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Outil : Grille d’auto-diagnostic d’éthique et de qualité des recueils de données santé / social

Outil : Grille d’auto-diagnostic d’éthique et de qualité des recueils de données santé / social auprès des publics

(enquêtes, entretiens…)

Nature : Grille d’auto-diagnostic Utilisation : à utiliser comme référentiel-qualité au cours d’un auto-questionnement collectif, suivi d’un débat sur les possibilités de progrès

Finalité :

Aide au progrès du respect des principes d’éthique et de qualité lors des recueils de données santé / social auprès des publics

(enquêtes par formulaires ou entretiens, à distance ou en présence, téléphonique ou en ligne ou sur papier, auto-administré ou accompagné)

Alain LIEKENS

Consultant

Juin 2013

Grille d’auto-diagnostic d’éthique et de qualité des recueils de données santé / social auprès des publics

Grille d’auto-diagnostic d’éthique et de qualité des recueils de données santé / social auprès des publics

ETHIQUE ET QUALITE DES RECUEILS DE DONNEES SANTE / SOCIAL AUPRES DES PUBLICS

GRILLE D’AUTO-DIAGNOSTIC

Nous proposons ici une grille de questions qu’il nous apparaît important de se poser avant de lancer une opération de recueil de données auprès des publics lors d’une enquête par questionnaire ou entretiens (diagnostics et évaluations).

Cette grille ne prétend pas être exhaustive. Plus qu’une recherche de conformité, la démarche proposée se veut une invitation au débat éthique.

La démarche consistera, pour chaque référence proposée, à se poser les questions :

- de la motivation ou du « vouloir agir » (Cette référence correspond-elle à nos valeurs et/ou à nos missions ?),

- des moyens ou du « pouvoir agir » (Appliquons-nous déjà cette référence ?)

- des compétences ou du « savoir agir » (Réalisons-nous déjà une évaluation du respect de cette référence ?) Cf : le modèle de l’ingénierie des compétences (Le Boterf, 2003) et le modèle socio-cognitif (Bandura, 1999)

Puis, lors d’un débat, d’élaborer la stratégie la plus à même d’améliorer le respect des références en fonction du contexte et des moyens disponibles. Cette stratégie pouvant faire l’objet d’un contrat de progrès. (Voir illustration par lexemple fictif de la page 7)

Le classement (perfectible) des questions est proposé selon les trois grands repères éthiques applicables en matière de prévention comme de promotion de la santé et d’éducation :

- le respect de l’autonomie des personnes

- la rigueur et la prudence

- le principe de justice

(Référence : ALLEMAND H. Applications des actions de prévention : implications éthiques. In : Actes du III° congrès international d’éthique médicale. Conseil National de l’Ordre des Médecins ; 9-10 mars 1991. Paris : Maulde et Renou et Cie. 1992 :303-5)

Grille d’auto-diagnostic d’éthique et de qualité des recueils de données santé / social auprès des publics

Grille d’auto-diagnostic d’éthique et de qualité des recueils de données santé / social auprès des publics

11 -- LLEE RREESSPPEECCTT DDEE LLAAUUTTOONNOOMMIIEE DDEESS PPEERRSSOONNNNEESS ::

   

Non pas du tout = 0 Plutôt oui = 2

Plutôt non = 1 Oui tout à fait = 3

Cette

 

Il est

 

Libellé

référence

Cette

possible

correspond

référence

d’évaluer le

Observations

   

à nos

est déjà

respect de

valeurs

appliquée

cette

et/ou nos

référence

missions

1

Les personnes questionnées ou sollicitées sont clairement informées de toutes les finalités du recueil, de son utilité et de l’identité de la structure recueillante

       

2

Les personnes questionnées ou sollicitées sont clairement informées sur les méthodes d’analyse et sur les modalités de restitution des résultats

       

3

Les personnes questionnées ou sollicitées sont clairement informées de leur droit de répondre ou non au recueil ou à une partie du recueil sans avoir à s’en justifier

       

4

Les modalités de recueil offrent, en outre, la possibilité pour les personnes questionnés ou sollicitées de s’exprimer autrement ou d’exprimer autre chose que ce que le formulaire ou la grille d’entretien prévoient

       

5

La longueur et la complexité du formulaire ou de la grille d’entretien sont adaptées au public concerné et aux conditions de recueil

       

6

Les conditions du recueil permettent d’assurer aux personnes questionnées ou sollicitées la garantie d’anonymat et/ou de confidentialité

       

7

Le public questionné ou sollicité n’est pas déjà trop déraisonnablement questionné ou sollicité par d’autres recueils de données

       

8

Les questions posées ne sont pas anxiogènes

       

9

Les questions posées ne risquent pas d’induire des jugements de valeur concernant les personnes questionnées ou sollicitées ou concernant leurs modes de vie ou de travail

       
 

TOTAUX pour le respect de l’autonomie des personnes : (de 0 à 27)

       

Grille d’auto-diagnostic d’éthique et de qualité des recueils de données santé / social auprès des publics

Grille d’auto-diagnostic d’éthique et de qualité des recueils de données santé / social auprès des publics

22 -- LLAA RRIIGGUUEEUURR EETT LLAA PPRRUUDDEENNCCEE ::

   

Non pas du tout = 0 Plutôt oui = 2

Plutôt non = 1 Oui tout à fait = 3

Cette

 

Il est

 

Libellé

référence

Cette

possible

correspond

référence

d’évaluer le

Observations

   

à nos

est déjà

respect de

valeurs

appliquée

cette

et/ou nos

référence

missions

10

Pour recueillir les informations recherchées, l’utilisation du formulaire ou de la grille d’entretien est inévitable

       

11

Les informations recherchées par le biais du formulaire ou de la grille d’entretien ne sont pas déjà - en partie ou entièrement - disponibles par ailleurs

       

12

La restitution exhaustive des résultats du recueil à l’ensemble du public concerné est prévue à court terme

       

13

Les modalités de la restitution sont adaptées aux personnes questionnées ou sollicitées et au contexte

       

14

Toutes les précautions pour assurer l’anonymat et/ou la confidentialité sont prises durant les procédures de recueil et de traitement et de l’archivage des documents

       

15

Le formulaire ou la grille d’entretien ont été élaborés et validés en équipe comprenant :

       

le(s) concepteur(s) de l’enquête l’(les) porteur(s) du recueil de données, le(s) financeur(s) et le(s) décideur(s) le(s) représentant(s) des publics concernés la(les) personne(s) chargée(s) des procédures de passation, de saisie, d’analyse et de communication

16

Le recueil de données a fait l’objet de l’élaboration d’un protocole d’enquête validé et porté à la connaissance de tous

       
 

SOUS-TOTAUX A REPORTER pour la rigueur et la prudence : (de 0 à 21)

       

Grille d’auto-diagnostic d’éthique et de qualité des recueils de données santé / social auprès des publics

Grille d’auto-diagnostic d’éthique et de qualité des recueils de données santé / social auprès des publics
   

Non pas du tout = 0 Plutôt oui = 2

Plutôt non = 1 Oui tout à fait = 3

Cette

 

Il est

 

Libellé (suite)

référence

Cette

possible

correspond

référence

d’évaluer le

Observations

   

à nos

est déjà

respect de

valeurs

appliquée

cette

et/ou nos

référence

missions

 

REPORT DES SOUS-TOTAUX DE LA PAGE PRECEDENTE

       

17

Le formulaire et/ou la grille d’entretien ont fait l’objet d’un test avant validation

       

18

Les modalités de passation du formulaire ou de la grille d’entretien garantissent à toutes les personnes questionnées ou sollicitées les mêmes conditions matérielles et environnementales de recueil

       

19

Si l’on a questionné ou sollicité des personnes mineures ou en incapacité, ou des acteurs non autorisés, on s’est assuré de l’accord formel de leurs représentants légaux

       

20

L’éventuel échantillonnage des personnes questionnées ou sollicitées, le traitement et l’analyse, font l’objet d’une démarche scientifique rigoureuse et transparente

       

21

Les biais et limites du recueil sont repérés et pris en compte dans les conclusions

       

22

Les enquêteurs et/ou les personnes chargées de la passation du formulaire, des entretiens ou de l’accompagnement du recueil ont été formés

       

23

Les conclusions tiennent compte des principes de prudence (représentativité, précision, limites et non-généralisation des résultats)

       
 

TOTAUX pour la rigueur et la prudence : (de 0 à 42)

       

Grille d’auto-diagnostic d’éthique et de qualité des recueils de données santé / social auprès des publics

Grille d’auto-diagnostic d’éthique et de qualité des recueils de données santé / social auprès des publics

33 -- LLEE PPRRIINNCCIIPPEE DDEE JJUUSSTTIICCEE ::

   

Non pas du tout = 0 Plutôt oui = 2

Plutôt non = 1 Oui tout à fait = 3

Cette

 

Il est

 

 

Libellé

 

référence

Cette

possible

correspond

référence

d’évaluer le

Observations

   

à nos

est déjà

respect de

valeurs

appliquée

cette

et/ou nos

référence

missions

24

Le formulaire ou la grille d’entretien sont rédigés dans un langage et un vocabulaire accessibles aux personnes questionnées ou sollicitées

       

25

Des modalités de questionnement, d’entretien ou de sollicitation alternatives ou des accompagnements sont prévus pour les personnes ayant des difficultés d’accès au recueil (personnes non équipées du matériel nécessaire, personnes handicapées, etc…)

       

26

Tous les formulaires et grilles recueillis bénéficient des mêmes procédures d’analyse

       

27

L’éventuel échantillonnage des personnes questionnées ou sollicitées respecte les publics concernés dans leur globalité

       

28

Aucune tranche des publics concernés n’a été laissée de côté

         

29

Le questionnement ou la sollicitation n’ont pas été limités aux personnes présentant le risque ou le problème de santé / social ciblé ou aux acteurs qui en sont reconnus spécialistes

       

30

Le questionnement ou

la

sollicitation

n’ont

pas

été

limités

aux usagers des

       

services concernés ou aux acteurs ayant déjà été sollicités par le passé ou ayant participé

antérieurement

31

L’information concernant le recueil auprès de l’ensemble des structures et professionnels directement ou indirectement concernés a été assurée

       

32

Le partenariat du recueil a été ouvert

         

33

La participation de toutes les structures et acteurs désireux de collaborer (habitants compris) a été acceptée

       
   

TOTAUX pour le principe de justice : (de 0 à 30)

       

Grille d’auto-diagnostic d’éthique et de qualité des recueils de données santé / social auprès des publics

Grille d’auto-diagnostic d’éthique et de qualité des recueils de données santé / social auprès des publics

Exemple : application de l’outil à une enquête par formulaire en ligne auprès des jeunes adultes et concernant leurs comportements (fictif) :

RESPECT DE L'AUTONOMIE DES PERSONNES Respect des références 1 à 9 (notes de 0 à 3)

8

1

3 9 2 2 1 0 7 4 6 5
3
9
2
2
1
0
7
4
6
5

3

RESPECT DE LA RIGUEUR ET DE LA PRUDENCE Respect des références 10 à 23 (notes de 0 à 3)

10

3 23 11 22 2 12 1 21 0 20 19 15 18 16
3
23
11
22
2
12
1
21
0
20
19
15
18
16

17

RESPECT DU PRINCIPE DE JUSTICE Respect des références 24 à 33 (notes de 0 à 3)

24

3 33 25 2 1 0 30 28
3
33
25
2
1
0
30
28

29

26

27

13 32

14 31

Ici le débat pourra porter sur l’amélioration de la qualité du recueil de données concernant :

- la transparence des méthodes d’analyse, l’ouverture à l’expression libre des répondants, la formulation des questions

- la restitution des résultats, l’élaboration de l’enquête en équipe, la capacité légale des répondants, la rigueur de la démarche scientifique, la prudence dans la généralisation des résultats

- l’accessibilité du recueil, l’exhaustivité du public questionné, l’information des professionnels, l’ouverture au partenariat