A trajetria da famlia do portador de sofrimento psquico

. THE PATH OF THE PERSONS FAMILY IN PSYCHIC SUFFERING LA TRAYECTORIA DA FAMILIA DEL PORTADOR DE SUFRIMIENTO PSQUICO

A trajetria da famlia do portador de sofrimento psquico

Vnia Moreno1, Mrcia Bucchi Alencastre2

RESUMO Este artigo uma reflexo terica acerca de como os familiares estiveram includos na assistncia ao portador de sofrimento psquico. Iniciamos a partir da constituio da psiquiatria enquanto cincia mdica e buscamos chegar at os nossos dias. Percebemos que a famlia foi excluda do cuidado ao doente mental e que s veio receber a ateno e ser investigada a partir da Segunda Guerra Mundial quando comeou o processo de desospitalizao. No Brasil as estratgias visando auxiliar a famlia no enfrentamento do sofrimento psquico ainda se encontram incipientes.

ABSTRACT This article is a theoretical thought concerning how relatives were included in the attendance the person in mental suffering. The onset was the constitution of Psychiatry as a medical science up to our days. We noticed that the family was excluded from the care to the mental patient and that attention and investigation of the matter only started after World War II along with the psychiatric outpatient treatment process. In Brazil, a strategy seeking to support families facing psychic suffering is still incipient.

RESUMEN Este artculo es una reflexin terica a cerca de cmo los familiares estuvieron incluidos en la asistencia a personas en sufrimiento psquico. Iniciamos a partir de la constitucin de la psiquiatra mientras ciencia mdica y buscamos llegar hasta nuestros das. Nos percatamos que la familia que excluida del cuidado al enfermo mental y que slo vino a recibir la atencin y ser investigada a partir de la Segunda Guerra Mundial cuando empez. Actualmente algunos pases han ofrecido asistencia al ncleo familiar y, cuando ocurre rechazo, la opcin es por mantener contactos espordicos del paciente con las familias de manera de evitar reinternaciones. En Brasil las estrategias visando a auxiliar la familia en el enfrentamiento del sufrimiento psquico an se encuentra incipiente. PALABRAS-CLAVE Familia. Trastornos mentales; Psiquiatra/Historia.

1 Enfermeira. Professora Assistente Doutor do Departamento de Enfermagem da Faculdade de Medicina de Botucatu Universidade Estadual Paulista. vmoreno@ fmb.unesp.br 2 Enfermeira. Professora Doutora do Departamento de Enfermagem Psiquitrica e Cincias Humanas da Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto da Universidade de So Paulo.

PALAVRAS-CHAVE Famlia. Transtornos mentais. Psiquiatria/Histria.

KEYWORDS Family. Mental disorders. Psychiatric/History.

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INTRODUO E OBJETIVO A famlia tem ocupado um espao privilegiado nas discusses sobre as polticas pblicas sendo convidada a tornar-se aliada na formulao de um novo modelo de ateno sade. No cenrio da sade mental os familiares tm sido chamados a participar ativamente na implantao do projeto teraputico do portador de sofrimento psquico bem como so atores privilegiados na luta por melhores condies de assistncia psiquitrica. Este estudo visa reconstruir a trajetria da famlia do portador de sofrimento psquico desde a constituio da psiquiatria enquanto cincia mdica no sculo XVIII at os dias atuais, enfocando perodos em que ocorrem mudanas na forma de insero dos familiares nas formas de atendimento. A famlia: o olhar do primeiro reformador preciso retornar no tempo para buscar como a famlia foi vista nos primrdios da psiquiatria. Philippe Pinel, psiquiatra, considerado o primeiro reformador da assistncia psiquitrica, considerava relevante o transtorno mental ser decorrente de uma leso no crebro (causa fsica da doena mental), porm apontava outras trs causas para a alienao mental, quais sejam: hereditariedade, influncia de uma educao corrompida sobre a perda da razo e desregramento no modo de viver(1). Essas foram denominadas por Pinel como causas morais e eram fatores predisponentes para o adoecer. O tratamento proposto era o moral que tinha como finalidade substituio do ambiente onde residia o paciente de forma a cur-lo(2) . Pode-se assinalar, tambm, que Pinel valorizou os fatores psicolgicos do adoecer psquico e, conseqentemente, a famlia podia ser responsabilizada como causadora de doena, na medida em que no tinha controle sobre a educao falha e as paixes insuportveis que acometiam os pacientes no ambiente familiar.

aos ideais da burguesia. O Estado teria controle sobre o planejamento das famlias de forma a assegurar as riquezas e obedecendo racionalidade puramente econmica(3). Porm, no caso do doente mental, este ficaria aos cuidados do asilo, buscando-se reproduzir em um espao fictcio o modelo de famlia, onde o tratamento era fundamentado na reeducao moral e em normas de bons costumes(1) . Assim, a famlia foi banida do acompanhamento ao doente mental, cabendo apenas ao asilo e ao poder mdico curar aqueles que apresentavam qualquer tipo de comportamento inadequado. Cabe ressaltar que as determinaes para os familiares ficarem longe dos pacientes durante o perodo de internamento tiveram impacto at 1980, pois a famlia s podia visitar os mesmos quando a Instituio permitia e, normalmente, isso ocorria um ms aps a internao ou quando j se encontravam melhor. A alegao era de que havia piora da sintomatologia quando o paciente entrava em contato com seu ncleo familiar e que eles, muitas vezes, no entendiam como o tratamento funcionava. Essa mesma norma valia para as correspondncias, que deveriam ser avaliadas pelos profissionais, para no propiciarem reaes negativas no doente; eram vetadas as cartas de pacientes que denunciavam as condies precrias de assistncia. Atualmente, o direito de visitas peridicas e de envio e recebimento de correspondncia esto garantidos atravs da Declarao da Organizao das Naes Unidas (ONU) sobre A proteo de pessoas acometidas de transtorno mental e melhoria da assistncia sade mental, de 1991. A famlia: a partir da dcada de 40 at o momento atual Enquanto a instituio psiquitrica manteve-se como centro da assistncia ao doente mental, a famlia teve uma pequena participao no cuidado ao seu paciente. Os familiares de portadores de sofrimento psquico s viriam a se tornar objeto de investigao no final da dcada de 40, situao esta decorrente das crticas ao sistema asilar e paralelamente ao desenvolvimento de novas teorias acerca da doena mental(4) .

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A primeira reforma na assistncia psiquitrica foi resultante do iderio da Revoluo Francesa onde a famlia tambm passou por transformaes, sendo proposto o modelo nuclear, composto de pai, me e filhos, correspondendo

As crticas ao modelo asilar iniciaram-se durante e aps a Segunda Guerra Mundial, quando ocorreram novas reformulaes da assistncia psiquitrica: Psiquiatria Institucional na Frana, Comunidade Teraputica na Inglaterra, Psiquiatria Preventiva nos Estados Unidos e Psiquiatria Democrtica na Itlia. Todas estas formas propunham a transformao do espao asilar e a possibilidade de desospitalizao dos pacientes, ou seja, seu retorno sua famlia e sua comunidade. Com a sada dos pacientes dos hospitais, novas teorias surgiram para buscar compreender a dificuldade de aceitao, pela famlia, do membro doente, principalmente em relao ao paciente com esquizofrenia. As grandes teorias relacionadas s famlias de doentes mentais tiveram seu auge nos anos 50 e 60, pois os familiares passaram, ento, a conviver mais de perto com o portador de sofrimento psquico, situao que gerou muitas dificuldades de relacionamento e desencadeou, por vezes, reinternaes(5). Os estudos buscavam entender o papel da famlia diante do adoecimento psquico de um dos seus membros e os pressupostos tericos dessas escolas constituram a base da terapia familiar sistmica, permitindo uma nova forma de visualizar a doena mental. Um diagnstico que, anteriormente, era restrito ao paciente, passando a ser um sinal de dificuldades no ncleo familiar ao qual o paciente pertence. , portanto, esta estrutura que dever ser tratada e transformada(6). As famlias passaram a ser entendidas como sistemas que possuem um funcionamento e uma forma de comunicao que precisam ser modificados, pois causam sofrimento em um dos seus componentes. O paciente passou, ento, a ser visto como depositrio das dificuldades da dinmica familiar. A partir do embasamento da teoria sistmica para compreenso da famlia, surgiram vrias escolas de terapia familiar, sendo as principais: a estrutural, a estratgica breve e o grupo de Milo. Entre elas, existem muitas semelhanas, pois todas possuem o mesmo corpo terico(7). Outra vertente, a psicanlise, tambm tem contribudo no tratamento das famlias, onde a nfase no incide no alvio dos sintomas, mas na tentativa de vincular a interao atual

dos membros da famlia a relacionamentos passados. O terapeuta, atravs da interpretao transferencial, mostra como relacionamentos reprimidos, oriundos da famlia de origem, se repetem nas famlias atuais(8-10). A abordagem psicodinmica associa os princpios psicanalticos aos conceitos sistmicos. Essa tcnica destina-se a penetrar nas defesas da famlia e prope que o terapeuta tenha uma atitude aberta e pessoal, em contraposio ao papel do analista, reservado e afastado(11). As teorias sistmica, psicanaltica e psicodinmica tm contribudo para o entendimento dos ncleos familiares e representam recursos necessrios para que os profissionais possam oferecer um melhor cuidado famlia de portadores de sofrimento psquico. Uma crtica possvel a ser feita a de que essas teorias, ao realizarem a compreenso da questo familiar, acabaram tambm por classificar as famlias e rotul-las como funcionais ou disfuncionais, estruturadas ou deses-truturadas (12) . Repetindo, assim, a trajetria do doente mental, por exemplo: um esquizofrnico vem de uma famlia disfuncional. Na dcada de 60, iniciou-se uma srie de estudos buscando entender as possveis causas para as recadas de pacientes esquizofrnicos, decorrentes do convvio familiar e social. Sendo elaborado um instrumento, a Entrevista Familiar de Camberwell para avaliar os aspectos do relacionamento entre o paciente e seus familiares(5). No decnio de 70, criaram o termo Emoo Expressa para designar um ndice que avalia o nmero de comentrios crticos, a presena de hostilidade e o nvel de superenvolvimento do familiar com o paciente, que pode indicar caractersticas preditoras de recada(13). Foi possvel constatar que famlias com alto ndice de Emoo Expressa tm dificuldade para tolerar os comportamentos e so mais crticas com o paciente, criando uma situao ambiental nociva, o que desencadearia um novo surto psictico. As investigaes sobre Emoo Expressa permitiram o desenvolvimento de propostas teraputicas visando modificar a interao familiar, de forma a melhorar a aceitao do paciente.

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Uma das intervenes propostas a partir dos estudos sobre a Emoo Expressa a abordagem psicoeducacional, que educativa, no confrontacional e oferece suporte aos familiares, visando mudanas comportamentais. Essa objetiva mais que promover a ampliao do conhecimento de um paciente e sua famlia acerca do que uma doena e seu tratamento . Busca ajudar o ncleo familiar na compreenso da experincia vivida e proporciona a incorporao desse entendimento em seu cotidiano como forma de valorizar a vida(14). A interveno psicoeducacional tem sido utilizada para atender familiares de pacientes em sofrimento psquico, de forma a garantir o convvio em comunidade, evitando recadas e internaes prolongadas(15-17) . Quanto aos servios de sade mental, estes tm utilizado o processo de desinstitucionalizao como forma de organizao que busca criar uma relao mais solidria entre pacientes, equipe, famlia e comunidade. Esse processo implica em colocar em discusso, os preconceitos travestidos de conhecimento cientfico e as prticas automatizadas, no para substitu-las definitivamente por outras afirmaes supostamente corretas,
mas para abrir e deixar permanentemente aberto o espao de definio e redefinio do que melhor, do que pode permitir mais liberdade, do que pode fazer da experincia subjetiva individual uma aventura a mais criativa possvel (18) .

sucessivas. Os autores assinalam a existncia de uma sobrecarga devido aos cuidados com a pessoa doente, prejudicando a interao familiar. Uma outra situao que pesa o paciente tornar pblica a doena mental na famlia, acarretando percalos para ambos no convvio com a comunidade. importante ressaltar que em alguns pases, onde o processo de desinstitucionalizao encontra-se consolidado, existem tratamentos diferenciados para pacientes que permaneceram longos anos internados em hospitais psiquitricos ou aqueles em que o contato familiar carregado de emotividade negativa e alto grau de crticas. O sistema de sade optou pelo oferecimento de residncias protegidas para esses pacientes e eles mantm contatos espordicos com as famlias, diminuindo assim a rejeio presente no ambiente familiar. Para que isso possa ser efetuado com sucesso, necessria uma poltica de investimento que priorize a insero social, na comunidade, do portador de sofrimento psquico(20). A famlia: a assistncia psiquitrica no Brasil No Brasil, a organizao da assistncia psiquitrica pautou-se no modelo da Escola Francesa e, tambm aqui, a famlia esteve banida de participar do tratamento do doente mental. Os primeiros pacientes que foram internados no Hospcio D. Pedro II eram aqueles destitudos de famlia: mendigos, alcoolistas, negros alforriados. Por outro lado, havia aqueles que sofriam de paixes, no aceitavam os princpios morais da sociedade e deformavam a imagem da famlia. Tambm a estes cabia a internao psiquitrica. Durante a Repblica, perodo da constituio do alienismo, as cidades se estabeleciam como um novo espao de vida urbana e a polcia buscava manter a ordem. Os loucos eram aqueles que sujavam as ruas. Para tanto, o local de recluso era o hospcio. Havia, tambm, os loucos que pertenciam a famlias operrias, que diante da violncia da polcia, optaram por delegar aos mdicos o tratamento de seus enfermos, pois no tinham como cuidar dos mesmos devido jornada de trabalho de doze horas dirias(21). E ainda, o poder mdico utilizou a argumentao estratgica de que a loucura era de

Diante disso, o trabalho de desinstitucionalizao constitui-se um esforo permanente de desconstruir condutas tidas como nicas e verdadeiras e construir na multiplicidade de fatores que envolvem o relacionamento do portador de sofrimento psquico e seus familiares uma experincia de convivncia, a mais saudvel possvel. Com relao s polticas pblicas, um estudo (19) sobre o processo de desinstitucionalizao em vrios pases, ressalta a importncia do estabelecimento de condies bsicas de tratamento para o ncleo familiar. Pois, se a famlia no puder contar com uma rede de servios que a auxilie no atendimento ao paciente, a tendncia repetir internaes

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origem hereditria, para convencer as famlias da necessidade de excluso de seus doentes.

Assim, satisfeita em esconder seus defeitos congnitos, a famlia cede o louco e perde a culpa de seu isolamento, que ainda acena com a perspectiva de cura(22).

O objetivo do alienista era de colocar-se como defensor e protetor da famlia buscando, atravs do tratamento, reorganizar o contato entre o doente e o ncleo familiar(23) . Essa poca deixou marcas profundas na assistncia psiquitrica, pois o nmero de pacientes crnicos e abandonados pela famlia representa um contingente enorme dos atuais moradores dos hospitais psiquitricos. Apenas com o movimento da Reforma Psiquitrica, na dcada de 80, que priorizou mudana do modelo assistencial, a famlia voltou a compor o cenrio da assistncia ao doente mental. So marcos da Reforma Psiquitrica as trs Conferncias Nacionais de Sade Mental, realizadas respectivamente em 1987, 1992 e 2001 nas quais nos apoiaremos para fazer uma breve anlise da insero dos familiares no interior desse processo. Na I Conferncia Nacional de Sade Mental, em 1987, as dificuldades enfrentadas pela famlia do paciente em sofrimento psquico no obtiveram destaque. Cabe esclarecer que esta Conferncia teve como objetivo consolidar as propostas do movimento da Reforma Sanitria no campo da Sade Mental, objetivando o Sistema nico de Sade. Foi uma Conferncia que, quando da sua organizao, procurou-se dar ao evento um carter congressual, isto , de encontro cientfico de psiquiatras e profissionais de sade mental(24). As inquietaes dos familiares e pacientes foram superficialmente contempladas em relao a como os servios deveriam ser estruturados. Decorridos cinco anos entre a primeira e a segunda Conferncia, os familiares tiveram sua representatividade assegurada e uma das recomendaes foi:
evitar culpabilizar o usurio e famlia, e promover o atendimento integrado da mesma inserida no contexto comunitrio e social(25).

A terceira Conferncia busca afirmar a importncia da famlia como aliada na nova forma de ateno a ser ofertado ao portador de sofrimento psquico onde se busca o suporte nos servios atravs do cuidado domiciliar e enfrentamentos das crises. Enfatizam sua importncia nos diversos momentos de negociao com os gestores na formulao de estratgias visando o melhor atendimento(26) . Outra questo muito enfatizada no Movimento da Reforma Psiquitrica a importncia das mudanas culturais que devem ocorrer em relao ao imaginrio social sobre a doena mental. O familiar apontado como ator privilegiado nas transformaes que deveriam acontecer no cuidado ao portador de sofrimento psquico, centrado na acolhida, na escuta e em novas formas de convvio, atravs da superao dos tratamentos anteriores baseados no isolamento e excluso (27). Os servios precisam ento elaborar programas visando atender as necessidades da famlia, quer em decorrncia do primeiro episdio de sofrimento psquico ou daqueles pacientes com vrias internaes, pois no se pode negar a sobrecarga que estas pessoas acarretam ao ncleo familiar. O Ministrio da Sade, ao estabelecer as diretrizes da Sade Mental pela Portaria 224, prope o atendimento famlia em todos os servios, quais sejam: centros de ateno psicossocial, hospitais-dia, servios de urgncias psiquitricas, unidades psiquitricas em hospitais gerais e os hospitais especializados em psiquiatria, procurando assim incluir e ofertar ao ncleo familiar a possibilidade do cuidado em um perodo em que a famlia enfrenta uma crise. Existe a necessidade da criao de um programa especfico de preparao e incentivo (inclusive financeiro), para que as famlias acolham o paciente e tambm tenham uma rede de suporte nos servios, como estratgias do processo de desinstitucionalizao(28). O Ministrio da Sade props a criao de uma bolsa-auxlio de forma a garantir, atravs de suporte financeiro atrelado a programas teraputicos, a manuteno do paciente no seu ncleo familiar e em sua comunidade(29). Porm, esta proposta no foi viabilizada devido a questes jurdicas, pois o Estado no pode

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ofertar dinheiro de forma direta aos beneficiados(30). Ainda assim, os recursos destinados a este projeto seriam menores do que aqueles gastos com internaes hospitalares. Desde o final da dcada de 70 e, mais constantemente, a partir da I Conferncia de Sade Mental, outros atores tm mostrado sua importncia no campo das lutas por uma melhor assistncia ao paciente com transtorno mental, como as associaes de familiares e usurios. Essas associaes tm produzido vrias reflexes sobre a prtica manicomial, inclusive defendendo os familiares que receberiam seus pacientes em casa, aps longos perodos de internao, sem qualquer apoio. Em uma investigao sobre as associaes de usurios e familiares no Rio de Janeiro, ressaltado que estas ocuparam espaos nos Conselhos Municipais de forma a legitimar e garantir que suas reivindicaes sejam ouvidas.
Na verdade, o movimento que se faz no de dar voz mas sim ouvir as vozes, pois elas sempre estiveram aonde esto, apenas os ouvidos no estavam na mesma freqncia. uma questo de sintonia(30) .

tal, pois haveria necessidade de uma reeducao que seria fornecida pelos asilos. Isso acarretou srios prejuzos levando ao afastamento dos familiares e pacientes, ocasionando um grande nmero de moradores em hospitais psiquitricos. Na dcada de 50 e 60, com a desospitalizao ocorrendo em vrios pases, a famlia foi novamente chamada a compor o cenrio da assistncia, surgindo vrias teorias para explicar e entender a doena mental. Uma das crticas possveis teoria sistmica que essa rotulou a famlia, repetindo um procedimento comum na psiquiatria enquanto cincia, ou seja, de classificar comportamentos e por conseqncia as pessoas. No momento atual as Polticas Pblicas dos diversos pases em que vem avanando o processo de desospitalizao, tm procurado garantir aos pacientes e seus familiares um convvio saudvel. Em algumas famlias a convivncia com o portador de sofrimento psquico to difcil para ambas s partes que acarreta reinternaes sucessivas para o paciente. No Brasil no existe ainda um enfrentamento desta questo. Tem se buscado criar residncias assistidas para aqueles destitudos dos laos familiares. Os pacientes com transtorno mental que possuem vnculo familiar, devem ser atendidos nos diversos servios como os centros de ateno psicossocial, hospitais-dia, entre outros. E os familiares devero receber um atendimento em momentos de crise e quando o paciente estiver inserido nos servios. Nessa direo, importante ressaltar que temos que nos tornar aliados da famlia no processo de desinstitucionalizao em curso. Conviver com os familiares ainda tem sido uma tarefa difcil a ser realizada pela equipe, que muitas vezes acaba por rotular as mesmas e responsabiliz-las pelo adoecimento mental de um de seus membros. Marcas que resistem ao tempo e forma de cuidado ao portador de sofrimento psquico.

Com relao Poltica Pblica, cabe apontar que existe uma preocupao ao nvel de Ministrio da Sade de prover os moradores das instituies psiquitricas de forma a garantir sua reintegrao social, sua reabilitao psicossocial e a humanizao do atendimento atravs de Centros Residenciais Teraputicos em Sade Mental. No entanto esta estratgia ser destinada aqueles que j perderam o suporte social e laos familiares(31). Porm, por parte do Estado deveria haver uma perspectiva, a mdio prazo, para aquela populao que apesar de contar com laos familiares, esses ocorrerem de forma fragmentada, tnue acarretando ao portador de sofrimento psquico vrias internaes sucessivas. CONSIDERAES FINAIS

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Este texto realizou uma reflexo terica sobre a insero da famlia na assistncia ao portador de sofrimento psquico. Em sua constituio a psiquiatria entendia que a famlia podia prejudicar o tratamento do doente men-

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Recebido: 23/04/2002 Aprovado: 18/06/2003

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