A terrvel escolha

Quando no h mais esperana de cura, mdicos holandeses pem fim vida de recm-nascidos com doenas graves
Roberto Wsthof, de Hamburgo

Anna era doente demais para a vida. Nasceu com sndrome de Down e uma malformao do crebro e da coluna vertebral. No lugar do palato havia uma fenda enorme. "Nem analgsicos potentes conseguiam atenuar a dor de nossa filha", relata a me. Por isso, os pais tomaram uma das decises mais difceis de sua vida, quando a menina tinha apenas 4 semanas de idade. Eles pediram que sua filha fosse morta com a ajuda de medicamentos. Em seu pas, a Holanda, a morte induzida por mdicos chamada de eutansia deixou de ser crime h quatro anos. No entanto, a lei s se aplica a pacientes terminais adultos e exclui crianas menores de 12 anos, consideradas incapazes de expressar sua vontade. Mas agora tudo indica que a legislao est prestes a permitir tambm a interrupo da vida de recm-nascidos sem esperana de cura para seus padecimentos. "Anna teria sofrido cerca de vinte intervenes cirrgicas apenas no primeiro ano de vida", diz Eduard Verhagen, diretor do departamento de pediatria do Hospital Universitrio Groningen, na Holanda. Vrios especialistas avaliaram o estado do beb e chegaram concluso de que as operaes no mudariam o pssimo prognstico. Os pais no suportavam a idia de esperar durante semanas ou mesmo meses at a morte natural chegar. Eduard Verhagen, pai de trs filhos, tambm achou desumano o prolongamento do sofrimento. Foi o prprio pediatra que, ento, aplicou em Anna uma dose elevada de morfina e de um calmante, enquanto a me segurava a menina no colo, rodeada pelo pai, pelos avs, por uma enfermeira e por um sacerdote. Demorou apenas poucos minutos at que o corao do beb deixasse de bater. Pela legislao holandesa, Eduard Verhagen poderia ser processado por assassinato, porque a eutansia s livre de punio quando se trata de pessoas capazes de optar por ela conscientemente, o que no o caso de um recm-nascido. No entanto, o diretor da pediatria, que tambm estudou direito, negociou h dois anos com a promotoria do estado um acordo prevendo a aplicao de um protocolo com critrios rgidos para a eutansia em outras situaes que no as previstas em lei. Nas prximas semanas a eutansia de recm-nascidos ser debatida pelo Parlamento holands. A Holanda poder se tornar o primeiro pas do mundo a permitir a morte ativa de pessoas sem o consentimento expresso delas. "A nossa conduta honesta e transparente, porque no mundo inteiro mdicos reagem como ns e abreviam a vida de bebs sem prognstico, s que ningum assume isso publicamente", diz Verhagen. Numa sondagem annima entre neonatologistas holandeses, mais de dois teros concordavam com a eutansia ativa no caso de crianas sem esperanas de cura. Por isso, o chamado Protocolo de Groningen tem alta aprovao entre os pediatras. Todos os oito hospitais universitrios holandeses aderiram a ele. O protocolo prev cinco critrios para a eutansia em crianas. Primeiro, o sofrimento muito grave. Segundo, a sobrevivncia impossvel por muito tempo. Terceiro, a chance de cura ou melhora da doena por meio de medicamentos ou cirurgias inexistente. Quarto, os pais concordam com o diagnstico e um mdico independente reavalia o caso e chega mesma concluso. Por ltimo, depois da morte da criana os pais recebem acompanhamento psicolgico. Felizmente, as situaes em que se aplica a eutansia por esses critrios so rarssimas, sendo que elas se apresentam muito mais como um dilema tico do que como um enigma mdico. O pediatra Verhagen estima que de dez a quinze crianas na Holanda se veriam nessa situao a cada ano. No mundo seriam cerca de 600 recm-nascidos vindo ao mundo em estado to desesperador. A idia de colocar de p um protocolo da eutansia neonatal acompanha Eduard Verhagen h anos, desde a ocasio em que ele no teve coragem de pr fim ao sofrimento de um beb cujos pais imploravam para que ele abreviasse a sua tenra e desumana existncia. A criana nascera com uma forma severa de epidermlise congnita uma malformao da pele, sem cura. Ao ser tocada, a pele se esfolava at que o corpo inteiro estivesse em carne viva. O beb tomava morfina constantemente. Formavam-se cicatrizes to grandes que em questo de semanas as articulaes do beb foram imobilizadas. Quase todos os pacientes que

sobrevivem a esse martrio desenvolvem mais cedo ou mais tarde um cncer agressivo de pele. A criana que emocionou Verhagen morreu aos 6 meses, em casa, de pneumonia. O pequeno paciente sofreu tempo demais ou a experincia das dores faz parte daquela zona miservel da condio humana? Pais e mdicos respondem a essa pergunta de acordo com a sua formao cultural e religiosa. Uma pesquisa europia mostra que metade dos pediatras italianos tentaria reanimar um prematuro at em casos extremos, mesmo que houvesse riscos enormes de ele se tornar um deficiente mental grave. Na Sua ou na Holanda, menos de 5% dos mdicos declararam fazer a mesma coisa que seus colegas italianos. Na Alemanha, um caso comoveu o pas. O menino Victor teve parte do crebro e dos rins destruda por um problema no parto. Os pais legtimos abandonaram a criana aos 6 meses, no Hospital Universitrio de Hamburgo, na Alemanha. O menino sobrevivia apenas graas dilise peritoneal, que limpava o seu sangue das toxinas que o rim no excretava. Ficou preso cama a vida toda, porque no andava e tambm no falava. Teve alta do hospital, pela primeira vez, aos 3 anos de idade, quando pais adotivos o levaram, continuando a dilise peritoneal em casa. Desde ento, a famlia adotiva de Victor nunca mais tirou frias, dedicando-se integralmente ao menino. Os pais adotivos se alimentavam emocionalmente dos sorrisos espordicos do garoto. Esse movimento de lbios, que os mdicos no sabem dizer se apenas um esgar involuntrio, deu aos novos pais de Victor a certeza de que, mesmo em condies terrveis, ele estava saboreando cada minuto da vida e do amor que lhe era dedicado. Victor recebeu dois transplantes de rim. Recentemente, ele morreu, aos 8 anos, sem nunca ter engatinhado, andado, ido escola ou falado uma s palavra. Os mdicos discutiram a eutansia passiva em vrios momentos da vida de Victor. No entanto, ningum ousou execut-la.
Revista VEJA. Edio 1896 . 16 de maro de 2005