je kod naivnih sluatelja (koji nisu muziari) i koji percepiraju muziku u globalnijem obliku, u gestaltovskom smislu. 2. Lijeva hemisfera je dominantna: a) za zadatke koji zahtijevaju analitike i sekvencijalne obrade; b) za muziku percepciju i egzekuciju u kontekstu sofisticiranijeg, diferenciranog i analitikog sluanja. Deva se dakle prijelaz funkcija sa desne na lijevu hemisferu, a to je hemisfera muziara. 62

to se tie pjevanja, sa neurfiziolokog stajalita, rijei spadaju pod lijevu hemisferu, a melodija pod desnu. Jezik ima muzikalnost ija specifina obiljeja mogu otii daleko od unutranjeg znaenja, prenosei arhaine sentimente i veoma primitivne modalitete komunikacije koji su u stanju dozvati duboke emocije (Mancia M.,1981). Aplikacijski aspekti: Po Scardovelliju (1989), voditi muzikoterapiju znai znati uhvatiti i adekvatno reagirati na vremensko ritmine aspekte, na energetske aspekte i na individualne logino kognitivne aspekte kod bilo kojeg komunikacijskog ponaanja. Putem posrednitva sa muzikoterapijom mogue je sagledavanje fizijologije i emotivno-kognitivne mape svijeta drugoga. Dolazi do vrste holdinga (Winnicott, 1941) kod kojeg su osnovni elementi voditelj, pacijent i glasni muziki element koji posreduje odnos: prihvatiti na sebe vrijeme i varijacije energije kao da su to moji ritmovi (ritam scrca, ritam disanja), pa tako sve do ideja, normi vjerovanja drugoga, njegovog jezika (verbalnog i ne), njegove tiine, fizijologije, odnosno do cjelokupnosti njegovog bia. U biti dolazi do reproduciranja one velianstvene audio vizualno kinetike sinfonije koja povezuje dva ljudska bia, majku i njezino djete, koja nadilazi sluajne flutuacije, turbolencije, nered. Ta simfonija stvara emocije koje djete nije u stanju razumjeti pa stoga odbacuje, emocije koje majka empatino preuzima stvarajui tako njegov unutranji svijet i jedan mozak koji je u stanju odrastati i birati. Posebno kod autizma, muzikoterapija moe postati efikasan instrument uveavajue komunikacije, koja se spaja sa naizgled regresivnim aspektima. Stoga ona mobilizira duboke strukture primanja - izraavanja emocija, te uspijeva dozvati one odnose izmeu mozga i tijela, izmeu unutranjeg i vanjskog, izmeu uitka i boli, a koji se ne mogu izraziti putem verbalnih kanala. Smatramo da muzikoterapija, u svim situacijama a posebno kod autizma, ima ulogu posrednitva izmeu nas i svijeta koji nas okruuje, izmeu nae individualnosti i one koja se nalazi izvan nas, pomae nam da se uskladimo sa drugima i da ih prihvatimo, da vjerujemo u kontekst koji je manje strukturiran u odnosu na kontekst potencijalne praznine rijei. Animal Assisted Therapy Kod ove vrste terapije na scenu ulaze ivotinje i postaju izvoai terapijskog procesa. Postoje raznovrsni naini na koje se to moe desiti. U hipoterapiji (terapija sa konjem), koriste se neke fizike karakteristike konja, zajedno sa psiholokim i drutvenim vrijednostima vezane uz konja i ambijent u kojem ivi. Poseban pokret konja, sa fizike toke gledita, potie neuromuskularni sustav jahaa, a to utjee na niz pozitivnih faktora u psihomotorikom razvoju pojedinca kao to su: poboljanje koordinacije, ravnotee, tona miia, globalne motorike, disanja, itd. Lako je dakle zamisliti da e ovaj tip stimulacije utjecati i na senzorijalnu integraciju koja je kod autizma esto poremeena. Ali pored fizikih karakteristika, konj, i ambijent u kojemu on ivi, nudi i druge prednosti, koje utjeu na psiholoku sferu i na sferu interakcije sa drugima. Sa jedne strane konj je prijatelj, ivotinja o kojoj se treba brinuti, ali istovremeno, sa druge strane, konj uzima na lea djete i vodi ka naokolo. Na isti nain, konj je sa jedne strane kutija, odnosno neko drugo bie koje sadri, koje vodi naokolo, nudi jasne granice koje ne dolaze samo iz njegovog njenog izgleda i unutranje opasnosti , ve i iz pravila koja od uvijek idu uz brigu konja i jahanja. Sa druge strane konj nije kutija ve sadraj, budui da djetetu nudi ekskluzivnost da ga vodi, da naui novi jezik sastavljen od gesta i pokreta kako bi ga odveo gdje on eli. Pored ovih aspekata koji su specifini za konja, ne smijemo zaboraviti vrijednosti i beneficije koje su povezane sa bilo kojom vrstom 63

individualne ili grupne sportsko rekreacijske aktivnosti, a to su: motivacija, samopotovanje, sposobnost koncentracije, samostalnost u smislu volje djeteta da sprovodi aktivnost u kojoj je ono glavni izvoa i tijekom koje je kontinuirano usklaen u interakciji sa nekim drugim biem. Na poslijetku postoje i psiho-drutvene dobrobiti ovog terapeutskog procesa koji je usko povezan sa sportskom aktivnou koja se odvija u javnom i otvorenom ambijentu, a ne u zdravstvenom, namjenjenom bolesti, i koji nudi jednu novu mogunost za drutvenu integraciju. Jo jedan tip terapija sa ivotinjama je i ona koja se prakticira sa delfinima. Ovo je jedini primjer terapije sa ivotinjama koji koristi ivotinju koja nije domaa nego divlja, odnosno morska. Ovoj vrsti ivotinje, koja ivi u morskom ambijentu, dakle u ambijentu koji se veoma razlikuje od naeg, uvijek je bila priznata posebna sposobnost u ostvarivanju kontakta sa ljudskim biima, u spontanom nainu inetrakcije i igre sa njima. Jo jedno pozitivno obiljeje tih simpatinih ivotinja jest to da imaju kompleksan sustav komunikacije meu sobom, koji je sainjen od zvukova i ultrazvukova koji izgleda pozitivno utjeu na ljude. Uz ostalo delfini imaju posebnu sposobnost za shvaanje neke vrste ljudskog jezika, kao npr. jezika znakova za gluhonijeme osobe. Zbog tih karakteristika koje se objedinjuju sa njihovom naglaenom inteligencijom, uzela se u obzir ideja da se delfini koriste u terapeutske svrhe u lijeenju autizma, depresije ili drugih mentalnih poremeaja. Najvaniji efekti koji su bili studirani su poboljanje u integraciji pojedinih aspekata osobnosti ili tjelesnosti, kao percepcija djelova tijela koji su zapostavljeni, a koje pokreti delfina stimuliraju; sposobnost izraavanja i spontanost koja je olakana jer se odvija u vodi i u drutvu delfina gdje postoji manje pravila ili su ona razliita od naih; pokret koji je stimuliran sa\posebnom ivahnou delfina i sa njihovom otvorenou i voljom za igrom; dobrovoljnost za fizikim kontaktom koju pospjeuje i vodeni ambijent. Informacije koje se odnose na terapiju sa delfinima izvuene su iz Revije Realt e prospettive in psicofisiologia, lanak M. Giuseppini: Psihoterapija uz pomo delfina, god. IV, juli,1994. Dodatne informacije o metodama i programima tretmana, koji su nerasprostranjeni u Italiji mogu se pronai na sljedeim web stranicama: www.vaporia.com <http://www.vaporia.com/> , www.autismsociety. org <http://www.autism-society.org/> , <http://www.son-rise.org/> , <http://www.millermethod.org/> . Documento di approfondimento Iz: Morena Mari, Sustav komunikacije koji se zasniva na razmjeni slika (PECS), Revija Angsa, god. 14, br.1 Januar April, 2001. Sustav komunikacije koji se zasniva na razmjeni slika (PECS) jest program poduavanja komunikacije koji se razvio za djecu sa autizmom, sa pervazivnim razvojnim poremeajima ili za djecu sa nekim drugim smetnjama u kojima su prisutne potekoe u sferi komunikacije. PECS je nastao u sklopu Delaware Autistic Program (Usa) iz paralelnog rada logopedistice Lori Frost i psihologa Andrewa Bondyja, kako bi pronali odgovor na potekoe sa kojima su se susretali u poduavanju sposobnosti komunikacije sa tradicionalnim sustavima za poduavanje. Koritenje PECS-a sustava prua instrument komunikacije u drutvenom kontekstu i veoma malenoj djeci: djeca naue da briblie i daju drugome sliku eljenog predmeta u zamjenu za isti predmet. inei to, djete zapoinje komunikacijski akt koji dovodi do konkretnih posljedica unutar jednog drutvenog konteksta. Program poduavanja je vrlo rigorozan, zasnovan na principima i strategijama bihevioralne psihologije. Podjeljen je u est 64

faza i raspolae sa grafikonima i tablicama koje treba ispunjavati kako bi se ocjenila efikasnost samog programa. Do materijala koji se koriste lako je doi i sastoje se od slika na kartoniima. Prva funkcija komunikacije koja se ui jest zamolba, zato to posljedica komunikacijskog akta (dobiti ono to se eli nakon to se prezentira relativan karton sa slikom) djeluje kao nagrada za isti taj akt. Tijekom sljedeih faza poduavanja, drutvene nagrade (pohvale, kakljanje, maenje) se asociraju sa onim konkretnim (hrana, igrake, itd.) na nain da se mogu uvesti komunikacijske funkcije koje su vie drutvenog tipa (komentirati, prepriati). Tijekom svake faze, uitelj koristi verbalni jezik na nain da prati upotrebu komunikacijskih karti na koherentan i jednostavan nain. Krajnji cilj PECS-a je da djete spontano zapone komunikacijske interakcije kroz izraajni kanal koji mu najvie odgovara. To znai da upotreba komunikacijskih slika nije krajnji cilj koliko je to ustvari instrument koji je efikasan u podrci razvoja komunikacijskih potencijala kod autistine djece ili kod djece sa nekim drugim pervazivnim razvojnim poremeajem. Dodatne informacije o ovoj temi moete pronai na web stranici: www.pecs.com i u lanku The picture exchange communication system iji su autori Bondy A. & Frost L., iz Revije Focus on Acustic Behaviour, 9(3), 1994.

65

POGLAVLJE 3 Pria o koli: kolska inkluzija Aleksandra

U ovom poglavlju nudimo itatelju mogunost da upozna i analizira iskustvo kolske inkluzije jednog autistinog djeteta. Svrha nije ta da se nastavnicima i ostalim kolskim djelatnicima prui niz indikacija o nekom specifinom tretmanu, koliko ta da tko nema iskustva upozna razliite tretmane i njihova opa obiljeja. Jo uvijek razumno moemo tvrditi da je, zbog heterogenosti klinikih simptoma i nepoznate eziologije koja je vjerovatno multifakrorijalne naravi, vjerovanje u jedinstveni tretman koji bi vrijedio za sve sluajevei to cijelo vrijeme, ista utpija. Ono to je danas razumno oekivati od edukacijskih i rehabilitacijskih tretmana jest uenje u malim koracima, polako, postepeno, sa konstantnim poboljanjima u vremenu, ali bez da se doe to kompletnog izlijeenja. A to nije malo. Iskustvo u tome ima odluujuu ulogu jer nam pomae da izdvojimo neke korake koji nam omoguuju da to bolje slijedimo evoluciju pojedinaca: - rana i adekvatna dijagnosa; - detaljni protokol istraivanja koji nam omoguuje da korektno pratimo eventualne pridruene patologije (npr. epilepsija); - individualizirani program za svako djete; - precizna neuropsiholoka evaluacija slabih i dobrih toaka svakog djeteta kako bi se mogao korektno osmisliti psiho-edukacijski projekat; - konstantna evaulacija, u odreenim vremenskim razdobljima, postignutih rezultata, sa eventualnim izmjenama u sluaju neuspjeha; - projekt koji je u dogovoru sa obitelji, budui da djete ivi prvenstveno u tom kontekstu i da su roditelji ti koji mogu najbolje ukazati na specifine potrebe kako bi se postiglo odreeno poboljanje u raznim sposobnostima; - tretman koji je isprogramiran u koordinaciji sa kolskim djelatnicima kako bi se stimulirale razliite sposobnosti (drutvene, kognitivne, one u vezi sa samostalnou, itd.); - konstantna i isprogramirana umreenost institucija i agencija koje se brinu o djetetu, budui da kompleksnost patologije zahtijeva integraciju razliitih tretmana i terapija i, uope, intervencija. Iz: Aleksandrov svijet, Paola Visconti, Phoenix Editrice, 2001 Prvi ulazak u kolu Aleksandar polazi u prvi razred, u cjelodnevni boravak u O M. Bartolotti iz Savarane, 1994-e godine. Budui da se smatra kako je nephodno konstantno prisutsvo odrasle osobe, iz samog poetka sa djetetom radi nastavnik podrke i socijalni pedagog iz Centra sa socijalni rad iz Ravenne. Tijekom pet godina izmjenjuje se veliki broj nastavnika podrke. To se deava pogotovo na poetku svake kolske godine jer nastavnici imaju ugovore na odreeno vrijeme i esto Akleksandar bude bez nastavnika podrke na poetku kolske godine. Ta situacija utjee na emotivnu smirenost Aleksandra koji ne podnosi promjene i kojemu je potreban siguran odnos koji mu moe pruati sigurnost. Kako bi se upotpunio raspored 66

sati djeteta (40 sati tjedno), koje nastavnik podrke nije sve pokrivao, Aleksandru su dodjelili odgajateljicu (jednu prve dvije godine i drugu naredne tri godine). Na taj nain moe se garantirati kontinuitet osobe. Prvih godina odgajateljica je imala dva sata tjedno u prisutstvu sa nastavnicom podrke i nekoliko sati na tjedan za programaciju zajedno sa uiteljicama. Naalost, tijekom godina, satnica odgajateljice se smanjila to je prouzroilo gubljenje sati koji su neophodni za evaluaciju rada i programaciju, za zajedniko dijeljenje edukacijskih ciljeva i kontinuiteta onih tretmana koji pozitivno utjeu na edukacijski proces. To su trenuci potrebni kada se radi sa djecom, a pogotovo kada treba osmisliti individualizirane programe rada. Odnos sa djelatnicima socijalnih i zdravstvenih slubi 28 lipnja 1994, zajedno sa didaktikom direktoricom osnovne kole idemo na sastanak sa odgajateljicom iz djejeg vrtia koji je pohaao Aleksandar. U prisutstvu djeteta (u njegovoj sobi), koje se kree naizgled smeteno, koji intervenira samo ako uje odreene rijei i koji se neprestano ljulja na lopti, odgajateljica nam objanjava: - kakav je tipian dan djeteta u vrtiu; - koje situacije uzrokuju njegove krize (npr. sluanje klasine glazbe, staviti kecelju, vidjeti lutke bez ruku i nogu); - koju hranu odbacuje. Odgajateljica dodaje i to da Aleksandar: - nikada ne plae, ak i onda kada se povrijedi; - nezna se igrati sa konstrukcijama: koristi ih samo kako bi pravio slova; - ponavlja, na opsesivan nain, istu reenicu ili pitanje; - fale mu uzrono posljedini koncepti, koncept praviti se da, itd.; - kako bi se opustio potrebni su mu trenuci u kojima je sam sa sobom ili u tjelesnom kontaktu sa odgajateljicom; - voli ritmine pjesme i privlae ga svi ciklini predmeti kao to su brojevi, tablice automobila, slova; - voli slikati, ali se ne voli isprljati; - jako se voli penjati i biti bosonog. Ove nas vijesti zabrinjavaju jer smo svijesne da nismo dovoljno pripremljene da radimo sa ovakvim djetetom na kompetentan nain. Odlazimo u nadi da emo dobiti adekvatnu pomo od djelatnika socijalno zdravstvenih slubi. U susretima koji su se odvili 15. oktobra i 16. novembra 1994 i 12. januara, 30. marta i 15. maja1995., neuropsihijatrica koja prati Aleksandra, govori nam o njegovoj smetnji kao o jednoj vrsti psihoze. Njen stav je taj da do poremeaja dolazi zbog alteriranog odnosa majka-djete koje se manifestira kroz odabir djeteta da ne stupa u kontakt sa svijetom i kroz mentalne stereotipe kao to su obrambeni mehanizmi naspram svijeta koji ga toliko zabrinjava. Doktor nam daje i neke praktine savjete: - izbjegavati agresivne scene; - ne suprotstavljati mu se u momentima napada, ve ostaviti prostora za tranziciju (hajdemo se praviti da...; ako ti se ne svia ovako.....); - smetati ga u njegovim opsesijama; - pomoi mu u ispoljavanju emocija tako to emo ga pustiti da pie kako se osjea; - spustiti se na djetetov nivo razmiljanja; - pomoi mu, na individualan nain, da stavi u niz njegove flasheve; 67

davati djetetu koherentne odgovore kako bi odstranili konfuziju iz njegove glave i kako bi ga utjeili. Tijekom zadnjih susreta neuropsihijatrica izraava pozitivno miljenje o naoj odluci da djete radi u razredu zajedno sa ostalim uenicima jer smatra kako bi to moglo biti iskustvo odrastanja za Aleksandra. 16. oktobra 1995. susreemo neuropsihijatra koji je doao na radno mjesto prethodnog. U novembru iste godine socijalno zdravstvena sluba zajedno sa odgajateljicom predlau roditeljima da odvedu Aleksandra, na nekoliko dana u tjednu, u Centar S.Mama u Raveni, koji radi sa problematinom djecom. To bi naravno omoguilo Aleksandru da izostaje sa nastave, barem u odreenim vremenskim razdobljima, i to u koli u koju ide ve godinu dana. Roditelji odbijaju prijedlog i odabiru da Aleksandar bude sa ostalim prijateljima iz razreda, od kojih moe vidjeti primjere dobrog ponaanja. Ovaj izbor ispao je dobar pogotovo nakon to je Aleksandar proveo ljeto u C.R.E. (Cjelodnevni ljetni centar), u kojem je stupio u kontakt sa jednom celebroleznom djevojicom. Odmah je poeo imitirati abnormalna ponaanja djevojice (imitirajui i njezino dranje) i dugo vremena ih je ponavljao u trenucima anksioznosti. Nakon tog iskustva primjetili smo regresiju u njegovom razvoju drutvene interakcije. Ponovno susreemo neuropsihijatra 21. novembra 1995. i 23. januara 1996. Podnosimo mu izvjee o ponaanjima djeteta za koje smatramo da su pozitivni i znaajni, ali dajemo mu do znanja da smo zabrinuti zbog toga to Aleksandar alje poruke koje je teko decifrirati i zbog toga to nismo u stanju izai na kraj sa njegovim estim napadima. Doktor nam odgovara da psiholoka struktura djeteta nije cjelovita, stoga moramo garantirati mogunost odnosa u dvoje, koji e ga utjeiti i pruiti povjerenje. Zakljuujemo da smo pogrijeili to smo stavili Aleksandra da radi u razredu. Ali ne pruaju nam se nikakve druge indikacije kako da nastavimo sa radom. 25. januara 1996., u uredu didaktikog ravnatelja, odrava se susret evaluacije djetetovog ukljuenja sa nekim drugim neuropsihijatrom. Doktor zakljuuje susret govorei da uiteljice moraju koristiti dobru volju, senzibilnost i dobronamjernost. Nismo primili nikakve druge savjete. Dolazi nam sumnja da nismo napravili sve to je u naoj moi kako bi pomogli djetetu i u krizi smo jer smo nesigurne na koji nain da nastavimo sa procesom inkluzije uenika. U februaru 1996. odrava se prvi u nizu periodikih susreta sa doktoricom Visconti, (neuropsihijatrica Centra za socijalnu skrb iz Bologne sa kojom je obitelj stupila direktno u kontakt). Doktorica je susrela djete i roditelje u razliitim situacijama. Aleksandar je napravio razliite testove za cjelokupnu evaulaciju djeteta i za upoznavanje njegovih kompetencija i potencijala, koji e koristi kako bi se osmislili prijedlozi koji e ii uz tretmane koji su ve u tijeku, i u kolskom i u obiteljskom kontekstu. Tijekom susreta doktorica, u prisutstvu nae didaktike ravnateljice, predstavlja postavljenu dijagnozu: Smetnja Autizma tipa visoke funkcionalnosti, uzrokovanog genetskom predispozicijom. Naravno, ova je dijagnoza za nas novost, ali dr. Visconti, uz to to nam daje bibliografske indikacije koje nam mogu biti od koristi za upoznavanje problema, daje nam i praktine savjete te sugerira strategije koje e nam omoguiti da radimo na strukturirani nain, sa jasnim ciljevima svake nae akcije. Uz ostalo, doktorica Clo, pedagogica koja radi sa dr. Visconti, daje nam neke psiho edukacijske indikacije. Savjetuje aktivnosti koje moe prihvatiti cijela razredna grupa, sa adekvatnim sredstvima za postizanje ciljeva iz nae programacije. 68

Ovaj odabir uvjetuje jo vee ukljuenje Aleksandra u razred: razliite aktivnosti, iako djelomino diversificirane, imaju zajednike tenje. U kolskoj godini 1998/99., odgovorna osoba za Aleksandra u Ravenni je dr. Calabria. Sa njim se susreemo tri puta: 17. novembra 1998., 14. januara i 29. aprila 1999. Predmet naih sastanaka su: - evaluacije koje se odnose na kolski uspjeh; - pripremanje za odabir srednje kole (u Italiji osnovna kola traje 5 godina, srednja 3 i via srednja 5 godina) u koju e uenik biti ukljuen; - neki prijedlozi u vezi osmiljavanja Projekta kontinuiteta izmeu osnovne i srednje kole; - savjeti vezani uz razradu svjedoanstava za prijelaz u novi kolski poredak. Tijekom ove kolske godine, po prvi puta Aleksandar je dva puta opserviran od strane kolskih strunjaka, tijekom redovnih aktivnosti u razredu. Opservaciju ne moemo smatrati realno objektivnom budui da prisutstvo osoba koje su strane kolskom ambijentu, falsira ponaanje djeteta i normalno raspoloenje razreda. Ali slui zato da bi se izvukle konstruktivne informacije i da nam prui oslonac kako bi smo nastavili sa radom. Tijekom susreta, dr. Calabria predlae nam da sakupimo materijale koji bi mogli posluiti u dokumentaciji inkluzije djeteta. Aleksandrova obitelj i kola Aleksandrovi roditelji jo u poetku manifestirali su velik interes za kolskim ivotom, traei este susrete sa uiteljicama. Nakon intervencije dr. Visconti, oni su bili manje anksiozni, smireniji, a pogotovo su se osjeali olakani tereta sa su krivi za djetetove poremeaje. To je imalo pozitivan utjecaj na njihove odnose sa djetetom i sa kolom. Roditelji su oduvijek prema Aleksandru pokazivali konstruktivnu i posebnu panju. Dokumentirali su se kako bi bolje upoznali njegove potekoe, kako bi mu mogli pruiti bolje uvjete odrastanja. Aktivno su uestvovali na raznim kongresima i seminarima i konstantno se aurniraju o temi kako bi i nama nastavnicima prenijeli nova saznanja o autizmu. Spontano su traili, u medicinskom, pedagokom i drutvenom podruju, kompetentne osobe kako bi bolje savladali potekoe djeteta. Naalost este promjene odgajatelja i nastavnika podrke nisu dozvolili kontinuitet u komunikaciji sa obitelji to se tie raznih aspekata kolskog ivota njihova djeteta. Po nama, ta bi promjena bila neophodna kako bi se garantirala koherentnost razliitih tretmana od starne uitelja i roditelja na nain da se Aleksandru prui vea sigurnost i stabilnost. Tek u petom razredu, po zasluzi tadanje nastavnice podrke, bilo je mogue uspostaviti svakodnevne informacije koje su imale pozitivan utjecaj u svim domenama pa tako i na meta kognitivan razvoj djeteta. I sam Aleksandar ita izvjee, svijesno i zadovoljno, o svom uspjehu. Aleksandar i njegov razred. Pria o procesu inkluzije u razrednu grupu U septembru 1994., Aleksandar polazi u osnovnu kolu. Ima sedam godina i dolazi iz djejeg vrtia iz Ravenne, pa ne poznaje svoje drugove iz razreda. U poetku ga svi prihvaaju na prirodan nain. Mnogo djece mu se divi jer ve zna itati i pisati i veoma dobro zna brojati. Vrlo je dobar u opaanju pogreki u sastavima svojih prijatelja. Mi nastavnici, priali smo sa djecom iz razreda o Aleksandrovim problemima: u poetku izgleda kao da to nitko nije primjeivao i zbog toga to nije pokazivao nikakve fizike 69

naznake svojeg poremeaja, ak tovie, Aleksandar je lijepog izgleda, sa predivnim crtama lica i usklaenim tijelom. Njegov je pogled uvijek mio, i u trenucima kada ide za svojim fantazijama, i u trenucima kada njegove oi postanu mrkle zbog straha ili kada se smiju zbog sree. Tek kasnije pojavljuju se aspekti koji karakteriziraju njegovu smetnju i ostala djeca poinju biti svijesna toga. Aleksandar govori na poseban nain, koji se razlikuje od ostale djece: voli ponavljati reklamne slogane, datume, brojeve sa registarskih tablica. Kada pria o sebi nikada ne koristi prvo lice nego uvijek drugo ili tree. Jako ga uznemiri bilo koja promjena u organizaciji kolskog dana (skraenje ili produenje nastavnog sata, zamjene, itd.). Uz ostalo manifestira i snanu potrebu za kontinuitetom kada je rije o rasporedu predmeta u razredu: zidni kalendar, raspored sati, plou sa danima u tjednu, itd. Sa nekim predmetima ima ak i fobian odnos. Posebice se nikada ne odvaja od nekog papira koji je sam ispisao. U sluaju da ga ne pronae na mjestu na kojem ga je ostavio uhvati ga snana tjeskoba koju teko uspijevamo smiriti. I u trenucima najdublje krize, Aleksandar nikada ne plae; ne priznaje bol i ne uspijeva izraziti emocije. To je i jedan od razloga zbog kojih ne podnosi uti ostalu djecu kako plau i na njihov pla reagira sa urlanjem, i agresivnim ponaanjem (tipanjem i guranjem). Ne uestvuje u igrama sa drugom djecom i stupa u fiziki kontakt (poljupci, zagrljaji, maenje) samo sa izabranom djecom. Bez obzira na sve to, ostala djeca nastavljaju davati ovakve sudove o njemu: on je inteligentniji od nas, zna puno stvari koje mi neznamo, jako se dobro sjea onoga to se desilo veoma davno. Znaajna je prosudba koju je donjela najzrelija djevojica u razredu: Aleksandar je istio kao i mi, samo to ivi u svom svijetu. Ista ta djevojica, tijekom rekreacije, spontano prilazi Aleksandru i govori mu: ne izgovaraju se sve te reklame! i pita uiteljice: Mogu li mu rei da ponovi sve ove automobile?. To je dogaaj koji nas tjera na razmiljanje. Primjeujemo da neka djeca nastoje samostalno komunicirati sa Aleksandrom i da mu ele pomoi. Ne elimo sakriti koliko je ustvari ukljuenje Aleksandra bilo teko. U toj dobi djeca su jo uvijek pre mala i previe egocentrina kako bi mogla shvatiti neka ponaanja. Neka djeca dre odreenu distancu od Aleksandra, bez obzira na to to su u vie sluajeva pokazali da su se vezali sa njime. Neka djeca se boje njegovih reakcija i nastoje sakriti suze kako se ne bi naljutio i kako nebi bili utipnuti. S vremenom svi pronalaze razliite naine da ga smire: ne brini se... sada vie ne plae...vidi, sve je prolo.... Ispostavlja se da je veoma teko savladati Aleksandrove krize kada one ne dozvoljavaju da se nastavi sa didaktikim radom. I u prvom i drugom razredu, kada aktivnosti koje su uglavnom tipa igre i omoguuju vee uestvovanje djeteta, nepredvidljivost i uestalost njegovih kriza tjeraju nas na to da ga izvedemo van iz razreda. Aleksandar se odvodi u sobu koja je napravljena samo za njega (kao i u vrtiu) i tu ga uiteljice nastoje smiriti priajui mu, mazei ga i tjeei ga. Tijekom kolskih godina djete napreduje u procesu uenja, a posebno u odnosima sa ostalom djecom. Bez obzira na to to je zbog disciplina koje se ue u drugom razredu teko osmisliti didaktike jedinice koje bi bile adekvatnije za Aleksandra, ee se deava da je on u razredu i prati aktivnosti zajedno sa ostalom djecom. Naa tenja u tim situacijama je da potiemo aktivno i svijesno uestvovanje djeteta stvarajui kontekste koji e pospjeiti komunikacijske aspekte i sposobnosti odnaanja sa drugom djecom. Taj odabir daje dobre rezultate. Navodimo kao primjer jednu psihomotoriku aktivnost sa razredom, tijekom koje svako djete mora anonimno napisati kavlitete za svako djete u razredu. Ti papiri stavljaju se u osobnu kuvertu. U ovom sluaju Aleksanar je primio sudove kao: jako si dobar u zadai i lijepo crta. 70

Simpatian si i zna opratati. Dobar si u svemu. Simpatian si mi i zato to me mazi. Zna sve iz matematike. Ima smisla za humor. Izmilja si rijei. Ima puno vie sposobnosti od nas. Dobar si u ponavljanju reklama.... Kada smo zakljuili da su djeca zrelija, a time i vie u stanju da shvate neke probleme, vodimo sa njima razgovore o ukljuivanju Aleksandra. To nam pomae u shvaanju djece i u pronalaenju stvari na kojima trebamo raditi kako bi poboljali i produbili proces socijalizacije. Iz tih razgovora proizlazi potvrda o velikoj volji i sposobnosti djece, posebice pojedinaca, da pronau strategije kako bi uli u harmoniju sa svojim drugarom. Ne moe se negirati potres koji uzrokuje Aleksandar u odreenim trenucima kolskog ivota sa njegovim nenadanim i nepredvidljivim krizama (napadima) koje su prouzrokovane na primjer pomanjkanjem jednog broja na stranici knjige i sl. Iz toga se razviju tenzije koje traju itav dan i koje nas uvjetuju u radu. U svakom sluaju inkluzija tog djeteta jest ivotna kola svima: i djeci i odraslima. Nekoj djeci prihvaanje treba biti nametnuto, ali za vei broj njih radi se o spontanoj injenici. Ostala djeca se trude kako bi shvatila nain razmiljanja Aleksandra, nastoje ga omesti u njegovim opsesivnostima, znaju shvatiti njegove strahove i nalaze najprirodnije naine kako bi mu pomogli da ih savlada i da sprijee anksioznosti, izbjegavaju situacije koje bi ga mogle uznemiriti. Svijesni su onoga to voli i ukoliko mogu, zadovolje ga, surauju sa njime i pomau mu u radu. Atmosfera u razredu, prema Aleksandru, je veoma afektivna, kako moemo vidjeti u nekim sastavima koje su napisala neka djeca u maju 1996.: Aleksandar je posebno djete. Uvijek me trai i mi smo pravi prijatelji. Na odnos je jako lijep... za mene je on, u ovoj koli, moj najbolji prijatelj. Razumije o emu se razgovara. Prati sve to radimo u razredu i ponekad nas pita da se igramo sa njime. Mi mu moemo pomoi da odraste i da shvati jako puno toga. Mi mu pokuavamo pomoi jer e uspijeti. On je inteligentan, dobar i ljubazan i ima jo puno drugih kvaliteta i znam da e uspijeti prevazii svoju bolest. Monica Nije prvi puta da o tome razmiljam...htjela bi saznati ta je po njemu razlika izmeu njega i nas. Mislim da se njegova bolest, autizam, moe izlijeiti samo sa strpljenjem...jednog dana Aleksandar se moe pitati zato je drukiji od nas i spontano nas poeti imitirati. Meni je sa Aleksandrom super i osjeam da se volimo ali premalo vremena provodimo zajedno! U zadnje vrijeme je, ini mi se, napredovao jer se manje ljuti i vie slua. Danas sam na primjer ostala sa njim dok su se ostali igrali u dvoritu. Poeo je ponavljati rijei sa pogrekama ali ja sam mu rekla da ih moe samo jednom ponoviti i da poslje 11 sati ih vie ne moe govoriti. On me je posluao. Jedan dan sam ila kod njega kui, prvi put, i on je prihvatio da popijemo aj. Onda je i on doao kod mene dva ili tri puta. Za mene je Aleksandar kao zatvorena vrata, a mi smo otvorena vrata. Dva zatvorena vrata zajedno ne bi mogla komunicirati, ali jedna otvorena i jedna zatvorena vrata imaju vie mogunosti: evo zato mislim da je pravedno da Aleksandar bude sa nama. Ponekad ga tretiramo kao malo djete, moda zato da ga zatitimo. Michela Kada je smiren hoda kao i mi, kada se smije poskakuje kao ptiica. Ja i Aleksandar se nekako razumijemo. Kada me pita ta fali u nekoj rijei i ja mu kaem, on je onda sretan. Po meni je Aleksandar napredovao jer vie ne urla, ne ljuti se previe, ne tipa i paljiviji je nego 71

osalih godina. Ako ga za veliki odmor pitamo da se igra sa nama i on nee, mi moramo inzistirati. U normalnoj koli on moe nauiti da bude kao i mi. Kada imamo engleski voli redati brojeve. Michele Po meni Aleksandar treba ii u normalnu kolu jer moe nastaviti uiti nove stvari od nas. Mi mu moemo pomoi da bude veseo i pozvati ga da se igra sa nama i ako on nee mi onda inzistiramo. Kada imam na majici neto napisano on mi se priblii i hoe da ponovim ono to pie. Ono to mi se svia kod Aleksandra je da se sjea svega to se dogodilo jako davno i jako je informiran o reklamama sa televizije. Aleksandar e napraviti jo puno napredovanja. Andrea Napredovanje, koje su naglasila djeca, smo zapazili i u naim sistematskim opservacijama. Tokom godina Aleksandar je napravio znaajne napretke i navesti emo one najznaajnije. Njegova totalna nesposobnost da si kreira igru hajdemo se praviti da..., danas je parcijalno savladana. Tijekom velikog odmora sve ee se dogaa da se pridrui grupi djece kako bi se igrao sa loptom, sa vrtuljkom. Vie je puta uestvovao u simbolikim igrama: zamilja da jede zamiljeni sladoled koji mu nude druga djeca; imitira poznate osobe i osobe sa televizije prilagoavajui glas i dranje, ali zadravajui svoj identitet (Ja sam bik, ali za igru!). Uestvuje u igri trgovine sa svom djecom iz kole (trai u dvoritu etiri pinjole da ih zamjeni za jednom abicom). U stanju je komunicirati sa razrednom grupom: uspijeva rei to voli, to ga ljuti i ta ne prihvaa (ne elim ii u dvorite gledati predstavu, elim ostati u razredu i raditi). U stanju je izraziti kako se osjea na dovoljno precizan nain, spontano se prisjeajui iskustava ili ako ga se potakne sa pitanjima. Nastoji i motivirati svoje strahove (strah me je od zabava jer ne volim uti buku i ne volim kada je puno ljudi oko mene. Kada ujem da se govori o zabavi se naljutim i vritim jer mi ide na ivce konfuzija i ljudi koji pleu i pjevaju). Na stav je da ga hvalimo (Bio si dobar jer si jako dobro objasnio ono to misli; shvatili smo ono to eli i ne mora se brinuti...). Aleksandar veoma cijeni potvrde i pohvale koje se odnose na njegovo ponaanje i to mu pomae u poveanju samokontrole. Posebice tijekom zadnje kolske godine, inkluzija djeteta u kolsku sredinu dala je veoma zadovoljavajue rezultate. Kako bi imali jo jednu potvrdu naih evaulacija, nakon pomnih razgovora sa razredom, predlaemo pisanje sastava na osnovi sljedeih toaka koje e voditi rad: - ta misli o Aleksandru? - Kako se prema njemu ponaa? - ta si nastojao napraviti kako bi stupio u kontakt sa njime? - ta osjea: a) kada ima krizu ili napad? B) kada je sretan i smiren? - Koje si promjene primjetio kod njega tijekom ovih godina? - ta te je nauio, ta ti je dao Aleksandar i ta misli da ti je oduzeo? - Kako vidi njegovu budunost i emu se nada za njega? Evo ta su odgovorili neka od djece iz razreda: Moram rei da se Aleksandar u ovoj zadnjoj godini jako promijenio i kada radimo i kada se igramo. Po meni je usvojio puno sposobnosti: poeo je sam ljutiti jabuku, poeo je jesti riu sa afranom i provoditi vie vremena samnom i sa mojim prijateljima. Ja sam uvijek bila jako dobra sa Aleksandrom i rastati se od njega mi je teko jer e on ii u srednju kolu u Ravennu. Odnos izmeu mene i Aleksandra je istinski i zato on nikada nee zavriti. Sada se 72

ne sjeam kako sam ga stvorila, ali znam da kad se naljuti, nastojim ga odljutiti ili tako o mu govorim reklame ili tako to mu pjevam pjesmu od Wannabi. Nekad to funkcionira, nekad ne. Kada vidim da je ljut i tuan, meni je jako ao, jer me smeta da vidim kako pati. Aleksandar me nauio da vim sa osobama koje su jako drukije od mene i nita mi nije oduzeo. Kada njegovih roditelja vie ne bude, ja u mu pomagati, jer znam da u u tome uspijeti iako e biti teko. Nadam se da e jednog dana Aleksandar moi postati dosta normalan. Ja mislim da on ima odlinu memoriju i esto mi govori kako me se sjea dok sam bila mala i imala kovravu kosu koja mi je uvijek padala na oi. Ove godine je napokon imao pravu uiteljicu za njega koja mu je pomogla da prevazie svoje probleme i koja je i nama pomogla: Annalisa! Monica Ja mislim da je Aleksandar kao i mi, ali u nekim trenucima ga uhvati kriza zbog neeg to je vidio ili uo i zbog stvari za koje bi htio ili nebi htio da postoje. Kada se on naljuti, ja sam tuna i mislim da je malo i naa krivica, jer govorimo glasno iako znamo da mu tako ne pomaemo da se smiri. Nekad mu se pribliimo i govorimo mu ono to znamo da voli uiti, ali nekad nas on odbaci. Kada je sretan vidi mu se odmah po izrazu lica i primjeti se jer radi puno vie nego kad je tuan. Ja imam dobar odnos sa Aleksandrom, ali da bi ga stvoirila morala sam mu biti blizu i priati mu. Nadam se da e taj odnos dugo trajati jer Aleksandru trebaju osobe koje e mu pomoi kao to mi to radimo. Ja nisam odmah shvatila da Aleksandar ima problema, shvatila sam s veremnom i druei se sa njim. Ne vjerujem da, u budunosti, on moe skroz ozdraviti, ali e sigurno jako puno napredovati. To sam shvatila u ovih pet godina jer sam vidjela koliko je napredovao. Alessandra Ja sa Aleksandrom nije da imam pre blizak odnos, ali se trudim, i pjevam mu pjesme (npr. ona iz programa 123) ili se igramo sa loptom kada je veliki odmor. Dolazi mi na pamet neto to se desilo u dvorani, kada Aleksandar nije htio raditi gimnastiku i moja uiteljica Vera mi je rekla da ostanem igrati nogomet sa njime. Aleksandar je igrao i napravio je i gol (i to mu nisam pustio!). Aleksandar me je nauio jednu vanu stvar: nemoj nikada izgubiti nadu da e ti netko pomoi. Ja mislim da je jedna metoda da se smiri da mu se pomogne da mu padne na pamet neto suprotno od onog to ga je uznemirilo. Na primjer, ako se ljuti jer je neko auto crno, moramo ga sjetiti na svijetle boje kao uta, koja je njegova omiljena boja. Aleksandar je po meni inteligentan, zna puno vie stvari od nas. Na primjer zna puno vie rijei na engleskom od nas. Sjea se imena svih baki i djedova od svakog uenika iz razreda. Ovih godina imao je poboljanja u svim poljima: crta bolje nego prole godine, brie sa gumicom kada pie, itd. Matteo Mislim da je moj prijatelj Aleksandar dobar ali i da, dok traju njegove krize, ima neto to ga tjera da bude agresivan. Ba kada je on u krizi, je trenutak kada mu mi najvie trebamo, pa onda ako nekad izgubimo sat zbog njega to nije izgubljeno vrijeme i mi mu moramo pomoi da se malo smiri pa tako moe polako i napredovati. Pokuao sam uspostavioti odnos sa njim i dosta sam uspio iako me on ponekad odbacuje. Kako bi stupio u kontakt sa njim poeo sam mu pjevati pjesmice koje voli. U Aleksandru sam tijekom svih ovih godina opazio puno promjena: sada je otvoreniji sa nama, kad poinje kolski raspust se ljuti, ja mislim da je to zato to je njemu u koli dobro. Aleksandar me je nauio, ustvari sam prekopirao njegovo 73

vikanje i glasanje kada je sretan. Nadam se da e mu i djeca koja budu ila sa njim u razred u srednjoj koli pomoi. Andrea Po meni, od poetka kole do danas, Aleksandar je puno napredovao: npr. do nedavno se nije htio igrati sa nama a sada kada smo u dvoritu ili u hodniku za vrijeme velikog odmora priblii se i pita dali se moe igrati. Nekad kada imam majicu sa kratkim rukavima doe i gladi me po ramenima i ljubi me. Kada ima trenutke krize ja idem da ga smirim i on me pita da mu pjevam jednu staru pjesmu. Jednom sam iao kod njega kui sa svojom obitelji. Prije nego to smo stigli obavijestio sam roditelje da ako Aleksandar pita koje auto imamo moraju rei Renault 19 ute boje, jer bi se inae naljutio. Ja u ga ii posjeivati i kada budem imao 20 godina. ao mi je to odlazi jer mu je sa nama bilo dobro. Giacomo Aleksandar je puno napredovao od poetka petog razreda i sada ima mnogo odnosa. Ja se sjeam puno stvari i lijepih i runih: npr. jednom kada ga je jedno djete gurnulo i on si je razbio zube dok je padao. Ja sam bio jako tuan ali na sreu sve se rjeilo. Sjeam se i kada su dolazile mame buduih kolaraca prvog razreda da ih upiu, on je pitao koje aute imaju i ako je neka mama odgovarala crni ili bijeli on bi io u krizu pa bi mu ja onda govorio da ne urla jer se ta gospoa zabunila. U ovo zadnje vrijeme Aleksandar je nauio da se ne boji miksera, builice i petarda. Ja sam malo zabrinut za njegovu budunost. Ja bi napravio kao to je rekla jedna moja prijateljica, to jest elio bi se brinuti o njemu i pomoi mu cijeli njegov ivot. Valerio Kada smo mi bili mali bilo nam je tee razumjeti Aleksandra. Nekad sam priala sa svojom mamom i ona mi je objasnila da nije on kriv to se tako ponaa. Kada se smiri, nakon krize ja osjetim olakanje i u sebi kaem: prestao je na to misliti. Aleksandar me je nauio da se ne rugam hendikepiranim osobama ili onima koji imaju problema. Nadam se da e uvijek nai osobe koje su mu voljne pomoi. Michele Meni je Aleksandar dao jako puno sree. On, bez obzira to ima problema, zna jako puno toga, pa i vie od uiteljica. Pa mi i kaemo da, umjesto mozga, on ima kompjuter. Sjea se svega i kada neto neznamo pitamo Aleksandra i on zna odgovor iako se to desilo u prvom razredu. Aleksandar je za mene posebno djete i mogao bi biti u razredu i bez nastavnice podrke kad bi htio, nadam se da e to jednom uspjeti. Nekad mi je krivo jer zbog njega gubimo vrijeme, ali mi i uiteljice radimo sve to je u naoj moi da imamo dobar odnos sa njime. Alessio

Ja mislim da je memorija od Aleksandra najbolja na svijetu. Moje ponaanje prema njemu nije uvijek isto: ponekad me naljuti ili sam tuan jer urla i plae istovremeno. Zbog toga se osjeam kriv jer mislim da sam ja kriv to mu je dola kriza jer ako mu se pribliim on me odbija. Nekad me trai i pita da ga kakljem. Tijekom ove kolske godine primjetio sam bezbroj promjena. Npr. vie ne govori da je benzina besplatna, manje je nestaan, malo tipa 74

i jo sam primjetio da kad idem kod njega kui, im otvori portun i vidi me kae ne eli Gianluku, ali onda im uem ponemo se igrati i zabavljamo se. Gianluca Kada se rodimo nikad nije dosta rei hvala zato to smo se rodili normalni, ali moj prijatelj Aleksandar, iako ima problema, nikad se ne ali, moda zato to nezna izraziti svoje osjeaje. Ja mislim da je on u dubini veoma jak, jer uvijek uspije prevazii trenutke svojih kriza. Ovih dana pripremam balet na muziku Spice Girls (koje on oboava) zajedno sa mojim prijateljicama i Aleksandar nas dolazi gledati i jako se zabavlja. Aleksandar uspije okarakterizirati svaku osobu sa jednom reenicom ili sa muzikom. Ja sam za njega npr. Eliksir, jedan televizijski program o zdravlju. Ja mu jako sliim jer i ja kao i on mogu biti dobre ili loe volje, ovisno kako se probudim: doktor Jeckill ili mister Ride! Mene je Aleksandar nauio da uem u stvarnost naeg svijeta koji nije uvijek napravljen samo od lijepih stvari nego i od runih, ali mislim da to je neka stvar runija to smo sretniji ako vidimo poboljanje. Nadam se da e Aleksandar imati predivnu budunost i da e mu biti lijepo sa svim osobama koje e susresti. Michela Za mene je Aleksandar djete kao svi drugi samo to, u njegovom mozgu, njegove diskete imaju razliiti program od naeg. Ja potujem Aleksandra jer mu ta razliita disketa daje predobru memoriju i mnogo drugih kvaliteta koje mi moda nemamo. Da stvorim odnos sa njim meni je trebalo da napravim maginu greku i da krivo izgovorim jednu rije i od tada je krenulo nae prijateljstvo. Ja predlaem da se kae nastavnicima srednje kole, a pogotovo djeci koja e ii sa njim u razred, koje stvari on voli. Rekla bi im da mu daju pogotovo jako puno panje. Michela Ja mislim da je Aleksandar djete kao svi mi, samo to odraslim osobama on ne izgleda da je normalan i poneko ga zeza, ali ja i moji prijatelji iz razreda ne elimo da se to dogaa. Aleksandar se jako promjenio: sjeam se da je prve godine kole elio biti u sobi sam jer je mrzio buku. I danas dok jedemo zna rei smanjite volumen na minimum, ali taj problem je uglavnom prevazio. Sada ide jo uvijek u tu sobu ali samo kada je ljut i pogotovo kada treba raditi aktivnosti koje su drugaije od naih. Kada sam bila mala ja sam ga nastojala izbjegavati jer je on imao ozbiljnih problema ali sada sam razumjela da smo mu mi potrebni. Alice Ja sam upoznao Aleksandra ove godine, ali mislim da je on puno napredovao jer su mi ispriali da je u prvom razredu urlao i nije htio raditi, sada radi puno. Ja dolazim kod njega da se igramo i da priamo i on me gladi po ramenu. Aleksandar nas je nauio da nesmijemo zezati druge. U budunosti ja se nadam da e ozdraviti. Simone Kada je Aleksandar sretan zabavlja nas sa svojim smijanjem. Ponekad bi elio da nije tako agresaivan i htio bi da ne pita uvijek osobe kakvo auto imaju i kakve je boje. Ponekad sam nastojala da ga umirim tijekom njegovih kriza. Jednom smo otili ja i Gianluka kod njega kui i primjetila sam da je bio jako sretan. Htio se razuzdati, izraziti svoje emocije i dati nam do znanja da mu trebamo. Marzia 75

Odnosi sa roditeljima djece iz razreda U poetku, nije falila od strane nekih roditelja, zabrinutost zbog ukljuenja djeteta sa problemima u razred. To je bilo uzrokovano zahtjevom da se zatiti mirnoa njihove djece. Ubrzo je zabrinutost dala mjesta raspolaganju svih da se shvate Aleksandrove potekoe i da potuju njegove potrebe. Svi roditelji imali su dokaze ljubavi: pozivali su djete na roendanske proslave njihove djece (iako je Aleksandar uestvovao samo u nekoliko prilika, uspijevajui prevazii njegov prirodni strah od zabava); organizirali su izlete za vikend nastojei prilagoditi situacije djetetovim potrebama koje su nekad veoma posebne. Ponekad su neka djeca bili gosti u Aleksandrovoj kui i paljivi prijatelji u igri. I to je bila jedan uspjeh djeteta koje, uglavnom ne prihvaa interferencije osoba u privatnom ivotu sa kojima se drui u ostalim ambijentima. Na kraju kolske godine, mnogi su roditelji izrazili svoje zadovoljstvo kada su shvatili znaajne napretke koje je napravio Aleksandar pogotovo na polju odnosa sa drugima.

76

POGLAVLJE 4 Autizam u odrasloj dobi

ta se deava autistinoj djeci i mladima kada postanu odrasli? Koji su razvojni profili i metode lijeenja? Teka pitanja koja esto plae roditelje sve dok nisu primorani da se suoe sa razvojnim prijelazima. To su pitanja koja nas tjeraju da uzmemo u obzir mnogo nijansi u nadi da e se pronai uravnoteena rjeenja. U biti, kao to smatraju autori teksta koji slijedi, s obzirom na dosadanja poznanstva, izolirati pojedine komponente autizma i napraviti od njih kljuno pitanje ili esenciju autizma jest krajnje neznanstveno. Panja kod takve teme jest obavezna. U autizmu ne psotoje ni ezioloke pretpostavke niti metode tretmana koje su adekvatne za svih. Granice autizma su, na poslijetku, kontroverzne i u konstantnom razvoju. Debata je otvorena, svaka pretpostavka otvara nove perspektive u istraivanjima i istovremeno nastoji, u tako nepoznatom polju punom boli i potreba za sigurnou, kreirati skematinost. U ovom poglavlju predstavljamo neke znaajne djelove opirnog lanka Francesca Barale i Stefanie Ucelli koji je posveen upravo temi odrasle dobi, posebno se koncentrirajui na onim djelovima koji opisuju najbitnije problematike vezane uz prijelazno razdoblje od puberteta u odraslu dob (posljedice u obitelji, kliniki razvoj, ishodi razliitih tretmana, klinike tipologije koje su najee kod odraslih autista).

Autizam u odrasloj dobi: razvojni profili i naini lijeenja

1. ta se deava sa autistinom djecom kada odrastu? Sam pubertet i prijelaz iz puberteta u odraslu dob je veoma problematian za autistine osobe i njihove roditelje. Brojni autori (Gillberg, 1984; Rutter 1970; Kanner 1972; Kobayashi 1992) ukazali su na pogoranje u pubertetu, a to se odnosi na barem 30% mladih autista: naizgledan gubitak ponekih usvojenih sposobnosti, inercija, pasivnost, gubitak jezinih i drutvenih sposobnosti, poveanje epizoda iritantnosti i nemotivirane auto agresivnosti (krize tantruma). Neki autori govorili su, u tom smislu, o neurolokoj regresiji, konceptu koji uope nije jasan. Jasnija je injenica da se u pubertetu esto pojavljuje epilepsija koja je do tada bila nepoznata. Tema autizam/epilepsija tradicionalno je kontroverzna i postala je nedavno ponovno aktualna nakon nekih opservacija koja su povezala simptome i fenomene koji tradicionalno pripadaju klinikoj slici autizma (npr. nepredvidljivi ispadi iritantnostii i autoagresivnosti kao posljedica izmjene rutine) sa EEG abnormalnostima (Ollson i Gillberg, 1998). Poznato je da jedan dobar postotak autista, ukoliko ih se prati do odrasle dobi, prije ili kasnije ima epileptike manifestacije (i u ovom sluaju postotak je u rastu: 18% u sluajevima Kannera; 25% u sluajevima Maudsley Ruttera, 1970; jedna treina u najnovijim studijama Gillbera i Steffembburga). Puno je vei postotak autista koji imaju EEG alteracije koje nisu kliniki izreene (i do 50% u proirenim studijama Tsaia na kraju osamdesetih godina). Taj postotak impresivno raste: to je podrobnije istraivanje, to je vei broj registracija, pogotovo ako se one rade u razliitim stanjima svijesti (java, san), do vie od 80% u studijama Smalla (1975). 77

I Rutter (1970) i Gillberg & Steffenburg (1987) naglasili su dva vrhunca pojavljivanja epilepsije kod autizma: u djetinjstvu i u pubertetu. Autisti koji imaju i dijagnozu mentalne retardacije su jo vie izloeni (ene izgleda vie od mukaraca, Gillberg i Steffenberg, 1987). Ali epilepsija se moe pojaviti i kod mladih autista sa normalnom inteligencijom. No ovi neuroloki aspekti nikako nisu dovoljni kako bi se objasnile potekoe vezane za prijelaz iz puberteta u odraslu dob kod autistine osobe. Neurobioloka osjetljivost (od koje su na kraju krajeva i epilepsija i autizam izraz) je samo bazini uvjet. Autisti u pubertetu i u odrasloj dobi postaju samo bolno svijesni svojih potekoa. Ne samo oni high functionning ili oni koji su verbalniji i u stanju da direktno izraze svoje osjeaje tuge u odnosu na potrebe za prijateljstvom i druenjem (Wing, 1983), ve i ostali. Apsurdno je misliti da gdje ne postoje govorne sposobnosti ne postoji niti subjektivnost i poimanje sebe. Tko ima iskustva sa olakanom komunikacijom uostalom (metoda koja je zasigurno delikatna i kontroverzna, koja se sigurno ne preporuuje u svim sluajevima, ak tovie moda u manjini), zna da i kod mladih autista iako imaju slabe govorne sposobnosti dolazi do izraavanja boli zbog percepcije sopstvenih potekoa i razliitosti. esto se mladi i odrasli autisti deprimiraju. Ali pubertetski proces openito je sam po sebi traumatian za mlade autiste. Cijeli mentalni sklop pubertetskog procesa je labilan: sustav osobnih identifikacija je neadekvatan, introspekscijski procesi veoma ogranieni. Mentalni sklop autistinih osoba nespreman je da prihvati znaenje i integrira instinkte. Taj teak i konfliktualni proces deinvesticije, emancipacije od unutarnjih i vanjskih odnosa, ponovno ulaganje, usvajanje novih identifikacijskih slika, u potrazi za novim samostalnim identitetom koji je pubertet, u sluaju autizma izgleda gotovo nemogue. Ali i pristup drutvenom okruenju i pubertetskim problematikama (drutvene eme, zajednike predobe, grupa vrnjaka), ija je vanost opepoznata, je u ovom sluaju nemogu. U takvim uvjetima pubertet riskira da bude iskljuivo element dizorganizacije te da obnovi onu prvobitnu patologiju sebe koja je, sa psihodinamike toke gledita, autizam. Upravo su zbog toga kod autistinih pubertetlija naglaeni primitivni obrambeni mehanizmi (rastavljanje iskustva, izoliranost, zatvorenost, deinvesticija, potreba za samopom) i zbog toga su interiorizacije do kojih se dolo stavljene na veliku kunju. Uz ostalo, jednom kada je zavren teak period pokuaja kolske inkluzije, mlada autistina osoba nalazi pred sobom prazninu: prazninu tretmana, simboliku prazninu, prazninu perspektive ivota. Ali i za roditelje ovo je raskre teko. alost mranog djeteta, djeteta koje je moglo biti, koje nije i koje nikada nee biti, jest beskrajna alost, iz brojnih psihodinamikih razloga koje ne moemo ovdje objasniti. To je alost koja se obnavlja dan za danom. A prijelaz iz puberteta u odraslu dob jest posebno bolan. Prije svega, i najinformiraniji roditelji o ozbiljnosti dijagnoze, ak i oni koji znaju vie ili manje sve o autizmu, vide sada direktno kako su razvojne igre u najveem djelu ve napravljene. A to se veoma razlikuje od teorije. Istovremeno se poveaju i zahtjevi za prilagoavanjem (ako nita zbog toga to se vie ne radi o maloj djeci: problematino ponaanje sve je tee za savladati). Smanjuju se ili kompletno nestaju strukture i kolski tretmani: jednom kada izau iz polja djeje neuropsihijatrije odrasli autisti nailaze na prazninu. Nestaje ak i dijagnoza. Dijagnoza autizma jo nije predviena u Italiji na psihijatriji odraslih: vaei nosografski kodeks koji se koristi u otpusnicama bolnice je onaj iz ICD 9. No svejedno, pridjev djeji koji specificira autizam (pridjev koji je nestao u DSM IV, neznam dali su svi to opazili koji ne govori vie o djejem autizmu, ve o smetnji autizma) znai 78

samo da problem tamo poinje, a ne da se kasnije pretvara u neto drugo. Dijabetis kod mladih ostaje dijabetis i kada odrastu. Autizam, jo uvijek, ne. Ali ne radi se samo o pitanju terminologije. ak tovie to je veoma simboliko pitanje. Sa imenom nestaje i sama stvar, nestaje i svijesnost psihijatra i zdravstvenih institucija. Psihijatri naime, openito nita o toj smetnji neznaju; tretiraju to sa emama od prije 20 ili 30 godina; za njih je autizam jedan od najbitnijih Bleulerovih fenomena izofrenije sa vrlo ranim pojavljivanjem i velik dio njih su, zbog tradicije i zbog neznanja, uvjereni o psihogenezi. Pomanjkanje informacija je naime impresionirajue, bez obzira na to da je autizam, na neki nain, vrsta pete dimenzije psihijatrije. Stoga se pred odraslom autistinom osobom nalazi zastraujua praznina simbolikih saznanja i tretmana. Veoma dobro znam da postoje tzv. CSE. Naa grupa ve nekoliko mjeseci vodi savjetodavnu slubu i superviziju u CSE-u iz Pavie i poznajem trud i odline stvari koje nastoje napraviti Direktor i odgajatelji koji tamo rade. Ali unato tom trudu, te strukture ostaju namjenjene openito hendikepu i u njima je gotovo nemogue organizirati tretman koji bi bio u stanju da odgovori na specifine karakteristike autistinog poremeaja. Ne radi se samo o problemima individualiziranog plana i programa, o assesmentu, o tehnikim instrumentima, o boljem poznavanju specifinih metoda... Problem je u tome to su te strukture osmiljene i doivljavane kao mjesta, u najboljem od sluajeva, zabave ili, brutalnije, kao drive in u kojima mladi provode svoje vrijeme igrajui se. Kada govorimo o praznini tretmana mislimo na prazninu tretmana koji se odvijaju u evolucijskoj perspektivi, koji su osmiljeni u odnosu na odrastanje i smisao onog to je ivot odrasle osobe. Autisti nisu vjena djeca i esto imaju veliku svijesnost (moda ne uvijek verbalnu) o svojem stanju. Odrasti znai zavriti studije, pronai posao, ii ivjeti samostalno, oeniti se, imati djecu... Sve je to, u gotovo svim sluajevima, nepristupano odrasloj autisttinoj osobi. Pitam vas samo na trenutak da pokuate zamisliti to to znai za roditelje i koliko je tjeskobe iza svega toga. Cijeli proces razdvajanja i osamostaljivanja je sam po sebi veoma problematian za autistinu osobu: to je dio patologije. Ali u svakom sluaju, prazninu koju roditelji vide ispred njihove djece pospjeuje preveliku ukljuenost koja zasigurno nije dobra: velika identifikacija sa aspektima djeteta koje nezna ili ne moe odrasti i normalno se razvijati, djete koje mora preivjeti pod svaku cijenu jednom kada roditelji prestanu postojati i biti protektivni. Fantazija koja se razvije kod roditelja je nemogunost njihovog autistinog djeteta da ponosno proivi nakon njihovog odlaska. To nije problem projektivne kontraindikacije. Roditelji imaju realistinu percepciju koliko su oni u stvari neophodni za mentalno preivljavanje njihova djeteta i koliko su alternative koje postoje nevjerodostojne. Niti jedan psihoterapeutski tretman, niti jedan counseling ne moe dozvoliti da se odvoje od te smrtonosne ideje budui da u stvarnosti ne postoje tretmani i mjesta njege koji bi bili vjerodostojni u tom nemoguem procesu razdvajanja i odrastanja. Ali, kako bismo mogli rei, neto bi se moglo uiniti. 2. Ali koja je klinika evolucija autizma u odrasloj dobi? I koja je prognoza? Jednom kada proe pubertetska turbolencija, mnogi sintomi se umanjuju, poneke kompetencije (posebice jezino komunikacijske) mogu se poboljati (pogotovo ukoliko je kontekst adekvatan). Pa tako i proces usvajanja osobnih sposobnosti, uvijek ukoliko je kontekst adekvatan, moe se dugo nastaviti. Ali krenimo od podataka. 79

Openito, outcome studije nisu dovoljno optimistine i ponitavaju najoptimistinija predvianja Kannera i Aspergera, iji sluajevi, po dananjim kriterijima, nisu uope teki. Tko krene prouavati literaturu outcome studija o autizmu ima, izmeu ostalog, impresiju da se radi o ogromnoj konfuziji. Te studije zapoinju veoma rano, poetkom pedesetih godina (Eisemberg). I sam Kanner je opisao evoluciju njegovih sluajeva (1971) iz 1943 godine. Rezultati variraju i zato to variraju i kriteriji inkluzije, dijagnostiki kriteriji, evaluacije rezultata koje su tada postojale. Studiji na populaciji su malobrojni i poinju tek krajem sedamdesetih godina: Lotter 1974, 1978. A da ne govorimo o tome kada se radi da je cilj evaluacija efikasnosti ove ili one metode tretmana. Ne postoji ta metoda koja na svojim sluajevima ne dokazuje da je efikasna. Ukoliko, da skratimo, sve to stavimo sa strane i baziramo se samo na najvjerodostojnijim i najjednostavnijim podacima moemo ukazati na neke sigurnosti: a) najvei broj autista nee nikada biti samostalni. Mnogi e uvelike napredovati u mentalnom i drutvenom funkcioniranju, ali e veoma malen broj njih postati samostalan. Jedino po emu moemo predviati takvo to je IQ i postojanje komunikacijskog jezika u petoj godini ivota. Iako se dijagnoza autizma odnosi na osobe sa svim moguim stupnjevima IQ, 75% njih ima bitnih kognitivnih potekoa, a 50% ima IQ ispod 50. Dok je prognoza samostalnposti kod\autista sa tekom mentalnom retardacijom gotovo nevarirajue mala, onih preostalih 20% varira vie. Ali u u toj grupi samo manjiina dostigne efektivnu samostalnost. Gotovo svi odrasli autisti imat e dakle potrebu da ive u zatienom kontekstu. b) Teko je odrediti odnos izmeu tipologija tretmana i rezultata. To je delikatna stvar i lako se desi nesporazum. Znai: razvojni pravac izgleda da je relativno neovisan o tipologiji tretmana. To, paradoksalno vai pogotovo za one sluajeve koji napreduju: studija Lotterove populacije dala je 8% odlinih rezultata, ti sluajevi su uistinu mogli biti samostalni. U tih 8% sluajeva bilo je autista koji su imali razliite tretmane, dok velik broj njih nije imao nikakve tretmane (ali zasigurno niti jedan od njih nije bio naputen). To znai da je Pinel bio u pravu u odnosu na Itarda u poznatoj debati o divljem djetetu iz Aveyrona? Da je stvar samo u prirodi, odnosno u razvoju, u neurobiolokoj organizaciji i dizorganizaciji koji napreduju sami za sebe? Naravno da ne. Oboje su bili u pravu, i Pinel i Itard. Tipologija tretmana utjee na fizijonomiju olakanih sposobnosti i kompetencija. Bihevioralnim tretmanom postii e se odreene sposobnosti. Tretman koji je usredotoen na psihodinamike aspekte razviti e neke druge efekte... Naravno da je lake evaluirati bihevioralne ciljeve u odnosu na neke druge (je li nauio ili nije koristiti no?). No nije reeno da su to najvaniji ciljevi. Problem evaluacije zasigurno se ne moe izostaviti. U svakom sluaju hendikep nesmijemo tretirati kao statiku stvar, po principu sve ili nita, ve kao skup funkcija od kojih treba traiti tragove kako bi se ih potaknulo da napreduju dokle je mogue i na naine na koje je mogue. Nadavne austaralske studije o teoriji uma, na prijmjer, pokazuju kako sposobnost teorije uma nije tek ista prirodna stvar: to se vie odnosimo prema autistinim osobama kao prema osobama i potencijalnim sugovornicima sa kojima imamo skup zajednikih znaenja, to se vie oni razvijaju, pa makar i sa bezbroj potekoa, u smislu teorije uma. A to se vie odnosimo prema njima kao prema osobama koje nemaju razumjevanja i kompetencija u odnosima to e se vie tako ponaati i to e manje nastojati razviti teroriju uma. Bilo koji psiho edeukacijski pristup trebao bi imati na umu ovu oiglednost (koja naalost nije uvijek tako oigledna). 80

A pogotovo izgleda da je evolucijski pravac, globalno gledano, u odnosu ne toliko sa pojedinanim tipologijama tretmana koliko sa konstantnou, sistematinou, trajanjem tretmana, sa njihovom unutranjom koherencijom, sa sposobnou da se stvori i odri afektivna podrka autistinoj osobi. I to je varijabla koja ini razliku. Ukoliko takvo konstantno i koherentno osposobljavanje postoji, autistine osobe mogu nastaviti svoj put odrastanja. Ukoliko toga svega nema ili nije nikada bilo organizirano rezultati su uasni. U zakljuku ovog paragrafa treba svakako napomenuti da se tijekom zadnjih godina poinju pojavljivati dokazi o boljoj prognozi: to vie rastu saznanja o autizmu, to se vie razvijaju tretmani u najranijoj dobi, to se vie pristupa problemu na pragmatian i manje ideoloki nain i, treba i to napomenuti, to vie propadaju psihogenetske mitologije. Prerano je da bi se reklo da li i u kolikoj mjeri strategije osposobljavanja u autizmu mogu izmjeniti prirodni tijek tog poremeaja. Ali sigurno je da neka vrsta optimizma (dobre volje) nalazi svoj put u svemu tome. Primjera radi: onaj tko je imao prilike posjetiti poljoprivredne komune diljem Evrope, o kojima e biti rijei, ne moe ne biti pogoen injenicom da su se smanjila problematina ponaanja, kao i kvalitetom ivota i kompetencijama koje uspiju usvojiti autistine osobe u takvom ambijentu. to se vie obogauje kultura autizma, to se manje bazira na ideolokim osnovama, to vie postaje evidentna potreba za integracijom najboljih aspekata koji proizlaze iz razliitih pristupa i tradicija. Jo jedna zadnja opaska to se tie razvoja. Kako smo ve rekli, pogotovo kod 20% autista high functioning, razvoj je najrazliitiji. U nekim je sluajevima odlian (P. Howlin, 1998. govori o autistima koji su se oenili). Ali upravo razvoj najboljih sluajeva paradoksalno dovodi na vidjelo neke bitne znaajke autistinog poremeaja, one koje sainjavaju njegovu bit. Vjerujemo da svi poznajete poznati sluaj Temple Grandin (koju je opisao i O. Sacks u Antropologiji na Martu). U jednom intervjuu od prije koje godine na engleskoj televiziji, Tremple Grandin, biva autistina djevojica koja je danas profesor na Univerzitetu, pokazala je snanu istananost u opisivanju svoje prie i svojih potekoa, pokazala je i beskrajni sram prema svemu onome to ima neke veze sa intimom i sa sferom osjeaja. 3. Koje su, naposlijetku, tipologije koje prevladavaju kod odraslih autista? Odrasli autisti se grupiraju u tri osnovne tipologije koje je opisao L. Wimg poetkom osamdesetih godina i koje su kasnije potvrdila vedska istraivanja: a) grupa koja je okarakterizirana sa izoliranou i drutvenom izbjegavanju (50%); b) grupa u koju spadaju prijateljski nastrojeni i pasivni pojedinci koji su rado u drutvu ukoliko to ne remeti njihovu rutinu; c) grupa pojedinaca koji su aktivni i bizarni sa neadekvatnim drutvenim ponaanjem. Svaka od tih tipologija ima svojih problema. Sa stajalita diferencijalne dijagnoze, u nedostatku poznate povijesti autizma, prva grupa je ona koja ima najvei kontinuitet sa klasinim opisom autizma. Za drugu grupu esto se postavlja diferencijalna dijagnoza sa lakom mentalnom retardacijom, dok bizarno ponaanje kod pripadnika tree grupe utjee na to da su oni esto etiketirani kao psihotini izofreniari i sl. Ova nas konstatacija uvodi na zadnji argument o kojem smo htjeli govoriti, a to je diskuntinuitet/kontinuitet autizma kod odraslih osoba sa pridruenim drugim psihijatrijskim smetnjama. Pogotovo onih sa izofrninom tipologijom smetnji, sa izoidnim smetnjama linosti i sa spektrom Doc-a. Navesti u samo nekoliko znaajki to se tie kontroverznog problema autizam/izofrenija. Kako je poznato ta asocijacija u izvornom obliku (i Kanner i Asperger su izmjenili taj koncept uzevi ga iz Bleulerovog autizma) bila je izvor velike konfuzije. U posljednje dvije decenije prevladavajua ideja bila je ta da treba jasno odvojiti te dvije sfere. Ustvari to je u neku ruku 81

postalo obavezno. Postojali su kliniki, demografski i genetski argumenti koji su podravali to nastojanje. Istraivanja koja su se sprovodila sedamdesetih godina (Kolvin, 1971) ukazivala su na to da ne postoji vea prisutnost izofrenikih poremeaja kod lanova obitelji autistinih osoba. Ukoliko su i postojale neke smetnje, one su bile afektivnog tipa. U nastojanju da se odbaci ta povezanost veliku ulogu odigralo je i odbijanje psihijatrijske grane koja je i dalje povezana sa tom asocijacijom (iz istih je razloga izaao iz upotrebe i termin djeja psihoza). Problem je u biti kompliciran i ukoliko postoje dobri razlozi da se ova dva koncepta razdvoje, pomna analiza literature ne dozvoljava nam da doemo do tako drastinog zakljuka. Osobito ukoliko uzmemo u obzir Aspergerov sindrom i high functioning autizam (kod kojih je prisutna i vea prisutnost psihotikih poremeaja i izoidnih poremeaja linosti). Uz ostalo, cijeli jedan niz studija o izofreniji koji je orijentiran ka neuroevolucijskoj perspektivi, ustanovio je postojanje neurolokog razvojnog poremeaja kod nekih podgrupa izofrenije koji nastaje puno prije pojavljivanja izofrenije. Ta konstatacija uvelike je oslabila najosnovnije argumente po kojima bi autizam i izofrenija trebale biti odvojene. ta initi? Razvoj autizma u odrasloj dobi je dakle veoma razliit. I tipologije tretmana trebale bi biti diferencirane. udno je priati o tome u jednoj zemlji kao to je Italija, koja je po tom pitanju toliko zaostala. Stoga emo se odnositi na iskustva ostalih zapadnjakih zemalja. Trebalo bi imati na umu neka osnovna obiljeja autizma. No i ovdje treba odmah napraviti jednu distinkciju, sluei se distinkcijom Jordana i Powella (1995) izmeu kompenzacijske i rehabilitacijske filozofije tretmana, odnosno izmeu one filozofije tretmana koja eli kompenzirati poremeaj nastojei prilagoditi autistinu osobu ambijentu koji je kreiran za tu situaciju i onih filozofija tretmana koji ne odustaju suoiti se sa sri autizma i sa poremeajima u komunikaciji i poimanju sebe. Oigledno je da se radi o apstraktnim polovima, koje su na razliite naine isprepleteni u pojedinanim tretmanima. Raditi na prilagoavanju ponaanja ne znai uvijek i iskljuivo zapostaviti pojedinca i obrnuto. to se tie tipologija tretmana: jasno je da bi se odrasla osoba sa autizmom high functioning i koja je razvila visoke drutvene kompetencije mogla vrlo dobro ukljuiti u mreu dnevnih centara (ukoliko ona psotoji), moda i koristiti zapoljavanje uz podrku (ukoliko je ono predvieno u socijalnoj politici neke zemlje) i u nekim sluajevima ivjeti u strukturama uz podrku. Ali to se tie svejedno jednog veoma niskog postotka autistine populacije (za koje u drugim zemljama i postoje takva iskustva). A ostali? Moemo razlikovati u Evropi i SAD-u tri osnovne tipologije najzatienijih tretmana: domove za autiste, stanove sa podrkom za autiste i stanove sa podrkom za korisnike sa kombiniranim poremeajima. Svaka od tih tipologija ima problematika, prednosti i specifinih potekoa koji su opisani u literaturi koja ve nekoliko godina postoji (Morena 1996; Howlin 1998; Mesibov i Handan 1997; Van Bourgondien i Reichle 1997; Barale i Ucelli 1998). Diskutirati o svemu ovome je ovdje nemogue. Limitirati emo se na nekoliko konstatacija, pa stoga na tipologiju tretmana koja nas je najvie zainteresirala, onu kojom se ve neko vrijeme bavimo i putem posjeta iskustvima diljem Evrope. Radi se o iskustvu koje nastojimo organizirati u Pavii. Naime rije je o poljoprivrednim komunama. Pokret farm communities za autiste nastaje krajem ezdesetih godina (sa nekim preteama kao pokret Camp Hill od Steinera koji vie nalikuje modelu kombiniranih komuna) i razvija se od 1970. god. u cijelom zapadnjakom svijetu (Italija i Grka su moda jedine zemlje u 82

kojima takva iskustva ne postoje). Komune su promovirane obino od strane nekih udruga i organizacija te od strane grupa roditelja. Srea i interes koji je oko njih nastao ovisi o njihovim obiljejima koja su posebno adekvatna za sljedee potrebe: - stvaranje mjesta ivota, rada i njege koja su zatiena, uredna, koherentna, a koja su istovremeno bogata stimulacijama i mogunostima proivljavanja znaajnih radnih iskustava. Mjesta dakle u kojima se mogu potivati potrebe za koherentnou, stabilnou, konstantnou itd., a za koje svi oni koji se bave rehabilitacijom u autizmu, znaju da su osnovne; - mjesta na kojima se raznovrsni psiho edukacijski, terapeutski, rehabilitacijski tretmani ne odvijaju u nekakvoj apstraktnoj, fragmentiranoj i demotivirajuoj dimenziji, ve u prirodnom settingu, odnosno one su veoma artikulirane i u iskustvu ivota i posla i u provoenju slobodnog vremena; - mjesta za odrasle, to znai mjesta ivota i posla, iako zatiena, nisu ponavljanje djejih ema, to nisu vrtii za odrasle koji ne mogu odrasti, ve su to prostori odraslog ivota; - u njima tema posla ima centralnu vanost. Lepeza moguih aktivnosti u koje moemo ukljuiti autistine osobe, ovisno o pojedinanim obiljejima, sposobnostima i potekoama, jest u poljoprivrednim komunama uistinu iroka. U svakom sluaju radi se o poslu koji je znaajan, iji se plodovi i rezultati vide sa vremenom; - ugodna i sigurna mjesta u kojima autistine osobe mogu dobro ivjeti i nakon odlaska njihovih roditelja uz pomo kojih e se pokrenuti teak proces odvajanja jo prije, pripremajui autistine osobe na rastanak do kojeg e prije ili kasnije doi; - Razne poljoprivredne komune za autiste imaju obiljeja, povijest, stretegije tretmana i filozofije koje mogu biti veoma razliite. Giddan i Giddan (1993) su detaljno opisali najvanija evropska iskustva. Mnoga od tih iskustava postala su, sa vremenom, prirodni laboratoriji ne samo o ta initi za autizam, ve za samu prirodu iskustva autizma, iako mnoga od tih iskustava nisu ula u znanstvenu literaturu. Ali zato postoji interesantna pisana i video dokumentacija (Cordes 1997; Bourdely 1990, 1997). Upravo nastojimo sakupiti i dokumentirati takva iskustva diljem Evrope, kako bismo vidjeli na koji nain organizacijski odabiri, unutranji artikulacija i odabiri tretmana utjeu na kvalitetu ivota korisnika i na afektivnu i emotivnu atmosferu komune (osnovni sastojak, kao to je opepoznato, svakog terapeutsko rehabilitacijskog tretmana koji se odvija u komuni). U svim komunama koje smo do sada posjetili ili o kojima imamo dokumentaciju, dolo je do znaajnog klinikog poboljanja kod korisnika, sa bitnim smanjenjem problematinih ponaanja i koritenja lijekova. Fondacija Roditelji za Autizam (Pavia) zakupila je jednu bivu poljoprivrednu hacijendu, u zoni koja je veoma lijepa i adekvatna cilju. Trenutno je u fazi obnove i to je prvo talijansko community farm iskustvo, zahvaljujui projektu kojeg su izradili lanovi Laboratorija Autizma pri Fakultetu Zdravstvenih apliciranih i psihobihevioralnih, Sveuilita u Pavii. Na projekt nastoji integrirati sva najnovija saznanja na polju psihoedukacijskih tretmana. Bazira se na ideji da je autizam, bez obzira na utjecaj pojedinanih faktora (genetskih, biolokih, neuropatolokih...) i bez obzira na njegovu etiologiju (koja je vjerovatno heterogena i multifaktorijalna), t naposlijetku problem koji se odnosi na isprepletenost aspekata poremeaja, afekta, odnosa, odnosno biopsihosocijalne ujedinjenosti ovjeka. Svako nerazumijevanje u pristupu problemu moe dakle imati devastirajue efekte u razumjevanju i tretmanu autizma kao kompleksnog ljudskog stanja. 83

Stoga smatramo da niti jedno ozbiljno rehabilitacijsko iskustvo kod autizma ne moe i ne mora funkcionirati iskljuivo iz vana, bez da pri tome konstantno nudi autistinoj osobi znaajna iskustva (sa svom problematinou razumijevanja znaaja tih iskustva od strane autistine osobe). Konstantno vrednovanje mogunosti i sposobnosti u komunikaciji autistinih osoba, panja prema smislu njihova iskustva i njihovih potekoa jesu dakle u prvom planu, a to nije u opoziciji ili kontradikciji sa strategijama izmjene ponaanja. I ova tema mogla bi biti opirna i duga. Nakon cijele decenije ideolokih borbi, oni koji se bave autizmom imaju potrebu da integriraju doprinose koji dolaze iz razliitih pristupa i disciplina. Nema sumnje da su psiho edukacijski tretmani u posljednje vrijeme doprinjeli tretmanu osoba sa autizmom i samom razumijevanju autizma. Rehabilitacija i osposobljavanje nemaju za cilj samo da eliminiraju ovo ili ono problematino ponaanje ili da se usvoji neka sposobnost. To je prije svega vrednovanje i proirenje svih komunikacijskih i izraajnih sposobnosti kod autistinih osoba. Uostalom integracija izmeu kognitivnih poremeaja i afektivnih aspekata jeveoma vana i jo uvijek je to najvanija tema brojnih debata i istraivanja u tom polju (Sigman i ostali; Hobson, 1993). Ta integracija zahtjeva da se rad sa autistinim osobama zasniva na pokuaju da autistine osobe uestvuju u ljudskom iskustvu kao i na kontinuiranom nastojanju da prepoznaju i integriraju znaenje tog iskustva. Kod autizma postoji potekoa da se shvati i podijeli iskustvo sa ostalim osobama, da se uestvuje u horizontu zajednikih znaenja. Smatramo da se ne treba napustiti ova duboka jezgra autizma, limitirajui se na kompenzacijske tretmane, ve mislimo kako treba nastojati ponovno dohvatiti i vrednovati tragove makar i onih nevidljivih mogunosti koje su usfalile. U tom nastojanju sastoji se rad sa autistinim osobama kako bi im se omoguio autentino kvalitetniji nain ivota.

Karta prava autistinih osoba

Iz: Autism Europe www.autismeurope.arc.be/ Karta prava autistinih osoba bila je formalno prihvaena od Komiteta za socijalni rad Evropskog Parlamenta 1993-e godine, i prihvaena od Evropskog Parlamenta 1996-e godine. Autistine osobe trebaju moi uivati ista prava i privilegije kao sva evropska populacija i to u mjeri njihovih mogunosti i njihovog najboljeg interesa. Ta prava treba vrednovati, zatititi i aplicirati u svakoj dravi putem adekvatnog zakonodavstva. Treba uzeti u obzir deklaraciju SAD-a o Pravima Mentalnih Invalida (1971) i o Pravima Hendikepiranih Osoba (1975), kao i ostale deklaracije o Ljudskim Pravima. Posebice, to se tie autistinih osoba trebalo bi uzeti u obzir sljedee: 1. PRAVO autistinih osoba na ispunjen i samostalan ivot u mjeri njihovih sposobnosti. 2. PRAVO autistinih osoba na dijagnozu i preciznu kliniku evaluaciju, koja je pristupana i neparcijalna. 3. PRAVO autistinih osoba na pristupanu i adekvatnu edukaciju. 4. PRAVO autistinih osoba ili njihovih predstavnika da uestvuju u svakoj odluci koja se tie njihove budunosti i, u mjeri u kojoj je to mogue, u potivanju i prepoznavanju njihovi elja. 5. PRAVO autistinih osoba na sprave, na pomo i na skrbnitvo koji su potrebni kako bi vodili produktivan i samostalan ivot. 84

6. PRAVO autistinih osoba na plau ili na alimentaciju dovoljnu da se samostalno izdravaju. 7. PRAVO autistinih osoba na uestvovanje, koliko je to mogue, u razvoju i upravljanju slubama koje su ostvarene za njihovu dobrobit. 8. PRAVO autistinih osoba na savjetodavne slube i njegu koji su pristupane i primjerene njihovom mentalnom i fizikom zdravstvenom stanju i njihovom spiritualnom ivotu, odnosno na primjerene tretmane i zdravstvenu njegu. 9. PRAVO autistinih osoba na obrazovanje koje odgovara njihovim tenjama i na znaajan posao bez diskriminacije i predrasuda: struno obrazovanje i zapoljavanje trebale bi uzeti u obzir individualne sposobnosti i inklinacije. 10. PRAVO autistinih osoba na koritenje javnog transporta i na slobodu kretanja. 11. PRAVO autistinih osoba na pristup kulturalnim, rekreativnim i sportskim aktivnostima te da u njima uivaju. 12. PRAVO autistinih osoba da uivaju i koriste sve resurse, slube i aktivnosti koje su na raspolaganju ostatku populacije. 13. PRAVO autistinih osoba na seksualne odnose, ukljuijui i brak, ali bez iskoritavanja. 14. PRAVO autistinih osoba ili njihovih predstavnika na pravnu asistenciju te na kompletnu zatitu osobnih zakonskih prava. 15. PRAVO autistinih osoba da ne moraju trpjeti strah ili prijetnju od neobrazloivog zatvaranja u psihijatrijsku bolnicu ili u bilo koju drugu zatvorenu instituciju. 16. PRAVO autistinih osoba na ne trpe fiziko zlostavljanje ili terapeutsko naputanje. 17. PRAVO autistinih osoba da ne primaju farmakoloke tretmane koji su neadekvatni ili prekomjerni. 18. PRAVO autistinih osoba ili njihovih predstavnika na pristup svakom osobnom dokumentu u medicinskom, psiholokom, psihijatrijskom ili edukacijskom polju.

85

POGLAVLJE 5 Informativni resursi

Ovdje emo predstaviti neke informativne resurse koji se odnose na poremeaj autizma. Prezentacija je organizirana u tri tipologije: - Internet stranice - Specijalizirani Centri - Udruenja

Internet stranice Uredili: G.M. Arduino,E. Gonella Operativna Jedinica Djeje Neuropsihijatrije Nabrojali smo i opisali najvanije sadraje nekih Web stranica koje govore o temi autizma i o nekim drugim Pervazivnim Razvojnim Smetnjama. to se tie stranica na engleskom i francuskom jeziku, za prezentaciju smo preveli uvodni dio same stranice (Home Page), dok smo za talijanske stranice, budui da jezik nije predstavljao problem, napravili kratak saetak osnovnih sadraja Home Page i opisanih sekcija, dodajui, kada je to bilo mogue, i tip organizacije koja vodi web stranicu. I u ovom sluaju lista je parcijalna ali na internetu ima toliko materijala da bi svaka lista bila ograniena. Putem nabrojanih web stranica mogue je upoznati i ostale stranice koje ovdje nismo uvrstili. Mnoge su stranice posveene tretmanima i putem interneta je mogue upotpuniti informacije koje se nalaze u ostalim stranicama posveenim Autizmu i Djejim Psihozama. Sljedee web stranice aurnirane su u julu, 2000-e godine. Talijanske web stranice 1. NASLOV: PRISTUP AUTIZMU http://www.adhikara.com/autismo.htm Jezik: Talijanski SAETAK: ova web stranica promovirana je od strane Udruenja roditelja A.G.R.E.S. a (Udruenje roditelja za Sportsko jahaku reedukaciju) i ima razliitih sekcija. O temi autizma pisali su R. Lucioni i ostali autori, izmeu kojih i oni koji se bave Terapijom Emotivno-afektivne Integracije (EIT), koja se zasniva na psihoanalitikim smjernicama i smjernicama terapije sa konjima. Ostali lanci odnose se na neurofizijologiju i psihodinamiku uma, na edukacijske aspekte i iskustva kolske inkluzije. Ova stranica, uz ostalo, predstavlja i network studija o autizmu i djejim psihozama kojeg vodi dr. Lucioni i koji ima terapeutsko asistencijalne i znanstveno divulgacijske tenje. 2. NASLOV: UDRUENJE KONAC SA TORNJA http://www.mds.it/ilfilodallatorre Jezik: talijanski 86

SAETAK: to je web stranica Udruenja Konac sa tornja, koju su osnovale obitelji koje imaju autistino djete, volonteri i djelatnici. Na tim stranicama prezentira se Evolucijski Integrirani Projekt Autizam, projekt koji ima za cilj da potakne razvoj autistinog djeteta i konteksta u kojima on boravi, sa koritenjem metoda edukacijskog i rehabilitacijskog tipa u teoretskom Sistemskom okviru. 3. NASLOV: UDRUENJE ZELENE GODINE. EKSPERIMENTALNI CENTAR ZA AUTIZAM http://www.anniverdi.org/autismo.htm Jezik: talijanski SAETAK: ova je bila jedna od prvih web stranica na talijanskom jeziku posveenih autizmu. Radi se prvenstveno o opisu Eksperimentalnog Centra za Studiranje Autizma koji djeluje od 1992-e godine, sa sjeditem u Rimu. Centar nudi razliite usluge: dnevni centar u kojem se uz pomo eksperimentalnih metoda radi na poboljanju komunikacije i osamostaljenju, i centar ambulante za djecu od 3 do 12 godina. Predvieni su i viednevni ljetni boravci kao i terapeutski vikendi. Centar organizira i obrazovne aktivnosti za djelatnike kolskog sektora te nudi informacije obiteljima o autizmu. Na web stranici prezentirane su i neke knjige izdavake kue Phoneix. 4. NASLOV: AUTIZAM http://members.it.tripod.de/cristina Jezik: talijanski SAETAK: prezentiraju se simptomi autizma, dijagnostiki kriteriji i problematini aspekti na koje moe naii autistino djete u kui i u koli. Isto tako moemo nai opis ANGSA-e i usluga koje ona nudi. 5. NASLOV: AUTIZAM http://www.geocities.com/~lerre/autismo.html Jezik: engleski SAETAK: web stranicu je osmislio dr. R. Lucioni, doktor, psihijatar i psihoterapeut, a nudi model rada sa autistinim osobama koji se bazira na Terapiji Emotivno Afektivne Integracije (EIT) koju je on osmislio. Ta se terapija zasniva na psihoterapeutskom edukacijskom modelu koji se bazira na odnosu a koji ima korijene u Psihoanalizi (F. Tustin i M. Klein). No ovaj se pristup integrira i sa ostalim rehabilitacijskim i reedukacijskim pristupima. Posebice se koriste metodologije kao to su: muzikoterapija i terapija sa konjima. Terapija sa konjima povijesno je opisana i objanjeni su njezini terapeutski aspekti koje moemo povezati sa razvojem Self. 6. NASLOV: AUTIZAM I DJEJE PSIHOZE http://www.alihandicap.org/ali Jezik: engleski SAETAK: ovo je web stranica o autizmu Operativne Jedinice Djeje Neuropsihijatrije Lokalne Zdravstvene jedinice. Cilj je pruiti informacije razliitog karaktera djelatnicima i obitelji. Stranica je podijeljena na razliite sekcije: jedan je dio posveen nosografskim definicijama i klasifikacijama, teorijama, i modelima tretmana. Druga sekcija navodi opu i specifinu literaturu koja je podijeljena po argumentima sa posebnom panjom posveenom 87

na talijanskuliteraturu. Trea sekcija odnosi se na web stranice i autizam, openito. Jo jedna sekcija na poslijetku prua korisne informacije razliitog tipa koje se odnose na dnevne centre, udruge, udruenja i ostale institucije. 7. NASLOV: AUTIZAM U MREI http://www.autismoinrete.org/ Jezik: talijanski SAETAK: ovu web stranicu kreirao je i vodi ju Graziano Masia i njegova ena, roditelji autistinog djeteta kojemu je posveen jedan dio stranice pod nazivom Dario. Ova stranica eli olakati razmjenu informacija i komunikaciju izmeu svih ljudi koji su zainteresirani za autizam, sluei se Chat-om i Autism Mailing Listom. Predstavljeni su i brojni dokumenti o autizmu kao i razni lanci i argumenti na tu temu. Isto tako postoji i lista linkova. Bitno je napomenuti da postoji sekcija Istraivanja, u kojoj su predstavljeni formulari za popunjavanje kako bi se prikupili statistiki podaci. 8. NASLOV: AUTIZAM ON-LINE http://autismo.inews.it Jezik: talijanski SAETAK: to je jedna od najnovijih talijanskih web stranica i osmiljena je kao prirunik ili kao Vodi kroz praksu za roditelje. Cilj ove stranice je da prui openite informacije o autizmu polazei od definicije sindroma pa do rehabilitacijskih terapija i normi o hendikepu uope. Koriste se saznanja i znaja roditelja koja su steena direktno u praksi sa svojom djecom, i suradnja strunjaka za pitanja tehnike prirode. Tematske jedinice koje nalazimo na ovoj stranici: ta je autizam, test za najranije dijagnoze, patologije povezane sa autizmom, farmakoloke i rehabilitacijske terapije, znanstveni lanci i kongresi, korisne adrese. Postoji i lista talijanskih Centara za autizam koja je podijeljena po Regijama. 9. NASLOV: AUTIZAM TRIVENETO http://nautilus.ashmm.com/autismo_triveneto/autismo_triveneto.htm Jezik: talijanski SAETAK: ovu su web stranicu osmislili roditelji pridrueni Autisme Europe, Autismo Italia i ANGSA-i, a to su udruenja roditelja u Italiji. Stranica predstavlja iskustva u praksi na podruju Triveneta. Izmeu publikacija koje su predstavljene moemo nai i deklaraciju prava autistinih osoba, dokument Ninds o autizmu, Deklaraciju iz Venecije od International Association of Child and Adolescent Psychiatry and Allied Profession. Moemo nai i materijal vezan uz Program TEACCH, opis i definicije autizma, i poneto o zdravstvenim i biolokim aspektima. Isto tako postoji i kratak opis sekcije Autisam Triveneto i udruenja autizma Italije. Na stranicama moemo dobiti informacije o kongresima i o strunom obrazovanju u Italiji. 10. NASLOV: AUTIZAM. TERAPIJA RODITELJA OMOLOGO http://space.tin.it/scienza/vvolpi/it/Autismo2.html Jezika: talijanski 88

SAETAK: ovu web stranicu osmislili su Maria Casiraghi i Giovanni Ponzoni, znanstvenici u CIRSOPE u (Autizam: terapija sa roditeljem. Terapeutska akcija rodtitelja u tretmanu autistinog djeteta). Autizam je ovdje sagledan iz perspektive psihoanalitikog istraivanja, polazei od mentalne bolesti pa do mentalnog zdravlja. U lanku je ukratko opisano kako se suoavamo sa situacijom, kako se organizira tretman i koji su osnovnu parametri na kojima se bazira njegovo trajanje. 11. NASLOV: AUTIZAM. EDUKACIJA AUTISTINOG DJETETA http://geocities.com/EnchantedForest/Cottage/8346/ Jezika: talijanski SAETAK: web stranicu je osmislio Antonio Rotondo, odgajatelj sa dugim iskustvom u polju autizma i mentalne retardacije i nudi pomo onima koji ele produbiti znanja o efikasnim edukacijskim strategijama u poduavanju autistinih osoba i u rjeavanju njihovih problema u ponaanju. Dokument je podjeljen u tri tematske sekcije: savjeti za edukaciju, poduavanje autistinog djeteta, najee potekoe. Uz to se prua kratak opis literature iz edukacijskog polja. 12. NASLOV: DJECA I AUTIZAM http://utenti.tripod.it/bambini_e_autismo/ Jezik: talijanski i engleski SAETAK: ovo je web stranica Fondacije Djeca i Autizam, a to je Centar iz regije Friuli Venezia Giulia koji je specijaliziran o autizmu. Osmislio ju je brani par koji radi u sferi psihopedagokog counselinga. U Centru radi team specifinog rada i tenja mu je da pomogne obiteljima autistinih osoba da prevaziu potekoe koje ta smetnja podrazumijeva. Stranica stavlja na raspolaganje sviju iskustva odgajatelja iz Centra, prua informacije o aktivnostima Fondacije i Centra i informacije o seminarima i kongresima, te o aktivnostima volonterskog rada u sferi Fondacije. 13. NASLOV: CENTAR ZA STUDIJE O OLAKANOJ KOMUNIKACIJI http://www.geocities.com/HotSprings/Spa/2576/pagina1.htm Jezik: talijanski SAETAK: ovo je web stranica Centra za studije o olakanoj komunikaciji. Stranica sadri indikacije o Olakanoj komunikaciji, kao na primjer poetne strategije i tip fizike podrke, kao i lanak na tu temu. Mogu se pronai i informacije vezane uz literaturu, teajeve i seminare o ovoj metodi i lista talijanskih centara koji koriste tu metodologiju. 14. NASLOV: KLUB OD LETIZIE http://www.club.it/letizia/ Jezik: talijanski SAETAK: ova web stranica posveena je celebralnom oteenju mozga kod djece i autizmu. Osimslili su je roditelji Letizie, djevojice sa celebralnom paralizom koja je, po rijeima roditelja, izala iz ljuske. Stranica nudi direktno iskustvo jedne obitelji, prua savjete i utjehu. U sadraju nalazimo: priu o Letizi, dokumente, iskustva, forum kola, kongrese i dogaanja, literaturu, adrese i linkove, stranicu volontera. 89

15. NASLOV: ZAJEDNO ZA AUTIZAM http://web.tiscalinet.it/ass_inautismo Jezik: talijanski SAETAK: ovo je web stranica grupe roditelja autistine djece i sadri kratke napomene o autizmu i listu linkova i adresa na tu temu. 16. NASLOV: LEONARDO, UVEAVAJUA KOMUNIKACIJA I AUTIZAM http://www.leonardoausili.com/archivio3.htm Jezik: talijanski SAETAK: ovdje nalazimo talijanski prijevod jedne konferencije koju je odrala Profesorica J. Cafiero, direktorica projekta Autizam sa Johns Hopkins University Center for Technology in Education i koja je strunjak u Uveavajuoj i Alternativnoj Komunikaciji. lanak govori o metodologiji J. Cafiero i o koritenju vizualnih pomonih sredstva u komunikaciji sa autistinim djetetom, sa posebnim naglaskom o koritenju Picture Communication Symbols (PCS) u prirodnom okruenju. 17. NASLOV: OPSERVATORIJ AUTIZMA REGIJE LOMBARDIA http://www.promo.it/autism/ Jezik: talijanski, saetak na engleskom SAETAK: ovo je web stranica Opservatorija Autizma Regije Lombardia, koja ima sjedite u Merate, pri Slubi Djeje Neuropsihijatrije koju vodi dr. Palazzi. Opservatorij je dio jednog globalnijeg Projekta Autizma Regije Lombardia, koji je predstavljen na stranicama. U sklopu Opservatorija djeluje i jedan Centar za dokumentaciju i studije o autizmu i o ostalim pervazivnim razvojnim smetnjama. Prisutni su i mogu se konzultirati brojevi od Glasa Opservatorija Autizma Regije Lombardie, koji sadre korisne informacije, kao i lanke samih roditelja, strunjaka i ostalih djelatnika. 18. NASLOV: PROJEKT AUTIZAM http://www.ausl.re.it/ausl/autismo/progetto.htm Jezik: talijanski SAETAK: ovdje su opisane aktivnosti Centra za dijagnozu, njegu i istraivanje o Autizmu i Pervazivnim razvojnim smetnjama od Lokalne Zdravstvene Jedinice iz Reggio Emilie kojeg vodi dr. A. M. Dalla Vecchia. Detaljno je prezentiran projekt koji je osnova djelovanja Slube i koji predvia posebnu evaluaciju i prevenciju (i putem obrazovanja pedijatra o najranijoj dijagnozi), obrazovanje, radnu i kolsku inkluziju, koritenje zdravstvenih, edukacijskih, psiholokih i rehabilitacijskih metoda u suradnji sa kolom i obitelji. On predstavlja jedno od najbitnijih talijanskih iskustava projekta koji nastoje odgovoriti na potrebe autistinih osoba i njihovih obitelji, tijekom cijelog ivota.

90

Evropske web stranice 1. NASLOV: A.F.S.R ASSOCIATION FRANAISE DU SYNDROME DE RETT Http://ourworld.compuserve.com/homepages/AFSR/ Jezik: francuski SAETAK: ove web stranice osmislilo je Udruenje grupe roditelja djevojica sa Rettovim sindromom. Sadri definicije i opis sindroma, modalitete tretmana djevojica sa tim sindromom. 2. NASLOV: ASPERWEB FRANCE http://perso.wanadoo.fr/asperweb/index.htm Jezik: francuski SAETAK: web stranica posveena Aspergerovom sindromu koju su osmislili roditelji i doktori u suradnji sa Autisme France. Nalazimo mnotvo specifinih informacija o Aspergerovom sindromu i o autismu high functioning: objanjena su obiljeja sindroma, dostupni su epidemioloki podaci i informacije o tretmanima. Posebna panja posveena je drutvenoj inkluziji (kolska inkluzija, radno osposobljavanje i zapoljavanje). Uz to nailazimo i na teme o psiholokim potrebama osoba sa Aspergerovim sindromom i njezinih obitelji te o Teoriji uma. Postoji i lanak vedske znanstvenice Gunille Gerland koja se kritiki osvre na psihoanalitiku terapiju. Na poslijetku mogu se konzultirati osobna iskustva, literatura i linkovi. 3. NASLOV: AUTISM INDIPENDENT UK http://www.autismuk.com/main-index.htm Jezik: engleski SAETAK: ovo udreenje ima za cilj da proiri sve informacije vezane za autizam, za tradicionalne tretmane i nove pristupe u dijagnozi, evaluaciji, tretmanima i edukaciji. Udruenje ima svoj Informativno Savjetodavan Centar koji nije zdravstvenog tipa. Informacije koje prua taj Centar su openite i ne primjenjuju se u pojedinanim sluajevima. U sadraju web stranice moemo nai sljedee sekcije: o autizmu, najnovije vijesti, aurnirani lanci o novim otkriima i istraivanjima, literatura, osobna iskustva, seksualnost, jelo i pie, obrazovanje za djelatnike, linkovi u svijetu, 20 nauestalijih pitanja, tretmani, epilepsija i autizam, epidemioloki podaci Velike Britanije, Secretin (i lista homeopatskih lijekova). 4. NASLOV: AUTISM. THE INTERNATIONAL JOURNAL OF RESEARCH AND PRACTICE http://www.sagepub.co.uk/journals/details/jo0192.html Jezik: engleski SAETAK: ovo je web stranica revije koja je poela izlaziti 1997 e godine i koja je posveena autizmu. Ona nastaje iz poveanog svjetskog interesa za razumjevanjem i istraivanjem razliitih smetnji povezanih sa sindromom autizma. Cilj ove revije je dvostruki: poticati istraivanja o autizmu i poticati znanstvenike da uzmu u obzir impakt koji njihova istraivanja imaju u praksi. Na ovoj je stranici mogue vidjeti informacije o pretplati na reviju, o redakciji i publikaciji lanaka a mogue je i proitati saetke lanaka koji su do sada izali. Revija se publicira u suradnji sa National Autistic Society. 91

5. NASLOV: AUTISME EUROPE http://www.autismeurope.arc.be Jezik: engleski i francuski SAETAK: ovo je web stranica Associazione Internazionale Autisme Europe iji je osnovni cilj da brani prava autistinih osoba i njihovih obitelji te da im pomogne u poboljanju kvalitete njihova ivota. Autisme Europe koordinira aktivnosti 71 Regionalnih i Nacionalnih Udruenja roditelja autistinih osoba u 29 Evropskih nacija ukljuujui i 14 nacija Evropske Zajednice. Na stranici je kratko opisano to je do sada uinjeno za prava osoba sa autizmom (Karta Prava autistinih osoba, maj 1992; Prirunik o dobroj praksi u kojem su opisani zloupotreba i iskoritavanje osoba sa autizmom). to se tie koordinacije sa meunarodnim institucijama, ukratko je opisana uloga koju ima ovo Udruenje u raznim evropskim i svjetskim sluajevima i programima te nastanak Autism World Organization. Na poslijetku nailazimo i na neke lanke iz Broure koju izdaje Udruenje a koja se zove LINK i koja izlazi tri puta godinje i sadri najnovije informacije iz sfere autizma i ostale teme koje se odnose na invaliditet i hendikep. 6. NASLOV: AUTISME FRANCE E MEUSE AUTISM http://perso.wanadoo.fr/gerard.mercuriali/autismeFrance/AutismeFrance.html Jezik: francuski SAETAK: sadri neke korisne informacije o uslugama i organizacijama u Francuskoj, uz detaljan opis Associazione Autisme France koja usko surauje sa Autisme Europe. Na ovoj stranici moemo pronai tekstove sa korisnim informacijama za djelatnike o tome kako pomoi osobama sa autizmom i sa dokumentom posveenom Autizmu i Psihoanalizi. Ostale sekcije posveene su pismima, aktivnostima Udruenja, aktualnostima, i informacijama o tome kako stupiti u kontakt sa Udruenjem. Ova je web stranica gost na web stranici jednog drugog udruenja koje se zove Meuse Autisme i koje je isto povezano sa Autisme France, a tu moemo pronai veliki broj informacija podjeljenih po razliitim sekcijama. Sekcija teorije sadri publikacije vezane uz eziologiju, edukacijske i bihevioralne tretmane, ostale terapije, istraivanja i literaturu. U prezentaciji ove sekcije napominje se kako u Engleskoj autizam nije vie klasificiran kao psihoza ve spada u razvojne smetnje, dok ga u Francuskoj veina jo uvijek vidi kao problem odnosa Majka Djete. Detaljno je prezentirana i skala CARS. Sekcija praksa posveena je svakodnevnoj praksi i sadri brojne informacije o Edukaciji, Komunikaciji, Prehrani, Obrazovanju. Sekcija inkluzija nudi indikacije koje se odnose na kolsku inkluziju i na mogunosti zapoljavanja kao i osobna iskustva kako bi se senzibilizirala javnost. Na poslijetku postoje sekcije posveene linkovima. 7. NASLOV: AUTISME. LES ASSOCIATIONS DE LA REGION RHONE-ALPES http://www.asi.fr/~aroyer Jezik: francuski SAETAK: u ovoj web stranici opisan je Autizam. U sekciji Razumijevati nude se informacije o udrugama u Regiji Rhone-Alpes. Ukratko je opisan i projekt pod nazivom Razred de Dauphinis u Lionu, koji je osmiljen po metodi TEACCH.

92

8. NASLOV: AUTIZAM http://www.autisme.com Jezik: panjolski SAETAK: sadri kratke opise o definiciji autizma, a koncentrira se posebice na opis udruenja iz panjolske i tamonjih teritorijalnih slubi (centri za stalni boravak i za ljetni stalni boravak za osobe sa autizmom). Nalazimo i kratku literaturu i linkove sa strunim revijama. 9. NASLOV: AUTISMO BURGOS http://aut.tsai.es/burgos Jezik: panjolski i engleski SAETAK: ova web stranica predstavlja ciljeve Udruenja roditelja i aktivnosti koje ono promovira, izmeu kojih izdvajamo zatiene radionice, centar za dijagnozu i evaulaciju, slube za slobodno vrijeme, izlobu umjetnikih djela. Takoer moemo pronai poneke informacije o samom autizmu i njegovim definicijama. 10. NASLOV: AUTISMO ESPANA http://aut.tsai.es/scripts/articulo/smuestra.idc?n=sinclair Jezik: panjolski SAETAK: ovo je veoma opirna web stranica sa brojnim dokumentima i lancima o razliitim temama po pitanju autizma. Stranica sadri i listu najuestalijih pitanja sa odgovorima i organizirana je po argumentima. Isto tako sadri i listu komentara i lanaka roditelja i djelatnika iz sfere autizma. eljeli bi naglasiti predavanja sa Petog Svjetskog Kongresa o Autizmu iz 1996, koji je odran u Barceloni koja moemo ovdje pronai, uz ostala predavanja sa raznoraznih seminara i konferencija, u sekciji Konferencije. 11. NASLOV: AUTISMUS-THERAPIE-AMBULANZ LINIE http://www.autismus-online.de Jezik: njemaki SAETAK: ovo je web stranica jedne udruge za samopomo roditelja autistine djece, koja je osnovana 1984 e godine kako bi pruala podrku autistinim osobama i njihovim obiteljima. Ciljevi udruge, uz irenje informacija i stvaranja kontakta izmeu zainteresiranih, su i pruanje adekvatne njege i individualne terapije u kui i u koli. Na ovoj web stranici moemo nai poneto o autizmu, informacije o seminarima i teajevima strunog usavravanja za roditelje i djelatnike, mailing listu i forum diskusije, osobna iskustva, priloge autistinih osoba, poezije i neke linkove.

12. NASLOV: BUNDESVERBAND - HILFE FR DAS AUTISTISCHE KIND http://www.autismus.de Jezik: njemaki SAETAK: ovo je web stranica Federacije udruga za pomo autistinim osobama. Na stranici moete pronai brojne informacije o slubama u Njemakoj, koje su opisane i uz pomo karte Njemake. Uz ostalo ima i brojnih informacija o autizmu, jedna Check List o osnovnim 93

simptomima, prezentacija video snimke, lista knjiga i broura koji se mogu naruiti direktno na web stranici, popis linkova i mnogo drugih dokumenata. 13. NASLOV: ETUDE DES FONCTIONS NEUROPHISIOLOGIQUES ET COMPREHENSION DES COMPORTEMENTS AUTISTIQUES http://psydoc-fr.broca.inserm.fr/recherche/rech/resbart /Bartheplan.html Jezik: francuski SAETAK: razliiti timovi francuskih znanstvenika, izmeu kojih i oni iz Bolnikog Centra Univerziteta u Toursu, u Francuskoj, kojeg predvodi C.Barthelemy prezentiraju rezultate njihovih istraivanja. Cilj tih istraivanja jest izdvojiti neurofizioloke i neuropsiholoke disfunkcije koje su prisutne kod autizma i drugih smetnji u mentalnom razvoju. Vode se funkcionalne evaluacije, morfoloke i neuropsiholoke evaluacije uz pomo instrumenata kao to je Magnetska Rezonanca, PECT i SPECT. Stranica predstavlja i bogatu literaturu koja se odnosi na argumente sprovedenih istraivanja i saetak njihovih radova. 14. NASLOV: FOLKS FRIENDS OF LANDAU-KLEFFNER SYNDROME http://www.bobjanet.demon.co.uk/lks/folks.html Jezik: engleski SAETAK: udruga koja je nastala sa ciljem da okupi roditelje i djecu sa ovom smetnjom, sada djeluje na nacionalnom nivou i nudi podrku, informacije, kontakte obiteljima i zainteresiranim djelatnicima. Na ovoj web stranici moemo pronai informacije o sindromu, neke lanke iz broure udruge, informacije o povijesti udruge i o projektima koje sprovodi, linkove. Stranica ima i mailing listu na koju se mogue upisati. 15. NASLOV: IRISH SOCIETY FOR AUTISM http://www.iol.ie/~isa1/ Jezik: engleski SAETAK: web stranica irske udruge za Autizam, nastale 1963 e godine sa ciljem da okupi obitelji, da iri informacije, da senzibilizira javnost i institucije o potrebi ranih tretmana i adekvatnih slubi za osobe oboljele od autizma. Zahvaljujui udrugi, danas u irskoj postoji jedna Community Farm za osobe sa autizmom. Na web stranici nalazimo prezentaciju farme popraenu sa fotografijama, informacijama o socijalnoj politici u Irskoj, kalendar dogaaja koji imaju za cilj prikupljanje fondova, kartu Prava Autistinih osoba, listu linkova. 16. NASLOV: NATIONAL AUTISTIC SOCIETY http://www.oneworld.org/autism_uk Jezik: engleski SAETAK: ovo je stranica Nacionalne Agencije Autizma (NAS) Velike Britanije. Prua specifine informacije za osobe sa smetnjom iz spektra Autizma, za obitelj, za strune djelatnike. Postoji i sekcija posveena autizmu sa definicijama, uzrocima, posljedicama, karakteristikama i sekcija koja je posveena Aspergerovom sindromu. Nalazimo i indikacije za obitelj, posebice za roditelje i brau i sestre autistinih osoba, za strune djelatnike te i indikacije za autistine osobe sa specifinim informacijama za odrasle o dijagnozi i evaluaciji i mogunostima integracije. Postoje isto tako linkovi koji su napravljeni ba za osobe sa 94

autizmom. Link Publikacije i resursi koristan je onima koji ele specifine informacije o autizmu i o povezanim smetnjama. U sekciji Novosti moemo doznati ta se trenutano zbiva u svijetu autizma. 17. NAZIV: ORGANIZZAZIONE MONDIALE PER L'AUTISMO http://wa.n4u.org/it/index.htm Jezik: talijanski, engleski, francuski, panjolski, portugalski SAETAK: ovo je web stranica Svjetske Organizacije za Autizam (OMA), koja je nastala sa ciljem da promovira interese autistinih osoba te da pospjeuje suradnju meunarodnih organizacija. Tu nalazimo broure OMA e, statut, projekte. Isto tako nailazimo i na listu linkova diljem svijeta. 18. NASLOV: PARIS AUTISM - AUTISM 75 http://www.absidial.com/autisme75 Jezik: francuski SAETAK: ovo je web stranica udruge roditelja i strunih djelatnika za podruje Pariza. Stranica sadri prezentaciju udruge, projekata, prioriteta i ciljeva. Nalazimo i beskrajnu listu linkova, informacije o eziologiji, teorijama, najuestalijim pitanjima, tretmanima i novostima u istraivanjima. Dio stranice posveen je literaturi i opisu nekih od tekstova. 19. NASLOV: PRO AID AUTISM http://www.eleves.ens.fr:8080/home/meltz/PAA0.html Jezik: francuski i engleski SAETAK: web stranica udruge nastale 1985-e godine po elji jednog branog para, a ima za cilj senzibilizaciju javnosti, pruanje informacija, izmjenu slike o osobama sa autizmom kao osoba koje je teko educirati i integrirati. Ova udruga publicira reviju, koja izlazi jednom u tri mjeseca i koju se moe konzultirati na web stranici. Udruga, uz ostalo, organizira usluge za autistine osobe i struno usavravanje o metodi TEACCH. Na ovoj stranici moemo nai i tekst G. Mesibova koji govori o TEACCH u. 20. NASLOV: SESAME AUTISME http://perso.club-internet.fr/sesame.autisme Jezik: francuski SAETAK: udruenje je nastalo 1963 e godine u Francuskoj kao udruenje roditelja osoba sa poremeajima linosti, za dijagnozom autizma i djeje psihoze, nakon ega je postala federacija. Web stranica opisuje ciljeve udruenja, jedan od kojih je stvoriti kontakte izmeu roditelja, stvoriti adekvatne usluge i slube, promovirati istraivanja. 21. NASLOV: THE AUTISM RESEARCH UNIT http://osiris.sunderland.ac.uk/autism Jezik: engleski SAETAK: ovo je web stranica od Jedinice za Istraivanje Autizma pri Sunderland 95

University u Velikoj Britaniji. Stranica sadri, pored osnovnih informacija o autizmu, vane vijesti o dijetama, analizi urina, autizmu i cjepljenju, istraivanjima, secretinu. to se tie dijeta, postoji upitnik za popuniti. Tu moemo nai i predavanja za godinjih konferencija o autizmu. Linkovi se uglavnom odnose na tretmane i biozdravstvena istraivanja. 22. NASLOV: THE INTERNATIONAL MOLECULAR GENETIC STUDY OF AUTISM CONSORTIUM http://www.well.ox.ac.uk/~maestrin/iat.html Jezik: engleski SAETAK: web stranica Konsorcija koji se bavi genetskim molekularnim istraivanjem o autizmu. Uz listu lanova Konsorcija moemo pronai i lanak koji je publicirao Konsorcij i neke saetke lanaka koji su vezani uz ovaj tip istraivanja. 23. NASLOV: THE SCOTTISH SOCIETY FOR AUTISM http://www.autism-in-scotland.org.uk/ Jezik: engleski SAETAK: web stranica sadri opis aktivnosti i ciljeva kotske Udruge za Autizam. Nalazimo velik broj informacija o autizmu, listu komuna u kotskoj, literaturu i linkove.

Sjevernoamerike web stranice 1. NASLOV: AHEAD WITH AUTISM http://www.aheadwithautism.com/ Jezik: engleski SAETAK: ova web stranica prua informacije o najranijoj dijagnozi i o koritenju nekih farmakolokih terapija. Posebice se govori o koritenju Prednizona, lijeka koji se koristi sa ciljem da se poboljaju problemi u jeziku i komunikaciji, posebice za djecu koja imaju evidentne elektroencefalografske probleme: u tom smislu moemo nai informacije o lijeenju djece sa Sindromom Landau-Kleffner. Predstavljena je i jedna kola za autistinu djecu (Gateway School) i neke inicijative dobrotvornog prodavanja za financiranje ove Fondacije. 2. NASLOV: ASPERGER'S DISORDER HOMEPAGE http://www.ummed.edu/pub/o/ozbayrak/asperger.html Jezik: engleski SAETAK: ovu web stranicu osmislio je psihijatar turskog porijekla, koji boravi u Massachussettsu i sadri korisne informacije o Aspergerovom Sindromu, kao definicije, opis, dijagnostike kriterije, razlike od autizma. Nalazimo i indikacije o literaturi, prezentaciju nekih knjiga, listu strunjaka za Aspergerov Sindrom diljem SAD-a i listu ostalih web stranica.

96

3. NASLOV: AUTISM BEHAVIOR THERAPY ALLIANCE http://www.autismbehaviortherapy.org Jezik: engleski SAETAK: ovo je web stranica neprofitabilne organizacije roditelja koja djeluje u sredinjim regijama SAD-a, a koja ima za cilj da promovira bihevioralni rani tretman u obiteljima autistine djece. Organizacija djeluje u suradnji sa dr. Ivar Lovaasom koji je razvio ovaj pristup. Moemo pronai i informacije o ranim znakovima autizma i detaljan opis autizma, opis bihevioralne terapije i troka u edukaciji autistinog djeteta. Na poslijetku nalazimo i osobne pripovjesti i primjere iz prakse uspjeha ove terapije. 4. NASLOV: AUTISM NETWORK FOR DIETARY INTERVENTION http://www.autismndi.com Jezik: engleski SAETAK: udruenje ANDI (Autism Network for Dietary Intervention) osnovana je od strane dva roditelja znanstvenika kako bi se pomoglo obiteljima da u kui odravaju dijetu autistinog djeteta. Ta potreba proizlazi iz rezultata nekih istraivanja po kojima jedan od uzroka autizma jest netoleriranje neke hrane. Budui da nije lako samostalno sprovoditi djetu, ova stranica prua indikacije i savjete o djetama, stvara kontakte izmeu roditelja i olakava razmjenu informacija i iskustava. Na stranici moemo nai i broj etveromjesene broure The ANDI News, koju publicira udruenje, kratku literaturu i listu linkova. 5. NASLOV: AUTISM RESOURCES http://www.vaporia.com/autism Jezik: engleski SAETAK: ova web stranica sadri organiziranu listu resursa za autizam i Aspergerov sindrom koje moemo nai u svjetskoj mrei. Autor stranice, John Wobus, podsjea nas kako podaci o autizmu koje nalazimo u literaturi i u dokumentima nisu potpuni, ali nastoji uzeti u obzir razliita stajalita. Stranica je sainjena od raznih sekcija: Autism Links jest opirna lista linkova sa web stranicama koje govore o autizmu diljem svijeta; Biljenica Uestalih Pitanja o Autizmu sadri brojne informacije o autizmu i Aspergerovom sindromu, rijenik termina, listu povezanih smetnji, tretmane, povijest, filmove, knjige, organizacije, dogaaje, itd.; Savjeti za roditelje koji otkriju da imaju autistino djete su poruke roditelja sa Autism mailing liste u kojima govore ono to su u biti htjeli uti u trenutku kada je postavljena dijagnoza autizma njihovom djetetu. Stranica sadri i opirnu literaturu, koja je katalogizirana i po autorima i po argumentima i broji vie od 500 naslova. 6. NASLOV: AUTISM SOCIETY OF AMERICA http://www.autism-society.org/ Jezik: engleski SAETAK: ovo je web stranica Amerike Organizacije za Autizam (ASA) iji je glavni cilj integracija autistinih osoba, senzibilizacija javnosti i pruanje informacija. U uvodnom djelu prezentira se autizam: osnovni simptomi, najuestalija problematina ponaanja, incidencija. Stranica nam dakle prua razliite informacije opeg karaktera, namjenjene javnosti i koje moemo pronai u sekciji Getting Started, dok sekcija Information sadri informacije i 97

dokumente o specifinijim problematikama. Ostale sekcije posveene su: istraivanjima, novostima, korisnim informacijama, linkovima, ASA-i i politikim informacijama. 7. NASLOV: AUTISM SOCIETY OF BRITISH COLUMBIA http://www.enet.ca/autism/ jezik: engleski SAETAK: ovo je web stranica udruenja roditelja British Columbie i Yukona. Udruenje okuplja lanove obitelji iz dvaju regija i nudi niz slubi izmeu kojih i slubu biblioteke o temama autizma, mogunostima zaposlenja, ljetnim boravcima, kontaktima meu obiteljima. Na stranici nalazimo kratak opis autizma i odgovore na najuestalija pitanja, kao i listu linkova i lanke iz revije udruenja, vijesti iz lokalne zajednice i listu pisanih i video materijala koje moemo naruiti putem interneta. 8. NASLOV: CENTER FOR THE STUDY OF AUTISM http://www.autism.org Jezik: engleski SAETAK: centar za studiranje autizma nalazi se na podruju Salem/Portland u amerikoj drzavi Oregon. Centar prua roditeljima i djelatnicima korisne informacije o autizmu i bavi se istraivanjem o efikasnosti terapeutskih tretmana. Veliki dio istraivanja sprovodi se u suradnji sa Autism Research Institute iz San Diega, u Californiji. Na stranici se nude razliite informacije o brojnim argumentima: podgrupe i povezani poremeaji, seksualna i drutvena svijest kod osoba sa posebnim potrebama, drutveno ponaanje. Nalazimo i sekciju posveenu Temple Grandin u kojem se nude odgovori na najuestalija pitanja, opisana su osobna iskustva i pruaju se savjeti u poduavanju autistinih osoba. Jedna je sekcija posveena roditeljima, a jedna se zove ostale informacije i posveena je lancima, intervjuima i filmu a gdje moemo pronai i pismo jednog logopedista roditelju autistinog djeteta. 9. TITOLO: COMMUNICATION STRATEGIES FOR CHILDREN WITH AUTISM http://www.outersound.com/cafiero Jezik: engleski SAETAK: na ovoj web stranici, Joanne Cafiero, strunjak u specijalnoj edukaciji predstavlja uveavajuu i alternativnu komunikacijsku tehniku i tehniku vizualnog izraavanja. Tehnika je nastala iz brojnih godina poduavanja, istraivanja i iskustva sa autistinom djecom i djecom sa tekim poremeajima u komunikaciji. 10. TITOLO: COPING.ORG FOR COPING WITH LIFE STRESSORS http://www.coping.org Jezik: engleski SAETAK: na ovoj web stranici od J. I C. Messine, prezentira se prirunik za pomo u rjeavanju stresnih i problematinih situacija. Prirunik sadri razne sekcije od kojih je jedna posveena roditeljima koja predstavlja strategiju PATHFINDER, a to je skraenica za razne indikacije u stvaranju sigurnih i pozitivnih odnosa sa djecom i u rjeavanju problematinih situacija. Nalazimo i informacije o ranom otkrivanju problema i opis Opih razvojnih smetnji. 98

Nalazimo takoer i detaljan opis dva Greenspanova pristupa, a to su: BOLD i Floor Time (koji je prezentiran u Power Pointu). Sadri i listu linkova i opise za svaki od njih. 11. TITOLO: CSAAC (COMMUNITY SERVICES FOR AUTISTIC ADULTS AND CHILDREN) http://www.csaac.org/ Jezik: engleski SAETAK: ovo je web stranica CSAAC (Community Services For Autistic Adults And Children), a to je neprofitabilna privatna organizacija koja nudi usluge i podrke autistinim osobama sa ciljem da im pomogne da ostanu u kolama, na radnim mjestima i u ambijentima u kojima provode slobodno vrijeme. Usluge se odnose na rano djetinjstvo (Intensive Early Intervention), na kolu i na odraslu dob (komune i usluge zapoljavanja uz podrku). Tretmani se zasnivaju na modelu Loovasa. U sekciji Informacije o autizmu moemo pronai literaturu, lanke i publikacije na razliite teme kao npr.: tretmane kod problematinih ponaanja, farmakoloke terapije, drutvene sposobnosti i drutvenu integraciju. 12. TITOLO: CURE AUTISM NOW http://www.canfoundation.org/ Jezik: engleski SAETAK: ovo je web stranica organizacije koju su osnovali roditelji autistine djece, znanstvenici i strunjaci, a posveena je istraivanju efikasnih biolokih tretmana, prevenciji i lijeenju autizma i povezanih poremeaja. Dio stranice posveen je opisu projekta AGRE (Autism Genetic Resource Exchange), koji ima za cilj razmjenu informacija o genetici i autizmu. Sekcija resursi sadri korisne dokumente, linkove koji su podjeljeni ovisno o korisnicima (odgajatelji, roditelji, strunjaci). Na poslijetku, nalazimo informacije o tome kako uestvovati u istraivanjima i kako pomoi organizaciji. 13. TITOLO: DIVISION TEACCH http://www.unc.edu./depts/teacch/ Jezik: engleski SAETAK: sadri prezentaciju programa TEACCH, koju je napisao G. Mesibov i u kojoj se saeto opisuju principi i pripovjest tog programa. Stranica sadri i neke publikacije lanaka o toj metodi i poneke indikacije o tretmanima, komunikaciji i ponaanju. Takoer moemo pronai listu linkova i neke dodatne informacije o metodi i o strunom usavravanju. 14. TITOLO: FACILITATED COMMUNICATION http://soeweb.syr.edu/thefci/ Jezik: engleski SAETAK: ovo je web stranica koja je kompletno posveena olakanoj komunikaciji. Na stranici, pored detaljne prezentacije ove metode, moemo pronai brojne lanke iz Revije za Olakanu Komunikaciju, i iz drugih Revija. Moe se proitati i miljenje APA-e i Amerikog Udruenja Tekih Poremeaja o toj metodi. Stranica sadri i razliite informacije o strunom usavravanju i listu pisanih materijala, linkove adrese strunjaka u toj metodi diljem svijeta. 99

15. TITOLO: FAMILY VILLAGE http://www.familyvillage.wisc.edu/lib_autm.htm Jezik: engleski SAETAK: ovo je web stranica koja okuplja web stranice i resurse iz cijelog svijeta, po pitanju hendikepa i brojnih patologija, izmeu kojih i autizam. Postoji opirna lista linkova patologija i na svakom linku postoje informacije o patologiji, o strunjacima, mailing liste, publikacije i linkovi na ostale web stranice koje se bave tom patologijom. Postoji i mapa stranice na kojoj moemo pronai brojne informacije o slobodnom vremenu, o kolama, o razliitim uslugama, itd. Ova stranica je veoma korisna kao vodi za surfanje po internetu i traenje odreenih informacija. 16. TITOLO: FORUM ON ALTERNATIVE AND INNOVATIVE THERAPIES FOR CHILDREN WITH DEVELOPMENTAL DISORDERS AND BRAIN INJURY http://www.healing-arts.org/children/main.htm Jezik: engleski SAETAK: ova stranica je posveena terapijama i tretmanima za djecu sa celebralnom paralizom. Nude se brojne informacije o razliitim teorijama autizma i o razliitim pristupima i tretmanima. Mnogo toga je posveeno alternativnoj medicini i opisana je knjiga medicina Kojota koja govori o lijeenju i izljeenju. Postoji takoer i lista linkova koji su podjeljeni po argumentu. 17. TITOLO: GENEVA CENTRE FOR AUTISM http://www.autism.net Jezik: engleski SAETAK: web stranica kanadske neprofitabilne udruge koja se bavi strunim usavravanjem na temu autizma i pervazivnih razvojnih poremeaja. Stranica je podijeljenja na tri velike sekcije. Prva opisuje aktivnosti Geneva Centera, druga predstavlja tipologije strunog usavravanja i obrazovanja, a trea je posveena autizmu. U treoj sekciji moemo pronai brojne lanke utjecajnih strunjaka diljem svijeta, izmeu kojih i od S.Baron-Cohena, S. Greenspana, T. Grandin. Tu moemo pronai i opirnu literaturu. Interesantna je i video sekcija i forum diskusije. 18. TITOLO: GREAT PLAINS LABORATORY FOR HEALTH, METABOLISM AND NUTRITION http://www.greatplainslaboratory.com Jezik: engleski SAETAK: cilj je pruiti doktorima i pacijentima indikacije o analizama organskih kiselina u urinu sa opisom elemenata koje treba uzeti u obzir kod itanja nalaza krvi i urina. Tu moemo pronai i publikacije o novim nalazima za alergije na hranu, listu videokazeta na tu temu koje se mogu kupiti putem interneta i ostale informacije medicinskog karaktera.

100

19. TITOLO: INTERNATIONAL RETT SYNDROME ASSOCIATION http://www.rettsyndrome.org/ Jezik: engleski SAETAK: ovo je web stranica International Rett Syndrome Association i bavi se Rettovim sindromom. Ima raznih sekcija u kojima se tretiraju sljedei argumenti: dijagnostiki kriteriji, istraivanja, genetski aspekti, strategije u komnikaciji, edukacijski pristupi, tretmani, liste Centara i internet stranica. Postoji i forum diskusije kao RettNet. U sekciji o dijagnostikim kriterijima postoji zanimljiv dokument koji se zove Rett Sindrome explained in children's language (Rettov sindrom objanjen na jeziku djeteta), u kojem se putem pitanja i odgovora, na jednostavan nain pokuava objasniti sindrom i pravilan pristup. Puno je panje posveeno istraivanjima posebice otkriu genetske alteracije koja je odgovorna za sindrom. Dostupne su i brojne informacije u vezi sa Uveavajuom i Alternativnom Komunikacijom, sa svjedoanstvima. U sekciji Meet some of us moemo susresti djevojice sa ovim sindromom i podijeliti njihova ivotna iskustva. 20. TITOLO: LABORATORY FOR RESEARCH ON THE NEUROSCIENCE OF AUTISM http://nodulus.extern.ucsd.edu Jezik: engleski SAETAK: laboratorij za istraivanje razvoja i mozga radi posebice u sferi istraivanja koje se zasniva na neurofiziolokim i neuroanatomskim znaajkama autizma. I to u suradnji sa Centrom za Istraivanje Djeje Bolnice iz San Diega u Kaliforniji i sa Univerzitetom iz Kalifornije. Ova je web stranica ve due vrijeme under construction, a Centar se bavi prvenstveno sa istraivanjem celebralnih anomalija i sa poremeajima u koncentraciji koje susreemo kod autistinih osoba. Istraivanje je sprovedeno uz pomo slika magnetske rezonance i u stanju odmora i u trenutku kada se izvrava odreeni zadatak. Moemo dakle vidjeti slike mozga i malog mozga u trodimenzionalno, sa sferama aktivacije koncentracije i sa sferama aktivacije motorike. Postoji i lista linkova koja se donosi na istraivanja o encefalitisu. 21. TITOLO: MILLER METHOD: FOR CHILDREN WITH AUTISM SPECTRUM AND SEVERE LEARNING DISORDERS http://www.millermethod.org Jezik: engleski SAETAK: web stranica prezentira metodu Miller od LCDC-a(Language and Cognitive Developmental Center). Metoda, koja je detaljno opisana, nastala je za autistinu djecu i za djecu sa tekim poremeajima u uenju. Cilj joj je da, putem instrumenata kao to su igra i neki ostalni obliciizraavanja koji su alternativa verbalnom jeziku, se priblii to je mogue vie perspektivi djeteta kako bi se bolje razumio njegov svijet i kako bi se pronale toke susreta. Ovakav nain rada izvravaju direktno roditelji, koji se za to obue, a vre ga kod kue. Postoji mogunost savjetovanja putem interneta (video konferencija) za opne roditelje koji ne ive u Bostonu.

101

22. TITOLO: MISSION POSSIBLE: EMPLOYMENT SERVICES FOR PEOPLE WITH ASPERGER SYNDROME http://www.missionpossible1.com/ Jezik: engleski SAETAK: stranica je posveena osobama oboljelim od Aspergerovog sindroma. Sadri informacije o sindromu, listu linkova i nudi indikacije o traenju posla i strunom osposobljavanju za osobe sa tim sindromom. Prisutne su i tarife za usluge i za seminare obuke. 23. TITOLO: NAAR, NATIONAL ALLIANCE FOR AUTISM RESEARCH http://babydoc.home.pipeline.com/naar/naar.htm Jezik: engleski SAETAK: ovo je web stranica koja posveena specifino genetskom i biolokom istraivanju i terapiji sa lijekovima. Dostupne su informacije o posljednjim novostima iz podruja medicine i istraivanja o autizmu. Moemo pronai i brojeve broure koju izdaje Centar. Dostupne su i informacije o istraivanjima o stanicama mozga, o nainima njihova prikupljanja i razmjene, o tzv. Bankama Mozga. 24. TITOLO: O.A.S.I.S. ONLINE ASPERGER SYNDROME INFORMATION AND SUPPORT http://www.udel.edu/bkirby/asperger/ Jezik: engleski SAETAK: ova je stranica nastala po volji jednog roditelja, a osnovni cilj joj je pruiti informacije o sindromu roditeljima i djelatnicima. Dostupne su informacije o sindromu, lanci o trenutnim istraivanjima, upitnici meu roditeljima, indikacije o drutvenim sopsobnostima i edukacijskim aspektima, adresa djelatnika koji se bave ovim sindromom, lista informatikih pomagala, indikacije o ljetnim boravcima, izloba i brojn drugi dokumenti. 25. TITOLO: SOCIETY FOR AUDITORY INTERVENTION TECNIQUES http://www.teleport.com/~sait Jezik: engleski SAETAK: ovo je stranica jedne neprofitabilne amerike udruge koja se bavi Slunim Treningom. Udruga nudi informacije roditeljima i djelatnicima o tom tipu terapije i putem etveromjesene broure The Sound Connection i konferencija. Na stranici moemo proitati razne lanke iz broure, dokumente o ovom Treningu, njegovu povijest i razvoj, najuestalija pitanja. Postoji i lista operatora koji su osposobljeni za Sluni Trening diljem SAD-a i ostalih zemalja, ozmeu kojih i Italija. 26. TITOLO: SON-RISE PROGRAM http://www.son-rise.org Jezik: engleski i panjolski SAETAK: na stranici se nalazi prezentacija programa Son Rise, koji je studiran specijalno za djecu sa Autizmom, Poremeajem u Koncentraciji, Epilepsijom, Neurolokim 102

Poremeajima, Pervazivnom Razvojnom Retardacijom, Celebralnom Paralizom i openitim razvojnim smetnjama. Ova metoda ima za cilj da naui roditelje i djelatnike da razviju edukacijske programe po kojima e djete biti u centru i koji se odvijaju u kui. Osnovni element programa jest pristup prihvaanja drugog. Centar se bavi djecom i odraslima svih uzrasta, sa razliitim dijagnozama i ne radi odvojeno od roditelja i obitelji. Ova stranica prua brojne informacije o Son Rise metodologiji, pisma roditelja, nastavnika, volontera i ostala osobna iskustva. 27. TITOLO: THE UNICORN CHILDREN'S FOUNDATION http://www.saveachild.com Jezik: engleski i panjolski SAETAK: ovo je web stranica neprofitabilne udruge sa sjeditem u Floridi, koja je posveena djeci sa problemima u uenju i ponaanju, sa dijagnozom autizma, dizleksije, poremeaja u koncentraciji i hiperaktivnosti. Izmeu ciljeva udruge postoji i promocija dijagnoze i funkcionalna evaluacija sposobnosti djeteta kao i promocija pristupa po kojem je djete u centru. Djelatnici mogu ovdje pronai brojne dokumente sa listama simptoma, skalama evaulacije, check listama za opservaciju djeteta i za interakciju roditelj djete. Uz ostalo, detaljno su prezentirana i dva pristupa u tretmanu: BOLD i Floor Time od Greenspana. Moemo pronai i informacije o tehnikim pomagalima, lanke, listu linkova podjeljenu po argumentima. 28. TITOLO: TOMATIS | ADD DYSLEXIA AUTISM http://www.tomatis.com Jezik: engleski SAETAK: web stranica sadri opis Metode Tomatis i njezine aplikacije kod odreenih patologija, izmeu kojih i autizam. Tu moemo pronai i neka svjedoanstva i osobna iskustva o rezultatima ove metode tretmana. 29. TITOLO: WISCONSIN EARLY AUTISM PROJECT http://members.aol.com/GSallows/WEAP.html Jezik: engleski SAETAK: sadri korisne idnikacije o Applied Behaviour Analisys, izmeu kojih i opis metode, kontakti sa strunjacima i Centrima koji koriste ovu metodu, savjete sa terapeute i roditelje. Moemo pristupiti drugoj web stranici pod nazivom PDD Palace gdje nalazimo neka osobna iskustva, literaturu, odgovore na najuestalija pitanja, citate. 30. TITOLO: YALE CHILD STUDY CENTER http://info.med.yale.edu/chldstdy/autism/ Jezik: engleski SAETAK: web stranica prezentira Kliniku Yale Univerziteta (Connecticut), koja je posveena Autizmu i ostalim Pervazivnim Razvojnim Poremeajima. Klinika nudi niz usluga za autizam, a usmjerena je prvenstveno na dijagnozu i na evaluaciju u davanju indikacija o tretmanu. Evaluacije se odravaju in loco, traju nekoliko dana i uvijek su popraene detaljnim pisanim izvjeem. Na stranici moemo pronai informacije o autizmu, Aspergerovom sindromu i 103

pervazivnim razvojnim smetnjama, publikacije o projektima i istraivanjima, indikacije o konferencijama, resurse u mrei.

Web stranice iz ostalih zemalja 1. TITOLO: ACTION FOR AUTISM http://autism-india.org/ Jezik: engleski SAETAK: ovo je web stranica neprofitabilne organizacije koja promovira usluge i podrku autistinim osobama i njihovim obiteljima i djelatnicima na jugu Azije. Aktivnosti organizacije su evaluacija, savjetodavne aktivnosti, informacije, programi rehabilitacijskog tretmana kod kue i realizacija mree roditelja. Nailazimo i na iskustva kolskih individualiziranih programa: posebno je predstavljen model kolskog programa Open door, koje se zasniva na strukturiranoj edukaciji. Ovaj program posebnu panju posveuje brai i sestrama. Na stranici moemo pronai i literaturu. Organizacija izdaje Autism Network koja eli promovirati umreavanje roditelja, terapiju i ostale oblike asistencije za autistine osobe. 2. TITOLO: AUTISM ASSOCIATION OF SOUTH AUSTRALIA http://www.span.com.au/autism Jezik: engleski SAETAK: web stranica june Australije i sadri saete informacije o autizmu, simptomima, uzrocima, tretmanima i kratak opis Aspergerovog sindroma. Takoer moemo pronai i literaturu. 3. TITOLO: AUTISMO. UNA INMENSA SOLEDAD http://www.deltanet.com.ar/apna/autismo.htm Jezik: panjolski SAETAK: ovo je web stranica udruenja roditelja iz Argentine, nastala 1977. god. Sa ciljem da prui podrku i nadu obiteljima autistine djece. Opisani su ciljevi udruenja, aktivnosti i radionice koje ono sprovodi. Nalazimo i kratku listu nekih panjolskih linkova. 4. TITOLO: CASA DA ESPERANCA. TERAPIA, EDUCAO, VIDA PARA PESSOAS AUTISTAS http://www.autismo.com.br Jezik: portugalski SAETAK: web stranica predstavlja komunu roditelja autistine djece koja je osnovana 1993. god. U Brazilu. Kua nudi i obuku za djelatnike. Na stranici, uz ope informacije o autizmu i psiho edukacijskim pristupima, moemo pronai i kratku listu linkova i ope informacije o komuni i njezinim projektima, aktivnostima i organizaciji.

104

Nacionalni Struni Centri Lista Specijaliziranih Centara je zasigurno parcijalna i nepotpuna. Ovdje smo naveli Centre koje su nam spomenuli roditelji i djelatnici, Udruge, Organizacije i Institucije sa kojima osobno suraujemo. CENTRI ASL I JAVNE BOLNICE Azienda Ospedaliera Senese, Servizio di Neuropsichiatria Infantile Viale Bracci "Le Scotte", 53100, Siena Tel. O577- 586585 Odgovoran: Prof. M. Zappella Azienda USSL 39, Centro Terapeutico Riabilitativo via Vallarsa 19, Milano Tel. 02- 5696224 Tel. 02- 5696224 Odgovoran: Dott. E. Micheli Azienda Sanitaria Locale Citt di Bologna Settore di Neuropsichiatria Infantile Distretto S. Stefano/Savena Unit di Valutazione e Trattamento per i Disturbi Generalizzati dello Sviluppo Strada Maggiore 35, 40100, Bologna Tel 051 - 6457411, Fax 051 - 6457588 Odgovoran: Dott.ssa P. Visconti Azienda Sanitaria Locale n.5 Spezzina Nucleo Operativo di Assistenza Consultoriale Servizio di Psicologia, Psicoterapia e Neuropsichiatria Infantile Tel. 0187-732772 Odgovoran: Dott. S. Solari Servizio NPI Ospedale degli Infermi Via Settembrini 2, Rimini Tel 0541-705940 Odgovoran: Dott. F. Nardocci Servizio NPI Ospedale Ca Fonciello Odgovoran: Dott. Goran Dzigalesevic Tel: 0422 322007 Treviso Centro Diagnosi, Cura e Ricerca per l'Autismo e i Disturbi Pervasivi di Sviluppo, ASL Reggio Emilia Via Amendola 2, 42100 Reggio Emilia. Tel 0522 335600 - 335599, fax 0522 335597 Odgovoran: Dott.ssa A.M. Dalla Vecchia Unit Operativa Autonoma di Neuropsichiatria Infantile 105

Azienda Ospedaliera, via Spalto Marengo 46, Alessandria Tel. 0131/207232 Centro Diagnosi, Cura e Ricerca per l'Autismo, ASL 20 Via Monte Novegno 4, Verona Tel 045-8301048 Odgovoran: Dott. Brighenti Ambulatorio per l'autismo e i Disturbi da alterazione globale dello sviluppo psicologico Unit Operativa Autonoma di Neuropsichiatria Infantile - Servizio di Psicologia Via Torino 2, 12084 Mondov (Cuneo) Tel. 0174-552033, Tel/Fax 0174-551180, E-mail: alimondovi@infosys.it <mailto:alimondovi@infosys.it> Odgovoran: Dott. Arduino, Dott. Fioretto UNIVERZITETSKI CENTRI ZNANSTVENOG TIPA Fondazione "Stella Maris" www.inpe.unipi.it <http://www.inpe.unipi.it/> Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) Viale del Tirreno 331, Via dei Giacinti, 2, 56018 Calambrone (Pisa) Tel. 050/886.111, Fax 050/32214 Znanstveni direktor: Prof. P. Pfanner Odgovoran: Dott.ssa R. Tancredi Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) E. Medea Associazione "La Nostra Famiglia", via don Luigi Monza 20 Tel. 031/877560 23842, Bosisio Parini (LC) Zdravstveni direktor: Dott. M.Molteni, Odgovoran: Dott.ssa L. Villa e Dott.ssa S. Villa Istituto di Neuropsichiatria Infantile Via Dei Sabelli 108, 00185, Roma Tel. 06/44712225 Odgovoran: Prof. G. Levi

Istituto di Clinica Neurologica dell'Universit di Bologna Via Ugo Foscolo, 7 - 40123 Bologna Cattedra di Neuropsichiatria Infantile Direktor: Prof.ssa P. Giovanardi Rossi Tel. 051- 6442155, 6442282 Istituto Di Scienze Neurologiche e Psichiatriche Dell'infanzia e Dell'adolescenza via G.F. Besta n 1 - 20161 Milano Tel. 02-6453545/66212176 Fax 02-66203292 106

Direktor: Prof. Adriana Guareschi Cazzullo OASI Maria Santissima www.oasi.en.it <http://www.oasi.en.it/> Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) Via Conte Ruggiero, 76, 94018 Troina (EN) Tel. 0935-653438, Fax 0935/653327 Odgovoran: Dott. M. Elia Laboratorio sull'Autismo, Universit di Pavia Dipartimento Scienze Sanitarie Applicate e Psicocomportamentali Odgovoran: Prof. Barale, Clinica Psichiatrica, Tel. 0382-502627/502290 Koordinator: Dott.ssa S. Ucelli, Tel. 0382-507250/507249 Cattedra di Neuropsichiatria Infantile, Istituto Neurologico "C.Mondino" Via Palestro 3, 27100 Pavia Tel 0382, 380236 Odgovoran: Prof. G. Lanzi Divisione di Neurologia dello Sviluppo, Istituto Neurologico "C.Besta" Via Caloria 11, 20133 Milano Tel. 02 2394268 Odgovoran: Dott.ssa Riva Cattedra di Neuropsichiatria Infantile Secondo Policlinico Via Pausini 5, 80123 Napoli Odgovoran: Prof. Militerni R. Cattedra di Neuropsichiatria Infantile Dipartimento di Sc. Neurologica e Psichiatrica Viale Morgagni 85, 50134 Firenze Tel. 055 - 4298431 Odgovoran: Prof. A. Pasquinelli. Cattedra di Neuropsichiatria Infantile Istituto "G.Gaslini" Largo G.Gaslini, 5, 16148 Genova - Quarto Tel. 010 - 5636432 Odgovoran: Prof. M. De Negri

Dipartimento di Scienze Pediatriche e dell'Adolescenza Universit di Torino Sezione di Neuropsichiatria Infantile Odgovoran: Dott.ssa M. Gandione, Responsabile: Prof. Rigardetto Clinica di Neuropsichiatria Infantile Universit di Cagliari Via Ospedale 119, 09124 Cagliari Tel. 070 609 3441 fax 070 669591-070 Odgovoran: Dott. A. Zuddas 107

OSTALI CENTRI Associazione Anni Verdi www.anniverdi.org/autismo.htm <http://www.anniverdi.org/autismo.htm> Centro sperimentale per l'Autismo Via Sbricoli, 8, 00148 Roma Odgovoran: Dott.ssa Flavia Caretto Tel. 06-6556510, Fax. 06-6556511 Fondazione "Clara Fabietti" per lAutismo ONLUS Via De Amicis 19, 20123 Milano Tel. 02/8376115 Fax 02/89422154 Email: fondazionefabietti@Tiscalinet.it <mailto:fondazionefabietti@Tiscalinet.it> Centro per l'Autismo "La Stella" Via Torricelle, 8, 37100, Verona Odgovoran: Dott. G. Dzigalasevic Tel. e Fax. 045-8302656 Fondazione "Bambini e Autismo" Galleria Asquini, 1, 33170 Pordenone Tel: (39) 0434 29187 Fax: (39) 0434 521414 E-mail. bambini.e.autismo@iol.it <mailto:> Multicodex, Coop. Sociale R.L. Via Caprera, 46/D, 10136 Torino Tel. e Fax 011/3195010 Odgovoran: Logopedist L. Pagliero Centro Futura - Divisione di Autismo e Psicosi Infantili (DAPI) Via Vecchia di Sarno, 80040 S. Gennarello di Ottaviano (Napoli) Odgovoran: Dott. Giovanni Maria Guazzo Tel. 081 5289393, 081 5289801, Fax, 081 5289159 e-mail: futura@netgroup.it <mailto:futura@netgroup.it>

Centro di Riabilitazione medico-psico-pedagogico "A. Quarto di Palo" www.trinitari.it/andria1.htm <http://www.trinitari.it/andria1.htm> Via Corato 400, Andria (Bari) Odgovoran: Dott. M. Damiani Tel/fax 0883542811

108

UDRUENJA Associazione Nazionale Genitori di Soggetti Autistici Via Casal Bruciato, 13 - Roma Tel. 06/43587555 Segreteria nazionale: via Rota, 75 80067 Sorrento (NA) TEL. 081/8075573 e-mail: angsa@sorrento.argosid.it <mailto:angsa@sorrento.argosid.it> Autismo Italia Via Pinaroli, 3 20135 Milano Tel. 02/89416526 Fax: 02/89422154 E-mail giavivan@tin.it <mailto:> Associazione Autisme Europe <http://www.autismeurope.arc.be/> Rue E. Van Becelaere 26b, Bte 21 B-1170 Bruxelles, Belgio Tel. 0032-2-6757505, Fax 0032-2-6757270 ANFFAS, Associazione Nazionale Famiglie Fanciulli e Adulti Subnormali Via Gianturco,1 - 00196, Roma Tel. 06-3611524 Associazione Aret Via S. Arialdo, 90 - 20139 Milano Tel. 02-5520388, 58311074 Associazione Anni Verdi www.anniverdi.org/autismo.htm <http://www.anniverdi.org/autismo.htm> Centro Sperimentale per l'Autismo Via A. Colautti, 28, Via Sbricoli, 8 Tel. 06/6556510, fax 06/6556511 00152 Roma A.I.S.A., Associazione Italiana di Studio per l'Autismo, ONLUS C/o Centro Diagnosi, Cura e Ricerca per l'Autismo, ASL 20 Via Monte Novegno 4, Verona Tel 045-8301048 Associazione Italiana X-fragile via P. Abano 8, 20131, Milano Tel. 02- 2361261 Associazione Delacato & Delacato Italia, Via B.Rota 75, 80067 Sorrento (Napoli), tel/fax 081 8071368, delacato@sorrento.argosid.it <mailto:delacato@sorrento.argosid.it>

109

Associazione Nazionale Genitori Bambine con Sindrome di Rett Via P. Mattioli, 10 53100 Siena Associazione Lombarda per l'Autismo Via Monte Bianco,36, 20149, Milano Tel. 02-462114, Fax. 02-462149 Associazione Italiana Ricerca Psicosi e Autismo Via Cardinal Salotti, 48, 00167, Roma Tel. 06-6280728 Associazione Ricerca sulla Psicosi e l'Autismo Via del Mascherino, 90, 00193, Roma Tel. 06-6280728 Associazione Parenti Amici Malati Psicotici - Autistici "Bice Cammeo" Via Bolognese, 238, 50139, Firenze Tel. 055-400594 Associazione per la Ricerca Italiana sulla Sindrome di Down Autismo e Danno cerebrale c/o ANFFAS Bologna Via Rasi 14, 40127 Bologna BO tel. 051/241480 - 258250 Associazione "Insieme per l'autismo - ONLUS" <http://web.tiscalinet.it/ass_inautismo> Via Monte Pollino, 13 87040 Castrolibero (CS) Tel/Fax: 0984/454496 Associazione "Il Filo dala torre" ONLUS Via Torri in Sabina, 14 - 00199 Roma Tel. 06/8604776 - Tel./Fax. 8610619 Napoli, tel. 081/7280322 filodallatorre@hotmail.com ANGSA Lombardia ONLUS Via Copernico, 5, 20125, Milano www.angsalombardia.bbk.org <http://www.angsalombardia.bbk.org/> C.I.D.M.E.P.E.R. (Centro Internazionale per la diffusione del metodo etodinamico in psicoterapia e riabilitazione) Sede : viale XXI Aprile, 15, int. 7, 00162, Roma Rec.: via Bonci, 27 int. 7, 53100 Siena Odgovoran: Prof. M. Zappella Tel: 0577-280808 110

Osservatorio Autismo Regione Lombardia presso Servizio NPI , Azienda Ussl 8, Merate (LC <http://www.promo.it/autism> via S. Vincenzo 6, Merate (LC) Odgovoran: Dott. S. Palazzi Tel. 039-5916526 Fax 039-5916365 E-mail: autism@promo.it <mailto:autism@promo.it> Centro per la formazione sull'Autismo di Anversa (affiliato Programma T.E.A.C.C.H.) Opleidingscentrum Autisme Palntin & Moretuslei 12 B2018 Antwerp (Belgio) Odgovoran: Prof. T. Peeters e-mail: info@ocautism.be <mailto:info@ocautism.be>, www.ocautisme.be <http://www.ocautisme.be/> Centre de Comunication Concrete (C.C.C.) Groot Beji inhof, 14, B.9040 Gent (Sint - Amandsberg) (Belgio) Tel: 00 32 9 218 8388 Fax: 00 32 9 229 37 03 e-mail: ccc@autisme - vl.be <mailto:> Centro studi sulla Comunicazione Facilitata Via Ezra Pound, 14 - 16030 Zoagli Tel. 0185 - 233118 Odgovoran: Patrizia Cadei Cooperativa "In dialogo" Corso Garibaldi 115/A, 62012 Civitanova Marche (MC) Odgovoran: Dott. A. Basile Tel 0733/770385

111