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Colloque international sur les recherches en sciences sociales propos de la PTME sur le continent africain

Niamey, 16-17-18 octobre 2012

Frdric Le Marcis & Jean-Pierre Olivier de Sardan

Unit Mixte de Recherche 912 SE4S Sciences conomiques et sociales, systmes de sant, socits & LARISS Laboratoire de Recherche Interdisciplinaire en Sciences Sociales et Sant (Universit de Ouagadougou)

&

LASDEL Laboratoire dtudes et recherches sur les dynamiques sociales et le dveloppement local & SOLTHIS Solidarit thrapeutique & Initiatives contre le sida

Correspondance Frdric Le Marcis IRD 01 BP 182 Ouagadougou 01 Emel : frederic.lemarcis@ird.fr

SOMMAIRE

SOMMAIRE ........................................................................................................................................ 2 CONTEXTE DU COLLOQUE ............................................................................................................................ 3 RESUME DES TRAVAUX SUR LESQUELS REPOSE LORGANISATION DE LATELIER (BURKINA FASO & NIGER) .................... 5 Accs aux soins maternels/infantiles et suivi des femmes infectes par le VIH/Sida au Burkina Faso. Une initiative multidisciplinaire pour contribuer la rduction de la TME. ......................................... 5 Observatoire socio-anthropologique de la PTME au Niger ............................................................. 6 ORGANISATION DU COLLOQUE ..................................................................................................................... 7 PROGRAMME DE LA RENCONTRE .................................................................................................................. 8 Journe du 16 octobre ..................................................................................................................... 8 Journe du 17 octobre ................................................................................................................... 13 Matine du 18 octobre .................................................................................................................. 17 ATTENDUS ............................................................................................................................................. 18

Contexte du colloque
Dans un contexte o la sroprvalence globale en Afrique de lOuest a plutt baiss (en raison dune apprciation de la sroprvalence plus proche de la ralit pidmiologique, de lhistoire naturelle de la maladie, des efforts de prvention dans la population gnrale, de laccs aux traitements antirtroviraux), la transmission du sida de la Mre lEnfant (TME) reste un des modes de transmission important en Afrique alors quil a quasiment disparu dans les pays dvelopp. En 2009, lONUSIDA estime 370 000 le nombre denfants avoir t infect lors de la naissance ou de lallaitement ; les femmes quant elles totalisent la plus de la moiti (59%) des personnes vivant avec le sida en Afrique sub-saharienne (ONUSIDA 2011). Laccouchement et lallaitement restent les principales voies de contamination des enfants de moins de 15 ans et plus de 90% de ces cas de transmission se trouvent en Afrique subsaharienne. Aujourdhui, llimination de la TME dans les pays faible revenu figure parmi les objectifs atteignables. Depuis une dizaine dannes les programmes de Prvention de la transmission du sida de la Mre lEnfant ont permis le dpistage et la prescription dARV prophylactiques au niveau des structures de soins priphriques pour les femmes enceintes diagnostiques sropositives. Malgr les efforts raliss, force est de constater que des problmes demeurent. La couverture globale des besoins en Afrique subsaharienne nest que de 54% (rapport accs universel 2010) et les situations sont contrastes dun pays lautre. celles-ci ont voir avec la date dinitiation du programme PTME, ses rsultats, son organisation, ses difficults. Au Burkina Faso, trois programmes de lutte contre le VIH et le Sida ont t mis en place (2001-2005 ; 2006-2010). Lors de la prsentation du programme 2011-2015, les difficults exprimes eu gard la PTME soulignent les lments suivants - Les tests de dpistage sont encore peu raliss chez les femmes enceintes. - Un manque dinformation sur la PTME dans la population gnrale - Un problme dans la gestion des intrants (ruptures frquentes de ractifs, de tests) - Un problme de perdus de vue (femmes testes positives mais qui ne poursuivent pas le protocole et quittent le systme de soin) - Une connaissance partielle et/ou ingale du protocole PTME par les agents de sant, avec une personnalisation excessive de la responsabilit de PTME dans les centres. Ces problmes renvoient en partie au statut de lpidmie de sida au Burkina Faso qui bien que gnralise dun point de vue pidmiologique (1.7%) semble loigne aux acteurs dans les zones rurales o les malades sont moins prsents et les campagnes de sensibilisation quasiment absentes. Au Niger, les sites PTME sont installs dans les centres de sants intgrs (CSI), structure de base de la pyramide sanitaire et dans les maternits. Ils assurent le conseildpistage tous les niveaux. En outre, dans les localits ou il ny a pas de centres prescripteurs, ils font la prise en charge prventive (monothrapie lAZT pendant la grossesse suivi de la bithrapie Nivrapine et 3TC pendant laccouchement). Ils doivent assurer aussi le suivi pondro-nutritionnel et vaccinal, le monitoring de la prise en charge et du suivi de lenfant, ainsi que la planification familiale chez la mre sropositive. En fait, le pivot des activits PTME dans les CSI est une sage femme, en gnral charge des CPN. 3

Mais on retrouve les mmes difficults que celles releves ci-dessus pour le Burkina Faso Au Mali, plus de 300 formations sanitaires offrent des services de PTME, sur lensemble du territoire (soit moins dun tiers des centres de sant faisant des consultations prnatales). En 2010, par exemple, plus de 110 000 femmes enceintes ont pu tre testes dans le cadre de la PTME (rapport CSLS 2010), pour une population denviron 650 000 femmes enceintes attendues. Lune des particularits du systme au Mali est la possibilit de dpister prcocement les enfants ns de mres sropositives (PCR disponible Bamako) sans devoir attendre le sevrage, mme si le transport des prlvements nest pas rellement fonctionnel pour lensemble des sites. Plusieurs difficults peuvent tre notes, en plus des problmes dapprovisionnement et de perte de vue dj cits : le faible accs au comptage de CD4, visant dterminer si la femme a besoin dun traitement pour elle-mme, la trs faible implication des hommes (et la quasi inexistence du dpistage du conjoint, par extension) ainsi que le suivi insuffisant des enfants aprs la naissance. Dans ce contexte, un certain nombre de travaux ont t mens sur la PTME ces dernires annes ou sont en cours, par des quipes en sciences sociales, dont plusieurs finances par lANRS. Mais ces travaux restent indpendants les uns des autres et nont pas fait lobjet dchanges entre les chercheurs concerns sur le continent africain (Une runion avait eu lieu Paris au dbut de lanne 2011 sous lgide de lANRS). Un atelier runissant ces quipes, en Afrique mme, pourrait enfin permettre de confronter des rsultats, desquisser de nouvelles pistes, de dgager des synergies, ou dengager des collaborations. Cest un besoin ressenti par beaucoup dentre nous. Une telle rencontre pourrait aussi aborder la question des changes avec les responsables de sant publique ou des programmes PTME, et de lapport de ces recher ches lamlioration des dispositifs actuels. Au-del dun espace de rflexion pour les acteurs et chercheurs travaillant sur la PTME sur le continent (dans les pays anglophones ou francophones), cet atelier sera loccasion de confronter des rsultats de recherche et de prparer la publication dun tat des lieux de la PTME sur le continent. Ce colloque linitiative conjointe du LASDEL (Niamey) et de lUMR 912 de lIRD repose sur les travaux mens par ces deux quipes sur la PTME, respectivement au Niger et au Burkina Faso.

Rsum des travaux sur lesquels repose lorganisation de latelier (Burkina Faso & Niger)

Accs aux soins maternels/infantiles et suivi des femmes infectes par le VIH/Sida au Burkina Faso. Une initiative multidisciplinaire pour contribuer la rduction de la TME.

Ce programme implique trois entits : le dpartement des sciences de la sant (Universit de Ouagadougou, Prs Laurent Ouedraogo et Nicolas Mda), la Direction de la Sant de la Famille (aujourdhui Direction de la Sant et de la Mre, DSM) et lUMR 912 (Marc-Eric Grunais, Fatoumata Ouattara, Frdric Le Marcis, Georges Rouamba et Adama Traor). En collaboration avec la DSM nous avons identifi cinq districts sanitaires rpartis sur lensemble du territoire afin dtablir un tat des lieux de la PTME au Burkina. Dans les cinq districts identifis, lquipe de Sant Publique a men des enqutes quantitatives sur lensemble des centres de sant (CS) afin de dresser une cartographie prcise de lactivit PTME et de recueillir des donnes statistiques sur ses dysfonctionnements. Les anthropologues ont de leur ct effectu des enqutes qualitatives au sein de deux formations sanitaires (rurales urbaines) relevant du premier chelon de soins dans chacun des districts en fonction dindicateurs PTME fournis par la DSM. Dans chacun de ces sites nous avons effectu une ethnographie dun mois : Dans les centres de sant : Description physique des sites et impact sur la pratique de la CPN / PTME ; description de lorganisation des quipes soignantes : rpartition des tches et des responsabilits, organisation des gardes ; description des causeries (description, enregistrement) ; description des consultations prnatales, de la proposition du test ; description de la pratique du test : quand, comment est-il pratiqu, quel est le registre mobilis par les soignants pour le prsenter aux femmes, quelles explications sont fournies. Avec les personnels de sant : Entretiens dans chaque site avec lensemble du personnel concernant leur biographie professionnelle ; leur connaissance de la PTME (formation et/ou exprience) ; leur rle dans la CPN/PTME (conseil, dpistage, administration) ; leur perception des problmes rencontrs. Autour des centres de sant : implication : des associations communautaires dans laccompagnement de la PTME ; des communes dcentralises dans loffre de soin concernant la sant de la mre et de lenfant (ambulance, fourniture de lait, etc). Entretiens avec les femmes rencontres dans les centres de sant autour de leur exprience de la CPN et particulirement de la PTME. Conduite dentretiens de groupes avec des femmes autour de la CPN, de laccouchement, de la ralisation du test, de la prise en charge de la sant de la mre et de lenfant. Ralisation dentretiens individuels domicile avec des femmes venant de raliser une CPN, et donc de bnficier du test. Ralisation dentretiens avec des femmes prises en charge en raison de leur sropositivit. 5

Observatoire socio-anthropologique de la PTME au Niger

Ce programme est mis en uvre par le LASDEL (Niamey), de 2009-2012, avec un financement ANRS, et un partenariat avec lEHESS et Solthis. Les chercheurs concerns sont A. Diarra, M. Moha, JP. Olivier de Sardan.

Le programme tente de comprendre pourquoi tant de femmes enceintes dpistes sropositives dans le cadre de la PTME sont perdues de vue au Niger. Il sappuie sur des enqutes intensives de terrain, de type socio-anthropologique, dans dix sites, rpartis en 3 rgions, o la PTME est mise en uvre, en sattachant tout autant aux pratiques et reprsentations des personnels de sant quaux pratiques et reprsentations des femmes enceintes et de leur entourage, autant lanalyse du fonctionnement rel de l offre (les structures de sant et le dispositif PTME) qu celle de la demande (les femmes et les usagers). Le dispositif public dans lequel la PTME est enchsse est pris en compte. Quatre tapes particulires sont privilgies: le dpistage, la mise sous ARV, laccouchement, et le suivi post-partum de la mre et de lenfant. A ce jour, le programme a mis en vidence un certain nombre de dysfonctionnements importants du dispositif PTME au Niger. Le passage lchelle, bien que progressif, sest fait sans prise en compte de lexprience pilote en cours. Les activits PTME ont t ballotes entre les institutions de lutte contre VIH-SIDA et la sant de la reproduction. Larchitecture base sur une cellule et des points focaux ne permet pas une intgration optimale. Les ruptures dintrants sont frquentes. Les counsellings pr-test sont trs peu faits dans la ralit. Le nombre de perdues de vue est important, et le dpistage des conjoints reste faible. Les sages-femmes sont trs rticentes faire les activits PTME, faute de primes. Les conditions daccouchement des femmes sropositives ne respectent pas les procdures officielles. Le suivi des enfants aprs la naissance est le maillon le plus faible du dispositif. Lquipe dveloppe aussi trois pistes de recherche : les nouveaux quasi-mtiers autour de la PTME et du SIDA (accompagnatrices psychosociales, marraines, ducateurs thrapeutiques) ; le rle des ONG dappui ; et les problmes que pose la qute des perdues de vue

Organisation du colloque
Le colloque se tiendra Niamey du 16 au 18 octobre 2012. Le LASDEL dispose en effet Niamey dune infrastructure adapte ce type de rencontre (salle de confrence, avec quipement vido et groupe lectrogne ; repas sur place ; htels proximit et voiture pour les dplacements). Des vols rguliers relient Niamey Paris, Bamako, Dakar, Ouagadougou, Abidjan, etc Des professionnels de sant publique intervenant au Niger et au Burkina Faso dans le champ de la PTME (cellule PTME, Ministre de la sant, organisations internationales, ONGs) seront invits latelier Aprs un mot introductif, les discussions scientifiques seront inaugures par une communication inaugurale prsente par Philippe Msellati (IRD) rappelant les enjeux actuels de la PTME. Le colloque se poursuivra ensuite sous la forme de 6 sances organises en demi-journes (6 sances au total). Les prsentations de trente minutes seront suivies dun temps de discussion de trente minutes galement. Chaque sance est consacre une question ou une thmatique. Celles ci se dclinent ainsi : Sance 1 : Approches comparatives des programmes PTME (Burkina Faso, Mali, Niger, Sngal) Sance 2 : Linsertion de la PTME dans le quotidien des centres de sant Sance 3 : Les acteurs de la PTME Sance 4 : PTME et perdues de vue Sance 5 : Tester Sance 6 : Allaitement

Programme de la rencontre

Journe du 16 octobre 8.00 9.00 : Accueil des participants 9.00 10.00 : sance introductive 1) Introduction latelier : F. Le Marcis / J.P Olivier de Sardan 2) P. Msellati (DR, IRD) : Amliorer laccs aux programmes de PTME en Afrique : un processus en cours mais encore loin de lradication Depuis presque quinze ans, le SIDA pdiatrique a t virtuellement radiqu des pays du Nord. En Afrique, lradication de la transmission mre enfant du VIH pour 2015, que lONUSIDA se donne comme objectif semble difficile atteindre. Cette prsentation tentera de faire le point sur ce qui marche et ce qui ne marche pas et sur les moyens mettre en uvre pour que la PTME soit enfin accessible toutes les femmes qui en ont besoin. 10-00 10.30 : pause-caf 10.30- 12.30 : Sance 1 : Approches comparatives des programmes PTME (Burkina Faso, Mali, Niger, Sngal) (30 minutes par prsentation + 30 minutes de discussion) 1) Dr Djeneba Sanon & Issaka Sawadogo (Direction de la Sant de la Mre et de lEnfant, Burkina Faso) : Etat de mise en uvre de la PTME/VIH au Burkina Faso Cette communication vise proposer un regard rtrospectif sur les trois programmes PTME successifs au Burkina Faso (2001-2005 ; 2006-2010 et 2011-2015). Aprs avoir rappel le bilan financier et les principaux indicateurs du programme PTME/VIH, nous prsenterons un point sur la coordination de la mise en uvre des projets de PTME/VIH (coopration avec Tawan, avec lONG Plan Burkina ainsi quavec le projet dvaluation de la PTME financ par lANRS. Nous reviendrons ensuite sur les difficults rencontres dans la mise en uvre de la PTME ainsi que sur les perspectives de ce programme (dont lappui la mise en uvre du nouveau protocole PTME du troisime programme PTME 2011-2015 et lexcution dun projet de recherche qualitative sur lapplication de lallaitement exclusif scuris par les mres sropositives dans le cadre de la PTME). 2) Louis Pizarro (directeur gnral Solthis). L'exprience de Solthis dans le domaine de la PTME en Afrique Sub-Saharienne Solthis a une exprience dans le domaine de la PTME dans 8 pays dAfrique sub -saharienne. Notre prsentation cherchera faire ressortir les enjeux communs auxquels nous sommes confronts sur le terrain. Nous pourrons dvelopper les expriences en cours pour remdier ces contraintes. 8

Les interruptions de suivi (perdue de vue) durant la grossesse sont le problme numro 1 des programmes PTME. En plus des facteurs socioculturels limitant laccs aux soins (pas de consultation prnatale ou tardivement ; pas daccouchement en milieu de soins) et gnrant la stigmatisation, les causes se situent aussi du ct de l'offre de soins : peu de services dcentraliss, organisation des tches du personnel soignant, qualit du conseil post dpistage et suivi des premires semaines aprs l'annonce du rsultat, ruptures de tests de dpistage ou dARV. Suivi de lenfant aprs la naissance : Le dpistage prcoce de l'enfant par PCR est encore trs limit et le sevrage adapt des nourrissons est trs dficient. La difficult du suivi est aggrave par le manque de formation spcifique des sages-femmes et leur faible implication dans les consultations des nourrissons sains. Les assistantes sociales et les aides-soignantes, en charge de ces consultations, ne sont pas formes aux signes d'alerte du VIH. Enfin, les pdiatres ne se proccupent pas du suivi des enfants exposs car ils sont en majorit sains, et surchargent leurs consultations. - Le passage de la PTME la Prise en charge, autant pour la femme que pour l'enfant, ne fonctionne pas correctement. Les ponts entre les services de Sant de la Reproduction et les services de prise en charge du VIH ne sont pas toujours efficaces. Mme dans certains sites o les deux activits ont lieu dans le mme espace gographique, la communication entre services n'existe pas. L'intgration de la PTME dans le circuit mre/enfant des services de sant nest pas encore effective.

12.00 13.30 pause djeuner 13.30 15.30 Sance 2 : Linsertion de la PTME dans le quotidien des centres de sant (trente minutes de prsentation + trente minutes de discussion) 1) Jean-Pierre Olivier de Sardan (LASDEL, DR mrite CNRS, EHESS) : La PTME et le systme de sant au Niger Alors que le dpistage et la prise en charge des PvVIH avant la PTME relevaient partout en Afrique de filires spcifiques mises en place propos du SIDA, constituant des sortes denclaves dans le systme de sant, la PTME change radicalement la donne : dsormais, le dpistage et la prise en charge ont vocation sintgrer dans le paquet minimum dactivits. Le dpistage est propos toutes les femmes enceintes, et la prise en charge doit tre assure par les sages-femmes (dlgation de prescription) dans le cadre de leurs activits routinires. Mais le systme de sant tel quil est (dans la ralit, non sur le papier) nest pas ncessairement prt assurer cette nouvelle activit, ce qui explique un grands nombre des difficults que rencontre la PTME, qui seront voques dans cette communication. 2) F.B. Bationo (LARISS, dept de sociologie, U. de Ouagadougou & Z. Koumbem (dpt de sociologie, U. de Ouagadougou): Dpistage et trajectoires des femmes enceintes vivant avec le VIH/Sida au CMA Sainte Camille de Nanoro (Burkina Faso) Avec seulement 10% de la population mondiale et 67,68% de personnes infectes, dont 61% de femmes, le continent africain est le plus touch par lpidmie du VIH. Cette 9

situation demeure proccupante parce quelle pose la problmatique de la transmission du VIH/sida de la mre lenfant. En 2009, lOMS a publi des recommandations mettant laccent sur lamlioration de la sant des mres tout en protgeant du mieux possible leur enfant de linfection par le VIH et dont lune consiste fournir des ARV la mre ou lenfant pour rduire le risque de transmission du VIH au cours de lallaitement maternel exclusif protg. Lobjectif de notre travail est dtudier les contraintes quotidiennes lies ladhsion des patientes lallaitement maternel exclusif et aux protocoles complets de prise en charge. Mthodes et matriel Cest une tude de type transversale vise qualitative. Des entretiens individuels semi-structurs ont t raliss avec : 26 mres sropositives (23 mres allaitantes et trois femmes enceintes), 9 prestataires de soins, quatre animateurs dune association et trois conjoints de femmes VIH+. Des sances dobservations ont t menes dans les structures de soins. Un dictaphone a t utilis pour enregistrer des entretiens. Rsultats Les rsultats indiquent que les distances parcourir ne facilitent pas laccs des femmes aux structures de soins et cela constitue des causes des perdues de vue. La stigmatisation des femmes dans leur environnement familial et social, les conduit rompre avec les trajectoires thrapeutiques pour renforcer les liens sociaux. Les insuffisances lies cette organisation de prise en charge limitent laccs du couple mre-enfant des protocoles complets. 3) Fatoumata Ouattara & quipe du projet PTME, ANRS 12228 : Pratiques de routinisation du dpistage du VIH en temps de PTME au Burkina Faso. Pour rduire la transmission du VIH de la mre lenfant pendant la grossesse et laccouchement, des programmes de prvention de la transmission de la mre lenfant (PTME) ont t mis en place depuis une dizaine dannes dans les pays ressources limites. Au Burkina Faso, un programme national de PTME est en cours depuis 2002. Cependant comme le signale le bilan propos dans le plan quadriennal PTME 2011-2015 du ministre de la sant burkinab, si la PTME est officiellement en place dans 80% des districts sanitaires, son efficacit et son intgration aux activits de consultations prnatales (CPN) restent un objectif primordial. Les objectifs dfinis dans le cadre du nouveau programme quadriennal PTME soulignent en creux les difficults que rencontre le programme au quotidien : Test encore peu ralis aux femmes enceintes. Manque dinformation sur la PTME dans la population gnrale. Problme dans la gestion des intrants (ruptures frquentes de ractifs, de tests) Problme des perdus de vue (femmes testes positives mais qui ne poursuivent pas le protocole), connaissance partielle et/ou ingale du protocole PTME par les agents de sant, personnalisation excessive de la responsabilit de PTME dans les centres. Un projet pluridisciplinaire perspective oprationnelle soutenu par lANRS (12228) a permis de mener des enqutes de terrain dans cinq districts sanitaires du Burkina Faso sur les conditions concrtes de ralisation de la PTME, sur les pratiques des acteurs, sur lexprience des patientes. 10

Quels sont les diffrents acteurs et leurs logiques dintervention autour des CPN et la PTME ? Quelles sont les modalits empiriques de cette routinisation du dpistage VIH dans les espaces et activits de consultations prnatales ? Quels sens pratiques infrer aux notions de motivation , acceptation , refus utilises pour rendre compte de limplication des personnels de sant et des femmes au dpistage VIH ? Comm ent oprent les notions danonymat et de confidentialit dans de tels contextes aussi bien pour lanthropologue que pour ses interlocuteurs ? Des aspects relevant de lorganisation de soins, des conduites des soignants, des relations entre les soignants, des relations entre soignants/soigns, des accommodations des soignants face lusage des intrants seront mobiliss pour lucider les enjeux de linscription de la CPN et de la PTME ainsi que de larticulation de ces activits dans les espaces de soins. 15.30-16.00 : pause 16.00-17.30 Sance 3 : PTME et perdues de vue (trente minutes de prsentation + trente minutes de discussion) 3) Adama TRAORE (IRD Ouagadougou & UCAD): Les conditions de production des perdus de vue dans le cadre du protocole PTME au Burkina Faso Les consultations prnatales constituent la porte dentre la Prvention de la transmission mre-enfant du VIH (PTME/VIH) par la proposition du dpistage srologique aux femmes enceintes. Au niveau de la PTME, une prise en charge de la mre sropositive pendant la grossesse, puis de lenfant aprs laccouchement doit tre propose la femme enceinte VIH+ par les agents de sant. Cependant, dans le cadre de cette prise en charge, les perdus de vue, patients (femmes et enfants) initialement identifies comme concernes par lensemble du protocole mais y chappant finalement, sont nombreux et les raisons de ces ruptures de soins ne sont pas assez connus (M. J. Sanou, F. Barro et al, 2008). Ouattara F. et al, (2011) prcisent que les centres de sant sont en ralit confronts des ruptures frquentes dintrants. Ce constat, confirm aussi par des recherches que nous avions mens dans certains centres de sant, nous amne tudier les consquences de ces ruptures dintrants sur la production des perdus de vue. Aussi par lanalyse des logiques de la rupture, nous proposons de mieux comprendre les conditions de production des perdus de vue. 4) Mahaman Moha (LASDEL EHESS-Marseille) : Les femmes perdues de vue du dispositif PTME comme porte dentre pour lanalyse dune politique publique de sant. Au Niger, comme dans la plupart des pays africains, la moiti des femmes sropositives dpistes dans le cadre de la PTME est perdue de vue. Cette situation est due dune part des facteurs culturels et sociaux (normes sociales) dautre part, des facteurs institutionnels, professionnels ou spcifiques la formulation et la mise en uvre de la stratgie PTME. Il sagit de passer en revue non seulement les diffrents facteurs explicatifs, mais aussi et surtout, partir une grille de lecture des politiques publique, danalyser la mise en uvre de la PTME au Niger. On prsentera les rsultats denqutes de terrain de type socio-anthropologiques auprs des femmes enceintes sropositives et de leurs familles, mais aussi des agents de sant, dautres 11

personnes vivants avec le VIH et enfin des ONG et associations qui les prennent en charge. On prsentera en particulier des tudes de cas de femmes perdues de vue et retrouves par nous. A la diffrence de la prise en charge du sida, qui constitue une enclave dans le systme de sant au Niger, la PTME a t intgre dans le systme doffre des services de la sant de la reproduction. A ce niveau, loin dtre un levier de rformes du systme de sant, comme cela pourrait ltre dans le cadre de la prise en charge, le dispositif de la PTME est un rvlateur de ses dysfonctionnements.

17.30 Fin de la journe

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Journe du 17 octobre 8.00 10.00 : Sance 3 Les acteurs de la PTME 1) Assa Diarra (LASDEL), Les sages-femmes points focaux de la PTME Niamey (Niger) Les sages-femmes ont naturellement pris une place importante dans le dispositif PTME car elles interviennent sur une partie non ngligeable du circuit : le dpistage lors des CPN avec le counseling pr et post test, la mise sous traitement, laccouchement et le suivi en post partum. Elles effectuent ces activits PTME en mme temps que leur fonction ordinaire puisque le dispositif a t conu pour tre intgr au paquet minimum dactivits des services de sant. Celles qui sont devenues points focaux se voient en plus investies de la responsabilit de coordonner les activits PTME au sein de leur structure. Lintroduction de cette double fonction nest pas sans effets sur le travail de ces dernires. Notre communication prsentera les rsultats denqutes auprs de ces sages -femmes point focaux PTME dans la rgion sanitaire de Niamey. Nous montrerons dune part, comment dans cette reconfiguration de leur champ daction, elles construisent diverses formes de travail partir dune pluralit de logiques et dautre part les stratgies que certaines oprent pour se positionner dans le domaine plus large du VIH. 2) Georges Rouamba (IRD, Universit Bordeaux Segalen) : Ethnographie de la violence ordinaire dans un centre de sant au cours de loffre de la Prvention de la Transmission Mre Enfant du VIH. Yi-koom [bien se laver], fonctionnaire-poaka [femme-fonctionnaire], odeurs de pipi [odeur des urines] fo san kana veul, bif kon ! [Si tu ne vas pas avaler, remetsmoi mon mdicament !] . Ces mots rvlent une violence ordinaire dans les rapports de soin entre les professionnels de sant et les utilisateurs des services de sant. Dans le cadre global de la prise en charge de la mre et de lenfant infect ou affect du VIH/sida lon peut sinterroger sur les logiques qui structurent la relation de care. Le care renvoie ici la sollicitude (pour rendre compte du souci des autres) et au travail de soins (prendre soin). Le concept de personne totale dveloppe par Armstong (1984), Arney et Bergen (1983, 1984) 1 permet de dcrire et analyser les pratiques professionnelles dans la perspective de lthique du care. Lexprience subjective de la violence ordinaire au cours des soins raconte ou observe semblent se construire autour de la reprsentation du corps (sale/ propre), des odeurs (bonnes/mauvaises) et du niveau conomique (riche/pauvre). Do le questionnement suivant : Comment les ingalits sociales faonnent la relation thrapeutique travers la production dune violence ordinaire ? 10.00 10.30 : pause-caf

CARRICABURU (Danile) et MENORET (Marie) 2005, Sociologie de la sant. Institutions, professions et maladies, Armand Colin, 235 p

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10.30 12.30 Atelier 2 : Le couple, les enfants et la PTME (trente minutes de prsentation + trente minutes de discussion) 1) Joanna Orne-Gliemann (ISPED) : Impliquer les hommes dans la PTME. Efficacit dune intervention de conseil prnatal orient vers le couple. Essai ANRS 12127 Prenahtest. Les programmes de PTME ont t construits en considrant essentiellement/exclusivement les femmes: ce sont aux femmes enceintes qui lon propose le dpistage du VIH, et, lorsquelles sont sropositives pour le VIH, qui lon prescrit un traitement anti-rtroviral et conseille une pratique dalimentation infantile adapte. Mais en ralit les femmes ne grent pas seules leur grossesse et les dcisions concernant lenfant natre. Les donnes disponibles suggrent que lhomme pourrait jouer un rle non ngligeable dans le nombre lev de femmes perdues de vue chaque tape des programmes de PTME. Pourtant, limplication concrte des hommes lors des consultations prnatales et au sein des programmes de PTME, notamment au moment du conseil et dpistage prnatal du VIH, est faible. Les expriences publies ce jour montrent que moins de 20% des hommes sont tests pour le VIH pendant la grossesse de leur femme. Il est possible que limplication du partenaire dans la PTME ne soit pas souhaitable dans tous les contextes conjugaux, et comporte en particulier des risques lorsque la femme est infecte par le VIH. Lensemble des donnes disponibles dans la littrature semble nanmoins suggrer quil y a plus davantages que dinconvnients encourager limplication des hommes dans la PTME, que ce soit pour la femme ou pour lhomme lui -mme, et que dans tous les cas, la recherche en la matire doit tre poursuivie. Pour amliorer limplication des hommes dans la PTME, il est possible denvisager 1) des stratgies de modifications des comportements de sant et des attentes sociales et culturelles, via la promotion du genre au sein de la sant reproductive, ou la promotion des pratiques et des interventions de prvention du VIH/SIDA conduite sur les lieux de rassemblement/divertissement des hommes ; ou encore 2) une restructuration de loffre de services de sant en crant un contexte accueillant pour les hommes dans les services de sant de la mre et de lenfant, en proposant des services de conseil et dpistage du VIH aux hommes et aux couples. Mais peu de stratgies ont t testes scientifiquement, et les dcideurs de sant publique ont clairement besoin de donnes exprimentales probantes. Cest dans ce contexte que nous avons rflchi la dfinition dune intervention de sant publique, dlivre au sein des consultations prnatales, propose des femmes enceintes, mais prenant en compte leur contexte conjugal. Lefficacit du conseil post-test du VIH orient vers le couple (COC) a t value dans le cadre dun essai dintervention multisite, conduit au Cameroun, en Rpublique Dominicaine, en Gorgie et en Inde (20092011). Les critres de jugement principaux taient la frquence du dpistage du partenaire et du conseil de couple et la frquence de la communication conjugale en matire de risques sexuels. 2) Msellati P, Ateba F, Foumenou A, Koki P, Vidal L, Tejiokem M. : Devenir de nourrissons exposs au VIH et analyse du retard au diagnostic au Centre Mre et Enfant de la Fondation Chantal Biya Yaound (Cameroun)

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La PTME est passe chelle au Cameroun en 2002, et le diagnostic prcoce de linfection VIH mis en place en 2008. Lge prescrit pour le diagnostic du nourrisson expos est fix six semaines. Les dossiers des nourrissons de moins de 18 mois exposs au VIH et amens en 1re consultation en 2009 et 2010 lunit de jour pdiatrique ont t analyss en terme de devenir. Entre octobre 2010 et juillet 2011, une tude anthropologique a t mise en place pour comprendre les raisons dun retard au diagnostic du VIH pdiatrique pratiqu au-del de lge de six mois. Au total, la majorit des enfants infects nont pas eu accs la PTME, montrant que laccs au dpistage du VIH et la PTME pour les femmes enceintes doit tre renforc. Le retard au diagnostic est la consquence du faible accs la PTME, plus prsente dans les structures de rfrence que dans les centres de sant de premier niveau plus frquents des mres. 3) Fred Eboko (IRD) et sophie Djetcha (IRD) et C. Ab (Coordinateurs du projet) : tude anthropologique du suivi des nourrissons infects par le VIH-1, sous traitement antirtroviral au Cameroun ANRS 12177 Lobjectif de ltude est de dcrire et analyser le traitement social des nourrissons infects par le VIH, diagnostiqus prcocement et sous traitement antirtroviral au Cameroun. Cest un projet anthropologique associ au projet clinique Pdiacam Impact des multithrapies antirtrovirales et du Programme largi de Vaccination (PEV), sur lvolution et la prise en charge des nourrissons infects par le VIH-1 au Cameroun (PediaCam) ANRS 1240 . Ltude anthropologique a t mene de dcembre 2009 mars 2011 dans trois services de pdiatrie au Cameroun (Yaound et Douala). Les rsultats de ltude anthropologique montrent que la prcocit du diagnostic et ladministration dun traitement antirtroviral lenfant sont favorablement accueillis p ar les parents ; ils favorisent un suivi plus rapide que celui des enfants inclus dans le programme PTME + qui propose un diagnostic plus tardif. La plupart des mres interroges ont eu connaissance de leur propre statut srologique pendant leur grossesse ; celles dont les nourrissons ont bnfici dun diagnostic prcoce disent quelles ont reu un accompagnement favorable des professionnels de sant qui leur proposent de connatre rapidement le statut de leur enfant, lattente du diagnostic tant moins longue. La perspective dune connaissance rapide du statut de leur enfant leur permet de dpasser plus facilement des sentiments de peur exprime vis--vis de linfection de lenfant. Dans leurs propos, le VIH napparat pas comme une rupture biographique ; fortes de laccompagnement des acteurs de soin, elles annoncent plus facilement leur statut srologique au pre et dautres membres de la famille. Les mres dont le nourrisson a t diagnostiqu dans le cadre du programme PTME + expriment davantage des sentiments de frustration et de malaise vis--vis de lattente du diagnostic ; elles informent moins le pre de leur statut srologique et de celui de lenfant et ont plus de mal dialoguer avec les professionnels de sant sur la maladie. 12.30 14.00 pause djeuner 14.00 16.00 : Sance 4 : tester (trente minutes de prsentation + trente minutes de discussion) 1) Marc-Eric Grunais (IRD, Universit Bordeaux Segalen) : La proposition de test aux femmes enceintes. Dun consentement obligatoire vers un dpistage systmatique. 15

La mise en place dun programme PTME dans des centres de sant priphrique requiert en thorie, comme pour nimporte quel dispositif prvoyant la ralisation dune srologie pour le VIH, de recueillir le consentement de la personne tester. LOMS, afin daccrotre la couverture du dpistage chez les femmes enceintes, propose la stratgie opt out , soit la proposition et la ralisation dun test de dpistage linitiative du soignant moins que la personne ne refuse explicitement. Les contraintes spcifiques lenvironnement de travail des personnels de sant dans les centres priphrique (locaux peu adapts, charge de travail dans les maternits) sont souvent peu propices un conseil pr-test en bonne et due forme. Par ailleurs, il y a peu de demandes spcifiques et explicites des femmes enceintes au cours des consultations prnatales, et les femmes sont peu habitues ce quon leur demande leur avis. Si lon considre le contexte de ralisation de consultations prnatales dans les centres priphriques, et les recommandations de lOMS sur les modalits de ralisation des srologies VIH aux femmes enceintes, toutes les conditions dun dpistage systmatique semblent dsormais runies. En Europe, et en France en particulier, cliniciens et laborantins ralisent souvent des tests VIH sans demander lavis aux patient/es, pratiquant la stratgie opt out sans le savoir. Les femmes, tant en Afrique quen Europe, sont places dans des situations telles quelles ne peuvent pas refuser. Raliser systmatiquement une srologie en labsence dun refus explicite de la femme enceinte, sapparente alors un dpistage systmatique. Un test systmatique, pour parvenir llimination dun mode de transmission du VIH, et pour autant que le systme de sant soit suffisamment ractif pour prendre en charge une femme qui serait diagnostique VIH+ au cours dune CPN, se justifierait peut tre. 3) Frdric Le Marcis (LARISS, IRD, Universit Bordeaux Segalen) : Faut-il supprimer les causeries ? Dans lensemble des activits associes la PTME, la causerie revient comme un leitmotiv. Elle est suppose concourir la sensibilisation des femmes se prsentant en Consultation Prnatale (CPN) et permettre lchange dinformations relatives aux risques lies la grossesse et aux offres de soins associes. Dans le contexte de la stratgie opt out elle vient quasiment remplacer le conseil pr-test. Pourtant lanalyse des conditions de leur ralisation, du contenu des changes et du type dacteurs engag dans ces dernires laisse penser que ces causeries sont loin de constituer un lieu important de partage dexpriences. Elles apparaissent mme bien souvent pour lensemble des participants (professionnels comme patients) comme une perte de temps. A partir de lanalyse de plusieurs dizaines dheures de causeries enregistres dans divers centres de sant au Burkina Faso et dentretiens raliss avec les acteurs les animant comme avec les femmes y assistant, cette communication vise interroger la nature des causeries en soulignant ce qui les distingue dune vritable discussion et tenter dapprcier leur impact. Finalement il sagit ici donc ici de rpondre la question de la pertinence des causeries ou des conditions ncessaires leur transformation en un cadre pertinent dchanges. Cocktail de fin de colloque

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Matine du 18 octobre 8.00-10.00 : Sance 5 : Allaitement (trente minutes de prsentation + trente minutes de discussion) 1) Alice Desclaux (IRD) & Blandine Bila (IRSS) : Allaitement et VIH : vers la normalisation dune interface risque. La succession des stratgies appliques au Sud en matire de prvention de la transmission du VIH par l'allaitement met en lumire trois phases (contrairement aux pays du Nord o la stratgie n'a pas chang): -1985-1997: phase d'abstention prventive. -1998-2010: phase de prvention comportementale (les mres tant supposes modifier les pratiques d'alimentation du nourrisson). -depuis 2011: phase de prvention mdicamenteuse (assortie d'une alimentation "normalise"). A partir de travaux mens dans quatre pays (Sngal, Burkina Faso, Cte d'Ivoire, Cameroun) sur l'exprience des mres vivant avec le VIH, entre espace familial et espace des soins, cette communication discutera les enjeux sociaux des deux dernires stratgies, ainsi que les effets induits par la transition rcente. 2) Sylvain Faye (U Cheikh Anta Diop) : Appropriation de lallaitement protg des enfants par les pres et les mres sropositifs au Sngal. Au Sngal, Alice Desclaux montre que lapplication des nouvelles recommandations de lOMS en faveur de lallaitement protg par les antirtroviraux a suscit des rsistances dans un pays o lalimentation artificielle tait devenue le mode dalimentation dominant des enfants exposs au VIH. En partant dune analyse de genre, nous proposons danalyser les modes dappropriation du protocole PTME au sein des couples sropositifs : il sagit de dcrire comment les pres et les mres apprhendent lallaitement protg, en fonction de leurs reprsentations actuelles de la parentalit. Nous proposons aussi de voir comment se prennent les dcisions dalimentation infantile dans les couples, afin didentifier les points de tension en fonction du genre. 3) Saskia Walentowitz, (Institut dAnthropologie Sociale, Universit de Berne, Suisse) Mettre en pratique lallaitement exclusif dans le contexte du VIH : rflexions anthropologiques partir de la recherche mdicale impliquant lAME Associ aux antirtroviraux, lallaitement maternel exclusif est une mesure cl pour la survie sans VIH des nourrissons dans les contextes de violence structurelle . Sa mise en pratique reste faible dans la routine PTME. Contrairement aux tudes qualitatives qui recherchent majoritairement des obstacles socio-culturels aux bonnes pratiques dallaitement du ct des mres et ou des soignants, cette communication partira dune analyse de la recherche mdicale impliquant lAME. Elle se base sur une tude de la littrature scientifique et sur des 17

enqutes ethnographiques, menes notamment Nairobi au Kenya (projet ANRS 1271 / Kesho Bora). La communication montrera que lAME est un objet multiple issu rcemment de la sant publique, et dont il importe de mieux connatre lontologie en tant que fait scientifique, recommandation, nourrissage et relation de parentage. Plutt que de considrer lAME comme une recommandation universelle appliquer localement par les mres, lanalyse du dispositif de recherche permet de mettre en parallle sa mise en pratique comme une exprience scientifique raliser en rseau. Elle met ainsi laccent sur la multitude dacteurs impliqus comme mdiateurs dune pratique alimentaire au lieu de les voir comme de simples intermdiaires relayant un savoir. Les agents communautaires peuvent ainsi tre apprcis leur juste valeur : un maillon central pourtant sous-estim et largement invisible dans la chane des traductions. Cette analyse envisage les possibilits et les limites de la prvention par lAME en restituant la complexit cet objet multiple. LAME relve ontologiquement de mises en acte travers lensemble des relations associes diverses chelles au devenir de chaque enfant. Il se trouve ncessairement modifi par dautres pratiques de PTME dont le diagnostic prcoce et le traitement par antirtroviraux. 10.00 10.30 : pause-caf 10.30 11.30 : synthse du colloque et perspectives de publication.

Attendus
A lissue de latelier, les communications feront lobjet dune publication sous la forme dun numro propos une revue tel que lAfrican Journal for Aids Research (AJAR), APAD. En outre les rsultats de nos rflexions feront lobjet de la rdaction de recommandations diffuses aux acteurs de la PTME sous forme de policy brief de 2 3 pages.

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