Examiner les morts maternelles et les complications pour rduire les risques lis la grossesse

Au-del des Nombres

Organisation mondiale de la Sant, Genve 2004

Organisation mondiale de la Sant. Au-del des nombres : examiner les morts maternelles et les complications pour rduire les risques lis la grossesse. 1.Mortalit maternelle 2.Grossesse complique 3.Cause dcs 4.Qualit soins 5.Collecte donnes 6.Recherche qualitative 7.Ligne directrice I.Titre. ISBN 92 4 259183 1
Organisation mondiale de la Sant 2004 Tous droits rservs. Il est possible de se procurer les publications de lOrganisation mondiale de la Sant auprs de lquipe Marketing et diffusion, Organisation mondiale de la Sant, 20 avenue Appia, 1211 Genve 27 (Suisse) (tlphone : +41 22 791 2476 ; tlcopie : +41 22 791 4857 ; adresse lectronique : bookorders@who.int). Les demandes relatives la permission de reproduire ou de traduire des publications de lOMS que ce soit pour la vente ou une diffusion non commerciale doivent tre envoyes Marketing et diffusion, ladresse ci-dessus (tlcopie : +41 22 791 4806 ; adresse lectronique : permissions@who.int). Les appellations employes dans la prsente publication et la prsentation des donnes qui y figurent nimpliquent de la part de lOrganisation mondiale de la Sant aucune prise de position quant au statut juridique des pays, territoires, villes ou zones, ou de leurs autorits, ni quant au trac de leurs frontires ou limites. Les lignes en pointill sur les cartes reprsentent des frontires approximatives dont le trac peut ne pas avoir fait l'objet d'un accord dfinitif. La mention de firmes et de produits commerciaux nimplique pas que ces firmes et ces produits commerciaux sont agrs ou recommands par lOrganisation mondiale de la Sant, de prfrence dautres de nature analogue. Sauf erreur ou omission, une majuscule initiale indique quil sagit dun nom dpos. LOrganisation mondiale de la Sant ne garantit pas lexhaustivit et lexactitude des informations contenues dans la prsente publication et ne saurait tre tenue responsable de tout prjudice subi la suite de leur utilisation.

(Classification NLM: WA 900)

Table des Matires Avant propos

De quoi parle ce guide ? A qui est destin ce guide ? Quelle est la structure de ce guide ? Comment utiliser ce guide ?

1
1 2 3 3

1.

Introduction
1.1 1.2 1.3 1.4 1.5 1.6 Gnralits Objectif de ce manuel Pourquoi les mres meurent-elles : nouvelle faon daborder le problme Limportance de retracer les faits Tirer des enseignements du pass avant dagir Instructions dutilisation

5
5 6 7 7 9 10

2.

Les mthodes
2.1 2.2 2.3 2.4 Introduction Choisir la mthode adopter Avantages et inconvnients des diffrentes mthodes Principes rgissant ladaptation

11
11 11 13 13

3.

Questions pratiques lies lapplication de ces mthodes

3.1 3.2 3.3 3.4 Introduction Informations gnrales ncessaires Cycle de surveillance Choix de la mthode adopter
Enqutes en communaut Enqutes dans les tablissements Mthodes utilises au niveau rgional et national

19
19 19 21 21
22 22 23

3.5

Dfinitions du dcs maternel

23

iii

3.6

Recensement des dcs maternels

Registres dtat civil Dossiers mdicaux Identification au sein de la communaut Systmes de surveillance des maladies

27
27 30 31 31

3.7

Planification et mise en uvre de la mthode

Principes fondamentaux de la collecte de donnes Slection et formation des collecteurs de donnes, enquteurs et valuateurs

32
32 32

3.8

Analyse des rsultats

Analyse quantitative Analyse qualitative

34
35 36

3.9

Traduire les rsultats en mesures concrtes

Quel type de recommandations formuler ?

37
37

3.10 Diffusion des rsultats et des recommandations

Qui doit-on informer des rsultats Quelles mthodes peuvent tre utilises ?

39
39 40

3.11 Evaluation 3.12 Respect de la confidentialit et cadre juridique et thique

Aspects juridiques Aspects thiques

41 42
42 44

3.13 Pour en savoir plus

45

4.

Autopsies verbales : tirer des enseignements de lexamen des dcs survenus dans la communaut
4.1 4.2 4.3 4.4 4.5 Quest-ce quune autopsie verbale dans le cas dun dcs maternel ? Lobjectif des autopsies verbales Les avantages et les inconvnients des autopsies verbales Les diffrentes tapes de lautopsie verbale en cas de dcs maternel Variantes de lautopsie verbale

47
47 49 51 53 59

5.

Etude sur les dcs maternels dans les tablissements de soins

5.1 Quest-ce quune tude sur les dcs maternels dans les tablissements de soins ?
Niveaux auxquels une tude peut avoir lieu

61
61
62

5.2 5.3 5.4

Historique des tudes sur les dcs maternels Avantages et inconvnients dune tude sur les dcs maternels dans les tablissements de soins Etapes de la ralisation dune tude des dcs maternels
iv

64 65 67

6.

Enqutes confidentielles sur les dcs maternels

6.1 6.2 6.3 6.4 Enseignements tirs des cinquante premires annes denqutes confidentielles sur les dcs maternels au Royaume-Uni Quest-ce quune enqute confidentielle sur les dcs maternels ?
Caractristiques dune enqute confidentielle sur les dcs maternels

83
84 88
89

Avantages et inconvnients dune enqute confidentielle sur les dcs maternels Principes essentiels
Importance dune responsabilisation aux niveaux national et local Calendrier Recensement des dcs maternels : les avantages de la notification des agents de sant Exploitation des certificats de dcs

91 93
93 93 94 95

6.5 6.6

Traduire les conclusions en mesures Etapes de la mise en place dune enqute confidentielle

95 96

7.

Etude de la morbidit maternelle grave : enseignements tirs de lexprience des femmes ayant survcu des complications engageant le pronostic vital
7.1 Explication de la terminologie utilise dans ce chapitre
La grossesse en tant quchelle progressive entre bonne et mauvaise sant Dfinition dune chappe belle Quest-ce quune tude sur les chappes belles ?

111
113
113 114 115

7.2 7.3

Avantages et inconvnients des tudes de cas d chappe belle ou dautres tudes sur la morbidit grave Principes essentiels
Les tudes doivent tre mises au point et ralises dans le contexte des soins locaux Tous les participants ltude doivent comprendre, accepter et adopter les dfinitions spcifiques au contexte local

116 120
120 120

7.4 7.5

Entreprendre une tude sur les cas d chappe belle Variantes de lenqute sur la morbidit maternelle grave

121 127

8.

Laudit clinique ou comment tirer des enseignements dtudes de cas systmatiques valus sur la base de critres explicites
8.1 8.2 Le cycle de laudit clinique Principes essentiels
Choix des thmes Critres explicites

135
136 137
137 138

Cibles Calendrier O le raliser Reprsentativit des rsultats

139 139 139 139

8.3 8.4 8.5 8.6

But de laudit clinique

Faisabilit de laudit clinique dans les pays en dveloppement

140
141

Avantages et inconvnients de laudit clinique Etapes de la conduite dun audit clinique dans un tablissement de sant Autres sources dinformations

142 142 149

vi

vii

Remerciements
Limpulsion qui a donn naissance ce manuel est venue dune srie de runions sur la surveillance de la mortalit maternelle organise par lOrganisation mondiale de la Sant en 1998 et 1999. Lors de ces runions les participants insistrent sur le fait que mesurer le niveau de mortalit maternelle ne suffisait pas et demandrent des mthodes et des approches qui aideraient lucider les causes de ces dcs et dfinir les mesures prendre pour les viter. Au-del des nombres est une rponse cette demande. De nombreuses personnes comptentes et engages ont apport leur contribution ce document. Les auteurs dapproches spcifiques, dont les noms figurent en dbut de chaque chapitre correspondant, sont : Cynthia Berg, Colin Bullough, Jean-Franois Etard, Vronique Filippi, Wendy Graham, Gwyneth Lewis, Carine Ronsmans et Gijs Walraven. LOMS remercie galement les personnes suivantes dont les expriences sont venues enrichir ce document : Marie Helne Bouvier-Colle, Ruy Laurenti, Candy Longmire, Eddie Mhlanga et Glen Mola. Les membres du personnel de lOMS qui ont contribu cet ouvrage sont : Carla AbouZahr, Luc de Bernis, Richard Guidotti, Paul Van Look et Jelka Zupan. Enfin des remerciements tout particuliers vont Gwynneth Lewis qui a chu la difficile tche de la rdaction et de la rvision finale.

viii

Prface
La grossesse est un tat normal et sain auquel aspirent la plupart des femmes un moment ou un autre de leur existence. Cependant, ce processus normal et crateur de vie comporte un srieux risque de dcs et de squelles. On a si souvent entendu dire que dans le monde, chaque anne, plus dun demi-million de jeunes femmes meurent des suites de complications de la grossesse ou de laccouchement que ce fait ne choque plus. Pourtant, la plupart de ces dcs pourraient tre vits si des mesures de prvention taient prises et si les soins ncessaires taient disponibles. Pour chaque femme qui dcde, de nombreuses autres souffrent de squelles graves, peut-tre pour le reste de leur existence. La communaut internationale concerne par la sant et le dveloppement a maintes reprises appel laction pour sattaquer ce problme, et les gouvernements se sont engags le faire, notamment la Confrence internationale sur la Population et le Dveloppement (le Caire, 1994) et la Quatrime Confrence mondiale sur les Femmes (Pkin, 1995) ainsi que lors de leurs confrences de suivi respectives et, plus rcemment, dans la Dclaration du Millnaire en 2000. Lamlioration de la sant maternelle figure parmi les objectifs de Dveloppement du Millnaire comme une condition pralable essentielle du dveloppement et de la rduction de la pauvret. La sant maternelle est trs rvlatrice du statut des femmes, de leur accs aux soins de sant et de la capacit du systme de sant rpondre leurs besoins. Cependant, elle est difficile mesurer, particulirement lorsque le systme dtat civil qui enregistre les dcs et leurs causes est dfaillant. Diffrentes approches ont t dveloppes pour mesurer la mortalit maternelle en de telles circonstances, mais elles sont dun intrt limit en ce qui concerne la surveillance rgulire court terme. En outre, les informations dont les pays ont besoin pour combattre la mortalit maternelle vont au-del dun simple recensement des cas. Les responsables sinterrogent : Pourquoi les dcs maternels surviennent-ils et que peut-on faire pour les viter ? Les gestionnaires de programmes se demandent Quest-ce qui ne fonctionne pas et comment le corriger ? Rpondre ces questions est aussi important que connatre le niveau exact de la mortalit maternelle. Au-del des nombres propose des mthodes pour y parvenir et offre des moyens de diagnostic qui indiquent la marche suivre pour prvenir les dcs maternels. Nous esprons que ce manuel constituera un outil prcieux pour tous ceux qui travaillent dans le domaine de la sant maternelle. Joy Phumaphi Sous-Directeur gnral Sant familiale et communautaire

ix

Avant-propos

Quels visages se cachent derrire les nombres ? Quelles taient leurs histoires? Quels taient leurs rves ? Elles ont laiss derrire elles enfants et familles. Elles ont aussi laiss derrire elles des indices du pourquoi de leur disparition prmature. 1

Messages cls de ce guide

Les dcs maternels peuvent tre vits mme dans les pays ayant un faible niveau de ressources, mais il faut disposer pour cela des donnes ncessaires llaboration de programmes. Il ne suffit pas de connatre les chiffres de la mortalit maternelle ; il nous faut comprendre quels sont les facteurs profonds qui ont entran le dcs. Chaque dcs maternel ou complication svre est riche denseignements et peut fournir des indications sur les moyens pratiques de traiter le problme. Sengager donner suite aux rsultats de ces enqutes est lune des principales conditions pralables au succs.

De quoi parle ce guide ?

Chaque anne, environ huit millions de femmes sont victimes de complications lies la grossesse et plus dun demi-million dentre elles dcdent. En Afrique sub-saharienne, une femme a un risque de 1 sur 16 de mourir de complications lies la grossesse contre 1 sur 2800 pour une femme dans un pays dvelopp.1 La plupart de ces dcs peuvent tre vits mme quand les ressources sont limites, mais il faut disposer pour cela des bonnes informations sur lesquelles baser les actions ncessaires. En la matire il ne suffit pas de connatre les statistiques de la mortalit maternelle. Nous avons besoin dinformations qui aident identifier ce qui peut tre fait pour viter ces morts inutiles. Au-del des Nombres prsente diffrentes manires de gnrer ce type dinformations. Les mthodes dcrites ici vont au-del du simple recensement des dcs et cherchent comprendre pourquoi ces dcs sont survenus et comment ils peuvent tre vits. Par exemple, est-ce que les femmes meurent parce que :
1

Berg C et al.,eds. Strategies to reduce pregnancy-related deaths: from identification and review to action. Atlanta, GA, Centers for Disease Control and Prevention, 2001. (http://www.cdc.gov/reproductivehealth/02_pub_elec.htm)

ou

elles ne se rendent pas compte quelles ont besoin de soins ou elles ne connaissent pas les signes dalarmes indiquant des complications lies la grossesse ? les services sont inexistants, ou inaccessibles pour dautres raisons, telles que la distance, le cot ou les obstacles socioculturels ? les soins quelles ont reus dans un service de sant traditionnel ou moderne sont inappropris ou mme prjudiciables ?

ou

Dans le monde, lexprience de lutilisation de ces mthodes a montr quune mise en uvre russie peut se faire tous les niveaux, depuis une structure de sant priphrique jusquau niveau national. Limportance quil y a disposer dun environnement confidentiel, gnralement anonyme, et dpourvu de toute menace, pour dcrire et analyser les facteurs qui ont entran le dcs dune femme, constitue le principe fondamental commun toutes les mthodes dcrites dans ce manuel. Les participants, y compris les agents de soins de sant, les agents communautaires et les membres de la famille de la dfunte, doivent tre assurs que lunique objectif de ltude est de tirer un enseignement des tragdies passes et de sauver des vies et non de dsigner des coupables. Ces enqutes cherchent uniquement identifier les failles du systme de soins, et non servir de point de dpart des procs, des sanctions administratives ou des mises en cause. Ces mthodes peuvent servir passer en revue une varit daspects du systme de soins, y compris les structures, les issues, ou les processus. Dans Au-del des Nombres sont dcrites les tudes dobservation de deux issues spcifiques (les dcs maternels et les complications mettant la vie en danger ou chappes belles) et un processus (soins cliniques). Les tudes peuvent tre conduites au niveau de la communaut, de ltablissement de soins, du district ou du pays. Tous les niveaux ne seront pas appropris pour ltude des trois aspects du systme de soins. Par exemple, passer en revue les pratiques cliniques nest possible quau niveau de ltablissement de soins. Il est trs peu probable de pouvoir tudier les complications svres au niveau communautaire cause de la ncessit dappliquer une dfinition standard et sans ambigut des cas dchappe belle, ce qui est complexe. Quoiquil en soit, les dcs maternels peuvent tre tudis nimporte quel niveau du systme de sant.
A qui est destin ce guide ?

Au-del des Nombres est destin aux personnels soignants, aux planificateurs et aux gestionnaires des tablissement de soins qui travaillent dans le secteur de la sant maternelle et nonatale et qui sefforcent damliorer la qualit des soins fournis. Ils devraient avoir lautorit et avoir la volont de prendre les mesures correctives en se basant sur les
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rsultats de ces mthodes pour amliorer la sant maternelle. Ceci peut tre fait en donnant aux professionnels les moyens dvaluer de faon critique les pratiques en cours et le cas chant de les changer. Parce que laction est le but ultime de ces enqutes, il est important que ceux pouvant mettre en uvre les changements recommands participent activement au processus.
Quelle est la structure de ce guide ?

Ce guide prsente cinq approches pour gnrer les renseignements sur les soins de sant maternelle et nonatale. Les chapitres 1 et 2 proposent des lments introductifs et une brve description de chaque mthode comprenant un rsum de ses avantages et inconvnients. Le chapitre 3 dcrit les principes fondamentaux pour une mise en uvre et les questions pratiques cls qui sont gnralement applicables toutes ces mthodes. Les chapitres 4, 5 et 6 se concentrent sur ce que nous apprennent les dcs maternels par des tudes de cas au niveau communautaire (autopsie verbale), des tudes de cas au niveau de ltablissement de soins et des enqutes confidentielles. Le chapitre 7 examine la possibilit dtudier la morbidit maternelle svre (chappe belle). Le chapitre 8 dcrit laudit clinique, centr sur le contenu et la qualit des soins pour des conditions cliniques spcifiques mesures selon des critres explicites ou des standards.
Comment utiliser ce guide ?

Avant de dcider de la mthode qui semble le mieux convenir une situation particulire dans la limite des ressources disponibles, les utilisateurs de ce manuel sont invits lire la totalit de louvrage, en accordant une attention particulire aux questions souleves dans les chapitres 2 et 3. Un CD-ROM contenant des exemples doutils de collecte de donnes et de formulaires danalyse pouvant servir de base pour une adaptation locale est inclus dans ce manuel. Il peut aussi tre obtenu sparment.

Rsum des diffrents mthodes dcrites dans ce guide

Nom
Etude sur les dcs maternels dans la communaut (autopsie verbale)

Dfinition oprationnelle
Une mthode visant lucider les causes mdicales du dcs et mettre jour les facteurs personnels, familiaux et communautaires susceptibles davoir contribu au dcs dune femme, lorsque celui-ci est survenu en dehors d'un tablissement mdical. Une mthode de recherche approfondie et qualitative des causes et circonstances entourant les dcs maternels survenus dans des tablissements de soins de sant. Dans un premier temps, ces dcs sont recenss dans les tablissements mais, lorsque cest possible, ces tudes sattachent galement identifier la combinaison de facteurs, dans ltablissement et dans la communaut, ayant contribu au dcs et ceux qui taient vitables. Une mthode de recherche systmatique, pluridisciplinaire et anonyme portant sur la totalit ou sur un chantillon reprsentatif des dcs maternels survenus au niveau local, rgional (province) ou national, qui permet de recenser leur nombre, leurs causes et les facteurs vitables ou remdiables qui leur sont lis.

Conditions pralables
Ltude requiert la coopration de la famille de la dfunte et lenquteur doit faire preuve de dlicatesse lorsquil aborde les circonstances du dcs.

Etude sur les dcs maternels dans les tablissements de soins

Ltude requiert la coopration des personnes ayant administr des soins la personne dcde qui doivent tre prtes relater prcisment la faon dont le cas a t pris en charge.

Enqute confidentielle sur les dcs maternels

Existence d'un systme oprationnel de statistiques (tat civil, analyse statistique des naissances et dcs, ressources humaines, employs chargs de l'enregistrement, etc.) ou prsence dans chaque tablissement de professionnels chargs de signaler rgulirement les dcs maternels aux responsables de l'enqute. Un bon systme de tenue des dossiers mdicaux ; un contexte de prise en charge o les vnements engageant le pronostic vital peuvent tre voqus librement sans crainte de reproche ; et un engagement de la part de la hirarchie et du personnel soignant de prendre des mesures au vu des rsultats. Il doit tre possible d'identifier les cas pertinents partir des registres hospitaliers et d'avoir accs aux dossiers. Le personnel soignant doit pouvoir parler librement de la prise en charge des cas et tre dispos l'application de protocoles de soins rviss.

Enqute sur la morbidit grave (chappes belles)

Identification et investigation des cas de femmes enceintes ayant survcu des complications obsttricales. Il n'y a pas de dfinition universelle applicable de tels cas et il est important que la dfinition utilise pour une tude soit approprie au contexte afin de permettre des amliorations locales pour la sant maternelle.

Audit clinique

Laudit clinique est un processus qui vise amliorer la qualit des soins et leurs rsultats (issues) par une revue systmatique des soins prodigus par rapport des critres prcis et en procdant des changements. On choisit des aspects de la pratique des soins et de leurs rsultats et on les value systmatiquement par rapport des critres explicites. L o cest ncessaire, des changements sont ensuite apports lchelon des personnes, de lquipe ou du service, et une surveillance ultrieure permet de confirmer les amliorations apportes dans la fourniture des soins.

Introduction

Messages cls

Les dcs maternels peuvent tre vits mme dans les pays pauvres en ressources, mais il faut disposer pour cela des donnes ncessaires llaboration de programmes. Il ne suffit pas de connatre les chiffres de la mortalit maternelle ; il faut comprendre quels sont les dterminants du dcs. Chaque dcs maternel ou complication pouvant entraner la mort est riche denseignements et peut fournir des indications sur les moyens pratiques de traiter le problme. Sengager donner suite aux rsultats de ces enqutes est lune des principales conditions pralables au succs.

1.1

Gnralits

Les chiffres accablants du poids global de la mortalit lie la grossesse sont dsormais connus. On peut les rciter comme des mantras, sans vraiment prendre le temps de rflchir ce qui peut tre fait, mme petite chelle, pour satteler un problme apparemment insurmontable, particulirement complexe au regard des objectifs et des cibles ambitieux que se sont fixs les pays pour rduire la mortalit maternelle.1 Pour lessentiel, les chiffres sont les suivants : chaque anne, environ huit millions de femmes sont victimes de complications lies la grossesse et plus dun demi-million dentre elles dcdent.2 En Afrique sub-saharienne, une femme a un risque de 1 sur 16 de mourir de complications lies la grossesse contre 1 sur 2800 pour une femme dans un pays dvelopp. Chaque dcs ou complication long terme reprsente une tragdie individuelle pour la femme, son partenaire, ses enfants et sa famille. Le malheur veut en outre que la plupart de ces dcs soient vitables. Les principales causes sont connues et plus de 80 pour cent des dcs maternels pourraient tre prvenus grce des mesures qui ont fait leurs preuves et qui sont dun cot abordable, mme dans les pays les plus dmunis du monde. Par exemple, des enqutes, telles que celles qui ont t ralises en Egypte3 et dans dautres parties du monde, ont montr que la qualit des soins prodigus aux femmes tait un dterminant essentiel de lissue de la grossesse et que le simple fait de modifier les pratiques permettrait de sauver de nombreuses vies. Les chiffres sont assez accablants, mais ils ne disent pas tout. En particulier, ils ne nous disent rien sur les visages qui se cachent derrire ces nombres, les souffrances et les dtresses individuelles et les raisons
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profondes et relles pour lesquelles ces femmes sont mortes. Et surtout, ils ne nous disent pas pourquoi les femmes continuent mourir dans un monde o les connaissances et les ressources permettant dempcher ces dcs sont disponibles ou pourraient ltre. Il est certes important de continuer surveiller les chiffres gnraux de la mortalit maternelle lchelle mondiale, rgionale et nationale, pour identifier les causes des dcs et sensibiliser les intervenants, mais les seules statistiques sur limportance de la mortalit maternelle ne nous aident pas dterminer ce qui peut tre fait pour prvenir ces dcs. Aujourdhui, alors que lon comprend mieux les difficults lies au calcul des chiffres de la mortalit maternelle, on envisage de consacrer une part plus importante des ressources limites dont on dispose des activits permettant de comprendre pourquoi le problme perdure et ce qui peut tre fait pour viter les dcs maternels et ces cas de morbidit grave. Il est essentiel pour les planificateurs de programmes et les prestataires de services de pouvoir rpondre ces questions. Plusieurs stratgies et outils ont t labors afin daider comprendre pourquoi les mres meurent. Ce manuel dcrit les principales mthodes existantes et fournit des indications pratiques sur la faon dobtenir des renseignements qui, au-del des nombres ont trait aux causes profondes et vitables des dcs maternels. 1.2 Objectif de ce manuel Ce manuel a pour objectif daider obtenir des renseignements qui pourront tre utiliss par les professionnels de la sant, les planificateurs et les responsables des soins pour sauver des vies en amliorant la qualit des soins prodigus. Les mthodes prconises, au-del du recensement du nombre des dcs, cherchent comprendre pourquoi ces dcs sont survenus et comment ils peuvent tre prvenus ou vits. Ces mthodes peuvent tre adaptes et utilises dans nimporte quel pays et dans nimporte quelle situation par tous ceux qui sont dtermins uvrer en faveur de la maternit sans risque. Le fait de prendre des mesures la suite des rsultats de ces tudes offre loccasion tous ceux qui participent la planification et la prestation des services destins aux femmes enceintes ou rcemment accouches dapporter des changements rels et durables dans la vie de ces femmes et dans celle de leurs familles et de leurs communauts. A terme, les rsultats obtenus par les mthodes dcrites dans ce manuel seront utiliss par ceux qui sont en mesure de les exploiter pour apporter les changements ncessaires lamlioration des soins de sant. Cependant, ces mthodes peuvent tre appliques par les dfenseurs de la maternit sans risque, ou par toute personne ou institution dtermine rduire la mortalit et la morbidit maternelles. Lexprience de leur utilisation a montr que mme si lapplication initiale est souvent limite et le fait de quelques personnes dtermines, on peut par la suite les appliquer plus grande chelle, voire les tendre lensemble dun pays. Les comits dtude de la mortalit maternelle et de la maternit sans risque et dautres parties prenantes sintressant la sant maternelle, telles que
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les institutions internationales, les organisations non gouvernementales, les associations communautaires et les dfenseurs de la sant des femmes, pourront galement utiliser les renseignements recueillis laide de ces mthodes. Les rsultats de ces tudes peuvent jouer un grand rle pour la dfense de la maternit sans risque et galement tre exploits par les hommes politiques et par ceux qui occupent des postes responsabilit pour mieux sensibiliser les gens et mobiliser des ressources. Les mthodes denqute sur les dcs maternels dcrites dans ce manuel ont t principalement labores pour les pays o les taux de mortalit maternelle sont levs. Cependant, il est tout aussi important denquter sur ces dcs dans des contextes o la mortalit maternelle est faible. Il a t prouv que, mme dans de tels contextes, de nombreux dcs maternels sont dus des soins de mauvaise qualit et pourraient tre vits. 1.3 Pourquoi les mres meurent-elles : nouvelle faon daborder le problme Ce manuel sattache dterminer avec exactitude les raisons pour lesquelles les mres dcdent, par exemple : Est-ce parce quelles ne se rendent pas compte quelles ont besoin de soins ou parce quelles ne connaissent pas les signes dalarme indiquant des complications lies la grossesse ? ou Est-ce parce que les services sont inexistants, ou inaccessibles pour dautres raisons, telles que la distance, le cot ou les obstacles socioculturels ? ou Est-ce parce que les soins quelles ont reus dans un service de sant traditionnel ou moderne sont inappropris ou mme prjudiciables ? Il est souvent plus important de rpondre ce genre de question et de prendre des mesures concrtes en fonction des rsultats que de connatre lampleur exacte de la mortalit maternelle. Les mthodes dtude dcrites dans ce manuel permettront aux professionnels de la sant et aux autorits dagir en fonction des rponses qui auront t apportes ces questions et dautres tout aussi importantes sur les causes de dcs des femmes pendant la grossesse et laccouchement. 1.4 Limportance de retracer les faits La plupart des mthodes dcrites dans ce manuel sont en fait des tudes dobservation qui prennent en compte les facteurs mdicaux et non mdicaux qui ont conduit au dcs dune femme. Elles fournissent des donnes sur des cas individuels, lesquelles, une fois rassembles, peuvent mettre en vidence des tendances ou des facteurs communs qui pourraient faire lobjet de mesures correctives. Elles retracent pour chaque femme les circonstances de son dcs. Participer des valuations telles que celles dcrites ici, que ce soit en dcrivant sa propre contribution aux soins administrs une femme en particulier, en
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extrayant les renseignements des dossiers mdicaux ou en valuant le cas de faon anonyme, constitue en soi une intervention de sant. Lexprience a montr que lutilisation de ces mthodes peut avoir un impact majeur sur les personnes concernes. Souvent, les personnes qui participent lvaluation ont envie de modifier leur pratique ou leur prestation de services, avant mme la publication officielle des rsultats. Ces agents de sant, qui ont constat par eux-mmes les avantages rsultant de ces enqutes relativement simples, notamment ladoption de petites modifications dans les pratiques locales, se font les dfenseurs du changement. Ils motivent ensuite les autres et les incitent entreprendre un travail similaire et aider diffuser des conseils sur les meilleures pratiques fondes sur des bases factuelles. De mme, ceux qui participent ces valuations noublient jamais que le dcs de chaque femme est une tragdie individuelle et familiale. Ils noublient pas non plus que chacune est un cas unique. Retracer son cheminement dans la communaut et au sein du systme de soins de sant et indiquer les mesures qui auraient permis dviter son dcs a un effet apprciable sur le plan personnel. Au Royaume-Uni, ds 1954, on reconnaissait que le fait de participer une telle tude (en lespce une enqute confidentielle sur les dcs maternels) avait dimportants effets secondaires en ce sens que chaque personne participant ces enqutes, quelle que puisse tre son exprience, et quelle travaille dans un hpital universitaire, un hpital local, dans la communaut ou au domicile du patient, a sans doute profit de leur effet pdagogique .4 La participation ces tudes repose galement sur laltruisme naturel de particuliers ou dquipes de professionnels des soins de sant, qui sont prts ne mnager ni leur temps, ni leurs efforts pour tirer les enseignements leur permettant de sauver les vies dautres femmes. Ces expriences individuelles conduisent une rflexion personnelle qui est un outil aussi prcieux, si ce nest plus que la notification de statistiques anonymes pour mettre en uvre le changement. Mais lune des meilleures raisons invoque par les cliniciens et les sagesfemmes de diffrents pays pour justifier ces enqutes est peut-tre limpact personnel et durable que le dcs dune femme quils connaissaient a eu sur leur propre pratique clinique et sur celle de leur institution. Beaucoup diront que le fait de devoir valuer srieusement les soins administrs une femme, alors quils se souviennent encore de son visage et de la douleur de sa famille, a modifi leur pratique clinique et leur a par la suite permis de sauver de nombreuses vies. Limportance quil y a disposer dun environnement confidentiel, gnralement anonyme et dpourvu de toute menace dans lequel dcrire et analyser les facteurs qui ont entran le dcs dune femme constitue le principe fondamental commun toutes les mthodes dcrites dans ce manuel. Garantir la confidentialit permet une grande franchise dans les rponses, ce qui donne un tableau plus complet de la squence exacte des vnements. Les participants, y compris les agents de soins de sant, les agents communautaires et les membres de la famille de la dfunte, doivent tre assurs que lunique objectif de ltude est de sauver des vies et non
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de dsigner des coupables. Par consquent, une condition pralable ces enqutes est de veiller au respect de la confidentialit ou de lanonymat le plus strict. Ces enqutes cherchent uniquement identifier les failles du systme de soins de sant, et non servir de point de dpart des procs, des sanctions administratives ou des mises en cause. 1.5 Tirer des enseignements du pass avant dagir Tirer des enseignements du pass et prendre des mesures en fonction des rsultats constitue lobjet mme de ces mthodes. Il est inutile de consacrer des ressources prcieuses la collecte dinformations qui ne seront jamais exploites. Les renseignements recueillis doivent tre utiliss pour amliorer la sant maternelle et donner aux professionnels de la sant les moyens danalyser leur faon de faire actuelle ou celle de ltablissement dans lequel ils travaillent. Parce que laction est le but ultime de ces enqutes, il est important que ceux qui peuvent mettre en uvre les changements recommands participent activement au processus. Il faut donc convenir ds le dpart que les renseignements obtenus seront utiliss dans ce sens. Les rsultats de ces enqutes dtermineront le cas chant quels sont les facteurs cliniques lis au systme de sant ou dpendant de la communaut, vitables ou remdiables, observs dans le cadre des soins administrs aux femmes. Les enseignements qui en seront tirs permettront aux professionnels des soins et aux planificateurs de la sant de tirer les consquences des erreurs passes. Ils mettront le doigt sur les problmes poss et signaleront les domaines qui doivent faire lobjet de recommandations prconisant des mesures au sein du secteur de la sant et de la communaut, ainsi que des lignes directrices cliniques. Les rsultats obtenus pourront constituer un point de rfrence pour talonner le succs des changements de pratiques. Le systme devrait donc comporter une mthode objective interne permettant de surveiller la faon dont les recommandations sont appliques. Il y a cela deux avantages : stimuler les efforts du secteur de la sant et rappeler lquipe de ltude quelle doit veiller ce que ses recommandations soient fondes sur des faits solides. Toutes les mthodes dcrites ici aboutiront des recommandations prconisant des changements. Il importe que les recommandations formules, en particulier dans les pays pauvres, soient simples, dun prix abordable, efficaces et pouvant tre largement diffuses. Elles doivent galement tre fondes sur des faits. La plupart des recommandations cliniques susceptibles dtre formules seront trs semblables aux lignes directrices (fondes sur des donnes probantes) relatives la prise en charge intgre de la grossesse et de laccouchement (IMPAC)a ; cellesci pourraient donc tre adaptes aux circonstances locales et introduites rapidement en vitant ainsi de devoir tout recommencer depuis le dbut.
a

La prise en charge intgre de la grossesse et de laccouchement (IMPAC) est un ensemble complet de normes, de critres et doutils qui peuvent tre adapts et appliqus aux niveaux national et local afin daider les pays dans les efforts quils dploient pour rduire la morbidit et la mortalit maternelle et prinatale. Disponible auprs du Dpartement Sant et Recherche gnsiques, Organisation mondiale de la Sant. Genve. Pour de plus amples informations, veuillez consulter le site Internet http://www.who.int/reproductive-health.

1.6

Instructions dutilisation Ce manuel comporte deux parties principales. Dans la premire, le chapitre 2 propose un bref aperu des mthodes qui pourraient tre utilises et le chapitre 3 dcrit de faon plus dtaille les questions pratiques lies lutilisation de ces mthodes. Dans la seconde partie, les diffrentes mthodes ainsi que leurs avantages et inconvnients sont prsents en dtail dans des chapitres distincts. Avant de dcider de la mthode qui semble le mieux convenir une situation particulire dans la limite des ressources disponibles, les utilisateurs de ce manuel sont invits lire la totalit de louvrage, en accordant une attention particulire aux questions souleves dans les chapitres 2 et 3. Le CD-ROM contient des exemples de questionnaires et autres instruments denqute propres chaque mthode, dans diffrentes langues, qui peuvent tre adapts aux conditions locales.

Rfrences bibliographiques
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Dclaration commune OMS/FNUAP/UNICEF/Banque mondiale. Rduire la mortalit maternelle. Genve, Organisation mondiale de la Sant, 1999. WHO/UNICEF/UNFPA, Maternal mortality in 2000: estimates developed by WHO, UNICEF and UNFPA. Genve, Organisation mondiale de la Sant, 2004. Kassas M et al., The national maternal mortality study of Egypt 19921993. International Journal of Gynecology and Obstetrics 1995; 50 (Sup.2):S101S108. Walker AL et al., Report on confidential enquiries into maternal deaths in England and Wales, 19521954. Londres, HMSO, 1957 (Reports on public health and medical subjects No. 97).

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Les mthodes
Messages cls

Les mthodes dcrites dans ce manuel peuvent tre utilises pour tudier les dcs maternels, les cas de morbidit maternelle grave et les pratiques cliniques. Lobjectif de toutes ces mthodes est de rduire la mortalit et la morbidit maternelles et nonatales en amliorant la qualit des soins administrs. Ces mthodes peuvent tre utilises dans la communaut, dans les tablissements de soins de sant et au niveau rgional ou national. Il convient dutiliser des mthodes diffrentes selon les situations, les niveaux de soins et les paramtres analyser.

2.1

Introduction Les mthodes dcrites dans ce manuel peuvent tre utilises pour tudier de nombreux aspects des soins de sant, notamment les structures, le rsultat obtenu ou le droulement des soins. Nous y dcrivons lutilisation de ces mthodes pour ltude de deux issues prcises de la grossesse (les dcs maternels et les femmes ayant survcu des complications engageant le pronostic vital) et dun type de processus (les soins cliniques). Cependant, il est important de savoir que des audits et des tudes de cas peuvent galement tre utiliss pour examiner dautres rsultats (issues prinatales ou accouchements assists), dautres aspects du droulement des soins (satisfaction des patientes) ou dautres structures (installations, matriel disponibles). Les principes gnraux seront les mmes, quel que soit le thme abord. Ce chapitre propose une dfinition sommaire de chaque mthodologie et souligne certains points pertinents pour lidentification des cas qui seront tudis. Il dcrit quelques-unes des diffrences essentielles distinguant les diverses mthodes, ainsi que les conditions pralables devant tre runies avant que lune ou lautre mthode puisse tre envisage. Enfin, il propose un rsum de chaque mthode accompagn de ses principaux avantages et inconvnients. Ces renseignements doivent permettre de choisir la technique la plus approprie une situation donne. Le chapitre 3 dcrit les questions pratiques quil faut alors prendre en compte lorsque lon planifie et que lon met en uvre la mthode choisie.

2.2

Choisir la mthode adopter Le choix de la mthode adopter dpend de deux facteurs, savoir le niveau auquel lenqute doit tre mene et le type de cas tudis. Concernant le niveau, trois options sont possibles : lenqute peut tre
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mene dans la communaut, dans un tablissement de soins de sant, ou au niveau dun district, dune rgion ou du pays. Quant aux cas tudis, il est ncessaire de faire un choix entre ltude des issues et celle du droulement des soins. Tous les lieux ne se prtent pas ncessairement ltude de tous les types de cas. Par exemple, lexamen des pratiques cliniques est, pour les pays disposant de peu de ressources, ralisable dans les tablissements de soins mais ne pourrait pas tre possible dans la communaut. En revanche, lissue des grossesses et le droulement des soins peuvent tous deux tre tudis au niveau des tablissements de soins. Il est difficilement possible dtudier les complications graves au niveau de la communaut en raison de la complexit lie lapplication dune dfinition normalise et sans quivoque de l chappe belle (near miss). Lencadr 2.1. rsume les diffrentes possibilits.
Encadr 2.1 Diffrentes mthodes diffrents niveaux et pour diffrents thmes Issue Issue Niveau Communaut Dcs Maternels Autopsie verbale (tudes des dcs maternels dans la communaut) Etude des dcs maternels dans les tablissements Enqute confidentielle sur les dcs maternels Complications graves Non Pratiques cliniques Non

Etablissement de soins National/ rgional/ district

Etude des cas d chappe belle Enqute confidentielle sur les cas d chappe belle

Audit clinique local Audit clinique national

On suppose gnralement que le dcs est lissue la plus intressante analyser. Sil est vrai quil reprsente lissue la plus tragique, il nest pas ncessairement toujours le plus appropri sur le plan statistique. Un aspect important a trait au nombre dvnements quil faudra tudier, lequel est fonction du taux de mortalit maternelle observ et du nombre de naissances dans lendroit considr, quil sagisse dun tablissement de soins ou dune communaut. Le tableau 2.1 montre le nombre de dcs maternels auquel on peut sattendre pour diffrents chiffres de mortalit maternelle et de natalit.
Tableau 2.1 Nombre attendu de dcs maternels par an Nombre annuel de dcs maternels attendu pour un taux de mortalit maternelle donn (TMM : nombre de dcs maternels pour 100 000 naissances vivantes) et un nombre annuel de naissances donn TMM 200 260 520 1300 2600 5200 0.5 1.0 2.6 5.2 10.4 TMM 400 1.0 2.1 5.2 10.4 20.8 TMM 600 1.6 3.1 7.8 15.6 31.2 TMM 800 2.1 4.2 10.4 20.8 41.6

Nombre annuel de naissances dans ltablissement ou la communaut

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Avant de dcider denquter ou non sur les dcs maternels, il est important de se pencher sur le nombre de dcs maternels susceptibles de survenir dans un contexte donn. Un nombre trop lev donnera lieu un processus difficilement grable et pnible et exigera un temps et des ressources qui pourraient tre trop importants, encore que lon puisse galement axer ltude uniquement sur les causes principales de dcs. A linverse, un nombre trop petit de dcs maternels limitera la gnralisation des rsultats. Sil y a certainement des enseignements tirer de chaque dcs maternel, il est plus utile de pouvoir tudier une srie de dcs qui permettra un examen plus analytique des causes, des dterminants et des facteurs vitables. Au sein dun tablissement dtermin, il est raisonnable dtudier entre 10 et 20 dcs sur une priode donne. Au niveau dun district, il devrait tre possible dtudier un nombre plus lev de dcs tirs dun choix reprsentatif dtablissements. Au niveau national, le nombre de dcs examins peut tre encore plus lev. Toutefois, lorsque les taux de mortalit maternelle et le nombre de naissances sont levs, et que proportionnellement le nombre de dcs maternels pouvant tre tudis est trs important, il est souvent recommand den tudier de faon approfondie un chantillon reprsentatif au lieu dessayer de les tudier tous. La slection des cas peut seffectuer par district ou par tablissement, mais il faut veiller ce que lchantillon retenu soit rellement reprsentatif de lensemble de la population. Dans des situations o le nombre de dcs maternels est trs bas, il peut tre ncessaire daccumuler les rapports pendant un certain nombre dannes afin de pouvoir tirer des conclusions gnrales. En pareils cas, il est souvent plus utile de faire porter ltude sur dautres issues, telles que les cas d chappe belle ou lissue pour les nourrissons. 2.3 Avantages et inconvnients des diffrentes mthodes Ce manuel propose cinq mthodes pour obtenir des informations sur lissue des grossesses ou sur les soins de sant maternels. Elles sont prsentes dans un ordre ascendant en partant de la communaut et de ltablissement de soins, pour aller jusquau niveau rgional ou national. Les tableaux 2.2 2.5 donnent les dfinitions oprationnelles de chacune des mthodes prsentes dans les chapitres 4 8, et dressent la liste des avantages et inconvnients lis chacune delle. Le chapitre 3 dcrit les principes fondamentaux de la mise en uvre et les principales modalits pratiques gnralement applicables toutes les mthodes. 2.4 Principes rgissant ladaptation Les chapitres propres chaque mthode dcrivent tape par tape la manire de conduire ou dadapter les diffrentes techniques. Ce processus par tapes ne sera pas directement applicable dans tous les pays et tablissements de soins. Les lecteurs doivent donc adapter la mthodologie choisie en fonction de leurs propres ressources et besoins. Chaque chapitre propose des modalits permettant dadapter la mthode retenue des situations
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spcifiques, dont les principes gnraux sont repris dans le chapitre 3. On trouvera dans le CD-ROM du manuel Au-del des nombres, des questionnaires prcis et autres instruments correspondant plusieurs de ces mthodes, qui ont dj t conus et utiliss dans un certain nombre de situations et peuvent tre librement adapts et utiliss par tous ceux qui souhaitent entreprendre de telles tudes.
Tableau 2.2 Dfinition, avantages et inconvnients des enqutes sur les dcs maternels dans la communaut (autopsies verbales) dcrites dans le chapitre 4.

Etude sur les dcs maternels dans la communaut (autopsie verbale) Dfinition oprationnelle : mthode visant lucider les causes mdicales du dcs et mettre jour les facteurs personnels, familiaux et communautaires susceptibles davoir contribu au dcs dune femme, lorsque celui-ci est survenu en dehors dun tablissement mdical. Lautopsie verbale permet didentifier les dcs survenus dans la communaut et consiste interroger des personnes bien informes des vnements ayant entran le dcs (par ex. membres de la famille, voisins, accoucheuses traditionnelles). Lautopsie verbale peut galement servir recenser les facteurs lis des dcs survenus au sein dun tablissement de soins. Conditions pralables : ltude requiert la coopration de la famille de la dfunte et lenquteur doit fair preuve de dlicatesse lorsquil aborde les circonstances du dcs. Avantages Dans les endroits o la majorit des femmes dcdent leur domicile, lautopsie verbale est un moyen de dterminer les causes mdicales du dcs. Elle permet dtudier les facteurs mdicaux et non mdicaux lors de lanalyse des faits ayant conduit un dcs maternel et donne ainsi un tableau plus complet des dterminants de la mortalit maternelle. Lautopsie verbale est une occasion unique dinclure lavis de la famille et de la communaut concernant laccs aux services de sant et la qualit de ces derniers, dans le but amliorer les services de sant maternelle. Inconvnients Les causes mdicales dtermines partir de lautopsie verbale ne sont pas absolues et elles peuvent varier dun valuateur lautre. La dtermination des facteurs vitables reste pour une bonne part une question de jugement subjectif et dpend dun grand nombre dlments. Les causes de dcs indiques par des informateurs non-initis ne correspondent pas toujours avec celles figurant sur les certificats de dcs. La sous-notification touche particulirement les dcs survenus au dbut de la grossesse ou ceux dus des causes indirectes alors que ces mmes causes obsttricales indirectes peuvent aussi tre sur-notifies.

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Tableau 2.3

Dfinition, avantages et inconvnients des tudes sur les dcs maternels dans les tablissements de soins, dcrites dans le chapitre 5.

Etude sur les dcs maternels dans les tablissements de soins Dfinition oprationnelle : mthode de recherche approfondie et qualitative des causes et circonstances entourant les dcs maternels survenus dans des tablissements de soins de sant. Dans un premier temps, ces dcs sont recenss dans les tablissements mais, lorsque cest possible, ces tudes sattachent galement identifier la combinaison de facteurs, dans ltablissement et dans la communaut, ayant contribu au dcs et ceux qui taient vitables. Conditions pralables : ltude requiert la coopration des personnes ayant administr des soins la personne dcde qui doivent tre prtes relater prcisment la faon dont le cas a t pris en charge. Avantages Ltude des dcs maternels survenant dans les tablissements de soins nest pas une ide nouvelle et est peut-tre dj une pratique courante. Par consquent, lautorisation et le soutien requis pour mener cette tude dans un tablissement donn peuvent tre faciles obtenir. Cet examen donne un tableau plus complet des circonstances entourant le dcs pour ce qui est des facteurs vitables au sein de ltablissement, complt, lorsque cest possible, par des renseignements manant de la communaut. Etant donn quelles sont gnralement ralises par du personnel dj en place, les tudes locales sur les dcs maternels dans les tablissements sont gnralement moins coteuses que les autres mthodes dinvestigation. Le droulement de ltude constitue un bon apprentissage pour les membres du personnel de tous les chelons. Cette tude nexige pas de disposer ds le dpart de rgles de soins crites et approuves, mais peut inciter mener de nouvelles enqutes et conduire des mesures prcises, par exemple ltablissement de normes. Inconvnients Les tudes sur les dcs maternels dans les tablissements de soins ne sont pas aussi systmatiques que les audits cliniques et peuvent gnrer un volume important de renseignements difficiles interprter et synthtiser. Ltude exige que des personnes motives et qualifies au sein de ltablissement dirigent le processus et assurent le suivi des recommandations. Les tudes sur les dcs maternels ne fournissent aucun renseignement sur les dcs survenant dans la communaut. Dans la mesure du possible, les directeurs/ administrateurs dhpitaux doivent tre coopratifs, notamment en permettant au personnel deffectuer un suivi des aspects communautaires des cas tudis, en fournissant des moyens de transport ou des fonds pour lutilisation des transports publics. Il peut tre difficile de retrouver la famille de la personne dcde dans la communaut, celle-ci ayant parfois dmnag suite au dcs.

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Tableau 2.4

Dfinition, avantages et inconvnients des enqutes confidentielles sur les dcs maternels dcrites dans le chapitre 6.

Enqute confidentielle sur les dcs maternels Dfinition oprationnelle : une mthode de recherche systmatique, pluridisciplinaire et anonyme portant sur la totalit ou sur un chantillon reprsentatif des dcs maternels survenus au niveau local, rgional (province) ou national, qui permet de recenser leur nombre, leurs causes et les facteurs vitables ou remdiables qui leur sont lis. Grce aux enseignements tirs de chaque dcs, et au regroupement des donnes, ces enqutes fournissent des indications sur les domaines dans lesquels on rencontre les principaux problmes qui ncessitent des recommandations relatives aux mesures que le secteur de la sant et la communaut doivent prendre, ainsi que des lignes directrices visant amliorer les rsultats cliniques. Conditions pralables : existence dun systme oprationnel de statistiques (tat civil, analyse statistique des naissances et dcs, ressources humaines, employs chargs de lenregistrement, etc.) ou prsence dans chaque tablissement de professionnels chargs de signaler rgulirement les dcs maternels aux responsables de lenqute. Avantages Lenqute confidentielle peut formuler des recommandations de nature plus gnrale que ne le feraient des enqutes ralises uniquement dans des tablissements donns. Elle donne une image de la mortalit maternelle plus complte que celle fournie gnralement par ltat civil, et rvle invariablement un nombre de dcs maternels suprieur celui donn par le seul systme des registres des dcs. Parce quelle est souvent publie et disponible pour un large public, lenqute peut servir faire pression pour que lon amliore la qualit des soins. Lobjectif dune telle enqute est den tirer des enseignements pour lavenir et ses rsultats peuvent tre largement diffuss afin quun certain nombre de groupes puissent en faire un usage public. La participation des dpartements de la sant rgionaux ou nationaux tmoigne de lengagement des autorits, qui devrait conduire une troite coopration entre les responsables politiques et les prestataires de services. Le nombre absolu de dcs maternels nest gnralement pas trs lev, mme lorsque le taux de mortalit maternelle est relativement important. Ce nombre limit dvnements permet une recherche approfondie. Inconvnients Lenqute confidentielle fournit uniquement des renseignements sur les dcs maternels (donnes du numrateur). Elle ne fournit aucune indication sur les caractristiques de toutes les femmes qui accouchent. Lorsque la mortalit maternelle est leve et la population importante, le nombre de dcs maternels peut tre considrable, ce qui rend lanalyse des cas complexe et fastidieuse. On peut alors prendre un chantillon reprsentatif des dcs et les tudier de manire approfondie. Cette tude risque de perdre en richesse et en intrt si lenqute ne se concentre que sur les aspects mdicaux, sans traiter des facteurs dmographiques et socioconomiques sous-jacents qui jouent un rle dans la mortalit maternelle, tels que la pauvret, la malnutrition ou la situation gographique. Une enqute confidentielle exige un engagement de lensemble des participants et peut ncessiter beaucoup de ressources.

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Tableau 2.5

Dfinition, avantages et inconvnients des enqutes sur la morbidit grave dcrites dans le chapitre 7.

Enqutes sur la morbidit grave Dfinition oprationnelle : le West Africa Near-Miss Audit Network (ou rseau daudit des chappes belles en Afrique de lOuest) utilise la dfinition suivante pour ltude des cas de morbidit grave : Toute femme enceinte ou qui a rcemment accouch (dans les six semaines suivant une interruption de grossesse ou un accouchement), dont la survie immdiate est menace et qui survit par hasard ou grce aux soins hospitaliers dont elle bnficie . Une dfinition oprationnelle plus prcise sera ncessaire pour lidentification des cas partir des dossiers mdicaux. Conditions pralables : un bon systme de tenue des dossiers mdicaux ; un contexte de prise en charge o les vnements engageant le pronostic vital peuvent tre voqus librement sans crainte de reproche ; et un engagement de la part de la hirarchie et du personnel soignant de prendre des mesures au vu des rsultats. Avantages Les cas de morbidit grave sont plus nombreux que les dcs, ce qui permet une quantification des facteurs vitables. Ltude portant sur des femmes ayant survcu des complications engageant le pronostic vital peut tre moins inquitante pour les prestataires de soins que celle des dcs. Il est possible dinterroger la patiente ellemme, en plus dun proche, par ex. un membre de sa famille. Ltude des cas de morbidit grave peut fournir un clairage complmentaire utile sur la qualit des soins administrs. La probabilit dune rcurrence dvnements engageant le pronostic vital et conduisant au dcs pourrait tre considrablement rduite si des mesures appropries rsultant des recommandations de laudit taient appliques. Inconvnients Les cas de morbidit grave ne peuvent, en rgle gnrale, tre identifis quau sein des tablissements de sant. Identifier des cas de morbidit maternelle grave exige des outils sophistiqus et des dfinitions claires. Dfinir la morbidit obsttricale grave engageant le pronostic vital nest pas simple et requiert des efforts concerts de la part de tous les prestataires engags dans ltude du cas. La vrification des cas peut ncessiter lexamen dun grand nombre de registres et de dossiers dans chaque hpital. Dans les endroits o le nombre dvnements engageant le pronostic vital est lev, des critres de slection seront ncessaires pour des tudes de cas approfondies (sintressant par exemple, aux vnements survenus pendant une priode de temps ou un type particulier de complication). Les femmes sont encore en vie et leur consentement devra tre obtenu avant tout entretien. Cela risque daccrotre leurs inquitudes quant la qualit des soins quelles ont reus.

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Tableau 2.6

Dfinition, avantages et inconvnients de laudit clinique fond sur des critres dcrit dans le chapitre 8.

Audit clinique Dfinition oprationnelle : laudit clinique est un processus qui vise amliorer la qualit des soins et leurs rsultats (issues) par une revue systmatique des soins prodigus par rapport des critres prcis et en procdant des changements. On choisit des aspects de la pratique des soins et de leurs rsultats et on les value systmatiquement par rapport des critres explicites. L o cest ncessaire, des changements sont ensuite apports lchelon des personnes, de lquipe ou du service, et une surveillance ultrieure permet de confirmer les amliorations apportes dans la fourniture des soins. Conditions pralables : il doit tre possible didentifier les cas pertinents partir des registres hospitaliers et davoir accs aux dossiers. Le personnel soignant doit pouvoir parler librement de la prise en charge des cas et tre dispos lapplication de protocoles de soins rviss. Avantages Llment participatif de laudit clinique offre un mcanisme efficace pour apporter des amliorations aux soins. Cest un excellent outil pdagogique et, lorsquil est effectu correctement, il nest nullement rpressif. Laudit clinique fournit un retour dinformations direct au personnel de ltablissement sur les pratiques et les performances, et le processus participatif leur permet daider identifier des mesures damlioration ralistes. Il peut tre ralis sur place et gnrer des informations localement pertinentes et immdiatement utilisables. Il peut tre moins coteux que dautres formes daudit, dans la mesure o du personnel non mdical est capable dextraire les donnes ncessaires. Il fournit un cadre structur pour la collecte des renseignements et implique une valuation moins subjective de prise en charge des cas que les tudes sur les dcs maternels dans les tablissements ou les enqutes confidentielles, par exemple. Le processus daudit peut permettre de faire ressortir certaines insuffisances dans la tenue des dossiers mdicaux des patientes et dans la conservation de ces derniers. Inconvnients Laudit clinique est limit ltablissement o les soins de sant sont administrs et ne peut donc pas traiter les questions dordre communautaire. Un audit clinique ne peut traiter que de certaines causes de dcs la fois et ne fournit donc pas une vue densemble complte de tous les dcs maternels. Les concepts de pratique fonde sur des bases factuelles et daudit peuvent paratre trangers ou inquitants certains professionnels de la sant. Il sera peut-tre ncessaire dorganiser des ateliers afin de les familiariser avec ces concepts et de les rassurer. Un audit exige de disposer dune srie de critres appropris ou dlaborer des critres. Il faut disposer dassistants non mdicaux (gnralement le personnel qui tablit les dossiers mdicaux) pour retrouver les dossiers des patientes et en extraire les donnes. Les responsables de laudit doivent tre prts clore le processus de vrification en procdant au moins un rexamen final des pratiques.

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Questions pratiques lies lapplication de ces mthodes

Gwyneth Lewis, Cynthia Berg
Messages cls

Toutes les mthodes proposes dans ce manuel reposent sur des principes communs, mais elles ont galement des objectifs et des exigences propres. Le but de ces mthodes est dinciter prendre des mesures pour rduire la mortalit et la morbidit maternelles. Il serait peu judicieux dallouer des ressources rares et prcieuses la mise en uvre de telles tudes sans avoir, au pralable, anticip les besoins de changement. Les mesures proposes peuvent faire appel des interventions dans la communaut et porter sur des questions cliniques ou intressant les services de sant. Il est essentiel que les personnes capables de mettre en avant et doprer les modifications ncessaires participent ltude ds le dbut. La qualit des dossiers disponibles pour ltude est un dterminant important de linformation sur laquelle fonder les recommandations finales.

3.1

Introduction Toutes les mthodes dcrites dans ce manuel prsentent un certain nombre de points et de principes essentiels communs. Les informations gnrales contenues dans ce chapitre seront dune aide prcieuse pour la mise en uvre de lune ou lautre mthode, et les lecteurs sont invits sy rfrer lors de la phase de planification. Chacune des mthodes est plus largement dtaille dans le chapitre qui lui est consacr. Les points et principes communs toutes les mthodes sont les suivantes :

Informations gnrales ncessaires ; Cycle de surveillance ; Choix de la mthode adopter ; Dfinitions du dcs maternel ; Recensement des dcs maternels ; Planification et mise en uvre de la mthode ; Analyse des rsultats ; Traduction des rsultats en mesures concrtes ; Diffusion des rsultats et des recommandations ; Evaluation ; Respect de la confidentialit et du cadre juridique et thique.

3.2

Informations gnrales ncessaires Un certain nombre de donnes et de mesures de diffrents types sont ncessaires pour rduire la mortalit maternelle. Parmi les informations ncessaires figurent : les donnes relatives lampleur du problme ainsi
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quaux personnes quil touche (niveaux/nombres), les renseignements expliquant les facteurs directement ou indirectement responsables du problme et susceptibles de mener lidentification de solutions ventuelles (dterminants et interventions) et les renseignements sur la base desquels il est possible de planifier, mettre en uvre et valuer les efforts mener pour rduire le problme (progrs). Ces diffrents types de renseignements peuvent attirer lattention sur le problme de la mortalit maternelle (sensibilisation). Il nexiste aucun outil de collecte de donnes capable, lui seul, de rpondre tous les besoins en matire dinformation. Cest pourquoi ce manuel indique quelles seraient les donnes les plus utiles pour amliorer la qualit des soins dans une situation donne. Au moment de choisir la mthodologie adopter, il est important de dterminer quels sont les types de renseignement dj disponibles sur les dcs maternels et la morbidit. Les planificateurs, les gestionnaires et les professionnels de la sant ont accs de multiples sources et types dinformation qui devraient les aider dgager les points forts et les points faibles du systme des soins de sant maternels, et quils peuvent utiliser dans leurs activits de planification et de gestion. Les donnes relatives aux populations, telles que les enqutes dmographiques et sanitaires, les recensements et les systmes dtat civil, peuvent fournir des renseignements sur la population dans son ensemble, y compris des donnes sur limportance de la mortalit maternelle, la couverture des services de sant maternelle, ainsi que les connaissances, attitudes et pratiques des communauts. Les activits et systmes dinformation sanitaire traditionnels, les analyses de situation effectues dans les tablissements de sant, ainsi que les valuations des besoins en sant maternelle fournissent des renseignements relatifs aux services de sant, comme ceux sur linfrastructure et les ressources de sant, ou encore sur les pratiques de soins de sant dans les tablissements.

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3.3

Cycle de surveillance Toute mthode visant tudier la mortalit ou la morbidit maternelle, ou les pratiques cliniques, afin damliorer les soins de sant maternels a pour principe directeur le cycle de surveillance. Il sagit du processus continu qui consiste identifier les cas, collecter, analyser et utiliser les donnes pour recommander des mesures et valuer les rsultats (Figure 3.1). Le but final du processus de surveillance est de prendre des mesures concrteset non pas simplement de recenser les cas et de calculer des taux. Toutes ces tapesidentification, collecte et analyse des donnes, interventions et valuation sont essentielles et doivent tre menes en continu, afin de justifier les efforts consentis et dapporter un changement rel.

3.4.

Choix de la mthode adopter Les mthodes dcrites dans ce manuel peuvent tre utilises dans diffrentes situations, depuis les communauts ou les tablissements locaux, jusquau niveau du district, de la rgion ou du pays. Lors de la planification de ltude, un certain nombre de questions doivent tre prises en considration :

Quel est lobjectif de ltude ? Comment les cas seront-ils identifis ? O les cas seront-ils examins ? Par qui ? Quel est le nombre de cas escompt et quelle est la charge de travail prvoir ? Quelles sont les ressources disponibles ? Qui est en mesure dexploiter les rsultats ? Par quoi ou par qui le changement va-t-il tre provoqu ? Quels sont les intervenants essentiels ?

Tous les facteurs susmentionns doivent tre pris en compte lors du choix de la mthode adopter. Le nombre de cas tudis dpendra du nombre de cas identifis et des ressources disponibles. Ce nombre devra tre suffisamment lev pour fournir des informations sur toute une srie de facteurs associs au dcs ou la morbidit grave et pour permettre den tirer des conclusions. Parmi les autres facteurs susceptibles dinfluer sur le choix de la mthodologie suivre, figurent :

Lexistence dun engagement local, rgional ou national des responsables politiques, des responsables des soins de sant et des agents de sant. Ce que lon sait dj des causes de la mortalit et de la morbidit maternelles et des pratiques cliniques dans des pays, tablissements de sant ou communauts donns. Y a-t-il des rgions o les taux de mortalit et de morbidit semblent suprieurs la moyenne ? Ce que lon sait dj des tendances observes dans les taux de mortalit dus des causes spcifiques, le cas chant. Certaines causes de dcs sont-elles en augmentation ou rsistent-elles aux stratgies locales ou nationales visant les liminer ? Les comptences et les ressources disponibles pour la mise en uvre de ces enqutes.
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Enqutes en communaut

Lorsquun grand nombre de femmes dcdent hors des tablissements de soins de sant communautaires, il est trs difficile de dterminer les principales causes de dcs et les facteurs vitables. Cependant, il est tout aussi important dtudier ces dcs, dans la mesure o ils donnent des renseignements prcieux sur les facteurs et obstacles mdicaux et non mdicaux qui ont entran le dcs maternel. Parmi ces obstacles peuvent figurer la mconnaissance des besoins en soins de sant, les normes culturelles et les croyances, le recours des pratiques traditionnelles dangereuses ou inappropries, le manque dtablissements de sant ou de moyens de transport, ou encore linaccessibilit conomique aux services de sant. La mthode gnralement utilise dans de telles circonstances est celle de lautopsie verbale (tude de cas en communaut). En exploitant les rsultats des enqutes en communaut, il est possible de sauver des vies, non seulement en introduisant ou en recentrant les messages dducation sanitaire et en sensibilisant davantage les membres de la collectivit et en amliorant leurs connaissances, mais aussi en modifiant les pratiques cliniques et en rorganisant les services de sant locaux afin de les rendre plus acceptables, plus accessibles et plus disponibles. Les enqutes en communaut reposent gnralement sur des cas identifis par les agents de sant communautaires ou les accoucheuses traditionnelles et sont la plupart du temps organises sous forme dentretiens avec la famille de la dfunte. Les entretiens peuvent tre structurs (lenquteur lit des questions rdiges lavance), ouverts (lenquteur coute le rpondant sans aucun plan prtabli) ou semi-structurs (lenquteur dispose dune liste de thmes ou de questions devant tre couverts et oriente le rpondant en consquence). Les entretiens structurs conviennent davantage la collecte de donnes numriques dans des rgions dj bien connues et o lon peut dresser la liste des rponses potentielles. Les entretiens moins structurs sont utiles lorsque lon cherche dceler les raisons dun comportement ou analyser une squence complexe dvnements.
Enqutes dans les tablissements

Il arrive souvent que les agents de soins de sant souhaitent entreprendre ou aient dj entrepris des enqutes au sein de leurs tablissements respectifs afin damliorer les pratiques de soins locales. Ces initiatives ne requirent pas ncessairement lengagement des planificateurs rgionaux ou nationaux ou des organisations professionnelles. Ltude des cas de dcs maternels en tablissements est la plus simple et constitue dj une pratique courante dans de nombreux tablissements. Afin dtudier certaines pratiques cliniques, les agents de sant peuvent procder un audit clinique, au cours duquel les soins administrs la mre sont compars aux lignes directrices et normes relatives aux meilleures pratiques. Ces mthodes (quelles quelles soient) peuvent tre largies ltude des cas de morbidit grave. Plus les mthodes deviennent sophistiques et complexes, plus les besoins sont grands en : lignes directrices crites rgissant les pratiques cliniques, dfinitions de la morbidit grave, ressources supplmentaires et personnel expriment dans lutilisation de ces mthodes.
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Les enqutes dans les tablissements peuvent se pencher sur les aspects cliniques et non cliniques des soins prodigus la mre. Elles entranent principalement des changements bnfiques de la pratique clinique locale, mais peuvent galement amliorer lorganisation et ladministration gnrales des soins dans ltablissement. Cependant, les rsultats de ces enqutes ne sont pertinents que localement.
Mthodes utilises au niveau rgional et national

La mthodologie susceptible de permettre de sauver le plus grand nombre de vies est celle de lenqute confidentielle sur les dcs maternels. Ces enqutes portent sur lensemble, ou sur un chantillon reprsentatif, des dcs maternels survenus dans une ville, une zone, une rgion ou un pays donns et conduisent la formulation de recommandations relatives aux services de sant et aux pratiques cliniques pouvant tre mises en uvre grande chelle. Ces enqutes doivent recevoir lappui dintervenants occupant des postes o ils peuvent influer sur llaboration des politiques et des lignes directrices. Leur appropriation par diverses instances de soins de sant, dbouche sur llaboration, la rvision, la diffusion et la mise en uvre de lignes directrices cliniques professionnelles. De plus, elles fournissent des donnes dont les planificateurs de la sant et les responsables politiques peuvent se servir pour modifier ou laborer des politiques et accrotre le niveau des investissements dans le domaine des soins de sant, le cas chant. Les enqutes confidentielles sont subordonnes la participation des professionnels des soins de sant et requirent un engagement durable des responsables politiques et/ou des organisations professionnelles mme dinfluer sur le changement. Bien menes et bien suivies, de toutes les mthodes mentionnes dans ce manuel, ces enqutes sont celles qui ont les effets les plus positifs sur la vie des femmes. Les enqutes confidentielles peuvent tre organises de diffrentes faons. Dans certaines situations, lanalyse dtaille des dcs peut tre limite certaines causes de dcs ou certains secteurs du systme des soins de sant, par exemple aux tablissements publics dans les pays o laccs aux dossiers dans les institutions prives est impossible. Toutefois, dans les grands pays, ou dans les pays o les taux de mortalit maternelle sont trs levs, il peut tre plus judicieux dorganiser les enqutes lchelon des rgions ou des provinces. Il est galement possible de limiter lenqute dtaille aux deux ou trois principales causes vitables de dcs et dincapacit tout en consignant les renseignements de base relatifs aux dcs maternels. Les enqutes confidentielles peuvent tre aussi appliques aux cas de morbidit grave. 3.5 Dfinitions du dcs maternel Si les mthodes dcrites dans ce manuel peuvent tre appliques ltude des cas de morbidit maternelle ou des pratiques cliniques, la plupart sont utilises pour enquter sur les dcs maternels. Etant donn que les
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mthodes permettant de dfinir la morbidit maternelle grave ne sont pas encore bien fixes lheure actuelle, les sections qui suivent se limiteront la dfinition et lidentification des dcs maternels. Le chapitre 7 aborde le problme de la morbidit maternelle grave. Avant de pouvoir identifier les dcs maternels, il est important den comprendre les dfinitions. Selon la dfinition des neuvime et dixime rvisions de la Classification statistique internationale des maladies et des problmes de sant connexes (CIM) : la mort maternelle se dfinit comme : le dcs dune femme survenu au cours de la grossesse ou dans un dlai de 42 jours aprs sa terminaison, quelles quen soient la dure et la localisation, pour une cause quelconque dtermine ou aggrave par la grossesse ou les soins quelle a motivs, mais ni accidentelle, ni fortuite. La dfinition donne ci-dessus implique quil y ait la fois un lien temporel et causal entre la grossesse et le dcs. Au moment de son dcs, la femme tait peut-tre enceinte, cest--dire quelle est dcde avant laccouchement, ou quelle a eu une grossesse qui sest termine par une naissance vivante, une mortinaissance, un avortement spontan, une interruption volontaire de grossesse, ou une grossesse extra-utrine dans les six semaines prcdant son dcs. La grossesse en tait nimporte quel stade, par exemple six ou trente-neuf semaines. De plus, le dcs est d au fait que la femme tait ou avait t enceinte. Une complication de la grossesse, une affection aggrave par celle-ci ou un vnement survenu dans le cadre des soins administrs au cours de la grossesse est lorigine du dcs. En dautres termes, si la femme navait pas t enceinte, elle ne serait pas dcde. On peut classer les morts maternelles en plusieurs catgories (tableau 3.1). Les dcs par cause obsttricale directe sont ceux qui rsultent daffections ou de complications particulires la grossesse, ou de leur prise en charge, survenant avant, pendant ou aprs laccouchement. Les dcs par cause obsttricale indirecte sont ceux qui rsultent dune maladie prexistante ou dune affection apparue au cours de la grossesse sans quelle soit due des causes obsttricales directes, mais qui a t aggrave par les effets physiologiques de la grossesse. Parmi les causes obsttricales indirectes figurent lpilepsie, le diabte, les cardiopathies et les tumeurs hormonodpendantes. Lenqute confidentielle sur les dcs maternels au RoyaumeUni classe galement la plupart des dcs par suicide dans la catgorie des dcs par cause obsttricale indirecte tant donn que celui-ci est gnralement d un trouble mental puerpral, mme sil ne figure pas dans la liste des codes de la CIM correspondant des dcs. Aux USA, les dcs par suicide survenus au cours de la grossesse ou dans lanne suivant sa terminaison ne sont rpertoris dans la catgorie des dcs lis la grossesse que si le lien entre la grossesse et le dcs est indiqu explicitement sur le certificat de dcs, par exemple dans les cas o le dcs est d une dpression du post-partum. Dans certains pays, linfection VIH peut tre lune des principales causes de dcs parmi les femmes enceintes ou rcemment accouches.
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Les rapports entre le VIH et la grossesse sont complexes mais ces dcs, en particulier dans les pays en dveloppement, devraient tre considrs comme des dcs par cause obsttricale indirecte. Bien que linclusion de dcs dus au VIH puisse augmenter la charge de travail li certaines de ces mthodes, il est important de le faire partout o cela est possible, car ils constitueront les dfis relever pour les responsables et les prestataires de programmes de sant. Les dcs qui seraient survenus mme si la femme navait pas t enceinte, savoir ceux dus des causes accidentelles ou fortuites, ne sont pas considrs comme des dcs maternels. La CIM les classe dans la catgorie des morts maternelles fortuites. Dans ce manuel nous parlons de dcs fortuits. La dixime rvision de la Classification statistique internationale des maladies et des problmes de sant connexes a introduit deux nouvelles catgories de morts maternelles. Le dcs maternel li la grossesse se dfinit comme le dcs dune femme survenu au cours de la grossesse ou dans un dlai de 42 jours aprs sa terminaison, quelle que soit la cause de la mort. linstar des morts maternelles, les morts maternelles lies la grossesse peuvent tre associes nimporte quelle issue de la grossesse, et peuvent se produire nimporte quel ge gestationnel. La diffrence est que les morts maternelles lies la grossesse englobent les dcs toutes causes confondues, y compris ceux dont les causes sont accidentelles ou fortuites. Dans les pays o le recours un certificat mdical prcisant la cause du dcs est peu rpandu et o de nombreux dcs surviennent en dehors des tablissements mdicaux, il est souvent difficile de dterminer sil existe un lien de cause effet entre la grossesse et le dcs. Etant donn que la proportion de dcs survenant au cours de la grossesse ou dans les 42 jours suivant sa terminaison, cause de complications lies la grossesse, est extrmement leve, en particulier dans les pays en dveloppement, la mention de dcs li la grossesse permet didentifier et de recenser les dcs maternels mme sil nest pas possible de dterminer la cause de la mort. La seconde catgorie introduite par la dixime rvision de la Classification statistique internationale des maladies et des problmes de sant connexes est la mort maternelle tardive, qui est dfinie comme le dcs dune femme, rsultant de causes obsttricales directes ou indirectes, survenu plus de 42 jours, mais moins dun an, aprs la terminaison de la grossesse. Le fait de recenser les morts maternelles tardives permet de dnombrer les dcs de femmes dont les problmes de sant sont apparus au moment de la grossesse, mme si elles ont survcu plus de 42 jours aprs la terminaison de celle-ci.

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Tableau 3.1

Dfinitions relatives la mortalit maternelle Dcs survenus au cours de la grossesse ou dans un dlai de 42 jours aprs sa terminaison, pour une cause quelconque dtermine ou aggrave par la grossesse ou les soins quelle a motivs, mais ni accidentelle, ni fortuite. Dcs qui rsultent de complications obsttricales (grossesse, travail et suites de couches), dinterventions, domissions, dun traitement incorrect ou dun enchanement dvnements rsultant de lun des facteurs cidessus. Dcs qui rsultent dune maladie prexistante ou dune affection apparue au cours de la grossesse sans quelle soit due des causes obsttricales directes, mais qui a t aggrave par les effets physiologiques de la grossesse. Dcs qui rsultent de causes obsttricales directes ou indirectes survenu plus de 42 jours, mais moins dun an, aprs la terminaison de la grossesse. Dcs survenus au cours de la grossesse ou dans un dlai de 42 jours aprs sa terminaison, quelle que soit la cause de la mort.

Morts maternellesa

Dcs par cause obsttricale directea Dcs par cause obsttricale indirectea Morts maternelles tardivesb Morts maternelles lies la grossesseb Morts maternelles fortuitesc ou accidentelles
a b c

Dcs survenus lors de la grossesse ou dans les suites de couches mais dont les causes nont aucun rapport avec celle-ci.

CIM-9 CIM-10 La CIM-9 classe ces dcs dans la catgorie des dcs fortuits.

Les mthodes qui se fondent sur les seuls renseignements qualitatifs collects dans la communaut cherchent identifier les dcs maternels lis la grossesse. En effet, ce type de mthodes ne permet de dterminer de manire fiable que le lien temporel entre la grossesse et le dcs. Comme il est trs difficile de dterminer avec prcision les causes exactes dun dcs, et en particulier de faire la distinction entre les causes indirectes et les causes accidentelles ou fortuites, laide des sources communautaires non mdicales, il est prfrable dinclure tous les dcs survenus au cours de la grossesse et pendant les 42 jours suivant laccouchement. La plupart des dcs dus des complications de la grossesse surviennent lapproche du terme ou relativement rapidement aprs la terminaison de la grossesse. Dans les pays dvelopps, les morts maternelles tardives reprsentent environ 5 20 % de lensemble des dcs maternels. Cependant, dans les pays moins dvelopps, o les traitements complexes et les techniques de ranimation ne sont pas facilement accessibles, la proportion de morts maternelles tardives est faible.

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3.6

Recensement des dcs maternels Le recensement des dcs maternels constitue la premire tape du processus de surveillance. Les femmes dcdent leur domicile, pendant le trajet et dans les tablissements de soins de sant. Elles dcdent avant, pendant et aprs laccouchement, ainsi quau tout dbut de la grossesse, la suite des complications davortement ou dune grossesse extra-utrine. Pour avoir un tableau reprsentatif des causes des dcs maternels dans une rgion ou une population, il faut disposer dune vue densemble aussi complte que possible des femmes dcdes. Les causes de dcs des femmes qui natteignent jamais un tablissement de soins de sant peuvent tre diffrentes de celles des femmes qui dcdent dans un tablissement mdical. Les dcs survenant dans les services dobsttrique tendent avoir des causes profondes diffrentes de ceux qui surviennent dans les services de gyncologie ou dans les services durgence. La faon dont les dcs tudier sont recenss variera en fonction de plusieurs facteurs : instances qui se chargeront de lenqute (tablissement de soins de sant ou autorits locales, rgionales ou nationales), lieu de laccouchement ou du dcs (domicile ou tablissement), registres dtat civil et certificats mdicaux tablissant la cause du dcs bien remplis ou au contraire incomplets ou inexistants. Pour chaque approche, on utilisera plusieurs mthodes afin de rpertorier le plus grand nombre de dcs possible. Lidal serait de pouvoir identifier les problmes qui se posent et les caractristiques des dcs pour une rgion gographique, une population donne, ou une zone desservie par un service de sant. Il est extrmement difficile didentifier les dcs maternels en labsence de registres dtat civil assurant une couverture complte des vnements dmographiques et de donnes fiables sur les causes de dcs fournies par les certificats mdicaux de dcs. Mme lorsque les services dtat civil et la certification mdicale sont de bonne qualit, un suivi et une analyse continus des dcs survenus chez des femmes en ge de procrer sont ncessaires afin de recenser de faon exhaustive les dcs maternels. A lheure actuelle, peu de pays en dveloppement en ont les moyens et, en gnral, les endroits o la mortalit maternelle est la plus leve sont prcisment ceux o la capacit la mesurer est la plus faible. Diffrentes techniques peuvent tre utilises en pareil cas. On trouvera au tableau 3.2 un rcapitulatif des diverses sources dinformations concernant les dcs maternels.

Registres dtat civil

Lorsquils sont disponibles, les certificats de dcs viennent au premier rang des lments permettant didentifier les dcs maternels. Bien quils ne permettent pas didentifier tous les dcs maternels, mme avec un registre dtat civil universel et un systme efficace de certification des causes de dcs, ils devraient, lorsquils existent, servir de point de dpart.

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Tableau 3.2

Mthodes didentification et de revue des morts maternelles

Frquence de la collecte de donnes Continue/systmatique Identification Registres de ltat civil (passive aucune recherche active de cas) Episodique/spcifique Identification Recherche active de castudes spcifiques faisant le lien avec les registres de ltat civil RAMOSa Recensements Revue Enqutes confidentielles sur les dcs maternels Identification Enqute dans les mnages avec estimation directe Enqute par la mthode des surs RAMOSa Revue Autopsies verbales Identification Notifications par les agents de sant Revue des dossiers mdicaux Revue Etudes de cas dans les tablissements Audits cliniques en fonction de critres et de normes convenus

Base/point de dpart Autorits civiles

Revue Enqutes confidentielles sur les dcs maternels Communaut Identification Systmes de surveillance de la population/dmographie (long terme)

Revue Autopsies verbales Etablissement de sant Identification Notifications par les agents de sant Revue des dossiers mdicaux Revue Etudes de cas dans les tablissements Audits cliniques en fonction de critres et de normes convenus

Les dcs maternels sont ceux dont les causes sont enregistres entre les cotes 630 et 676.9 dans la neuvime rvision de la Classification statistique internationale des maladies et des problmes de sant connexes (CIM-9) ou, en gnral, entre les cotes 000 et 099 dans la dixime rvision de cette mme Classification (CIM-10). Lexploitation de tous les renseignements relatifs aux causes du dcsdirectes et indirectesfigurant sur le certificat permettra didentifier un plus grand nombre de dcs maternels. Parfois, la recherche de notes manuscrites sur les certificats rvlera dautres dcs maternels, mme lorsque la cause du dcs nindique pas que ce soit le cas. Dans certain pays, le recensement des dcs maternels est facilit par la prsence sur les certificats de dcs de questions ou de cases cocher prcises, demandant si la femme tait enceinte au moment de son dcs ou si elle lavait t dans une priode de temps dtermine prcdant son dcs. Si le dcs sest produit pendant une grossesse ou peu de temps aprs, il est possible quil y ait un lien de cause effet entre la grossesse et le dcs. Lencadr 3.1 montre le plus grand nombre de cas vrifis grce cette mthode au Brsil.

Enqute sur la mortalit des femmes en ge de procrer (Reproductive Age Mortality Study). La classe en ge de procrer rassemble gnralement les femmes ges de 15 45 ans. Cependant, les tranches dges concernes peuvent varier dun pays lautre.

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Encadr 3.1

Enregistrement des donnes de ltat civil et tude de la mortalit maternelle au Brsil1

Le Brsil possde un systme prouv denregistrement des vnements dmographiques, et prs de 900 000 dcs y sont rpertoris chaque anne, ce qui reprsente environ 90 % du nombre total de dcs dans ce pays. La version internationale du certificat de dcs y est utilise depuis 1950, et la loi oblige les mdecins le remplir et indiquer la cause du dcs. On sait que les causes de dcs lis la grossesse, laccouchement et aux suites de couches sont celles qui sont le moins bien signales sur les certificats de dcs. Afin damliorer la qualit de ces donnes, le Ministre de la Sant a introduit un point sur le certificat afin que les mdecins indiquent, sagissant dune femme dcde entre 10 et 49 ans, si elle tait enceinte au moment de son dcs ou lavait t au cours des 12 mois prcdents. Il existe un comit national sur la mortalit maternelle rattach au Dpartement de la Sant maternelle et infantile du Ministre de la Sant. Aux chelons infrieurs, des comits fdraux et des comits locaux enqutent sur les dcs maternels. Le certificat de dcs constitue le point de dpart des enqutes dans les municipalits du Brsil. Certains comits locaux tudient tous les dcs survenus chez les femmes ges de 10 49 ans, tandis que dautres se penchent sur tous les dcs maternels dclars et sur les cas qui, conformment des critres prtablis, sont des dcs maternels prsums. Pour les certificats de dcs mentionnant une seule cause de dcs, les critres retenus sont notamment la septicmie, lembolie pulmonaire, lhmorragie, le choc hmorragique, la crise convulsive, la pritonite ou autres diagnostics suggrant lexistence dune cause lie la maternit. Les autres cas prsums de dcs maternels sont ceux pour lesquels le certificat mentionne plusieurs causes, et dont la cause sous-jacente est, par exemple, une insuffisance respiratoire due une septicmie, un choc d une hmorragie, une septicmie due une pritonite, un arrt cardiaque d une embolie pulmonaire, etc. Le recours cette mthodologie a permis de corriger les donnes relatives aux dcs maternels dans les rgions o travaille un comit dtude de la mortalit maternelle. Par exemple, dans lEtat de Paran, situ dans le sud du Brsil, toutes les municipalits sont dotes dun tel comit, et en 1998 et 1999 les rsultats suivants ont t obtenus :

1998 Nombre de naissances vivantes Nombre de causes maternelles identifies partir des certificats de dcs Nombre de dcs maternels non dclars sur les certificats de dcs mais identifis par le comit grce la mthodologie susmentionne Nombre de morts maternelles tardives Taux de mortalit maternelle pour 100 000 naissances vivantes daprs les causes figurant sur les certificats de dcs Taux de mortalit maternelle pour 100 000 naissances vivantes daprs enqute plus approfondie 185 113 80

1999 186 111 76

70

71

4 43.21

16 40.83

81.03

78.98

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Dans les pays qui possdent des registres dtat civil informatiss pour les naissances et les dcs, on utilise de plus en plus souvent des stratgies dassociation : lordinateur sert tablir un lien entre le dcs de femmes en ge de procrer et les certificats de naissance afin de rechercher les femmes qui sont dcdes pendant ou aprs un accouchement. On peut ainsi identifier de nombreux dcs maternels, mme lorsque le code CIM relatif la cause du dcs nindique pas une grossesse. Cependant, cela ne permet pas didentifier les dcs lorsquil ny a pas de certificat de naissance, par exemple pour les femmes qui sont dcdes avant laccouchement dont les enfants mort-ns nont pas t mentionns dans un registre des naissances, aprs un avortement ou la suite dune grossesse extra-utrine.
Dossiers mdicaux

Les dossiers mdicaux conservs par les hpitaux ou autres tablissements de soins de sant peuvent constituer une autre source utile pour recenser les dcs maternels, surtout pour les tudes en milieu hospitalier, telles que les audits cliniques partir de critres prcis et les tudes de cas ralises dans les tablissements. Lidentification des dcs maternels partir des dossiers mdicaux est fonction de la taille de ltablissement et des mthodes quil emploie pour la tenue des dossiers. Outre le dossier mdical propre chaque patient, les hpitaux dots dune maternit disposent dun registre de salle daccouchement. On y trouve gnralement des renseignements relatifs aux dcs maternels qui compltent, sans pour autant les remplacer, les renseignements contenus dans le dossier mdical de la patiente. Laccs aux dossiers mdicaux est dautant plus important que les dcs survenus la suite de complications dun avortement ou dune grossesse extra-utrine ne sont gnralement pas consigns dans les registres de salle daccouchement et doivent donc tre reprs par dautres moyens. Le registre des admissions et des sorties ainsi que ceux du bloc opratoire et du service de gyncologie constituent dautres sources de renseignements prcieuses. Certains hpitaux tiennent galement un registre des dcs, o figurent les noms de tous les patients dcds dans ltablissement. Les dossiers mdicaux de toutes les femmes dcdes alors quelles taient en ge de procrer doivent tre examins la recherche dune grossesse. Cest particulirement important pour les hpitaux de recours, dans la mesure o, lorsque la cause du dcs est code dans un centre de recours, le rapport entre grossesse et dcs est souvent perdu. Dans un petit hpital, toutes les sorties peuvent tre analyses afin didentifier les dcs maternels. Les hpitaux disposant de dossiers ou dun registre des sorties informatiss indiqueront ltat du patient sa sortie de ltablissement et auront un code pour les patients dcds. De nombreux pays possdent plusieurs systmes de soins de sant fonctionnant en parallle, dpendant respectivement du ministre de la sant, du rgime de scurit sociale et du secteur priv. Souvent, ltude des dcs maternels se limite aux dcs survenus dans le systme supervis par le ministre de la sant. Lidal serait de pouvoir rpertorier tous les

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dcs maternels stant produits dans une rgion donne. Mme si cela doit tre ngoci, on aurait ainsi une image plus prcise de la sant des femmes vivant dans cette rgion.
Identification au sein de la communaut

Dans certains pays ou certaines rgions, bon nombre de naissances et de dcs ont lieu domicile. Il peut tre alors particulirement difficile de distinguer les dcs maternels des autres dcs. Cependant, lexamen de ces dcs est essentiel, en ce sens quil peut mettre en lumire les facteurs ou obstacles qui ont conduit au dcs dune mre, en retardant ou empchant les soins. En pareil cas, il est particulirement important de faire appel plusieurs sources de renseignements pour recenser les dcs maternels survenus dans la communaut. Les centres de sant et/ou les bureaux de district peuvent servir de points focaux pour coordonner le recensement des dcs maternels. Les promoteurs de la sant et les agents de sant communautaires ou locaux peuvent tre forms notifier les dcs maternels dans le cadre de leur activit professionnelle, de mme que les sages-femmes qui dispensent les soins prnatals et effectuent les accouchements. Les accoucheuses traditionnelles doivent galement tre encourages identifier et signaler les dcs maternels. Des informateurs clefs le chef du village ou une personne dsigne peuvent tre chargs de surveiller les dcs maternels et de communiquer linformation au systme de soins de sant local. Dans certaines rgions, les chercheurs ont enqut dans les cimetires et les funrariums afin didentifier les dcs de femmes en ge de procrer ou ont charg les enseignants de demander leurs lves sils avaient connaissance de dcs de ce type. Le fait que la communaut participe lidentification des dcs maternels est non seulement trs important pour la prcision des donnes collectes, mais peut-tre encore plus pour sensibiliser la communaut au problme et faciliter les activits de dfense de la sant des femmes. Les dcs maternels peuvent galement tre identifis au cours denqutes dans les mnages, y compris lors des recensements. Les dcs de femmes en ge de procrer ainsi recenss peuvent ensuite faire lobjet dun suivi et tre tudis.
Systmes de surveillance des maladies

Certains pays disposent de systmes officiels de surveillance des maladies, sous la tutelle des pouvoirs publics, auxquels certaines maladies ou affections spcifiques doivent tre systmatiquement notifies en temps utile (dclaration obligatoire). Certains de ces pays incluent les dcs maternels dans la liste des problmes signaler, cest--dire quils exigent que tous les dcs maternels, quils soient survenus dans les tablissements de sant ou domicile, soient signals au systme de surveillance. Ces systmes de surveillance officiels relvent gnralement du service de surveillance
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pidmiologique du ministre de la sant, et non de celui de la sant maternelle et infantile. La notification se fait depuis lchelon local jusquau national, en passant par le niveau rgional ou fdral, mme sil arrive que les hpitaux signalent les morts maternelles directement au niveau national. 3.7 Planification et mise en uvre de la mthode Aprs avoir choisi la mthode adopter, il faut laborer des questionnaires normaliss pour la collecte des donnes. Souvent, les systmes de surveillance des donnes collectent un trop grand nombre de renseignements sans vraiment savoir comment les utiliser. Si lon ne sait pas comment utiliser une donne, il ne faut pas la collecter. Lors de llaboration du formulaire, il est important de garder lesprit lobjectif de lenqute et de se rappeler que ce dernier sera peut-tre rempli par un certain nombre dagents de soins de sant ou de la communaut, ou encore par des membres de la communaut. La formulation et le contenu du questionnaire doivent en tenir compte, tout comme ils doivent tre attentifs aux aspects culturels.
Principes fondamentaux de la collecte de donnes

Dcider quelles sont les donnes collecter et ce que vous voulez apprendre avant de dvelopper des sries de donnes de base. Faire simple. La quantit nest pas toujours synonyme de qualit. Considrer les donnes de base comme un travail en cours susceptible de subir des modifications ou des adjonctions en fonction de lexprience acquise ou des sujets de proccupations particuliers identifis. Si possible, la collecte de donnes doit continuer pour permettre de surveiller les tendances et de vrifier les rsultats, et doit pouvoir stendre au fur et mesure que les systmes de donnes et les comptences se dveloppent. Il faut accorder une attention particulire au contenu, la formulation et la structure des formulaires et les tester.

Il est important de dcider, ds le dbut, du type de renseignements collecter et de lusage qui en sera fait. Pour ce faire, il faut comprendre clairement le plan danalyse des donnes voqu plus en dtail dans la section 3.8.
Slection et formation des collecteurs de donnes, enquteurs et valuateurs

Toute personne participant ltude doit tre encourage collecter ou valuer le type de renseignements ncessaires. Elle doit savoir lire, crire, compter, parler couramment la langue utilise localement et connatre les diffrents dialectes.

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Personnes charges de la collecte des donnes

Les personnes qui recueillent les donnes localement, en particulier pour les mthodes dtude dans les tablissements de sant ou pour les enqutes confidentielles, doivent veiller ce que les formulaires de notification soient dment remplis. Elles peuvent ventuellement faire office de coordonnateurs et interviewers locaux de lenqute. Si le nombre de cas escompts est trs lev, elles peuvent tre spcialement nommes dans le cadre du projet, mais la plupart du temps, elles travaillent dj au sein de ltablissement ou de la communaut et assument cette tche en plus du reste et sont pour cela rmunres ou non. Il peut sagir de sages-femmes ou dobsttriciens, de chercheurs ou dautres membres du personnel du dpartement local de sant communautaire. Ces personnes doivent certes recevoir une formation essentiellement pratique mais elles doivent galement connatre le but de ltude et savoir combien il est important dobtenir des renseignements objectifs. Pour cela, certaines connaissances didactiques de base seront ncessaires. Cependant, la formation doit tre principalement axe sur les comptences qui seront effectivement ncessaires lors de la collecte des donnes. La formation doit comporter des exercices et apprentissages pratiques et, notamment pour celles charges dinterroger la famille de la dfunte et les membres de la collectivit, des jeux de rle. Moins linstrument de collecte de donnes est structur, plus les personnes charges de lutiliser devront tre qualifies et formes.

Enquteurs

Les enquteurs sont des gens chargs de collecter des donnes lors dentretiens avec, gnralement, les proches de la dfunte, les membres de la collectivit et les agents de sant. Il faut leur apprendre les diffrentes mthodes permettant dobtenir les renseignements souhaits sans brusquer le rpondant, sans influencer ses rponses et en laidant se souvenir de dates prcises. Ils doivent galement apprendre ne pas perturber les rpondants et savoir ragir lorsque ceux-ci posent des questions ou demandent des explications. Enfin, ils doivent tre conscients du fait que les renseignements obtenus sont strictement confidentiels et que la vie prive des rpondants doit tre respecte. En rgle gnrale, il est recommand que les enquteurs soient du mme sexe et appartiennent la mme catgorie sociale que le rpondant, dans la mesure o ils devront tablir un lien avec les personnes interroges. Les enquteurs doivent absolument tre neutres et ne pas imposer leurs opinions ou croyances personnelles aux rpondants. Moins lentrevue est structure, plus les enquteurs devront tre qualifis et dment forms. Les changements frquents oprs au sein du personnel sont un obstacle la collecte de donnes cohrentes. Il est donc souhaitable que les interviewers soient disponibles sur le long terme. Dans le cas dentrevues structures, les questions doivent tre courtes, claires et formules dans la langue et avec les expressions utilises localement. La formulation doit tre neutre et nattendre aucune rponse en particulier. Sans cela, la personne interroge risque de rpondre en fonction de ce que lenquteur pourrait vouloir entendre sans ncessairement dire
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la vrit. Les questions plus dlicates doivent tre poses vers la fin de lentretien. Cela permet lenquteur detablir un lien avec le rpondant avant de passer ces questions.
Supervision

La supervision de la collecte de donnes, quil sagisse des notes de cas, des formulaires de notification, ou des entretiens, joue un rle dterminant dans la qualit finale des renseignements recueillis. Lampleur du travail de recherche dterminera le nombre et lorganisation des superviseurs. Les superviseurs doivent former les personnes charges de recueillir les donnes, vrifier leur travail, corriger leurs erreurs et appliquer les normes et protocoles du projet. Au dbut de la collecte de donnes, les vrifications et/ou visites des superviseurs seront plus frquentes. Un organigramme rpartissant les responsabilits de supervision et un protocole ou une liste de vrification des tches effectuer rendront cette fonction plus performante. Les rapports et conclusions des visites de supervision doivent tre conservs avec les donnes collectes. Toutes les mthodes dcrites dans ce manuel requirent une valuation et un contrle des cas en vue didentifier les mesures concrtes pouvant tre prises lavenir pour remdier la situation. Parmi les points valuer figurent notamment les facteurs mdicaux qui auraient pu tre vits si lon avait appliqu les meilleures pratiques locales et les obstacles rencontrs par les patientes pour accder au systme de soins de sant. Certaines de ces mthodes bnficieront ou auront besoin dune valuation par des experts. Ces valuateurs sont gnralement des professionnels des soins de sant dans le domaine de sant analys. Par exemple au RoyaumeUni, les comits rgionaux dvaluation de lenqute confidentielle sont composs dun mdecin de sant publique ayant une bonne connaissance de la dispensation de soins de sant au niveau local, dun obsttricien, dune sage-femme, dun anatomopathologiste et dun anesthsiste. Tous sont trs comptents, respects par leurs homologues et ils sont gnralement nomms par leurs organisations professionnelles. Aucun dentre eux nvalue les cas dont il sest occup. Ceux-ci sont confis dautres professionnels nayant aucun lien de prs ou de loin avec le cas tudi. Il est important de tenir compte des questions de contrle de la qualit afin de garantir un examen et une notification des cas normaliss et uniformes. Ces questions peuvent faire lobjet daccords lors de runions entre valuateurs, deux valuateurs valuant un mme cas ou des contrles au hasard tant effectus par des valuateurs indpendants.

Evaluateurs

3.8

Analyse des rsultats Quelle que soit la mthode utilise, lanalyse des renseignements collects sera facilite par la disponibilit et la qualit des notes relatives aux patientes. Chaque cas devra tre valu individuellement afin de dterminer
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quels sont les facteurs qui ont conduit au dcs de la patiente et en particulier quels sont ceux qui auraient pu tre vits ou prvenus. Les dcs doivent ensuite tre tudis dans leur ensemble en regroupant les donnes afin de rechercher des points communs ou des facteurs analogues. Les analyses quantitatives et qualitatives permettent de mieux comprendre les causes des dcs maternels. Lassociation de ces deux types danalyses permet de se faire une ide plus prcise des dcs maternels que ne le permet chacune prise isolment. Lanalyse quantitative indique quels sont les groupes de femmes plus haut risque, par exemple celles issues de groupes ethniques donns, rsidant dans une zone spcifique ou prsentant dautres caractristiques communes. Lanalyse qualitative fournit ensuite des renseignements plus dtaills sur les causes prcises du dcs de chaque femme. Par exemple, pouvait-on observer des diffrences de mode de vie, de croyances en matire de sant, daccs et de disponibilit des soins de sant prnatals, prinatals et postnatals ? Quels taient les caractristiques et le niveau de formation des agents de soins de sant qui se sont occups de la patiente ? Quels enseignements peut-on tirer de ces informations ? On trouvera des indications utiles sur ces techniques dans Why mothers die ,2 Strategies to reduce pregnancy-related deaths 3 and Guidelines for maternal mortality epidemiological surveillance 4 , rsumes ci-aprs :
Analyse quantitative :

Elle vise identifier et comparer les profils ou tendances observs chez les femmes partir de diverses caractristiques communes.
Identit : ge, race/ethnie, situation socio-conomique, niveau dinstruction. Lieu : lieu de rsidence (zone urbaine/rurale, code postal), lieu o les soins

prnatals ont t administrs (si applicable), lieu de laccouchement, lieu du dcs.

Priode : date et heure du dcs, jour de la semaine, saison. Parit et gestit : nombre de grossesses et de naissances antrieures. Issue de la grossesse : non mene son terme, avortement spontan

ou provoqu, grossesse extra-utrine ou mlaire, naissance vivante, mortinaissance, grossesse multiple. grossesse na pas t mene son terme.

Stade de la grossesse : la date de laccouchement ou du dcs, si la Soins prnatals : nombre ordinal de semaines ou de mois de la grossesse

auquel la patiente est venue consulter pour la premire fois ; lieu o les soins ont t administrs, frquence des soins et personne les ayant administrs ; distance sparant le lieu de rsidence de ltablissement ou du dispensaire.
Type et lieu de laccouchement et personne ayant effectu celuici 35

Moment du dcs par rapport la grossesse ou laccouchement Soins postnatals Cause du dcs indique Cause du dcs dtermine Analyse qualitative :

Elle vise analyser de manire plus dtaille les facteurs susceptibles davoir entran le dcs dune patiente donne. Par exemple, si une patiente est dcde la suite dune hmorragie, estce parce quelle na pas cherch se faire soigner, quil ny avait pas de possibilit de soins ou que ces derniers taient trop onreux pour elle, que la distance la sparant de ltablissement de sant tait trop grande, que le personnel qualifi ntait pas disponible, que les soins quelle a reus ont t insuffisants, ou que ltablissement ne pouvait pas procder une transfusion sanguine ? En dautres termes, il sagit de dcrire lvolution de sa grossesse dans la communaut ou le systme de soins de sant. Lanalyse cherche galement dterminer quels taient ses sentiments vis--vis de sa grossesse et de la ncessit davoir des soins. Il est galement ncessaire dobtenir une description du traitement administr, non seulement partir des notes prises sur son cas mais, mieux encore, partir dun rapport crit remis confidentiellement par les agents de sant qui lui ont prodigu les soins. Lanalyse comporte galement une description des ressources dont elle aurait pu avoir besoin et qui taient disponibles, notamment des accoucheuses qualifies, des soins prnatals ou postnatals, des installations ncessaires pour une extraction instrumentale ou une csarienne. De cette faon, la cause vritable du dcs peut tre tablie, laquelle diffre souvent de celle figurant sur le certificat de dcs, sil y en a un. Pour laborer une mthode systmatique danalyse des facteurs concourant au dcs maternel il peut tre utile dexaminer les obstacles auxquels se heurtent les femmes qui ont besoin de soins. Un cadre daide lvaluation directe de la situation a t dvelopp (en particulier pour les pays en dveloppement) pour dterminer les causes exactes des dcs maternels.5

Est-ce parce que ces femmes ntaient pas conscientes de la ncessit des soins ou ignoraient quels taient les signes avant-coureurs dune complication de la grossesse ? Les services taient-ils inexistants ou inaccessibles pour dautres raisons (distance, cot ou obstacles socioculturels) ? Les femmes meurent-elles parce que les soins quelles reoivent sont insuffisants ?

Depuis toujours, les examens des dcs maternels sont centrs sur les questions du troisime point ci-dessus. Cependant, le fait daller au-del des seuls facteurs cliniques raffirme lobjectif de ltude, qui est de ne pas sintresser uniquement aux aspects cliniques des soins, mais aussi de chercher de quelle manire rduire le nombre de dcs en menant des actions concrtes tous les chelons du systme de soins de sant, y compris les interventions au niveau communautaire.
36

3.9

Traduire les rsultats en mesures concrtes Prendre des mesures de correction est la raison dtre du travail qui prcde. La nature de ces mesures peut varier en fonction de la mthode utilise, de la personne responsable des recherches, de la participation dintervenants et des conclusions de lanalyse. Parmi ces mesures il peut y avoir des interventions au niveau des services de sant, de la communaut, de lducation du public, des moyens de communication et de transport, ou llaboration de lignes directrices ou de normes cliniques. Il est essentiel dassocier, dun bout lautre du processus, les personnes susceptibles de mettre en uvre les mesures requises, afin dviter les mauvaises surprises au moment de la publication du rapport ou pour la mise en place des mesures correctives. Les renseignements recueillis par les mthodes dtude des cas dans les tablissements de soins, les audits cliniques et les enqutes sur la morbidit grave peuvent induire des changements dans la pratique clinique locale ou les soins prodigus par les services de sant. Les mthodes utilises dans les communauts, telles que les autopsies verbales, peuvent galement donner lieu la mise en place de programmes de promotion et dducation en matire de sant et des changements ventuels au niveau de la fourniture des services dans la communaut. Les informations recueillies lors dune enqute confidentielle offrent un champ dapplication plus large et sont utilises aux niveaux institutionnel, local et national, par les responsables politiques, les planificateurs des services de sant, les professionnels, le personnel de sant publique, les ducateurs et les groupes de dfense des femmes. Elles peuvent aussi servir ltablissement de lignes directrices cliniques nationales ou rgionales.

Quel type de recommandations formuler ?

Les mesures prises pour rduire la mortalit maternelle dpendront des rsultats du processus dexamen et de lanalyse. Les mesures recommandes doivent se fonder sur des faits concrets et dcouler de lanalyse des donnes collectes, sinon elles risquent de susciter des objections. Les enquteurs doivent tre en mesure dexpliquer ce sur quoi sont fondes leurs conclusions et leurs recommandations. Les recommandations visant modifier la fourniture des services de sant doivent tre tayes par des faits et des chiffres et les lignes directrices ou normes cliniques doivent reposer sur les meilleurs lments de preuve disponibles. La srie de lignes directrices intitule Prise en charge intgre de la grossesse et de laccouchement (IMPAC), publie par lOMS, peut tre facilement adapte, en particulier dans les pays disposant de ressources limites.6 Au cours du processus dvaluation, les rsultats apparaissent souvent rapidement et si des tendances claires se dessinent, la prparation des lignes directrices et des recommandations peut dbuter avant la publication du rapport. Il est plus utile de publier un rapport qui renferme galement des

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lignes directrices et des recommandations prcises, que de laisser entendre que celles-ci seront labores ultrieurement. En outre, plus le rapport dfinitif sera publi rapidement aprs la fin de la priode de notification, plus il aura un impact immdiat sur les pratiques locales. Les recommandations visant amliorer la sant maternelle et rduire la mortalit maternelle peuvent tre classes en trois catgories.
Stratgies de prvention primaire

Ces stratgies visent prvenir lapparition dune affection grce lducation et la fourniture de services. Parmi les exemples de ce type de stratgie on peut citer une ducation sexuelle plus adapte, la fourniture de services de planification familiale, lamlioration des soins administrs avant la grossesse, et un meilleur diagnostic et un traitement plus efficace des infections sexuellement transmissibles afin de prvenir les grossesses extra-utrines et les infections contractes pendant et aprs laccouchement.
Stratgies de prvention secondaire

Ces stratgies dtectent et traitent les affections un stade prcoce afin den minimiser les effets. Elles sefforcent par exemple de sensibiliser davantage la collectivit, de mieux faire connatre aux patientes ce quest une grossesse normale et de leur apprendre dtecter les signes et symptmes de complications, de mettre laccent sur la satisfaction des patientes pour accrotre ladhsion de ces dernires aux recommandations formules par les agents de sant, ou encore damliorer les techniques de soins prnatals, de prise en charge du travail et de laccouchement ainsi que le suivi du postpartum.
Stratgies de prvention tertiaire

Ces stratgies donnent des indications sur la meilleure faon de traiter les affections afin de rduire les taux de mortalit et de morbidit. Elles consistent par exemple amliorer le traitement des complications obsttricales et mdicales, la qualit des pratiques cliniques, des installations, des services dorientation et de lorganisation des services de sant. Les enqutes menes dans chaque pays permettront de dterminer, partir des rsultats obtenus, la combinaison de stratgies qui conviendra le mieux la situation particulire de chacun. Il est souvent difficile de modifier les comportements et les pratiques cliniques sans une large campagne de promotion et le soutien visible de personnalits, de professionnels et dorganisations professionnelles reconnus et respects. Il est par consquent essentiel de bien choisir les personnes qui participeront llaboration des recommandations afin de garantir que ces recommandations pour les changements seront mises en uvre.

38

3.10

Diffusion des rsultats et des recommandations Il convient de planifier lavance la diffusion des rsultats des recherches entreprises, mais de manire suffisamment souple pour pouvoir faire face des rsultats imprvus. La forme et la diffusion du rapport dpendent des circonstances dans lesquelles il a t produit et des ressources disponibles. Il est noter quil sera impossible au dpart de savoir quelles seront les recommandations formules en fin de projet. Un principe fondamental de tout rapport, publi ou non (par exemple, les rsultats dune autopsie verbale locale) veut que lquipe menant les travaux participe pleinement llaboration et la mise en uvre des recommandations, ainsi qu la promotion du changement. Concernant les enqutes communautaires, il est tout aussi important de garantir, ds le dbut, la participation de membres minents de la collectivit afin quils soumettent les rsultats leur communaut et de les inciter participer llaboration de solutions locales pour les problmes locaux et promouvoir des activits pdagogiques servant les intrts du projet. Les rapports publis doivent tre axs sur les moyens damliorer le systme et non pas sur le fait de souligner les erreurs spcifiques qui ont t commises. Avant leur publication, leur contenu devra tre minutieusement examin afin de veiller au respect de la confidentialit et la bonne utilisation des informations. Les informations devront tre diffuses de manire en garantir laccs un maximum de personnes. De brefs rsums des conclusions et recommandations principales sont moins coteux et plus simples diffuser grande chelle que des documents plus volumineux produits partir dtudes dtailles telles que les enqutes confidentielles. De mme, les rapports publis uniquement dans des revues professionnelles sont gnralement ignors par dautres acteurs soucieux damliorer la qualit de vie des femmes. En gnral, plus le document est court, plus il aura de chances dtre lu par un large public. Il est crucial de transmettre linformation au bon public, cest--dire ceux qui ont les moyens de lexploiter au mieux. Les destinataires potentiels doivent tre identifis lors de la phase de planification et les recommandations doivent tre formules de manire tre facilement comprises par la majorit des lecteurs.

Qui doit-on informer des rsultats ?

Le type de groupes ou de particuliers prendre en considration au moment de diffuser linformation et les rsultats dpendra de la porte

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de la mthodologie et de lchelle laquelle elle a t utilise. Mais il est important de faire parvenir les messages importants ceux qui peuvent mettre en uvre des mesures et avoir une vritable influence sur le nombre de vies sauves. Parmi ces destinataires figurent :

les ministres de la sant ; les planificateurs des soins de sant, les dcideurs et les responsables politiques des niveaux local, rgional et/ou national ; les professionnels de la sant de toutes les disciplines concernes, aux niveaux national et local, notamment les obsttriciens, les sagesfemmes, les anesthsistes et les anatomo-pathologistes ; les responsables dautres systmes de soins de sant, tels que la scurit sociale et le secteur priv ; les experts en matire dducation sanitaire et de promotion de la sant ; les services de sant publique ou communautaire ; les tablissements denseignement suprieur ; les gestionnaires ou les superviseurs des soins de sant au niveau local ; les autorits locales ; les groupes de pression agissant au niveau local ou national ; les mdias ; les reprsentants de groupes confessionnels, dorganismes culturels et autres faonneurs dopinion qui peuvent contribuer apporter des changements positifs dans les coutumes locales ; tous ceux qui ont particip lenqute.

Quelles mthodes peuvent tre utilises ?

Les rapports volumineux, coteux et trs dtaills ne sont daucune utilit sils ne bnficient pas dune large diffusion. Llaboration dun rapport exhaustif destin aux planificateurs des soins de sant et aux dcideurs pourrait tre complte par la rdaction dun document plus court, un rsum dorientation lintention des agents de sant. Il pourrait sagir dun simple bulletin dinformation ou dun petit livret, comportant de prfrence une introduction rdige par le ministre de la sant ou par les responsables des organisations de professionnelles de sant. On trouvera ci-dessous toutes les mthodes qui ont t utilises pour la diffusion des rsultats :
Au niveau de la collectivit ou de ltablissement de soins

runions dquipe ; rencontres communautaires ; rapports crits ; programmes de formation ; affiches ;

Au niveau national ou infranational

articles scientifiques ; publications de statistiques ;

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sites Internet ; lettres dinformation et bulletins ; fiches descriptives ; communiqus de presse ; programmes de formation ; confrences destines aux professionnels ; affiches ; mdias.

3.11

Evaluation Refermer la boucle de la surveillance et valuer limpact des recommandations qui ont t formules constitue la dernire tape fondamentale de tout examen des dcs et de la morbidit maternelle. Le principal objectif de lvaluation est de dterminer si le processus a permis damliorer la sant, le bien-tre et la scurit des femmes enceintes. Il est important de comprendre quil peut falloir du temps pour obtenir des rductions significatives des taux gnraux de mortalit et de morbidit, mme si une modification des pratiques locales peut avoir des effets assez rapides. Le processus peut tre valu en recherchant des signes damlioration dans la collectivit, le systme de soins de sant ou dans la socit en gnral. Selon les facteurs incrimins dans les dcs maternels et la morbidit grave et les mesures qui ont t prises, diffrents aspects du processus global peuvent tre valus. Lvaluation ramne ensuite au processus de surveillance, qui continue identifier et examiner les cas de manire affiner les mesures requises pour diminuer les risques lis la grossesse. Lvaluation devrait galement se pencher sur le cot total du processus de surveillance et procder une estimation de son cot-efficacit. Cette dmarche est particulirement importante pour la durabilit du processus. Thoriquement, la surveillance devrait tre un processus rgulier ou mme permanent, mais il est peu probable que ce soit le cas sil est trop coteux en ressources humaines et/ou financires. En gnral, lobjectif de lvaluation est double : sassurer que la mthode utilise fonctionne bien et quelle est efficace quant linstauration des bonnes pratiques.

Bon fonctionnement

Lvaluation du bon fonctionnement de la mthode consiste notamment vrifier sa cohrence interne afin de sassurer quelle se droule sans heurts et quelle produit les rsultats attendus. Par exemple : existe-t-il des obstacles qui lempchent de fonctionner correctement ? Comment peut-on les surmonter ? Ses performances pourraient-elles tre amliores ? Si tel est le cas, comment ?

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Efficacit

Lvaluation de lefficacit consiste tablir si les mesures recommandes ont t mises en uvre et dceler les insuffisances et les problmes ventuels. La procdure exacte suivre pour la mise en uvre de cette tape de lvaluation dpendra des caractristiques spcifiques de chaque tablissement ou communaut et de chaque systme de soins de sant. Il ne convient pas dutiliser le taux de mortalit maternelle comme seule forme dvaluation : il est difficile et long calculer avec prcision, et il faut un grand nombre daccouchements pour observer des modifications de ce taux. Il est bien plus important de dterminer comment les recommandations et conclusions spcifiques tires de ces tudes ont t exploites et avec quels rsultats. Par exemple, quelle rduction du nombre de dcs maternels dus une affection donne a t observe suite lintroduction dune directive prcise concernant la prise en charge de cette affection ?

3.12

Respect de la confidentialit et cadre juridique et thique Partout dans le monde, il est important de tenir compte des aspects juridiques et thiques lorsquon enqute sur les dcs maternels. La lgislation et les coutumes dun pays ou dun groupe culturel donn peuvent avoir un impact non ngligeable sur le processus denqute en facilitant ou en entravant laccs linformation, la participation des proches et des professionnels de la sant, la conduite de lenqute, et la faon dont les conclusions sont utilises. Dans le cas des dcs maternels, lthique est peut-tre un principe plus universel, alors que les aspects juridiques varient dun pays lautre. De plus, un cadre stratgique en matire de sant qui encourage ltude suivie de tous les dcs maternels peut grandement faciliter le processus.

Aspects juridiques

Les lois peuvent modifier laccs linformation, la protection des personnes participant ltude et des conclusions de celle-ci, et la faon dont linformation est utilise. La majorit des pays possdent des lois couvrant bon nombre ou lensemble de ces questions. Dans certains pays, ces lois peuvent mme varier dun une rgion lautre. La prsence ou labsence dune protection juridique peut rendre les particuliers peu enclins participer ltude ou fournir des renseignements aux enquteurs. Dans certains pays, o les fautes mdicales sont trs nombreuses, la crainte de poursuites judiciaires a conduit labandon des enqutes sur les dcs maternels. Les personnes qui mettent en uvre une de ces mthodes devront peut-tre se renseigner sur les lois en vigueur dans la rgion tudie et faire pression pour que celles-ci soient modifies, le cas chant.

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Accs linformation

Dans le cadre de certaines de ces mthodes, les enquteurs devront peut-tre examiner les dossiers prnatals ou hospitaliers, sentretenir avec la famille ou les amis de la personne dcde et/ou interroger les agents de sant. Une autorisation lgale est ncessaire pour accder diffrents types de dossiers, parmi lesquels peuvent figurer les dossiers mdicaux des dispensaires, des mdecins et des hpitaux. De mme, il sera peut-tre ncessaire dobtenir une autorisation pour sentretenir avec la famille et les agents de sant qui ont trait le cas. Les personnes charges de collecter les donnes au niveau local seront habituellement les seules personnes de lenqute connatre lidentit des femmes dcdes et des agents de sant. Bien que ces lments ne doivent pas tre demands sur les formulaires de notification, il incombe aux personnes charges de collecter les donnes ou aux coordonnateurs locaux dliminer du rapport tout renseignement permettant une identification avant de renvoyer celui-ci aux valuateurs pour quils le remplissent. Ils doivent protger la confidentialit des donnes et veiller ce que le dossier soit gard en lieu sr lorsquil nest pas utilis.
Protection des participants et des rsultats

Des lois peuvent tre ncessaires pour protger les personnes qui enqutent sur les dcs maternels contre les poursuites en responsabilit civile et professionnelle qui pourraient tre engages sur la base des mesures prises dans le cadre de lenqute (immunit). Elles peuvent galement servir viter que les renseignements rassembls au cours de lenqute soient divulgus et utiliss lors de poursuites judiciaires ultrieures (confidentialit). Il est important de solliciter un conseil juridique lorsque lon envisage de mener une enqute, de faon que dans le cadre de celleci les personnes y participant et la vie prive de la femme dcde soient protges.
Utilisation des rsultats

Lobjectif de ces mthodes est didentifier les causes des dcs maternels et de la morbidit grave afin de pouvoir laborer des stratgies de prvention et non pas de punir les prestataires de soins ni dvaluer leurs comptences. Il nest mme pas ncessaire de connatre lidentit des patientes ni des praticiens. Ce type denqute devrait bnficier dune meilleure protection juridique et dune responsabilit lgale moindre que les enqutes menes des fins disciplinaires. Cependant, pour certains cas de ngligence ou de faute professionnelle avre, il peut tre ncessaire daviser les autorits comptentes.

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Aspects thiques

Un certain nombre de questions dordre thique doivent tre prises en considration lorsquon enqute sur les dcs maternels et la morbidit grave. Lautonomie signifie que les femmes et les familles doivent tre pleinement informes de lobjectif de lenqute et du caractre volontaire de leur participation. Elles doivent savoir quelles peuvent mettre fin lentretien tout moment. Le respect de la vie prive est un aspect thique important la fois pour les familles et pour les agents de sant. Dune part, la personne dcde et sa famille ont droit la confidentialit, mais de lautre, il est presque impossible denquter sur les dcs maternels en assurant un respect complet de la vie prive. Les proches et les agents de sant doivent avoir la certitude que, dans la mesure du possible, leur vie prive sera respecte et que lidentit des femmes dont le dcs fait lobjet dune enqute, de leurs familles et des professionnels de la sant qui leur ont dispens des soins restera confidentielle et ne sera connue que de ceux qui mnent effectivement lenqute. Les formulaires de collecte de donnes, les rsums de cas, les sances dtude et les rapports ou documents de diffusion des rsultats ne doivent comporter aucune donne didentification personnelle. Ce principe doit particulirement tre respect lorsque la femme est dcde des suites dun avortement illgal. Dans certains cas, par exemple dans les enqutes confidentielles, lanonymat complet est la rgle. Cependant, dans dautres, par exemple dans les tudes de cas menes dans un tablissement ou une communaut, il est courant de connatre lidentit de la dfunte et celle des agents de sant ayant particip aux soins. Lorsque les prestataires de soins sont connus, leur volont de cooprer des enqutes ultrieures sera plus grande si la confidentialit des renseignements est assure par le groupe effectuant lenqute. Comme il a dj t dit plus haut, ces mthodes doivent tre des outils permettant de dterminer les causes des dcs des femmes et dapporter les changements voulus pour les viter. Elles ne doivent pas tre utilises pour critiquer des personnes ou des institutions, ni pour punir des personnes ou des groupes. Les enqutes qui cherchent identifier les responsables dun vnement malheureux inhibent toute volont des gens collaborer. Par ailleurs, les agents de sant doivent tre responsables de leurs actes. La responsabilisation peut tre favorise si la mthode est applique de manire amliorer la qualit des soins en faisant de la pdagogie auprs des dispensateurs de soins et de la communaut. Cependant, il sera quelquefois ncessaire que des autorits comptentes (par ex. superviseurs, organismes dhomologation, conseils mdicaux gnraux) sanctionnent les agents de sant qui continuent se montrer ngligents, en dpit des efforts dploys pour les encourager et les former.

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3.13

Pour en savoir plus Le CD-ROM de ce manuel propose des modles de questionnaires utiliss dans le cadre dtudes similaires menes ailleurs et qui pourraient tre adapts aux conditions locales. Les mthodes denqute dcrites dans ce manuel se fondent sur des informations ou des donnes qualitatives et, parfois, quantitatives. De plus amples informations sur les principes de la surveillance et de laudit peuvent tre obtenues en consultant diffrentes sources, notamment : National Institute for Clinical Excellence and the Commission for Health Improvement. Principles for best practice in clinical audit. Londres, Radcliffe Medical Press. 2002 (http://www.nice.org.uk). Campbell O et al. Social science methods for research on reproductive health. Genve, Organisation mondiale de la Sant, 1999 (WHO/RHR/HRP/ SOC/99.1). Rapports et articles en franais : Comit national dexperts sur la mortalit maternelle, Rapport au Ministre. Paris, 2001 (http://www.sante.gouv.fr/htm/pointsur/maternite/). Bouvier-Colle MH. Enqutes confidentielles avec comits dexperts, audits et soins obsttricaux. In: Blondel B, Goffinet F et Brart G, eds. valuation des soins en obsttrique : pour une pratique fonde sur les preuves. Paris, Masson, 2001:209232.

Auteurs Gwyneth Lewis, Directeur des Enqutes confidentielles sur les dcs maternels pour le Royaume-Uni. Cynthia Berg, Chercheur en Sant maternelle, Division de la Sant gnsique, Centers for Disease Control and Prevention, Atlanta, GA, USA. Rfrences bibliographiques
1

Laurenti R, communication personnelle se rfrant : Estudo de casos de bitos maternos Paran anos 1998 e 1999. Estado do Paran, Brasil. Curitiba, Comit Estadual de Preveno da Mortalidade Materna, 2003. Lewis G, ed. Why mothers die 19971999. Fifth report of the confidential enquiries into maternal deaths in the United Kingdom. London, Royal College of Obstetricians and Gynaecologists 2001 (http://www.cemd.org.uk). Berg C et al., eds. Strategies to reduce pregnancy-related deaths: from identification and review to action. Atlanta, GA, Centers for Disease Control and Prevention, 2001 (http://www.cdc.gov/reproductivehealth/02_pub_elec.htm) Berg C, Danel I, Mora G, eds. Guidelines for maternal mortality epidemiologic surveillance. Washington, DC, Organisation panamricaine de la sant, 1996 (anglais et espagnol). Graham WJ, Filippi VA, Ronsmans C. Demonstrating programme impact on maternal mortality. Health Policy and Planning 1996; 11:1620. Organisation mondiale de la Sant. Prise en charge intgre de la grossesse et de laccouchement. Guide destin la sage-femme et au mdecin. Genve, Organisation mondiale de la Sant 2000.

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Autopsies verbales : tirer des enseignements de lexamen des dcs survenus dans la communaut
Carine Ronsmans, Jean-Franois Etard, Gijs Walraven

Messages cls

Les communauts sont une source prcieuse de renseignements sur les causes de mortalit fminine. Lutilisation de cette mthode est encourager lorsque les dcs maternels sont nombreux en dehors des tablissements de soins de sant. Les donnes sur les causes des dcs maternels recueillies dans le cadre des autopsies verbales manquent de prcision et ne devraient tre utilises que pour se faire une ide gnrale des causes de dcs dans une communaut. Les autopsies verbales incluent frquemment une vrification des facteurs qui peuvent avoir contribu aux dcs maternels avec comme rsultat lidentification de besoins importants satisfaire en dehors du systme de sant, comme celui de reconfigurer les services de transports locaux.

On ralise depuis plus de vingt ans des tudes sur les dcs maternels au sein des communauts sur la base dautopsies verbales et leur dfinition a volu au fil des ans. A lorigine, une autopsie verbale tait strictement considre comme une mthode permettant de dterminer lampleur et les causes mdicales des dcs maternels, partir dun entretien avec la famille de la dfunte ou les voisins.1 Cependant, avec le temps, on a reconnu la ncessit dobtenir des renseignements sur les facteurs autres que mdicaux qui peuvent contribuer aux dcs maternels. Les autopsies verbales sont prsent utilises plus largement pour fournir des renseignements sur les causes mdicales et non mdicales. Ce large champ dapplication contraste nettement avec celui des tudes sur la mortalit infantile, o les autopsies verbales ont en principe pour seul objectif de dterminer la cause mdicale dun dcs.2 4.1 Quest-ce quune autopsie verbale dans le cas dun dcs maternel ? Une autopsie verbale dans le cas dun dcs maternel est une mthode permettant de dterminer les causes mdicales du dcs et de rechercher les facteurs personnels, familiaux ou dpendant de la communaut qui ont pu contribuer au dcs lorsque celui-ci est survenu en dehors dun tablissement mdical. Lautopsie verbale consiste interroger les personnes qui possdent des renseignements relatifs aux vnements qui ont conduit au dcs (par exemple, les membres de la famille, les voisins et les accoucheuses traditionnelles). Lautopsie verbale vise principalement :

recenser les dcs de femmes enceintes ou rcemment accouches ; tablir de grandes catgories regroupant les causes de dcs maternels ;
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comprendre quels sont les facteurs qui ont pu concourir au dcs ; dcrire les caractristiques gnrales des femmes dcdes pour des causes dorigine maternelle, telles que lge, la parit, le niveau dinstruction et autres variables sociales ; proposer un outil aux services de sant des pays, des provinces ou des districts, pour quils favorisent les mesures visant liminer les obstacles qui empchent lensemble des femmes enceintes de bnficier de soins obsttricaux de qualit.

Le principe de lautopsie verbale repose sur le cycle de morbidit et de mortalit maternelles dcrit au chapitre 3. Ce cycle, tel quil sapplique cette mthode dexamen, est reprsent la Figure 4.1.

Bien que les autopsies verbales aient parfois t utilises pour valuer limportance de la mortalit maternelle dans une population dtermine, ce chapitre sintresse aux autopsies verbales en tant quoutil permettant dtablir les causes de la mortalit maternelle et les facteurs qui y contribuent, et non de mesurer lampleur du problme. La plupart des autopsies verbales sont effectues de faon priodique, par exemple tous les trois mois, tous les six mois ou une fois par an, et concernent lensemble des dcs maternels notifis pendant cette priode. Elles sont en principe organises au niveau des districts, et concernent gnralement les dcs survenant dans la communaut. Cependant, dans les endroits o la qualit des dossiers mdicaux est insuffisante, il peut tre utile deffectuer une autopsie verbale pour tous les dcs survenus dans une communaut donne, que les femmes soient ou non dcdes dans un tablissement de sant. En dautres termes, dans certaines situations, lautopsie verbale peut permettre de complter une tude sur les dcs maternels dans les tablissements.
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Afin de sassurer que tous les dcs maternels sont identifis dans une population dtermine, il est important deffectuer des autopsies verbales pour tous les dcs signals chez des femmes en ge de procrer, et pas uniquement pour les dcs rpertoris comme dcs maternels sur le certificat de dcs. De nombreux dcs lis la grossesse passent encore inaperus ou ne sont pas signals, et des erreurs non ngligeables subsistent dans les estimations de la mortalit maternelle, mme dans les pays dvelopps disposant de systmes dtat civil complets.3 La sousnotification touche particulirement les dcs survenus au dbut de la grossesse, savoir, les dcs dus une grossesse extra-utrine ou des complications de lavortement et les dcs dus des causes obsttricales indirectes telles quune hpatite, des maladies cardio-vasculaires, etc. Ne pas rpertorier tous les dcs maternels peut conduire des rsultats trompeurs, et la sous-notification probable de certaines causes de dcs devrait toujours tre prise en compte lorsque lon dcrit les causes de dcs maternel. La reprsentativit nest pas la principale proccupation lorsque lobjectif de lautopsie verbale est de comprendre les facteurs qui ont contribu la mortalit maternelle, car mme lhistoire dune seule femme peut tre instructive. Toutefois, il faut veiller ne pas exagrer ni gnraliser les rsultats de lobservation dun petit nombre de dcs. Lencadr 4.1 propose un extrait dune tude de cas ralise au Mexique, qui montre que lobservation de cas individuels peut fournir de prcieux renseignements sur ce qui empche une femme de bnficier de soins obsttricaux.4
Encadr 4.1 Etude de cas dune autopsie verbale au Mexique4

Au quatrime mois de la grossesse, elle a commenc souffrir de violents maux de tte. Nous ne sommes pas alls consulter de mdecin parce que nous pensions que ctait normal. Elle avait galement eu ces maux de tte lors des grossesses prcdentes. Elle a pris de plus en plus de poids et avait trs mal dans le bras gauche. Mais elle na pas consult parce que les mdecins sont trs chers et que nous navions pas dargent.

4.2

Lobjectif des autopsies verbales Les autorits nationales, provinciales et locales ou les communauts peuvent souhaiter connatre les causes des dcs maternels survenus dans leur communaut. Mme si, comme on la voqu au chapitre 1, le taux de mortalit maternelle nest pas considr comme un indicateur trs utile pour la surveillance des Programmes de maternit sans risque, parce quil ne fournit aucune indication quant aux vritables raisons pour lesquelles les femmes dcdent, le fait davoir une estimation approximative des causes des dcs maternels est utile pour la sensibilisation et la planification.

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Les rsultats des autopsies verbales peuvent tre utiliss pour dterminer limportance relative en sant publique de facteurs vitables ou remdiables lis aux dcs maternels, afin de dfinir les priorits et les changements ou interventions ncessaires. Ces facteurs peuvent tre la mconnaissance de la ncessit des soins, des croyances ou des pratiques culturelles prjudiciables, le manque dtablissements de soins, de moyens de transport, ou de ressources financires. Le fait dintervenir suite aux rsultats des enqutes en communaut permettra peut-tre de sauver des vies, non seulement en introduisant ou en recentrant les messages dducation la sant et en sensibilisant les membres de la communaut tout en amliorant leurs connaissances, mais galement en adoptant des changements dans les pratiques cliniques et en rorganisant les services de sant locaux afin de les rendre plus acceptables, plus accessibles et plus disponibles. Toutefois, compte tenu de limprcision relative des donnes sur les causes des dcs maternels obtenues partir des autopsies verbales, il faut tre prudent lorsquon les utilise pour mesurer lvolution des causes de la mortalit maternelle dans le temps, ou les diffrences enregistres dune zone gographique lautre. Le grand nombre de dcs maternels ncessaires pour tablir des comparaisons valables, mais aussi le manque de fiabilit de lautopsie verbale, sont autant dobstacles son utilisation pour des comparaisons quantitatives prcises. On considre quune description de tous les vnements lis chaque dcs maternel est une composante essentielle des autopsies verbales, car elle sert de base llaboration de stratgies de prvention plus compltes. Les lments non mdicaux entourant le dcs dune femme permettent de dterminer les nombreux obstacles qui font que les femmes ne peuvent accder ni avoir recours des services de soins obsttricaux complets. Au Mexique, par exemple, lautopsie verbale a permis de dterminer que ctait lincapacit des familles reconnatre que les symptmes taient anormaux ou graves, les problmes financiers et le manque de moyens de transport adquats qui taient les principaux obstacles laccs un tablissement de sant.4 Des facteurs analogues ont t observs en Gambie, bien quil ait t tabli que les soins obsttricaux de mauvaise qualit taient le principal facteur de la mortalit maternelle.5 Ces conclusions sensibilisent les responsables de llaboration des politiques la complexit du problme de la mortalit maternelle, et permettent galement dlaborer des recommandations prcises. Au Mexique, elles ont conduit la recommandation prconisant que, pour rduire les retards, les agents des soins prnatals devaient non seulement apprendre aux femmes reconnatre les complications ncessitant des soins, mais aussi les sensibiliser lventualit dun transfert en urgence et dun moyen de transport au cours du travail et laccouchement. Enfin, les autopsies verbales fournissent des renseignements utiles sur certaines caractristiques dmographiques et sociales des femmes dcdes.

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4.3

Les avantages et les inconvnients des autopsies verbales

Les avantages de lautopsie verbale sont les suivants :

Dans les endroits o la majorit des femmes dcdent leur domicile, les autopsies verbales constituent le seul moyen de dterminer les causes mdicales du dcs. Lautopsie verbale permet danalyser les facteurs mdicaux et non mdicaux dans la suite des vnements ayant conduit au dcs maternel. Le fait de dcrire en dtail les entraves personnelles, familiales ou communautaires ayant empch une femme davoir accs et de recourir aux services obsttricaux, mme lorsque des services appropris existent, donne un tableau complet des dterminants de la mortalit maternelle et permet de prendre les mesures correctives appropries. Lautopsie verbale offre une occasion unique de tenir compte de lavis de la famille et de la communaut concernant laccs aux services de sant et la qualit de ces derniers, dans les efforts dploys pour amliorer les services de sant maternelle. Lautopsie verbale donne aux chefs communautaires et aux autres dfenseurs de la sant maternelle des arguments pour rclamer des changements ou des amliorations au niveau des pratiques ou des ressources culturelles, communautaires, ducatives ou sanitaires.

Les inconvnients de lautopsie verbale sont les suivants :

Absence de fiabilit de la cause mdicale du dcs

En gnral, la qualit des donnes obtenues grce aux autopsies verbales dpendra du soin apport llaboration du questionnaire et aux essais pralables, de la qualit de la formation et de la supervision des agents de terrain, et de lattention apporte la gestion des donnes. Mme ainsi, les causes mdicales indiques par lautopsie verbale ne sont pas certaines, et plusieurs valuateurs peuvent parvenir des causes mdicales diffrentes. Au Bangladesh, un mdecin a attribu 41 % de lensemble des dcs maternels des causes obsttricales directes, tandis quun autre groupe de mdecins a valu cette proportion 51 %.6 Cest pour cette raison que les donnes relatives aux causes des dcs maternels obtenues dans le cadre dautopsies verbales ne devraient servir qu donner une ide gnrale des types de causes de dcs au sein dune communaut.

Subjectivit des facteurs associs aux dcs

La dtermination des facteurs vitables reste largement une question subjective et dpend dun grand nombre dlments, notamment de la faon dont les entretiens ont t mens et rapports, du type denquteurs et dexaminateurs et de leur formation, et de la bonne connaissance du contexte local par les examinateurs. On ignore dans quelle mesure diffrents observateurs pourraient dterminer des facteurs vitables diffrents,
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mais une tude mene en Gambie laisse penser que lcart pourrait tre considrable.5 Dans cette tude, on a demand trois mdecins de lire les entretiens raliss dans le cadre de lautopsie verbale et de dsigner les facteurs associs, sans avoir connaissance des observations des autres examinateurs, sur la base dune liste de facteurs potentiels. Sur 18 cas de dcs maternels considrs, prs de la moiti ont t attribus limpossibilit davoir accs des services de soins obsttricaux appropris, et il y avait peu de divergence entre les examinateurs. Par contre, en ce qui concerne la proportion de dcs attribus lincapacit de la famille reconnatre la gravit du problme, les carts taient non ngligeables, allant de 11 % 33 %. Deux des examinateurs pensaient que pour 28 % des dcs il nexistait aucun facteur associ vident, tandis que le troisime en voyait un pour chaque dcs. Sil est extrmement important de savoir ce que pense la famille des soins qui ont t administrs, lavis dune personne profane sur la qualit technique des soins peut diffrer de celui de professionnels de la sant. Les autopsies verbales ne devraient pas servir valuer dans quelle mesure les facteurs techniques de la prestation de soins (par ex. failles dans les mthodes de diagnostic et de prise en charge) contribuent la mortalit maternelle, moins de disposer de feuilles de soins dtailles qui puissent tre examines par des personnes ayant une formation mdicale et compares une norme tablie (voir le chapitre 8 sur laudit clinique). Cependant, la subjectivit de linterprtation des facteurs en cause ne devrait pas dcourager les efforts dploys pour les identifier. Lautopsie verbale vise identifier les domaines gnraux amliorer plutt que des indicateurs chiffrables et il est plus important dassocier dans un dbat sur les problmes daccs aux services de sant et de qualit des soins tous ceux qui participent la prise de dcision que de dresser une liste dtaille des facteurs ayant jou un rle pour les dcs.

Validit incertaine de la mthode de lautopsie verbale

Les causes de dcs indiques par des profanes ne concident pas toujours avec celles figurant sur les certificats de dcs. A ce jour, il nexiste quune seule tude sur la validation des causes de dcs dtermines partir dautopsies verbales.7 Malheureusement, comme ltude a t mene en milieu hospitalier, il na pas t possible de tirer des conclusions sur la validit des autopsies verbales pour les femmes dcdes dans leur communaut.

Sous-estimation et sur-estimation possibles du nombre des dcs maternels et de leurs causes spcifiques

La sous-estimation touche particulirement les dcs survenus au dbut de la grossesse ou dus des causes obsttricales indirectes. Au Bangladesh, le systme de surveillance dmographique habituel a sous-estim de 30 % le

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nombre des dcs lis des avortements et de 58 % ceux dus des causes obsttricales indirectes.1 Pour dtecter les dcs lis des avortements, les enquteurs doivent avoir t spcialement forms tablir le contact avec la famille et gagner sa confiance, celle-ci pouvant se montrer rticente lide de parler de problmes aussi sensibles quune interruption volontaire de grossesse. Les dcs dus des causes obsttricales indirectes ne sont souvent pas notifis comme des dcs maternels parce que la cause non obsttricale tend dominer le tableau clinique. En revanche, pour les autopsies verbales dont le questionnaire sintresse tout spcialement la grossesse, la sous-estimation des causes indirectes doit tre moins importante. Cependant, il peut galement arriver que le nombre de dcs dus des causes obsttricales indirectes soit sur-estim. Les dfinitions relatives aux diffrents types de dcs maternels figurent au tableau 3.1 et la section 3.5 du chapitre 3. Thoriquement, un dcs maternel par cause obsttricale indirecte est un dcs rsultant dune maladie telle quune cardiopathie, une pilepsie ou un diabte, aggrave par les effets de la grossesse. Dans la pratique, il est possible quune certaine confusion rgne concernant les causes lorigine dun dcs par cause obsttricale indirecte, mais si lon sen tient aux dfinitions du chapitre 3, les choses sont plus faciles comprendre. Ceux qui sont chargs de la classification des dcs maternels dcident souvent au cas par cas sil faut ranger certaines causes dans la catgorie des causes obsttricales indirectes ou dans celle des causes fortuites. Lorsque la mthode de lautopsie verbale est utilise, tous les dcs survenus chez des femmes enceintes ou qui lont t peu de temps auparavanta sont gnralement inclus dans les statistiques de mortalit maternelle (que les dcs soient ou non imputables la grossesse), sauf lorsquils rsultent de traumatismes. Cette pratique peut artificiellement gonfler les statistiques de mortalit maternelle, en particulier dans les endroits o les causes indirectes apparaissent comme tant les principales causes de dcs au cours de la grossesse, par exemple dans les rgions forte prvalence du VIH.8, 9 4.4 Les diffrentes tapes de lautopsie verbale en cas de dcs maternel Chacune des tapes de la mise en uvre des autopsies verbales en cas de dcs maternel est dtaille ci-dessous. En rsum, les neuf tapes du processus sont les suivantes : 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9.
a

Fixer le droulement de lautopsie verbale. Recenser les cas de dcs maternels. Dterminer les sources dinformation. Elaborer le questionnaire utilis pour lautopsie verbale. Choisir et former les enquteurs. Choisir les rpondants. Mettre au point un mcanisme de classification des causes mdicales. Mettre au point un mcanisme de classification des facteurs associs. Utiliser les rsultats pour prendre des mesures concrtes.

savoir, celles qui sont dcdes dans les 42 jours suivant laccouchement ou la terminaison de la grossesse

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Etape 1 : Fixer le droulement de lautopsie verbale

Avant dentreprendre une autopsie verbale, il faut quun certain nombre de conditions pralables soient runies. La coordination gnrale du processus doit tre place sous la responsabilit dune personne possdant lexprience et lautorit voulues. De plus, dans la mesure o les autopsies verbales se droulent au sein de la communaut, il faudra sassurer de la coopration des membres de cette dernire et leur fournir une brve description de ce que lon cherche faire. Etant donn que des informations seront peuttre galement recherches auprs dtablissements de soins de sant, les autorits comptentes de ces derniers devront galement tre informes. Il faudra en outre assurer le transport des agents de terrain et veiller leur scurit. Les cots relatifs au transport et au personnel devront avoir fait lobjet dun accord.
Etape 2 : Recenser les cas de dcs maternels

Les autopsies verbales sont ralises lchelon communautaire. On peut avoir recours plusieurs mthodes notamment aux statistiques de ltat civil et aux systmes de surveillance continue, pour recenser les dcs de femmes en ge de procrer dans une communaut. Les systmes habituels denregistrement de ltat civil des pays en dveloppement sous-estiment frquemment le nombre de dcs, et en particulier les dcs maternels, et des systmes de surveillance dmographique spciaux ont t mis en place dans certains pays.5, 9, 10, 11, 12 Cependant, de tels systmes sont coteux et les caractristiques de la mortalit observes dans ces sites de recherche ne seront peut-tre pas toujours reprsentatives de celles que lon relve dans des zones gographiques plus tendues. Parfois, les donnes provenant de grandes enqutes (notamment celles qui font appel la mthode des surs) ou de recensements constituent galement une bonne source dinformation sur les dcs de femmes adultes, mais le fait dajouter des questions de lautopsie verbale un recensement ou une enqute risque den accrotre considrablement le cot. Dans les endroits o il nexiste pas de donnes concernant les dcs survenus dans la communaut, des renseignements peuvent tre obtenus auprs dinformateurs cls tels que les agents de sant communautaires, les chefs de communauts, les accoucheuses traditionnelles, etc., ou grce une coopration en rseau. Lanciennet des faits varie dune tude lautre. En Guine-Bissau, o les autopsies verbales ont t ralises jusqu huit ans aprs le dcs, lanciennet des faits na pas affect la qualit des renseignements mdicaux rapports.13 Cependant, en rgle gnrale, il est conseill de ne pas remonter au-del de cinq ans.1
Etape 3 : Dterminer les sources dinformation

Lautopsie verbale consistera principalement en un entretien avec les personnes connaissant bien les vnements ayant conduit au dcs. Pour les
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femmes dcdes ayant t en contact avec les services de sant avant leur dcs (dans le cadre des soins prnatals, dune hospitalisation temporaire ou parce quelles sont dcdes dans un tablissement de sant), des renseignements supplmentaires peuvent tre tirs du dossier mdical de la patiente ou de son carnet de sant. Toutefois, cela suppose que le nom et ladresse de la patiente aient t correctement inscrits dans les registres des tablissements de sant, ce qui nest souvent pas le cas. En Gambie, par exemple, seuls deux des 14 dossiers de femmes ayant t en contact avec un service de sant avant leur dcs ont t rcuprs, et ils ne fournissaient que trs peu de renseignements complmentaires.5 Cest pourquoi, en rgle gnrale, les autopsies verbales reposent essentiellement sur les renseignements fournis par la famille.
Etape 4 : Elaborer le questionnaire utilis pour lautopsie verbale

Les entretiens raliss pour lautopsie verbale sont gnralement une combinaison dentretiens structurs, semi-structurs et approfondis. On a souvent recours la formule des questions-rponses afin de reconstituer les circonstances mdicales ayant conduit au dcs, alors quune mthode donnant davantage de libert dexpression au rpondant ou semi-structure est utilise pour dterminer quels ont t les facteurs associs. Les questionnaires utiliss pour une autopsie verbale se prsentent sous diffrentes formes : srie de questions, liste de symptmes, liste comportant des questions filtres,13 ou une combinaison des trois.5,7,14,15 Un exemple de questionnaire dautopsie verbale utilis en Gambie est fourni dans le CD-ROM de ce manuel. En gnral, le questionnaire dbute par des informations gnrales concernant la personne (par ex. ge, nombre de naissances, facteurs sociaux, etc.). Ces dernires sont suivies dune page vierge sur laquelle lenquteur consigne les maladies et les circonstances qui ont conduit au dcs, telles que la famille se les rappelle spontanment. Gnralement, le questionnaire se termine par une liste de questions plus structures sur la maladie qui a prcd le dcs.
Etape 5 : Choisir et former les enquteurs

En rgle gnrale, on prfre les enquteurs non qualifis sur le plan mdical mais expriments, aux enquteurs ayant une qualification mdicale, dans la mesure o ces derniers risquent dtre trop directifs dans leur faon de poser les questions. Les autres facteurs qui influent sur le choix des enquteurs sont la mobilit (dans certains endroits, les femmes ne peuvent pas se dplacer), lacceptabilit et la disponibilit.1 Lenquteur doit recevoir une formation approfondie, non seulement pour acqurir certaines notions fondamentales sur les maladies et les symptmes connexes qui peuvent conduire un dcs maternel, mais aussi pour matriser les techniques dentretien approfondi.16 Pour ce type dentretien, lenquteur devra tre prpar aborder un certain nombre de sujets, bass par ex. sur le modle des trois retards propos par Thaddeus et Maine.17

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Lenquteur doit encourager les personnes interroges raconter leur propre exprience des vnements ayant prcd le dcs. Lorsquil sagit de sujets particulirement dlicats, tels que lavortement, il est conseill davoir plusieurs entretiens avec le mme rpondant afin de favoriser linstauration dune relation de confiance. Les enquteurs non qualifis sur le plan mdical doivent tre troitement superviss par le personnel mdical pour veiller ce que tous les renseignements pertinents sur les signes et symptmes ayant prcd le dcs aient t consigns. Des entretiens rpts seront peut-tre ncessaires si lenquteur estime que des dtails plus prcis concernant des maladies spcifiques permettront de dterminer la cause du dcs avec davantage dexactitude.
Etape 6 : Choisir les rpondants

Le rpondant est une personne qui sait quelles sont les maladies qui ont conduit au dcs. Il peut sagir de lpoux, de la sur, de la mre, du pre, de la belle-mre, dun voisin ou de laccoucheuse traditionnelle. Pour identifier les signes et symptmes ayant prcd le dcs, il est utile dinterroger les gens prsents ce moment l. Pour dterminer les facteurs non mdicaux lis au dcs, il peut tre galement utile dinterroger des personnes qui ntaient pas ncessairement prsentes au moment du dcs, mais qui connaissaient suffisamment bien la femme pour dcrire son tat de sant gnral et la faon dont elle recherchait des soins. Dans beaucoup dendroits, il ne sera peut-tre pas judicieux de limiter lentrevue un seul rpondant. De plus, le fait de sentretenir avec plusieurs rpondants peut fournir de prcieux renseignements sur la nature des rapports ayant jou un rle dans la dcision de rechercher des soins. Lorsquil y a plusieurs rpondants, ils discutent frquemment des faits entre eux, ce qui peut aider avoir un tableau complet des vnements ayant prcd le dcs. Il se peut cependant que certains rpondants, interviews en groupe, ne dvoilent pas tout ce quils savent, et il peut tre ncessaire de prvoir ultrieurement un entretien individuel avec ces personnes.

Etape 7 : Mettre au point un mcanisme de classification des causes mdicales

Avec lautopsie verbale, il est difficile de faire la distinction entre les dcs dus des causes obsttricales indirectes et ceux lis la grossesse, lexception des dcs causs par des traumatismes. Cest pourquoi les autopsies verbales sintressent aux dcs lis la grossesse plutt qu la mortalit maternelle, et tous les dcs survenant au cours de la grossesse ou dans les 42 jours suivant laccouchement, quelle quen soit la cause, y sont dcrits. Tous les dcs autres que ceux dus des causes obsttricales directes ou des traumatismes sont gnralement rangs dans la catgorie des dcs indirects. Le tableau 3.1 du chapitre 3 propose une explication plus complte de ces dfinitions.
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Les dcs dus des causes obsttricales directes sont ensuite rpartis en grandes catgories, savoir : dcs survenus au dbut de la grossesse, hmorragie, septicmie, clampsie, dystocie mcanique/rupture de lutrus, mort subite et cause inconnue. Dans la mesure du possible, un second niveau de classification plus prcis peut tre utilis : par exemple, placenta praevia, dcollement placentaire, etc. Les mthodes auxquelles on a recours pour poser un diagnostic mdical varient selon les tudes. En gnral, on estime quil ne faut pas poser un diagnostic au moment de lentretien, mais quun groupe de mdecins doit examiner ultrieurement les questionnaires. Par exemple, trois mdecins peuvent tre invits donner indpendamment leur avis sur la nature et la cause du dcs. Les mdecins dterminent dabord si le dcs tait li la grossesse, puis ils dsignent une cause probable. Un dcs est considr comme li la grossesse si au moins deux des trois mdecins partagent le mme avis. Pour tous les dcs lis la grossesse ainsi retenus, le diagnostic est considr comme dfinitif si au moins deux des trois mdecins sont daccord sur la cause principale du dcs. Pour dterminer la cause dun dcs, les mdecins peuvent sappuyer sur des diagrammes relatifs aux causes de dcs maternels. Ceux-ci ont t publis par lOMS1 et par des chercheurs de Guine-Bissau.13 A lheure actuelle, lexprience en matire de critres de diagnostic dfinis lavance est insuffisante pour pouvoir dterminer les causes mdicales dun dcs dans les endroits o lexamen par un mdecin est impossible.
Etape 8 : Mettre au point un mcanisme de classification des facteurs associs

Bien quil existe une forte tendance inclure les facteurs associs dans ltude des dcs maternels, on ne sait pas trs bien comment les dterminer ni comment les classer. Cest pourquoi, comme le montrent un certain nombre darticles, il ny a pas actuellement de mthode standard pour la classification des facteurs qui contribuent aux dcs maternels.4, 5, 18, 19, 20 La mthode retenue dans ce chapitre consiste utiliser les facteurs vitables car il est important dtudier avec attention, pour chaque dcs pris sparment, quel(s) niveau(x) une intervention aurait pu modifier lissue finale. Il faut rechercher les facteurs vitables lintrieur et lextrieur du systme de soins de sant, en sachant que plusieurs facteurs peuvent entrer en ligne de compte. Le cadre des dterminants de la mortalit maternelle propos par McCarthy et Maine21 constitue une rfrence utile pour lanalyse des facteurs vitables. Bien que certains auteurs aient utilis le modle des trois retards de Thaddeus et Maine17 pour classer les facteurs qui contribuent aux dcs maternels, il nest pas recommand de sen servir pour cela. Le modle de Thaddeus et Maine tudie les dcs maternels en fonction de facteurs associs trois retards diffrents : (1) retard dans la dcision de demander
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des soins ; (2) retard dans larrive au sein dun tablissement de sant ; et (3) retard dans la fourniture de soins appropris. Sil est extrmement utile pour conceptualiser le chemin qui mne la mort et comme rfrence thmatique lors dun entretien approfondi, il nest pas immdiatement utilisable pour formuler des recommandations prcises. Cest pourquoi il faut considrer le cadre que fournit le modle des trois retards comme une trame servant la discussion et non comme un outil de classification des dcs. Il nexiste pas encore de mthode normalise pour ltude des facteurs vitables. Si lon dfinit les soins de mauvaise qualit comme ceux qui scartent des normes de soins mdicaux applicables dans un contexte particulier, il faut alors disposer de critres par rapport auxquels valuer ces soins. Si un certain nombre de critres implicites existent dj (par ex. une accoucheuse traditionnelle doit rfrer une femme prsentant une dystocie), des normes explicites existent rarement. De plus, il ne sera peut tre pas possible dtablir des normes ou des critres concernant des facteurs propres la communaut, et les apprciations portes risquent dtre subjectives. Les facteurs vitables sont gnralement dtermins par un groupe de personnes travaillant ensemble. Dans les pays en dveloppement, les groupes chargs didentifier les facteurs vitables sont presque invariablement composs de professionnels de la mdecine ou de chercheurs.4,5,19,20,22 Cependant, il a t suggr de confier lexamen des donnes une quipe multidisciplinaire.20 Jusqu prsent, les dcideurs ou les administrateurs nont fait que rarement partie des quipes dvaluateurs des autopsies verbales. Cependant, pour que ces dernires aient une influence sur les politiques, il faut que les exercices de recherche isols prennent progressivement la forme dactivits plus globales et que les dcideurs, les professionnels de la sant et les membres de la collectivit participent tous lexamen des circonstances ayant entran les dcs. La participation active de tous ceux qui se proccupent de sauver les vies des mres la ralisation denqutes visant dterminer les facteurs vitables constitue certainement un moteur de changement beaucoup plus puissant que la simple prsentation de statistiques. Une initiative de ce genre a t lance en Indonsie, o des autopsies verbales lchelle des districts sont actuellement ralises dans trois provinces.23 Alors quil nexiste encore aucune valuation officielle, le succs ressenti de cet audit des soins maternels et prinatals a conduit le gouvernement indonsien sengager tendre ces activits lensemble du territoire.

Etape 9 : Utiliser les rsultats pour prendre des mesures concrtes

De nombreuses enqutes ont expliqu de faon dtaille les causes mdicales et non mdicales de mortalit maternelle en classant les dcs selon quils taient vitables ou invitables, mais rares sont celles qui ont propos une mthode systmatique pour suivre les progrs raliss en vue de changer ces facteurs. Le systme des autopsies verbales nest pas
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seulement un moyen didentifier les causes des dcs maternels mais il doit, comme toutes les mthodes proposes dans ce manuel, servir doutil pour que les femmes comprennent mieux ce que sont des soins de sant de qualit et puissent en bnficier. Les rsultats des autopsies verbales montrent quels sont les grands domaines o des amliorations sont ncessaires : programmes dducation la sant, besoins locaux en matire de transports, renforcement des systmes dorientation-recours ou modernisation des tablissements de soins, sauf lorsque des besoins trs spcifiques sont mis en vidence. Que ces engagements dbouchent ou non sur des stratgies spcifiques dpendra en grande partie de lengagement des dcideurs instituer le changement et des prestataires de soins de sant accepter la responsabilit de leurs actes. Lengagement des autorits aux niveaux national, rgional et local, ainsi que celui des prestataires de soins de sant, est ncessaire pour faire en sorte que lapplication des mesures proposes dans les conclusions des autopsies verbales soit possible et durable.

4.5

Variantes de lautopsie verbale Il existe de nombreuses variantes possibles. Comme pour les autres mthodes exposes dans ce guide, les autopsies verbales sont adaptables et certains changements pourront tre ncessaires pour quelles correspondent la situation particulire dun pays. La formule retenue pour les questionnaires, par exemple, na pas t la mme dans les diffrents endroits et il faudrait donc considrer les questionnaires prsents dans le CD-ROM comme tant indicatifs plutt que comme modle dfinitif. Les questionnaires devront tre adapts au contexte local et tre essays maintes reprises sur le terrain avant dtre utiliss. Certaines tudes ont eu recours des enquteurs ayant une formation mdicale, alors que dautres ont fait appel des enquteurs expriments mais non qualifis sur le plan mdical, comme le recommande ce manuel. Les professionnels de la sant sont peut-tre mieux qualifis pour tudier les pathologies spcifiques entranant le dcs, mais ils risquent dtre trop directifs dans leur manire de poser les questions.

Auteurs Carine Ronsmans, Infectious Disease Epidemiology Unit, London School of Hygiene and Tropical Medicine, Londres, Royaume-Uni Jean-Franois Etard, Institut de Recherche pour le Dveloppement, Dakar, Sngal Gijs Walraven, Farafenni Field Station, Medical Research Council Laboratories, Gambie

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Rfrences bibliographiques
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Etude sur les dcs maternels dans les tablissements de soins

Colin Bullough, Wendy Graham

Messages cls

Un dcs maternel est toujours un vnement tragique. Recueillir des informations fiables auprs des professionnels de la sant et des proches des victimes sur les circonstances du dcs requiert du tact et du savoir-faire. Il est toujours intressant danalyser la faon dont a t gr tout cas de complication svre aboutissant un dcs maternel dans un tablissement de sant. Les feuilles de soins et les souvenirs quont les gens de ce qui sest pass renferment des informations prcieuses qui peuvent aider amliorer la qualit des soins, et devraient tre utilises bon escient. Dans de nombreuses situations, seule une faible proportion de lensemble des dcs maternels se produisent dans les tablissements de sant.

5.1

Quest-ce quune tude sur les dcs maternels dans les tablissements de soins ? Une tude sur les dcs maternels dans les tablissements de soins consiste rechercher de manire qualitative et approfondie, les causes et les circonstances ayant entour des dcs survenus dans des tablissements de sant . Il sagit en particulier de retracer le parcours des femmes qui sont dcdes, au sein du systme de soins de sant et dans ltablissement sanitaire, afin didentifier les facteurs vitables ou auxquels on peut remdier, et que lon pourra modifier pour amliorer les soins maternels lavenir. Les informations doivent, de prfrence, tre compltes par des donnes recueillies dans la communaut. Dans bien des cas, seule une faible proportion des dcs maternels surviennent dans les tablissements de sant. Les mthodes dtude dcrites dans ce chapitre ne donnent, par consquent, quune image incomplte des causes de mortalit maternelle dans une population donne. Les diffrences habituellement observes entre la nature des causes de dcs maternels domicile et celle des causes de dcs dans les tablissements de sant montrent quil est important de le savoir. Par exemple, au Npal, la cause la plus frquente de dcs maternel dans les hpitaux est lclampsie, alors que la cause la plus commune de dcs pour lensemble de cette population est lhmorragie.1 Cette diffrence sexplique facilement par le fait que les femmes meurent souvent dune hmorragie massive avant davoir atteint un tablissement sanitaire.

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La conduite dune tude sur les dcs maternels dans les tablissements sanitaires constitue en premier lieu un processus vise pdagogique pour les professionnels de la sant prodiguant des soins aux femmes enceintes ou rcemment accouches, ainsi que pour ceux qui sont en formation. Cest galement un moyen efficace de continuer les responsabiliser. Enfin, aucune tude sur les dcs maternels dans les tablissements de soins nest complte si elle nest pas suivie dune tentative visant apporter des solutions par des mesures appropries. Et ce, quil sagisse dun ou plusieurs cas isols, ou dune srie importante de cas pour lesquels les rsultats ont t regroups. Dans le cas de grandes tudes, cet aspect doit tre pris en compte lors de la phase de planification. Une tude des dcs maternels dans les tablissements se fonde sur le cycle de surveillance prsent dans le chapitre 3 et illustr la figure 5.1.

Niveaux auxquels une tude peut avoir lieu Examen de chaque dcs maternel survenu dans un tablissement de sant

Dans de nombreux systmes de sant, on considre dj comme une bonne pratique clinique le fait danalyser chaque cas de dcs maternel survenu dans un tablissement loccasion dune runion dquipe pluridisciplinaire, afin dexaminer quels enseignements lon peut tirer de lanalyse de la gestion du cas et dterminer comment les procdures locales pourraient tre amliores pour le plus grand bien des futures patientes. Le fait dassocier tous ceux qui ont particip la prise en charge de la patiente en question, notamment les obsttriciens, les infirmires, les sages-femmes, les anatomo-pathologistes et les anesthsistes permet dapporter aussi des
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claircissements sur les questions lies llaboration et lappropriation des protocoles locaux pluridisciplinaires, le travail inter-quipes et les domaines de responsabilit de chacun.
Examen de tous les dcs survenus dans un tablissement pendant une priode donne

Si lexamen spar de chacun des cas est important et peut fournir des renseignements utiles, il est bon de temps autre de rechercher les facteurs locaux et les causes vitables pouvant tre communs plusieurs dcs, ce qui ferait apparatre la ncessit dapporter des remaniements plus importants dans les services ou de mieux adapter les protocoles locaux. Il est donc utile de regrouper ces lments et de les examiner rgulirement.
Associer ltude de la morbidit grave

Dans les tablissements o le nombre de dcs maternels est relativement faible, mais o il est quand mme ncessaire dexaminer les cas pour pouvoir identifier les secteurs ncessitant des amliorations au plan des soins de sant, les cas seront retenus sur la base de critres diffrents. Par exemple, on pourra inclure dans lexamen les cas de morbidit grave au chapitre 7, mais en adoptant la mthode dcrite dans le prsent chapitre.
Examen de tous les cas de dcs maternels ou dun sous-ensemble de cas dans un certain nombre dtablissements locaux

Une tude sur les dcs maternels dans les tablissements de soins peut tre ralise dans un seul tablissement de sant, ou priodiquement auprs de plusieurs tablissements dans le cadre dune valuation de district, voire rgionale.2 Dans ce cas, lenqute portera sur tous les dcs survenus dans chacun des tablissements au cours dune priode donne, par exemple, les 12 derniers mois, ou, si le nombre de cas est trop lev pour une tude approfondie, on se limitera un sous-ensemble de cas. Par exemple, on pourrait examiner tous les dcs lis une csarienne pendant une priode dtermine. Si on le souhaite, ltude pourrait se concentrer sur certains aspects du cas, tels que les indications de la csarienne, le laps de temps coul entre le moment o la dcision doprer a t prise et le dbut de lintervention, ou les soins post-opratoires prodigus.
Elargissement de ltude pour y inclure des facteurs communautaires

Nul nignore que la situation sociale et les conditions environnementales ont une incidence sur les causes des dcs maternels. Il faudrait donc en principe tenter dtudier les facteurs communautaires associs chaque cas et les facteurs lis aux soins prodigus dans ltablissement. Pour ce faire, il faut commencer par recenser les dcs maternels survenus dans ltablissement, et remonter ensuite lorigine de chaque cas au sein de la communaut pour tablir quelle a t la squence des vnements. On peut ainsi essayer de reconstituer lhistoire de la grossesse et de laccouchement
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et dcouvrir dautres facteurs mdicaux, sociaux ou lis aux services qui ont contribu lissue fatale.3 Une tude sur les dcs maternels dans les tablissements de soins ne donnera pas un tableau complet des vnements si lon nobtient pas dinformations sur ce qui sest pass dans la communaut. Mais recueillir ce genre dinformations en envoyant quelquun collecter des donnes domicile aprs le dcs exige une dmarche beaucoup plus complexe et coteuse et beaucoup de tact, ce qui est difficile dans bien des cas. Nanmoins, limpossibilit de mettre en uvre ces mesures ne doit pas justifier de ne rien faire. Le facteur sous-jacent le plus important, dans le cas de toutes les dmarches proposes dans ce manuel, est dutiliser au mieux les mthodes offertes compte tenu des ressources disponibles, dans le but damliorer la sant maternelle. Il est de loin prfrable de mener une tude portant uniquement sur lanalyse des feuilles de soins, que de ne rien entreprendre sous prtexte quil est difficile de recueillir des donnes dans la communaut. On peut, par exemple, ne collecter des donnes dans la communaut que dans quelques cas choisis, pour lesquels cela semble particulirement important. On peut galement faire en sorte qu chaque fois quune femme est admise dans un tablissement de sant, on recueille des informations sur les facteurs lis son environnement. Cela sera peut tre la seule occasion de le faire. Evidemment, ces informations pourront tre compltes aprs le dcs sil est possible dinterroger des parents ou des proches. 5.2 Historique des tudes sur les dcs maternels Lide dentreprendre une tude sur les dcs maternels dans les tablissements de soins nest pas nouvelle. Des tudes de ce type ont dj t menes sous diverses formes par le pass. Au fil du temps, les mthodes ont volu, et sont devenues de plus en plus labores, comme le montrent les exemples suivants.

Une tude sur tous les dcs survenus dans un hpital universitaire en Ouganda entre 1952 et 1959,4 ainsi quune tude similaire mene galement dans un hpital universitaire du sud de lInde entre 1960 et 1972,5 ont class les causes de mortalit maternelle et permis de dgager des conclusions concernant les facteurs sociaux et ceux lis aux services de sant. Une tude plus reprsentative, ralise au Malawi en 1977,6 a port sur les dcs survenus pendant un an dans les 15 hpitaux et les 92 services de maternit tenus par des sages-femmes dans une rgion donne. Elle a galement permis didentifier les facteurs vitables lis aux services de sant, ainsi que ceux lis aux patientes et leur environnement familial, et a dbouch sur une recommandation prconisant lintroduction de la formation daccoucheuses traditionnelles.

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Une tude rtrospective de tous les dcs maternels survenus entre 1988 et 1992 dans les 24 tablissements de sant disposant dune maternit de trois rgions du Mali,2 qui sest avre aussi plus reprsentative, a consist interroger le personnel pour cerner les problmes quil rencontrait dans lexercice de ses fonctions. Dans une tude rtrospective sur les dcs maternels survenus dans 10 des 17 hpitaux que compte le nord du Ymen entre 1989 et 1991,7 des tmoins apparis (femmes ayant eu les mmes complications, mais qui ont survcu) ont t trouvs pour 177 des 224 dcs maternels identifis, ce qui a permis de dgager des conclusions plus valables. Cette tude, pour laquelle des visites ont t faites au domicile des femmes dcdes et celui des tmoins, a confirm que la rsidence en zone rurale, un faible niveau de vie et lanalphabtisme, constituaient des facteurs de risque. Un dernier exemple montre ce que lon peut faire lorsque des mesures fondes sur les rsultats de ces tudes8 sont adoptes. Comme le manque de ressources ne permettait pas dtudier les problmes lchelle communautaire, une tude rtrospective sur les dcs maternels a t mene sur une priode de trois ans dans un hpital rgional de Tanzanie. Sur la base des facteurs vitables identifis au cours de cette tude, une analyse complmentaire a t ralise sur les mthodes employes dans cet hpital, la dotation en personnel et les quipements, et un programme dinterventions cibl a t mis en place et suivi pendant quatre ans. Le taux de mortalit maternelle de lhpital est pass de 933/100 000 naissances vivantes au dbut de ltude, 186/100 000. Toutefois, ces rsultats sont interprter avec prcaution. Les intervalles de confiance taient trs importants et se chevauchaient, de sorte que la baisse nest pas statistiquement significative, et il est galement possible que dautres facteurs soient lorigine de lamlioration des chiffres.

5.3

Avantages et inconvnients dune tude sur les dcs maternels dans les tablissements de soins

Les avantages lis une tude sur les dcs maternels dans les tablissements de soins sont les suivants : Amliorer les pratiques professionnelles

Une telle tude permet de dterminer quel moment les soins cliniques prodigus une patiente particulire ont t de mauvaise qualit, de faon que des mesures puissent tre prises pour que cela ne se reproduise pas. Ces mesures peuvent conduire llaboration de nouvelles procdures ou lignes directrices relatives la prise en charge des cas, et au bout du compte la ralisation dun audit clinique. Lorsque les soins prodigus sont de qualit insuffisante en raison de la ngligence dun mdecin, dune sage-femme ou dun autre membre du personnel, des mesures correctives appropries doivent tre prises. Il est
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probable que les mesures rsultant dune enqute ayant abouti de telles constatations comporteront de nouvelles dispositions pour que lagent de sant concern reoive une formation pratique complmentaire et soit mieux supervis. Une autre mesure approprie pourrait consister revoir les dispositions relatives aux instructions donnes aux stagiaires concernant le niveau de soins quils sont autoriss prodiguer sans demander conseil ni aide un membre du personnel plus expriment.
Amliorer la formation

Les personnes charges de la formation, quil sagisse de la formation de base ou de la formation continue, peuvent ragir aux conclusions dune tude sur les dcs maternels dans les tablissements, en modifiant les programmes denseignement ou en introduisant des mthodes dapprentissage et des mcanismes de supervision/rtroinformation plus adapts.

Amliorer les ressources

Le chef du service dobsttrique ou la responsable des sages-femmes peut sappuyer sur les conclusions dune tude pour dmontrer aux gestionnaires ou aux responsables de llaboration des politiques que la maternit a besoin de davantage de ressources (personnel, quipement et mdicaments). On pourra fournir aux responsables de la sant du district, de la rgion ou du pays, un rsum des conclusions de ltude pour les aider dfinir les besoins des services et tablir les priorits en matire de ressources.

Sensibilisation

Les conclusions de ces tudes ne sont jamais diffuses publiquement parce que le caractre anonyme des informations ne peut pas tre garanti. Nanmoins, il est important de fournir la communaut, aux organisations non gouvernementales (ONG) et aux autorits de sant publique une information en retour gnralise concernant les facteurs lis aux communauts. Cela peut se faire loccasion de runions en tte--tte, ou par le biais de documents ou darticles dans les journaux locaux. Il est possible que ce genre de retour dinformation conduise par exemple, essayer de crer des groupes dentraide pour fournir de largent ou des moyens de transport aux personnes ayant besoin de toute urgence de soins obsttricaux.

Charges financires

Etant donn quune telle tude est gnralement ralise par le personnel en poste, il est habituellement moins coteux de la raliser que dutiliser dautres mthodes dinvestigation. Toutefois, si lon
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veut tendre ltude plusieurs tablissements de sant ou interroger les proches et dautres membres de la communaut, il peut falloir du personnel supplmentaire.
Les inconvnients lis la ralisation dune tude sur les dcs maternels dans les tablissements de soins sont les suivants : Manque de donnes relatives lensemble de la population

En dehors de certains endroits o les tablissements de sant enregistrent tous les dcs maternels (mme lorsque le dcs survient en dehors de ltablissement), ltude des cas ne peut pas tre considre comme reprsentative de lensemble de la population. Une tude sur les dcs maternels dans les tablissements ne donnera pas une image globale de la mortalit maternelle dans une population donne, en particulier dans les pays ou les rgions o les femmes meurent dans la communaut.

Les donnes relatives aux facteurs communautaires conduisant au dcs dune femme dans un tablissement peuvent tre difficiles obtenir

Une telle tude ne donnera pas un tableau complet des vnements si on ne recueille pas aussi des informations sur les facteurs communautaires qui sont lis aux dcs des femmes dans les tablissements. Le plus simple consiste veiller ce que les informations relatives aux facteurs communautaires et aux vnements antrieurs lhospitalisation soient systmatiquement recueillies auprs de la patiente et de ses proches au moment de ladmission. Obtenir ce genre dinformations en envoyant quelquun au domicile de la patiente aprs son dcs suppose une dmarche beaucoup plus labore et coteuse, empreinte de tact, ce qui est difficile raliser dans bien des cas.

Les rsultats ne sont pas aussi prcis que ceux que lon obtient dans le cadre dun audit clinique

Une tude de ce type nest pas aussi systmatique quun audit clinique (voir le chapitre 8), et peut gnrer un important volume dinformations ventuellement difficile interprter ou synthtiser.

5.4

Etapes de la ralisation dune tude des dcs maternels Cette section dcrit en dtail les diffrentes tapes de la ralisation dune tude sur les dcs maternels dans les tablissements de soins. En rsum, les 10 tapes du processus sont les suivantes : 1. Etablir les modalits de ltude sur les dcs maternels dans les tablissements de soins 2. Dfinir le champ de ltude
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3. Mettre au point les formulaires de collecte des donnes et effectuer une petite tude pilote 4. Choisir les collaborateurs et former ceux qui vont collecter les donnes 5. Recenser les cas de dcs maternel 6. Identifier les sources de donnes 7. Collecter les donnes dans le ou les tablissement(s) de sant et dans la communaut sil y a lieu 8. Faire la synthse des donnes, interprter les rsultats et en tirer des conclusions 9. Exploiter les rsultats 10. Dcider sil faut rpter cette tude ultrieurement ou sil faut en faire une modalit permanente.
Etape 1 : Etablir les modalits de ltude sur les dcs maternels dans les tablissements de soins

Il existe certaines conditions pralables essentielles sans lesquelles une telle tude ne peut tre ralise

Il faut quune personne ayant de lexprience et de lautorit soit totalement responsable de la coordination. Le ou les tablissement(s) conduisant cette tude doivent assurer la tenue des dossiers dans des conditions satisfaisantes : enregistrement des dcs, recherche des feuilles de soins, et qualit des donnes consignes. Par exemple, les adresses des patientes doivent tre notes pour pouvoir retrouver ensuite les familles dans la communaut si cela doit faire partie ltude. Il faut que les professionnels de la sant qui dmarrent et/ou conduisent cette tude aient lautorit et le soutien ncessaires, ce qui peut devoir tre recherch diffrents niveaux, par exemple : Administration rgionale Etablissement de sant Mdecin-chef Administrateur principal Administrateur ou directeur dhpital Chef du service dobsttrique Responsable des soins infirmiers/ obsttricaux Mdecin rgional Chef de ladministration civile Responsables et chefs locaux

Communaut

Il faudra peut-tre fournir un protocole ou une description de lobjectif de ltude lors de la demande dautorisation. Il faudra parvenir un accord sur les cots et la manire dutiliser le personnel pour la conduite de ltude. Le regroupement des rsultats

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dune srie dtudes menes sparment et la collecte de donnes sur les facteurs dpendant de la communaut, si lon pense quils sont possibles, requirent davantage de ressources quun simple examen des cas individuels limit lanalyse des facteurs en rapport avec ltablissement de sant.

Enfin, il faut constituer lquipe qui sera charge de ltude. Cette quipe est principalement charge de conduire ltude, mme si la collaboration dun certain nombre dautres personnes est indispensable. Lquipe se compose habituellement de deux quatre personnes, avec un dosage quilibr des professions et des comptences, mais elle peut tre plus importante si ltude est ralise dans un certain nombre dtablissements, par exemple lchelon dun district. Lquipe peut, par exemple, compter une sage-femme, une infirmire sage-femme, un obsttricien, un mdecin de sant publique, et une personne ayant une bonne connaissance des communauts. En ce qui concerne la collecte de donnes, chaque membre de lquipe peut avoir des responsabilits diffrentes en fonction de ses comptences. Le critre le plus important est que les membres se montrent intresss et rsolus enquter sur les dcs maternels et quils puissent y consacrer suffisamment de temps. Si ltude comprend un lment touchant la communaut, ils doivent connatre la langue locale et tre capables dtablir des liens avec les membres de la communaut. Il est important davoir au sein de lquipe au moins une personne de haut rang, afin de confrer lquipe une certaine autorit et de faciliter les relations avec les autres institutions.

Etape 2 : Dfinir le champ de ltude sur les dcs maternels dans les tablissements de soins

Lorsquil est prvu que ltude porte sur plusieurs tablissements, ou sur un district ou une rgion, il est prfrable quelle couvre lensemble des tablissements. Toutefois, si lon sait quil y a plus de dcs que ce que lon peut examiner, la premire tape consistera choisir les tablissements tudier. Dhabitude, on prvoit de rechercher des informations sur au moins 20 40 dcs, quatre six cas tant le minimum, et dtudier les dcs survenus dans un ventail reprsentatif dtablissements. On trouvera des informations permettant de choisir les tablissements selon ces critres dans le chapitre 2, tableau 2.1, pour autant quon ait une estimation approximative du taux de mortalit maternelle local. Une telle tude peut aussi tre conduite dans un seul tablissement, condition quil y ait suffisamment de cas tudier. Lorsquelle est conduite dans une maternit de recours, la reprsentativit de ltude sera meilleure si lon y inclut tous les dcs survenus dans les tablissements priphriques de la zone desservie par cette maternit.

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Etape 3 : Mettre au point les formulaires de collecte des donnes et effectuer une petite tude pilote

Llaboration des formulaires de collecte des donnes peut prendre beaucoup de temps et des exemples de ces formulaires ont donc t fournis dans le CD-ROM de ce manuel. Les exemples de formulaires sont tirs du projet de Manuel dvaluation des besoins, Maternit sans risque de lOMS,9 partie VI. Les quatre premiers formulaires servent consigner des donnes provenant de diffrentes sources dossiers mdicaux, carnets de sant personnels, entretiens avec le personnel et entretiens avec les membres de la communaut. Le CD-ROM contient galement un exemple de fiche dinformations, un bref compte-rendu dun dcs maternel et un exemple de liste des codes utiliser destine au personnel. On voit bien quil est possible de recueillir beaucoup de donnes et il faut souligner quil nest pas ncessaire de toutes les entrer dans un ordinateur et de les analyser. Ces informations sont collectes pour permettre lquipe didentifier et de classer les facteurs vitables, de dterminer quels sont les plus communs et quels sont les plus faciles viter lavenir grce des interventions choisies. De plus amples informations sur les principes gnraux de la collecte et de lanalyse des donnes sont prsentes dans le chapitre 3. Une tude pilote doit tre effectue sur un nombre suffisant de cas pour permettre lquipe de dterminer la faisabilit de ses projets et de tester les formulaires de collecte des donnes. Elle portera habituellement sur quatre six dcs. Pour ltude pilote, lquipe doit suivre les tapes 4 8 dcrites ci-dessous. Concernant ltude pilote, il est recommand aux membres de lquipe de procder personnellement toutes les tapes requises, y compris la collecte des donnes. Cela leur permettra de donner de meilleures indications aux autres personnes recrutes pour collecter les donnes de ltude principale.
Etape 4 : Choisir les collaborateurs et former ceux qui vont collecter les donnes

Si ltude de cas est limite un seul tablissement, lquipe dexamen peut conduire elle seule les oprations. En revanche, si ltude est ralise dans plusieurs tablissements, on aura peut-tre besoin de davantage de collaborateurs. Le fait dy associer un responsable de haut niveau de chacun des tablissements principaux concerns, devrait permettre lquipe dobtenir la coopration de chacun dentre eux. Sinon, des personnels de niveau intermdiaire ayant de trois six ans dexprience professionnelle seront peut-tre les collaborateurs et collecteurs de donnes les plus appropris, tant donn quils ont les connaissances et la maturit voulues, mais ne sont pas habituellement lourdement impliqus dans les tches administratives. La participation ltude doit galement tre vcue comme une exprience enrichissante. Si un lment dpendant de la communaut doit tre intgr ltude, il sera prfrable de recruter des personnes charges de collecter des donnes spcifiquement pour ce volet de ltude. Cela permet de veiller ce que
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ceux qui collectent des donnes dans la communaut ne connaissent rien de la prise en charge des cas dans ltablissement, et quils ne risquent pas dtre entrans dans des discussions potentiellement difficiles sur le sujet. Enfin, aprs avoir runi un nombre suffisant de personnes pour collecter les donnes, lquipe devra organiser une session de formation. Par ailleurs, il convient de parvenir un accord concernant le fait de savoir si les personnes qui collectent les donnes peuvent le faire dans des tablissements autres que les leurs. Cest possible, condition quils sacquittent de leurs fonctions avec impartialit et avec le soin ncessaire au respect de la confidentialit. En effet, lorsque ltude porte sur plusieurs tablissements, il est important que ce soit les mmes personnes qui recueillent les donnes dans tous les tablissements. Sinon, les rsultats pourraient diffrer simplement parce que la faon dont les donnes sont collectes est diffrente.
Etape 5 : Recenser les cas de dcs maternel

Les dcs maternels examiner sont gnralement identifis laide des registres de ltablissement de sant tels que registres dadmissions et de sorties, dossiers de la salle daccouchement, du bloc opratoire et de la morgue. Les autres sources dinformations disponibles sont les dossiers parallles tenus par les professionnels de la sant. Il arrive couramment que les mdecins-chefs et les sages-femmes principales conservent personnellement ces dossiers, ou dlguent cette fonction un autre membre du personnel. Toutefois, ces sources ponctuelles doivent toujours tre compltes ou vrifies par rapport aux registres habituels. Deux facteurs viennent compliquer la recherche des cas de dcs maternel dans un tablissement. Dabord, un certain nombre de ces dcs surviennent en dehors des services dobsttrique ou de gyncologie, notamment ceux survenant au dbut de la grossesse et ceux dus des causes indirectes. Ensuite, tous les cas de dcs maternels ne sont pas correctement classs ni enregistrs en tant que tels. Autrement dit, les sources susmentionnes ne seront pas suffisantes, et lon devra donc chercher avoir accs toutes les autres ressources disponibles. Le rsum de lencadr 5.1 sur les sources utilises pour identifier les dcs maternels examiner dans le Nord du Ymen illustre ce point. Le chapitre 3 expose de manire plus dtaille les autres stratgies ventuelles permettant damliorer la dtermination des cas. Un des moyens de surmonter ces problmes est dtablir une liste de tous les dcs de femmes ges de 15 49 ansa dans ltablissement. Pour tablir cette liste, il faudra avoir accs toutes les sources existantes, y compris bien sr aux registres des services dobsttrique et de gyncologie, mais aussi ceux de tous les services pour adultes. Une fois la listeb tablie, tous les dcs qui ne sont pas dus des causes obsttricales directes ou des pathologies aggraves par la grossesse, peuvent tre limins par lexamen des dossiers mdicaux.
a b

Ou autre dfinition pertinente localement de lge de procrer, par ex. de 12 54 ans.

A titre dexemple, voir la description dun systme de surveillance la Jamaque : McCaw-Binns A. Preventing maternal deaths in the Caribbean through surveillance. Postgraduate Doctor (Caribbean) 1996; 12(2):72-80.

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Encadr 5.1 : Sources didentification des dcs maternels dans le nord du Ymen7 Les premires sources didentification de 224 dcs maternels survenus dans des hpitaux du nord du Ymen, sont indiques ciaprs. Seuls 52,7 % de ces dcs sont survenus dans des services dobsttrique ou de gyncologie. Source didentification Registre gnral des admissions de lhpital Dossiers des urgences Dossiers des admissions dans les services Certificats de dcs Rapports quotidiens des infirmires Registre des paiements Nombre 107 13 60 28 5 11 Pourcentage du total 47.8% 5.8% 26.8% 12.5% 2.2% 4.9%

Si ltude porte sur plusieurs tablissements dune rgion, les actes de ltat civil permettront, sils indiquent le lieu du dcs, de dresser une premire liste. L encore, il serait important denquter plus avant sur certains dcs qui nont pas t dclars comme dcs maternels, mais qui concernent des femmes en ge de procrer, afin dvaluer limportance des erreurs de classement. Lexemple du Brsil expos au chapitre 3 (encadr 3.1), montre que cette manire de procder a fait presque doubler lestimation du rapport de mortalit maternelle dans un tat. Lorsque lon conduit une tude sur les dcs maternels dans les tablissements de soins pour la premire fois, on pourra dcider dy inclure des dcs survenus au cours dune priode antrieure. On ne peut pas dire de faon prcise jusqu quelle date il faut remonter, mais sil y a peu de dcs, il faudra remonter assez loin pour identifier au moins quatre six cas. Sil y a plus de cas examiner que de ressources disponibles, il faudra alors faire un choix. Il est suggr en pareil cas dinclure au moins une des quatre grandes complications maternelles (hmorragie, pr-clampsie/clampsie, infection, dystocie mcanique) et de faire nouveau une slection en incorporant une srie de caractristiques maternelles, par exemple le lieu de rsidence, sil sagit ou non dun cas transfr, dune primigeste ou dune multigeste, etc.
Etape 6 : Identifier les sources de donnes

Les circonstances entourant chaque dcs sont reconstitues en collectant des donnes auprs de diffrentes sources, dans ltablissement de sant comme dans la communaut. Lobjectif est dobtenir un tableau aussi complet et prcis que possible, sachant que les diffrentes sources dinformations donneront des clairages diffrents. Les sources dinformations habituelles sont rcapitules ci-dessous. Sources crites : Registres des services et des blocs opratoires Feuilles de soins prnatals de ltablissement Carnet de sant des patientes Feuilles de soins des patientes hospitalises Lettres de dcharge
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Entretiens avec :

Mdecins Sages-femmes Autres membres du personnel de lhpital Accoucheuses de la communaut Famille et voisins Chefs communautaires

Dans ltablissement de sant, les dossiers des patientes constituent gnralement la source principale dinformations. Toutefois, ils sont presque toujours incomplets et doivent tre complts par les informations recueillies lors dentretiens avec certains membres du personnel. Les entretiens doivent tre conduits de faon neutre, et avec lassurance que les informations seront traites de manire confidentielle, surtout si lenquteur nest pas un membre du personnel de ltablissement concern. Si le champ de ltude est tel quil faut aussi collecter des donnes autres que celles provenant de lexamen des documents ou des entretiens avec les professionnels de la sant, il faudra alors prendre les dispositions ncessaires. Obtenir des informations dtailles sur la squence des vnements qui ont entran le dcs de la femme ncessitera gnralement de sentretenir avec certaines personnes, telles que le mari ou laccoucheuse, mais cela peut parfois se faire par le biais de groupes de discussion ou dentretiens de groupe. L encore, lenquteur doit rester neutre sur ce qui sest pass dans la communaut et lhpital.
Etape 7 : Collecter les donnes dans le ou les tablissement(s) de sant et dans la communaut sil y a lieu Collecte de donnes dans les tablissements

Pour obtenir des informations plus prcises, le mieux est de collecter des donnes aussitt que possible aprs le dcs. La russite de cette dmarche dpendra de la manire dont on traite les questions de confidentialit et dimpartialit. Le personnel de tous les tablissements impliqus doit tre assur du fait que ltude ne cherche pas dsigner des coupables pour ce qui est arriv. Il doit savoir que tous les rsultats seront enregistrs et rapports de faon totalement anonyme. On peut rassurer les membres du personnel sur ce point lors des runions prliminaires, ou en leur adressant un compte rendu succinct des mthodes de travail employes pour cette tude. On peut en particulier leur assurer que des codes confidentiels seront attribus chacun dentre eux pour la collecte des donnes, et que seule lquipe de ltude y aura accs. La seule exception faite ce qui prcde concerne les cas de ngligence. On ne peut pas les passer sous silence et il convient alors de suivre la procdure habituelle utilise par ltablissement pour enquter sur ces cas et prendre les mesures voulues en fonction des rsultats obtenus.
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Mme aprs avoir donn toutes les assurances qui prcdent, ceux qui collectent les donnes devront faire preuve de tact et de dlicatesse et avoir le souci du dtail sils souhaitent obtenir des rsultats. Lordre dans lequel ils devraient effectuer normalement leur travail est le suivant :

Recueillir des donnes en examinant les dossiers mdicaux et de soins infirmiers. Les dossiers de soins infirmiers obsttricaux ne sont pas toujours classs avec les dossiers mdicaux, et laide dune infirmire ou dune sage-femme peut tre ncessaire pour sassurer quon nest pas pass ct. Interroger tous les membres du personnel ayant prodigu des soins la patiente - les membres de lquipe ayant une exprience clinique plutt que de sant publique ou communautaire seront les plus mme de le faire. Selon le nombre de personnes concernes et la susceptibilit manifeste, on pourra dcider de les interroger sparment ou en groupes ayant peu prs le mme grade. Lors de ces entretiens, celui qui recueille les donnes doit commencer par encourager le(s) membre(s) du personnel parler librement de ce qui sest pass. Ensuite, il (elle) doit poser des questions plus cibles pour combler les lacunes du compte-rendu ou pour toffer des parties qui ne sont pas claires ou ne concordent pas avec dautres faits.

Pour certains dcs, il peut arriver que lon nobtienne quasiment aucune information. Il ne faut cependant pas les ngliger et on sefforcera de dcouvrir pourquoi il y a si peu dinformations, et de reconstituer les vnements marquants partir des informations recueillies dans la communaut. Il convient de veiller la fiabilit des donnes collectes en appliquant une mthode de contrle de la qualit. Des erreurs peuvent se produire diverses tapes du processus, par exemple si lon passe sous silence certains dcs, ninterroge pas les membres du personnel importants, ou si on ne communique pas correctement les informations provenant des feuilles de soins. Il est particulirement important de dceler ces erreurs lorsquun nombre peu important de dcs est ltude. Par exemple, une erreur quant au laps de temps coul entre ladmission et le traitement pour un seul dcs aura une incidence disproportionne sil ny a quun petit nombre de cas. Une des mthodes de contrle de qualit consiste dispenser une formation de qualit ceux qui collectent les donnes et organiser des cours de remise niveau leur intention.10 Dautres mesures peuvent tre prises, notamment effectuer une double vrification des donnes inscrites sur les formulaires, ou recueillir nouveau certaines donnes avec des enquteurs diffrents.
Planifier le cas chant la collecte de donnes dans la communaut

On a dj dit que lidal serait de collecter des donnes auprs des membres de la communaut loccasion de visites rendues au domicile des
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patientes quelque temps aprs le dcs. On dcouvrirait peut-tre ainsi de prcieuses informations sur les vnements ayant influ sur la grossesse ou laccouchement avant quune aide ait t recherche. Cest aussi loccasion de demander voir et examiner le carnet de sant de la patiente, le cas chant. Cependant, il faut savoir que les visites domicile ne seront pas toujours ralisables. Les distances ou les difficults logistiques pour trouver le domicile de la patiente, peuvent tre trop grandes. Il peut galement y avoir des obstacles culturels empchant les visites pendant la priode de deuil. Pour les rgions o cette tape est faisable, la prsente section traite de trois aspects : quelles sont les personnes qui doivent collecter les donnes dans la communaut, auprs de qui doivent-elles les collecter, et comment doiventelles procder.
Qui doit collecter les informations ?

Cette tche peut tre confie une personne correctement forme la collecte de donnes, sans exprience mdicale ou des soins obsttricaux. Elle peut aussi tre confie un agent de sant communautaire. Quiconque assume cette tche devra nanmoins suivre une formation spcifique.
Auprs de qui les informations doivent-elles tre collectes ?

On ne pourra rpondre cette question quaprs avoir eu un entretien prliminaire avec un certain nombre de personnes. Lobjectif doit tre didentifier et dinterroger les deux ou trois personnes qui connaissent de prs le cas, et dviter de collecter des informations de seconde main. Si les personnes concernes ont peur ou se sentent coupables, la tche peut savrer difficile, mais tact et persvrance pourraient tre la cl du succs. Dans certains cas, on peut dcider quune discussion de groupe est la meilleure faon dobtenir les informations recherches.
Comment collecter les informations ?

Avant de dpasser le stade des discussions prliminaires, la personne qui collecte les donnes doit valuer sil est ncessaire de rendre une visite de courtoisie un chef communautaire, et ventuellement dobtenir de ce dernier une autorisation officielle. Lorsquon interroge les gens proprement parler, le mieux consiste commencer par poser une question ouverte leur donnant la possibilit de relater les faits avec leurs propres mots. Il faut ensuite cibler les questions et, la fin, remplir le questionnaire. A ce stade, bon nombre de questions auront dj trouv leurs rponses. On trouvera dans le CD-ROM, un exemple de liste de questions. Lenquteur doit toujours tre sensible au fait que les membres de la famille peuvent avoir une toute autre perception des vnements qui se sont produits, et peuvent se sentir coupables ou avoir peur. Il est trs important
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quil sen tienne aux facteurs lis la communaut et ne fasse pas de commentaires sur la prise en charge du cas dans le ou les tablissements. Si les membres de la communaut posent des questions, ils doivent tre dirigs vers la personne approprie dans ltablissement concern. L encore, un contrle de la qualit du processus de collecte des donnes est important. A cette fin, les superviseurs ou dautres membres de lquipe peuvent assister aux entretiens, ou rappeler les personnes de la communaut pour sassurer quelles ont bien t contactes.
Etape 8 : Faire la synthse des donnes, interprter les rsultats et en tirer des conclusions

Il faut dabord analyser chaque dcs maternel. Ensuite, il faut faire la synthse des rsultats de tous les cas afin de pouvoir identifier dventuelles caractristiques communes. Dans un cas comme dans lautre, il faut mettre en vidence les facteurs vitables lis aux vnements survenus avant lhospitalisation, la disponibilit des tablissements de sant et aux soins prodigus par des professionnels de la sant. La procdure habituelle consiste organiser une runion avec toutes les personnes concernes par la prise en charge du cas. Parmi les personnes invites figurent les agents de sant qui se sont occups de la patiente avant son hospitalisation. Le personnel du laboratoire, les anatomo-pathologistes et tous ceux qui pourraient fournir des informations utiles doivent galement y participer. Les dtails relatifs au(x) cas doivent tre prsents de manire factuelle, complte et prcise, et aucun jugement initial ne doit tre port. Une discussion doit suivre dans le but de bien comprendre la squence des vnements. Il est important de crer une ambiance neutre afin que la discussion soit sincre et que les gens ne craignent pas dtre accuss. Nanmoins, cette tude par les pairs ne doit pas tre une procdure anonyme et confidentielle ; il y a ainsi une plus grande transparence et les participants sont plus enclins cooprer aux mesures correctives qui en dcouleront.11 Toutefois, il doit y avoir un esprit de confidentialit au sein du groupe de pairs participants cette phase de ltude. Lobjectif final de ces runions est de pouvoir recenser les facteurs qui, sils avaient t vits, auraient peut-tre permis dviter le dcs. Certains enquteurs ont remplac la recherche des facteurs vitables par celle de preuves de soins insuffisants, parce quil est plus facile de dterminer quel moment les soins auraient pu tre meilleurs, que de savoir si des soins de meilleure qualit auraient permis de prvenir le dcs. On pense galement quil est plus facile de prendre en compte non seulement les dfaillances constates sur le plan des soins cliniques, mais aussi dautres facteurs qui ont pu nuire aux soins. Ce sont notamment la pnurie de personnel, les carences administratives et labsence de services de transfusion sanguine12 par exemple.

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Dans la synthse des rsultats obtenus pour lensemble des cas, les faits saillant relevs pour chaque cas seront regroups afin de mettre en vidence les caractristiques communes. A ce stade, les donnes et les rsultats agrgs doivent tre prsents de faon anonyme. Cest particulirement important si les rsultats de ltude doivent tre publis. Un ou deux membres de lquipe doivent dabord prparer la synthse des rsultats, qui sera ensuite prsente un petit groupe de membres du personnel. Il faut ensuite essayer de se mettre daccord sur les observations importantes, savoir, par exemple :

Quun nombre disproportionn de dcs maternels a t enregistr dans une localit donne. Que le recours insuffisant aux transfusions sanguines est un facteur vitable courant. Que des retards dans la recherche dun deuxime avis ont t observs dans bon nombre de cas.

Ces premires conclusions doivent tre toutefois interprtes plus finement, car il pourrait y avoir plusieurs explications chacune dentre elles. Par exemple, les raisons qui expliquent pourquoi linsuffisance de transfusion sanguine pourrait tre un facteur vitable courant sont les suivantes :

Les membres de la communaut taient-ils rticents donner leur sang ? Ny avait-il pas suffisamment de sang ayant subi les dpistages voulus ? Les patients taient-ils rticents recevoir du sang, notamment par crainte de contracter linfection VIH ? Les assistants de laboratoires ntaient-ils pas disponibles en dehors des horaires normaux ? Les mdecins taient-ils peu enclins prlever des dons de sang ou faire le groupage et les preuves de compatibilit croise ? Les fournitures taient-elles insuffisantes, par ex. poches de sang, tubulures de prlvement ? Les pertes de sang ou la ncessit dune transfusion ont-elles t sousestimes de faon rpte ?

Lquipe charge de ltude sur les dcs maternels dans les tablissements de soins peut donc avoir rechercher dautres donnes avant de pouvoir sans risque derreur tirer des conclusions concernant la(es) cause(s) profonde(s) des facteurs vitables. Quelles que soient les mesures prises par lquipe, il est important deffectuer dautres vrifications sur la manire dont les donnes ont t synthtises et interprtes. Concernant la synthse des rsultats, on pourrait par exemple comparer les caractristiques entre tablissements ou entre districts, afin de voir sil existe des disparits majeures mettant en vidence des erreurs dans la faon de rassembler les informations plutt que de relles diffrences. Obtenir un second avis ou un avis consensuel sur linterprtation des rsultats permettra probablement aussi de dgager des conclusions plus solides.
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Dans la plupart de ces tudes, les enquteurs passent au crible toutes les donnes factuelles et sen remettent leur jugement personnel pour dcider de ce qui est arriv. Ce peut tre trs difficile, tant donn que les donnes provenant de sources diffrentes, sont souvent la fois convaincantes et contradictoires. Si tel est le cas, il peut tre utile de recourir une mthode nouvelle, appele technique de Rashomon,13 pour rsoudre ce problme. Cette technique consiste enregistrer de faon neutre des faits relats par une srie de tmoins importants des vnements et en faire ensuite lanalyse, comme le montrent les exemples de lencadr 5.2. On ne cherche pas dterminer quel est le tmoignage le plus exact. On se sert plutt des diffrences de perception et dinterprtation des tmoins pour comprendre la faon dont les choses apparaissent diffrentes personnes. A partir de l, on tente de tirer des conclusions sur les interventions qui pourraient faire changer le comportement des membres de la communaut et des agents de sant, de faon amliorer la sant maternelle. .
Encadr 5.2 Rsultats obtenus avec la Technique Rashomon14

pour beaucoup de membres de la famille, le volume de sang perdu la suite dune naissance tait en soi traumatisant, et ce choc tait suffisant pour provoquer la peur ou la confusion, ce qui pouvait les pousser agir, ou au contraire les paralyser. Le fait denvoyer des membres de la famille chercher du sang ou des mdicaments pour sauver les patientes, met en vidence lincapacit des tablissements de sant traiter les urgences et la tendance des professionnels de la sant retransfrer la responsabilit du traitement aux familles. Les entretiens avec le personnel des services de sant ont rvl que les raisons pour lesquelles des soins durgence nont pas t dispenss pendant le transport, sont nombreuses et varies. Elles peuvent aller de la raison simple, et probablement relle, que la sage-femme du village est occupe avec dautres patientes au problme plus complexe qui est de savoir comment la sage-femme pourrait organiser un transport, lorsquelle na pas de budget pour ce genre dactivits. Un niveau de difficult plus profond [a t] rvl par lhsitation des sages-femmes, des infirmires et des mdecins soccuper dune faon ou dune autre des patientes qui vont tre immdiatement transfres au niveau de recours suprieur. Lexpression takut salah (peur de commettre des erreurs) revient souvent et il semble que cette peur soit particulirement vive lorsque la patiente est adresse un spcialiste.

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Etape 9 : Exploiter les rsultats

Les membres de lquipe charge de ltude doivent comprendre quil leur incombe de veiller ce que tous les enseignements qui en sont tirs soient suivis de mesures. En effet, le retour dinformation aux personnes concernes est une exigence morale et thique. Une liste des mesures prendre doit donc tre tablie lissue de chaque tude, que celle-ci ait port sur un seul dcs ou sur toute une srie. Cette liste doit indiquer ce quil y a lieu de faire, qui doit le faire et qui va contacter les personnes qui nont pas assist la runion. Elle doit tre rexamine par la suite pour confirmer que toutes les mesures ont bien t prises. Lventail de personnes qui pourraient avoir prendre des mesures sont les suivantes :

Le chef du service dobsttrique et de gyncologie, ou chacun des obsttriciens Le responsable des soins infirmier/obsttricaux ou chacune des infirmires/sages-femmes Le chef anesthsiste, ou chacun des anesthsistes Le personnel de sant communautaire Le pharmacien de lhpital Le chef du laboratoire Le directeur ou ladministrateur de lhpital Le mdecin ou la sage-femme de ltablissement de recours Les responsables communautaires

Les mesures prendre dans le cas dun dcs particulier, peuvent tre par exemple :

De transmettre les faits nouveaux aux parents proches de la dfunte. De sentretenir avec le pharmacien de ltablissement sur les rserves quil doit avoir dun mdicament particulier. De prvoir de nouvelles dispositions pour aller chercher le sang la banque du sang. De rcrire une section dune procdure clinique. Dappliquer des mesures correctives et/ou dispenser une formation complmentaire aux membres du personnel. De fournir un retour dinformation aux ducateurs de la sant, aux ONG et aux services publics (par ex. eau et transports) lorsque les conclusions touchent leur sphre dactivit.

Lobjectif final de toutes ces activits est dempcher que des cas semblables de dcs maternels ne se reproduisent lavenir. On peut esprer y parvenir partiellement grce aux mesures prises sur le plan pratique. Un exemple de la faon dont une telle tude a conduit prendre des mesures concrtes au Npal est illustr dans lencadr 5.3. Lencadr 5.4 montre lintrt dune analyse des dcs maternels dans la partie ouest de Java. Mais peuttre faut-il souligner que les bnfices les plus durables sont attendus des enseignements que chacun des membres du personnel tirera la suite de ces activits. Ceux qui effectuent une tude sur les dcs maternels dans les tablissements de soins devraient donc mettre en uvre les mesures requises de faon maximiser les bnfices au plan pdagogique.
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Encadr 5.3 Etude de cas 1 : Etude sur les dcs maternels dans les tablissements de soins au Npal14

Une tude de ce type a t mene dans trois districts du Npal en 1996 et 1997. Elle faisait partie dune tude comportant des autopsies verbales des dcs maternels dans la communaut et lexamen des cas de dcs maternels survenant dans les hpitaux, et des cas de morbidit maternelle chez des patientes hospitalises. Ltude a t conduite dans quatre hpitaux des trois districts slectionns. Les obsttriciens et les gyncologues, ainsi que les infirmires des services de maternit de ces hpitaux ont t forms. Ltude a commenc dans les 24 heures suivant un dcs maternel. Le mdecin a lanc ltude et un autre mdecin et/ou linfirmire ont rempli le formulaire. Ltude tait entirement base sur le principe pas de nom - pas de reproche, avec pour objectif premier de dterminer si les dcs maternels taient ds des soins de qualit infrieure la norme ou dautres facteurs. La cause du dcs a t choisie conformment aux lignes directrices de la CIM-10 (OMS 1993). Un questionnaire structur a t utilis pour tudier chaque dcs, des informations ayant t recueillies dans les registres de la maternit et du laboratoire, la suite dentretiens avec tous les membres du personnel ayant prodigu des soins, y compris les garons de salle. Ltude a permis de recueillir pour chaque femme dcde des informations sur les facteurs sociaux et conomiques, tels que religion, caste, profession, tat civil, niveau dinstruction et ge. Dimportantes informations sur la cause du dcs, le stade de la grossesse, la parit, lge gestationnel au moment du dcs, le dsir de grossesse, la sensibilisation la planification familiale, les soins prnatals, et le lieu et le type daccouchement ont galement t obtenues. Ltude a montr quil tait important que des personnels qualifis soient prsents au moment de laccouchement et que les signes de complications soient reconnus temps pendant la grossesse, que ce soit au domicile ou lhpital. Elle a galement permis didentifier les facteurs vitables, montrant que la plupart dentre eux taient lis aux services mdicaux (79 %). On a galement constat quil y avait des facteurs lis aux patients et leur famille (13 %), ainsi quaux transports et laccs aux tablissements de sant (8 %). Parmi les facteurs lis aux services mdicaux, on a surtout constat dans les tablissements des retards dans les traitements (23 %), une pnurie de sang (19 %) et des traitements inadapts (19 %). Afin dviter de futurs dcs, il a t dcid que des soins, une valuation et un traitement, devaient immdiatement tre mis en route larrive de la patiente dans ltablissement. Ltude a mis en vidence le fait quil fallait revoir la coordination entre les mdecins, le laboratoire et le personnel de la banque du sang et remdier aux problmes. Pour traiter celui de linadquation des traitements, on a estim quil fallait laborer des protocoles cliniques que le personnel devrait suivre.

Etape 10 : Dcider sil faut rpter cette tude ultrieurement ou sil faut en faire une modalit permanente

Il est important de mener ltude son terme en rflchissant lexprience acquise. Il convient de dcider sil est justifi ou non de procder une nouvelle tude ou une tude continue, compte tenu des ressources quelle absorbe et des informations utilisables obtenues. Des leons utiles sur la conduite des oprations doivent tre tires et utilises pour amliorer les tudes ultrieures.

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Encadr 5.4 Etude de cas 2 : Java Ouest15

Dans cette tude de cas, les dcs maternels ont t recenss grce un systme de surveillance prinatale et ensuite confronts aux donnes recueillies de manire prospective dans les tablissements de soins et dans la communaut. Il ne sagit donc pas dune tude sur les dcs maternels dans les tablissements de soins telle quelle est dcrite dans ce chapitre. Nanmoins, elle illustre la faon dont ltude des dcs maternels permet didentifier les insuffisances couramment rencontres au niveau des soins et peut conduire prendre des dcisions pour rsoudre le problme.

Dans le cadre dune tude sur la mthode des risques ralise dans une zone rurale de lOuest de Java en Indonsie, tous les dcs maternels ont t recenss et tudis pendant deux ans. La moiti des dcs maternels taient ds des hmorragies, et deux-tiers des dcs par hmorragie taient ds une rtention placentaire. Lexamen de ce dernier groupe de cas a rvl des faits trs semblables. Aprs la naissance de lenfant, le placenta na pas t expuls. Les accoucheuses, pour la plupart des accoucheuses traditionnelles ayant reu une formation, ont envoy comme il le fallait, les femmes dans un centre de sant local. L, des sages-femmes qualifies, qui avaient reu un enseignement thorique sur la faon de retirer manuellement un placenta, ont t dans la pratique incapables deffectuer ce geste ou ont refus de le faire. Les femmes ont donc t envoyes lhpital de district, situ trois heures de route de l. Elles sont alors dcdes pendant le transport, ou bien elles sont arrives lhpital dans un tat de choc irrversible ou avec un syndrome de dtresse respiratoire aigu (poumon de choc) et elles sont dcdes. Ltude des cas a rvl un cart entre les connaissances thoriques et les aptitudes pratiques des sages-femmes du centre de sant concernant la prise en charge dune rtention de placenta, et mis en vidence la ncessit dlaborer des lignes directrices et dassurer une formation complmentaire

Auteurs Colin Bullough et Wendy Graham, Dugaild Baird Center for Research on Womens Health, Universit dAberdeen, Aberdeen, Royaume-Uni. Rfrences bibliographiques
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Enqutes confidentielles sur les dcs maternels

Gwyneth Lewis

Messages cls

Les enqutes confidentielles racontent comment et pourquoi des femmes sont dcdes et retracent leur cheminement dans les services de sant et les services communautaires. Les enqutes confidentielles fournissent des indications sur les points qui posent le plus de problmes et empchent de faire reculer la mortalit maternelle, une analyse de ce quil est possible de faire concrtement et mettent en vidence les domaines importants pour lesquels des recommandations relatives aux interventions sanitaires et communautaires, et des lignes directrices visant amliorer les issues cliniques, sont ncessaires. La participation de ceux qui peuvent influer sur les changements du systme de soins de sant signifie que les conclusions des enqutes peuvent tre utilises pour laborer des programmes de sant maternelle nationaux ou rgionaux. La participation des diffrents groupes chargs des soins de sant peut conduire llaboration de directives ou de normes de soins cliniques qui seront ensuite diffuses, appliques et values, en vue damliorer la qualit des soins.

Tout comme les autres mthodes exposes dans ce manuel, lobjectif premier des enqutes confidentielles sur les dcs maternels est de tirer des enseignements afin de sauver des vies et de rduire le poids de la morbidit maternelle et nonatale svres. Ces enqutes ne consistent pas faire le compte du nombre de dcs des fins statistiques, ni calculer les taux de mortalit maternelle, bien que cela puisse en tre une consquence utile si elles portent sur lensemble du pays. Elles fournissent des indications sur les points qui posent le plus de problmes pour faire reculer la mortalit maternelle, une analyse de ce quil est possible de faire concrtement, et elles mettent en vidence les domaines importants pour lesquels des recommandations relatives aux interventions sanitaires et communautaires, et des directives visant amliorer les issues cliniques, sont ncessaires. Les informations tires de ces enqutes sont la condition pralable toute intervention. La principale diffrence que prsente cette mthode lorsquon la compare aux autres dcrites dans ce manuel est que, tant applique au niveau o les politiques peuvent tre dcides ou les directives labores, ses rsultats et les recommandations formules peuvent avoir des rpercussions bien plus grandes sur la sant maternelle que ce nest le cas lorsque les enqutes ne sont menes que dans les tablissements locaux ou les communauts. Ces grandes enqutes fournissent des donnes aux planificateurs et aux ministres de la sant afin quils modifient les politiques ou en laborent de nouvelles
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et quils augmentent, lorsque cest possible, le montant des investissements dans les soins de sant. La participation des divers groupes chargs des soins de sant conduit llaboration, la diffusion, lapplication et lvaluation de directives cliniques professionnelles. Les conclusions de ces enqutes peuvent servir laborer des programmes de soins de sant maternelle au niveau national ou rgional, fonds sur une vision de la sant mais ancrs dans la ralit. La seconde diffrence observe est que, mme si les donnes sont dabord collectes de manire confidentielle au niveau local, elles sont ensuite rendues anonymes avant dtre regroupes et values par un groupe pluridisciplinaire et indpendant de professionnels de la sant. Cela signifie que le nom de la patiente dcde, les agents de sant qui sen sont occups et ltablissement dans lequel elle est dcde ne peuvent donc pas tre identifis. Cela permet ceux qui se sont occups de la personne de faire un compte rendu objectif et franc des circonstances vritables et des insuffisances ayant entour le dcs sans craindre des sanctions. On peut ainsi avoir une vue plus raliste du droulement prcis des vnements et de tous les facteurs vitables ou remdiables constats dans les soins quelle a reus. Les enqutes confidentielles sont essentiellement des tudes dobservation, fondes sur des analyses qualitatives et quantitatives, qui tiennent compte des facteurs mdicaux, et parfois non mdicaux, qui ont entran le dcs dune femme. Elles fournissent des donnes sur chacun des cas, lesquelles une fois regroupes, peuvent indiquer des tendances ou des facteurs communs pour lesquels des mesures correctives sont possibles. Les tudes dobservation donnent des indications sur les nombreux facteurs pouvant tre lorigine du dcs dune femme. Bien que les causes mdicales, telles quelles figurent sur les certificats de dcs, puissent tre les mmes, les raisons profondes du dcs dune femme peuvent tre bien diffrentes. Par exemple, une femme peut mourir dune hmorragie pour diffrentes raisons : elle na pas bnfici de soins obsttricaux; elle na pas pu avoir accs des soins ; elle ne sest pas rendu compte de la gravit de ses symptmes ; elle a reu des soins inadapts ou elle na pas pu avoir accs aux services de transfusion sanguine. Comme indiqu par la suite, ces enqutes confidentielles peuvent galement avoir un impact fort en racontant comment chaque femme est dcde et permettre de faire des observations le cas chant. 6.1 Enseignements tirs des cinquante premires annes denqutes confidentielles sur les dcs maternels au Royaume-Uni Cest au Royaume-Uni que des enqutes confidentielles sur les dcs maternels sont ralises depuis le plus longtemps. Au cours des annes 20, une poque o dautres indicateurs de la sant comme la mortalit infantile samlioraient, des professionnels de la sant et des groupes de dfense des femmes se sont inquits du manque apparent damlioration comparable du taux de mortalit maternelle. Cest pourquoi, en 1928, des professionnels de
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la sant ont mis en place localement un systme de vrification des tudes de cas.1 Sils navaient pas une porte nationale, ces audits comprenaient un examen approfondi des vnements indsirables. Au fil du temps, alors que la dtermination de ces professionnels se faisait plus grande, ces tudes petite chelle ou audits dtablissements locaux ont volu pour devenir en 1935 des systmes denqutes confidentielles plus tendus mens sous lgide des autorits sanitaires, dont les recommandations ont largement contribu faire baisser le taux de mortalit maternelle au cours des deux dcennies suivantes. Les premires annes au cours desquelles ont t ralises ces enqutes ont vu des progrs spectaculaires, surtout du fait que les femmes nont pas eu toutes accs des soins de sant gratuits jusqu la cration du Service de sant national la fin des annes 40. Entre 1935 et 1999, le taux de mortalit maternelle au Royaume-Uni est pass de 400 11 pour 100 000 naissances vivantes. A lexception du VIH et du SIDA, il est frappant de constater que la rpartition des causes de mortalit dans le monde aujourdhui, comme la septicmie, lhmorragie, lclampsie et lavortement illgal, est la mme que celle qui prvalait au Royaume-Uni en 1935. Lintroduction des techniques dasepsie a fait baisser la mortalit due la septicmie avant larrive des antibiotiques, et laccouchement lhpital des femmes haut risque a rduit le nombre de dcs dus des hmorragies dans les mmes proportions que la mise en place des services de transfusion sanguine. Ainsi, ladoption de directives simples, qui lpoque ne reposaient pas sur des bases factuelles et qui figuraient dans les premiers rapports, a largement contribu la baisse importante du ratio de mortalit maternelle au Royaume-Uni. La baisse la plus spectaculaire du taux de mortalit maternelle enregistre localement la t Rochdale, une ville industrielle situe dans la rgion la plus pauvre dAngleterre, o ce taux tait, en 1928, suprieur 900 pour 100 000 grossesses, soit le double de la moyenne nationale de lpoque. Suite aux proccupations exprimes, le dpartement de la sant publique local avait lanc une enqute confidentielle, dont les rsultats avaient conduit des mesures ayant permis de faire tomber le taux de mortalit maternelle 280 pour 100 000 grossesses en 1934, soit le taux le plus bas du pays. Ces progrs ont t dautant plus remarquables quils ont eu lieu pendant une priode de forte crise conomique, et pourtant le rapport indique : il est important de noter que ces rsultats ont t obtenus grce un changement de mentalit et de mthode, sans aucune modification de la dotation en personnel, ni augmentation sensible des dpenses publiques .2 Lenqute a tabli que les principales causes de dcs taient aggraves par lignorance des femmes concernant la grossesse et le recours trop frquent aux forceps et autres techniques permettant de faire accoucher les femmes rapidement. Les professionnels des soins mdicaux et obsttricaux ont collabor lchelon local pour introduire de nouvelles normes de soins, et comme le prcise le rapport publi, tous les moyens disponibles, quils soient politiques, religieux, ou dans lentreprise, ainsi que la presse, ont t employs pour sensibiliser la communaut la ncessit des soins prnatals et la reconnaissance des signes et symptmes de complications .2
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En commentant limpact quont eu les rsultats de cette enqute et denqutes prcdentes, Sir George Godber, un ancien directeur gnral de la sant anglais dclarait : Lobjectif de toute cette procdure tait dobtenir des amliorations pour lexamen local des cas, mais il est trs vite apparu que des facteurs vitables taient trop souvent prsents dans les soins prnatals et laccouchement pour ne pas saisir lopportunit de prendre des mesures remdiables lchelon central .3 Cette constatation a motiv la dcision de lancer en 1952 une enqute confidentielle nationale en Angleterre et au Pays de Galles, qui a t tendue tout le Royaume-Uni en 1985 et qui est un systme toujours en vigueur pour amliorer les soins maternels, 50 ans aprs. Les premiers rapports de lenqute confidentielle sur les dcs maternels mene en Angleterre et au Pays de Galles taient trs courts, 24 40 pages, et ne se concentraient que sur les trois ou quatre causes principales de mortalit, plutt que sur lensemble des facteurs cliniques et de sant publique qui sont pris en compte galement aujourdhui. Cette mthode initiale pourrait tre facilement adapte dautres pays aujourdhui. Les rapports montrent tous quil faut dfendre lide que linformation est une condition pralable laction. Lautre lment galement important dans les premires enqutes a t que les recommandations formules taient simples, peu coteuses appliquer, efficaces et largement diffuses. Certaines ressemblaient de trs prs aux directives de lOrganisation mondiale de la Sant relatives la Prise en charge intgre de la grossesse et de laccouchement (IMPAC), reposant sur des bases factuelles, en vigueur aujourdhui.a Toutes restent valables pour le Royaume-Uni comme pour bon nombre dautres pays. Lune des caractristiques peut-tre les plus importantes des rapports des enqutes confidentielles sur les dcs maternels au Royaume-Uni est lutilisation systmatique de portraits anonymes, brefs rsums de cas qui racontent lhistoire dune femme. Lquipe charge de lenqute a toujours lesprit que le dcs de chaque femme est un vnement tragique pour elle et sa famille. Elle noublie pas non plus que chaque femme a une histoire unique raconter, et que le fait de retracer son cheminement dans le systme des soins de sant et de dcrire la(es) mesure(s) remdiables qui auraient pu tre prises pour empcher son dcs, a un impact fort sur ceux qui lisent ces rcits, et bon nombre dentre eux apportent des changements immdiats leurs pratiques. Le fait de participer une enqute confidentielle, en fournissant des donnes et en reconstituant lhistoire dune femme dont le visage ou la famille sont encore gravs dans la mmoire, ou mme en valuant le cas de manire

IMPAC est un ensemble complet de normes, de critres et doutils qui peuvent tre adapts et appliqus aux niveaux national et local afin daider les pays dans les efforts quils dploient pour rduire la morbidit et la mortalit maternelles et prinatales. Disponible auprs du dpartement Sant et recherche gnsiques, OMS. Genve. Pour obtenir de plus amples renseignements, veuillez consulter le site Internet http://www.who.int/reproductive-health/ index.htm.

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anonyme, peut tre considr comme une intervention de soins de sant lgitime. Et, de ce fait, des changements dans les pratiques personnelles ou locales, fonds sur cette exprience, peuvent intervenir bien avant la publication du rapport et des recommandations. Au Royaume-Uni, on reconnaissait ds 1954 que participer des enqutes confidentielles avait un effet secondaire puissant , en ce sens que tous ceux qui y participaient, quelle que soit leur exprience, et quils travaillent dans un hpital universitaire, un hpital local, au sein de la communaut ou au domicile du patient, avaient certainement tir profit de leur effet pdagogique .4 Lexprience personnelle offre donc autant de possibilits, sinon plus, de mettre en uvre le changement que la prsentation de statistiques anonymes. Des enqutes nationales, continues ou effectues intervalles rguliers, ainsi que des enqutes sous-nationales ont t menes par la suite dans un certain nombre de pays, par exemple en Australie, dans certains tats dAmrique du Nord et dans plusieurs pays europens. Plus rcemment, des enqutes confidentielles ont dmarr dans certaines parties dAfrique du Sud, dIndonsie, dIsral, de Malaisie et du Surinam au moyen dune mthodologie tire des enqutes confidentielles du Royaume-Uni. Des enqutes sur une plus courte dure ont galement t menes dans dautres pays tels que lEgypte, la Jamaque et les Pays-Bas. Un certain nombre dautres pays se sont galement montrs intresss par la possibilit de raliser de telles enqutes.
Histoire 1 : Cas de rupture utrine5 Ltude de cas ci-aprs illustre les facteurs vitables, notamment lutilisation inapproprie de syntocinon, qui a entran le dcs dune femme ayant une rupture utrine : La femme avait 32 ans lorsquelle est dcde. Elle avait donn naissance trois enfants, qui taient tous encore en vie au moment de lentretien domicile et ses grossesses et accouchements prcdents staient drouls normalement. Cette femme avait utilis un DIU pendant huit ans, mais lavait retir la demande de son mari. Pendant la grossesse ayant conduit son dcs, elle avait pass une visite prnatale avec un obsttricien dans une clinique prive. Avant le dbut du travail, elle avait prsent des vomissements rptition. Une sage-femme qui lavait examine son domicile pendant le travail lui avait fait une injection de syntocinon. Huit heures plus tard, elle tait transporte lhpital du district o lon diagnostiquait une rupture utrine. Lhpital nayant pas de sang lavait transfre dans les 15 minutes lhpital du gouvernorat pour une hystrectomie. Elle est dcde en route.

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Histoire 2 : Cas dhmorragie du post-partum6 Une femme, qui avait prsent une rtention placentaire avec hmorragie du post-partum lors de prcdentes grossesses (enregistre la premire fois comme placenta accreta), a eu un accouchement provoqu. Le travail a t dclench pendant une fin de semaine et, lorsquon a constat une rtention placentaire, la sage-femme a tard appeler linterne. Lorsque lhmorragie est devenue profuse, le mdecin na pas appel tout de suite lobsttricien et il sest pass encore un moment avant que lon ne procde une hystrectomie sous anesthsie gnrale. A cela sest ajout le temps quil a fallu attendre pour obtenir du sang ayant subi les tests de compatibilit croise dun autre hpital se trouvant plusieurs kilomtres de l. Du sang du groupe O ngatif nayant pas subi les tests a bien t transfus, mais ce stade la situation ntait plus matrisable et un arrt cardiaque sest produit. La patiente avait reu de lergomtrine au moment de laccouchement, mais pas aprs. Il tait imprudent de faire accoucher cette femme trs haut risque dans un hpital ne disposant pas dune banque de sang sur place. Il ny avait pas de raison majeure de provoquer laccouchement, ce qui multiplie les risques de complications de la dlivrance, et encore moins de le faire pendant une fin de semaine.

Histoire 3 : Ignorance des symptmes et du moment auquel il faut chercher de laide7 Une femme avec un enfant en vie et qui tait enceinte pour la quatrime fois, a t admise dans un hpital local pour des maux de tte violents, une douleur pigastrique et des troubles de la vision. La veille de son admission, elle avait perdu connaissance. Elle est morte dclampsie malgr les excellents soins prodigus lhpital. Elle navait pas consult pour des soins prnatals et ni elle ni sa famille navait eu conscience de la gravit de ses symptmes ni de la ncessit dtre soigne.

6.2

Quest-ce quune enqute confidentielle sur les dcs maternels ? Une enqute confidentielle sur les dcs maternels peut tre dfinie comme une tude anonyme pluridisciplinaire systmatique de tous les dcs maternels, ou dun chantillon reprsentatif de ces derniers, survenant au niveau local, rgional (province) ou national, qui cherche dterminer le nombre, les causes et les facteurs vitables ou remdiables lis ces dcs. Grce aux enseignements tirs du dcs de chaque femme et au regroupement des donnes, les enqutes confidentielles fournissent des indications sur les points qui posent le plus de problmes et qui empchent de faire reculer la mortalit maternelle, une analyse de ce quil est possible de faire concrtement, et mettent en vidence les points importants pour lesquels des recommandations relatives aux mesures prendre dans le secteur de la sant et la communaut et les directives visant amliorer les issues cliniques, sont ncessaires.
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Par consquent, une enqute confidentielle a pour objectif principal de sauver des vies, en identifiant toute insuffisance dans les soins prodigus chaque femme, dans le systme de sant ou la communaut ayant pu contribuer au dcs, en rassemblant les connaissances et les indications tires de lvaluation de la totalit des cas, et en recommandant les changements appropris, comme le montre la figure 6.1.

Caractristiques dune enqute confidentielle sur les dcs maternels

Lenqute doit tre mene au niveau national ou rgional et doit tre appuye par les planificateurs de soins, les professionnels de la sant et le ministre de la sant. Les donnes recueillies doivent tre suffisamment solides pour permettre:
o

llaboration de politiques nationales ou rgionales en vue damliorer les programmes de soins de sant maternelle, et de servir de base solide la mobilisation de fonds plus importants en faveur de ces programmes, le cas chant ; ltablissement de directives cliniques et de stratgies plus larges de dveloppement des services, qui devraient avoir des rpercussions directes au niveau individuel et permettre de sauver des femmes ; et la communication dune information en retour la communaut, aux associations fminines ou aux femmes en gnral, afin de les aider se dfendre et comprendre les messages importants qui concernent leur sant et leur grossesse.

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Elle suppose une valuation approfondie anonyme et pluridisciplinaire des causes et des circonstances entourant les dcs maternels, auprs de groupes choisis dtablissements, de rgions ou de pays. Lobjectif peut se limiter des problmes cliniques et des obstacles aux soins prcis, ou avoir une porte gnrale en rexaminant plus avant les lments qui, au sein de la communaut ou dans la famille ont contribu au dcs de la femme. Chaque enqute aura des objectifs diffrents en fonction des priorits, des facteurs et des ressources disponibles au niveau local ; il ne peut pas y avoir de modle tabli pour ce genre dtude. Le processus est confidentiel et avant lvaluation tous les noms des femmes ou des agents de sant concerns sont supprims. Cela cre un environnement sr dans lequel seuls des cas anonymes sont valus, ce qui permet une notification plus ouverte et plus complte avec une image prcise de la squence des vnements. Lenqute utilise des mthodes relativement peu coteuses qui ne doivent pas dpendre des statistiques compltes de ltat civil, ni dune ventilation prcise des causes de dcs pour quune action sengage. Lenqute requiert des systmes de notification relativement simples. Dans des pays comme le Royaume-Uni, o les dcs maternels sont peu frquents, on utilise un simple systme denregistrement sur papier et lutilisation des ordinateurs pour stocker autre chose que des donns rendues entirement anonymes, est interdite pour des raisons de protection des donnes personnelles. En revanche, lenqute mene en Afrique du Sud fait appel linformatique tant donn quelle est effectue beaucoup plus grande chelle et porte sur plus de 1 000 dcs par an. Lquipe a conu un programme anonyme simple qui fournit des donnes dmographiques de base, les causes de dcs et des tableaux sur les facteurs vitables. Le formulaire de collecte des donnes est une feuille simple qui sert de liste de vrification aux valuateurs. Ce formulaire anonyme est rempli par les valuateurs, qui le renvoient par courrier lectronique ou par la poste au bureau national. Pour chacun des cas, il existe un formulaire confidentiel normalis, rempli par tous les agents de sant locaux ayant prodigu des soins la femme dcde. Il peut sagir de celui qui a donn les premiers soins la femme, du mdecin local, de lobsttricien, de lanesthsiste, de linfirmire ou de la sage-femme qui lont suivie pendant la grossesse, laccouchement ou le post-partum, ou de tout autre mdecin, chirurgien et personnel infirmier lui ayant donn des soins pour des pathologies associes son dcs. Certaines sections doivent aussi tre remplies par tout anatomo-pathologiste susceptible dtre intervenu et les rsultats de lautopsie, sils sont connus, doivent tre fournis. Outre les donnes mdicales, il convient de collecter, dans la mesure du possible, des informations sur lenvironnement socio-conomique, familial et gographique de la femme, ainsi que sur toute pratique culturelle qui aurait pu avoir une incidence sur son dcs.

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Ces formulaires sont ensuite rendus anonymes par le coordonnateur local de lenqute avant dtre valus par un groupe rgional pluridisciplinaire dvaluateurs qui nont pas particip aux soins de la patiente. Ces derniers travaillent gnralement dans une autre institution ou une autre partie du pays. Leurs valuations sont ensuite regroupes et examines par le comit directeur central qui prpare le rapport final et ses recommandations. On constate, en couvrant lensemble ou un chantillon reprsentatif des dcs maternels, que le nombre de cas nest pas tel quil rende impossible leur planification, ralisation et valuation. Et en agissant sur la base des conclusions et en utilisant les directives existantes, telles que les manuels IMPAC, paralllement aux tudes visant laborer des protocoles locaux et nationaux, lamlioration des issues est visible et suscite un vif intrt auprs des planificateurs de soins et des professionnels de la sant.

6.3

Avantages et inconvnients dune enqute confidentielle sur les dcs maternels

Procder une enqute confidentielle sur les dcs maternels a les avantages suivants :

Etre en mesure de formuler des recommandations au niveau national ou rgional ayant un caractre de politique gnrale ou clinique plus marqu que cela ne serait le cas pour des enqutes uniquement ralises au sein dtablissements locaux. Fournir des preuves sur la base desquelles plaider en faveur dune augmentation des ressources affectes aux soins maternels. Renforcer la capacit de concevoir et de mettre en uvre des programmes de sant maternelle dans divers endroits. Donner une ide plus prcise de la mortalit maternelle que celle que lon peut se faire en gnral daprs les rapports sur la sant maternelle. Permettre une certaine souplesse dans lexamen des rsultats, lenqute pouvant aussi bien porter sur lensemble des causes des dcs maternels que se concentrer simplement sur les principales. Crer un environnement confidentiel et rassurant dans lequel analyser les facteurs qui ont conduit au dcs de chaque femme. Tous les dossiers sont anonymes et dtruits avant dtre publis ; ils ne donnent donc pas matire dsigner des coupables ni engager des poursuites judiciaires. Motiver et stimuler le personnel qui y a particip et qui peut voir les avantages rels dune tude aussi simple, lesquels peuvent conduire ladoption de changements bnfiques dans les pratiques locales avant mme la publication du rapport.
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Encourager le personnel qui y a particip prner le changement dans le systme national et local de sant et aider dautres mettre en place des mthodologies similaires.

Procder une enqute confidentielle sur les dcs maternels a les dsavantages suivants :

Lenqute ne remplace pas la collecte habituelle de donnes sur les causes de dcs maternel ou sur le taux de mortalit maternelle. Elle ne fournit des donnes que sur le numrateur de ce taux. Elle ne donne pas dinformations sur les caractristiques de toutes les femmes qui accouchent, bien que certaines donnes de base du dnominateur soient habituellement disponibles. Il faudrait examiner dans la mesure du possible les donnes sur les dcs maternels dans le contexte de lensemble des naissances enregistres, sinon on pourrait tre amen des conclusions que les donnes ne justifient pas. Le processus denqute fonctionne mieux sil y a dj une infrastructure statistique oprationnelle (actes dtat civil et analyses statistiques des naissances et des dcs, ressources humaines, officiers dtat civil, etc.). Cependant, labsence de tels moyens nempche pas ncessairement la collecte des donnes qui sont disponibles. Le fait de raconter et danalyser des histoires, mme individuelles, peut tre un puissant moteur de changements. Dans certains cas, en raison de la pnurie de ressources et de main duvre ou de lampleur du problme, les enqutes ne porteront que sur des questions cliniques et ne se pencheront pas sur les facteurs socioconomiques et dmographiques sous-jacents, tels que la pauvret, la malnutrition, ou la situation gographique, qui jouent un rle dans la mortalit maternelle. Toutefois, mme sil nest pas possible de faire plus quune enqute clinique limite, les lignes directrices ou les recommandations, condition dtre acceptes et mises en oeuvre, devraient conduire des amliorations de la sant maternelle. Il est important de veiller ce que des mcanismes permettent de mettre en uvre les directives qui ont t labores. On peut formuler des recommandations et laborer des directives, mais elles resteront lettres mortes si elles ne se traduisent pas par des mesures concrtes. Parce que les enqutes confidentielles nont gnralement pas recours aux entretiens avec les parents ou dautres membres de la communaut, les rsultats ont tendance tre centrs sur les facteurs cliniques ou mdicaux remdiables, mme si souvent on remarque des problmes lis la communaut. Une enqute confidentielle exigera davantage de ressources ou dengagement personnel que certaines des autres mthodes examines

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dans ce manuel, mais pas ncessairement beaucoup plus. Sa mthodologie peut tre adapte en fonction des ressources disponibles. Lessentiel du travail est gnralement effectu par du personnel local motiv, encore que la participation au processus denqute puisse aussi tre mentionne explicitement dans les descriptions de postes.

6.4

Principes essentiels

Importance dune responsabilisation aux niveaux national et local

On ne peut souligner assez limportance pour les responsables de lenqute de cooprer avec les pouvoirs publics ou lEtat, ou de bnficier de leur soutien. Si les audits cliniques raliss lchelon local peuvent avoir un effet significatif sur la diminution des taux de mortalit maternelle locale, et sil faut les encourager, ce sont les instances publiques ou les Etats qui peuvent traduire les activits et les conclusions des enqutes confidentielles en politiques nationales. Nombre de programmes de qualit prennent fin lorsque le financement sarrte. Les pouvoirs publics et autres parties prenantes ayant du poids doivent tre tenus informs de leurs activits et invits assister aux runions ou faire partie des comits directeurs. Le soutien local et la participation de tous les agents de sant concerns sont galement dterminants pour le succs de ces enqutes. Ce sont habituellement ces mmes personnes qui du reste servent de catalyseurs ces tudes. La responsabilisation au niveau local amliore galement le retour dinformation et il faut en tenir compte lors du choix des valuateurs. Les participants auront peut-tre besoin dtre rassurs sur le fait que le processus est confidentiel, que lvaluation des cas est anonyme et que lenqute a pour seul objectif de sauver des vies et non de dterminer les responsabilits de chacun. Il faut quils puissent en toute srnit dbattre de questions sensibles touchant leur pratique professionnelle, sans craindre que leurs propos provoquent des sanctions de la direction ou des poursuites judiciaires.
Calendrier

La mise en place dune enqute confidentielle peut prendre du temps. Une fois au point et lance, le processus dvaluation se fait en gnral de faon continue, mme si la communication des donnes est peu frquente et se fait, par exemple, une fois par an, tous les trois ans etc., selon le nombre de dcs maternels valus de manire fournir des informations utiles. En Egypte, une enqute confidentielle couronne de succs a t ralise seulement pour une priode donne.8 Elle a permis de dterminer quels taient les grands problmes et dans quelle partie du pays ils se posaient. La plupart des autres enqutes confidentielles sont continues, non seulement parce que la continuit fait apparatre le changement (ou labsence de
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changement) que les recommandations et les lignes directrices ont permis de raliser, ce qui est essentiel pour boucler la boucle de laudit, mais aussi parce que, cest en voyant les avantages que prsente leur participation et le nombre de vies sauves que les professionnels de la sant souhaiteront continuer fournir des donnes pour garantir dautres amliorations.

Recensement des dcs maternels : les avantages de la notification des agents de sant

Le facteur qui dclenche lenqute au Royaume-Uni est la notification des dcs maternels par les agents de sant lquipe charge denquter. Ces informations sont compltes par dautres renseignements figurant sur le certificat de dcs, encore que le dernier rapport Why Mothers Die, 1997 1999 indique que jusqu 20 % des dcs par cause obsttricale indirecte taient mal cods sur le certificat et auraient t manqus en labsence dune notification directe par les professionnels de sant.6 Cette mthode de dtermination des cas entrane en principe une lgre augmentation du nombre des dcs maternels signals au cours des quelques premires annes dune enqute. Il faut sy attendre ds le dpart et cela ne doit pas tre un facteur dissuasif. Les pays disposant de statistiques de ltat civil devraient sen servir en transmettant lquipe denqute les informations figurant sur les certificats de dcs. Toutefois, les administrateurs dhpitaux, les cliniciens ou autres agents de sant doivent complter ces informations en recensant galement les dcs maternels et en les notifiant lquipe denqute. Lavantage de ce systme est de pouvoir valuer rapidement le cas, alors que les personnes ont encore lesprit les circonstances du dcs et que les feuilles de soins sont probablement disponibles. Il peut scouler des mois, voire des annes, avant que les informations figurant sur le certificat de dcs soient traites, et ce moment l, le souvenir des vnements sest estomp, les agents de sant concerns peuvent ne plus tre l et les feuilles de soins ntre plus disponibles. Un autre mcanisme consisterait rendre obligatoire la dclaration des dcs maternels comme cest le cas, par exemple, pour la tuberculose dans de nombreux pays. Au Royaume-Uni, les agents de sant doivent dclarer les dcs maternels lquipe denqute. En Afrique du Sud, ne pas notifier un dcs maternel est considr comme une faute professionnelle. Les pays ne disposant pas de statistiques de ltat civil peuvent quand mme mettre en place des enqutes pour les raisons indiques prcdemment. Dans ce cas, une personne dsigne dans chaque tablissement sera charge de recenser et de notifier chaque dcs aux enquteurs, et pourra galement collecter des donnes statistiques simples relatives au dnominateur, telles que le nombre de femmes qui accouchent chaque anne. On peut galement trouver dautres solutions permettant didentifier les cas. En Malaisie, par exemple, la police notifie aux autorits les dcs de femmes ges de 15 49 ans survenus dans les hpitaux privs, et le personnel de sant du district conduit ensuite une valuation.
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Le fait dutiliser diffrentes mthodes pour recenser les dcs maternels permettra de sassurer que la couverture est aussi complte que possible. On peut trouver des informations sur les dcs survenus dans les hpitaux en examinant les registres des salles daccouchement et des blocs opratoires, ainsi que les dossiers des patients. Les dcs survenant dans la communaut sont plus difficiles recenser, et sils doivent tre tudis, une troite coopration avec le personnel communautaire sera alors indispensable. Si le systme denregistrement de ltat civil est complet, il sera utile dobtenir une vue densemble de tous les dcs survenus chez des femmes en ge de procrer, ainsi que des informations sur les dcs maternels connus. Cela devrait permettre didentifier ceux dont les services de maternit nont pas eu connaissance.
Exploitation des certificats de dcs

Lexploitation des informations figurant sur les certificats de dcs est une mthode efficace de recherche des cas, mais elle a ses limites, comme on la indiqu prcdemment. Sur le certificat de dcs, le fait de rajouter une case demandant si la femme tait enceinte ou avait accouch au cours dune priode prcise prcdant le dcs, peut aussi aider dterminer les cas de dcs maternel. Nanmoins, on peut passer ct de beaucoup dentre eux, parce quils sont survenus en dehors dune maternit ou en dehors de lhpital quelque temps avant ou aprs la grossesse. Lorsque les certificats de dcs de femmes en ge de procrer sont examins pour identifier les dcs maternels, il est important dtudier toutes les causes du dcs figurant sur le certificat, et pas uniquement la cause profonde. Par exemple, en examinant toutes les causes, on peut sapercevoir quun dcs par embolie pulmonaire rsultait dune csarienne pratique suite un dcollement prmatur massif du placenta. 6.5 Traduire les conclusions en mesures Cest l tout le but de lenqute, car si aucune mesure ne fait suite aux recommandations, le processus est inutile. On doit donc convenir ds le dpart que les informations recueillies seront les lments indispensables toute action venir. Les rsultats de lenqute dtermineront quelles sont les principales causes de dcs et si, dans les soins prodigus la femme, il y a des facteurs vitables ou remdiables. Lenqute permet aux praticiens et aux planificateurs de la sant de tirer des enseignements des erreurs commises dans le pass. Elle permet de dterminer o les problmes se posent, et elle met en vidence les points pour lesquels des recommandations relatives aux mesures prendre par les professionnels de la sant et la communaut, et des directives, sont ncessaires. Lenqute constitue un point de rfrence par rapport auquel mesurer lvolution des pratiques.9 Il faut donc prvoir dans le systme une mthode objective de suivi de lapplication des recommandations. Cela prsente deux avantages : dabord, il permet de stimuler laction du secteur de la sant et rappelle ensuite aux auteurs de lenqute quils doivent tre srs des lments de preuves sur lesquels ils fondent leurs recommandations.
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Les informations provenant des conclusions dune enqute confidentielle sont utilises aux niveaux institutionnels, local et national par les planificateurs des services de sant, les cliniciens, les ducateurs et, de plus en plus, par les groupes de dfense des femmes. Au niveau national, les rsultats de lenqute influent sur les dcisions relatives la planification des services. Par exemple, les points qui posent des problmes spcifiques identifis dans le rapport prliminaire sur les enqutes confidentielles sur les dcs maternels en Afrique du Sud, ont abouti la formulation de dix recommandations10 portant aussi bien sur les problmes spcifiques poss par la prise en charge de la grossesse et du travail, que sur la fourniture de services dinterruption de grossesse et la ncessit de disposer de services de planification familiale pouvant conseiller les groupes haut risque. Les cliniciens se servent des conclusions pour amliorer leur pratique et pour tirer des enseignements applicables la prise en charge future de certaines complications. Les ducateurs sappuient sur ces conclusions pour former les lves sages-femmes et les tudiants en mdecine. Les groupes de femmes utilisent ces renseignements pour cerner les problmes et pouvoir, par exemple, prsenter des dolances plus pertinentes aux autorits de sant. 6.6 Etapes de la mise en place dune enqute confidentielle Cette section fournit une liste des tapes ncessaires la planification dune enqute confidentielle. Elle doit tre lue en parallle avec le chapitre 3, dans lequel de nombreuses explications et questions pratiques communes toutes les mthodologies sont approfondies. En rsum, les tapes sont les suivantes : 1. Crer un comit national ou rgional sur la mortalit maternelle sil ny en a pas dj un. 2. Dcider si la collecte de donnes aura lieu au niveau national, rgional ou du district, quels seront les cas tudier et la dmarche adopter. 3. Planifier la collecte des donnes et fixer les dlais de notification et de finalisation du rapport. 4. Crer des quipes rgionales dvaluateurs et choisir et former des coordonnateurs locaux. 5. Evaluer rgulirement les dcs, rassembler et analyser les rsultats et formuler des recommandations relatives aux mesures prendre. 6. Diffuser les conclusions et les recommandations. 7. Evaluer et affiner les rsultats.
Etape 1 : Crer un comit national ou rgional sur la mortalit maternelle sil ny en a pas dj un

Les membres du comit doivent sintresser la question de la sant maternelle et doivent tre, de prfrence, choisis de faon reprsenter les dirigeants des organisations professionnelles et du ministre de la sant, et pas seulement des particuliers spcialiss dans certaines disciplines. Lobjectif de lenqute est de faire bouger les choses et les structures dirigeantes des organisations ont une plus grande capacit que les
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particuliers dapporter des changements dans les politiques et les pratiques. Au Royaume-Uni, ce comit a toujours t prsid par un haut fonctionnaire du ministre de la sant, permettant ainsi aux conclusions et aux recommandations dtre au cur du processus dlaboration des politiques. Ce comit ne doit pas tre trop important pour pouvoir fonctionner facilement, mais doit comprendre au minimum une ou plusieurs personnes appartenant aux spcialits suivantes : obsttrique, soins obsttricaux/soins infirmiers, anesthsiologie, anatomo-pathologie, statistiques, sant publique et administration rgionale ou locale. Le comit doit examiner toutes les donnes disponibles lchelle nationale ou rgionale et autres sources dinformation telles que les enqutes menes officiellement afin didentifier le nombre et les causes des dcs sur lesquels il faudra probablement enquter. Le champ dapplication final de lenqute dpendra des ressources ncessaires pour la mener et de la capacit du systme. Pour dcider de ce point, les membres du comit peuvent sappuyer sur lexprience dautres pays ayant mise en place des enqutes similaires. Le rle essentiel du comit consiste :

Identifier et planifier le type denqute entreprendre, planifier le mcanisme de lenqute et se servir autant que possible de ce quil y a de mieux ou de plus appropri dans les enqutes existantes. Associer des parties prenantes influentes des pouvoirs publics, du systme de sant, des organisations professionnelles et des groupes communautaires, qui puissent assumer des responsabilits et se faire les promoteurs du changement. Offrir une supervision et des consultations aux valuateurs locaux. Surveiller les essais pilotes du systme denqute confidentielle dans des endroits choisis. Fournir un appui en vue dtendre le processus denqute lensemble de la rgion ou du pays. Assurer un examen en continu des cas. Faire la synthse des donnes, interprter les rsultats, formuler des recommandations relatives aux mesures prendre et prparer un rapport. Planifier la diffusion du rapport, obtenir des commentaires en retour et exploiter les conclusions. La diffusion du rapport peut se faire notamment loccasion dun vnement de porte nationale, comme le lancement officiel par le ministre de la sant, en prsence de mdias, de parlementaires et dassociations fminines.

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Etape 2 : Dcider si la collecte de donnes aura lieu au niveau national, rgional ou du district, quels seront les cas tudier et la dmarche adopter Niveau national, rgional ou du district ?

Il y a un certain nombre de manires dorganiser une enqute confidentielle. Dans certains cas, lenqute approfondie sur les dcs peut se limiter certaines causes de dcs ou certains secteurs du systme de sant, par exemple les tablissements de sant publics dans les pays o il nest pas possible davoir accs aux dossiers dans les tablissements privs. Toutefois, dans les grands pays, ou dans les pays o les taux de mortalit maternelle sont trs levs, il sera peut-tre plus adapt dorganiser les enqutes au niveau du district, de la rgion ou de la province. Au Brsil, par exemple, lenqute confidentielle a lieu lchelon communal o les donnes sont collectes, analyses et publies, puis envoyes lchelon national pour consolidation. En Egypte, lenqute confidentielle nationale (base sur un chantillon reprsentatif de tous les districts sanitaires) a t complte par des renseignements tirs des autopsies verbales. Une autre possibilit consiste collecter des donnes de base sur tous les dcs maternels mais de limiter lenqute dtaille deux ou trois causes principales de dcs, comme cela a t le cas dans les premiers rapports de lenqute confidentielle du Royaume-Uni. Les pays dont les systmes denregistrement de ltat civil sont incomplets doivent valuer sil est possible de recenser durablement tous les dcs maternels en consentant les efforts et les ressources ncessaires. Dans ces circonstances, des enqutes de moindre envergure, exigeant moins de ressources, peuvent savrer aussi efficaces et parvenir des conclusions dbouchant sur des actions locales. Dans certains cas, alors que la notification des dcs est complte il ne sera pas possible dentreprendre une tude dtaille de tous les cas, par exemple de ceux qui surviennent dans des tablissements privs. Le comit devra dcider, en fonction du nombre de dcs attendus, des ressources disponibles et de lappui des professionnels, sil y lieu de dmarrer lenqute au niveau national ou de mener pralablement des enqutes pilotes dans certains districts ou rgions, avant de procder une enqute nationale.
Quels sont les cas inclure ? Dcs directs uniquement ou dcs directs et indirects ?

Le comit devra dcider quels sont les cas de dcs maternels quil est possible dtudier. Les dfinitions des dcs maternels sont donnes au tableau 3.1 du chapitre 3. Une estimation du nombre probable de dcs attendus et des ressources disponibles, permettra de faire une premire valuation du nombre probable des cas quil serait possible dexaminer. Le tableau 2.1 du chapitre 2 donne le nombre probable de dcs auquel on peut sattendre pour un taux de mortalit maternelle donn.

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Dans la plupart des pays, les principales causes de mortalit vitables seront les causes directes, par exemple lhmorragie, lclampsie, la dystocie mcanique et la septicmie, et le fait de les valuer peut potentiellement offrir les plus grands bnfices court terme pour ce qui est du nombre de vies sauves par rapport aux ressources disponibles. Il peut donc tre plus utile, dans les pays disposant de peu de ressources et prsentant des taux de mortalit levs, de limiter dans un premier temps lenqute aux principales causes remdiables de mortalit maternelle, et de ltendre ensuite dautres causes, une fois que la mthodologie est bien rode et que dautres ressources ont t obtenues. Les pays disposant des ressources voulues peuvent choisir de prvoir galement une tude approfondie des causes indirectes de dcs vitables, telles celles dues une cardiopathie, un paludisme, un diabte ou une anmie. Dans certains pays, linfection VIH peut tre lune des principales causes de mortalit chez les femmes enceintes ou rcemment accouches. Les rapports entre le VIH et la grossesse sont complexes, mais en gnral, ces dcs doivent tre considrs comme ayant une cause indirecte, en particulier dans les pays en dveloppement. Si le fait dinclure les dcs dus au VIH peut augmenter la charge de travail avec certaines de ces mthodes, il est important de le faire partout o cest possible, puisque ce sont eux qui vont constituer les difficults auxquelles les gestionnaires et les fournisseurs de programmes de soins de sant devront satteler.
Dterminer la dmarche adopter

Dans certaines situations, il peut savrer trop difficile ds le dbut de mettre en place une enqute portant sur des aspects spcifiques pour lensemble des dcs maternels au niveau national ou mme rgional. En pareil cas, le comit peut adopter une ou plusieurs mthodes en fonction du contexte local et en axant ses efforts sur les groupes pour lesquels la suite donne aux recommandations aura limpact potentiel le plus fort. Il est important de rpter quune enqute confidentielle ne dpend pas de lexcellence des statistiques de ltat civil et que des enqutes fondes sur des donnes incompltes sont tout aussi valables du point de vue de limpact quelles peuvent avoir au niveau local, rgional ou national. Deux aspects importants sont prendre en compte : (1) va-t-on tudier en dtail tous les dcs maternels, ou seulement un sous-ensemble, par exemple, les trois ou quatre causes principales directes de dcs ? et (2) lenqute va-t-elle porter sur tous les dcs survenus ou sur certains dentre eux dans toutes les situations ou dans les tablissements de sant seulement, ou encore dans un sousensemble de chaque ? Les diffrentes options pouvant tre adoptes ou adaptes en fonction de la situation locale, sont prsentes dans le tableau 6.1.

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Tableau 6.1

Les divers types denqute confidentielle Tous les dcs maternels Certaines causes choisies de dcs maternels Option 5

Dcs dans la communaut et dans tous les tablissements de sant Dcs dans tous les tablissements de sant Dcs dans des communauts et des tablissements choisis Dcs dans des tablissements de sant choisis

Option 1

Option 2 Option 3 Option 4

Option 6 Option 7 Option 8

Options possibles Etudier lensemble des dcs maternels

Option 1 : cest loption qui a t retenue au Royaume-Uni. Elle fournit les donnes les plus solides et, si des statistiques de ltat civil fiables sont disponibles, elle permettra dtablir le taux rel de mortalit maternelle et servira de base la formulation de recommandations cliniques et autres. Tous les dcs dus une cause quelconque survenant pendant la grossesse et jusqu un an aprs laccouchement sont notifis lquipe denqute, y compris les dcs dus des causes fortuites, des suicides et les dcs tardifs se produisant au-del de 42 jours et au plus un an aprs laccouchement. Cette option suppose des quipes compltes dvaluateurs et un mcanisme denqute bien rod. Elle nest pas coteuse car prouve et la ncessit dune pleine participation de tous les agents de sant est bien accepte. Le processus fait galement partie du programme de formation des obsttriciens et des sages-femmes. Leur participation est dautant plus assure que, vu le caractre confidentiel et lanonymat des rsultats, aucun agent de sant au cours des 50 dernires annes na jamais fait lobjet de sanctions disciplinaires pour avoir particip une enqute. Option 2 : Elle ne ncessite pas une importante collecte de donnes, puisquelle est axe sur les tablissements de sant, o les dossiers et le personnel de lhpital devraient pouvoir expliquer les circonstances du dcs. Elle permet dobtenir des donnes trs utiles sur les principales causes de mortalit maternelle sans quil soit besoin de recueillir des donnes dans la communaut et est donc moins coteuse que loption 1, mais des donnes potentiellement prcieuses relatives la communaut et la sant publique en sont exclues. Cest le systme qui est en place en Malaisie, et qui a t adopt au Royaume-Uni pour les enqutes confidentielles sur le suicide. Option 3 : Si les taux de mortalit sont gnralement levs, ou varient considrablement dune communaut lautre, choisir alors dentreprendre une enqute dans un certain nombre de communauts spcifiques peut
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constituer la dmarche ayant le meilleur rapport cot/ efficacit et dont on pourra toujours tirer des enseignements gnraux. Les professionnels participant ces enqutes pourront se faire les avocats de lintroduction denqutes largies par la suite. Option 4 : Il sagit dune option valable si les taux de mortalit sont trs levs et sil nest pas possible dobtenir de donnes communautaires, ou sil est trs difficile dobtenir des donnes de la part de certains types dtablissements de soins de sant, par exemple, les hpitaux privs. Comme pour loption 3, les professionnels ayant particip aux enqutes pourront prconiser la gnralisation denqutes similaires dans dautres tablissements.
Etudier des causes de dcs choisies

Option 5 : La mthode propose, qui consiste enquter de faon approfondie sur tous les dcs dus des causes prcises, est celle qui a t adopte pour les premires enqutes au Royaume-Uni et est probablement celle qui convient le mieux aux pays ayant des taux de mortalit levs par causes directes remdiables et qui disposent de ressources. La plus forte baisse de la mortalit maternelle sobserve habituellement parmi ces cas. Toutefois, il est toujours utile de collecter des donnes de base sur dautres causes, de faon suivre les tendances ou affiner le processus une fois celui-ci bien install. Option 6 : Comme pour loption 2, cette mthode offre lavantage de limiter lenqute certaines causes choisies de dcs survenant dans des tablissements de sant et peut convenir aux pays ayant des taux de mortalit trs levs ou ne disposant pas de donnes communautaires. Options 7 et 8 : Ces deux options constituent le niveau minimum quun processus denqute confidentielle puisse tolrer, mais peuvent savrer tre une premire tape ou une tude pilote utiles. Lorsque lon entreprend ce type denqute, il est ncessaire de veiller ce que le nombre de cas valus soit suffisant pour pouvoir en tirer des conclusions gnrales aussi bien que particulires.
Etape 3 : Planifier la collecte des donnes et fixer les dlais de notification et de finalisation du rapport Collecte de donnes

Le chapitre 3 explique le type de donnes que lon devrait envisager de recueillir car les systmes de surveillance des donnes ont tendance rassembler trop de donnes sans savoir exactement comment elles seront utilises. Pour toutes les enqutes, il faut laborer un formulaire standard de notification des dcs maternels qui aide linstitution et celui qui collecte les

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donnes signaler les dcs de faon systmatique et qui pose les mmes questions concernant chacun des aspects des soins prodigus chaque femme. Le fait de remplir ces formulaires peut galement tre formateur pour les personnes et les institutions concernes. Les valuateurs rgionaux auront remplir un autre formulaire qui traduit les informations figurant sur le formulaire de notification et les feuilles de soins selon une prsentation normalise comportant des champs ou des variables spcifiques. Le CD-ROM de ce manuel contient des exemples de ces formulaires utiliss dans les enqutes existantes, qui peuvent tre adapts localement.
Fixer les dlais de notification et de finalisation du rapport

Il est important de fixer ds le dpart des dlais prcis afin de pouvoir donner aux valuateurs locaux des dates butoir pour la remise des dossiers, et faire savoir lavance quun rapport est attendu. Il est galement important de fixer des dlais ralistes, tant donn que la mthode peut demander un certain temps pour tre applique, et que le temps ncessaire pour achever un premier cycle de notification dpend du nombre probable de cas valuer. Mme une fois les valuations termines, il faudra un certain temps au comit central pour les interprter et rdiger un rapport. En gnral, la plupart des rapports denqute confidentielle sont publis un an aprs la fin du cycle de notification. Dans les pays o le nombre de dcs maternels est moins lev, la priode de notification est de trois ans pour pouvoir disposer dun nombre suffisant de dcs sur lesquels fonder les recommandations. Dans les pays o les taux de mortalit maternelle sont plus levs, cette priode pourra tre plus courte, mais elle ne doit pas en principe tre infrieure un an pour laisser au processus le temps de se mettre en place.
Etape 4 : Crer des quipes rgionales dvaluateurs et choisir et former des coordonnateurs locaux Evaluateurs rgionaux

En fonction du nombre de dcs valuer et de la charge de travail attendue, un certain nombre dquipes rgionales dvaluateurs ou de comits dexamen composs dexperts devront tre mis en place. Ces comits examineront, de manire anonyme, tous les cas survenus dans leur zone, ils rassembleront les rsultats et les enverront au comit directeur central. Ils nont pas besoin de connatre les noms des femmes dcdes ni ceux des agents de sant, pas plus quils nont le pouvoir de prendre des mesures disciplinaires. Ils sont censs valuer le cas, faire des observations sur la qualit des soins que la patiente a reus, juge daprs les meilleures pratiques locales, sur les obstacles qui lont empche davoir accs des soins, et dindiquer les mesures correctives qui pourraient tre prises lavenir. Il est important de se pencher sur les questions de contrle de la qualit pour garantir la normalisation et luniformit des examens et de la notification. On conviendra de celles-ci par le biais de runions entre valuateurs, par le fait que deux valuateurs examinent chaque cas, ou
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par des examens effectus au hasard par des valuateurs indpendants. Toutefois, le contrle de qualit final aura lieu lorsque tous les cas seront examins ensemble par le comit denqute central, avant la rdaction et la publication du rapport. Les membres de ces groupes sont gnralement des professionnels de la sant ayant des comptences dans le domaine de la sant sur lequel porte lenqute. Par exemple, au Royaume-Uni, les comits rgionaux sont composs dun obsttricien, dune sage-femme, dun anatomo-pathologiste, dun anesthsiste et dun mdecin de famille. En Ecosse, les valuateurs se runissent tous les six mois pour examiner tous les dcs, alors quen Angleterre, le systme dvaluation se fait par courrier.
Choisir et former des coordonnateurs locaux

Les coordonnateurs locaux sont chargs dinformer lquipe rgionale ou nationale de tout dcs maternel et de veiller ce que le formulaire de notification soit rempli correctement. Au Royaume-Uni, le Directeur de la sant publique local assurait cette fonction, mais il a t rcemment remplac par les superviseurs locaux des sages-femmes. Le coordonnateur peut tre une personne particulire dans chaque hpital ; une sage-femme ou un obsttricien, un administrateur, ou quelquun du dpartement de la sant communautaire local. Etant donn que peu de dcs maternels surviendront dans chacune des institutions, la charge de travail ne devrait pas tre lourde. Les coordonnateurs doivent veiller ce que tout le personnel ayant prodigu des soins la patiente remplisse les sections pertinentes du formulaire et que toute autre information demande soit fournie. Le coordonnateur local est la seule personne du processus denqute connatre les noms des femmes et des agents de sant. Bien que ces informations ne figurent pas sur le formulaire de notification, le coordonnateur local doit maintenir la confidentialit et veiller ce que le dossier soit gard en lieu sr lorsquil nest pas utilis. Il lui appartient de supprimer du formulaire toute information permettant une identification, avant que ce dernier ne soit envoy aux valuateurs rgionaux. Il est gnralement utile dorganiser des journes de formation lintention des valuateurs rgionaux et des coordonnateurs locaux, pour assurer luniformit de leurs mthodes de collecte et danalyse des donnes. A cette occasion, certaines questions seront abordes. Il faudra organiser rgulirement des runions dvaluateurs pour veiller ce que lexamen et la notification soient normaliss et uniformes, mme si le comit central jouera ultrieurement un rle dvaluateur indpendant. On peut aussi prvoir des examens effectus au hasard par des valuateurs indpendants pour vrifier les rsultats.

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Etape 5 : Evaluer rgulirement les dcs, rassembler et analyser les rsultats et formuler des recommandations relatives aux mesures prendre Evaluation rgulire des cas

Les valuateurs rgionaux doivent envoyer leurs rapports tous les trois six mois au comit dexamen central de la mortalit maternelle. L, les donnes seront rvalues et regroupes, et lanalyse pourra dmarrer. Grce cette valuation continue, le comit peut galement identifier les endroits particuliers dans lesquels le processus denqute ne fonctionne pas aussi bien quil le devrait, et instituer des mesures correctives. Au cours de ce processus, les rsultats apparaissent souvent rapidement et si une nette tendance se dessine, llaboration de directives et de recommandations pourra commencer avant que le rapport ne soit publi. Il est plus utile de publier un rapport contenant galement des directives et des recommandations prcises que de proposer de les laborer lavenir. En outre, plus le rapport sera publi rapidement aprs la fin de la priode de notification, meilleur sera son impact immdiat sur les pratiques locales.
Analyse des donnes

Lanalyse quantitative et qualitative fournit des indications intressantes sur les causes des dcs maternels. Associes, ces deux types danalyses permettent de mieux comprendre les dcs maternels quelles ne le feraient sparment. Lanalyse quantitative montre quels groupes de femmes sont davantage exposs au risque de dcs maternel, par ex. les femmes appartenant certains groupes ethniques, habitant dans certains endroits ou ayant dautres caractristiques communes. Lanalyse qualitative fournit quant elle des informations plus prcises sur les causes exactes du dcs de chaque femme appartenant un groupe haut risque. Les lecteurs sont vivement invits se reporter la section pertinente du chapitre 3 qui dcrit avec prcision ces mthodologies et donnent des sources utiles de documentation.
Type de recommandations formuler

Les mesures prises pour faire reculer la mortalit maternelle seront dtermines en fonction des conclusions de ltude et de lanalyse. Les interventions visant amliorer la sant maternelle et faire baisser la mortalit lie la grossesse, correspondent trois types de stratgies, savoir :

Des stratgies de prvention primaire, qui empchent la pathologie de se dvelopper ; Des stratgies de prvention secondaire, qui dclent et traitent prcocement les affections afin de minimiser les effets ; et

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Des stratgies de prvention tertiaire, qui traitent les pathologies de faon optimale, de faon faire reculer les taux de mortalit et de morbidit.

Ces stratgies sont abordes en dtail dans le chapitre 3. Les enqutes effectues dans chaque pays permettront de dterminer, sur la base de leurs rsultats, quelle est le mlange de stratgies utiliser dans un premier temps.
Ne pas formuler trop de recommandations la fois

Pour aider les planificateurs et les professionnels de la sant se concentrer sur les questions essentielles traiter, il est important que le nombre de recommandations soit rduit au minimum. Des recommandations plus sophistiques pourront toujours tre ajoutes un stade plus avanc de lenqute. Il faut veiller ce que les recommandations essentielles soient celles qui, dans la pratique, permettront dobtenir les progrs les plus importants en matire de sant. Concernant les aspects cliniques, elles porteront vraisemblablement sur la prise en charge des complications obsttricales courantes survenant dans les cas de dcs directs. Mme dans les rgions forte prvalence de linfection VIH, on obtiendra les plus grandes avances en matire de sant en amliorant la prise en charge des femmes enceintes prsentant des complications directes pour lesquelles des interventions simples peuvent immdiatement sauver des vies. En Afrique du Sud, par exemple, seules dix recommandations ont t formules dans le premier rapport, mais toutes taient capitales pour lamlioration de la sant maternelle.10
Etape 6 : Diffuser les conclusions et recommandations

Le comit dexamen de la mortalit maternelle doit avoir officiellement prvu les modalits de diffusion du rapport, mais il doit rester ouvert de nouvelles possibilits. Il est important de noter quau dpart, il sera impossible de dire quelles seront les recommandations formules. Le comit doit examiner quels seront les groupes et les personnes qui pourront prendre des mesures suite aux conclusions du rapport, savoir le ministre de la sant, les mdecins de sant publique et les planificateurs des soins, les groupes professionnels prodiguant des soins de gyncologie-obsttrique dans les communauts et les tablissements de sant, les associations de dfense des consommateurs et les reprsentants dinstitutions religieuses ou culturelles, qui peuvent aussi contribuer des changements bnfiques dans les coutumes locales. La forme et la diffusion du rapport dpendent des conditions dans lesquelles il sera produit. Mais, il est important que les messages essentiels parviennent ceux qui peuvent mettre en application les conclusions et rellement changer les choses et sauver des vies de femme. Les rapports volumineux,
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coteux et trs dtaills ne sont daucune utilit sils ne bnficient pas dune large diffusion. La publication dun rapport exhaustif destin aux planificateurs de soins de sant et aux responsables de llaboration des politiques pourrait tre complte par la rdaction de rsums dorientation plus courts destins eux aux agents de sant. Il pourrait sagir dun simple bulletin dinformation ou dune brochure, comportant de prfrence une introduction rdige par le ministre de la sant ou par les responsables des organisations professionnelles de sant. Le comit dexamen de la mortalit maternelle souhaitera peut-tre faire de la diffusion du rapport un vnement de porte nationale, par ex. loccasion dun lancement officiel par le ministre de la sant, en prsence des mdias, de parlementaires et dassociations de dfense des consommateurs.
Etape 7 : Evaluer et affiner les rsultats

La dernire tape indispensable de tout audit consiste refermer la boucle des vrifications et valuer la mesure dans laquelle les recommandations sont suivies deffets et modifier les marches suivre en consquence. Les principes essentiels sont exposs au chapitre 3. Dans le cas des dcs maternels, il est important de reconnatre que, pour parvenir des rductions significatives des taux gnraux de mortalit, il faudra peut-tre du temps, mme si des changements de pratique au niveau local pourront avoir des effets trs rapidement. Il est vrai que les taux de mortalit maternelle peuvent sembler en augmentation juste aprs louverture dune enqute confidentielle, car la dtermination des cas samliore. Cest normal et il faudrait en tenir compte dans la conception du systme. Au Royaume-Uni, les enqutes dfinissent certaines normes importantes et vrifiables en matire de soins gyncologiques et obsttricaux, et des tudes rgulires permettent de contrler dans quelle mesure elles sont appliques. En 1996, un audit des recommandations de lenqute de 19911993 a eu lieu dans 295 maternits du Royaume-Uni, et le taux de rponse a t de 100%.11 Cet audit a montr que les services planifis pour minimiser le risque maternel samlioraient il y avait davantage de maternits dans les hpitaux de soins durgence, avec un plus grand nombre dunits de soins intensifs et de banques de sang sur place, et si la plupart des units taient dotes de protocoles locaux pour la prise en charge des complications graves, dans certains cas ces protocoles taient prims. Ces rsultats sont donc utiles pour lexamen des pratiques et pour planifier les services de sant maternelle. Les normes vrifiables de la dernire enqute confidentielle sur les dcs maternels du Royaume-Uni sont reproduites dans lencadr 6.1.

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Encadr 6.1 Normes vrifiables, tablies par lenqute confidentielle sur les dcs maternels du Royaume-Uni pour 2000-20026

Chaque unit doit dsigner un professionnel responsable charg dlaborer et de mettre jour rgulirement les directives pluridisciplinaires locales relatives la prise en charge des problmes obsttricaux. Ces lignes directrices doivent au minimum porter sur les lments suivants :
Lidentification des femmes ayant des grossesses haut risque et Les procdures de suivi des femmes qui, rgulirement,

dont le suivi par des sages-femmes ne semble pas adapt. ne se prsentent pas dans les centres de soins prnatals. ou dune rcurrence dune maladie mentale grave. femmes victimes de violences familiales.

La prise en charge des femmes exposes au risque dune rcidive La prise en charge et les stratgies de soutien locales pour les La prise en charge pluridisciplinaire des femmes ayant des

problmes mdicaux concomitants. La prise en charge de la pr-clampsie et de lclampsie. La prise en charge de lhmorragie obsttricale. Lutilisation de la thromboprophylaxie. Lutilisation des antibiotiques en cas de csarienne. Le dpistage et la prise en charge dune grossesse ectopique.

Ces directives cliniques doivent tre affiches bien en vidence dans tous les services de soins prnatals et postnatals, les salles daccouchement, les services durgence, et tre remises tous les nouveaux membres du personnel. Lapplication des directives doit faire lobjet de vrifications rgulires. On cherchera connatre le point de vue des femmes qui font des rservations tardives ou ne se rendent pas dans les services afin de pouvoir amliorer ces derniers lavenir. Lavis de toutes les femmes les ayant utiliss doit galement tre rgulirement sollicit. Tout le personnel doit avoir connaissance du contenu du rapport de lenqute confidentielle. La formation du personnel, en particulier concernant laudit et les directives locales, doit tre organise rgulirement.

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Etude de cas 1 : Enqutes confidentielles sur les dcs maternels en Malaisie12 Un systme denqute confidentielle sur les dcs maternels a t mis en place en Malaisie en 1991 pour identifier les insuffisances en matire de soins et recommander des mesures pour y remdier. Ce systme, fond sur celui utilis en Angleterre et au Pays de Galles, a t modifi pour rpondre aux besoins locaux. Ce qui caractrise cette mthode dtude est quelle est confidentielle, exhaustive, effectue en temps voulu et quelle ne cherche pas dsigner des coupables. Dans les hpitaux publics, ce systme requiert un coordonnateur qui est charg dexaminer chaque dcs survenu chez une femme ge de 15 49 ans et de dcider sil y a lieu de ltudier de prs. Les notes relatives la patiente sont examines pour voir sil y a eu une amnorrhe. Si le dcs survient au domicile, le coordonnateur de sant communautaire du district concern examine le cas et interroge les membres de la famille. Les coordonnateurs prsentent leurs conclusions aux obsttriciens des hpitaux qui ont prodigu des soins la patiente, ou aux mdecins du district concerns. Les dcs survenant dans les hpitaux privs sont signals par la police et tudis par le personnel de sant du district. Bien que la participation au processus denqute ne soit pas obligatoire pour les hpitaux privs, presque tous cooprent dans une certaine mesure. Le responsable de la sant de la famille au niveau de lEtat est dabord contact par tlphone puis par crit, et il transmet ensuite les informations au comit dexamen de lEtat. Celuici envoie au Comit technique national un rapport confidentiel sur la cause du dcs, sur les secteurs o les soins ont t insuffisants, et sur les mesures correctives ncessaires. Ce comit prpare un rapport annuel comportant des recommandations visant faire reculer la mortalit maternelle et organise des dbats sur leur mise en uvre avec diffrents organismes. Les questions dintrt gnral sont notifies aux comits dassurance de la qualit dans les rgions administratives, sans mentionner des personnes ou des hpitaux particuliers. Entre 1991 et 1996, on a recens 1702 dcs lis la grossesse, dont 1186 (70 %) ont t attribus des causes directes et 214 (13 %) des causes indirectes. Les 17 % restants ont t attribus des causes fortuites. Les principales causes de dcs maternel ont t les hmorragies du post-partum, lhypertension gravidique, et lembolie pulmonaire obsttricale. Aprs que les enqutes confidentielles ont t mises en place en Malaisie, on a constat une augmentation apparente du taux de mortalit maternelle, suivie dune lgre baisse aprs la mise en uvre des recommandations. On pense que cette augmentation du rapport tait due la notification plus complte des dcs maternels. En Malaisie, les effets de lenqute confidentielle ont t ressentis dans les programmes et les modules de formation de toutes les catgories de personnel, et plus spcialement des infirmires, dans llaboration des protocoles et des manuels de formation et dans les publications et les rapports largement diffuss

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Etude de cas 2 : Enqute confidentielle sur les dcs maternels en Afrique du Sud13
LAfrique du Sud a dmarr une enqute confidentielle sur les dcs maternels en octobre 1997, au moment o le Health Policy Act a t modifi pour rendre obligatoire la dclaration de tous les dcs maternels. Le Ministre de la sant a nomm un comit charg de grer le processus, dont le mandat tait de formuler des recommandations fondes sur les rsultats des enqutes confidentielles, qui une fois mises en application conduiraient un recul du nombre de dcs maternels en Afrique du Sud. Ce systme, principalement fond sur la collecte de donnes auprs dinstitutions de sant, est trs similaire au systme des enqutes confidentielles sur les dcs maternels du Royaume-Uni. Lorsquun dcs maternel se produit dans une institution, un formulaire de dclaration de dcs est rempli au Comit local sur la mortalit et la morbidit maternelles. Le formulaire, accompagn dun exemplaire des feuilles de soins est envoy dans les sept jours aux services de sant maternelle et infantile de la province, o il reoit du secrtariat national de lenqute confidentielle un numro unique, o le cas est rendu anonyme et le formulaire ainsi que les feuilles de soins sont envoys aux valuateurs de la province. Chaque cas est valu par au moins un mdecin et une sage-femme, avant dtre renvoy au service de la province dans un dlai de 30 jours. Le formulaire dvaluation est transmis au secrtariat national. Au bureau national, les cas sont regroups dans les diffrentes catgories de maladies et sont remis aux divers auteurs des chapitres , dont chacun est charg de rdiger le chapitre relatif une catgorie de maladies. Chaque dcs maternel est valu pour ce qui concerne les facteurs vitables, les occasions manques et les soins insuffisants en rapport avec la patiente et la communaut, les facteurs administratifs et les agents de sant. Un membre du comit national procde une nouvelle valuation dun chantillon alatoire des cas, afin de garantir une valuation de qualit. Les donnes sont regroupes, examines avec les valuateurs, les services chargs de la sant maternelle et infantile de la province et des reprsentants du dpartement national de la sant, et un rapport final contenant des recommandations est rdig. Le comit a dcid que les recommandations devaient porter sur les principales causes de dcs maternel, quelles devaient pouvoir tre mises en uvre en fonction des ressources limites dont dispose lAfrique du Sud, et que les progrs de leur mise en uvre devaient tre mesurables. Les donnes sont ensuite dtruites. Le rapport est distribu toutes les institutions par le biais des services de sant maternelle et infantile de la province et des ateliers rgionaux sont organiss pour faire connatre ces recommandations tous les agents de sant participant aux soins prodigus aux femmes enceintes. Un rsum dorientation est envoy sparment tous les mdecins et sages-femmes du pays. Des brochures contenant les messages essentiels du rapport sont publies dans les 11 langues officielles lintention du grand public. Un rapport complet sort tous les trois ans et des rapports intermdiaires sont publis dans lintervalle. Ces derniers suivent lvolution des caractristiques des maladies et alertent les autorits sanitaires lorsquil y a de nouveaux dveloppements. Le premier rapport complet qui a t produit concernait lanne 1998, et le rapport suivant les annes 1999-2001. Environ 1000 dcs maternels sont dclars chaque anne. La proportion des causes directes de dcs maternels est en baisse, en raison de laugmentation des causes indirectes. Actuellement, prs de 40 % des dcs sont dus des causes indirectes et 60 % des causes directes. Les causes les plus frquentes sont les infections qui ne sont pas lies la grossesse, notamment le SIDA, viennent ensuite les complications dues lhypertension gravidique, les hmorragies et les infections puerprales. Le nombre des dcs dus au SIDA est en augmentation rgulire ; en revanche, celui des dcs dus lavortement baisse au fil des ans. Cela a concid avec lintroduction de la loi sur lavortement en Afrique du Sud. Les facteurs vitables lis aux patientes les plus frquemment rencontrs ont t labsence de soins prnatals, le problme administratif le plus courant concernait les transports, et le problme le plus souvent li aux agents de sant a t le non-respect des protocoles standard. Le comit national a publi des lignes directrices relatives aux politiques mener et la prise en charge effectuer sagissant des causes courantes de mortalit maternelle, documents qui ont t distribus toutes les institutions. Une organisation indpendante a t invite valuer lapplication des dix recommandations dans les institutions et lon a procd cette fin une enqute dans des institutions choisies au hasard. Le systme de lenqute confidentielle sur les dcs maternels a t institutionnalis en Afrique du Sud et le processus simplifi laide dun programme spcialement conu qui va permettre un renouvellement plus rapide des donnes. Lobjectif principal au cours des trois prochaines annes sera de veiller lapplication des recommandations et dvaluer leurs effets.

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Auteurs Gwyneth Lewis, Directeur des Enqutes confidentielles sur les dcs maternels pour le RoyaumeUni. Ce chapitre a t examin et discut avec le Professeur Robert Pattinson, Editeur de la publication des Enqutes confidentielles sur les Dcs maternels en Afrique du Sud.

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Etude de la morbidit maternelle grave : enseignements tirs de lexprience des femmes ayant survcu des complications engageant le pronostic vital
Carine Ronsmans, Veronique Filippi

Messages cls

Les cas de morbidit maternelle grave ou chappes belles sont plus nombreux que les dcs maternels et leur tude devrait permettre de tirer des conclusions plus fiables concernant les facteurs de risque et les facteurs remdiables ou vitables. En dehors des autopsies verbales en communauts, chacune des mthodes dcrites dans ce manuel peut galement tre utilise pour entreprendre ltude dun cas d chappe belle . Il ny a pas de dfinition juste ou fausse dun cas de morbidit grave ou dun cas d chappe belle . Limportant est que les dfinitions utilises dans nimporte laquelle des tudes soient adaptes la situation locale et permettent damliorer les soins maternels. Il est vivement recommand de se servir de dfinitions de cas normalises, car cela facilitera la comparaison avec les protocoles de traitement standard et favorisera les comparaisons quantitatives entre tablissements ou au cours du temps. Les femmes qui ont survcu racontent leur histoire. Dans le cadre de ces tudes, il est possible de leur parler et davoir leur point de vue sur ce qui sest pass et sur les soins qui leur ont t prodigus. Ltude des femmes ayant eu des complications engageant le pronostic vital mais qui ont eu la vie sauve peut tre moins compromettante pour les prestataires de soins de sant que ltude des dcs.

Les enqutes sur les soins de sant maternels utilisent depuis longtemps comme point de dpart les dcs maternels. Ces derniers constituent les vnements indsirables les plus extrmes de la grossesse et lexamen des circonstances ayant entran un dcs maternel met non seulement en lumire des questions dordre clinique, mais galement des facteurs sanitaires communautaires ou de sant publique vitables ou remdiables. Au cours des dix dernires annes, lidentification des cas de morbidit maternelle grave sest avre tre un complment prometteur ou une alternative lenqute sur les dcs maternels. En particulier, les cas les plus graves savoir les chappes belles - sont considrs comme un indicateur utile pour lvaluation et lamlioration des services de sant maternelle.1, 2 Mme si les complications obsttricales graves sont parfois prsentes comme une solution de repli relativement facile pour ne pas affronter les
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dcs maternels, des difficults subsistent au niveau de leur dfinition et de leur identification et lon a encore peu dexprience de lutilisation de ces cas comme point de dpart des tudes de cas dans les pays en dveloppement. Ce chapitre donne quelques points de repres sur la dfinition et lvaluation locales des cas pouvant tre retenus pour ltude. Deux tudes y sont prsentes titre dexemple. La documentation sur les accidents vits de justesse est bien tablie dans certains secteurs, tels que celui des compagnies ariennes, o les incidents qui auraient pu avoir des consquences graves, sont tudis afin damliorer la scurit. Au cours de ces dernires annes, le terme chappe belle est apparu dans lvaluation des rsultats des services de sant, notamment en obsttrique, pour valuer la qualit des soins obsttricaux dans de grands hpitaux ou au niveau rgional, dans le contexte de la faible mortalit enregistre au Royaume-Uni.3,4 Dans les pays en dveloppement, les chappes belles ont t initialement considres comme un indicateur prometteur pour lvaluation des programmes de maternit sans risque dans la population.5 Dans une tude mene au Bnin, on est parti de lhypothse que les femmes tant en mesure de se souvenir dun vnement aussi grave quune chappe belle, les tudes fondes sur des entretiens et visant valuer lincidence de ces cas constitueraient un moyen efficace daller de lavant sur le plan de lvaluation des programmes dans la population. Cependant, cette tude a montr que le souvenir que les femmes gardent de leur accouchement nest pas suffisamment prcis pour pouvoir tre utilis dans des enqutes. Par ailleurs, ltude a montr que les chappes belles reprsentaient un point de dpart potentiellement utile pour les audits et les tudes de cas dans les pays en dveloppement.1 Cest pourquoi, une tude multicentrique a t mene dans quatre pays dAfrique en vue dtudier les moyens par lesquels les cas dchappe belle pourraient tre utiliss comme facteurs dclenchants dune enqute approfondie sur la qualit des soins hospitaliers, comme indiqu dans lencadr 7.1. Des efforts analogues ont t dploys en Malaisie6 et en Afrique du Sud.2, 7

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Encadr 7.1 Amliorer les soins obsttricaux en tudiant les cas d chappe belle : tude de faisabilit ralise au Bnin, en Cte dIvoire, au Ghana et au Maroca Ce projet de recherche concert avait pour but dlaborer et de mettre en uvre une stratgie visant amliorer les soins obsttricaux dans des hpitaux de recours partir de ltude systmatique des chappes belles utilise comme mcanisme dvaluation et damlioration de la qualit des soins obsttricaux. Ltude a eu lieu dans 12 hpitaux de recours de quatre pays africains. La stratgie adopte pour les tudes de cas a t la suivante :

Crer dans chaque pays un comit denqute sur les cas d chappe belle afin de faciliter llaboration, lapplication et la diffusion des rsultats des enqutes sur ces cas. Mettre en place des quipes hospitalires charges de mener bien les tudes sur les cas d chappe belle dans leurs tablissements. Dterminer des critres valables et fiables pour dfinir et identifier les chappes belles . Mener des enqutes approfondies sur un sous-ensemble de ces cas afin dobtenir des informations sur la nature des soins ne rpondant pas aux normes, de formuler des recommandations relatives lamlioration des soins cliniques et aux modalits organisationnelles, et de mettre en uvre les changements. Procder lvaluation quantitative de tous les cas tudis afin de rassembler des informations sur lampleur et les causes de la morbidit lie aux chappes belles dans les hpitaux.

7.1

Explication de la terminologie utilise dans ce chapitre Un certain nombre de termes ont cours pour dcrire les pisodes de trs mauvaise sant maternelle, notamment les complications engageant le pronostic vital, la morbidit maternelle grave et les cas d chappe belle . Ces termes sont souvent utiliss de faon interchangeable et peuvent crer confusion.3, 4, 8, 9

La grossesse en tant quchelle progressive entre bonne et mauvaise sant

La mauvaise sant pendant la grossesse reprsente une partie de la gradation entre les extrmes que sont la bonne sant et la mort. Sur cette chelle, une grossesse peut tre considre comme tant sans complication, avec complications (morbidit), avec complications graves (morbidit grave) ou
a

Le projet a t lanc en novembre 1998 et sest termin en septembre 2001. Les conclusions sont rapportes dans Filippi V et al.. How to do (or not to do)... obstetric audit in resource poor settings: lessons from a multi-country project auditing near miss obstetrical emergencies. Health Policy and Planning 2004; 19:5766,et dans Sahel et al. Des catastrophes obsttricales vites de justesse : les near miss dans les hpitaux marocains. Cahiers dtudes et de Recherches Francophones / Sant 2001; 11:229235.

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engageant le pronostic vital comme indiqu la figure 7.1. A la suite dune maladie engageant le pronostic vital, une femme peut gurir, prsenter une incapacit passagre ou permanente, ou encore mourir. Par consquent, l chappe belle reprsente lune des deux issues possibles dune complication engageant le pronostic vital : soit la femme survit et devient un cas dchappe belle, soit elle meurt et devient un cas de dcs maternel.
Figure 7.1 Gradation de la grossesse entre les deux extrmes, que sont la bonne sant et le dcs

Comme le principe sous-jacent de ces tudes est den tirer des enseignements afin de dterminer quelle est la meilleure manire damliorer les soins de sant, quun cas soit dcrit, par exemple, comme une chappe belle ou comme un cas de morbidit maternelle grave importe moins que lengagement pris dtudier ces cas quelle que soit leur dfinition locale. Etant donn que bon nombre des rfrences et exemples prsents dans ce chapitre se rapportent des tudes utilisant le terme chappe belle , cest celui quon utilisera ici lorsquon parlera des tudes concernant des femmes ayant survcu des problmes graves lis leur grossesse. Mais, il faut nouveau souligner que la question essentielle lorsque lon planifie une tude de cas est dtablir des dfinitions utilisables et pertinentes localement.
Dfinition dune chappe belle

Il nexiste pas de dfinition universellement applicable l chappe belle . La prise en charge (et par consquence, la dfinition) d chappe belle faisant suite une hmorragie du post-partum traite dans un service de soins intensifs dun hpital tertiaire dans un pays dvelopp sera tout fait diffrente de celle dune femme ayant une hmorragie dans
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un tablissement de soins de district dun pays en dveloppement, qui ne dispose pas de rserves de sang. Ce qui est important, cest que la dfinition utilise dans une tude soit adapte la situation locale afin de permettre des amliorations locales des soins maternels. Dans ltude ralise au Bnin, l chappe belle a t dfinie comme tant une complication obsttricale grave engageant le pronostic vital ncessitant une intervention mdicale urgente afin de prvenir le dcs de la mre .1,10 La notion de soins mdicaux durgence a t incluse car ltude tait axe sur des maladies aigus constituant une menace immdiate pour la vie de la patiente.

Le West Africa Near-Miss Audit Network (rseau dexamen d chappe belle en Afrique de lOuest) a utilis la dfinition suivante : Toute femme enceinte ou rcemment accouche (dans les six semaines suivant la fin de la grossesse ou laccouchement), dont la survie immdiate est menace et qui survit par chance ou grce aux soins hospitaliers quelle a reus. La notion de chance est importante, car il se peut que des femmes survivent des complications graves en labsence de soins mdicaux. Cest ce qui a galement t reconnu dans une tude mene en Afrique du Sud, o lon a dfini l chappe belle comme le cas d une femme trs malade qui serait morte si elle navait pas eu de la chance ou si elle navait pas reu des soins de qualit .2
Quest-ce quune tude sur les chappes belles ?

Les tudes sur les chappes belles peuvent tre menes sur des cas prcis ou sur tous les cas survenant dans un ou plusieurs tablissement(s) de sant, paralllement aux tudes de cas ralises dans les tablissements ou
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en complment de celles-ci ; elles sont dj intgres dans les mthodologies des enqutes confidentielles sur les dcs maternels utilises en Afrique du Sud, en Ecosse et bientt dans dautres pays. Parce que les cas sont plus faciles identifier dans les tablissements de soins, ces tudes ne seront probablement daucune utilit pour identifier les facteurs vitables dans des environnements communautaires. Le chapitre 3, qui traite des questions pratiques lies la mise en uvre, et les chapitres relatifs aux tudes de cas dans les tablissements, aux enqutes confidentielles et laudit clinique fournissent tous des conseils pratiques plus complets et les diffrentes tapes que lon peut suivre pour mettre au point une tude des cas d chappe belle dans le cadre de chaque mthode. Une fois que lon a dcid des cas tudier, les tapes de ltude des cas d chappe belle sont trs similaires celles gnralement prsentes comme les tapes classiques du cycle de surveillance. Elles consistent dfinir les bonnes pratiques locales, comparer les pratiques locales actuelles et les bonnes pratiques, mettre en uvre des changements et rvaluer les pratiques. Le cycle est prsent la figure 7.2. Comme pour toutes les mthodes exposes dans ce manuel, lobjectif final des tudes de cas d chappe belle est damliorer les soins maternels. On trouvera dans lencadr 7.2 un exemple du rsultat dune telle tude. 7.2 Avantages et inconvnients des tudes de cas d chappe belle ou dautres tudes sur la morbidit grave

Les avantages dune tude de cas d chappe belle sont les suivantes : Une analyse plus complte

Comme dans le cas des dcs maternels, une complication obsttricale grave peut tre lvnement qui dclenche une tude de cas2, 11 ou un audit.12 Le principal avantage quil y a utiliser des chappes belles plutt que des dcs pour les tudes de cas ou les audits est que les complications obsttricales se produisent bien plus souvent que les dcs maternels, permettant une analyse quantitative plus complte. Dans les hpitaux dAfrique du Sud et du Bnin, par exemple, les chappes belles sont cinq dix fois plus frquentes que les dcs.1,2 En fonction de la dfinition utilise, ce rapport peut slever jusqu atteindre 117 chappes belles pour un dcs maternel dans les pays dvelopps.13, 14

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Encadr 7.2 Mesures prises sur la base dune tude de cas d chappe belle en Papouasie-Nouvelle-Guineb

Le Docteur A a t appel par linterne pour examiner une primigeste en travail prsentant un retard du deuxime temps de laccouchement avec prsentation de la face. Il a constat que le col de lutrus tait entirement dilat et que la tte tait engage dans le bassin. Il a accouch la patiente laide de forceps. Lintervention a t suivie dun saignement vaginal excessif (denviron 400 500 ml), qui a sembl cder la pose dune perfusion docytocine. (La ventouse est la mthode habituellement utilise dans ce service dobsttrique pour les accouchements assists en cas de prsentation du sommet). Au cours de la nuit, le personnel infirmier de garde a remarqu que laccouche continuait avoir des saignements vaginaux modrs. Le lendemain matin, la patiente perdait encore un peu de sang et un examen rvlait une trs grande pleur et un dchirement du col de lutrus. Lors de lexamen effectu au bloc opratoire, on sest aperu que la dchirure cervicale semblait stendre vers larrire jusquau segment infrieur de lutrus. Un spcialiste a t appel et il a t dcid quune laparotomie tait ncessaire. On a dcouvert une rupture utrine qui stendait galement la tunique sreuse du rectum. Il y avait plus dun litre de sang dans la cavit pritonale. Il a fallu procder une hystrectomie totale afin de matriser lhmorragie. Aprs lopration, le dossier de laccouchement a t examin afin de tenter dtablir comment la rupture avait pu se produire. Certes il y avait eu accouchement aux forceps, mais rien nindiquait dans le dossier quil y avait eu des difficults ou un problme immdiatement aprs laccouchement. Cependant, lexamen du registre de la salle de travail a rvl que le cas avait t not comme tant une prsentation mento-iliaque de la face avec extraction aux forceps par rotation. Le lendemain, lors dune runion avec les spcialistes, on a demand au futur spcialiste (le Docteur A) qui avait accouch la patiente comment il avait russi extraire aux forceps une prsentation postrieure de la face. Le Docteur A a rpondu quil tait parvenu tourner la tte avec les mains de faon la placer en position transversale et avait ensuite utilis des forceps courbure cphalique pour obtenir une rotation complte et la faire sortir. La discussion qui sen est suivie entre le Docteur A et le groupe de spcialistes a permis de conclure que : 1. 2. 3. 4. Lorsque quun geste mal connu doit tre tent, la personne disponible la plus exprimente doit tre prsente afin de donner des instructions et des conseils. Les forceps courbure cphalique ne doivent pas tre utiliss pour une rotation de la tte ftale. Toute hmorragie du post-partum anormale doit faire lobjet dune enqute, en particulier lorsquelle fait suite un accouchement aux instruments. Le protocole standard dextraction en cas de position mento-iliaque est la csarienne. Lorsquon pense quil convient de recourir une autre solution dans un cas particulier, la dcision de scarter de la procdure standard doit faire lobjet dun consensus avec la personne la plus exprimente disponible ce moment-l.

Cet lment est important pour les audits cliniques pour lesquels un relativement grand nombre de donnes agrges est ncessaire pour mesurer les progrs raliss vers les critres ou les cibles fixes. En gnral, le nombre plus lev de cas de complications graves permettra de quantifier de faon plus dtaille les facteurs de risque et les dterminants que le nombre relativement faible de dcs maternels.

Professor Glen Mola, Port Moresby General Hospital, Papouasie-Nouvelle-Guine

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Un autre avantage possible quoffre la morbidit par rapport au dcs dans les tudes de cas et les audits est que certaines complications engageant le pronostic vital ont pu apparatre au cours de lhospitalisation, permettant ainsi dobserver et dtudier les soins qui ont t administrs lhpital. En revanche, certains dcs maternels ne peuvent tre vits lhpital parce que les femmes y arrivent trop tard et dcdent assez rapidement. De tels cas sont moins instructifs lorsque ltude est cible sur les soins prodigus lhpital, que ne lest laudit clinique.
Acceptabilit

Dans le contexte des tudes de cas, le fait dexaminer lissue de la morbidit obsttricale grave prsente trois autres avantages possibles. Tout dabord, si la femme survit une complication mettant sa vie en danger, analyser son cas sera moins compromettant pour les prestataires de soins que ltude dun dcs et lenqute aura moins tendance dsigner des coupables. Et puisque la patiente a survcu, des lments positifs peuvent apparatre dans les soins quelle a reus et le personnel peut tre flicit de lui avoir sauv la vie. De plus, ayant survcu, la patiente, et non les membres de sa famille, pourra tre interroge sur la qualit des soins quelle a reus. Cela peut rvler des aspects importants de la qualit des soins, ct desquels on serait pass autrement. Lentretien avec la patiente peut galement venir complter les informations contenues dans son dossier. Enfin, la participation des professionnels de la sant llaboration des dfinitions de cas et le fait quils prennent des responsabilits concernant lexactitude et lexhaustivit des donnes relatives la morbidit grave peut tre en soi un premier pas vers lamlioration de la qualit des soins obsttricaux.

Les inconvnients dune tude sur les chappes belles sont les suivants : Dfinir les cas tudier

A la diffrence des dcs maternels, la dfinition de la morbidit obsttrique engageant le pronostic vital nest pas vidente et laccord sur une dfinition locale ncessite un effort concert et un soutien de la part de tous ceux qui sont impliqus dans ltude. Ce point est discut plus loin dans ce chapitre.
Ne pas rechercher les cas dans la communaut

Les cas d chappe belle ne peuvent tre identifis que dans les tablissements de sant et ne fournissent pas de donnes communautaires. Etant donn que la majorit de ces cas exigent que la patiente soit hospitalise pour quon puisse la sauver, les dossiers de lhpital sont vraisemblablement les meilleures sources dinformations. Bien que

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daucuns prtendent que les cas peuvent galement tre recherchs dans la communaut parce que les femmes concernes se souviennent dun vnement aussi angoissant quune chappe belle , on sait aujourdhui que ce nest pas le cas. Les tudes valuant les souvenirs quont les femmes de la morbidit obsttricale ont rvl de grandes divergences entre le souvenir quelles ont de leur accouchement et les complications, ou chappes belles 15,16,17 diagnostiques par les mdecins. Les participants une runion spciale sur la validation des informations rapportes par les femmes concernant les complications obsttricales ont conclu que la prvalence des complications obsttricales dans la population, estime partir des donnes recueillies au cours dentretiens loccasion denqutes nationales, ne serait pas valable ni fiable .18 Si cela ne signifie pas quil est impossible dobtenir lavis de la communaut sur la morbidit maternelle grave, cela veut bien dire que les vnements engageant le pronostic vital doivent tre dabord identifis en milieu hospitalier, sinon ltude risque dinterroger des femmes dont la vie na pas rellement t en danger. Dans les endroits o relativement peu de femmes accouchent dans les tablissements de sant, mme une enqute nationale sur les chappes belles ne donnerait pas une image reprsentative des facteurs vitables.
Dtermination des cas

La dtermination des cas peut ncessiter lexamen dun grand nombre de registres et de feuilles de soins dans chaque tablissement et, dans les endroits o les cas de morbidit grave sont trs nombreux, le choix dun sous-chantillon de cas pourrait simposer pour mener des tudes de cas approfondies. Les critres de slection pourraient tre par exemple, de se concentrer sur les vnements ne se produisant que pendant la nuit ou les fins de semaines, ou de ntudier quun type prcis de complication.
Obtenir le consentement

Les femmes dont les cas sont examins ont survcu et si la mthodologie de ltude se propose, outre lexamen des feuilles de soins, dinterroger les patientes, alors il faudra obtenir leur consentement avant de le faire. Il se peut galement que cela fasse natre dans lesprit des femmes interroges des doutes injustifis quant la qualit des soins quelles ont reus et une mfiance injuste lgard des professionnels de la sant qui leur ont peuttre bien sauv la vie. Toutefois, rien de tel ne sest produit dans ltude multicentrique mene en Afrique. Le fait que les administrateurs et les prestataires des soins aient eu connaissance des points de vue des femmes a peut-tre bien t un des lments les plus importants pour changer le cours des choses et amliorer les soins. Le simple fait de savoir ce quavait ressenti la femme durant son sjour lhpital, accompagn parfois par un profond sentiment de honte pour ce qui stait pass et de gratitude envers les femmes qui flicitaient le personnel hospitalier a contribu amliorer les soins.

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7.3

Principes essentiels

Les tudes doivent tre mises au point et ralises dans le contexte des soins locaux

Le seuil au-dessus duquel un vnement obsttrical indsirable devient un vnement engageant le pronostic vital dpend de ltat de sant gnral de la femme et des structures de soins dont elle peut bnficier. La probabilit quune femme meure ne dpend pas seulement de sa capacit faire face une complication, mais galement de laccs quelle a aux soins et de la qualit de ceux quelle reoit. Par exemple, une perte de sang de 500 ml peut ne pas menacer la vie dune femme en bonne sant qui nest pas anmie, mais elle peut mettre en danger celle dune mre souffrant dune anmie grave. De mme, un placenta praevia comporte un risque lev de dcs sil ne peut tre dcel suffisamment tt par chographie, tandis quun dpistage et une intervention prcoces dans un endroit dot de service prnatal et de maternit de qualit peuvent empcher la situation de devenir grave. Un autre exemple est celui du partogramme, une reprsentation graphique structure de lvolution du travail qui, alors quil amliore le diagnostic du travail dystocique, nest pas encore largement utilis dans beaucoup de pays en dveloppement. Par consquent, il est capital dlaborer les dfinitions de cas voulues pour lenqute en tenant compte des problmes de sant locaux et de la disponibilit des services.
Tous les participants ltude doivent comprendre, accepter et adopter les dfinitions spcifiques au contexte local

Contrairement un dcs maternel, un pisode morbide nest pas un vnement sans quivoque et les opinions vont diverger, mme parmi les cliniciens locaux, sur les cas inclure dans ltude. De plus, certains diagnostics de complications obsttricales graves peuvent tre particulirement dpendants de facteurs subjectifs propres au mdecin. La nature quivoque de la dfinition dentits nosologiques telles que la dystocie ou le travail prolong, par exemple, est bien connue.19,20 La disproportion foeto-pelvienne en particulier est difficile valuer.21 Aux Etats-Unis dAmrique dans les annes 80, il y avait six fois plus de csariennes pratiques pour cette indication quen Irlande chez des femmes encourant des risques comparables, mais on pensait que ctait le reflet de facteurs culturels et non de diffrences relles dans lpidmiologie de cette complication.22 Il faut par consquent, pour veiller luniformit des tudes de cas et la validit de lanalyse, que les professionnels de la sant conviennent ds le dbut des dfinitions qui seront utilises dans une tude sur les cas d chappe belle et que ces dfinitions soient adaptes la situation et aux pratiques locales.

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7.4

Entreprendre une tude sur les cas d chappe belle Les tapes ncessaires pour entreprendre une tude sur les cas d chappe belle sont trs similaires celles requises pour mettre en oeuvre nimporte laquelle des autres mthodes dcrites dans ce manuel. Sil sagit dune tude des cas d chappe belle en tablissement, il faut alors suivre les tapes dcrites dans le chapitre 5 et pour une enqute confidentielle, les tapes du chapitre 7. Si un audit clinique est planifi, le chapitre 8 dcrit le processus plus en dtail. Le chapitre 3 dcrit galement de faon plus dtaille les procdures communes toutes les mthodologies. Cependant, il y a quelques tapes supplmentaires envisager lorsque lon entreprend une tude quelconque sur les cas d chappe belle , qui sont dcrites ci-aprs. Les tapes supplmentaires pour une tude sur les cas d chappe belle sont les suivantes : 1. Dfinir le but de ltude et la mthode utiliser ; 2. Dcider de la dfinition de lchappe belle dans le cadre de ltude choisie ; 3. Dgager un consensus sur le seuil de gravit partir duquel les cas sont tudis ; 4. Dvelopper une dfinition raliste et utilisable localement des cas tudier ; 5. Rflchir la manire didentifier les cas.

Etape 1 : Dfinir le but de ltude et la mthode utiliser

Si le but est de se servir des complications engageant le pronostic vital pour surveiller ou vrifier les progrs raliss par rapport des normes cliniques spcifiques (par exemple, dans le cadre dun audit clinique), la premire condition est que la complication soit suffisamment frquente pour permettre de procder une analyse quantitative. Ensuite, il faut mettre au point des critres prcis pour lidentification et la prise en charge de la complication. Une dfinition de la pr-clampsie caractrise par lhypertension et la protinurie, par exemple, est trop gnrale, car elle ne prcise pas quels sont les chiffres de la tension artrielle ou de la protinurie au-dessus desquels des interventions spcifiques sont ncessaires. De prfrence, la dfinition prendra en compte certains des critres en fonction desquels les cibles ont t fixs. Par exemple, si lun des critres retenus est que toutes les femmes ayant une tension diastolique suprieure 95 mmHg doivent recevoir un traitement antihypertenseur, alors il serait utile dincorporer cette tension artrielle dans la dfinition du cas de pr-clampsie. Si le but est de tirer un enseignement dordre qualitatif des vnements indsirables, comme cest le cas pour les tudes de cas dans les tablissements de soins ou les enqutes confidentielles, les dfinitions peuvent tre moins rigoureuses car chaque cas peut fournir des enseignements utiles. Toutefois, lutilisation de dfinitions de cas normalises est vivement recommande car cela facilitera la comparaison avec les protocoles de traitement standard.

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Si le but est de mettre en vidence les besoins en matire de ressources de soins de sant et de comptences techniques pour prendre en charge les cas de faon approprie, il sera peut-tre utile de dceler toute dfaillance ou tout dysfonctionnement dun systme organique, en plus de la complication obsttricale. A Pretoria, o les dfinitions ont t bases sur les dysfonctionnements organiques, lobservation selon laquelle lhypovolmie est la forme la plus courante de dysfonctionnement organique a soulign la ncessit de rorganiser lallocation des rares ressources existantes pour garantir une prise en charge efficace de ce problme.2 Si par ailleurs le but est dtudier la pertinence de la procdure dadmission dans le service des soins intensifs, alors ladmission aux soins intensifs (quelle quen soit la cause) peut tre un bon point de dpart. Il faudra mme ainsi dfinir des critres de gravit pour valuer si ladmission tait justifie.
Etape 2 : Dcider de la dfinition de lchappe belle dans le cadre de ltude choisie

La littrature sur le sujet propose une mthode ou une combinaison de trois mthodes diffrentes pour tudier et dfinir les complications obsttricales engageant le pronostic vital et les cas d chappe belle . Ces mthodes comportent des dfinitions fondes sur (a) la prise en charge, (b) les signes et symptmes cliniques et (c) les systmes organiques. Il y a un certain nombre dapproches possibles et celle quil conviendra dutiliser dpendra du contexte local.
Dfinitions bases sur la prise en charge Admission dans un service de soins intensifs

Dans les pays dvelopps, la plupart des dfinitions des complications obsttricales engageant le pronostic vital et des chappes belles sont lies la prise en charge. Le critre de prise en charge le plus souvent utilis est ladmission aux soins intensifs, quelle que soit la raison mdicale ayant motiv cette admission.3,9 ,23,24,25 Les principaux avantages de cette dfinition rsident dans sa simplicit et dans la facilit quelle offre pour la collecte de donnes, tant donn quon nutilise ainsi quun seul registre. En outre, cette dfinition englobe des affections mdicales non obsttricales qui pourraient mettre en danger la vie des patientes et conduire leur dcs, par exemple lhmorragie crbrale et lhpatite. Linconvnient majeur est li au fait que le service de soins intensifs risque de nidentifier quun sous-ensemble daffections potentiellement mortelles. En France, par exemple, la plupart des dcs maternels ont t observs dans des services de soins intensifs, tandis quen Grande-Bretagne, seulement un tiers dentre eux ont reu ce type de soins.25,26 Les critres dadmission aux soins intensifs varient selon les pays, les hpitaux et les cliniciens, et la capacit et le lieu o se trouve un service de soins intensifs influe galement sur le nombre dadmissions.27 La dfinition de ce quest un service de soins intensifs nest en elle-mme pas
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claire et varie dun hpital lautre,9 certains hpitaux peuvent ne pas avoir de service de soins intensifs. En raison de ces variations, les comparaisons entre diffrents endroits doivent tre interprtes avec prudence.
Interventions majeures

Dautres exemples de critres de prise en charge utiliss dans la dfinition des complications engageant le pronostic vital incluent le recours certaines interventions majeures, telles que lhystrectomie pratique en urgence, la csarienne, les transfusions sanguines, lhospitalisation dune dure suprieure quatre jours et les accidents anesthsiques.2, 9, 10, 17, 28, 29 Dans une enqute ralise au Bnin par exemple, toutes les femmes ayant prsent une hmorragie obsttricale ncessitant une intervention majeure pour interrompre le saignement ont t considres comme des cas d chappe belle . Les interventions majeures ont t les suivantes : hystrectomie, transfusion dau moins deux litres de sang pour anmie grave ou des dfauts de coagulation, rvision manuelle de lutrus avec extraction de fragments de placenta, csarienne et suture du col de lutrus ou du vagin.10,17 La principale raison de ce choix tait que ces interventions taient gnralement consignes dans les dossiers hospitaliers, alors que les dtails et les symptmes cliniques ne ltaient pas. Toutefois, les critres de prise en charge sus-mentionns sont susceptibles de prsenter les mmes inconvnients que les soins intensifs, puisque les indications concernant leur utilisation peuvent ne pas tre normalises et diffreront selon les contextes. En Afrique du Sud2 par exemple, la dfinition de lhypovolmie grave propose dans les hpitaux tertiaires (cest--dire une hypovolmie ncessitant une quantit suprieure ou gale 5 units de sang total ou de concentr globulaire pour la ranimation) a d tre adapte pour lhpital de district rural. Dans les zones rurales, les seuils partir desquels on transfuse sont bien plus levs et les volumes de sang transfuss largement infrieurs. La dfinition adopte a donc t quil y a hypovolmie lorsquil faut transfuser quatre units de sang ou de concentr globulaire pour la ranimation (ces femmes doivent tre prises en compte mme sil ny a pas de sang disponible).7 Ce dernier point illustre le fait que si lon ne peut disposer rgulirement de sang, il est inutile de prendre en compte les besoins en transfusions et que dautres critres, probablement cliniques, devront tre utiliss.
Dfinitions bases sur les symptmes et signes cliniques

Les dfinitions bases sur les symptmes et signes cliniques sont gnralement labores partir de diagnostics ou de complications obsttricaux et tendent tre axes sur les principales causes de mortalit maternelle, savoir les hmorragies, les troubles tensionnels et les infections. Linterprtation est alors claire, ce qui sduit immdiatement les cliniciens et les autres, notamment parce que les maladies numres semblent correspondre aux principales causes de dcs maternel. Dans les pays en dveloppement, les donnes relatives aux principaux diagnostics de
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complications seraient sans doute assez faciles obtenir en consultant les registres des hpitaux. Cependant, laborer des dfinitions sur la base de symptmes et signes cliniques pour tous les types de complications peut savrer complexe. Les cliniciens devront sentendre sur des critres de gravit, ce qui risque dtre difficile tant donn la diversit des expriences cliniques.29 Ces critres dpendront galement des moyens mis la disposition des cliniciens pour poser des diagnostics. Enfin, ils devront sappuyer sur des informations qui figurent systmatiquement dans les dossiers mdicaux pour faciliter lextraction et la vrification des donnes. Afin dillustrer les points qui prcdent, prenons lexemple des dfinitions relatives au saignement vaginal grave. En Europe, Bouvier-Colle et ses collaborateurs30 ont utilis les signes et symptmes suivants pour dfinir lhmorragie du post-partum engageant le pronostic vital : perte sanguine suprieure ou gale 1500 ml si elle est mesure, ou hmorragie entranant des anomalies de la coagulation. En revanche, dans une autre tude ralise au Royaume-Uni, la perte sanguine tait considre comme grave lorsquelle tait suprieure 2000 ml.4 Dans les endroits o le volume de sang nest pas habituellement mesur, il faut chercher dautres indicateurs de la perte sanguine massive. Au Bnin par exemple, toute hmorragie du post-partum associe des signes cliniques de choc est considre comme une chappe belle .10 De toute vidence, les avis ne semblent pas concorder sur ce quest une perte sanguine engageant le pronostic vital et la dfinition variera suivant le contexte de ltude. Cela ne doit cependant pas empcher lutilisation de dfinitions locales pour valuer la qualit des soins dans un tablissement donn et formuler des recommandations appropries.
Dfinitions bases sur les systmes organiques

Une dmarche intressante pour dfinir les chappes belles est celle qui est base sur les systmes organiques.2 Une femme prsentant, durant la grossesse ou dans les six semaines qui suivent laccouchement, une dfaillance ou un dysfonctionnement organique (insuffisance rnale ou dcompensation cardiaque par exemple) risque fort de dcder si elle ne reoit pas les soins voulus.2 Ainsi, une hmorragie peut engager le pronostic vital si elle provoque un dysfonctionnement vasculaire (hypovolmie), rnal (oligurie), ou un trouble de la coagulation. De mme, une infection peut mettre la vie de la patiente en danger si cette dernire montre des signes de dysfonctionnement respiratoire, immunologique ou crbral. La dfinition base sur les systmes organiques est celle qui se rapproche le plus de la vritable dfinition dune complication engageant le pronostic vital ou dune chappe belle , en ceci quelle ne prend en compte que les paramtres trs graves. Cette dmarche nchappe cependant pas tout fait aux points faibles indiqus plus haut du fait que les critres utiliss pour dfinir les dfaillances ou les dysfonctionnements des systmes organiques dpendent aussi de la prise en charge effectue (par ex., admission aux soins intensifs ou hystrectomie pratique en urgence). En outre, le diagnostic
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de la dfaillance organique pourrait ncessiter des technologies dont ne disposent pas la plupart des hpitaux rgionaux des pays en dveloppement (par exemple, la mesure de la saturation en oxygne).
Etape 3 : Dgager un consensus sur le seuil de gravit partir duquel les cas sont tudis

Une fois les cas analyser slectionns, ltape suivante consiste dfinir partir de quel point, dans lchelle dcrite la figure 7.1, il convient de demander une tude de cas. A partir de quel seuil de gravit peut-on considrer la morbidit comme grave ou engageant le pronostic vital ? Si ce seuil est facile dterminer pour certaines pathologies (par exemple, tous saccordent penser quune rupture utrine met la vie de la patiente en danger), il lest moins dans dautres cas (par exemple, quel est le seuil partir duquel un saignement vaginal est grave ou un accouchement dystocique ?). Une fois encore, il faut prendre en considration le contexte dans lequel ltude va tre mene. Il se peut que certaines complications engagent le pronostic vital dans certains contextes mais pas dans dautres, et on peut avoir appliquer des critres cliniques (signes et symptmes) diffrents pour dfinir la dangerosit de la complication. Comme indiqu prcdemment, la dfinition dune hmorragie grave na pas besoin dtre aussi rigoureuse dans une population svrement anmie que dans une population en bonne sant. De plus, lorsque les critres choisis sont fonds sur la prise en charge, il faudra tenir compte des ressources disponibles. Par exemple, comme on la vu prcdemment, si les rserves de sang sont faibles, il est inutile de se baser sur les besoins de transfusion, et dautres critres, probablement cliniques, devront tre utiliss. Lorsque les vrifications et les tudes de cas ont lieu dans plusieurs tablissements, il faut sefforcer de normaliser les dfinitions de cas dans ces tablissements. Bien que cela ne puisse pas tre toujours possible, cela permettra certainement de renforcer les comparaisons entre les tablissements.
Etape 4 : Dvelopper une dfinition raliste et utilisable localement des cas tudier

Une bonne dfinition oprationnelle doit tre facilement comprise et utilisable par tous les personnels concerns, lesquels devraient pouvoir aisment retrouver les donnes dans les registres ou les dossiers. Une attention particulire doit donc tre accorde la qualit des dossiers, lors de llaboration des dfinitions des cas. Mme si le simple fait davoir dfinir et tudier des cas peut inciter une meilleure tenue des dossiers, il est essentiel, avant mme de tenter de dfinir un cas d chappe belle , de procder un premier examen des dossiers pour vrifier la qualit des informations disponibles. Par exemple, si les pertes sanguines ne sont pas automatiquement mesures ou consignes, il faut rechercher dautres critres applicables aux hmorragies graves. De mme, si le partogramme nest pas systmatiquement utilis, les anomalies du travail devront tre dfinies en fonction des signes et des symptmes nots dans le dossier.
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Afin de prendre en compte la qualit variable des dossiers, il serait peuttre utile de donner plusieurs autres dfinitions de cas au lieu de se concentrer sur une seule. Au Bnin par exemple, les saignements vaginaux sont considrs comme engageant le pronostic vital si la femme est en tat de choc ou si une intervention majeure a t ncessaire pour arrter lhmorragie. Il en a t dcid ainsi parce que les signes de choc navaient pas toujours t consigns dans les dossiers, mme lorsque ces derniers avaient bien t prsents.10,17
Etape 5 : Rflchir la manire didentifier les cas

Les problmes que pose lidentification des cas au sein dune communaut ont dj t traits. Il y a donc deux moyens principaux pour dmontrer lexistence dun cas.
Les registres

Dans les tablissements, si lon veut runir les donnes relatives aux complications obsttricales, il faut souvent consulter toute une srie de registres, notamment les registres des admissions, de salle daccouchement, des sorties, des transferts, des soins intensifs et des blocs opratoires.31 Il est probable que les femmes prsentant des complications aient t diriges vers diffrents services, et retrouver leur trace dans les divers registres nest pas facile car dans beaucoup dentre eux lidentification des patientes nest pas claire. Ds lors que plusieurs registres doivent tre consults, la mme patiente risque dtre compte deux fois. Il est frquent de devoir modifier les registres existants pour avoir accs aux donnes recherches. La plupart des registres des hpitaux enregistrent le type daccouchement et les interventions obsttricales, mais les complications qui sont lorigine de lintervention ne sont, elles, pas suffisamment prcises.31,32,33 Au Maroc par exemple, pour 28 % des interventions majeures ayant potentiellement sauv la vie des patientes, lindication ne figurait pas dans le dossier.34 Ces informations manquent surtout pour les admissions en urgence, qui sont aussi celles qui reprsentent souvent des complications plus graves.

Les comptes-rendus rguliers du personnel

Si le personnel se runit rgulirement, il est galement possible didentifier les complications obsttricales partir des comptes-rendus de ces runions2, ou de charger une personne dtudier rgulirement les cas connus dans tous les services de ltablissement, et dinformer ensuite le coordonnateur de ltude.

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7.5

Variantes de lenqute sur la morbidit maternelle grave Ce chapitre est consacr ltude des complications obsttricales engageant le pronostic vital, car on pense que les vnements proches de lextrmit grave sur lchelle de la morbidit permettent de faire ressortir un grand nombre de facettes propres laccs aux soins et la qualit de ces derniers. Toutefois, lvnement lorigine dun audit ou dune tude de cas na pas besoin dtre aussi extrme, et lexamen des soins habituels peut se rvler tout aussi fructueux. Une vrification ou un examen rgulier de lutilisation du partogramme par exemple, peut faire apparatre des carences ncessitant la mise en place urgente de mesures pour prvenir la survenue dvnements indsirables. De mme, un examen de lutilisation qui est faite des utrotoniques peut tre particulirement utile, car ils peuvent sauver des vies, mais aussi tre dangereux lorsquils sont mal utiliss. Avant de se lancer dans des tudes de cas ou des audits grande chelle, il est important de bien rflchir au thme de la recherche et de choisir des sujets qui mettront en vidence les domaines dans lesquels des amliorations sont non seulement souhaitables mais aussi possibles. Parfois, il arrive que ltude de sujets trs prcis, tels que lutilisation du partogramme ou lutilisation des utrotoniques, provoque davantage de changements que lexamen de problmes touchant lensemble du systme de soins. Enfin, bien que les entretiens avec les patientes fournissent des renseignements prcieux sur la perception quelles ont des vnements, les quipes hospitalires peuvent dcider de ne pas en organiser, soit parce que le sujet de lenqute est strictement technique, soit parce que ces entretiens ne sont pas ralisables.

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Encadr 7.3 Etude dun cas d chappe belle au Bnin, en Cte dIvoire, au Ghana, et au Maroc
Plus quanalyser dans leur ensemble les dfaillances du systme de soins partir dun grand nombre de cas, comme cela se fait pour les audits cliniques et les tudes sur les dcs maternels fonds sur des critres, cette tude sintressait la participation de tous les personnels soccupant de la fourniture et/ou de lorganisation des soins obsttricaux, et leurs interactions lors de chaque runion dexamen des cas individuels. Il tait espr que la participation active des personnels soignants et des responsables des soins au processus dtude non seulement contribuerait renforcer ladhsion aux conclusions et la responsabilisation, mais quen encourageant la pratique de lautocritique, le processus aurait aussi un effet plus durable sur lamlioration de la qualit des soins obsttricaux. Il a t convenu dutiliser cette mthode pour les raisons suivantes : les cas d chappe belle sont plus frquents que les dcs et constituent un problme de sant publique important. il peut tre moins compromettant pour les dispensateurs de soins de parler de ces cas que des dcs maternels. Les femmes ayant survcu, certains lments positifs peuvent apparatre au niveau des soins et le personnel peut tre flicit davoir sauv la vie de la patiente. dans lexamen des cas d chappe belle , il est possible de parler la patiente. Cet aspect est important, car cest loccasion dcouter son point de vue sur les soins quelle a reus et de complter les donnes tires des dossiers.

Etape 1 Fixer les critres utiliser pour les cas d chappe belle Chacune des quipes a particip cette tape cruciale lors dun atelier organis au Bnin. Les critres permettant de dfinir ces cas ont t choisis en fonction de la frquence des cas, des ressources propres chacun des pays, et de la qualit des dossiers mdicaux. Les dfinitions ont t harmonises loccasion dun atelier international. On est parvenu un consensus sur les principales caractristiques cliniques des cas d chappe belle pour cinq types de complications : hypertension gravidique, hmorragies, infections, dystocie et anmie. Etape 2 Mettre en place les bonnes pratiques Cette tape a t lance pour la premire fois au Bnin lors dun atelier auquel participaient des obsttriciens, des sages-femmes, des chercheurs en sant publique et des responsables de llaboration des politiques, mais seules quelques directives explicites ont t labores ce moment-l. Le processus dlaboration dun sous-ensemble de critres de traitement normaliss sest poursuivi paralllement aux tudes de cas. On esprait quau fil des annes, ltude des cas permettrait de passer des rgles implicites de bonne pratique des normes relatives aux soins obsttricaux la fois explicites et vrifiables. Etape 3 Mettre en place une structure pour les runions dexamen des cas individuels En ce qui concerne le droulement des runions, chaque quipe hospitalire a tabli ses propres rgles. La confidentialit et labsence de sanction ont t considres comme essentielles. Les personnels soignants, les personnels administratifs et les reprsentants des services dappui ont t encourags participer activement la discussion. Ces rgles portaient galement sur le lieu, la frquence et la dure des runions, de mme que sur la nomination dun modrateur, dun animateur et dun rapporteur et sur la dfinition dun modle pour les exposs et les rapports finals. Il tait prvu que certaines de ces rgles pouvaient voluer et tre modifies avec le temps. En outre, un cadre largi permettant lexamen systmatique de chaque cas a t cr. Il comportait une liste de questions qui ont aid identifier les failles ventuelles du systme de soins. Pour chaque cas, les trois analyses suivantes ont t faites : 1. La prise en charge de la patiente, depuis son arrive lhpital jusqu sa sortie (porte-porte), en identifiant les prestations satisfaisantes et celles qui ont laiss dsirer. Les insuffisances au niveau des soins ont t classes en six rubriques : orientation-recours, admission, diagnostic, traitement, surveillance et traitement complmentaire, sortie.

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2.

Les facteurs ou les raisons qui ont favoris des soins de qualit, et ceux qui les ont empchs. Ces derniers ont galement t classs en six rubriques : personnel, mdicaments, matriel, protocoles, organisation et administration, patient et sa famille. Les amliorations possibles sur le plan du droulement des soins, et les mesures et solutions adoptes en vue dassurer les meilleurs soins possibles pour les futures urgences obsttricales.

3.

Etape 4 - Identifier les cas et interroger les patientes Les cas ont t identifis daprs les registres et les comptes-rendus des hpitaux. Les chappes belles tant extrmement frquentes dans ces hpitaux, des critres de slection ont du tre fixs, soit pour veiller ce que les cas tudis soient reprsentatifs, soit pour cibler un sujet de proccupations prcis (par exemple, les soins de nuit). Aprs leur sortie, les patientes ont reu chez elles la visite dune personne qui leur a pos des questions propos des soins reus lhpital. Afin de garantir la durabilit de la mthode de laudit, ces entretiens ont t mens par des assistants sociaux des hpitaux au Bnin et en Cte dIvoire. Les informations recueillies ont t intgres la discussion au cours de ltude de cas. Etape 5 - Etudier un certain nombre de cas d chappe belle Chaque hpital a dcid dorganiser un certain nombre de runions dexamen intervalles rguliers. Aprs discussion approfondie dun cas au moyen du cadre mentionn dans ltape 3, lquipe a propos des solutions et des recommandations relatives aux mesures prendre. Des personnes ont t charges du suivi des mesures proposes. Un formulaire rcapitulatif a t rempli la fin de la runion et les mesures prises ont t examines lors de la runion suivante. Etape 6 - Rsumer les conclusions et redfinir des normes et critres de slection si ncessaire Au bout de six mois, lassistant de recherche a valu les faiblesses chroniques du systme de soins, puis les a soumises aux quipes hospitalires et aux responsables de llaboration des politiques lors dun atelier qui avait pour but de rexaminer le processus dtude des cas, notamment en ce qui concerne le choix des sujets aborder et la mise au point de critres normaliss. Etape 7 - Rvaluer les pratiques Ce second cycle dexamen de la prise en charge des cas d chappe belle a t suivi dune seconde valuation des traits spcifiques des insuffisances en matire de soins. Quelle diffrence y a-t-il eu entre cette tude et les tudes de cas habituellement ralises durant les runions du personnel ? Les mdecins et autres personnels de sant se runissent souvent le matin pour discuter des cas admis pendant la nuit ou au cours des dernires 24 heures. Ltude des cas d chappe belle prsente ici diffre de ce type de runion, en ceci que : les runions taient structures en fonction dun cadre analytique, les directeurs dhpitaux y participaient et elles comportaient des clauses de confidentialit et de libert dexpression. une marche suivre bien dfinie et explicite a t mise au point pour chacune des maladies tudies. Bien que ce processus prenne du temps, on espre que les critres rigoureux appliqus aux cas d chappe belle , et la ncessit maintes fois reconnue pendant les runions dtablir des normes faciliteront la dfinition dun certain nombre de critres de soins pertinents. ltude de ces cas na pas t limite la prise en charge clinique de la patiente (exactitude du diagnostic ou adquation du traitement) mais a pris en compte lensemble du processus de soins (administratif, gestionnaire et clinique), sans oublier lavis de la patiente elle-mme sur les soins quelle a reus. durant les runions, plutt que de sattarder dcrire les difficults, les participants se sont efforcs de rechercher des solutions, en discutant des causes, en proposant des mesures et en en contrlant lapplication. Cest peut-tre l laspect le plus dlicat du cycle, mais il est essentiel si lon veut amliorer la fourniture de soins et que le personnel hospitalier garde confiance dans le systme daudit.

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Encadr 7.4 Etude de cas 2 : Hmorragies obsttricales graves en France. Un exemple dun audit des cas de morbidit maternelle
Selon le Comit national dtude de la mortalit maternelle, 80 % des dcs maternels dus des hmorragies sont vitables. En outre, le taux de mortalit maternelle par hmorragie est plus lev en France que dans les autres pays europens offrant un niveau de soins comparable. En 1995 1996, une enqute a t mene dans trois rgions administratives diffrentes. Toutes les femmes enceintes ou ayant accouch depuis peu, habitant ces trois rgions ont t incluses dans ltude. Tous les cas graves dhmorragie obsttricale ont t tudis. Etape 1 - Dcider des critres dfinissant une hmorragie grave Une hmorragie survenant lissue dune grossesse (quil sagisse dune naissance, dun avortement, dune csarienne ou dune grossesse ectopique) est considre comme grave si la perte sanguine : est gale 1500 ml ou plus (si mesure) ou a ncessit des succdans du plasma ; est gale 2500 ml ou plus sur 24 heures, ou lquivalent exprim en concentr globulaire ; est telle qua entran une transfusion, une hystrectomie ou le dcs de la patiente. Etape 2 Structure de ltude du cas Un comit dexperts, compos de cinq obsttriciens (trangers ltablissement), deux anesthsistes et deux pidmiologistes, a t dsign. Le groupe a dfini un cadre dvaluation qualitative des cas. Etape 3 - Mettre en place les meilleures pratiques Les critres dvaluation de la qualit des soins pour les cas graves dhmorragie ont t tirs de la littrature internationale ou de lexprience clinique des experts mdicaux : ils figurent dans le tableau 7.2. En ce qui concerne les soins, leur qualit a t dfinie selon trois catgories : satisfaisants (tous les critres ont t satisfaits) totalement inappropris (la plupart des critres nont pas t satisfaits) insuffisants (un ou deux critres seulement nont pas t satisfaits, ou le jugement rendu par les experts na pas t explicite). Etape 4 - Identifier les cas et recueillir des informations Un questionnaire qui comportait les points ci-aprs, a t rempli rtrospectivement pour chaque cas par des enquteurs qualifis : donnes dmographiques ; antcdents mdicaux et obsttricaux ; soins prnatals durant la grossesse ; stades de laccouchement et du post-partum immdiat ; type danesthsie et de mdicaments utiliss ; traitement mdical ou chirurgical de lhmorragie ; transfusion ; administration docytocine ou de prostaglandines et moment auquel ces gestes ont t effectus. Des informations ont galement t recueillies concernant les aspects organisationnels de ltablissement de soins obsttricaux accueillant chaque patiente : nombre annuel daccouchements ; statut priv ou public ; dotation en personnel, notamment prsence 24 heures sur 24 dun mdecin anesthsiste et dun obsttricien ; prsence dune banque du sang et dun service de soins intensifs sur place ; existence de directives pour le traitement des hmorragies. Etape 5 - Etudier les cas de morbidit engageant le pronostic vital Les cas taient anonymes et ont t attribus au hasard aux quipes dexperts, composes chacune dun obsttricien et dun anesthsiste. En cas de dsaccord sur la classification, le cas tait analys par lensemble des experts et une dcision consensuelle tait prise. Rcapitulatif des rsultats Sur les 165 cas examins, 51 % concernaient des accouchements par voie basse, 19 % des accouchements par voie basse avec extraction instrumentale et 30 % des csariennes. La principale cause dhmorragie tait latonie utrine. Dans lensemble, 62 % des parturientes ont reu des soins satisfaisants, 14 % des soins insuffisants, et 24 % des soins totalement inappropris. La ncessit davoir un diagnostic et une raction plus rapides et plus efficaces a t souligne plusieurs niveaux : entre laccouchement et le diagnostic dhmorragie (plus de 45 minutes dans 21 % des cas) ; entre le diagnostic et lextraction manuelle du placenta ou la rvision utrine (plus de 15 minutes dans 49 % des cas) ; et lorsque locytocine na pas donn de rsultat et quaucune prostaglandine na t administre (85 % des cas). Enfin, labsence dun anesthsiste sur les lieux 24 heures sur 24 et le petit nombre daccouchements pratiqus dans ltablissement ont t des facteurs importants associs la mauvaise qualit des soins.33

130

Tableau 7.2 : Critres retenus par ltude franaise (voir encadr 7.4) pour dfinir les cas d chappe belle dus une hmorragie Critres retenus 1. Le laps de temps coul entre laccouchement et le diagnostic dhmorragie tait-il infrieur 45 minutes ? Aprs le diagnostic dhmorragie, la dlivrance artificielle ou la rvision utrine ont-elles t effectues en moins de 15 minutes ? La dure (en minutes) coule entre le diagnostic dhmorragie et ladministration danesthsique (en labsence de pridurale). En cas de dlivrance artificielle, de rvision utrine, ou de csarienne, une antibiothrapie prophylactique a-telle t donne ? En cas datonie utrine, a-t-on administr de locytocine dans les 15 minutes ? Des prostaglandines ont-elles t administres dans les 20 minutes suivant lchec de locytocine ? Si lhmoglobine est tombe moins de 7g/dl, y a-t-il eu remplissage vasculaire (collode) ou administration de produits sanguins ? En cas dchec du traitement dans les 60 minutes suivant le diagnostic dhmorragie ou dans les 120 minutes aprs laccouchement, une intervention chirurgicale ou radiologique a-t-elle t envisage ? Justification Consensus du groupe dexperts

2.

Consensus du groupe dexperts

3.

Consensus du groupe dexperts

4.

Rfrence SFAR35, Smaill36

5. 6. 7.

Consensus du groupe dexperts Rfrence Goffinet37 Rfrence SFAR/ANDEM38

8.

Consensus du groupe dexperts

Auteurs Carine Ronsmans et Veronique Filippi, Infectious Disease Epidemiology Unit, School of Hygiene and Tropical Medicine, Londres, Grande-Bretagne Etude de cas 1 : Carine Ronsmans et Veronique Filippi. Remerciements Rudiger Pittrof pour sa contribution la prparation de lencadr 7.3. Etude de cas 2 : Marie-Hlne Bouvier-Colle, Institut national de la Sant et de la Recherche mdicale (INSERM) Unit 149-Recherches pidmiologiques en sant prinatale et sant des femmes, 123, bd Port-Royal, 75014 Paris, France.

Rfrences bibliographiques
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Laudit cliniquea ou comment tirer des enseignements dtudes de cas systmatiques valus sur la base de critres explicites
Colin Bullough, Wendy Graham

Messages cls

La mdecine reposant sur des bases factuelles favorise lidentification et la mise en oeuvre des bonnes pratiques en clinique. La mesure dans laquelle les personnes appliquent les bonnes pratiques nest jamais aussi grande quelles le pensent. Lorsque lon ralise un audit clinique, il est plus utile de se concentrer sur un ou quelques aspects prcis des pratiques que dessayer de tout faire la fois. Il est possible damliorer les pratiques progressivement.

Le terme audit est souvent utilis pour dsigner un large ventail de mthodes de surveillance, dtude et de notification des rsultats escompts en matire de sant, ainsi que de la structure ou du droulement des soins. La notion d audit des dcs maternels est tout aussi large et sutilise pour dcrire les tudes des cas de dcs maternels, les enqutes confidentielles et la surveillance des dcs maternels. Cependant, lexpression audit clinique a une signification plus prcise et a rcemment t dfinie comme tant un processus damlioration de la qualit, qui vise amliorer les soins prodigus aux patientes et les issues cliniques par lexamen systmatique des soins de sant par rapport des critres explicites et par la mise en oeuvre de changements. Certains aspects du droulement et des rsultats des soins sont choisis et systmatiquement valus en fonction de critres explicites. Au besoin, des changements sont mis en oeuvre au niveau des personnes, de lquipe ou du service et un nouveau contrle est exerc pour confirmer les amliorations apportes la fourniture des soins de sant .1 Dans un tel contexte, ladjectif clinique sapplique au travail des mdecins, des sages-femmes, des infirmires et autres professionnels de la sant. Si laudit clinique est surtout utilis pour tudier la structure et le droulement des soins, il peut galement servir tudier les rsultats escompts en matire de sant. De nombreuses personnes ayant particip des audits estiment quils permettent dinfluer considrablement sur la qualit des soins prodigus aux patientes.2 Cest assurment le cas au Royaume-Uni, o les pouvoirs publics et les responsables des professions de sant ont pris de nombreuses mesures afin de promouvoir cette approche. Un audit clinique sur des sujets choisis a t lanc par les pouvoirs publics britanniques en 1989, dans le cadre
a

Parfois galement appel audit clinique fond sur des critres.

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des rformes des services de sant et constitue dsormais une composante essentielle des efforts gnraux visant promouvoir la fourniture de services efficaces sur le plan clinique.3 Les associations professionnelles de mdecins et dinfirmires ont pris la tte de cette promotion, mais les agents de sant de toutes les disciplines et de tous les secteurs y prennent galement une part active. Le gouvernement britannique a cr un National Institute for Clinical Excellence qui est charg dappuyer et de coordonner un programme national de dveloppement des directives et des audits cliniques.1 Nanmoins, malgr le soutien des pouvoirs publics, laudit clinique reste encore un processus au cours duquel les cliniciens et les agents de sant examinent leur propre travail par rapport des normes convenues et fondes sur des faits concrets.4 Il y a deux types daudits dans le domaine de la sant maternelle. Le premier qui est un audit des incidents critiques ou vnements indsirables fait appel des mthodes telles que les enqutes confidentielles sur les dcs maternels ou les tudes des cas de dcs maternels. Il sagit plus dune tude sur les issues (dcs ou morbidit) que sur la structure ou le droulement des soins et, gnralement, les soins administrs aux femmes ny sont pas valus en fonction de critres cliniques dfinis lavance. Le second laudit clinique, qui suppose une valuation par rapport des critres explicites convenus est lobjet de ce chapitre. Certains auteurs, tels ceux qui ont rdig ce chapitre, appellent souvent cette technique audit clinique fond sur des critres pour que la distinction soit bien claire. 8.1 Le cycle de laudit clinique Il est implicite dans la notion daudit clinique que le processus cherche amliorer les pratiques cliniques en se fondant sur les conclusions qui en ont t tires. Les pratiques ainsi amliores peuvent leur tour tre values par rapport des critres et des cibles convenus et tre ainsi soumises un nouvel audit. En dautres termes, les audits cliniques sorganisent en un cycle o la boucle se referme finalement, comme lillustre schmatiquement la figure 8.1. Dans ce chapitre, le principal objet de la mthode daudit indique concerne les soins administrs dans les cas de morbidit maternelle grave ou d chappe belle . Avoir recours un audit clinique pour tudier des rsultats escompts en matire de sant est une mthode relativement nouvelle par rapport aux autres mthodes dcrites dans ce manuel. Ces audits nont pas encore t largement appliqus la mortalit maternelle ou la morbidit maternelle grave dans les pays en dveloppement.5 Nanmoins, cest un moyen potentiellement efficace damliorer les soins administrs aux femmes prsentant des complications de la grossesse.

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8.2 Principes essentiels La terminologie et les concepts qui entourent les audits cliniques requirent quelques explications prliminaires. Le processus mme qui rvle que le niveau de soins convenu nest pas atteint, met galement le doigt sur les changements spcifiques apporter aux pratiques cliniques pour amliorer la situation. Laudit clinique met donc laccent sur lamlioration directe de la qualit des soins.
Choix des thmes

Un audit clinique cible gnralement un thme qui sinscrit dans le processus de soins. En principe, le thme retenu est de porte limite. Par exemple, on choisirait plutt la transfusion sanguine en cas dhmorragie obsttricale quun sujet plus vaste tel que la prise en charge gnrale de lhmorragie obsttricale . Un autre exemple serait lutilisation des antibiotiques dans le traitement de linfection puerprale qui lemporterait sur la prise en charge gnrale de linfection puerprale . Toutefois, nous voulons ici dmontrer que laudit clinique peut sappliquer aux complications obsttricales engageant le pronostic vital et donc apporter une contribution directe la prvention des dcs et de la morbidit maternels.

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Critres explicites

Un audit clinique suppose que lon compare directement les soins administrs dans une situation donne des critres pralablement dtermins et convenus, relatifs aux bonnes pratiques de prise en charge de ce type de cas. Mme si le terme critre a une signification courante ou quotidienne, dans ce cas prcis les critres de laudit clinique sont des dfinitions concises relatives des soins optimaux. La notion de bonnes pratiques ou de pratiques fondes sur des bases factuelles4 peut tre mal connue par les professionnels de la sant de certains pays. En termes simples, cela signifie que lon se sert des lments de preuves apports par la recherche pour dterminer quelle est la prise en charge optimale daffections courantes, et que les cliniciens sont daccord pour mettre en oeuvre cette dernire. Cela risque de dstabiliser certains cliniciens et cest pourquoi des ateliers et dautres moyens permettant de sensibiliser les professionnels de la sant la question sont gnralement ncessaires avant de pouvoir organiser un audit clinique. Une srie de critres applicables un sujet ou une complication donns ne dtermine pas ncessairement tous les lments de la prise en charge, mais englobe plutt les pratiques6

qui sont essentielles et non pas facultatives ; pour lesquelles de solides lments de preuves existent ; qui peuvent tre vrifies au moyen des dossiers des malades ; qui sont ralistes compte tenu des moyens en personnel et en ressources dont dispose un tablissement.

titre de comparaison, une directive ou un protocole clinique fixerait, tape par tape, lensemble des mesures prendre dans une situation donne. Par exemple, les critres appliqus la transfusion sanguine en cas dhmorragie obsttricale peuvent tre les suivants :

toutes les femmes dont on estime quelles ont perdu au moins 1500 ml de sang aprs laccouchement, doivent recevoir une transfusion sanguine ; la transfusion sanguine doit dmarrer dans lheure qui suit la dcision de transfuser ; un bilan hydrique doit tre effectu pendant la transfusion sanguine.

Dans certains audits cliniques, on compare les pratiques des critres prdtermins pour chaque patiente dont la prise en charge sinscrit dans le domaine du sujet choisi. On comprend donc que si ce type daudit clinique tait utilis pour toutes les causes de dcs maternel, le processus serait particulirement long, dans la mesure o un grand nombre de sousthmes devraient tre pris en compte, par exemple, la transfusion sanguine, lutilisation des antibiotiques et ladmission tardive de la patiente au bloc opratoire.

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Par consquent, une mthode plus raliste consiste se concentrer sur les complications majeures qui entranent le dcs et les considrer chacune comme un sujet daudit. On choisit ensuite des critres qui soient le reflet des bonnes pratiques de prise en charge de chaque type de complication engageant le pronostic vital.4 En un sens, cette mthode est en fait une combinaison daudit clinique et daudit dun vnement indsirable, dont un exemple en est dailleurs fourni dans la suite de ce chapitre.
Cibles

Un autre concept exige une explication. Laudit clinique implique que le type et la qualit des soins administrs aux patientes sont compars, non seulement des critres prdtermins, mais galement des cibles. Un exemple de critre dj cit est que la transfusion sanguine doit dmarrer dans lheure qui suit la dcision de transfuser . La cible associe ce critre pourrait tre que ce dernier doit tre satisfait dans 100 % des cas. Mais, en raison par exemple dune pnurie de personnel et dune charge de travail importante dans le laboratoire, une cible moins ambitieuse de 80 % pourrait tre fixe dans un tablissement donn.
Calendrier

Laudit clinique fait intervenir un processus cyclique et continu. Tous les cas survenant au cours dune priode dtermine sont tudis, et les rsultats sont agrgs et communiqus au personnel de ltablissement. Le cycle dexamen et de retour de linformation doit tre rpt jusqu ce que les cibles fixes soient atteintes et on peut ensuite choisir un autre thme ou une autre complication.
O le raliser

Laudit clinique peut tre effectu dans tout tablissement de sant disposant de dossiers mdicaux o sont consigns par crit les soins prodigus et o une partie du personnel est disponible pour extraire les donnes de ces dossiers. Il pourrait tre ralis lchelle locale, rgionale voire nationale, mais la plupart du temps il est effectu par les tablissements de sant.
Reprsentativit des rsultats

Les rsultats dun audit clinique sont tout fait spcifiques de ltablissement o il a t men et difficilement transposables dautres institutions sans formuler une srie dhypothses relatives lventail des cas traits et au niveau des ressources disponibles. En effet, les audits raliss dans plusieurs tablissements prsenteront souvent les rsultats de manire spare et anonyme pour chacun. Aprs avoir expliqu et clarifi les notions essentielles, nous pouvons raffirmer que, dans le cadre de ce guide, laudit clinique fait rfrence lanalyse critique systmatique de la qualit des soins administrs en cas de complication obsttricale engageant le pronostic vital survenant dans un tablissement de sant.

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8.3

But de laudit clinique Les professionnels de la sant et les administrateurs utilisent les rsultats de laudit clinique des complications engageant le pronostic vital pour amliorer les soins administrs et rduire ainsi le taux de ltalit parmi les femmes qui en souffrent. Il faut souligner que laudit clinique est complmentaire de ltude sur les dcs maternels dans les tablissements, et nen constitue donc pas lalternative. Par exemple, un audit peut attirer lattention des cliniciens sur la ncessit de rexaminer certains cas particuliers de dcs maternel et, de la mme faon, au cours dune tude de cas, de nouveaux besoins peuvent apparatre pour un audit. Lencadr 8.1 fournit une description de la manire dont la perception du personnel soignant a chang aprs la conduite dun audit clinique fonde sur des critres en Jamaque et au Ghana. Laudit clinique tant un exercice confidentiel, les patientes et leurs parents nen verront pas les rsultats. Cela devrait rassurer tous ceux qui craignent que ladoption de critres dtermins naugmente le risque de poursuites judiciaires. La nature confidentielle de laudit est donc essentielle pour sa prennit, la patiente pas plus que le personnel soignant ntant personnellement identifis.

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Encadr 8.1 Changement des perceptions la suite dun audit clinique fond sur des critres5
La possibilit deffectuer un audit clinique fond sur des critres dans des hpitaux de district a t envisage dans le cadre dun projet de recherche concert men en Jamaque et au Ghana. On trouvera un compte-rendu dtaill de ce dernier sous forme dtude de cas dans lencadr 8.3. Ici, il sera uniquement question de la manire dont cette exprience a chang la perception qua le personnel mdical, infirmier et administratif, de plusieurs questions lies leur travail et leurs pratiques. Une des conditions pralables a t daccepter que des assistants de recherche nayant pas de formation clinique, souvent des agents responsables de la tenue des dossiers, puissent consigner exactement et objectivement les dtails des pratiques cliniques. Cet exercice de collecte de donnes a t ralis laide de formulaires ne ncessitant aucun jugement clinique et consistant essentiellement en questions auxquelles il fallait rpondre par oui ou par non . Ensuite, on a expliqu au personnel quen dpit des prfrences individuelles, il tait possible quun groupe dexperts parvienne un consensus sur ce que sont de bonnes pratiques. Puis il a fallu expliquer le paradoxe qui veut quun questionnaire ait rvl que le personnel de sant avait une bonne connaissance des bonnes pratiques, mais que la ralit montrait quelles ntaient pas toujours appliques. Lorsquon sest pos la question de savoir si cela ntait pas simplement le reflet de la mauvaise tenue des dossiers, il a t ncessaire dexpliquer que si quelque chose navait pas t consign, il fallait supposer que cela navait pas t fait. Comme cela a t clairement dit en dialecte ghanen : Les livres ne mentent jamais . Lorsque les pratiques cliniques ont de nouveau t values aprs que lon soit convenu des normes respecter et des cibles atteindre, il a plutt t question lors des sances de rtro-information dloges rconfortantes pour de bonnes pratiques que de rcriminations en raison de manquements. A ce stade, il tait accept que les rsultats refltaient fidlement les pratiques employes et, selon les propos dun participant, ctait comme si lon avait un miroir devant soi . En fin de compte, toutes les parties concernes ont pris conscience du fait quun audit clinique fond sur des critres pouvait permettre damliorer les pratiques cliniques. Les membres du personnel ont t ce point encourags par lexprience que lors des runions visant la faire connatre dans les deux pays, ils ont recommand dadopter cette mthode grande chelle.

Faisabilit de laudit clinique dans les pays en dveloppement

On pourrait penser que les ressources ncessaires constitueraient un obstacle la conduite daudits cliniques dans les pays en dveloppement. Mais, dans un article sur ce sujet,7 Maher dcrit neuf exemples daudits raliss au Malawi. Dyke8 avance de faon convaincante quil est non seulement souhaitable mais galement tout fait possible de raliser des audits en Papouasie-Nouvelle-Guine, et un audit chirurgical a aussi t dcrit dans ce pays.9

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8.4

Avantages et inconvnients de laudit clinique

Les avantages de laudit clinique sont les suivants :

A linstar dautres mthodes dcrites dans ce manuel, le processus de mise contribution du personnel local afin que celui-ci se pose des questions sur les pratiques quil utilise et se fixe des objectifs, constitue un mcanisme efficace pour gnrer des amliorations au niveau des soins. On ninsistera jamais assez sur le caractre participatif de laudit. De plus, un rsultat frquemment observ de laudit clinique en tablissement est que le personnel commence laborer des protocoles locaux pluridisciplinaires de pratique clinique pour les sujets tudis. Ces protocoles intgrent en gnral les critres de bonnes pratiques utiliss lors de laudit ou ceux qui ont t modifis la suite de ce dernier. Dans les pays o le niveau des ressources et le degr dengagement des professionnels de la sant le permettent, les rsultats daudits mens lchelon national peuvent conduire llaboration de lignes directrices cliniques nationales.

Les dsavantages de laudit clinique sont les suivants :

Laudit clinique est limit ltablissement o les soins de sant sont administrs et ne peut tre utilis pour tudier les problmes prsents dans la communaut. Compte tenu de la ncessit de procder une collecte et une analyse objectives des donnes, les assistants participant laudit (tels que les agents chargs de la tenue des dossiers mdicaux) doivent tre en principe disponibles pour retrouver les dossiers des patientes et entreprendre lextraction des donnes.

8.5

Etapes de la conduite dun audit clinique dans un tablissement de sant Cette section fournit une description dtaille de la faon dont un audit clinique peut tre men dans un tablissement de sant. En rsum, les six tapes du processus sont : 1. 2. 3. 4. 5. 6. Prparer le processus daudit Fixer les critres de bonnes pratiques et dfinir les cas Evaluer les pratiques en vigueur Faire connatre les conclusions et fixer des objectifs locaux Mettre en uvre les changements de pratiques lorsque cest ncessaire Rvaluer les pratiques et assurer le retour dinformation

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Etape 1 : Prparer le processus daudit

Il serait normal que le responsable du service clinique, la sage-femme ou lobsttricien le plus expriment prenne linitiative de laudit clinique, mais nimporte quel professionnel de la sant peut le faire avec le consentement de ses collgues. Les administrateurs de haut rang de ltablissement doivent soutenir linitiative. Les cliniciens, les sages-femmes, les infirmires ainsi que le personnel de laboratoire et celui charg des dossiers mdicaux doivent galement tre prts apporter leur collaboration. Le soutien des pouvoirs publics peut avoir une grande influence pour promouvoir les audits.10 Il faut former une quipe multi-professionnelle, qui soit reprsentative des diffrents chelons participant la fourniture de soins. La composition exacte de cette quipe dpendra du thme ou des complications qui feront lobjet de laudit. Par exemple, si lon choisit de faire un audit clinique des hmorragies obsttricales engageant le pronostic vital , un membre du service de transfusion sanguine doit alors tre invit y participer. Mais cette quipe ne doit pas tre trop importante, et chacun de ses membres doit pouvoir consacrer un certain temps ce travail. Surtout, il doit y avoir au moins un membre du personnel clinique motiv capable de consacrer suffisamment de temps la supervision de laudit et la prsentation des rsultats. La collecte et lanalyse des donnes proprement dites peuvent tre confies des assistants non mdicaux (par ex. aux agents chargs de la tenue des dossiers des patients), mais des ressources supplmentaires pourraient tre ncessaires pour financer lextraction des donnes si celle-ci ne peut pas tre faite par le personnel disposition. Dans certains endroits, il peut y avoir un bureau daudit national ou rgional qui pourra apporter un soutien un tablissement de sant pour laider, par exemple, dterminer les critres ou choisir les mesures prcises prendre pour amener un changement dans les pratiques. Un audit peut sintresser un sujet donn, tel que lutilisation de mdicaments en cas dclampsie, ou une complication particulire, telle que la dystocie mcanique. Le choix sera en principe guid par les obsttriciens et les sages-femmes les plus expriments, mais peut tre repris dtudes de cas sur les dcs maternels ou daudits prcdents ayant rvl des soins insuffisants. Une fois la phase initiale de prparation termine au sein de ltablissement, les tapes suivantes se droulent habituellement suivant le cycle en cinq phases de la figure 8.1, et se terminent par la dcision de recommencer ou non ce cycle. Des exemples dapplication de ce cycle sont fournis dans deux des tudes de cas exposes dans ce manuel. La premire, dans lencadr 8.3, dcrit lutilisation de laudit clinique fond sur des critres pour des complications obsttricales engageant le pronostic vital afin damliorer la qualit des soins au Ghana et la Jamaque, et un guide pratique sur laudit clinique
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fond sur des critres tir de cette exprience est prsent disponible.10 Une seconde tude de cas expose dans lencadr 7.1 du chapitre 7 montre comment le mme genre de principes a t appliqu une tude portant sur les cas d chappe belle au Bnin, en Cte divoire, au Ghana et au Maroc.
Etape 2 : Fixer des critres de bonnes pratiques et dfinir les cas Identifier les normes et lignes directrices qui peuvent servir de source de critres de bonnes pratiques.

Dans certains endroits, il existe des directives et des normes nationales qui peuvent tre utilises. Sinon, on pourra avoir recours des normes internationales, telles celles relatives la Prise en charge intgre de la grossesse et de laccouchement (IMPAC)b de lOrganisation mondiale de la Sant,2 qui peuvent tre adaptes par des comits dexperts locaux. Dans certaines situations, il existe dj des tudes systmatiques sur les lments en rapport avec le sujet de laudit, que lon pourra retrouver laide des sources bibliographiques mentionnes dans lencadr 8.2.
Encadr 8.2 Sources dinformations concernant les pratiques fondes sur lexprience en obsttrique

La Cochrane Library. propose des examens systmatiques et des essais contrls, randomiss, disponibles sur CD-ROM et que lon peut se procurer en sadressant Update Software Ltd., Summertown Pavilion, Middle Way, Oxford OX2 7LG, GB. Si vous disposez dun accs Internet, vous trouverez les informations les plus rcentes sur le site : http://www.update-software.com The WHO Reproductive Health Library (RHL) 6me dition est disponible sur CD-ROM auprs de lOrganisation mondiale de la Sant. Il est destin aux pays en dveloppement et distribu gratuitement aux personnes de ces pays.c Sinon, on peut se le procurer en sadressant Update Software Ltd.

Pour les personnes ne disposant pas dordinateur ou nayant pas accs Internet, le volet obsttrique de la Cochrane Library est disponible dans son intgralit en deux volumes sous le titre Effective Care in Pregnancy and Childbirth. La taille et le prix de cet ouvrage en limitent laccessibilit et ses principales conclusions sont reprises dans une publication dun cot plus abordable - A Guide to Effective Care in Pregnancy and Childbirth (3me dition) par Enkin M. et al. Oxford University Press (2000)

La prise en charge intgre de la grossesse et de laccouchement (IMPAC) est un ensemble complet de normes, de critres et doutils qui peuvent tre adapts et appliqus aux niveaux national et local afin daider les pays dans les efforts quils dploient pour rduire la morbidit et la mortalit maternelles et prinatales. Disponible auprs du dpartement Sant et recherche gnsiques, OMS, Genve. Pour de plus amples informations, veuillez consulter le site Internet http://www.who.int/reproductive-health.
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Disponible auprs du dpartement Sant et Recherche gnsiques, OMS, Genve. Pour de plus amples informations, veuillez consulter le site Internet

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Prciser la catgorie de complications engageant le pronostic vital ou les processus de soins qui feront lobjet de laudit et pour quelle priode.

Il serait normal de se concentrer sur la catgorie des complications les plus frquentes et les plus graves pour le premier audit. Le nombre minimal de cas susceptibles de produire des rsultats utiles est difficile tablir dans tous les lieux. Sil ny a pas de nombre fix, pour pouvoir obtenir des pourcentages significatifs de cas pris en charge conformment ces critres, il est en gnral souhaitable den avoir au moins dix. Cependant, les enquteurs doivent dcider eux-mmes si lon peut tirer des conclusions et prendre des mesures sur la base dun nombre plus petit, en particulier vu la gravit des cas faisant lobjet de laudit. Le temps ncessaire pour rassembler ce nombre de cas variera en fonction de la taille et du type dtablissement de sant concern. Par exemple, si chaque cas dclampsie ou de rupture utrine peut tre considr comme engageant le pronostic vital, il nen va pas de mme pour chaque cas dhmorragie du post-partum ou dinfection puerprale. Pour illustrer cette diffrence, la dfinition pratique des cas dhmorragie du postpartum engageant le pronostic vital utilise dans laudit ralis au Ghana et en Jamaque6 tait la suivante :
Caractristiques principales

1. Saignement des voies gnitales dans les 24 heures suivant laccouchement ; 2. Age gestationnel > 24 semaines.
Caractristiques supplmentaires

Au minimum lune des caractristiques suivantes : 1. Perte de sang suprieure 1000 ml ; 2. Signes cliniques de choc (pouls > 100/min, tension systolique < 100 mm/Hg).
Dterminer les pratiques qui feront lobjet de laudit et formuler des critres concis.

Lors de la dtermination des critres ou des normes au niveau local, il est recommand de demander lavis dexperts locaux, notamment de ceux dautres tablissements locaux, rgionaux ou nationaux suivant le cas. Une srie de critres relatifs un thme particulier ou la prise en charge dune complication donne engloberait les pratiques :

qui sont essentielles plutt que facultatives, pour lesquelles il existe de solides lments de recherche, qui peuvent tre vrifies par le biais des fiches dobservation, qui sont ralistes compte tenu des moyens dont dispose un tablissement, en termes de personnel et de ressources.

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Le tableau 8.1 donne des exemples de critres utiliss pour la dystocie mcanique et la rupture utrine dans ltude de cas effectue au Ghana et la Jamaque et dcrite la fin de ce chapitre.
Etape 3 : Evaluer les pratiques en vigueur Collecte des donnes

Prparer des formulaires daudit provisoires partir de critres fixs et les utiliser pour dterminer si les bonnes pratiques ont t appliques ou non dans des cas prcis. Ces formulaires doivent tre tests au pralable et modifis en consquence. Des exemples de formulaires daudit utiliss dans dautres tudes figurent dans le CD-ROM de ce manuel. Former le personnel qui extraira les donnes des dossiers mdicaux pour les noter sur les formulaires.

Table 8.1

Critres de bonnes pratiques pour la gestion des cas de dystocie mcanique et de rupture de lutrus utiliss dans ltude de cas mene au Ghana et en Jamaque6 Critres

Complication engageant le pronostic vital Dystocie mcanique 1. 2. 3. 4. 5. 6.

Le ftus doit tre rapidement extrait, dans les 3 heures (Ghana) ou les 2 heures (Jamaque) suivant le diagnostic. La vessie doit tre cathethrise. Une feuille dobservation doit tre tenue (liquides, pouls, pression artrielle). Une voie de perfusion intraveineuse doit tre pose et la patiente rhydrate. Des antibiotiques large spectre doivent tre administrs. Un typage du sang et une preuve de compatibilit croise doivent tre pratiqus. En cas de rupture utrine prsume ou avre, une rparation chirurgicale durgence doit tre pratique dans les 2 heures (Ghana) ou dans lheure (Jamaque) suivant le diagnostic. La vessie doit tre cathethrise. Une feuille dobservation doit tre tenue jour (liquides, pouls, pression artrielle).

Rupture de lutrus

1. 2. 3.

Prciser quels sont les registres et les autres sources didentification des cas recherchs. Dans un premier temps, les cas seront en gnral identifis sur la base des registres de ltablissement de sant, tels que registres des admissions et des sorties, registres des salles daccouchement, du bloc opratoire, du service durgence et de la morgue ou partir des listes tenues par les responsables de ltablissement. Il est important de nomettre aucun dcs maternel

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survenu en dehors du service dobsttrique et de gyncologie, ni chez des femmes admises aprs laccouchement. Se reporter au chapitre 3 pour les mesures prendre afin de limiter les biais de slection lors de lidentification des cas.

Retrouver les feuilles dobservation et calculer la proportion de celles qui nont pas t rcupres afin de mesurer lampleur possible du biais de slection. Sassurer que les cas correspondent aux dfinitions tablies. Extraire les renseignements et les consigner sur un formulaire daudit structur. Il faut utiliser dans la mesure du possible des donnes recueillies en routine et ne collecter des donnes supplmentaires (telles que les rapports de laboratoire) quen cas dabsolue ncessit. Les dossiers mdicaux et autres dossiers cliniques tenus rgulirement jour, tels que les dossiers de soins infirmiers, de la banque du sang et les registres du bloc opratoire, constituent les principales sources de renseignements. La confidentialit du processus dextraction est essentielle et en principe le nom des professionnels ayant prodigu les soins nest pas cit. Cela prserve le caractre essentiel de laudit qui est dtre un outil pdagogique non rpressif visant amliorer la qualit des soins. Lors de la premire tourne daudit, les donnes requises peuvent ne pas figurer dans les dossiers des patientes, alors que lorsquon linterroge, le personnel va soutenir que la procdure en question a bien t applique. Cela met en vidence une mauvaise tenue des dossiers. Il faut prciser que, pour ce qui concerne un audit clinique, on doit considrer quune pratique ou une procdure qui na pas t consigne na pas t applique. Une formation initiale adquate et des cours de perfectionnement lintention des assistants participant laudit sont ncessaires pour le contrle de la qualit du processus de collecte des donnes. Les donnes saisies pour un sous-ensemble de cas doivent tre revrifies priodiquement.

Faire la synthse des donnes, les interprter et tirer des conclusions.

Analyser les donnes pour dterminer quelle proportion de cas satisfait aux critres de bonnes pratiques. Cette opration peut se faire la main, mais si le nombre de cas examins est important, il est utile dentrer les donnes dans une base de donnes informatise simple et de calculer ensuite les pourcentages. Pour ltude de cas mene au Ghana et en Jamaque, on a utilis le logiciel EPI-INFOd. On pourra aussi sonder le personnel concern laide dun questionnaire. Dans certains contextes, il peut tre utile de procder galement un sondage par questionnaire des pratiques et des connaissances du personnel. Cela permettra de dterminer sil faut attribuer les lacunes dans ladministration des soins un manque de connaissances ou un dfaut dapplication.

Ce logiciel est accessible gratuitement ladresse suivante : www.cdc.gov/epo/epi/epiinfo.htm.

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Etape 4 : Faire connatre les conclusions et fixer des objectifs locaux

Dans un premier temps, examiner les rsultats de faon dtaille avec le personnel de haut niveau (obsttriciens, sages-femmes et personnel administratif) et se mettre daccord sur les principaux rsultats. Prsenter un rsum des principaux rsultats obtenus sur les pratiques en vigueur lensemble du personnel lors de runions lhpital. Il faudra dabord inviter le personnel indiquer dans quelle mesure il estime que ces critres sont satisfaits, et lui montrer ensuite les proportions tablies par laudit. Cela montrera en gnral que les critres sont satisfaits moins souvent que le personnel ne le souhaiterait, et constituera donc une incitation au changement. Parvenir un consensus sur la proportion de cas qui doit tre atteinte pour chaque critre et fixer des objectifs ralistes pour la sance daudit suivante. Accepter de procder des changements ralisables et dun cot abordable dans les pratiques cliniques et/ou dans la prestation de service, qui pourraient contribuer atteindre les objectifs fixs. Une fois encore, des experts extrieurs peuvent tre invits participer cette tape du processus.

Etape 5 : Mettre en uvre les changements de pratiques lorsque cest ncessaire

En supposant que les rsultats de la vrification aient montr que certains aspects des soins laissaient dsirer, ltape suivante consiste en identifier les raisons. Si les critres taient valides, les autres raisons permettant dexpliquer pourquoi les cibles fixes nont pas t atteintes sont notamment :

une organisation des soins dfectueuse. des connaissances insuffisantes. des comptences mdiocres. des attitudes inappropries.

Il sagira souvent des trois premires. On considre que les attitudes sont inappropries si les trois autres raisons possibles ont t limines.11 Par exemple, lhsitation du soignant prodiguer les soins voulus des femmes infectes par le VIH, alors quil dispose des moyens de protection appropris, tels que des gants chirurgicaux, et des connaissances et comptences ncessaires, peut par dfaut tre impute des attitudes inappropries. Les changements et les mesures ncessaires pour atteindre les cibles fixes seront spcifiques aux raisons identifies et au contexte. Ils peuvent comprendre la rdaction de protocoles cliniques, lorganisation de sances de formation du personnel et le fait de veiller la mise en uvre des protocoles grce, par exemple, des tournes quotidiennes dans les services

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ou des runions de service hebdomadaires. Il est possible que le seul fait de fournir un retour dinformation sur les rsultats et de fixer un dlai avant que les pratiques ne soient rvalues soit gnrateur de changement.
Step 6 : Rvaluer les pratiques et assurer le retour dinformation

Les activits de cette tape sont essentiellement les mmes que celles de ltape 3 (Evaluer les pratiques en vigueur).

Prciser la priode de temps qui sera ncessaire pour collecter un nombre suffisant de cas pour le second cycle daudit. Confirmer le bien fond des registres et des autres sources o choisir les cas pertinents. Retrouver les feuilles dobservation et calculer la proportion de celles qui nont pas t rcupres. Sassurer que les cas correspondent aux dfinitions. Extraire les renseignements et les consigner sur le formulaire daudit structur. Analyser les donnes pour dterminer les proportions de cas qui satisfont aux critres de bonnes pratiques. Examiner les conclusions avec des obsttriciens, des sages-femmes et du personnel administratif chevronns. Prsenter un rsum des conclusions lensemble du personnel. Convenir de changements supplmentaires apporter aux pratiques cliniques et administratives. Dcider sil est utile de rpter le cycle de laudit. Dans laffirmative, on peut dbuter ltape 2, en rvisant les critres relatifs aux bonnes pratiques, ou en en mettant au point de nouveaux. Sil faut conserver les critres de dpart, le processus peut commencer ltape 4.

8.6

Autres sources dinformations Le chapitre 3 dcrit les principes gnraux tayant les mthodes dont traite ce manuel, et nombre de ces principes sappliquent laudit. Le National Institute for Clinical Excellence du Royaume-Uni a rcemment publi un manuel complet sur les Principles for best practice in clinical audit,1 qui est disponible sous forme de livre ou qui peut tre tlcharg partir du site www.nice.org.uk. Le Royal College of Obstetricians and Gynecologists (RCOG) du RoyaumeUni a prpar une srie de petits guides pratiques utiles : Search for evidence, How to develop guidelines, le dernier tant Understanding audit. Il a galement mis disposition ses lignes directrices actuelles relatives un certain nombre de maladies. Tous ces guides peuvent tre tlchargs partir du site Internet du RCOG ladresse suivante : www.rcog.org.uk.

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On trouvera galement des rsums utiles des grands principes dans : Berg C et al., eds. Strategies to reduce pregnancy-related deaths: from identification and review to action. Atlanta, GA, Centers for Disease Control and Prevention, 2001. Les publications ci-aprs pourraient tre particulirement utiles aux pays en dveloppement : Graham WJ et al. Criteria for clinical audit of the quality of hospital-based obstetric care in developing countries.6 Criterion-based clinical audit manual. New York, NY, AMDD Columbia University, 2003 (communication internet de Mai 2003 au site web : http://cpmcnet.columbia.edu/dept/sph/popfam/amdd/resources.html) Wagaarachchi et al. Conducting criterion-based clinical audit of obstetric care: a practical field guide.10

Encadr 8.3 Etude de cas. Utilisation de laudit clinique fond sur des critres pour amliorer la qualit des soins obsttricaux : une tude de faisabilit au Ghana et en Jamaque, 1998-20005 Ce projet de recherche concert a valu lutilisation de laudit clinique fond sur des critres comme un moyen de mesurer et damliorer la qualit des soins obsttricaux au niveau de lhpital de district, en sattachant en particulier lvaluation et la prise en charge des cinq grandes complications obsttricales hmorragie, clampsie, infection des voies gnitales, dystocie et rupture utrine. Le modle daudit a t appliqu et valu dans quatre hpitaux de district, deux au Ghana (Goaso et Berekum) et deux la Jamaque (St Anns Bay et Spanish Town). Ces quatre hpitaux servent dtablissements de premier recours pour les urgences obsttricales, avec un nombre annuel daccouchements compris entre 650 et 6500. Etapes de la ralisation dun audit clinique fond sur des critres Etape 1 Prparer le processus daudit Dans ce projet, le mdecin-chef de chaque hpital a dabord t contact par des fonctionnaires du Ministre de la sant qui lui ont prsent le principe de laudit clinique fond sur des critres. Les besoins de ltude en temps, en personnel et pour mettre en uvre toute modification de la pratique clinique prconise par laudit ont t examins. Il fallait trouver un financement extrieur pour les assistants soccupant du premier cycle daudit, mais il a t soulign que le personnel charg de la tenue des dossiers de lhpital devait galement y participer. Le mdecin-chef a distribu tout le personnel hospitalier soccupant des patientes de la maternit une feuille dune page contenant un rsum des buts, des objectifs et du calendrier du projet.

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Etape 2 Fixer les critres de bonnes pratiques et dfinir les cas Cette tape cruciale a commenc par un examen de la littrature existante et a t suivie de trois runions dexperts visant valuer les critres qui avaient t retenus.10 Ces runions ont eu lieu en Ecosse, au Ghana et la Jamaque. Un ensemble de 37 critres de bonnes pratiques a t adopt pour les cinq complications engageant le pronostic vital, ainsi que des dfinitions pratiques des cas. Pour les cas dhmorragies obsttricales engageant le pronostic vital, les critres retenus ont t les suivants :

lhmatocrite ou le taux dhmoglobine de la patiente doivent tre dtermins, et il faut avoir recours des ocytocines pour le traitement de lhmorragie du post-partum.

Bien quil existe des normes publies que les groupes peuvent adapter leur propre usage, ce projet a cherch dterminer ses propres critres. Une fois ceux-ci fixs, les quatre autres tapes se sont droules dans chacun des quatre hpitaux. Etape 3 Evaluer les pratiques en vigueur On a procd une valuation de dpart des pratiques en vigueur en examinant les dossiers de patientes ayant prsent lune des cinq complications en question au cours des 12 18 mois prcdents. Le processus dexamen exigeait dabord que les cas engageant le pronostic vital soient identifis partir de toutes les sources disponibles, telles que les registres dadmission et de sortie. Une fois les dossiers des patientes rcuprs, il a fallu confirmer que chacune correspondait la dfinition du cas. Des assistants affects laudit mais nayant aucune connaissance mdicale ont ensuite extrait les informations des dossiers des patientes pour les reporter sur un formulaire distinct pour chaque type de complication. Ces formulaires ont servi dterminer si lon avait eu recours de bonnes pratiques. Les donnes de tous les formulaires ont t saisies dans une base de donnes informatise et analyses laide du logiciel EPI-INFO. En outre, il a t procd un sondage par questionnaire auprs de tout le personnel pour vrifier les connaissances et pratiques de chacun. Etape 4 Faire connatre les conclusions et fixer des objectifs locaux Deux runions ont eu lieu avec le personnel de chaque hpital pour que lquipe du projet puisse lui communiquer les conclusions sur les connaissances et pratiques en vigueur. La premire de ces runions a t consacre lexamen approfondi de tous les rsultats avec les obsttriciens, sages-femmes et personnel administratif de direction. La seconde, qui a rassembl tous les personnels concerns, a mis en vidence les principaux domaines o des amliorations taient ncessaires et lou les bonnes pratiques. Une circulaire dune page a t distribue. Lobjectif de ces deux runions tait dencourager le personnel reconnatre les cas o des soins de qualit mdiocre ont t prodigus pour ces cinq complications et de dfinir les moyens dy remdier, y compris en fixant des cibles ralistes atteindre lors du prochain audit. Il fallait surtout que ces changements soient dun cot abordable. Etape 5 Mettre en oeuvre les changements de pratique lorsque cest ncessaire On a convenu dune priode de mise en uvre de 12 mois. On sest par exemple aperu quil valait mieux utiliser du sulfate de magnsium pour le traitement des convulsions lies lclampsie quune association de mdicaments moins efficaces. Etape 6 Rvaluer les pratiques et assurer le retour dinformation La boucle ou le cycle de laudit sest termin par une seconde sance dexamen de la prise en charge des complications choisies par rapport aux critres convenus. La mesure dans laquelle les cibles fixes ont t atteintes a t l encore communique au personnel concern et une dcision a t prise concernant la ncessit de procder ou non une autre sance daudit.

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Rsultats Le cycle au sein de chaque hpital (tapes 36) a dur 18 mois. Lexamen initial des pratiques dans chaque hpital a port sur un total de 555 complications engageant le pronostic vital ayant entran 18 dcs maternels. Globalement, il a t possible dobtenir les dossiers de patientes pour 75 % des complications identifies dans les registres, la fourchette tant comprise entre 58 % et 83 % pour les quatre hpitaux. Seulement un quart environ des complications apparaissaient dans plus dun registre, ce qui montre quen ne consultant quune seule source on serait pass ct dun grand nombre de cas. Les rsultats de lvaluation de dpart ont montr que le personnel avait en gnral une connaissance satisfaisante des bonnes pratiques de prise en charge des complications, mais laudit des dossiers des patientes a montr que ces connaissances ntaient pas toujours appliques. Dune manire gnrale, la prise en charge initiale tait satisfaisante, mais il y avait des failles dans le suivi et les soins ultrieurs prodigus aux patientes. La tenue des dossiers laissait aussi beaucoup dsirer. Lors de la premire srie de runions de rtro-information dans les quatre hpitaux, des mcanismes communs damlioration ont t proposs, savoir : a) mise disposition de protocoles cliniques, b) examen des structures de supervision, des rles et des responsabilits dans les services de maternit, c) liaison avec ladministration de lhpital concernant des installations supplmentaires pour stocker les dossiers, faire des hmocultures, avoir des dossiers des malades structurs et des partogrammes, et d) runions et ateliers de formation pour appuyer lutilisation des protocoles et lamlioration de la qualit des dossiers des patientes. Le second examen des pratiques dans chaque hpital a port sur un total de 342 complications engageant le pronostic vital. Par rapport aux conclusions de lexamen initial des pratiques reposant sur les donnes regroupes pour les quatre hpitaux, on a not des changements significatifs dans les pourcentages de cas satisfaisant aux critres de bonnes pratiques. Voici quelques exemples : Pour les cas dhmorragie obsttricale, la proportion de femmes pour lesquelles on a effectu une dtermination du groupe sanguin/une preuve de compatibilit croise et une estimation du taux dhmoglobine. Surveillance clinique du pouls et de la tension artrielle pour dceler rapidement toute dtrioration suite la matrise dune forte hmorragie. Bilan hydrique pour les patientes atteintes dclampsie. Proportion de patientes traites par des antibiotiques large spectre en cas dinfection des voies gnitales.

Leons apprises La conduite dun audit clinique fond sur des critres dans des hpitaux de district a permis de dgager un certain nombre denseignements dcisifs ; ainsi il est : Important de choisir des critres adapts la situation locale et de tirer parti des comptences locales. Ncessaire dappliquer des dfinitions pratiques pour sassurer que les cas prsentent une complication engageant le pronostic vital. Important de recourir de multiples sources pour trouver les cas. Avantageux davoir pour laudit des assistants nayant pas de formation mdicale, ce qui rend moins dlicat le processus dexamen et qui est alors moins coteux et plus durable, le personnel charg de la tenue des dossiers mdicaux pouvant peut-tre ensuite assumer ce rle titre permanent. Heureux que laudit fournisse au personnel la possibilit davoir un retour dinformation sur ses pratiques dans un cadre pdagogique et non rpressif. Ncessaire damliorer la qualit des dossiers des patientes ainsi que leur conservation.

Il existe prsent un manuel de terrain dcrivant un audit clinique fond sur des critres tir de cette exprience.10

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Auteurs Colin Bullough et Wendy Graham, Dugald Baird Centre for Research on Womens Health, Department of Obstetric and Gynaecology, Universit d Aberdeen, Royaume-Uni Encadr 8.1 : Wendy Graham (Universit dAberdeen, Royaume-Uni), Prabhath Wagaarachchi (Universit dAberdeen, Royaume-Uni), Affette McCaw-Binns (Universit des West Indies, Jamaque), Kojo Yeboah (Ministre de la Sant, Ghana), Gillian Penney (Universit dAberdeen, Royaume-Uni et Universit dEdinburgh, Royaume-Uni), Marion Hall (Grampian University Hospitals NHS Trust, Royaume-Uni). Rfrences bibliographiques
1

National Institute for Clinical Excellence (NICE). Principles for best practice in clinical audit. Abingdon, Radcliffe Medical Press, 2002 (ISBN 1-85775-976-1). Halligan AW et al. Achieving best practice in maternity care [commentaire]. British Journal of Obstetrics and Gynaecology 1997; 104:873875. Mann T. Clinical Audit in the NHS: using clinical audit in the NHS : a position statement. Wetherby, National Health Service Executive, 1996. Burnett AC, Winyard G. Clinical audit at the heart of clinical effectiveness. Journal of Quality in Clinical Practice 1998; 18:319. Wagaarachchi PT et al. Holding up a mirror: changing obstetric practice through criterion-based clinical audit in developing countries. International Journal of Gynecology and Obstetrics 2001; 74:119130. Graham WJ et al. Criteria for clinical audit of the quality of hospital-based obstetric care in developing countries. Bulletin de lOrganisation mondiale de la Sant 2000; 78:614620. Maher D. Clinical audit in a developing country. Tropical Medicine and International Health 1996; 1:409413. Dyke T. Can medical audit be practised in district hospitals in Papua New Guinea? Papua and New Guinea Medical Journal 1993; 36:114119. Watters DAK. Quality assurance in surgery: surgical audit in the developing world. Papua and New Guinea Medical Journal 1993; 36:120125. Wagaarachchi PT et al. Conducting criterion-based clinical audit of obstetric care: a practical field guide. Aberdeen, Dugald Baird Centre for Research on Womens Health, 2001. Penney GC. Audit. In: OBrien PMS, Broughton Pipkin F, eds. Introduction to research methodology for specialists and trainees. Londres, RCOG Press, 1999:94106.

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11

Autres rapports et publications dintrt pour cette question : Laudit clinique. Bases mthodologiques de lvaluation des pratiques professionnelles. Paris, Agence Nationale dAccrditation et dEvaluation en Sant (ANAES)/Service Evaluation en Etablissements de Sant, Avril 1999 Ego A, Subtil D, Goffinet F. Evaluation de lactivit des maternits. In: Blondel B, Goffinet F, Brart G, eds. Evaluation des soins en obsttrique. Pour une pratique fonde sur les preuves. Paris, Masson, 2001:183208. Bouvier-Colle MH et al. Evaluation of the quality of care for severe obstetric haemorrhage in three French regions. British Journal of Obstetrics and Gynecology 2001, 108:898903.

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