Posibilidades de intervencin desde la Psicologa en la Enfermedad de Alzheimer El enfermo de Alzheimer pese a su heterogeneidad mantiene unas constantes como son

las que conlleva un proceso que en cierta medida asemeja una involucin funcional (Reisberg, 1996) que recuerda en bastantes aspectos a la descrita por Piaget e Inhelder (1993) para explicar la evolucin del nio. El conocimiento de esta prognosis es de gran utilidad a la hora de disear planes de intervencin mediante programas de psicoestimulacin, una de las posibles actividades de trabajo con el enfermo de Alzheimer desde la Psicologa. En cualquier caso, el campo de intervencin desde la Psicologa en la Enfermedad de Alzheimer no se limita a la psicoestimulacin, o la neuropscioestimulacin, aunque sea sta una de sus posibilidades ms conocidas, y con mayor reconocimiento social entre afectados (cuidadores). La Enfermedad de Alzheimer, por sus propias caractersticas de cronicidad y de progresivo deterioro, genera paralelamente una dependencia del enfermo para cualquier actividad de la vida diaria, ya sea bsica (lavado, vestido, uso del retrete, movilizacin, continencia, alimentacin), o instrumental (capacidad para usar el telfono, ir de compras, preparar la comida, cuidar la casa, lavado de ropa, usar medios de transporte, responsabilizarse sobre su medicacin, o la utilizacin de dinero), por lo que esta dependencia hace que surja necesariamente la figura del cuidador, o la del cuidador principal (Ruiz-Adame y Portillo, 1996). El cuidador principal va a ser la persona que asumir el cuidado del enfermo durante la mayor parte del tiempo, tarea no siempre elegida de forma totalmente voluntaria por ste, sino motivada por circunstancias facilitadas por un entorno familiar que bien por carecer de una estructura suficientemente amplia, por falta de recursos econmicos o socio-asistenciales, o por simple dejacin de apoyo termina por generar la figura de un cuidador que va realizar esta tarea de atencin al enfermo de manera casi en exclusiva y durante toda la enfermedad, lo que a veces puede abarcar perodos superiores a los 15 aos, con lo que esto implica de aislamiento social para el cuidador y de afrontamiento de frecuentes situaciones, para las que no se est formado ni preparado, y que son continuas fuentes generadoras de estrs. Funcin de evaluacin y diagnstico El papel del psiclogo en la Enfermedad de Alzheimer se va a centrar principalmente (no nicamente) en el trabajo con el enfermo y el cuidador. En lo que respecta al papel del psiclogo como evaluador y/o diagnosticador, evidentemente en este caso, esta funcin la desarrollar principalmente con el primero, participando en funciones de evaluacin y diagnstico bien desde unidades de psicogeriatra, unidades de da, o de unidades de valoracin de la memoria y demencias (Serra-Mestre, Lpez-Pousa, Boada, y Alberca, 1997), en un trabajo habitualmente multidisciplinar, aunque en este aspecto, en nuestro pas existe una amplia diversidad de experiencias, abarcando situaciones como las que se dan en Catalua donde la figura del psiclogo tiene una mayor integracin en estos equipos, y en estas funciones consecuentemente, hasta el caso de Andaluca, donde no hay ninguna unidad de demencia pblica que cuente con un psiclogo contratado por la Administracin, pese a la demanda apoyada por el resto de profesionales. Funcin de intervencin Adems de esta funcin evaluadora, el psiclogo va a intervenir a travs de programas de psicoestimuacin cognitivo-conductuales, desde unidades de da psicogeritricas, en unidades de demencia, en centros de internamiento o en servicios de ayuda domiciliaria. El enfermo de Alzheimer va a tender a la apata y al aislamiento, lo que va a facilitar la progresin de su deterioro. Establecer programas que rompan esta dinmica, estimulen las facultades mejor conservadas y enlentezcan la prognosis va a ser de gran importancia en el tratamiento de la Enfermedad de Alzheimer (Kalish, 1982; Hernando, Pereda, Martn, Mauri, 1988; Trraga, 1994) Esta funcin de intervencin no se limita al trabajo con el enfermo sino que tambin implica la atencin al cuidador tanto a nivel psicoterapetico individual como en terapias de grupo, e incluso trabajando en tareas de apoyo al resto del equipo de profesionales para evitar el conocido "Burn-Out", tan indeseado en cuidados paliativos, y en el caso de las demencias, ms frecuente cuando se trabaja en centros geritricos de internamiento (Snchez, 1998). Tambin, como parte de la funcin de intervencin, el psiclogo es competente, en colaboracin con la direccin del centro o unidad, para aportar sus conocimientos a fin de establecer el plan de actividades del mismo, o sobre sus normas de funcionamiento. Funcin de asesoramiento Igualmente el psiclogo actuar como orientador y consejero con la familia del enfermo, durante el proceso diagnstico, informando sobre prognosis, medidas profilcticas a adoptar en diferentes fases de la enfermedad, dando pautas de actuacin ante las alteraciones conductuales, las emocionales, y de estimulacin cognitiva

para compensar, as como derivando hacia otras redes de apoyo socio-sanitarios, y/u organizaciones de ayuda mutua. De similar forma, en sentido asesor podr actuar tambin con otros profesionales que atiendan el caso, y con la direccin del centro o entidad, gracias a sus conocimientos desde la Psicologa. Funcin de formacin y docencia El psiclogo actuar en la Enfermedad de Alzheimer como parte de un equipo que necesita un continuo flujo de informacin e intercambio de perspectivas que permitan un mejor diagnstico y tratamiento al enfermo y al entorno, por lo que ste debe participar en las actividades de formacin tanto a nivel interno (sesiones clnicas, revisin de casos, elaboracin de protocolos,..), como tambin a nivel de intercambio externo con otros colegas, miembros de otras disciplinas y afectados (congresos, seminarios, cursos,..). La actividad docente con otros profesionales, y especialmente con cuidadores informales permite la continuidad de las estrategias de intervencin, y facilitan el seguimiento del caso. Funcin de administracin de recursos El psiclogo puede igualmente intervenir en calidad de coordinador de actividades, dirigiendo programas de evaluacin, valoracin y tratamiento, de formacin, o centros de atencin a enfermos de Alzheimer y/o cuidadores. Como parte de esta funcin el psiclogo est perfectamente capacitado para ser quien se encargue de controlar los recursos tanto materiales necesarios para el correcto ejercicio de los planes de actividad previstos, como de ser quien coordine al equipo humano, independientemente de que cada uno de los miembros del equipo tenga sus propias reas de competencias en funcin de su especialidad, experiencia, e idoneidad. Funcin de investigacin Las unidades de atencin en demencia, o los programas de tratamiento que se establecen desde algunas entidades, adems de cubrir un aspecto asistencial tienen parejo otro de tipo investigativo, y evidentemente cuando el psiclogo est integrado en estos equipos de trabajo aporta una visin muy enriquecedora que ampla los conocimientos sobre la problemtica que genera esta enfermedad, tanto es sus aspectos epidemiolgicos, como en la clnica, con la participacin en el desarrollo de pruebas de evaluacin, o en su validacin a poblacin espaola, tngase aqu como ejemplo el caso del CAMDEX (Llins, Vilalta, Lpez-Pousa, 1991) como a nivel de desarrollo de tcnicas de tratamiento neuropsicolgico (Trraga, 1994), o en el de intervencin con familias y cuidadores, entre otros. Formacin psicogerontolgica El hecho de que la Enfermedad de Alzheimer sea una enfermedad ligada al proceso de envejecimiento hace que sea necesario un incremento de la formacin en los profesionales que se dediquen de manera preferente a ella hacia los cambios evolutivos esperables con la edad, y especialmente aqullos que se aprecian en edades avanzadas. El incremento poblacional del grupo de mayores de 65 aos conlleva nuevas demandas especficas de asistencia, que exigen al psiclogo profundizar en su formacin para atender a stas. Tradicionalmente, en las facultades de Psicologa apenas se ha dedicado espacio a la vejez, incluso en las asignaturas de Psicologa Evolutiva, centrndose los temarios en los perodos de infancia y adolescencia. La formacin necesaria para el trabajo con Mayores se ha venido obteniendo (aunque esto tambin est cambiando) por va de estudios complementarios a los de la licenciatura, bien sea va masters de Gerontologa. y/o, Gerontologa Social tales como los de la Universidad de Salamanca, Universidad de Granada, o la Universidad Autnoma (Madrid); y los conocimientos ms de tipo clnico va masters de neuropsicologa como los que ofrecen la Universidad de Barcelona, Universidad Politcnica (Madrid), o la Universidad de Sevilla. Otra va de acceso a la formacin son los programas de doctorado, como el de Desarrollo Adulto y Envejecimiento, que ofrece la Universidad de Salamanca, y asignaturas especficas que comienzan a incluirse dentro del currculo en algunas licenciaturas, como sucede en los planes de estudios de la Universidad de Murcia, en la Universidad de Sevilla, o en la Universidad de Granada. Por otra parte, desde el COP se han ido formando recientemente vocalas como la del COP de Baleares, y grupos de trabajo como el del COP de Sevilla, relativamente estables desde los que se promueve el intercambio de experiencias y la formacin de los profesionales, e intentos de unificacin de criterios. Son por otra parte relativamente escasas las asociaciones profesionales de psiclogos dedicados a temas de envejecimiento, con alguna excepcin tal como la Sociedad Andaluza de Psicogerontologa (en trmites de constitucin), estando principalmente el colectivo de psicogerontlogos integrados en sociedades de tipo multidisciplinares, siendo la

ms representativa de todas la Sociedad Espaola de Geriatra y Gerontologa, aunque con una orientacin en su actividad ms de tipo mdico. En el campo concreto de la Enfermedad de Alzheimer hay que destacar la colaboracin mutua que se viene desarrollando entre profesionales de la Psicologa y el colectivo de cuidadores de afectados, integrados a travs del movimiento asociativo (AFAs), lo que verdaderamente ha permitido en muchos casos el acceso directo a la prctica con afectados por el Mal de Alzheimer, y el mayor conocimiento y valoracin de las posibilidades de trabajo del psiclogo en esta enfermedad. Es evidente que tanto la introduccin laboral de la figura del psiclogo, pese a sus posibilidades de aportacin, como las vas de formacin sobre psicogerontologa que permitan el desarrollo profesional hacia la aplicacin de la actividad en campos concretos como el que representa la Enfermedad de Alzheimer estn an en expansin, existiendo por el momento una oferta muy limitada para las demandas que en un futuro prximo cabe esperarse para el colectivo de psiclogos.

LA DEMENCIA SENIL: UN DUELO FAMILIAR.

Jos Mdico

M.Uncal Psiquiatra

Jimnez Centro

de

Cisneros Allumar

Estos y otros comentarios similares surgen con demasiada frecuencia en el seno de muchas familias que, sin esperarlo ni por supuesto merecerlo, se ven obligados a sufrir el tremendo impacto que supone el diagnstico de demencia senil o presenil en la persona de un ser querido.Sea por el Alzheimer o por cualquier otro mal que deteriore sus funciones mentales, la persona en cuestin deja de ser la misma. Su personalidad cambia, su humor se altera, su memoria se pierde, su capacidad de razonamiento se distorsiona y, evidentemente, resulta un caos en el sistema familiar hasta entonces ms o menos estabilizado. Una serie de emociones y sentimientos se revoluciona en todos los elementos de la familia, lo que antes era cario se empieza a transformar en rencor y tensin estresante. Lo que antes era comprensin, dilogo y comunicacin se convierte en discusin, intolerancia e irritabilidad. Lo que antes era paz y tranquilidad, ahora es amargura, infelicidad y desesperanza. Porque la vivencia de la familia allegada y los seres queridos de un paciente diagnosticado de demencia senil es bastante terrible; sobre todo, al principio de la enfermedad. Es un proceso muy similar a la reaccin de duelo; ese conjunto de reacciones anmicas y emocionales que acompaan al ser humano cuando ha de enfrentarse a la muerte y prdida de un ser querido. Porque cuando la demencia causa estragos en el afectado es una especie de muerte en vida. S, est ah y est vivo; pero no es l. El que era mi padre, mi esposa o mi hermano ya no esta ah; es su cuerpo vivo, es su imagen, pero no es su persona. Ya que ha habido una variacin tan radical en su forma de ser y actuar que resulta un extrao en el habitual intercambio afectivo. Generalmente no alcanzamos a entender lo que es realmente esta reaccin de duelo hasta que lo experimentamos en propia carne.

De repente, y sin estar preparados, sufri mos un golpe terrible en nuestro alma: el diagnstico clnico de algo irreversible. Y a continuacin, durante una larga temporada, sentimos una serie de emociones que nos asustan, sorprenden a veces e, indudablemente nos hacen sufrir mucho. Y este dolor supone un trauma psicolgico lo suficientemente importante como para cambiarnos la vida. Las emociones y los sentimientos son la expresin que originamos como respuesta al impacto que nos producen las circunstancias que ocurren en nuestra vida. Y este impacto/expresin es personal, nico e irrepetible; cada persona es un mundo y vivencia sus sentimientos de una forma peculiar e individual. Es un error pensar que no pasa nada, que todo tiene que ser como antes; porque no es cierto. El autntico duelo produce cambios, a veces trascendentales en nuestra vida. Cambios externos, porque la persona demenciada ya no est con nosotros como antes; pero tambin muy importantes cambios internos, fruto del sufrimiento y la reflexin consecuente. La experiencia catastrfica de prdida genera unos sentimientos dolorosos que perturban nuestra paz y tienden a anular cualquier otro sentimiento positivo. Y esto que sentimos es algo normal. Es lgico (y no patolgico) que suframos cuando perdemos a un ser querido. Ni tiene nada que ver con la depresin; al menos con la depresin como trastorno psiquitrico. Es cierto que el que atraviesa un duelo est triste y llora; pero no es una depresin lo que padece, es una etapa de duelo. Hay una serie de reacciones sentimentales mas o menos comunes a todas las personas que atraviesan un duelo. Y cuando ste no se complica y sigue un curso natural se desarrolla en sucesivas fases o etapas. Puede durar ms o menos cada una; y a veces se superponen, pero suelen llevar esta secuencia: 1. Estupor Aturdimiento e imposibilidad de aceptar la realidad de lo que est ocurriendo. Es un estado de shock psquico que embota la mente, que la enturbia, anulando la conciencia de la realidad. La desgracia se vive como un sueo, una mala pesadilla de la que antes o despus despertaremos. 2. Anhelo Pensamientos obsesivos, bsqueda incesante de soluciones, sentimiento de poderosa angustia y ansiedad... Empezamos a darnos cuenta de una realidad y no lo soportarnos. 3. Negacin No es verdad, no puede ser, a m no me puede pasar esto.... Como un resorte aparecen los mecanismos inconscientes de defensa ante la angustia. 4. Rabia Ira que se desarrolla a medida que se toma conciencia de la realidad. Por la frustracin y la impotencia que la enfermedad del ser querido nos produce: Por qu a m? Por qu todos siguen bien, siguen su vida y yo no puedo?. Rabia y hostilidad hacia quienes tratan de consolar, hacia los implicados (mdicos, etc.), hacia el propio familiar con demencia, hacia s mismo (autorreproches) acompaada de profundos sentimientos de culpa. 5. Desesperanza Rendimiento ante la bsqueda intil de una curacin milagrosa. Conciencia ya clara de la realidad. Tristeza (no depresin), sensacin de soledad, de desorganizacin, de desesperanza... No tiene remedio. 6. Negociacin Recapacitacin , bsqueda de equilibrio, pequeos cambios y proyectos, intentos para seguir adelante a pesar de la carga que supone el proceso demencial. 7. Aceptacin Especie de tristeza serena, pero ya sin angustia. Capacidad para recordar con cario lo que era aquel familiar antes de demenciarse, pero va sin derrumbarse, sin sufrimiento. 8. Reorganizacin Se retoma la vida y surgen nuevas propuestas. Reanudacin de la actividad, establecimiento de nuevas habilidades y roles que llevan a la adaptacin de la vida cotidiana a la nueva situacin. El pasado no se olvida; queda en la memoria como un buen recuero, pero ya sin efecto traumtico.

Todas estas etapas suelen darse cuando el duelo lleva un curso adecuado. A veces duran ms, a veces menos, a veces se solapan o alteran un poco cl orden natural, dependiendo de la persona y la coherencia familiar preexistente. Y sobre todo, es algo natural y normal. Todas estas reacciones, por muy intensas que sean, son normales; no patolgicas. Y lo ms importante de todo: cuando tiene lugar una desgracia de este tipo en un ser querido hay que pasar por ellas. Para que el duelo se supere y est bien elaborado hay que sufrirlas. Alguien compar el duelo a un tnel por el cual hay que atravesar una zona de oscuridad para poder alcanzar la luz. Los que se detienen o vuelven atrs slo prolongan las tinieblas. Pena, negacin, rabia, culpa... son emociones normales en el proceso del duelo. Y hay que dejar que se expresen y liberen en su justa medida. Sin tragrselas, sin represin. Que salgan al exterior. Son como una mala digestin que es preciso vomitar para quedarse a gusto. Si no se pudren y enquistan en nuestro interior provocando malos rollos psicolgicos que antes o despus van a distorsionar nuestra existencia. Podemos sentir pena. Lloramos por el afectado o por nosotros mismos al sentirnos desvalidos y abandonados? Qu ser ahora de l, que ser de mi? Nos viene el temor a que nos pase lo mismo, a la propia demenciacin . Nos angustia el futuro no estoy preparado para esto y acabara conmigo. Podemos sentir culpa. Por creer no estar haciendo lo suficiente o lo correcto, por creer que no se siente el cario que debera sentir, por sentir a veces odio y malos deseos hacia el familiar con demencia... Todo es normal y no debemos avergonzarnos. Al contrario: la forma de superar todo eso es la expresin clara y llana de todos esos sentimientos. La expresin sentimental descubre muchas cosas de uno mismo, purga nuestro interior y ayuda a conocernos mejor. Descubre nuestras debilidades, nuestras fortalezas y nuestros lmites. Si todo este conocimiento se aprovecha, nos puede incitar al cambio, dndonos cuenta de que slo el presente, y no el pasado, se puede cambiar. Y que el futuro depender de los cambios que hagamos en este presente para adaptarnos. No queda ms remedio que aceptar la realidad de la prdida: Separar, lo ms claramente posible su demencia de mi cor-dura. Encajar que el demenciado es quien ms ha perdido: la capacidad para razonar, cosa que el cuidador, el familiar an posee. Para elaborar y asimilar todo esto, muchas veces es precisa la ayuda y el asesoramiento psicolgico para no derrumbarse y quedarse a medio camino. Por ello, tan esencial como los cuidados que debe recibir el enfermo de demencia lo son los apoyos que pueda agenciarse quien ha de llevar la carga cotidiana de su cuidado