ATENCION DE ENFERMEDADES RARAS EN EL PERU martes, 16 de abril de 2013 EL ESTADO DEBE INTERVENIR

En el Per, cuando alguien tiene una enfermedad de difcil diagnstico, le dirn que tiene una enfermedad rara. El paciente no tendr un lugar adecuado a dnde acudir, sobre todo si no tiene dinero. Tendra que ir a diferentes lugares, lo que implica gastar bastante dinero y mucho tiempo. En muchos casos sus familiares se resignarn a que tiene una enfermedad rara y dirn Qu podemos hacer? No tenemos tiempo ni dinero. No puedo llevarlo al extranjero .Tenemos otro enfermo que tiene ms probalidades de sanar, etc. Pero el paciente se quejar Por qu yo tengo que tener esta enfermedad? Y clamar: AYUDENME POR FAVOR No hay registros de enfermedades raras(estadsticas), no hay mdicos dedicados a enfermedades raras, no hay laboratorios adecuados. Por lo que SE DEBE CREAR CENTROS DE ATENCIN DE ENFERMEDADES RARAS que cuenten con equipos amplios de especialistas, laboratorios de diagnstico especializados, farmacias especializadas, etc. Las universidades tambin deben intensificar las investigaciones de enfermedades raras. Una enfermedad rara afecta a pocas personas, pero existen muchas enfermedades raras, por lo que son muchos los afectados, el problema es bien complejo, no puede ser enfrentado individualmente, necesita la participacin de equipos muy amplios, y el ESTADO tiene la obligacin de intervenir. Existe adems el gran problema de la escasez de medicamentos para las enfermedades raras, esto debido al poco inters que suscita crear productos que no generarn retornos adecuados de la inversin. Se estima que crear un nuevo medicamento demanda una inversin de aproxidamente 200 millones de dlares. En Estados Unidos de Amrica, Unin Europea, Japn, y Australia ya se han dado Leyes que promueven el desarrollo de medicamentos hurfanos, La UE otorga 10 aos de exclusividad (12 en peditricos) para comercializacin del producto y subvenciones para investigaciones. YO PROPONGO algo ms dinmico: QUE SE OTORGUE UN AO ADICIONAL DE VIGENCIA AL PATENTE DE ALGUN PRODUCTO QUE UNA FARMACEUTICA ELIJA A CAMBIO DE CEDER LA PATENTE DE UN MEDICAMENTO HUERFANO O DISPOSITIVO MEDICO HUERFANO que hayan desarrollado. Esto puede hacer que aumente rpidamente la oferta de medicamentos hurfanos y bajen los precios de estos. El Per posee una enorme riqueza de productos potencialmente medicinales, por lo que con la contribucin econmica nacional y extranjera se pueden descubrir medicamentos para algunas enfermedades raras. Se debe crear un INSTITUTO DE INVESTIGACIN DE MEDICAMENTOS PARA ENFERMEDADES RARAS. Hay que tener en cuenta que enfermedades tales como , la malaria, leishamaniasis, lepra, dengue, oncocercosis, e inclusive la tuberculosis, ya no interesan mucho a los pases ms desarrollados.

Es tarea de las autoridades (Presidente de la Republica, Ministro de Salud, Congresistas de la Repblica), con la contribucin de todos quienes puedan aportar, DAR SOLUCION A LAS NECESIDADES DE LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS. Se deben dar normas y establecer estrategias para atencin de enfermedades raras como ya los tienen algunos pases.

DEFINICION No existe consenso mundial sobre una definicin de enfermedad rara llamada tambin poco frecuente o hurfana. La definicin de la Unin europea es la propuesta por la Comisin Europea de Salud Pblica, que establece como rara a aquellas "enfermedades, incluidas las de origen gentico, que son crnicamente debilitantes o potencialmente mortales y las cuales tienen tan poca prevalencia que se necesitan esfuerzos especiales combinados para combatirlas." Para ello, toma como prevalencia 5 de 10.000 la misma que estim el "Programa de accin comunitaria sobre las enfermedades poco comunes" (1999 - 2003), aprobado por el Consejo y el Parlamento Europeo. En los Estados Unidos, el "Acta de las enfermedades raras del 2002" (Orphan Drug Act) define a una enfermedad rara estrictamente de acuerdo a la prevalencia, sealando que es "cualquier enfermedad o condicin que afecte a menos de 200 mil persona en los Estados Unidos. En Japn consideran enfermedad rara si afectan a menos de 50 000 (4/10 000). La Organizacin Mundial de la Salud reconoce la existencia de entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras, de las cuales ms del 80 % son de origen gentico. Otras enfermedades raras son el resultado de infecciones y alergias, o debido a causas degenerativas y proliferantes. Tambin algunas surgen por efectos de la exposicin ambiental durante el embarazo, o despus de nacer, frecuentemente en combinacin con susceptibilidades genticas. Las enfermedades raras son frecuentemente llamadas "enfermedades hurfanas", porque son desatendidas por el mercado y por las polticas de salud pblica. Como extensin de este trmino, se les llama medicamentos hurfanos a aquellas destinadas a tratar enfermedades raras.

BREVE HISTORIA La historia comienza en el ao 1983, al gestarse el concepto de Enfermedad Rara, mediante la aprobacin del Acta de Drogas Hurfanas en los EE.UU. Con ello toda una nueva idea en salud pblica se incorporaba a la agenda poltica. Pasaron luego 20 aos para que se considerara esta temtica en Europa. En efecto, en el ao 2000 la Unin Europea aprueba una ley similar a la de EE.UU. integrando esfuerzos para el colectivo de ciudadanos que padecen estas patologas. A pesar del panorama desalentador que suponen las Enfermedades Raras, a partir de su inclusin en el Acta de Drogas Hurfanas el crecimiento de ofertas teraputicas aument un 200% en 10 aos, y contina creciendo. En este rpido desarrollo tuvieron un rol fundamental las ONG de pacientes quienes unieron esfuerzos con los Gobiernos, la Industria y la Academia.

PROBLEMATICA La definicin de Enfermedad Rara no slo refiere a la baja frecuencia de estas condiciones, sino tambin incluye a la situacin social y vital que estas implican para un afectado y el reto que significan para el sistema de salud: Soledad, incomunicacin entre especialistas, investigadores y pacientes entre s. Falta o dificultad de acceso a la informacin.

Poca informacin sobre las enfermedades. Desconocimiento de su fisiopatologa y de su patogenia. Falta o dificultad de orientacin profesional. Falta o retraso en el diagnstico Dificultad para diagnstico clnico. Escases de medios de diagnstico. Falta o poca experiencia en los especialistas.

Falta o dificultad de acceso a los tratamientos. Falta de drogas especficas y de tratamientos que mejoren la calidad de vida. Dificultad para incentivar el desarrollo de investigacin. Dificultad para desarrollar estudios epidemiolgicos. Dificultad para la inclusin educativa, laboral, social. Impacto devastador para el paciente y su familia. Riesgo de vida. Falta de polticas pblicas.

La cantidad de personas impactadas por estas condiciones se estima en aproximadamente del 6 al 8 % de la poblacin general.

LEYES EN PERU La Ley n 29698 del 03/06/2011 declara de inters nacional y preferente atencin el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o hurfanas. Esta Ley recoge las siguientes definiciones de enfermedades hurfanas y medicamentos hurfanos. Las enfermedades raras o hurfanas, incluidas las de origen gentico son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crnica, que tienen una prevalencia baja, presentan muchas dificultades para ser diagnosticadas y efectuar su seguimiento, tienen un origen desconocido en la mayora de los casos que conllevan mltiples problemas sociales y con escasos datos epidemiolgicos. Medicamentos hurfanos son aquellos que se utilizan para la prevencin, diagnstico o tratamiento de las enfermedades raras o hurfanas. ALGUNAS LEYES EN EL EXTRANJERO ORPHAN DRUG ACT (1983) En 1983, gracias al esfuerzo de muchos grupos, incluyendo representantes de pacientes, el Congreso de los Estados Unidos aprob el Orphan Drug Act (Ley de Medicamentos Hurfanos), una ley que tiene como objetivo fundamental incentivar de diversas maneras la investigacin y el desarrollo de medicamentos para prevenir, diagnosticar o curar las enfermedades raras. Para ello se aplica el criterio de exclusividad de mercado, una especie de patente de indicacin hurfana. Actualmente, la comercializacin de medicamentos hurfanos no ha dejado de subir y se han beneficiado ms de 8 millones de americanos, de los cuales 1 milln son nios

RARE DISEASE ACT of 2012 La Ley de Enfermedades Raras de 2002 es una ley aprobada en el Estados Unidos que establece la autorizacin legal para la Oficina de Enfermedades Raras (dentro de Instituto Nacional de Salud) como una entidad federal capaz de recomendar un programa nacional de investigacin, coordinar la investigacin, y proporcionar actividades educativas para los investigadores. Aumenta la inversin nacional en el desarrollo de los diagnsticos y tratamientos de los pacientes con enfermedades raras. REGLAMENTO EUROPEO SOBRE MEDICAMENTOS HUERFANOS Por lo que respecta a la Unin Europea, la aprobacin del Reglamento Europeo sobre Medicamentos Hurfanos el 15 de diciembre de 1999, cre una esperanza considerable a los afectados por estas enfermedades en Europa. Como ocurriera anteriormente en Estados Unidos, el verdadero motor para que la UE se movilizara fueron las asociaciones de afectados. En el caso europeo, los incentivos para la industria farmacutica con el objetivo de despertar el inters en el I+D en medicamentos hurfanos consisten en el mantenimiento de un monopolio durante 10aos del tratamiento para esa enfermedad rara, y slo se aprobar otro medicamento hurfano para la misma indicacin si aporta un beneficio considerable a quienes padecen la enfermedad. LEY 1392 de 2010 (Colombia) reconoce como de especial inters y se adoptan medidas de proteccin. RESOLUCION 430 DE 2012 (Colombia), define el listado de enfermedades hurfanas. DECRETO 1954 de 2012 (Colombia), implementa sistema de informacin de pacientes con enfermedades hurfanas. Ley nacional de enfermedades raras (Argentina) y Ley 14239 de 2010 de enfermedades raras de la provincia de Buenos Aires. ORGANIZACIONES DE PACIENTES EN PERU Existen varias. Asociacin Peruana de pacientes con enfermedades de depsito lisosomal (APPEL) que agrupa a personas que padecen enfermedades raras. Asociacin de pacientes con distrofia muscular del Per. Asociacin de pacientes con miastenia del Per. Asociacin de pacientes con hemofilia del Per.

APPEL tiene como misin mejorar la calidad de vida de todas las personas que viven con este tipo de males y presta servicios de manera gratuita y sostenida desde hace tres aos, gracias al aporte voluntario de empresas, universidades, redes y organizaciones no gubernamentales. ORGANIZACIONES EN EL EXTRANJERO OOPD (De la FDA).-Oficina de desarrollo de productos hurfanos. La Fundacin GEISER es la primera organizacin en Latinoamrica sin fines de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con las enfermedades tambin llamadas hurfanas. Se fund en 2002. EURORDIS (European Rare Deseases Organization) es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes dirigida por pacientes que representa a 561 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 51 pases. Es por lo tanto, la voz de 30 millones de pacientes afectados de enfermedades raras en toda Europa. NORD (The National Organization for Rare Disorders).-Fundada en 1983, es una nica federacin norteamericana de organizaciones de salud voluntarias dedicados a ayudar a personas con enfermedades raras y asisten a las organizaciones que los sirven. NORD est comprometido con la identificacin, tratamiento, y cura de enfermedades raras a travs de la educacin, defensa, investigacin y servicio. NATIONAL INSTITUTE OF HEALTH (NIH).El organismo de la NIH responsable principal para realizar investigaciones sobre enfermedades raras es el Centro de Informacin sobre enfermedades genticas y Raras. ORPHANET, es el portal de informacin de referencia en enfermedades raras y medicamentos hurfanos, dirigido a todos los pblicos. El objetivo de Orphanet es contribuir a la mejora del diagnstico, cuidado y tratamiento de los pacientes con enfermedades raras. Orphanet est formado por un consorcio de alrededor de 40 pases, coordinado por el equipo francs del INSERM. La infraestructura y las actividades de coordinacin estn financiadas de forma conjunta por el Inserm (Instituto Nacional Francs de la Salud y de la Investigacin Mdica), el Ministerio de Sanidad Francs y la Comisin Europea. Algunos servicios estn especficamente financiados por otros socios. Las actividades nacionales tambin estn financiadas por instituciones nacionales y/o especficas. HON (The Health On the Net Foundation). Fundado en 1995, se ha convertido en uno de los portales sin fines de lucro ms respetados en cuanto a informacin mdica en Internet. Son una fundacin suiza que opera fuera de Ginebra con el generoso apoyo de las autoridades de esta ciudad. CIBERER (Centro de Investigaciones Biomdicas en Red de Enfermedades Raras).-El CIBER de Enfermedades Raras es uno de los nueve consorcios pblicos establecidos por iniciativa del

Instituto de Salud Carlos III (ISCIII); creado para servir de referencia, coordinar y potenciar la investigacin sobre las enfermedades raras en Espaa. FECOER (FEDERACION COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS) representacin de todas las asociaciones y todas las enfermedades raras existentes y por diagnosticar en Colombia, surge en el ao 2011. GENETIC ALLIANCE.- En 1986 se fund Genetic Alliance, una organizacin sin fines de lucro conformada por ms de mil organizaciones de defensa para individuos con enfermedades, universidades, organizaciones gubernamentales, compaas privadas y organizaciones de polticas pblicas. Esta red organizada aboga por el avance de la genmica y la investigacin gentica, guiados hacia la mejora de la salud. Entre sus actividades, lista la informacin y los grupos de apoyo de aproximadamente 1.200 enfermedades raras FEDER (Federacin Espaola de Enfermedades Raras).- Compuesta por ms de 200 asociaciones, desde FEDER trabajan de forma integral con las familias con enfermedades raras a travs de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo. CORD (CANADIAN ORGANIZATION FOR RARE DISORDERS). Organizacin Canadiense para los Desrdenes Raros (CORD, por sus siglas en ingls), una red nacional de organizaciones que representa a las personas afectadas por algn desorden raro dentro de Canad. COMP.- Comit de Medicamentos Hurfanos de UE. Pertenece al EMEA (European Agency for the Evaluation of Medical Products). Fundacin SPINE (Socio.psico.inmuno.endrocrinolgico) es una organizacin sin fines de lucro que brinda diagnstico clnico, asistencia, y seguimiento a personas afectadas por enfermedades poco frecuentes. Inicindose en el ao 2005, enfrent el reto de abordar un territorio estril en el campo de la salud. EUCERD (EUROPEAN UNION COMMITTEE OF EXPERTS ON RARE DESEASES). - Fue establecido por la decisin de la Comisin Europea del 30 de noviembre de 2009. Est encargado con la ayuda de la Comisin Europea de la preparacin e implementacin de las actividades de la comunidad en el campo de las enfermedades raras, en cooperacin y consulta con los cuerpos especializados de los Estados Miembros, las autoridades relevantes en el campo de la investigacin y acciones de salud pblica.

MEDICAMENTOS PARA ENFERMEDADES RARAS MEDICAMENTOS HURFANOS La Designacin Hurfana es un procedimiento legal que permite la designacin de una determinada sustancia con potencial teraputico para una enfermedad rara, antes de la primera

administracin en humanos o durante su desarrollo clnico. La indicacin teraputica exacta se define por tanto en el momento de la autorizacin de comercializacin. Este procedimiento se estableci en Europa por la Regulacin (EC) No 141/2000 (http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:L:2000:018:0001:0005:EN:PDF) Existen procedimientos similares en Estados Unidos, Australia, Japn y Singapur. El listado de medicamentos hurfanos de la base de datos de Orphanet incluye todas las sustancias que han obtenido la designacin de hurfanas para enfermedades consideradas raras en Europa, independientemente de que despus hayan obtenido o no la autorizacin de comercializacin. La ORPHANET tiene un listado de aproximadamente 1000 sustancias de medicamentos hurfanos. Puede acceder a los datos de designacin europea y americana a travs de los siguientes enlaces respectivos: http://ec.europa.eu/enterprise/sectors/pharmaceuticals/documents/communityregister/html/alforphreg.htm(Europa)http://www.fda.gov/ForIndustry/DevelopingProductsforRar eDiseasesConditions/HowtoapplyforOrphanProductDesignation/default.htm (USA) MEDICAMENTOS HURFANOS CON AC (Medicamentos hurfanos con autorizacin para comercializacin) Los Medicamentos Hurfanos con AC son productos mdicos con una designacin hurfana (para ms informacin sobre el procedimiento de designacin hurfana, ver la Lista de Designaciones Hurfanas), y una autorizacin de comercializacin asociada, en Europa, as como una evaluacin positiva con un beneficio significativo. Puede acceder a los datos de designacin europea y americana a travs de los siguientes enlaces respectivos: http://ec.europa.eu/enterprise/sectors/pharmaceuticals/documents/communityregister/html/alforphreg.htm(Europa)http://www.fda.gov/ForIndustry/DevelopingProductsforRar eDiseasesConditions/HowtoapplyforOrphanProductDesignation/default.htm (USA)

LISTADO DE ENFERMEDADES RARAS La ORPHANET tiene un listado de aproximadamente 6000 enfermedades raras. Se puede encontrar en la pgina web siguiente. http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/GB/List_of_rare_diseases_in_alphabetical_order. pdf

ESPERANZAS DE VIDA Son enfermedades de origen gentico, infeccioso o desconocido, precisan. Ley N 29698 declara de inters nacional el tratamiento de afectados y aprueba listado de enfermedades raras o hurfanas. Susana Mendoza El Peruano, 06.09.2011 No toleraba el calor ni el fro. Tampoco las dolencias musculares en todo su cuerpo ni las heridas circulares que aparecan sorpresivamente, sobre todo en sus brazos. Bcquer Vargas Garro durante 38 aos no encontr el origen de esas dolencias ni la cura para detenerlas.

Muchas veces pens que estaba volvindose loco y que le haban hecho hasta brujera. Por aos consult a diferentes expertos que le diagnosticaban fiebre reumtica. La fe por encontrar la sanacin a sus males se debilitaba. Pero hace cuatro aos una mdico del hospital Alberto Sabogal Sologuren del Seguro Social de Salud (Essalud) le dijo lo que padeca: una dolencia rara o hurfana, como les llaman. En su caso, era la enfermedad de Fabry, que adems se manifiesta con una especie de quemazn en las palmas de las manos y los pies, falta de sudoracin, pero sobre todo con insuficiencia renal crnica. A Bcquer por poco le prescriben sesiones de hemodilisis, hasta que gracias al diagnstico certero, hoy recibe, va intravenosa y durante cuatro horas, la medicacin de reemplazo enzimtico. Este problema de salud es gentico, se transmite a travs del cromosoma X de la madre, que afecta a sus hijos varones. En el caso de Bcquer, padre de un hombrecito de 15 aos y una mujercita de 9, su hija es la que hered la enfermedad y quien a su vez se la transmitir a su hija mujer, si la tiene. La enfermedad de Fabry, pero tambin las de Gaucher, Grgola, Pompe o Hunter son algunos de este tipo de males. Segn estadstica mundial, registran 1 por ciento de prevalencia por cada 10 mil personas. Existen alrededor de siete mil, y presentan en comn una grave patologa, difcil manejo y problemas de un tratamiento adecuado los que las padecen.

Sin registro En el Per no existe un registro oficial ni investigacin sobre ellas, afirma la jefa del servicio de gentica del hospital Edgardo Rebagliati Martins, Ana Protzell. La experta explica que estas enfermedades son de origen gentico, infeccioso o desconocido. La de mayor incidencia en

nuestro pas es la de Gaucher que forma parte de las enfermedades de depsito lisosomal (DLL), que se manifiestan mediante dolencias progresivas y potencialmente fatales. "Una especie de sustancia (grasa), que un tipo de enzima que existe en las clulas no procesa, se deposita en diferentes rganos. En el caso de Gaucher, se coloca en el hgado y bazo. Slo una terapia de reemplazo de enzima en forma sinttica mejora la calidad de vida del enfermo", explica la genetista. En la casustica del hospital Edgardo Rebagliati Martins, aparecen cinco casos de pacientes afectados por esta enfermedad, adems de uno a cargo del hospital Alberto Sabogal, tambin de Essalud y otro que asume el hospital de Polica. Tanto Gaucher como Fabry, agrega la especialista, tienen en comn ser enfermedades hurfanas genticas, de baja frecuencia, desconocidas por el pblico e incluso los mismos profesionales de salud que no las consideran en sus diagnsticos iniciales. No obstante esta situacin, explica, la Seguridad Social dispuso nuevos requisitos para la compra de medicamentos que tratan las enfermedades raras o hurfanas y su adquisicin qued en suspenso. La medida, trastocar la vida y la salud de quienes en estos momentos, nios y adultos, son afectados no slo por Gaucher y Fabry, sino tambin por las enfermedades de Grgola, Pompe y Hunter que tambin tiene vctimas en nuestro pas. Por ejemplo, en estos momentos, una joven de 29 aos, Gianina Gallesse, vctima de la enfermedad de Gaucher, tiene su tratamiento estancado en Essalud. Ella es paciente del hospital Alberto Sabogal. Como las medicinas son caras, la Seguridad Social decidi no invertir en la adquisicin de estos medicamentos, revela. "No recibir el tratamiento durante ese tiempo retrasa todo lo avanzado, y puedo volver a foja cero", dice preocupada Gianina que adems reconoce que su vida es sana, cuida mucho su dieta alimenticia para evitar problemas en el hgado o bazo. Como Bquer, tiene esperanza e ilusin por vivir, pero por el momento, afirma risuea, es soltera y con pocos amigos. Sobre el tema, fuentes de Essalud revelan que la ausencia de medicamentos es un problema heredado de la administracin anterior, y que ya se estn realizando los estudios del caso para remediar la situacin a la brevedad posible, con un enfoque de sensibilidad y mejor atencin a los pacientes.

Una atencin preferencial Bcquer Vsquez Garro, presidente de la Asociacin Peruana de Pacientes con Enfermedades de Depsito Lisosomal (APPEL), reconoce que tuvo que formar esta organizacin para agrupar a las

personas que sufren un tipo de enfermedad rara o hurfana, y hacer pblico el problema de acceso oportuno a medicamentos y tratamiento. Cuenta que busc al congresista Michael Urtecho y le present una propuesta de ley. La mejoraron, consultaron y finalmente se promulg como Ley N 29698 que declara de inters nacional y preferente atencin el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o hurfanas. "La ley de manejo preferente para enfermedades hurfanas que se promulg en junio pasado requiere de medidas especficas para aplicarse como la elaboracin de un registro de pacientes a cargo del Ministerio de Salud (Minsa); precisin de la fuente de recursos financieros para atenderlas e indicacin a los laboratorios farmacuticos para que los medicamentos sean accesibles." Al respecto, el titular de la Direccin General de la Salud de las Personas (DGSP), Carlos Acosta, aclara que la norma no establece la elaboracin de un reglamento, sino de un plan a cargo del ente rector que es el Minsa, lo que cambia la perspectiva, dice. Ese plan es un mandato de la ley, explica, y por tanto se dispondr sobre las instituciones del Minsa y la seguridad social, privadas, Fuerzas Armadas y Polica. Este incluir cmo se financiar, qu medicamentos se prescribirn, a quines se registrar. Paralelamente, el Minsa dispuso que el ltimo da de febrero se considere el Da Nacional de las Enfermedades Raras o Hurfanas, y conform lo que ser una comisin de trabajo intersectorial. Una de las primeras tareas de esta instancia es formalizar el listado de enfermedades hurfanas y raras en el Per. De esta manera todos los servicios de salud empezarn el registro obligatorio de las que se presenten en su establecimiento. En cuanto a los medicamentos, inform que el Minsa pedir autorizacin al Congreso de la Repblica y al Poder Ejecutivo para que le permitan comprar medicinas estratgicas conjuntamente con otros pases, en donde se incluyen las necesarias para atender las enfermedades raras y hurfanas, a travs del fondo estratgico de la OPS. Acosta da a conocer el acuerdo del Minsa con el Seguro Integral de Salud (SIS), que todos los casos relacionados con esas enfermedades sean considerados atenciones especiales y sean financiados como tal por el seguro.

Ley 29698 y Listado de males La Ley N 29698 declara de inters nacional y preferente atencin el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o hurfanas. Se promulg en junio de este ao. A continuacin una recopilacin de algunos de los males.

Acrocefalosindactilia Acrodermatitis Amilosa Anemia de Fanconi Anomala de Ebstein Arteritis de Takayasu Artritis Reumatoide Juvenil Ataxia de Friedreich Atrofia Muscular Espinal Atrofias Musculares Espinales de la Infancia Atrofias pticas Hereditarias Carcinoma 256 de Walker Complejo de Eisenmenger Condrodisplasia Punctata Contractura de Dupuytren Deficiencia del Factor XII Degeneracin Hepatolenticular Demencia Vascular Dermatitis Herpetiforme Disostosis Craneofacial Displasia Fibrosa Poliosttica Distrofias Neuroaxonales Divertculo Ileal Encefalitis Encondromatosis

Enfermedad de Addison Enfermedad de Bowen Enfermedad de Caroli Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth Enfermedad de Crohn Enfermedad de Fox-Fordyce Enfermedad de Gaucher Enfermedad de Hartnup Enfermedad de Hirschsprung Enfermedad de Hodgkin Enfermedad de Huntington Enfermedad de Lafora Enfermedad de Leigh Enfermedad de Machado-Joseph Enfermedad de Marek Enfermedad de Meniere Enfermedad de Mikulicz Enfermedad de Moyamoya Enfermedad de Paget Extramamaria Enfermedad de Paget Mamaria Enfermedad de Papillon-Lefevre Enfermedad de Pelizaeus-Merzbacher Enfermedad de Pick Enfermedad de Sandhoff Enfermedad de Tangier