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LE DIABETE.

1. DEFINITION DE LA PATHOLOGIE. Le diabte sucr se caractrise par une augmentation de la concentration du glucose dans le sang, et cet excs peut entraner lapparition de glucose dans les urines qui dhabitude nen contiennent pas. Lorsquil ny a pas diabte, la glycmie (taux de glucose sanguin) se maintient automatiquement dans des limites troites bien dfinies. Au-del de cette limite, on parle dhyperglycmie et en de dhypoglycmie. La forme la plus courante du diabte sucr et la plus connue du grand public est ce quon appelle le diabte de type 2 . Cette forme de diabte sinstalle progressivement et concerne 75 80 % des patients diabtiques, tous ges confondus. Chez lenfant et ladolescent, le diabte est du plus de 99 % une destruction irrversible de cellules spcifiques du pancras qui produisent une hormone :linsuline. On parle alors de diabte de type 1, dont voici les premiers symptmes : il se manifeste en gnral brutalement, par une augmentation du volume des urines charges de glucose ; lenfant urine frquemment et a de plus en plus soif. Sinstalle une fatigue de plus en plus intense et, en quelques jours (ou quelques semaines), si la maladie nest pas dpiste temps, la dgradation entrane un coma progressif, qui peut conduire au dcs. 2. TRAITEMENT.

Ingurissable dans ltat actuel des connaissances, le diabte peut tre soign efficacement. Le traitement du diabte chez lenfant et ladolescent consiste lui fournir linsuline quil est incapable de produire lui-mme, sous forme dinjections sous-cutanes qui doivent tre ralises plusieurs fois par jour.

3.

CONSEQUENCES POUR LA VIE QUOTIDIENNE.

La permanence du traitement du diabte fait que lenfant ou le jeune diabtique, devra vivre avec sa maladie , laide de ce traitement et des contraintes que cela implique dans la vie quotidienne. Dans lesprit du grand public, les contraintes devraient tre les injections et le rgime. Lexprience permet dobserver quavec les matriels actuellement disponibles (seringues aiguilles fines, stylos-injecteurs), les injections sont devenues plus supportables (sans sous-estimer limpact des piqres chez les jeunes enfants) Les restrictions alimentaires sont devenues moins strictes au fil du temps et lalimentation propose aux jeunes diabtiques devrait tre celle recommande pour tous les jeunes du mme ge. On constate que de plus en plus les habitudes alimentaires des jeunes mais aussi des adultes drivent : excs de calories, de graisses animales, daliments sucrs, insuffisance de fruits, de lgumes, de produits laitiers. Il sagit donc de proposer aux jeunes et leur famille une alimentation quilibre, comprenant 12 15 % de protines, 30 35 % de lipides et 50 55 % de glucides, avec fruits, lgumes et produits laitiers en suffisance. La difficult consistera quitter les anciennes habitudes, puis adapter chaque jour la dose dinsuline, en fonction des repas, de lactivit physique et des valeurs de la glycmie, que lenfant ou les

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parents peuvent mesurer eux-mmes laide dun appareil lectronique appropri. Si lapport dinsuline nest pas adapt aux besoins, lenfant peut manifester certains signes dus soit une baisse hypoglycmie- soit la monte hyperglycmie- excessive du glucose dans le sang. Ces contrles pluriquotidiens sont donc indispensables, de manire favoriser lautonomie du jeune diabtique et le protger des alas des hyper- et hypoglycmies. Les hyperglycmies, mmes modres et donc bien supportes, peuvent gnrer des complications moyen et long termes, pouvant handicaper gravement le jeune devenu adulte ( atteinte parfois trs importante de la vision , des reins, des nerfs, des vaisseaux, du cur ). Les hypoglycmies peuvent survenir de jour comme de nuit (certaines familles vivent parfois dans langoisse des nuits, surtout au dbut du traitement du diabte), et se traduisent par des signes trs diffrents, mais souvent identiques pour un mme enfant : fringale, somnolence, vertige, transpiration excessive, pleur, difficults dlocution ou de concentration, troubles du comportement : agressivit inexplique, excitation insolite, mauvaise humeur. Toutes les hypoglycmies doivent donc tre corriges immdiatement par la prise de sucre ou injection de Glucagon en cas de refus de dglutition et/ou perte de connaissance.

On le voit, les implications du diabte court et long termes peuvent tre complexes pour le jeune et ses proches, do lintrt et la ncessit dacqurir des comptences dans la gestion quotidienne, ou savoir faire, grce la collaboration troite avec lquipe soignante (diabtologue, infirmire, ditticienne), sans oublier lapport du psychologue pour aider au savoir-tre avec le diabte.

4.

CONSEQUENCES POUR LENFANT A LECOLE.

De manire gnrale, lenfant ou ladolescent diabtique doit bnficier dune scolarit normale et avoir, on la vu, une alimentation saine et quilibre, mme lcole. Il doit participer aux mmes activits que ses camarades. En principe, lorsquun enfant diabtique entre lcole, , il est ncessaire dinformer de lexistence du diabte : la direction, les enseignants, les professeurs dducation physique, les condisciples si lenfant le dsire, et linfirmire sil y en a une. Il faut tenir compte des ractions de certains ados qui prfrent garder le secret et ne souhaitent pas que leur tat soit dclar.

Amnagements pratiques : Afin que le jeune patient ne soit pas mis en difficult dans le traitement de son diabte dans le cadre scolaire, quelques points importants peuvent tre souligns :

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suivant le degr dautonomie et lge, les contrles glycmiques effectus lcole pourront tre raliss soit par lenfant seul, soit sous la supervision dun adulte, soit entirement par un adulte ; lhoraire et la prise des repas et des collations doivent tre respects, et au besoin amnags, (voire surveills dans le cas dun trs jeune enfant), bien quen gnral cela corresponde assez bien avec les horaires scolaires (rcrations par exemple) ; pour les jeunes qui ont un programme de plus de deux injections par jour, dont certaines sont effectues lcole, il faut prvoir un local o cette injection peut avoir lieu dans le respect de lintimit ;

Aide aux soins : Limplication de lcole dans la gestion du diabte est lie notamment lge et au schma de traitement du jeune ; dans certaines situations , force est de constater que lenseignant sera, pendant ses heures de prestation, le substitut parental. Si lon peut voir parfois sinstaller demble une vritable relation de confiance, il ne faut pas oublier quil sagit l dune lourde responsabilit qui fait peur lenseignant mais aussi aux parents. Les consignes prcises et les conseils ponctuels transmis aux directions et aux enseignants par une infirmire de lquipe soignante exerant dans le cadre de la Convention INAMI, ont apport dans bien des cas la rponse aux craintes et aux questions de chacune des parties. Voici quelques exemples de ces situations : excursions dune journe (gestion diffrente dune journe en classe : horaires, transport, marche) journes sportives ( gestion de leffort physique en plus du reste) classes vertes et classes de mer en rgime rsidentiel (gestion complte du diabte) : aprs valuation de lautonomie de lenfant, il est important de mettre en place un dispositif destin prendre le relais de lenfant l o il nest pas encore comptent ( par ex. lintervention dune infirmire pour les injections, un relais tlphonique avec les parents pour le choix des doses dinsuline.) Ces vnements important dans la route du jeune et des parents vers lautonomie et lpanouissement demandent, bien entendu, une information et une prparation pralables, adquates et progressives, apportant des garanties de russite ces sjours (ex. :si les dates sont connues, on commence en novembre la prparation dun sjour qui aura lieu en fvrier) Aides pdagogiques : en principe, un enfant ou un adolescent diabtique est parfaitement mme de suivre une scolarit normale et de participer toutes les activits prvues, y compris les activits physiques et sportives (cours de gym). Il convient dtre particulirement attentif aux hypoglycmies qui peuvent survenir suite un exercice physique intense ou prolong. Les situations de stress, bien que moins frquentes, ne doivent pas tre ngliges sans tre dramatises : par exemple un jeune peut perdre ses moyens lors dune interrogation si sa glycmie est perturbe cause du stress de lexamen, et une raction adquate de lenseignant peut rtablir une situation normale. Protocole dintervention durgence :

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dans lcole doit se trouver une trousse, tenue dans un endroit connu de tous, comprenant du sucre sous forme liquide (jus de fruits, limonade, sirop de grenadine) et solide (dextro-nergy, morceaux de sucre) ainsi quun Glucagen Hypokit ; y seront notes les coordonnes du mdecin contacter, des parents et le rappel de la conduite tenir en cas durgence. Il est indispensable de dfinir celle-ci en dbut danne et de faire connatre les consignes aux intervenants de lcole de mme que lexistence du matriel disponible et son mode demploi. Comme dj mentionn plus haut, il pourrait tre fait appel, pour coordonner linformation, un membre de lquipe pluridisciplinaire du Centre conventionn o est soign lenfant, et qui serait ainsi la personne de contact en plus du mdecin et des parents. ( Des propositions dentretien entre enseignant et infirmire et/ou diabtologue , en prsence des parents, ont dj t faites , pendant la semaine de prise en charge des nouvelles familles lhopital et ont rencontr un certain intrt.)

Conduite tenir en cas durgence : les deux principales situations durgence sont les hyper- et les hypoglycmies. En cas dhyperglycmie- monte excessive de la glycmie-, lenfant prouve frquemment le besoin duriner et de boire. Cest une raction normale. Il est donc ncessaire de le laisser quitter la classe pour aller boire et uriner en fonction de ses besoins. (Cet tat hyperglycmique sera port la connaissance des parents via le journal de classe). En cas dhyperglycmie svre, lenfant peut prsenter des douleurs abdominales, parfois intenses, avec nauses. Dans cette ventualit, il faut prvenir la ou les personnes de contact. En cas dhypoglycmie-baisse excessive de la glycmie-, lenfant doit pouvoir se resucrer immdiatement, sur place. Si les signes dhypoglycmie (voir ci-dessus) ne sont pas reconnus temps et si le malaise nest pas corrig immdiatement, lhypoglycmie peut aboutir au coma, cest dire la perte de conscience avec ou sans mouvements saccads des membres, faisant songer une crise dpilepsie. Dans cette situation, seule linjection de Glucagon peut restaurer une glycmie normale. Il faut galement prvenir la ou les personnes de contact.

CONCLUSION. Aprs la scolarit, nombre de jeunes diabtiques seront confronts dautres problmes de la vie quotidienne : par exemple lemploi, lobtention du permis de conduire, les assurancesCes enjeux et dautres points sont abords dans le Nouveau Guide du Jeune Diabtique lusage des patients et de leurs proches . Au point de vue des esprances de traitement, on pourrait citer la conclusion des Drs Maes et Keymeulen dans ce mme guide : De nombreuses recherches sont en cours pour amliorer le traitement de la personne diabtique et certains traitements, bien quexprimentaux et limits un nombre relativement restreint de patients diabtiques, sont dj dactualit. Ces recherches portent en elles lespoir quun jour le diabte sera vaincu. Daprs nos connaissances actuelles, ce jour nest pas encore proche mais plutt lointain. Dici l, il reste fondamental que chaque

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enfant et adolescent diabtique et sa famille utilisent au mieux les moyens thrapeutiques actuellement disponibles pour sassurer le meilleur tat de sant possible. -------------------------------------------------------------------------------------------TEMOIGNAGES. Notre petite fille diabtique de huit ans, Meghan, venait dentrer en 3me primaire. Un jour, aprs une semaine dcole, elle rentrait la maison, tout excite, nous annonant que, dans un mois, son anne allait partir cinq jours en Classe verte . Quel choc ! Nous pensions que le ciel allait nous tomber sur la tte. Que faire ? Egostement, nous aurions prfr la garder la maison, mais nous ne pouvions pas gcher son bonheur tout simplement cause de son diabte. Nous nous sommes mis en contact avec une infirmire de la cellule ducative qui nous a rassurs. La direction de lcole et linstituteur taient daccord que Meghan fasse partie du voyage. Ils y tenaient vraiment et cela nous a rchauff le cur. Une rencontre a t organise avec linfirmire, linstituteur et la maman. Linfirmire a expliqu le diabte et tout ce qui en dcoule, ainsi que les dtails pratiques. Mon angoisse de maman tait importante. Le service de la Croix jaune et Blanche de lendroit du sjour a t contact et tout a t mis en place pour les injections du matin et du soir. Les heures des collations, des repas, des injections ont t mis au point avec les accompagnants, et les communications tlphoniques aux parents, matin et soir , pour le dosage de linsuline, ont t fixes. Les jours passaient, et nous, les parents, ne vivions plus. Meghan, elle, se rjouissait de plus en plus. Le jour J arriva. Meghan, les yeux ptillants de joie lide de partir, avait sa petite tte pleine de recommandations. Elle allait partir seule, comme une grande. Nous avions les larmes aux yeux, mais elle, sans se tracasser montait dans le car et nous faisait des grands signes. Elle partait pour la premire fois sans mdecin ou infirmire en permanence, avec seulement un instituteur qui nous remerciait de lui avoir accord notre confiance. Le soir dj, nous avions des nouvelles via linfirmire de la Croix jaune et blanche. Tout allait bien. Les journes ont pass. Le temps tait super et Meghan samusait trs bien. Il y eut quelques hypos et hypers sans gravit. Dans le courant de la semaine, nous avons revu les doses dinsuline avec le diabtologue. Le contact avec les infirmires de la Croix jaune et blanche, trs sympas, se passait trs bien. Notre angoisse diminuait pour disparatre tout fait au fil des jours. Meghan est revenue le vendredi, fatigue, mais les yeux toujours aussi ptillants et la tte pleine de beaux souvenirs de cette magnifique semaine. Aprs des remerciements tous les acteurs de la russite de ce sjour, y compris notre petite fille, nous savons que, maintenant que le pas est franchi, nous nhsiterons jamais plus la laisser partir lorsque loccasion se prsentera. F et J S., parents de Meghan .

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En janvier 2001,lorsquAnne-Sophie est partie en Classes de neige avec son cole, une entrevue de prparation a eu lieu dans le mois prcdant le dpart, runissant le titulaire, le professeur de gymnastique, linfirmier de la cellule ducative, lenfant et moi. Une information sur le diabte avait dj t donne en dbut danne scolaire, mais il sagissait maintenant de prciser les paramtres entrant en ligne de compte dans la gestion quotidienne et plus particulirement lors dun sjour tel que celui-l : suivi des glycmies, ajustement des doses dinsuline suite aux activits physiques plus intenses, au climat plus froid, aux changements de rythme et dhabitudes alimentaires. Suite cette mise au point, je me suis sentie comprise dans mes attentes quant la gestion du diabte dAnne-Sophie par ses professeurs, qui acceptaient dtre les rfrents de lenfant , dune manire se rapprochant le plus possible de celle des parents la maison. Pour ce faire, des contacts tlphoniques ont eu lieu chaque jour, en gnral le matin, et parfois le soir, permettant de faire le point sur le droulement du sjour : glycmies, doses dinsuline, alimentation et activits prvues pour la journe, questions, petits problmes rsoudre, Matriellement, nous avons fourni lenseignant, en plus de la trousse mdicale courante (lecteur de glycmies, Glucagen, seringues, insuline etc), un choix de collations apprcies dAnne-Sophie, ainsi que le ncessaire emporter pour le resucrage en cas de problme sur les pistes (sucres, boissons sucres, biscuits) La relation de confiance ainsi tablie avant et pendant le sjour, de commun accord, a permis que ce soit une russite et que lenfant en profite pleinement. A.G. , Maman dAnne-Sophie, 14 ans

Malgr une exprience forte de 18 annes dans lenseignement primaire, je ntais pas vraiment laise lorsque jai appris , en septembre dernier, que dans ma classe de sixime anne se trouvait une petite fille diabtique. On a beau tre curieux, on ne sait pas tout sur les maladies et la faon de ragir face aux manifestations quelles produisent. Mon pouse, infirmire, les parents de llve, une collgue plus au courant mavaient expliqu en quelques mots les causes de cette maladie assez rpandue et les symptmes auxquels je pouvais tre confront. Une organisation simple de la vie de classe tait rapidement mise en place et le premier trimestre se droulait sans difficult. Dbut janvier, un sjour la montagne tait programm et bien sr, mon lve tait du voyage. Le problme se corsait pour moi ; comment grer au quotidien la situation, sans laide des parents, en ne comptant que sur mes faibles connaissances thoriques et lexprience de lenfant ? Javais rsolument dcid de jouer la carte de loptimisme mme si intrieurement, je ntais pas vraiment rassur. Suite une entrevue avec les parents, javais un vritable plan de bataille ma disposition, des consignes claires crites sur plusieurs documents, des numros de tlphone en rserve et une stratgie prcise. Il ne restait qu partir et exprimenter la procdure. Tout sest droul merveille ! Sans stress, sans doute sans erreur. Le seul problme consistait bien valuer la charge defforts de lenfant en fonction des activits. Les premiers jours sont souvent plus difficiles, car le ski en priode dapprentissage fait transpirer, puis vient la fatigue due une pratique sportive plus intensive quen temps normal.

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Si je retiens une leon de cette exprience, cest que lon peut assez facilement sen sortir, conditions de mettre des atouts de son ct ; un contact rgulier avec les parents ou un thrapeute capable de donner un avis sur les paramtres de lenfant, une attitude prvoyante de la part de lquipe dencadrement (heure de repas, activits, collations en rserve) et une attitude non stressante afin que lenfant ne peroive pas une anxit qui ne ferait que renforcer la sienne. En tant quenseignants, nous avons accueillir et encadrer tous les enfants, quils soient en parfaite sant ou quils prsentent lun ou lautre petit problme. Ce qui est dommage, cest que la formation initiale et continue des enseignants (maternels, primaires et secondaires) ne prvoie aucun moment une information sur les affections que peuvent prsenter les enfants qui nous sont confis. Cest une fois encore un manque, un peu comme si lenseignement ntait quun moule dans lequel nvoluent que des enfants standardiss. J.F. Hannotte, instituteur dAnne-Sophie (02/2001) REVENDICATIONS. Poursuivre et accrotre la sensibilisation des responsables de lINAMI aux spcificits de lenfant et de ladolescent diabtiques. Mieux informer de la confusion qui rgne encore entre diabte de type 1 et 2 avec les remarques dsobligeantes que cela suscite vis--vis du jeune et de sa famille. Harmoniser la prise en charge et lintgration denfants diffrents au sein dcoles normales , par un texte de loi ou un dcret . --------------------------------------------------------------------------------------------

POUR EN SAVOIR PLUS. 3 D - Diabte- Dfi Dialogue (Association de parents de jeunes diabtiques de lUCL) Renseignements : - Mr et Mme Mougenot, Avenue St Pierre, 84, 7000 Mons Tl + Fax : 065 / 35 53 62 e-mail : enfantdiabete@hotmail.com APEAUD - Association de Parents, Enfants et Adolescents Unis dans le Diabte (en partenariat avec le G.I.E.P. - C.H.R de la CITADELLE Lige) ABD (Association Belge du Diabte) Place Homre Goossens, 1 1180 Bruxelles Tl : 02 / 374 31 95 Fax 02 / 374 81 74 e-mail : abd.diabete@skynet.be site internet : www.diabete-abd.be

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Vlaamse Ottergemsesteenweg, Tl. : 09/220 05 20 Site : www.diabetes-vdv.be

Diabetes 456 - Fax :

Vereniging 09/221 00 82 -

(VDV) 9000 Gent e-mail : vdv@diabetes-vdv.be

Nouveau Guide du Jeune Diabtique lusage des patients et de leurs proches. -Ouvrage collectif issu de Centres Conventionns de Diabtologie Pdiatrique 2001 - (fruit dun partenariat entre la NOVO NORDISK PHARMA nv, productrice de louvrage, trente auteurs responsables du contenu de leur(s) chapitre(s) et un coordonnateur Chr. Ernould.)

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