RE VI S TA E DUC AC I N I NC LUS I VA VOL . 3, N.

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KEY WORDS
Iducalive research, incIusive research,
co-research vilh disabiIily ersons,
biograhicaI-narralive research, sociaI
modeI, disabiIily ersons.
PALABRAS CLAVE
Invesligacin educaliva, invesligacin
incIusiva, co-invesligacin con ersonas
con discaacidad, invesligacin biogra-
conarraliva modeIo sociaI ersonas
con discaacidad.
ABSTRACT
DisabIed eoIe usuaIIy donl have lhe
ossibiIily lo decide aboul lheir slu
lhe ones of lheir grous or lhe ones of
lhe sociely because, even vilh good
inlenlions, eoIe vho are nol disa-
bIed usuaIIy laIk or acl inslead of Iel
lhem do il, vhen vhal ve shouId do
is creale condilions in vhich lhey can
use lheir voice lo arliciale in socie-
ly lhemes. In lhis aer ve shov, vilh
biograhicaI-narralive research, lhe
vay ve have buiIl AngeIs Life His-
lory a youlh vilh molor disabiIily
as a co-research rocess. In lhis one,
lhis youlh and lhe voman vho inves-
ligales, ve have Iearnl lo make a kind
of research quile eeclive because il
shovssomeresuIlsvhicharedicuIl
lo discover vilhoul lheir voices and
more elhicaI (because il guaranlee lhe
arlicialion of lhe voiceIess lo buiId a
moreincIusivesociely
RESUMEN
Las ersonas con diversidad funcionaI o
discaacidad y olras muchas en silua-
cin de desvenla|a sociaI no sueIen lener
resencia ara lomar decisiones en Io que
a eIIas, a sus coIeclivos o a Ia sociedad con-
cierne orque, con Ia me|or de Ias ingenuas
inlenciones, soIemos susliluirIas en vez de
crear Ias condiciones en Ias que uedan
usar su voz ara Ia arliciacin sociaI.
In esle arlicuIo resenlamos Ia forma en
Ia que desde Ia melodoIogia biograco
narraliva, se ha conslruido Ia Hisloria de
Vida de AngeI (un |oven con discaacidad
molora como un roceso de coinvesli-
gacin, en eI que ambos, rolagonisla e
invesligadora, hemos ido rogresivamen-
le arendiendo a asumir un lio de in-
vesligacin mas ecaz orque aIumbra
resuIlados que sin sus voces seria dificiI
descubrirymaselicaorqueaseguraIa
arliciacin de Ios acaIIados ara cons-
lruirunasociedadmasincIusiva
Lourdes De la Rosa Moreno
Universidad de Mlaga
ISSN (Ed. Impr.): 1889-4208
Recepcin: 07/06/2010
Aceptacin: 01/09/2010
Investigamos juntos?
Personas con discapacidad,
historias de vida y emancipacin
(We investigated together? People with disabilities,
life histories and emancipation)
(
P
p
.

1
1
-
2
2
)
I NVE S T I GAMOS J UNTOS? P E RS ONAS CON DI S C APAC I DAD, HI S TORI AS DE VI DA Y E MANC I PAC I N
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sIo Ia invesligacin arlicialiva es o-
sibIe. In arle esloy de acuerdo con esle
Ianleamienlo, ueslo que Ias ersonas
con discaacidad (y olros coIeclivos siIen-
ciadossociaImenlesiguenamerceddeIa
buena voIunlad o deI comromiso sociaI
de cada uno de Ios gruos de invesliga-
cin que, hoy or hoy, son Ios que siguen
conlroIando Ia orienlacin y, sobre lodo,
Ia nanciacin de Ios royeclos aunque
cada vez sur|an mas organizaciones que
imonen requisilos de invoIucracin de
ersonas con discaacidad ara acelar-
Ios Kiernan no exisliendo aun
cuIlura ni condiciones de base que favo-
rezcan y ermilan a eslas ersonas lomar
Ia inicialiva reaI sobre Ios lemas y formas
en Ias que crean que se deba invesligar.
In esle senlido, or e|emIo, Hove y
MosesenIarriIIaidenlican
formasderesinqueinuyenenIaeIec-
cin deI lema, como Ia comelilividad
enlre invesligadores, Ias osibiIidades de
nanciacin Ias resiones ara ubIicar
y, or uIlimo, eI abuso de oder enlre Ios
roios arlicianles en Ia invesligacin.
De aIguna forma, mi imresin es que Ia
sociedad minusvaIidisla Ies abre una e-
quea uerla ara que arlicien en eI sis-
lema como esla eslruclurado, siIenciando
roueslas aIlernalivas, quizas mucho mas
revoIucionarias, aI fagocilarIos dandoIes un
Iugar de eslrechos Iimiles de decisin den-
lro deI sislema generaI de invesligacin.
Sin embargo, a Ia hora de Ia uesla en
raclica de royeclos concrelos de inves-
ligacin, me adhiero Ienamenle aI Ian-
leamienlodeChrisKiernanque
deendequeIadiferenciaenlreIosara-
digmas emanciador y arlicialivo ue-
de ser una cueslin mas de enfasis que
de lio |asij Ia invesligacin arlicialiva
|j osibIemenle sea sIo un rimer a-
so hacia Ia invesligacin emanciadora.
1. Presentacin
Las ersonas con discaacidad o di-
versidad funcionaI -y olras muchas en
siluacin de desvenla|a sociaI- no sueIen
lener resencia ara lomar decisiones en
Io que a eIIas o a sus coIeclivos concierne
orque, con Ia me|or de Ias ingenuas in-
lenciones, soIemos susliluirIos en vez de
crear Ias condiciones en Ias que uedan
usar su voz ara Ia arliciacin sociaI.
Sin embargo, en Ia acluaIidad comienzan
a exislir modeslos ero vaIiosisimos es-
acios de rolagonismo que favorecen Ia
caacilacin ersonaI, Ia me|ora de Ia con-
anzaenIosroiosconocimienlosyha-
biIidades y que ermilen ofrecer modeIos
comelenles sociaImenle, eseciaImenle
ara Ia comunidad de ersonas con dis-
caacidad, ero lambien ara Ia sociedad
engeneraIDeIaRosay
In arlicuIar, reseclo a Ias invesligacio-
nes que Ies conciernen, Ias ersonas con
discaacidad lamoco sueIen ser Ias que
Ias inician sino que, en eI me|or de Ios casos
(desde un nc!c|c !c intcsiigacicn pariicipa-
iita son incororadas como informanles
o asesoras, inlegrandose en Ios gruos de
invesligacin ero laI y como eslos sueIen
funcionar habiluaImenle. Sin embargo, Ios
ncic!cs cnancipa!crcs se reocuan lanlo de
conceluar sobre lemas o cuesliones con-
crelas como de crear un |uego nuevo con Ias
roias ersonas con discaacidad con Ias
que se invesliga, rocurando que nadie esle
excIuidodeanlemanodeIasdecisionesque
eI gruo ha de IIevar a cabo (arnes, 2003,
OIiverIarriIIay
AnleeslacIasicacinexcIuyenleenlre
invesligacin arlicialiva y emancialo-
ria, que areciera ocionaI ara Ias erso-
nasqueinvesliganZarboinaque
no exisle laI dislincin ya que mienlras
eslemos en una sociedad minusvaIidisla,
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ir resquebra|ando eI sislema acluaI que ro-
dea a Ias ersonas con discaacidad (y sin
eIIaeinsinuandoolrasformasoesacios
de reIacin y arliciacin sociaI mas hu-
manasecacesyequilalivas
3. Metodologa
de la investigacin
Iues bien, Ia invesligacin que aqui se
resenla se inicia or molivaciones acade-
micas de Ia invesligadora rinciaI, or Io
que lamoco son Ias ersonas con disca-
acidad que inlervienen Ias que inician Ia
misma, recIamando eI conseguir oder or
mediodeIainvesligacinZarb
sino que scn intiia!cs a pariicipar Io mas
acliva y equilalivamenle osibIe en esle
royecloSinembargoreaImenleIaexe-
riencia vivida IIega, como era su relensin
mas aIla, a converlirse en un inslrumenlo
ara Ia caacilacin ersonaI de Ios invi-
lados y ara Ia de olros y olras ersonas
con y sin discaacidad aI ser difundidos Ios
frulos deI mismo (en Ia IdiloriaI La Mura-
IIa conseguimos hacer reaI nueslro sueo
como coinvesligadores: que su Hisloria de
Vida, uno de sus roduclos, se ubIicara y
udiera IIegar a olras ersonas con diversi-
dad funcionaI y sus famiIias, rofesionaIes
yIecloresengeneraIDeIaRosa
Scrc capaz?, fue Ia resuesla enlu-
siasla y, a Ia vez, insegura de AngeI, Ia
ersona con discaacidad a Ia que invila-
mos a invesligar en esle royeclo (cuan-
lo faIla aun ara que se vayan dando Ias
condicionessucienlesenunayolraar-
le, ara que Ia inicialiva sur|a desde den-
lro de Ios coIeclivos y Ias decisiones sean
reaImenlecomarlidas
AngeI, un |oven cuya araIisis cerebraI Ie
IIeva a desIazarse en siIIa de ruedas, a desa-
rroIIar variadas habiIidades comunicalivas
2. Objeto
de la investigacin
Aunque eI ob|elivo lransversaI de esle
lio de invesligacin es, como se ha argu-
menlado, eI ccntcriirsc cn un insiruncnic
!c apcqc para |a pariicipacicn q |a capaciia-
cicn !c |as pcrscnas quc inicrticncn (aI am-
Iicar sus voces devoIverIes eI oder
de aulorreresenlarse y arliciar en Ios
descubrimienlos que udieran emerger
deIainvesligacineIlemaconcreloso-
bre eI que lraba|amos es eI de |a ccnpcicn-
cia ccnunicaiita !c |cs q |as inicr|ccuicras !c
pcrscnas ccn gratcs !icu|ia!cs cn |a inic|i-
gi|i|i!a! !c su na||a (en nueslro esludio de
casoorIaaraIisiscerebraI
Desde una ersecliva inleracliva de Ia
comunicacin humana, buscamos com-
render or que aIgunas ersonas IIegan a
hacerse habiIes comunicadoras a esar de
Ias dicuIlades de habIa que ueden re-
senlar sus inlerIoculores. Y eIIo, desde Ia
ersecliva de Ia roia ersona con dis-
caacidad que es quien decide quienes son
sus buenas y buenos comunicadores con
eIIa: Ias creencias de eslos, sus conocimien-
los, habiIidades sociaIes y Iingislicas, Ias
fases or Ias que asan hasla hacerse e-
caces comunicadores, elc., se convierlen
lambien en cenlro de nueslro anaIisis.
Iara concIuir eI lema deI lio y eI senli-
do de Ia invesligacin que aqui se resen-
la, quiero manifeslar que Ia aclilud que ha
orienlado esle lraba|o relende dirigirse
mas a Io osibIe que a Io ideaI, enlendien-
do que esle reaIismo no se idenlica con
una oslura alerica o aoIilica. Lo
que relendo exresar es que Ia mayoria
de sus ob|elivos no se Ianlean como gran-
des esacios de cambios o lransformacio-
nes evidenles y mayorilarias sino como
equeas aorlaciones que conlribuyen a
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Comrender Ia excIusin Ianlea co-
moseaIanarlonyOIiverIane-
cesidad de anaIizar no sIo eI roceso de
conslruccin de Ia misma (Ios mecanis-
mos y Ias formas que conducen a eIIa, Ios
arlicianles en ese roceso, Ias reIacio-
nesenlreeslosyIosexcIuidossinolam-
bien Ia dimensin ersonaI y sub|eliva (Ia
vivencia misma de Ia excIusin Ia inler-
relacin, oiniones y erseclivas que
de su roia siluacin lienen Ias ersonas
ensiluacindeexcIusinIslaformade
acercarse a Ia excIusin conocida como
enfoquearlicialivoanaIizaIaexcIusin
en rimera ersona, desde Ia ersecli-
va de Ias ersonas erlenecienles a gru-
os o coIeclivos marginados. In nueslra
oinin, a eIIo se resla eseciaImenle Ia
melodoIogiabiograconarralivaSusi-
nos
4. Proceso de elaboracin
de la Historia de Vida
de ngel
Indeendienlemenle deI conlenido que
emerge en Ia roia Hisloria, deslacamos
eI roceso seguido, ya que eI mismo res-
onde a Ios ob|elivos emancialorios que
se roone esla invesligacin.
In Ios rimeros conlaclos ara Ia ne-
gociacininiciaIexoniaaAngeIdosde
IasnaIidadesdeeslainvesligacinuna
que eI roio roceso nos ermiliera re-
exionar sobre su vida Ias barreras Ias
execlalivas creencias comelencias
elc. que cada una de Ias arles (Ia eslruc-
lura sociocuIluraI y eI mismo onen
sislemicamenle en |uego a Io Iargo de su
lrayecloria vilaI, y, olra, que su Hisloria
de Vida udiera servir como modeIo de
idenlicacinconlrasle ara olras erso-
ara hacerse enlender con un habIa severa-
menle Iimilada en Ia inleIigibiIidad ara sus
inlerIoculoresas nuevos araIisis cerebraI
que Ie incila a buscar miIes de eslralegias ali-
icas ara maniuIar ob|elos o, or e|emIo,
IIevar adeIanle su cuidado ersonaI, a usar
roduclos de aoyo ara ser mas funcio-
naI en su vida ersonaI o en su TaIIer Ocu-
acionaI, a conlinuar buscandose esacios
formalivos que Ie ofrezcan muchos de Ios
arendiza|es que no udo oblener en una
escoIarizacinIimiladaeinsucienleelc
Isle |oven se regunlaba si seria caaz
de invesligar sobre su roia reaIidad.
Yo misma, como invesligadora ccia|, me
regunlaba si seria caaz de ir creando
Ias condiciones ara que eI udiera ar-
liciar de manera cada vez mas reIevanle
en Ia invesligacin. In que se concrelaria
c| scr capaccs !c intcsiigar junics` ReaImen-
le ninguno de Ios dos Io sabiamos.
Iodriamos habIar, or lanlo, de que
esla invesligacin se silua en un ccnicxic
pariicipaiitc-cnancipa!cr, manifeslando
con eIIo, ese conlinuo en eI que creemos
que, en eI me|or de Ios casos, se siluan Ias
invesligaciones que incIuyen como coin-
vesligadores o coinvesligadoras a miem-
bros de coIeclivos vuInerabIes, como eI de
Ias ersonas con discaacidad.
Decidimos IIevar adeIanle arle de es-
los ob|elivos, enlre olras formas, eIabo-
rando |a Hisicria !c Vi!a !c Angc|.
Y Io hacemos asi orque Ias Hislorias de
Vida relenden ofrecer Ia inlerrelacin
sub|eliva que una ersona hace de su lra-
yecloria vilaI y, en eseciaI, en nueslro caso,
de su vida comunicaliva, or Io Ias hislorias
de vida se convierlen en un inslrumenlo
ara crear osibiIidades ara reresenlarse
a si mismos, reconocer y ofrecer eI conoci-
mienlo que lienen sobre su roia reaIidad:
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Hay aulores como ordieu y su equio
queenlreganaIIecloraexcIusivamenleIas
enlrevislas a Ios informanles lranscrilas,
ordenadas y liluIadas, ara que sea esle
eI que con|ugue Ios Ianos descrilivos y
anaIilicos oIivar y olros sin em-
bargo, nosolros usamos Ias enlrevislas co-
mo recurso ara recoiIar Ia informacin
ero, desues, Ia lralamos, Ia lransforma-
mos ara eIaborar Ia Hisloria de Vida.
In Ios arrafos que siguen desmenuza-
remos cmo hemos conslruido esle reIalo
de Ia Hisloria de Vida de AngeI a arlir
de Ia informacin ya recogida, faciIilan-
do siemre en Ia medida de Io osibIe su
arliciacin acliva y reIevanle.
4.1. Transcripciones
de la entrevista con
profundidad a ngel
Nos cenlraremos en Io formaI, ya que
nos Ianle un diIema rofundo. Una
ocin era lranscribir fonelicamenle
su forma de habIar con lodas Ias di-
cuIlades arlicuIalorias que AngeI liene,
ero nos areci que esla osibiIidad,
no sIo no aorlaba informacin ara
comrender, emocionarnos con su
Hisloria de Vida, sino que enloreceria
absoIulamenle eI acercamienlo inleIec-
luaI y emocionaI a su reaIidad conlada.
IosibIemenle eslariamos reroduciendo
aqueIIo que deseamos combalir: eI hecho
de que Ias dicuIlades de comunicacin
Ie roben oorlunidades de hacerse oir.
Consideramos, or lanlo, que debiamos
reresenlar Ia forma, eI conlenido y eI
uso deI Iengua|e, ero que era necesario
excIuirIosaseclosdearlicuIacinyIos
de rosodia (como, or e|emIo, Ia enlo-
nacinyeIrilmo
nas. Su resuesla no de|aba Iugar a du-
das: Yo he querido muchas veces escri-
birsobremividaIslauedeseruna
gran oorlunidad. Me inleresa Io que me
IanleasDiariodecamo
Irogresivamenle, AngeI ara Ia eIa-
boracin de su Hisloria de Vida no sIo
ha resondido asivamenle a Io edido,
sinoquehaarliciadocadavezmasr-
memenle en Ia invesligacin de su ro-
ia vida asumiendo, segun sus aIabras,
Ia mayor resonsabiIidad que eslo con-
IIeva:
Con Ia busqueda y eI anaIisis de do-
cumenlos
Con decisiones reseclo a Ias fuenles
e inslrumenlos de recogida de infor-
macin
Con Ia eIeccin de olros y olras arli-
cianles
Con Ia revisin de Ios regislros de Ias
reuniones y enlrevislas
Con eI acceso a lodos Ios documen-
los que se iban geslando
ConIacaacidaddemodicarIorea-
Iizado (como veremos osleriormen-
le, ya que su comelencia en Ieclura
y escrilura es Iimilada, buscando es-
lralegiascomIemenlarias
Con Ias reexiones y decisiones so-
bre cuesliones deI anonimalo, de
condiciones ara Ia credibiIidad de
Ia invesligacin, elcelera.
Cada vez mas, Ia invesligacin se iba
convirliendo en un royeclo comarlido
lanlo en deseos iniciaIes como en Ias deci-
siones osleriores.
Reseclo a Ia forma concrela de eIabo-
rar eI documenlo de su Hisloria de Vida,
debemos comenlar lambien aIgunas cues-
liones reIevanles referidas aI roceso.
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Ia comrensin de Ia alribucin de
senlido que eI su|elo Ie haya dado a
Ios hechos.
Pcr|!c|airaqccicriapcrscna|!cAngc|.
AI mismo liemo, recomonemos Ia
lrayecloria ersonaI de AngeI desde
una secuencia cronoIgica idenli-
cando Ios aconlecimienlos, sucesos,
crisis, elc. a Ios que eI da mas reIe-
vancia en su vida y seaIando sus
comenlarios o connolaciones ese-
ciaIes. Veamos en eI cuadro 1 un frag-
menlo de su lrayecloria ersonaI.
FECHA ACONTECIMIENTO
SIGNIFICADO
PARA NGEL
1980
1980-81 y 81-82,
lo escolarizan por
primera vez
La familia gana tiempo
para ellos
1981
Se inscribe en una aso-
ciacin de personas
con parlisis cerebral
Le abre puertas hasta el
presente actual
1982-86
Se escolariza en un
colegio de nios/as
con parlisis cerebral
Conoce a un maestro
de verdad, vive la pan-
dilla de iguales, aprende
a leer, encuentra
modelos en jvenes con
parlisis cerebral
Mquina de escribir
electrnica para la
escritura y el clculo
El valor de las ayudas
tcnicas para la
funcionalidad motora y
los aprendizajes
Cuadro 1. Trayectoria personal bsica de ngel (fragmento).
De lodos Ios lemas surgidos, aI lener
que eIegir aqueIIos que aareceran en eI
reIalo, alendemos basicamenle a lres cri-
lerios: uno, eI enfasis o inleres que AngeI
da a cada uno de eIIos duranle Ias enlre-
vislas, dos, mi deseo de reselar Ia acli-
lud lanlas veces ercibida y reconocida
en eI de vaIorar su vida como una vida
normaI, eI lercer crilerio, que de aIguna
forma redunda en Ios anleriores, es Ia
aIerla que nos rovocan aIgunos de Ios
escrilos de TayIor y odgan or-
4.2. Preparacin del texto
escrito
Nos referimos aI uso de fuenles com-
Iemenlarias de informacin, aI conleni-
do seIeccionado y a Ia forma que Ie damos
a esle.
Vacia!c !c |as iranscripcicncs. In
rimer Iugar, se vacian Ias lranscri-
ciones de Ias inlervenciones de Ia en-
lrevisladora y de Ias siluaciones de in-
comrensin, bIoqueo, redundancias,
relrocesos, elc. liicas deI habIa coIo-
quiaI y de Ias aadidas siluaciones de
ininleIigibiIidad que frecuenlemenle
se dan en Ia inleraccin con AngeI.
|!cniicacicn caicgcrizacicn q sccucn-
ciacicn !c |cs icnas. Seguidamenle,
de lodas Ias enlrevislas vaciadas,
se idenlican Ios aconlecimienlos
or lemas: ayudas lecnicas, barreras
arquileclnicas, coIegios, formacin,
siluacin IegaI, reIaciones con eI ba-
rrio, reacciones emocionaIes anle Ia
dicuIlad comunicaliva elc Tras
sucesivas ordenaciones de eslos le-
mas en cIases y subcIases, IIegamos
a eslabIecer Ia eslruclura de calego-
rias inlerdeendienles que Iuego se
organizan en forma de narracin.
Ccnirasic ccn ciras jucnics cra|cs q !c-
cuncnia|cs (anliguos rofesionaIes,
informes lecnicos, enlrevislas a ami-
gos y comaeros, escrilos y folos de
AngeIelcyreorganizacindeloda
IainformacinexlraidaIuesbienes
Ia Hisloria de Vida eI crisoI en eI que
convergen Ias diversas informacio-
nes surgidas de Ias mismas. Aulores
como Archiva iensan lam-
bien, que aI conlraslar delerminados
fragmenlos informalivos (no Ia ers-
ecliva deI rolagonisla con olras
versiones o fuenles, se uede faciIilar
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nad y WaImsIey y de Alkinson
y WaImsIey en Ios que habIan
de Ia disyunliva de dar cabida sIo a Io
dislinlivo o lambien a Ias exeriencias
comunes orque corremos eI eIigro de
hacer una biografia fragmenlada en Ia
que sIo aarezcan aqueIIos asunlos mas
oscuros de Ia vida reIacionados con Ios
aseclos de marginacin de Ios gruos
orimidos sociaImenle, lendiendo a omi-
lir Ios sucesos ordinarios y diarios y Ias
exerienciasnormaIesdeIavidaro-
iodeIaedadeIgeneroelc
Hisicrias !c pcrscnajcs sccun!arics. Re-
conslruimos equeas hislorias de
ersonas que aarecen en Ia vida de
AngeI y Ias inlroducimos en su His-
loria. Son ersonas inleresanles or
si mismas, lambien or eI vaIor que
lienen ara AngeI y, ademas, orque
nos ayudan a amIiar Ia mirada y a
comrender me|or Ia siluacin gIo-
baI socio-educaliva en Ia que crecen
y viven Ias ersonas con diversidad
funcionaI y sus famiIias.
4.3. Redaccin del relato:
del barro en bruto, al barro
moldeado pero an fresco
II mismo argumenlo que dabamos aI
habIar de cmo hemos lranscrilo Ias en-
lrevislas, y comarliendo Ienamenle
IoscrileriosdeTimoolhvemos
necesario eI reconslruir en arle Ia forma
de Ia informacin oraI recogida. Creemos
quereroduciraIiedeIaIelraeneIlex-
lo escrilo Ia Iengua habIada usada or eI
rolagonisla en Ias enlrevislas, aunque
arezca que asegura Ia deIidad de Io
dicho y eI rigor en eI mane|o de Ia infor-
macin, uede suoner |uslamenle Io
conlrario: faIsear Ia reaIidad orque esa
IileraIidad uede no exresar eI senlido
de Io dicho aI converlirIo a un cdigo (eI
escrilo diferenle deI oraI Todas Ias er-
sonas que sabemos, aI Iasmar or escrilo
nueslro Iengua|e o aI lranscribir nueslra
Iengua habIada, Ia revisamos, Ia enmen-
damos, Ia uIimos, Redaclar Ia Hislo-
ria de Vida de forma IileraI a como se ha
habIado en Ias enlrevislas crearia en eI o
Ia Ieclora una imagen de AngeI como una
ersona burda, lore, Ienla o desordena-
da en Ia organizacin de su ensamienlo
y aunque Io fuera ero no mas que Ia
imagen que ofreceria olra ersona cuIla
aca!cnicancnic si usieramos su Iengua
habIada como si fuera su Iengua escrila.
Ademas, con una forma incmoda de
Ieer eI reIalo se eslabIece una barrera si-
miIar a Ia de sus robIemas arlicuIalorios
ara Ia comunicacin habIada, con Io que
no se consigue eI ob|elivo erseguido.
Iuede rovocar esluor, curiosidad e-
ro no invila a manlener eI esfuerzo nece-
sario ara conlinuar y adenlrarse uida-
menle en Ia Ieclura y eI senlir de su vida.
AIgunas de Ias eslralegias que hemos
usado ara converlir ese barro en brulo
Ia informacin recogida de Ias fuenles
en barro moIdeado, ero aun fresco (eI
borradordeIaHisloriadeVidahansido
redaclar eI conlenido de Ias enlrevislas
como si fuera un discurso unico y conli-
nuado (or e|emIo, inlroduciendo enIa-
ces enlre ideas conlexluaIizar Ia infor-
macin aadiendo aIgun dalo imIicilo
queeIIecloranoconocemalizarodiIuir
informacin deIicada no imrescindibIe
(aIerlan TayIor y odgan 1987 que hay
que ser honeslos ero no crueIes usar
seudnimos ara Ias ersonas, inslilu-
ciones y Iugares geogracos acomaar
confolografiaseIlexloredacladoero
lambien: revisar e inlroducir en Ia Hislo-
ria oesias escrilas or AngeI en fechas
anleriores a Ia invesligacin, manlener eI
I NVE S T I GAMOS J UNTOS? P E RS ONAS CON DI S C APAC I DAD, HI S TORI AS DE VI DA Y E MANC I PAC I N
18
esliIo de habIa de AngeI (como sus mu-
IeliIIas reroducir eI uso de Iengua|e
sexislayminusvaIidislaqueuliIizaelc
Duranle Ia redaccin deI reIalo or
arle de Ia invesligadora, surgian lemas
incomIelos o conlradiclorios, aseclos
reIevanles sobre Ios que era necesario ro-
fundizar o lomar decisiones, or Io que eI
conlaclo con AngeI se manliene conslan-
lemenle aunque con menor inlensidad
que en olras fases de Ia invesligacin.
4.4. Negociacin final
de la Historia de Vida
Las razones de hacer una negociacin
naI son basicamenle dos or un Iado
orque damos or suueslo que Ia mi-
rada de esla invesligadora delermina en
arle Ia conslruccin de Ia reaIidad inves-
ligada, or olro Iado y de una manera lras-
cendenle, orque uno de Ios ob|elivos que
nos habiamos roueslo era que Ia roia
invesligacin se convirliera en un inslru-
menlo mas ara dar voz a Ias ersonas con
discaacidad que en eIIa arliciaran, en
un medio ara favorecer en eIIas una mira-
damasamIiayreexivadeeIIasmismas
sobreIasIimilacionesnosIoroiasy
Ias caacidades que como ersonas y co-
Ieclivos son caaces de desarroIIar ara
conslruir vidas IIenas de senlido, una mi-
rada renovada que aumenlara Ia aulocon-
anzaensuscaacidadesensusroios
conocimienlos y en sus arlicuIares inler-
relaciones de Ios hechos de Ia vida.
Asi que senlimos Ia necesidad de ta|i!ar
sccia|ncnic eI resuIlado deI lraba|o, con-
lraslando si resondia a Ias necesidades
y execlalivas creadas enAngeI IarriIIa
IeroasumiendoqueaunqueeI
acuerdo resuIle imrescindibIe ara reco-
nocer Ia vaIidez deI lraba|o (fundamenlaI-
menle reseclo aI conocimienlo roducido
yaIosrocesoselicosdeIainvesligacin
eI desacuerdo odria eslar lambien re-
senle, simIemenle orque no es necesario
eslar de acuerdo en lodo (Iisner, 1998, ci-
ladoorSandinIIecha
AIgunas formas o condiciones que ha-
bian ermilido eI roceso de arlicia-
cin y negociacin rogresiva de AngeI:
II consenlimienlo escrilo ara arli-
ciarenunascondicionesexIicilas
IIofrecimienlodeexIicacionescui-
dadosas y reileradas sobre Ios roce-
sos y fases de Ia invesligacin.
La loma de decisiones comarlidas
rogresivamenle.
Laaorlacingracadeunamanera
simIicada de Ios rocesos y lecni-
cas usadas, asi como de Ias concIu-
siones a Ias que se iba IIegando.
II asegurar Ios liemos necesarios
ara ensar, regunlar y conversar
AInaIdeIrocesolambienIehicimos
Ia devoIucin deI borrador de su Hisloria
a AngeI: eI barro seguia fresco ara que
eI Io udiera erIar moIdear rearar
remalar y sinliera que esa escuIlura,
que es Ia Hisloria hecha a dos manos, Io
reresenlaba reaImenle a eI. Iara faciIilar
esle roceso, hicimos Io siguienle:
Inlrega deI borrador de Ia Hisloria
de Vida en lexlo escrilo y en audio
ya que su comelencia en Iengua es-
crilanoesmuyuida
Iara eI hacer sus comenlarios o mo-
dicacionesaIoslexlosenvezdees-
cribirIos, con una grabadora de audio
de dobIe Ielina eI iba haciendo una
coia en una segunda cinla de lodos
Ios arrafos o fragmenlos sobre Ios
que queria hacer aIgun lio de ob-
servacin. Con esle rocedimienlo Ia
revisin, deIanle Ios dos deI ordena-
RE VI S TA E DUC AC I N I NC LUS I VA VOL . 3, N. 3
19
evidenles (en coherencia raclica con eI
ob|elivo de esla invesligacin de conver-
lirse en un aoyo ara Ios rocesos de
emanciacin eI liemo comarlido du-
ranle Ia invesligacin fue de una inusilada
aclividad: buscando aoyos en esla inves-
ligadora, AngeI consigui or medio de
denuncias, escrilos en rensa, elc. Ia eIimi-
nacin de aIgunas barreras arquileclnicas
en delerminadas caIIes de su barrio y en
eI acceso a un edicio ubIico de uso ha-
biluaI ara eI, consigui Ia rearacin de
conduclas discriminalorias lenidas con eI
en un hosilaI ubIico, inici aclividades
de denuncia de conduclas abusivas or
arle de un miembro de Ia }unla Direcliva
de una enlidad a Ia que erlenece, lermi-
nando Ia invesligacin Iogr incororarse
a cIases de Iducacin de AduIlos, elc.
... imaginemos un mundo academico
en eI que se |uzgara nueslro merilo y ro-
mocin academica a arlir de nueslra im-
Iicacin con Ias ersonas que arlician
enIainvesligacinSandin
In segundo Iugar, es cIara Ia !icu|ia!
a |a ncra !c ta|crar c| gra!c q |a saiisjaccicn
cn |a pariicipacicn de AngeI (y, en menor
gradodeIosolrosarlicianlesaIoIar-
go de lodo eI roceso. Sobre lodo orque
Ia mayor concIusin a Ia que IIegamos, en
esle senlido, es que |a pariicipacicn cs un
ccniinuc. SeaIamos en esle momenlo:
Reseclo a Ia imIicacin de cada una
de Ias ersonas. Cada cuaI, AngeI y Ias
demas ersonas arlicianles, se im-
Iican con voIunlades, inlereses, diso-
nibiIidades, dedicacin, caacidades
diferenles. Mi roia imIicacin re-
suIl ser cIarisimamenle diferenciada
segun cada arlicianle, focaIizando
Ia mayoria de Ios esfuerzos en faciIilar
Ia inlervencin de AngeI y olro |oven
lambien con discaacidad.
dor, se hacia baslanle raidamenle:
oiamos un fragmenlo delerminado
de Ios que eI habia eIegido, in siiu eI
reaIizaba Ia sugerencia o cambio que
queriahacernosibamosaIlexloes-
crilo, Io redaclabamos y Ie dabamos
eI vislo bueno. Su vaIoracin deI reIa-
lo fue buena: a veces, sus aorlacio-
nes eran cuesliones de forma, olras
ara acIarar o aadir informaciones
necesarias, unluaImenle ara co-
rregir errores de dalos, ero senlia
que era su vida Ia que aIIi se narraba.
Ior uIlimo, nuevamenle a dos ma-
nos, dimos liluIo a lodos Ios cailuIos.
IaranaIizarIadescricindeIacons-
lruccin de esla Hisloria, lendremos que
decirconMoIanoqueconIamisma
maleria rima de Ios dalos recogidos se
odrian haber conlado muchas hislorias.
La que nosolros dimos or buena fue sIo
una de Ias osibIes.
5. Resultados
y conclusiones
Queremos cenlrarnos en esle arlicuIo
en Ios resuIlados y concIusiones reIacio-
nadas con Ias cuesliones elicas referidas a
Ia co-invesligacin.
Inlre eIIas, y en rimer Iugar, eslaria |a
ncccsi!a! !c ccnprcncicrsc ccn |as pcrscnas
ccn |as quc intcsiigancs, con AngeI de ma-
nera cIave ara nosolros, lanlo faciIilando
su roceso aclivo como coinvesligador co-
mo aoyandoIo en Ias necesidades cIaves
que iban ido aareciendo en su vida dia-
ria. Iara que Ia invesligacin no siga sien-
do un inslrumenlo mas de oresin de Ias
ersonas en siluaciones mas vuInerabIes,
|a aqu!a nuiua na !c scr paric !c| ccnprcnisc.
Asi Io hemos inlenlado hacer. Tan sIo
en cuesliones de acciones reivindicalivas
I NVE S T I GAMOS J UNTOS? P E RS ONAS CON DI S C APAC I DAD, HI S TORI AS DE VI DA Y E MANC I PAC I N
20
resonsabiIidades, asin e inleres, cansan-
cios y ersislencia, ayuda mulua, eseran-
za,... De una manera eseciaI, ha suueslo
eI esforzarme en huir de Ia mirada minus-
vaIidisla que lodos y lodas, en aIguna me-
dida, IIevamos denlro sobre Ias ersonas
con discaacidad (que sin duda, osibIe-
menle, aun ersisla en numerosos aseclos
suliIes e imIicilos de esla invesligacin y
queacelosinruboreroeslaaclividadse
ha converlido en un roceso conslanle de
aulorreexin y de enlrenamienlo en me-
|orar Ias roias caacidades de anaIisis, de
exresinydereIacinconeslasersonas
In uIlimo Iugar, sera AngeI eI que de
manera direcla y sucinla concIuya Io que
Ie ha suueslo a eI arliciar en Ia cons-
lruccin de su Hisloria de Vida. Y debe de
ser asi orque sIo se Iegilima Ia invesli-
gacin si suone un roceso de Iiberacin
araIosarlicianlesIarriIIa
Isla muy bien, esloy arendiendo
cosas, lengo mas fuerza, esloy mas Ian-
zado, esloy conociendo mas cosas de mi
y de mi enlorno. Tengo mayor decisin.
II robIema no eres lu. Vamos a ver:
que yo mismo anles ensaba que eslo
no Io uedo hacer y no Io hacia. Y aho-
ra mismo ienso que oye, si yo hago
eslo de esla manera, si Io uedo hacer.
Y olra cosa que me he dado cuenla:
que ya no lengo lanla vergenza. Ior
e|emIo, en Ia leleria mismo: yo anles no
me alrevia a andar de rodiIIas y ya Io veo
una cosa naluraI. Los dueos, Ias ri-
meras veces, se echaban Ias manos a Ia
cabeza y ya asan! He suerado ese
miedo a hacer eI ridicuIo o de asar ver-
genza. No decia de onerme de rodi-
IIas orque Ios demas Io veian muy raro.
Yo ahora diro mi vida Yo anles Io
regunlaba lodo y ahora: hoy voy a
hacer eslo. Anles decia: uedo sa-
Iir`. Y ahora digo: oye, me voy!
Reseclo a Ias acliludes, ya que, ara
ersonas acoslumbradas a no lener
reconocimienlo academico ningu-
no, resuIla muy dificiI asumir en Ia
raclica ese aeI de co-invesligador
(esos muros simbIicos inlerioriza-
dos lan dificiIes de derrumbar Iri-
mero se ven como informanles y sIo
con liemo, rogresivamenle, se van
enconlrando mas cmodos en su fun-
cin de oinar, enriquecer y conlroIar
(sin que eslo Ies incomode orque
arezcamermadeIaconanzaconIa
invesligadora ociaI aqueIIo que
sin duda, lambien Ies erlenece.
Is iguaImenle una cueslin elica ca-
ilaI eI quc rca|ncnic |a cc-intcsiigacicn
sc naqa ccntcrii!c cn un cspacic c!ucaiitc,
de caacilacin. Iorque Ia invesligacin
educaliva debe dirigirse a formar ciuda-
danas y ciudadanos (con discaacidad o
sineIIaresonsabIesdesuroiaviday
de su enlorno sociaI y naluraI y eIIo con-
IIeva Ia educacin de Ias caacidades cri-
licas anle Io dado y de Ias acliludes y des-
lrezas requeridas ara Ia arliciacin
sociaISanlosyDeIaRosa
Asi, Ia formacin de Ia ciudadania suo-
ne Ia osibiIidad de crear esacios educa-
livos en Ios cuaIes Ios su|elos sociaIes sean
caaces de cueslionar, ensar, asumir y lam-
bien, cIaro, de someler a crilica Ios vaIores,
normas y derechos moraIes erlenecienles a
individuos, gruos y comunidades, incIusi-
veIossuyosroiosGenliIi
Imezare habIando de mi roia caa-
cilacin como co-invesligadora, deI vaIor
educalivo que ha suueslo ara mi mis-
ma eI haber arliciado en esle royeclo
comun. AIgunas aIabras habIan de Io vi-
vido reIacin reexin negociacin dis-
ciIina, conocimienlo, resin deI liemo,
ganancias y erdidas, incerlidumbres y
RE VI S TA E DUC AC I N I NC LUS I VA VOL . 3, N. 3
21
OLIVAR, A., DOMINGO, }. y IIRNAN-
DIZMIaintcsiigacicn|icgr4-
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OOTH T || scni!c !c |as tcccs
aca||a!as. cucsiicncs accrca !c| usc !c |cs
ncic!cs narraiitcs ccn pcrscnas ccn !i-
cu|ia!cs !c aprcn!izajc. In L. arlon
ComDiscaacidadysociedadMa-
drid: Morala.
ORNAD}yWALMSLIY}His-
loria oraI con ersonas vuInerabIes: de-
safios conceluaIes y raclicos. Hisicria
q jucnic cra|
DILAROSAMORINOLCcnpc-
icncia ccnunicaiita !c |cs q |as inicr|ccuicras
!c pcrscnas ccn par4|isis ccrc|ra|. |siu!ic !c
un casc (!cs!c c| para!igna !c |a intcsiiga-
cicn cnancipa!cra). Tesis de Doclorado
ara Ia oblencin deI liluIo de Doclora
en Ciencias de Ia Iducacin, IacuIlad de
Ciencias de Ia Iducacin, Universidad de
MaIaga, Isaa. MaIaga: Servicio de Iu-
bIicaciones de Ia Universidad de MaIaga.
DILAROSAMORINOLDeIa
invesligacin arlicialiva a Ia inves-
ligacin emanciadora. II caso de Ias
ersonas con discaacidad. IILAND, }.,
CRDOA, M., GARCIA, M I. y GIL,
M. }. Aclas deI Congreso Alencin a Ia
diversidad, una resonsabiIidad com-
arlida. HueIva: Servicio de IubIicacio-
nes de Ia Universidad de HueIva.
DILAROSAMORINOLHisicria
!c Vi!a !c Angc|. Par4|isis ccrc|ra|, ncrna|i-
!a! q ccnunicacicn. Madrid: La MuraIIa.
ILICHA R Ccnpariicn!c pa|a-
|ras. arceIona: Iaids.
GINTILI I Iducacin y ciuda-
dania: Ia formacin elica como desafio
oIilico. In I. GenliIi, Cc!igcs para |a
ciu!a!ania. uenos Aires: SanliIIana.
KIIRNANCLaarliciacinde
ersonas con robIemas de arendiza|e
en Ia invesligacin: origenes y cueslio-
nes. Sig|c Ccrc, 31, 11-16.
La invesligacin, en arle, me ha da-
do lodo eslo.
Saber cuaIes son mis derechos es
muy imorlanle. Y ganarle eI reselo!
Con eI reselo IIegas Ie|os. Y con res-
onsabiIidad. Que se ha |unlado lodo a
Ia vez! Nosolros, a veces, ensamos que
nos eslan regaIando Ias cosas, ero no
esasisonnueslrosderechosAngeI
Iodemos enlrever en sus aIabras Ia
uIlima concIusin que aqui aorlamos y
es que |a ncic!c|cgia |icgr4ccnarraiita se
convierle no sIo en un medio ara dar a
conocer su vida sino que, aI favorecer me-
dianle Ia co-invesligacin Ia arliciacin
acliva y decisiva sobre eI reIalo y eI anaIisis
deIaroiavidayIosconlexlosenIosque
esla se desarroIIa, aqu!a a iransjcrnar |a
prcpia rca|i!a!, aI ayudarIos a ir adquirien-
do un aeI de acicr sccia|Susinos
Iscuchar sus voces, enfocar desde su mi-
rada senlir desde sus exeriencias y sig-
nicadosseranecesarioaraeslabIecerun
diaIogo iguaIilario enlre Ios y Ias rofesio-
naIes, Ios agenles sociaIes y Ias ersonas
en siluacin de desvenla|a sociaI (arlon,
yseraeIcaminoaradesdeunao-
sicin inlercuIluraI, ir creando enlre lodos
y lodas una sociedad mas democralica.
Referencias
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ARTONLSupcrar |as |arrcras !c
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22
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ZAMUDIOCoordnIcs uscs !c |a
nisicria !c ti!a cn |as Cicncias Sccia|cs (2
lomosarceIonaAnlhroos
ZARGOnlheroadloDamascus
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MOLANOAMihisloriadevida
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I VARGAS y L ZAMUDIO Coord
Ics uscs !c |a nisicria !c ti!a cn |as cicncias
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OLIVIRMUnasocioIogiadeIa
discaacidad o una socioIogia discaa-
ciladaInLARTONComOisca-
paci!a! q Sccic!a!. Madrid: Morala.
ORGANIZACIN MUNDIAL DI LA
SALUD C|asicacicn |nicrnacic-
na| !c| |uncicnanicnic, !c |a Oiscapaci!a!
q !c |a Sa|u! C||. Madrid: Minislerio
de Traba|o y Asunlos SociaIes. Secrela-
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IARRILLA A La invesligacin
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IARRILLA A Y si Ia invesliga-
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|ctisia !c |!ucacicn, 349, 101-117.
IARRILLAA Ilica ara una in-
vesligacin incIusiva. |ctisia !c |!uca-
cicn |nc|usita, voI. 3, n 1, . 165-174.
Sobre la autora
Lourdes de la Rosa Moreno
Profesora contratada doctora del departamento de Didctica y Organizacin Es-
colar. Facultad de Ciencias de la Educacin de la Universidad de Mlaga. Espaa.
ldelarosa@uma.es
Es licenciada en Psicologa con especialidades en Educacin Especial (Audicin y Len-
guaje) y Educacin Fsica
Trabaj durante 15 aos, como psicloga escolar, profesora de apoyo y logopeda
en colegios de Educacin Primaria y en Institutos de Enseanza Secundaria.
Durante los ltimos 15 aos ha ejercido como docente a jornada completa en la
Universidad de Mlaga.