Inscripcin Nxxxxxxx ISBN: xxx-xx-xxx Autor Equipo RBC del Instituto Nacional de Rehabilitacin Pedro Aguirre Cerda Editor

Carmen Garca C. M. Anglica Gutirrez A. Diseo y diagramacin Tilt Diseo Ltda. Impresin Ograma S.A. Santiago de Chile, 2005 Impreso en Chile

INDICE
5 Introduccin

CAPITULO I
8 Resea histrica

CAPITULO II
20 24 RBC Internacional RBC en Chile

CAPITULO III
28 Modelo RBC en INRPAC

CAPITULO IV
36 reas de Intervencin RBC de INRPAC

CAPITULO V
58 63 Anlisis FODA Anlisis FODA y INRPAC

CAPITULO VI
66 67 68 69 Aprendizajes y Recomendaciones Conclusiones Lneas de desarrollo Bibliografa

CAMINANTE, SON TUS HUELLAS EL CAMINO, Y NADA MS; CAMINANTE, NO HAY CAMINO, SE HACE CAMINO AL ANDAR
Esta experiencia de cinco aos pretende ser un aporte a quienes estn motivados en implementar la estrategia de RBC en su comunidad.

INTRODUCCIN
En esta sistematizacin presentamos la experiencia del Instituto Nacional de Rehabilitacin Pedro Aguirre Cerda (INRPAC), en el desarrollo de un modelo de Rehabilitacin de Base Comunitaria (RBC), y la ejecucin de un proyecto piloto a travs de la implementacin de un Centro Comunitario de Rehabilitacin, experiencia que surge en el marco del Proyecto de Cooperacin entre los Gobiernos de Chile y Japn. Sin duda el plantear hoy en da, constituye un tema emergente a la luz de los resultados del Primer Estudio Nacional de la Discapacidad en Chile ENDISC-CIF 2004, donde la cifra de personas con discapacidad representan el 12,9% de la poblacin (2.068.072 personas), afectando a 1 de cada 3 hogares y que slo el 6,49% de las personas han tenido acceso a rehabilitacin en el ltimo ao. Esto nos lleva a plantear que las polticas pblicas deben dar respuesta al derecho de todos sus ciudadanos buscando la inclusin social y equiparacin de oportunidades, por lo tanto es importante una estrategia que permita dar respuesta a las necesidades de las personas, en su mbito comunitario. La RBC es una estrategia propuesta por la Organizacin Mundial de la Salud (OMS), que abarca toda situacin en la que los recursos de rehabilitacin estn disponibles dentro de la comunidad, sto implica la transferencia de conocimientos a las personas con discapacidad, sus familias y miembros de la comunidad. Tambin implica la participacin comunitaria en la planicacin, toma de decisiones y evaluacin del programa. Sin embargo su implementacin presenta amplia variacin en los diferentes pases en el mundo, existiendo modelos altamente centralizados y con un enfoque medicalizado, sin diagnstico comunitario y generalmente con un equipo incompleto de terapeutas, a menudo con una ptica de llevar el servicio de salud al hogar de la persona; es decir, el mdico en el hogar, constituyndose en un enfoque parcial e insuciente, en este contexto. En esta sistematizacin podremos observar que este enfoque no fue indiferente para nuestro equipo, que paulatinamente fue adquiriendo una concepcin ms amplia del concepto, como una estrategia sectorial dentro del desarrollo comunitario para la rehabilitacin, equiparacin de oportunidades e inclusin social de personas con discapacidad, que se concreta mediante los esfuerzos combinados de los componentes de la comunidad, con la participacin activa de las propias personas con discapacidad, sus familias y comunidades, con el propsito de facilitar su acceso a servicios adecuados de salud, educacin, sociales, vocacionales y otros (acordado en 1994 por OIT, UNESCO y OMS). Como Instituto Nacional de Rehabilitacin, estamos orgullosos de entregar a la comunidad a travs de esta publicacin nuestra experiencia en el desarrollo e implementacin de un modelo de RBC.

Patricia Mendez Zamorano Mdico Fisiatra, Director (S) Instituto Nacional de Rehabilitacin P. Aguirre Cerda Santiago, Junio de 2005

Mural CCR

CAPTULO 1

RESEA HISTRICA
Autores: Sra. Carmen Garca C. Kinesiloga Sra. Marcela Garca F. Asistente Social Sra. Mara Anglica Gutirrez A. Fonoaudilogo Srta. Jessica Menay S. Psicloga Dr. Hideo Takei. Antroplogo

El equipo de Rehabilitacin con Base Comunitaria del Instituto Nacional de Rehabilitacin Pedro Aguirre Cerda ( INRPAC), ha experimentado un largo proceso desde su inicio hasta la fecha . En una primera instancia, entre los aos 1997 y 2000, se sostuvieron diversas reuniones de reexin y anlisis en torno al tema, en las cuales participaron diferentes profesionales del equipo de rehabilitacin. Se intentaba denir una estrategia que abordara este nuevo concepto, con un sustancial cambio de enfoque, desde un estilo de trabajo clnico-asistencial hacia uno de tipo participativo-comunitario. En este sentido es donde destaca la participacin especial de dos profesionales: un Asistente Social y un Fonoaudilogo, que viajaron a capacitarse a Japn, en el tema especco de la Rehabilitacin con base comunitaria (RBC) (aos 1998 y 1999), y cuyos aprendizajes marcan el punto inicial del programa de asistencia en el hogar. Se decidi comenzar con un Programa de Atencin Domiciliaria, diseado como respuesta al frecuente deterioro observado en pacientes postrados, causado principalmente por las limitaciones para concurrir al Instituto debido a problemas econmicos, distancias, dicultad en los traslados, entre otros, tanto de las familias como de las PcD, generando inasistencia a los controles mdicos e incumplimiento de indica-

ciones en el hogar. De modo que esta instancia fue un primer acercamiento a la comunidad. Para implementar este programa, se eligi la comuna de Pealoln como rea de trabajo piloto, considerando que era la zona de residencia de la mayora de nuestros pacientes activos (47% segn revisin de chas clnicas, septiembre 1999), y la que presentaba el mayor ndice de pobreza. El equipo profesional efectu visitas domiciliarias a los pacientes seleccionados para dicho Programa (2002 en adelante), con el propsito de conocer la situacin mdico-social del paciente, elaborar un plan de intervencin a partir de las necesidades detectadas y paralelamente, recoger las inquietudes y el inters de padres y/o cuidadores por participar en grupos de autoayuda. En este programa participaban un clnico y un asistente social, con una pauta de evaluacin que debi modicarse varias veces, para hacerla ms acorde a la realidad local. La cantidad de pacientes que se abarc fue reducida (un total de ocho), lo que oblig a una constante evaluacin del programa, el que en la actualidad se ha extendido a otras comunas. Asimismo se ha alcanzado un mejor trabajo en equipo, basado en una visin ms integral y dando ms relevancia al cuidador.

Con el inicio del proyecto de cooperacin internacional en el ao 2000, se inicia un intenso trabajo en el tema de la RBC. Fue necesario denir modelo, los nuevos programas y planes de accin, que respondieran a las necesidades de la comunidad. En un comienzo fue necesario discutir mucho en torno al concepto de RBC denido por la Organizacin mundial de la salud (OMS), y ver la factibilidad de incorporarlo como parte de nuestro sistema tradicional clnico asistencial. En este proceso de aprendizaje fue muy importante contar con la asesora y colaboracin de expertos japoneses, la Srta. Junko Naito y el Dr. Hideo Takei, quienes llegaron para hacer un diagnstico de la situacin social chilena y proponer un modelo de RBC en el INRPAC. Los expertos iniciaron su trabajo junto a las asistentes sociales del Instituto y de la Municipalidad de Pealoln, realizando visitas a hogares de nios discapacitados y de indigentes. Visitaron alrededor de 100 pacientes en diferentes comunas de Santiago y regiones aledaas (V y VI),

ocinas municipales de la discapacidad, escuelas de educacin especial, organizaciones de Personas con Discapacidad (PcD) y/o sus familiares, Organizacin no gubernamental (ONG), hospitales y entidades ligadas al rea de la discapacidad y rehabilitacin. Adems hicieron una investigacin sobre los procesos de trabajo y las relaciones entre los profesionales de diferentes reas en el mismo INRPAC. El da 4 de octubre de 2001 presentaron un modelo de RBC para el INRPAC, de acuerdo al anlisis de la situacin en ese momento, y en noviembre del mismo ao, con la segunda visita la Srta. Naito, comenz a implementarse el modelo con casos pilotos. Esta primera propuesta, que en un comienzo solo contaba con la participacin de Asistentes Sociales en el equipo, tuvo cambios signicativos, derivados de nuestra experiencia comunitaria de estos aos y de las constantes asesoras de expertos, tanto de Japn como de otros pases entre los cuales se mencionan Nicaragua, Argentina y Costa Rica.

TRANSFERENCIA TCNICA EN RBC

PROYECTO DE REHABILITACIN PARA PERSONAS DISCAPACITADAS (2000-2005) ASESORA EXPERTOS Investigacin Comunitaria y RBC
Srta. Junko Naito Septiembre 2000 - Noviembre 2000 Diciembre 2000 - Abril 2001 Junio 2001 - Octubre 2001 Noviembre 2001 - Marzo 2002 Diciembre 2002 - Marzo 2003 Dr. Hideo Takei Septiembre 2000 - Noviembre 2000 Diciembre 2000 - Enero2001 Marzo 2001 - Abril 2001 Julio 2001 - Octubre 2001 Enero 2002 - Abril 2002

Asesoras Tcnicas en RBC

Dr. Gen Ohi Sr. Nobuya Yamashita Dr. Takahashi Kitahara Dr. Tsunehiko Suzuki Dr. Tsuyoshi Iwaya Sra. Madoka Seki RBC - Marzo 2002 Trabajo Social en Comunidad - Febrero 2003 RBC - Febrero 2003 RBC - Octubre 2003 Rehabilitacin Profesional - Octubre 2003 Familia y RBC - Septiembre 2004

Tambin pudimos contar con becas de varios integrantes del equipo de rehabilitacin, lo que contribuy sustancialmente a mejorar nuestro concepto de trabajo grupal:

Dra. Patricia Martnez M. Mdico Fisiatra Srta. Marisol Rojas V. Enfermera Srta. Silvana Navarrete O. Terapeuta Ocupacional Sr. Hernn Soto P. Fonoaudilogo y Coordinador de Proyecto en ese entonces Sra. Marcela Garca F. Asistente Social Sra. Carmen Garca C. Kinesiloga Sra. Rebeca Martnez V. Enfermera

Sistemas de Atencin-RBC (2001) Enfermera-RBC (2001) Rehabilitacin Profesional (2002) Sistemas de Atencin-RBC (2002) Servicio Social-RBC (2002) Inclusin Social (2004) Enfermera-RBC (2005)

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RESULTADOS DE LA INVESTIGACIN COMUNITARIA (septiembre 2000 - octubre 2001)

El reporte entregado por los expertos al nalizar la investigacin, da cuenta de los siguientes condiciones: El concepto de RBC del INRPAC estaba orientado al aspecto clnico, habiendo debilidad en lo psicosocial. No exista un catastro geogrco de los pacientes, el cual es indispensable para desarrollar programas en detalle. Los profesionales no estaban acostumbrados al trabajo en equipo, y la coordinacin en el trabajo no estaba planicada. La mayor parte de ellos careca de experiencia en el trabajo con la comunidad. Adems no conocan bien las condiciones de vida de los pacientes y sus familias, en su mayora pertenecientes a la clase econmica baja.

A NIVEL NACIONAL
En 1994 se promulg la Ley 19.284 de Integracin Social de las Personas con Discapacidad, y se cre El Fondo Nacional de la Discapacidad (FONADIS), cuya misin institucional es la de contribuir a la integracin social y a la equiparacin de oportunidades de las personas discapacitadas. Sin embargo, en el rea de salud, no exista una poltica nacional de rehabilitacin que favoreciera el desarrollo e implementacin de los programas de RBC que se comenzaban a desarrollar en el INRPAC.

A NIVEL MUNICIPAL
En la Municipalidad de Pealoln, exista el Centro de la Discapacidad y su anexo, un taller de entrenamiento laboral. El Centro contaba con un catastro de las PcD de la comuna, sin embargo, el registro no estaba estandarizado y las variables eran poco precisas. Pese a la falta de recursos y a estas condiciones desfavorables, las funcionarias municipales fueron activas en su trabajo, organizando algunos eventos en que participaban las PcD de la comuna, tales como campeonatos deportivos.

A NIVEL COMUNITARIO
Los pacientes del INRPAC y sus familias vivan, en su mayora, aislados, sin comunicacin entre s, desvinculados de alguna red u organizacin de PcD y/o sus familias. Las PcD y sus familias carecan de espacios para poder comunicar sus necesidades y quejas a los profesionales. Adems, sentan dicultades para acceder a los servicios de rehabilitacin, debido a la falta de recursos econmicos. No tenan sucientes conocimientos acerca de la discapacidad y la rehabilitacin, lo cual aumentaba sus sentimientos de angustia e impotencia.

A NIVEL DEL INRPAC

El programa de RBC en ejecucin era solamente el Programa de Asistencia en el Hogar, el cual no contaba con respaldo presupuestario.

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En su vida privada, a pesar de las dicultades que sufran, ciertas personas mostraban iniciativas notables en las actividades comunitarias. Las subvenciones para los indigentes y las PcD eran cuantitativamente insucientes. En general, la poblacin chilena mantena un espritu de ayuda mutua en su vida comunitaria, y en las actividades de algunas Juntas de Vecinos se observaban iniciativas creativas y colaboraciones organizadas. A las organizaciones populares con personalidad jurdica se les ofreca apoyo institucional por parte

del Gobierno. Ellas podan postular a fondos concursables pblicos. Las organizaciones de las PcD, sus familias y las ONG a favor de los discapacitados, si bien existan en cierta cantidad, parecan un tanto carentes de recprocas y efectivas vinculaciones. La conexin entre estas organizaciones y otras locales, como Juntas de Vecinos no se haban establecido, y la participacin comunitaria no estaba desarrollada. El INRPAC tampoco haba gestado una relacin sustancial con algunas de ellas, ni otras entidades dentro del Servicio de Salud.

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EL MODELO DE RBC QUE LOS EXPERTOS PROPONEN PARA EL INRPAC

Considerando las condiciones existentes, las principales necesidades que debera satisfacer el modelo a desarrollar : Asegurar la manifestacin de las necesidades por parte de las PcD y sus familias Debe ser facilitada la formacin de organizaciones de las PcD y sus familias, lo cual en s, rompe el aislamiento y puede servir para mejorar la calidad de vida de los afectados. Se necesita un intercambio de opiniones permanente entre las PcD, sus familias y los que trabajan en el rea de rehabilitacin y la comunidad. Entregar sucientes conocimientos acerca de discapacidad y rehabilitacin a los cuidadores de PcD y a los voluntarios Los cuidadores y voluntarios deben ser capacitados en los cuidados bsicos de rehabilitacin. Podrn trabajar como cuidadores en el hogar y ayudantes en centros comunitarios de rehabilitacin. Facilitar la participacin comunitaria a travs de mayor frecuencia de contactos y comunicaciones entre PcD y persona sin discapcidad (PsD) Las actividades en la comunidad por la iniciativa de las PcD y sus familias deben ser respaldadas. Se necesitara la capacitacin en liderazgo. Mejorar el acceso a los servicios mediante la creacin redes de atenciones clnicas y sociales, adems de centros de informacin La mayora de los pacientes de clase econmica baja tiene dicultad de transporte, algunas de ellas no saben completar formularios para pedir apoyos pblicos e ignoran el modo de redactar una propuesta de proyecto. Crear redes para mejorar la situacin laboral de las PcD Es necesario establecer una red de centros de informacin y talleres de capacitacin laboral. La asesora de los profesionales de rehabilitacin es indispensable. De acuerdo a las consideraciones propuestas por los expertos, se comenzara a desarrollar el modelo de RBC del INRPAC, con un cambio de paradigma desde lo clnico-asistencial hacia un enfoque bopsico-social. El siguiente esquema muestra de qu manera se inserta la Rehabilitacin con Base Comunitaria como parte del Sistema en nuestra Institucin:

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CCR

Programas RBC

Hospitalizacin

Ambulatorio

RBC en el INRPAC
Fuente: CGC -AGA

Con esta nueva visin y orientacin, el equipo de RBC comenz a liderar la:

FORMACIN DE UN GRUPO DE AUTOAYUDA GRUPO ENCUENTRO (mayo 2002 - febrero 2003)

Por la inquietud manifestada inicialmente por algunas madres de los menores participantes del Programa de Asistencia en el Hogar, en el sentido de apoyarse y compartir experiencias, se comienza a concretar el futuro grupo de autoayuda Encuentro. Se le brind apoyo tcnico, asesora legal, favoreciendo y potenciando la obtencin de personalidad jurdica, asesora y capacitacin en aspectos clnicos, y se entregaron recursos materiales diversos. A modo de difusin del grupo Encuentrose hizo una convocatoria permanente a los pacientes domiciliados en la comuna, apoyados en las sugerencias de los profesionales tratantes y atendiendo al perl de los beneciarios. El grupo logr la personalidad jurdica en febrero de 2003, pudiendo postular a diferentes fondos concursables, con la asesora del equipo de RBC.

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As fue como se vio favorecido por fondos concursables de FONADIS para un proyecto de musicoterapia, y por fondos para Proyectos de Asistencia

Comunitaria de la Embajada de Japn (APC), que mediante un convenio con la Municipalidad de Pealoln permiti la adquisicin de un bus.

IMPLEMENTACIN CENTRO COMUNITARIO DE REHABILITACIN

Una dimensin importante en la expresin fsica del modelo de trabajo de RBC propuesto por el INRPAC, es el Centro Comunitario de Rehabilitacin (CCR).Esta entidad rene orgnicamente y da soporte organizacional a diversas actividades como son los servicios de rehabilitacin de baja complejidad y el fortalecimiento y desarrollo social en rehabilitacin. Se considera la inclusin social como eje fundamental y a la comunidad como base, poniendo al servicio de sta las herramientas tcnicas que le permitan jar, objetivar y acotar las metas, as como la planicacin y ejecucin de la estrategia diseada para lograrlas.

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ALGUNOS SERVICIOS DE UN CCR

Ofrecer servicios bsicos de rehabilitacin en comunidad
Se trata de dar respuesta local a las necesidades de baja complejidad, en trminos de servicios de cuidados bsicos de rehabilitacin, cuyo contenido y orientacin han sido solicitados por los beneciarios y/o sus cuidadores. La provisin de stos considera fundamentalmente, la organizacin, capacitacin, gua y supervisin de los cuidadores de la comunidad por parte de un equipo tcnico de rehabilitacin conformado por profesionales guas en el rea. tcnicas de trabajo grupal y motivacin; capacitacin de las PcD y cuidadores en la gestin de proyectos basados en fondos concursables, administracin y seguimiento de proyectos; orientacin legal especca en torno a discapacidad, as como todos los temas relacionados con el desarrollo de competencias y aprovechamiento de oportunidades en pro del crecimiento de las organizaciones de PcD y/o sus cuidadores.

Inclusin escolar
Esta rea responde a la necesidad de abordar el tema de la inclusin escolar como vital para la inclusin social de las PcD. Es necesario que el nio con discapacidad se incorpore al sistema regular de educacin lo ms tempranamente posible con el n de proveerlo de mejores herramientas para asumir

Fortalecer la organizacin y desarrollo de los grupos sociales vinculados a la discapacidad

Esta funcin da cuenta de las acciones relacionadas con el fortalecimiento de los liderazgos locales;

Recreativo Cultural

Servicio Cuidados Bsicos Servicio Apoyo al Cuidador

Deporte

CCR

Integracin Escolar Desarrollo Comunitario

Servicios CCR
Fuente: CGC -AGA

Rehabilitacin Profesional

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un rol activo en su comunidad. De ah la importancia de que en los CCR las cuidadoras cuenten con capacitacin, informacin y asesora sobre el tema.

Implementacin del CCR en Pealoln (Abril 2003)

Dentro del marco de trabajo de RBC, que el Instituto viene desarrollando desde hace algunos aos, en marzo del 2003 se implement el primer CCR. ste se concret gracias al aporte de varios organismos, entre los cuales se cuenta a FONADIS a travs de un proyecto concursable ganado por el INRPAC; la Municipalidad de Pealoln, que nos cedi la infraestructura donde funciona el CCR y la Agencia de Cooperacin Internacional del Japn (JICA), que aport expertos y parte del equipamiento del Centro.

Preparacin para la vida laboral mediante un programa de rehabilitacin profesional

Esta funcin responde a la necesidad de desarrollar competencias especcas que soporten y faciliten el futuro entrenamiento para el aprendizaje de una profesin u ocio. Abarca desde normas bsicas para la vida cotidiana en el lugar de trabajo hasta el entrenamiento especializado en tareas que permitirn el aprendizaje de una profesin.

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El fundamento del CCR es la participacin activa de la comunidad en todo sentido, en especial lo relacionado a la INICIATIVA propia para gestionar recursos que den respuesta a sus propias necesidades individuales, consideracin esencial en el desarrollo del modelo de RBC en el INRPAC. Dentro de las actividades desarrolladas en el CCR de Pealoln destacan: - Capacitacin en cuidados bsicos a 20 cuidadoras (abril a noviembre 2003). - Actualmente se brinda el Servicio de Cuidados Bsicos (mayo 2004 a la fecha). - Se articularon redes con: la I. Municipalidad de Pealoln, que facilit la sede de funcionamiento del CCR; la ONG La Rueda a la que asisten las madres del grupo para experimentar y aprender en torno al tema de la discapacidad; y otros grupos de autoayuda, tanto de la Regin Metropolitana (Artesanos de la Vida, Chimbarongo y otros), como de la Quinta Regin (Jorgito Fabio), a los que el equipo visit para conocer su funcionamiento y establecer alianzas estratgicas de apoyo mutuo. - Se traspas el CCR a la Municipalidad de Pealoln, asumiendo el INRPAC un rol de organismo

asesor tcnico (junio 2004), conforme al convenio preexistente. - A partir de esta experiencia, fue importante rescatar cmo la comunidad puede asumir sus propios problemas y plantear posibles soluciones, con una visin ms integradora (holstica), tambin se detect un cambio favorable en la calidad de vida de las cuidadoras y logros funcionales en las PcD. (Encuesta sobre la calidad de vida de las cuidadoras). Adems se destaca que las madres incentivaron la integracin escolar y la participacin de la familia en este proceso. - El equipo tambin pudo visualizar el perl del profesional gua y reevaluar los programas de capacitacin, logrando la edicin de una 1 Gua de Cuidados Bsicos de Rehabilitacin. Con el tiempo se dene el plan de accin de la RBC, considerando la inclusin social como eje fundamental de desarrollo, elaborando una serie de programas tales como: integracin escolar (agosto 2003); rehabilitacin profesional (julio 2003); apoyo al desarrollo comunitario; capacitacin a cuidadoras en Cuidados Bsicos de Rehabilitacin, orientacin a profesionales guas, y formacin de monitores en recreacin especial.

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CAPTULO 2

RBC INTERNACIONAL
Autores: Srta. Mara Ins Bravo C. Kinesiloga Sra. Carmen Garca C. Kinesiloga

Desde la dcada de los 70 se viene discutiendo acerca de la participacin de la comunidad en salud, nalizando con la Declaracin de Alma Ata en 1978, que determina que la participacin comunitaria es fundamental en los procesos de salud, dando nfasis a la Atencin Primaria. La dcada del 80, corresponde a un perodo marcado por la recesin mundial, el incremento de la deuda externa, la determinacin de polticas de ajuste devastadoras, la radicalizacin de la pobreza y la destruccin masiva del medioambiente, generando un clima de desesperanza en relacin a la meta de salud propuesta por la OMS. Es al interior de esta organizacin, donde comienza a renacer el debate acerca de la integracin del concepto de participacin comunitaria en las polticas de salud, la planicacin y puesta en marcha de programas sanitarios desde y por la comunidad, asignndole a sta la real importancia y los benecios que involucra su intervencin. Es as como en 1981, en Ginebra, se acuerda ocialmente aplicar la estrategia de RBC en todos los continentes, entendiendo la RBC como una tecnologa de rehabilitacin que no requera personal y/o equipamiento especializado, centrado en la comunidad y utilizando los recursos que sta puede proveer. La necesidad de lograr una igualdad en las oportunidades se consolid en 1993, con las Normas

Uniformes de la ONU referidas a este tipo de equidad para las PcD, (ONU-normas). El modelo de RBC se origin a partir de las condiciones de vida en reas rurales de bajos recursos econmicos de Amrica Latina y frica, donde las PcD tenan graves dicultades para acceder a centros asistenciales y a especialistas en rehabilitacin. Estas limitaciones motivan a las personas afectadas y a sus familiares a crear programas y elementos de apoyo para alcanzar la mejor rehabilitacin posible, de acuerdo a los medios y a su contexto. La estrategia de RBC fue concebida por el Dr. Heinar Helander, de Suecia, asesor de la OMS para temas de rehabilitacin; la Sra. Mendis, Terapeuta Fsico de Sri Lanka y la Sra. Nelson, Terapeuta Ocupacional de Suecia; basndose en sus propias prcticas asistenciales en el perodo 1976-1980. Durante este lapso se pusieron en marcha iniciativas enmarcadas en el modelo de RBC en tres pases: Sri Lanka (Asia), Mxico y Santa Luca (Amrica Latina y El Caribe, respectivamente). Desde sus inicios, la RBC fue una estrategia exclusivamente destinada a la rehabilitacin, considerando a la comunidad, focalizada en la igualdad de oportunidades y en la integracin de los discapacidados a la sociedad. Este enfoque se implement con los esfuerzos de las PcD, sus familias, la comunidad, y postul a una apropiada salud, educacin, servicios sociales y vocacionales.

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En la actualidad, la RBC es una estrategia en que la comunidad desarrolla la rehabilitacin, la equiparacin de oportunidades y la inclusin social de todas las personas con discapacidad, implementada a travs de la combinacin de esfuerzos de los

propios afectados, sus familiares y la comunidad, y de los adecuados servicios de salud, educacin y asistencia social. (Community Based Rehabilitation CBR-OMS).

QU BENEFICIOS OTORGA UN PROGRAMA DE RBC?

La meta central es buscar un cambio; desarrollar un sistema capaz de localizar a toda la gente con discapacidad que presente necesidades; educar e involucrar a gobiernos y miembros de la sociedad. Este programa debera ser mantenido en cada pas utilizando el nivel de recursos disponibles y sustentables La RBC est orientada a democratizar la salud a travs de una efectiva descentralizacin, de la accin multisectorial, del desarrollo de tecnologas apropiadas y de la participacin plena de la comunidad para la prevencin, deteccin temprana y manejo de la discapacidad en un nivel primario. La RBC a travs de sus acciones, pretende desarrollar el potencial productivo de las PcD, permitindoles su incorporacin a las diferentes reas de la educacin y el trabajo, lo que contribuye a su bienestar y mejor calidad de vida. En denitiva, se persigue combatir tres caractersticas del modelo rehabilitador antiguo: la segregacin, la concentracin masicada de los casos segregados y la institucionalizacin, enfatizando, por el contrario, dos ideas bsicas: la integracin y la normalizacin. Debe recordarse que en todo programa de RBC, las palabras claves deben ser: empoderamiento, inclusin, participacin, conciencia y responsabilidad de la PcD, su familia y la comunidad. El principal objetivo de la RBC consiste en asegurar que las personas discapacitadas puedan aprovechar al mximo sus facultades fsicas y mentales, se benecien de las oportunidades y servicios comunes y alcancen la plena inclusin social en la comunidad y en la sociedad (OMS-CBR). Otra caracterstica que fortalece y modela el concepto, es la necesidad que existe entre los integrantes de una comunidad de un intercambio constante, no slo de conocimientos, sino de relaciones interpersonales, espirituales, afectivas y comunicacionales, y las acciones que se derivan al interior de sta. Los constituyentes de una comunidad deben intercambiar, compartir y acceder igualitariamente tanto a los recursos materiales y econmicos, como a los humanos. En consecuencia, es fundamental que cada persona, aun cuando pertenezca a una comunidad, no slo realice acciones en torno a objetivos comunes, sino que, paralelamente, obtenga graticaciones personales que contribuyan a una mejor calidad de vida y a su propio desarrollo. Otros benecios que otorga esta estrategia son: Establecer el concepto de salud como producto de un proceso, en que las personas deben tomar parte.

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Otorgar continuidad a los tratamientos de rehabilitacin formales. Observar un progreso en las condiciones de vida y necesidades bsicas de las personas con discapacidad y sus familias. Adems, esta estrategia permite: La organizacin de sistemas capaces de detectar

a las PcD e integrarlas a los sistemas de salud, educacin, asistencia social y otros. La ecacia en el control de salud de las PcD, favoreciendo adems sus objetivos de prevencin y promocin. La mantencin de un rol activo de las PcD y sus familiares en los cuidados de salud, lo que favorece su participacin social y comunitaria.

IMPACTO DE EXPERIENCIAS INTERNACIONALES

En estos aos se ha puesto en marcha un nmero importante de iniciativas enmarcadas en el modelo de RBC, no obstante, los procesos y resultados que han obtenido los beneciarios y la comunidad respecto a estos programas, no han sido sucientemente evaluados. Uno de los estudios ms recientes es el presentado en el libro Community-Based Rehabilitation as We have Experienced it...Voices of Persons with Disabilities, el cual examina el impacto de los programas de RBC sobre la calidad de vida de las PcD e identica aquellas de sus iniciativas que son percibidas como las ms tiles. El estudio no intenta establecer comparaciones o diferencias entre los programas en relacin a su estructura y estrategias particulares, por el contrario, su objetivo es conocer la opinin y experiencia de las PcD beneciarias de algunos programas de RBC que persiguen distintos propsitos, estructuras y estrategias. Este estudio se llev a cabo en 3 pases: Ghana, Guyana y Nepal, y la muestra fue de un total de 33 PcD o sus padres en 12 de los casos, adems se organizaron 9 grupos en los cuales 80 nuevas PcD y sus padres fueron entrevistados. El instrumento empleado fue la entrevista en profundidad, incorporando dos grandes variables: Calidad de vida y utilidad percibida en las iniciativas de RBC. Este estudio arroj evidencia de una gran cantidad de efectos positivos alcanzados por los programas de RBC, a la vez expres la preocupacin acerca de la eciencia y sustentabilidad de los programas. Estos programas parecen haber iniciado procesos de cambios en el mbito cultural (normas sociales y valores), los cuales son esenciales para el desarrollo futuro de la integracin de las PcD y el desarrollo en su calidad de vida. Otro estudio llevado a cabo en 1997, llamado Comprendiendo la RBC, por la Comisin Social para el Asia y el Pacco (ESCAP), concluy que los programas de RBC deberan basarse en los siguientes criterios: La inclusin de las PcD en todas las etapas y niveles, desempeando distintos roles en la toma de decisiones.

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El mejoramiento de la calidad de vida de las PcD como objetivo primario. Con el n de lograrlo, los programas de RBC deben focalizarse en: - Eliminar el estigma y estimular el reconocimiento de las PcD como fuente de recursos que pueden aportar a sus familias y a la sociedad. - Hacer que el ambiente y el sistema de entrega de servicios existente sea accesible a las PcD. - Apoyar a personas con todo tipo de discapacidades, de acuerdo a sus necesidades especcas. Finalmente, un estudio llevado a cabo por las Naciones Unidas, RBC con y para PcD, coincide en gran parte con las propuestas anteriores, incluyendo y dando nfasis a los derechos humanos y a la participacin comunitaria. En ste se hace un profundo reconocimiento a las Normas Uniformes, como herramienta clave para la promocin de los derechos de las PcD.

Este estudio incluye la existencia de factores esenciales para la sustentabilidad de los programas de RBC. El reconocimiento de la necesidad de un programa de RBC enfocado en los derechos humanos. La voluntad de la comunidad para responder a estas necesidades. La disponibilidad de recursos y apoyo desde fuera de la comunidad. La colaboracin multisectorial, incluyendo a las Organizaciones de PcD y ONGs. La presencia de trabajadores comunitarios. La integracin de la RBC dentro de las polticas gubernamentales con la asignacin de recursos adecuados.

RBC EN LATINOAMRICA
Con ms de 20 aos de experiencia, apoyado por la OMS/OPS, se comenzaron a desarrollar estrategias de RBC, principalmente en Amrica Central, focalizndose prioritariamente en la poblacin rural, con nfasis en el uso de tecnologas de baja complejidad y considerando a las minoras tnicas.Las experiencias de RBC se originan en Mxico; posteriormente, a nes de los 80, en Nicaragua, el Ministerio de Salud (MINSA), con el apoyo tcnico de OPS/OMS, desarroll un sistema de rehabilitacin basado en dicha estrategia de RBC, el que toma forma concreta a partir de 1981. En tanto, en Amrica del Sur, Argentina, se llevan a cabo iniciativas originadas en este nuevo modelo, las que se aplican en las provincias de Jujuy, Neuqun y La Rioja, especcamente.

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RBC EN CHILE

En el ao 2002, la OMS deni que los programas de RBC (OMS-CBR) eran una estrategia efectiva para incrementar los niveles de actividad comunitaria, adems de la inclusin y la equiparacin de oportunidades para las personas con discapacidad. La adaptacin de los programa internacionales de RBC debe hacerse respetando las caractersticas socioculturales de cada pas, y se propone para Chile como la mejor opcin para solucionar las tareas pendientes en materia social. La variacin de la estructura epidemiolgica de la salud en Chile ha experimentado un proceso de transformacin demogrca. En relacin a esto, se seala un aumento de los ndices de PcD en el pas, por lo tanto, es necesario profundizar ms en esta rea. Esto, en relacin a la cobertura y atencin que se le otorga a esta poblacin, el rescate de sus derechos, y cuanto antes, la aplicacin de polticas de salud ligadas a la rehabilitacin y enmarcadas en los principios de las Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las PcD. Estas mismas normas sirvieron de base para la promulgacin de la ley 19.284 referente a la integracin social de las personas con discapacidad. Esta ley crea el FONADIS, cuya misin es contribuir a la insercin social y a la igualdad de oportunidades de las PcD. En la actualidad, el FONADIS se encuentra realizando una serie de acciones concernientes a alcanzar una mayor igualdad en la participacin social de las PcD y sus organizaciones, para lo cual ha profundizado, entre otros temas, en el modelo de RBC.

Dentro del marco general de la situacin de la discapacidad en Chile, cabe destacar ciertos puntos que son tareas an pendientes en los temas de rehabilitacin, calidad de vida e integracin social de las PcD. Las PcD en Chile tienen, en su mayora, una alta vulnerabilidad y viven en condiciones de pobreza. Esta situacin se explica por dos razones: una es el aumento del gasto mensual para la mantencin de una PcD, y la segunda es la restriccin laboral que tiene al menos un miembro de la familia que cuidar a la persona afectada, restando algn otro ingreso para el presupuesto familiar (generalmente es la madre, o una hija para el caso de adultos mayores, la que queda al cuidado del paciente). La oferta laboral para una PcD es muy restringida, debido a que pocas empresas, tanto del sector pblico como privado, han podido adaptar sus infraestructuras, y a la vez no ha existido voluntad ni creatividad para aprovechar las capacidades especiales de las PcD que pueden ejercer algn ocio o profesin. La poca certeza en los antecedentes estadsticos ha impedido establecer un escenario claro para el desarrollo de polticas a favor de las PcD. Frente a este ltimo punto, el ao 2004, FONADIS y el Instituto Nacional de Estadsticas (INE), con el auspicio de JICA, MINSAL y el INRPAC, realizaron el primer Estudio Nacional de la Discapacidad, basado en la ltima escala de la Clasicacin Internacional de Funcionamiento (CIF, OMS, 1999), el que arroj resultados mucho ms cercanos a la realidad, con

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un universo mayor de encuestados y, a la vez, consultando acerca de la situacin socio-econmica y cultural de los participantes. Esta encuesta deni que el 12,9% de la poblacin presenta algn tipo de discapacidad. Ante esta realidad, poco a poco se ha ido asumiendo socialmente la participacin comunitaria en salud. Es as como se pueden mencionar diversos proyectos nanciados directamente por FONADIS mediante el sistema de fondos concursables, los que han sido principalmente propuestos por las PcD o sus familiares directos y desarrollados en recintos de salud primaria o terciaria sin una mayor relacin con el resto de la comunidad. A continuacin, algunas iniciativas: Sala de estimulacin temprana, Hospital Stero del Ro: Es una sala donde las madres, con alto riesgo de tener un hijo con discapacidad, pueden aprender tcnicas y actividades para estimularlo desde su nacimiento. Asimismo, fortalecen el vnculo madre-hijo, disminuyendo los riesgos de abandono que suelen caracterizar este tipo de situaciones. Programa Rehabilitacin con apoyo familiar de 15 nios con discapacidad severa de la comuna de El Monte: Se capacit a las madres de estos nios, en cuidados bsicos y estimulacin. Consiguieron una mejor calidad de vida para sus hijos y pudieron realizar los cambios en su hogar para adaptarse familiar y fsicamente a las necesidades especiales de sus hijos. Experiencias similares se repiten en la comuna de Peaor.

Programa de capacitacin a familiares y voluntarios para la rehabilitacin de los buzos que sufren discapacidad causada por el mal de presin. En la isla grande de Chilo, el Hospital de Ancud ha desarrollado un nivel de compromiso y participacin tal, que para el ao 2002 se destinaron fondos para extender el programa a la asistencia de discapacidades fsicas y a mujeres con depresin. Este programa se realiza en las dependencias del hospital, acercando sus servicios a la gente. Tambin incorporan la medicina popular a las tcnicas teraputicas convencionales. Fundacin Artesanos de la Vida en la comuna de Renca. Es un colegio-clnica para nios con daos motores y neuromotores. Esta organizacin nace de la iniciativa de los propios padres que, apoyados por profesionales con enfoques multidisciplinarios, logran continuidad en los tratamientos, elevan la calidad espiritual y de vida de los nios, y ofrecen apoyo al entorno familiar para la aceptacin de su hijo. Centro Comunitario de Rehabilitacin CCR, en la comuna de Pealoln: Es una iniciativa compartida por la inquietud de las madres de los nios atendidos en el INRPAC y los profesionales de este instituto, tema que se ver ms adelante en este texto. Centro Jorgito Favio, de la comuna de Algarrobo: Nace de un grupo de padres de PcD, quienes se organizaron realizando una serie de actividades para gestionar recursos que permitieron la construccin de un centro comunitario para la atencin de los pacientes y sus familias. Complementando esto con nanciamiento a travs de proyectos de FONADIS.

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EXPERIENCIAS NACIONALES DE RBC LIGADAS AL MINSAL

Actualmente existen 8 experiencias, tanto pblicas como privadas, ligadas al desarrollo de la RBC por parte del MINSAL, bsicamente vinculadas con la implementacin del Programa Embajada de JapnMINSAL de Proyectos de la Asistencia a Proyectos Comunitarios APC, en RBC, que se asientan en CESFAM, Consultorios, Hospitales y Centros de Rehabilitacin, entre la V y XII regiones (San Antonio, Quilpu, Santiago, Buin, Osorno, Puerto Montt, Punta Arenas y Puerto Natales). Estos proyectos sern supervisados y asesorados en la orientacin de rehabilitacin, desde la Unidad de Discapacidad y Rehabilitacin (Divisin de Salud Pblica) y la Coordinacin de Desarrollo de Red de Rehabilitacin (Divisin de Red Asistencial), a n de maximizar el efecto de la inversin de cooperacin y mantener el alineamiento tcnico con las directrices de rehabilitacin comunitaria y la articulacin de redes, emanadas desde las respectivas unidades tcnicas. Se consideran, al menos, 24 meses de seguimiento directo en el programa APC. Por otra parte, para nes del 2006, se ha proyectado que un total de 26 dispositivos de rehabilitacin con enfoque RBC, estn en funcionamiento, sumando la cartera del programa APC y los desarrollos del MINSAL, y teniendo completamente articuladas las redes de rehabilitacin de los Servicios de Salud Magallanes y Aconcagua. Del mismo modo, se planica que para esa fecha, est estructurada una macrored de rehabilitacin con componentes de RBC, reuniendo los Servicios de Valparaso-San Antonio, Via del Mar y Quillota.

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CAPTULO 3

MODELO RBC EN INPARC

Autores: Sra. Carmen Garca C. Kinesiloga Sra. Mara Anglica Gutirrez A. Fonoaudilogo Dr. Hideo Takei. Antroplogo

La denicin de discapacidad en tres niveles propuesta por la OMS es sumamente importante, como punto de partida: Disfuncin, Discapacidad, y Desventaja Social. Disfuncin indica alguna alteracin orgnica y/o psquica del cuerpo humano; discapacidad es la ausencia de ciertas capacidades derivadas de la disfuncin de una persona; y desventaja social es el conjunto de barreras y discriminaciones impuestas a esa persona por la sociedad. El mayor problema de la discapacidad cae en este tercer nivel, por consiguiente, la estrategia de rehabilitacin se orienta a revertir esta situacin mediante el logro de la igualdad de oportunidades. Desde este punto de vista, es inevitable que la rehabilitacin siempre tenga dos focos: la PcD y la sociedad/comunidad; y dos orientaciones de trabajo la clnica y la psicosocial. Las intervenciones clnicas constituyen, por lo tanto, una parte importante e indispensable de la rehabilitacin, sin embargo, las acciones sociales son complementarias, debido a que las necesidades de intervenciones clnicas pueden variar segn las barreras y discriminaciones existentes. Aunque la propuesta de RBC se origin para resolver la dicultad de acceso a los servicios rehabilitadores, sta ofrece adems, la oportunidad proyectarse ms all de la rehabilitacin clnica, desarrollando no slo las facultades fsicas de las PcD, sino facilitando una forma de convivencia entre ellas y las PsD.

Por ejemplo, Murphy (1987) describi la existencia de ciertas barreras psquicas por parte de las PsD contra las PcD. A travs de las acciones comunitarias se podra aumentar la frecuencia y la comunicacin entre ambos grupos, lo cual servira para activar la participacin comunitaria y disminuir tales barreras, frente a las cuales nada pueden hacer las intervenciones clnicas. Los esfuerzos comunitarios pueden ser la oportunidad para unirse y desarrollar la comprensin mutua, lo que podra ayudar a paliar el sufrimiento psicosocial de las PcD, y ofrecerles una mejor calidad de vida. A travs de la socializacin de experiencias sentidas, se genera no slo la empata, sino tambin se clarican las necesidades sentidas comunes e individuales, desde las que se inicia un programa de RBC. A nivel de la comunidad, este enfoque conforma un programa integrado de desarrollo. Por lo tanto, debe estar basado en las decisiones tomadas por sus miembros, contar con la movilizacin de tantos recursos locales como sea posible. La familia de los involucrados es el recurso ms importante, por lo que sus habilidades y conocimientos deben ser promovidos por una adecuada capacitacin y supervisin, usando tecnologa relacionada con la experiencia local. La comunidad debe apoyar las necesidades bsicas de vida y ayudar a las familias que asumen la rehabilitacin en el hogar. Tambin debe otorgar opor-

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tunidades locales para la educacin, entrenamiento funcional y vocacional, trabajo y otros. La comunidad necesita proteger a sus miembros discapacitados para asegurar que sus derechos como personas no sean conculcados. En un nivel intermedio, correspondiente a la red profesional de servicios que debe ser asignada por el Gobierno, sus integrantes deben estar involucrados en el entrenamiento y supervisin tcnica del personal de la comunidad; deben proveer de servicios

y apoyo administrativo y, adems, cooperar con los servicios requeridos, entendindose por stos los que son necesitados y a la vez son ms especializados que aqullos que la comunidad puede ofrecer. A nivel nacional, la RBC busca el compromiso del Gobierno en el papel administrativo principal, lo que signica planeamiento, implementacin, coordinacin y evaluacin del sistema, lo que debe hacerse bajo un marco intersectorial.

METODOLOGA Y ESTRATEGIA
La estrategia empleada por este enfoque, es la capacitacin de los miembros de su comunidad: la RBC busca formar promotores de salud, que en el caso de nuestra experiencia hemos denominado cuidadores de rehabilitacin y son los encargados de poner en accin los principios y bases de esta estrategia. Los cuidadores corresponden a miembros de la comunidad, tcnicamente capacitados en las reas de contenidos referentes a las diversas discapacidades y al proceso de rehabilitacin integral, con miras hacia una integracin social. Dichos actores de salud, deben conocer las necesidades de las PcD y considerar la variabilidad de stas en el tiempo, no slo en el mbito personal, sino tambin de acuerdo a sus costumbres, creencias, condiciones y estilos de vida; por lo tanto, los cuidadores deben manejar y aplicar las acciones considerando el contexto en el que se desenvuelve el individuo. La metodologa que plantea este enfoque, es organizar e implementar servicios locales descentralizados, integrados en un sistema que asegure asesora, servicios de referencia y la transferencia de tecnologa; a la vez, supone la capacitacin en rehabilitacin de familiares y/o agentes de la comunidad, incorporando el objetivo de la integracin social. Este ltimo se alcanza impidiendo que las PcD se aslen de su propia comunidad. Por el contrario, con su participacin activa en conjunto con familiares y miembros de la comunidad, se lleva a cabo una integracin paulatina al propio contexto, donde son los actores ms cercanos al sujeto los que comienzan a generar un efecto multiplicador de cambios en el resto de la comunidad, con el n lograr la desestigmatizacin y la integracin social. Su aplicacin exitosa y futura efectividad, requiere del funcionamiento armnico de tres elementos imprescindibles: Participacin activa de la PcD y su familia: integracin social que incluye su participacin y toma de decisiones. Participacin de los servicios de salud: fundamentalmente los servicios de la Atencin Primaria de Salud (APS), en trminos apropiados y accesibles.

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Participacin y organizacin de la comunidad: compromiso de lderes locales en iniciativas de desarrollo que apoyan a las personas pobres y vulnerables, lo que incluye una tecnologa simplicada utilizando recursos, destrezas y materiales locales.

La RBC se mantiene sostenida por estos tres pilares fundamentales, en conjunto con una base que corresponde a los miembros de la comunidad y al desarrollo comunitario. Las acciones y tareas que estos tres actores claves deben realizar son:

MIEMBROS DE LA COMUNIDAD
Desarrollar y apoyar a aquellas organizaciones y actividades que promueven el bienestar y el proceso de integracin social de las PcD. Proporcionar recursos econmicos y apoyar las actividades de rehabilitacin. Contribuir con el proceso de desmiticacin y de integracin social de las PcD. Planicar y activar medidas para prevenir discapacidades o deterioro en las personas que ya estn afectadas. Realizar acciones de deteccin temprana y reportar, en forma oportuna, casos de PcD. Llevar a cabo capacitaciones de los voluntarios y proveer de apoyo y ciertos cuidados para el hogar de las familias de PcD. Colaborar en la facilitacin y bsqueda de alternativas laborales.

CUIDADORES DE REHABILITACIN
Realizar acciones de rehabilitacin como tambin las adaptaciones y ayudas tcnicas que sean necesarias para facilitar la autonoma funcional de las PcD, ya sea para l mismo o para el hogar. Proporcionar informacin acerca del programa de rehabilitacin y realizar acciones de capacitacin para personas que integran la comunidad. Organizar las redes de apoyo involucradas y activar aqullas que, siendo necesarias, an no se han incorporado al programa. Sistematizar las acciones y resultados, y presentarlas al profesional gua.

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PROFESIONALES E INSTITUCIONES ESPECIALIZADAS

Apoyar tcnica y administrativamente, y promover las iniciativas referentes a la RBC. Animar y motivar el proceso de organizacin de la comunidad, haciendo que sus miembros participen de manera activa y tomen conciencia del contexto en el cual estn inmersos, de cules son sus necesidades y motivar la generacin de alternativas de solucin propuestas por ellos mismos. Proveer los servicios de referencia, derivando a las PcD que lo requieran. Facilitar y llevar a cabo investigaciones relacionadas con la RBC. Desarrollar procesos educativos de corto y largo plazo que permitan una apropiacin del enfoque y de las tcnicas especcas que permitan la formacin de cuidadores, capaces de asumir acciones de rehabilitacin, como tambin participar en acciones de promocin y prevencin de salud. Asumir un rol de soporte teraputico, debiendo realizar acciones directas de evaluacin, intervencin y reevaluacin. Generar y proveer las condiciones tcnicas y materiales para la confeccin de adaptaciones y ayudas tcnicas, especcamente rtesis, y en algunos casos prtesis, lo que favorece la integracin social de las PcD. Administrar y generar recursos en conjunto con los miembros de la comunidad. Finalmente cumplir el rol de sistematizador de su propia prctica.

CONCEPTOS BSICOS DE RBC

Inclusin Autodeterminacin Calidad de vida Participacin Interrelacin

Inclusin

Auto Determinacin

Calidad de Vida

Pilares bsicos del RBC

Fuente: HSB- URH. MINSAL

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INFLUENCIAS EN EL DESARROLLO DEL MODELO INRPAC 2000-2005

MODELO JAPN DE RCB
Concepto avanzada de salud que rene Cuidados mdicos Rehabilitacin Seguridad Social Accin de Comunidad Optimizadando el Uso de los Recursos Disponibles Enfatiza en calidad dde servicios, papel de cuidadores y soporte tcnico, incluyendo transferencia de tcnicos de bsica rehabilitacin

Suecia Japn Alemania

EXPERIENCIA DE DESARROLLO DE MODELO INRPAC RBC (2000-2005)

Chile Suecia Japn Alemania Tailandia MODELO INRPAC

Cuba
Fuente: HSB- URH. MINSAL 32

EJES FUNDAMENTALES DEL MODELO DE RBC DE INRPAC

Calidad de vida, autodeterminacin y funcionalidad de las PcD. Proteccin y educacin del cuidador. Maximizacin de los recursos locales disponibles. Participacin Social. Equilibrio nanciero. Compromiso del Gobierno Local. Cooperacin pblica y privada, sin nes de lucro. Articulacin de redes multisectoriales.

MODELO DE RBC DEL INRPAC

Es mixto (Asia Pacico / Sudamrica), conforme al nivel de desarrollo. Considera los aspectos sociales, econmicos y tecnolgicos de Chile. Destaca el rol de los cuidadores y voluntarios apoyados por profesionales guas. Considera a la familia como unidad de intervencin. La unidad territorial es la comuna. La unidad tcnica es el equipo de rehabilitacin. Favorece las actividades de extensin comunitaria, realizadas por el equipo de rehabilitacin local. Considera mbitos de accin rural y urbano. Incluye el desarrollo de servicios para comunidades de nivel medio-bajo y bajo.

EQUIPO DE REHABILITACIN
Equipo inter y transdiciplinario. Asesor, gua y facilitador. Capacitador y orientador. Relaciones horizontales.

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GE GE GE CESFAM GE
Fuente: HSB- URH. MINSAL

GE

GE

CCR GE

GE GE

CESFAM GE

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CAPTULO 4

AREAS DE INTERVENCION EN RBC EN INRPAC

Autores: Sra. Mara Soledad Astorga L. Asistente Social Sra. Rebeca Martnez V. Enfermera Sra. Rosa Rouliez F. Terapeuta Ocupacional

Para poder implementar el desarrollo del modelo de RBC en el INRPAC fue necesario denir el plan

de accin y el desarrollo de los programas y asesoras especcas.

Plan de Accin Inclusin Social

Cuidados Bsicos de Rehabilitacin

Orientacin Profesionales Gua
Capacitacin a Cuidadoras

Integracin Escolar
Rehabiltacin Profesional
Escolar
Pre escolar

Asesora CBR

Apoyo al Desarrollo Comunitario

Uso del tiempo libre y Recreacin especial

Asistencia en el Hogar

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En las diferentes reas de intervencin, el rol de los profesionales que trabajan en RBC debe apuntar a: Obtener el diagnstico de la situacin, con la participacin de la comunidad en la pesquisa de necesidades, y recientemente promoviendo el autodiagnstico comunitario, lo que facilita el proceso. Planicar las acciones en el rea de intervencin de acuerdo a las necesidades detectadas y a los

recursos existentes para satisfacerlas. Coordinar la ejecucin de las actividades planicadas, lo que asegura el logro de los objetivos. Evaluar el proceso en forma participativa y sistemtica, el redisear las acciones de acuerdo a los resultados de esta evaluacin, constituye el apoyo profesional necesario para el crecimiento y desarrollo de las organizaciones, asegurando su permanencia en el tiempo y el xito del proyecto.

PROGRAMAS
HOSPITALIZADOS

RBC

CCR

AMBULATORIO

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CUIDADOS BSICOS DE REHABILITACIN

La implementacin de los cuidados bsicos de rehabilitacin se desarroll en dos etapas: la implementacin del CCR de Pealoln y la capacitacin de cuidadoras. Esto nos permiti establecer un trabajo coordinado considerando las necesidades de las PcD, los recursos disponibles y la participacin del equipo de rehabilitacin como agentes capacitadores y asesores. Como proyecto piloto para la implementacin del CCR, el INRPAC asumi un rol activo al gestionar tanto tcnica como administrativamente

su ejecucin, dejando poco espacio a la comunidad y al municipio.

CAPACITACIN A CUIDADORAS
Consideramos que era fundamental para la implementacin del Servicio de Cuidados Bsicos de Rehabilitacin, el contar con la participacin activa de la comunidad realizando trabajo en conjunto con profesionales guas. Para esto se elabor un programa

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de capacitacin terico-prctico en cuidados bsicos de rehabilitacin, basado en la deteccin de necesidades del grupo de familiares que participaban de este proyecto. El programa fue diseado por el equipo de rehabilitacin del INRPAC y ejecutado en conjunto con los profesionales guas del CCR. El primer ciclo de capacitacin fue realizado en el contexto del proyecto FONADIS, se inici en abril del 2003 participando 20 familiares y voluntarios de los beneciarios directos del servicio. Para el segundo ciclo, de acuerdo a la experiencia, fue necesario redisear el programa de capacitacin, en trminos de contenidos y metodologa utilizada, lo que tambin repercuti en los profesionales del Instituto que participaban como docentes del programa. Despus de completar su capacitacin se titularon 20 cuidadoras, las que en estos momentos realizan actividades en CCR de Pealoln. Este programa de capacitacin en cuidados bsicos de rehabilitacin, tambin se ha ofrecido el ao 2004 a las Municipalidades de La Reina y Pealoln las cuales estn trabajando en la implementacin de CCR para nios y adultos.

aloln, post capacitacin de las cuidadoras. Para poder ofrecer este servicio a las PcD de la comuna, fue necesario disear un programa elaborado por las cuidadoras y los profesionales guas del CCR, en el cual se planicaron actividades tanto administrativas como tcnicas. Esta instancia de participacin permiti no solo socializar sus necesidades e inquietudes, sino tambin establecer una pauta de actividades para cada nio, permitiendo que las madres, por primera vez, conaran a otros el cuidado de sus hijos y poder contar con el tiempo que antes no tenan para cubrir sus propias necesidades. Como resultados de la implementacin de este servicio se observ que las cuidadoras perciban una mejor calidad de vida, mayor participacin de toda la familia en los cuidados de la PcD e incorporaron el concepto de integracin educativa y recreativa como parte importante en la vida de la PcD. Esto se reej en la inclusin de los menores a escuelas y la adjudicacin de un proyecto FONADIS para realizar un taller de musicoterapia. En el mbito clnico, las madres asumieron una participacin ms activa y constante en los controles mdicos regulares y de rehabilitacin, lo que se reejaba claramente, en la forma de requerir informacin sobre su hijo y de manifestar inquietudes e iniciativas al equipo de rehabilitacin A continuacin se describen los programas de capacitacin que ofrece el INRPAC:

SERVICIO DE CUIDADOS BSICOS

El servicio de cuidados bsicos de rehabilitacin se inicia en junio del ao 2003 en el CCR de Pe-

PROGRAMA DE

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CAPACITACIN EN CUIDADOS BSICOS DE REHABILITACIN FSICA INFANTO - JUVENIL

GRUPO BLANCO
Familiares de PcD fsica entre 0 y 25 aos, voluntarios y organizaciones de discapacitados que realicen actividades relacionadas con la rehabilitacin infanto-juvenil.

METODOLOGA
Clases tericas desarrolladas en INRPAC con apoyo de material escrito, con una duracin total de 10 horas pedaggicas, distribuidas, como mnimo en un mes y un mximo de 3 meses. Si el grupo lo solicita, se pueden abordar temas extras al programa bsico de capacitacin. Clases prcticas desarrolladas por un profesional gua en CCR con apoyo de guas de CBR, con un total de 24 horas como mnimo. Visita a terreno: 1 visita a CCR con servicio de cuidados bsicos de rehabilitacin ya instaurado. Evaluacin de las clases tericas: prueba escrita desarrollada por los docentes de las clases y aplicada por el profesional gua de CCR, al nalizar la capacitacin terica. Evaluacin de las clases prcticas con pruebas estandarizadas en programas de capacitacin prctica, aplicadas por un profesional gua en CCR; una evaluacin intermedia y el examen nal prctico se evaluar en comisin conjunta entre un profesional gua de CCR y un profesional de INRPAC.

REQUISITOS
Ser familiar de PcD con las caractersticas sealadas, que ofrecer el servicio de cuidados bsicos en un CCR. Pertenecer una organizacin comunitaria que ofrecer los mismos servicios a las PcD ya descritas. Conocer las caractersticas del grupo de PcD beneciarias de los cuidados bsicos (edad, patologas, lugar de residencia ya sea urbana o rural ). Contar con un profesional-gua, previamente capacitado, que ejecutar y supervisar la capacitacin prctica de los cuidadores, realizando adems la asesora del servicio de cuidados bsicos, con un tiempo mnimo asignado.

OBJETIVOS
Formar cuidadoras en cuidados bsicos de rehabilitacin.

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PROGRAMA DE ORIENTACIN A PROFESIONALES GUA

Como resultado de la capacitacin a cuidadoras y del servicio de cuidados bsicos, se vio la necesidad de que el profesional que aqu trabaje debe tener un perl acorde a los objetivos del CCR, es por esto que se genera un programa de orientacin a profesionales guas, con el propsito de transferir conocimientos y herramientas de trabajo comunitario, fomentando principalmente, el rol de asesor y facilitador.

OBJETIVOS
Orientar a profesionales que trabajen en CCR en Servicio de CBR. Orientar a profesionales que trabajen en programas de capacitacin de cuidadoras.

GRUPO BLANCO
Profesionales que trabajen en CCR, en el servicio de cuidados bsicos de rehabilitacin

METODOLOGA
Pasanta por unidades del servicio de rehabilitacin del INRPAC: Kinesiologa, Terapia Ocupacional, Fonoaudiologa, Enfermera, Servicio Social, Escuela Intrahospitalaria u otro que se estime necesario. Preparacin del informe de pasanta con coordinadores de capacitacin. Reunin con los coordinadores de capacitacin para preparar el programa prctico de capacitacin de cuidadores. Visita a CCR. Duracin total del programa: 32 hrs.

REQUISITOS
Ser profesional del rea de salud de preferencia kinesilogo y/o terapeuta ocupacional. Conocer la experiencia clnica del profesional, para ajustar su capacitacin. Conocer las caractersticas del grupo de PcD beneciarias de los cuidados bsicos (edad, patologas, lugar de residencia urbana o rural) y el espacio fsico e implementacin del CCR.

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ASESORIAS EN CUIDADOS BSICOS EN REHABILITACIN FSICA INFANTO - JUVENIL

DIRIGIDO A
Profesionales que trabajen en CCR, con servicio de cuidados bsicos de rehabilitacin infanto-juvenil. Cuidadores de PcD fsica que participan en servicio de CBR infanto-juvenil en un CCR.

OBJETIVO
Otorgar asesora tcnica a las actividades relacionadas con cuidados bsicos de rehabilitacin infanto-juvenil.

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PROGRAMAS DE INCLUSIN SOCIAL

El desarrollo de la inclusin social en el contexto de RBC en el INRPAC, se inici mediante programas que apuntaban principalmente a los aspectos educativos y laborales, inuenciado por la meta superior propuesta en el proyecto de cooperacin internacional, que sealaba que la integracin social de los usuarios del INRPAC se haba superado, lo que se verica a travs de indicadores que reejan

la integracin a la vida escolar y laboral de nuestros beneciarios. Actualmente ambos programas se desarrollan desde el INRPAC orientados especcamente a sus beneciarios directos; sin embargo, la experiencia adquirida puede servir de base para el desarrollo de actividades en los CCR y organizaciones de PcD.

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PROGRAMA DE REHABILITACIN PROFESIONAL

El trabajo en esta rea se inicia el ao 2003, despus de que un terapeuta ocupacional del equipo de rehabilitacin recibiera su capacitacin grupal en Japn. Para el desarrollo e implementacin de este programa se establece una accin conjunta con las Unidades de Terapia Ocupacional y Servicio Social.

OBJETIVO GENERAL:
Contribuir a la integracin laboral de la PcD.

OBJETIVOS ESPECFICOS:
Favorecer el proceso de orientacin hacia la rehabilitacin profesional. Determinar las habilidades vocacionales del joven intentando obtener un perl real del desempeo y condiciones para una actividad laboral. Facilitar la preparacin de la PcD para acceder a la vida laboral.

GRUPO BLANCO:
Pacientes del INRPAC entre 17 y 25 aos que presenten un rendimiento funcional adecuado para participar de dicha evaluacin.

Evaluacin Fsica General

TO, orinetacin del proceso vocacional, aplicacin pauta evaluacin vocacional (MIEO)

Unidad Servicio Social

Intervencin y articulacin de redes

Evaluacin Final (12 meses)

Seguimiento (4 y 8 meses)

Fuente: CGC - AGA

Flujograma Programa Rehabilitacin Profesional

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Ubicar al usuario en una capacitacin acorde al resultado de su evaluacin. Referir al usuario a distintas opciones laborales que ofrece la red comunal a la cual pertenece.

Articulacin de redes sociales. Monitoreo del proceso de integracin social. Evaluacin nal del caso.

METODOLOGA

DE ACUERDO A LOS SIGUIENTES PROCESOS

Evaluacin fsica general. Orientacin del proceso vocacional y aplicacin de la pauta de evaluacin e la misma (MIEO), realizado por el terapeuta ocupacional (TO), destinada a jvenes entre 17 y 25 aos que porten alguna patologa neuromotora. Intervencin y articulacin de redes a travs de la Unidad de Servicio Social del INRPAC. Seguimiento al 1, 4 y 8 mes.

ROL DE LOS ESPECIALISTAS:

Terapia Ocupacional Familiarizar al joven y su familia con el proceso laboral que empezar a experimentar. Aplicar la pauta de evaluacin de habilidades vocacionales (MIEO.) Realizar una orientacin vocacional. Servicio Social

Evaluacin nal a los 12 meses.

INTEGRACIN ESCOLAR
El proceso de rehabilitacin de una PcD, requiere una visin integral del equipo, cuyo objetivo considere no solo los aspectos cnicos, sino la integracin de la persona en su comunidad; es por esto que durante los primeros aos de vida la educacin constituye un factor importante del proceso de rehabilitacin: no puede haber inclusin si no hay educacin. La experiencia obtenida en Japn (ao 2004), por la becaria en el tema de inclusin social, le permiti observar el desarrollo de este tema y proponer la incorporacin del concepto Ryoiku al INRPAC con las educadoras como parte del equipo de rehabilitacin. De este modo, se mejor el programa de integracin escolar que ya se vena realizando desde el ao 2003. Considerando lo anterior, el siguiente programa propone implementar una intervencin educativa especca y complementaria al trabajo de rehabilitacin que se realiza, en la actualidad, a nios en edad pre-escolar y escolar bsico con necesidades mltiples asociadas a deciencias motoras, sensoriales y cognitivas.

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PROGRAMA DE INTEGRACIN ESCOLAR A NIOS HOSPITALIZADOS

GRUPO BLANCO
Pacientes hospitalizados del INRPAC, cursando escolaridad bsica, que presenten dicultades motoras y necesidades mltiples. Asesorar a la comunidad educativa respecto de las adaptaciones de acceso y las ayudas tcnicas.

METODOLOGA
Contacto con el apoderado y la escuela de origen a la que asiste el nio. Coordinacin entre el equipo de integracin y los profesores de la escuela de origen (EO), para elaborar los objetivos pertinentes para el nio. Traspaso de los objetivos acordados a los especialistas de las Unidades Clnicas correspondientes, con el n de orientar el proceso de rehabilitacin hacia una futura integracin escolar. Coordinacin del profesor de las EO con las Unidades Clnicas que correspondan cuando se aproxime el momento del alta del nio.

REQUISITOS
Paciente hospitalizado con plan de intervencin de a lo menos 3 meses. Nios cursando escolaridad bsica. Nios con dicultades motoras y necesidades mltiples.

OBJETIVOS
Contribuir a mejorar la calidad de la integracin escolar del nio del INRPAC con necesidades educativas especiales. Sensibilizar al equipo de salud respecto de la necesidad de realizar un trabajo de colaboracin, que favorezca la calidad de la integracin escolar del nio hospitalizado en el INR PAC. Sensibilizar a la comunidad educativa sobre la importancia de la integracin escolar de calidad. Pesquisar los requerimientos de las escuelas de origen respecto de las necesidades educativas especiales del nio hospitalizado en el INRPAC.

ROL DEL PROFESIONAL

Asesorar a los educadores y a la comunidad escolar sobre el trato y manejo del nio con discapacidad en el aula. Sensibilizar a la comunidad del INRPAC y de las escuelas para considerar la integracin escolar como tema prioritario en torno los nios con discapacidad fsica en edad pre-escolar y escolar.

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PROGRAMA DE ATENCIN A PRE-ESCOLARES CON NECESIDADES MLTIPLES

GRUPO BLANCO
Pacientes hospitalizados del INRPAC entre 0 mes y 6 aos, que presenten dicultades motoras y necesidades mltiples. Derivar a un sistema educativo pertinente, al ser dados de alta.

OBJETIVOS ESPECFICOS:
Conocer las expectativas concretas de la familia en torno a la educacin de su hijo(a). Acordar en conjunto con la familia los propsitos prioritarios a llevar a cabo en el programa. Implementar talleres con la familia. Implementar programas de enseanza individual, con la colaboracin de los distintos especialistas.

CRITERIOS DE INGRESO
Paciente hospitalizado con plan de intervencin de a lo menos 3 meses. Edad entre 0 mes y 6 aos. Que presente dicultades sensoriales, cognitivas y de la comunicacin.

OBJETIVOS GENERALES:
Realizar una intervencin pedaggica especca, a menores hospitalizados, de entre 0 y 6 aos, portadores de necesidades mltiples. Facilitar herramientas a las familias de los nios pertenecientes al programa, que les permitan continuar con la estimulacin en el hogar.

METODOLOGA
El programa propone la atencin individual, considerando una evaluacin inicial, intermedia y nal, el trabajo individual, actividades grupales especcas, actividades ldicas, adems del trabajo con los padres en forma individual y grupal.

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PROGRAMA DE FORMACION DE MONITORES EN RECREACION ESPECIAL

Uno de los programas complementarios que ha desarrollado el INRPAC desde el ao 1997 a la fecha como medio de rehabilitacin e insercin social es el de Recreacin y Deporte Especial. A la fecha han sido muchas las actividades que se han realizado en esta rea, destacando entre otras: - Cursos de perfeccionamiento a nivel nacional e internacional del staff profesional. - Asesoras a clubes y asociaciones depotivas. - Asesoras y desarrollo de clnicas deportivas a estamentos gubernamentales (Fonadis, Municipalidades, etc) - Clasicacin funcional y deportiva de atletas con discapacidad. - Ideacin, planicacin y desarrollo de proyectos deportivos concursables. - Planicacin y desarrollo de eventos deportivos y polideportivos locales, regionales e inter-regionales con PcD e integrados. Dentro de este ltimo punto se realizaron dos actividades en conjunto con el equipo de RBC: - Noviembre del 2002: 1 Campeonato RecreativoDeportivo de Personas con Discapacidad Fsica Copa INRPAC. - Junio del 2003: 1Campeonato Inter-regional de Bochas en Parlisis Cerebral Copa INRPAC. A raz de lo anteriormente enunciado y considerando la importancia de la actividad recreativa en el desarrollo holstico de las PcD es que la Unidad de RBC ha creado con el apoyo del equipo profesional especializado en recreacin y deporte especial del Instituto el programa de Capacitacin en recreacin especial, como una prestacin ms de colaboracin hacia los grupos y centros comunitarios de la regin y el pas.

GRUPO BLANCO
Dirigentes, profesionales, PcD o persona que pertenezcan a un grupo comunitario y que tengan el inters de desarrollar la recreacin y actividades de tiempo libre dentro de sus acciones comunitarias peridicas.

CRITERIOS DE INGRESO
Pertenecer a un centro o grupo comunitario legalmente constitudo. Tener el inters por aprender y desarrollar esta actividad. Ser mayor de 21 aos. Tener habilidades en trabajo y manejo de grupos de PcD. Disponer de tiempo necesario para asistir al curso de formacin.

CRITERIOS DE EXCLUSIN
Ser menor de 21 aos. No pertenecer a un grupo o centro comunitario legalmente constitudo.

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No tener el inters por aprender o desarrollar la actividad. Carecer de habilidades de liderazgo y motivador. Tener hbitos personales que no se conllevan con la recreacin y buena salud.

METODOLOGA
La formacin se har a travs de la realizacin de cursos terico-prcticos que tendrn una duracin de 24 hrs. En este perodo se entregar informacin bsica relacionada con los siguientes puntos temticos: Aspectos generales de la recreacin adaptada. Importancia de la recreacin y uso del tiempo libre en las PcD. Tipos de discapacidad (Antecedentes Generales). Actividades recreativas por tipo de discapacidad. Confeccin de implementos recreativos con materiales de desecho. Formulacin de Proyectos en el rea de la recreacin.

OBJETIVO GENERAL:
Capacitar a personas pertenecientes a grupos o centros comunitarios en actividades recreativas adaptadas como medio de integracin social y promocin en salud.

OBJETIVOS ESPECFICOS
Mejorar la calidad de vida de las PcD y sus familiares. Mejorar el equilibrio de la rutina de vida de las PcD y su familia. Mejorar las habilidades motoras, cognitivas y sociales de las PcD y su familia. Favorecer la inclusin social.

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APOYO AL DESARROLLO COMUNITARIO

La participacin social ha sido reconocida como un eje prioritario de las acciones de salud. En Chile, la participacin social constituye un criterio y estrategia bsica de las polticas sociales y de salud. Esta ltima adquiere un mayor desarrollo como concepto de promocin en salud. En efecto, el ao 2004 uno de los compromisos de gestin que los Servicios de Salud debieron hacer con la respectiva Cartera Ministerial, se relaciona con el fortalecimiento de vnculos con organizaciones sociales, ligadas al tema. Dicha participacin est orientada a que los distintos grupos etreos, sus familias, organizaciones y comunidades, sean y se sientan parte protagnica de la tarea de promover y mantener su salud, como componente bsico de su bienestar. Su objetivo es desarrollar la capacidad de trabajo de colaboracin entre institucin y comunidad organizada, contribuyendo a mejorar la calidad de vida y a la inclusin social. Este hecho plantea a los equipos de salud el desafo de complementar su formacin y desarrollar habilidades que les permitan fortalecer la participacin social en la gestin y en la atencin de salud. Cada nivel de atencin, de acuerdo a su complejidad, tendr un contacto ms o menos cercano con la comunidad, siendo el Nivel de Atencin Primaria (CESFAM, consultorio, posta rural) el que debe desarrollar con mayor profundidad esta rea de trabajo.

En el caso de establecimientos de nivel secundario y especialmente terciario, las lneas de accin comunitaria son geogrcamente difusas, lo que se traduce en mayores dicultades para el trabajo comunitario, por lo que el aporte debe concentrarse en brindar apoyo tcnico, asesora y capacitacin a esos segmentos de la red asistencial en temas inherentes al manejo de cada establecimiento. Otro gran referente y responsable de planicar, incentivar y apoyar el desarrollo comunitario, son los municipios, por medio de organismos especialmente destinados para esta labor, como es, por ejemplo, la Direccin de Desarrollo Comunitario (DIDECO), que cuenta con unidades y personal capacitados y designados para cumplir esta funcin. Por cierto, resulta claro que el INRPAC para desarrollar acciones comunitarias, requiere trabajar en red y de manera articulada tanto con el nivel primario de atencin como con los municipios. Es evidente entonces, que todo programa tendiente al desarrollo comunitario que implemente el INRPAC, debiera responder a los requerimientos de la comunidad y adems realizarse en coordinacin estrecha con las acciones y programas de los servicios de atencin primaria de salud y con los organismos de gobierno local. As tambin, resulta necesario trabajar en red con las organizaciones vinculadas a la discapacidad, sean stas estatales como FONADIS o bien, privadas como las ONG.

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PROPSITO DE LA PROPUESTA DE DESARROLLO COMUNITARIO

Brindar capacitacin y asesora tcnica en discapacidad y rehabilitacin (formando y guiando), en el marco de extensin, en concordancia con la misin del establecimiento; promoviendo la inclusin social y la mejora en la calidad de vida de las PcD y su grupo familiar. Materializar el propsito de realizar extensin, formulado en esta rea de intervencin en RBC del INRPAC, se plantearon los siguientes objetivos:

ACTIVIDADES REALIZADAS HASTA HOY

Formacin de grupos de autoayuda - Formacin del grupo Encuentro - Difusin del grupo y convocatoria para integrarse (Primera reunin 27 marzo 2002) - Realizacin de un paseo (6 de enero 2003) - Pasanta en grupo de autoayuda La Rueda para madres del grupo Encuentro - Constitucin como organizacin comunitaria con rma de personalidad jurdica. Coordinacin y desarrollo de trabajo en red - Taller de introduccin a cuidados bsicos en rehabilitacin (enero 2003) - Taller Adaptaciones en personas con discapacidad neuromotora (febrero 2003) - Taller Encuentro Comunitario de Apoyo a la Discapacidad en la comuna de Pealoln (marzo 2004) - Encuentro de Organizaciones Sociales de Pealoln vinculadas a la discapacidad (agosto 2004) - Encuentro con organizaciones y lderes comunitarios (septiembre 2004) - Encuentro con Gobiernos Locales (septiembre 2004) Visitas a diferentes organizaciones - Fundacin Jorgito Favio de Algarrobo - Centro de Refugio La Esperanzade la Comuna de Vitacura

OBJETIVOS GENERALES
Efectuar acciones de promocin para lograr la participacin activa de la comunidad en crear organizaciones de PcD, en las que sus miembros reconozcan y jerarquicen sus necesidades y busquen alternativas de solucin para stas. Entregar asesora tcnica y / o capacitacin a grupos de personas, organizados o no, a nivel nacional, segn la demanda y la capacidad real de respuesta del INRPAC. Difundir, a nivel nacional, la labor que desempea el INRPAC. Favorecer la articulacin de redes de apoyo para las PcD y sus organizaciones. No obstante, para llevar a cabo estos objetivos, previamente se debe contar con un autodiagnstico de la comunidad en relacin al tema de la discapacidad y sus requerimientos.

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- CIMSO de San Felipe - Casa de acogida Cristo Diferente de San Joaqun - CCR de Pealoln - Grupo de autoayuda Encuentro de Pealoln - Artesanos de la Vida de Renca

Apoyo al Liderazgo - Taller de liderazgo participativo (febrero 2003)

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ASISTENCIA EN EL HOGAR

Como mencionamos anteriormente, este fue el primer acercamiento del equipo de rehabilitacin al trabajo en comunidad, el que surge de la iniciativa del INRPAC, al considerar que muchos de sus beneciarios presentaban prdida de resultados quirrgicos y teraputicos, inasistencia a los controles, deterioro de su calidad de vida y re-hospitalizaciones frecuentes. El programa consider en un inicio a las PcD severa de la comuna de Pealoln, las cuales reciban

visitas de profesionales del equipo de rehabilitacin del INRPAC. stos evaluaban las condiciones de vida de la PcD y su familia, y luego sugeran un plan de intervencin anual, el cual poda ser ejecutado en una primera instancia, por profesionales y posteriormente por un tcnico paramdico capacitado. En la actualidad este programa se ha extendido a otras comunas cercanas y se cuenta con un programa de capacitacin a tcnicos paramdicos y/o monitores.

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PROGRAMA DE ASISTENCIA EN EL HOGAR PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD SEVERA

GRUPO BLANCO
Personas entre 0 y 25 aos con discapacidad fsica severa y usuarias del INRPAC .

OBJETIVOS ESPECFICOS:
Prevenir el deterioro en PcD, debido a un inadecuado manejo en el hogar. Prevenir en los cuidadores de PcD, una patologa asociada a un manejo inadecuado de la PcD. Que los cuidadores y las PcD manejen tcnicas y procedimientos de cuidados bsicos de rehabilitacin. Brindar soporte tcnico bsico a la PcD y a su cuidador, dentro del hogar.

CRITERIOS DE INGRESO
Paciente cuya edad sea entre 0 y 25 aos en el momento de ingreso al programa y portador de una discapacidad fsica severa, o postrado. Vivir a una distancia del INRPAC que no supere los 30 minutos en vehculo. Con acceso limitado a atencin en rehabilitacin.

METODOLOGA
Visitas De Evaluacin: Realizada por la Asistente Social y un profesional clnico de rehabilitacin, quienes adems de aplicar una encuesta entrevistarn al cuidador, realizarn examen fsico a la PcD y observarn las condiciones del medio ambiente. Utilizando toda la informacin recopilada en la visita, el Asistente Social y el profesional clnico proponen una pauta de intervencin, la cual es analizada en reunin del equipo de RBC, para denir la factibilidad del ingreso al programa. Denido el ingreso, el coordinador del programa entrega pauta de intervencin propuesta al(los) jefe(s) de la(s) unidad(es) que deber(n) efectuar la(s) visita(s).

CRITERIOS DE EXCLUSIN
PcD que viva en un radio superior a los 30 minutos de distancia en vehculo. PcD mayor de 25 aos de edad. PcD severa que no se encuentre postrado. PcD severa con acceso uido a atencin en rehabilitacin.

OBJETIVO GENERAL
Contribuir a mejorar y/o mantener las condiciones de calidad de vida de la PcD fsica en condicin de postrado, de 0 a 25 aos, usuarios del INRPAC y la de sus cuidadores.

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Visitas de Intervencin: Por un profesional de rehabilitacin quien deber: Realizar las acciones e indicaciones pertinentes, basado en el plan de intervencin propuesto y a la propia observacin. Registrar en la cha clnica, en la seccin Asistencia en el Hogar Informa a Coordinador del Programa.

Por Tcnico paramdico, quien deber: Contactarse, antes de la visita, con el profesional tratante para recibir indicaciones especcas. Continuar con visitas de intervencin a n de asesorar y ayudar al cuidador en la atencin de la PcD, de acuerdo a las acciones e indicaciones del profesional que lo visit. Solicitar horas de control de los diferentes profesionales que atienden a la PcD, si es necesario. Registrar en cha clnica (anexo 2). Informar al coordinador del programa.

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CAPTULO 5

ANLISIS FODA
Autores: Equipo RBC

En el marco del Proyecto de cooperacin internacional, se realiz el ao 2004 el Encuentro Regional de Rehabilitacin: Polticas, Sistemas y Cooperacin, en el cual participaron representantes de diez pases latinoamericanos y de instituciones nacionales dedicadas al tema de la rehabilitacin.

La discusin se centr en 3 temas: Poltica de rehabilitacin, sistemas de atencin en rehabilitacin y RBC. Para este ltimo se estableci como metodologa el realizar anlisis FODA en torno a la implementacin de la RBC en Latinoamrica. Los resultados se describen a continuacin:

FORTALEZAS
A NIVEL INTERNACIONAL
Mayor voluntad poltica para favorecer la implementacin de esta estrategia. Existencia de mecanismos de cooperacin internacional. Transferencia de conocimientos entre pases. Se considera impostergable la implementacin de la RBC en un entorno de red iberoamericana. Existencia de la Ley de Discapacidad y FONADIS. Apoyo Gubernamental sin adeudarse con el Fondo Monetario Internacional. Mejor nivel educacional de la poblacin. Inters sobre el tema en el ambiente de rehabilitacin. Reforma de salud y cambio del modelo de atencin. Contar con un modelo de salud pblica articulado. Mayor aceptacin y comprensin (muchos ven la necesidad de implementar el modelo como poltica pblica). Inclusin del concepto en el sistema de salud.

A NIVEL NACIONAL
Tener un sistema poltico democrtico. Respaldo poltico para favorecer la implementacin de esta estrategia (creacin del PLANDIS). Inclusin de la estrategia en polticas de rehabilitacin.

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Recursos humanos motivados en su capacitacin. Existencia de APS en quienes apoyarse. Proceso de conversin de consultorios a Centro salud familiar (CESFAM). Existencia de fuentes de fondos concursables. Colaboracin de ONG`s. Experiencias locales y nacionales. Es una estrategia exible. El contar con instrumentos de deteccin: ENDS, catastros comunales de discapacidad y otros

Creacin de equipos de trabajo de RBC. La estrategia permite la participacin de la familia, comunidad y PcD. La estrategia favorece el seguimiento de las personas. La estrategia permite mayor cobertura (calidad y cantidad) y menor costo. Contribuye a la equidad, equiparacin de oportunidades e integracin social de las PcD. Promueve la solidaridad. Promueve el enfoque de los derechos. Existencia de mayor informacin sobre la condicin de las PCD. Estrategia centrada en las necesidades de las PcD y su entorno.

A NIVEL LOCAL O COMUNITARIO

Algunas comunidades organizadas y abiertas a las PcD.

OPORTUNIDAD
A NIVEL INTERNACIONAL
Inclusin de la RBC como poltica de Salud de la OPS/OMS. Cambio de paradigma: desde el modelo clnico al bo-psico-social Experiencias diferentes en Latino-Amrica, que se pueden compartir. El inters de cooperacin entre pases e instituciones. Lograr en red un consenso iberoamericano en atencin comunitaria con la capacitacin de los tcnicos y profesionales.

A NIVEL NACIONAL
Proceso de globalizacin en desarrollo. Crecimiento econmico. Desarrollo de una poltica nacional de rehabilitacin en salud.

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Modicacin de la ley de integracin social para las PcD. Proceso de descentralizacin de sistema de salud. Existencia de una red de salud. Existencia de una orientacin hacia la diversidad de parte del sistema de salud. Hay mayor sensibilizacin de las autoridades, la comunidad, el personal de salud y las PcD. Mayor participacin de las organizaciones de PcD. El proceso de inclusin educativa es la oportunidad para cambiar la cultura de toda la comunidad.

A NIVEL LOCAL O COMUNITARIO

Intersectorialidad activa y participativa. Mayor conciencia de la sociedad sobre la necesidad de inclusin de las PcD. Mayor participacin de los grupos de personas con discapacidad. Formacin de grupos de autoayuda. Familias en vas de apoyar y comprender a la PcD en su proceso de rehabilitacin. Existencia de algunos equipos tcnicos abiertos a la participacin de las familias y las PcD.

DEBILIDADES
A NIVEL INTERNACIONAL
Poca claridad en los niveles de intervencin en los nuevos modelos de seguridad social y salud que se estn implementando en la regin. Faltan sucientes sistematizaciones de experiencias en RBC; investigacin sobre el tema; divulgacin de experiencias exitosas y resultados de investigaciones. Insuciente investigacin que valide las experiencias propias. Ausencia de un marco legal que contemple las acciones de RBC. Ausencia de modelo articulado segn complejidad en RH. Falta de denicin de la RBC como parte de la poltica pblica de rehabilitacin. Falta de implementacin de la estrategia a nivel de atencin primaria de salud. Ausencia de un rol rector efectivo de parte del Ministerio de Salud.

A NIVEL NACIONAL
Polticas de salud que excluyen a la clase media. Falta de sistematizacin, evaluacin y difusin de experiencias exitosas.

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Poca claridad de las instituciones en los niveles de intervencin segn los nuevos modelos de seguridad social y salud. No existen planes ni programas de formacin en RBC.

Utilizacin inadecuada de los recursos. Imposicin de la RBC desde el nivel central. Insuciente sensibilizacin. Desconocimiento de los derechos de las personas discapacitadas por parte de la sociedad. Insuciente conocimiento sobre los modelos de intervencin en rehabilitacin en los profesionales ligados a sta. Falta de polticas comunales para las PcD. Insucientes RRHH. Carencia de incentivos para los profesionales de RH. Resistencia de los profesionales clnicos ante la RBC. Insucientes capacitadores en RBC.

A NIVEL LOCAL O COMUNITARIO

Desconocimiento del concepto. PcD poco preparadas para asumir un rol ms activo en su comunidad . Insuciente coordinacin de la red de salud y de los lderes comunitarios. Insuciente capacitacin e informacin de profesionales involucrados en el tema. Falta de nanciamiento para implementar la estrategia.

AMENAZAS
A NIVEL INTERNACIONAL
Modelo econmico competitivo. Insuciente comprensin de algunas autoridades de gobierno en el sentido de que la implementacin de RBC requiere de un sistema de referencia como apoyo. El tema de la discapacidad en la formacin de profesionales y tcnicos es an insuciente.

A NIVEL NACIONAL
An falta apoyo poltico y nanciero de otros organismos gubernamentales. Resultados de experiencias poco exitosas. Cambios polticos.

A NIVEL LOCAL O COMUNITARIO:

El depender exclusivamente de voluntariado pone en riesgo la sustentabilidad del modelo.

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Confundir la estrategia con asistencialismo. Resistencia al cambio de parte de las autoridades locales. Falta de una directriz que oriente la participacin social Generar sobre-expectativas en la comunidad.

Multiplicidad de organizaciones sociales con intereses distintos. Los equipos traspasan a la familia la responsabilidad, no hay lmites denidos. Politizacin de las RBC.

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ANLISIS FODA EXPERIENCIA INRPAC

FORTALEZAS
Equipo motivado en aprender y aplicar los conceptos de RBC. Experiencias adquiridas durante los aos de formulacin y aplicacin del modelo de RBC. Apoyo de las autoridades anteriores y actuales en el desarrollo del modelo. Apoyo de expertos internacionales en el desarrollo del modelo. Apoyo en recursos econmicos para la implementacin del modelo. Equipo de trabajo con enfoque inter y transdisciplinario, en la actualidad. Equipo multidisciplinario lo que permite diferentes enfoques frente al tema. Equipo con experiencias individuales en el tema comunitario. El trabajo en comunidad es favorecido por el cambio en la ley de integracin social de las PcD

DEBILIDADES
Equipo inicialmente inexperto en el tema de RBC. Equipo inicialmente inmaduro para trabajo en equipo. Equipo de RBC con mayor conocimiento terico que prctico. Proceso insuciente de socializacin del modelo en la Institucin. Recursos humanos insucientes en la actual etapa. Demora en la implementacin prctica del modelo. Falta de sistematizacin desde el inicio del trabajo. Poca rigurosidad en la aplicacin del mtodo cientco, especialmente en la priorizacin de actividades.

OPORTUNIDADES
Institucin de nivel terciario reconocido por su experiencia en RBC. Reconocimiento de MINSAL como referente tcnico en el rea. Reconocimiento de FONADIS como referente tcnico en el rea. El trabajo en comunidad es favorecido por el cambio en las polticas sociales y de salud.

AMENAZAS
Cambio interno de autoridades. Experiencias poco exitosas en la implementacin de RBC. Inmadurez de las organizaciones locales Falta de recursos o cambio de prioridades dentro de la Institucin.

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CAPTULO 6

APRENDIZAJES Y RECOMENDACIONES
Autores: Equipo RBC

La sumatoria de las experiencias e iniciativas de la RBC, han condicionado y determinado una mejora en la habilitacin de programas elaborados bajo este enfoque. En consecuencia, se ha incrementando la voluntad y capacidad de organizacin, la sensibilizacin de los miembros de la comunidad, la integracin social y una mayor optimizacin y ecacia de los recursos destinados a programas basados en la lnea de rehabilitacin. Las experiencias acumuladas han permitido determinar ciertas condiciones necesarias para asegurar la viabilidad de un proyecto con base de rehabilitacin en el seno de la comunidad. Las caractersticas particulares sociales y culturales de las comunidades, las difciles condiciones iniciales, y el hecho de que el esfuerzo por organizar la rehabilitacin en la comunidad, es una interferencia externa capaz de generar conictos, hacen que los programas de RBC no puedan plantearse como esfuerzos aislados. Por el contrario, stos deben contar con un mnimo respaldo de las autoridades nacionales y locales, y con el apoyo tcnico de una agencia o institucin especializada. El anlisis conceptual e instrumental del programa de RBC y el manual elaborado por la OMS, han permitido conocer la potencia que conserva este modelo, apreciar los benecios que otorga al sistema de salud y ms importante an, valorar a la comunidad, empoderndola con conocimientos tcnicos que se

potencian al conjugarse con su saber experiencial, convirtindose en verdaderos recursos de atencin y rehabilitacin en salud. Adems, ha permitido identicar la necesidad imperatoria de crear y modicar las polticas de salud relacionadas con la discapacidad, existentes en nuestro pas. Por otra parte, resulta innegable la falta de polticas de salud y normativas dirigidas a la validacin de los Derechos Humanos de las PcD. Sin embargo, el panorama no es totalmente desalentador, pues en la actualidad, los actores involucrados en el tema de discapacidad se encuentran en un proceso de anlisis conceptual y de la situacin de las PcD, a nivel mundial. La iniciativa de llevar a cabo una sistematizacin de la experiencia de RBC en el INRPAC, tiene como nalidad ser un aporte importante para la estructuracin, implementacin de los programas y planes de rehabilitacin a nivel nacional. Para el trabajo de capacitacin, es necesaria la revisin sistemtica de los contenidos y de su metodologa, aproximndolos a las necesidades e intereses de la comunidad. Es necesaria la revisin y monitorizacin permanente de los programas en ejecucin, puesto que nos permite asegurar el cumplimiento de las metas propuestas.

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CONCLUSIONES

La RBC es una estrategia poderosa para potenciar las posibilidades de rehabilitacin de las PcD, apoyar a su familia y ofrecerle las mayores oportunidades de inclusin social. Dichos objetivos, se hacen posibles mediante la rearticulacin y alianza intersectorial de los profesionales y tcnicos de salud, las organizaciones comunitarias y de otros servicios. Para llevar a cabo este proceso, las estrategias empleadas en forma global, son la educacin, la potenciacin del proceso de toma de conciencia de los integrantes de la comunidad, la generacin de alternativas de cambio y participacin no slo en la ejecucin, sino tambin en la toma de decisiones respecto a la planicacin y evaluacin de los procesos de rehabilitacin. Cabe destacar, segn el anlisis, que la RBC es una estrategia emergente, que se encuentra en un proceso de irrupcin, no slo invitando a los actores pertinentes en su implementacin, sino exigiendo una pronta respuesta frente al cuestionado tema de la equiparacin de oportunidades de las PcD, la validacin de sus derechos humanos, y la mayor accesibilidad en la atencin y satisfaccin de sus necesidades. En n, estamos en un proceso de deudas

impagas, en que el plazo prudente ya ha terminado y que es tiempo de responder y llevar a cabo acciones efectivas y permanentes en el tiempo, iniciativas que apunten directamente a las causas y que logren la tan ansiada integracin social de las PcD. El conocer la realidad que experimentan las PcD a nivel nacional, insta a analizar las alternativas de solucin otorgadas hasta ahora, y en consecuencia, a generar otros medios resolutivos que, aunque no sean inmediatos, colaboren en gran medida con el proceso de anlisis de nuevas polticas, estrategias y orientaciones prximas a satisfacer las necesidades de este grupo humano. El escenario en Chile, si bien ha avanzado a pasos agigantados durante los ltimos aos, contando actualmente con un Plan Nacional de Salud Mental y Psiquiatra, an es bastante precario en relacin a las polticas de salud existentes en nuestro pas, pues dicho sistema an no logra dar una cobertura permanente y accesible a las PcD; esto se reeja en la demora en la creacin de un Plan Nacional de Rehabilitacin tanto fsica como sensorial para las PcD.

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LINEAS DE DESARROLLO

Re-estructuracin de los programas a partir a de su constante evaluacin y monitoreos. Equipo de RBC dedicado prioritariamente al trabajo en terreno, basado en el marco terico-prctico formulado en 2001-2004, como el modelo de RBC del INRPAC. Asesora tcnico-administrativa para centros comunitarios. Incorporacin como miembro activo a la red comunitaria de la discapacidad en el marco de un convenio entre el INRPAC y el organismo respectivo, para la difusin y asesora en polticas de discapacidad.

Capacitacin del equipo para trabajo y asesora de grupos de autoayuda. Actualizacin permanente del equipo en RBC y socializacin de sta a todo el equipo de INRPAC. Coordinacin permanente del equipo de RBC con las redes de salud, educacin, trabajo y gobiernos locales. Promocin, participacin y estmulo a la investigacin cientca en RBC a nivel de los profesionales del INRPAC y universidades que sean usuarios del campo clnico del INRPAC.

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BIBLIOGRAFA
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FUENTES DE INTERNET
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Gracias A todos los que en un momento del Camino, aportaron con su entrega, conocimientos y dedicacin

Sr. Claudio Aguilera S. Traumatlogo Sra. Mirla Arcos P. Educadora Diferencial Sra. Mara Jos Bravo A. Fonoaudiloga Sra. Flor Bazurto D. Enfermera Sra. Irma Cubillos C. Nutricionista Sra. Claudia Castiglioni T. Neurloga Srta. Paola Duran G. Tcnico Paramdico Sra. Carolina Garca S. Fisiatra Sra. Patricia Glvez D. Enfermera Sra. Carolina Hernndez A. Fisiatra Sr. Rodrigo Hidalgo S. Kinesilogo Sr. Jorge Lpez T. Terapeuta Ocupacional Sra. Patricia Martnez M. Fisiatra Sr. Alan Martnez A. Kinesilogo Sra. Patricia Mndez Z. Fisiatra Sra. Patricia Miranda M. Kinesiloga Srta. Claudia Miranda O. Centro de Documentacin Sra. Silvana Navarrete O. Terapeuta Ocupacional Sr. Patricio Nez C. Neuroortopedista Sra. Natasha Oberreuter A. Kinesiloga Sr. Francisco Olmos G. Terapeuta Ocupacional Srta. Yoko Ogawa. Coordinadora de proyecto Sra. Cecilai Pealoza S. Tcnico Paramdico Sr. Exequiel Plaza T. Fonaudilogo Srta. Marisol Rojas V. Enfermera Srta. Paula Saavedra A. Profesora de Educacin Bsica Sr. Hernn Soto P. Fonoaudilogo Sra. Isabel Soza L. Kinesiloga Sr. Sergio Valenzuela D. Tcnico Paramdico Srta. Patricia Valds V. Terapeuta Ocupacional Sra. Marta Villaln G. Kinesiloga Dr. Alberto Vargas P. Traumatlogo

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