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Les Cahiers d'Orphanet

srie Politique de sant

Juillet 2012

Vivre avec une maladie rare en France

Aides et Prestations

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Vivre avec une maladie rare en France

Sommaire
Introduction4 I . Les aides
A - La prise en charge des soins dans le cadre de lAssurance Maladie
1. Droits lAssurance Maladie 2. Remboursement des soins 3. Reconnaissance en ALD pour les maladies rares 4. Remboursement des frais de transport 5. Recevoir des soins ltranger 5.1. Dans un tat de lEspace conomique Europen 5.2. Hors de lEspace conomique Europen 5.3. Aide au transport

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B. Les aides sadressant aux personnes atteintes de maladies rares


1. Les organismes de prise en charge des personnes en situation de handicap 2. La prestation de compensation du handicap (PCH) 2.1. Elment aides humaines de la prestation de compensation du handicap 2.2. Elment aides techniques de la prestation de compensation du handicap 2.3. Autres lments de la prestation de compensation du handicap 3. Les aides financires 3.1. LAllocation aux Adultes Handicaps (AAH) 3.2. La pension dinvalidit 3.3. LAllocation dducation de lEnfant Handicap (AEEH) 3.4. LAllocation Journalire de Prsence Parentale (AJPP) 4. Les diffrents dispositifs pouvant apporter une aide 4.1. Les structures assurant une prise en charge sanitaire ou thrapeutique 4.2. Les aides la vie quotidienne 5. Les congs dassistance auprs des personnes malades 5.1. Le cong de prsence parentale 5.2. Le cong de solidarit familiale et le cong daccompagnement dune personne en fin de vie 5.3. Le cong de soutien familial

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II . La scolarisation
A. Laccueil lcole, au collge, au lyce, ou luniversit
1. Projet daccueil individualis (PAI) pour les lves ayant besoin de soins 2. Scolarit des lves handicaps en classe ordinaire ou adapte des tablissements scolaires 2.1. Projet personnalis de scolarisation (PPS) pour les lves handicaps 2.2. Dispositions particulires pour les examens 2.3. Dispositifs daccompagnements individuels 2.4. Dispositifs daccompagnements collectifs 3. Accueil en service ou tablissement mdico-social des enfants ou adolescents handicaps

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B. Les aides la scolarisation dans les tablissements de soins  C. Lassistance pdagogique domicile

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III. Linsertion professionnelle


A. Le travail en milieu ordinaire B. Le travail en milieu protg

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IV. Autres aides la vie quotidienne


A. La carte dinvalidit B. La carte europenne de stationnement pour personne handicape C. La carte de priorit pour personne handicape D. Sassurer et Emprunter: la convention AERAS E. Centres nationaux de ressources sur les handicaps rares (CNRHR) F. Linformation des personnes handicapes via Internet: liste de sites pertinents
Tourisme Dplacements Accessibilit Sport Culture Jeux et technologie Documentation et associations gnralistes Autres

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V. Lgislation, rglementation, documents administratifs


A. Les lois B. Dcrets et arrts publis au journal officiel C. Documents tlcharger D. Les circulaires  Plan National Maladies Rares Les numros utiles

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Index28 Liste des principales abrviations 30

Pour toute information complmentaire , contactez-nous: contact.orphanet@inserm.fr


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Introduction
Les personnes atteintes de maladies rares souffrent souvent de maladies chroniques et invalidantes. Ces dernires annes, les lois relatives lAssurance Maladie et la politique de sant publique, et tout particulirement la loi 2005-102 du 11 fvrier 2005 pour lgalit des droits et des chances, la participation et la citoyennet des personnes handicapes, ont considrablement modifi lenvironnement des personnes handicapes. La loi du 11 fvrier 2005 a pour axe central le plan personnalis de compensation. Il a pour but de rpondre aux besoins de la personne handicape en fonction de son projet de vie, quil sagisse de laccueil de la petite enfance, de la scolarit, de lenseignement, de lducation, de linsertion professionnelle, des places en tablissement spcialis... Les personnes handicapes peuvent aujourdhui bnficier daides financires et humaines, afin que leur volution dans la socit (activits quotidiennes, scolarisation, insertion professionnelle, socialisation, culture, sport) soit la plus proche possible de celle des personnes valides. Ces aides sont listes et dcrites dans le prsent document. Ce document a t initialement cr dans le cadre dune convention entre la Direction Gnrale de la Sant et lInserm (Institut national de la sant et de la recherche mdicale) pour la mise en uvre de laxe 3 du premier Plan National Maladies Rares (2005-2008) relatif laccs linformation. Sa mise jour rgulire entre aujourdhui dans lapplication de laxe A-7 du deuxime Plan National Maladies Rares (2011-2014) relatif laccs linformation et sa diffusion. Le document a t conu par un comit ditorial multidisciplinaire. Cette dernire version a t relue par des reprsentants de la Direction Gnrale de la Sant, de la Direction de la Scurit Sociale, de la Direction Gnrale de la Cohsion Sociale, de la Caisse Nationale dAssurance Maladie, de la Caisse Nationale de Solidarit pour lAutonomie, de lInstitut National Suprieur de formation et de recherche pour lducation des jeunes Handicaps et les Enseignements Adapts, de Maladies Rares Info Services, et de lAssociation Franaise contre les Myopathies.

I . Les aides
A - La prise en charge des soins dans le cadre de lAssurance Maladie
1. Droits lAssurance Maladie
Pour les personnes affilies la Scurit Sociale au titre dun rgime professionnel (rgime gnral pour les salaris, rgime agricole, rgime des nonsalaris, rgimes spciaux...), les caisses dAssurance Maladie assurent le financement des frais de maladie lexception du ticket modrateur (participation de lassur). Les personnes qui ne remplissent pas les conditions pour tre affilies un rgime professionnel sont affilies au rgime gnral au titre de la Couverture Maladie Universelle (CMU) dite de base, qui prend en charge les soins dans les mmes conditions que les rgimes professionnels. La CMU de base est soumise une cotisation pour les personnes dont les ressources dpassent un certain plafond. En complment de la CMU de base, les personnes dont les ressources sont

infrieures un certain plafond (626,75 euros/mois pour une personne seule en mtropole depuis le 1er Juillet 2009) bnficient gratuitement de la CMU complmentaire qui assure la couverture de la part complmentaire des dpenses de soins (part des soins non prise en charge par lAssurance Maladie obligatoire). Les CMU de base et complmentaire bnficient aux personnes qui rsident de faon rgulire sur le territoire franais depuis plus de trois mois.

2. Remboursement des soins


En rgle gnrale, le remboursement nest pas intgral: lassur garde sa charge le ticket modrateur dont le taux dpend de la nature des soins. Les mutuelles peuvent prendre en charge tout ou partie de la somme correspondant au ticket modrateur, ainsi que tout ou partie dun ventuel dpassement dhonoraires, le forfait journalier en cas dhospitalisation... Le volume de cette prise en charge diffre selon les mutuelles. Pour certaines maladies chroniques, les patients peuvent tre exonrs du ticket modrateur: leurs soins et frais mdicaux sont pris en charge 100 %, sur la base et dans la limite des tarifs de la Scurit Sociale
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(et non 100 % des dpenses). Il sagit notamment (article L.322-3 du Code de la Scurit Sociale): des Affections de Longue Dure (ALD) de la liste ALD 30 (3e alina de larticle L. 322-3 et article D. 322-1 du Code de la Scurit Sociale): il sagit des maladies dont la gravit et/ou le caractre chronique ncessitent un traitement prolong et une thrapeutique particulirement coteuse permettant lexonration du ticket modrateur et figurant sur une liste tablie par dcret du Ministre de la Sant. des affections dites hors liste : il sagit de maladies graves de forme volutive ou invalidante, non inscrites sur la liste des ALD 30, comportant un traitement prolong dune dure prvisible suprieure 6 mois et particulirement coteux (exemple: malformation congnitale des membres, embolie pulmonaire rptition...) (4e alina de larticle L. 322-3 du Code de la Scurit Sociale). des polypathologies: lorsque le patient est atteint de plusieurs affections caractrises entranant un tat pathologique invalidant et ncessitant des soins continus dune dure prvisible suprieure 6 mois et particulirement coteux (exemple: une personne de 90 ans atteinte de ccit et ayant des squelles dune fracture de hanche nayant pas permis la reprise de la marche) (4e alina de larticle L. 322-3 du Code de la Scurit Sociale). A titre drogatoire, pour une dure limite (3 ans) et lorsquil nexiste pas dalternative approprie, une spcialit pharmaceutique prescrite en dehors de son autorisation de mise sur la march (AMM), un produit ou une prestation prescrits en dehors du primtre des biens et services remboursables pour le traitement dune affection de longue dure ou dune maladie rare prise en charge 100 % dans le cadre dcrit cidessus, peut faire lobjet dune prise en charge ou dun remboursement par arrt ministriel pris sur avis favorable ou recommandation de la Haute Autorit de Sant (HAS) aprs avis de lAgence nationale de Scurit Sanitaire des Mdicaments et des produits de sant (ANSM ex-Afssaps) (article L 162-17-2-1 du Code de la Scurit Sociale). Ce dispositif, mis en place par larticle 56 de la loi n2006-1640 de financement de la scurit sociale pour 2007, a permis ce jour le remboursement de quelques mdicaments prescrits hors AMM et produits de sant habituellement non remboursables. Pour les mdicaments prescrits hors AMM, la loi n2011-2012 du 29 dcembre 2011 relative au renforcement de la scurit sanitaire du mdicament et des produits de sant a prvu que le remboursement drogatoire ne serait possible que si lANSM avait publi au pralable une recommandation

temporaire dutilisation concernant lusage hors AMM du mdicament concern. La publication des dcrets dapplication de cette loi est en cours. Ce nouveau dispositif nest pas encore fonctionnel. Par ailleurs, depuis le 28 juin 2007, les actes du traitement implanto-prothtique des agnsies dentaires multiples lis une maladie rare, chez lenfant de plus de 6 ans et jusqu la fin de la croissance, sont pris en charge par lAssurance Maladie (dcision UNCAM du 3 avril 2007 publie au Journal Officiel du 27 juin 2007).
http://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/documents/ Decision_3-4-2007__agenesies_.pdf

3. Reconnaissance en ALD pour les maladies rares


La loi de rforme de lAssurance Maladie du 13 aot 2004 confie au mdecin traitant llaboration du protocole de soins associ une ALD. Ce protocole est ensuite valid par le mdecin conseil de la caisse dAssurance Maladie, et sign par les trois parties (patient, mdecin traitant et mdecin conseil). Dans le cadre du Plan National Maladies Rares 20042008, une Cellule Nationale maladies rares a t mise en place la Caisse Nationale dAssurance Maladie. Elle a pour mission de faciliter la gestion des demandes de prise en charge en ALD pour les maladies rares au niveau des chelons locaux du service mdical. Elle constitue un appui technique pour les mdecins conseils. Le but est de garantir une quit de traitement des demandes au niveau national. Pour certaines maladies complexes (dont de nombreuses maladies rares) o le protocole de soins est rdig par un ou des mdecins spcialistes, lAssurance Maladie a mis en place une procdure drogatoire afin de ne pas retarder la prise en charge 100 %. Pour les patients de plus de 16 ans (les enfants ntant pas concerns par le mdecin traitant), elle peut ouvrir les droits pour une dure initiale de six mois, mme si la demande de prise en charge 100 % est rdige par un mdecin autre que le mdecin traitant. Cest notamment le cas lorsque le diagnostic dune affection de longue dure est fait dans le cadre dun centre de rfrence maladies rares. Le patient dispose ensuite dun dlai de six mois pour faire tablir le protocole de soins en bonne et due forme par son mdecin traitant, quil lait choisi ou quil doive encore le faire. Dans le cadre du Plan National Maladies Rares, les centres de rfrence ont notamment pour mission, avec la collaboration de la Haute Autorit de Sant (HAS), de rdiger des Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) dans le but de dfinir

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des bonnes pratiques de diagnostic, de traitement et de suivi des patients atteints de la/des maladie(s) rare(s) dont les centres de rfrence ont lexpertise. Ces PNDS permettent dinformer les professionnels de sant de la filire de soins de la prise en charge optimale et du parcours de soins dun patient. Chaque PNDS soustend la rdaction par la HAS dune liste dactes et de prestations utiles la prise en charge habituelle des patients. Linscription sur cette liste ne signifie pas que ces actes et prestations sont pris en charge et rembourss. Le PNDS et la liste dactes et prestations sont actuellement valids par la HAS et diffuss sur son site.
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/j_5/accueil

Pour les malades dont le diagnostic nest pas encore port, le transport peut tre pris en charge: -- sil est effectu pour une hospitalisation prvisible; -- sil est effectu en ambulance (les cas les plus graves); -- si la distance entre le domicile et le centre de soins ou de consultation est suprieure 150 km sur accord pralable. Le prescripteur doit indiquer sur la partie de limprim destine au mdecin conseil le motif du transport et, le cas chant, le centre de rfrence maladie rare. Si exceptionnellement un malade nentrait pas dans le dispositif prcit, lAssurance Maladie peut participer aux frais de transport, non pris en charge au titre des prestations lgales, engags par les assurs sociaux ou leurs ayants droit en cas de traitement sans hospitalisation ou sans lien avec une ALD (sous rserve de la justification mdicale des soins). Lire la lettre-rseau de lAssurance Maladie sur les transports sanitaires pour les personnes atteintes de maladie rare:

Mdecin traitant: choisi par le patient, il centralise toutes les informations concernant ses soins et son tat de sant. Il tient jour un dossier mdical constitu des diffrents examens, diagnostics et traitements relatifs au patient. Si besoin, il oriente le patient vers un mdecin spcialiste, un service hospitalier ou un autre professionnel de sant (masseur kinsithrapeute, infirmire...). Dans le cas dune ALD, il tablit le protocole de soins en concertation avec les mdecins spcialistes concerns. Ophtalmologues, gyncologues et chirurgiens-dentistes peuvent tre consults directement, sans passer par le mdecin traitant. Les mineurs de moins de 16 ans ne sont pas concerns par le choix dun mdecin traitant.

http://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/documents/LRDDGOS-99-2006_01.pdf

5. Recevoir des soins ltranger


5.1. Dans un tat de lEspace conomique Europen Si vous programmez, pour des raisons mdicales, votre sjour dans un tat de lEspace conomique Europen (les tats membres de lUnion europenne, lIslande, le Liechtenstein et la Norvge), ou en Suisse, il convient de prendre contact avec votre caisse dAssurance Maladie afin dtablir un formulaire E 112 (attestation concernant le maintien des prestations en cours de lAssurance Maladie). Si vous avez obtenu une autorisation, la prise en charge financire se fera au taux le plus lev: soit celui exerc en France par lAssurance Maladie, soit celui de ltat de sjour. Si vous navez pas obtenu dautorisation, vous naurez en principe pas droit la prise en charge financire de soins hospitaliers reus dans un autre tat. Quant aux soins non hospitaliers, ils sont pris en charge selon les conditions exerces par lAssurance Maladie franaise et la diffrence ventuelle ne vous sera pas rembourse si lautre tat prend en charge une part plus leve. En savoir plus sur les soins programms:
http://ec.europa.eu/social/main.jsp?catId=569&langId=fr

4. Remboursement des frais de transport


Deux cas sont distinguer: Lassur est atteint dune maladie rare et relve du dispositif prvu Larticle L 324-1 du code de la Scurit Sociale (soins continus dune dure prvisible suprieure 6 mois), le plus souvent avec exonration du ticket modrateur au titre du 3e ou du 4e alina de larticle L. 322 -3. Alors, si, pour une maladie rare, il nexiste quun seul centre de rfrence en France, la prise en charge des transports vers ce centre pour une hospitalisation ou une consultation doit tre accepte par lAssurance Maladie. Sil existe plusieurs centres de rfrence pour une mme maladie rare, la rgle du centre de rfrence le plus proche du domicile sapplique, sauf exception mdicalement justifie (dcret n2004-1539 du 30 dcembre 2004).
http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JOR FTEXT000000805740&dateTexte

La liste des centres de rfrence labelliss peut tre consulte sur: http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/
docs/FR/Liste_des_centres_de_reference_labellises.pdf

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Si, lors dun voyage dans un tat de lEspace conomique Europen ou en Suisse, vous ncessitez des soins qui ntaient pas prvus et ne constituent donc pas la raison de votre prsence ltranger, cest la Carte Europenne dAssurance Maladie qui garantira votre couverture et permettra la prise en charge financire de vos soins. En savoir plus sur la Carte Europenne dAssurance Maladie:
http://www.ameli.fr/fiches-synthetiques/la-carte-europeenne-d-8217-assurance-maladie.php

B. Les aides sadressant aux personnes atteintes de maladies rares


1. Les organismes de prise en charge des personnes en situation de handicap
La loi n 2005-102 du 11 fvrier 2005 a cr dans chaque dpartement une Maison Dpartementale des Personnes Handicapes (MDPH) en vue de constituer un guichet unique. Le texte lgislatif dispose que la MDPH doit offrir un accs unique aux droits et prestations, toutes les possibilits dappui dans laccs la formation et lemploi, et lorientation vers des tablissements et services, ainsi que faciliter les dmarches des personnes handicapes et de leur famille . Les MDPH ont quatre missions principales: laccueil, linformation, laccompagnement et le conseil des personnes handicapes et de leur famille, ainsi que la sensibilisation de tous les citoyens au handicap; la mise en place et lorganisation de lquipe pluridisciplinaire charge dvaluer les besoins de compensation de la personne handicape et son incapacit permanente, et de proposer un plan personnalis de compensation du handicap tenant compte des souhaits formaliss par la personne (ou son reprsentant lgal) dans son projet de vie. Concernant les maladies rares, la loi prcise que lquipe pluridisciplinaire doit solliciter, autant que de besoin et lorsque les personnes concernes en font la demande, le concours des centres dsigns en qualit de centres de rfrence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares ; la rception de toutes les demandes de droits ou prestations qui relvent de la comptence de la Commission des Droits et de lAutonomie des Personnes Handicapes (CDAPH); la gestion du fonds dpartemental de compensation du handicap, charg daccorder des aides financires destines permettre aux personnes handicapes de faire face aux frais de compensation restant leur charge, aprs dduction de la prestation de compensation. La Caisse Nationale de Solidarit pour lAutonomie (CNSA) attribue les dotations annuelles destines aux tablissements et services mdico-sociaux et apporte un concours aux dpartements pour le financement de certaines prestations en faveur des personnes ges dpendantes et des personnes handicapes. Ses fonds

5.2. Hors de lEspace conomique Europen Si vous programmez des soins hors de lEspace conomique Europen, il convient de prendre contact avec votre caisse dAssurance Maladie. Certains pays font lobjet dune convention bilatrale avec la France, une prise en charge financire peut alors tre envisage. Pour contacter votre caisse: http://www.ameli.fr Si vous programmez un voyage dans un pays qui ne fait pas partie de lEspace conomique Europen, renseignez-vous afin de savoir si votre pays daccueil a sign un accord de scurit sociale avec la France. 5.3. Aide au transport Air France met disposition des malades et des professionnels un contingent de billets davion pour assurer le transport des malades vers des mdecins experts ou des experts vers des malades atteints de maladies rares. Les demandes doivent tre adresses Christelle Pleynet-Fillol: chpleynetfillol@airfrance.fr Sites Internet Informations sur les affections longue dure:
http://www.ameli.fr/assures/droits-et-demarches/parsituation-medicale/vous-souffrez-d-une-affection-de-longueduree/qu-est-ce-qu-une-affection-de-longue-duree-ald.php

Guide du patient ALD:


http://www.orpha.net/orphacom/social/Guide_ALD.pdf

Pages maladies rares de la communaut europenne:


http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy/index_ fr.htm

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proviennent de la contribution solidarit autonomie, de la contribution sociale gnralise, et de lAssurance Maladie. La Commission des Droits et de lAutonomie des Personnes Handicapes (CDAPH) a repris les activits des Commissions techniques dorientation et de reclassement professionnel (COTOREP) et des Commissions dpartementales de lducation spciale (CDES). Cest elle qui prend les dcisions relatives lensemble des droits de la personne handicape, en matire de prestations ou dorientation, sur la base, notamment, du plan de compensation labor par lquipe pluridisciplinaire de la MDPH: pour les adultes: la Prestation de Compensation du Handicap (PCH), lAllocation aux Adultes Handicaps (AAH) et son complment de ressources, la carte dinvalidit, la carte de priorit, lorientation vers les tablissements et services, la reconnaissance de la qualit de travailleur handicap; pour les enfants: lensemble des mesures contribuant la scolarisation de lenfant, notamment lorientation en tablissement scolaire et/ou en tablissement ou service mdico-social, les accompagnements (attribution selon les cas dun auxiliaire de vie scolaire....), les amnagements ncessaires (matriel pdagogique adapt...) qui composent le projet personnalis de scolarisation de lenfant. Ce projet personnalis de scolarisation reprsente lun des volets du plan de compensation. LAllocation dducation de lEnfant Handicap (AEEH) et son complment ventuel, ainsi que la PCH sont des mesures de compensation hors champ scolaire soumises une dcision de la CDAPH. Les cartes dinvalidit ou de priorit peuvent galement tre attribues aux enfants. Dans le cas particulier des maladies rares, la CDAPH a pour obligation de vrifier que lquipe pluridisciplinaire de la MDPH a bien sollicit lavis dun ou de plusieurs centres de rfrence pour llaboration du plan de compensation du handicap. Depuis janvier 2009, un formulaire unique permet dadresser toutes les demandes la MDPH: Tlchargez le formulaire de demandes ainsi que le certificat mdical joindre la demande et leurs notices:
http://www.cnsa.fr/rubrique.php3?id_rubrique=116

Pages relatives aux MDPH et informations pratiques sur le site du ministre des Affaires Sociales et de la Sant
http://www.social-sante.gouv.fr/espaces,770/handicap,775/dossiers,806/les-maisons-departementalesdes,1087/

Guide pratique sur les MDPH de lAssociation des Paralyss de France


http://vos-droits.apf.asso.fr/files/Fichespratiques/Fichespratiquesfevrier2012/Theme11Organisationadministrativeet juridictionnelle/11g-%20MDPH%20Janvier%202012.pdf

Guide pratique sur la CDAPH de lAssociation des Paralyss de France:


http://vos-droits.apf.asso.fr/files/Fichespratiques/Fichespratiquesfevrier2012/Theme11Organisationadministrativeet juridictionnelle/11c-%20CDAPH%20Janvier%202012.pdf

Liste des MDPH rgion par rgion sur le site de la CNSA:


http://www.cnsa.fr

2. La prestation de compensation du handicap (PCH)


La Prestation de Compensation du Handicap (PCH) peut financer des dpenses: lies un besoin daides humaines; lies un besoin daides techniques; lies lamnagement du logement et du vhicule de la personne handicape, ainsi qu dventuels surcots rsultant de son transport; lies des charges spcifiques ou exceptionnelles; lies lattribution et lentretien des aides animalires. La CDAPH accorde cette prestation sur la base du plan personnalis de compensation labor par lquipe pluridisciplinaire de la MDPH. Ce plan contient des propositions de mesures de toute nature (prestation de compensation, mais galement orientation vers des services ou des lieux daccueil spcialiss...) destines apporter, en fonction du projet de vie de la personne handicape, une compensation aux limites quelle rencontre du fait de son handicap. La PCH est attribue aux adultes gs de 20 60 ans vivant en France, qui prsentent une difficult absolue pour raliser une activit ou une difficult grave pour la ralisation de deux activits figurant dans une liste de 19 activits et relatives la mobilit, lentretien personnel, la communication, les tches et exigences gnrales, et les relations avec autrui.

Sites Internet Caisse Nationale de Solidarit pour lAutonomie


http://www.cnsa.fr

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Vivre avec une maladie rare en France

Les personnes qui rpondaient aux critres dattribution de la prestation de compensation du handicap avant lge de 60 ans peuvent la demander jusqu lge de 75 ans. La limite dge ne sapplique pas aux personnes qui bnficient de lAllocation Compensatrice pour Tierce Personne (ACTP) et qui choisissent la prestation de compensation. Les bnficiaires de lAllocation dducation de lEnfant Handicap (AEEH) verse jusqu 20 ans, peuvent percevoir llment de la PCH li un amnagement du logement, du vhicule, ou aux surcots rsultant du transport. Dans ce cas, les charges prises en compte pour le versement de la PCH sont exclues des calculs lis lattribution du complment de lAEEH. Depuis avril 2008, la PCH est ouverte, dans les mmes conditions que pour les adultes, aux enfants, ouvrant droit un complment de lAEEH. Les besoins pris en compte sont les mmes que pour les adultes et sapprcient selon les mmes modalits. Toutefois, un besoin spcifique a t pris en compte: le temps daide peut tre major de 30 heures par mois au titre des besoins ducatifs pour les enfants soumis obligation scolaire lorsquils sont en attente dune place dans un tablissement mdico-social. Une comparaison dtaille du complment de lAEEH et de la PCH est disponible sur le site du Ministre du travail, de lEmploi et de la Sant: http://www.travail-solidarite.
gouv.fr/IMG/pdf/Plaquette_PCH_2.pdf

Cette aide peut tre utilise soit pour rmunrer directement un ou plusieurs salaris (notamment un membre de la famille), ou un service daide domicile, soit pour ddommager un aidant familial. Elle est verse mensuellement et est accorde pour une priode de 1 10 ans mais peut tre renouvele aprs demande de renouvellement du dossier de demande de prestation de compensation du handicap. Le montant est calcul sur la base de tarifs qui varient en fonction du statut des aidants (emploi direct, emploi via un service mandataire, service prestataire, aidant familial). Les tarifs sont fixs par arrt. Le temps daide moyen quotidien est apprci sur la base dun rfrentiel figurant lannexe 2-5 du code de laction sociale et des familles. Les temps daides sont plafonns. Toutefois, dans des situations exceptionnelles, la CDAPH peut porter le temps au del des temps plafonds. Lorsquun sjour en tablissement de sant ou mdico-social intervient en cours de droit la PCH domicile, une rduction du versement de laide humaine est applique hauteur de 10 % du montant antrieurement vers. Lorsquun sjour en tablissement intervient au moment de la demande de PCH, la CDAPH dcide de lattribution de laide humaine pour les priodes dinterruption de lhospitalisation ou de lhbergement et fixe le montant journalier correspondant. En savoir plus sur les aides humaines de la PCH:
http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F14749. xhtml#N10098

Selon le dcret n 2007-158 du 5 fvrier 2007, les personnes handicapes hberges dans un tablissement ont galement droit la prestation de compensation du handicap sous certaines conditions. Toutes les demandes de PCH sont adresser la MDPH. Tlchargez le formulaire de demandes ainsi que le certificat mdical joindre la demande et leurs notices:
http://www.cnsa.fr/rubrique.php3?id_rubrique=116

2.2. Elment aides techniques de la prestation de compensation du handicap Llment aides techniques est attribu pour lachat ou la location dun instrument, un quipement ou un systme technique adapt ou spcialement conu pour compenser une limitation dactivit rencontre par une personne du fait de son handicap. Les aides techniques doivent tre inscrites dans le plan de compensation et rpondre au moins lun des objectifs suivants: maintenir ou amliorer lautonomie de la personne handicape pour une ou plusieurs activits; assurer sa scurit; mettre en uvre les moyens ncessaires pour faciliter lintervention des aidants qui laccompagnent. Elle peut tre attribue en tablissement sous conditions.

2.1. Elment aides humaines de la prestation de compensation du handicap Le 1er lment de la PCH, aides humaines , est accord: -- soit aux personnes qui prsentent une difficult absolue pour raliser un acte ou une difficult grave pour raliser deux actes parmi toilette, habillage, alimentation, limination, dplacements; -- soit aux personnes qui font appel un aidant familial au moins 45 minutes par jour pour des actes essentiels ou au titre dun besoin de surveillance.
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Vivre avec une maladie rare en France

Pour tre prise en charge au titre de la prestation de compensation du handicap, laide technique doit figurer dans la liste des matriels remboursables dans le cadre de la PCH aides techniques porte sur larrt du 27 dcembre 2005 modifi par larrt du 18 juillet 2008 (paru au Journal Officiel du 31 juillet 2008)
http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do;jsessionid=6B F8CF5979188EACC11CCF21F04A26B8.tpdjo11v_2?cidTexte= JORFTEXT000019270073&dateTexte=&oldAction=rechJO

de la personne handicape par ladaptation et laccessibilit du logement. La totalit du montant des travaux est rembourse, pour la tranche de travaux prvus de 0 1500 euros, puis 50 % est pris en charge au del de cette somme et dans la limite du plafond de 10000 euros de travaux. Les cots entrans par le dmnagement lorsque lamnagement du logement est impossible ou jug trop coteux peuvent tre pris en charge, hauteur de 3 000 euros par priode de 10 ans. En savoir plus:
http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F14749. xhtml#N1018C

Lorsquun dispositif figure dans la liste des produits et prestations remboursables (LPPR) de lAssurance Maladie, il est soumis une prescription mdicale pralable. Dans ce cas, la prise en charge au titre de la PCH ne peut porter que sur la partie non rembourse par lAssurance Maladie. En savoir plus sur les aides techniques de la PCH:
http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F14749. xhtml#N1012C

Sites Internet Les pages du site de lAFM spcifiques aux aides humaines:
http://www.afm-telethon.fr/maladies-neuromusculaires/ concerne-par-la-maladie/vie-quotidienne/aides-humaines/

Lamnagement du vhicule habituellement utilis par la personne handicape, que celle-ci soit conducteur ou passager. Le montant total attribuable pour les frais damnagement dun vhicule et les surcots dus aux transports slve 5 000 euros pour une priode de 5 ans. Le plafond peut tre port 12 000 euros pour les surcots lis aux transports sous certaines conditions. En savoir plus:
http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F14749. xhtml#N10242

Un site associatif spcialement consacr aux aides techniques:


http://www.handicat.com/

Les pages du site de lAFM spcifiques aux aides techniques:


http://www.afm-telethon.fr/maladies-neuromusculaires/ concerne-par-la-maladie/vie-quotidienne/aides-techniques/

Des charges spcifiques ou exceptionnelles, comme les dpenses permanentes et prvisibles ou les dpenses ponctuelles lies au handicap et nouvrant pas droit une prise en charge au titre dun des autres lments de la prestation de compensation ou un autre titre. Le montant maximal attribuable pour les charges exceptionnelles slve 1 800 euros pour 3 ans et le montant maximal attribuable pour les charges spcifiques slve 100 euros par mois. En savoir plus:
http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F14749. xhtml#N10304

Hacavie: handicap et cadre de vie:


http://www.hacavie.com

Andy, le portail du handicap moteur:


http://www.andy.fr/

CERAHTEC, une base de donnes sur les aides techniques destines aux personnes handicapes et/ ou ges:
http://www.cerahtec.sga.defense.gouv.fr/

Les aides animalires qui concourent maintenir ou amliorer lautonomie de la personne handicape dans la vie quotidienne. Le montant est de 50 euros par mois (soit un total attribuable de 3 000 euros pour une priode de 5 ans). En savoir plus:
http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F14749. xhtml#N10364

2.3. Autres lments de la prestation de compensation du handicap Peuvent tre pris en charge: Les frais damnagements du logement qui concourent maintenir ou amliorer lautonomie

Site Internet Guide pratique sur la prestation de compensation de lAssociation des Paralyss de France
http://vos-droits.apf.asso.fr/media/01/00/817525448.pdf
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3. Les aides financires


3.1. LAllocation aux Adultes Handicaps (AAH) Elle est attribue: aux personnes qui ont un taux dincapacit au moins gal 80 %; aux personnes dont le taux dincapacit compris entre 50 % et 79 %, ges de moins de 60 ans, et pour lesquelles une restriction substantielle et durable de laccs lemploi a t reconnue par la CDAPH. LAAH est verse par la Caisse dAllocations Familiales (CAF) sous condition de ressources. Un complment dallocation peut tre attribu sous conditions aux bnficiaires de lAAH qui vivent dans un logement indpendant. Il sagit du complment de ressources et de la majoration pour la vie autonome. Ces deux prestations ne sont pas cumulables. Pour le complment de ressources, il faut quune capacit de travail infrieure 5% soit reconnue par la CDAPH. Pour la majoration pour la vie autonome, les conditions dattribution sont uniquement vrifies par la CAF. La demande dAAH est adresser la MDPH. Tlchargez le formulaire de demandes ainsi que le certificat mdical joindre la demande et leurs notices:
http://www.cnsa.fr/rubrique.php3?id_rubrique=116

ressources du bnficiaire sont insuffisantes, il est possible de percevoir une allocation supplmentaire du Fonds Spcial dInvalidit. La demande doit tre faite auprs du service invalidit de la caisse dAssurance Maladie. En savoir plus sur les conditions dattribution et le montant de la pension dinvalidit:
http://vosdroits.service-public.fr/F672.xhtml

En savoir plus sur la pension dinvalidit:


http://www.ameli.fr/assures/droits-et-demarches/par-situation-medicale/votre-pension-d-8217-invalidite/comment-demander-une-pension-d-invalidite.php

Formulaire de demande de pension dinvalidit (cerfa 50531#02):


http://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/formulaires/ S4150.pdf

Formulaire de demande dallocation supplmentaire du Fonds Spcial dInvalidit (cerfa 11175*03)


http://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/formulaires/ S4151.pdf

3.3. LAllocation dducation de lEnfant Handicap (AEEH) Elle est dlivre, sans conditions de ressources, aux personnes vivant en France ayant la charge effective dun enfant handicap de moins de 20 ans prsentant: un taux dincapacit au moins gal 80 %; un taux dincapacit compris entre 50 % et 80 %, sil frquente un tablissement spcialis ou si son tat exige le recours un service dducation spciale ou un dispositif de scolarisation adapte ou des soins, dans le cadre de mesures prconiss par la CDAPH. LAllocation dducation de lEnfant Handicap (AEEH) se compose dune allocation de base et peut tre assortie dun complment. Ce dernier prend en compte les surcots lis au handicap de lenfant, la cessation ou la rduction de lactivit professionnelle dun ou des deux parents, et/ou lembauche dune tierce personne. Une majoration complmentaire est verse au parent isol bnficiaire dun complment dAEEH lorsquil cesse ou rduit son activit professionnelle ou lorsquil embauche une tierce personne rmunre. Depuis avril 2008, si un droit au complment de lAEEH est reconnu, il est possible pour la famille qui demande le bnfice de la PCH, de choisir entre le bnfice de ce complment de lAEEH et la PCH dans le cadre dun droit doption. Ces prestations sont toutes deux destines la compensation de handicap, mais les conditions

En savoir plus sur les conditions dattribution et les montants de lAAH:


http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/N12230. xhtml

En savoir plus sur le complment de ressources:


http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F12911. xhtml

En savoir plus sur la majoration pour la vie autonome:


http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F12903. xhtml

3.2. La pension dinvalidit Elle est attribue, sous certaines conditions, aux personnes de moins de 60 ans dont la capacit de travail ou de revenus est rduite dau moins deux tiers du fait de la maladie ou dun accident non professionnel. La Caisse Primaire dAssurance Maladie (CPAM) prend linitiative de proposer cette pension lassur. Ce dernier peut galement en faire la demande sa caisse daffiliation. En complment de la pension dinvalidit, si les
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dattribution, les modes de calcul et de contrle sont diffrents. La demande dAEEH et ventuellement de PCH est adresser la MDPH. Tlchargez le formulaire de demandes ainsi que le certificat mdical joindre la demande et leurs notices:
http://www.cnsa.fr/rubrique.php3?id_rubrique=116

4. Les diffrents dispositifs pouvant apporter une aide


Les personnes atteintes de maladies rares peuvent avoir besoin daides, principalement domicile, le plus souvent apportes par des professionnels de sant, de lenseignement, ou des intervenants leur facilitant la vie quotidienne. 4.1. Les structures assurant une prise en charge sanitaire ou thrapeutique Lhospitalisation domicile est conue pour une courte priode, en cas de soins trs techniques et pour une surveillance spcifique, en gnral prescrits par lhpital ou le mdecin traitant. Elle est prise en charge par lAssurance Maladie. Les soins infirmiers domicile peuvent tre raliss par un(e) infirmir(e) libral(e), sur prescription mdicale. En cas de prise en charge plus lourde, un Service de Soins Infirmiers A Domicile (SSIAD - http:// www.travail-solidarite.gouv.fr/IMG/pdf/SSIAD.pdf) peut assurer, sur prescription mdicale, des soins infirmiers et dhygine mdicale pour les personnes ges de 60 ans et plus, malades ou dpendantes, les adultes de moins de 60 ans prsentant un handicap, et les personnes de moins de 60 ans atteintes de maladies chroniques. Ils sont pris en charge par lAssurance Maladie. Les kinsithrapeutes, les orthophonistes peuvent intervenir sur prescription mdicale leur cabinet ou au domicile. Leur intervention est prise en charge par lAssurance Maladie. Les Centres dAction Mdico-Sociale Prcoce (CAMSP - http://www.anecamsp.org/) interviennent auprs des enfants de 0 6 ans et de leurs familles pour le dpistage et la prise en charge prcoce des dficiences motrices, sensorielles ou mentales. Ils peuvent tre spcialiss ou polyvalents avec des sections spcialises. Ils assurent galement un accompagnement. Le mdecin, la Protection Maternelle et Infantile (PMI), lcole, et les services de promotion de la sant en faveur des lves peuvent orienter un enfant vers un CAMSP. Les CAMSP bnficient dun financement par lAssurance Maladie (80 %) et le Conseil Gnral (20 %). Les Centres Mdico-Psycho-Pdagogiques (CMPP) accompagnent des enfants et adolescents de 3 18 ans pour le dpistage et le traitement des troubles du dveloppement de lenfant: difficults motrices, troubles de lapprentissage et/ou du comportement, susceptibles de ncessiter une prise en charge mdicale,

En savoir plus:
http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/N14808.xhtml http://informations.handicap.fr/art-enfant-handicape-53-2595.php

3.4. LAllocation Journalire de Prsence Parentale (AJPP) Elle est dlivre aux salaris ayant la charge dun enfant g de moins de 20 ans gravement malade, handicap, ou accident, qui doivent cesser leur activit professionnelle de manire continue ou ponctuelle pour rester ses cts. Elle est accorde par priodes de six mois, renouvelables six fois au plus (soit trois ans). Dans ce laps de temps, un maximum de 310 allocations journalires pourra tre vers, correspondant au mme nombre de jours dabsence de lactivit professionnelle. La demande dAJPP est adresser la Caisse dAllocations Familiales:
http://www.caf.fr/pdfj/ajpp.pdf

En savoir plus sur les conditions dattribution et les montants de lAJPP:


http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F15132. xhtml

Formulaires tlcharger: Demandes auprs de la MDPH ainsi que le certificat mdical joindre la demande et leurs notices:
http://www.cnsa.fr/rubrique.php3?id_rubrique=116

Demande de pension dinvalidit (cerfa 50531#02)


http://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/formulaires/ S4150.pdf

Demande dallocation supplmentaire du Fonds Spcial dInvalidit (cerfa 11175*03)


http://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/formulaires/ S4151.pdf

Demande dAJPP (cerfa 12666*01)


http://www.caf.fr/pdfj/ajpp.pdf

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une rducation orthophonique ou psychomotrice ou une psychothrapie sous autorit mdicale ou pdopsychiatrique. Les familles peuvent sy rendre leur propre initiative ou sur les conseils dun mdecin, dun travailleur social... Les interventions dans les CMPP se droulent en ambulatoire, et leur objectif est le maintien de lenfant dans sa famille et dans le milieu scolaire ordinaire. Les CMPP bnficient dun financement 100 % par lAssurance Maladie. Les Centres Mdico-Psychologiques (CMP) assurent leurs missions dans les domaines de la prvention, du diagnostic et des soins de nature psychothrapeutique. Ce sont des structures sanitaires, en gnral, rattaches un tablissement de sant et partie intgrante des inter-secteurs de psychiatrie infanto-juvnile ou de psychiatrie gnrale (adulte). Ils peuvent comporter des antennes auprs de toute institution ou tablissement ncessitant des prestations psychiatriques ou de soutien psychologique. Le traitement est gnralement ralis sur un mode ambulatoire et plus rarement domicile. La prestation est prise en charge par lAssurance Maladie. 4.2. Les aides la vie quotidienne Les services prestataires daide et daccompagnement domicile assurent au domicile des personnes ou partir de leur domicile des prestations de services mnagers et des prestations daide la personne pour les activits ordinaires de la vie et les actes essentiels lorsque ceux-ci sont assimils des actes de la vie quotidienne (hors ceux raliss sur prescription mdicale par les SSIAD). Ils doivent obligatoirement: -- soit tre autoriss au titre de larticle L. 312-1 du code de laction sociale et des familles par le prsident du Conseil Gnral -- soit tre agrs qualit au titre de larticle L. 129-1 du code du travail par le Prfet du dpartement concern (Direction dpartementale du travail et de la formation professionnelle DDTEFP) Lemploi direct dune aide domicile peut tre exonr des cotisations patronales lorsque celle-ci est employe par: des personnes ayant charge un enfant ouvrant droit au complment de lallocation dducation de lenfant handicap (AEEH) ou la prestation de compensation du handicap (PCH) sous certaines conditions; des personnes titulaires soit de llment de la PCH li au besoin daides humaines, soit dune majoration
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pour tierce personne servie au titre de lassurance invalidit ou dun rgime spcial de scurit sociale; des personnes se trouvant dans lobligation de recourir lassistance dune tierce personne pour accomplir les actes ordinaires de la vie. Il convient de sadresser lURSSAF de son dpartement pour obtenir un imprim de dclaration sur lhonneur demploi dune aide domicile. Lintervention pour les travaux mnagers nest pas prise en compte par la PCH. Ils sont gnralement pris en charge par le Conseil Gnral dans le cadre de laide sociale et sous conditions de ressources, et exceptionnellement par le Fonds Dpartemental de Compensation du Handicap (FDCH). Lemploi dune aide domicile ouvre galement droit au bnfice dun crdit ou dune rduction dimpt, sous certaines conditions. Cet avantage fiscal est appliqu sur les dpenses relles supportes par lemployeur, dduction faite, donc, des aides au financement qui ont pu lui tre alloues (PCH, ACTP ). En savoir plus:
http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F2915.xhtml

Les Services dAccompagnement la Vie Sociale (SAVS) et les Services dAccompagnement MdicoSocial pour Adultes Handicaps (SAMSAH) ont pour vocation de contribuer la ralisation du projet de vie des personnes adultes handicapes par un accompagnement adapt favorisant le maintien ou la restauration de leurs liens familiaux, sociaux, scolaires, universitaires ou professionnels et facilitant leur accs lensemble des services offerts par la collectivit. Les frais sont pris en charge par le Conseil Gnral pour le SAVS, par le Conseil Gnral et lAssurance Maladie pour le SAMSAH, sous rserve dune dcision dorientation prise par la CDAPH.

5. Les congs dassistance auprs des personnes malades


5.1. Le cong de prsence parentale Le cong de prsence parentale est ouvert tout salari dont lenfant charge est atteint dune maladie, dun handicap ou victime dun accident dune particulire gravit rendant indispensable une prsence soutenue ses cts et des soins contraignants. Le cong de prsence parentale est galement ouvert, dans des conditions particulires, aux demandeurs demploi

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indemniss (renseignements auprs du Ple Emploi: http://www.pole-emploi.fr), aux travailleurs non salaris, aux VRP, aux employs de maison et aux agents publics. Le nombre de jours de congs dont peut bnficier le salari est au maximum de 310 jours ouvrs (soit 14 mois) dans une priode dont la dure est fixe, pour un mme enfant et par maladie, accident ou handicap, 3 ans. Aucun de ces jours ne peut tre fractionn. Le cong de prsence parentale rpond aux modalits suivantes: la dure initiale de la priode de cong est celle dfinie dans le certificat mdical dtaill tabli par le mdecin qui suit lenfant malade, handicap ou accident. Le certificat mdical doit attester de la gravit de la maladie, du handicap ou de laccident ainsi que du caractre indispensable dune prsence soutenue auprs de lenfant et de soins contraignants. Il prcise galement la dure prvisible de traitement. Tous les six mois, cette dure initiale est rexamine et un certificat mdical est tabli et doit tre envoy lemployeur; le salari doit envoyer son employeur, au moins 15 jours avant le dbut du cong, une lettre recommande avec demande davis de rception (ou lui remettre en main propre une lettre contre dcharge) linformant de sa volont de bnficier du cong de prsence parentale, ainsi que le certificat mdical; lorsquil souhaite prendre un ou plusieurs jours de cong, le salari doit en informer au pralable son employeur au moins 48 heures lavance; pendant le cong de prsence parentale, le contrat de travail du salari est suspendu. A lissue du cong, le salari retrouve son prcdent emploi ou un emploi similaire assorti dune rmunration au moins quivalente. Pour en savoir plus sur le cong de prsence parentale dans le secteur priv: http://vosdroits.service-public.fr/
particuliers/F1631.xhtml

Le salari doit alors adresser son employeur une lettre recommande avec demande davis de rception au moins 15 jours avant le dbut de son cong. Il doit y joindre un certificat mdical tabli par le mdecin traitant de la personne assiste attestant que celleci souffre bien dune pathologie mettant en jeu le pronostic vital. Le cong peut cependant commencer immdiatement si le mdecin constate lurgence absolue. Sous rserve de laccord de son employeur, le salari peut galement opter pour le passage au temps partiel. Ce cong est dune dure maximale de 3 mois, renouvelable une fois. Il prend fin: soit lexpiration de cette priode; soit dans les 3 jours qui suivent le dcs de la personne assiste; soit une date antrieure en respectant un dlai de prvenance dau moins 3 jours. A son retour, le salari doit retrouver son emploi ou un emploi quivalent assorti dune rmunration au moins quivalente. Le bnficiaire du cong de solidarit familiale peut percevoir une allocation journalire daccompagnement dune personne en fin de vie. Pour en savoir plus: http://vosdroits.service-public.fr/
particuliers/F1767.xhtml

Et dans la fonction publique:


http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F565.xhtml

Dans la fonction publique, le fonctionnaire titulaire, en position dactivit, peut demander un cong daccompagnement dune personne en fin de vie lorsquun de ses ascendants ou descendants ou une personne partageant son domicile (conjoint, concubin, partenaire pacs) fait lobjet de soins palliatifs. Ce cong est galement ouvert aux fonctionnaires stagiaires et aux agents non titulaires. Ce cong nest pas rmunr. Des textes sont en prparation pour fixer les conditions dattribution dune allocation journalire daccompagnement dune personne en fin de vie Pour en savoir plus: http://vosdroits.service-public.fr/
F17949.xhtml

5.2. Le cong de solidarit familiale et le cong daccompagnement dune personne en fin de vie Dans le secteur priv, le cong de solidarit familiale (anciennement cong daccompagnement de fin de vie) peut bnficier tout salari dont un ascendant, descendant ou une personne partageant son domicile souffre dune pathologie mettant en jeu le pronostic vital.

5.3. Le cong de soutien familial Le cong de soutien familial sadresse aux salaris du secteur priv, justifiant dune anciennet minimale de deux ans dans lentreprise, qui souhaitent suspendre leur contrat de travail pour soccuper dun proche

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prsentant un handicap ou une perte dautonomie dune particulire gravit. Ds lors que les conditions sont remplies, ce cong, non rmunr, est de droit pour le salari qui en fait la demande. Le salari doit alors adresser son employeur, au moins 2 mois avant le dbut du cong, une lettre recommande avec demande davis de rception linformant de sa volont de suspendre son contrat de travail ce titre et de la date de son dpart en cong. Le cong de soutien familial est dune dure de trois mois. Il peut tre renouvel. Il ne peut excder la dure dun an pour lensemble de la carrire. A lissue du cong, le salari retrouve son emploi ou un emploi similaire assorti dune rmunration au moins quivalente. Lors de son retour dans lentreprise, il a droit un entretien avec son employeur afin de faire le point sur son orientation professionnelle. En savoir plus sur le cong de soutien familial: http://
vosdroits.service-public.fr/particuliers/F16920.xhtml

A. Laccueil lcole, au collge, au lyce, ou luniversit


1. Projet daccueil individualis (PAI) pour les lves ayant besoin de soins
Lorsque les amnagements prvus pour la scolarit dun lve ne ncessitent pas le recours des prestations exigeant une dcision de la CDAPH, un Projet dAccueil Individualis (PAI) (Bulletin Officiel n 34 du 18 septembre 2003 de lducation Nationale - http://www. education.gouv.fr/bo/2003/34/MENE0300417C.htm) est labor afin de permettre lenfant de vivre au mieux sa scolarit en fonction de ses besoins spcifiques.. Il a pour but dindiquer les conditions daccueil, lcole. Il peut servir de trame lorganisation de son accueil dans les structures de collectivit (crche, halte-garderie, colonie de vacances...), pour les enfants souffrant notamment de maladies chroniques, dallergies ou dintolrances alimentaires, en proposant la communaut ducative un cadre et des outils susceptibles de rpondre la multiplicit des situations individuelles rencontres. Le PAI est mis au point la demande de la famille, par le directeur dcole ou le chef dtablissement et en concertation avec le mdecin de lducation Nationale et linfirmire, partir des besoins thrapeutiques prciss dans une ordonnance du mdecin traitant. Il est adapt chaque pathologie et chaque cas particulier. Il se concrtise par un document crit individuel, qui associe lenfant, sa famille, les intervenants mdicaux, les personnels du service de promotion de la sant, et toute autre personne-ressource lquipe ducative. Ce document, qui peut faire lobjet dune ractualisation tout moment, organise la vie quotidienne de llve en tenant compte de ses besoins particuliers: continuit scolaire en cas dhospitalisation, protocole de soins, rgime alimentaire, protocole durgence qui prcise la mise en uvre des premiers soins et des traitements...

Les assistants sociaux de secteur, scolaires, de centres hospitaliers ou de la MDPH peuvent vous assister dans vos dmarches.

II . La scolarisation
Le service public de lducation assure une formation scolaire, professionnelle ou suprieure tous les enfants, y compris ceux qui ont des besoins spcifiques et qui, en raison de problmes de sant, ne peuvent tre scolariss en milieu ordinaire ou doivent bnficier dadaptations particulires. Cette mission est devenue une obligation lgale depuis la loi n 2005-102 du 11 fvrier 2005, qui dispose que tout enfant handicap doit tre inscrit dans ltablissement scolaire le plus proche de son domicile. Ce nest que dans lhypothse o le recours un dispositif adapt savre ncessaire que llve est accueilli, temps partiel ou temps plein, soit dans un autre tablissement scolaire disposant de classes amnages (CLIS ou ULIS (Units localises pour linclusion scolaire)), soit, pour des raisons dordre ducatif, pdagogique et/ou thrapeutique, dans un tablissement sanitaire ou mdico-social. Sil est contraint de rester dans son foyer un enseignement domicile ou par correspondance lui est propos.

2. Scolarit des lves handicaps en classe ordinaire ou adapte des tablissements scolaires
La loi n 2005-102 du 11 fvrier 2005 pour lgalit des droits et des chances, la participation et la citoyennet des personnes handicapes fait obligation: dinscrire llve, si ses parents le souhaitent, dans ltablissement scolaire le plus proche de son domicile;

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dassocier troitement les parents la dcision dorientation de leur enfant et toutes les tapes de la dfinition de son Projet Personnalis de Scolarisation (PPS); de garantir la continuit dun parcours scolaire, adapt aux comptences et aux besoins de llve grce une valuation rgulire de la maternelle jusqu lentre en formation professionnelle ou dans lenseignement suprieur; de garantir lgalit des chances entre les candidats handicaps et les autres candidats en donnant une base lgale lamnagement des conditions dexamens. Dans ce cadre lgislatif sont apparus les concepts: dtablissement de rfrence Cest lcole la plus proche du domicile de lenfant ou de ladolescent quil frquente prioritairement, sauf sil doit tre accueilli dans une autre cole ou un autre tablissement scolaire pour bnficier de lappui dun dispositif adapt ses besoins (classe dinclusion scolaire, (CLIS), ou Unit localise pour lInclusion scolaire (ULIS). Il y reste inscrit sil doit interrompre provisoirement sa scolarit pour recevoir un enseignement domicile ou par correspondance, ou sil doit effectuer un sjour, ponctuel ou durable, en tablissement sanitaire ou mdico-ducatif. de Projet Personnalis de Scolarisation (PPS) Il dfinit les modalits de droulement de la scolarit et lensemble des modalits daccompagnement (pdagogiques, psychologiques, mdicales et paramdicales) qui sont ncessaires pour rpondre aux besoins particuliers de llve. Il est labor par lquipe pluridisciplinaire de la MDPH, en tenant compte des souhaits de lenfant ou de ladolescent et de ses parents, ainsi que des donnes relatives lvaluation de ses besoins. dquipe de suivi de la scolarisation Elle comprend ncessairement les parents, lensemble des personnes qui concourent la mise en uvre du PPS, en particulier le ou les enseignants qui ont en charge lenfant, et lenseignant rfrent, ainsi que tous les professionnels qui interviennent auprs de lenfant (secteur libral, tablissements ou services mdicosociaux ...). Lenseignant rfrent est un enseignant spcialis qui veille au suivi, la mise en uvre et la cohrence du PPS tout au long du parcours scolaire de llve. En lien constant avec lquipe pluridisciplinaire de la MDPH, il est en charge de la coordination de lquipe de suivi de la scolarisation, dont le rle principal est dassurer le suivi des dcisions

de la CDAPH. Lquipe de suivi de la scolarisation peut ventuellement proposer la commission toute rvision de lorientation dun lve quelle jugerait utile. Elle sappuie notamment sur lexpertise des psychologues scolaires ou conseillers dorientations psychologues et sur les mdecins de lducation Nationale intervenant dans les coles et tablissements scolaires concerns. 2.1. Projet personnalis de scolarisation (PPS) pour les lves handicaps Le projet personnalis de scolarisation est tabli pour tout enfant handicap, y compris lorsque sa scolarisation se droule lintrieur dun service ou tablissement mdico-social. Ce projet coordonne les modalits de droulement de la scolarit et lensemble des modalits daccompagnement (pdagogiques, psychologiques, ducatives, sociales mdicales et paramdicales) qui sont ncessaires au dveloppement de lenfant et contribuent tayer son parcours scolaire. 2.2. Dispositions particulires pour les examens Un lve en situation de handicap (permanent ou momentan) peut bnficier damnagements aux conditions de passation des preuves orales, crites, pratiques, ou de contrle continu des examens ou concours de lenseignement scolaire et de lenseignement suprieur, condition quils soient organiss par le Ministre de lducation Nationale ou par des tablissements sous tutelle ou services dpendants de ce ministre. En savoir plus sur lamnagement des examens:
http://www.onisep.fr/onisep-portail/portal/media-type/ html/group/gp/page/accueil.espace.handicap

2.3. Dispositifs daccompagnements individuels Dans certaines situations de handicap, la scolarisation en milieu ordinaire est possible condition de bnficier dun accompagnement. Celui-ci est dfini dans le cadre du PPS. Il peut sagir: dun Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS) dans lenseignement primaire et secondaire. Charg de faciliter laccueil et lintgration dun lve handicap, y compris en dehors du temps scolaire (cantine, garderie), il est employ et rmunr par les services dconcentrs de lducation Nationale; dun Auxiliaire de Vie Universitaire (AVU) dans lenseignement universitaire. Charg daccompagner, sur le plan pdagogique, le jeune tudiant luniversit ou sur le campus, il peut tre recrut selon les cas
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directement par luniversit ou par une association prestataires de services. Les coles et tablissements denseignement suprieur priv qui ne sont pas sous contrat avec lducation Nationale doivent assurer eux-mmes la prise en charge des dpenses lies laccessibilit aux tudes. Sagissant des tablissements relevant de ministres autres que lducation Nationale et lEnseignement Suprieur, chaque ministre de tutelle met en place les financements ncessaires. de la prise en charge et de laccompagnement dun service dducation adapte du secteur mdicosocial. En liaison avec les familles, ces services assurent aux jeunes gs de moins de 20 ans un soutien individualis la scolarisation en milieu ordinaire ou lacquisition de lautonomie. Ils interviennent dans tous les milieux de vie de lenfant: domicile, en milieu halte-garderie, dans les structures scolaires, en centre de vacances et de loisirs. Il existe cinq types de service dducation et de soins spcialiss prenant en charge un type de dficience particulier: -- SESSAD (Service dducation Spcialise et de Soins Domicile) pour les dficiences intellectuelles et motrices ainsi que les troubles du caractre et du comportement; -- SSAD (Service de Soins et dAide Domicile) pour les polyhandicaps, associant une dficience motrice et une dficience mentale svre ou profonde; -- SAFEP (Service dAccompagnement Familial et dducation Prcoce) pour les dficiences auditives et visuelles graves des enfants de 0 3 ans; -- SSEFIS (Service de Soutien lducation Familiale et lIntgration Scolaire) pour les dficiences auditives graves des enfants de plus de 3 ans; -- SAAAIS (Service dAide lAcquisition de lAutonomie et lIntgration Scolaire) pour les dficiences visuelles graves des enfants de plus de 3 ans. Les lves dont les difficults dapprentissage sont importantes et durables ont la possibilit de suivre un parcours individualis en suivant les enseignements gnraux et professionnels adapts des EREA (tablissements Rgionaux dEnseignement Adapt). Relevant de lducation Nationale, ils permettent des adolescents en grande difficult scolaire et sociale ou prsentant un handicap dlaborer leur projet dorientation et de formation ainsi que leur projet dinsertion professionnelle et sociale en fonction de leurs aspirations et de leurs capacits. Ces lves peuvent galement tre accueillis dans

des SEGPA (Sections dEnseignement Gnral et Professionnel Adapt), des collges qui dispensent des enseignements gnraux et professionnels adapts tous les lves connaissant des difficults scolaires ou sociales majeures, sans ncessairement prsenter un handicap, en vue dune qualification professionnelle. Les lves peuvent tre intgrs dans les autres classes du collge pour certaines activits. 2.4. Dispositifs daccompagnements collectifs Lorsque la fatigabilit, la lenteur ou les difficults dapprentissage de llve ne peuvent tre objectivement prises en compte dans le cadre dune classe en milieu ordinaire, des modalits de scolarisation plus souples, plus diversifies sur le plan pdagogique sont offertes par les dispositifs collectifs de scolarisation. Ces diffrentes structures sont intgres dans des tablissements ordinaires. Les CLIS (Classes dInclusion Scolaire) institues dans des coles maternelles et primaires, ont pour vocation lintgration collective denfants atteints dun handicap physique, sensoriel, mental ou psychique, qui ne peuvent tre accueillis demble dans une classe en milieu ordinaire. Les lves reoivent un enseignement adapt au sein de la CLIS, et partagent certaines activits avec les autres coliers. Les ULIS (Units localises pour linclusion scolaire) ULIS implantes dans les collges et les lyces (denseignement gnral, technologique ou professionnel): Elles accueillent, en petits effectifs (environ par 10), les lves en situation de handicap ou de maladies invalidantes dont les difficults ne peuvent tre entirement assures dans le cadre dune classe ordinaire. Il existe 6 sortes dULIS, en fonction des troubles prsents (troubles des fonctions cognitives ou mentales, troubles envahissants du dveloppement, troubles des fonctions motrices, troubles de la fonction auditive, troubles de la fonction visuelle, troubles multiples associs). Dans ce cadre, les lves doivent recevoir un enseignement adapt qui met en uvre les objectifs prvus par le projet personnalis de scolarisation. Ce dispositif fait partie intgrante de ltablissement plac sous la responsabilit du chef dtablissement. La scolarisation en ULIS vise 3 objectifs: Permettre la consolidation de lautonomie personnelle et sociale du jeune;

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Dvelopper les apprentissages sociaux, scolaires, et lamlioration des capacits de communication; Concrtiser terme professionnelle concert. un projet dinsertion

3. Accueil en service ou tablissement mdico-social des enfants ou adolescents handicaps


Quand les soins ou prises en charges spcifiques le ncessitent, la CDAPH oriente les enfants vers un service ou un tablissement mdico-social spcialis choisi en fonction du type de handicap (sensoriel, moteur, mental, ou psychique): les Instituts Mdico-ducatifs (IME) pour les enfants et adolescents avec une dficience intellectuelle (IMP - Institut Mdico-Pdagogique et IMPro - Institut Mdico-Professionnel); les Instituts Thrapeutiques ducatifs et Pdagogiques pour les enfants ayant des troubles du comportement (ITEP); les Instituts dducation Motrice pour les enfants avec une dficience motrice (IEM) et les tablissements de rducation; les Instituts dducation Adapte pour les enfants Polyhandicaps (IEAP); les tablissements spcialiss pour les enfants avec une dficience visuelle et/ou une dficience auditive. Diffrentes modalits de scolarisation sont possibles pour les enfants admis dans un service ou tablissement mdico-social: dans le milieu scolaire ordinaire, dans une unit denseignement au sein de la structure mdico-sociale ou en alternance dans les deux types dtablissements. La CDAPH nest pas comptente pour se prononcer sur une orientation dans une structure de soins, comme par exemple un hpital de jour pdopsychiatrique. En revanche, elle peut formuler une prconisation dans ce sens suite lvaluation ralise par lquipe pluridisciplinaire de la MDPH.

denfants caractre sanitaire. Pendant leur sjour, les enfants et les adolescents atteints de troubles de la sant ou de pathologies traumatiques graves peuvent bnficier dune scolarit adapte leurs besoins. Des instituteurs et des professeurs spcialiss apportent leur concours directement dans une unit denseignement au sein de ltablissement de soins, en sadaptant aux besoins spcifiques de chaque enfant.

C. Lassistance pdagogique domicile


Lassistance pdagogique domicile est un dispositif qui permet aux lves ne pouvant intgrer un tablissement pendant une priode suprieure 2 ou 3 semaines, du fait de leur tat de sant, de poursuivre les apprentissages scolaires, dviter des ruptures de scolarit trop nombreuses, de retourner en classe sans dcalage excessif dans les acquisitions scolaires, et de maintenir le lien avec ltablissement scolaire et avec leurs camarades de classe. Sont concerns les lves des coles et tablissements scolaires publics ou privs sous contrat. Cet accompagnement seffectue au sein des services dassistance pdagogique domicile (SAPAD), dispositifs dpartementaux de lducation nationale. La demande peut tre faite soit par les parents, soit par le chef dtablissement o tait scolaris antrieurement lenfant, au vu dun certificat mdical du mdecin traitant. La demande est faite auprs de linspecteur dacadmie du dpartement. Lassistance pdagogique est gratuite pour les familles, le coordinateur du SAPAD gre le dossier de llve et tabli un projet pdagogique en lien avec les services mdicaux impliqus, en particulier la mdecine scolaire. Lassistance pdagogique est assure par des enseignants, si possible linstituteur, les professeurs habituels de llve ou dautres enseignants volontaires. Avec lavis du mdecin traitant, le mdecin de lducation Nationale dtermine si ltat de lenfant justifie la mise en place du dispositif. Avec linfirmire, il assure cette mise en place et un lien permanent entre les services de soins et les enseignants. La cellule nationale dcoute Aide Handicap cole joignable au numro azur 0 810 55 55 00 informe les familles denfants handicaps ou malades, souvent en difficult face aux problmes de la scolarisation, et les enseignants qui interviennent auprs de ces enfants et adolescents.

B. Les aides la scolarisation dans les tablissements de soins


Les enfants et les adolescents atteints de troubles de la sant peuvent tre accueillis dans les services de pdiatrie des centres hospitaliers ou dans les maisons

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Sites Internet spcifiques la scolarisation Rubrique sur la scolarisation des jeunes handicaps:
http://www.education.gouv.fr/cid207/la-scolarisation-deseleves-handicapes.html

III. Linsertion professionnelle


Larticle L 323-10 du code du travail dfinit le travailleur handicap comme toute personne dont les possibilits dobtenir ou de conserver un emploi sont effectivement rduites par suite dune insuffisance ou dune diminution de ses capacits physiques ou mentales . La demande de reconnaissance de ce statut est adresser la MDPH. Son attribution est accorde par la CDAPH, qui conseille la personne handicape pour son orientation professionnelle, laccompagnement mdico-social et les aides financires. La CDAPH oriente les personnes handicapes soit vers le milieu ordinaire, sans prciser vers quel type dentreprise, classique ou adapte, soit vers le secteur protg, autrement dit les tablissements et Services dAide par le Travail (ESAT).

Modle de Projet dAccueil Individualis adapter en fonction de la pathologie:


ftp://trf.education.gouv.fr/pub/edutel/bo/2003/34/projet. pdf

Liste des structures dpartementales dassistance pdagogique domicile (SAPAD):


http://www.lespep.org/ewb_pages/s/sapad.php

Handi U, au service des tudiants en situation de handicap


http://www.sup.adc.education.fr/handi-u

Guide de laccueil de ltudiant handicap luniversit:


http://www.cpu.fr/uploads/tx_publications/Guide_Handicap.pdf

Intgrascol: site destin aux enseignants et aux professionnels de lducation amens accueillir des enfants malades et/ou handicaps:
http://www.integrascol.fr/

A. Le travail en milieu ordinaire


Le milieu ordinaire de travail recouvre: -- les entreprises du secteur priv et du secteur public; -- les administrations; -- les associations; -- les entreprises adaptes (anciennement ateliers protgs); -- les centres de distributions de travail domicile (CDTD). Les entreprises adaptes et les CDTD sont des units conomiques de production dpendant dassociations ou dentreprises ordinaires, permettant aux travailleurs dexercer une activit professionnelle dans des conditions adaptes leurs possibilits. Seuls les travailleurs dont la capacit de travail est au moins gale au tiers de la capacit de travail dun travailleur valide peuvent tre admis en entreprise adapte ou en CDTD. Diffrents principes favorisent laccs et le maintien dans lemploi des travailleurs handicaps en milieu ordinaire de travail. Ils imposent aux tablissements des secteurs publics et privs lobligation: de ngocier une politique de lemploi des personnes handicapes;

Handi-ressources: site de ressources pour les enseignants ayant des lves besoins particuliers:
http://handiressources.free.fr/

Fondation Garches pour lautonomie et la rinsertion professionnelle et familiale des personnes handicapes moteur:
http://www.handicap.org/

La scolarisation des enfants handicaps: loi du 11 fvrier 2005. Consquences sur les relations entre les institutions scolaires et mdico-sociales, importance du partenariat avec les collectivits locales:
http://lesrapports.ladocumentationfrancaise.fr/ BRP/054000741/0000.pdf

Guide des tablissements et des services pour enfants et adultes handicaps en le-de-France (2009):
http://www.ors-idf.org/dmdocuments/GuideHandicap2009. pdf

Guide pour la scolarisation des lves handicaps:


http://media.education.gouv.fr/file/Actualite_pedagogique/44/2/Guide-handicapes-2010_146442.pdf

Les assistants sociaux de secteur, scolaires, de centres hospitaliers ou de la MDPH peuvent vous assister dans vos dmarches.

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de respecter le principe de non-discrimination; demployer des travailleurs handicaps. Ainsi, toute entreprise employant 20 salaris ou plus est tenue demployer des personnes handicapes, temps plein ou temps partiel, dans une proportion de 6 % de son effectif salari. Avec la cration du Fonds pour lInsertion des Personnes Handicapes dans la Fonction Publique (FIPHFP), les fonctions publiques dtat, Territoriale et Hospitalire sont aujourdhui soumises lobligation demploi de travailleurs handicaps selon les mmes principes que ceux du secteur priv. Les employeurs et les administrations qui ne respectent pas cette obligation doivent verser une contribution, respectivement lAssociation nationale de Gestion du Fonds pour lInsertion Professionnelle des Personnes Handicapes (AGEFIPH) et au FIPHFP, pour sacquitter de cette obligation lgale demploi. Les personnes handicapes peuvent tre aides dans leur recherche demploi: par le Ple Emploi-ANPE: les personnes handicapes bnficient de soutiens spcialiss pour la recherche demploi au sein des agences dpartementales de Ple emploi - ANPE avec la prsence dun conseiller spcialis pour les travailleurs handicaps;
http://www.pole-emploi.fr/candidat/travailleur-handicaps-@/suarticle.jspz?id=21926

par les programmes dpartementaux dinsertion des travailleurs handicaps (PDITH - http://www. handipole.org/spip.php?article483) qui coordonnent, sous lautorit des prfets, laction des diffrents partenaires publics et privs pour linsertion professionnelle des travailleurs handicaps. Ils mettent notamment en uvre des actions dorientation, dinformation, de sensibilisation et de maintien en milieu ordinaire, en assurant larticulation entre les dispositifs de droit commun et les dispositifs spcialiss. Les personnes handicapes peuvent bnficier et faire bnficier leur employeur des mesures lies aux contrats aids tels que: -- le contrat unique dinsertion (CUI), entr en vigueur depuis le 1er janvier 2010: ce contrat prend la forme du contrat initiative emploi (CUICIE) dans le secteur marchand et du contrat daccompagnement dans lemploi (CUI-CAE) dans le secteur non marchand (loi n2008-1249 du 1er dcembre 2008);
http://www.travail-emploi-sante.gouv.fr/informationspratiques,89/fiches-pratiques,91/contrats,109/le-contratunique-d-insertion-cui,10996.html

En savoir plus sur ce nouveau contrat:

-- le contrat dinsertion dans la vie sociale (CIVIS); -- le contrat jeune en entreprise. Diffrentes aides financires de ltat et ventuellement de la Rgion sont galement prvues pour favoriser lembauche, lamnagement du poste de travail, laccompagnement ou le maintien dans lemploi et ventuellement, compenser la lourdeur du handicap. En savoir plus:
http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/N451.xhtml

par le rseau Cap Emploi: il regroupe des quipes de Prparation et de Suite de Reclassement (EPSR) et des organismes dinsertion et de placement (OIP). Les EPSR et les OIP, prsents dans chaque dpartement, sont des organismes financs majoritairement par lAGEFIPH, qui ont pour mission daccompagner et de placer des travailleurs handicaps orients en milieu ordinaire par la CDAPH, avec un contrat de travail durable, ainsi que de favoriser leur maintien dans lemploi. En relation avec les entreprises, ces quipes reoivent, informent et conseillent les travailleurs handicaps, et sassurent aprs lembauche de leurs conditions dinsertion. En savoir plus: http://www.capemploi.net/ par lAssociation Nationale de Gestion du Fonds pour lInsertion Professionnelle des Personnes Handicapes (AGEFIPH - http://www.agefiph.fr/): elle finance la ralisation dactions favorisant linsertion professionnelle en milieu ordinaire des travailleurs handicaps notamment en ce qui concerne des aides techniques et humaines, lamnagement des situations de travail, laccessibilit des lieux de travail.

B. Le travail en milieu protg


Les tablissements et Services dAide par le Travail - ESAT (anciennement Centre dAide par le Travail CAT) offrent aux personnes qui ne peuvent travailler dans le milieu ordinaire, en entreprise adapte ou en CDTD (en raison de leur capacit de travail infrieure 1/3 de celle dune personne valide), des possibilits dactivits diverses caractre professionnel, un soutien mdico-social et ducatif et un milieu de vie favorisant lpanouissement personnel et lintgration sociale. En savoir plus:
http://vosdroits.service-public.fr/F1654.xhtml http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/N451.xhtml

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SERVICE DINFORMATION TELEPHONIQUE Travail Info Service: 0 821 347 347 Gr par le Ministre du travail. Sites Internet spcifiques linsertion professionnelle Sites dinformation sur les dispositifs emploi, formation, insertion et handicap:
http://www.handipole.org http://www.handidroit.com

Les assistants sociaux de secteur, scolaires, de centres hospitaliers ou de la MDPH peuvent vous assister dans vos dmarches.

IV. Autres aides la vie quotidienne


A. La carte dinvalidit
La carte dinvalidit pour personnes handicapes a pour but dattester que son dtenteur est handicap. Elle est dlivre, sur demande auprs de la MDPH toute personne dont le taux dincapacit permanente est au moins de 80 %, ou bnficiant dune pension dinvalidit classe en 3e catgorie par lAssurance Maladie. La carte dinvalidit donne droit : une priorit daccs aux places assises dans les transports en commun, dans les espaces et salles dattente, ainsi que dans les tablissements et les manifestations accueillant du public; une priorit dans les files dattente; des avantages fiscaux; une exonration audiovisuelle; ventuelle de la redevance

Guide pratique pour lemploi des personnes handicapes dit parle ministre de lemploi, de la cohsion sociale et du logement:
http://www.mdph-971.fr/fiches-pratiques/PDF/L_emploi_ des_PH-_Guide_pratique.pdf

Guide pratique de lADAPT pour lemploi de travailleurs handicaps :


http://www.semaine-emploi-handicap.com/sites/default/ files/11-guide-engagement-web.pdf

Recherche demploi pour les travailleurs handicaps:


http://www.handi-cv.com/ http://www.hanploi.com/index.php http://www.handiquesta.com/ http://www.handijobs.fr/

Portail des centres daide par le travail de lUnapei:


http://www.cat-unapei.org

LADAPT: Association pour linsertion sociale et professionnelle des travailleurs handicaps:


http://www.ladapt.net

diverses rductions tarifaires librement dtermines par les organismes exerant une activit commerciale. Son attribution est rvise priodiquement. Une carte, mme dlivre titre dfinitif, peut tre retire. Il convient dadresser sa demande la MDPH. Tlchargez le formulaire de demandes ainsi que le certificat mdical joindre la demande et leurs notices:
http://www.cnsa.fr/rubrique.php3?id_rubrique=116

Dossier travailleur handicap du site du Ministre du travail, de lemploi et de la Sant:


http://www.travail-emploi-sante.gouv.fr/informationspratiques,89/fiches-pratiques,91/travailleurs-handicapes,1976/

Cinergie, agir contre lexclusion professionnelle des handicaps:


http://www.handitrav.org

Rapport favoriser lintgration professionnelle des jeunes handicaps (2005):


http://media.education.gouv.fr/file/47/5/1475.pdf

Pour en savoir plus:


http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F2446.xhtml

Guide des tablissements et des services pour enfants et adultes handicaps en le-de-France (2009):
http://www.ors-idf.org/dmdocuments/GuideHandicap2009. pdf

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B. La carte europenne de stationnement pour personne handicape


Toute personne, y compris les personnes relevant du code des pensions militaires dinvalidit et des victimes de la guerre et du code de la Scurit Sociale, atteinte dun handicap qui rduit de manire importante et durable sa capacit et son autonomie de dplacement pied ou qui impose quelle soit accompagne par une tierce personne dans ses dplacements, peut recevoir une carte de stationnement pour personnes handicapes. (L.241-3-2 du code de laction sociale et des familles). La loi n 2005-102 du 11 fvrier 2005 et le dcret n 2005-1766 du 30 dcembre 2005 ne soumettent plus lobtention de la carte de stationnement la condition dtre titulaire de la carte dinvalidit. Les organismes utilisant un vhicule destin au transport collectif des personnes handicapes peuvent aussi en faire la demande. La carte europenne de stationnement, valable dans tous les pays de lUnion Europenne, doit tre appose sur le pare-brise, pour permettre: de bnficier des places de stationnement rserves aux personnes handicapes; de bnficier dune certaine tolrance en matire de stationnement urbain, sous certaines conditions et circonstances, laisses lapprciation des autorits publiques. Elle est attribue par le Prfet titre dfinitif ou pour une dure dtermine ne pouvant tre infrieure un an et sur avis du mdecin de lquipe pluridisciplinaire de la MDPH. La demande de carte est adresser la MDPH: Tlchargez le formulaire de demandes ainsi que le certificat mdical joindre la demande et leurs notices:
http://www.cnsa.fr/rubrique.php3?id_rubrique=116

commun, dans les espaces et salles dattente, dans les tablissements et les manifestations accueillant du public ainsi que dans les files dattente. Toute personne dont le handicap rend la position debout pnible, mais dont le taux dincapacit est infrieur 80 %, peut en faire la demande auprs de la MDPH. La carte de priorit pour personne handicape est attribue pour une priode comprise entre un an et dix ans, cette priode est renouvelable. Tlchargez le formulaire de demandes ainsi que le certificat mdical joindre la demande et leurs notices:
http://www.cnsa.fr/rubrique.php3?id_rubrique=116

Pour en savoir plus:


http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F15066.xhtml

D. Sassurer et Emprunter: la convention AERAS


Afin damliorer laccs lemprunt et lassurance des personnes prsentant un risque aggrav de sant, est signe en 2006, entre les pouvoirs publics, les fdrations professionnelles de la banque, de lassurance et de la mutualit et les associations de malades et de consommateurs, la premire convention AERAS. Entre en vigueur le 1er janvier 2007, elle apporte dj des avances substantielles par rapport la convention prcdente, dite convention Belorgey. De nouvelles ngociations, menes en 2010, ont permis daboutir une nouvelle version, entre en vigueur le 1er mars 2011, dans lobjectif dlargir encore le champ des couvertures dassurance pour les personnes prsentant un risque aggrav de sant et de garantir un meilleur respect des engagements pris par les signataires. La convention AERAS concerne, sous certaines conditions, les prts caractre personnel (prts immobiliers et certains crdits la consommation) et professionnel (prts pour lachat de locaux et de matriels). Aux termes de la loi du 31 janvier 2007 toute personne prsentant un risque aggrav, du fait de son tat de sant ou de son handicap, bnficie de plein droit de la convention AERAS. Cette convention contient ce jour un certain nombre de mesures majeures telles que: le droit un examen systmatique et approfondi de la demande dassurance ( trois niveaux), le droit pour lemprunteur du libre choix de son assureur, la cration dune garantie invalidit spcifique AERAS nexcluant aucune pathologie, un mcanisme dcrtement des surprimes dassurance,
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Pour en savoir plus:


http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F2891.xhtml

C. La carte de priorit pour personne handicape


Cette carte, anciennement appele carte station debout pnible , permet dobtenir une priorit daccs aux places assises dans les transports en

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un dispositif renforc de suivi de son application par les signataires, lengagement dun effort en matire dinformation sur lexistence et les dispositions de la convention En savoir plus:
http://www.aeras-infos.fr

Centre national de Ressources Exprimental Robert Laplane pour les jeunes prsentant des dficiences auditives et/ou linguistiques graves:
http://centreressourceslaplane.org/

E. Centres nationaux de ressources sur les handicaps rares (CNRHR)


Crs par une instruction ministrielle de mai 1998 et labelliss en juillet 2010, trois centres nationaux de ressources pour les handicaps rares (CNRHR) sont rattachs des tablissements disposant dune exprience et dune technicit avre pour certains handicaps rares. Ils ont pour mission de: laborer une banque de donnes relatives aux caractristiques du handicap et ses mthodes de prises en charge; diffuser une information adapte auprs des quipes techniques des CDAPH et des professionnels mdicosociaux et de sant; valuer la pertinence de nouvelles mthodes de prophylaxie, de dpistage ou de traitement; porter ou affiner le diagnostic de certaines configurations rares de handicaps la demande des quipes ou familles qui sadressent au centre; aider et former les quipes des autres tablissements concerns, comportant ou non une section spcialise, laborer un projet dtablissement et des projets individualiss pertinents permettant aux quipes de prendre en compte, en particulier, lvolutivit et les risques de rgression; tablir les protocoles ncessaires propres prvenir les phnomnes de rgression des personnes concernes lorsquelles parviennent lge adulte; tudier les conditions techniques requises pour favoriser un maintien domicile, ds lors quun tel maintien rpond au souhait de lentourage; informer et conseiller les familles isoles et les mettre en contact avec les tablissements prcits; Informer et conseiller les personnes adultes vivant domicile et les professionnels travaillant leur contact (auxiliaires de vie, services daccompagnement...). Centre national de Ressources Exprimental pour Enfants et Adultes Sourds-Aveugles et Sourds Malvoyants (CRESAM):
http://www.cresam.org/

Centre de Ressources La Ppinire , pour les personnes dficientes visuelles qui prsentent une ou plusieurs dficiences associes:
http://www.anpea.asso.fr/aider-les-parents/etablissements-et-services/le-centre-de-ressources-national-handicap-rare-la-pepiniere

F. Linformation des personnes handicapes via Internet: liste de sites pertinents


Tourisme
Le label Tourisme et handicap signale les lieux et les organismes touristiques qui ont fait des efforts et se sont engags sur divers points afin dtre accessibles aux personnes handicapes. Annuaire des sites labelliss:
http://fr.franceguide.com/Voyageurs/Tourisme-et-Handicap/Moteur-de-recherche-Tourisme-et-Handicap/ http://fr.franceguide.com/voyageurs/tourisme-et-handicaps/sites-labellises/home.html?NodeID=231

Le guide accessible: guide touristique pour personnes handicapes:


http://www.guide-accessible.com/index.htm

Guide collaboratif des adresses accessibles:


http://www.jaccede.com/

Liste des plages accessibles en France:


http://www.handiplage.fr

Dplacements
Air France et les voyageurs handicaps (service dassistance Saphir):
http://www.airfrance.fr/

La SNCF et les voyageurs handicaps:


http://www.voyages-sncf.com/guide/voyageurs_handicapes/accueil/

Accessibilit
Mobile en ville: faciliter laccs des villes aux roulettes:
http://www.mobile-en-ville.asso.fr

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Handi-Cit: guide pratique sur tlphone mobile destination des personnes handicapes moteur:
http://www.mobile-en-ville.asso.fr/handi-cite/

Documentation et associations gnralistes


Portail Institutionnel du Handicap:
http://doccismef.chu-rouen.fr/servlets/PIH

Vente et location de produits pour laccessibilit de lhabitat et du vhicule:


http://www.acartech.fr/systeme-transfert-vehicule-handicape.php http://www.lenoirhandiconcept.com/?rt76=3133&gclid=CPalh5KLu6wCFeMhtAodd1mNog

Association des Paralyss de France (APF):


http://www.apf.asso.fr/

UNAPEI, le portail du handicap mental:


http://www.unapei.org/

Sport
Fdration franaise handisport:
http://www.handisport.org/index.php

Handicap infos, portail dinformation gnraliste:


http://www.handicapinfos.com/

Autres
Magazine dinformation destin aux personnes handicapes et leur entourage: http://www.yanous.com/ CTNERHI: Centre technique national dtudes et de recherches sur les handicaps et les inadaptations:
http://www.ctnerhi.com.fr/

Ministre des sports:


http://www.sports.gouv.fr/francais/faire-du-sport/sportet-handicaps/

Culture
Accueil pour tous dans les monuments nationaux:
http://www.handicap.monum.fr

Assistance en ligne handicap:


http://www.assistance-handicap.com

MESH: Musique et veil culturel pour les personnes en situation de handicap: http://www.mesh.asso.fr Livres lectroniques gratuits:
http://www.ebooksgratuits.com

Livres lectroniques gratuits diffrents formats:


http://litteratureaemporter.free.fr/

Wikisource: textes passs dans le domaine public ou publis sous licence libre: http://fr.wikisource.org/
wiki/Accueil

V. Lgislation, rglementation, documents administratifs


A. Les lois
Loi n 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et la qualit du systme de sant:
http://www.legifrance.gouv.fr/WAspad/UnTexteDeJorf?numjo= MESX0100092L

Livres audio gratuits:


http://www.litteratureaudio.com/

Site marchand de livres audio disponibles ds leur sortie papier:


http://www.audiolib.fr/

Loi n 2004-806 du 9 aot 2004 relative la politique de sant publique:


http://www.legifrance.gouv.fr/WAspad/UnTexteDeJorf?numjo= SANX0300055L

Jeux et technologie
Ergoinfo: Adaptation de jouets:
http://ergoinfo.free.fr/topic/index.html

Loi n2004-810 du 13 aot 2004 relative lAssurance Maladie:


http://www.legifrance.gouv.fr/WAspad/UnTexteDeJorf?numjo= SANX0400122L

Ide: logiciels ducatifs spcialiss en accs libre, outils de rducation, aides la communication, accessibilit lordinateur:
http://www.idee-association.org

Loi n 2005-102 du 11 fvrier 2005 pour lgalit des droits et des chances, la participation et la citoyennet des personnes handicapes:
http://www.legifrance.gouv.fr/WAspad/UnTexteDeJorf?num jo=SANX0300217L

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Loi n 2007-131 du 31 janvier 2007 relative laccs au crdit des personnes prsentant un risque aggrav de sant:
http://www.legifrance.gouv.fr/WAspad/UnTexteDeJorf?num jo=ECOX0600174L

Dcret n 2005-1591 du 19 dcembre 2005 relatif la prestation de compensation domicile pour les personnes handicapes:
http://www.legifrance.gouv.fr/WAspad/UnTexteDeJorf?nu mjo=SANA0524618D

B. Dcrets et arrts publis au journal officiel


Maisons Dpartementales des personnes handicapes (MDPH) Dcret n 2005-1587 du 19 dcembre 2005 relatif la maison dpartementale des personnes handicapes et modifiant le code de laction sociale et des familles:
http://www.legifrance.gouv.fr/WAspad/UnTexteDeJorf?nu mjo=SANA0524615D

Arrt du 28 dcembre 2005 fixant les montants maximaux attribuables au titre des lments de la prestation de compensation:
http://www.legifrance.gouv.fr/WAspad/UnTexteDeJorf?nu mjo=SSHA0524816A

Arrts du 28 dcembre 2005 fixant les tarifs de certains lments de la prestation de compensation:
http://www.legifrance.gouv.fr/WAspad/UnTexteDeJorf?numj o=SSHA0524814A http://www.legifrance.gouv.fr/WAspad/UnTexteDeJorf?numj o=SSHA0524815A

Arrt du 28 dcembre 2005 fixant les taux de prise en charge de la compensation du handicap:
http://www.legifrance.gouv.fr/WAspad/UnTexteDeJorf?numj o=SSHA0524817A

Dcret n 2005-1590 du 19 dcembre 2005 relatif au montant et aux modalits de versement des concours dus aux dpartements au titre de la prestation de compensation et du fonctionnement des maisons dpartementales des personnes handicapes et modifiant le code de laction sociale et des familles:
http://www.legifrance.gouv.fr/WAspad/UnTexteDeJorf?nu mjo=SANA0524619D

Arrt du 2 janvier 2006 modifiant larrt du 28 dcembre 2005 fixant les tarifs de llment de la prestation de compensation:
http://www.legifrance.gouv.fr/WAspad/UnTexteDeJorf?numj o=SANA0620009A

Dcret n 2006-130 du 8 fvrier 2006 relatif la convention de base constitutive de la maison dpartementale des personnes handicapes:
http://www.legifrance.gouv.fr/WAspad/UnTexteDeJorf?nu mjo=SANA0620591D

Dcret n 2007-158 du 5 fvrier 2007 relatif la prestation de compensation en tablissement:


http://www.legifrance.gouv.fr/WAspad/UnTexteDeJorf?numj o=SANA0720116D

Emploi et formation professionnelle Circulaire DGEFP n 2006/06 du 22 fvrier 2006 relative lobligation demploi des travailleurs handicaps, mutils de guerre et assimils du secteur priv et du secteur public caractre industriel et commercial:
http://www.circulaires.gouv.fr/pdf/2009/04/cir_2844.pdf

Commission des Droits et de lAutonomie des Personnes Handicapes (CDAPH) Dcret n 2005-1589 du 19 dcembre 2005 relatif la commission des droits et de lautonomie des personnes handicapes et modifiant le code de laction sociale et des familles:
http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JO RFTEXT000000263745&fastPos=1&fastReqId=1567462957 &categorieLien=cid&oldAction=rechTexte

Scolarisation Dcret n 2005-1617 du 21 dcembre 2005 relatif aux amnagements des examens et concours de lenseignement scolaire et de lenseignement suprieur pour les candidats prsentant un handicap:
http://www.legifrance.gouv.fr/WAspad/UnTexteDeJorf?nu mjo=MENS0502560D

Prestation de compensation Dcret n 2005-1588 du 19 dcembre 2005 relatif la prestation de compensation domicile pour les personnes handicapes et modifiant le code de laction sociale et des familles (dispositions rglementaires) et le code de la scurit sociale (deuxime partie: Dcrets en Conseil dEtat):
http://www.legifrance.gouv.fr/WAspad/UnTexteDeJorf?nu mjo=SANA0524616D

Dcret n 2005-1752 du 30 dcembre 2005 relatif au parcours de formation des lves prsentant un handicap:
http://www.legifrance.gouv.fr/WAspad/UnTexteDeJorf?nu mjo=MENE0502666D

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http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf Politique de sant

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Accessibilit Dcret n 2006-138 du 09 fvrier 2006 relatif laccessibilit du matriel roulant affect aux services de transport public terrestre de voyageurs:
http://www.legifrance.gouv.fr/WAspad/UnTexteDeJorf? numjo=EQUT0600192D

Demande dallocation supplmentaire du Fonds Spcial dInvalidit (cerfa 11175*03):


http://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/formulaires/ S4151.pdf

Demande dAllocation journalire parentale (cerfa 12666*01):


http://www.caf.fr/pdfj/ajpp.pdf

de

prsence

Dcret n 2009-1272 du 21 octobre 2009 relatif laccessibilit des lieux de travail aux travailleurs handicaps:
http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte= JORFTEXT000021187284&fastPos=1&fastReqId=803414 860&categorieLien=cid&oldAction=rechTexte

Modle de Projet dAccueil Individualis:


ftp://trf.education.gouv.fr/pub/edutel/bo/2003/34/projet. pdf

Formulaires pour toute demande auprs des MDPH ainsi que le certificat mdical et leurs notices:
http://www.cnsa.fr/rubrique.php3?id_rubrique=116

Permis de conduire Arrt du 31 aot 2010 modifiant larrt du 21 dcembre 2005 fixant la liste des affections mdicales incompatibles avec lobtention ou le maintien du permis de conduire ou pouvant donner lieu la dlivrance de permis de conduire de dure de validit limite :
http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?dateTexte =&categorieLien=id&cidTexte=JORFTEXT000022816662& fastPos=6&fastReqId=2096773007&oldAction=rechExpT exteJorf

D. Les circulaires
Circulaire n 98-151 du 17 juillet 1998 relative lassistance pdagogique domicile en faveur des enfants et adolescents atteints de troubles de la sant voluant sur une longue priode:
http://www.education.gouv.fr/botexte/bo980723/ SCOE9801935C.HTM

Cartes dinvalidit, de stationnement et de priorit Dcret n 2005-1714 du 29 dcembre 2005 relatif la carte dinvalidit et la carte de priorit pour personne handicape et modifiant le code de laction sociale et des familles (partie rglementaire):
http://www.legifrance.gouv.fr/WAspad/UnTexteDeJorf? numjo=SANA0524738D

Circulaire n2003-135 du 8 septembre 2003 relative laccueil en collectivit des enfants et des adolescents atteints de troubles de la sant voluant sur une longue priode:
http://www.education.gouv.fr/bo/2003/34/MENE0300417C. htm

Circulaire n 2006-126 du 17 aot 2006 relative la mise en uvre et au suivi du projet personnalis de scolarisation:
http://www.education.gouv.fr/bo/2006/32/MENE0602187C. htm

Dcret n 2005-1766 du 30 dcembre 2005 fixant les conditions dattribution et dutilisation de la carte de stationnement pour personnes handicapes et modifiant le code de laction sociale et des familles (partie rglementaire):
http://www.legifrance.gouv.fr/WAspad/UnTexteDeJorf? numjo=SANA0524736D

Circulaire N2006-215 DU 26-12-2006 relative lorganisation des examens et concours de lenseignement scolaire et de lenseignement suprieur pour les candidats prsentant un handicap:
http://www.education.gouv.fr/bo/2007/1/MENE0603102C. htm

C. Documents tlcharger
Demande de pension dinvalidit (cerfa 50531#02):
http://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/formulaires/S4150.pdf

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Plan National Maladies Rares


Consultez le document dit par le Ministre de la Sant et des Solidarits:
http://www.orpha.net/actor/Orphanews/2011/doc/Plan_national_maladies_rares.pdf

Les numros utiles


Pour toute question sur les maladies rares: Maladies Rares Info Services 0 810 63 19 20 (Numro Azur). Pour toute question sur le handicap: 0 820 03 33 33 (Numro Indigo) Gr par le Ministre des Solidarits et de la Cohsion Sociale. Pour toute question juridique ou sociale: Sant Info Droits 0810 004 333 (Numro Azur) Pour toute question sur le droit des malades: Droits des malades Info 0 810 51 51 51 (Numro Azur)

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Index
A Affections de Longue Dure (ALD) 5 Aidant familial 9 Aides la vie quotidienne 13, 21 Aides animalires 8, 10 Aides et accompagnement domicile 13 Aides financires 7, 11, 19, 20 Aides humaines 8, 9, 10, 13 Aides techniques 8, 9, 10, 20 Allocation aux Adultes Handicaps 8, 11 Allocation Compensatrice pour Tierce Personne 9, 13 Allocation dducation de lEnfant Handicap 2, 8, 9, 11, 13 Allocation Journalire de Prsence Parentale 12, 26 Amnagement du logement et du vhicule 8 Assistance pdagogique domicile 18, 19, 26 Assistants sociaux 15, 19, 21 Association nationale de Gestion du Fonds pour lInsertion Professionnelle des Personnes Handicapes 20 Assurance Maladie 4, 5, 6, 7, 8, 10, 11, 12, 13, 21, 24 Atelier protg. Voir aussiEntreprise adapte Auxiliaire de Vie 8, 16 C Caisse dAllocations Familiales (CAF) 11, 12 Caisse Nationale de Solidarit pour lAutonomie (CNSA) 7, 8 Carte de priorit 22, 26 Carte dinvalidit 8, 21, 22, 26 Carte Europenne dAssurance Maladie 7 Carte europenne de stationnement 22 Centre dAide par le Travail (CAT) 20. Voir aussiEtablissements et Services dAide par le Travail (ESAT) Centre de rfrence 5, 6 Centres dAction Mdico-Sociale Prcoce 12 Centres de distributions de travail domicile (CDTD) 19 Centres Mdico-Psychologiques (CMP) 13 Centres Mdico-Psycho-Pdagogiques (CMPP) 12 Charges spcifiques ou exceptionnelles 8, 10 Classe dinclusion scolaire (CLIS) 15, 16, 17 Commission des Droits et de lAutonomie des Personnes Handicapes (CDAPH) 7, 8, 9, 11, 13, 15, 16, 18, 19, 20, 23, 25 Complment de ressources 8, 11 Cong daccompagnement dune personne en fin de vie 14 Cong de prsence parentale 13, 14 Cong de solidarit familiale 14 Cong de soutien familial 14, 15 Contrat daccompagnement dans lemploi (CUI-CAE) 20 Contrat dinsertion dans la vie sociale (CIVIS) 20 Contrat initiative emploi (CUI-CIE) 20 Convention AERAS 22 Couverture Maladie Universelle (CMU) 4

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Vivre avec une maladie rare en France

E Enseignement domicile 15, 16 Entreprise adapte 19, 20 quipes de Prparation et de Suite de Reclassement (EPSR) 20 tablissements et Services dAide par le Travail (ESAT) 19, 20 Etablissements Rgionaux dEnseignement Adapt (EREA) 17 Etablissements spcialiss pour les enfants dficients intellectuels (IME - IMP et IMPro) 18 Etablissements spcialiss pour les enfants dficients visuels et dficients auditifs 18 Examens 6, 16, 25, 26 F Fonds Dpartemental de Compensation du Handicap (FDCH) 13 Fonds pour lInsertion des Personnes Handicapes dans la Fonction Publique (FIPHFP) 20 Frais de transport 6 H Haute Autorit de Sant (HAS) 5, 6 Hospitalisation 4, 6, 9, 12, 15 I Institut dducation adapte pour les enfants polyhandicaps (IEAP) 18 Instituts dducation Motrice (IEM) 18 Instituts Thrapeutiques Educatifs et Pdagogiques (ITEP) 18 K Kinsithrapeute 6, 12 M Maison Dpartementale des Personnes Handicapes (MDPH) 7, 8, 9, 11, 12, 15, 16, 18, 19, 21, 22, 25, 26 Majoration pour la vie autonome 11 Mdecin traitant 5, 6, 12, 14, 15, 18 O Organismes dinsertion et de placement (OIP) 20 Orthophoniste 12 P Pension dinvalidit 11, 12, 21, 26 Plan National Maladies Rares 4, 5, 27 Ple Emploi 14, 20 Prestation de Compensation du Handicap 8, 9, 10, 13 Programmes dpartementaux dinsertion des travailleurs handicaps (PDITH) 20 Projet dAccueil Individualis 15, 19, 26 Projet Personnalis de Scolarisation (PPS) 16 Protection Maternelle et Infantile (PMI) 12 R Rseau Cap Emploi 20 S Scolarit 4, 15, 16, 18 Sections dEnseignement Gnral et Professionnel Adapt (SEGPA) 17 Service dAccompagnement la Vie Sociale (SAVS) 13 Service dAccompagnement Familial et dEducation Prcoce (SAFEP) 17 Service dAccompagnement Mdico-Social pour Adultes Handicaps (SAMSAH) 13 Service dAide lAcquisition de lAutonomie et lIntgration Scolaire (SAAAIS) 17 Service dEducation Spciale et de Soins Domicile (SESSAD) 17 Service de Soins et dAide Domicile (SSAD) 17 Service de Soutien lEducation Familiale et lIntgration Scolaire (SSEFIS) 17 Soins infirmiers 12
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Vivre avec une maladie rare en France

Liste des principales abrviations


AAH: Allocation Adultes Handicap ACTP: Allocation Compensatrice pour Tierce Personne AEEH: Allocation dEducation Enfant Handicap AGEFIPH: Association Nationale de Gestion du Fonds pour lInsertion Professionnelle des Personnes Handicapes AJPP: Allocation Journalire de Prsence Parentale ALD: Affections de Longue Dure AMM: Autorisation de Mise sur le March APA: Allocation Personnalise dAutonomie AVS: Auxiliaire de Vie Scolaire AVU: Auxiliaire de Vie Universitaire CAF: Caisse dAllocations Familiales CAMSP: Centres dAction Mdico-Sociale Prcoce CDAPH: Commission des Droits et de lAutonomie des Personnes Handicapes CDES: Commission Dpartementale de lEducation Spciale CDTD: Centre de Distribution de Travail Domicile CLIS: Classe dInclusion Scolaire CMP: Centres Mdico-Psychologiques CMPP: Centres Mdico-Psycho-Pdagogiques CMU: Couverture Maladie Universelle CNSA: Caisse Nationale de Solidarit pour lAutonomie EREA: Etablissements Rgionaux dEnseignement Adapt FDCH: Fonds Dpartemental de Compensation du Handicap FIPHFP: Fonds pour lInsertion des Personnes Handicapes dans la Fonction Publique HAS: Haute Autorit de Sant IEAP: Institut dEducation Adapte pour les enfants Polyhandicaps IEM: Institut dEducation Motrice IME : Institut Mdico-ducatif IMP : Institut Mdico-Pdagogique IMPro : Institut Mdico-Professionnel ITEP: Instituts Thrapeutiques Educatifs et Pdagogiques MDPH: Maison Dpartementale des Personnes Handicapes PAI : Projet dAccueil Individualis PCH: Prestation de Compensation du Handicap PDITH: Programmes Dpartementaux dInsertion des Travailleurs Handicaps PMI: Protection Maternelle et Infantile PPS: Projet Personnalis de Scolarisation SAAAIS: Service dAide lAcquisition de lAutonomie et lIntgration Scolaire SAFEP: Service dAccompagnement Familial et dEducation Prcoce SAMSAH: Service dAccompagnement Mdico-Social pour Adultes Handicaps SEGPA: Sections dEnseignement Gnral et Professionnel Adapt SESSAD: Service dEducation Spciale et de Soins Domicile SSAD: Service de Soins et dAide Domicile SSEFIS: Service de Soutien lEducation Familiale et lIntgration Scolaire ULIS : Unit Localise pour lInclusion Scolaire

Pour toute question ou suggestion, nhsitez pas nous contacter: contact.orphanet@inserm.fr


Rdacteur en chef: Odile Kremp Rdacteur du cahier: Arielle Lemasne Photographie: AFM/ Jean-Pierre Pouteau Le format appropri pour citer ce document est le suivant: Vivre avec une maladie rare en France - Aides et Prestations , Les Cahiers dOrphanet, Srie Politique de sant, Juillet 2012, http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf

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http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf srie Politique de sant

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