PARIS VI THESE DE DOCTORAT DE LUNIVERSITE PIERRE ET MARIE CURIE

UPMC Paris Universitas

pour obtenir le grade PIERRE ET MARIE CURIE DOCTEUR DE LUNIVERSITE SPECIALITE : Neurosciences Ecole doctorale : Cerveau - Cognition - Comportement Pr esent ee et soutenue publiquement par

Sylvie NORDMANN - DOLBEAULT

le lundi 15 juin 2009

La d etresse des patients atteints de cancer : pr evalence, facteurs pr edictifs, modalit es de r ep erage et de prise en charge.

devant le jury compos e de : Pr. HARDY Patrick Pr. Silla M. CONSOLI Pr. Darius RAZAVI Pr. Jean-Fran cois ALLILAIRE Pr. Patrice GUEX Pr. Jean-Yves PIERGA Directeur de th` ese Rapporteur Rapporteur Examinateur Examinateur Examinateur

A Jean, A Franc oise, Matthieu et Remy, A mes parents, A mes beaux-parents, ` ` et belle-soeurs, A mes freres et soeur, beau-frere A mes amis, A toutes ces montagnes et deserts de cailloux, de neige ou de glace, de lengagement. A lidee

` remercier mon directeur de these, ` Cest avec beaucoup de gratitude que je tiens a Patrick Hardy, ` mon egard, et son soutien a ` toutes les etapes pour son attention a sa disponibilite de la preparation de ` cette these. ` Je remercie sincerement le directeur de mon laboratoire daccueil, Bruno Falissard, pour son ou dintegrer verture desprit, le dynamisme quil insufe dans son equipe et la chance quil ma donnee et des competences et complementaires. son laboratoire qui regroupe des personnalites si variees ` vivement les membres de mon jury de lhonneur quils me font en acceptant de Je remercie tres sieger lors de ma soutenance, et tout dabord mes rapporteurs. Silla M Consoli ma soutenue per ` lorigine du projet et Darius Razavi ma accueillie a ` Bruxelles sonnellement dans ma demarche des dans mon travail de recherche. Ils ont lun et lautre beaucoup encourage notre petite et encouragee franc communaute aise de cliniciens-chercheurs en psycho-oncologie an quelle trouve son assise et ose croire en un avenir. ` vivement mes examinateurs. Jean-Franc Je souhaite ensuite remercier tres ois Allilaire, psychiatre de se mobiliser personnellepionnier dans le champ de la psycho-oncologie franc aise, qui a accepte ` ment pour mon jury de these, ainsi que Patrice Guex qui a mis ses competences multiples au service ` de Psycho-Oncologie quil a accompagnee depuis de lInstitut Curie et plus particulierement de lUnite a ` analyser les nombreux enjeux persa creation en 1998. A titre personnel, il ma constamment aidee ` luvre dans une equipe ` apprendre a ` jongler entre sonnels et institutionnels a de psycho-oncologie, a ` agir, entre ideal personnel et contraintes institutionnelles. Enn, desir de bien faire et impuissance a e a ` lInstitut Curie de ses collegues ` je remercie Jean-Yves Pierga, qui est tant appreci comme de ses de lire et de commenter mon travail. patients, davoir accepte de ben ecier ` pour ma derniere ` La Fondation Curie ma offert la possibilite dune bourse de these de doctorat, sans laquelle je naurais sans doute jamais pu terminer cette these. ` ` reannee Je tiens a ` ` toutes les grandes causes mercier tout particulierement son president Claude Huriet, dont louverture a e si porteuse pour moi. Je de lhopital jusque dans ses dimensions les plus cliniques et ethiques a et ` sincerement ` remercie tres Pierre Bey, directeur de lhopital Curie. Pionnier dans le domaine des soins avec enthousiasme notre projet de creation de support en France, il a porte du DISSPO et a tou de Psycho-Oncologie y compris dans son ambition jours soutenu les initiatives proposees par lUnite de recherche. Je remercie aussi Franc de developper une activite ois Doz qui represente une nouvelle de recherche. personne ressource et toujours de bon conseil pour le developpement de nos activites ` exprimer ma gratitude a ` Sylvain Dally qui ma permis de conforter mon experience Je tiens a en ` lhopital ` Catherine Girre qui a largement contribue addictologie lors de mon clinicat a Fernand Widal et a ` mes premiers pas dans la recherche clinique. Je remercie tres ` particulierement ` Feline a Andre de ` lhopital pour y terminer mon clinicat. Il a su menseigner mavoir accueillie dans son service a de Bicetre la maniere ` dont jexerce aujourdhui la noblesse de notre discipline psychiatrique et a largement fac onne mon metier. ` Je souhaite exprimer toute ma gratitude aux collegues etrangers qui mont permis de decouvrir culturelle des pratiques de la psycho-oncologie. Je tiens a ` exprimer mon admiration toute la diversite ` a ` Jimmie C. Holland, dont les efforts et la volonte personnelle ont permis le developpement particuliere e si attentive a ` mon integration ` ses cot es a ` loccasion international de la psycho-oncologie, et qui a et a dun sejour professionnel dans son departement au Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Elle a su ` lechelon menseigner tant la pratique clinique ou les methodes dorganisation des soins oncologiques a de linstitution que les exigences de la recherche au meilleur niveau. Elle ma ensuite suivie et toujours lors des etapes et je pense avoir beaucoup ben eci e de bien conseillee de la structuration de lUnite ` tous les collegues ` a ` New York : son experience. Mes remerciements vont aussi a et amis rencontres

 Bill Breitbart, Marguerite Lederberg, Andy Roth, David Kissane, et tous les autres membres de lequipe. e le caractere ` si ouvert aux visiteurs etrangers Jai reellement appreci de cet hopital qui a represent e pour moi un lieu de formation exceptionnel. ` Je remercie les collegues du British Columbia Cancer Center qui mont accueillie dans leurs lieux ` Vancouver : Richard Doll, Elaine Drysdale, Mitch Goland, lequipe professionnels lors dun sejour a des ` Social Workers, les chercheurs Joanne Stephen et Maria Barroetavena, ainsi que mes collegues et tant a ` lHopital amis de Santiago du Chili, rencontres San Salvador quau Centre de Lutte contre le ` disposition des malades dans des conditions Cancer de Santiago ou a ` ils mettent toute leur energie souvent difciles. la chance Le bureau des directeurs de lInternational Psycho-Oncology Society (IPOS) ma donne de representer les francophones au sein de lIPOS. Je les remercie pour les nombreux echanges stimu` de lIPOS constituent des moments forts de ma vie professionnelle. lants et fructueux, et les congres Jimmie Holland et Bill Breitbart, Luigi Grassi, Barry Bultz, Maggie Watson, Que soient ici remercies David Kissane, Maria die Trill, Christoffer Johansen, Phillis Butow, Elizabeth Andritsch, Luzia Travado, Uve Koch... sans oublier Elliott Graham et toute lequipe administrative de lIPOS. ` remercier tres ` chaleureusement Nicole Pelicier, pilier de la Societ e Franc En France, je tiens a aise de Psycho-Oncologie, pour son soutien depuis mes premiers pas en clinique psycho-oncologique, qui ` un stage de DU realis en 1998 aupres ` delle. Jexprime aussi tous mes remerciements remontent a e ` la secretaire erale ` tous mes collegues ` a gen de la SFPO Martine Derzelle et a membres du Conseil e sorganiser et devenir chaque jour un peu plus partie prenante dans dAdministration. Voir notre societ encouragement. les decisions concernant notre discipline est un reel ` remercier mes collegues ` Je tiens a des autres Centres de Lutte Contre le Cancer, tout parti` ` lIGR, avec laquelle les interactions sont multiples, culierement Sarah Dauchy, mon homologue a ` franches et productives, ainsi que mes collegues Pierre Saltel, Michel Reich, Gilles Marx et leurs e le milieu equipes. Je remercie enn Annie Gauvain-Piquard de sa bienveillance lorsque jai integr de la psycho-oncologie et avec laquelle jai fait mes premiers pas en recherche psycho-oncologique. Je ` de Psycho-Oncologie de lInstitut Gustave Roussy, du remercie pour nir tous les collegues des Unites Berard aux projets de recherche present Centre Leon et du Centre Claudius Regaud qui ont participe es ` ; quils mexcusent de ne pas les nommer tous. dans cette these ` longue date. Elle a su importer des Etats-Unis le principe des Laure Copel est une amie de tres ` lInstitut CuSoins Continus puis faire sortir de terre le projet de Departement de Soins de Support a Je la remercie pour sa bienveillance et son soutien de toujours. Je cotoie rie, avec brio et ingeniosit e. a ` longtemps les chefs dUnite du Departement depuis dej Interdisciplinaire de Soins de Support pour le Patient en Oncologie : Laure Copel, Jocelyne Meuric, Solange de Nazelle et Jean-Christophe Biffaud, que sont venues renforcer plus recemment Isabelle Fromantin et son equipe, Catherine Girre et Cla risse Vantelon. Cest loccasion de leur dire combien japprecie de travailler avec eux, et de saluer en particulier Jocelyne Meuric qui tient les renes organisationnels de notre jeune departement et Beatrice entre les contraintes multiples de notre activite, avec enthouBoistard qui jongle depuis tant dannees enit e. Jaime les echanges siasme et ser toniques avec Carole Bouleuc ou Thierry Delorme. Je me rejouis de cette interaction devenue quotidienne avec les differents membres du DISSPO, si riche dans La collaboration avec lUMASC est source de beaucoup de questionnements cliniques et sa diversite. ` sincerement ` discret mais majeur, ethiques precieux. Je remercie tres Martine Ruzsniewski pour le role, quelle assure au DISSPO par sa presence. ` mon metier ` de PsychoAu quotidien, je ne survivrais pas a sans mes chers collegues de lUnite et toujours prete a ` rebondir, y comOncologie, qui forment une equipe riche, complementaire, motivee,

 pris dans les periodes de questionnements circulaires ! Merci pour ces interactions fructueuses avec Etienne Seigneur et Juliette Desdouits ; Anne Bredart, Cecile Flahault, Virginie Boussard, Sebastien Montel, Agnieszka Capuano, Maylis Dugert, Nathalie Versace, Caroline Besancenet, Leonor Fasse et nos etudiants et doctorants, Debora Leblond et Sylvia Zimmer. Michelle Renard et Marie Ravinet as difcile et precieux surent dans lequipe un role dinterface, quelles en soient vivement remerciees. ` mon egard a ` tolerer Enn, je remercie toute lUPO pour sa patience a et sa capacite mon temperament bruyant et gaffeur ... ` Anne Bredart, recherche de lUnite depuis plus Un mot particulier revient a responsable du pole pour sa rigueur scientique, sa curiosite, sa disponibilite a ` lautre de quatre ans. Quelle soit remerciee pour moi un moteur et un soutien inegalables et sa discretion. Elle a represent e durant ces annees ` venir sont multiples. Cecile personde doctorat, et nos projets communs et a Flahault sest impliquee nellement dans le rayonnement de la psycho-oncologie au travers de ses engagements tant clinique quuniversitaire ; les liens quelle a permis de tisser avec lequipe (laboratoire de psychologie de la de Serge Sultan a ` lUniversite Paris V ont dej a ` porte leurs fruits et representent sante) une ouverture ` prometteuse pour lavenir. tres a ` lessor de son activite avant de partir vers Certains membres de lUPO ont largement contribue ` remercier en particulier Fabienne Paviet et des collegues ` dautres horizons. Je tiens a comme Sandrine cliniques au panel de Cayrou dont linvestissement a permis aussi bien dintegrer de nouvelles activites notre offre de soins que de developper des travaux de recherche. ` plaisir a ` Je remercie tous mes collegues medecins de lInstitut Curie, avec lesquels jai un reel travailler au quotidien, qui ont su apprivoiser les psycho-oncologues et favoriser les prises en charge ` etique communes. Je remercie tout particulierement les medecins du DOM, lequipe doncogen et le ` Risque avec lesquels nous vivons une aventure unique au coeur de la medecine groupe Femmes a ` ` Dominique Stoppa-Lyonnet, a ` Brigitte Sigal et a ` Pascale This, predictive ; merci tout particulierement a ` Marion Gauthier-Villars, Bruno Buecher et Antoine de Paw. Bernard Asselain, Alexia Saviainsi qua gnoni, Marie-Christine Falcou et toute lequipe de biostatistiques nous apportent leur soutien regulier dans lanalyse de nos donnees. Je remercie toutes les equipes soignantes de lHopital pour le travail unique quelles accomplissent ` au quotidien aupres des patients, dont le travail engage est la clef du bien-etre des patients, et que lon ne remerciera jamais assez. Je remercie pour nir tous les patients et les patientes que jai la chance de rencontrer dans le cadre Je tiens a ` saluer les capacites de mon exercice, et la lec on de vie que si souvent ils mont apportee. ` ladversite dun ev enement adaptatives exemplaires de nombre dentre eux, qui montrent que face a de vie aussi douloureux que lirruption dun cancer, on peut sortir grandi. ` ou Si le travail que je presente aujourdhui a pu aboutir, cest bien parce que tous, dune maniere dune autre ont su maider et me motiver pour developper les travaux de recherche qui sont present es de nommer ici ne men tiennent pas rigueur. ici. Que ceux que je nai pas eu la possibilite

RESUME a ` la notion de souffrance psychique, et les besoins La maladie cancereuse est largement associee en terme de soutien psychologique ou de suivi psychotherapeutique sont vastes dans cette population ` de nombreux ev enements de patients soumise a stressants. Lexistence dun vaste continuum des et manifestations de la detresse en cancerologie en rend levaluation clinique difcile. Sous-estimee elle nest pas toujours prise en compte de fac Or, ces troubles ont un mal evalu ee, on appropriee. de vie des patients mais aussi sur leur capacite a ` retentissement direct non seulement sur la qualite ` adherer ` ben ecier partager les decisions, a aux traitements et en consequence a des meilleurs soins disponibles pour le traitement de leur maladie somatique. des formes cliniques de detresse, Compte tenu de la diversite des methodes de depistage sont necessaires pour reperer les patients qui ont le plus besoin de lintervention dun psycho-oncologue. a ` adapter un outil de depistage Notre premier travail a consiste de la detresse qui permet didentier a ` une evaluation de vie, cette approche permet des etats de detresse signicative. Couplee de la qualite egalement la determination de facteurs predictifs de detresse sur notre population franc aise et la com a ` une evaluation paraison avec les resultats de la litterature internationale. Associee des besoins du patient ainsi que de ses ressources personnelles et environnementales, la demarche de depistage ainsi doit permettre de mieux detecter ` risque de decompensation structuree les patients en detresse ou a psychologique, en vue de leur proposer un accompagnement sur mesure. Cette mise en perspective de la notion de detresse nous semble representer un pre-requis pour tous les professionnels de la ` etape cancerologie. Si elle nest quune premiere pour le psycho-oncologue, elle facilite neammoins ` aux patients en situation de detresse lacces signicative pour lesquels ses competences devront etre ` prot. mises a devaluer Mettant en avant la necessit e les pratiques de soins psycho-oncologiques pour adap` notre population franc ter les formats dinterventions existant a aise en sinspirant des experiences ` desdecrites dans dautres pays, la deuxieme partie de notre travail decrit un essai randomise a ` evaluer tine un groupe dinspiration cognitivo-comportementale avec integration dune dimension

 a ` des femmes a ` lissue de leur traitement dun cancer du sein. deducation therapeutique, propose et de lapproche groupale structuree sur la reduction e ainsi que Cette etude demontre linter de lanxiet de vie. Les participantes temoignent sur certaines dimensions du prol detat dhumeur et de la qualite par ailleurs dun haut niveau de satisfaction. Dans le champ des interventions psychotherapiques, notre de ce format dapproche psycho-oncologique structuree pour une popuetude conrme la faisabilite ` ces methodes. ` venir devront se lation de femmes franc aises peu familiarisees a Les recherches a ` des patients presentant focaliser sur levaluation dinterventions plus speciques et proposees a des es, an de mieux identier les ben eces troubles psychopathologiques aver de nos traitements psychooncologiques. es de lequipe Aux cot medico-chirurgicale, le psychiatre psycho-oncologue se consacre aux pa Cette tients atteints de cancer qui presentent par ailleurs un trouble psychopathologique structure. represente comorbidite en effet un lourd handicap dans les moments clefs dun parcours de soins, et de vie ou de perte de chance potentielle du divers enjeux en resultent, que ce soit en terme de qualite voire doccultation ou de deni fait de comportement de non adhesion aux traitements recommandes, e somatique. Nos priorites de recherche consisteront a ` determiner de la realit pour ces patients les de prise en charge optimales. modalites Leffort dorganisation, de hierarchisation des besoins et devaluation des pratiques decrit ici dans ` pour la prise en charge plus globale des le champ de la psycho-oncologie, peut servir de modele patients dans le cadre des soins de support, dinstallation recente en France. En effet, cette nouvelle didentier des patients relevant de organisation des soins est sous-tendue par la meme necessit e de leur prise en charge par des experts en situations complexes, et devaluer les nouvelles modalites de reponse prenant en compte leurs besoins et si possible leurs attentes, les capacites des equipes de de linstitution et plus globalement professionnels, tant sur les plans quantitatif que qualitatif, les priorites e. celles de la societ

TITRE EN ANGLAIS. Psychological distress in cancer patients : prevalence, predictive factors, screening procedure and psychotherapeutic modalities.

ABSTRACT. Cancer is commonly associated with psychological distress, leading to a major need for psychological support or psychotherapy in this patient population faced with numerous stressful events. Clinical assessment is made difcult by the broad continuum of the clinical manifestations of distress. Distress is often underestimated, not recognized and not appropriately treated, but these disorders can have a direct impact on the patients quality of life and capacity to share in medical decisions, comply with treatment and consequently benet from the best available treatment for their somatic disease. Screening procedures are necessary to detect patients requiring psycho-oncological assessment and/or intervention. The rst part of this work consisted of adapting a screening instrument, the PDS (Psychological Distress Scale), to identify patients presenting distress. This approach, combined with quality of life assessment, can also identify factors associated with distress in a French population and allow comparison of these results with data from the international literature. Combined with assessment of the patients needs and resources, this structured screening should allow better detection of distressed patients and patients at risk of decompensation, in order to propose specic support. Identication of distress should be a prerequisite for all health care professionals in the eld of oncology. Although it is only the rst step for the psycho-oncologist, it facilitates access to patients experiencing signicant distress and requiring their specialized care. The second part of our work, emphasizing the need to evaluate psycho-oncology practices to adapt interventions to the French population based on experiences described in other countries, describes a randomized trial evaluating the effects of a psycho-educational group, based on a cognitive-behavioral approach, in early stage breast cancer women following treatment. This study demonstrated a signicant reduction in anxiety and certain dimensions of the mood states and quality of life prole. Global

satisfaction levels with the intervention were very high. In the eld of psychotherapeutic interventions, this study also demonstrated the feasibility of this type of structured approach in a population of French cancer women, not familiar with this type of approach. Future research will need to address the efcacy of these interventions, specically focusing on cancer patients with signicant psychopathological disorders. Psycho-oncology specialists, an integral part of the cancer team, deal specically with cancer patients experiencing psychopathological disorders. This comorbidity may have a major impact on quality of life and the conditions and outcomes of somatic treatment. Future lines of research will be to determine the optimal modalities of care for these patients, in order to provide them with the same treatment outcome chances as other patients. These endeavors to prioritize patients needs and to evaluate professional practices in the eld of psycho-oncology can serve as a model in the eld of supportive care, as this new health care framework is subtended by the need to identify patients with complex personal situations and to estimate the efcacy of new specialized modes of management taking into account their expectations and needs, the specialists response capacities, as well as institutional and community priorities. MOTS-CLEFS Cancer - Psycho-oncologie Psychiatrie Soins de support Detresse Depistage Facteurs predictifs Interventions psychotherapeutiques PsychoeducationnelCognitivo-comportemental de vie Qualite KEYWORDS. Cancer - Psycho-Oncology Psychiatry Supportive Care Distress Screening Predictive factors Psychotherapeutic interventions Psycho-education Cognitive behavioral Quality of life INSERM 669 PSIGIAM Maison de Solenn 97 Boulevard de Port LABORATOIRE DACCUEIL UNITE Royal 75679 Paris Cedex 14 Tel : 01 58 41 28 48

` Table des matieres

Preambule

I. INTRODUCTION GENERALE : LA DETRESSE EN PSYCHO-ONCOLOGIE 13

1 LA PSYCHO-ONCOLOGIE : HISTORIQUE ET ETAT DES LIEUX 1.1 Psycho-oncologie : aspects historiques internationaux . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1.2 Denir la psycho-oncologie et ses missions . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . de vie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1.3 Psycho-oncologie et qualite 1.4 Les grands axes de la recherche en psycho-oncologie . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1.4.1 Contexte : science dure/science molle ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1.4.2 Evolution des idees . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1.4.3 Questions davenir . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ` lInstitut Curie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1.5 La psycho-oncologie en France et a 1.5.1 Psycho-Oncologie en France . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ` lInstitut Curie : Psycho-oncologie et Soins de Support . . . . . . . . 1.5.2 Parcours a 2 LA DETRESSE EN ONCOLOGIE : PROBLEMATIQUE ET DONNEES ACTUELLES 2.1 Traumatisme, detresse et adaptation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2.1.1 Clinique des troubles psychopathologiques en cancerologie . . . . . . . . . . . . 2.2 Prevalence et facteurs predictifs de la detresse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2.2.1 Prevalence de la detresse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2.2.2 Facteurs predictifs de la detresse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

14 14 16 17 19 19 22 27 28 28 29 33 33 38 41 41 44 45 47 47 50

2.3 Impact de la non prise en charge de la detresse en oncologie

a ` communiquer sur la detresse 2.4 Comment remedier aux difcultes ?

reper ees 2.4.1 Difcultes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . par les actions de formation ? 2.4.2 Quels changements apportes . . . . . . . . . . .

II. DEUX ETUDES SUR LA DETRESSE ET SA PRISE EN CHARGE

53

1 RECOURIR AU DEPISTAGE DE LA DETRESSE EN ONCOLOGIE : ADAPTATION DUN OUTIL DAUTO-EVALUATION 1.1 Depister, pourquoi ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1.2 Depister, comment ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . dinstallation de la demarche ` des outils 1.3 Difcultes de depistage avec recours a devaluation, et les moyens dy remedier . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . de vie de patients atteints de cancer : 1.4 Evaluation de letat psychologique et de la qualite adaptation franc aise dun outil dauto-evaluation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1.4.1 Objectifs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 62 63 64 67 75 60 53 53 55

1.4.2 Methodologie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1.4.3 Principaux resultats . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1.4.4 Conclusion et perspectives . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1.5 SCREENING FOR PSYCHOLOGICAL DISTRESS IN TWO FRENCH CANCER CENTRES : FEASIBILITY AND PERFORMANCE OF THE ADAPTED DISTRESS THERMOMETER . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2 EVALUER UN NOUVEAU MODE DE PRISE EN CHARGE : EFFICACITE DUN GROUPE PSYCHO-EDUCATIONNEL PROPOSE A DES FEMMES FRANCAISES EN POSTTRAITEMENT DUN CANCER DU SEIN de survie versus qualite de vie chez les patients atteints de cancer : quel impact 2.1 Quantite des interventions psychotherapeutiques en oncologie ? Le point en 2009 . . . . . . . . . des psychotherapies ` de survie . . . . . . . . 2.1.1 Le debat sur lefcacite en matiere des approches psychotherapeutiques 2.1.2 Efcacite en cancerologie : objectif qualite de vie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

79

92

92 92

97

2.2 Contexte franc ais . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 100 2.2.1 Approche groupale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 102 2.2.2 Dimension educative . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 103 2.2.3 Recours aux techniques cognitivo-comportementales . . . . . . . . . . . . . . . 108

` de notre groupe psycho-educationnel 2.3 Le modele . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 110 2.3.1 Population du groupe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 111 2.3.2 Choix du moment du groupe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 111 2.3.3 Structure de lintervention psycho-educationnelle . . . . . . . . . . . . . . . . . 113 2.3.4 Ingredients du Groupe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 115 ` la realisation 2.4 Etapes preliminaires a de lessai : elaboration du manuel et validation doutils119 dun groupe psycho-educationnel a ` des femmes franc 2.5 Efcacite propose aises en post traitement dun cancer du sein . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 120 2.5.1 Objectifs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 121

2.5.2 Methodologie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 121 2.5.3 Principaux resultats . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 123 2.5.4 Conclusion et perspectives cliniques . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 128 2.6 THE EFFECTIVENESS OF A PSYCHO-EDUCATIONAL GROUP AFTER EARLY STAGE BREAST CANCER TREATMENT : RESULTS OF A RANDOMIZED FRENCH STUDY . . 129

III. CONCLUSION ET PERSPECTIVES

141

1 DANS LE PROLONGEMENT DES TRAVAUX PRESENTES ` 1.1 Identier les patients cibles pour mieux soigner ceux qui relevent de soins psycho-

141

oncologiques speciques . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 141 1.1.1 Systematiser la pratique du depistage de la detresse pour tous les patients . . . 142

` developper 1.1.2 Aider les professionnels de la consultation dannonce a leurs competences dans le domaine de lexploration de la detresse et des besoins en soins de support . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 145 de groupes psycho-educationnels 1.2 Tester lefcacite sur des cibles speciques . . . . . . 146 ` 1.2.1 Cibler nos actions selon des criteres de selection psychopathologique . . . . . . 147 1.2.2 Ameliorer la comprehension des mecanismes internes au processus de change ment psychotherapeutique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 150 2 NOUVELLES PISTES DE RECHERCHE 152

2.1 Etude EDIFICE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 152 2.1.1 Objectifs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 153

2.1.2 Methodologie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 155 2.1.3 Principaux resultats . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 157 2.1.4 Discussion et conclusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 162 2.2 Etude TUMEURS NEGLIGEES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 166 2.3 Etude TADDOR . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 173 3 CONCLUSION 176

erences Ref

178

Annexe 1 : Tableaux EDP

214

Annexe 2 : Manuel de lintervention psycho-educationelle

220

Annexe 3 : Tableaux et schema GPE

240

Annexe 4 : EDP consultation dannonce

244

` Liste des publications et communications en relation avec la these

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 Preambule
a ` la notion de souffrance psychique, et les beLa maladie cancereuse est largement associee soins en terme de soutien psychologique ou psychotherapeutique sont vastes dans cette population de ` de nombreux ev enements patients soumise a stressants. e, depression Souffrance, detresse, anxiet ... La clinique des troubles psychopathologiques en cancerologie nest pas celle de la psychiatrie, et lexistence dun vaste continuum des manifestations et mal evalu elle nest cliniques de la detresse en rend levaluation clinique difcile. Sous-estimee ee, pas toujours prise en compte de fac on appropriee. Les soignants sont les temoins au quotidien de lemanation de la detresse chez leurs patients, mais pour y repondre ` adequate. ne sont pas toujours armes de maniere aux equipes La psycho-oncologie se structure en France et offre la possibilite de recourir pour leurs ` un certain nombre dexperts, psychiatres et psychologues travaillant en cancerologie. patients a Pour ` autant, tous les patients qui presentent un etat de detresse ne relevent pas de la consultation psycho de prise en charge des equipes Il appara oncologique, et la capacite de psycho-oncologie est limitee. t necessaire dorganiser la prise en charge en prenant en compte ce continuum de la detresse et en ` identier les besoins et hierarchiser aidant les soignants, dune part a les demandes quils adresseront ` mieux prendre en charge par eux-memes au psycho-oncologue ; dautre part a les troubles qui ne ` relevent pas necessairement de lexpertise psycho-oncologique. dans le chapitre introductif. Ces thematiques seront abordees Representant letape initiale de cet effort de hierarchisation de la demande de soutien et de soins ` partie de presentation psychiques emanant des patients atteints de cancer, la premiere de nos travaux personnels rend compte du travail dadaptation dun outil de depistage simple permettant didentier les patients en situation de detresse signicative. Celui-ci permet egalement la determination de facteurs predictifs de detresse sur notre population franc aise et la comparaison avec les resultats de la litterature internationale.

 detablir Du fait de leur retentissement en terme dorganisation des soins et de la necessit e des institutionnelles, des questions similaires emergent priorites sur le versant de la prise en charge. Elles posent la question du type dinterventions les plus utiles et les plus adequates au contexte dans lequel des troubles psychopathologiques, leur variabilite elles sont fournies, prenant en compte la diversite dans le temps et selon le contexte de soins dans lequel se trouve le patient et, de nouveau, le decalage entre demande et offre de soins psycho-oncologiques. du modele ` de soutien et psychotherapie La psycho-oncologie franc aise sest longtemps inspiree individuelle dinspiration psychodynamique. Dautres modes de prise en charge psycho-oncologique e developp dans dautres pays, dont lapplication en France ne releve ` pas de levidence, ont et es du fait notamment de facteurs culturels. La pratique de levaluation de nouvelles approches psycho-oncologiques doit trouver sa place et dans un contexte ou ` sa legitimit e ` les sciences issues de la psychiatrie et de la psychologie relevent encore, pour beaucoup de professionnels, de la denition de science molle. ` desLa deuxieme partie de presentation de nos travaux personnels decrit un essai randomise a ` evaluer tine un groupe dinspiration cognitivo-comportementale avec integration dune dimension a ` des femmes a ` lissue du traitement dun cancer du sein. Cette deducation therapeutique, propose et de ce format groupal structure sur la reduction e, certaines dimenetude demontre linter de lanxiet de vie. Elle conrme aussi la faisabilite de ce format sions du prol detat dhumeur et de la qualite ` ces dapproche psycho-oncologique pour une population de femmes franc aises peu familiarisees a methodes. La mise en perspective de la notion de detresse nous semble representer un pre-requis pour tous les professionnels de la cancerologie. Pour le psychiatre psycho-oncologue, elle ne represente quune ` etape, ` lobjectif qui consiste a ` acceder ` des cibles de travail premiere insatisfaisante mais necessaire a a ` savoir des contextes de detresse plus speciques, a clinique signicative ou seront ` ses competences ` prot. mises a 10

` ; dune part, Dans un troisieme chapitre, nous evoquons les perspectives de recherche envisagees ; dautre part, les nouvelles pistes sur lesquelles nous celles qui sont issues des travaux present es de recherche dans les prochaines annees souhaitons concentrer notre activite et qui visent : dune part lidentication de facteurs psychosociaux susceptibles de favoriser ou precipiter une situation de detresse ; dautre part levaluation de limpact de la detresse sur les comportements de soin ou enn dinterventions pour des patients en situation de detresse lefcacite signicative. Cet effort dorganisation, de hierarchisation et devaluation des pratiques utilisees dans le champ ` pour la prise en charge plus globale des patients dans de la psycho-oncologie, peut servir de modele le cadre des soins de support. En effet, cette nouvelle organisation des soins est sous-tendue par la didentier des patients qui relevent ` meme necessit e de situations complexes et devaluer les nouvelles de leur prise en charge par des experts, prenant en compte leurs besoins et si possible leurs modalites de reponse attentes, les capacites des equipes de professionnels, tant sur les plans quantitatif que de linstitution et plus globalement celles de la societ e. qualitatif, les priorites

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I. INTRODUCTION GENERALE : LA DETRESSE EN PSYCHO-ONCOLOGIE

sa place en echo Notre travail a pris forme au cur de la clinique psycho-oncologique ; il a trouve ` aux problemes qui se posent au quotidien au clinicien issu de la psychiatrie tout venant, lorsque celui a ` la multiplicite et a ` lhet erog eit e des manifestations de detresse ci se trouve confronte en de patients ` un certain nombre de problemes ` ` la atteints de cancer ; ainsi qua psychopathologiques speciques a ` ses consequences Cest pourquoi ce chapitre maladie cancereuse et a sur la vie du sujet concerne. introductif est-il sous-tendu par deux objectifs distincts : dans un premier temps, situer la discipline psycho-oncologique dans son contexte historique ; en donner la denition et les objectifs ; en rappeler de la les principaux axes de recherche et leur evolution au l de sa structuration. Dautre part, faire etat reexion actuelle sur la notion de detresse : en denir les contours, les intrications avec la psychopa de nos manuels de classication diagnostique des maladies mentales ; evoquer thologie structuree ses facteurs predictifs et les raisons qui justient son reperage, aussi difcile ce travail puisse-til para tre ` la clinique de tous les jours. en terme dapplication a

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1 LA PSYCHO-ONCOLOGIE : HISTORIQUE ET ETAT DES LIEUX

1.1 Psycho-oncologie : aspects historiques internationaux
Le cancer est une des maladies les plus frequentes de par le monde et represente la seconde Selon lAgence de recherche sur le cancer de lOrganisation Mondiale de la Sante, cause de mortalite. chaque annee en Europe (donnees 2006) 3,2 millions de nouveaux cas de cancer sont diagnostiques es. ` Lincidence du cancer a augmente entre 1950 [89, 258], responsables de plus dun million de dec et 2005, du fait de la croissance et du vieillissement de la population. Lesperance de vie augmente ` avec plusieurs millions de personnes en remission en parallele, depuis de nombreuses annees. Il en resulte que levaluation et la comprehension des aspects psychosociaux du cancer represente une partie incontournable de la prise en charge de cette maladie [216]. Si les dimensions psychosociales a ` faire lobjet dune exploration scientique des ` les annees 1950, ce nest pourtant que ont commence depuis 25 ans que la discipline psycho-oncologique a vu le jour. ` de professionnels En effet, si un certain nombre de patients ont pu trouver du soutien aupres sur le chemin de leurs soins , ce besoin est longtemps reste en psychologues et psychiatres croises e au regard de lurgence vitale a ` marge de la prise en charge de la maladie cancereuse, peu consider a ` lamelioration traiter le cancer et de la concentration exclusive des efforts portee de la survie. Leur role ` un accompagnement de la n de vie et du bien mourir des malades se cantonnait le plus souvent a ` un soutien de leurs proches. du cancer, ainsi qua Cest parce que levolution de la discipline cancerologique a permis depargner de plus en plus de ` des malades non curables, vies et doffrir des periodes de remission de plus en plus longues y compris a mais aussi didentier des facteurs de risque de cancer sur lesquels on pouvait agir, que lattention des de vie de ces patients, aux differentes professionnels a pu se deplacer progressivement sur la qualite etapes du processus de soin [229, 363, 244]. Au l des ans, les psychiatres et psychologues qui tra vaillent en cancerologie ont ainsi vu selargir le champ de leurs interventions. De fait, elles concernent aujourdhui la phase du traitement du cancer comme celle de la remission ; les problematiques de la

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 ` cancer tout autant que la prise en compte preventive ` risque de rehabilitation apres de situations a cancer [413]. de psychiatrie psychosomatique a cherche a ` sorCest dans les pays anglo-saxons ou ` lactivite ganiser assez precoc ement au carrefour de la medecine, de la psychiatrie et de la psychologie de que la structuration de lactivite psycho-oncologique a dabord vu le jour. Des moyens ont la sante e cones a ` un certain nombre de medecins ees et psychiatres pour organiser des structures dedi aux besoins psychologiques des patients et de leurs proches, mais aussi des equipes soignantes. Le Proe lune des pionnieres ` fesseur Jimmie C. Holland a et de la structuration et de lessor de la discipline un role majeur de par son desir de transmission psycho-oncologique aux Etats-Unis. Elle a aussi joue ` des pays ou que ce soit pour des raisons de savoir-faire a e, ` la discipline navait pas encore emerg se sont par la suite structurees au culturelles ou medicoeconomiques [244, 161, 154]. Dautres unites ` peu dans des pays de cultures variees. Canada, en Australie, en Angleterre puis peu a ` comme une Ainsi, ce nest que dans les dernieres decennies que la psycho-oncologie a emerg e ee a ` la cancerologie ` peu trouve une place legitime ` discipline integr et a peu a dans le systeme de soins. reste modeste, y Pour autant, le bilan en terme de developpement clinique de cette nouvelle activite e a ` la pratique compris dans les pays ou ` lapport de la dimension psychosociale est naturellement integr et nance. Et il semble aujourdhui que meme medicale, legitim e la mise en evidence objective de lef dun certain nombre dactes psycho-oncologiques ne sufse pas a ` promouvoir plus largement cacite la discipline [312] ... de psyEn France comme dans les pays francophones voisins, cest dans le cadre de lactivite repond chiatrie de liaison que la psycho-oncologie a pu trouver sa place [229, 363, 149]. Cette activite mentale devolues ` la prise en effet aux caracteristiques de fonctionnement des equipes de sante a ere ` en charge des troubles psychopathologiques des patients atteints dune maladie somatique sev par Consoli et Lacour [378, 418, 448, 92, 91, 457, 93, 94, 82]. Si lon reprend la denition proposee a ` ce sujet dans le livre blanc de la psychiatrie [91], paru en 1995 mais toudans le chapitre consacre exercee par des professionnels experts jours aussi actuel, la psychiatrie de liaison est une activite

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 mentale, destinee a ` repondre dans le domaine de la souffrance psychique et de la sante aussi bien aux ou suivis dans les services de medecine, besoins des patients hospitalises chirurgie, obstetrique dun eral, ` ceux de leur entourage ou des soignants qui en ont la charge. Organisees meme hopital gen qua ` sur un mode pluriprofessionnel, ces equipes ont un large travail de transmission de savoir-faire aupres des professionnels de terrain non experts, assurant la meilleure coordination possible des differents ` du patient, dans un esprit de concertation et intervenants medico-psychologiques et soignants aupres de respect des differents savoirs en presence. Levolution permanente des connaissances medicales et lancrage de la psychiatrie moderne dans le champ de la recherche a permis de sortir de lopposition sterile entre medecine objectivante et necessairement reductrice dune part, et revendication margina et de la complexite du sujet dautre part ; reint egrant lisante de la singularite ainsi la psychiatrie dans le champ de la medecine, et a fortiori la psychiatrie de liaison.

1.2

Denir la psycho-oncologie et ses missions

` linni du terme psycho-oncologie et de lappellation de psycho-oncoOn pourrait debattre a

theorique, logues. Meme si celle-ci est loin de representer un terme ideal elle a lavantage de souligner du travail des psychiatres et psychologues qui se consacrent a ` la prise en charge des la specicit e patients atteints de cancer et de leurs proches, ainsi que la necessaire formation sur mesure, adaptee ` ce champ de la medecine. ` lensemble des a Pour Jimmie C. Holland, la psycho-oncologie sadresse a dimensions psychosociales, comportementales, spirituelles et existentielles qui touchent le patient et sa famille, tout au long du parcours de soin [246]. Son objectif est que tous les patients atteints de ecier cancer ainsi que leurs proches puissent ben des meilleurs soins dans le registre psychosocial, quel que soit le stade de la maladie. e Franc une denition La Societ aise de Psycho-oncologie a recemment propose consensuelle [ http ://www.sfpo.fr ] qui devrait mettre daccord les specialistes autant que les na fs : A linterface de loncologie dune part, de la psychiatrie et de la psychologie dautre part, la psycho-oncologie recente, erence e publie en 1989 par est une specialit e le premier manuel de ref en franc ais ayant et

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 est de sadresser a ` un patient dont les difcultes psychole Professeur P. Guex [229]. Sa specicit e logiques ne dependent pas essentiellement dun trouble psychopathologique, mais sont engendrees par la situation traumatisante de la maladie. Ni un luxe ni un complement plus ou moins tardif, mais un ement ` le debut el constitutif des et tout au long de la prise en charge, la psycho-oncologie necessite autant le developpement dun corpus de connaissances que dune pratique specique impliquant le ` des methodes speciques recours a dobservation et danalyse, de recueil de donnees ainsi que linter dans ce champ. vention de professionnels, psychiatres et psychologues, specialis es erale Si lapproche psycho-oncologique implique de fac on gen lintegration de la dimension psycho des acteurs interess dans ce champ, les professionnels sociale en cancerologie et concerne la totalite es aussi par le terme psycho-oncologues sont des psychiatres et des en psycho-oncologie design es de leur competence psychologues cliniciens qui apportent la specicit e clinique et therapeutique dune ` leurs familles, a ` leurs proches et egalement part aux patients atteints de cancer, dautre part a aux equipes soignantes. ` Cette denition etroite et initiale (moment de la creation de lassociation Psychologie et cancer a ` lemergence 1970 de la psychiatrie de liaison, sest enMarseille en 1975), qui a trait a dans les annees ` senrichir richie depuis. La psycho-oncologie est aujourdhui une discipline internationale, qui continue a des pratiques de ces professionnels de sante mentale et regroupe differentes de la diversite approches de reponse ` la complexite des situations et intheoriques permettant dapporter plusieurs modalites a terventions en cancerologie.

1.3

de vie Psycho-oncologie et qualite

` ` evoquer de vie sans plus tarder. Evoquer la psycho-oncologie nous amene a le concept de qualite

` 1993, lOrganisation Mondiale de la Sante en a propose la denition Des suivante : cest la percep` tion qua un individu de sa place dans lexistence, dans le contexte de la culture et du systeme de valeurs dans lesquels il vit en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquietudes ` large, inuence de maniere ` complexe par la sante physique du su[345]. Il sagit dun concept tres

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 jet, son etat psychologique, son niveau dindependance, ses relations sociales ainsi que sa relation ements e utilise dans le cadre excluaux el essentiels de son environnement. Le concept a dabord et ` de la cancerologie, sif dessais therapeutiques visant la comparaison de traitements. Puis les progres ` accorder a ` la qualite laugmentation de lesperance de vie mais aussi la legitimation de limportance a alors quils ne sont pas de vie chez des patients susceptibles de vivre en etat de remission prolongee permettent aujourdhui den faire une cible therapeutique ` part entiere. ` gueris a Un certain nombre din terventions medico-chirurgicales sont pratiquees dans lobjectif principal de preserver ou dameliorer de vie des patients, notamment en phase metastatique la qualite ou terminale. Dautres etudes, plus ` evaluer de vie representerait recentes, cherchent a dans quelle mesure la qualite un facteur pronostic independant, susceptible de predire levolution de la maladie tumorale [210, 166]. Enn, des travaux de vie sont susceptibles de contribuer au principe de recents evaluent en quoi les enjeux de qualite [183]. decision medicale partagee par de nombreux patients Sur le versant psychologique, la souffrance psychique rencontree au cancer entra de vie ; confrontes ne un haut risque de repercussions negatives sur leur qualite inversement, la prise en charge psycho-oncologique des patients en souffrance constitue lun des de vie globale ; elle en represente moyens efcaces dameliorer leur qualite lune des cibles priori de vie dun patient consiste donc a ` apprehender taires. Levaluation de la qualite de fac on subjective et globale les differents domaines qui la constituent : domaines physique, fonctionnel, psychologique, so de vie, savent de cial, materiel et existentiel [79, 45]. Les cliniciens, tout comme les experts de la qualite longue date que laggravation des symptomes somatiques par exemple dans le cadre de levolutivit e de vie, de meme de la maladie tumorale nest pas synonyme dune degradation de la qualite que ` legard la satisfaction a des soins rec us nevolue pas de fac on lineaire avec lalteration de la qualite de vie dun patient atteint de cancer. Reetant la perception du patient, elle permet en consequence la qualite des soins qui lui sont prodigues. dameliorer de fac on personnalisee en psycho-oncologie a pour En miroir des enjeux cliniques, un grand nombre de travaux menes de vie globale qui en decoule. objectif une amelioration de la dimension psychique et de la qualite

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` integrer de vie dans la routine de la consultation Dautres encore cherchent a levaluation de la qualite plus loin medicale pour eviter den rester au jugement subjectif du clinicien, comme cela sera developp e aujourdhui en cancerologie dans le contexte des efforts de depistage des besoins effectues [126, 432]. dans le contexte de A legard du patient, elle montre que tous les sujets peuvent etre abordes ` autres la consultation medicale ou inrmiere, quil ny pas de sujet tabou, que labord de difcultes et medical que physiques ne detourne pas de linter principal. Elle offre au patient loccasion daborder ` les themes quil juge pertinents et pour lesquels il attend une ecoute, un conseil voire une reponse et non hierarchis des differentes de vie medicale. Cette evaluation detaill ee ee dimensions de la qualite de meme dexclusion et fait partie des facteurs qui diminuent le sentiment danormalite, que le vecu de marginalisation qui peuvent en etre la consequence. e des soignants, son exploration represente Du cot un l conducteur permettant devaluer toutes de vie sans en hierarchiser ements, les dimensions de qualite les el et represente une ouverture au ` aborder certains sujets qui dialogue entre le soignant et son patient. Enn, elle peut aider le soignant a ` laise (vie conjugale et sexualite, vie psychique, etayage pourraient le mettre lui-meme mal a spirituel ...). de vie, initialement conc ` destination des essais therapeutiques, Ainsi, levaluation de la qualite ue a ` une approche clinique plus exhaustive, pour les soignants qui ont su permettrait aussi le retour a dune demarche integrer cette demarche qualitative dans leur abord clinique des patients. A loppose de vie permet davoir pour chaque patient une ligne de base de son normative, levaluation de la qualite etat global et den mesurer levolution au l du temps et en fonction des interventions de soins [45].

1.4
1.4.1

Les grands axes de la recherche en psycho-oncologie

Contexte : science dure/science molle ?

Comment doit-on situer la recherche en psycho-oncologie ? A-telle sa place au sein de la recherche biomedicale ? Quels liens entretient-elle avec le vaste domaine des sciences humaines et sociales ? ` la recherche qualitative. HistoriqueDepuis longtemps, un debat oppose la recherche quantitative a

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 publique sest longtemps inspire des approches Evidence ment, le corps des connaissances en sante sur les faits (litteralement ` Based ou medecine fondee sur le niveau de preuve) [381] ; de maniere ` ` leurs differentes reductrice, dans cette approche, les phenom enes peuvent etre reduits a parties consti ` a connu un tuantes que lon mesure et dont les relations causales peuvent etre deduites. Ce modele ` considerable ` succes dans lexploration des maladies et des modeles de reparation des atteintes cor le modele ` dominant dun certain nombre de courants de la psychologie porelles ; il a aussi represent e et des sciences sociales nord-americaines, en particulier dans les annees 1960. Cest ainsi que les ` la sante ont longtemps porte de maniere ` exclusive sur le concept de maladie, questions inherentes a ` dans une vision biomedicale stricte [22]. Les approches interactioniste et constructiviste sont quant a sur lidee quil est impossible de reduire ` ` leurs parties constituantes et elles basees les phenom enes a que leur comprehension passe par une approche holistique prenant en compte le contexte global. conjointement a ` lessor des methodes Bien que la medecine et les sciences sociales aient contribue publique, la division entre savoir medical et du savoir en sante et savoir psychosocial reste fortement dans les esprits, et le dialogue entre ces disciplines reste trop rare. Les medecins ancree chercheurs ` qui considerent representer les sciences dures, evoquent labsence de langage commun avec ceux ` abstrait et inutilisable de leurs productions. De leur cot e, des sciences sociales, ou encore le caractere ` certains chercheurs en sciences humaines et sociales considerent les medecins comme des techni des situations humaines rencontrees. ciens, incapables dintegrer la complexite Cette opposition entre une science dure, objectivante, et une science molle, trop imprecise et subjective pour etre utilisable, e de terrain : nombre de chercheurs en sciences humaines et ne represente heureusement pas la realit ` sociales integrent aujourdhui des methodes issues de lEvidence Based Medicine et nombreux sont ` linverse les medecins ` lobservation clinique et a ` letude a qui recourent a de cas pour completer leur evaluation quantitative. en 1992 avec larticle de l Evidence based-medicine Le concept d Evidence Based sest impose e forge des ` les annees group paru dans JAMA, mais il sest en realit 1960 avec lapparition des es puis des meta-analyses sais randomises [422]. Il prone les principes suivants : lexperience clinique,

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 composante cruciale de la competence medicale, doit se baser sur une analyse systematique des ob` reproductible et non biaisee, en evitant servations cliniques, de maniere toute interpretation intuitive ` de la litterature de linformation. Cette demarche suppose une consultation reguli ere par le clinicien, ` dans le but de resoudre ses problemes cliniques et doffrir une prise en charge optimale. Elle requiert danalyse de la litterature une bonne capacite et des regles methodologiques permettant de denir de la causalite, du pronostic, des tests les niveaux de preuves ainsi que linterpretation appropriee la multiplicite des diagnostiques et de la strategie therapeutique. Cette tache complexe etant donne chaque annee peut etre par la consultation de bases de donnees speciques travaux publies simpliee telles que celles promues par la Cochrane Collaboration. Outre ces deux aspects, elle necessite une erences indispensable discussion sur les pref du patient ainsi que celles de ses proches. Ainsi, lEBM disponibles lors de est-elle denie comme lutilisation rigoureuse et judicieuse des meilleures donnees ` prodiguer a ` des patients individuels [226, 336]. Concretisant prise de decisions concernant les soins a de la recherche et les pref erences la symbiose entre lexperience du clinicien, les donnees du patient, elle tente de rationaliser lacte medical tout en afrmant lautonomie decisionnelle du patient concerne. ` presente Meme si ce modele des limites bien identiees aujourdhui (populations selectionn ees ees, aux fondements statistiques du raisonnement des etudes consider part dincertitude residuelle liee ` un nombre liEBM, analyse restreinte au champ des questions quantiables) et ne peut repondre qua de situations [336, 270], on doit en tout cas considerer en psychiatrie et en psychologie, mite son utilite aux intuitions, a ` la speculation domaines ou intellectuelle et aux croyances person` la place laissee nelles est sans doute bien plus grande que dans les autres domaines de la recherche biomedicale. ee comme un outil permettant dintroduire les progres ` Ainsi, la demarche EBM peut-elle etre consider scientiques dans la demarche de soins. comme celle de Levolution des strategies de recherche en psychiatrie et en psychologie de la sante, les limites et le caractere ` reducteur la medecine dans son ensemble a en tout cas largement demontr e dune telle dichotomie. ` du caractere ` sterile Ainsi, au dela de ce clivage entre approches theoriques, il est possible et

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 ee melant fructueux de travailler selon le principe dune approche integr un questionnement quantitatif ` des outils valides pour un grand nombre a ` des approches qualitatives susceptibles de recourant a par la premiere ` phase. Ce mouvement des approches completer et dafner les informations apportees y compris dans le domaine des sciences reductionnistes vers les theories interactionistes est amorce, par Baum des ` 1995 [22] : il sagit de marcher dans un fondamentales ; dou ` cette image proposee ` chaque pas. labyrinthe dont les murs se transforment a

1.4.2

Evolution des idees

` les annees La recherche en psycho-oncologie a vu le jour des 1970 dans les pays de tradi eci e de la structuration du domaine de la psychologie de la sante tion anglo-saxonne et a ben des[55, 227, 161]. Initialement, les travaux en psycho-oncologie ont eu essentiellement une portee criptive didentication des troubles psychopathologiques en cancerologie ainsi que de leurs facteurs de e pionniere ` dans letude a ` lirruption du risque. Lecole britannique a et des mecanismes adaptatifs lies ` la periode du modele ` psychocancer et a des traitements. De nombreuses equipes se sont inspirees ` la recherche dassociations, voire de correlations somatique a entre facteurs psychiques et survenue ecie ou evolution du cancer. Ce vaste domaine ben des avancees permanentes de la connaissance de recourir a ` des modeles ` scientique demontrant limpossibilite explicatifs trop reducteurs ; ils obligent ` se plonger dans le domaine complexe de la neuro-psycho-immunologie. Si celui-ci est seduisant, a il ne permet aujourdhui en aucune mesure detablir de relations signicatives entre facteurs psychiques ` au cancer. Les pistes dexploration sont diverses, depuis les cellules et phenom enes somatiques lies jusquaux modications de secretions de limmunite hormonales ou de neuroregulateurs. ` La recherche en psycho-oncologie a connu un essor considerable durant ces dernieres annees, darticles soumis dans le champ de comme en temoignent laugmentation permanente de la quantite la psycho-oncologie, la diversication des revues dans lesquelles ces articles sont aujourdhui publies (y compris des grandes revues de cancerologie), la multiplication du nombre de revues specialis ees (telles que Psycho-Oncology Journal , Supportive Care in Cancer , Patient Education and Counsel22

 ling , Palliative and Supportive Care ou tout recemment la parution de la revue Cancer Survivorship ee aux questions de recherche concernant le groupe en nombre croissant des paspeciquement dedi croissante de tients gueris ou en remission longue du cancer). Temoins supplementaires de lactivite ` peu structuree, on peut recherche en psycho-oncologie dans les differents pays ou ` elle sest peu a souligner deux autres points signicatifs. Dune part, lorigine des articles de psycho-oncologie sou mis aux revues anglophones est de plus en plus diverse : par contraste avec les annees 1980 ou, ` editoriaux selon les Professeurs Jimmie C. Holland et Maggie Watson, directrices des comites de la re emanaient vue Psycho-Oncology respectivement pour lAmerique et pour lEurope, les articles publies presque exclusivement des pays anglo-saxons, ils arrivent aujourdhui de pays de cultures de plus en plus diverses. Dautre part, on comptabilise aujourdhui lexistence de revues de psycho-oncologie ou doncologie psycho-sociale dans de nombreuses langues en dehors de langlais (franc ais, espagnol, italien, allemand, hongrois, japonais etc.). e Franc En France, rappelons que la Societ aise de Psycho-Oncologie (anciennement denomm ee e ses 25 ans en 2008, a Association Psychologie et Cancer) [ http ://www.sfpo.fr ] , qui a fet eu dabord pour support un bulletin de liaison pour se transformer, du fait de sa croissance et de sa dabord : Revue Francophone de Psychostructuration, en un veritable journal scientique, denomm e e par Springer. Sous la responsabilite du oncologie, et devenu aujourdhui Psycho-Oncologie, edit et de son comite editorial, Pr M-F. Bacque elle se veut le reet des developpements constants de la recherche francophone en psycho-oncologie, permettant notamment detablir des liens fructueux entre ecois. ` souvrir au monde psycho-oncologues franc ais, belges, suisses, et queb Elle cherche aussi a permanente dheberger anglophone, offrant la capacite un ou deux articles de langue anglaise et de francophone et anglophone de psycho-oncologie. favoriser les echanges entre les communautes La recherche en psycho-oncologie contemporaine sorganise autour de plusieurs axes de travail, al ` ` la description doutils (devaluation lant de lobservation des phenom enes (comportements, discours), a ` qualitative ou quantitative), jusquau reperage de processus relevant de courants theoriques divers ou a (etude lidentication dun impact clinique des actions menees de limpact des strategies damelioration

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 de la prise en charge medicale ou des prises en charges specialis ees). ` proposee par la Commission Recherche de la SFPO sous la responsaAinsi, suivant la synthese du Dr S. Dauchy, on peut synthetiser bilite les principaux axes de la recherche clinique actuelle de la ` suivante [116, 41] : maniere 1) Experience du cancer et representations : fonctionnement psychopathologique des patients et de leurs proches (situations, traitements) ; reperage (diagnostic, depistage) des troubles psycho pathologiques reactionnels ou comorbides ; 2) Evaluation des prises en charge en psycho-oncologie (medicamenteuses ou non medicamen` levaluation de vie) ; teuses) ; contribution a des prises en charge en cancerologie (qualite 3) Relation de soin, information, communication, prise de decision ; 4) Liens psychisme / maladie cancereuse : valeur predictive ou pronostique de certains types de certains comportements de sante/ de certaines croyances ; psycho-neurode personnalite/ immunologie et etude des mecanismes potentiels des liens entre psychisme et cancer ; 5) Souffrance des soignants.

` La recherche clinique en psycho-oncologie nechappe pas aux regles de base qui en denissent la : mise au point dune hypothese ` de recherche, elaboration qualite dun rationnel clinique, scientique ; ` une methodologie (portant a ` la fois sur le type et sur le nombre de sujets observes recours a validee ` lhypothese ` pour permettre de repondre a de recherche ; choix du ou des outil(s) devaluation ; mode danalyse etc.). de longue date de Dans un certain nombre de pays anglo-saxons, la recherche est structuree ` independante clinique, et les professionnels qui y oeuvrent sont des chercheurs a ` maniere de lactivite temps plein, independants des equipes de cliniciens meme sils etablissent avec ceux-ci de nombreux ` sapliens. Dans certains pays (en Scandinavie notamment), lorganisation des systemes de sante ` nombreuses donnees puie sur des registres nationaux ou ees de tres concernant letat ` sont repertori des citoyens, suivis dannee en annee, ce qui offre une source dinformations evidemment de sante 24

 pour mener des etudes, precieuse et de grande qualite quelles soient retrospectives ou prospectives. acquis pour un programme de recherche qui setalent Enn, relevant souvent de fonds prives sur plu dispose dans ces pays de moyens considerables. sieurs annees, la recherche appliquee Culturellement, cest aussi dans les pays de culture anglo-saxonne que la recherche en Psycho une place incontestee. Ceci est peutOncologie a dabord acquis ses titres de noblesse et trouve ` mettre en lien avec le professionalisme des equipes etre a tel que decrit ci-dessus, mais aussi dune avec la meilleure prise en compte, historique, de la place des actions de prevention, doublee et dagir sur des facteurs de risque qui peuvent etre ` lorigine de certaines comprehension de linter a ` maladies. Enn, les strategies psychotherapeutiques developp ees dans ces pays relevent beaucoup sur la gestion de symptomes, plus souvent que dans nos pays latins dapproches pragmatiques, ciblees a ` court ou a ` moyen terme [219, 393, 413]. Ainsi, la culture des therapies avec recherche dune efcacite ` plus facilement que breves a sans doute permis la promotion de programmes devaluation defcacite dans les pays ou ` les approches dinspiration plus souvent psychodynamique et relevant dun travail de ` levaluation longue haleine ne se pretent pas aussi facilement a des pratiques. Ce dernier point peut dailleurs etre mis en exergue : si la recherche en psycho-oncologie met plus ` trouver sa place dans les pays de culture latine, doit-on aussi faire le rapprochement avec la de temps a ` la culture de levaluation dimension sociologique de plus grande resistance a ? Quelles que soient les ` hypotheses sous-jacentes, on peut en tout cas conclure que les differentes caracteristiques enonc ees ci-dessus donnent aux pays de culture anglo-saxonne un dynamisme et une force de frappe quil est ` de recherche. encore difcile degaler en matiere ` es a ` la recherche clinique Il nen est pas de meme dans notre pays ou dedi ` les postes entierement ` notre connaissance, inexistants. Pour autant, on doit souligner levolution en psycho-oncologie sont, a ` ` la fois en terme de reconnaissance de lactivite de recherche en positive des dernieres annees a a ` la recherche. Cette evolution psycho-oncologie mais aussi sur le plan des moyens alloues donne ` la discipline psycho-oncologique les moyens de developper a une recherche clinique dans des condi tions plus viables mais aussi mieux legitim ees. 25

 Tout dabord, evoquons le developpement en franc ais de nombreux outils de recherche quantita en langue anglaise, et dont la traduction et tive ou de guides dentretien qualitatif, initialement utilises la validation permettent aujourdhui les comparaisons internationales. Dautre part, un certain nombre ` ofcielle et en acquerant dequipes de psycho-oncologie, en se structurant de maniere de lautono de recherche mie sur les divers lieux de soins ou ont pu integrer une activite ` elles se sont installees, ` et en faire un axe de travail reconnu des autres en psycho-oncologie dans leur pratique reguli ere ` avec laxe de travail clinique, qui professionnels. Celui-ci sintegre naturellement en complementarit e ` des protocoles de recherche, tentant en cela de repondre est la source dinspiration premiere aux preoccupations des cliniciens et permettant en retour den operationaliser les resultats sans perte de ere ` le transfert des connaissances fondatemps. Le principe de la recherche translationnelle, qui accel mentales vers lhopital [298, 261] sapplique aussi dans notre champ, meme si letat des lieux realis e ` recemment [270]. tres par Jacobsen en montre la difculte Enn, des liens se developpent entre les lieux de soins et deux types de structures : dune part les permettant dimplanter et dasseoir lenseignement de la psycho-oncologie dans le cursus Universites, des etudiants en medecine et en psychologie notamment ; dautre part les Cancerop oles regionales qui se sont developp ees sous legide de lInstitut National du Cancer. Ces structures dimplantation recente sont en principe susceptibles de soutenir tant les projets de recherche biomedicale tels que de type interventionnel en psycho-oncologie (portant sur un medicament des essais randomises ou sur une intervention psychotherapeutique), que ceux qui sarticulent avec les differentes disciplines dans laxe des Sciences Humaines et Sociales. regroupees Un Groupe de Recherche Francophone en Psycho-Oncologie a recemment vu le jour dans lobjectif de favoriser les collaborations nationales et internationales, en langue francaise dans un premier temps. e savante (SFPO) permet aujourdhui dassurer la Une commission Recherche emanant de notre societ des efforts menes dans le sens de la valorisation de la recherche. Autant de faits recents visibilite qui et que lespoir dassister a ` lessor de la recherche en psychomontrent quun mouvement est amorc e oncologie, meme dans notre pays, est aujourdhui permis ...

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1.4.3

Questions davenir

le terrain des Alors que les premiers travaux de recherche en psycho-oncologie ont defrich e ` accomplir aux reactions psychologiques en cours de traitement, il reste encore beaucoup de travail a es de la cha ` lissue des traitements, lorsque le patient est en periode deux extremit ne de soins : a de ` leurs consequen remission et se confronte aux sequelles de la maladie et des traitements ainsi qua ` long terme, negatives ces a ou positives [247, 415, 413] ; mais aussi en amont de la survenue de la maladie notamment dans la mise en evidence de facteurs de risque de certains cancers, quil sagisse etiques de facteurs gen ou environnementaux [55]. ` peut etre celui de lentouUn autre axe dinvestigation en plein essor ces dernieres annees ici cite, rage du patient atteint de cancer, quil sagisse du conjoint, des enfants ou dautres proches investis affectivement ou sur le plan pratique dans le deroulement des soins ou la gestion du post-traitement. de proximologie, montrent aujourdhui Un certain nombre detudes, relevant du champ ainsi baptise ` porter a ` certaines situations ou lattention a que le patient ` le proche se trouve parfois plus en detresse lui-meme, alors meme que lon compte sur sa presence efcace en tant que aidant principal ou ca sous forme de protocoles de regiver. Des interventions psychotherapeutiques sont aujourdhui testees elent ` de la problematique recherche et rev les specicit es psychologique des proches, des aidants, et en reponse ` cet etat laide specique qui doit leur etre apportee a de fait [241]. Dautres thematiques majeures emergent et semblent dessiner les contours des 10 prochaines de travaux de recherche a ` mener [80] . Ainsi, lors du dernier congres ` international de Psychoannees a ` Madrid en juin 2008 [357], laustralien David Kissane, aujourdhui chef du Oncologie qui sest deroul e departement de psychiatrie et sciences comportementales du Memorial Sloan Kettering Cancer Center ` la suite du Pr. Jimmie C Holland, qui recevait le prix Arthur M Sutherland Memorial Award de New York a ` la recherche en psycho-oncologie, a evoqu les trois grands enjeux de pour sa contribution majeure a e ` venir. Ces trois facteurs sembleraient en effet avoir la recherche en Psycho-Oncologie des annees a une incidence determinante sur lhistoire evolutive du cancer, que ce soit dans son emergence et/ou dans son evolution en fonction du parcours de soin du patient :

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 - la meilleure prise en charge diagnostique et therapeutique de la depression en cancerologie, du fait et sur la mortalite liee au cancer en labsence de des repercussions negatives sur la morbidite prise en compte de ce trouble psychopathologique [279, 113, 100, 80, 115] ; - lamelioration de la comprehension des facteurs de non-adhesion ou non observance aux traitements du cancer [31, 277] ; et mortalite - enn la meilleure connaissance de limpact des facteurs socio-economiques sur morbidite special ` [109]. Un numero de lEuropean Journal of Cancer [110] en a fait recemment une tres ` partir dune large etude belle demonstration a de cohorte portant sur plus de 3,2 millions de citoyens nlandais suivis sur une periode de 10 ans, qui permet dapprehender limpact de ces differents facteurs socio-economiques sur la survie des patients atteints de cancer, tous cancers confondus mais aussi site par site.

1.5
1.5.1

` lInstitut Curie La psycho-oncologie en France et a

Psycho-Oncologie en France

Il faut remonter aux annees 60 pour voir appara tre les premiers psychologues dans les services a-til et e determinant, doncologie. Sans aucun doute leur role donnant aux equipes medicales et soi de vie qui nont cesse de cro gnantes loccasion de prendre conscience des enjeux de qualite tre avec ` de la medecine ` de nombreux patients les progres et lessor des nouvelles therapeutiques permettant a ` leur cancer, parfois cependant au prix de sequelles de survivre a physiques et/ou psychiques notables. Lehmann, Nicole Alby ou Ginette Raimbault ont marque En France, des psychologues comme Andree eration les premiers psychologues a ` la pratique de la psyune gen de medecins et soignants et forme chologie en oncologie. De toute evidence, ces professionnels souvent des femmes ont notablement le milieu de la cancerologie inuence en assurant la promotion du soin psychique du malade. Pour du fait de leur tres ` petit nombre et des disparites doffre de soins dun autant, leur action restait limitee ` lautre. Cest beaucoup plus recemment en 2003, a permis lieu a que le Plan Cancer national, initie la creation dun certain nombre de postes de psychologues et de ce fait, une meilleure couverture du 28

 territoire de sante. Linvestissement de psychiatres dans le champ de loncologie est beaucoup plus recent, suivant la structuration et le developpement, en France, de la psychiatrie de liaison. La plupart du temps, il ` temps partiel ou de detachements sagit de postes a pour une ou quelques vacations de psychiatres eral ; beaucoup plus rarement de temps travaillant en centre hospitalier universitaire, gen ou specialis e loccasion pleins. Il est possible que lintegration de medecins psychiatres dans ce champ ait represent e ` de mettre en place des modeles de soins plus en phase avec la culture de levaluation et la confrontation ` medical au modele scientique, avec son rationnel dobjectivation des effets therapeutiques. de Psycho-Oncologie ont vu le jour, regroupant psychiatres Par la suite, un certain nombre dUnites a ` la psychiatrie. Un ceret psychologues, parfois dautres professionnels comme des inrmiers formes ` medical, tain nombre dentre elles ont choisi depouser un fonctionnement proche du modele dans ` la prise en charge globale du patient. Ce lobjectif de faciliter lintegration du versant psychologique a dun principe de transparence choix va de pair avec lacceptation par les psycho-oncologues impliques de fonctionnement professionnel, tel que celui qui est aujourdhui retenu dans les disciplines medicales. ` gen erale, de leurs modeles ` Dune maniere il sagit pour eux de pouvoir faire etat theoriques mais aussi ` de de leurs outils de travail et de leurs pratiques. Il sagit en particulier daccepter de se confronter a les ben eces un principe devaluation objective de leurs actes therapeutiques, den tester lefcacite, et les risques eventuels, ainsi que de preciser les indications, contre-indications et limites de chacune dans de leurs propositions psychotherapeutiques. Soulignons ici que la politique daccreditation menee de restructuration de la lensemble des etablissements hospitaliers franc ais dans un contexte societal une occasion supplementaire politique de soins mais aussi de restrictions budgetaires, a represent e de mettre en exergue cette dimension de levaluation de nos pratiques cliniques. 1.5.2 ` lInstitut Curie : Psycho-oncologie et Soins de Support Parcours a

vers une approche Meme si au premier abord, la psycho-oncologie appara t davantage orientee par la necessit de prise en charge des troubles mentaux, lintroduction psychologique que motivee e dune competence psychiatrique au sein de lInstitut Curie apparaissait legitime pour differentes rai29

 sons : objectif de facilitation de la communication avec les oncologues ; apport methodologique et orga Regi par une volonte instinisationnel ; prise en charge des troubles psychopathologiques structures. de Psycho-Oncologie tutionnelle forte, lInstitut Curie a pris la decision en 1998 de structurer une Unite ` regrouper sous la responsabilite dans son hopital. La creation dun poste de praticien specialiste visait a des psychologues et a ` donner plus de visibilite a ` cette activite de soins. dun psychiatre lactivite ` la creation de lUMASC, Unite Mobile dAccompagneCette decision faisait suite a deux ans plus tot ment et de Soins Continus, par le Docteur Laure Copel qui rapportait de son experience aux Etats-Unis les premices le principe dorganisation de Soins Continus ou continuous care. Ceux-ci ont represent e de lorganisation des Soins de Support. de langlais Supportive Care , leur denition e donnee en 1990 par la M.A.S.C.C., Adaptee a et Multinational Association for Supportive Care in Cancer [ http ://www.mascc.org ] et consiste en : lensemble des soins et soutiens necessaires aux personnes malades atteintes de maladies graves potentiellement mortelles, tout au long de la maladie, conjointement aux traitements speciques [286]. Les soins de support font aujourdhui partie integrante de lorganisation des soins en cancerologie, en particulier la multidisciplinarite, la sous-tendus par quelques incontournables principes de qualite, ` coordination et la concertation entre professionnels [16, 24]. Meme si leur nombre cro t doucement, tres ecient peu de structures de soins oncologiques franc aises ben aujourdhui encore de cette organisation [384]. La creation du Departement de Soins de Support en 2003, sous limpulsion du Professeur Pierre ` implique dans la dynamique des soins Bey, directeur actuel de la section medicale de notre Institut, tres e lun des pionniers dans son centre nanceen de support dont il a et [287], a permis de regrouper un transversales dej a ` existantes a ` lInstitut Curie (Unite Mobile dAccompagnecertain nombre dactivites de Psycho-Oncologie, Service Social, Unite de Diet etique ment et de Soins Continus, Unite et Unite Plaies et cicatrisations, Addictologie, et de Readaptation Fonctionnelle, enn plus recemment Activite dOncogeriatrie) prochainement activite mais aussi de developper des liens fonctionnels avec lactivite eci e. En effet, douleur des medecins anesthesistes-r eanimateurs. LUPO en a sans aucun doute ben

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 au sein dun departement ` part entiere ` a represent la structuration de lensemble de ces activites a e loccasion de rappeler les differentes missions qui leur incombaient : mission clinique et de participa` des actions de prevention tion a et de rehabilitation certes ; mais aussi mission denseignement et de recherche [144, 134]. ` dorganisation a encore peu pen etr e notre milieu professionnel franc Meme si ce modele ais, nous pouvons le mettre en lien avec le concept anglo-saxon de patient navigation [443] dont lobjectif est doptimiser lorganisation des politiques de depistage, diagnostic et prise en charge du cancer, et no dacces ` aux soins connues concernant certains sous-groupes de tamment de reduire les disparites ou a ` risque. population defavoris es ` voir le jour, y compris dans des revues presUn certain nombre detudes commencent a de ces procedures tigieuses doncologie, qui evaluent lefcacite multidisciplinaires coordonnees [310, 377, 417, 185]. Il sagit dune procedure devaluation delicate dans la mesure ou ` lintervention est plus difcile a ` cerner que laction dun medicament de evalu ee ou dune intervention structuree une premiere ` etude groupe. Signalons que notre departement de Soins de Support a recemment mene prospective observationnelle portant sur levaluation de la satisfaction de patients DISSPO compares ` dautres patients apparies selon lage, a le sexe et le secteur dhospitalisation qui a fait lobjet de come recemment dans Supportive Care Cancer [47]. munications orales [139, 49, 48] et a et acceptee Assez rapidement, lorganisation de la clinique psycho-oncologique a pu ainsi etre directement a ` une preoccupation ecier reliee pour la recherche, et certains membres de lequipe ont pu ben of resciellement dun temps recherche. Quels que soient leur prol et la repartition de leurs activites pectives, tous les professionnels de lUPO qui font de la recherche sont et restent des cliniciens, ce qui permet de garder le prot des interactions entre les deux domaines. des conditions de mise en place de la recherche dans notre Unite de Psycho-Oncologie Lexpose Il sagit de repondre ` des questions donne un eclairage au type de projets que nous y avons inities. a ` liees a ` notre terrain et qui porte tant sur lorganisation des soins psycho-oncologiques en fonction tres que sur lefcacite des interventions proposees. des besoins identies 31

 Cest donc dans ce contexte que notre travail de recherche personnel a pris forme, etroitement lie ` deux imperatifs : a qui co ncidaient avec la structuration de lUnite didentier les cibles de laction des psycho-oncologues en developpant - dune part, la necessit e le principe du depistage de la detresse ; - dautre part, le desir de tester dans notre contexte professionnel franc ais de nouveaux formats de prise en charge pour des patients ayant des besoins speciques. au cours de ces premieres ` Nous nous sommes ainsi situes, annees de recherche dans une dy` de psychonamique de mise en perspective des problemes auxquels se devait de repondre une unite ` peu original oncologie dimplantation recente. Ce contexte dorigine explique sans doute le caractere e menes, au sens ou cette demarche des projets qui ont et ont effectue ` dans dautres pays des equipes ` etape depuis plusieurs annees, mais consistait en une premiere indispensable devaluation de nos problematiques et de nos pratiques, avant de pouvoir envisager des projets portant plus speciquement sur les interactions entre psychopathologie et maladie somatique.

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2 LA DETRESSE EN ONCOLOGIE : PROBLEMATIQUE ET DONNEES ACTUELLES

2.1 Traumatisme, detresse et adaptation
ecie ` accomplis en matiere ` Le monde de la cancerologie se deploie rapidement et ben des progres de recherche. Dans ce milieu en evolution constante, les problematiques des patients se modient au meme rythme [335, 216]. de la souffrance gen er ee par un grand nombre de situations Pour autant, la presence et lintensite au cancer [314, 244] : choc traumatique restent au cur du vecu subjectif des patients confrontes dautant plus dramatique que la maladie nest pas symptomatique et survient de lannonce (dintensite confrontation directe et irreversible ` la notion sans facteur de risque) ; perte du sentiment dimmortalite, a ` ses representations de nitude, dincertitude ; confrontation a personnelles de la maladie et de la mort, de lexperience teintees du cancer acquise dans son environnement socio-affectif ; angoisses diagnos de tolerance tiques et pronostiques ; difcultes ou dacceptation des effets secondaires des traitements et de leurs sequelles potentielles, mais aussi des examens de surveillance iteratifs en situation de remission au long cours ; submersion par les bouleversements consequents pour le conjoint, la famille, de marginalisation, disolement, dexclusion sociale ; chronicite ; de de la recherche les proches ; vecu ` ` une vie dont les fondements sont parfois largement remis en de nouveaux reperes donnant sens a cause... Les enjeux sont multiples et pourraient sembler innis. au cancer, un processus vital est engage, qui gen ere ` une crise [229, 244, Pour le patient confronte 363, 197, 413]. de sa resolution Lorsquil y a eu crise, levolution et les modalites vont dependre de nombreux fac adaptatives de lindividu en situation de stress : comment teurs, au premier rang desquels les capacites enement, le sujet va-til faire face, surmonter la vague de desorganisation qui suit la survenue de lev et ` quel prix ? Quelles ressources adaptatives, internes et externes (environnementales), sont les plus a de temperament appropriees [413] ? Dependent-elles de caracteristiques de personnalite, ? Sagit-il

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 [55, 98] ? dune caracteristique-trait ou etat de la personnalite de souffrance psychologique quentra Quel que soit le degre ne la maladie cancereuse, elle va dans du sujet atteint un travail dadaptation psychique consequent. tous les cas requerir En psycho-oncologie, le concept dajustement mental remplace souvent celui de coping [290]. dans des champs Il ne sagit pourtant pas de deux concepts equivalents [77]. En effet, ils sont nes theoriques et experimentaux distincts. Le concept de coping , traduit en franc ais par strategie dajus 1960. Issu de la theorie tement, est apparu dans les annees du stress, il part du constat selon lequel enements ` variables. Il sagit de lensemble des les reactions des individus aux ev de la vie sont tres a ` ma efforts cognitifs et comportementaux destines triser, reduire ou tolerer les exigences internes ou externes qui menacent ou depassent les ressources dun individu [290]. En dautres termes, lindividu a ` une realit e nouvelle stressante developpe confronte des reactions cognitives, emotionnelles et com et dy reagir. portementales lui permettant devaluer les difcultes Des synonymes pourraient etre le fait de faire face, daffronter, de sadapter [98]. Le stress dependant de linteraction entre lindividu et enement son environnement, le coping represente donc le mediateur entre lev stressant et la mani que dun processus de pensee. Le coping festation dune detresse. Il sagit tout autant dune activite ` comporte donc les differentes fonctions de regulation des emotions et de resolution des problemes, soit ` un un ensemble de reactions conscientes et inconscientes que le sujet met en place pour sajuster a enement ev qui vient menacer son equilibre vital [77]. Un nombre important doutils evaluent le coping des items et des dimensions qui lui sont associees. et font etat de la diversite Lajustement mental se differencie du coping du fait quil inclue les reactions emotionnelles involon taires et levaluation de la situation source de stress. Ainsi il ne distingue pas levaluation de la situation ` cette situation [437]. Divers travaux ont montre que lajustede stress de levaluation de la reponse a ment mental etait un mediateur entre des variables sociodemographiques et medicales dune part, et la detresse dautre part [292]. adaptative peut etre plus ou moins fonctionnelle [98], melant La modalite jugee : ` la tendance de lindividu a ` se confronter active- lesprit combatif ou ghting spirit , qui correspond a 34

` la maladie quil considere ` comme un de, a ` endosser une vision optimiste du futur et a ` ment a croire quil peut en partie controler sa maladie, mettant en place des strategies dites actives ; - limpuissance-desespoir ou helplessness-hopelessness, tendance inverse de lindividu qui perc oit ` son encontre, considerant sa maladie de fac on negative et adopte une attitude pessimiste a le sur levolution pronostic pejoratif comme inevitable et labsence de controle de celle-ci. Ces sujets ne developpent pas de strategies actives ; au diagnostic et au - les preoccupations anxieuses, qui traduisent une angoisse sous-jacente liee pronostic, ces sujets considerant avoir peu de ma trise sur la situation et mettent en place des strategies souvent compulsives visant la reassurance ; a ` une banalisation du diagnostic et a ` une acceptation du pronostic quel quil soit, - le fatalisme, associe lindividu ayant la perception dune absence de ma trise. Il en resulte des attitudes dacceptation passive ou de resignation ; ou ` pas la maladie comme une menace, garde de ce fait une - et enn le deni, ` lindividu ne considere particuliere. ` vision optimiste de lavenir et ne met en place aucune strategie de controle Ces strategies, dites emotionnelles car elles sont centrees sur la regulation des emotions, sop ` posent aux strategies centrees sur le probleme qui ciblent la reduction des exigences reelles et ` identier les strategies perc ues de la situation. La litterature abonde detudes cherchant a adaptatives les plus efcaces et un certain nombre dauteurs identient les mecanismes dimpuissance-desespoir et ` lorigine de non-expression des emotions negatives comme etant des strategies dysfonctionnelles, a de vie du patient [99]. Mais ce debat ` faire dune plus forte detresse et dune moindre qualite continue a e de terrain nous montre que leventail lobjet detudes contradictoires et la realit des reactions psycho` lautre et dun moment a ` lautre de son logiques dadaptation au stress est large, uctuant dun patient a ` toutes les phases de celle-ci, pendant ou a ` lissue des soins). Ainsi, ladapparcours dans la maladie (a ` lev enement tation psychologique face a cancer represente-telle un processus eminemment complexe au sein duquel des reactions normales sont susceptibles de se transformer en etats psychopatho-

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 es ; ou a ` linverse, des reactions initiale peuvent se normaliser sponlogiques aver de forte intensite tanement au l des jours. par lirruption du cancer et le travail dadaptation qui Dans tous les cas, la souffrance entra nee ` de retablir va permettre au patient, avec plus ou moins de succes, un equilibre de vie, passe le plus ` ` re-envisager souvent par des modications de son fonctionnement anterieur, et lamenent a les points ` qui pre-existaient de repere avant la maladie avec un nouveau regard [415, 413]. a ` changer [116] : Nombre des dimensions de son fonctionnement peuvent etre amenees - son comportement de soins : quels liens entre ses representations de la maladie et son comporte ` la strategie ? Quelles relations entre son etat psychique et ment dadhesion a de soins proposee de comprehension de sa capacite et dintegration des informations rec ues, mais aussi son degre ` legard satisfaction a de la prise en charge ; a ` communiquer : quel etait - sa capacite le mode de fonctionnement familial avant le cancer et en quoi depuis ? Quelles sont les strategies a-til change du patient en terme de recherche de soutien de communication avec les medecins social ? Quelles sont ses modalites ? de vie : quel impact des perturbations de son etat psychique sur sa qualite de vie ? quelles - sa qualite evolutives de vie [197, 29, 431] ? modalites et quels facteurs predictifs des variations de la qualite Lorsque le patient na pas les ressources internes ou environnementales lui permettant de adaptative fonctionnelle et operante, mettre en place une modalite il devra alors recevoir le soutien de de la souffrance gen er ee par la situation, il pourra sagir dun soutien professionnels. Selon lintensite erent, emanant des professionnels non experts (le medecin ref le medecin traitant, lequipe soignante) des professionnels de la psycho-oncologie. ou bien, en cas de forte intensite, ` des ev enements ` lev enement, Le modele de vie stressants et de la reponse traumatique a large par le Pr M. Bruchon-Schweitzer et son equipe ment developp e dans le champ de la psychologie de la [55] nous semble hautement pertinent en cancerologie. sante Beaucoup de professionnels y travaillent en sappuyant sur cet axe clinique [11, 285, 313, 454] et en sinspirant dautres experiences decrites 36

 des guerres, genocides dans la litterature psychologique ou psychiatrique : rescapes et catastrophes naturelles ; victimes de violences familiales, physiques ou sexuelles. Des outils devaluation de limpact enements en cancerologie des ev stressants sont utilises [255, 274, 331]. Un certain nombre de travaux dans le domaine de la recherche en psycho-oncologie analysent aujourdhui les facteurs dorganisation de lexperience du cancer sous la forme dune reaction traumatique [11, 331, 454] au vu notamment recentes des avancees dans le domaine de la neuro-imagerie [125, 373]. ` ` sur le concept de resilience, par Boris CyEn parallele, le modele, plus recent, base popularise rulnik dans les annees 1980 [106], nous semble egalement avoir toute sa place dans la clinique cancerologique. Le mot, qui vient du latin resalire (re-sauter) est apparu dans la langue anglaise et a e le champ de la psychologie dans les annees 1960, avec Emmy Werner, psychologue americaine integr ` a ` leducation ayant suivi au long cours une cohorte denfants sans famille ni acces et vivant en situa ; et mis en evidence adaptatives denviron un tiers dentre eux tion de grande precarit e les capacites un foyer puisque ces sujets revus 30 ans plus tard savaient lire et ecrire, avaient appris un metier, fonde [107]. par la capacite quont de nombreux patients a ` se En tant que clinicien, on est en effet frappe ` lev enement ` tout ce qui en decoule ` plutot structuree, arrivant confronter a cancer et a de maniere ` transformer ce vecu en une experience constructive dans un nombre non negligeable de cas a jugee ` dans la mesure ou vitaux. Cest dans ce ` elle va donner au sujet loccasion de reformuler ses reperes e developp dans la litterature de ce contexte qua et e le concept de Post-Traumatic Growth , qui fait etat par la maladie [425, 396, 67]. changement positif de perspectives amene ` les annees 1990, Andrykowski a propose devaluer Des systematiquement les differents types de changements, negatifs mais aussi positifs, susceptibles de survenir en post-traitement dun cancer du ` du cancer comme un ev enement sein [12]. Ses travaux soutiennent lhypothese transitionnel susceptible de modier les bases fondamentales de la vie du sujet et dentra ner des effets en profondeur, ` des outils qui positifs et negatifs [13]. Andrykowski conclut en soulignant limportance de recourir a abordent ces changements dans les deux sens exploration de la detresse mais aussi de ladapta37

 enements tion psychosociale positive et non plus uniquement avec la grille des ev de vie negatifs, dans le contexte du cancer. Ainsi, aux cot es de la Post Traumatelle que lanalyse fut souvent menee e developp par Tedeschi et Calhoun un autre outil, tic Stress Disorders Checklist bien connue a et ee le Post-traumatic Growth Inventory [425]. Cet instrument fait toujours lobjet aujourdhui de travaux ` tester differentes dapprehension psychometriques visant a modalites de la structure sous-jacente au en 3 dimensions (modications de la perception de soi, modications des relations concept, tantot en 5 facteurs (relations aux autres, interpersonnelles, changement de sa philosophie de vie), tantot force personnelle, changement spirituel, capacite a ` apprecier en nouvelles possibilites, la vie), tantot une dimension unique [423]. ` des ev enements Dans ce modele de vie stressants, une autre question de recherche emerge ` de comptabiliser les ev enements ` lexperience actuellement, qui concerne la maniere inherents a du cancer : par exemple, le sentiment dincertitude ou encore la peur de la recurrence doivent-ils etre comme un ev enement apprehend es stressant [313] ? Si tel est le cas, comment circonscrire la denition enements de ces ev stressants dans le contexte du cancer ? ` Dans une etude recente et particulierement originale [331], Morill et coll. evaluent limpact du sen timent de developpement personnel post-traumatique sur les symptomes de stress post-traumatique de vie. Ils aboutissent a ` lhypothese ` selon laquelle lexperience ainsi que sur la depression et la qualite ` lors quelle est traversee comme un ev enement du cancer, des traumatique mais constructif, pourrait des symptomes representer un facteur de protection qui attenuerait lintensite depressifs ou de latteinte de vie a ` distance de la n des traitements. Cette voie de recherche reste a ` approfondir. de la qualite 2.1.1 Clinique des troubles psychopathologiques en cancerologie

Comme beaucoup de cliniciens et chercheurs qui travaillent en cancerologie, nous nous appuyons ici sur le concept de detresse. Mais comment doit-on situer celui-ci dans le champ de la psychopa dont nous sommes plus familiers en thologie ? Comment le positionner au sein de diverses entites e ou depression medecine, telle que douleur, anxiet ?

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 en cancerologie De fait, la clinique des troubles psychopathologiques observes nest pas stric ` tement celle de la psychiatrie [228] et la detresse ne releve en effet daucune categorie telle que denie par nos manuels de classication nosographique en psychiatrie, quil sagisse du Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) ou de la Classication statistique Internationale des Maladies et des ` connexes (CIM) [10, 340]. Il sagit dailleurs dune problematique problemes de sante commune au champ de la psychiatrie de liaison dans son ensemble, au sein duquel les manifestations psychopatho logiques dependent etroitement du contexte somatique dans lequel elles emergent [448, 236]. Si lon sen tient aux classications sus-citees, un certain nombre de troubles psychopathologiques dans le contexte du cancer [374, 373, 216]. Il sagit principalement : peuvent etre observes * de troubles de lhumeur : troubles de ladaptation avec humeur depressive, episode depressif majeur sans ou avec caracteristiques psychotiques, dysthymie [365, 2, 83, 351, 308, 175, 253] ; * de troubles anxieux : troubles de ladaptation avec humeur anxieuse, syndrome de stress aigu e gen eralis trouble ou syndrome de stress post-traumatique, trouble phobie, trouble anxiet ee, obsessionnel-compulsif [365, 374, 313] ; * de troubles somatoformes : somatisation, conversion, trouble douloureux, hypochondrie, dysmorphie corporelle, trouble somatoforme. On observe par ailleurs de fac on plus minoritaire en nombre des troubles psychotiques et des ; mais ceux-ci ne seront pas detaill dans troubles cognitifs, ainsi que des troubles de la personnalite es le contexte qui nous occupe ici. des ` lors que lors que lon se ref ere ` a ` la nosoPour autant, ces troubles, dont le diagnostic est aise ` loin de reeter graphie psychiatrique, sont tres lensemble des manifestations psychopathologiques ob dans le cadre du diagnostic de cancer, de ses traitements et de ses sequelles. servees Sur le terrain de par defaut ` des troubles de ladaptation la clinique, un grand nombre de ces troubles sont rapportes a frequemment dans le champ de la maladie somaalors quils recouvrent diverses difcultes rapportees lhumeur irritable, le sentiment de demoralisation, tique, telles que les preoccupations pour sa sante, de la maladie ou encore les comportements de surveillance inappropriee, non pris en compte le deni 39

 ` dans la denition nosographique du trouble de ladaptation alors quils pourraient representer jusqua ` 30% des manifestations symptomatiques observees. 25 a cliniques sont probablement mieux caracteris ees ` ` Ces diverses entites par le systeme de criteres diagnostiques pour la recherche en psychosomatique (DCPR), issu de la recherche en psychosoma par des equipes tique et propose italiennes, en particulier Fava et Galeazzi [176, 196] ; puis Grassi et ` coll. pour ce qui est de son implantation dans le champ de la cancerologie [215, 214, 213]. Ce systeme de 12 syndromes ou clusters : preoccupations thanatophobie, nosocomporte une serie pour sa sante, de la maladie, somatisation persistante, symptomes phobie, deni conversifs, symptomes fonctionnels ` un trouble psychiatrique, reaction ` la date anniversaire, demoralisation, comsecondaires a a irritabilite, portement de type A et alexithymie , qui decrivent plus nement les differentes manifestations cliniques de vie et sur les interactions medecin-patient en milieu somatique susceptibles de retentir sur la qualite ` prometteuse, pour autant elle a et e peu diffusee et [169]. Si cette categorisation criteriologique savere jusque-la ` sur le terrain de loncologie. peu utilisee la notion de Cest dans ce contexte que, en amont des troubles psychopathologiques structures, detresse a pris place. On doit considerer quil nexiste pas de denition conceptuelle de la detresse, a ` une denition par le National Cancer Center et cest plutot operationnelle telle que celle proposee erence Network (NCCN) en 1997 que lon fait ref [245]. La voici : il sagit dune experience emotionnelle a ` sadapter de desagr eable, de nature psychologique, sociale, ou spirituelle, qui inue sur la capacite ` ses traitements. Cette experience fac on efcace au cancer et a sinscrit dans un continuum allant tristesse et crainte, jusqua ` des difcultes pouvant devenir des sentiments normaux de vulnerabilit e, e, la depression, invalidantes telles que lanxiet lisolement social et la crise spirituelle. Ainsi la detresse, dans sa conception holistique, inclue-telle un large eventail de troubles de ladap tation, troubles depressifs et troubles anxieux, en proportion variable selon le site tumoral concerne, lintensite des symptomes la population etudi ee, et le type de traitement(s) du cancer [308, 213]. Il de sagit dun continuum susceptible de uctuer dans de nombreuses circonstances, dou e ` la necessit travailler avec une approche dimensionnelle plus que categorielle [172]. 40

 ` la controverse Le recours au concept de detresse permet en principe deviter de se heurter a ` poser entre adaptation normale et pathologique. Dans le contexte des troubles sterile de la limite a ` lirruption du cancer, cest le critere ` clinique du retentissement fonctionnel du psychiques faisant suite a de recourir a ` des aides plus trouble sur la vie de lindividu qui va predominer et determiner la necessit e specialis ees. ` la depression La thematique de la detresse a a fait lobjet de diverses communications orales ` des revues [157] et a ` des ouvrages, en anglais [158] ou en franc [156, 43, 44] et de contributions a ais [159].

2.2
2.2.1

Prevalence et facteurs predictifs de la detresse

Prevalence de la detresse

dans le paragraphe prec edent, a ` lirruption Si, comme nous lavons developp e le bouleversement lie represente stable, en revanche le cadu cancer dans la vie dun individu en bonne sante une donnee ` traumatique de lexperience ractere de la maladie ne semble pas etre une constante. Tous les patients ne traversent pas cette crise emotionnelle et/ou existentielle sous la forme dune decompensation psy chopathologique. En consequence, on doit sinterroger sur la proportion des patients atteints de cancer ` cette crise. qui vont developper des troubles et relever dun besoin daide specique en reponse a ` ` plus La litterature des 30 dernieres annees a permis dapprehender cette question de maniere ont egalement a ` comparer la prevalence precise. Les travaux publies cherche des troubles observes erence ` la possibilite de variations inter-culturelles dans en fonction des pays et des cultures, en ref a lexpression des manifestations psychopathologiques de la detresse. a ` trois types de difcultes : dabord, le ou concernant les denitions On y est cependant confronte ; ensuite, la variet e des outils utilises, de nomdiagnostiques des troubles psychopathologiques etudi es ` des outils de depistage erog eit e des breuses etudes recourant a et non diagnostiques ; enn, lhet en e des taux de prevalence dune etude ` lautre. populations etudi ees. Ceci explique la variet identies a psychopathologique De meme, on note des divergences dans la comparaison des taux de morbidite 41

 erale, des patients atteints de cancer avec ceux de la population gen certains auteurs retrouvant des taux signicativement superieurs alors que dautres identient des taux de prevalence equivalents entre ` encore doivent etre ces deux groupes. La mises en relief les differences dapproches methodologiques, et de phases de la maladie [292]. de populations etudi ees ` e Les premieres etudes de prevalence des troubles psychopathologiques en cancerologie ont et depuis les annees 1980. La premiere ` date de 1983 [124] et, malgre son caractere ` historique, menees erence. ` a ` avoir objective quantitativement la prevalence fait encore ref Elle est la premiere des troubles ` partir dune psychopatholologiques dans une population tout venant de patients atteints de cancer, a ` lepoque categorisation de ces troubles issue de la psychiatrie. Il sagissait a dune demarche indis` la clarication des multiples facettes de lexpression emotionnelle pensable a de lindividu confronte au hasard de patients atteints de cancer, 47% au cancer. Ainsi, au sein dune population selectionn ee presentaient un diagnostic DSM-III de troubles psychiatriques ; parmi ces derniers, 68 relevaient des troubles de ladaptation, soit 32% des sujets. Les 32% de troubles restants se repartissaient entre (3,3% des sujets), des troubles depressifs des troubles de la personnalite majeurs (6,1% des sujets), des troubles anxieux (1,9% des sujets) et des troubles psycho-organiques (3,8% des sujets). De cette sur un ensemble het erog ` au cancer et pris a ` etude transversale menee ene de patients confrontes des sujets etait differents moments de la prise en charge, il etait ainsi apparu que la moitie susceptible developpait de resoudre la crise au moyen de ses ressources habituelles tandis que lautre moitie des variable, necessitant troubles psychopathologiques, dintensite une reponse des professionnels. a ` quantier la prevalence Depuis, nombreuses sont les equipes qui ont cherche des troubles psy erog ` chopathologiques en cancerologie dans leurs pays respectifs, quil sagisse de populations het enes de patients ou bien de sous-groupes speciques selon le site tumoral, le stade ou encore la phase evolutive du processus tumoral. Si lon sinteresse aux donnees europeennes, nous pouvons citer en 1990 a ` partir dun echantillon au hasard de patients atteints de cancer letude belge publiee tire au moyen de lHospital Anxiety and Depression Scale (HADS). Razavi et coll. [365] idenet evalu es de nature anxio-depressive tient des taux de 51,6% de troubles de ladaptation pour majorite ; 7,8%

42

 sont des troubles depressifs majeurs et 4,7% des troubles organiques. Beaucoup plus recemment ` lui, constitue de lItalie, de lEspagne (2004), le reseau Sud-europeen de Psycho-Oncologie quant a une grande etude et du Portugal a mene de prevalence des troubles psychopathologiques dans cette 17% de patients presentant ` 14% de troubles depressifs, region et identie des troubles anxieux, et 9 a independamment du type de diagnostic et de traitement [217]. ` lautre [216, 57, 46], que ce soit en Amerique Ainsi, dun continent a du Nord [376, 453, 65, 64, 271], en Asie [289, 288, 5, 343], en Afrique [23] ou en Europe [364, 368, 4, 42, 371, 201, 420], on peut en denitive rapporter des chiffres assez convergents : un taux de prevalence de la detresse allant de 35 ` 45% et jusqua ` 58% chez les patients en phase palliative [282, 212]. a ` e proposee par Watson et Bultz dans lun des cours en ligne proposes Une bonne synthese a et conjointement par lInternational Psycho-Oncology Society (IPOS) et la European School of Oncology (ESO) en 2008 [438]. A cette detresse sajoutent souvent dautres symptomes tels que fatigue ou douleur, ou encore ` des problemes materiels ou nanciers [453, 64]. Un certain nombre detudes recentes portant sur la erence ` la notion de cluster. Ce terme se denit depression en cancerologie font ref a par la notion den ici, il fait ref erence ` un semble, de paquet, de groupe ou de compartiment. Dans le contexte etudi e a et principal de raisonner a ` partir de lidentication agregat spatio-temporel de symptomes [117]. Linter par le fait didentier en vue de traiter, non pas chaque symptome de clusters est represent e de fac on independante (le syndrome depressif, la douleur, les nausees, la fatigue ...), mais des associations de ` frequemment en cancerologie, symptomes tres associes tels que les ensembles depression douleur bouffees de chaleur [319, 230]. fatigue [318] ou encore depression nausees letude Des travaux recents ont initie des possibles fondements biologiques communs aux ` ce jour etablie symptomes qui constituent un cluster , mais aucune demonstration scientique nest a ` ce jour examine les modalites de prise en charge combinee [317, 370]. Par ailleurs, aucune etude na a de ces clusters [186]. Cependant, le principe de collaboration pluridisciplinaire ou collaborative care est afrme comme representant dans ces contextes de fortes comorbidites le premier garant dune 43

 prise en charge plus efciente des dits symptomes [419]. ` En guise de synthese, on peut retenir que les chiffres des etudes de prevalence sont concordants ` lautre dans la mesure ou sur la denition dune etude a du trouble : la ` les auteurs se sont accordes ` 40% de la population des patients atteints de cancer [452, 174, 332, 269, detresse concerne 30% a 273, 249]. 2.2.2 Facteurs predictifs de la detresse

aux facteurs predictifs Pour resumer les travaux qui se sont interess es de la detresse, on peut psychosociale identies dans le contexte du retenir comme principaux facteurs de risque de morbidite cancer [420, 216] : * des facteurs medicaux : stade de la maladie ; type de traitement (chirurgie, chimiotherapie, ra diotherapie, hormonotherapie, immunotherapie) ; symptomes physiques, tels que handicap fonc et vomissements, bouffees de chaleur ; tionnel, douleur, fatigue, nausees edents a ` * des facteurs individuels : antec psychopathologiques personnels ou familiaux ; facteurs lies (par exemple pessimisme, modalites dadaptation dysfonctionnelles telles que : la personnalite externe) ; desespoir, preoccupations anxieuses, repression emotionnelle, lieu de controle de letayage par les proches (fa* des facteurs interpersonnels et sociaux : pauvrete affectif procure mille, conjoint, amis proches) et du tissu social au sens large (travail, voisins, associations, mou enements vement confessionnel ...) ; ev de vie stressants [350, 389] ; socio* des facteurs de nature socio-economique tels que le jeune age, le sexe feminin, la precarit e economique, le statut de celibataire ou de veuf, leloignement geographique dun centre de soins du cancer [80]. ` predictif Le caractere independant du site tumoral sur la prevalence de la detresse est controverse [308, 420]. A linverse, un certain nombre de facteurs seraient protecteurs de linstallation dune detresse. Outre ements a ` ceux decrits les el opposes ci-dessus comme facteurs de risque et en particulier la notion 44

 ` detayage psycho-affectif, une piste de recherche recente explore par exemple un nouveau concept, a a ` la maladie et soumis savoir le sentiment de coherence perc u par le patient qui se trouve confronte ` des interactions nouvelles avec le systeme ` a de soins [36]. Ce type de recherche pourrait avoir des implications evidentes pour la prise en charge.

2.3

Impact de la non prise en charge de la detresse en oncologie

a ` un certain nombre de consequences La detresse est associee negatives, pour la plupart bien

aujourdhui [309, 216, 370], en particulier : identiees de vie [399, 285, 453] ; - une moins bonne qualite a ` la douleur et aux symptomes - une plus grande sensibilite physiques, une augmentation du risque de depression et de suicide [319, 52, 53] ; ` legard perc - une moindre satisfaction a des soins rec us [50, 40] ; et notamment une moindre qualite ue par le patient de sa relation au medecin ; adaptatives et des comportements inadequats ` legard assortis deffets - des difcultes a de la sante negatifs sur ladhesion aux recommandations medicales ; une moindre observance aux traite ments, une augmentation des delais dhospitalisation [90, 324] ; - une augmentation des couts de prise en charge de la maladie [66, 57] via une augmentation de la des hospitalisations, au meme consommation medicale, de la frequence et de la duree titre que au retard a ` la prise en charge ; mais dans le contexte des soins primaires [184] ; un surcout lie ecier ` aussi une plus forte demande du patient anxieux de ben de chimiotherapies de troisieme ` non toujours prouvee [18] ; le risque a ` terme etant et quatrieme lignes, couteuses et defcacite celui dune diminution de lesperance de vie [438]. Ces differents aspects auraient un retentissement du fait dun risque de perte de chance pour le patient. A titre dillustration de ce dernier point, citons deux parutions recentes du Lancet et du Journal of Clinical Oncology respectivement. Il sagit dune part de la publication de Strong et coll. portant sur 45

 realis sur 200 patients, qui presente les resultats dun essai randomise e des resultats prometteurs en dune intervention specialis sur la depression, terme defcacite ee certes sur un certain nombre de symptomes, ce qui est attendu, mais aussi en terme de reduction du cout global de la prise en charge ` lors que lon considere ` la qualite de vie du patient. Dautre part, dans une declaration [419] des offensive et de la prise en Emotional Distress : the sixth vital sign in cancer care , Barry Bultz rappelle linter charge effective des besoins psychosociaux des patients atteints de cancer, non seulement dans le but damender la souffrance psychique qui en est la consequence, mais aussi celui den diminuer le ` ` la conclusion quau lieu de laisser les cout global [57]. Lauteur amene ainsi le lecteur a economique ` justier labsence de moyens disponibles pour une prise en charge effective des institutions continuer a psychosociales rencontrees par les patients, elles devraient considerer difcultes quelles nont pas les moyens de ne pas la prendre en charge, ne serait-ce quen terme dimpact economique ! ` de realiser Sur un autre axe de reexion, un article original de Thorne [426] suggere letude du cout global induit par labsence ou les dysfonctionnements de la communication entre medecins et malades plus que necessaires. et ouvre des perspectives de recherche jugees Enn, on ne peut omettre de rappeler lincidence negative de cette detresse sur les proches du des traitements ou encore apres ` le dec es ` du patient, avec lemergence patient, pendant la duree notamment de deuils pathologiques. On ne saurait terminer ce paragraphe sans evoquer les nombreux debats contradictoires visant lexploration des liens entre etat de detresse signicative et survie. De fait, depuis plus de 15 ans, un un effet de la depression certain nombre dauteurs ont evoqu e sur le temps de survie des patients [409, 416, 370, 346, 352, 297, 277, 278]. atteints de cancer, dont les resultats sont contrastes ` une grande controverse a vu le jour entre Maggie Watson et son equipe ` leur En parallele, suite a de la dimension adappublication parue dans le Lancet [440] et celle de Steven Greer au sujet du role tative dimpuissance desespoir (helplessness-hopelessness) et de celle desprit combatif (ghting spirit ), dans levolution de la maladie tumorale [220]. Ce mecanisme liant des mecanismes dadapta` des criteres ` ` letude, tion psychologique a evolutifs objectifs de la maladie tumorale est toujours a et le 46

 e comme non tranche a ` ce jour [98]. debat doit etre consider ` la plus probable a ` retenir aujourdhui est que lassociation trouvee par certains auteurs Lhypothese et survie soit liee a ` des facteurs intermediaires entre depression ou facteurs de personnalite connus pour representer en effet des facteurs de risque de survenue et/ou devolution pejorative de certains en particulier les facteurs comportementaux tels que le recours au tabac, a ` lalcool ; cancers. Sont vises ` la mauvaise hygiene de vie et peut-etre certains facteurs hormonaux, alimentaires et/ou toxiques. La ` belle etude a ` Copenhague en 2004 lors du congres ` intres de lequipe de Johansen [113], present ee ` partir dun tres ` large echantillon ternational de psycho-oncologie, a mis en evidence ce processus a de personnes issues du registre national danois [113, 111, 109]. Cette explication permettrait de repondre ` la question des liens potentiels entre depression a et cancer : cest par le biais dun lien indirect ou ` la a ` des comportements ou a ` des styles de vie a ` risque, touchant plus pardepression serait associee ` que lon pourrait expliquer ticulierement des patients issus de milieux socio-economiques defavoris es, la surprevalence de cancer chez des patients deprim es.

2.4
2.4.1

a ` communiquer sur la detresse Comment remedier aux difcultes ?

reper ees Difcultes

Comment communiquer lorsquon est en souffrance ? A qui parler et dans quel objectif ? Le ` qui coner sa detresse medecin est-il la bonne personne a ? e des professionnels. Certes, medecins En miroir, des questions de meme nature se posent du cot et equipes soignantes sont les temoins au quotidien de lemanation de diverses formes de detresse pour y repondre ` adequate. chez leurs patients. Pour autant, ils ne sont pas toujours armes de maniere a ` recevoir ces expressions emotionnelles ` Sont-ils prets ? Sur quels criteres cliniques sappuient-til pour ` reperer et evaluer la souffrance ? Sur quels criteres, objectifs et subjectifs, perc oivent-ils leur respon leur droit, leur competence sabilite, pour y repondre ? Ainsi, les patients atteints de cancer semblent ` ` lissue du processus dintegration vivre une deuxieme forme de confrontation a de la notion de maladie ere. ` sev Sans doute plus indirecte, elle nen est pas moins bouleversante : il sagit de la confrontation du

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 ` leurs idees rec ` leurs aprioris sujet malade aux representations des soignants eux-memes, a ues voire a sur la maladie et la gestion de ses consequences ; leurs peurs et leurs projections, leurs processus didentication, leurs experiences anterieures ... ` la communication entre le patient et son medecin Une vaste litterature a decrit les obstacles a ou soignant. Ceux-ci sont multiples [303, 246, 380, 173, 390] et de diverses natures. Sy ajoutent de communication au sein des equipes les difcultes soignantes, qui retentissent indirectement sur le patient. ` dans cette volonte de mise au grand jour de ces difcultes de communication au sein du Pionniere trois types dobstacles [250]. Du point de vue du milieu oncologique, Jimmmie C. Holland a identie patient, il peut sagir de la crainte dune double stigmatisation : outre le cancer, la presence dun trouble ` psychopathologique pourrait representer un deuxieme facteur dexclusion. Cest dans ce contexte quun ` leur oncologue, pris dans certain nombre de patients refusent de faire part du sentiment de detresse a des representations selon lesquelles levocation du trouble est un signe de faiblesse ou de folie, nest pas accessible aux soins, ou encore viendrait perturber negativement leur relation au medecin. Ils dun acces ` a ` des soins speciques. ecartent de ce fait la possibilite a ` reperer Du point de vue du medecin ou soignant, on identie diverses problematiques : difculte a ` explorer cette detresse la detresse chez leurs patients ; difculte au meme titre quun symptome a ` y repondre a ` orienter physique [344, 332] ; difculte du fait dun sentiment dincompetence ; difculte les patients vers les experts alors meme que la detresse est reconnue [275]. Mais il peut aussi sagir ` pragmatiques tels que la peur de devoir y consacrer beaucoup de temps ; ou encore darguments tres du sentiment que les patients aborderaient ces questions si elles etaient pertinentes pour eux ; ou dune ` leur approche scientique [327]. vision negative de lexploration des emotions qui viendrait sopposer a ` luvre, de nature a ` sous-evaluer Enn, des obstacles de type institutionnel sont a limpact des emanant ece difcultes du champ psychosocial ou encore le ben des interventions existant dans ce ` en faire des aspects marginaux de la prise en charge medicale champ ; et de ce fait, a au nom de divers de la demarche ` arguments : absence de scienticite psychosociale, probleme marginal dans le cahier

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des charges de linstitution, surcout potentiel, etc. De ce bilan, il resulte une insufsance ou un dysfonctionnement de la communication inter` aussi dans dautres champs de la medecine individuelle. Si ces problemes sont largement demontr es ` en cancerologie, somatique [293], il semble quils occupent une place particuliere du fait dune part du ` de plus en plus souvent chronique de la maladie, dautre part de lorganisation par essence caractere multidisciplinaire des soins oncologiques. Ces deux caracteristiques sous-tendent pourtant la necessit e dinteractions au long cours entre le patient et son medecin et dun travail de liaison permanent entre le erent ` medecin ref et ses collegues. de communication doivent etre Ces difcultes par ailleurs mises en lien avec le decalage, constate depuis quelques annees, et largement etudi e entre le ressenti du patient et la perception du soignant. En effet, un grand nombre dauteurs ont mis en evidence limportante divergence existant entre les par le patient dans le registre psychosocial et la capacite du medecin ` besoins subjectifs exprimes a reperer ceux-ci [188, 104, 344, 404, 174, 304]. lune des plus larges etudes du medecin ` reconna Falloweld a realis e portant sur la capacite a tre les situations de detresse, en evaluant 143 medecins au cours de consultations avec 2297 patients atteints de cancer [174]. Seuls 29% des patients dont le seuil de detresse est cliniquement signicatif ` loutil dauto-evaluation) es par leurs medecins. (dapres sont reper ` En 2005, Thorne et Bultz [426] proposent une synthese de la litterature empirique faisant etat de limpact des insufsances ou dysfonctionnements de communication entre cliniciens et patients sur differents registres : non seulement le vecu psychosocial de la maladie et des traitements, la gestion de vie ; mais aussi en terme de cout des symptomes, les prises de decision et la qualite medico economique. ` la question des besoins non Une litterature de plus en plus orissante sinteresse aujourdhui a ` dire ceux qui sont a ` la fois consider es par le patient comme importants satisfaits (unmet needs), cest a [18, 385, 405, 240]. Cette thematique et pour lesquels aucune reponse nest apportee nous interesse

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` tout particulierement dans le champ des besoins en soins de support. Leur exploration necessite le ` des outils standardises, dont un certain nombre sont dej a ` disponibles [444, 242, 239]. Ils recours a concernent tout autant la phase des traitements que celle de la rehabilitation ou de la remission longue ` ses proches. [387, 198], et peuvent sadresser au patient mais aussi a 2.4.2 par les actions de formation ? Quels changements apportes

Linsufsance de la formation des oncologues et des soignants dans ce registre relationnel semble etre un point crucial, au cur du debat [338, 304]. Un nombre croissant de travaux de recherche visent levaluation de limpact de ces formations sur la pratique clinique des medecins et soignants. Darius ` Razavi et son equipe ont particulierement investi ce champ de la recherche, menant de nombreuses ` evaluer ` la communication sur la qualite de la etudes visant a limpact de programmes de formation a e montre que les medecins ` ` relation medecin-patient. Il a par exemple et qui acquierent une formation a ` la condition que celle-ci ne soit pas trop gen erale la communication et a [315] sont aussi ceux qui psychosociales de leurs patients et dy repondre sont les plus capables de detecter les difcultes [173, des medecins ` reperer ere ` une sous-estimation et 303, 304]. Inversement, la difculte a la detresse gen une sous-reponse aux besoins du patient [404, 64, 380]. demontrant Mais, plus globalement, les resultats des ces differents travaux sont mitiges, la de formations rep et ees dans le temps et la difculte a ` obtenir des changements comportenecessit e ` la conclusion dune mentaux et attitudinaux chez les medecins. Certains auteurs aboutissent meme a ` formation des medecins absence damelioration des strategies de communication apres ainsi que dune a ` ameliorer de depister de difculte leurs capacites la detresse de leurs patients, dou e ` la necessit a ` leurs besoins speciques mettre au point des programmes adaptes [315]. Dans le chapitre suivant portant sur la pratique du depistage de la detresse en oncologie, nous et du recours aux instruments de screening , non seulement dans le aurons loccasion devoquer linter but de reperer les patients quil sera necessaire dorienter vers un psycho-oncologue du fait dun trouble mais aussi ceux pour lesquels le principal besoin exprime releve ` dune psychopathologique suspecte,

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 de communication avec lequipe difculte oncologique. ` ` dans le domaine de la reOn peut cependant observer ces dernieres annees quelques progres connaissance et de la prise en charge de la detresse, notamment avec la mise au point de recom` la relation medecin-patient. mandations et la multiplication des formations a En effet, nombreux sont les ouvrages doncologie qui comportent desormais un chapitre presentant les enjeux de lapproche psychosociale en cancerologie, et les sites professionnels developpent des informations relevant de es savantes developpent ` de ce champ [216]. Ailleurs, des societ les initiatives de formation au modele psychiatrie de liaison [403]. e a ` lorigine dune initiative de LIPOS (International Psycho-Oncology Society ) a par exemple et ` destination des professionnels de la cancerologie, formation originale a via des conferences de psychooncologie traduites en plusieurs langues et accessibles gratuitement en ligne sur les sites respectifs de lIPOS et de lESO European School of Oncology [262]
[ http ://www.ipos-society.org/professionals/meetings-ed/ed-online-lectures.htm ]

` cette initiative, etant Signalons que nous participons largement a responsable de la traduction et de ` ladaptation franc aise de ces conferences [142], menees avec quelques collegues, principalement A. Bredart et C. Flahault. Dans dautres cas, il sagit dintegrer dans la formation des professionnels des modules de forma` la relation et dacquisition de competences tion a communicationnelles, avec des formats interactifs ou lmes suivis sappuyant sur des discussions de cas, des groupes Balint, des entretiens enregistres dun travail danalyse de sequences de communication patient - soignant [229, 366]. Ces formations representeraient un facteur de reduction du syndrome depuisement professionnel [17]. ` la psycho-oncologie se multiplient, ils restent moPour autant, meme si ces efforts de formation a ` het erog ` ` lautre. destes et surtout tres enes dun lieu de soins a

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II. DEUX ETUDES SUR LA DETRESSE ET SA PRISE EN CHARGE 1 RECOURIR AU DEPISTAGE DE LA DETRESSE EN ONCOLOGIE : ADAPTATION DUN OUTIL DAUTO-EVALUATION
1.1 Depister, pourquoi ?
au chapitre prec edent, et de depister Si lon retient les arguments developp es linter la detresse ` faire ses preuves. Lenjeu vise est celui de la systematisation na en theorie plus a du reperage de la ` ligne, avec a ` la clef un principe de transfert de savoir-faire leur detresse par les soignants de premiere permettant dassumer cette etape de la prise en charge globale. Cest le panel multidisciplinaire du NCCN (National Comprehensive Cancer Center ) de New York une reexion qui, le premier, a propose pragmatique sur limplementation dune demarche de depistage systematique de la detresse en milieu oncologique [245, 332, 248]. Il sagit dun groupe de 23 experts : oncologues, psychiatres et psychologues, asrepresentant les nombreuses professions concernees sistants sociaux, inrmiers, representants confessionnels ; ainsi que de representants du patient. etait ` reprendre le modele ` de la prise en charge de la douleur phyLidee simple. Elle consistait a ` lappliquer a ` la douleur psychique. Pour arriver a ` prendre en charge de sique en milieu hospitalier, et a ` appropriee la douleur physique, des annees de sensibilisation des medecins maniere et soignants ont e necessaires. et Dans ce registre, des groupes dexperts ont etabli leventail des formes cliniques de la douleur ainsi que les divers paliers douloureux auxquels correspondent des strategies precises de e enseignees aux prise en charge medicamenteuse et psychologique de la douleur. Ces notions ont et et ee de la douleur physique des patients devienne un equipes an que lexploration systematique et rep e comme le cinquieme ` ` les 4 constantes vitales bien reexe systematique, consider signe vital, apres connues des medecins et soignants que sont pouls, temperature, frequences cardiaque et respiratoire. a ` etendre ` lexploration de la douleur Pour le NCCN, lobjectif a donc consiste cette demarche a ` en faire un el ement psychique et a systematique de lexamen clinique de base. Ainsi etabli sur le ` que celui promulgue pour la douleur physique, la detresse ` meme modele devient-elle le sixieme signe 53

 vital. Cest ce que pronent par exemple les recommandations canadiennes de la CAPO depuis 2004 (Canadian Association for Psycho-Oncology ) [58] [ http ://www.capo.ca ] . dune part a ` creer un outil simple de reperage Aux Etats-Unis, lobjectif du NCCN a consiste de psychosociale ; dautre part a ` developper la morbidite des recommandations pour la pratique clinique, ` ligne [249, 273]. Le NCCN a ainsi etabli utilisables par les cliniciens de premiere des arbres decisionnels par le patient et des ou auto-evalu e ` lorientation du patient se fait en fonction du niveau de detresse ` en parallele ` au travers dune liste de problemes ` problemes exprimes [332]. e decrit Ce processus de management de la detresse en oncologie a et dans divers journaux doncologie et de psycho-oncologie, comme par exemple par Holland et le panel du NCCN dans le Journal of National Comprehensive Cancer Network [248, 269] ou encore Bultz dans le journal Psycho` jour reguli ` Oncology [58]. Il est mis a erement. e repris au niveau international dans un certain nombre de guidelines qui sont aujourdhui a ` la Il a et erales disposition des professionnels, quil sagisse des recommandations gen concernant les patients ` un type de cancer : tous proposent aujourdhui atteints de cancer ou de recommandations speciques a une demarche systematique permettant le reperage des besoins psychosociaux dont lexistence dune detresse, en vue dune amelioration de la prise en charge globale. Citons-en quelques exemples : - Au Canada, les guidelines du CAPO [62] [ http ://www.capo.ca ] qui sont des Standards nationaux de prise en charge psychosociale des patients atteints de cancer, guident les actions pro erales vinciales et fed dans la distribution des budgets visant la planication des actions menees est que les principes de base et la quadans le domaine psychosocial [62]. Lobjectif afche des soins dans le domaine psychosocial soient appliques efcacement et disponibles pour lite lensemble des personnes vivant au Canada, - En Angleterre, le NICE (National Institute for Clinical Excellence) [335, 334] a emis ses recomman au patient et a ` sa famille dations en terme doffre dinterventions en soins de support, proposees ` sadapter au cancer et a ` ses traitements, a ` toutes les phases de la maladie : Guipour laider a dance on cancer services : improving supportive and palliative care for adults with cancer ,

54

- En Australie, les Clinical Practice Guidelines for the Psychosocial care of Adults with Cancer [333] ont e initialement developp par le centre national de prise en charge des cancers du sein et liniet es du cancer (Australian National Breast Cancer Centre and National tiative nationale de controle Cancer Control Initiative [ www.nhmrc.gov.au/publications 2003 ] , procurant de linforma tion, du soutien et du conseil aux femmes concernees. De nouvelles recommandations sont en cours de developpement pour dautres sites tumoraux. De nombreux autres pays : Allemagne, Angleterre, Espagne, Italie, Hongrie ... developpent des recom mandations de depistage et de prise en charge de la detresse chez les patients atteints de cancer [65, 273].

1.2

Depister, comment ?
Qui, mieux que le patient, est susceptible devaluer limpact de lexperience de destabilisation et de

` a ` lirruption du cancer ? Se situant dans le registre de la qualite de vie qui porte perte de reperes lies sur la prise en compte du ressenti subjectif du patient dans les differents domaines qui la constituent ` , le patient est au cur du systeme (patient centered care [24] et represente bien le meilleur juge de son etat psychique. ` recemment Dans la mesure ou doutil mesurant le concept de detresse, les ` il nexistait pas jusqua psychologique en cancerologie e le plus utilises jusque-la ` outils de depistage de la morbidite qui ont et sont lHospital Anxiety and Depression Scale (HADS) [455] et la Center Epidemiological Studies De pression Scale (CES-D). Il sagit dinstruments dauto-evaluation dutilisation simple, auxquels peuvent non experts en sante mentale. Ils ont largement servi doutils de recourir des professionnels de sante comparaison lors du developpement dechelles visuelles analogiques de detresse. * Dutilisation majoritaire en cancerologie, la HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale) est un de 14 items cotes sur une echelle ` 3, incluant auto-questionnaire compose de Likert allant de 0 a e et 7 items mesurant la depression. 7 items evaluant lanxiet Cette echelle conc ue pour depister les manifestations psychopathologiques les plus courantes chez des personnes malades et a fait 55

 lobjet de validation dans des populations de patients atteints de cancers de localisations variees ou ambulatoires [365, 254, 364, 257, 289, 23]. Lechelle e traduite en franc hospitalises a et ais e et de depression, par Lepine [294]. Outre les deux sous-dimensions independantes danxiet e tralechelle permet didentier une dimension globale danxio-depression. Un score global elev duit la presence de symptomes anxieux et/ou depressifs. Pour chacune des deux sous-echelles, lutilisation dun seuil superieur ` 8 pour la detection les auteurs ont preconis e ou egal a de cas e repris dans la plupart des douteux et de 11 pour celle des cas certains. Ces seuils ont et etudes. Concernant le score global danxio-depression, Ibbotson et coll. [257] ont determin e comme seuil de detection de la presence de troubles anxiodepressifs un score superieur ou egal ` 15, en utilisant la methode erant a ROC (Receiver Operating Characteristics) et en se ref au gold Utilisant la meme standard que represente lentretien psychiatrique structure. methode chez des patients ambulatoires, Roth [376], Bredart [42] ou encore Kugaya [288] sur un echantillon de ont egalement e proposes par patients hospitalises, retenu ce seuil. Mais dautres seuils ont et dautres auteurs. Sur une population de patients atteints de lymphomes hodgkiniens par exemple, un seuil egal ` 10. Dans une prec edente Razavi et coll. [364] ont determin e a etude, les memes un score de 13 pour detecter auteurs avaient determin e au sein dune population de patients ou suivis en ambulatoire pour divers types de cancers, des troubles de ladaptation hospitalises pour determiner et des troubles depressifs majeurs [365]. Dans tous les cas, la methode utilisee les seuils etait la methode ROC. * La CES-D (Center Epidemiological Studies Depression Scale) est un auto-questionnaire de erale e elabor par le NIMH National Instidepistage de la depression en population gen qui a et e psychometriques e demontr dans tute of Mental Health [358, 129] et dont les qualites ont et ees ses deux versions, y compris dans le champ somatique. psychologique sont utilises de maniere ` plus sporadique * Dautres outils de detection de la morbidite en cancerologie, tels la Brief Symptom Inventory (BSI), le General Heath Questionaire (GHQ) de vie tels la Rotterdam Symptom Checklist (RSCL) [205, 206] ou encore des outils de qualite

56

 ici. [121], qui ne seront pas detaill es La recherche portant sur les outils de depistage de la detresse en cancerologie a connu un large le travail de comessor dans notre contexte oncologique et un certain nombre de travaux ont effectue paraison des outils disponibles [257, 189, 233, 371, 232, 269]. On doit cependant souligner une limite ` savoir le fait que seul, un petit nombre dentre eux est valide de maniere ` formelle au moyen de taille, a dun entretien psychiatrique structure. dans la pratique clinique par linvesLutilisation de ces outils de depistage reste par ailleurs limitee oncologique ou tissement en temps que necessite leur recours, dans le contexte dune activite ` le temps Cest dailleurs dans ce contexte quun certain nombre dauteurs ont cherche est si durement compte. ` developper ` simples et dutilisation rapide. a des outils tres ` Le premier en date est le Distress Thermometer , thermometre de detresse de Holland et Roth ` un seul item, qui propose au patient de se situer sur le continuum [245, 248]. Il sagit dune echelle a ` niveau de detresse reliant pas de detresse du tout a intense [243, 249]. La presentation originale a ` par cette presentation ` diminuer lallure dun thermometre, ses concepteurs ayant cherche medicale a aux consequences la stigmatisation associee psychopathologiques de la maladie cancereuse et de ses porte sur le jour meme. ` dune liste traitements. La question posee Ce thermometre est accompagne ` ` identier la ou les source(s) de sa detresse, de problemes qui aide le patient a psychologique, sociale, ` e valide avec un seuil de 5 : au dela ` de ce chiffre, la detresse physique, spirituelle. Ce thermometre a et ee comme signicative et le medecin ` qui ont recueilli ces donnees doit etre consider ou linrmiere orienter le patient vers le service requis en fonction du probleme ` Letude sont censes identie. originale en 1998 avec cet outil [376] testait la faisabilite du recours au thermometre ` publiee de detresse associe ` lHADS sur une population de patients atteints dun cancer de la prostate suivis en ambulatoire, dans a ` 2 niveaux. La premiere ` etape ` identier rapidement et simplement au une procedure a consistait a erer moyen dun seuil les patients en detresse, pour ref dans un second temps ceux qui presentaient ` un expert en sante mentale, dans un objectif devaluation une detresse signicative a voire de trai tement. Les auteurs concluaient que lapproche etait acceptable, mais necessitait de nouveaux tests 57

 psychometriques. ` par le NCCN a et e valide par comparaison avec dautres Le thermometre de detresse propose ponctuellement ou bien instruments psychometriques tels que le HADS ou le BSI. Il peut etre utilise lors de chaque consultation medicale an devaluer levolution de la detresse au l du temps [200]. ` nombreuses etudes ` cet outil ou ont cherche a ` le valider dans Depuis 10 ans, de tres ont eu recours a une autre langue. ` Au cours des dernieres annees, on a pu assister au developpement de nombreuses variantes ` du thermometre de detresse. Le plus souvent, il sagit dy adjoindre un ou plusieurs autres outils aussi simples dutilisation. Pour illustration, le Southern European Psycho-Oncology Network (SEPO) a la passation conjointe dun thermometre ` ` valide de detresse et dun autre thermometre dhumeur, contre de coupler au thermometre ` ` lHADS [201]. Les japonais, eux, ont propose de detresse un thermometre dimpact de la detresse [6, 395] pour augmenter les performances psychometriques de loutil. En effet, ` etude en 2003 [5] identiait de moins bonnes performances du thermometre ` leur premiere realis ee de ` lHADS, en particulier linsufsance de specicit liee au recours a ` une detresse par comparaison a e an de ne pas manquer de echelle visuelle analogique unique dont on favorise le niveau de sensibilite patients. et dune combinaison dechelles Dans une etude en cours de publication, Mitchell teste linter vi e, la depression ` suelles analogiques interrogeant la detresse, lanxiet et la colere. Les resultats sont prometteurs [323]. une meta-analyse ` En 2007, les memes auteurs [326] ont publie des travaux ayant eu recours a un outil de depistage simple de la depression en milieu somatique. Sur 22 etudes retenues parmi 75 ` un seul item a une sensibilite de 32% et une specicit publications identiees, loutil de depistage a e ` 2 ou 3 items,la sensibilite sel eve ` a ` 74%, la specicite reste a ` 97% (valeur de 97%. Sil sagit doutils a ` la superiorit predictive positive : 55,6% et valeur predictive negative :92,3%). Les auteurs concluent a e ` plusieurs items sur les echelles ` item unique ; et surtout a ` labsence dutilite du recours des outils a a a ` une EVA de depistage efcace que dans la isole de la depression. La demarche nest en effet jugee

58

` etape ` mesure ou globale, suivie dun deuxieme temps devaluation plus ` il ne sagit que dune premiere ne. dautres methodes ` question unique proSe sont aussi developp es simples telles que lentretien a par Chochinov pour des patients tout venant [5] ou bien en phase avancee du cancer [84]. Cette pose ` avoir daussi bonnes qualites de depistage methode savere que des outils devaluation plus com de maniere ` adequate plexes ; mais necessite une certaine expertise prealable pour etre utilisee par mentale. des professionnels non experts en sante et de poser au moins une question au patient Ces approches demontrent limportance et linter ` concernant son etat psychique, susceptible de lorienter dans un deuxieme temps vers une evaluation ` plus complete. de recourir a ` un outil simple de depistage Pour autant, lidee de la detresse en routine continue ` soulever des debats a contradictoires. En effet, alors que leur potentiel de detection de la detresse ` appara t meilleur en routine que celui de nombreux autres questionnaires plus longs et plus lourds a et, notamment du fait de leur manque utiliser, un certain nombre dauteurs mettent en cause leur inter [233, 243] ou de delit e [325, 326]. Signalons que le meme de specicit e debat existe dans le champ de vie dont la morbidite psychologique represente de la qualite lune des composantes [120]. du depistage Dautres auteurs posent la question du rapport cout/efcacit e de troubles psychia triques dans des milieux non psychiatriques. Letude de Gilbody montre par exemple que meme sil de reconnaissance par les equipes, ` systematique augmente leur capacite le caractere du depistage de ces troubles en milieu somatique nentra ne par pour autant une meilleure prise en charge des dits-troubles [202]... et principal du recours a ` un outil simple de depistage Pour conclure, il semblerait que linter de ` exclure les patients non concernes, plus que de depister detresse consiste a la plupart des cas de detresse signicative. ` letude. Un certain nombre de questions sont ainsi ouvertes et a

59

1.3

dinstallation de la demarche ` des outils Difcultes de depistage avec recours a devaluation, et les moyens dy remedier
La mise en place effective du processus de depistage de la detresse sous-tend un processus long et

des institutions a ` implanter puis a ` maintenir une demarche laborieux et lon doit reconna tre la difculte e largement etabli de ce type [57, 58, 327]. Ce constat a et au sujet des programmes de reperage ` proposer une sensibilisation et de prise en charge de la douleur physique, obligeant les institutions a ` raison de formations medicale initiale et une reactualisation permanente a et soignante continues ; levidence ` ne pas laisser un patient en situation de douleur et malgre clinique quil y a aujourdhui a ces reexes ` denitive... physique prolongee, ne sont pourtant jamais acquis de maniere Cet etat de rencontrees a ` installer le principe de depistage fait permet dexpliquer les difcultes dune notion plus ` apprehender, difcile encore a telle que peut letre la detresse. ` recourir a ` ces outils en Un autre obstacle vient des importantes reticences des professionnels a pratique quotidienne, et ceci y compris dans les pays anglo-saxons ou est ` la pratique de levaluation ee a ` la prise en charge du patient au quotidien ce qui pourtant beaucoup plus naturellement integr est loin detre le cas en France, en tout cas dans le champ de la psychologie. Pour illustration, citons le en 2007 un bilan du recours a ` loutil de depistage travail de Jacobsen [269], qui a effectue de la detresse ` (en loccurence, le thermometre de detresse) au sein des 18 institutions du NCCN : seulement 8 dentre elles le pratiquaient en routine, dont 3 sur lensemble des patients et 1 sur certains groupes de patients ` un outil, le temps necessaire seulement. Etaient mis en avant la lourdeur du recours systematique a pour ladministrer, le scorer, linterpreter, et le fait que les soignants disent souvent privilegier lapproche qualitative informelle... Comment developper cette pratique ? [248, 249, 269]. Deux pistes principales sont envisagees ` consiste en une sensibilisation iterative ` linter et de systematiser 1) La premiere des soignants a ` une action de formation. Il sagit de verier cette pratique, et aboutit a que les differentes etapes du processus organisation du depistage en routine ; evaluation clinique de la situation ; dis60

 crimination des besoins propres des patients et de leur adequation avec loffre de soins insti tutionnelle ; adressage des patients en detresse signicative vers le professionnel approprie ` la sont respectees et suivent les recommandations cliniques, pour donner de la pertinence a demarche de depistage de la detresse. ` typiquement dans le principe de coordination entre professionnels dans le domaine des On est la ` de la psychiatrie de liaison porte-til soins de support [310, 38, 24, 272]. Ici encore, le modele et de la prise en charge par le psychiatre de liaison en loccurrence ses fruits, demontrant linter ` ou un autre professionnel ici le psycho-oncologue travaillant en partenariat avec une inrmiere mentale [448, 418, 276]. Dans un modele ` a ` deux niveaux, le depistage non expert en sante est par une inrmiere ` formee, chargee dorienter vers le psycho-oncologue les patients pour assure e identie [395]. lesquels un etat de detresse signicative aura et ` demontrer de la prise en charge de troubles psycholoDautres auteurs vont jusqua lefcacite ` mentale .... ce qui giques, y compris par des inrmieres qui ne sont pas des expertes en sante pourrait representer une piste de prise en charge peu couteuse pour les troubles adaptatifs ne relevant pas de lexpert ... [372]. ` 2) La deuxieme piste sinscrit dans un registre plus pragmatique et operationnel : il sagit de rendre le recours aux outils de depistage le plus simple et pratique possible, an que leur integration en ` dun reexe routine releve simple et le moins chronophage possible [37, 65]. Un certain nombre des methodes telles que le touch screen, qui remplacent dauteurs ont developp e informatisees ` loutil papier et permettent de collecter un grand nombre de donnees le recours a avec un in ` vestissement minimal de lequipe soignante. Les premieres applications de ce type dapproche et du retour sur investissement de la demarche. attestent de la bonne acceptabilite ce principe de methodes ` simples et Smith, Wright, Velikova et leur equipe ont developp e dacces de vie [433, 450, 401] ou celui, conviviales, que ce soit dans le domaine de levaluation de la qualite plus restreint, de la detresse [420]. ` de qualite de vie, levaluation a ` celle des En matiere clinique sest en effet longtemps cantonnee 61

 de symptomes physiques ou fonctionnels. Avec le developpement des etudes et des outils de qualite vie, les autres domaines de la vie du patient ont pu etre mieux pris en compte. Pour chacun dentre eux, au moyen de supports graphiques visuels afchant les courbes des differents domaines de qualite a ` lui-meme ` une population de vie de lechelle devaluation retenue, le patient peut etre compare ou a erence ` par le clinicien. Il sagit par ailleurs dune informade ref en fonction de criteres selectionn es ` lautre. Par la suite, dautres auteurs ont tion utilisable immediatement mais aussi dune consultation a la faisabilite et lacceptabilite de ces methodes ` positifs, la teste et trouvent toujours des resultats tres appreci ee du patient [432]. Allenby montre tout linter et de cette methodologie demarche etant plutot des donnees pour collecter, etablir les scores et rapporter en temps reel permettant de selectionner de leur etat les patients necessitant une evaluation plus poussee psychologique [103, 8]. Ceci peut comme outil dans les etudes eler un certain nombre de beegalement etre utilise prospectives pour rev et de ces approches est doffrir au cancerologue soins non connus du patient [50]. Lautre inter un feed de son patient et sa qualite de vie. [433, 432]. Une etude back immediat sur letat de sante de Boyes cependant les limites auxquelles on se heurte aujourdhui : si ce reperage a montre des symptomes retransmis immediatement au medecin ameliore sa gestion des symptomes physiques de son patient, ` psychologique ! [38]. il nen serait pas de meme pour ce qui est des symptomes de la sphere

1.4

de vie de patients atteints de Evaluation de letat psychologique et de la qualite cancer : adaptation franc aise dun outil dauto-evaluation
e nancee par un PHRC (Programme Hospitalier de Recherche Clinique) dont Notre etude a et

la nous etions linvestigateur principal et dont lInstitut Curie etait le promoteur. Nous avons assure coordination de letude bicentrique (Institut Curie et Institut Gustave Roussy) et la supervision de V. pour letude. e realis Mignot, technicienne de recherche clinique recrutee Lanalyse statistique a et ee par le service de biostatistiques de lInstitut Curie (L. Mandereau et B. Asselain, puis J. Medioni). Nous lanalyse des donnees avons effectue et la redaction de larticle princeps en collaboration principale avec A. Gauvain-Piquard, puis A. Bredart. La thematique du depistage de la detresse en oncologie a fait lobjet de diverses communications 62

 e present a ` la European orales [152, 133, 135, 136]. Les premiers resultats de notre etude ont et es ` Banff, Canada dans le cadre du congres ` Society of Psycho-Oncology (ESPO), Heidelberg [153] puis a de lInternational Psycho-Oncology Society [160]. La publication princeps des resultats est parue en 2008 dans la revue anglophone Palliative and Supportive Care [143]. 1.4.1 Objectifs

erioration de vie chez La prevalence des troubles psychopathologiques et de la det de la qualite La demarche les patients suivis dans des centres anti-cancereux franc ais na pas encore etudi ee. de reperage de ces troubles se justie par un double besoin. Il sagit dune part dorganiser le reperage et ou systematique dans un contexte ou oit la ma` le temps des somaticiens est compte ` le patient rec jeure partie des soins dans le cadre dun suivi ambulatoire avec peu doccasions devaluation globale. vers les professionnels de sante mentale des Il sagit dautre part dassurer un adressage approprie limpact potentiel patients presentant des troubles psychopathologiques dont la litterature a montre considerable sur la tolerance aux traitements, sur lobservance aux soins et sur leur issue [350, 79]. erales Lobjectif principal de letude est de decrire les caracteristiques psychologiques gen de patients atteints de cancers de localisations diverses, suivis en ambulatoire dans deux centres anticancereux dIle-de-France, lInstitut Curie (Paris) et lInstitut Gustave Roussy (Villejuif), en apprehendant : e et de detresse ` laide de lechelle - dune part, les taux de depression, danxiet psychologique a e et de depression ` (HADS) et dun nouvel outil, lechelle danxiet hospitaliere visuelle analogique de Detresse (EDP), de vie, a ` laide du questionnaire developp par le Euro- dautre part, les caracteristiques de qualite e pean Organization for Research and Treatment of Cancer , le QLQ-C30. sont : Les objectifs associes demploi doutils simples dauto-evaluation - de tester la faisabilite de letat psychologique et de la de vie dans deux centres anti-cancereux qualite en France, 63

 ` partir du Dis- dadapter un outil de depistage de la detresse psychologique, lEchelle de Detresse, a au Memorial Sloan-Kettering Cancer Center de New-York, tress Thermometer developp e en detresse - de determiner la proportion de patients juges signicative, qui vont necessiter une evaluation psycho-oncologique specique suivie ou non dune intervention, a ` la detresse - de determiner les facteurs associes psychologique, an de mieux cibler les interventions psycho-oncologiques.

pour chaque site tumoral a et e Il sagit dune etude transversale. Le nombre de patients recrutes a ` environ 80. Ont et e selectionn un certain nombre de sites qui representent xe es les localisations tumorales les plus frequemment traitees dans les deux centres, soit : les tumeurs du sein, des voies ebrales aerodigestives superieures, du poumon, gynecologiques, de la prostate, ophtalmologiques, cer ; sont majeurs, ont un diagenn un groupe regroupant les autres sites tumoraux. Les patients recrutes de cancer unique, parlent le franc ` letude. nostic conrme ais et acceptent de participer a e recrutes de fac 632 patients ont et on consecutive en salle dattente lors de leur venue en consul ` avoir donne leur consentement pour tation medicale (traitement en cours ou surveillance) et, apres ` letude, participer a ont rempli les questionnaires dauto-evaluation retenus pour letude. Parmi eux, e exclus du fait dune double localisation tumorale. Sur les 598 patients presentant trente-quatre ont et de participer a ` letude Ces sujets qui refusent une seule localisation, 561 ont accepte et 37 ont refuse. a ` letude ne different des sujets ayant participe sur aucune des variables socio-demographiques et (hopital, depuis le dernier ev enement medicales etudi ees sexe, age, localisation, delai medical, stade, aggravation depuis le diagnostic). 1.4.2 Methodologie

sont : Les outils utilises e et de Depression dun score - lechelle dAnxiet (HADS) [455, 365], decrite plus haut, composee e (HAD-A) et de depression global et des sous-scores danxiet (HAD-D).

64

 de Vie de lEORTC (QLQ-C30), developp en anglais - le module central du questionnaire de Qualite e par lOrganisation Europeenne pour la Recherche et le Traitement du Cancer [3, 181], puis traduit ` nombreuses langues dont le franc dans de tres ais en suivant les recommandations preconis ees des qualites en terme de validite inter-culturelle et par lEORTC. Cet auto-questionnaire a montre en Europe les autres questionnaires existants pour la majorite des etudes a supplante menees. de vie liee a ` la sante, le QLQ-C30 est en realit e constitue dun questionnaire Evaluant la qualite ` un site tumoral ou a ` un symptome. central et de modules speciques a Du fait de la multiplicite ici que le module central, qui explore dides localisations tumorales etudi ees, nous navons utilise de vie et se decompose verses dimensions de la qualite en 5 echelles fonctionnelles (fonctionne ments physique, social, cognitif, personnel et emotionnel), 3 echelles symptomatiques (douleur, vomissements), une echelle global ; enn 6 items isoles portant fatigue, nausees detat de sante insomnie, appetit, constipation, diarrhees, nancieres). ` sur des symptomes (dyspnee, difcultes ` transformation prennent des valeurs de 0 a ` 100. Pour les cinq echelles Les scores apres fonc global, un score elev e denote de vie elev ee ou un etat tionnelles et letat de sante une qualite e denote de bien-etre. Pour les autres dimensions, un score elev au contraire un haut niveau de symptomes. - lechelle visuelle analogique de Detresse. Il sagit de ladaptation franc aise du Distress Thermometer. e delicate, La traduction du Distress Thermometer a et le terme distress nayant pas la conno tation de nos mots franc ais detresse ou stress. Notre groupe dexperts a nalement retenu ` le terme franc ais detresse, qui correspond le plus delement possible au sens du mot anglais er e retenir les mots desarroi distress. Dautres equipes franc aises ont pref (Dr P. Saltel au centre Berard ` Lyon [382, 203]) ou encore difcultes (Dr S. Dauchy a ` lInstitut Gustave Roussy a ` Leon a ` ce jour mene de reelle Villejuif [119], mais nont pas a validation de lechelle avec ces traductions du mot distress. a ` simplier au maximum la presentation Nous avons cherche de loutil pour la rapprocher des a ` utilisees echelles visuelles analogiques dej en France dans le cadre de levaluation de la douleur

65

 de 10 cm de longueur allant de la base : pas de physique. Il sagit dune ligne verticale non graduee ` importante. Levaluation detresse, au sommet : detresse tres porte sur letat psychologique au cours ` semaine ecoul La consigne est formulee ainsi :lechelle de la derniere ee. ci-dessous represente un ` moyen dapprecier votre etat psychologique. Nous vous demandons de mettre une croix sur la ligne a ` votre etat ` semaine. La precision lendroit qui correspond le mieux a psychologique de la derniere de ` ` la mesure est de lordre du millimetre et le score sexprime en centimetres. Annexe I-a Echelle de detresse psychologique (EDP) e realis a ` laide du logiciel S-Plus 2000 pour Windows. La liaison entre Lanalyse statistique a et ee ` e etudi a ` laide du xi 2 de Pearson, et lorsque les conditions dapplicadeux caracteres qualitatifs a et ee pour les variables a ` deux classes, par le xi 2 de Yates ou le cas ech eant tion netaient pas realis ees par ` le test exact de Fisher. Les comparaisons de moyennes de HADS et HAD-A en fonction de caracteres e etudi soit a ` laide du test t de Student, soit par analyse de variance, selon que le qualitatifs, ont et ees a ` comparer etait ` deux ou plus de deux. Le test du coefcient de correlation nombre de modalites egal a e utilise pour etudier ` de Pearson a et la liaison entre HADS et HAD-A et dautres caracteres quantitatifs. e utilises : test de Mann-Whitney pour Concernant lEDP, les tests non parametriques suivants ont et la comparaison de deux valeurs centrales, test de Kruskall et Wallis dans le cas de plus de 2 moda et test de correlation lites de rangs de Spearman, pour letude de la liaison de lEDP avec une variable a ` une forte detresse detresse quantitative. Letude des facteurs lies que nous avons denomm ee signi cative a fait appel aux methodes de regressions logistiques descendante et ascendante. Un seuil de ` 0,20 lors de lanalyse univariee a et e retenu pour la selection ` inclure signication egal a des variables a ` La selection dans le modele. des variables dans les regressions ascendante et descendante est basee ` AIC. Les variables retenues dans le modele ` nal presentent dans le logiciel Splus sur le critere un degre ` 0,15. La determination e realis a ` laide de de signication inferieur a du seuil de forte detresse a et ee erence la methode ROC (Receiver Operating Characteristics) en utilisant comme ref un score dHADS ` 15. Enn des analyses en composantes principales et des analyses factorielles ont superieur ou egal a

66

e realis pour verier et ees la structure de lHADS et la determination du prol des patients presentant une detresse psychologique [171]. Nous avons retenu des rotations orthogonales VARIMAX. 1.4.3 Principaux resultats

a et e realis sur les 40 premiers patients. Elle a montre que la maUne etape de faisabilite ee des patients trouvent les questions interessantes jorite (85%), sufsammment courtes (82%) et de par les questions comprehension facile (95%). La plupart des patients declarent se sentir concernes (70%), estiment que les questions sont pertinentes dans le contexte de leur suivi medical posees (80%) ` une meilleure prise en charge de leur maladie (90%). et quelles pourraient etre utiles a de 51,9 % de femmes, ag ee en moyenne de 57,5 ans (ecart-type La population est constituee : 14,6 ` un stade metastatique 25% ayant present une ans). 18,9% des sujets sont a au moment de lenquete, e ` aggravation (metastase ou recidive) depuis le diagnostic. Ces deux variables different signicativement ` lautre. 22,3% des patients ont un traitement contre la douleur et 30,7% suivent dune localisation a un traitement psychologique (medicament ou une psychotherapie). 23,4% declarent vivre une situation ` difcile et 21,4% estiment ne pas ben ecier professionnelle, affective ou nanciere dun soutien adequat de la part de leur entourage. e veri ees. Les caracteristiques psychometriques de lHADS ont et On retrouve une dimension e, lune regroupant les depression avec les 7 items de lechelle HAD-D, et deux dimensions anxiet deux items de lHAD-A relatifs aux manifestations physiques de langoisse (je peux rester tranquille` ne rien faire et me sentir decontract et jai la bougeotte et narrive pas a ` tenir en place) ment assis a e ees, et lautre les cinq items restants de lHAD-A. Les deux sous-dimensions de lHADS sont correl mais ` 0,40 (p < 0,0001). non fortement, avec un coefcient de correlation r egal a une analyse mettant en relation lHADS et certains facteurs de risque de Nous avons effectue psychologique qui sont classiquement decrits morbidite dans la litterature [234] ou qui nous semblaient enement, ecoul pertinents dans notre contexte (stade de la maladie, presence dun nouvel ev delai e depuis le diagnostic, traitement actif en cours). Cette analyse identie les faits suivants : en terme

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 ecier de variables socio-demographiques, le fait detre une femme, de ne pas ben de soutien social (quelles soient de nature nanciere, ` et de presenter des difcultes professionnelle ou personnelle) a ` lHADS. Il en est de meme representent des facteurs de risque de presenter une plus forte morbidite ` une aggravation de sa des variables medicales suivantes : etre en phase metastatique, etre en proie a maladie, relever dun traitement antalgique. ` lechelle Dans notre population, on note que 34,8% des patients presentent un score a globale ` 15 ; 26,7% et 11,4% ayant un score superieur ` 11 respectivement HADS superieur ou egal a ou egal a e et de depression. aux sous-echelles danxiet Les scores aux differentes echelles varient de fac on statistiquement signicative en fonction de la localisation tumorale (par ordre decroissant : cancers gynecologiques (15,3%), les cancers du sein (14,5%), les cancers du cerveau (14,4%), les cancers du poumon (13,6%), les cancers ORL (13,3%), les cancers de lil (12,9%), les cancers autres (12,7%) lorsque lon sattache et en dernier les cancers de la prostate (9,2%). Le meme ordre est retrouve ` lHADS superieure exclusivement au pourcentage de sujets presentant une valeur danxio-depression a ` 15 (sauf pour les cancers autres). ou egale a de vie, plus de la moitie des sujets font etat dune alteration de sante En terme de qualite de leur etat erioration global (55,3%). En effet, environ un tiers des patients inclus dans letude declare une det de leur fonctionnement personnel (32,8%), emotionnel (39,4%), cognitif (38,2%) ou social (33,3%), ainsi e (35,8%). Environ le quart dentre eux se plaint dune det erioration quun niveau de fatigue elev de es : douleur, dyspnee leur fonctionnement physique (27,6%) ainsi que dun niveau de symptomes elev et insomnie (respectivement 21,7%, 21,7% et 25,5%). Hormis pour la constipation et les nausees vomissements, il existe des differences statistiquement signicatives en fonction de la localisation. Les ` de vie. patients atteints de cancer du poumon declarent le plus la presence de problemes de qualite ` ou deuxieme ` par le questionIls se classent en premiere position pour 9 des 15 dimensions etudi ees de vie. Inversement les patients atteints dun cancer de la prostate arrivent en naire EORTC de qualite ` ` septieme ou huitieme position pour 13 des 15 dimensions et celles presentant une tumeur opthalmique pour 12 de ces dimensions.

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` lEchelle de Detresse Le recours a apporte les informations suivantes : la valeur mediane du score Il existe est de 1,8 et lintervalle inter-quartile [0,3 - 5,3] pour lensemble de la population etudi ee. des differences statistiquement signicatives entre les valeurs centrales du score, en fonction de la localisation puisque les patientes atteintes de cancers gynecologiques et de cancer du sein presentent ees, ebrale les valeurs les plus elev 3,40 et 3,15 ; puis viennent les localisations cer (2,5), autres (1,9), poumon (1,5), il (1,4) et enn ORL (1) et prostate (1). Un tiers des sujets souffrant dun cancer du poumon (32,9%) ne declare pas de detresse psychologique. ` l echelle Annexe I-b1 Scores a EDP en fonction de la localisation de la tumeur e menee par ref erence ` lHADS, outil de depistage Letude de validation a et a de lanxio-depression en population cancerologique. le plus frequemment utilise ` une dimension anxiet e quune dimension Notre hypothese est que lEDP evalue plutot depression. Letude des correlations entre lEDP et lechelle globale HADS ainsi que ses deux sous-echelles global HAD-A et HAD-D, ainsi quavec les dimensions fonctionnement emotionnel et etat de sante ` convergente et divergente du du questionnaire de QLQ-C30 a permis de tester les criteres de validite nouvel instrument devaluation de la detresse psychologique. On observe une bonne correlation entre ` la fois lechelle e de lechelle lechelle EDP et a globale HADS (r = 0,64), la sous-dimension anxiet HADS ` a ` lEDP (rs = 0,61), de meme quavec la dimension emotionnelle du QLQ-C30 (rs = -0,56). Ceci confere convergente. Comme attendu, les correlations une bonne validite dune part entre lEDP et la sous globale du QLQ-C30 dimension depression de lHADS et dautre part entre lEDP et lechelle de sante ement sont plus faibles. Elles valent respectivement rs = 0,39 et rs = -0,44.Ceci apporte un el de validite divergente. Annexe I-b2 Tableau des correlations entre lEDP et differentes echelles evaluant letat psycholo de sante global gique ou letat

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 psychologique a et e Letude des relations entre lechelle EDP et les facteurs de risque de morbidite au meme menee titre quavec lHADS. e que les En terme de variables socio-demographiques, les femmes presentent un score plus elev hommes ; les patients declarant une absence de soutien social et ceux qui presentent des difcultes ` professionnelle ou personnelle) presentent es. On (de nature nanciere, egalement des scores plus elev ees retrouve une relation, non signicative, entre lage et le score de detresse, les personnes plus ag presentant des scores plus faibles. ` lechelle Annexe I-b3 Scores a EDP en fonction de caracteristiques socio-demographiques Au plan des variables medicales, les patients en phase metastatique, ceux dont la pathologie sag` ee a ` grave et ceux qui relevent dun traitement antalgique presentent des scores de detresse plus elev lEDP. ` lechelle Annexe I-b4 Scores a EDP en fonction de caracteristiques cliniques e realis en utilisant la methode La determination du seuil de detresse signicative a et ee du Re ceiver Operating Characteristics (ROC). La courbe de ROC represente les variations du taux de vrais en fonction de la proportion de faux positifs (1 - specicit pour differents positifs (sensibilite) e) seuils. ` reperer (capacite du Lobjectif consiste a les seuils qui offrent le meilleur compromis entre sensibilite ` identier les cas) et specicit (capacite du test a ` detecter test a e les non cas). une courbe ROC pour le depistage Nous avons realis e de la detresse psychologique en utilisant erence comme ref lHADS, pour chacune des valeurs de lEDP. Le seuil retenu pour lHADS est un score ` 15. Pour choisir le seuil, nous avons decid e de privilegier par rapport superieur ou egal a la sensibilite ` la specicit dans lobjectif de ne pas manquer des patients qui pourraient relever dune intervention a e, et psycho-oncologique en fonction de levaluation clinique consequente de ce depistage. Sensibilite devaient par ailleurs etre ` 0,75. Enn le choix sest porte sur un chiffre specicit e superieurs ou egaux a ` 3, correspondant a ` une sensibilite de 0,75 et rond. La valeur de seuil retenue est un score superieur a de 0,83. une specicit e 70

 Quel est le prol des patients en detresse ? des relations entre scores a ` lEDP et differents Les calculs effectues sous-echelles et items du a ` la det erioration QLQ-C30 montrent que la detresse psychologique est signicativement liee des fonc ` la det erioration tionnements physique, personnel, emotionnel, cognitif et social et a de letat de sante global et ceci, quelle que soit la localisation. La detresse augmente egalement de fac on statistiquement et avec la declaration signicative avec la presence des differents symptomes hormis la diarrhee, de nancieres, ` difcultes et ceci quelle que soit la localisation. ` 3), ce pourcentage variant 37,3% des sujets presentent une detresse signicative (EDP superieur a de fac on statistiquement signicative en fonction de la localisation. En effet, on met cette detresse en evidence par ordre de frequence decroissante chez les femmes atteintes de cancers du sein et gynecologiques (respectivement 51,3% et 50%), puis chez les patients atteints de cancer du cerveau (44,7%), cancers autres sites (34,5%), cancer opthalmologique (33,8%), ORL (33,3 %), pulmonaire (30,3%). Les patients atteints dun cancer de la prostate ont le taux le plus faible (18,4%). edemment Pour lensemble des localisations etudi ees, on retrouve les relations decrites prec pour le score dEDP avec les variables socio-demographiques et medicales, soit un taux de detresse signi` la limite de la signication - plus elev e parmi les femmes (p < 0,0001) ; les patients cativement ou a ecier declarant etre en situation difcile (p < 0,0001) ; ceux qui declarent de ne pas ben dun sou tien social (p < 0,0001) ; dont la maladie est metastatique (p = 0,09) ; dont la maladie saggrave (p = ecient 0,07) ; recevant actuellement un traitement actif du cancer (p = 0,08) ; enn ceux qui ben dun traitement antalgique (p = 0,0006). Dautre part, le pourcentage de detresse signicative varie de fac on ` un statistiquement signicative en fonction de la localisation de la tumeur (p = 0,0003) et du recours a traitement psychologique (p < 0,0001). e etudi elent ` Toutes les interactions dordre un avec la localisation ont et ees. Deux dentre elles se rev statistiquement signicatives : le niveau detudes (p = 0,02) et le stade actuel de la maladie. ` de regression A letape suivante de lanalyse, consistant en un modele logistique descendante, les ci-dessus ont et e integr ees, ` savoir : sexe feminin, variables citees a existence dune situation difcile, 71

soutien social, stade de la maladie, aggravation du cancer, traitement du cancer en cours, traitement antalgique, traitement psychologique et localisation de la tumeur ; enn, niveau detudes. Le statut e inclus car son interaction avec la localisation etait ` p= professionnel a egalement et signicative a ` de regression e 0,18. Un modele logistique ascendante prenant en compte les memes variables a et ` nal est identique a ` celui obtenu avec la regression mis en uvre. Le modele logistique descendante. ` la presence Finalement, les caracteristiques signicativement liees a dune detresse signicative (EDP > 3) sont les suivantes : - etre une femme (OR 1,91 ; IC 1,31 - 2,78 ; p = 0,0007), - ne pas se sentir soutenu(e) (OR 0,49 ; IC 0,32 - 0,77 ; p = 0,002), (quelles soient dordre professionnel, nancieres ` - eprouver des difcultes ou affectives) (OR 2,48 ; IC 1,61 - 3,81 ; p < 0,0001), - relever dun traitement antalgique (OR 1,61 ; IC 1,04 - 2,50 ; p = 0,03) ou dun traitement psycholo gique (psychotropes et/ou psychotherapie) (OR 2,13 ; IC 1,43 - 3,16 ; p = 0,0002), - avoir une aggravation de sa maladie depuis le diagnostic (OR 1,40 ; IC 0,92 - 2,14 ; p = 0,12).

a ` une detresse Annexe I-b5 Facteurs lies signicative (> 3) ` e xes : evaluer psyEn synthese, cette etude permet de repondre aux objectifs qui avaient et letat de vie de patients atteints de cancer suivis en ambulatoire dans deux centres de chologique et la qualite lutte contre le cancer franciliens ; tester lutilisation dun nouvel instrument simple dauto-evaluation de ` risque en etudiant la detresse psychologique ; identier les sujets les plus a les facteurs qui inuencent le niveau de detresse . ` lexistence de scores de morbidite psychologique variables selon les sites Notre etude conclut a psychologique etant par ordre de frequence tumoraux, les scores de morbidite identies decroissante chez les patients atteints de cancers gynecologiques, cancers du sein, cancers du cerveau et dans une pour les deux premiers sites relevent ` moindre mesure cancers du poumon. Les troubles rencontres

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 e, alors que pour les deux derniers il sagit de troubles de nature depressive, majoritairement danxiet ` lechelle e en particulier pour les sujets atteints de cancer du poumon (alors que leurs scores a danxiet sont parmi les plus bas). Les sujets atteints de cancer de la prostate ont les scores les plus bas pour psychologique. Les sujets atteints de cancers lensemble des echelles et sous-echelles mesurant letat du poumon et dans une moindre mesure ceux atteint dun cancer du cerveau ou du sein declarent le erioration de vie, inversement les patients souffrant de cancer de la plus souvent une det de leur qualite ` prostate presentant le moins souvent de problemes. Letude des correlations entre lechelle de Detresse Psychologique et les echelles et sous-echelles de lHADS ainsi quavec lechelle de fonctionnement emotionnel du QLQ-C30 indique une bonne vali convergente et divergente. Lechelle e quune dimension dite EDP mesure plus une dimension anxiet a ` la pathologie depression. Par ailleurs, lEDP ne mesure pas essentiellement la symptomatologie liee de sante global du QLQ-C30. Ce cancereuse, comme lindique la correlation faible entre lEDP et letat ement divergente. LEDP varie dans le sens attendu en foncresultat apporte un nouvel el de validite tion dun certain nombre de caracteristiques socio-demographiques ou cliniques : le sexe (feminin), le affectives, professionnelles ou nancieres, ` manque de soutien social, les difcultes la douleur, le stade de la maladie, la survenue dune aggravation tumorale et la presence dun traitement anticancereux en cours. es de detresse Les localisations qui presentent les scores les plus elev psychologique mesuree par lEDP sont les cancers gynecologiques, du sein et du cerveau, les cancers de la prostate ayant les scores les plus bas. Le classement des localisations est similaire, hormis pour les cancers de localisation autres pour l echelle HADS globale. ` partir de lechelle Nous avons deni un seuil de detresse signicative a EDP en prenant comme erence ` lechelle ` 15. Le seuil retenu est un score superieur ` ref un score a HADS superieur ou egal a a es sont a ` nouveau les cancers du sein, 3. Les trois localisations qui presentent les taux les plus elev ` des patients atteints de gynecologiques et du cerveau. Le taux le plus bas est celui obtenu aupres cancers de la prostate.

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 a ` une detresse Letude des facteurs lies psychologique signicative (seuil>3) met en evidence une tant professionnelles que augmentation de la prevalence en fonction de la declaration de difcultes, ` nancieres et/ou affectives, de la prise dun traitement psychologique, du sexe feminin, dun manque de soutien, de la prise dun traitement contre la douleur et de la survenue d une aggravation de la ma est celui de lentree des variables dans le modele ` de regression ladie depuis le diagnostic. Lordre cite logistique ascendante. Par ailleurs, la representation graphique dans le premier plan principal des correlations entre les va de vie du QLQ-C30, lechelle riables socio-demographiques et cliniques, les echelles et items de qualite e et de depression de detresse psychologique et les sous-echelles danxiet de lHADS peut sinterpreter comme la presence dune dimension detresse et dune dimension depression et diminution de la qua de vie. Le score de detresse e a ` ceux des items de la sous-echelle lite psychologique (EDP) est correl e qui ne representent anxiet pas des manifestations physiques ainsi quau score de fonctionnement au sexe feminin ` la presence quelles emotionnel du QLQ-C30. Il est positivement lie et a de difcultes a ` lage. soient dordre professionnel, nancier et/ou affectif, et negativement lie dans le chapitre introductif sur la detresse, de morbidite psychologique Comme rappele les donnees ` issues de la litterature varient en fonction des populations etudi ees, des criteres diagnostiques retenus (en particulier les seuils denissant les cas pathologiques) ainsi que des instruments utilises. ` etude ` La premiere recourant au Thermometre de Detresse est celle de Roth et Holland [376] et porte sur des patients atteints de cancer de la prostate suivis en ambulatoire. Si la prevalence de en revanche le pourcentage de sujets ayant detresse obtenue avec cet instrument nest pas indiquee, ` 15 est de 13,0%, qui est du meme un score HADS superieur ou egal a ordre de grandeur que celui dans notre etude observe (11,8%). a ` une forte detresse Les facteurs lies psychologique mis en evidence dans notre etude sont psychologique decrits coherents avec les facteurs de morbidite dans la litterature [234, 42, 420] pour de la douleur et de la gravite de la ce qui est du sexe, du soutien social, de la presence de difcultes, maladie. 74

 Concernant la localisation, letude de Strong nidentie cependant pas le type de cancer comme facteur predictif de detresse. Dans notre etude, lassociation entre detresse signicative et site tumoral ` ajustement sur les autres facteurs. Peu detudes dispara t apres se sont penchees sur la comparai psychologique en fonction de la localisation. Celles qui ont etudi son des prevalences de morbidite e ` prise en compte de symptomes lassociation nont pas mis en evidence de lien apres tels que la dou leur ; mais dautres travaux paraissent necessaires pour verier sil existe un effet site tumoral ou si les dune localisation a ` lautre peuvent sexpliquer par les symptomes differences observees physiques lies ` la maladie ou encore par les effets secondaires des traitements. Enn, concernant la variable traitea plus frequemment ment psychologique (psychotrope ou psychotherapie) associee avec une detresse signicative, il sagit dun resultat coherent avec la clinique. La poursuite de ce travail devrait permettre dapprofondir la precision de cet outil de depistage en mesurant les uctuations dans le temps de la detresse au moyen depreuves test-retest. Le par notre etude par lequipe seuil determin e est beaucoup plus bas que celui propose du Memorial ` Sloan-Kettering Cancer Center pour le Thermometre de Detresse (seuil > 5) et le taux de detresse pour certains sites tels les cancers gynecologiques identie ou du sein laisse augurer dune difculte ` pouvoir absorber un tel ux de demandes devaluation. pour lequipe de psycho-oncologie a il se a ` 6, on aurait rait interessant de tester dautres seuils. Avec un seuil du Distress Thermometer xe dans notre echantillon depist e 26,3% de femmes atteintes de cancer du sein et 35,5% de cancers gynecologiques. 1.4.4 Conclusion et perspectives

des arguments en faveur de lutilisation de lEDP. Lechelle une Notre etude a apporte a montre convergente et divergente, et a retrouve un certain nombre dassociations auxquelles on bonne validite pouvait sattendre, entre lEDP et certaines caracteristiques socio-demographiques et cliniques. Elle a ` laide de lEDP, et didentier un permis devaluer les taux de detresse psychologique par site tumoral a ` la mise en place certains nombre de facteurs pouvant linuencer. Elle pourrait representer une aide a ` risque. dactions devaluation psycho-oncologique systematique dans les groupes a 75

 ` lorganisation de la recherche clinique en Un tel travail represente un pas necessaire et utile a psycho-oncologie. Outre la photographie quelle nous permet dobtenir des caracteristiques psychologiques de notre population, elle nous donne en effet un bon aperc u de ses besoins, ainsi que des ` risque. groupes de patients a ` la Elle permet aussi de valider la demarche de depistage qui associe les differents soignants a prise en compte des besoins psychologiques du patient, pouvant representer une reponse partielle au ` probleme du faible effectif des experts en psycho-oncologie. dans le contexte franc pour la clinique Le besoin dun outil valide ais est ainsi atteint et va etre utilise et pour de futures etudes. Si lon se situe maintenant dans un registre plus global, nous devons souligner que la reexion a ` portant sur la question du depistage de la detresse en oncologie et des outils les plus appropries durant les dernieres ` ` abondante cette demarche a beaucoup evolu e annees et fait lobjet dune tres litterature. Cest pourquoi nos resultats peuvent-ils para tre modestes dans ce contexte. Quelle est aujourdhui la place dune echelle visuelle analogique (EVA) ? et certain, et de nombreux pays cherchent a ` valider un outil de ce type en ladaptant LEVA a un inter ` leurs contextes culturels, cliniques et organisationnels respectifs. a dans la partie introductive a ` cette etude, ` lEVA seule Comme nous lavions souligne le recours a permet sans doute plus decarter les personnes qui ne se trouvent pas en situation de detresse si les gnicative que den faire un diagnostic positif. En effet, un certain nombre detudes ont conteste est souvent consider ee comme satisfaisante, comparable a ` performances des EVAs. Si la sensibilite identie dans divers travaux est un probleme ` celle de lHADS, son manque de specicit e de taille si de la mise en place dune demarche lon apprehende le rapport cout/efcacit e de depistage dans une [104, 65, 325, 441, 86]. institution donnee Ainsi, lEVA appara t-elle comme un outil necessaire mais pas sufsant pour permettre un depistage de bonne qualite. 76

 On peut ici resumer les principales orientations qui ont vu le jour dans le champ de lamelioration du ` des outils simples et de passation depistage de la detresse. Dans tous ces cas, le principe du recours a rapide doit etre maintenu. ` demarche pour un certain nombre 1) Adjoindre une echelle de besoins : La premiere a consiste, ` adjoindre une echelle a ` lEVA dauteurs, a de besoin ou dattente de reponse au besoin exprime, de detresse [310] [428] [323]. En effet, depister un etat de detresse chez des patients qui nont aucune demande ou encore ceux pour lesquels la detresse est en lien avec une problematique ` traiter de maniere ` distincte. independante de celle du cancer sont des situations a Dun point de vue clinique, cest par exemple ce que S. Dauchy a mis en place dans son centre en ` avec la liste des besoins [119], et cest sur ce principe que nous avons travaille lors de parallele letude bicentrique IGR-Curie portant sur levaluation des besoins psychosociaux dadolescents et adultes jeunes atteints de cancer, ainsi que de leurs proches (etude JADE) [118]. ` 2) Multiplier les EVA pour afner lidentication de la detresse : Pour depister de maniere differentielle les troubles de ladaptation et les episodes depressifs majeurs, Akizuki et coll. [6] ont sur un echantillon ` deux items associant au thermometre ` valide de 295 patients un questionnaire a ` erence ` lHADS et a ` un entretien psyde detresse un thermometre dimpact de la detresse en ref a selon les criteres ` chiatrique structure DSM-IV. Avec des seuils de 3/4 pour la detresse et de 2/3 et specicit de 0.82 (95% CI O.76 pour son impact, ils obtiennent des resultats de sensibilite e comparables a ` ceux rendus par lHADS 0.88) et 0.82 (95% CI O.76 - 0.88) respectivement, juges e et depression. [365, 364, 289], mais non capables de discriminer entre anxiet La meme equipe dutiliser ces outils de maniere ` structuree par une inrmiere ` formee, en vue a ensuite propose dorienter adequatement les patients qui le necessitent [395]. pour la revue Psycho-Oncology , une Dans un autre article, que nous avons recemment reviewe ` lEVA de detresse equipe anglaise connue dans le domaine du screening propose dadjoindre a la colere ` ainsi quune EVA de besoins [323]. dautres EVA evaluant la depression, lanxiete, ` des seuils distincts de detresse 3) Moduler les seuils de detresse : Lobjectif est ici de recourir a 77

 en fonction de lobjectif clinique recherche : cherche-ton issus des outils de depistage utilises, ` depister a un etat de detresse, des troubles de ladaptation, ou encore un trouble anxieux ou ?... Cest ce que Razavi et coll. avaient propose dej a ` en 1990 au sujet du depressif structure ` lHADS en cancerologie [6]. recours a [365]. Akizuki utilise ce principe dans letude sus-citee ` divers temps du parcours du patient : lEVA de detresse 4) Reutiliser loutil de depistage a com` faire lobjet dune utilisation rep et ee, an devaluer ` la fois la faisabilite de la demarche mence a a ; letude ` recent mais aussi son efcacite de Gessler en est un exemple tres [200].

Nous devrons bien sur dans notre reexion sur limplementa tenir compte de toutes ces evolutions tion de la demarche de depistage de la detresse dans nos centres franc ais.

78

1.5

SCREENING FOR PSYCHOLOGICAL DISTRESS IN TWO FRENCH CANCER CENTRES : FEASIBILITY AND PERFORMANCE OF THE ADAPTED DISTRESS THERMOMETER

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Palliative and Supportive Care (2008), 6, 107117. Printed in the USA. Copyright # 2008 Cambridge University Press 1478-9515/08 $20.00 doi:10.1017/S1478951508000187

ORIGINAL ARTICLES

Screening for psychological distress in two French cancer centers: Feasibility and performance of the adapted distress thermometer

RONIQUE MIGNOT, SYLVIE DOLBEAULT, M.D.,1,2,3,4 ANNE BREDART, PH.D.,1,5 VE PATRICK HARDY, M.D.,2,4,6 ANNIE GAUV AIN-PIQUARD, M.D.,7 LAURENCE MANDEREAU, M.D.,8 BERNARD ASSELAIN, M.D.,8 AND JACQUES MEDIONI, M.D.8
1 2

PH.D.,

de Psycho-Oncologic, De partment Interdisciplinaire de Soins de Support pour le Patient en Oncologie, Paris Unite cedex, France Paris-Sud, Paris, France Universite 3 Paris V, Paris, France Universite 4 INSERM, Paris, France 5 Paris V, Paris, France Laboratoire de Psychopathologie et Neuropsychologie clinique, Universite 6 tre, Paris, France AP-HP, Le Kremlin-Bice 7 de Psycho-Oncologie, Institut Gustave Roussy, Villejuif, France Unite 8 Service de Biostatistiques, Institut Curie 26, Paris cedex, France (RECEIVED September 16, 2007; ACCEPTED October 16, 2007)

ABSTRACT Objective: Little is known about the prevalence of psychiatric disorders in French cancer patients. This study aimed to assess the feasibility of a screening procedure using the Psychological Distress Scale (PDS). The PDS is a French adaptation of the National Comprehensive Cancer Network Distress Thermometer. The screening performance of the PDS was assessed by comparison with the established clinical case threshold on the Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS). Methods: Among 598 consecutive cancer outpatients recruited in two cancer centers in Paris, 561 (94%) agreed to complete the PDS, the HADS, the European Organisation for Research and Treatment of Cancer core quality of life questionnaire (EORTC QLQ-C30), and study-specic psychosocial questions. Results: A receiver operating characteristic (ROC) analysis was performed, using a HADS cutoff score of 15 or greater to identify patients with psychological distress. This yielded a PDS cutoff score of 3, giving 76% sensitivity and 82% specicity. With this cutoff score, the prevalence of psychological distress was 38%. PDS scores were signicantly related to scores from the HAD total scale (r .64), HAD anxiety (r .61) and HAD depression (r .39) subscales, and EORTC QLQC30 emotional functioning (r .56) and global health state (r .44). In multivariate analyses, factors associated with psychological distress were female gender, taking analgesics, receiving professional psychological help, perceived psychosocial difculties and lack of social support. Signicance of results: Using the PDS appeared feasible, acceptable and effective for psychological distress screening in French ambulatory cancer care settings. KEYWORDS: Cancer, Psychological distress, Quality of life, Screening tool, Psychometric performance INTRODUCTION
Address correspondence and reprint requests to: Sylvie de psycho-oncologie, Institut Curie, 26 rue Dolbeault, Unite dUlm, 75248 Paris cedex 05, France. E-mail: sylvie.dolbeault@ curie.net

A diagnosis of cancer may considerably affect a patients psychological well-being; this, in turn, may impact on treatment tolerance and outcomes,
107

80

108 prolonging medical management and increasing health care costs. Different studies conducted in recent decades have revealed that pathological levels of distress were highly prevalent in oncology: Figures range from 5% to 50%, depending on disease-related characteristics and modes of treatment, but also on assessment procedures (Keller et al., 2004). Health care providers often fail to recognize cancer patients psychological distress (Passik et al., 1998; llner et al., 2001, 2004; MaFalloweld et al., 2001; So guire, 2002). Various explanatory factors, such as the clinical time available and the clinicians skills or motivation, have been suggested. As a result, referral to psychological providers occurs mainly when the patient is severely anxious or depressed. Screening programs have thus been implemented to enable health care providers to identify patients who are at higher risk of psychological morbidity in order to initiate clinical interventions earlier and so prevent severe psychological disorders during the course of the illness (Zabora, 1998). Such procedures are intended to enhance health care outcomes, preserve patients quality of life, and improve their satisfaction with care. Alongside survival, these care objectives have been recognized as an integral part of the global care contract. Structured clinical interviews or self-reported measures have been developed to screen for psychological distress at critical stages in the course of the disease. Given the heavy workload of oncology clinics and the ever shorter hospital stays, methods for psychological screening must be brief and pragmatic (a single global score without any additional information may be sufcient to allow for the identication of the parameters of interest and for classication purposes). A number of well-validated measures exist that can be used as screeners, including the Hospital Anxiety and Depression Scale (Zigmund & Snaith, 1983), the Brief Symptom Inventory (Derogatis et al., 1983; Derogatis, 2000) or the General Health Questionnaire (Goldberg, 1978). However these instruments require time to administer, which may prevent their systematic use in the routine care of busy oncology clinics. The Distress Thermometer (DT; Holland, 1997; National Comprehensive Cancer Network, 2003) is a brief and simple tool that has proved acceptable and useful in prostate cancer patients (Roth et al., 1998) and more recently in bone marrow transplant patients (Trask et al., 2002; Ransom et al., 2006), in mixed cancer populations (Hoffman et al., 2004; Jacobsen et al., 2005) as well as in culturally diverse cancer patient populations (Akizuki et al., 2003; Gil et al., 2005; Ozalp et al., 2007). In these studies, the DT was compared to the Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS; Trask et al., 2002; Akizuki

Dolbeault et al.

et al., 2003; Gil et al., 2005; Jacobsen et al., 2005; Ozalp et al., 2007), to the brief symptom inventory (BSI) (Hoffman et al., 2004; Jacobsen et al., 2005), and to the center for epidemologic studies depression scale (CES-D) and state-trait anxiety inventory-state (STAI-S) (Ransom et al., 2006), demonstrating acceptable convergent, divergent (Hoffman et al., 2004) or criterion validity (Ozalp et al., 2007), as well as measurement accuracy, with a cutoff score of 4 or 5 leading to optimal sensitivity and specicity (Roth et al., 1998; Akizuki et al., 2003; Jacobsen et al., 2005; Ransom et al., 2006; Ozalp et al., 2007). The DT is a visual one-item self-report distress tool using the representation of a thermometer. This was selected, in the context of cancer, by analogy with indicators of individuals physical functioning such as temperature and more recently visual analog scales for pain. Distress could be another useful indicator, because mental well-being and good spirits may play an important role in health (National Comprehensive Cancer Network, 2003; Bultz & Carlson, 2006; Holland et al., 2007). This study aims to assess the feasibility of a psychological distress screening procedure in two cancer centers in France as well as to evaluate the sensitivity and specicity of a French adaptation of the Distress Thermometer (called the Psychological Distress Scale [PDS]), in comparison with the HADS, using the established clinical threshold in cancer patients. From responses from a large sample of cancer outpatients (n 561), receiver operating characteristic (ROC) analyses are used to determine the ability of the PDS to distinguish cancer patients with clinically signicant distress from those without, based on the previously established HADS cutoff score of 15. In addition, the relationships between psychological distress and measures of quality of life and psychosocial difculties are also explored. METHODS Participants Between May and November 2000, 598 patients aged 18 and over, with a conrmed histological diagnosis of cancer, with no major unstable medical or psychiatric condition, able to read and speak standard French, and attending the outpatient oncology clinic in Institut Curie (n 335) or Institut Gustave Roussy (n 226) in Paris, France, were approached. At inclusion, patients were stratied according to site of cancer diagnosis (breast, gynecological, brain, ophthalmic, lung, prostate, head and neck, and other cancer diagnoses). Among these, 37 patients refused to participate, 24 because they felt too stressed, did not want to talk about psychological reactions, or

81

Psychological distress in French cancer patients

109 with or without the accompanying adjecdifculte tresse tive psychologique. Although the word de includes ideas of severe suffering, danger, fear of death, and need for help (while in English a subject can feel distress about relatively trivial things too), conciliation discussions between clinicians specialized in psycho-oncology nally led to selecting this word, but including a reference to the psycho tresse psychologique). logical state (de Hospital Anxiety and Depression Scale The HADS is a 14-item self-report scale developed for medical patients, assessing anxiety (HAD-A) and depression (HAD-D) (Zigmund & Snaith, 1983). This questionnaire is designed as a global measure of emotional distress, evaluating mild and mixed features of mood disorders (Razavi et al., 1990; Hopwood et al., 1991; Ibbotson et al., 1994; Vant Spijker et al., 1997; Costantini et al., 1999). Subjects rate the frequency of anxious or depressive symptoms experienced over the past week. The HADS total score ranges from 0 to 42, a higher score indicating more distress. This questionnaire has been validated in pine, French in a general medical population (Le 1997) and in cancer inpatients (Razavi et al., 1989) and is widely used in the eld of cancer (Hopwood et al., 1991; Ibbotson et al., 1994; Ford et al., 1995; rtner, 2001). Using Payne et al., 1999; Reuter & Ha the HADS as a global scale, cutoff scores for overall psychological distress (adjustment and major anxiety/depressive disorders) vary, ranging from 10/11 (to detect emotional distress/adjustment disorders and major mood disorders) to 18/19 (to detect major mood disorders) for example, cutoff score at 10 (Razavi et al., 1990; Costantini et al., 1999), 11 (Aass et al., 1997; Kugaya et al., 1998), 13 (Razavi et al., 1990; Hall et al., 1999), 14 (Ibbotson et al., 1994; dart et al., 1999), 15 (Roth et al., 1998; Kugaya Bre rard et al., 1998; Reuter & et al., 2000), 16 (Be rtner, 2001), and 19 (Razavi et al., 1990; Hopwood Ha et al., 1991). A cutoff point needs to be chosen in relation to the screening requirements arising from the specic clinical and economic situation (e.g., choosing a low cutoff raises sensitivity, whereas an increased number of false positives would inappropriately increase the staff work load). We chose a cutoff value greater than or equal to 15 to detect patients with a signicant level of emotional distress, as well as to allow comparison with the studies using both the HADS and the DT as screening tools (Roth et al., 1998; Jacobsen et al., 2005). Our strategy was guided by the need to avoid missing any patient presenting a major anxiety or depressive disorder requiring specic psycho-oncological intervention. This HADS

found the study irrelevant, 9 because they felt too tired or presented a hearing impairment, headache, or difculty understanding; 4 other patients because they found the questions inappropriate, had to be seen immediately by the doctor, or declared they were not available. Procedure Eligible patients were contacted by a clinical research associate who introduced them to the objectives and procedure of the study. Upon agreement and after providing informed consent, patients were handed the PDS, the HADS, the European Organisation for Research and Treatment of Cancer core quality of life questionnaire (EORTC QLQ-C30), and a sociodemographic and psychosocial form to complete while waiting to see their oncologists. Conditions of condentiality were ensured in the waiting rooms. Data Collected and Measures For all patients, medical data (type of cancer site, phase of illness, extent of the disease, type of treatment, analgesic use), sociodemographic data (age, gender, marital status, educational level, professional status), and psychosocial information (open-ended questions on psychological treatment, psychosocial difculties, and social support) were collected from the medical les. Psychological Distress Scale The PDS is derived from the Distress Thermometer (National Comprehensive Cancer Network, 2003). In its original English language presentation, this scale shows a thermometer graduated from 0 (no distress) to 10 (severe distress) (graduation visible for the patient), enquiring about the patients distress in the past 7 days. Pilot testing the National Comprehensive Cancer Network (NCCN)-developed DT with health care providers in France led to modifying the layout of the tool. Quantifying psychological distress was found not to be well accepted, especially using a picture of a thermometer, because this is associated with biological parameters. As a result, the visual device used in this tool was changed to a 10-cm vertical line. The word distress was chosen by the NCCN to soften the perceived social stigma associated with psychopathological labels and thus favor spontaneous disclosure of any psychological suffering experienced by cancer patients. The French literal translation of the term distress does not have the same connotations as the English word. In French, the word distress could be translated by the tresse, souffrance, de sarroi, or even words de

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110 cutoff score of 15 appeared to detect signicant clinical distress with an adequate level of accuracy (Jacobsen et al., 2005). EORTC Core Quality of Life Questionnaire The EORTC QLQ-C30 is a quality of life scale developed by the European Organisation for Research and Treatment of Cancer and specically designed for cancer patients (Aaronson et al., 1993). The EORTC QLQ-C30 is composed of ve functional scales, three symptom scales, six single-item scales, and one global health status scale. Scale scores are calculated by averaging items within scales and transforming average scores linearly. All of the scales range in score from 0 to 100. A high score for functional or global health status scales represents a high/healthy level of functioning; a high score for a symptom scale/item indicates a high level of symptomatology or problems. Statistical Analysis The determination of the clinically signicant distress cutoff value was performed using the ROC method and a HADS total score of 15 or greater as a reference. Representing ROC analyses on a curve is a way of expressing the relationship between the true positive rate (sensitivity) and the false positive rate (1 2 specicity) for different cutoff scores. The sensitivity of a test is its ability to detect cases, and its specicity refers to its ability to detect noncases. The curve is a representation of the ability of the screening instrument to discriminate between cases and noncases (Razavi et al., 1990). We selected the point on the ROC curve that maximized test sensitivity and specicity, so as to avoid missing cases. Pearsons correlation coefcients were used to test the relationship between PDS and HADS total, HADA, or HAD-D scale scores. Nonparametric Mann Whitney and Kruskal Wallis tests were used to test the relationship between PDS scores and variables with two, or two or more values. Multivariate analysis was performed according to descending logistic regression methods. A signicance threshold equal to 0.20 in univariate analysis was adopted for selection of variables to be included in the model. Statistical analyses were performed using EpiInfo 6.04, S-Plus, and SAS Version 8.1 software packages. RESULTS Demographic and Clinical Characteristics Of the 598 patients who were approached, 561 agreed to participate in the study (94%). No differ-

Dolbeault et al.

ence was noted between patients who participated and patients who refused in terms of sociodemographic characteristics (recruitment hospital, gender, age) or cancer-related characteristics (tumor site, time since last medical event [diagnosis, metastasis, recurrence], current stage, or presence of disease progression, metastasis or recurrence). Table 1 lists patient demographic and clinical characteristics. Mean (SD) age of the study sample was 57.5 (14.6) years with 84 (15%) of the patients over the age of 69 years. Three-hundred and three (54%) patients had a level of education below secondary school diploma. Disease duration and severity were heterogeneous across patients; 106 (19%) patients had metastatic cancer and 125 (22%) subjects were taking analgesics. Mean (SD) and range of the HADS total, HAD-A, and HAD-D scores were respectively 13.3 (6.8) and 036; 8.2 (4.2) and 021; 5.0 (3.9) and 019. The number (percentage) of patients scoring 67 or less (  75th percentile, meaning poorer functioning) on the EORTC QLQ-C30 physical, role, emotional, cognitive, social, and global health status scales were, respectively, 155 (28%), 184 (33%), 221 (39%), 215 (38%), 187 (33%), and 310 (55%). One third of the study population was receiving professional psychological help (31%), including psychotherapy (2%), psychotropic drugs (21%), or a combination of the two (8%). One hundred thirty-one subjects (23%) reported a difcult professional, emotional, or nancial situation and almost the same proportion (21%) reported lack of support from their friends and family. Relationship between the PDS, HADS, and EORTC QLQ-C30 Scores Convergent validity of the PDS was tested by assessing the correlations between the PDS and the HADS total and subscale scores. Pearsons correlation coefcient between the PDS scale and the HADS global scale was .64 ( p , .0001) and .61 between the PDS scale and HADS anxiety subscale ( p , .0001). Pearsons correlation coefcient between the PDS scale and the HADS depression subscale was .39 ( p , .0001). Statistically signicant correlations were observed between the PDS scores and the EORTC QLQ-C30 emotional functioning and global health status subscales, with Spearman correlation coefcients of 2 .56 ( p , .0001) and 2 .44 ( p , .0001), respectively. PDS scores were also signicantly related to deterioration in the EORTC QLQ-C30 physical, role, cognitive, or social functioning scores and to increasing symptom scores ( p , .001 for all correlation

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Psychological distress in French cancer patients

111

Table 1. Demographic and clinical characteristics

Number Sociodemographic characteristics Hospital Curie/IGR Gender Male/female Age Under 50 years 50 59 years 60 69 years Over 69 years Family status Living single/with partner Level of education Under secondary school diploma/with higher education Professional status Active/retired/othera Cancer-related characteristics Duration of disease and severityb Metastatic cancer Disease progression Ongoing cancer therapy Analgesic treatment Psychological characteristics Psychological treatment Being in a difcult situation Presence of social support
a b

Rate (%) 60/40 52/48 39 25 21 15 29/71 54/46 49/44/ 7 18 82 19/81 23/77 58/42 22/78 31/69 23/77 79/21

335/226 270/291 221 137 119 84 165/396 303/258 273/250/ 38 100 461 106/455 127/434 323/238 125/436 172/389 131/430 441/120

Under or equal to 12 months More than 12 months Yes/no Yes/no Yes/no Yes/no Yes/no Yes/no Yes/no

Homemakers, unemployed, disabled. Two missing data.

tests), except for the diarrhea and nancial difculty scales. Establishment of a Psychological Distress Scale Cutoff Score The PDS scores did not show a normal distribution (see Figure 1). The mean PDS score on a scale from 0 to 10 was 2.9 + 3.0 with a median of 1.8. The rst and third quartiles revealed scores of 0.3 and 5.3, respectively. Ninety-eight subjects (17%) reported a score of 0. ROC analysis was used to determine whether scores on the PDS could validly distinguish whether or not a patient met criteria for clinically signicant

psychological distress as measured by the HADS cutoff score of 15 (Roth et al., 1998; Jacobsen et al., 2005). The ROC curve graphically represents the sensitivity and specicity coefcients that would be generated using each possible cutoff score in the PDS range, the accuracy of the cutoff score being determined by calculating the area under the curve (AUC). A cutoff score of 3 yielded the optimal ratio of sensitivity (.76) to specicity (.82) using the HADS cutoff score of 15 as a criterion for the presence of clinically signicant distress (see Fig. 2).

Fig. 1. Score distribution of the Psychological Distress Scale (PDS) (n 561).

Fig. 2. ROC curve analysis comparing the PDS scores to established HADS cutoff score; HADS cutoff value above or equal to 15.

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112 For a cutoff value  3 for the PDS, we obtained a likelihood ratio for a positive test (LRP) of 4.22 and a likelihood ratio for a negative test (LRN) of 0.29. We also obtained a positive predictive value (or precision rate, i.e., proportion of patients with positive test results who are correctly diagnosed) of .69 and a negative predictive value (proportion of patients with negative test results who are correctly diagnosed) of .87, with a false-positive rate of 18% and a false-negative rate of 24% (see Table 2). Relationship of Psychological Distress Scale Cutoff Score to Sociodemographic, Medical and Psychosocial Characteristics The relationship between sociodemographic variables and scores that met or did not meet the PDS cutoff score of 3 evidenced gender (women demonstrating a higher PDS score than men) as the only signicantly associated variable. Age was not related to PDS scores (see Table 3). In univariate analyses, among clinical and psychosocial variables, scores above or below the PDS cutoff score of 3 were signicantly related to tumor site, analgesic use, professional psychological help, perceived psychosocial difculties, and perceived lack of social support. The psychological distress rate was 35% (195 patients) using the HADS cutoff score of 15, and 38% (215 patients) using the PDS cutoff score of 3. This prevalence varied according to tumor sites. The highest rates of psychological distress as measured by the PDS and the HADS were observed in breast, gynecological, and brain cancer patients, and the lowest in prostate cancer patients. A nonsignicant trend toward higher PDS scores was observed for patients with a metastatic disease compared to local/loco-regional disease and for patients with disease progression compared to those in remission. Patients receiving cancer therapy at the time of the study presented higher PDS scores than

Dolbeault et al.

those not currently receiving cancer therapy (i.e., patients returning for follow-up). With regard to psychosocial variables, x2 analyses were used to determine whether the scores above or below the PDS cutoff score of 3 were associated with the presence of each of the three psychosocial criteria; all were found to be very strongly correlated with psychological distress: Patients reporting nancial, professional, or personal difculties had higher scores than those not reporting such difculties. Conversely, patients reporting support from their family and friends had lower scores. A descending logistic regression analysis was performed, in which all order 1 interactions with tumor site were studied and including gender, level of education, professional status, tumor site, stage of disease, disease progression, ongoing cancer therapy, analgesic use, professional psychological help, perceived psychosocial difculties, and lack of social support. For all tumor sites, a signicantly (or borderline) higher rate of distress was observed for women ( p , .0007), patients presenting disease progression ( p .12), patients taking analgesics ( p .03), those receiving psychological intervention ( p , .0001), those reporting psychosocial problems ( p , .0001), and those perceiving a lack of social support ( p , .002) (see odds ratio and condence intervals in Table 3). DISCUSSION The ndings of this study indicate that the French version of the single-item Distress Thermometer, which we have called the Psychological Distress Scale, may be effective in detecting cancer patients with clinically signicant distress. Using the HADS-established criterion for identifying psychological distress (score cutoff  15), a PDS cutoff score of 3 was found to possess optimal sensitivity (0.76) and specicity (0.82) to enable distinction between patients with clinically signicant anxiety or depression and those without these disturbances. This study provides additional information on the performance of a single-item psychological distress screening instrument on a culturally distinct cancer population compared to previous studies (Akizuki et al., 2003; Gil et al., 2005; Jacobsen et al., 2005; Ozalp et al., 2007). In a clinical setting, the sensitivity of an instrument is of primary importance, as it is crucial to keep rates of false negative as low as possible (Hall et al., 1999). However, threshold values may have to be determined by resources available to the staff. In this study, the specicity level is also good, indicating that few false positives (18%) will occur,

Table 2. Frequency of correct and incorrect classications when using the PDS cutoff of 3, with the HADS cutoff of 15 used as a classication criterion
PDS HADS , 15  15 Total ,3 300 46 346 (61.7%) 3 66 149 215 (38.3%) Total 366 (65.3%) 195 (34.7%) 561

For a cutoff value  3 for the PDS, the likelihood ratio for a positive test (LRP) is 4.22 and the likelihood ratio for a negative test (LRN) is 0.29.

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Psychological distress in French cancer patients

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Table 3. Relationship of PDS cutoff score of 3 to sociodemographic, medical, and psychosocial variables
% of patients with a PDS score  3 Sociodemographic characteristics Hospital Gender Age Curie/IGR Male/female Under 50 years 5059 years 6069 years Over 69 years Living single/with a partner Under secondary school diploma/with higher education Active/retired/othera Univariate analysis: p value Multivariate analysis: p value Odds ratio (condence interval)

Family status Level of education Professional status Cancer-related characteristics Duration of disease and severityb Metastatic cancer Disease progression Ongoing cancer therapy Analgesic treatment Sites

29/47 40 43 37 29 40/38 40/36 41/35/39

, .0001 .17

.0007

1.81 (1.25 2.63)

.60 .40 .38

Under or equal to 12 months/more than 12 months Yes/no Yes/no Yes/no Yes/no Breast Eye ENT Gynecological Lung Brain Prostate Other cancers

44/37 45/38 45/36 42/36 52/34 53 36 34 50 30 46 17 38

.20 .10 .08 .12 .0004 .0004 n.s. .12 n.s. .03 n.s. 1.65 (1.07 2.55)

Psychological characteristics Psychological treatment Being in a difcult situation Presence of social support
a b

Yes/no Yes/no Yes/no

53/32 60/32 33/57

, .0001 , .0001 , .0001

, .0001 , .0001 .002

2.10 (1.42 3.11) 2.50 (1.62 3.83) 1.98 (1.27 3.08)

Homemakers, unemployed, disabled. Two missing data.

reducing the overall misclassication rate and increasing the reliability of the clinical test in detecting cases. The PDS screening procedure appeared acceptable in this large mixed-site cancer patient sample, distributed fairly evenly in terms of age, gender, and educational level, and approached in two major cancer centers in France serving a wide range of cancer population. The screening procedure appeared acceptable with a 94% response rate. Moreover, PDS scores varied in the expected direction with psychosocial characteristics such as perceived social

support and emotional, professional, or nancial difculties. Additional ndings were that patients who scored at or above the PDS cutoff of 3 were more likely to be female, to be taking analgesics, to be receiving professional psychological help, and to present progression. The cutoff score of 3 found is this study is lower than those (cutoffs of 4 or 5) found previously in mixed cancer site samples and using the HADS or BSI as comparative screening instruments (Akizuki et al., 2003; Gil et al., 2005; Jacobsen et al., 2005; Ozalp et al., 2007). With these clinical thresholds,

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114 these studies obtained DT levels of sensitivity and specicity of 84% and 61% (Akizuki et al., 2003), 77% and 68% (Jacobsen et al., 2005), and 73% and 59% (Ozalp et al., 2007). Linguistic, cultural, and methodological factors may be suggested to explain these differences. First, the French translation of the word distress connotes more intense psychological suffering than in English, and this may also differ from other languages associated with the use of the distress thermometer. In addition, although there may indeed be cross-cultural differences in terms of word meaning, there may also be differences in the actual reporting of psychological distress (Jacobsen et al., 2005). Second, the adaptation of the thermometer picture to a 10-cm vertical line may affect the way in which patients respond to the instructions. Moreover, the use of different screening tools (e.g., HADS or BSI) or cutoff values (e.g., HADS  10/11 or 15) with which the distress thermometer was compared, may also explain the discrepancies with our results. A higher DT cutoff score (cutoff 4) has also been found in bone marrow transplant patients (Ransom et al., 2006), highlighting the possibility that clinical factors may also inuence the choice of score thresholds. Hoffman et al. (2004) underlined the difculty in determining a single cutoff score that could clearly maximize sensitivity and specicity across clinical conditions. The prevalence of psychological disorders varies according to patients clinical characteristics (type of tumor, stage of disease, time since diagnosis, modes of treatment, etc.); a high prevalence would justify privileging cutoff scores associated with greater sensitivity (Razavi et al., 1992). With this lower PDS cutoff score of 3 associated with a low false positive rate (18%), 38% patients were identied as presenting clinical psychological distress. This psychological distress rate observed in a French cancer patient population, although more elevated, compares with similar rates of emotional distress during the course of cancer in North America (Zabora, 1998; Carlson & Bultz, 2003; Hegel et al., 2006) as well as in other European dart et al., 1999; Gil et al., 2005; Strong countries (Bre et al., 2007). Large cross-sectional studies have identied that female gender, younger age, active or advanced disease, pain, and nancial or material challenges were predictive of greater emotional distress (Aass dart et al., 1999; Skarstein et al., et al., 1997; Bre 2000; Zabora et al., 2001; Carlson et al., 2004; Strong et al., 2007). In this study, female gender, taking analgesics, receiving psychological/psychiatric help, perceived psychosocial difculties, lack of social support, and the various aspects of the quality of life

Dolbeault et al.

prole were all found to be associated with psychological distress. Concerning the relationship between self-reported measures of distress and quality of life or perceived psychosocial difculties, the crosssectional design of this study does not enable determination of causal relationships. However, it may be that the level of each outcome measure tends to be predictive of the other; physical and psychosocial problems and psychological distress appear largely interrelated. Moreover, other studies have underlined the distressing nature of many physical symptoms (Jacobsen et al., 2005); the association between PDS scores in this study and symptom scores on the EORTC QLQ-C30 may reect this observation. The PDS scores were more signicantly associated with the HADS anxiety subscale. This compares to Gil et al. (2005) and Patrick-Miller et al. (2004), suggesting that the PDS assesses anxiety, whereas it explores depression to a lesser extent. Patients receiving professional psychological help were those with the greatest psychological distress. Considering that among these patients, 75% were receiving psychotropic drugs, we might question the efcacy of this medical treatment to alleviate their psychological disorders; however, this relationship may also reect a history of anxiety and depressive disorders, which is a risk factor for psychological distress (Harrison & Maguire, 1994). After adjustment for other factors, we did not conrm any association between psychological distress and tumor site. The few studies that have compared the prevalence of psychological morbidity according to tumor site did not demonstrate any link after taking into account symptoms such as pain. Other studies are required to determine whether there are any differences related to the disease itself or whether these differences can be explained by adverse effects of treatments or physical symptoms, for example (Pinder et al., 1993). A limitation of this study is the use of a psychometric tool (the HADS) to assess psychological morbidity and determine a PDS cutoff score on this basis, although we followed the same methodology as other investigations (Patrick-Miller et al., 2004; Gil et al., 2005; Jacobsen et al., 2005; Ransom et al., 2006; Ozalp et al., 2007). A clinical interview would have avoided the risk of patient misclassication. As reported previously, the HADS rate of false positives ranges from 15% to 20%. International psychometric and clinical data from the HADS indicate that the instruments psychometric performance is good (Osborne et al., 2004). Besides, even clinical interviews may evidence diagnostic errors because, for example, they may lack the specic criteria to diagnose anxiety or depressive disorders in the medical

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Psychological distress in French cancer patients

115 management, psychosocial approaches will need to be developed and encouraged in cancer care centers. It is important to develop methods allowing detection of the patients with the greatest psychological difculties, who are often neglected in daily medical practice due to a lack of time and resources, by using a simple and exible methodology (Cull et al., 1995). As proposed by certain authors (Hopwood et al., 1991; Roth et al., 1998), a two-stage process of assessment could be used: After screening for psychological distress in all patients using simple self-administered questionnaires, patients presenting scores above the cutoff value could then be assessed further, for example, by a specialist nurse (Shimizu et al., 2005). This would provide a practical way of identifying patients in real need of specic psycho-oncological intervention. A generalization of this method, allowing detection of anxiety and depression disorders and quality of life assessment, is acceptable for the patient and for the oncologist and could result in more effective psycho-oncological management of cancer patients.

patients. No interview schedule is completely reliable: for instance, a reported 61% concordance in cases of psychiatric illness between the Psychiatric Assessment Schedule and the Present State Examination (Dean et al., 1983). The aim of this study was to assess the feasibility of a psychological distress screening procedure and to provide an effective tool to detect potential cases of psychological distress to refer to the psycho-oncology service for a more detailed psychiatric assessment. We chose a HADS threshold score of 15, maximizing HADS accuracy in identifying clinical cases. A second limitation of this study relates to the study sample characteristics, composed of relatively few metastatic patients, only cancer outpatients, and patients recruited in urban cancer centers, restricting the scope for generalizing the results. Finally, the present study design does not inform on the efcacy of a psychological screening procedure, which is a prerequisite to early detection and referral of psychologically distressed cancer patients. To date, studies addressing the effectiveness of a psychological distress screening program have shown that, among patients receiving minimal psychosocial intervention as part of their initial cancer care, a distress screening program did not improve quality of life. Earlier, Maguire et al. (1980, 1983) had found that systematic monitoring of newly diagnosed cancer patients resulted in better recognition and appropriate psychosocial management of patients with adaptation problems. Recent metaanalyses suggest that preventative psychological interventions in cancer patients may have a moderate clinical effect upon anxiety but not on depression (Sheard & Maguire, 1999). Further research should also address the overall psychometric performance (validity, reliability, responsiveness) of the PDS to enable this tool to be used as a clinical research instrument (De Boer et al., 2004). CONCLUSION Our study has enabled us to validate the PDS, a French version of the distress thermometer developed by the NCCN (National Comprehensive Cancer Network, 2003) for detecting the presence and, subsequently, when necessary, the intensity of psychological distress in a cancer patient population. This tool can also be used to identify a number of factors (sociodemographic and cancer-related characteristics) liable to inuence distress. Improvement of the quality of care provided for cancer patients must take into account all aspects of the patients daily life, particularly his or her psychological state. With growth of holistic patient

ACKNOWLEDGMENTS We thank Dr. Jimmie C. Holland and Dr. Andrew Roth for their permission to use the distress thermometer and for their advice. We thank the following departments of the Institut Curie in Paris and the Institut Gustave Roussy in Villejuif for their cooperation in this study: departments of Chemotherapy, Surgery, Gynecology, Neurology, Ophthalmology, Ear, Nose and Throat, Respiratory Medicine, Radiotherapy, and Urology. We also thank the staff of the Institut Curie in Paris and the Institut Gustave Roussy in Villejuif for their technical contributions to this study, doctors, nursing administrators, nurses, committees, and all reception personnel. We thank all staff of the Institut Curie Biostatistics Department for statistical analyses for this study. Finally, we thank all patients for their participation in this study. This research was sponsored by Programme Hospitalier de Recherche Clinique (PHRC), France.

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2 EVALUER UN NOUVEAU MODE DE PRISE EN CHARGE : EFFICACITE DUN GROUPE PSYCHO-EDUCATIONNEL PROPOSE A DES FEMMES FRANCAISES EN POST-TRAITEMENT DUN CANCER DU SEIN
Depister les patients ayant des besoins speciques dans lobjectif de leur offrir des interventions est une chose. Evaluer lefcacite de ces interventions represente adaptees une autre etape, incontour cliniques nouvelles au sein dune Unite de Psycho-Oncologie, nable lors de la mise en place dactivites ` lors que lon sattache a ` verier des la plus-value de cette offre de soins, par comparaison avec ce que pourraient offrir dautres sources de soutien (proches, association danciens patients, autres structures associatives, medecin traitant, psychotherapeute de ville ...). ` ` presenter Lobjectif de la deuxieme partie de notre travail consiste a les resultats dune experience aupres ` de patientes en remission devaluer de groupe menee de leur cancer du sein. Le desir lefcacite a ` mettre en place un essai randomise comparant un groupe traite a ` de cette intervention nous a amene en attente de participation ; ce qui representait ` pour la France un groupe controle une etude pionniere dans ce domaine. Justier de ce type detude necessite de la situer dans le contexte plus global de la recherche por des psychotherapies de deroulement tant sur lefcacite en oncologie, leurs cibles et leurs modalites ; disponibles en fonction des pays et donc de cultures respectives mais aussi de faire etat des donnees diverses.

2.1
2.1.1

de survie versus qualite de vie chez les patients atteints de cancer : quel Quantite impact des interventions psychotherapeutiques en oncologie ? Le point en 2009
des psychotherapies ` de survie Le debat sur lefcacite en matiere

` vieille question, qui La determination de liens potentiels entre psychisme et cancer est une tres ` a sans doute vu le jour avec les premieres determinations de cas de cancer. Elle a fait lobjet dune ` abondante litterature ` partir des annees ` une epoque tres a 1970, a ou ` un dynamique mouvement de predisposant recherche portait sur la mise en evidence de types de personnalite au developpement

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` Ce fut le cas par exemple pour la determination de certaines maladies et connaissait un fort succes. de type A predisposant du prol de personnalite aux maladies cardiovasculaires, qui t rechercher, en susceptible de predisposer miroir, un prol de personnalite lindividu au developpement du cancer [54] ... logique de ces nombreuses etudes a ` etablir Dans la lignee qui ont cherche des relations entre enements facteurs psychologiques ev de vie psychiques, facteurs de risque, traits de personna modalites dadaptation psychologique et cancer, la question de limpact des interventions psylite, chotherapeutiques sur la survie des patients atteints de cancer nest pas recente et a fait lobjet dun et dans la communaute medicale grand inter et psychologique. En effet, lespoir, le fantasme ou la croyance selon le registre dans lequel on se situe selon lesquels laction du psychisme pourrait largement repandue inuencer levolution de la maladie tumorale est une idee dans le grand public. De decoule ` selon laquelle lamelioration cette idee une seconde hypothese du fonctionnement psychique dun individu atteint de cancer serait susceptible de prolonger sa survie [102, 111]. Dun point de vue clinique, on peut aisement comprendre ce mouvement. Combien de patients, en ` au sentiment dimpuissance a ` laquelle ils se trouvent effet, nous font part de la perte de reperes liee par lirruption du cancer et le bouleversement qui en decoule. confrontes Dans ce contexte, nombre ` retrouver le sentiment dun certain controle sur leur vie, ne serait-ce que partiel, dentre eux cherchent a permettant de contrer limpuissance et son frequent corollaire, le desespoir. Ce fantasme est egalement et en particulier dans le milieu de la cancerologie. largement present chez les professionnels de sante, ` la survenue ou a ` levolution Ne pouvant souvent pas donner dexplication biologique a du cancer, cer ` endosser les hypotheses ` tains professionnels nhesitent pas a psychosomatiques si souvent soulevees par beaucoup de cliniciens comme un moyen de soutenir par leurs patients. Ce processus est justie moralement le patient et de lencourager dans la recherche de sens ainsi que dans lobjectif daccro tre son implication dans les soins. repose alors sur le patient lui-meme Mais quelle responsabilite ? Quelle deception (dautant plus planer cet espoir) lorsquil a investi un travail psychointense que le psychotherapeute aura laisse

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` une evolution oncologique dans lespoir que celui-ci contribue directement a favorable de sa maladie ? ` qui lon annonce une evolution Les exemples cliniques deffondrement psychique dun patient a de sa maladie tumorale alors quil a tout fait pour lutter contre ou encore pour empecher la progression tumorale, et ce au prix dun deploiement denergie et de moyens psychiques parfois considerables, sont legion. e Ainsi, avant de perenniser ce type de messages, en apparence porteurs despoir mais en realit dun impact del et ere ` potentiel qui de notre point de vue est manifeste, il semblait donc inconcharges ` tournable de sappuyer sur la litterature et son evolution recente sur ce theme. des interventions psychoDe fait, un certain nombre de travaux visant levaluation de lefcacite a ` mettre en evidence oncologiques ont cherche limpact de la prise en charge psychotherapeutique avec la parution en 1989 sur la survie de patients atteints de cancer. Le debat a connu son apogee ` Stanford Univerdans le Lancet de letude de David Spiegel [406], psychiatre et psycho-oncologue a sity , qui faisait etat dune amelioration signicative de la survie chez des femmes atteintes de cancer ` dautres femmes du sein metastatique qui avaient suivi une psychotherapie de groupe, comparees a eci e de cette therapie. des nayant pas ben Cette etude a fait beaucoup de bruit dans la communaute mentale. Letude cancerologues comme dans celle des experts en sante de Fawzy parue en 1993 [179] ` avoir repris les donnees exhaustives de letude allait egalement dans ce sens. En 1998, apres de Spie gel, Fox publie un article fondamental [190] ou devait etre remise en cause du ` il montre que letude fait dun biais dans la constitution de son echantillonnage et de la non-similitude des deux groupes en terme de caracteristiques cliniques ; ce qui permettait dexpliquer la difference signicative de survie observee. ` cette controverse, dautres grandes equipes des replications Suite a de psycho-oncologie ont mene de letude de Spiegel en en reprenant les methodes et contenus, mais avec un potentiel de recrutement par Fox et une puissance statistique souvent bien superieure evitant un certain type de biais denonc es ` sa suite [375, 400]. Lequipe ` puis par dautres auteurs a de Spiegel a elle-meme reproduit son etude a ees negatives plus vaste echelle [407]. La plupart se sont aver [105, 164, 209, 284, 30]. Lune dentre

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 ayant elles portait sur un groupe de type cognitivo-comportemental [165]. Parmi les essais randomises la survie comme cible daction prioritaire et pour lesquels lintervention psychotherapique xe etait et distincte de lintervention medicale ` un effet clairement identiee et soignante, aucun na conclu a positif de la psychotherapie sur la survie. ` de 10 ans plus tard (en 2007), Coyne publie dans le Psychological Bulletin un excellent article Pres ` [102], suivi dun autre article adresse a ` la communaute medicale de synthese dans le Journal of Clini` systematique ` partir dune selection cal Oncology [101]. Il effectue une revue tres de cette litterature a ` detudes. Il identie de nombreux problemes dans la methodologie de ces etudes princeps, en parti culier : le manque agrant de puissance statistique de plusieurs dentre elles ; la sur-representation de femmes ; labsence de description des procedures dechantillonnage ; le fait que la survie ne represente ` des methodes pas lobjectif principal de letude ; le recours pour certaines dentre elles a danalyse sta ` des outils devaluation tistique non usuelles. Par ailleurs, il met en evidence labsence de recours a et a ` des outils de mesure speciques standardises du cancer ; labsence dinformations sur la forma de certaines interventions psychotherapiques tion du therapeute, sur le contenu detaill e ou encore aux manuels dintervention qui structurent leur contenu. linaccessibilite de la psychotherapie Coyne rappelle lobjectif suivant : si lobjectif est de tester lefcacite sur la survie de patients atteints de cancer objectif principal de la plupart des essais therapeutiques ` en cancerologie alors les criteres de jugement des essais sur les interventions psychotherapiques ` [9]. Or doivent etre aussi stricts quen oncologie medicale et se conformer aux standards en la matiere ` en moyenne, les etudes retenues ici ne repondaient que sur un tiers des points aux criteres de qualite ` du systeme CONSORT (Consolidated Standards of Reporting Clinical Trials Checkist ). ` deux conclusions majeures. Dune part, la majorite de ces etudes, Coyne et coll. aboutissent a ` une fois revisitees selon un systeme danalyse methodologique precis, debouchent sur une conclu ` savoir que la psychotherapie sion negative, a nameliore pas la survie des patients atteints de can cer. Dautre part, Coyne denonce avec pertinence la perennisation de cette question de recherche, ` considerant que le nombre important detudes menees sur ce theme depuis presque 20 ans et leurs

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 resultats permettent aujourdhui de trancher le debat. par labsence de mecanisme Cet argument est renforce physiologique connu qui serait susceptible dexpliquer un tel processus. Enn, Coyne [100, 101], puis dautres auteurs dans ses pas [279, 283, 31], montrent aussi en quoi et remanent et de rechercher lefcacite des intervenlinter pour la survie minimise injustement linter de vie, alors que ces tions psychotherapeutiques sur des dimensions psychologiques et de qualite ` lors que lon se recentre sur dimensions sont nobles et ont toute leur place et toute leur pertinence des le point de vue du patient. ` venir leclosion Certes, le debat nest pas clos et sans doute verrons-nous dans les annees a de avec des moyens nouveaux dans le champ de la neuro-psycho-immunologie nouvelles etudes menees ` a ` present, par exemple, ou encore celui de limagerie fonctionnelle. Mais des on doit sortir du debat passionnel et tirer prot de lexistant pour emettre des conclusions : celles-ci nauront sans doute pas par Spiegel ou Fawzy, mais auront au moins lhonnetet e de sen tenir a ` ce le faste des espoirs portes que la litterature est susceptible de nous apporter aujourdhui en terme devidence clinique. ` explorer les liens entre des Les pistes de recherche les plus prometteuses actuellement consistent a facteurs medicaux, psychologiques, sociaux et des variables de comportement, un certain nombre de limpact positif de modications comportementales (modication travaux recents ayant en effet montre ` de lhygiene de vie telles que la reduction de la consommation de tabac, dalcool ou encore la pratique physique reguli ` dune activite ere) sur la survie [251, 347, 31]. En tant que cliniciens-chercheurs en psycho-oncologie, rappelons que notre mission consiste aussi ` ne pas maintenir aupres ` de nos patients trop de faux espoirs et a ` sappuyer sur la litterature a sou` legard mise au ltre de levidence based medicine pour progresser et tenir nos engagements a de nos patients. Or il nous semble que la longue controverse partie de letude de Spiegel, et dont les conclu le grand public, a deja cause beaucoup de torts et de deceptions sions nont pas encore touche dans la des patients atteints de cancer, de leurs proches, mais aussi dans celle des professioncommunaute

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 en oncologie. Dailleurs, un certain nombre dentre eux continuent a ` entretenir cette idee nels de sante parfois au risque de surresponsabiliser leurs patients quant a ` lidee dune participation de non prouvee, facteurs psychiques au potentiel evolutif de leur maladie tumorale... de vie et de Cest pourquoi il nous semble pertinent aujourdhui de poursuivre lobjectif qualite viser lamelioration des troubles psychopathologiques susceptibles de survenir au l des traitements ; et inversement deraisonnable de viser lobjectif survie. que nous presentons Lors de la conception de lessai randomise dans cette partie, nous avions pris ` lannee 2000 detudier de vie la decision des exclusivement des variables psychologiques et de qualite et dexclure lobjectif survie. Il sagissait presque dun objectif militant, que nous avons parfois eu du ` defendre. a ` ce type de tentations ... et regrettons dautant moins cette prise mal a Nous avions resist e ` semble conforter notre position. de position que la litterature des dernieres annees 2.1.2 des approches psychotherapeutiques de vie Efcacite en cancerologie : objectif qualite

des approches psychotherapiques e etudi dans le registre de differentes Lefcacite a et ee maladies ` somatiques chroniques comme le diabete, les maladies cardio-vasculaires, le SIDA ou les cancers de la psychotherapie [182]. En cancerologie, lefcacite est un vieux sujet detude et a fait lobjet dune largement au paragraphe abondante litterature [279, 31, 438]. En dehors de la cible survie evoqu ee edent, [427] : ils peuvent viser la detresse prec les objectifs daction de la psychotherapie sont varies e, la depression [307, 424], lanxiet [302, 393, 252] ; des symptomes physiques tels que la douleur de vie des sujets etudi [127, 424] ; ou bien ils apprehendent plus globalement la notion de qualite es [369, 429] ou encore lamelioration des strategies dadaptation [32, 456]. Ces etudes portent sur des du parcours de soins (pendant la maladie, en phase avancee [429], ou encore chez moments varies survivors dans les pays anglo-saxons [342]. les patients en remission longue encore denomm es erons ` ce jour [128, 316, 393, 369], Nous nous ref ici en particulier aux meta-analyses disponibles a ` fait etat ` ladaptation dont la synthese dun bilan global positif sur la reduction de la detresse et laide a ` laquelle ou auxpsychologique. Certes, les resultats des etudes dependent du type de technique(s) a

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 de lintervention, avec la notion dune plus quelles lintervention fait appel [427], ainsi que de la duree en cas de duree dintervention plus longue [369]. Ces travaux sont majoritairement le grande efcacite reet de lexperience des pays anglo-saxons. Notons en particulier que dans la meta-analyse de Meyer ` lexistence deffets standardises positifs moder es, qui recense 45 etudes randomisees et conclut a e menees en Europe [25]. Lefcacite des interventions de groupe en culture seules deux etudes ont et franc aise reste donc incertaine. e nuances par la suite par la revue de Ces resultats globaux encourageants ont cependant et par Newell et coll., parue en 2002 dans le Journal of National Cancer Institute [339], litterature realis ee des interventions psycho-oncologiques. Ces conclusions qui remettait en question la notion defcacite des remous dans la communaute des chercheurs en psycho-oncologie. Nous avions ont entra ne utile de reagir ` dailleurs juge avec nos collegues A. Bredart et S. Cayrou pour nuancer certaines remises en cause [39] de larticle de Newell et souligner notamment le fait que cette revue prenait en erog ` ` notre sens de consideration des etudes extremement het enes, dont certaines ne relevaient pas a la notion dintervention psychotherapique, risquant de ce fait de brouiller lobjectif. par Annette Stanton dans le Journal of Clinical OncoTrois ans plus tard, letat des lieux effectue ` penser : celle-ci rappelle en effet que, si beaucoup detudes ` lefcacite des logy laisse a concluent a psychotherapies en cancerologie, dautres ont des resultats modestes et dautres encore des resultats par lhet erog eit e criante de ces etudes negatifs [412]. Elle justie cet etat des lieux mitige en en terme en terme de type de psychotherapie (avec souvent une dechantillon de population etudi ee, proposee multitude de composantes contenues dans la therapie ce qui rend levaluation respective de chacune dentre elles delicate) ou enn en terme de variables etudi ees. Ainsi, la problematique aujourdhui ne erale : peut plus relever de la question gen : les psychotherapies sont-elles efcaces ?, mais plutot ` un approfondissequel type de psychotherapie pour quels types de patients ?. Stanton invite ainsi a ` repondre ` des questions de recherche beaucoup ment de la recherche dans ce domaine, visant a a la litterature ` ` plus precises que celles qui ont alimente des dernieres decennies [412]. Helgeson souleve la meme question dans le contexte plus specique des approches groupales [237]. Depuis, dautres 98

 a ` leur tour, evoquant detudes auteurs se sont positionnes la necessit e plus rigoureuses pour pouvoir ` plus tranchee [295, 102, 279, 456, 31, 267]. conclure de maniere Pour lheure, que peut-on en conclure ? aujourdhui disponibles demontrent des interUn certain nombre dessais randomises lefcacite ventions [14, 102], quelles soient pharmacologiques ou psychotherapeutiques et a fortiori celles qui combinent les deux approches sur la detresse ; et en particulier sur les troubles psychopathologiques es tels que lanxiet e et la depression ees aver caracteris [427, 265]. Leurs tailles deffet sont compa` celles retrouvees dans dautres etudes menees dans le champ de la sante mentale rables a defcacite [438]. reste prudent, ponder e par lanalyse de differents Pour autant, le bilan de ces etudes defcacite ` ` sont en effet problemes methodologiques qui en amenuisent les conclusions. Les problemes rencontres ` ceux evoqu a ` loccasion des etudes nombreux, comparables a es portant sur la survie : frequence des petits echantillons ; absence dinformations sur le contenu precis des therapies ou sur la formation du therapeute ; sur-representation de femmes ; absence de description des procedures dechantillonnage, ` des outils devaluation ou enn de recours doutils de mesure speciques de recours a standardises du cancer. en vue dameliorer des etudes De nombreuses pistes sont proposees la qualite dans ce domaine de recherche de haute importance : il sagit desormais de mener des etudes plus larges et plus puissantes au moyen dessais multicentriques et autant que faire se peut dans le contexte dessais cliniques therapeutiques. Mais il sagit aussi de developper les etudes portant sur des groupes de patients moins (les hommes, les cultures non dominantes), des sites tumoraux autres que le sein ou souvent etudi es ou remission) encore des moments differents de la phase des traitements (phase avancee : autant de situations pour lesquelles limpact des interventions psychotherapeutiques est beaucoup moins bien connu.

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2.2

Contexte franc ais

` Les interventions psychologiques peuvent etre categoris ees de diverses manieres [178]. Hubert

de distinguer les interventions psychologiques en 3 categories par exemple [256] a propose par ordre croissant de specialisation et dambition therapeutique : le conseil et la rehabilitation ; les interventions ` avoir pour but lobtention dun changede crise et laccompagnement ; les psychotherapies, seules a e proposee par Wasserman [436] pour les ment chez la personne. Une classication analogue a et interventions de groupe, qui distingue : par des non-professionnels, ils sont gen eralement - les groupes dentraide ou de self-help : animes es par des associations de patients, cre par des professionnels, ils permettent principalement le par- les groupes de soutien social : animes reposant sur le dialogue tage et la confrontation des experiences. Certains sont non-structures, a ` lavance de themes ` informel des participants ; dautres proposent un programme structure de discussion, et comprennent linitiation ou lapprentissage de techniques de gestion du stress : ils psycho-educationnels, sont appeles - les groupes psycho-therapeutiques, existentiels (de type supportif-expressif) ou comportementaux (de type cognitivo-comportemental).

` ces dernieres ` Jusqua annees, les propositions de soins faites aux patients franc ais confrontes ` ` psychologique au cancer relevaient quasi-exclusivement dapproches individuelles, deles au modele ` ` ` savoir le modele ` le plus en vogue dans le champ de la psychologie franc aise du XXieme siecle, a de soin psychotherapeutique psychodynamique. Ces modalites nont pas fait lobjet dune evaluation. Il ` orientation psychodynamique accessibles aux en est de meme des experiences de groupe de parole a patients dans quelques lieux de soins cancerologiques franc ais. Pourtant un grand nombre dexperiences de prise en charge psychotherapeutique sous la forme ont et e developp dans le monde, en particulier dans les pays anglophones de groupes structures ees ` e rapportees dans ou dinuence anglo-saxonne [410, 296, 59, 408]. Les premieres experiences ont et 100

 soixante-dix. Labondante litterature la litterature dans les annees sur ce sujet temoigne de la richesse ` evaluer des experiences acquises [410, 427]. Certains auteurs commencent meme a limpact de ce type dintervention en terme de reduction des couts economiques [81, 398, 57]. Soulignons medico ece pour lexemple letude recente de Mandelblatt et coll., qui realisent levaluation du rapport cout/b en ` la phase de rehabilitation de trois types dintervention psychosociale a [306]. et encore largement neglig necessiteraient Ces aspects beaucoup moins explores es une reelle ` de recherche [349]. De fait, cette approche nous semble hautement pertimobilisation en matiere eres ` nente dans le climat de contraintes economiques de plus en plus sev auxquelles sont soumis nos hopitaux, mais surtout dans loptique dune meilleure prise en compte de lincidence des aspects psychosociaux sur le cout global de la prise en charge. de ce type de techniques de groupe structure est acquise Alors que la demonstration de lefcacite ` faire pour des patients franc dans dautres pays, elle restait a ais. e important de tester la validite de ce modele ` de soins dans notre culture Nous avons consider franc aise, et il nous semble necessaire den justier ici les raisons. Pourquoi, en effet, une demarche ` faire ses preuves chez nos voisins nous semblait relever dune necessit devaluation qui na plus a e de et pour nos patients franc rec linter ais ? De fait, il nous est apparu que beaucoup didees ues circulent sur ce sujet : individualisme des franc ais les rendant peu enclins au travail psychotherapeutique en que les contenus de psychotherapie ` groupe ; idee venant des pays anglo-saxons sont impossibles a importer dans notre culture latine aux caracteristiques si differentes ... ; refus ideologique de se sou` une pratique psychotherapique au nom de la liberte dexpression et de circulation mettre a structuree, ` luvre dans un groupe de patients etc. de la parole comme principe fondateur du travail dynamique a a ` des conits ideologiques ` marques Cest aussi pour sortir de ces debats souvent lies encore tres ce projet. en France que nous avons envisage ` la question de lefcacite de cette approche, nous avons choisi Souhaitant pouvoir repondre a en nous entourant de toutes les precautions de mettre en place un essai randomise dusage visant methodologique ` la qualite de notre recherche : randomisation, criteres de selection de la population, 101

 eisation formalisation du contenu de lintervention, selection des animateurs et homogen des pratiques des instruments de mesure, qualite du recueil des donnees, dans les differents centres, validite calcul du nombre de sujets necessaire et pertinence des analyses statistiques, verication de la comparabilite des groupes au moment de la randomisation. ` comparer un groupe traite immediatement ` un groupe differ e serNotre design consiste a a des techniques de groupes a ` orientation vant de groupe controle, dans le but devaluer lefcacite ` gen erale psycho-educationnelle. Nous testons lhypothese selon laquelle lintervention de type psycho educationnel a des effets positifs et peu deffets negatifs sur notre population, en loccurence ici des femmes atteintes de cancer du sein. ` 3 specicit concernant les approches psychotherapeutiques Nous nous interessons ici a es en cancerologie : tout dabord le principe de lapproche groupale ; ensuite lintegration dune dimension ` des techniques dinspiration cognitivoeducative dans ce format dintervention ; enn le recours a comportementale. 2.2.1 Approche groupale

Les interventions psychologiques de groupe ont plusieurs atouts [410, 408, 442, 211] : - elles representent une offre de soins pour des patients qui naccepteraient pas un soutien individuel, trop anxiogene ` juge ou trop stigmatisant pour eux ; ecier - elles font ben les patients de sources de soutien speciques en leur donnant notamment la de confronter leur experience ` celle des autres patients du groupe et de legitimer possibilite a leur par le regard des autres, vecu ` ses participantes de rompre avec - le groupe represente une source de soutien social en permettant a a ` lexperience les sentiment disolement, dexclusion, de marginalisation lies de la maladie, ` legard - le format groupal entra ne peut-etre moins de dependance a de lintervenant, ement - enn, el pratique mais non negligeable par temps de penurie de professionnels psycho ecier oncologues, il permet de faire ben un plus grand nombre de personnes de lintervention, 102

du fait du rapport temps de lintervenant/ nombre de personnes. plus haut, les evaluations Comme developp e de ces interventions de groupe montrent un effet par rapport aux patients temoins. de diminution de la detresse chez les patients traites Peu deffets e decrits. secondaires ont et ` a ` present, Mais nous ne serions pas exhaustifs si des nous ne presentions pas aussi les limites des approches groupales, dont nous avons bien conscience. du patient de - Le travail en groupe ne permet pas de conna tre les besoins, le vecu, les difcultes ` aussi precise maniere que dans le cadre dune approche individuelle. de lintegration a ` - Il ne permet pas dapprecier avec autant de nesse la qualite des informations dej remises ou la comprehension dinformations nouvellement transmises. Par ailleurs, le groupe erales permet de donner seulement des informations gen qui ne repondent pas toujours avec erer sufsamment de precision aux questions de chaque participante, pouvant alors gen une certaine frustration. - Il ne permet pas de repondre aux besoins psychologiques individuels speciques au moment ou ` ils ` ces besoins plus hypothetique. emergent ; et rend la personnalisation de la reponse a ` que le principe deducation - Enn, et il sagit dune limite de taille, on considere therapeutique ap dans le groupe ne devient fonctionnel que si les soignants suivent et evoluent ` plique en parallele a ` constater un avec leurs patients [122, 146]. Si ce processus fait defaut, on peut etre amene decalage entre patients et corps soignant, avec les risques qui sy associent dincomprehension, reciproque. ` dans le cadre voire dagressivite Ces deux dernieres limites doivent etre anticipees des groupes psycho-educationnels, au risque de renforcer un certain nombre dimpasses communicationnelles. 2.2.2 Dimension educative

` De maniere surprenante, le developpement qua connu en France le concept deducation ` lasthme, les matherapeutique dans un certain nombre de maladies chroniques telles que le diabete, 103

 jusqua ` recemment, ladies cardiovasculaires ou le SIDA na pas concerne, le champ de la cancerologie erale [123]. Notons que le rapport de lIGAS, Inspection Gen des Affaires Sociales paru en 2006 sur ` au titre des maladies chrolimplementation en France du concept de Disease Management considere ` niques le diabete, linsufsance cardiaque, linsufsance respiratoire chronique, lasthme et linsuf sance coronarienne, mais ne fait jamais allusion au cancer [260]. De plus, ce rapport fait etat du faible etat davancement du concept deducation therapeutique et de son application en France par ` comparaison avec dautres pays comme les Etats-Unis, lAngleterre ou lAllemagne, dont les modeles Ainsi notre pays en serait-il encore a ` la recherche dun modele ` de dorganisation sont developp es. eciant prise en charge en education therapeutique, ne ben que depuis tout recemment dune denition du concept, les conditions de prise en charge netant stabilisee pas organisees au niveau national, et les programmes toujours pas labellises ... On peut donc les professionnels netant pas identies supposer dans ce contexte que limplantation de programmes deducation therapeutique en oncologie necessitent encore du temps... e integr e dans la liste des Soulignons cependant que plus recemment (en 2007), le cancer a et de vie des personnes pathologies necessitant la mise en place dun plan damelioration de la qualite [341]. A la difference atteintes de maladies chroniques [322], dont lOMS a fait une priorite dun certain nombre de maladies chroniques dinstallation lente et progressive permettant au sujet de se preparer, elation le diagnostic de cancer est souvent une rev brutale, inattendue, parfois non symptomatique et, sur le traitement contrairement aux diabetiques ou aux asthmatiques, le patient exerce peu de controle lui-meme. que dans le cadre de maladies chroniques, leducation Des etudes recentes ont montre e de la personne confrontee a ` la maladie, augmente sa satisfaction vis-a-vis ` therapeutique reduit lanxiet de vie [264, 397]. Cependant en cancerologie de la prise en charge therapeutique et ameliore sa qualite e mesure [263]. limpact de leducation therapeutique na jamais et ` dun concept tout a ` fait pertinent et utile, puisque de nombreux Pourtant, il nous semble sagir la a ` lirruption de la maladie dans leur vie et quils doivent apprendre a ` vivre avec patients sont confrontes

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 e comme une maladie chronique : recherche dune autonomie dans les contraintes du cancer consider dacquerir la capacite la gestion de traitements lourds ou encore de sequelles au long cours ; necessit e ` reperer ` un traitement ou encore de risque de a signes ou symptomes dalerte de mauvaise tolerance a recidive etc. [177]. Le fonctionnement encore empreint de paternalisme dun certain nombre de services doncologie ` ce retard ? franc ais peut-il etre une des explications a ` le debordement Toujours est-il quavec levolution actuelle du systeme de sante, des services de par les patients a ` lhopital soins, limpressionnante reduction du temps passe et lessor concomitant des traitements ambulatoires, leducation therapeutique est aujourdhui au centre dun processus dap Il est fort probable dailleurs que les patients et leurs proches aient prentissage devenu une necessit e. ` gagner de ce processus de responsabilisation et dautonomisation, ainsi que de cette prise de tout a possible avec le medecin position plus active dans lobjectif dun partenariat le plus equilibr e et lequipe ` un certain nombre dautres maladies chroniques, on peut remarquer soignante [19]. Par opposition a ` legard que la position du patient a du traitement etiologique est differente : ici paradoxalement, il de sur les traitements speciques, comme un vra integrer que labsence de controle souvent exprimee e un levier actif de sa participation effective aux soins sentiment de subir, peut representer en realit [20]. erence ` toute la litterature Nous faisons ici ref a portant sur le concept dempowerment [162, 260, 21]. ` linitiative du Dr Saltel que la Societ e Francaise de Psycho-Oncologie a organise en 2003 a ` Lyon Cest a ` annuel sur ce theme ` ` dans son congres de leducation therapeutique en cancerologie, une premiere ` dintegration notre milieu professionnel ... Labord du groupe psycho-educationnel comme un modele e present a ` cette occasion de la notion deducation therapeutique en cancerologie [59, 178] avait et e [146]. e aux soins et centre sur le patient [132]. SeLeducation therapeutique est un processus integr ` aider les patients a ` acquerir ou maintenir les lon lOMS, leducation therapeutique du patient vise a

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 competences dont ils ont besoin pour gerer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie integrante et de fac on permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activites organisees, y compris un soutien psychosocial, conc ues pour rendre les patients conscients et informes ` de leur maladie, des soins, de lorganisation et des procedures hospitalieres, et des comportements lies ` la sante et a ` la maladie. Ceci a pour but de les aider ainsi que leurs familles a ` comprendre leur a dans leur propre prise maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilites ` maintenir et ameliorer de vie [235, 163]. en charge dans le but de les aider a leur qualite Lobjectif est donc de rendre le patient le plus autonome possible dans la co-gestion de sa maladie a ` levolution ` letat avec son medecin. Ce processus dapprentissage doit etre adapte de la maladie et a du patient, le projet de soins faisant lobjet dune negociation de sante permanente [449, 264, 195]. Les Canadiens vont encore plus loin en parlant du concept dauto-soin. publique et tel quenonc plus haut, un plan visant lamelioration de En terme de sante e de la qualite vie des personnes atteintes de maladies chroniques evoque limportance de la mise en place de pro grammes deducation therapeutique, indispensable pour diverses raisons aujourdhui bien identiees [322] : dans les soins et la gestion de sa maladie, plus la prise en charge est - plus le patient est implique efcace. ees a ` la - nombre de complications peuvent etre evit si le patient est conscient des risques attaches ` acquerir les bons reexes. maladie chronique dont il souffre et si on laide a ` de la medecine, - du fait de lallongement de lesperance de vie et des progres de plus en plus de avec ce type de maladie. personnes vivent de nombreuses annees ` franc - le systeme de sante ais doit sy adapter. - dans bien des cas, il est possible de reduire considerablement les effets negatifs des maladies chro quelles engendrent, les contraintes quoccasionne niques sur la vie des patients, les incapacites leur traitement.

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 - il est necessaire de mieux mesurer limpact des maladies chroniques sur la vie des personnes qui en sont atteintes en France, et lon manque dindicateurs precis pour mesurer leffet des prises en charge. ` ces exigences, le plan a quatre objectifs : aider chaque patient a ` mieux conna Pour repondre a tre sa maladie pour mieux la gerer ; elargir la pratique medicale vers la prevention ; faciliter la vie quoti de vie. dienne des malades ; mieux conna tre les consequences de la maladie sur leur qualite en Sante [235], leducation Ainsi, selon les recommandations emises en 2007 par la Haute Autorite therapeutique du patient doit : sur le patient : inter et porte a ` la personne dans son ensemble, prise de decision * etre centree par respect des pref erences, tagee, (recommandations professionnelles, litterature * etre scientiquement fondee scientique pertinente, consensus professionnel) et enrichie par les retours dexperience des patients et de leurs proches pour ce qui est du contenu et des ressources educatives ; * faire partie integrante du traitement et de la prise en charge, * concerner la vie quotidienne du patient, les facteurs sociaux, psychologiques et environnementaux, a ` levolution * representer un processus permanent, adapte de la maladie et au mode de vie du patient, ` long terme, faisant partie de la prise en charge a par des professionnels de sante formes a ` la demarche * etre realis ee deducation therapeutique du dans un travail en equipe patient et aux techniques pedagogiques, engages dans la coordination des actions, * sappuyer sur une evaluation des besoins et de lenvironnement du patient (diagnostic educatif), et dapprentissage perc etre construite sur des priorites ues par le patient et le professionnel de sante, * se construire avec le patient, et impliquer autant que possible les proches du patient,

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 erences, * sadapter au prol educatif et culturel du patient, et respecter ses pref son style et rythme dapprentissage, et de contenu, etre dans le temps, realis par divers * etre denie en termes dactivites organisee ee moyens educatifs, * utiliser des techniques de communication centrees sur le patient : seances collectives ou indivi sur les principes de lapprentissage chez ladulte (ou lenfant), duelles, ou en alternance, fondees ` une variet e de publics, en tenant compte de leur culture, origine, situation de han* etre accessible a dicap, eloignement geographique, ressources locales et du stade devolution de la maladie, * utiliser des techniques pedagogiques variees, qui engagent les patients dans un processus actif dapprentissage et de mise en lien du contenu des programmes avec lexperience personnelle de chaque patient, * etre multiprofessionnelle, inter-disciplinaire et intersectorielle, integrer le travail en reseau, * inclure une evaluation individuelle de leducation therapeutique et du deroulement du programme. sur les problematiques Ainsi, les groupes psycho-educationnels centres des patients atteints de ` deducation cancer nous semblent-ils representer une excellente application du modele therapeutique. Celle-ci comporte trois axes indissociables dinformation, deducation et de soutien emotionnel [367, ` 434, 301]. En terme dapprentissages, les patients acquierent durant le groupe les bases de quatre techniques qui seront developp ees plus loin : le travail sur les croyances et cognitions erronees, la ` et la relaxation. Le processus educatif ` differents resolution de problemes, lassertivite setablit a niveaux entre les acteurs du groupe psycho-educationnel entre animateurs et participantes, mais aussi entre les participantes elles-memes. Le principe dechange dexperiences entre pairs est bien sur au centre de ce processus de transmission. 2.2.3 Recours aux techniques cognitivo-comportementales

pour traiter des Les interventions dinspiration cognitivo-comportementale, initialement developp ees troubles psychopathologiques tels que le trouble anxieux diffus, le trouble panique, lepisode depressif 108

 e, le manque dassertivite, ou plus recemment caracteris les troubles addictifs ou du comportement ` peu trouve leur essor dans le domaine de la prise en alimentaire [430, 95, 218, 96, 187]... ont peu a charge de symptomes psycho-comportementaux dans le contexte de maladies somatiques[182]. Histo riquement, en cancerologie [266], on peut considerer que cest le developpement de lAdjuvant Psycho toute une gen eration logical Therapy qui a marque de psycho-oncologues notamment en Angleterre et en Amerique du Nord, sous limpulsion des travaux des anglais Moorey et Greer [222, 329, 439, 221]. son objectif est dameliorer de vie des patients atteints de canCulturellement assez marque, la qualite Ce modele ` a et e consider e cer en diminuant leur detresse et en developpant leur esprit de combativite. erence ` en cancerologie. comme la ref en terme de therapie breve Dans leur etude de 1998 [329], les au ecient teurs montrent que les patients qui ben de ce type de therapie cognitive et comportementale (6 seances dune heure en individuel) rapportent plus desprit combatif, moins de desespoir, une meilleure e que ceux qui ont rec adaptation psychologique et une moindre anxiet u une therapie plus classique, ` 4 mois de lintervention [329]. LAdjuvant Psychological Thedite de counselling ; ces effets persistent a rapy a fait lobjet de nombreux developpements depuis [266, 177, 178, 283]. Les interventions de type cognitivo-comportemental, individuelles ou groupales, ont fait leur preuve dans la prise en charge de symptomes psychopathologiques [266, 424, 252], tant durant le cours du traitement dun cancer loca quen phase avancee du cancer, comme le montrent par exemple Savard et coll. chez des femmes lise atteintes de cancer du sein metastatique leur inter et chez les deprim ees [386]. Elles ont aussi montre de vie [15, 277]. patients en remission, dans lobjectif dune amelioration de la qualite par Osborn en 2006 a ` partir de 15 essais randomises portant sur un Une meta-analyse realis ee des interventions de type cognitivo-comportemental et educatif, total de 1492 patients, a evalu e avec e, la depression, etude de leur impact sur differentes dimensions telles que lanxiet la douleur, lactivite de vie, chez des patients en periode physique et la qualite de remission dun cancer [342]. De cette ` lefcacite des approches cognitivo-comportementales sur lanxiet e et meta-analyse, Osborn conclut a ` court terme, ainsi que sur la qualite de vie, a ` court et a ` long terme. Il identie une la depression a des approches individuelles comparees aux therapies superiorit e groupales, de meme que letude de

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 Manne Tatrow dans son etude sur des femmes atteintes de cancer du sein [424]. La meme annee, dans des revues prestigieuses et conclut a ` lefcacite des therapies fait la revue de 5 articles publies ` cognitivo-comportementales dans le traitement de la detresse de patients atteints de cancer, ainsi qua [307]. leur bonne acceptabilite

2.3

` de notre groupe psycho-educationnel Le modele

Le projet de notre etude a pris forme dans le cadre de reunions de psychiatres et de psychologues

de Coordination Medicale ` 3 fois par du Comite Intercentres (CCMI), qui reunissait initialement 2 a an des professionnels de la psycho-oncologie pour echanger sur des thematiques cliniques et/ou de recherche. Le contexte est celui de la frequence des manifestations de detresse, de la faible couverture des besoins psychologiques par les structures psycho-oncologiques, et le type presque exclusivement in en psycho-oncologie en France. dividuel des interventions proposees le besoin, non satisfait jusque-la ` dans notre pays, de repondre Le groupe dexperts avait determin e ` la question de lefcacite, ainsi que de labsence dinnocuite, de groupes psychotherapiques a struc tures. de pilotage multidisciplinaire, constitue de psychiatres ou psychologues de cinq Un comite fondamental du centres anticancereux franc ais, dun methodologiste et dun chirurgien ayant le role pendant dix-huit cancerologue de terrain, na f dans le domaine de la psycho-oncologie, a travaille mois pour mettre en place cette etude, durant les annees 1999 et 2000. Dans le souci de travailler ` ` de nombreuses discussions visant a ` determiner sur un groupe de patients homogenes et apres une dont nous avons porte la respopulation et un moment propices pour proposer le groupe, ce comite, a ` la suite du Dr Gauvain-Piquard, a nalement pris les deux options suivantes. ponsabilite

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2.3.1

Population du groupe

` une population de femmes atteintes dun cancer Il sagissait dune part de proposer le groupe a enement du sein non metastatique et ne presentant pas de nouvel ev carcinologique (recidive loco regionale ou metastase). En effet, le cancer du sein est le cancer le plus frequent chez la femme [1] et le plus traite dans 2 des 3 centres ou et correspond au type de cancer le plus represent e ` sest notre recherche. Il sagit par ailleurs dune population de patientes volontiers denalement deroul ee ` la difference mandeuse daide, a dautres sites tumoraux pour lesquels les patients manifestent moins explicitement le besoin dun soutien psychologique. ` longue reexion ` cette epoque, Apres prenant en compte la litterature disponible a nous navons pas ` dinclusion un seuil de detresse retenu comme critere signicative ; cest pourquoi nous evoquons ici la eraux notion de prise en charge et non de traitement. De fait, suite aux 3 Etats Gen du Cancer orga par la Ligue en 1998, 2000 puis 2004, qui ont donne lieu a ` un livre blanc largement diffuse [291], nises le besoin que soit reconnue et prise en charge la souffrance les patients avaient largement exprime a ` leur maladie, et pas uniquement la souffrance jugee pathologique par les experts psychologique liee mentale. Notre experience aux differentes en sante clinique de patients rencontres etapes du parcours de soins et notamment au decours des traitements allait aussi dans ce sens. 2.3.2 Choix du moment du groupe

sur la periode Notre choix a porte de surveillance suivant les mois du traitement curatif. De fait, il ` a ` la sagit dune periode charniere. Meme si lon observe souvent chez les patientes un soulagement lie n du traitement lui-meme, on doit souligner la frequence avec laquelle emergent de nombreux besoins ` de soutien, en reponse ` la detresse en matiere a qui sexprime souvent dans ce moment de transition. Un nombre croissant detudes montrent que pour un nombre signicatif de sujets de lordre dun tiers de vie persistent au decours , la detresse emotionnelle et la rupture signicative en terme de qualite ` [350, 302, 383, 311, 197, 415, 413, 7, 112]. des traitements, souvent decrits plus dun ou deux ans apres Dans un article de Psycho-Oncology , Cimprich decrit avec nesse lobjectif dun programme consistant

111

` aider ces patientes atteintes de cancer du sein a ` reussir a les transitions qui leur permettront de passer ` celui de survivante [85]. de letat de patiente a ` des femmes dintegrer ` cette phase represente Ainsi, proposer a un groupe psycho-educationnel a ` la n, voire meme ` distance un moyen de legitimer la detresse psychologique qui peut survenir a a de la n des traitements. La patiente nest plus sur les rails du traitement curatif dans le contexte ` cadrant dont on decrit medical tres volontiers la fonction contenante. Elle decouvre les effets residuels ` affronter, de meme ou sequellaires des traitements quelle a eu a que les contraintes du traitement ` elle envisage elle y est parfois contrainte dhormonotherapie lorsque celui-ci simpose. En parallele, ` la vie professionnelle ou de la la reprise de ses investissements anterieurs, quil sagisse du retour a anterieur ` reprise de son role dans le couple, la famille, le cercle amical et social. Elle recommence a ` son devenir et a ` ouvrir des perspectives. penser a Pour reussir cette etape, la patiente doit pouvoir integrer sa maladie et ses eventuelles sequelles ` son quotidien et renoncer a ` lidee illusoire dun retour a ` letat ` a anterieur [451, 392]. Un des objectifs a ` vivre avec une perception realiste cette periode du post-traitement est de laider a des risques inherents ` sa maladie et des changements induits par celle-ci, dans un moment ou a ` la patiente est souvent en ` un sentiment dincertitude douloureuse. proie a ` cette etape e a ` Lapport educatif a du parcours de soins a plusieurs objectifs : diminuer lanxiet legard de la maladie, notamment au travers de la remise dinformations [311] ; diminuer le senti sur certains ev enements ment dincertitude ; rendre au sujet un sentiment de controle qui pouvaient ` submergee ; favoriser la communication entre medecin lavoir jusque la et patient. Ces differents objec` la phase de tifs permettent daccro tre la motivation du sujet et encouragent sa participation active a rehabilitation [366]. De fait, les programmes educatifs se basent sur la xation dobjectifs concrets que a ` realiser ` guidee. le patient est amene par etapes de maniere ` dautres types Nous avons bien conscience que le groupe psycho-educationnel pourrait repondre a ` dautres moments du parcours de soins du sujet, par exemple durant la periode de besoins a des trai` distance du traitement lorsque les patientes se trouvent confrontees tements ou au contraire plus a 112

` la problematique enements a des survivants au long cours ; ou encore dans le cas de nouveaux ev somatiques, quil sagisse dune recidive ou de la survenue de metastases de la maladie tumorale ini tiale. Letude de Vos par exemple, bien quelle porte sur un petit nombre de patientes 67 femmes et de la realisation atteintes de cancer du sein montre linter la plus precoce possible de linterven` lissue du diagnostic de cancer en comparant une intervention groupale realis a ` deux temps tion a ee ` ` differents (avant le 3eme mois versus au decours du 4eme mois post-traitement), pour effectuer un travail preventif quant au risque de survenue dun detresse [435]. de ce type detude, Lautre aspect, loin detre negligeable, est celui de la faisabilite dans la me sure ou des traitements, les patients sont soumis aux nombreux aleas des effets ` durant la periode ` au groupe secondaires des traitements de chimio-radiotherapie, ce qui rend leur presence reguli ere multicentrique nous obligeait a ` beaucoup plus aleatoire. En effet, la perspective dun essai randomise opter pour les circonstances de recrutement les plus favorables possibles. 2.3.3 Structure de lintervention psycho-educationnelle

` structuree, ce qui permet de repondre Lintervention psycho-educationnelle est tres aux exigences de la recherche. Certes, il est beaucoup plus difcile de standardiser une intervention psychologique que la delivrance dun medicament dans le cadre dun essai therapeutique classique (comparaison dans ce sens de gros entre deux molecules ou dune molecule versus placebo) et nous avons effectue efforts de standardisation du protocole pour en permettre la realisation dans 3 lieux differents et prendre erog eit e liee notamment a ` la diversite des animateurs. en compte la necessaire het en comprenant 8 a ` 12 patientes qui se trouvent toutes en n de traiteIl sagit dun groupe ferme ment (dans la periode des 12 mois qui suivent la n de traitement de radiotherapie). Lengagement par leur motivation et leur desir des patients est conditionne actif de participation ainsi que par leur ` suivre lensemble des seances.Le ` un engagement a format du groupe est de 8 seances de 2 heures a etablies rythme hebdomadaire, hors vacances scolaires. Les thematiques de chaque seance sont pre` lavance puisquil sagit dun groupe structure. Les patientes sont informees a du deroulement et du

113

 ` linclusion, moment au cours duquel latcontenu du groupe lors de lentretien motivationnel prealable a de recherche qui mene ` par la patiente tache lentretien verie la convergence entre lattente exprimee ` legard de celui-ci. Par ailleurs, la premiere ` seance ` a du groupe et les modalites permet dune part a ` participer au groupe ; dautre part devoquer chaque participante de faire etat de sa motivation a les quelle rencontre et autour desquelles elles souhaite travailler dans ce cadre. principales difcultes aux techniques de groupe en assurent le bon fonctionnement, eux-memes Deux animateurs formes etant competents dans le domaine de la psycho-oncologie pour pouvoir anticiper les preoccupations des patientes ; lun deux au moins ma trise les techniques dinspiration cognitivo-comportementale qui dans le groupe. Ils animent les seances sont utilisees et encadrent les echanges, pouvant etre amenes ` les recadrer chaque fois que necessaire, a notamment pour permettre la meilleure distribution possible pour completer de la parole. Du materiel didactique est utilise les echanges verbaux et represente un support utile aux participantes, permettant en quelque sorte de prolonger les apprentissages effectues avec et dans le groupe. le format et le contenu de ce groupe, nous nous sommes largement inspires de lexPour batir a ` la pratique des interventions dinspiration cognitivo-comportementale en pertise des pays qui ont dej oncologie. Outre la revue de la litterature et lexperience personnelle dobservation de groupes psycho ` letranger educationnels que nous avons pu mener a notamment lors dun sejour de 3 mois au Me` New York en 1998, suivi dun autre sejour au morial Sloan Kettering Cancer Center a de meme duree les manuels decrivant British Columbia Cancer Center de Vancouver , nous nous sommes procures par des auteurs qui font ref erence les groupes inities dans ce champ, tels Fawzy [180], Spiegel [87] ou ` encore Kissane [280], pionniers en la matiere. tres ` attentifs aux aspects culturels sous-jacents et avons cherche a ` adapter le Nous sommes restes format et les contenus de notre groupe, prenant en compte nos experiences cliniques respectives sans inherentes ` des differences negliger les eventuelles susceptibilites a culturelles et/ou de representation adaptatives en particulier, nous avons fait le choix de trade la maladie. Pour ce qui est des modalites que de preconiser vailler dans le respect du fonctionnement de nos patients en terme de coping , plutot 114

 systematiquement une forme de coping actif comme cela peut etre le cas dans les groupes dinspiration anglo-saxonne. est de fournir aux patientes les moyens de gerer Lobjectif principal que nous nous sommes xes e. Les objectifs secondaires sont : dintegrer leur anxiet des changements dans limage du corps et sur sa vie ; de re evaluer lestime de soi ; dameliorer le sens du controle son projet de vie en fonction de lexperience acquise de la maladie. 2.3.4 Ingredients du Groupe

plus haut, le groupe psycho-educationnel sur les trois champs interdepen Tel quevoqu e est axe dants de linformation, de lapprentissage sur soi et sur sa maladie, du soutien emotionnel [366] : devaluer - linformation, qui donne au patient la possibilite la situation dans laquelle il se trouve, enements - leducation, qui lui permet de mieux controler les ev qui destabilisent son quotidien, - le soutien emotionnel, corollaire indispensable des demarches informatives et educatives qui aident ` tenir dans la duree et a ` mobiliser ses propres ressources. le patient a inspires et adaptes des techniques cognitivoNous decrivons ici les principaux moyens utilises, comportementales classiques [95, 187]. Lechange dinformation. La remise dinformation a un certain nombre de fonctions : elle diminue le sentiment dincertitude de lavenir ; elle dedramatise ou apporte des nuances au raisonnement cognitif du patient qui associe ` intention, la survenue du cancer a ` la notion de letalit (ceci dautant plus que souvent, en premiere e le patient a des experiences anterieures traumatiques en lien avec le cancer) et permet dattenuer les preoccupations anxieuses excessives ou encore le sentiment de desespoir ou dimpuissance. Elle ` eviter cherche en particulier a la propagation de cognitions erronees, qui sont frequemment associees ` un risque de mauvaise observance du traitement (traitement dhormonotherapie a par exemple) ou des ` examens de surveillance au long cours. A cette phase initiale de la remission en effet, elle amene le ` integrer patient a les enjeux de la surveillance du fait dune meilleure apprehension des notions de 115

 ` ou partielle, de risque de recidive remission complete ou de rechute. Elle favorise donc le processus de ` effectuer le travail de renoncement a ` son etat de sante anterieur. rehabilitation tout en aidant le patient a Enn, elle ameliore la relation medecin-malade [367]. On y inclut les informations objectives concernant la maladie et ses traitements (nature de laf fection et des traitements ; causes multifactorielles des cancers du sein ; difference entre facteurs en etiques vironnementaux et gen ; description des procedures medicales, effets secondaires attendus ; des examens de surveillance) et dautres organisation de la surveillance, frequence du suivi, abilite ` des reactions a ` la maladie tumorale (legitimation qui relevent plutot emotionnelles du patient confronte enements des ev psychiques concomitants de la decouverte de la maladie, du traitement, de lentree des modes dadaptation etc.). Les modalites dinformation dudans la phase de surveillance ; diversite ee au cours rant les seances de groupes psycho-educationnels sont diverses. Linformation orale, delivr des seances est bien sur au centre de ce processus. Les animateurs sont vigilants quant au principe ` gen eral, de la remise dinformations qui doit rester dun niveau tres alors que nombreuses sont les ` ` des questions portant sur leur situation medicale patientes qui esperent obtenir des reponses a per ee par la remise de documents ecrits, sonnelle. La transmission orale peut etre complet susceptibles de par oral. Il peut sagir de la transmission de documents ecrits, completer des informations qui ont circule dadresses de levocation de titres douvrages, darticles de la grande presse ou darticles specialis es, de sites internet ou dassociations utiles. La structure du groupe psycho-educationnel encourage les ` aller rechercher activement par elles-memes et patientes a de linformation, en leur montrant linter des connaissances qui repondent ` des besoins propres. Ainsi favorise-t-on larconstructif dacquerir a gement dans le groupe la strategie de recherche dinformations. La restructuration cognitive. ees ` Un certain nombre dauteurs saccordent sur le danger des informations delivr en exces alors que le patient na pas sufsamment de ressources psychiques internes ou de soutien externe limpossibilite cognitive pour un patient dans le meme temps. Les cliniciens ont tous experiment e en etat de choc emotionnel dassimiler ce qui lui est dit, ainsi que la frequence des dysfonctionne116

 ments de la relation medecin-malade qui en sont lissue, en labsence de reconnaissance de cette Aussi, leducation difculte. therapeutique dans le domaine de la cancerologie doit-elle considerer ` ` un meme ce deuxieme aspect a niveau dimportance que les informations plus medicales ou tech ees. niques habituellement delivr Cest en effet en grande partie de ladaptation psychique du pa` sa maladie que va dependre tient a son confort psychologique, emotionnel, voire existentiel. On se situe ici dans le registre de leducation emotionnelle. Un certain nombre de techniques dins` piration cognitivo-comportementale semblent particulierement adaptees pour repondre aux besoins ` la condition detre emotionnels emergeant dans le contexte des groupes psycho-educationnels - a dans un climat decoute ` lemergence initiees et dempathie necessaires a dune relation de conance ` tous, leur objectif est dapprendre au patient a ` detecter reciproque. Interactives et accessibles a et ` en discriminer les differents mais aussi a ` verbaliser les reperer ses emotions, a types et intensites, ` les controler. emotions perc ues et a La restructuration cognitive a pour objet damener progressive` identier ses emotions ;a ` reperer ment le patient a et ses pensees ses comportements fonctionnels plus dysfonctionnels, qui peuvent entraver le processus dadaptation. Cette mais aussi ceux, juges ` trouver dautres modes danalyse cognitive dune situation donnee. Elle perstrategie incite le patient a met la remise en cause dun certain nombre de croyances irrationnelles bien ancrees, qui maintiennent parfois le sujet dans une impasse cognitive sans issue [379]. ` La resolution de problemes. Contenue dans la notion de soutien pragmatique et materiel, le patient recherche par cette tech` des problemes ` ` concrets auxquels il peut se trouver nique et avec laide du groupe, des solutions a tres dans son quotidien. Il sagit dune approche ciblee, centree sur des symptomes ` confronte ou problemes ` invalidant et la necessit de les depasser dont le patient reconna t le caractere e en changeant dattitude ` ameliorer sur le probleme. ` ou de comportement. On cherche ici a sa strategie de coping centree On des echanges observe souvent linteractivite entre participantes qui realisent ainsi quelles ne sont pas ` etre a ` ces difcultes et trouvent de multiples pistes au travers des echanges les seules a confrontees dexperiences et de solutions avec leurs pairs. 117

 Le jeu de role. a ` communiquer dans des situations difciles represente Ameliorer sa capacite une problematique ` frequemment par les patientes. Le jeu de role, ` tres avancee qui represente une piece ma tresse de ` la communication, est lune des manieres ` ` une mise en leducation a dy repondre. Par le recours a ` ` un certain nombre de techniques communicationnelles simples (comme par exemple : faire scene et a ; mettre des limites ; enoncer de lempathie ; dire je ; utiliser la methode du disque raye clairement et ` concretement sa proposition ; utiliser la communication non-verbale etc.), cette technique permet une ` distance, une dedramatisation, mise a une mise en acte dun changement possible. La relaxation. Les techniques corporelles representent pour des patients souvent novices, un excellent moyen de se focaliser sur les sensations corporelles, de se relaxer et de retrouver une certaine ma trise de leur a ` la n de chaque seance corps. Dans notre groupe psycho-educationnel, la relaxation est pratiquee et plus tot. Il sagit dune technique musculaire permet detablir une distance avec les emotions soulevees de maniere ` progressive au l des 8 seances ` 20 active pratiquee durant un temps de relaxation de 10 a aussi a ` domicile, entre deux seances. minutes. Les exercices sont pratiques Annexe II-1 Tableau recapitulatif de ladequation des objectifs et des moyens de lelaboration Nous avons prote de ce manuel pour effectuer avec S. Cayrou une revue de la et des techniques de relaxation en oncologie, parue dans le Bulletin du litterature portant sur linter Cancer en 2002 [73]. Toujours en adequation avec les principes de la therapie cognitivo-comportementale, le travail se fait pendant les seances mais aussi entre les seances, puisque les participantes se voient coner ` domicile, qui leur permettent de preparer ` des taches cognitivo-comportementales a le theme de la ` avoir une pratique reguli ` de la seance suivante. Elles sont par ailleurs vivement encouragees a ere ` leur domicile, an de sapproprier progressivement cette technique de gestion du stress et relaxation a ` leur quotidien, a ` la recherche dune amelioration de vie. des emotions, de lintegrer a de leur qualite 118

` Annexe II-2 Description des themes et du contenu des seances

2.4

` la realisation Etapes preliminaires a de lessai : elaboration du manuel et validation doutils

a necessit plusieurs etapes La realisation de cette etude randomisee e prealables, qui ont occupe

` de cette recherche collaborative. les premieres annees que nous presentons Il sagissait dabord de mettre au point le manuel de lintervention structuree, en Annexe III. Annexe III Manuel de lintervention psycho-educationnelle Il fallait pour cela etablir un accord entre les professionnels du groupe de pilotage quant aux ob jectifs et aux techniques retenues pour le format psycho-educationnel, tout en assurant la plus grande eit e possible entre les differents homogen lieux de notre etude multicentrique. Laboutissement de ce ` realiser de lintervention, qui servirait de l conducteur travail de groupe consistait a un manuel detaill e aux animateurs des differents centres participants, mais pourrait aussi servir dexemple et etre diffuse ` dautres cliniciens desireux a de mettre en place des groupes de ce type dans le champ oncologique, par que ce soit en vue dune population atteinte de cancer du sein ou bien visant des patients touches a ` participer a ` un groupe structure a ` dautres moments de la maladie dautres types de cancer ou invites [78]. ` annuel de la SFPO de 2001 organise par J-L. Machavoine et De ce point de vue, le congres aux approches groupales en cancerologie, e loccasion de faire venir doutre-Atlantique consacre avait et ` un certain nombre dexperts en la matiere, tels A Cunningham, D Spiegel, P Gagnon, M Lederman, le point de depart MJ Esplen, K Kash, S Schachter. Cette manifestation a represent e de nombreux e envoye a ` de nombreux collegues ` echanges. Depuis lors, notre manuel a et franc ais ou francophones, ` sur le theme ` et nous avons le projet de reorganiser dici quelques annees un nouveau congres des e de terrain du developpement groupes en psycho-oncologie, an de mieux conna tre la realit de ces approches groupales, en France. 119

 ` la validation des versions traduites et adaptees Par ailleurs, il etait necessaire de proceder a de e utilises dans notre protocole et ont fait lobjet de plusieurs publications, deux questionnaires qui ont et la MAC, Mental Adjustement to Cancer [71, 72, 77] ainsi que la POMS Prole of Mood State [70, 69]. secondaire, les principaux Precisons que nous navons eu sur ces aspects psychometriques quun role ` ` statisticien. acteurs etant nos collegues S. Cayrou, psychologue, et P. Dickes,

2.5

dun groupe psycho-educationnel a ` des femmes franc Efcacite propose aises en post traitement dun cancer du sein
e egalement par un PHRC (Programme Hospitalier de Recherche CliNotre etude a et nancee

a ` un don de la Fondation Novartis, ce qui nique), mais aussi par lobtention dun emploi jeune couple a permis de promouvoir le nouveau metier dAccompagnateur Psycho-Educationnel et den assurer ee a ` mile recrutement (A-L. Viala puis F. Belvisee). Soulignons que la presence dune personne dedi temps ou trois-quart temps selon les moments de letude represente un atout indispensable au bon deroulement de lessai, compte tenu de la lourdeur logistique que celui-ci sous-tend. Nous sommes linvestigateur principal de cette recherche et lInstitut Curie en est le promoteur. Nous avons assure sur les 3 centres de lutte contre le cancer de Paris, la coordination de letude multicentrique menee ` lepoque Lyon et Toulouse et la supervision de laccompagnatrice psycho-educationnelle. S. Cayrou, a et doctorante en psychologie, a largement contribue a ` cette etude psychologue dans notre Unite ; son sur une analyse preliminaire [68]. Lanalyse statisdoctorat a porte des 40 premiers patients recrutes e realis par P. Dickes. ` Nous avons effectue lanalyse des donnees et la redaction tique a et ee de larticle le travail avec laide dA. Bredart. en collaboration principale avec S. Cayrou et P. Dickes, puis nalise e present a ` Heidelberg en 2001 au congres ` de lEuropean Le protocole de recherche lui-meme a et e ` Banff, Canada en 2003 dans le cadre du congres ` de lInternational Psycho-Oncology Society [76] et a e present a ` Lyon en decembre Psycho-Oncology Society) [147] ; le contenu de lintervention a et e 2003 ` de la Societ e Franc (congres aise de Psycho-Oncologie) ; les resultats de letude ont fait lobjet dune ` Copenhaguen en aout presentation preliminaire a 2004 (International Psycho-Oncology Society ) [148], ` Paris en 2007 [137]. Cette recherche a fait lobjet de la publication de deux articles en franc puis a ais 120

 [146, 78], de deux chapitres en franc ais[75, 74] ; enn, la publication princeps des resultats est parue sous forme electronique en novembre 2008 [145] dans la revue anglophone Psycho-Oncology , et fera lobjet dune version papier en juin 2009.. 2.5.1 Objectifs

multicentrique comparant un groupe Notre protocole de recherche consiste en un essai randomise qui participe a ` lintervention psycho-educationnelle avec un groupe de comparaison, traite demblee ee dans le temps (3 mois plus tard). Il sagit dune qui rec oit la meme intervention, mais de fac on differ ece par la CNIL et par le CPPRB. Recherche avec Ben Individuel Direct, approuvee Annexe IV Schema du protocole experimental 2.5.2 Methodologie

` ecient Lhypothese principale est que les patientes qui participent au groupe ben dune reduction e, dune amelioration de vie, comme de leur anxiet de leurs strategies dajustement et de leur qualite consequence de leur participation au groupe. ` principal que nous avons retenu dans levaluation de lintervention grouLe critere de lefcacite e (plainte principale des patientes) : attente dune amelioration e pale est lanxiet du niveau danxiet : la detresse entre debut et n du traitement. Dautres variables sont evalu ees psychologique, la qua de vie, le mode de coping , le soutien social, le bien-etre, lite les effets negatifs et la satisfaction par ` lintervention groupale. Pour ce faire, outre les variables descriptives (age, rapport a stade de la mala dans les dossiers medicaux die, traitements rec us), relevees et lors de lentretien individuel prealable, ero evaluation nous avons retenu les instruments dhet suivants : la State-Trait Anxiety Inventory (STAI) e-tension, [56] ; le Prol of Mood States (POMS) qui evalue sept etats dhumeur : anxiet depression ` confusion-perplexite, vigueur, fatigue, et relations interpersonnelles decouragement, colere-hostilit e, de vie de lEORTC (QLQ C30) [3, 181] et son [70, 69] ; le module central du questionnaire de qualite module specique au cancer du sein, le BRC23 [411]) ; la Mental Adjustement to Cancer Scale (MAC), ` la maladie cancereuse qui mesure cinq strategies dajustement a : lesprit combatif, limpuissance-

121

 egation desespoir, les preoccupations anxieuses, levitement et la den [71, 72]. Enn, nous avons eu re` une version simpliee de lechelle cours a de soutien social de Rascle et Bruchon-Schweitzer [360, 361] ; enn des questions ouvertes ou sous sous la forme de deux echelles numeriques evaluant le bien-etre ` lintervention, les abandons ou enforme dechelles numeriques portant sur la satisfaction par rapport a ` venir au groupe. vies dabandon ; les absences ou demotivations a ` une phase de selection Apres sur le dossier medical des sujets incluables et envoi systematique proposant lentree dans le groupe, une information est delivr ee aux patientes dun courrier personnalise eci e dun traitement curatif du cancer du sein, susceptibles dintegrer le groupe (femme ayant ben dans un delai de 15 jours a ` un an apres ` la n de la radiotherapie randomisee qui cloture le traitement ` grande majorite des cas ; motivee pour participer au groupe). Un entretien du cancer dans la tres de la patiente, clinique prealable permet de presenter le protocole, de recueillir le consentement eclair e edents de reorienter les sujets non incluables (absence de pathologie maligne ou antec psychiatriques ou actuels). Apres ` randomisation, levaluation ` 3 temps distincts pour les lourds, passes est recueillie a immediatement ` la n du groupe (soit deux mois patients du groupe traite (avant le debut du groupe, a ` la n du groupe. Il en est de meme ecient plus tard), enn un mois apres pour les patientes qui ben du e, mais pour elles, levaluation ` un mois apres ` leur propre groupe. groupe differ se poursuit jusqua e realis Les analyses statistiques ont et ees avec laide des logiciels SPSS et LISREL. Le niveau a et e xe a ` 0.05. Le principal objectif consiste a ` comparer levolution de signicativite des deux ` setre de la comparabilite des groupes a ` E1 sur les variables groupes entre E1 et E3, apres assure socio-demographiques et medicales ainsi que sur les scores des differentes echelles. Pour les va des tests parametriques riables socio-demographiques quantitatives, nous avons utilise (t de Student) nous avons realis des et pour les variables qualitatives ou ne remplissant pas les tests de normalite, e tests non-parametriques (Khi-2 de Pearson ou U de Mann et Whitney). Pour les scores des variables des modeles ` eraux. ` dependantes, nous avons utilise lineaires gen Ces modeles presentent lavantage erale de nous donner les valeurs des tests-t pour chaque variable, mais aussi une valeur gen (le lambda dans le modele ` et de leurs correlations. de Wilks) qui tient compte de lensemble des variables entrees

122

 levolution ` Puis nous avons compare des deux groupes entre E1 et E3, avec laide des modeles lineaires eraux ` mesures rep et ees, gen a qui nous permettent de differencier les effets intra-sujet (effet temps et ` eraux interaction temps par groupe) des effets inter-sujets. Les analyses avec les modeles lineaires gen ont aussi permis de controler les variables confondantes en partie responsables de la variance des scores des variables mesurees. 2.5.3 Principaux resultats

` Paris, 51 a ` Toulouse et 45 a ` Caracteristiques de lechantillon. Deux-cents-trois patientes (107 a e randomisees (GT) (n = 102) et dans le groupe controle (GC) (n = Lyon) ont et dans le groupe traite e realis 101). Les analyses sur les trois temps (E1-E2-E3) ont et ees sur 81 sujets du GT et 87 sujets du GC. La perte des sujets sexplique par les 33 abandons en cours detude (14 GT, 19 GC) et les ne se differencient questionnaires manquants. Les personnes ayant abandonne pas signicativement ` la premiere ` evaluation des participantes sur les scores obtenus (STAI, POMS, MAC) a (n = 19) mais ` presentent des caracteristiques socio-demographiques particulieres (n = 33). Elles viennent plus des ` a ` linverse des participantes qui appartiennent classes socio-professionnelles ouvrieres ou sans activite ` la categorie des interventions plus a des cadres moyens et superieurs. Leur pathologie a necessit e chirurgicales plus importantes (mastectomie avec curage). est signicativement different ` E1. Le groupe traite Comparaison des groupes a du groupe controle au niveau de lage (p = 0.03) et de la presence de chimiotherapie (p = 0.02). Le GC est plus jeune (moyenne de 51.60 versus 54.47) et a rec u plus de chimiotherapie (42,6% versus 57,4%). Les deux ` fait comparables sur les autres variables : statut marital, niveau detude, groupes sont tout a categories ` lemploi, aide psychologique rec ` la ransocio-professionnelles, retour a ue avant le diagnostic et apres domisation, experience de groupe anterieure, temps en jours entre le diagnostic et la randomisation et entre la n des traitements et la randomisation, stade de la maladie, nature de lacte chirurgical, ` eraux ne montrent presence de radiotherapie et dhormonotherapie. Les modeles lineaires gen utilises pas de differences signicatives entre les deux groupes lors de levaluation initiale sur lensemble des 123

 (STAI, POMS, MAC), a ` lexception du score detat de sante global de l EORTC questionnaires valides (p = 0.01). Les modeles ` ` mesures QLQ-C30, le GC rapportant un meilleur etat de sante lineaires a et ees, rep tenant compte des deux variables confondantes, lage et la presence de chimiotherapie, e, de la colere, ` montrent que lage (< ou > 50 ans) inuence dans le temps levolution de lanxiet de la fatigue et le score global du POMS ; ainsi que les echelles fonctionnelles des roles et de la dimen des effets secondaires, et des sion emotionnelle, de la fatigue, de limage du corps, de la sexualite, symptomes au sein des questionnaires EORTC. La presence de chimiotherapie inuence levolution des scores de douleur, dappetit, de constipation et les symptomes mammaires. Pour toutes ces vae leffet des variables confondantes dans les modeles ` ` mesures riables, nous avons donc control a et ees. rep ` E1-E2-E3 avec controle des variables confondantes. Des interactions Comparaison des groupes a e trouvees groupe*temps signicatives (p<0.05), indiquant un effet positif de notre intervention, ont et e etat e sur les echelles de la STAI, expliquant 6% et 4% de la variance des scores danxiet et danxiet trait respectivement. De plus, une reduction des affects negatifs et une amelioration des affects positifs chez le GT, en comparaison avec le GC, sur les echelles e et de score global est observee danxiet ` (4.7%), les relations interpersonnelles (4.3%), la vigueur du POMS (8%), la fatigue (7.4%) , la colere (2.9%), la depression (2.2% ) ; pour les echelles de lEORTC : la fonction emotionnelle (8.7%, les de vie (2.6%) et la fatigue roles (gene au travail et dans les loisirs) (3.4%), le score global de qualite deffets de notre intervention sur les scores de la MAC, (2.6%). En revanche, nous navons pas trouve ni sur lechelle de confusion du POMS. Les variables qui evoluent signicativement avec le temps sont : e etat (6%) et lanxiet e-trait ` la STAI ; lanxiet e (7%), la colere ` (7%), la confusion (11%), la lanxiet (17%) a depression (14%), le score global (6%) du POMS ; limpuissance-desespoir (12%) et les preoccupations a ` se promener, a ` shabiller seule 3%), anxieuses (29%) de la MAC ; les fonctions physiques (capacite e et depression emotionnelles (anxiet 4%), cognitives (concentration et memoire 2%), sociales (gene (3%), le sommeil (3%), limage du corps (sentiment dans vie familiale et de loisirs 6%), la dyspnee detre attirante, feminine, se regarder nue, se plaire 6%), les perspectives futures (11%), les symptomes 124

au sein (3%) des questionnaires EORTC. ` avoir control e les effets des variables confondantes (age Apres et chimiotherapie), nous obtenons ` la n du groupe, et de fac clairement un effet positif du GPE apres on independante du temps, sur le e des patientes et leurs etats la confusion). Nous trouvons aussi niveau danxiet dhumeur (exceptee de vie sur les echelles une amelioration de la qualite du fonctionnement emotionnel, de laccomplis global. Les effets positifs du groupe sur la fasement des roles, de la fatigue et de letat de sante tigue et sur laccomplissement des roles peuvent etre une consequence de lamelioration emotionnelle. Le fonctionnement physique sameliore avec le temps, de fac on relativement independante de lin deffets de lintervention sur les strategies tervention. Nous navons pas observe dajustement. Des ameliorations, presentes bien que non signicatives, existent sur les echelles dimpuissance-desespoir et de preoccupations anxieuses, mais celles-ci resultent plus dune amelioration psychologique spon liee au temps dans les deux groupes. De surcro ` ` satisfaites, avec tanee t, les participantes saverent tres un indice de satisfaction moyen de 8 sur 10. Nos resultats positifs concernant levaluation des effets dune intervention de groupe psycho des interventions psychoeducationnelle vont dans le sens dautres etudes demontrant lefcacite oncologiques structurees chez les patientes atteintes de cancers du sein non-metastatiques. Dans de ces approches sur la depression une revue de litterature recente, Jacobsen montre lefcacite et e dans le contexte du post- traitement [272] et notre etude et den apporter un lanxiet presente linter ement el de conrmation dans une autre culture. dune intervention a ` visee educative Helgeson [238] montre la superiorit e donnant de linformation sur la maladie a ` des patientes atteintes de cancers dans le but de renforcer le sentiment de controle a ` des groupes de discussion entre pairs. Kissane et son equipe du sein, comparee ne trouvent pas non plus deffets du groupe sur les strategies dajustement, alors que Fukui et coll. observent une [194, 281]. amelioration de lesprit combatif dans le groupe traite lefcacite des approches psycho-educatives au Depuis, dautres auteurs ont conrme proposees debut de la periode de rehabilitation chez des femmes traitees pour cancer du sein, telles Stanton et

125

 multicentrique Moving Beyond Cancer. coll. [414] dans leur etude randomisee ` Quelles hypotheses sont donc susceptibles dexpliquer labsence deffets de notre groupe psycho educationnel sur les strategies dajustement ? initier les participantes a ` de nouvelles strategies Bien quil soit suppose dajustement, il est possible ` la partie experientielle ` educatif. quil offre plus despace a de la therapie, au detriment de son caractere En effet, en permettant des echanges sur les emotions negatives et en se focalisant sur la gestion des affects, leffet immediat principal pourrait porter sur les composantes emotionnelles plus que sur ` luvre dans le groupe. Cest aussi un el ement par Kissane et les composantes cognitives a rapporte de fac coll. dans leur groupe cognitif existentiel [281]. Le groupe est dans ce contexte mene on moins sur la demande dattention, dexpression des affects et de soutien emotionnel directive, plus focalise dautonomie ou de reponse ` des difcultes pragmatiques. des participantes que sur leur quete a par linitiation a ` la resolution Il est par ailleurs possible que les processus cognitifs cibles de ` ` la restructuration cognitive et a ` lafrmation de soi necessitent probleme, a plus de seances et de focalisation pour entra ner une veritable amelioration des strategies dajustement. Quelques patientes une augmentation de leur niveau danxiet e pendant le temps du groupe, suggerant ont meme rapporte ` la realit e, ce qui, a ` niveau individuel, le moindre recours aux strategies devitement pour faire face a e comme un signe dadaptation positive a ` long-terme. peut-etre consider ` concernant notre echantillon, seOn peut soulever une autre hypothese qui nest pas selectionn e ` e ou de depression lon des criteres cliniques tels que des scores danxiet signicatives, alors que la ece litterature recente montre le ben plus important des interventions psychotherapeutiques chez les personnes en detresse signicative. Ce point meritera toute notre attention pour lavenir. ` evoquer ` lissue de notre etude. Un certain nombre de limites sont a a on ne peut omettre le temps qui a du etre a ` lelaboration En terme de faisabilite, consacre du ` la gestion du bon deroulement contenu de lintervention elle-meme, mais aussi a des groupes et notamment au recrutement des patientes. Outre le fait que deux des cinq centres initialement investis

126

dans le projet nont nalement pas pu participer, nous avons atteint un taux de participation de 20% en` anticiper le pourcentage de retour auquel on pouvait attendre, ce taux viron. Ayant beaucoup de mal a correct meme ` inferieur ` celui observe dans un certain nombre detudes, nous a semble sil reste tres a ` 60 a ` 87% de participation [194, 211]. Cependant, en se referant ` larticle les taux pouvant aller jusqua a ` etudier erences de Sherman [394], un axe de recherche consisterait a les pref des patients en terme de format groupal, de moment de realisation ainsi que de contenu ; le constat actuel etant que les groupes ` peu utilises en psycho-oncologie alors que les patients font etat dune forte motivation sont encore tres ` y participer... theorique a ` letude En terme de methodologie, nous navons pas eu les moyens de comparer les participantes a notre invitation. Nous navons pas pu faire de stratication en fonction de avec celles qui ont declin e e initial, ce qui pourrait apporter des informations lage. Il en est de meme en fonction du niveau danxiet ` la pertinence de destiner ce type dintervention a ` des patients relevant de troubles psychoutiles quant a et non seulement dune detresse confondues. pathologiques conrmes, tout venant et toutes intensites La meme question se pose pour lidentication de facteurs intermediaires susceptibles de moduler le niveau de detresse tels que lage, lexistence dun soutien psychosocial ou encore des traits de qui permettraient dapporter une reponse ` la question de lefcacite des psypersonnalite plus ne a ` court terme, et il aurait et e chotherapies entreprises [388]. Nos resultats reposent sur une evaluation a ` interessant ` distance (6 mois, 1 an voire plus) ; ceci na pas et e tres de pouvoir renouveler levaluation a e peu apres ` la n du groupe traite, et ce pour des raipossible du fait de la realisation du groupe differ erons ` letude sons ethiques. Nous nous ref ici en particulier a de Cameron qui fait etat de modications eci e dune intervention groupale structuree de la regulation emotionnelle chez des patients ayant ben ` de la premiere ` annee post-intervention [60]. Enn, nous navons pas retenu et qui persistent au dela de variables objectives de type socio-economique telles que le retour au travail ou encore le rapport qui pourraient etre ` interessantes cout-efcacit e, tres et font lobjet de tout un champ nouveau detudes [305, 114, 109, 63, 31].

127

2.5.4

Conclusion et perspectives cliniques

` valider lefcacite de ces techniques sur une population de paLobjectif princeps qui consistait a tientes franc aises est atteint. la faisabilite de la mise en place dun essai randomise Par ailleurs, nous pensons avoir conrme dans un domaine nouveau pour les psycho-oncologues franc ais. Nous actons de la bonne acceptabi de la procedure ` lite par les patientes, quil sagisse du principe de randomisation ou de soumission a ` des evaluations reguli eres par auto-questionnaires. Il nous semble que ces approches groupales sar avec les approches individuelles plus classiques dans le modele ` ticulent en bonne complementarit e franc ais prepond erant. Nos perspectives cliniques sont les suivantes : et pour ce type dapproche et repandre - familiariser les psycho-oncologues susceptibles dinter ces en France jusqua ` present techniques peu usitees dans le milieu de la cancerologie [78], ` des patients concernes par dautres types - etendre lindication des groupes psycho-educationnels a ` dautres moments de la maladie, de cancer et/ou pris en charge a - enn, sensibiliser les cancerologues et lensemble des soignants en cancerologie aux problematiques ` luvre chez les patients confrontes a ` lexperience a du cancer ; leur montrer en particulier le majeur des interactions patient-soignant et lincidence de la qualite de ces interactions sur le role ressenti subjectif du patient.

128

2.6

THE EFFECTIVENESS OF A PSYCHO-EDUCATIONAL GROUP AFTER EARLY STAGE BREAST CANCER TREATMENT : RESULTS OF A RANDOMIZED FRENCH STUDY

129

Psycho-Oncology Psycho-Oncology (2008) Published online in Wiley InterScience (www.interscience.wiley.com). DOI: 10.1002/pon.1440

The effectiveness of a psycho-educational group after early-stage breast cancer treatment: results of a randomized French study
dart1,5, A. L. Viala1, B. Desclaux4, P. Saltel6, A. Gauvain-Piquard7, S. Dolbeault1,2,3, S. Cayrou4, A. Bre P. Hardy3,8,9 and P. Dickes10
1 2

Psycho-Oncology Unit, Curie Institute Paris, France Univ Paris-Sud and Univ Paris Descartes, France 3 INSERM, U669, Paris, France 4 Psycho-Oncology Unit, Claudius Regaud Institute, Toulouse, France 5 ron Psychology Institute, Universite Paris Descartes, France Henri Pie 6 on Be rard Center, Lyon, France Psycho-Oncology Unit, Le 7 Psycho-Oncology Unit, Gustave Roussy Institute, Villejuif, France 8 tre, France Univ Paris-Sud, Le Kremlin Bice 9 tre, Inserm, Paris, France AP-HP, Le Kremlin-Bice 10 Univ Nancy II, Laboratory of PsychologyGrapco, Nancy, France

* Correspondence to: PsychoOncology Unit, Institut Curie, 26 rue dUlm, 75248 Paris cedex 05, France. E-mail: sylvie.dolbeault@curie.net

Abstract
Background: Many women with breast cancer need psychological help to cope more eectively after treatment. Cognitive and behavioural techniques are not yet well established in France. A multi-site randomized study was conducted to evaluate the eects of a psycho-educational group intervention in this population. Methods: Two hundred and three patients, recruited after primary treatment, were randomly assigned either to a treatment group (psycho-educational intervention) or to a waiting-list control group. The 8-week programme of 2 h sessions comprised of thematic discussions, information and training in stress management techniques. Evaluation at baseline, after 8 sessions, and 1 month after programme completion, included evaluations using the STAI, POMS, MAC, EORTC QLQ-C30 and EORTC QLQ-BR23 breast module scales. Results: We observed a signicant reduction in anxiety (STAI, POMS) among group participants, a reduction in anger, depression and fatigue (POMS), a signicant improvement in vigor and interpersonal relationships (POMS), in emotional and role functioning, in health status and fatigue level (EORTC QLQ-C30). In contrast, coping strategies (MAC) were not signicantly dierent between groups. No group-related negative eects were observed and the global satisfaction levels were very high. Conclusion: This study demonstrates the feasibility and eectiveness of a psycho-educational intervention, which can accelerate the reduction of those negative aects which are present at the end of treatment. It represents an excellent complement or an alternative to individual psycho-oncologic therapeutic support, widely proposed in France, and should now be tested in groups with other types of cancer and at other disease phases. Copyright r 2008 John Wiley & Sons, Ltd.
Keywords: group therapy; psycho-education; randomized controlled trial; breast cancer; oncology

Received: 31 October 2007 Revised: 29 July 2008 Accepted: 30 July 2008

Introduction
Women facing a diagnosis of breast cancer frequently develop psychopathological disturbances during medical treatment [1] or during follow-up [2], particularly anxiety, depression or both. After treatment, women are concerned by the threat of death, the risk of recurrence, their uncertainty for the future, physical and treatment

related problems, fatigue, sexuality, body image, relationships and occupational diculties [36]. In this remission phase also called re-entry transition [7], they are confronted with many individual challenges in reverting from cancer patient back to person and they have to cope with a new experience of the disease in a complex rehabilitation process [8,9]. All these concerns can create psychosocial adjustment disturbances, including anxiety, depression,

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S. Dolbeault et al.

other aects or coping disabilities. Symptoms of anxiety can arise from follow-up medical examinations, as can post-traumatic symptom disorders when dealing with physical and mental changes, feelings of abandonment by professionals or isolation from the partner and family [7]. Because of the high prevalence of psychological or psychiatric problems in breast cancer patients, a wide range of psychosocial interventions have been developed, which are diverse in type, target population, format and outcome [1013]. The meta-analysis by Sheard and Maguire [14] exploring anxiety and depression, reported a positive impact of psychotherapeutic interventions, with group interventions proving to be superior. A number of studies have assessed the ecacy of cognitive behavioural techniques (CBT) or psychoeducational methods inspired from CBT in cancer patients, and a majority of these studies found signicant positive outcomes for anxiety, depression, fatigue and general cancer distress [15,16]; among them, a recent meta-analysis [17] concerning breast cancer conrmed the ecacy of CBT both on distress and pain, and conrmed eect sizes found for distress in previously published meta-analyses [14,15,18]. To our knowledge, most studies assessing the eectiveness of psychosocial interventions in earlystage breast cancer have been performed for diagnosis or initial treatment rather than during the remission phase [3,12,19,20]. With some exceptions [21,22], most trials have been performed in English-speaking cultures, preventing extrapolation of results to the French context. Indeed, psycho-oncology in France has been developed mainly by the professionals trained in the use of psychodynamic techniques, involving individual patient follow-up using psychoanalytic methods, with a reluctance for consultation-liaison techniques. Very few psycho-oncologists are trained in CBT, brief therapy techniques and concepts of patient education. French patients are not familiar with group approaches, whether they concern psychology, psychiatry or oncology. Given our cultural context, which is quite dierent from Anglo-American cultures and those of many other European countries, the challenge was to explore the feasibility of new psychooncology approaches in France [23], using both group formats and therapeutic tools from the psycho-educational eld.

and quality of life in early-stage breast cancer. As our rst objective, we hypothesized a signicant reduction in anxietya possible result of posttreatment patients feelingsin the PEG compared with the control group (CG). Our secondary objectives included an improvement of patients adjustment strategies and quality of life proles as a result of the group intervention.

Design and sample

After receiving permission from the Institutional Review Board of Clinical Research and National Ethics Committee, this randomized prepost intervention study was conducted in three French cancer centres. Eligible women (1) were 18 or older, (2) had completed primary breast cancer treatment (radiation alone or combined chemoradiotherapy 15 days to 1 year before testing), (3) had no recurrence or metastases, (4) had working knowledge of French, (5) had no psychiatric diagnosis such as severe cognitive disorders, mood disorders (ongoing or recent history of depression requiring hospitalization) or serious personality disorders. Approximately 1000 letters were sent out, and an estimated 20% of those patients contacted answered positively. Randomization was performed to distribute the eligible patients after an interview to clarify their motivations. The nal sample consisted of 203 early-stage breast cancer patients (Paris, 107; Toulouse, 51; Lyon, 45) randomized between the immediate treated group (TG: n 5 102) and the deferred control group (CG: n 5 101). Randomization by sealed letter was performed at each site, with a readjustment of the number of subjects in each group after every eighth subject. After randomization, patients who dropped out were not replaced. Patients who missed four group sessions were excluded from the analyses. Assessments were performed three times on all participants: 1 week before starting the immediate intervention (E1), the second after completion of the intervention (E2) and the third, one week before the beginning of the deferred intervention (E3). Assessment at E1 was performed in the hospital and E2 and E3 were done at home (Figure 1).

Intervention
On the basis of previous studies with group interventions for women with breast cancer [2428], a psychoeducationally structured model based on CBT principles was developed. Patients were taught to routinely use thought records, to practise problem-solving and cognitive restructuring, to communicate better with caregivers and health professionals through role-play, and to practice relaxation. Unlike a comprehensive CBT
Psycho-Oncology (2008) DOI: 10.1002/pon

Methods Purpose
This randomized trial aimed to assess the eectiveness of a psycho-educational group (PEG) intervention on anxiety, mood, mental adjustment
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PEG after breast cancer treatment

Randomized n= 203

Treated Group n = 102 Psycho-educational intervention therapy (8 x 2 -hour-sessions) E1 excluded from analyses : 10 (data missing : 0; abandonment : 10) n = 92 E2 excluded from analyses : 7 (data missing : 1; abandonment : 6) n = 85 E3 excluded from analyses : 4 (data missing : 4; abandonment : 0) n = 81 (79 %)

Control Group n = 101 (Waiting Group)

excluded from analyses : 5 (data missing : 1; abandonment : 4) n = 96

excluded from analyses : 3 (data missing : 0 ; abandonment : 3) n = 93

excluded from analyses : 6 (data missing : 0 ; abandonment : 6) n = 87 (86 %)

Figure 1. Trial profile outlining RCT design with numbers of patients at each stage

Table 1. Socio-demographic and clinical variables by randomization arm (significant data only)
Variables Age Marital status Education Occupation Return to work Psychological assistance before diagnosis of cancer Psychological assistance since diagnosis of cancer Mean (SD) Group (n 5 102) 54.5 (9.3) Control (n 5 101) 51.6 (9.6) P 0.03 0.34 0.47 0.41 0.24 0.41 0.02

None Psychotherapy Psychotropic Psychotherapy and psychotropic

45 9 23 16

27 11 28 23

Psychological assistance at randomization Previous therapy group experience Time between diagnosis and randomization (months) Time between end of treatment and randomization (months) Stage Radiotherapy Chemotherapy Endocrine therapy

No Yes

56 46

39 62

0.64 0.25 0.62 0.86 0.89 0.68 0.02 0.32

approach, all PEG exercises were initiations combined with general medical information and peer exchanges on dened themes (causes and signicance of cancer, impact of treatments on body image, managing uncertainty, improving communication with loved ones, etc.). The programme included 8 weekly 2 h sessions. The groups were composed of 812 participants led by 2 therapists, either psychologists or psychiatrists, trained in group therapy and BCT [23]. The intervention was free of charge for patients, therapists being paid by hospital and research funding. The detailed content of this PEG has been
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described elsewhere [29] and a manual (2001) can be obtained by written request from the rst author. Monthly meetings were organised with leaders, co-leaders and investigators to ensure the coherence of intervention delivery.

Measurements
Socio-demographic and medical data, disease stage, time since diagnosis and treatments received either medical (surgery, chemotherapy, radiotherapy) or psychological (individual support, psychotropic drugs) were recorded (Table 1).
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S. Dolbeault et al.

Table 2. Variables influenced by age and chemotherapy

Inter-subject Confounding effectsa variables P<0.05 Anx Ang Fat ScG RF EF FA: fatigue NV: nausea PA: pain AP: appetite CO: constipation FI: financial difficulties BRBI: body image BRSEF: sexual fonction BRST: side effects BRBS: breast symptoms Age Age Age Age Age Age Age Agecte Age Cte Cte Cte Cteage Agecte Age Age Age Cte Age
a b

Intra-subject effectsb P<0.05 0.006 0.006 0.048 0.005

The EORTC core was administered only at E1 and E3 to reduce evaluation fatigue.

Statistical analyses
For missing data, we applied the method of data allocation recommended by Jo reskog & So rbom [41] using PRELIS software. Statistical analyses were performed using SPSS and LISREL software. Statistical signicance was set at p 5 0.05. The main objective of the statistical analyses was to compare the course of the two groups between E1 and E3, including E2, on STAI state and trait anxiety scales, after conrming their comparability at E1 on all socio-demographic and medical variables as well as psychosocial evaluations. Quantitative socio-demographic data were analysed using parametric tests (Student t-test) and qualitative variables or variables without a normal distribution were analysed using non-parametric tests (Pearsons chi-square test or the MannWhitney U-test). We used general linear models to test dependent variables. These models present the advantage of providing t-test values for each variable, and a general value (Wilks lambda) that takes all the variables entered into the model and their correlations into account. We compared the course of the two groups between E1 and E3 using the general linear models with repeated measurements, which take all three measures into account, to distinguish between intra-subject eects (time eect and time-by-group interaction) and inter-subject eects. Statistical analyses also controlled for confounding variables, partly responsible for the variance of the scores of the variables measured. The eects of confounding variables were tested in a preliminary analysis. First, they were entered as xed criteria, without the group variable, in a repeated measures model for each dependent variable. If a signicant eect was observed, then the variables were considered as covariates and remained in the complete model when the group dierences were tested. If no signicant eects were observed, only the groups were considered as independent variables, without covariates.

0.012 0.039 0.033 0.004 0.034 0.031 0.010 0.016

0.012

0.012 0.036 0.050 0.020 0.005 0.039 0.003 0.026

0.001

Inter-subject effect: group effect. Intra-subject effect: time effect.

Patients completed validated French versions of the following self-report questionnaires. Anxiety was measured using the State-Trait Anxiety Inventory (STAI, whose scores range from 20 to 80 with a higher score reecting a higher level of anxiety [30,31]). Psychological adjustment was assessed with the Prole of Mood States (POMS) [3234], comprising dierent scales: anxiety (with scores ranging from 0 to 36), anger (0 to 48), confusion (0 to 28), depression (0 to 60), fatigue (0 to 28), vigor (0 to 32), interpersonal relationships (0 to 28). It includes a global score (from 32 to 200). A higher score indicates an increasing intensity of the mood state, whether it be negative aects (e.g.: anxiety, anger) or positive aects (e.g.: vigor, relationships). The Mental Adjustment to Cancer Scale (MAC) [3537] provides 5 subscales measuring ghting spirit (1352), helplessness hopelessness (1144), anxious preoccupation (1248), avoidance (520) and denial (312). Higher scores indicate a higher level of the mental adjustment score. Patients quality of life proles were evaluated by the EORTC core quality of life questionnaire (EORTC QLQ-C30) [38,39] and breast cancer module (EORTC QLQ-BR23). Items are scored from 1 to 4, except the global health status items, which range from 1 to 7. A high score for functional or global health status scales represents a healthy level of functioning; a high score for a symptom scale/item indicates a high level of symptoms or problems [40].
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Results Sample characteristics

Of the 203 women recruited for the study, 33 (16.3%) dropped out: 14 from the TG and 19 from the CG. The main reasons were: disappointment with the group (n 5 7), disappointment with the randomized allocation (n 5 6), work problems (n 5 4), transportation problems (n 5 3), family problems (n 5 3), other non-cancer health problems
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PEG after breast cancer treatment

Table 3. Comparison of change scores between randomization arms (Group: n 5 81; Control: n 5 87)
E1 Mean (SD) STAI Y-A Group Control STAI Y-B Group Control POMS Anxietya Group Control POMS Angera Group Control POMS Confusion Group Control POMS Depression Group Control POMS Fatiguea Group Control POMS Vigor Group Control POMS Interpersonal Relationships POMS Global scorea Group Control Group Group Control MAC Hopelessness/ Helplessness Group Control MAC Anxious Preoccupation Group Control 46.27 (13.87) 43.85 (12.16) 47.53 (10.42) 47.48 (9.31) 15.12 (8.11) 14.69 (7.63) 13.83 (8.71) 13.29 (8.64) 8.78 (4.85) 9.84 (5.70) 12.38 (11.45) 13.46 (11.95) 10.01 (7.38) 8.78 (6.85) 15.02 (5.29) 15.21 (6.28) 17.64 (4.17) 17.79 (3.74) 45.10 (36.70) 44.85 (37.83) 19.67 (5.96) 19.26 (6.12) 27.58 (8.00) 27.70 (6.70) E2 Mean (SD) 40.60 (11.43) 45.77 (12.68) 43.22 (10.02) 47.94 (10.46) 10.58 (6.89) 14.71 (8.35) 9.74 (7.43) 14.28 (9.11) 7.12 (4.73) 10.11 (6.24) 8.90 (10.21) 13.54 (12.56) 7.74 (6.89) 10.23 (7.08) 16.22 (6.28) 14.51 (6.48) 18.91 (3.42) 17.52 (3.85) 27.86 (35.24) 48.37 (41.77) 18.65 (5.25) 19.23 (5.97) 24.99 (6.54) 26.57 (6.84) E3 Mean (SD) 39.75 (10.55) 43.85 (10.94) 42.25 (10.04) 45.46 (10.17) 9.90 (6.44) 12.78 (7.45) 9.49 (6.81) 11.44 (7.91) 6.91 (4.74) 8.90 (5.83) 7.86 (8.61) 11.40 (10.78) 6.86 (5.58) 8.87 (6.84) 16.31 (5.96) 15.00 (5.52) 18.80 (3.49) 17.41 (3.67) 24.73 (30.91) 38.39 (35.57) 17.80 (5.10) 18.46 (5.90) 24.22 (6.67) 25.29 (6.62) Intra-subject Inter-subject Time group Intra-subject Inter-subject Time group Intra-subject Inter-subject Time group Intra-subject Inter-subject Time group Intra-subject Inter-subject Time group Intra-subject Inter-subject Time group Intra-subject Inter-subject Time group Intra-subject Inter-subject Time group Intra-subject Inter-subject Time group Intra-subject Inter-subject Time group Intra-subject Inter-subject Time group Intra-subject Inter-subject Time group Intra-subject Inter-subject Time group Intra-subject Inter-subject Time group p 0.001 0.140 0.001 0.000 0.064 0.010 0.001 0.059 0.000 0.000 0.124 0.005 0.000 0.008 0.149 0.000 0.047 0.034 0.069 0.370 0.000 0.109 0.253 0.027 0.166 0.072 0.007 0.001 0.040 0.000 0.000 0.737 0.063 0.000 0.352 0.183 0.027 0.43 0.74 0.141 0.372 0.017 Eta2 0.06 0.01 0.06 0.17 0.02 0.04 0.07 0.02 0.08 0.07 0.01 0.05 0.11 0.04 0.01 0.14 0.02 0.02 0.02 0.01 0.07 0.02 0.01 0.03 0.01 0.02 0.04 0.06 0.03 0.08 0.12 0.00 0.02 0.29 0.01 0.01 0.03 0.00 0.00 0.01 0.01 0.03

EORTC Physical Functioning EORTC Role Functioninga

Group Control Group Control

1.63 (0.53) 1.57 (0.54) 1.84 (0.83) 1.63 (0.74)

1.56 (0.46) 1.51 (0.48) 1.55 (0.66) 1.59 (0.70)

Copyright r 2008 John Wiley & Sons, Ltd.

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S. Dolbeault et al.

Table 3. (Continued )
E1 Mean (SD) EORTC Emotional Functioninga EORTC Cognitive Functioning EORTC Social Functioning EORTC Health Status EORTC Fatiguea Group Control Group Control Group Control Group Control Group Control EORTC Nausea Group Control EORTC Paina,b Group Control EORTC Dyspnoea Group Control EORTC Sleep Group Control EORTC Financial Difficulties EORTC Body imagea Group Control Group Control EORTC Future Prospects EORTC Breast Symptomsa,b Group Control Group Control 2.19 (0.73) 2.11 (0.70) 1.88 (0.69) 2.03 (0.77) 1.70 (0.84) 1.56 (0.78) 4.53 (0.94) 4.90 (1.09) 2.24 (0.81) 2.09 (0.68) 1.27 (0.53) 1.17 (0.38) 1.91 (0.72) 1.78 (0.76) 1.80 (0.90) 1.82 (0.92) 2.48 (1.09) 2.26 (1.00) 1.38 (0.76) 1.37 (0.78) 1.93 (0.88) 2.04 (0.87) 2.56 (0.90) 2.64 (0.88) 1.88 (0.62) 1.89 (0.61) E2 Mean (SD) E3 Mean (SD) 1.77 (0.61) 2.06 (0.67) 1.77 (0.70) 1.93 (0.77) 1.42 (0.58) 1.49 (0.76) 4.88 (1.11) 4.81 (1.03) 2.08 (0.73) 2.14 (0.77) 1.13 (0.37) 1.15 (0.39) 1.68 (0.66) 1.76 (0.76) 1.65 (0.84) 1.69 (0.83) 2.17 (1.05) 2.20 (1.00) 1.24 (0.64) 1.30 (0.75) 1.78 (0.80) 1.91 (0.88) 2.33 (0.69) 2.33 (0.80) 1.76 (0.53) 1.73 (0.55) Intra-subject Inter-subject Time group Intra-subject Inter-subject Time group Intra-subject Inter-subject Time group Intra-subject Inter-subject Time group 0.042 0.027 0.511 0.002 0.349 0.596 0.000 0.697 0.513 0.015 0.707 0.560 0.03 0.00 0.00 0.06 0.01 0.00 0.11 0.00 0.00 0.04 0.00 0.00 Intra-subject Inter-subject Time group Intra-subject Inter-subject Time group Intra-subject Inter-subject Time group Intra-subject Inter-subject Time group Intra-subject Inter-subject Time group Intra-subject Inter-subject Time group Intra-subject Inter-subject Time group Intra-subject Inter-subject Time group Intra-subject Inter-subject Time group p 0.006 0.398 0.000 0.045 0.122 0.995 0.001 0.754 0.062 0.086 0.302 0.005 0.834 0.408 0.036 0.046 0.482 0.090 0.473 0.922 0.056 0.031 0.816 0.806 0.021 0.500 0.143 Eta2 0.04 0.00 0.09 0.02 0.01 0.00 0.06 0.00 0.02 0.02 0.01 0.05 0.00 0.00 0.03 0.00 0.00 0.02 0.00 0.00 0.02 0.03 0.00 0.00 0.03 0.00 0.01

Inter-subject effect: group effect. Intra-subject effect: time effect. Time group: time/group interaction effect. Test controlled with age as covariates; (b)Test controlled with presence of chemotherapy as covariates. The EORTC QLQC30 and BR23 were administered at E1 and E3 only. EORTC QLQ-BR23 hair loss and sexual satisfaction items were not included in the analyses because of missing responses (in both cases) or irrelevance (no more alopecia). Non-standardized rough scores are used to maintain a uniform significance of the mean values.
b

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(n 5 4), cancer recurrence (n 5 1), other reasons (n 5 5). Most patients attended all sessions. Absences were rare and were always motivated by material or health problems and were equivalent in both the TG and CG. Patients who dropped out were not signicantly dierent from PEG-participating patients as concerns their STAI, POMS and MAC scores at E1, but their socio-demographic characteristics were dierent. They were more frequently from the working class or were unemployed, compared with full-length participants who were more frequently from middle and high-level executive categories. They had also needed more extensive surgery (mastectomy with lymph node dissection versus tumorectomy) than did the other participants. The overall missing data rate in questionnaires ranged from 0.02 to 6.29% (the sum of missing data divided by the product of the number of subjects and questionnaire items) depending on the questionnaire and assessment time. For up to 10% of the missing data, the described procedures were used to impute values, questionnaires being excluded afterwards.

Comparisons of baseline characteristics between groups

The two groups were comparable for all variables except age (p 5 0.03) and the presence of chemotherapy (p 5 0.02). The CG was younger (mean age: 51.60 versus 54.47) and had more frequently received chemotherapy (57 versus 43%). No signicant dierence was found for scores on the STAI, POMS, MAC, EORTC QLQ-C30 and QLQ-BR23 scales, except the EORTC QLQ-C30 global health state scale (p 5 0.01), where the CG reported better health status (data not shown). Age (50 or under versus over 50) inuenced the time-course of the POMS anxiety, anger, fatigue and global scores, the EORTC QLQ-C30 or QLQBR23 emotional and role functioning, fatigue, body image, sexuality, adverse eects and symptom scales. The presence of chemotherapy inuenced the course of the EORTC QLQ-C30 pain, appetite, constipation and QLQ-BR23 breast symptom scores.

Comparisons of change in scores within and between treatment groups

Some patients were removed from the statistical multivariate analysis because they did not complete the three evaluations, a fact which explains the reduction in number from 102 to 81 in the TG and from 101 to 87 in the CG. As described in Table 3, in both groups changes were observed over time in the STAI trait and state anxiety scores, the POMS anxiety, anger, confusion,
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depression and global scores, the MAC helplessnesshopelessness and anxious preoccupations scores, in the EORTC QLQ-C30 scores for physical, emotional, cognitive and social functioning, dyspnoea, sleep and nancial diculties, and in the QLQ-BR23 body image, future prospects and breast symptom scores. Controlling for a time eect, signicant group/ time interactions indicate a positive eect of the intervention on anxiety, our primary outcome measure. This was evidenced for the STAI state and trait anxiety scales, explaining 6% and 4% of the variance in the STAI-state and STAI-trait anxiety scores, respectively (Table 3). We also found positive results on other variables identied as secondary outcome measures. A greater reduction of negative aects and improvement in positive aects and in quality of life functional or symptom scales were observed in the TG compared with the CG. This concerned the POMS anxiety and global scores (8% of the variance explained by the model including the time/group interaction term), scores for fatigue (7%), anger (5%), interpersonal relationships (4%), vigor (3%) and depression (2%) and the EORTC QLQ-C30 scores, emotional functioning (9%), role functioning (3%), global health status (3%) and fatigue (3%). In contrast, no eect of the PEG was evidenced on the MAC scale or on the POMS confusion scores. The study aimed to test the eect of PEG interventions on psychosocial adjustment in posttreatment early-stage breast cancer patients, in a multi-site French study. Controlling for age and past chemotherapy, a PEG intervention eect was clearly visible, as measured 1-month post-intervention, regardless of the passage of time, on patients levels of anxiety and on mood states (except confusion), emotional and role functioning, fatigue and overall health status. However, no eect of the PEG was observed on mental adjustment, i.e. measures of emotional, cognitive or behavioural responses to the breast cancer experience in these patients in remission. Lower levels of helplessnesshopelessness or anxious preoccu pation were evidenced in TG and CG alike, reecting spontaneous psychological improvement over time. Our positive results are in line with data from other studies in dierent cultural contexts on the ecacy of group psychological therapy on mood disturbance, anxiety or depression in early-stage breast cancer patients [5,21,28], as well as on quality of life aspects, probably as a result of positive variations in emotional states [6,42]. As noted in this study, Kissane et al. [5] did not nd any eect of their intervention on mental adjustment scores. Conversely, using a similar intervention, Fukui et al. [21] found higher scores for ghting spirit among treated patients,
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immediately or 6 months after an educational intervention, and Helgeson et al. [43] highlighted better adjustment in post-diagnosis breast cancer patients participating in educational intervention compared with peer discussion groups. Several hypotheses could explain our results; that is, the PEG eect observed on emotional states but not on mental adjustment. The MAC scale has demonstrated its clinical sensitivity [44]. The lack of PEG eect on mental adjustment may be related to the psychotherapy technique used. Although our PEG was intended to teach targeted coping skills through techniques inspired from BCT, it was mixed with supportiveexpressive moments in each session, which may have emphasized the experiential facet of the therapy to the detriment of the educational part. The PEG respected the reluctance of some of the groups to directly confront subjects considered to be taboosome authors [25,26] think that this could be more eective in the long term. Indeed, groups may alleviate general anxiety by enabling patients to feel less isolated, legitimise personal feelings and nd reassurance through peer exchanges, while maintaining a general avoidance attitude. BCT-inspired techniques might need more than eight sessions to demonstrate improvement in adjustment strategies. Increases in anxiety for some patients while facing their experience during therapy could be a sign of mental adjustment, which could be benecial in the long run. Further research is needed to pinpoint the specic mechanisms by which this type of intervention produces relief from anxiety or negative mood [45]. Our study presents certain methodological limitations. The early implementation of the deferred group therapy (for ethical reasons) prevented comparative assessment of long-term eects of the intervention. Our results are based solely on subjective measures of psychological status, so there is a possible psychosocial bias (e.g. Hawthorne eect [46]). Objective measures such as return to work might be an important psychosocial outcome in breast cancer survivors [47]. There is no comparison of participants to nonparticipants. The lack of complete data for one-fth of the patients, who did not complete the questionnaires at all three evaluation times, weakens our results. The sample was too small to evaluate dierences between participating therapists (despite many eorts to ensure the consistency of intervention delivery), or to assess the specic impact of the PEG on sub-groups of patients dened by psychological characteristics. However, despite these weaknesses, the PEGs clearly had an eect on our patients anxiety and some aspects of mood and QOL.
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Adding tools from group dynamics analysis could be useful in our PEGs so as to better understand the therapeutic process, including mechanisms of change. Choosing anxiety as a primary outcome measure can be debated. Owen et al. [48] suggested variables reecting patients well-being as the most appropriate outcome measures to assess the eectiveness of psychological therapy in cancer patients. Our PEG intervention recruited patients without criteria of signicant clinical distress but, as recently suggested by various authors [4951], short-term interventions could oer notable benet to clinically distressed patients. The interest of such interventions should now be tested in specic populations, bringing other sociodemographic variables into account like income or cultural origin (given the diversity of the French population), to determine which patients could benet most [52,53].

Conclusion
This experience proves that structured PEGs for French patients with early-stage breast cancer in remission have a positive eect on emotional states, especially in reducing anxiety levels. Although improvement in these outcomes was observed over time in both TG and CG , the PEG appeared to act as an accelerator of these eects. Further work should seek to identify and integrate breast cancer patients who particularly need this psychological approach, and to develop and test these psychotherapeutic techniques in the French cancer treatment milieu. PEGs represent an excellent complement or an alternative to the individual psycho-oncological treatment techniques, which are widely oered in France, and should now be tested in other types of cancer patients and in other stages of the disease.

Acknowledgements
This research received a grant from a French PHRC (Programme Hospitalier de Recherche Clinique (Hospital Programme of Clinical Research).

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III. CONCLUSION ET PERSPECTIVES 1 DANS LE PROLONGEMENT DES TRAVAUX PRESENTES

1.1 ` Identier les patients cibles pour mieux soigner ceux qui relevent de soins psycho oncologiques speciques
` franc ` celui dautres pays europeens Lorsque lon compare le systeme de sante ais a ou anglo la France a une caracteristique ` ses citoyens un systeme ` saxons developp es, bien connue : elle offre a ` qualite, dont beaucoup de pays envient le niveau mais aussi laccessibilite de soins de premiere independamment du statut socio-economique de la personne malade. Mais, paradoxalement, on denonce dans notre pays un grand retard dans le champ de la prevention, notamment de la prevention primaire. Cette assertion concerne aussi la cancerologie [131, 259]. e effectue concernant la Avec le Plan Cancer national des annees 2003-2007, un gros effort a et au niveau national consiste-til dune part a ` pratique du depistage des cancers. Ainsi, lobjectif xe ; ameliorer les pratiques franc aises de depistage pour certains cancers susceptibles detre depist es mais aussi dagir plus directement sur les facteurs de risque du cancer evitables, en particulier le tabac, lalcool et certains facteurs infectieux [321, 258]. ` cette logique ? Pourquoi la pratique du depistage des facteurs de detresse echapperait-elle a dans notre chapitre introductif la multiplicite des consequences Nous avons developp e negatives e fait par de nombreux auteurs et que les du non-depistage de la detresse. Alors que le constat a et publications sur ce point se multiplient depuis quelques annees, il ne semble pas clair pour autant que la mise en acte de ce principe de depistage soit effective [312, 248, 269], y compris dans les pays ` explicite [270]. Il sagit pourtant dune action ou ` cette recommandation est mise en avant de maniere dautant plus utile que les ressources en psycho-oncologie sont rares ou dispersees. Cest pourquoi il nous appara t crucial dintegrer, en France, le principe de depistage de la detresse dans le domaine plus global de lamelioration des pratiques du depistage en cancerologie. Une telle ` des patients presentant ` pratique permettrait dagir plus precoc ement aupres des problemes psycho141

 et indirectement danticiper les situations de decompensation oncologiques authenties detats de eres. ` detresse sev Dans le but poursuivi dameliorer les pratiques, nous pouvons envisager les axes conducteurs suivants. 1.1.1 Systematiser la pratique du depistage de la detresse pour tous les patients

Ladaptation franc aise de lechelle visuelle analogique de detresse nous permet aujourdhui denvi au chapitre II-1.4, cette EVA de sager son utilisation dans la pratique quotidienne. Comme developp e ee comme un outil utile en premiere ` intention, meme detresse doit etre consider si celui-ci ne repond ` toutes les questions. On peut ensuite en augmenter la valeur ajoutee en lassociant a ` dautres pas a ` completer e inuences ici par lenrichissement outils visant a la demarche de depistage. Nous avons et ` faisant etat de la litterature des dernieres annees dun rafnement des methodes de depistage de la detresse. ` prot la demande contextuelle emanant Dailleurs, nous avons mis a du plan cancer, qui consistait ` organiser le reperage a des besoins en soins de support des patients dans le contexte du fameux Dispositif dAnnonce (volet 40 du Plan Cancer [321]). Ceci sest fait dautant plus naturellement que notre parmi les sites pilotes pour la mise en place de ce processus dannonce formalise. Souhopital a gure ` voir le jour sur ce theme ` lignons que des publications commencent a de levaluation de lorganisation de procedures de reperage des besoins en soins de support dans le contexte oncologique, telles larticle ` pres ` a ` ce que nous avons mis en place a ` lInstitut de Pruyn [356] dont la demarche sapparente de tres Curie. a ` Lobjet de ce chapitre nest pas de developper les avantages, les limites voire les paradoxes lies loccasion de linstauration de ce Dispositif dAnnonce. Pour nous, ce dispositif a avant tout represent e proposer une demarche de screening des besoins en soins de support en Consultation de Decision ` la creation Therapeutique. En effet, suite a de notre Departement de Soins de Support en juillet 2003, la par une problematique ` plus question du reperage des patients concernes complexe se pose de maniere

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` globale. Il sagit didentier les criteres cliniques necessitant lorientation dun patient vers le DISSPO, : Unite de Psycho-Oncologie, Service Social, Unite et en son sein, vers lune ou plusieurs de ses Unites de Diet etique, Plaies et Cicatrisation, exceptionnellement de Readaptation Fonctionnelle, Unite Unite ` ce stade Unite Mobile dAccompagnement et de Soins Continus. Chaque Unite du DISSPO a proa des criteres ` ` son expertise : il sagit de toutes les indications pose planchers relevant du recours a demande a ` etre de fac pour lesquelles lUnite sollicitee on systematique. Pour la Psycho-Oncologie par ` e retenus et valides par un groupe dexperts : exemple, 4 criteres planchers ont et - Idees, propos, comportement suicidaire identies, edents - Antec psychiatriques lourds connus, - Trouble du comportement majeur, ` legard - Refus de traitement ou defaut dobservance a du traitement de la maladie cancereuse. ` items planchers DISSPO reunissant ` 5 criteres ` Il en resulte une liste de criteres denomm es les 2 a par chaque unite. respectifs proposes Annexe V- Outils de reperage des besoins en soins de support en consultation dannonce ` e adaptes aux specicit de sous-populations de patients selon le type Ces criteres ont ensuite et es ` pouvoir etre dans les differentes de tumeur en cause, de fac on a utilises Consultations de Decision a ` lInstitut Curie (en senologie, Therapeutique qui sont actuellement organisees gynecologie, pneumologie, digestif, opthalmologie) suivant les recommandations du Dispositif dAnnonce ; ecient Tous les patients qui ben du temps inrmier de Consultation de Decision Therapeutique se ` voient remettre, avant lentretien : lEVA de detresse ainsi que la liste de problemes, dont lobjectif est ` de consultation, de preciser les causes de la detresse. Lentretien se deroule ensuite avec linrmiere recueillies dans le temps dauto-evaluation qui sappuie sur les donnees pour orienter son entretien. A ` est capable de remplir la grille des items planchers dorientation vers le lissue de celui-ci, linrmiere requises. DISSPO et dadresser le patient vers la ou les unites ` bien letape du recours a ` un protocole de depistage A ce jour, nous avons pu mener a de faisabilite

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 de la detresse et des besoins en soins de support ; et rediger une procedure de depistage des besoins ` tous les soignants : Orientation des malades vers les soins de en soins de support, accessible a ` partir de la consultation de proposition therapeutique. support a ` partir de la consultation de decision Annexe V-2 Orientation des malades vers les soins de support a therapeutique nous avons Dans le cadre dune phase pilote portant sur les patients nouvellement diagnostiques, les protocoles complets de 255 patients recueilli au cours de 2 periodes test en debut et en n dannee representant 3 sites tumoraux (209 en senologie, 41 en pneumologie, 5 en gynecologie). 92% de de femmes, et la tumeur est locoregionale lechantillon est constitue dans 92% des cas. ` par patient : Letape dauto-evaluation permet detablir le nombre de problemes rapportes - pratiques : 0 pour 76% des patients, 1 pour 16%, - physiques : repartis en 3 tiers (0, 1, 2), - familiaux : 0 pour 84% des patients, 1 pour 14%, - psychologiques : 0 pour 32 % des patients, 1 pour 34%, 2 pour 20%, - autres : 1 pour 14%.

ero evaluation Letape dhet repartit les orientations comme suit : - Orientation vers le Service Social : 28% pour un motif, 6% pour 2 motifs et 1,6% pour 3 motifs ; au total 35,6% des patients sont orientes, de Diet etique - Orientation vers lUnite : 23% pour un motif, de Psycho-Oncologie : 18% pour un motif, 1,6% pour 2, au total 19,6% des - Orientation vers lUnite patients sont orientes, - Les autres orientations sont marginales. vers plusieurs unites, les associations les plus courues sont : Lorsque lorientation se fait demblee sociale et psychologique, puis Unites sociale et diet etique. Unites 144

 es comme en etat de detresse Sur cet echantillon, 43% des patients doivent etre consider signicative (EDP > 3). dans ce contexte de lannonce de la strategie ` Les besoins identies de soins relevent donc en ` intention du service social (plus dun tiers des patientes), puis des unites de diet etique premiere (23% des des patientes) et de psycho-oncologie (19,6% des patientes) ; plus marginalement sont identies (en particulier la douleur) ou une orientation diet etique. besoins en lien avec un symptome isole Si le cette etude type de besoins requis prioritairement pouvait etre anticipe, exploratoire nous apporte des informations quantitatives utiles. e ce protocole par une evaluation Nous avons plus recemment complet de la detresse et des be soins en soins de support au moment de laccueil en hopital de jour de chimiotherapie, pour le sous ` de ce type de traitement. Il sagit en effet detudier echantillon des patients qui releve levolution des besoins des patients en soins de support au l du temps, en exploitant les memes questionnaires remis ` 3 semaines en moyenne) par les inrmieres ` quelques jours plus tard (2 a daccueil de lhopital de jour de chimiotherapie. ` a ` present, au protocole : il sagit dajouter Des nous savons quune amelioration doit etre apportee au questionnaire un item portant sur lattente dune aide par linstitution. En effet, lexperience nous ` montre quun certain nombre de patients font etat de problemes dans le champ des soins de support mais nattendent pas systematiquement pour autant une reponse de linstitution dans laquelle ils sont pris en charge. 1.1.2 ` developper Aider les professionnels de la consultation dannonce a leurs competences dans le domaine de lexploration de la detresse et des besoins en soins de support

Il sagit dune dimension plus didactique, mais non moins fondamentale pour autant si lon sattache ` ce que les principes de depistage a et de prise en compte de la detresse et des besoins en soins de ` lechelle support sintegrent reellement dans les pratiques de soins a dune institution. Des reunions e organisees ` reguli ` avec les inrmieres ` cliniques ont et de maniere ere du plateau de Consultation et leur cadre de sante. 145

 est la suivante : lensemble des questionnaires exploitables cest-a-dire ` La demarche adoptee e correctement remplis : EVA de detresse, pour lensemble des patients pour lesquels les 3 outils ont et ero evaluation) liste de besoins (auto-evaluation) ; grille dorientation DISSPO (het sont analyses. ` reponse Nous verions la coherence des questionnaires dits convergents : probleme exprime ou bien pas de probleme ` pas dorientation DISSPO. Pour tous les autres DISSPO apportee exprime non convergents, repondant ` lequation ` pas dorientation questionnaires, juges a probleme exprime ou bien pas de probleme ` orientation DISSPO, nous recherchons dans DISSPO apportee exprime un premier temps dans le dossier medical des informations susceptibles de preciser la coherence de ` ladressage. Dans un deuxieme temps, les cas de non convergence sont lobjet dune discussion cli` nique avec les inrmieres du Dispositif dAnnonce, suivie si necessaire dune reprise de contact avec ` repondre ` aux besoins exprimes des pale patient. Outre lobjectif principal qui consiste a au plus pres tients, les analyses de cas permettent dechanger sur les pratiques dentretien et daider les soignants ` explorer les domaines plus sensibles dans lesquels ils nosent pas toujours saventurer. a En ameliorant letape de la demande, en inserant des questionnaires dauto-evaluation complementaires simples au moment de laccueil de tout nouveau patient, en sensibilisant mieux les soignants ` cette exploration systematique, a nous devrions etre en mesure dameliorer le reperage, ladressage, et de ce fait la prise en charge precoce des patients ayant des besoins en soins de support ; mais aussi ne releve ` pas de de mieux orienter vers dautres professionnels ceux dont la problematique exprimee la competence dun professionnel intra-hospitalier.

de groupes psycho-educationnels 1.2 Tester lefcacite sur des cibles speciques

nous pouvons considerer Si au decours de notre essai randomise, comme acquises la faisabilite de ce format dintervention pour des femmes en post-traitement dun cancer du sein, et lacceptabilite ` partir des critiques emises edent. nous pouvons envisager leur developpement a au chapitre prec Nous dune telle procedure. devons par ailleurs nous interroger sur le rapport cout/efcacit e Nous avons en effet les efforts a ` fournir pour permettre a ` ce type de groupes de voir le jour largement souligne

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[394]. des interventions psychotherapiques La litterature recente portant sur lefcacite en oncologie est incisive : si lon veut progresser dans la connaissance de ce qui est efcace ou ne lest pas, des cibles dactions plus nes doivent etre identiees. ` Le bilan des meta-analyses disponibles aujourdhui montre bien quil sagit de lune des premieres ` une connaissance plus approfondie du mecanisme limites a daction de ces interventions. Trop detudes ` gen erale a ` des groupes decrivent de maniere une intervention globale et multi-ingredients, proposee ` de patients peu homogenes. On ne setonnera pas dans ce contexte que les resultats des etudes soient souvent modestes, parfois meme decevants [272, 277, 270]. 1.2.1 ` Cibler nos actions selon des criteres de selection psychopathologique

Allant dans le sens des ecrits de Stanton et Ganz ou de Coyne et Lepore [412, 295], nous sommes aujourdhui convaincus et il sagit de notre point de vue dun axe de recherche prioritaire pour les a ` venir de la necessit de cibler nos futures interventions psychotherapeutiques, annees e quil sagisse dinterventions groupales ou individuelles, sur des populations de patients qui presentent des troubles es. Selon Stanton, ces interventions gagneraient beaucoup en efcacite si psychopathologiques aver ` des patients en difculte psychique reelle elles etaient proposees a devant lirruption du cancer et dans notre introduction, rappelons en effet a ` de ses consequences. Comme nous lavons developp e adaptatives des individus confrontes au cancer sont diverses et leur eventail quel point les modalites de resilience aussi large que celui de lemanation ou non dune forme de detresse. Les capacites frequemment observees en clinique et de plus en plus decrites dans la litterature, de meme que la reexion autour du concept de developpement personnel post-traumatique vont aussi dans le sens ` devaluation, que seule une partie des patients relevera dune necessit e de soutien ou de travail psy par des experts psycho-oncologues. En consequence, chotherapeutique mene il sagit prioritairement ` ` la notion de detresse de xer des criteres de selection psychopathologique se rapportant a signicative [209, 32].

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 Pour autant, ce debat reste ouvert ! En effet, alors que divers auteurs semblaient converger sur ce ` recemment le debat et dun groupe supportifpoint, David Kissane a tres relance en montrant linter expressif non seulement pour traiter la depression clinique de femmes atteintes de cancer du sein, mais aussi pour la prevenir. Soulignons cependant quil sagissait dun groupe de femmes en phase metastatique [283, 279]. ` de recherche en psycho-oncologie des prochaines annees Le developpement en matiere sur ce ` theme apportera sans aucun doute des eclaircissements et permettra dadapter nos propositions din` des besoins des patients. tervention au plus pres qui representent Dautres facteurs peuvent etre cibles, des variables predictives de plus forte adaptatives plus grandes, en particulier la tranche dage detresse ou de difcultes (mineurs, ado` ` lescents et jeunes adultes, femmes jeunes, personnes du troisieme et quatrieme age) ou des ca racteristiques psychosociales telles que le manque de ressources psychosociales (faiblesse du soutien ethniques dans les etudes social, faible niveau deducation ou de revenus, minorites anglo-saxonnes) [279, 211, 31, 63]. A lInstitut Curie, nous souhaitons proter de lexperience acquise du groupe psycho-educationel pour developper une intervention groupale plus pointue, dont les caracteristiques cliniques laissent ` 40 ans) atteintes de augurer dun besoin specique : il sagit du groupe des femmes jeunes (18 a cancer du sein, vues au decours de la phase des traitements curatifs. ees Outre les problematiques classiquement reper dans cette phase de rehabilitation, ce sousa ` de nombreuses questions en terme de repercussions groupe de patientes est confronte du cancer et et la sexualite, mais aussi sur la fertilite [354]. Ce theme ` de ses traitements sur lintimite a dailleurs fait ele ` : Impact du cancer du sein sur lintimite et la sexualite des femmes lobjet dune etude (etude Per pour cancer du sein) que nous avons menee avec L. Copel, A. Bredart ` lInstitut Curie traitees et coll. a [27, 51, 140]. dans Nous retrouvons dans ce sous-groupe une proportion non negligeable de femmes concernees

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 etique le meme temps par la notion de risque gen et toutes les questions complexes qui sapparentent etique, a ` acquis une certaine expertise au contexte de predisposition gen sur lesquelles nous avons dej clinique [150, 151, 97, 141]. ` de Psycho-Oncologie, V. Boussard et S. Montel, Deux de nos collegues psychologues de lUnite de S. Zimmer, psychologue stagiaire ayant le role dobservatrice, ont entrepris lanimation dun aides ` faire emerger premier groupe visant a les thematiques cliniques prioritaires. A lissue de la phase pilote, ` 3 groupes successifs et fera lobjet dune evaluation qui pourra necessiter lanimation de 2 a qualitative, ` evaluer dun groupe structure notre objectif consistera a sur un versant quantitatif ou mixte lefcacite e jugees sur les cibles qui auront et les plus pertinentes pour cette population de patientes, parmi les de vie, image du corps, estime de soi, vie sexuelle, qualite de la relation avec le suivantes : qualite conjoint, niveau dinformation objective concernant les consequences des traitements du cancer en et grossesse ; ou encore retour au travail, autres besoins speciques. terme de fertilite ` gen erale, Dune maniere la meilleure precision des cibles des interventions psycho-oncologiques devrait permettre de reafrmer la dimension de soin psychique dans laquelle se situe le travail de lex` dautres intervenants issus dautres registres professionnels pert psycho-oncologue, par opposition a evoles, ou ben qui animent parfois aussi des groupes de soutien. de la presence Cet effort de precision a pour objet daugmenter lefcacite des psycho-oncologues et se deroule dans nombre dinstitutions ou dans un ` celle-ci est souvent parcellaire, peu structuree, climat de contraintes economiques croissantes avec leur corollaire de restrictions budgetaires et de postes. ` du psycho-oncologue a ` travailler en lien avec les autres parEn parallele, le desir et la capacite erent, tenaires, hospitaliers (medecin ref equipe de soins, autres representants des soins de support, espace de rencontre et dinformation, representants du culte ...) et extra-hospitaliers (associations et groupes de patients, blogs , reseaux internet ...) sont le garant dune bonne repartition des taches en en presence. fonction des competences respectives des autres professionnels ou entites ` De nombreux aspects relevent en effet du soutien non specique, de linformation et de leducation 149

 par ces diverses instances. Les ressources etant susceptibles detre assumes rares, elles doivent etre a ` bon escient ! utilisees 1.2.2 Ameliorer la comprehension des mecanismes internes au processus de changement psy chotherapeutique

` etablir Lautre axe damelioration consiste a des protocoles de recherche qui permettent de mieux comprendre les mecanismes daction des differents formats dintervention et les processus de change` luvre au coeur dune intervention psychotherapique, ments qui sont a en en detaillant les contenus. par labsence de chanDans le cas de notre intervention psycho-educationnelle, la question est posee sur la Mental Adjustement to Cancer . Compte tenu du nombre dingredients es gement observe integr e efcaces, dans lintervention psycho-educationnelle, comment determiner lequel ou lesquels ont et et sur quelle(s) cible(s) ? Lapproche macroscopique realis ne permet absolument avec quel degre ee ` ces questions. pas de repondre a de sortir de levaluation Un certain nombre de travaux mettent aujourdhui en exergue la necessit e dune intervention psychotherapeutique macroscopique de lefcacite et danalyser avec precision ` un ainsi que leurs interconnections [61] ; seul moyen le contenu de celle-ci, ses composants un a au travail psypossible dentrer dans une comprehension ne des mecanismes de changement lies chotherapeutique [204, 320]. dans ce domaine doit-elle progresser en afnant Ainsi, la recherche en psycho-oncologie menee ` de ses interventions dans le but delaborer plus les criteres defcacite des approches personnalisees ` lors quon les compare aux resultats operationnelles, des actuels issus de la litterature. La ques` laquelle nous sommes confrontes se formule ainsi : quelle intervention psychotion fondamentale a oncologique pour quel type de patients ?. ` avec levolution ` de traiOn ne manquera pas de faire ici le parallele de la reexion en matiere tements etiologiques du cancer, ou est bien celle de la personnalisation des cibles ` la problematique ` mieux determiner etiques, therapeutiques : comment arriver a les prols (biologiques, gen environne de tel ou tel traitement et dobtenir mentaux) des patients qui permettront de mieux prevoir lefcacite 150

 sur une population de patients de meilleurs resultats que ceux qui sont issus des recherches menees tout venant [268] ?

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2 NOUVELLES PISTES DE RECHERCHE

au l des deux Autour de laxe conducteur de la detresse, et compte tenu des perspectives tracees edents, chapitres prec nombreuses sont les questions de recherche qui peuvent se decliner et font lobjet de travaux en cours. Nous avons choisi de presenter ici dans les grandes lignes ces projets et faisons part de leurs etats davancement respectifs. Les deux premiers se situent sur laxe de lidentication de facteurs psychologiques ou psycho a ` un comportement de non-adhesion ` une pratique de pathologiques susceptibles detre associes a depistage ou encore de mauvaise observance aux soins. Il sagit dune question clinique fondamentale, pour loncologue comme pour le psycho-oncologue, ` et le du fait de lincidence potentielle, directe ou indirecte, des perturbations psychiques sur lacces du patient au systeme ` recours approprie de soins. Ces comportements peuvent en effet avoir des et de mortalite. Si de tels facteurs etaient ils consequences graves en terme de morbidite identies, ` risque. justieraient alors un reperage systematique et une prise en charge des patients a ` ` evaluer La troisieme etude, aujourdhui en phase de mise en place, cherche a limpact dun traite pharmacoloment psychotrope sur la detresse et lanxio-depression, par le biais dun essai randomise gique.

2.1 Etude EDIFICE

a ` un frein a ` la pratique du depistage Mise en evidence de prols typologiques associes des cancers. par un groupe dexperts sollicite depuis 2005 par un laboratoire pharIl sagit dun projet mene doncologues, de methodologistes maceutique, majoritairement constitue et de biostatisticiens. Nous en tant que psycho-oncologue, en particulier pour la phase delaboration y avons contribue du proto cole, la construction des questionnaires ainsi que pour la phase danalyse des resultats. Pour autant, ` le domaine du depistage des cancers ne releve pas dune thematique sur laquelle nous avions des 152

 ` e menee en 2007 et fait actuellecompetences prealables. Une deuxieme enquete, EDIFICE 2, a et e nancee par les laboratoires ment lobjet dune nouvelle phase danalyse des donnees. Cette etude et lieu a ` de nombreux articles [330, 28, 353, 168, 167] et communications orales ou Roche. Elle a donne (non citees ici), portees principalement par les medecins afchees oncologues du groupe dexperts. La a et e present en franc ` de partie typologie dont nous avons la responsabilite ee ais au dernier congres ` de lIPOS [139]. Une publication en anglais la SFPO [138] et le sera en anglais au prochain congres est en preparation. 2.1.1 Objectifs

la ` encore par les perspectives donnees par le Plan Cancer 2003-2007, ce projet a pour Encourage nationale sur le theme ` ` legard but de realiser une vaste enquete des comportements des individus a du depistage du cancer. ` en France et constituant lune des priorites nationales Representant la deuxieme cause de mortalite publique, le premier Plan Cancer [321] a en effet afche pour objectif une diminution en termes de sante de 20%, mais aussi une reduction des taux dincidence et de mortalite de la mortalite de la variabilite ` lorigine dus au cancer en fonction de certains facteurs socio-economiques [321] connus pour etre a au sein de la population. Ces criteres ` dans le de fortes disparites restent plus que jamais dactualite ` es de la prevention contexte delaboration actuel du deuxieme Plan Cancer. Aux cot et de loptimisation ` des stades plus precoces des soins curatifs, effectuer des diagnostics a represente lun des leviers fondamental dans majeurs permettant datteindre cet objectif. Ainsi, le depistage pourrait jouer un role la lutte contre le cancer [131, 259]. ` enquete Edice a porte sur 4 types de cancer distincts, 2 localisations pour Alors que la premiere lesquelles la recommandation de depistage est explicite (cancers du sein et du colon), 2 pour lesquels la question se pose (cancer de la prostate pour lequel la pratique de depistage est frequente en France alors quaucune recommandation nest etablie et dans un certain nombre de pays developp es ; enn, ` visee experimentale), cancer du poumon, a les resultats que nous presentons ici concernent exclusi-

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vement le cancer du sein. es ` en France en 2000, celui-ci constitue la Avec plus de 40 000 nouveaux cas et 10 000 dec ` cause de dec es ` chez la femme [1]. La mammographie de depistage premiere a fait la preuve de son en terme de reduction specique au cancer du sein (reduction efcacite de la mortalite liee de 37%), depuis justiant la mise en place de programmes de masse [108, 26]. En France, ce depistage organise ees plus de dix ans et qui couvre aujourdhui lensemble du territoire franc ais sadresse aux femmes ag ` 74 ans, sans predisposition edent Il de 50 a familiale et sans antec de cancer du sein connu et traite. gratuitement tous les deux ans et analysee selon un principe consiste en une mammographie realis ee de double lecture depuis la mise en place du premier Plan Cancer. publique de ce programme depend Cependant limpact en terme de sante de ladhesion initiale des de compliance a ` la procedure femmes au processus de depistage ainsi que de leur degre au l des ans [391]. dexplorer les facteurs associes positivement et negativement Lidee aux comportements de a ` et e menes depistage du cancer du sein nest pas nouvelle et un certain nombre de travaux ont dej [191, 362, 88]. Cependant, les motifs pour lesquels certaines femmes nadherent pas ou encore aban ne sont que peu evalu [402]. donnent la pratique de depistage alors quelles lont initiee es EDIFICE apporte un certain nombre del ements Lenquete originaux de ce point de vue : - Dune part, elle aborde la question sous un angle large et sufsamment global pour inscrire le compora ` legard eral de ses orientations tement du sujet interroge du depistage dans le contexte plus gen ` legard cognitives et comportementales a de la sante. ` des femmes de la tranche dage et des medecins, - Dautre part, elle interroge en parallele concernee dans le but de comparer leurs points de vue respectifs. Nous nous interessons ici en particulier par le medecin aux deux axes suivants : impact du travail de sensibilisation et deducation realis e ` de ses patients ; impact du type et de la qualite de la relation medecin-malade aupres sur le comportement nal du sujet [191, 231].

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 sur les comportements de depistage ` legard Notre etude est centree des femmes a du cancer ` du sein ainsi que sur celui des medecins. Elle se penche plus particulierement sur la typologie des par le depistage ` mettre en differents groupes de femmes concernees du cancer du sein, cherchant a ` de evidence les caracteristiques respectives des femmes qui suivent les recommandations en matiere ` depistage du cancer du sein, celles qui ny adherent pas de fac on adequate, enn celles qui nont e. En degageant jamais adher des prols comportementaux pour chacun de ces sous-groupes, nous ` identier des leviers susceptibles dentra ` cherchons a ner un changement dattitude. Ceux-ci relevent de divers champs possibles : information et education du patient, information et education du medecin, inuence du medecin sur le patient ; mais aussi experience subjective du cancer ; experience subjective ` legard de lexamen de depistage lui-meme ; comportement global a de sa sante. 2.1.2 Methodologie

Edice a globalement porte sur un echantillon Lenquete national representatif de 1504 sujets vivant es de 40 a ` 75 ans, interroges par tel ephone en France, ag par la SOFRES. Parmi eux, 507 femmes constituent lechantillon de patientes sollicitees pour le cancer du sein. Il sagit dun questionnaire de 170 items dont la passation dure en moyenne 25 minutes. ` 600 medecins eralistes e interviewes au moyen dun questionnaire plus court En parallele, gen ont et (45 questions). ` tache a ` mettre au point le questionnaire lui-meme La premiere a consiste en sappuyant sur les de la litterature scientique, et pour ce donnees en oncologie, sur lexpertise des membres du comite dans divers doqui est des aspects cognitivo-comportementaux en sinspirant de recherches realis ees En effet, le comportement du sujet doit etre apprehend comme la maines de la psychologie de la sante. e ` plurifactoriel complexe, comportant des facteurs objectifs relativement faciles resultante dun modele ` explorer (niveau de sensibilisation, dinformation, de comprehension) a [33], mais aussi des facteurs ` son fonctionnement psychologique global, son apprehension en plus subjectifs ayant trait a de la sante eral et du cancer en particulier (croyances et representations) ` son experience gen [88] ; a du cancer par

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 ` de proches ; au type et a ` la qualite de la relation avec son lintermediaire de situations vecues aupres medecin. * Questionnaire patient : outre les donnees socio-demographiques usuelles (sexe, age, region et categorie dagglomeration, situation familiale, composition du foyer, profession, niveau detudes, : revenu), nous avons donc evalu e actuel et le comportement - Dabord, les caracteristiques globales concernant letat de sante ` legard : appreciation actuel, vulnerabilit a de la sante par le sujet de son etat de sante e consomperc ue, apprehension de la notion de risque, preoccupations concernant la sante, mation medicale consultations medicales, comportement dautomedication ; consomma tion dalcool et de tabac ; relation medecin-malade ; mais aussi des donnees concernant e, depression son etat psychique : anxiet ; croyances, prol dadaptation, lieu de controle, personnalite. a ` evaluer ements plus speciquement - Ensuite, nous avons cherche des el lies au cancer : edents antec de cancer dans la famille ou dans lentourage proche (et notion dun ac aupres ` de ces malades par le sujet interroge) ; donnees compagnement realis e de na eral ture cognitive telles que lopinion du sujet sur le cancer en gen et la peur du cancer (cancerophobie globale et peur dun cancer specique) mais aussi peur de pratiquer des examens de depistage. ` ` la connais- La troisieme partie du questionnaire aborde des points plus speciques touchant a ` la comprehension sance et a de la notion de depistage (difference entre prevention et depistage, connaissance de la bonne denition du depistage, connaissance des differents examens de depistage) ; mais aussi aux opinions concernant cette pratique (lien entre depistage precoce et chances de guerison, avis global sur le depistage). Enn, pour les a ` ben eci e dun examen de depistage, sujets ayant dej sajoutent des questions precises portant sur lexamen lui-meme (attente et vecu de lattente, cadre de lexamen, vecu de dinvitation a ` la procedure ; lexamen) ainsi que sur les modalites de depistage organise 156

 enn sur lintention du sujet de poursuivre la pratique de depistage dans le futur. * Questionnaire medecin : outre quelques donnees socio-demographiques usuelles le concernant sur leur pratique medicale (sexe, age, region), nous les avons interroges eu egard au depistage type dexamens du cancer : perception sur les methodes, niveau de recommandation donne, obstacles perc recommandes, us, type dattente des patients. Notons que nous nous sommes autant aux attitudes et comportements des medecins de professionnels interess es dans leur role ` une quen tant quindividus et citoyens, cette double approche nous semblant indispensable a ` legard bonne comprehension de leur positionnement a du depistage. Lanalyse des donnees est principalement descriptive. Les sujets presentant une histoire persone exclus de lanalyse dans la mesure ou nelle de cancer ont et du cancer modie leur ` leur experience perception du depistage. Les donnees quantitatives sont decrites avec des moyennes et deviations categorielles standard, et les donnees par des nombres dans chaque categorie et des pourcentages. e effectuees avec un test t de Student pour les donnees quanLes comparaisons statistiques ont et categorielles. titatives et test Z et Chi-square pour les comparaisons de donnees Les differences sont ees comme statistiquement signicatives a ` partir de p < 0,5. Des analyses multivariees ont et e consider e utilise pour les analyses typologiques et le logiciel SAS R , version realis ees. Le logiciel SPAD.N a et 8.2, pour les regressions logistiques. 2.1.3 Principaux resultats

Analyse par categorie. Lanalyse nous permet didentier trois categories distinctes de femmes : (nont jamais realis de mammographie de depistage), acfemmes jamais depist ees e femmes depist ees eci e dune mammographie durant les deux dernieres ` tuellement (ayant ben annees), femmes netant ` mammographie remonte a ` plus de deux ans). Si lon pas depist ees actuellement (dont la derniere compare ces 3 groupes entre eux : * Les femmes jamais depist ees representent 7% de notre echantillon. Comparees aux femmes ac ont les caracteristiques tuellement depist ees, les femmes non depist ees socio-demographiques 157

 ees suivantes : elles sont en moyenne plus ag (surrepresentation des 70-74 ans), plus souvent veuves, vivant en province ; ont un niveau deducation et des revenus plus faibles. Elles ont edents moins dantec de cancer parmi leurs proches (49% versus 73). Concernant leur compor` elles se disent moins preoccup (32% versus tement vis-a-vis de leur sante, ees par leur sante 47% chez les femmes depist ees). Elles consultent moins leur medecin traitant que les autres ecoul versus 87%). Elles ont surtout tres ` peu lhabitude de consulter un (70% dans lannee ee ecoul versus 48%). Alors quelles ne mettent pas en cause gynecologue (5% dans lannee ee et du depistage personnellinter dans labsolu, elles se sentent en revanche moins concernees lement (43% versus 90) et par consequence moins motivees (35% versus 92). De fac on plus ` legard ` legard specique a du cancer, elles expriment moins de preoccupations a du risque de cancer (62% versus 90) et moins de peur du cancer (48% versus 69). On retrouve par contre une ` de leur representation peur des examens de depistage a priori (il sagit la theorique puisquelles plus grande que chez les femmes depist (59% contre 40). nont donc jamais pratique) ees ` regression Apres logistique, lanalyse multifactorielle (comparant les deux sous-groupes ) fait es aux comportements de depistage emerger les facteurs correl et de non depistage suivants. es au depistage ` decroissante Les facteurs correl sont, de maniere : le recours au gynecologue : OR 10,229 (2,083-50,232) ; la motivation pour le depistage : OR 7,711 (3,145-18,903) ; le recours eraliste au gen OR 3,189 (1,228-8,285). ` de * Les femmes non suivies actuellement cest-a-dire ne suivant pas le rythme recommande depistage mammographique, representent 15% de notre echantillon. Elles mettent en avant vitales (18%) comme principales raisons : la negligence (18%), la presence dautres priorites mais egalement labsence de recommandation par leur medecin (15%). aux femmes actuellement depist Comparees ees, ces femmes ont les caracteristiques suivantes : ees elles sont souvent plus ag (> 65ans), plus souvent seules et avec de petits revenus. Elles et du consultent moins le gynecologue (14% versus 56). Meme si elles reconnaissent linter depistage, elles se disent moins concernees (75% versus 94) et moins motivees (72% versus

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` legard 97) que les femmes suivies. Elles expriment moins de peur a du cancer que les femmes eral, suivies (62% versus 75 en gen et 54% versus 72 pour le cancer du sein speciquement), ` legard ` mammomais plus a de lexamen (49% contre 38). Les circonstances de la premiere ` e realis dans le contexte graphie different chez ces femmes puisque celle-ci a plus souvent et ee eraliste dune anomalie (30% versus 21) et lexamen plus souvent prescrit par leur gen ( 43% versus 30) que par leur gynecologue comme cest le cas chez les femmes suivies (51% chez celles-ci versus 35). ` celui des femmes qui abanLanalyse factorielle comparant le groupe des femmes suivies a de realiser donnent fait ressortir comme seul facteur signicatif diminuant la probabilite la mame prescrite suite a ` la decouverte mographie dans les deux ans le fait que celle-ci ait et dune es, les facteurs correl es au anomalie. Inversement et meme si les odds ratios ne sont pas elev sont, par ordre decroissant, fait detre suivie au rythme recommande le nombre de mammogra OD : 0,785 (0,690-0,893) ; la peur du cancer OD : 0,512 (0,264-0,994) ; le vecu phies realis ees ` mammographie OD : 0,493 (0,257-0,946), enn la prescription dau moins positif de la premiere OD : 0, 186 (0,093-0 ,372) et le une mammographie dans le contexte du depistage organise recours recent au gynecologue OD 0,116 (0,050-0,270). a mis en evidence Identication de sous-groupes. Lanalyse factorielle realis ee 42 axes factoriels, e retenus et soumis a ` une analyse dont les 14 premiers (representant 57% de linformation) ont et des correspondances multiples (puisque la plupart des variables explicatives actives retenues sont nominales). ` Sur le plan typologique, notre etude a permis didentier 5 sous-groupes homogenes de femmes ` la sante en gen eral selon leurs attitudes et comportements face a et au depistage du cancer du sein en particulier. Precisons que les femmes dun meme sous-groupe sont les plus proches possible en terme dattitudes et de comportements, tandis que deux sous-groupes distincts sont les plus eloign es possibles sur ces aspects. 1) Femmes acquises, pro-actives et raisonnees (33%), pour lesquelles le depistage du cancer 159

 du sein est une demarche importante et naturelle. Leurs caracteristiques principales sont les suivantes : - Prol sociodemographique : 31% dans la tranche dage des 50-54 ans, 78% vivent en couple, 26% ont un niveau detude Bac+2. ` et recours medical ` - Comportement vis-a-vis de la sante : elles sont suivies reguli erement par eraliste ` un gynecologue (81%) et un medecin gen (95%), soccupent de leurs problemes de sans tarder (70%), sont tres ` satisfaites de la relation a ` leur medecin. sante au cancer (antec edents - Attitude face au cancer : elles sont sensibilisees dans lentourage dans 80% des cas). ` son depistage ` - Attitude face au cancer du sein et a : elles sont objectives vis-a-vis du risque du ` ece cancer du sein (nexpriment pas de peurs particulieres) et convaincues du ben de son ` mammographie a et e initiee par un gynecologue depistage precoce. Leur premiere (94%) e realis dans le cadre de leur suivi medical, ` et a et ee sans attente particuliere. et anxieuses (24%) qui acceptent le depistage 2) Femmes acquises, assistees du cancer du sein en tant que demarche conduite par leur medecin : - Prol sociodemographique : 38% vivent en agglomeration rurale, 47% ont un niveau detude bas. ` et recours medical ` ` - Comportement vis-a-vis de la sante : elles sont inquietes vis-a-vis de leur (63%), sont suivies reguli ` eraliste sante erement par un medecin gen (95%), suivent ses conseils (88%) et ont conance en lui (85%). eral et du cancer du sein en particulier - Attitude face au cancer : elles ont peur du cancer en gen (80%). ` son depistage ` favorables au depistage - Attitude face au cancer du sein et a : elles sont tres du (92%) et motivees (94%). Leur premiere ` mammocancer du sein, se sentent concernees par un medecin eraliste e realis avec diverses attentes : graphie, initiee gen (80%), a et ee 160

 (60%), etre possible en cas danomalie (37%), ne etre rassuree prise en charge le plus tot pas avoir de regrets (21%). (8%) : 3) Femmes favorables au depistage organise du - Prol sociodemographique : 58% vivent dans les departements ou organise ` le depistage e instaure en premier (1989-1996). cancer du sein a et ` et recours medical de - Comportement vis-a-vis de la sante : elles nont pas consulte ecoul et nentretiennent aucune relation particuliere ` gynecologue au cours de lannee ee avec leur medecin. ` son depistage une mammographie dans - Attitude face au cancer du sein et a : 99% ont realis e Dans 96% des cas, leur 1ere ` mammographie a dailleurs le cadre du depistage organise. e initiee par une lettre de la CNAM (96%). Elles lont effectuee pour se rassurer (74%) et et ` laise au cours de lexamen (83%). se sont senties a et refractaires 4) Femmes insouciantes de leur sante au corps medical (17%), pour lesquelles le depistage du cancer du sein nest pas une reelle preoccupation : - Prol sociodemographique : 26% ont un niveau socioculturel moyen, 31% ont un niveau detude Bac+2 ou plus. ` et recours medical ` ` - Comportement vis-a-vis de la sante : elles ne sont pas inquietes vis-a-vis de et nont pas de suivi medical aucun medecin leur sante regulier (53%). Elles nont consulte eraliste ecoul et 69% nont consulte aucun gynecologue. gen au cours de lannee ee Elles ` leur medecin sont refractaires a (91%) dont elles ne suivent que peu ou pas les conseils, et 94% ont peu ou pas conance en lui. ` son depistage - Attitude face au cancer du sein et a : elles reconnaissent que le depistage du (91%), mais le cancer du cancer du sein est une demarche importante pour leur sante ` mammographie a et e initiee par un sein nest pas une reelle preoccupation. Leur premiere gynecologue (58%). 161

 par le depistage 5) Femmes fatalistes (18%), qui ne se sentent pas ou plus concernees du cancer du sein : - Prol sociodemographique : 37% sont dans la tranche dage des 70-74 ans, 26% sont veuves et 49% ont un niveau detude bas. ` et recours medical - Comportement vis-a-vis de la sante : elles nont pas ou plus de suivi par le de gynecologue ecoul gynecologue (79% nont pas consulte au cours de lannee ee). ` son depistage vis-a-vis ` - Attitude face au cancer du sein et a : elles ont une attitude detach ee du ` son risque de cancer du sein, dont elles nont pas peur (54%). Elles sont peu favorables a (85%) et encore moins motivees (97%). De plus, depistage, ne se sentent pas concernees e realis elles ont peur des examens de depistage (57%). Aucune mammographie na et ee pour 72% de ces femmes. dans le cadre du depistage organise

Et les medecins ?. Les informations concernant leur connaissance, en 2005, des recommandations concernant le depistage du cancer du sein sont instructives : 68% (seulement) connaissent la frequence recom de la mammographie ; 7% connaissent la fourchette dage pour le depistage mandee recommandee ; 31% ne connaissent ni lun ni lautre. Notons par ailleurs que leur representation de la mammographie puisque celle-ci est consider ee comme douloureuse par 52 % des medecins de depistage est chargee et desagr eable par 67% dentre eux. 2.1.4 Discussion et conclusion

Concernant les facteurs qui inuent la pratique du depistage, notre etude retrouve un cer a ` rapportees tain nombre de donnees dej dans la litterature, notamment la sur-representation de certains facteurs socio-economiques (age, isolement, faible niveau deducation, faibles ressources ` la pratique du depistage. economiques) [421] dans le comportement de non-adhesion des individus a ` une idee repandue, ` selon laquelle la peur du Contrairement a notre etude ne conrme pas lhypothese ` la realisation cancer represente un frein univoque a du depistage, et elle differencie les effets distincts 162

 de peur du cancer de la peur de lexamen de depistage. Alors que le facteur peur du cancer ne res` sort pas particulierement (sauf dans certains sous-groupes minoritaires), le facteur peur de lexamen ` la pratique du depistage. represente toujours un frein a Les facteurs consultation dun psychiatre ou dun psychologue au cours de la vie ou consommation de psychotropes ne sont pas contributifs. et, nos donnees Element dinter distinguent la notion de motivation face au depistage (qui sous et gen eral entend la prise de conscience theorique, cognitive, de linter et personnel de sy conformer) est de la notion de realisation effective. En France, depuis presque 20 ans que le depistage organise des femmes ben ecient en place pour le cancer du sein, on peut considerer que la grande majorite en principe dune information adequate. ` la mise en acte pour soi-meme Mais quen est-il du passage dune connaissance theorique a ? ` avoir rappele le role de la motivation et du sentiment detre par le cancer et la Apres concerne erer ` transtheorique e problematique du depistage, on peut se ref ici au modele du changement, qui a et par Prochaska et Di Clemente dans le cadre des addictions [130, 355]. Ce modele ` initialement propose de cette transition de la theorie ` laction en decrivant montre la complexite a les differents stades de pre de revenir a ` contemplation, contemplation, decision, action, maintien, rechute ; mais aussi la possibilite ements une phase anterieure du cercle motivationnel en fonction del contextuels. nos donnees En resum e, mettent en evidence des prols de patients aux comportements et permettent de distinguer deux grands groupes de femmes. differenci es, * Le premier (correspondant aux 3 premiers sous-groupes decrits ci -dessus, 65% de notre echantillon) ` ne semble donc pas poser de problemes majeurs : le taux de depistage selon les recomman par lInstitut National du Cancer. Quels que soient leurs dations depasse les 80%, objectif xe ` la demarche prols sociodemographiques et pour des raisons diverses, elles sont acquises a de depistage et ont des liens avec le corps medical. Pour ce groupe, on peut poser la question dune certaine saturation de linformation concernant le depistage du cancer du sein et il nest ` lameliorer pas certain que lon reussisse a encore. 163

` maintenir le pourcentage des femmes suivies selon les Lobjectif devrait en tout cas consister a ` ` participer recommandations, dun part en les sollicitant reguli erement par une lettre dinvitation a (plus frequemment a ` un suivi approprie des recommandations) ; au depistage organise associee eraliste ` dautre part en demandant au medecin gen et au gynecologue dy faire reguli erement erence. ref ` * Cest dans le deuxieme groupe (femmes fatalistes et femmes insouciantes refractaires au corps ou non suivies medical, 35% de lechantillon) que lon trouve le plus de femmes non depist ees des deux prols de femmes concernees adequatement. Les specicit es peuvent laisser sup poser quelles ne sont pas sensibles aux messages de mediatisation habituels, auxquels elles ne peuvent pas sidentier (pour les fatalistes), ou alors sidentient en sopposant (pour les refractaires au corps medical). comme par Des actions ciblees pourraient etre envisagees en fonction des prols identies, ` des messages educatifs ` elles : mise en vaexemple le recours a sadressant speciquement a ` gratuit et anodin de lexamen pour les leur de leurs droits ou encore renforcement du caractere ` linverse messages offensifs et bousculants pour les femmes femmes du prol fatalistes ; a refractaires. La question se pose de savoir si lon peut toucher la categorie des femmes jamais depist ees, du beaucoup dautres preoccupations fait du prol mis en exergue : milieu defavoris e, et peu de mo ` peu de contact avec tivation pour cette demarche ; moins de recours au medecin et surtout tres le gynecologue. Ayant une consommation medicale moindre, on doit considerer pour elle limpact notamment du fait de la lettre dinvitation rec ` domicile. En potentiel du depistage organise, ue a eraliste terme de recours medical, la cible doit etre le medecin gen et non le gynecologue.

ne nous permettent pas devoquer Pour ce qui est des medecins, nos donnees un lien de causalite entre leur attitude et celle de la femme. En revanche, elles soulignent le niveau de ma trise partiel ` de depistage. des medecins concernant les recommandations en matiere Par ailleurs, elles mettent

164

 par lindividu a ` son medecin, en exergue la place de la conance accordee dans son comportement ` ses recommandations et prescriptions. De nombreux auteurs nal dadhesion ou de non-adhesion a evoquent limportance danalyser le comportement du medecin (niveau dinformation sur le depistage, ` de la relation quil etablit systeme personnel de representations et de croyances, modalites avec ses patients), susceptible de moduler le comportement nal du patient. Des jeux dinuence reciproque ` luvre. pourraient etre a par des actions de formation continue ou encore lacces ` a ` des Les medecins pourraient etre aides ` des entretiens motivationnels, susceptibles dagir sur techniques dentretiens efcaces, sur le modele lobservance des femmes. Edice presente Certes, lenquete des limites. Il sagit dune etude reposant exclusivement sur lauto-declaration des personnes interrogees. Meme si lon peut considerer globalement ces donnees comme ables, la litterature rapporte le frequent biais de sous-estimation par le patient du temps ecoul e ` depuis le dernier examen. Dautre part, les femmes non suivies reguli erement ne peuvent etre pour au ees comme ayant abandonne la pratique du depistage, tant consider puisquil peut sagir dun simple re` la realisation que les femmes tard a de la mammographie suivante (dautant plus frequemment observe recourent au depistage individuel). Par ailleurs, nos donnees ne nous permettent pas detablir une distinction entre les femmes qui ` une premiere ` mammographie de depistage ` pluabandonnent apres et celles qui abandonnent apres ` sieurs examens. On ne sait si elles relevent de prols differents. a ` un instant donne. Enn, notre etude consiste en une photographie realis ee ` a et e menee 2 ans plus tard avec la meme Cependant, une deuxieme enquete methodologie, dont ` disposition de cette ligne de base explorant les les resultats sont en cours dexploitation. La mise a une premiere ` fois face au depistage comportements et attitudes des femmes interrogees devrait per mettre dapprehender les eventuels changements des pratiques ; et indirectement devaluer limpact du entretemps au niveau national, notamment par la promotion de la politique de depistage travail realis e du cancer du sein ou encore par les actions damelioration organise de linformation des medecins. 165

 Edice contribue a ` une meilleure comprehension En conclusion, lenquete des motivations et des ` la pratique du depistage freins de la population feminine franc aise a du cancer du sein. Elle apporte ements eralistes des el precis concernant les attitudes des medecins gen et leur niveau de connaissance des recommandations, tout en soulignant la place centrale quils occupent dans cette demarche. Elles ` mener des actions conjointement sur les individus, les medecins invitent a et sur linteraction medecinpatientes. ` la pratique du depistage Si le pourcentage dadhesion des femmes franc aises a du sein est globalement satisfaisant, un certain nombre dentre elles restent inaccessibles. Lidentication de prols qui devront faire lobjet dune evaluation. caracteristiques peut permettre denvisager des actions ciblees ` mise en place de ces acCette etude servira detalon pour evaluer lamelioration des pratiques apres tions.

2.2

Etude TUMEURS NEGLIGEES

Etude qualitative de patients presentant des tumeurs neglig ees. e initiee en collaboration avec notre collegue ` Cette etude a et psychologue C. Flahault et avec I.

` experte responsable de lUnite Plaies et cicatrisations du Departement Fromantin, inrmiere de Soins de Support.. ` lInstitut Curie, dun certain Il sagit dun projet issu de la rencontre, dans notre pratique clinique a nombre de patients presentant des tumeurs dites neglig ees. On denomme ainsi les tumeurs locale qui ont ulcer e a ` la peau et resultent ment avancees dun comportement de recours tardif aux soins par a ` levolution un patient confronte de la tumeur, alors meme que celle-ci presente des manifestations externes et donc visibles pour lui comme pour ses proches. On se trouve ici aux antipodes des descrip tions souvent faites du cancer comme etant une maladie insidieuse, sournoise car susceptible devoluer longtemps sans symptomes patents, et la plupart du temps sans entra ner dexteriorisation visible du sont associees ou non a ` des metastases ` distance. Souprocessus morbide. Ces tumeurs neglig ees a aucune denition lignons que nous navons trouve de ce type de manifestations dans la litterature et 166

 ` dun consensus dexperts interne a ` notre institution (chirurgien, que cette tentative de denition releve ` experte, psycho-oncologues). inrmiere Les raisons pour lesquelles le patient laisse evoluer la lesion tumorale, de meme que celles pour lesquelles il nit par prendre contact avec le corps medical et soignant sont mal connues. Au l de ` un stade encore plus leur evolution, ces plaies entra nent des mauvaises odeurs, des exsudats, enn a des saignements. Dapres ` lexperience ` par la litterature evolu e, clinique de nos collegues, corroboree portant sur les plaies tumorales, cest souvent lorsque les odeurs deviennent plus invalidantes ou que ` saigner que le patient se decide ` consulter, confronte a ` une angoisse de mort et la plaie se met a a Les notions de detresse sont egalement au sentiment de perte de controle. mais aussi de culpabilite [193]. Lund-Nielsen fait etat rapportees dune amelioration du bien-etre psychologique des patients du fait de la prise en charge, y compris chez ceux pour lesquels la plaie tumorale continue de saggraver du fait de levolution de la maladie cancereuse [299]. les medecins ` Soulignons que ces patients mettent souvent en grande difculte qui les rencontrent a de la maladie ou ces phases avancees que palliative ` loptique des traitements ne peut souvent plus etre et symptomatique. ` difciles a ` evaluer la proposiIl sagit de sujets tres par les psycho-oncologues car, malgre tion iterative des soignants dune rencontre avec lun deux, le patient refuse souvent cette possibi Frequemment es comme relevant de la psychiatrie et gen erant lite. consider un fort sentiment din ecient comprehension de la part du medecin et de lequipe soignante, ces patients ne ben pas tou [224] et se retrouvent marginalises du systeme ` jours de soins appropries social mais souvent aussi ` du systeme de soins [348]. Ils presentent par ailleurs des comportements frequents de recours aux medecines alternatives [35]. Leur prise en charge necessite une organisation multidisciplinaire solide de lequipe, vue la des probleme ` [445]. De fait, il sagit typiquement de patients qui, outre frequente complexite poses relevent ` les soins speciques du cancer lorsquils sont acceptes, des differentes composantes dun departement de soins de support [446]. 167

 Ces situations cliniques de tumeurs dites neglig ees ne sont pas rares et elles posent de multiples questions dordre clinique, therapeutique et ethique. Si lon prend lexemple du cancer du sein pour un depistage lequel un certain nombre de pays ont pourtant organise de masse systematique et gratuit a ` un large effort de mediatisation, associe les chiffres sont parlants : aux Etats-Unis, les tumeurs locale representeraient ` 5% des tumeurs identiees dans le cadre dun depistage, ` ment avancees 2a et jusqua ` 50% des cancers du sein diagnostiques dans certains groupes de populations defavoris [170]. 30 a ees ` Pour autant, nous devons constater la grande parcimonie detudes menees sur ce theme, alors meme que le developpement de la litterature portant sur la prise en charge medico-technique des plaies essor, supportee par un certain nombre de nouveautes notamment dans le tumorales a connu un reel ` registre des soins locaux [199, 299]. Les etudes existantes relevent majoritairement de la litterature ` et du champ des soins palliatifs, et il sagit souvent de descriptions de cas [225, 34]. inrmiere de vie des plaies Un petit nombre dauteurs etudient les consequences en terme de qualite ` cancereuses [337, 224, 207, 300]. On y retrouve des problemes physiques (douleurs, infection, mau vaises odeurs, exsudations ou saignements) mais aussi en terme de repercussions psychologiques e a ` legard (anxiet des ecoulements et odeurs perceptibles par les autres, alteration de limage cor ut, a ` shabiller normalement, porelle, sentiment de dego et sociales (difcultes de honte, depression) ` legard sentiment de honte a dautrui, marginalisation et isolement affectif par evitement des contacts chez des patientes porteuses de plaies sociaux) [348, 223]. Lund-Nielsen et coll. ont egalement etudi e en lien avec le sentitumorales dans le contexte de cancers du sein, la perte du sentiment dattractivite et la sexualite de ces ment de degradation physique, ainsi que son retentissement majeur sur lintimite femmes [300]. prepond Deux facteurs semblent jouer un role erant dans laccompagnement des patients porteurs des soins (systemiques a ` la tumeur ; de plaies cancereuses : dune part, la qualite et locaux) apportes dautre part, la relation entre les soignants et le patient et de ses proches [447, 34]. Ces auteurs preconisent donc une approche holistique incluant la prise en charge des symptomes physiques mais des symptomes aussi laccompagnement psychologique de ces patients. Le meilleur controle est le plus

168

a ` la recup de vie sur le versant psychologique, le patient souvent associe eration dune meilleure qualite physique [207, 445, 192]. retrouvant le sentiment dune certaine ma trise et dune plus grande securit e ` comparer les patients rencontres en phase precoce Si quelques auteurs cherchent a de leur tumeur ` ceux rencontres en phase plus avancee, en revanche les etudes a portant sur leventuel contexte ` evoquer de negligence sont exceptionnelles [208, 192]. Mary-Louise Goode est le seul auteur a de ` indirecte le comportement de negligence maniere en evoquant la tendance des patients porteurs de ` sauto-traiter et refuser laide dun tiers, quil sagisse de leurs craintes diagnostiques plaies tumorales a a ` la localisation de la tumeur [208]. ou dun sentiment de honte lie 11 femmes atteintes de cancers du sein localement Une etude cas temoin recente [328] a compare a ` 11 femmes temoins avances atteintes de cancer du sein aux stades 1 ou 2, au moyen dun entretien et dune batterie de questionnaires (evaluant les semi-structure lanxio-depression, le lieu de controle, de ce travail orientations de vie, linvestissement corporel et les croyances religieuses). Loriginalite les conjoints de ces femmes (5 dans le groupe tumeurs reside aussi dans le fait davoir interroge localement avancees et 8 dans le groupe temoin). Dans le groupe de femmes presentant une tumeur on trouve des associations avec une moindre attention au principe du depistage localement avancee, du de fatalisme et une conance attribuee au champ des medecines cancer du sein, des attitudes de deni, des femmes de ce groupe ont une tendance a ` etre alternatives. Les conjoints interroges plus passifs ` legard plus marque. a des soins de leur partenaire et presentent des attitudes de fatalisme et de deni et de montrer la necessit de Cette etude, bien que modeste en terme de taille dechantillon, a linter e sinterroger sur le fonctionnement psychologique de ces femmes ainsi que sur celui de leurs conjoints. ` lobjectif consistant a ` ameliorer Cette reexion contribue aussi a les comportements dadhesion aux pratiques de depistage [359].

a ` ce jour sur la question des mecanismes A notre connaissance, aucune etude na porte psycho` luvre dans ce phenom ` a ` decrire logiques a ene de negligence, ni cherche les prols psychopatholo giques des patients concernes.

169

 en articulation avec lunite Plaies et Cicatrisation consiste en Le projet que nous avons engage ` etude une premiere de type exploratoire, modeste, qualitative, visant deux objectifs : ements - dune part, dresser un premier prol de ces patients et tenter dobtenir des el descriptifs per en matiere ` de caracteristiques mettant de mieux apprehender leurs eventuelles specicit es psy chosociales et de personnalite, dun protocole plus structure permettant levaluation - dautre part, evaluer la faisabilite et la prise en charge psycho-oncologique systematiques, lorsque la situation le necessite. proposes a ` des patients recrutes La methode consiste en une serie dentretiens semi-structures par I. Fromantin. consecutivement dans le cadre de la consultation plaies et cicatrisations effectuee par C. Flahault ou nous-meme. ` decrire Les entretiens sont menes Lentretien vise a le contexte familial leur maladie, ainsi que, si cela est possible, les motifs de la et social de ces patients ayant neglig e ements negligence et leurs liens avec certains el psychopathologiques (troubles de la personnalite, familiales, deuil). contexte de difcultes ` 2006, 25 patients ont et e reper es comme porteurs dune tumeur neglig ; Sur la periode de 2004 a ee le principe dun entretien structure en vue dune evaluation 18 dentre eux ont accepte globale et a ` connus dun membre de lUnite de du comportement de negligence. 4 patients distincts etaient dej lentretien structure. On trouve des motifs secondaires de consultation Psycho-oncologie, 3 ont refuse ` savoir 5 cas de refus de traitement, 3 cas etiquet psycho-oncologique pour 9 des 18 patients, a es psychiatriques (troubles du comportement, trouble depressif ou delirant) et dans un seul cas, une de de rencontre avec le psycho-oncologue. Notre echantillon de patients mande spontanee est constitue ` majoritairement dune tumeur du sein (16 cas sur 18), sinon dun cancer ophtalmique et atteints tres ; et de ce fait a ` large surrepresentation dun cancer cutane feminine (17 femmes sur 18). Les principaux ements sont les suivants : el cliniques identies dans la - Les repercussions de la lesion tumorale sont variables : 9 patients decrivent des difcultes et 4 du fait de levolution gestion de la plaie et des soins locaux (5 demblee locale). Un seul patient se plaint de douleur physique en lien avec la lesion. Parmi les 18 patients, 4 realisent des 170

 es comme appropries par le professionnel dans la moitie soins de leur propre initative, consider ` des medecines de ces cas. Les 2 patientes qui ont recours a alternatives presentent des troubles delirante. ` psychotiques avec activite En terme dhygiene corporelle, on identie 4 patients en ere ` dincurie ; a ` linverse, 5 patientes sont tres ` situation de negligence corporelle, dont un cas sev ees et attentionnees a ` leur image. appret ` legard - La question portant sur le vecu subjectif a de lattitude de negligence est delicate meme de maniere ` indirecte et non intrusive. Les reponses lorsquelle est abordee sont diverses : mise en evidence de troubles anxieux pour un tiers des patients (6 cas dangoisse de mort intense eralis refus den parler (4 cas) ; sentiment de gene et 1 cas de trouble anxieux gen e), voire de personnelles majeures concomitantes de lapparition de la honte (3 cas) ; presence de difcultes a ` legard lesion ; comportement fataliste et resign e du cancer et du risque mortel (1 cas). - Leventail des reponses concernant les representations liees au cancer, exploitable pour 11 pa a ` lidee de mort (4 patients), dune origine psytients seulement, est egalement large : associe ` des idees a ` des angoisses chogenique (2 cas) ou a delirantes (1 cas), le cancer est associe appropriees (1 cas). jugees du point de vue de levaluateur (4 cas) ou encore banalise - en terme de soutien social perc u, un tiers des patients se declarent soutenus avec la possibilite dechanger avec leurs proches au sujet de leur maladie. Un autre tiers se declare sans soutien de parler lorsque lon a cache sa maladie (3 cas) a ` pour des raisons allant de limpossiblite (1 cas) ou au conit familial (1 cas) ; 3 patients enn, sans raison objective. lisolement social reel

` jour le fonctionnement psychique et les Lentretien avait egalement pour objectif de mettre a mecanismes defensifs des patients interroges. de nos 18 patients presentent projec- La moitie des mecanismes de nature psychotique (clivage, deni, tion) ; un tiers, des mecanismes de type nevrotique (evitement et controle). 2 patients presentent des strategies defensives basees sur des croyances irrationnelles et personnelles sans quils ` e par relevent de troubles delirants pour autant ; 1 patiente presente un fonctionnement caracteris

171

 ements leffondrement narcissique, lalteration de lestime de soi et des el depressifs. edents : troubles psychotiques (1), - 4 patients ont des dantec psychopathologiques identies (2). depression majeure (1), troubles anxieux structures ` dun diagnostic psychiatrique (porte par le psycho-oncologue) : troubles psy- Un tiers des cas releve ements (3). chotiques avec el delirants actuels (3), troubles de la personnalite de notre echantillon ` (2), el ements - la moitie releve de troubles depressifs : etat depressif structure ements ` un deuil pour 4 patients. Pour ces depressifs reactionnels (7). Ces el sont consecutifs a de notre echantillon, 9 patients, soit la moitie les troubles depressifs semblent avoir contribue, ` linstallation ou au maintien du comportement de negligence. directement ou indirectement, a une difculte clinique et na - Lexploration des relations parentales precoces a egalement represent e que chez 10 des 18 patients. Parmi eux, on identie un cas de negligence pu etre evalu e mater ` la mere, ` nelle, 1 cas de dependance a 1 cas de toute puissance maternelle. et de limage du corps nont pu etre que dans 11 cas sur 18, - Les perturbations de lintimite explorees parmi lesquels 6 evoquent des troubles. des cas, principalement - on identie des troubles de la relation avec les soignants dans la moitie par la meance marques (7) ou lopposition (2). A noter que 3 patients declarent setre neglig es par peur des soignants. par 14 patients dont 10 seront - La proposition dun nouvel entretien psycho-oncologique est acceptee effectivement revus au moins une fois.

` phase pilote a permis didentier les difcultes rencontrees en terme de faisabilite Cette premiere Alors quil sagissait dun entredans cette population de patients presentant une tumeur neglig ee. soulignons la grande souplesse clinique qui a et e necessaire tien semi-structure, dans le deroulement de ces patients a ` se soumettre a ` une de ces entretiens, devant en effet tenir compte les difcultes de leur histoire, leur deni de ladressage via la consultation dedi ee plaies et cicatrievaluation detaill ee a ` revenir sur lorigine du comportement de negligence sations, leur difculte etc. En outre, nous avons 172

 frequemment du rappeler notre besoin de comprendre comme representant le premier l conducteur de ce projet exploratoire, et montrer labsence de tout jugement de notre part. Il sagit en effet dun point ` dans leur experience particulierement sensible chez ces patients qui se sont souvent confrontes avec ` des comportements moralisateurs ou perc les soignants a us comme tels. On peut egalement souli a ` sortir du recit tres ` factuel pour obtenir des el ements gner la frequente difculte de registre emotionnel ements et affectif. Les premiers el de cette analyse mettent en evidence la presence frequente de troubles psychopathologiques, mais non systematique ; et parmi eux, un eventail de troubles varies. les difcultes rencontres en terme de faisabilite, nous souhaitons poursuivre sur cet axe par Malgre ` comparer des femmes atteintes de cancer du sein la mise en place dune etude cas-temoin visant a sans delai avec dautres femmes qui se presentent diagnostiquees avec une tumeur du sein neglig ee. eisation ` un schema Lhomogen de la population detude et le recours a detude cas-temoin nous per mettront dafner la clinique psychopathologique des comportements de negligence, visant lobjectif de de soins speciques aux besoins de ces patients. mise en place de modalites appropriees

2.3

Etude TADDOR
en double aveugle, contre placebo, de lefcacite de lescitalopram dans le Etude randomisee,

traitement de la detresse emotionnelle des sujets atteints de cancer ORL en cours de traitement. par le Dr S. Dauchy de lInstitut Gustave Roussy a ` Il sagit dune etude multicentrique coordonnee Georges Pompidou et Institut Villejuif, multicentrique concernant trois autres centres (Hopital Europeen ` Paris, Centre Oscar Lambret a ` Lille), dont nous representons Curie a linvestigateur pour lInstitut Curie. ` etude dun medicament Ce projet consiste en une premiere devaluation defcacite psychotrope dans chez des patients atteints de cancer des voies aero le contexte dune detresse emotionnelle exprimee digestives superieures. Les patients atteints de tumeurs des voies aerodigestives superieures representent une population ` risque sur le plan psychopathologique, tant par la frequente existante de troubles addictifs a comorbidite

173

 a ` une plus forte prevalence eux-memes associes de troubles psychiques et notamment de lhumeur ere ` de leur pathologie sur le plan de la morbidite [308, 155] ; que du fait du retentissement potentiel sev (frequence des traitements mutilants et des sequelles fonctionnelles et esthetiques invalidantes) et de la La litterature mortalite. rapporte egalement laggravation des troubles depressifs au cours du traitement ` la n des traitements. Lexistence dune detresse et leur persistance longtemps apres signicative au moment du diagnostic de cancer est un facteur de risque de survenue dune depression en post de ces patients a ` maintenir labstinence apres ` larret contraint traitement. Enn, la frequente difculte physique et psychologique. des facteurs de risque alcool et/ou tabac aggrave la morbidite ` evaluer des antidepresseurs Dun point de vue pharmacologique, les etudes cherchant a lefcacite chez les patients atteints de tumeurs des voies aerodigestives superieures ne sont pas nombreuses et presentent souvent dimportants defauts methodologiques : taille dechantillon insufsante, groupe erog ` ; absence de randomisation, absence de critere ` psychopathologique clairement de patients het ene et des antidepresseurs etabli ... Linter sur les troubles thymiques des patients atteints de cancer doit etre e a ` ce jour comme non demontr et encore moins sur la population specique consider e, des patients atteints de tumeurs ORL. Cest pour toutes ces raisons que se justient les etudes telles que celle qui est succinctement ici. present ee Les sujets eligibles sont des patients atteints dun premier carcinome epidermo de des voies aero digestives superieures qui presentent un score de detresse signicatif (selon lechelle HADS, avec ` de un seuil retenu > 11 ; sont exclus en revanche les patients qui presentent des criteres de gravite suicidaires exprimees et des antec edents depression, des idees bipolaires) dans les jours qui suivent de soins. Les sujets sont randomises a ` linclusion et rec la remise du plan personnalise oivent soit de 3 mois. Ils sont evalu a ` plusieurs temps 10 mg descitalopram soit du placebo, pour une duree es ` laide de differents ero evaluation a questionnaires dauto- et dhet de la depression (HADS ; CES-D de vie (QLQ C30 et moule specique et SCL-90) ; de la detresse (CGI) ; de la qualite HN-35) ; du maintien de la compliance en alcool et tabac. Linclusion de 100 patients est necessaire pour observer

174

 ` 3 mois et en prenant en compte le une difference signicative du score de depression de lHADS a de sorties de letude. ` evaluer ` 3 mois lefcacite % estime Lobjectif principal de letude consiste a a dun traitement psychotrope de type antidepresseur sur la symptomatologie depressive des patients ` etudier de ce traitement sur la detresse inclus. Les objectifs secondaires consistent a lefcacite plus de vie ; mais aussi sur la compliance en terme globalement ; sur les diverses dimensions de la qualite des facteurs de risque que representent de maintien de larret tabac et alcool. de nature pharCe projet nous semble original pour plusieurs raisons : il sagit dun essai randomise ` une population de patients particulierement ` macologique qui sadresse a peu investis par la psycho oncologie, du fait dune absence frequente de demande de soins emanant des patients, mais souvent ` une question therapeutique aussi de leurs soignants ; et qui permettra de repondre a aujourdhui non resolue. Elle repond au principe de reperage systematique de la detresse permettant de proposer une intervention therapeutique precoce si un taux de detresse signicative est observee. Elle sinteresse par ailleurs au maintien de labstinence alcoolo-tabagique. Par ailleurs, dun point de vue plus strategique, ce type de protocole permet dimplanter au cur ` de la recherche franc aise en psycho-oncologie des problematiques relevant plus speciquement de e accepte par la CNIL (Comlexpertise des psychiatres travaillant en cancerologie. Le protocole a et et du Comite de Protection des Personnes (CPP). mission Nationale de lInformatique et des Libertes) Les inclusions devraient demarrer courant 2009 pour une periode de 12 mois. Des resultats devraient etre disponibles en n 2010.

175

3 CONCLUSION
` erateurs La maladie cancereuse et le parcours du patient dans les soins et lapres-soins sont gen ` de bouleversements emotionnels divers. Si certains saverent transitoires et spontanement resolutifs, ` ` lexpert psycho-oncologue. dautres relevent dun trouble psychopathologique qui necessite le recours a de vie des patients, En effet, ces troubles ont un retentissement direct non seulement sur la qualite a ` partager les decisions, ` adherer ` mais aussi sur leur capacite a aux traitements et en consequence a ecier ben des meilleurs soins disponibles pour eux. Le souci du psycho-oncologue doit etre double : dune part verier quil soccupe bien des patients ` qui relevent le plus de son expertise ; dautre part, valider le rationnel de ses interventions, ses cibles de la prise en charge proposee. daction et, si possible, lefcacite des formes cliniques de detresse, Compte tenu de la diversite des methodes de depistage sont necessaires pour reperer les patients qui ont le plus besoin de lintervention dun psycho-oncologue. ` simple qui perAvec lEchelle de Detresse Psychologique, nous disposons dun outil dutilisation tres met didentier des etats de detresse signicative, sans pour autant representer un outil diagnostique. ` proposer de fac ` levaluation Pour afner le depistage, letape suivante consistera a on concomitante a de la detresse celle des besoins du patient ainsi que de ses ressources personnelles et environne ` risque de decompensation mentales. Lobjectif est de mieux detecter les patients a psychologique. Il sagit en particulier de mieux apprehender le prol de ceux qui negligent leur pathologie, ou encore de ` ceux qui nadherent pas aux recommandations de depistage lorsquelles existent, et de caracteriser les lorsquelles sont presentes. pathologies psychiatriques associees quil est possible de mettre Dans le champ des interventions psychotherapiques, nous avons montre de type psycho-educationnel, des methodes en place des groupes structures inspires cognitives et dans le champ de loncologie franc comportementales, peu usitees aise. Ces groupes ont fait la preuve sur lanxiet e des patientes qui en ont ben eci e ainsi que sur certaines dimensions de leur efcacite de vie. Les participantes ont par ailleurs temoign dun haut du prol detat dhumeur et de la qualite e niveau de satisfaction. A lavenir, en focalisant nos interventions sur les patient(e)s en etat de detresse 176

` mieux identier les ben eces signicative, nous chercherons a de nos traitements. es de lequipe Aux cot medico-chirurgicale, le psycho-oncologue se consacre aux patients souffrant ere ` en plus dun cancer. Une telle comorbidite represente dune psychopathologie sev un lourd handicap dans les moments clefs dun parcours de soins, et de nombreux enjeux en sont la consequence. Tant pour les annees ` venir, du point de vue de lorganisation clinique que de la recherche, nos priorites a ` mieux depister en tant que psychiatre psycho-oncologue, consisteront a les troubles psychopatholo giques, mieux identier les besoins mais aussi les competences des patients, decrire les specicit es de prise en psychopathologiques des patients non observants, et determiner si possible les modalites charge optimales.

177

 erences Ref
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213

Annexe 1 : Tableaux EDP

214

Echelle de dtresse psychologique (EDP)

Dans le contexte de la maladie, il arrive frquemment de se sentir fragilis sur le plan psychologique, que ce soit en rapport avec la maladie elle-mme ou pour d'autres raisons personnelles. Lchelle ci-dessous reprsente un moyen dapprcier votre tat psychologique. Nous vous demandons de mettre une croix sur la ligne lendroit qui correspond le mieux votre tat psychologique de la dernire semaine.

Dtresse trs importante

Pas de dtresse

215

Tableau 1 : Scores l' chelle EDP en fonction de la localisation de la tumeur N Sein 76 il 77 ORL 75 Gynco 76 Poumon 76 Cerveau 76 Prostate 76 Autres 29 p Total 561 2,9 (3,0) 0 - 10 1,8 0,3 - 5,3 98 (17,5%) 2,6 (2,6) 0 - 10 1,9 <0,0001 0,5 - 4,2 4 (13,8%) 0,007 1,6 (1,8) 0-7 1,0 0,3 - 2,3 13 (17,1%) 3,5 (3,1) 0 - 10 2,5 0,675 - 5,65 8 (10,5%) 2,3 (2,7) 0 - 10 1,5 0 - 3,725 25 (32,9%) 4,0 (3,5) 0 - 10 3,4 0,4 - 7,05 10 (13,2%) 2,6 (3,0) 0 - 9,4 1,0 0,2 - 5,15 15 (20,0%) 2,8 (3,0) 0 - 10 1,4 0,3 - 5,0 15 (19,5%) 3,7 (3,1) 0 - 10 3,15 0,4 - 6,225 8 (10,5%) moyenne (cart-type) minimum - maximum Mdiane Q1 Q3 % score 0

Tableau 2 : Tableau des corrlations entre l'EDP et diffrentes chelles valuant ltat psychologique ou l'tat de sant global HADS EDP 0,64 p < 0,0001 HADA 0,61 p < 0,0001 HADD 0,39 p < 0,0001 Fonctionnement motionnel du QLQ-C30 -0,56 p < 0,0001 Etat de sant global du QLQ-C30 -0,44 p < 0,0001

216

Tableau 3 : Scores lchelle EDP en fonction de caractristiques socio-dmographiques TOUTES LOCALISATIONS (N=561) Q1 Q3 p 0,45 6,0 < 0,0001 0,2 3,7 0,4 5,5 0,35 6,0 0,2 5,1 0,2 4,6 0,2 4,3 < 0,0001 0,9 7,0 1.0 6,5 < 0,0001 0,2 4,8 0,14

Mdiane Sexe Fminin Masculin Age l'enqute <50 ans 50-59 60-69 !70 ans Situation difficile Non Oui Soutien 0-9 10 4,75 (120) 1,40 (441) 1,3 (430) 5,0 (131) 2,1 (150) 1,8 (139) 1,8 (149) 1,2 (123) 2,5 (291) 1,0 (270)

217

Tableau 4 : Scores lchelle EDP en fonction de caractristiques cliniques TOUTES LOCALISATIONS (N=561) Q1 Q3 p 0,3 5,1 0,01 Mtastatique Dlai depuis le dernier vnement <4 mois 4-12 mois >12 mois X Aggravation Non Oui Traitement en cours Non Oui Tt contre la douleur Non Oui 1,5 (436) 3,2 (125) 0,3 5,0 0,0002 0,4 6,1 1,4 (303) 2,0 (258) 0,3 5,05 0,09 0,3 5,48 1,5 (421) 2,6 (140) 0,3 5,2 0,03 0,4 5,53 2,45 (106) 2,6 (97) 1,6 (159) 1,6 (303) 2 0,6 6,08

Mdiane Stade actuel Local ou loco-rgional 1,5 (455)

0,2 5,8 0,3 4,95 0,34 0,3 5,2

218

Tableau 5- Facteurs lis une dtresse significative (> 3) OR Situation difficile Oui Traitement psychologique Oui Sexe Fminin Soutien Oui Traitement contre la douleur Oui Aggravation Oui 1,40 0,92 2,14 0,12 1,61 1,04 2,50 0,03 0,49 0,32 0,77 0,002 1,91 1,31 2,78 0,0007 2,13 1,43 3,16 0,0002 2,48 1,61 3,81 < 0,0001 IC 95% p

219

 Annexe 2 : Manuel de lintervention psycho-educationelle

220

MANUEL INTERVENTION DE TYPE PSYCHOEDUCATIONNEL AVEC DES FEMMES ATTEINTES DE CANCER DU SEIN NON-METASTATIQUE

Pour toute correspondance : Sylvie DOLBEAULT Unit de Psycho-Oncologie Institut CURIE 26, rue dUlm 75248 PARIS cedex 05 Tel : 01-44-32-40-33 E-mail : sylvie.dolbeault@curie.net

221

ENTRETIEN INDIVIDUEL Lentretien a pour buts : - de vrifier les motivations de la personne (prte parler delle, remplir des questionnaires) - de vrifier que la personne remplit les critres dinclusion : femme, plus de 18 ans, cancer du sein non-mtastatique, 15 jours 1 an aprs la fin des traitements au moment de lentre dans ltude - de vrifier que la personne ne remplit pas les critres de non inclusion : troubles psychotiques, troubles cognitifs majeurs, troubles de la personnalit ou autres troubles qui pourraient contre-indiquer lentre dans un groupe (antcdents rcents de tentative de suicide, motivations inadquates). Prvoir un entretien avec une autre personne de lquipe en cas de doute. Pendant cet entretien, il faut : - relire avec elle la lettre dinfo et sassurer de lentire comprhension du protocole (randomisation, valuation). Il est important danticiper les deux cas de figure (possibilit dtre dans le premier groupe ou non) et de sassurer de la disponibilit de la personne dans les deux cas. - faire signer laccord de participation - prciser lorientation psycho-ducationnelle (sensibilisation des techniques et discussions, tches au domicile, groupe structur ferm) plus quanalytique (souvent groupes de parole, moins structurs, ouverts). - quil ny a pas de suivi individuel possible avec les animateurs pendant le temps du groupe bien quelle puisse les appeler pour voquer un problme qui se soit pass dans le groupe. - Quil est possible davoir un suivi psychologique lextrieur si ncessaire, mais pas sous la forme dun groupe, et que toutes aides psychologiques extrieures au groupe (soutien, psychothrapies, psychotropes) doivent tre signale aux animateurs.

222

GUIDE DUTILISATION DU MANUEL TITRE DE LA SEANCE

En italique et encadr, des exemples illustratifs. En encadr, les stratgies communes des animateurs.

cgfdgfdvb cdshfuhg

Ordre chronologique 1-

2-

3- .

Temps imparti dans une bulle En bleu, les tableaux ou liste noter sur le paperboard. En rouge, les choses faire, souvent prparer avant. Une barre pour ce quil y a dire et des guillemets .

223

SEANCE 1 : Prsentation, fonctionnement du groupe

30 mn

1- Prsentation

! Lanimateur et le co-animateur se prsentent succinctement, expliquant leurs rles

respectifs, rappellent les objectifs de lintervention et les rgles de fonctionnement : - la confidentialit (lexprience peut tre partage en dehors du groupe mais en prservant lanonymat des personnes); - la participation anonyme (chacun se dsigne par son prnom) ; - la discrtion vis vis des soignants (ne pas nommer les soignants). - La gentillesse de signaler si elle commence en cours dtude une aide psychologique extrieure aux groupes - Principe de base dimplication sincre (motivation, parler en son nom, sengager personnellement, venir toutes les sances, rester la relaxation) - Principe de base de parler chacun son tour + Remettre un cahier et un crayon chaque personne pour les prises de note.

! Prsentation individuelle de chaque membre du groupe qui peut donner son prnom,
quelques caractristiques gnrales (ge, statut marital, profession) et ses motivations venir au groupe.
45 mn

2- Evocation des problmes rencontrs pendant la maladie Rappeler quelles ont partag une exprience hors du commun Leur demander de mettre par crit les problmes rencontrs lors des diffrents moments de la maladie (annonce, traitements, aujourdhui). Lecture des fiches et classement par le co-animateur en fonction des thmes de sances Gntique, rle du stress, impact des hormones Impression mutile, prise de poids, douleurs bras Rorganisation mnage, courses, reprise du travail Peur de la rcidive, contrle suffisant ? Comment dire ? dsaccord de la famille Problme avec soignants, manque dinfos Vivre, objectifs

Sance 2 Sance 3 Sance 4 Sance 5 Sance 6 Sance 7 Sance 8 DIVERS

+ Remettre le programme chacune Tous les problmes ne seront peut-tre pas abords en dtail dans les sances venir mais des techniques seront transmises et permettront daider les personnes rsoudre leurs problmes.
30 mn

3- Prsenter la notion de tche domicile La tche domicile nest pas obligatoire mais servira de base de rflexion au dbut des sances. Une tche consiste prparer et analyser lavance une situation-problme en
4

224

rapport avec le thme de la future sance. Nous leur proposons danalyser cette situation partir de 5 colonnes.
SITUATION Vous faites la queue au cinma, des personnes vous passent devant. EMOTIONS Quavez-vous ressenti ? Mcontentement Irritation Incomprhension PENSEES COMPORTEMENTS CONSEQUENCES Quavez-vous Quavez-vous fait ? Que sest-il pass ? pens ? Ils exagrent Je nai rien dit, rien Jai t irrite Ils ne me respectent fait, part les jusquau moment du pas foudroyer du regard film

Cette faon danalyser les situations met en vidence la faon que nous avons dinterprter les vnements et de se comporter. Nous pouvons ainsi identifier et diffrencier les motions que nous ressentons, les penses ou croyances qui nous aident ou non et les comportements adapts ou non. A partir de l, nous pouvons choisir des manires diffrentes de voir les choses, essayer de trouver dautres solutions possibles Tche domicile pour la sance 2 : Premirement, analyser avec laide de ce tableau une situation banale de la vie quotidienne Deuximement, analyser une situation qui a entran un questionnement sur le sens ou les causes de la maladie (Pourquoi ai-je eu un cancer ?). Par exemple, lannonce du diagnostic, les questions des autres, un reportage .
15 mn

4- Relaxation une sensibilisation plus quun apprentissage la relaxation induit des effets physiologiques inverses la raction de stress objectif : abaisser les tensions la relaxation utiliser, si elles le dsirent, pendant les situations stressantes mais aussi en prparation des situations stressantes pas de notion de performance pendant la relaxation, se concentrer sur les sensations intrieures, ne pas sattacher aux penses, les laisser passer NOTAS : possibilit dtre allonge ou couche, de laisser les yeux ouverts si angoisse

Choisissez une position la plus confortable possible. Vous pouvez maintenant fermer les yeux. Concentrez-vous sur votre respiration. A linspiration, vous pouvez sentir vos poumons qui se gonflent et votre ventre qui se soulve. A lexpiration, vous ressentez une sensation de dtente. Nous allons rpter une dizaine de fois ce mouvement respiratoire. Restez concentrez sur cette respiration calme, lente et profonde. Afin de revenir ltat dveil, vous pouvez vous tirer doucement, bailler, ou vous massez le visage puis vous pourrez ouvrir les yeux quand vous vous sentirez prtes.

225

SEANCE 2 : Les causes et le sens de la maladie cancreuse

De nombreuses femmes se posent les questions suivantes aprs le diagnostic. Pourquoi moi ? Ai-je mrit ? Ai-je favoris moi-mme lapparition du cancer par mon style de vie ? Le stress peut-il tre responsable du cancer ?. Les personnes dveloppent, consciemment ou inconsciemment, des explications leur maladie. Ces explications refltent un lieu de contrle plutt interne ( En tant stresse, je suis sre que je me suis cre mon cancer ) ou externe ( cest la volont de Dieu ). Les femmes qui ont eu peur davoir un cancer du sein peuvent penser que cest de leur faute et quelles mritent le cancer. Les sentiments de colre, de honte et de culpabilit, sont des rponses motionnelles habituelles cette question. Quand la colre peut tre approprie, la honte et la culpabilit ne le sont pas. Ces questions de base expriment en fait la ncessit de donner un sens la maladie, le besoin de retrouver le contrle de leur vie. Pour une personne avec un lieu de contrle interne, imaginer quelle sest cre son cancer signifie quelle peut aussi se gurir si elle change son fonctionnement habituel. La culpabilit premire peut cder la place un espoir de changement, auquel se raccroche la patiente. En cas dchec, le dsespoir est amplifi. Pour les personnes avec un lieu de contrle externe, le sentiment dimpuissance est souvent lorigine de dsespoir.
10 mn

1- Analyse en commun de la situation de la vie quotidienne (tche 1) Explorer si elles ont russi facilement cette tche.

1h25

2- Interrogations sur les causes et le sens du cancer - Lister les rponses au pourquoi ai-je eu un cancer ? Les hormones Le stress Les antcdents familiaux La personnalit La nulliparit Lalcool, le tabac Le traitement substitutif Lalimentation Le style de vie La pollution Lallaitement

Dvelopper la position que le cancer du sein est multifactoriel (gntique, impact hormonal, style de vie). Scientifiquement, il nest pas prouv que les facteurs psychologiques tels que le stress ou la non-expression des motions ngatives, jouent un rle majeur dans lapparition et lvolution de la maladie.

+ leur donner le livret de la Ligue, info / consultation oncogntique

- Analyser trois situations de la tche sur les causes et le sens

226

Patiente 1
SIT EMO PEN CPT CSQ

Patiente 2
SIT EMO PEN CPT CSQ SIT

Patiente 3
EMO PEN CPT CSQ

- Ecrire les penses dans deux colonnes CONTROLE INTERNE Je me suis cre le cancer Jai jou un rle dans lvolution Je peux me gurir AVANTAGES INCONVENIENTS Responsabilit, Culpabilit, pression optimisme, pouvoir pour changer faire des choses

CONTROLE EXTERNE Cest le hasard, Dieu Fatalit, Chance Je men remets aux mdecins AVANTAGES INCONVENIENTS Penser autre chose Impuissance, dpression

Suggrer que ces questions relatives la recherche des causes peuvent dissimuler une volont de contrle. Donner un sens et retrouver le sens du contrle sur sa vie est signe dune adaptation psychologique de qualit. Le contrle est une manire de ragir par rapport larbitraire. La perte de contrle du fait de la maladie (non-choix du cancer) ne signifie pas perte de tout contrle. Evaluer les impacts motionnels et comportementaux des diffrentes croyances. Diffrencier le contrle interne et externe. Conclusion sur un continuum avec un peu plus de contrle interne.

CI

CE

Tche domicile pour la sance 3: Analyser une situation o limpact des traitements sur le corps est vcu comme problmatique. Vrification: Ce quelles ont retenu de la sance ?
20 mn

3- Relaxation : Introduction en expliquant la liaison entre le stress et la relaxation (une faon de contrler ses motions) Respiration + bras + sensation globale Idem sance 1 + Vous allez maintenant choisir de diriger votre attention sur un bras ou sur les deux en mme temps. Sentez-bien votre main, votre avant-bras, votre coude, votre bras, votre paule. Dans quelques secondes vous allez contractez le bras ou les bras.

227

SEANCE 3 : Changements corporels lis aux traitements

La tumorectomie ou la mastectomie, et les effets secondaires des traitements (radiothrapie, chimiothrapie, hormonothrapie) entranent des changements corporels : perte du sein, lymphoedme, douleurs post-opratoires, irritation de la peau, alopcie, mnopause prmature, scheresse vaginale, capacits physiques et nergtiques limites. Ces effets plus ou moins long terme se mlent des sentiments dirralit, de dissociation, le sentiment de ne plus tre une femme et davoir perdu son attractivit, des difficults sexuelles, le sentiment que rien ne sera plus comme avant, le sentiment davoir vieillie prmaturment. Accepter ce nouveau corps et lintgrer dans une perspective positive est important. 1- Discussion sur limpact des traitements sur le corps - Analyse en commun des tches domicile. Patiente 1
SIT EMO PEN CPT CSQ

1h10

Patiente 2
SIT EMO PEN CPT CSQ SIT

Patiente 3
EMO PEN CPT CSQ

Liste des situations o il y a un problme corporel Faire les courses Aller la piscine, la mer Conduire Ecrire, essayer des habits Ractions des autres quand plus de cheveux se montrer aux proches

Considrer les changements corporels, les diffrences dans la perception du corps (existants ou non). Eviter les comparaisons, tenir compte de la subjectivit de chacune (tumorectomie pas moins grave que mammectomie, diffrence entre les reconstructions immdiates et diffres) 2- Initiation la rsolution de problmes Lister les solutions pratiques. Se faire aider pour porter Assumer perruque, prothse Reconstruction

30 mn

Intgrer progressivement les nouveaux aspects de son exprience. Travailler sur la notion du perdu et du retrouv. Il peut y avoir deux objectifs : chercher tre comme avant (reconstruction, rgime) ou saccepter comme on est. Comment rechercher des sources dinformations .

228

Tche domicile pour la sance 4 : Analyse dun problme touchant au rle familial, conjugal, social, ou professionnel. 3- Relaxation Respiration + bras + tte et nuque + global

20 mn

229

SEANCE 4 : Impact de la maladie et des traitements sur lestime de soi

Les changements corporels touchent aussi directement lestime de soi (image de quelquun dactif et dindpendant qui devient plus dpendant, plus fragile, faible et moins utile) et lidentit de la personne (savoir qui on est devenu et comment vivre sa vie, retrouver son rle de mre, de femme, de salari). 1- Faire une liste de trois messages positifs pour soi Les crire et les dire aux autres. 2- Discussion autour de limpact de la maladie sur lestime de soi Analyse en commun de la tche au domicile Patiente 2
PEN CPT CSQ SIT EMO PEN CPT CSQ SIT

5 mn

45 mn

Patiente 1
SIT EMO

Patiente 3
EMO PEN CPT CSQ

- Favoriser la discussion directe autour de limpact des traitements sur lestime de soi, en abordant les diffrents rles (relations au travail, relations en famille, relations de couple). - Considrer les changements. 3-Initiation la rsolution de problmes - Chercher des solutions pratiques ensemble. Discuter les avantages et inconvnients des solutions proposes. Problmes Prt bancaire, Assurances Reprise du travail Arrt conduite Mnage Solutions Cacher ou dire ? Mi-temps thrapeutique ? Se faire conduire ? Accepter patience Aide mnagre, conjoint ?

30 mn

- Aborder le problme du cacher ou dire ? - Intgrer les aspects de son exprience pour retrouver une estime de soi positive. Mettre en garde contre la dvalorisation mme inconsciente, contre les sacrifices (autodestruction de sa propre vie), en prendre conscience.

20 mn

4- Faire 1 compliment aux trois personnes situes sa droite Les personnes, recevant le compliment, peuvent sexprimer par rapport ce compliment. Pointer le dcalage entre ce que lon peroit de soi et ce que les autres peroivent.

10

230

Tche domicile pour la sance 5 : Analyse de la situation aversive dincertitude. Reprer les penses et croyances ngatives.
20 mn

5- Relaxation Respiration + bras + tte et nuque + membres infrieurs + global

11

231

SEANCE 5 : Grer lincertitude

A lissue des traitements, les patientes peuvent se sentir isoles et seules, abandonnes par le corps mdical, dans un monde dincertitude et dangoisses (attente des prochains contrles, peur de la rcidive), se demandant si elles sont guries ou non. Les gens proches attendent souvent de la personne un retour rapide la normale, considrent que tout est fini alors que le patient ressent toujours cette pe de Damocls au dessus de lui et ne se sent peut-tre pas encore capable de reprendre une vie comme avant, avec une gestion du futur plus long terme. Suite la maladie, les personnes sont souvent confrontes leur propre mortalit et soulvent entre autres la peur de mourir, qui se traduit souvent par la peur de la rcidive, la tristesse dtre spare des autres, la colre de ne plus tre comme tout le monde.
45 mn

1- Discussion autour de la peur de lincertitude Analyse en commun de la tche au domicile Patiente 2

PEN CPT CSQ SIT EMO PEN CPT CSQ SIT

Patiente 1
SIT EMO

Patiente 3
EMO PEN CPT CSQ

Identifier les vnements lorigine des angoisses de rcidive (examens, reportages radio ou tv, renouvellement contrat assurance) mais aussi les vnements qui permettent de remonter la pente. Faciliter lexpression des penses lies lincertitude, lies labandon Parler de la perte du sentiment dinvulnrabilit, du ct illusoire de linvulnrabilit, de la maturit et de la profondeur gagnes se savoir vulnrable. Accepter de discuter la peur de mourir sans rester centrs dessus. Evaluer la capacit se confronter ses peurs. Prsenter le schma qui peut illustrer le vcu des patientes :

Ides rcurrentes de rechute par pics Connaissance que la maladie peut revenir ( surveillance au long court, maladie risque de rcidive ) Trouver un quilibre entre les modes de fonctionnement Une certaine souplesse. 2- Restructuration des penses automatiques ngatives
SAIT NE SAIT PAS

50 mn

12

232

Identifier les penses ngatives, et les poser comme des hypothses plutt que des faits. Souligner laspect non-oprationnel, irrationnel, voire conjuratoire des penses lies lincertitude ou labandon. Restructuration Autres solutions Il se peut que je rcidive mais DECENTRATION cest juste une possibilit. Autres activits Si on y pense tout le temps, on ne vit plus. Sil y a un nouveau symptme, je peux appeler mon mdecin.

Penses ngatives Avec mon manque de chance habituel, je vais rcidiver. Les contrles tous les 6 mois ne sont pas suffisants. Les mdecins nen nont plus rien faire de nous quand les traitements sont termins.

Tche domicile pour la sance 6 : Choisir et analyser un moment russi et un moment plus difficile de communication avec des proches (famille ou collgues). Reprer les penses et croyances ngatives.
5 mn

Vrification: Ce quelles ont retenu de la sance ? 3- Relaxation: Respiration + bras + tte et nuque + membres infrieurs + les battements du cur + global

20 mn

13

233

SEANCE 6 : Les relations avec des proches (famille, collgues ou autres)

Les femmes auront inform, plus ou moins, leurs proches. En gnral, la maladie affecte aussi les autres : modifications des repres et des fonctionnements familiaux ou professionnels, peur de perdre lautre, confrontation sa propre mortalit, volont ou impossibilit de soutenir lautre. Les femmes peuvent se sentir comme un fardeau, ou au contraire totalement seules, et ne pas vouloir ou pouvoir partager leurs peurs. Souvent les autres se protgent mutuellement en vitant le problme ou en affichant une apparence trs positive, qui paradoxalement cre de la distance entre eux, un sentiment disolement et de solitude. Des conflits varis peuvent arriver ce moment suite aux changements de rle et lvolution des attentes. Les questions des personnes sont souvent relatives aux limites de ce qui peut tre ou non partag avec les autres.
30 mn

1- Discussion autour des situations positives - Analyse en commun de la premire partie de la tche domicile Patiente 1
SIT EMO PEN CPT CSQ

Patiente 2
SIT EMO PEN CPT CSQ

Rappeler que la maladie gnre des changements positifs ou ngatifs dans le systme relationnel. Demander si chacun a pu ressentir du positif dans la relation lautre. Souligner limportance et lutilit du soutien. Renforcer les stratgies de communication positives.

1h 10

2- Discussion et jeux de rles autour des situations problmes - Analyse en commun de la deuxime partie de la tche domicile Patiente 1
SIT EMO PEN CPT CSQ

Patiente 2
SIT EMO PEN CPT CSQ SIT

Patiente 3
EMO PEN CPT CSQ

Penses ngatives Je nai plus rien dire mon mari Jangoisse mes enfants Depuis ma maladie, mes amis me rejettent -

Autres penses Je peux essayer de lui dire ce que je ressens Il est important que je leur parle Ils ont peut-tre peur

Stratgies de communication Attendre avant de parler que les autres aient fini de parler. Reformuler Technique du je

Favoriser la discussion autour des problmes relationnels rencontrs suite la maladie. Explorer les problmes et les difficults rencontres avec les autres. Aborder la question du dire ou ne pas dire .

14

234

Introduction de la notion de jeu de rle

Principes des jeux de rles (Jouer, Feed-back, rejouer) - Animateur joue au dbut si ncessaire - La personne ne joue pas son rle en premier - Restreindre le cadre et le nombre de paroles changes - Donner un rle dobservateur aux autres avec des critres dobservation (contacts visuels, rythme du dialogue, ton) - Identifier les penses ngatives - Feed-backs positifs et ngatifs. Proposition de stratgies de communication alternatives ou de penses par les autres Eventuellement conseiller louvrage de John Grs Les hommes viennent de Mars, les femmes de Vnus ! ! Tche domicile pour la sance 7 : Se remmorer deux situations de communication avec un soignant (mdecin, infirmire, assistante sociale, ambulancier), une russie et une plus difficile. Analyser les situations et imaginer des moyens damliorer la communication.
20 mn

3- Relaxation Respiration + bras + tte et nuque + membres infrieurs + les battements du cur + sensation globale du corps et de dtente.

15

235

SEANCE 7 : Les relations avec les soignants

La qualit de la relation aux soignants est importante dans la mesure o le mdecin donne les traitements mais aussi les bonnes et mauvaises nouvelles. Idalement, cette relation doit pouvoir se construire autour dun respect mutuel, dchanges et de questionnements, qui permettent la comprhension et un sentiment de coopration et de soutien. En ralit, la relation est complexe grer car les attentes sont multiples et les modes de fonctionnements varis. Certaines patientes se sentent souvent dpendantes de leur docteur, sans pouvoir, et confrontes une autorit quelles nosent pas questionner. Dautres fonctionnent sur un mode plutt vitant et ont aussi peur de poser des questions, particulirement si elles ont dj reu des rponses effrayantes par rapport leur maladie. La peur parasite alors linformation donne. A linverse, certaines patientes ont une anxit leve lorsquelles ne peuvent pas avoir linformation dont elles ont besoin. La patiente se sent alors seule avec ses peurs et ses inquitudes lorsque le soignant est trop occup ou rduit le champ de la consultation des discussions techniques sur le traitement mdical. Parfois la patiente attend beaucoup du soignant, et peut tre due ou en colre, si celui-ci avoue les limites de ses comptences. La colre et la frustration lie la maladie peuvent tre dplaces sur le soignant.
50 mn

1- Discussion autour des situations positives - Analyse en commun de la premire partie de la tche domicile Patiente 1
SIT EMO PEN CPT CSQ SIT

Patiente 2
EMO PEN CPT CSQ

- Liste de ce quelles attendent des soignants Explications Disponibilit Excuses Humilit Humour Informations Matrise motionnelle Respect/nudit Prsentation Gestes ou paroles affectives Focaliser sur le rseau de soins plus que sur les mdecins. Demander si chacun a pu ressentir du positif dans la relation lautre. Souligner limportance et lutilit du soutien. Renforcer les stratgies de communication positives.

1h 10

2- Discussion et jeux de rles autour des situations problmes - Analyse en commun de la deuxime partie de la tche domicile Patiente 1
SIT EMO PEN CPT CSQ

Patiente 2
SIT EMO PEN CPT CSQ SIT

Patiente 3
EMO PEN CPT CSQ

16

236

Penses ngatives Il se moque de moi. Il ne me laisse pas le choix. Il na pas le temps de mcouter.

Autres penses Je me sens partenaire. Je suis active dans mon traitement.

Stratgies de communication Poser des questions prcises et entrant dans les comptences du mdecin.(Liste) Ne pas attendre que le mdecin devine. Chercher un deuxime avis. Reformuler Technique du je , du disque ray , de la rvlation de soi.

Discuter les autres stratgies moins assertives : retrait et ou agressivit par rapport aux soignants. Ne pas tomber dans le il faut mais montrer que lon peut faire autrement. Principes des jeux de rles (Jouer, Feed-back, rejouer) - Animateur joue au dbut si ncessaire - La personne ne joue pas son rle en premier - Restreindre le cadre et le nombre de paroles changes - Donner un rle dobservateur aux autres avec des critres dobservation (contacts visuels, rythme du dialogue, ton) - Identifier les penses ngatives - Feed-backs positifs et ngatifs. Proposition de stratgies de communication alternatives ou de penses par les autres Tche domicile pour la sance 8 : Evoquer les sentiments positifs et ngatifs par rapport au groupe. Faire une liste des objectifs personnels.
20 mn

3- Relaxation Respiration + bras + tte et nuque + membres infrieurs + les battements du cur + sensation globale du corps et de dtente.

17

237

SEANCE 8 : Les objectifs personnels

A la fin des traitements, les patientes ressentent la joie den finir et de se retrouver face une vie plus normale, o elles vont retrouver leurs diffrents rles part entire. Cependant, ce sentiment se mle souvent la peur de ne pas y arriver, le sentiment dabandon par le corps mdical et donc la perte de la scurit quil reprsentait. La phase de fin de traitement ncessite de retrouver ses anciens repres ou den construire de nouveaux. La maladie soulve souvent chez les patientes des questions existentielles: Quai-je fait de ma vie ? Quels sont mes projets? Quelles sont mes valeurs? Que voudrais-je faire diffremment ? . Pendant les traitements, diffrents domaines de la vie de la patiente ont pu tre affects. Alors que certaines patientes en profitent pour dvelopper un sens plus clair de ce quelles veulent faire et changer leurs priorits ; dautres se sentent dmunies et sans repres lissue des traitements avec une difficult importante retrouver des projets, anciens ou nouveaux. Dans certains cas, la patiente est en incapacit physique de retrouver ses anciennes obligations et se sent frustre et inutile, incapable denvisager une nouvelle forme de vie.
1h 00

1- Bilan du groupe Evoquer les sentiments lis au groupe et la fin des sances. Comprendre les patientes qui se sentent encore fragiles sur le plan psychologique.

1h 00

2- Bilan des objectifs personnels Discuter des objectifs personnels Identifier limpact de la maladie sur leurs objectifs. Transformer le sentiment de rupture en un sentiment de continuit. Aider la patiente retrouver ses anciens projets ou en faire de nouveaux, identifier et explorer les choses importantes pour elles.

3- Relaxation Respiration + bras + tte et nuque + membres infrieurs + les battements du cur + sensation globale du corps et de dtente. Donner les coordonnes de lUPO o les personnes pourront obtenir des adresses de collgues et dassociations, si elles dsirent sinvestir dans une des techniques qui leur a t prsente et quelles ont particulirement aimes aprs le groupe. Prendre le temps dassimiler le contenu des sances du groupe avant de se lancer dans autre chose.

18

238

A DISCUTER : Les personnes ayant un nouvel vnement carcinologique (rcidive, mtastases ou nouveaux cancers) Les avis sont divergents quand la place ou non de ces personnes dans les groupes. Sopposent des arguments mthodologiques (le groupe ne sadresse pas ces personnes et il faut laborer une rgle stricte nonce lavance) des arguments subjectifs (risque de contamination ngative ou au contraire, aide positive du groupe pour grer lvnement, problme de lexclusion dans la dynamique de groupe). Les critres prendre en compte sont : - Le moment de cet vnement -si le groupe na pas commenc : non inclusion -si dans la premire partie du groupe (avant 4 sances) : proposer la sortie du groupe (mais choix final la patiente ?). -si dans la dernire partie du groupe (aprs 4 sances) : au choix de la patiente. - La place de la personne dans le groupe De toute faon, limpact de ces vnements sur les personnes du groupe doivent tre discuts. Il est important de rappeler la raret dun nouvel vnement dans lanne qui suit les traitements et de recentrer le groupe sur ces objectifs. Pour ce qui est de lvaluation, les avis concordent. Il faudra ajuster les effets de lintervention soit en enlevant les donnes concernant les personnes en rcidive, voire tout leur groupe dappartenance, soit en ajustant avec la variable nouvel vnement . Il est donc ncessaire que ces personnes remplissent quand mme les valuations. La gestion des absences Limpact des absences sera aussi contrler au moment du traitement statistique. Une des rgles du groupe clairement nonc au dpart est de participer toutes les sances. En cas dabsences, les personnes seront systmatiquement appeles leur domicile. Au del de plusieurs absences injustifies, la sortie du groupe est propose.

19

239

 Annexe 3 : Tableaux et schema GPE

240

Tableau rcapitulatif de ladq u ation des objectifs et des moyen s Objectifs Moyen s Moyen 1 Soutien mutuel Moyen 2 Expression affects Moyen 3 Soutien social Moyen 4 Relaxation Moyen 5 Formation stress Moyen 6 Information mdicale Moyen 7 Rsolution problmes Moyen 8 Croyancescognitions Moyen 9 Coping Moyen 10 Assertivit OI Anxit + + + + + + + + + + + + + + + + + + + + + + + O II a Image corps + O II b Contrle + O II c Projet vie +

241

Description du contenu des sances.

Thmes discuts 1 Prsentation de chaque membre Prsentation des rgles du groupe Les causes et le sens du cancer

Techniques utilises Identification des problmes Prsentation des 5 colonnes de Beck Relaxation Distinguer contrle interne et externe Relaxation

2 3

Limpact des traitements et de la maladie sur Initiation la rsolution de problmes limage du corps Restructuration cognitive Relaxation Limpact des traitements et de la maladie sur Initiation la rsolution de problmes lestime de soi Restructuration cognitive Relaxation Gestion de lincertitude Relations avec les proches Relations avec les soignants Objectifs de vie Bilan de lintervention Restructuration cognitive Relaxation Affirmation de soi Relaxation Affirmation de soi Relaxation Se fixer des objectifs Relaxation

5 6 7 8

242

Figure 1 : Schma du protocole exprimental.

Randomisation

Entretien pralable

E1

E2

E3

E4

E5

2
Intervention GT

5
Intervention GC

Mois

1
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Annexe 4 : EDP consultation dannonce

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Document remplir par le patient Identit patient :

Dpartement Inter-Disciplinaire de Soins de Support du Patient en Oncologie

Madame, Monsieur, Dans le contexte de votre maladie, il est possible que vous ayez repr ou dj rencontr un certain nombre de difficults, qu'elles soient d'ordre pratique, physique, familial, psychologique... Il vous est possible de nous en faire part au moyen de ce questionnaire. Celui-ci permet de prparer la consultation avec l'infirmire, au cours de laquelle les diffrents problmes soulevs pourront tre repris et une orientation vers les professionnels concerns pourra tre envisage. En vous remerciant par avance de votre participation, Bien cordialement, L'quipe du D.I.S.S.P.O
Cochez les cases correspondantes. Aprs avoir rempli ce document (recto-verso), remettez-le linfirmier(re) au dbut de la consultation infirmire.

Problmes pratiques avec : OUI - Logement - Financiers (emprunts, assurances, etc...) - Travail Ecole - Logistique (garde denfants, besoin daide
domicile etc..)

Problmes physiques de : NON ! ! ! ! - Douleur - Fatigue - Sommeil - Alimentation Problmes psychologiques de : OUI NON ! ! ! NON ! - Soucis - proccupations - Tristesse - Dpression - Irritabilit OUI ! ! ! ! NON ! ! ! ! ! ! ! OUI ! OUI ! ! ! ! NON ! ! ! ! ! ! ! !

Problmes familiaux avec : - Conjoint - Enfants - Autres Autres problmes Si oui, lesquels ? :

Tournez la page SVP D.I.S.S.P.O 10/2006 Grille patient - dispositif dannonce - orientation vers le DISSPO - SD/JM/BB Contact : secrtariat Tl. : 01 44 32 40 98

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Lchelle ci-dessous reprsente un moyen dapprcier votre tat psychologique. Nous vous demandons de mettre une croix sur la ligne lendroit qui correspond le mieux votre tat psychologique de la dernire semaine.

Dtresse trs importante

Pas de dtresse

Merci de dater le document

D.I.S.S.P.O 10/2006 Grille patient - consultation dannonce - orientation vers le DISSPO - SD/JM/BB Contact : secrtariat Tl. : 01 44 32 40 98

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Fiche pour recueil de donnes Evaluation, orientation vers le DISSPO

DANS LE CADRE DE LA CONSULTATION D'ANNONCE Cette grille est un outil d'valuation de la prise en charge des patients prsentant une problmatique complexe en oncologie. Son objectif principal est d'aider les soignants reprer les patients selon des critres planchers du DISSPO.

Identit patient : Evaluation effectue le : Critres planchers service social

. Moins de 20 ans . Personne charge du patient . Isolement (pas de lien social ou familial) . Problmes matriels (logement, emploi, ressources) . Projet d'orientation mdicale (demande de placement en cours) 1 = OUI 0 = NON REMARQUES

quipe mobile de soins palliatifs

. Patients en situation palliative, dont l'accompagnement et/ou les problmes symptmatiques sont jugs difficiles par l'quipe rfrente . Souhait de fin de vie domicile exprim spontanment par le patient et/ou son entourage . Dcisions thiques lies la situation palliative (arrt de traitement spcifique, sdation)

plaies et cicatrisations
. Patients porteurs de plaies chroniques avec symptmes non contrls (odeurs, coulement, hmorragies) dj pris en charge par l'quipe infirmire rfrente

upo
. Ides, propos, comportement suicidaire identifis . Antcdents psychiatriques lourds connus . Refus de traitement ou dfaut de compliance par rapport au traitement de la maladie cancreuse . Demande de suivi psychologique (patient, famille, personnel soignant),

urf
Diminution de la mobilit du membre suprieur du ct opr

ud
IMC < 18,5 IMC > 30

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` Liste des publications et communications en relation avec la these

[1] B ESANCENET, C., D OLBEAULT, S., B R EDART , A., F LAHAULT, C., FALCOU, M., S AVIGNONI , A., et sexualite apres ` un cancer du sein. In PsychoT HIS , P., A SSELAIN , B., AND C OPEL , L. Intimite oncologie (2007), vol. 1, p. 282. [2] B LAY, J.-Y., E ISINGER , F., R IXE , O., C ALAZEL -B ENQUE , A., M ORERE , J.-F., C ALS , L., C OSCAS , Y., D OLBEAULT, S., N AMER , M., S ERIN , D., R OUSSEL , C., AND P IVOT, X. Edice program : analysis of screening exam practices for cancer in France. Bull Cancer 95, 11 (2008 Nov 1), 10671073. [3] B R EDART , A., B OULEUC, C., AND D OLBEAULT, S. Doctor-patient communication and satisfaction with care in oncology. Curr Opin Oncol 17, 4 (2005), 351354. [4] B R EDART , A., C AYROU, S., AND D OLBEAULT, S. Re : Systematic review of psychological therapies for cancer patients : overview and recommendations for future research. (A response to the author). J Natl Cancer Inst 94, 23 (2002), 18101811. [5] B R EDART , A., AND D OLBEAULT, S. Depression et fatigue chez le patient atteint dun cancer. In Reunion Interdisciplinaire sur les soins complementaires en cancerologie. Eurocancer, Paris (2001). [6] B R EDART , A., AND D OLBEAULT, S. Evaluation de la detresse et de la depression. In Eurocancer, Paris (2001). de vie en oncologie : I - Denitions [7] B R EDART , A., AND D OLBEAULT, S. Evaluation de la qualite et objectifs. Revue Francophone de Psycho-Oncologie 4, 1 (2005), 712. [8] B R EDART , A., AND D OLBEAULT, S. Evaluation de la qualitede vie en oncologie : II - Methodes. Revue Francophone de Psycho-Oncologie 4, 1 (2005), 1317. [9] B R EDART , A., D OLBEAULT, S., AND R AZAVI , D. Psycho-Oncology. In : World Cancer Report 2008 of IARC (International Agency for Research on Cancer), 2009, 1.9, 82-91. [10] B R EDART , A., D OLBEAULT, S., S AVIGNONI , A., S IMARD, S., G OMME , S., A SSELAIN , B., AND C O PEL , L. Pilot evaluation of a French interdisciplinary supportive care department. Support Care Cancer (Apr 2009). [11] B R EDART , A., D OLBEAULT, S., S AVIGNONI , A., S TORCH , Y., B OX , F., G OMME , S., A SSELAIN , B., AND C OPEL , L. Assessment of satisfaction with care in patients attending the Interdisciplinary Supportive Care Department (DISSPO) of Institut Curie in Paris, France. In Psycho-Oncology (2006), vol. 15, pp. S1S478, 80. E , F., P OINSOT, R., A S [12] B R EDART , A., D OLBEAULT, S., S TORCH , Y., S AVIGNONI , A., B ELVIS E ` legard SELAIN , B., D ICKES , P., AND C OPEL , L. Evaluation de la satisfaction du patient a du Departement Interdisciplinaire de Soins de Support pour le Patient en Oncologie (DISSPO), en vue dune meilleure integration du patient au processus damelioration de la prise en charge glo` lInstitut Curie. In XXIIeme ` ` de la Societ e Franc bale a Congres aise de Psycho-Oncologie 1-2 (2005). [13] B R EDART , A., S WAINE V ERDIER , A., AND D OLBEAULT, S. Traduction / adaptation franc aise de lechelle Body Image Scale (BIS) evaluant la perception de limage du corps chez des femmes atteintes de cancer du sein. Psycho-Oncologie 1, 1 (2007), 2430. [14] C AYROU, S., D ICKES , P., AND D OLBEAULT, S. Version franc aise du Prole of Mood States (POMS f). Journal de therapie comportementale et cognitive 13, 2 (2003), 8388.

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` , P., G AUVAIN -P IQUARD, A., D OLBEAULT, S., C ALLAHAN , S., AND R OG E , [15] C AYROU, S., D ICK ES B. Validation de la traduction franc aise du POMS (Prole Of Mood States). Psychologie et Psy chometrie 21, 4 (2000), 522. [16] C AYROU, S., D ICKES , P., G AUVAIN -P IQUARD, A., D OLBEAULT, S., D ESCLAUX , B., V IALA , A., AND , B. Validation dune version franc R OG E aise de la MAC. Psychologie et Psychometrie 22, 3-4 (2001), 2958. [17] C AYROU, S., AND D OLBEAULT, S. Development of relaxation techniques in oncology. Bull Cancer 89, 10 (2002), 845856. DART, A., D ESCLAUX , B., AND P, D. Une experience [18] C AYROU, S., D OLBEAULT, S., B R E de groupes psycho-educationnels avec des femmes en post-traitement de cancers du sein. INPES (Institut a ` para National de Prevention et dEducation en Sante), tre 2009. [19] C AYROU, S., D OLBEAULT, S., AND D ESCLAUX , B. Des groupes psycho-educationnels en France. 2004. INPES (Institut national de Prevention et dEducation en Sante), [20] C AYROU, S., D OLBEAULT, S., F LAHAULT, C., D ESCLAUX , B., G AUVAIN -P IQUARD, A., AND G OBET, S. Assessment of the effects of psychoeducationnal group with breast cancer women in France : a randomised study. In Psycho-Oncology (2001), vol. 10, p. 4. [21] C AYROU, S ANDRINE , S., D ESCLAUX , B., G UILLERD, P., TANNEAU, E., H EIM , F., S ALTEL , P., G AUVAIN -P IQUARD, A., AND D OLBEAULT, S. Groupes psycho-educationnels pour femmes at` teintes de cancers du sein en france : Themes et techniques. Journal de therapie comportementale et cognitive 15, 1 (2005), 1521. [22] DAUCHY, S. La recherche en psycho-oncologie : objectifs, enjeux, limites. Document etabli pour la Comission Recherche de la SFPO : Dauchy S, Dolbeault S, Consoli SM, Pucheu, S and Derzelle, M, fevrier 2008. [23] DAUCHY, S., D OLBEAULT, S., M ARX , G., K IMMEL , F., AND P ELICIER , N. Evaluation of cancer treatments : What is its psychosocial impact ? Bull Cancer 92, 3 (2005), 286290. [24] DAUCHY, S., D OLBEAULT, S., R EICH , S., S ALTEL , P., R HONDALI , W., M ACHAVOINE , J., B ARRUEL , F., AND L E B IHAN , A. Depression et cancer. Recommandations du groupe Psycho-Oncologie, groupe dexperts de Saint-Paul de Vence (2009). [25] DAUCHY, S., D OLBEAULT, S., S EVAUX , M., F IZAZI , K., L AURENCE , V., PACQUEMENT, H., AND ` B RUGI ERES , L. Evaluation of psychosocial needs in a population of hospitalised adolescent and young adults cancer patients. In Psycho-Oncology (2007), vol. 16, pp. S1S287. [26] D OLBEAULT, S. Creating a supportive care department for cancer patients : how to detect and select patients in need ? In Treatments in Psychiatry : an update (2004), W. Psychiatry, Ed., pp. SS15.3, 64. [27] D OLBEAULT, S. Mise en place dune strategie de depistage de la detresse psychologique Paris requerant une aide specialis ee. In Journees du groupe Mesures Subjectives en Sante, (2005). dintervention psycho-oncologique aux differentes [28] D OLBEAULT, S. Cancer du sein : modalites etapes du parcours de soin. Editions DaTeBe, Courbevoie (FRA). ` Educa[29] D OLBEAULT, S. Place des groupes psycho-educationnels en cancerologie. DELF, Diabete tion de Langue Franc aise 1, 21-24 (2007).

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[30] D OLBEAULT, S., B LAY, J.-Y., C ALAZEL -B ENQUE , A., C ALS , L., C OSCAS , Y., E ISINGER , F., ` RE , J., N AMER , M., P IVOT, X., R IXE , O., S ERIN , D., , AND V IGUIER , J. Breast cancer M OR E screening in France : reasons for and barriers to participate. Results of the EDIFICE survey. ` ` international, Vienne 2009, a ` para Psycho-Oncology. Abstracts du XIeme congres tre (2009). [31] D OLBEAULT, S., B LAY, J.-Y., C ALAZEL -B ENQUE , A., C ALS , L., C OSCAS , Y., E ISINGER , F., ` RE , J., N AMER , M., P IVOT, X., R IXE , O., AND S ERIN , D. Freins et motivations au depistage M OR E Edice. Psychodes cancers du sein : quels prols typologiques ? Resultats issus de lenquete Oncologie (2009). de vie en oncologie. Revue Franco[32] D OLBEAULT, S., AND B R EDART , A. Evaluation de la qualite phone de Psycho-Oncologie 4, 1 (2005), 12. [33] D OLBEAULT, S., B R EDART , A., B AILLE -B ARRELLE , V., S AVIGNONI , A., D ICKES , P., AND C OPEL , L. Assessment of the Interdisciplinary Supportive Care Department for the Oncology Patient at Institut Curie, Paris. In Psycho-Oncology (2004), pp. S1S233, S112. DART, A., B ESANCENET, C., AND AL. Intimacy and sexuality after breast [34] D OLBEAULT, S., B R E cancer : preliminary results of a French study. In Psycho-Oncology (2008), vol. 17(6), p. S98. [35] D OLBEAULT, S., B R EDART , A., F LAHAULT, C., S EIGNEUR , E., DAUCHY, S., AND R OUBY, P. IPOS french on-line Psycho-Oncology courses. [36] D OLBEAULT, S., B R EDART , A., M IGNOT, V., H ARDY, P., G AUVAIN -P IQUARD, A., M ANDEREAU, L., A SSELAIN , B., AND M EDIONI , J. Screening for psychological distress in two French cancer centers : Feasibility and performance of the adapted distress thermometer. Palliat Support Care 6, 2 (2008), 107117. [37] D OLBEAULT, S., B R EDART , A., S ALTEL , P., M ARX , G., D ESCLAUX , B., DAUCHY, S., R EICH , M., V ERRA , M., AND K RAKOVSKI , I. Structuring multidisciplinary supportive care departments in France : toward a recognition of the global care model for cancer patients. In Psycho-Oncology (2003), vol. 12, pp. S1S277, S204. DART, A., S PANO, J., AND J OLY, F. Qualite de vie : du concept theorique ` [38] D OLBEAULT, S., B R E a son utilisation pratique. Revue Francophone de Psycho-Oncologie 3, 4 (2004), 211215. [39] D OLBEAULT, S., C AYROU, S., B R EDART , A., V IALA , A., D ESCLAUX , B., S ALTEL , P., G AUVAIN P IQUARD, A., H ARDY, P., AND D ICKES , P. The effectiveness of a psycho-educational group after early-stage breast cancer treatment : results of a randomized French study. Psycho-Oncology (2008 Nov 27). ` [40] D OLBEAULT, S., C AYROU, S., AND V IALA , A. Les groupes psycho-educationnels : un modele educatif pour les patients atteints de cancer. Revue francophone de psycho-oncologie 2, 4 (2003), 155 160. [41] D OLBEAULT, S., C AYROU, S., V IALA -RUMEAU, A., D ESCLAUX , B., S ALTEL , P., G OBET, S., AND G AUVAIN -P IQUARD, A. The experience of a psycho-educational group with breast cancer women in France : a randomised study. In Psycho-Oncology (2003), vol. 12, pp. S1S277, S224. [42] D OLBEAULT, S., C AYROU, S., V IALA -RUMEAU, A., S ALTEL , P., D ESCLAUX , B., AND D ICKES , P. Efcacy of a psycho-educational group with breast cancer women in France : results of a randomised study. In Psycho-Oncology (2004), vol. 13, pp. S1S233, S139. [43] D OLBEAULT, S., DAUCHY, S., B R EDART , A., AND C ONSOLI , S. C. La Psycho-Oncologie. John Libbey, 2007.

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[44] D OLBEAULT, S., AND G AUVAIN -P IQUARD, A. Evaluation of psychological distress and quality of life in patients with cancer : screening for a better management. In IPOS, Melbourne (2000). DART, A., F OURME , E., AND M IGNOT, V. Evaluation [45] D OLBEAULT, S., G AUVAIN -P IQUARD, A., B R E of Psychological distress and quality of life among french cancer patients : results of a screening study. In European Society of Psycho-Oncology (ESPO), Heidelberg (2001). [46] D OLBEAULT, S., AND H OLLAND, J. C. Twenty-ve years of psycho-oncology in New York : a retrospective. Bull Cancer 95, 4 (2008), 419424. [47] D OLBEAULT, S., AND L AURENCE , V. Notication of the diagnosis of breast cancer. Rev Prat 54, 8 (2004), 841. ` [48] D OLBEAULT, S., AND M ARX , G. La detresse psychologique en oncologie : un probleme qui ` de la Societ e Franc concerne tous les partenaires du soin. In Recueil des Abstracts du congres aise de Psycho-Oncologie, Paris (1999). [49] D OLBEAULT, S., M ARX , G., AND S ALTEL , P. Depression et cancers. In : Depressions et Comorbi somatiques. Neuropsy (2000), 3338. dites [50] D OLBEAULT, S., M ARX , G., AND S ALTEL , P. Depression and Cancer. In : Fatigue and Cancer. European School of Oncology (ESO) Scientic Updates, M. Marty and S. Pecorelli, editors,, 2001. [51] D OLBEAULT, S., M ARX , G., AND S ALTEL , P. Depression et cancers. In : Depression et comorbidites somatiques. PRID (Programme de Recherche et dInformation sur la Depression), 2004. [52] D OLBEAULT, S., M IGNOT, V., G AUVAIN -P IQUARD, A., M ANDEREAU, L., A SSELAIN , B., AND M E DIONI , J. Evaluation of psychological distress and quality of life in French cancer patients : Validation of the French version of the memorial distress thermometer. In Psycho-Oncology (2003), vol. 12, pp. S225, 4. [53] D OLBEAULT, S., AND P OINSOT, R. Lannonce du diagnostic de maladie grave, 2005. [54] D OLBEAULT, S., S ZPORN , A., AND H OLLAND, J. Psycho-oncology : where have we been ? Where are we going ? Eur J Cancer 35, 11 (1999), 15541558. [55] E ISINGER , F., B LAY, J.-Y., M ORERE , J.-F., R IXE , O., C ALAZEL -B ENQUE , A., C ALS , L., C OSCAS , Y., D OLBEAULT, S., N AMER , M., S ERIN , D., R OUSSEL , C., AND P IVOT, X. Cancer screening in france : subjects and physicians attitudes. Cancer Causes Control 19, 4 (2008), 431434. [56] E ISINGER , F., C ALS , L., C ALAZEL -B ENQUE , A., B LAY, J.-Y., C OSCAS , Y., D OLBEAULT, S., N A MER , M., P IVOT, X., R IXE , O., S ERIN , D., R OUSSEL , C., AND M ORERE , J.-F. Impact of organised programs on colorectal cancer screening. BMC Cancer 8 (2008), 104. [57] H OLLAND, JC T RADUCTION D OLBEAULT, S., AND B R EDART , A. Prendre en charge la detresse psychologique psychologique en cancerologie : Standards et recommandations bonnes pratiques cliniques. In Conferences en ligne de lIPOS (International Psycho-Oncology Society) (2005), IPOS/ESO, Ed. [58] M ACHAVOINE , J.-L., B ONNET, V., L EICHTNAM -D UGARIN , L., D OLBEAULT, S., M ARX , E., DAUCHY, S., F LAHAULT, C., B ENDRIHEN , N., P ELICIER , N., S YP, L., P ERENNEC, M.-E., D ILHUYDY, J.-M., M ARX , G., C HAUSSUMIER , C., B RUSCO, S., C ARRETIER , J., D ELAVIGNE , V., F ERVERS , B., AND P HILIP, T. Psychological aspects of cancer information dedicated to patients and relatives. Bull Cancer 94, 2 (2007), 203211. [59] M ORERE , J. F., P IVOT, X., R IXE , O., E ISINGER , F., D OLBEAULT, S., C ALAZEL -B ENQUE , A., C ALS , L., C OSCAS , Y., R OUSSEL , C., AND B LAY, J. Y. Depistage individuel du cancer du poumon

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 en France : resultats de letude EDIFICE. Revue des Maladies Respiratoires 24, Supplement 4 (2007), 6969. [60] P IVOT, X., R IXE , O., M ORERE , J., C OSCAS , Y., C ALS , L., N AMER , M., S ERIN , D., D OLBEAULT, S., E ISINGER , F., R OUSSEL , C., AND B LAY, J. Breast cancer screening in france : results of the edice survey. Int J Med Sci 5, 3 (2008), 106112. ` RE , A., AND D OLBEAULT, S. Impact sur la [61] P OINSOT, R., B R EDART , A., T HIS , P., R OCHEFORDI E de vie et la sexualite du traitement hormonal chez les patientes atteintes dun cancer du qualite sein. Revue Francophone de Psycho-Oncologie 4, 3 (2005), 161169. ` [62] R EICH , M., D OLBEAULT, S., S EIGNEUR , E., DAUCHY, S., AND M ARX , E. Compte-rendu du VIIeme ` international de Psycho-Oncologie Copenhague, 25-28 aout Congres 2004. Revue Francophone de Psycho-Oncologie 3, 3 (2004), 162167. [63] S ALTEL , P., AND D OLBEAULT, S. A french network in psycho-oncology. In Psycho-Oncology (2003), vol. 12, pp. S1S277, S147.

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