Autism o

Universidad Jurez del Estado de Durango
Rector Lic. Luis Toms Castro Hidalgo
Autismo
El papel del Terapeuta de la Comunicacin Humana en la intervencin con nios autistas.
Editorial de la Universidad Jurez del Estado de Durango Ttulo: Autismo Diseo de Portada: Vctor Manuel Rodrguez Guerrero Diseo de Interiores: Vctor Manuel Rodrguez Guerrero D.R. Cuauhtmoc Xicotncatl Salazar Flores D.R. de esta edicin, Editorial de la Universidad Jurez del Estado de Durango Constitucin 404 sur. Zona Centro CP. 34000 Durango, Dgo., 2012 editorialujed@ujed.mx ISBN: 978-607-503-093-7
Dedico este trabajo a mis padres por su apoyo incondicional en mis estudios profesionales. Igualmente a la Asociacin de Padres de Hijos Autistas de Durango, por haber confiado en m y brindarme las facilidades necesarias para alcanzar niveles especializados de estudio en materia de Autismo.
NDICE Introduccin Captulo 1. Perspectivas Histricas del Sndrome de Kanner Autismo Clasificacin del Trastornos del Espectro Autista (TEA) 11 15 22 24
La necesidad de vincular el desarrollo normal y el desarrollo del Espectro Autista (EA) 31 Caractersticas de un nio autista Especificidad del cuadro clnico Prevalencia Etiologa Aspectos neurobiolgicos Capitulo 2. Problemas en el diagnstico de Trastornos del Espectro Autista (TEA) Primer problema. De qu hablamos cuando decimos TGD/TEA? 38 45 57 57 57
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Segundo problema. El problema de los limites Tercer problema. El uso de juicios y criterios diagnsticos Cuarto problema. La comorbilidad y trastornos asociado Capitulo 3. LENGUAJE Y AUTISMO Qu falla en el lenguaje de los nios autistas? Habla y lenguaje Desarrollo de la comunicacin Trastornos cualitativos de la funcin comunicativa Trastornos cualitativos del lenguaje expresivo Trastornos cualitativos del lenguaje receptivo Capitulo 4. Ayudar la terapia de lenguaje y comunicacin? Conclusin Referencia bibliogrfica
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Cuauhtmoc Xicotncatl Salazar Flores/AUTISMO
INTRODUCCIN El presente libro es enfocado al Autismo, siendo ste un Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) o Trastornos del Espectro Autista (TEA). Hace 67 aos el inters se concentraba en el sndrome que gobierna a los nios Kannerianos, y la presencia de una triada de deficiencias que en la actualidad se presenta como una disfuncionalidad fsica del cerebro. Dicho trastorno tiene relacin con una carencia de comunicacin y lenguaje, comportamiento social y habilidades cognitivas. En el Autismo nos encontramos con un fenmeno muy propio que se llama disarmona evolutiva del desarrollo, es decir, que hay algunas reas del desarrollo que estn funcionando dentro de la normalidad, o por encima de la normalidad, y otras reas que estn funcionando muy por debajo de lo normal. La disarmona evolutiva del desarrollo es caracterstica en los nios autistas. Por consiguiente ste libro describir lo ms remoto e histrico del trastorno, lo peculiar de los nios con Autismo, lo relacionado con la comunicacin y lenguaje, la comparativa del de11
sarrollo del lenguaje normal y el desarrollo de lenguaje normal en el Autismo, como tambin algunos problemas a los cuales nos podemos enfrentar en la claridad de diagnstico y el papel terapeuta de la comunicacin humana en la intervencin con nios que encajan en los TGD/ TEA. Al referirnos a los nios autistas que no han adquirido el habla como su medio de comunicacin, es decir, no se comunican con las dems personas, ponindose de manifiesto la necesidad que tiene un medio alternativo de comunicacin. Aunque el habla es la mejor forma de comunicacin, desgraciadamente, no todas las personas pueden aprender a hablar adecuadamente, como en el caso de algunos nios autistas. A lo largo del presente trabajo, se dar a conocer una explicacin de los aspectos generales del sndrome autista: su concepto, sus causas, prevalencia y lo especfico del cuadro clnico. Adems de la comunicacin y lenguaje, y los diferentes comportamientos que definen a estas personas y su relacin con su entorno. Tambin se abordar la intervencin del terapeuta de la comunicacin humana, ya que el Autismo es un eje principalmente enfocado y dirigido a la comunicacin y lenguaje. La intervencin del terapeuta de la comunicacin humana con nios autistas es importante debido a la carencia de comunicacin o un lenguaje anormal, ya que es una caracterstica pri12
mordial en el Autismo, por consiguiente se pretende que el individuo que presenta el sndrome autista tenga la posibilidad de acceder a la comunicacin con sus semejantes, segn su desarrollo y necesidades de aprendizaje. El trabajo tiene como propsito dar explicacin a los comportamientos y la falta de comunicacin o problemas receptivo-expresivos de lenguaje, a fin de lograr una intervencin por parte del terapeuta de la comunicacin humana adecuada a nios que estn dentro del Espectro Autista (EA) con la finalidad de ofrecer respuestas, informacin prctica y reciente en el manejo de nios con Autismo. L. T. C. H. Cuauhtmoc Xicotncatl Salazar Flores Durango, Dgo. Julio 2010
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CAPTULO 1 PERSPECTIVA HISTRICA DEL SNDROME DE KANNER Antes de describir algunos de los desarrollos importantes, as como nuevas y excitantes perspectivas que aparecen en este libro, se mencionan brevemente tendencias histricas en las reas del Autismo y comunicacin para que el lector pueda situar el presente trabajo en un contexto apropiado. Cualquier consideracin histrica del Autismo debe de empezar con Leo Kanner (1943) y sus series originales de 11 nios autistas. Adems de los problemas tempranos y severos en relaciones sociales, comportamientos repetitivos, rituales y picos de habilidades intelectuales, Kanner consider al Autismo como un problema de comunicacin y lenguaje til. El sndrome autista fue descrito por primera vez por un psiquatra austriaco llamado Leo Kanner en 1943 (artculo llamado Autismo infantil precoz), que casi coincidi con lo que public el pedatra viens Hans Asperger un ao despus, la diferencia era el lenguaje de los nios de Asperger (Morant, A., p. 2, 2001). Como tambin lo menciona Artigas, la diferencia ms notable en15
tre los nios de Asperger y los nios de Kanner era el lenguaje, ms conservado en los primeros (Artigas, J., p. 34, 2000). Investigaciones recientes han cambiado elementos claves en la definicin de Kanner (Schopler, 1983), con datos que muestran que madres de clase media-alta que eran fras y con actitud de rechazo no podan hacer a sus hijos autistas con prcticas infantiles anormales y, tambin, que la mayora de los nios autistas no tenan un potencial intelectual normal. Sin embargo, los problemas de comunicacin y de lenguaje funcional que Kanner observ nunca han sido disputados. De hecho, algunas de las descripciones tempranas siguen siendo de las ms claras para describir las dificultades del lenguaje en estos nios complejos. La cantidad de atencin de Kanner se enfoc a los problemas de lenguaje como un problema central del Autismo y probablemente como el ms interesante de sus sntomas. Describiendo sus primeros pacientes autistas, los aspectos de lenguaje a que se refera ms frecuentemente fue la ecolalia (la particular fascinacin de Kanner), consistente en sustituciones, literalidad, repeticiones y reversin de pronombres. Kanner tambin not que un gran porcentaje de la muestra tena poca o nula habilidad comunicativa. Cuando aquellos que hablaban lograban completar oraciones, parecan como pericos ecollicos en sus repeticiones de palabras que previamente
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haban escuchado. Kanner observ que un gran porcentaje de los nios que posean lenguaje mostraron una mejora significativa con el paso del tiempo. La explicacin del lenguaje y orientacin cognitiva de Kanner en relacin al sndrome autista, recibi el soporte de otros estudios (Eisenberg y Kanner 1956; Kanner, 1946), que sugirieron la muestra original de Kanner. De los 63 casos del seguimiento de su estudio, Eisenberg y Kanner (1956) describieron aquellos con buena y baja adaptabilidad. Una de las caractersticas ms significativas para la distincin entre los de baja y buena adaptabilidad fue la presencia de lenguaje til a los cinco aos de edad. Por lo tanto, ya exista evidencia corroborativa para el Autismo como una discapacidad cognitiva y de lenguaje a finales de los 50s. Desafortunadamente, la evidencia de un desorden basado en lenguaje era generalmente pasada por alto debido a la predominancia de teoras psicodinmicas en las dcadas de los 50s y 60s. Estos tericos vean al Autismo en funcin del frio rechazo de madres de clase media que no podan comunicarse con sus hijos, causando un aislamiento voluntario. A pesar del nfasis de Kanner en el problema de lenguaje, el Autismo era visto generalmente como un problema emocional e interpersonal. El entrenamiento fue ignorado o evitado sistemticamente, siendo reemplazado por terapia psicolgica individual o
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terapia de juego. Un buen ejemplo de cmo las teoras psicodinmicas causaron que muchos investigadores pasaran por alto los aspectos lingsticos del desorden, puede ser observado con el asunto de la reversin de pronombres. Kanner justific la reversin de pronombres notando la ausencia de formacin de oraciones espontneas en nios autistas y en su lugar el uso frecuente de ecolalia. Esta formulacin fue confirmada despus por Rutter y Bartak (1971), cuando mostraron experimentalmente que los nios autistas no evitaban cualquier pronombre, pero en su lugar hacan eco del ltimo pronombre para terminar una oracin. En otras palabras, los nios autistas frecuentemente respondan lo que escuchaban al final, y por lo tanto no siempre cambiaban los pronombres apropiadamente. Kanner observ que conforme se iba desarrollando el lenguaje, los nios aprendan ms reglas gramaticales y desarrollaban la habilidad para usarlas haciendo de la revisin de pronombres algo menos comn. Otros, sin embargo, decidieron rechazar sta interpretacin de reversin de pronombres para la explicacin del psicoanlisis. Por ejemplo, Despert (1951) vea esto como una manifestacin de la incapacidad del nio para separar a su persona de los dems. Bettelheim (1967) dedic la mayor parte de un libro a promover la nocin de que la reversin pronominal representa la falta
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de la identidad del nio y el rechazo de su propia existencia. Estas explicaciones enviaron un anlisis ms cuidadoso de los problemas lingsticos involucrados, y en consecuencia la ecolalia era vista casi de la misma manera. Diferentes interpretaciones psicoanalticas de la ecolalia fueron avanzadas, sugiriendo que los nios autistas entendan muchos ms de lo que mostraban, y que de alguna manera estaban reteniendo lo que saban. La prensa popular apoy las interpretaciones psicodinmicas de los 50s y 60s. Un tratamiento exitoso fue presentado como resultado de terapeutas penetrando en personas autistas, logrando pasar a travs de su barrera autista para encontrar a una persona normal y funcional. Aunque estas explicaciones e interpretaciones puedan parecer no cientficas y un poco modernas en la actualidad, todava persisten ejemplos de ello, como el libro de Tinbergen (1983), donde sostiene que los nios autistas son ansiosos y por ende suprimen su comunicacin con los dems. Aunque las teoras psicodinmicas estuvieron en su auge durante las dcadas de los 50`s y los 60s, exista un amplio precedente para la explicacin del desorden basada ms en lenguaje para aquellos que estaban insertados. El trabajo temprano de Kanner ya fue descrito en prrafos anteriores. Complementado lo anterior, el mdico francs Itard trabaj en el primer caso de un nio autista, registrado por la literatura en el si19
glo XVIII (Lane, 1976). El nio de Itard, Vctor, fue descrito como un infante salvaje criado en la naturaleza por los animales. Desarrollando el lenguaje de Vctor, Itard intent diferentes mtodos de enseanza en comunicacin, incluyendo imgenes, entrenamiento sensorial, modificacin de comportamiento y smbolos similares a seas. Diseando tcnicas de comunicacin mediante prueba y error, Itard acert en algunos procedimientos que siguen siendo bastante efectivos hoy en da. El acercamiento basado en el lenguaje de Itard y Kanner fue resumido a principios de 1960, cuando muchos estudios aparecieron en la literatura acerca del lenguaje en los nios autistas. Sin embargo, fueron los eventos de mediados y finales de los 60`s, lo que dispar la revolucin del pensamiento del Autismo como un desorden de lenguaje y cognitivo en lugar de un desorden emocional. El ms importante de estos fue la publicacin del libro de Rimland (1964), Infantile Autism (Autismo infantil), donde propona un modelo cognitivo para entender el comportamiento autista. El trabajo de Rimland fue ampliamente aclamado y estableci un importante cuadro de referencia para la serie de estudios de Hermelin y O Connor (1970), sugiriendo que el Autismo representaba una discapacidad cognitiva en la interpretacin de estmulos de manera significativa. En complemento, Schopler y Reichler (1971)
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fueron demostrando que los padres no eran la causa de un desorden emocional, pero en cambio eran el apoyo ms importante para que los nios remediaran esta discapacidad cognitiva. Al mismo tiempo, estudios de seguimientos (DeMyer et. al., 1973; Lockyer y Rutter, 1970; Rutter, Greenfeld, y Lockyer, 1967) estaban apuntando al desorden cognitivo y lingstico como el principal problema en el Autismo. Aunque en los 60s representaron un buen camino en la conceptualizacin del Autismo, no hubo muchos trabajos en cuanto al remedio del lenguaje. La mayora de las formas establecidas de terapia de lenguaje, en lo que respecta a la articulacin, no eran especialmente apropiadas para los nios autistas. El mayor acercamiento de intervencin era la modificacin del comportamiento (Lovaas, 1977) y las tcnicas de condicionamiento operativo eran ampliamente consideradas como la principal esperanza para mejorar la comunicacin en nios autistas. En los 70s apareci una nueva corriente enfatizada en el remedio del lenguaje. Siguiendo la aceptacin de las bases cognitivas y lingsticas del comportamiento autista, las implicaciones en este descubrimiento y como afectaba los esfuerzos especficos para remediarlos fueron revisadas, y muchos nuevos medios de intervencin fueron creados, basados en la adquisicin del lenguaje e incrementando la experiencia clnica con nios autistas.
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Los 80`s pueden representar otro cruce respecto a como vemos el lenguaje de las personas autistas y sus implicaciones para remediarlo. A partir de 1990, se dio una explosin virtual de la investigacin en los procesos de lenguaje y comunicacin, algunos de los cuales tienen implicaciones importantes para la enseanza de aquellos con problemas de comunicacin severos (Schopler, E., p. 6, 1983). El sndrome de Kanner es un detonante que afecta la relacin social, la comunicacin y la flexibilidad del pensamiento, son tres aspectos bsicos del Autismo que pueden presentarse de diversas formas y en diferente medida, de tal modo que ms que considerar al Autismo como entidad estrictamente definida, se debe contemplar un espectro autista. El espectro de trastornos autistas se extiende desde individuos inteligentes con una aceptable integracin social, hasta pacientes severamente retrasados y totalmente ajenos a un vnculo social (Artigas, P., p. 1, 1999). Autismo Este sndrome fue descrito por Leo Kanner hace 67 aos. Dicho trastorno se presenta en los nios con ms frecuencia que en las nias en edad precoz en un perodo que abarca del nacimiento a los tres aos de edad, la manifestacin en estos infantes se presenta en retrocesos en habilidades adquiridas, como tambin el impedimento de habilidades por obtenerse. Considerado antes
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como un trastorno psiquitrico, hoy esta claro que el Autismo surge a partir de una alteracin en el desarrollo del cerebro inmaduro (Powers, p. 27, 1999). Fejerman lo define como un sndrome de deficiencia cualitativa en el desarrollo mental, del lenguaje y del comportamiento en los nios con una alteracin en el funcionamiento cerebral (Fejerman, N., p. 15, 1990). Caldern define al autista infantil como: un sndrome resultado de varios factores endgenos y del ambiente que actan en combinaciones y con distinta intensidad (Caldern, R., p. 11, 1999). Los estudios realizados establecen una media de diagnstico alrededor de los 3 primeros aos de vida. La afeccin es ms frecuente en nios que en nias, y no se han observado diferencias significativas de tipo socioeconmico entre las familias, ni parece existir una variabilidad geogrfica importante ni variaciones tnicas. Segn estudios epidemiolgicos la tasa media del trastorno autista es de 5 casos por cada 10000 individuos (Pichot, M., p. 83, 2002). No hay prueba especfica para detectar el Autismo, ms bien se le define como una serie de sntomas (Paluszny, P., p. 18, 1999). El Autismo infantil es un sndrome del comportamiento de disfuncin neurolgica, caracterizado por una alteracin de las interacciones sociales recprocas, anomalas de la comunicacin verbal y no verbal, actividad imaginativa empo23
brecida y un repertorio de actividades e intereses caractersticamente restringidos. El Autismo se define a un nivel conductual (tipologa) y no a un nivel biolgico (etiologa). Sin embargo, en los ltimos aos se ha avanzado en el conocimiento de condiciones neurobiolgicas presentes en este tipo de trastorno. Los factores neurobiolgicos de los trastornos de la comunicacin relacionados con el Espectro Autista se han analizado en base a las evidencias cientficas y se han descrito hallazgos neuroanatomopatolgicos, de neuroimagen, neurobioqumicos y neurofisiolgicos. Asimismo se han descrito diversos trastornos neurolgicos asociados a la sintomatologa autista (Cornelio-Nieto, J.O., Pp. 27, 2009). Clasificacin del Trastorno del Espectro Autismo (TEA) El Autismo, como ya se mencion, se define por una triada de dficits en la reciprocidad social, de comunicacin y conductas o inters repetitivos, cada uno de los cuales pueden ocurrir en diferentes niveles de gravedad. Pueden observarse manifestaciones incompletas de este trastorno en personas con dficits sociales y comunicacin pero sin conducta repetitiva. Estos dficits pueden causar una alteracin significativa a lo largo de la vida an que no cumplan estrictamente los tres dominios de definicin del Autismo. El Trmino de Profundos/Generalizados del
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Desarrollo (TGD) se adopt para proporcionar un diagnstico formal a individuos que compartan dficits crticos similares a los que ocurren en el Autismo, pero no se cumplen completamente los criterios de diagnstico de Autismo. En ese sentido los trminos de TEA y TGD se usan habitualmente de formas sinnimas para referirse a un amplio espectro de trastornos neuroevolutivos que pueden presentar alteraciones en la trada. Segn Lord y Risi (2000) la nocin de espectro asume, que mientras no se encuentren marcadores biolgicos, el Autismo es el prototpico. Otros trastornos se solapan con ste prototipo decreciendo en gravedad o aumentando en nmero de dominios afectados. Estos autores proponen una representacin grfica como la que se observa en la figura 1 (Martos, J. Rivire, . p. 21, 2001).
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Autismo
Sndrome de Asperger
Transtorno desintegraivo de la infancia Sndrome de Rett
Autismo atpico/Transtorno generalizado del desarrollo no especificado
Figura 1. Relaciones entre los trastornos de espectro autista. Los crculos solapados representan que los sntomas se solapan pero no los trastornos. El Autismo, el trastorno prototpico, aparece en el centro, otros trastornos se extienden desde el prototipo decreciendo en gravedad o aumentando el nmero de dominios afectados (Lord y Risi 2000). Existe un claro acuerdo en la consideracin de estos trastornos como TGD. A continuacin se esbozan brevemente las caractersticas de cada uno de ellos. En el Sndrome de Rett, un breve periodo de
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desarrollo normal precede a una desaceleracin del crecimiento craneal (evolucin desde la normocefalia a la microencefalia), una prdida de la capacidad funcional de las manos y un retraso psicomotor severo. El infante tiene, en el nacimiento, un permetro craneal normal y un desarrollo prenatal y perinatal normal al menos hasta los seis meses. Posteriormente se desacelera el crecimiento craneal, se pierden habilidades de uso funcional de las manos y aparece la tpica estereotipia de lavado de manos. El trastorno est presente en la segunda mitad o primer ao de vida. Aunque se han documentado algunos nios con ste trastorno, habitualmente se asocia con las nias, habindose observado preferentemente en ellas. Por otro lado, recientemente se han documentado fallos en un gen concreto ubicado en el cromosoma X(MECP2). Puede darse una importante confusin con el Autismo en los primeros aos a causa de los movimientos estereotipados y el deterioro o ausencia del lenguaje, competencias sociales y dificultades motoras. El curso del trastorno es muy caracterstico y el pronstico bastante pobre. Est asociado con retraso mental profundo o severo, importantes dificultades motoras que pueden incluir la aparicin de escoliosis o la prdida de la deambulacin, dificultades con la respiracin, bruxismo y la posible asociacin con episodios epilpticos (Martos, J. Rivire, . p. 22, 2001).
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Cabe aclarar que en base a estudios recientes elaborados por especialistas en la materia, el sndrome de Rett se entiende de otra manera y en consecuencia se atiende de otra manera. Esto debido a juicios e inventarios preestablecidos, por lo que no haba ms remedio que acudir a categoras y diagnsticos internacionales previamente admitidos. Sin embargo, en la actualidad grupos internacionales de trabajo han estado acumulando toda la informacin que surge con respecto al sndrome de estas nias, motivo por el cual dicho trastorno se estudia y analiza de forma separada en relacin con el espectro autista. En el Trastorno Desintegrativo de la Infancia o la niez existe un perodo de desarrollo normal al menos durante los dos primeros aos (en el que existen habilidades adecuadas de comunicacin, relacin social, juego y conducta adaptativa). Este desarrollo normal se interrumpe de forma gradual (en un perodo que se extiende de semanas a meses) o de una forma ms brusca (en un lapso que va de das a semanas), dando lugar a un deterioro severo o prdidas de las habilidades normalmente adquiridas, afectndose la inteligencia general incluyendo prdida de hbitos de autonoma (Volkmar et. al. 1997). El nio muestra, por tanto, manifestaciones muy similares a las que puede observarse en Autismo, en especial, los nios con autistas con retraso mental. En la mayor parte de los casos el deterioro es muy significativo. De forma muy
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poco frecuente, algunos nios pueden recuperar parte de las habilidades del lenguaje perdidas. Con cierta frecuencia el trastorno se asocia con dificultades neurolgicas y frecuentes anomalas en el electroencefalograma (EEG), y la presencia de episodios epilpticos que no deben confundirse con la afasia adquirida (Sndrome de Landau-Kleffner), ya que en ste trastorno no son habituales los severos dficits sociales que se observan en el trastorno desintegrativo infantil (Martos, J. Rivire, . p. 23, 2001). Las personas con el Sndrome de Asperger no presentan habitualmente retrasos en el lenguaje o el patrn de conducta inusual que se observa en el Autismo. Por otro lado, los padres no suelen observar nada entorno al primer ao de vida. En la descripcin original de Hans Asperger (1944) se describe a los nios como aprendices precoces en el aprendizaje del habla que con frecuencia suele adoptar caractersticas de pedantera y gira sobre intereses muy restringidos. Puede ver una fascinacin temprana por las letras y los nmeros, incluso se puede aprender a leer (decodificar) palabras aunque frecuentemente con poca o nula comprensin (hiperlexia). La interaccin social con los iguales suele ser idiosincrsica y habitualmente la derivacin hacia un servicio de diagnstico se realiza ms tarde que en el Autismo. En la actualidad an existe una importante controversia con respecto al Sndrome de Asperger y su diferenciacin con
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otros trastornos como el Autismo de Alto Nivel de Funcionamiento (AANF). La definicin del trastorno que proporciona la DSM-VI se realiza en base a la presencia de alteracin cualitativa de la interaccin social al igual que ocurre en Autismo, pero no hay ningn retraso significativo en el lenguaje, en el desarrollo cognitivo o en la conducta adaptativa en los primeros aos. Aunque las habilidades del lenguaje parecen relativamente normales, se describen fallas en las habilidades pragmticas. El propio Asperger ha subrayado que las mayores dificultades se encuentran en el rea social, mientras que estn preservadas las habilidades del lenguaje y de la cognicin. El retraso suele presentarse, en su opinin, despus de los tres aos. Tambin enfatizando en la importancia de los inters restringidos, pero intensos que pueden interferir con la adquisicin de otras habilidades bsicas. Los padres de hijos con trastorno Asperger suelen referir con mucha frecuencia la presencia de torpeza motora (en contraste en lo que ocurre con el Autismo). Asperger ha informado de la mejor evolucin y pronstico que presentan estas personas sealando las diferencias que ocurren con el trastorno de Kanner. El Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado o el Autismo Atpico, no suele cumplir estrictamente todos los criterios de TGD, pudiendo estar alterados algunos dominios pero no
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otros. Motivo por el cual esta categora con frecuencia se conoce como un cajn de sastre con las complicaciones que de ello puede desviarse. Los datos limitados poseen y sugieren mejor pronstico que en el Autismo, aunque puede seguir existiendo problemas en la interaccin social, en la comunicacin y en la conducta. Se han descrito mayores rasgos de ansiedad en estos trastornos (Towbin, 1997). Sin embargo, no esta claro y en la actualidad es objeto de controversia que trastornos deben ser incluidos en el espectro y cmo de amplio debe ser el espectro (Martos, J. Rivire, . p. 23, 2001). La necesidad de vincular el desarrollo normal y el desarrollo del Autismo Por el momento existen pocos trabajos que establezcan, desde una perspectiva evolutiva, la relacin necesaria en la gnesis u ontognesis de las funciones psicolgicas tal y como se desarrolla el nio normal y en que medida y calidad se afecta ese desarrollo en el nio con Autismo. Un libro resiente de Sigman y Capps (1997) aborda esta perspectiva evolutiva tan necesaria en la comprensin del peculiar desarrollo que se da en el Autismo y, por lo tanto, en la posibilidad de entrecruzar lo que adquiere el nio normal y lo que se altera en los Trastornos del Espectro Autista. Peeters y Gillberg (1999) han sistematizado,
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desde la ptica de la triada de alteraciones de Wing1 las anomalas ms frecuentes que se observan en las historias de los nios con Autismo entre los seis y 60 meses, ponindolas en relacin con diferentes momentos del desarrollo del lenguaje y la comunicacin, la interaccin social, la imaginacin en la ontognesis de los nios normales (vase tablas 1, 2, y 3). No obstante, Peeters y Gillberg enfatizan la necesidad de que el desarrollo evolutivo en el Autismo no debe de ser considerado literalmente como se describe en dichos cuadros. Tabla 1. Lenguaje y comunicacin del desarrollo normal y fases tempranas del Autismo (adaptado de Peeters y Gillberg, 1999)
Edad (meses) Desarrollo normal 2 6 Gorgeo. Sonidos voclicos. Conversaciones vocaLlanto difcil de interles, con turnos en posicin pretar. frente a frente. Primeros sonidos consonnticos. Desarrollo autista
1 En lo social, alteracin, desviacin y extremo retraso en el desarrollo social, en especial, en el desarrollo interpersonal; el lenguaje y la comunicacin, desviacin en los aspectos semnticos y pragmticos del lenguaje; como pensamiento y conducta, rigidez de pensamiento, conducta y pobre imaginacin social. 32
Balbuceo con variaciones de entonacin. Incluyendo entonacin interrogacin. Silabas repetitivas (ba-ba-ba, ma-ma-ma). Primeros gestos de sealar. Primeras palabras. Jerga con entonacin de oracin. Lenguaje usado sobre todo para comentar. Juego vocal. Uso de gestos y vocalizaciones para obtener atencin, mostrar objetos y hacer preguntas. Vocabulario de 3 a 50 palabras. Primeras oraciones. sobrextensin del significado. El lenguaje se usa para comentar, pedir y obtener atencin. Imitaciones frecuentes del lenguaje. Se combinan de 3 a 5 palabras en frases telegrficas. Preguntas simples. Empleo de demostrativos acompaados de gestos ostensivos. Puede llamarse por el nombre ms que con el yo. A veces breve inversin pronominal. No se sostienen temas. El lenguaje se centra en el aqu y ahora.
Balbuceo limitado o raro. No se imita sonido, gestos o expresiones.
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Pueden aparece las primeras palabras, pero con frecuencia carecen de sentido comunicativo. Llanto intenso, frecuente, que sigue siendo difcil de interpretar.
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Si las hay, menos de 15 palabras. A veces, las palabras se pierden. No desarrollan gestos. Limitacin en gestos de sealar, si existen.
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Vocabulario de ms de 100 palabras. La mayora de los morfemas gramaticales se denominan (plurales, pasado, preposiciones). Las imitaciones son infrecuentes a esta edad. El lenguaje se emplea cada vez ms al hablar de lo no presente. Hay muchas preguntas, con objetivos de mantener interaccin ms frecuentes que de obtener informacin. Se emplean estructuras oracionales complejas. Capaces de sostener temas de conversacin y de aadir nueva informacin. Piden a otros que aclaren lo que intentan decir. Ajustan la cualidad del lenguaje al interlocutor (p.e. lo hacen ms simple al hablar a los nios de dos aos). Uso ms adecuado de estructuras complejas. Generalmente, estructuras gramaticales maduras. Capacidad de juzgar oraciones como gramaticales o no. Se comprenden chistes e ironas, y se reconocen ambigedades. Aumenta la capacidad de ajustar el lenguaje a la perspectiva y el papel del interlocutor. 34
Las oraciones son raras. Muchas ecolalias, pero poco lenguaje creativo. Pobre articulacin en la mitad o ms de los nios con autismo no tienen lenguaje a esta edad.
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Algunos combinan 2 o 3 palabras creativamente. La ecolalia persiste. En algunos, se usa de forma comunicativa. Se repiten anuncios de TV. Algunos piden verbalmente.
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No comprender ni expresa conceptos abstractos. No puede conversar. Inversin pronominal. Ecolalia. Preguntas escasas y repetitivas.
Tabla 2. Interaccin social en el desarrollo normal y fases tempranas del Autismo (adaptado de Peeters y Gillberg, 1999)
Edad (meses) Desarrollo normal 2 Vuelve la cabeza y los ojos para localizar el sonido. Muestra conductas de anticipacin social (pedir ser cogido en brazos). Repite acciones cuando son imitadas por un adulto. Diferencias entre familiares y extraos. Juego de intercambios de objetos con adultos dar y tomar. Juegos de esconderse. Muestra a los adultos. Dice adis. Llora cuando su madre sale de la sala. Inicia los juegos con ms frecuencia. En los juegos de turnos adopta tanto el papel de agente como de respondiente. El contacto visual con adultos se incrementa en el juego con juguetes. Emergencia del juego con iguales: mostrando, ofreciendo, tomando objetos. An permanece juego solitario o en paralelo. Menos activo y con menores demandas que el nio normal. Algunos muy irritables. Pobre contacto ocular. No respuestas de anticipacin. Dificultad para tranquilizarle cuando est molesto. Un tercio puede mostrarse aislados y rechazar la interaccin. Un tercio aceptan atencin pero la inician poco. El desarrollo social a menudo disminuye cuando el nio comienza a caminar. No ansiedad de separacin. Desarrollo autista
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Los episodios de juego con iguales son breves. Los juego s con los iguales giran normalmente entorno de actividades de motricidad gruesa ms que compartir objetos.
Habitualmente diferencia a padres de otros pero muestra poco afecto. Puede dar un abrazo o un beso como un gesto automtico cuando se requiere. Indiferente tanto a los familiares como a otros adultos. Puede desarrollar algunos miedos intensos. Prefiere estar slo. Fallo para aceptar a los otros nios. Irritabilidad excesiva. Fallo para comprender el significado del castigo.
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Aprendizaje de juegos de turnos y de compartir con iguales. Episodios de interaccin cooperativa. Le encanta ayudar a sus padres en las tareas de la casa. Le encanta hacer rer a los dems. Desea ser agradable a los familiares Negocia roles con otros nios en juegos dramticos. Tienen algunos nios preferidos. Aparta del juego algunos nios desconocidos (verbal o fsicamente). Ms orientados hacia los nios que hacia los adultos. Intensamente interesado en hacer amigos. Puede meterse en peleas. Habilidad para cambiar el rol del lder en un grupo.
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Incapaz de comprender los roles en los juegos con otros nios.
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Ms orientado a los adultos que a los nios. Frecuentemente llega a ser ms sociable pero la interaccin es extraa.
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Tabla 3. Imaginacin y actividad simblica en el desarrollo normal y fases tempranas del autismo (adaptado de Peeters y Gillberg, 1999)
Edad (meses) Desarrollo normal Desarrollo autista Acciones indiferenciadas Pueden predominar sobre los objetos. movimientos repetitivos Acciones diferenciaal despertar. das de acuerdo con las caractersticas de los objetos. Uso combinado de objetos (sin uso social apropiado). Acciones socialmente apropiadas sobre los objetos (uso funcional de objetos). Relaciona adecuadamente dos o ms objetos. Actos simblicos frecuentes (simular beber, hablar con juguetes por telfono, etc.). Juego relacionado con las rutinas diarias del nio. Rol activo en el juego de pretensin. Aplicacin frecuente de las rutinas del juego simblico a muecas, animales, adultos. Acciones simblicas no limitadas a sus rutinas. Desarrollo de secuencias de acciones simblicas. Poca curiosidad en la exploracin del entorno. Uso inusual de los juguetes (alinear objetos, giros de objetos).
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Juego simblico preplanificado (anuncia la intencin y la bsqueda de objetos necesarios). Sustituye un objeto por otro. Los objetos son tratados como agentes capaces de actividad independiente. Juego sociodramtico (juego de ficcin con dos o ms nios). Uso de mimo para representar objetos necesarios. Los temas de vida de real y de fantasa sustentan este periodo durante bastante tiempo.
No hay juego simblico. Continuacin de movimientos repetitivos. Muchos muestran buenas destrezas en habilidades manipulativas y visuales como en los rompecabezas. Uso funcional de objetos. Pocos actos relacionados con muecos u otros. La mayor parte relacionados con el nio como un propio agente. Cuando est presente el juego simblico, esta limitado a esquemas simples y repetitivos. Pasa mucho tiempo en actividades menos sofisticadas hasta que se desarrollan mejores habilidades. Inhbil para el mimo. No hay juego sociodramtico.
El lenguaje se convierte en un instrumento de negociacin de temas, roles, juegos, etc. (Martos, J. Rivire, . p. 31, 2001)
Caractersticas de un nio autista El nio autista con lenguaje expresivo es tpicamente incapaz de usar el lenguaje y las habilidades de comunicacin apropiadamente. Su lenguaje es muy bajo para su desarrollo, y cuando est dentro de la normalidad es generalmente atpico en forma. Cualidades de voz repetitivas y sin tono, son observadas
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junto con la tendencia a repetir frases odas previamente sin evidencia de comprensin. Esta repeticin, llamada ecolalia, es algunas veces inmediata y algunas otras retrasada. Tanto el lenguaje como la comunicacin estn afectadas en el Autismo, y an el nio con Autismo de Alto Funcionamiento (AAF) muestra rarezas en el desarrollo del lenguaje y en el uso pragmticamente hablando (Schopler, 1983). En consecuencia es necesario tratarlas por separado con el fin de investigar lo que nos revelan acerca de la relacin entre el lenguaje y la comunicacin en el Autismo. Los nios autistas se caracterizan por un dficits en la habilidad de comunicarse. Como indica Rutter (1978; citado por Gortzar, 1989), estos dficits no solo incluye retraso y desviaciones en la relacin a la pauta normal del desarrollo del lenguaje sino que, debido a la precocidad de inicio del cuadro, presentan a menudo alteraciones severas en distintas habilidades comunicativas consideradas como preverbales y bsicas para el desarrollo posterior al lenguaje. Di hola, Roberto Di hola, Roberto Una de las anomalas ms caractersticas de los nios autistas pequeos consiste en repetir como loros el habla de otras personas (de ah el trmino de ecolalia). Por lo menos tres cuartas partes de los nios autistas que hablan presentan este fenmeno tan llamativo. El sntoma puede observarse tambin en otros cuadros consecuentes a trastornos cerebrales; por ejemplo, en la afasia de desarrollo o adquirida, o en la demencia. La ecolalia se da tambin en el habla
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de los nios normales, pero solo en edades tempranas. La capacidad de referir fragmentos breves o largos de habla requiere un alto grado de dominio en el procesamiento de los aspectos fonolgicos y prosdicos del habla, tanto en la dimensin receptiva como en la productiva. Implica la capacidad de atender nicamente al habla, y no a otros ruidos ambientales de fondo. No es tpico de los nios autistas el repetir, como ecos, sonido que forman parte del habla (Compilacin de Marroqun Segura, Ma., p. 34, 2009). Por qu repiten el habla, como ecos, los nios autistas? El tema se ha estudiado mucho. No existe sin embargo, ninguna respuesta satisfactoria. Gran parte de los esfuerzos de investigacin se han empleado en analizar el habla ecollica de los nios autistas para averiguar a qu intenciones comunicativas podran servir. Por ejemplo, ciertas repeticiones podran indicar no comprendo, ya que generalmente aumentan cuando los nios no comprenden lo que se les dice. A veces las repeticiones pueden interpretarse como peticiones. quieres una galleta? puede querer decir: si, gracias?. Pero, en muchos de los casos, no podemos destacar que las peticiones sean, simplemente, conductas estereotipadas, sin ninguna intencin comunicativa. Por otro lado, los nios con estas dificultades tienen problemas con el lenguaje hablado. Los que tienen problemas receptivos tienen dificultades para comprender palabras y, como consecuencia, para aprender a hablar. Los que tienen problemas expre40
sivos comprenden razonablemente bien, pero tienen dificultades para emitir ellos mismos palabras. Se pueden presentar problemas en la articulacin sin trastornos receptivos o expresivos. Algunos nios tienen una combinacin de todos estos aspectos de los trastornos del lenguaje. Los nios con trastornos del lenguaje receptivo, especialmente cuando son pequeos, tienden a ignorar los sonidos y a ser socialmente retrados. Sin embargo, si presentan el trastorno en su forma pura, utilizan gestos, sealamientos con los ojos, expresiones faciales y mmica para comunicarse, y pueden aprender un lenguaje formal de signos. Las dificultdes en la comprensin del lenguaje son, naturalmete, muy normales en los trastornos autistas (Wing, L., 87, 1998). La ecolalia aparece como una clara manifestacin de la desunin entre los sistemas de procesamiento ms perifricos y el sistema central, que se ocupa del significado2 . El nio autista atiende al habla de forma
2 Ejemplo: UNA MANZANA Y UNA NARANJA. REDONDAS O FRUTAS? Las sensaciones perceptivas tienen que procesarse. Esta actividad se lleva a cabo en varios centros cerebrales diferentes: hay indicios de que el hemisferio derecho y el izquierdo estn por as decirlo, en diferentes tipos de procesamiento. Generalmente, no somos conscientes de ello porque ambos hemisferios trabajan juntos y en perfecta armona. Pero, a veces, en ciertos estados patolgicos se hacen evidentes las diferencias. En la actualidad se cree que los hemisferios derecho e izquierdo del cerebro se han especializado tambin en la forma de procesar la informacin: mientras que el hemisferio derecho realiza sntesis de observacin, el izquierdo analiza los conceptos. Se toma por ejemplo, una manzana y una naranja. Se parecen. Para el lado derecho del cerebro se parecen porque las dos son redondas. Esto es una observacin literal. El lado derecho del cerebro ve inmediatamente que son redondas. La informacin habla por s misma. No implica anlisis. La caracterstica (viso-espacial) de ser redondas, se almacena en la 41
selectiva y traduce de forma eficaz el habla que oye en habla que emite. Pero estas formas de procesar no parecen intervenir el pensamiento central. La ecolalia demuestra cmo pueden desperdiciarse los productos finales en un proceso complejo de procesamiento de la informacin, cuando estos productos finales no reciben la interpretacin de otros procesos de orden an superior. Aunque los productos constituyan unidades fonolgicas, prosdicas y sintcticas perfectas, no se integra en un significado global. Muchos nios autistas que no comprenden de todo el habla son capaces de recibirlo y transmitirlo. Se trata de un mensaje desnudo, que entra en el nio y sale de l correctamente, pero este no parece encontrar una razn primera para transmitir el mansaje. Por ejemplo, Roberto dice: Di hola, Roberto. No es ms que un eco de lo que se le ha dicho a l Di hola, Roberto. No ha interpretado la emisin. En caso de hacerlo, no la hubiera repetido literalmente. Para interpretar la emisin hay que tener en cuenta el conmemoria literalmente, sin procesamiento. Para el hemisferio izquierdo, la manzana y la naranja se parecen en que son fruta. Se analizan conceptualmente. El hecho de que sean frutas, no es algo que se perciba de forma inmediata. El hemisferio izquierdo nos ayuda ir ms all de lo literal, nos ayuda a organizar lo que observamos de acuerdo con caractersticas abstractas, como ocurre con la palabra fruta. Las personas autistas tienden a procesar la informacin (en funcin de su nivel de inteligencia hablando de funcionalidad) de forma ms parecida a como lo hace el hemisferio derecho del cerebro, y no a como lo hara el hemisferio izquierdo, por consiguiente, el nio autista almacena el lenguaje en el hemisferio derecho, de cierta manera compensando la carencia de funcin del izquierdo y despus los reproduce si extraer el significado el lenguaje repetitivo o ecollico. Es por ello que algunos de los expertos pueden hablar de agnosia audio-verbal. 42
texto pasado y presente del mensaje. No basta con el mensaje mismo. Cuando se tiene en cuenta el contexto, se abre un camino a la comprensin ms profunda (por ejemplo, ella quiere que sea amable con el Sr. Gonzlez. Ser mejor que le diga: Hola Sr. Gonzlez). Supongamos que los nios autistas slo atienden a fragmentos menores de informacin, y no a patrones coherentes de carcter global. En ese caso, la tarea les resultar ms difcil. Es posible que la debilidad de la coherencia central sea la que imposibilite la capacidad de apreciar los aspectos intencionales ms profundos de la comunicacin? La ecolalia encajara perfectamente con esta hiptesis (Compilado por: Marroqun Segura, Ma., p. 34, 2009). Una de las caractersticas centrales del lenguaje autista es la gran variabilidad probablemente es consecuencia de dos factores: a) las diferencias en C.I. entre los sujetos autistas, precocidad en la alteracin neurologa, variables que sugieren la existencia de subgrupos dentro del sndrome; b) los cambios de las caractersticas del lenguaje de un sujeto a medida que cambia a la edad de desarrollo (naturaleza del sndrome). Los nios autistas son agrupados dentro de un continuo cuyos dos polos son: los nios con mutismo total o mutismo funcional, y en otro polo a sujetos con competencia lingstica en crecimiento, con emisiones creativas, construcciones sintcticas adecuadas. Lo que ambos grupos tienen en comn es que mientras que el desarrollo fonolgico y sintctico, aunque retrasado, sigue el mismo curso que el desarrollo nor43
mal, existen alteraciones en el desarrollo semntico y pragmtico. Como concluye Tanger-Flusberg (2006): no parece haber en el lenguaje autista un dficit global que afecte por igual a todos los aspectos del funcionamiento lingstico. Se ha postulado que el desarrollo de las habilidades cognoscitivas globales son ms bajas en el nio autistas que en el nio normal, se considera que poseen un cierto grado de retraso mental, sin embargo tienen una gran habilidad en las reas perceptuales y organizacionales (DSM-IV T-R., p.80, 2002). Pueden manifestar hipersensibilidad a los sonidos y al tacto3 . Los movimientos corporales estereotipados incluyen las manos (aletear), o todo el cuerpo (balancearse, inclinarse y mecerse), pueden estar presentes anomalas posturales (caminar de puntillas) o una preocupacin persistente por ciertas partes de los objetos o estar intensamente vinculada a algn objeto inanimado (DSM-IV, p, 81, 1995).
3 Integracin sensorial. Nuestro organismo est sometido constantemente a estmulos sensoriales, que deben ser procesados para determinar la respuesta adecuada. La modulacin sensorial es la capacidad de regular las reacciones a los estmulos para que sean repuestas adaptativas al medio. La desorganizacin de la modulacin sensorial (DMS) se produce como consecuencia de una alteracin neurolgica en el sistema de procesamiento de estmulos. Desde el punto de vista fisiolgico, la DMS consiste en alteraciones en los mecanismos de habituacin y sensibilizacin del sistema nervioso. Se piensa que la alteracin bsica a nivel celular corresponde a alteraciones en la estructura y funcionalismo de la transmisin sinptica. La DMS puede expresarse como una baja capacidad para responder o adaptarse a los estmulos sensoriales. Pero tambin se puede manifestar como una hipersensibilidad de respuesta. No es raro que estn presentes ambos patrones: hiporrespuesta e hiperrespuesta (Artigas, P., p. 36, 1999). 44
La disociacin del mundo social que experimenta el autista, es frecuentemente referida por padres y educadores con la frase como: vive en su mundo. En el colegio, e incluso antes, en el jardn maternal, el autista evade de la interaccin social que establecen los nios entre si. Su conducta es distinta. No comparte los intereses de la mayora, sus acciones no parecen tener objetivo, o este es constantemente cambiante (Coscio, R., p. 34, 2000). En cuanto a las caractersticas fsicas se presentan alteraciones neurodermatolgicas, o en el caso de una infeccin prenatal, ya sea que la madre haya contrado rubiola o herpes, ocasionndoles secuelas fsicas (DSM N T-R., p.80, 2002). Especificidad del cuadro clnico Sin duda, han sido diversos los intentos definitivos, clasificatorios y etiopatgenos del Trastorno Autista (TA). Las aportaciones realizadas por investigadores comprometidos especialmente con el estudio de este trastorno representan esfuerzos muy valiosos. Para el TA existen criterios diagnsticos que ayudan a describir esta condicin, sntomas todos ellos que se observan en el curso de la patologa. An ahora el TA se define y se describe con la bases de sus conductas. Con la finalidad de describir el cuadro clnico de este trastorno abarcando la mayora de las conductas y sntomas que se han observado y que pueden presentarse, se tomaran en cuenta las descripciones de diversos autores. Cabe mencionar que a pesar de que se trata de descripciones realizadas decenios atrs,
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permanecen vigentes por tratarse de observaciones sumamente especficas y aclaratorias de la manifestacin del cuadro clnico (Ornitz, E., Ritvo, E., 1968; Brauner, A., Brauner, F., 1981; NSAC, 1982; Garant, J., 1984; De Villard, R., 1986). As, las conductas observadas en el Trastorno Autista son: A) Deterioro grave y sostenido en las relaciones emocionales con las personas. Esto puede presentarse de una o ms de las formas siguientes: a. Modalidad distante y solitaria: el nio se comporta como si las personas fueran objetos y no existieran en lo absoluto, a menos de que se trate de personas que a l le agraden y se le acerque en forma especial. b. Particularidades en la mirada: tendencia persistente a volver la vista o mirar como si no viera a los dems, especialmente cuando las personas le dirigen la palabra (aun cuando la persona responda con placer si se hacen cosquillas, se le lleva a los brazos, se le hace girar, etc.). Otra manifestacin es la mirada perifrica, en la cual aparentemente existe una ruptura en el contacto y no parece que mira lo que se encuentra a su alrededor. Sin embargo miran o espan cuando no son vistos o forzados a mirar. Otra modalidad ms en la mirada es la que traspasa a las personas, modalidad observada en aquellas personas que no toleran la mirada de los otros y reaccionan con angustia al establecer contacto visual. c. Relaciones con sus pares: se observa dificultad
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extrema para relacionarse y jugar con otras personas. A veces existe una gran indiferencia con respecto a ellas. d. Si el trastorno se encuentra claramente presente desde la primera infancia, puede ocurrir que el nio no demuestre postura anticipatoria a ser cargado. B) Examen de si mismo: puede ocurrir que la persona examine las partes de su cuerpo como, por ejemplo, sus manos y sus pies muchos tiempo despus de terminado el momento de desarrollo en el que esto ocurre. La persona los contempla como si fueran extraos y nuevos. C) Preocupacin inusual por objetos: sntoma que se observa tanto por determinados objetos como por ciertas caractersticas de ellos sin que importen sus funciones habituales. esta situacin persiste mucho despus de la primera infancia. Puede ser que la persona ni siquiera mire el objeto y se contente con el simple hecho de tenerlo entre sus manos. No parece existir algn tipo de lazo afectivo entre ella y el objeto, contando slo su presencia. Un objeto de esta naturaleza es considerado un objeto autista. Lo anterior puede ocurrir de una o ms de las formas siguientes: a. Colecciona toda clase de objetos para llevarlos consigo, demostrando ira y angustia si se pierde alguno. b. Gran apego a un objeto en especial, por ejemplo, una caja, un trozo de tela, y en general, ob47
jetos bizarros, demostrando dolor y desesperacin si se le pierde. c. Trazado de lneas y dibujos con toda clase de objetos sea cual fuere su uso habitual. d. Tendencia a examinar objetos de forma peculiar: puede ocurrir que la persona gire objetos, los muerda, los arae o golpee, lo coloque primero cerca y luego lejos de sus ojos, o los acerque a sus odos como si los estuviera escuchando. e. Manipulacin extraa de los objetos, por ejemplo, revolar pedacitos de hilo, hacer sonar piedras dentro de un lata, romper papel, etc. D) Angustia de inmutabilidad: sntoma que se expresa como resistencia sostenida a cambios en el entorno, luchando por mantener el orden o la ausencia de cambios. Se trata de una negativa obsesiva y angustiada, y se sita del lado opuesto a la capacidad de adaptacin. Cuando a su pesar se efecta un cambio, la persona se limita a gritar, autoagredirse o simplemente a relegarse. Esto puede aparecer de una o ms de las formas siguientes: a. Muestra dificultad para aceptar el cambio de rutinas, existiendo perturbacin de la conducta si se modifica el menor aspecto. Por ejemplo, el negarse a desviar la ruta del paseo diario, negarse a pasar de las papillas de beb a la comida ordinaria, etc. b. Resistirse para aprender cosas nuevas, an cuando una vez vencida sta, la persona logre
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aprender adecuadamente y desempear aquello aprendido de manera esperada. c. Se produce gran angustia si se observa algn cambio en la disposicin de los objetos familiares a la persona, tales como el mobiliario o sus juguetes. E) Anomalas sensoriales: se trata de conductas que generan sospecha de algn dficits sensorial a pesar de que no exista causa orgnica aparente y/o comprobada. Esto puede aparecer de una o ms de las formas siguiente: a. Reaccin de forma intermitente a las palabras o a los sonidos. b. Intento propositivos para alejarse de algunos sonidos, tapndose los odos cuando alguien habla. A veces la persona demuestra angustia o temor cuando se producen ciertos ruidos. c. La gente pregunta si la persona es sorda an cuando puede escuchar bien ciertos sonidos. d. Selectividad auditiva. e. Selectividad tctil, con una clara tendencia a tocar texturas duras y/o rigurosas. f. Selectividad gustativa y olfatoria, con una clara tendencia a buscar olores y sabores fuertes y penetrantes. g. Ninguna reaccin independiente a las cosas que ve. h. Cierto inters hacia las cosas que se mueven, pero muy poco o ninguno ante los objetos fijos. i. Intentos propositivos por alejarse de ciertas cosas, como taparse los ojos o alejarse de los ob49
jetos. j. La gente pregunta si la persona es ciega o corto de vista, an cuando puede ver muy bien ciertos objetos. k. Selectividad visual. l. Aparentemente indiferencia al dolor y a las temperaturas: a persona puede comportarse sumamente indiferente si se cae o choca con algo. Es posible que se escarbe cualquier herida o cicatriz si que en apariencia experimente dolor alguno. Puede ocurrir que se encuentre con muy poca ropa o ninguna si que parezca tener frio; o por el contrario, encontrarse excesivamente tapada sin dar muestra de sentir calor. m. Su disposicin a probar o comer objetos extraos puede persistir durante aos, a veces combinada con la extrema parcialidad por un alimento. Es posible que la persona coma tierra, flores, juguetes de plstico, pinturas, cerillos, etc., mucho despus de pasada la edad en que es comn alguno de estos hbitos. F) Anomalas en el estado de nimo: pueden aparecer de una o ms de las formas siguientes: a. Ataques violentos y prolongados de ira y angustia, caracterizados por gritos, llanto, pataleos, tendencia a morder, etc. Estos ataques pueden ocurrir: I. Debido a cambios en las rutinas, perdida de un objeto querido, deseo de comer algo prohibido, ausencia temporal de una persona a la que se quiere, o cualquier otra frustracin.
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II. Por un temor inusual que puede resultar muy difcil de comprender como un bao, unos zapatos, sentarse en una silla que no le gusta, etc. III. Debido a interferencias necesarias de los dems, por ejemplo, para vestirlos, cepillarlos, cortarles las uas, etc. IV. Por ninguna razn aparente, durante estos berrinches completamente desproporcionados en relacin con sus causas, es posible calmar a la persona, an a pesar de que lo intente alguien conocido. En estos casos la persona suele rechazar cualquier muestra de cario y ataca normalmente a quien quiere. Estos episodios por lo general terminan tan repentinamente como empezaron. b. Periodos de risa los cuales carecen de razones claras o especficas. c. Falta de miedo ante los peligros reales, por ejemplo, es posible que la persona se suba al techo, se lance corriendo entre los coches, juegue con fuego, etc. G) Trastornos de la comunicacin y del lenguaje: ste puede aparecer de una o ms de las formas siguientes: a. Falta total del lenguaje: puede ser que jams haya existido o que se iniciara y despus se perdiera. b. Fragmentos de lenguaje y contraccin de palabras: puede ser que los fragmentos constituyan todo el lenguaje. Por ejemplo, que digan na por Elena, ju por jugo etc.
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c. Lenguaje simple: en ocasiones puede ser que nicamente se observe un lenguaje muy simple como si fuere un nio de dos aos. d. Empleo, inversin pronominal y/o tercera persona: usualmente la persona utiliza pronombres personas como t, l, o el nombre propio para referirse a si mismo, en vez de emplear el pronombre yo y referirse a si mismo en primera persona. e. Ecolalia inmediata y/o diferida: repeticin de palabras, frases, oraciones, y an conversaciones enteras sin tener en cuanta su significado. f. Peculiaridades en la voz: se refiere al uso frecuente de una voz especial diferente de la normal a veces con peculiaridades especiales en la pronunciacin. g. Lenguaje de tipo extrao y pedante: frecuentemente se observa que la persona utiliza palabras extremadamente propias e inusuales para referirse a objetos, eventos y personas. h. Comunicacin de estados afectivos: en general la persona presenta dificultad en comunicar por medio del lenguaje otras cosas que no sean sus necesidades simples. Es frecuente observar que en lugar de pedir, prefiera tomar a otra persona de la mano y mostrarle lo que quiere. En general no comunica verbalmente sus estados afectivos, as como tampoco necesidades ms evolucionadas. i. Comunicacin no verbal: frecuentemente, la persona no se comunica por medio de comuni52
cacin no verbal, as como tampoco no entiende la comunicacin no verbal de otras personas como: seales que indican, rdenes, intenciones, estados mentales y estados emocionales. H) Trastornos de movimiento y actividad en general: estos puede manifestarse de una o ms de las formas siguientes: a. Actividad exagerada: puede aparecer hiperactividad en la noche, permaneciendo la persona despierta hasta muy tarde. A veces jugando alegremente, otras llorando o gritando. Tal vez no se disponga a dormir hasta la media noche o an ms tarde. Otras personas podrn despertarse durante la noche y se pondrn a realizar alguna actividad sin deseo aparente de compaa. A pesar de la falta de sueo por lo general se encuentra con mucha energa al da siguiente. b. Inmovilidad: la persona aparece completamente inmvil, sin realizar un movimiento durante largo tiempo. c. Movimientos estereotipados: puede observarse de las siguientes formas: I. Balanceo. II. Golpear con la cabeza, movimientos estereotipados con la cabeza, y muecas o gestos inusuales. III. Saltos. IV. Retroceder, mover, y contorcer brazos y piernas especialmente cuando se encuentran excitados. V. Girar partes de su cuerpo y/o girar el cuerpo sobre su propio eje.
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VI. Gesticular de manera inusual. VII. Maneras extraas de caminar, por ejemplo, camina de puntitas. VIII. Movimientos fuera de lo comn con las manos, por ejemplo, colocar las manos con los dedos estirados frente a la cara. IX. Repeticin constante del mismo movimiento. X. Conductas autoestimulatorias: placer extremo derivado del movimientos tales como balanceo, viajar en automvil, etc. XI. Ritos de aproximacin. I) Antecedentes de retardo grave en el cual puede aparecer isletas de funcionamiento intelectual normal, casi normal, o excepcional: en general la persona presenta un retraso notable en la relacin con parmetros esperados de acuerdo a su edad y a sus logros del desarrollo. Mientras otras personas de su edad quiz ya sean suficientemente independientes, la persona autista requiere de la atencin y supervisin contina de un cuidador. Sin embargo, realiza notablemente actividades como: clculos matemticos, rompecabezas, acertijos, cantar y recordar una gran cantidad de canciones, gozar de la msica, leer, escribir, memorizar a manera de habilidad excepcional, y mostrar una gran capacidad en habilidades mecnicas especiales. Otras caractersticas observadas dentro de las carencias evolutivas ms importantes se encuentran las siguientes: 1. No demuestran deseo de comunicarse con las
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personas, excepto en lo referente a la satisfaccin de sus necesidades o, en algunos casos, hablar sobre temas repetitivos. An cuando cuenten con un vocabulario amplio, no les agrada conversar con los dems por el simple placer de hacerlo. 2. No demuestran curiosidad sobre las personas y las cosas. 3. No se observa juego imaginativo o de pretender ser algo o alguien, o se concentran en un solo tema y no se muestran influenciables por las sugerencias de los dems. 4. Trastorno de sueo: a pesar de que no se consideran sntomas patognomnicos del trastorno, se encuentran presentes en la mayora de los pacientes. Pueden observarse como manifestaciones temporales que aparecen en ciertos momentos de la patologa, o bien estar presentes a lo largo de toda la vida. Sean temporales o permanentes, los trastornos del sueo suelen manifestarse como: dificultad para iniciar el sueo, interrupciones de sueo durante la noche, hipersomnia, hiposomnia y despertar precoz. 5. Condicin del espacio vital: las manifestaciones conductuales se modifican de acuerdo con el espacio vital. Cuando se encuentran en lugares abiertos, se observan dificultades para organizar el espacio, situacin que provoca incremento en la actividad general. Por lo contrario, al estar en espacios cerrados se observa una conducta mas organizada, situacin provocada
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por la mejora en la organizacin espacial. 6. Autoagresividad y heteroagresividad: ambas conductas se encuentran circunscritas a factores desencadenantes como malestares orgnicos y sociales. En casos leves, los pacientes pueden morder(se), araar(se) y pellizcar(se). En casos ms graves pueden arrancar(se) el cabello a puos, golpear(se) con la cabeza, o pegar(se) violentamente en todo el cuerpo. 7. Trastornos alimentarios: a pesar de que no se consideran sntomas patognomnicos del trastorno, se encuentran frecuentemente presentes en la mayora de los pacientes. Pueden observarse: automatismo oroalimentario, anorexia, hiperfagia, selectividad alimentaria extrema (dada por sabor o consistencia), incapacidad real para masticar y/o deglutir, voracidad, extrema o de lo contrario lentitud, etc. 8. Rareza en la indumentaria: muestran preferencia por ropa suave, as como selectividad extrema al tipo de ropa que se le permite usar. 9. Juego autstico: los pacientes con este trastorno se muestran indiferentes a la realidad en la medida en que no realizan esfuerzo alguno por afrontarla. Dada a la situacin no presentan juego simblico, ni juego de pretender, y en el mejor de los casos se creen realmente colocados en la situacin simulada por las otras personas. Se observa desinters por juegos compartidos, as como por juguetes. Sus actividades con stos son ms bien estereotipados y compulsivas
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sin demostrar intenciones ldicas en vista de que los objetos ms bien existen como fetiches o prendas tranquilizadoras. Tampoco soportan los juegos de contacto dado que desconocen la forma de dar sentido al juego (Campos, C. p. 84-86, 2007). Prevalencia Segn el Dr. Carlos Marcn Salazar4 , Director nacional de CLIMA A.C. es necesario saber lo que revelan datos recientes a nivel nacional: Prevalencia de autismo estimada en Mxico es de 3 en 1000. Nacen 2, 100, 000 nuevos mexicanos al ao, de los cuales 6300 podran desarrollar Autismo. 190 infantes en riesgo de Autismo por cada estado de la Repblica Mexicana. Etiologa Varias hiptesis o Multifactorial con susceptibilidad gentica asociada. - Causa gentica de gen nico. - Mltiples genes susceptibles. - Anomalas metablicas - Inmunologa y vacunacin Aspectos neurobiolgicos Hallazgos mltiples
4 Marcn Salazar, Carlos Dr. Congreso ATENCIN INTEGRAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN EL SIGLO XXI. Zacatecas Zac. 10, 11 y 12 de Noviembre de 2010. 57
- Anomalas en tallo cerebral. - Anomalas en cerebelo. - Anomalas en estructuras de sistema lmbico: hipocampo, amgdala, ncleos septales, ncleos mamilares, corteza superior del cngulo. - Compromiso de lbulo frontal, temporal y parietal. - Establecimiento desorganizado de circuitos neuronales. - Activacin cortical anormal (Campos, C. p. 90, 2007). A continuacin se mencionar brevemente algunos problemas en el diagnstico, a los cuales nos podemos enfrentar.
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PROBLEMAS EN EL DIAGNSTICO DE TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)
CAPTULO 2
Dr. Juan Martos El primer problema al que nos enfrentamos es el siguiente: De que hablamos cuando decimos TDG/TEA? A caso hablamos de la misma cosa o estamos hablando de cosas diferentes. Trastornos Generalizados del Desarrollo TGD, es el trmino que utilizan las clasificaciones internacionales admitidas de la asociacin de psiquiatra americana o de la organizacin mundial de la salud cuando intentan clasificar este tipo de trastornos, es el paraguas TGD en donde estn incluidos trastornos como el Autismo, el Sndrome de Rett, cajn de sastre, TGD no especificado, el Sndrome de Asperger, el trastorno desintegrativo de la infancia o de la niez. No obstante, de un tiempo para ac estamos hablando o manejando el trmino de Trastorno de Espectro Autista (TEA), que en realidad est hablando de lo mismo, es decir, sustituye al trmino de TGD, pero es importante que distingamos que cuando hablamos de TEA, nos estamos refiriendo a dos planos de explicacin que no debemos de confundirlos.
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Un primer plano de explicacin es idntico al concepto de TGD es clasificar los trastornos, en base al DSM-IV de la asociacin de psiquiatra americana o bien el base al CIE-10 de la Organizacin de Mundial de la Salud, pero hay otro plano de explicacin que emana del concepto TEA que es un plano de explicacin dimensional o multidimensional por el cual los trastornos se sitan en puntos de las distintas dimensiones, con las cuales nos estamos manejando y que da cuenta mucho ms efectivamente de la realidad clnica o diaria con la que nos encontramos, de tal manera que nos vamos a encontrar a personas con Trastorno Autista que se pueden situar en los extremos de mayor gravedad de las dimensiones que manejemos, por ejemplo, lenguaje expresivo, que se da en personas que no tienen nada de lenguaje expresivo y que son mutistas, mutistas en un sentido de ausencia del lenguaje, o a persona que en esa dimensin que se van ha situar en el extremo de menor afectacin y que pueden tener un lenguaje completamente intacto desde el punto de vista expresivo, ese otro plano de explicacin que se deriva del concepto de TEA es importante que lo recordemos que lo tengamos en cuenta, porque por otro lado es la nica manera tenemos de poder ayudar efectivamente a personas con algn TEA. No ayudamos muchos diciendo que el nio es autista o que es una nia que tiene el Sndrome de Rett o que es un nio con Sndrome de Asperger, aunque es indudable, es importante que conozcamos esto y saber en que nivel se encuentran estos pequeos, porque
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entonces yo o usted o ustedes tendremos claro como podemos actuar desde el punto de vista teraputico y educativo en la medida que tenemos claro los niveles de afectacin, por tanto es importante que esto lo distingamos, porque aunque parece que son las mismas cosas tienen planos diferentes de explicacin. Segundo problema. El problema de los lmites es el que analiza hasta que punto es distinto el Autismo de Alto Funcionamiento (AAF/AANF) del Sndrome de Asperger, hasta que punto los artculos seminales de Kanner en 1943 o el artculo de Hans Asperger en el ao 1944 no estaban describiendo la misma poblacin. El mundo anglosajn lo ha solucionado de una forma muy sencilla, cuando habla de esta parte del espectro habla de Autismo de Alto Nivel de Funcionamiento y/o Sndrome de Asperger, en este momento lo ha solucionado de esta manera. Pero se pueden observar algunas similaridades en ambos trastornos, en las descripciones del propio Kanner y Hans Asperger, son trastornos que como sntoma central tienen: El aislamiento social en mayor o en menor medida. Es un trastorno orgnico. Esta presente en los primeros aos de vida, otra cosa es que el diagnstico se haga o no de forma temprana. Hay un pobre contacto ocular. En ambos casos encontramos conductas este61
reotipadas. En los dos topamos con resistencia al cambio. En uno y en otro trastorno tambin se encuentran intereses especiales. Sin embargo, tambin nos podemos fijar en algunas diferencias, o por lo menos lo que surge de la literatura de la investigacin, mostrada en la siguiente tabla.
KANNER Suele ser ms habitual que las dificultades en lenguaje sean ms severas. Que haya un funcionamiento motor grueso variable y en general buenas habilidades de motricidad fina. ASPERGER Hay un habla fluida, rpida y con un sistema formal del lenguaje habitualmente intacto. Torpeza motora (era una de las caractersticas que destacaba el propio Hans Asperger y que sin embargo no est recogida en los criterios diagnsticos actuales), pueden ser personas con dificultad para manejarse con el uso de las manos en tareas cotidianas. La edad de aparicin es en la edad de los tres aos. Menores habilidades visoespaciales. El nio emprende la marcha bpeda tarde y antes empieza a hablar. El lenguaje no cumple la funcin de comunicar, el lenguaje se orienta a la comunicacin pero se queda en un trafico de un solo sentido (parece que la persona con Sndrome de Asperger habla para si mismo independientemente de lo que el receptor est diciendo). 62
La aparicin es durante el primer ao de vida. Son buenos en tareas visoespaciales. El nio empieza a andar antes de hablar, el habla aparece con retraso o no se manifiesta. Contacto ocular no existe.
El pronstico es pobre.
El contacto ocular se evita a los dems (el nio vive en nuestro mundo pero a su manera). El pronstico es relativamente bueno. En el Sndrome Asperger suele ver ms preocupacin por los inters restrictivos, hasta el punto que pueden ser tremendamente competentes en algunos mbitos, p. ej. puede haber una persona con este sndrome que se conozca perfectamente todos los nombres de los tipos de zanahorias del mundo, uno aparentemente puede pensar que solo hay un tipo de zanahorias, pero hay muchos tipos de zanahorias en el mundo, esto indudablemente lo pueden desarrollar con muchas competencias las personas con el sndrome ya mencionado. Presencia de habilidades especiales siempre, que pueden estar presentes en tipos de campos especficos.
La finalidad de la tabla anterior tiene el objetivo de dar cuenta de algunos criterios que no estn presentes en las normas o reglas de diagnsticos actuales. Tercer problema. El uso de juicios y criterios diagnsticos. Primera dificultad dentro de este tercer problema, se diagnstica TEA eso es incorrecto no se puede diagnosticar Trastorno de Espectro Autista, porque Trastorno de Espectro Autista remite a un conjunto
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de trastornos, no es lo mismo, una persona que tiene sndrome de Asperger a una nia que tiene sndrome de Rett, no es igual, un nio con Autismo con retraso mental asociado, que una persona que tiene un trastorno desintegrativo de la infancia y de la niez, diagnosticar TEA es incorrecto y esto lo est haciendo mucha gente, as o peor an, diagnosticar TGD es completamente incorrecto TGD, Cul TGD? porque hay distinto tipos. No queda ms remedio que acudir a los diagnsticos establecidos internacionalmente a las categoras diagnosticadas establecidas internacionalmente, que estn consensuadas interprofesionalmente y que recogen la investigacin que se va acumulando. Este tipo de clasificaciones las realizan grupos de trabajo internacionales en todo el mundo que almacenan la investigacin que se va acumulando y que lgicamente pueden tener muchas dificultades. Esto se refiere a que no podemos utilizar criterios diagnsticos o juicios clnicos que no tienen ningn fundamento, por lo que tenemos que acudir a lo que internacionalmente est establecido como la nica manera de avanzar, sin descartar que estos sistemas pueden ser mejorados. Por no hablar de otro tipo de diagnsticos retraso madurativo, Qu es eso? Eso no est recogido en ningn lado ya que no existe antecedentes donde se hable de retraso madurativo, en ningn manual, es por eso que hay que tener una cierta precaucin con el uso de los criterios de los juicios clnicos, ya que es difcil el intentar deslindar los lmites en este tipo de
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trastornos, y esto nos conlleva ha confundirnos con tanta terminologa desde el punto de vista profesional. Cuarto problema. La comorbilidad y los trastornos asociados. Dentro de los Trastornos del Espectro Autista es muy frecuente la presencia de trastornos asociados de comorbilidad psiquitrica y no es infrecuente que ha dems del diagnstico de Autismo tengamos que emitir otro diagnstico conjuntamente, por ejemplo de Trastorno de Dficit de Atencin con Hiperactividad (TDA-H), y esto contribuye a que afinemos la ayuda necesaria que demandan este tipo de personas, no es el mismo tratamiento que exige un nio con Autismo, que un nio con Autismo y adems un trastorno aadido por Dficit de Atencin e Hiperactividad, porque a lo mejor en este caso se precisa intervencin farmacolgica que en el anterior caso no es estrictamente necesario. En el siguiente captulo se conocer la peculiar forma en la comunicacin y lenguaje de este inexplicable problema, que pueden presentar algunos de los pequeos que encajan en el Espectro Autista, como tambin la importancia y funcin del terapeuta de la comunicacin humana al enfrentarse con un nio que se encuentre dentro del Espectro ya mencionado con anterioridad.
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CAPTULO 3 LENGUAJE Y AUTISMO Los TEA constituyen, quiz, el grupo de alteraciones del desarrollo que ms publicaciones, investigaciones y modelos de intervencin han suscitado en los ltimos aos. El lenguaje es uno de los tres ejes que definen el cuadro autista y las habilidades pragmticas (limitaciones funcionales, ecolalias, etc.) se van a ver afectadas de manera sistemtica. Sin embargo, se registra una gran variabilidad en los niveles lingsticos estructurales, lo que ha provocado una importante controversia acerca de la especificidad de los trastornos del lenguaje en nios con Autismo. Qu falla en el lenguaje de los nios autistas? Sobre el lenguaje de los nios autistas -sobre sus formas peculiares de habla y dificultades de comprensin- se ha escrito, ms sobre cualquier otra de sus incapacidades. Por fortuna, hay varias revisiones excelentes, y a ellas remitimos al lector que quiera conocer alguno de los muchos aspectos bien estudiados del lenguaje. La actuacin lingstica de las personas tiene muchos aspectos mensurables y proporcionan claves suficientes para poder determinar la competencia lingstica.
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El lenguaje requiere un amplio conjunto de capacidades ocultas. stas, por ejemplo, la fonologa, la capacidad que nos permite tratar los sonidos del habla; la sintaxis, que amplia la capacidad de utilizar las reglas de la gramtica; la semntica, que es la capacidad que hace posible que entendamos y creemos significados. Finalmente, algo separada de esas capacidades lingsticas primarias, sta es la pragmtica, la capacidad de usar el lenguaje con fines comunicativos. (Compilado por: Marroqun Segura, Ma., p. 33, 2009). Se han estudiado algunos aspectos de la fonologa, sintaxis y la semntica del lenguaje de los nios autistas con resultados, a menudo, confusos. En los ltimos aos, la pragmtica se ha convertido, sin embargo, en el objetivo principal de las investigaciones. Es este aspecto todo el mundo est de acuerdo: las dificultades de carcter pragmtico constituye uno de los rasgos universales del Autismo. Cualquiera que sea el nivel de la destrezas sintcticas y semnticas de los nios autistas (y puede ser alto en algunos de ellos), su competencia pragmtica ser siempre menor. No obstante, los nios autistas mudos pueden padecer o no deficiencias fonolgicas, sintcticas y semnticas. Su competencia lingstica es difcil de juzgar. A veces se descubre, por accidente, que existe un grado sorprendente de competencia. Se cita como ejemplo, el caso de un joven que no haba usado nunca el lenguaje hasta que se le ofreci un comunicador por ordenador al que se aficion y us de forma efectiva. Estn tambin esos nios autistas que no hablan
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nunca, pero a los que en algunas muy raras ocasiones se le ha odo pronunciar una frase completa, y los nios que slo repiten como loros, pero que casi nunca hablan espontneamente. En todos estos casos es ms propio hablar de deficiencia comunicativa que de deficiencia lingstica. Los retrasos en la adquisicin del lenguaje tambin pueden ser indicativos, o no serlo, de un deficiencia lingstica primaria. Los problemas de adquisicin del lenguaje pueden deberse a problemas de comunicacin, sin duda, la adquisicin normal del lenguaje se basa en el deseo innato de comunicarse intencionalmente. Si este deseo es dbil en los nios autistas, ello puede constituir un impedimento tan serio para la adquisicin del lenguaje como lo es, por ejemplo, la sordera. Todava es un gran misterio como se las arreglan los nios pequeos normales para adquirir el lenguaje que se habla a su alrededor. Las palabras nuevas se aprenden fcilmente cuando se vinculan a temas relevantes. El nio normal que posee la competencia necesaria para aprender la palabra pastel, capta su significado en una situacin en la que el pastel es un tema de inters compartido. A partir de entonces, dice y comparte esa palabra en los momentos oportunos. As, el nio no aprende errneamente a llamar al pastel pasa, o amarillo o djalo. Pero los nios autistas probablemente desperdicien esas ocasiones en que se comparte un tema relevante con otras personas que dicen, en el momento justo, la palabra precisa. Si esto es as, significa que
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tendrn menos oportunidades de aprender. Tambin implica que podrn, quiz, aprender palabras o frases que otros emitieron en un cierto momento, pero sin pretender asociarlas con las mismas cosas con las que el nio las asocia. En ese caso, es posible que, en efecto, el nio aprenda a emplear la palabra pasa para referirse a pastel. Esta es una de las explicaciones posibles de esas formas idiosincrticas de habla que se han observado frecuentemente en el lenguaje de los nios autistas (Compilado por: Marroqun Segura, Ma., p. 34, 2009). Habla y lenguaje Hay ciertas caractersticas relacionadas con el desarrollo del habla y el lenguaje que son peculiares en los nios con Autismo. Primero, el retraso en la adquisicin de estas habilidades es especialmente comn (y este retraso tiene que ser considerado en relacin con nivel de desarrollo del nio). Los retrasos en la adquisicin del lenguaje pueden indicar o no un desorden fundamental del lenguaje. Desarrollo de la comunicacin Los nios normales adquieren el lenguaje por un deseo innato y fuerte de comunicar. Si hay un dao en la motivacin para comunicarse, como sucede en los nios autistas, este ser un factor que contribuye en el retraso de la adquisicin (Frith, 1989). De hecho, con frecuencia est es la razn por la que nios que son diagnosticados ms adelante con Autismo, primero son referidos a los terapeutas de la comunicacin hu70
mana como los primeros profesionales involucrados. Los padres reportan que a fines del primer ao de vida los nios empiezan a adquirir el habla pero luego parecen perderlo. Cuando el habla eventualmente aparece, e incluso cuando no se manifiesta, existe un patrn de desviacin que difiere del demostrado por nios con dificultades del lenguaje ms especficas. Esencialmente los problemas se centran alrededor del uso del lenguaje. El nio puede adquirir una estructura lingstica adecuada para comunicarse y lo puede hacer relativamente bien en evaluaciones de lenguaje estandarizadas, pero fracasan para involucrarse con xito en una comunicacin interactiva. Varios estudios realizados en aos recientes han explorado la naturaleza de estos problemas particulares de la comunicacin, y ahora hay un consenso en los acuerdos. Lo que siempre ser el caso. Hasta que apareci la idea de un espectro de los desordenes autistas, nios hbiles y verbales con estas dificultades de comunicacin eran diagnosticados con frecuencia como con un desorden semnticopragmtico del lenguaje (S-PD) y cualquier patrn inusual en el comportamiento era visto como consecuencia de un dao en el lenguaje. La posibilidad de un diagnstico de Autismo era excluido, ya que el nio no se ajustaba al cuadro tpico de esa condicin. Eventualmente ha sido comprendido hasta por la mayora de los defensores del S-PD que no es posible tener un desorden de la comunicacin sin tener un importante dao social subyacente. De hecho, una vez que se apreciaron las ramificaciones de los dficits de
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la teora de la mente y la pobre coherencia central, la confusin y controversia fue abatida considerablemente y ahora S-PD es reconocido como un trmino descriptivo para los problemas de lenguaje y la comunicacin visto en los nios con Autismo hbiles y verbales (AAF). El uso del trmino que como una etiqueta diagnstica sin referencia al Autismo, no solo es errnea sino deshonesta. Desde nuestro punto de vista un enfoque nicamente en el lenguaje y las caractersticas lingsticas, sin poner atencin en el modo de ser del nio, es inadecuado y simplista. Conocer la historia del desarrollo del nio y la evaluacin de sus intereses, juegos, relaciones, etc., es esencial para entender la verdadera naturaleza de las dificultades. En otras palabras, la presencia del Autismo, aunque sea dcil o moderado, debe ser reconocido. Es entonces que el nio tendr sentido. La idea del modelo de un desorden que ha generado una considerable confusin o perplejidad entre los terapeutas y profesionales del lenguaje y los ha prevenido de apreciar la etiologa fundamental que es crucial para las expectativas de los resultados. (Aarons, M. And Gittens, T., Pp. 63, 1992). La lista que a continuacin se presenta resalta los aspectos desviados o distorsionados del habla y la comunicacin (los 20 mandamientos del terapeuta de la comunicacin humana que debe tener presente frente a un nio que ajusta en el EA) y como se desarrollan en el nio con Autismo: 1. Ellos no estn alertas de manera adecuada y
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constante a la voz humana, a pesar que de su audicin normal. Ellos responden ms a los sonidos particulares que les interesan. Estos sonidos pueden ser idiosincrsicos, como sonidos de la tubera, canciones particulares de la TV como comerciales o cosas relacionadas con comida (como abrir una envoltura de galletas). 2. La comprensin es pobre, y algunas veces inexistente, y ellos muestran poco inters en comunicarse, a excepcin tal vez de sus propias necesidades y de sus intereses idiosincrsicos particulares. Engaosamente, la pobre comprensin es encubierta con frecuencia por la comunicacin expresiva superficialmente fluida del habla. 3. Puede haber muy pocos intentos de dar mensajes con los ojos, gestos o mmica o sealar objetos de inters, los cuales demuestran intentos de comunicacin. Cuando se evala este aspecto esencial de la comunicacin es importante considerar la relacin con el nivel global del desarrollo del nio. Entonces ser posible evaluar lo apropiado de tales estrategias usadas. Por ejemplo, un nio de siete aos puede empezar a sealar los coches, este comportamientos puede indicar intentos comunicativos que son ms apropiados para un pequeo. 4. Ellos no se esfuerzan en llamar la atencin del adulto para compartir un inters (conducta de atencin conjunta) que es evidente en el comportamiento social de un nio normal en su pri73
mer ao de vida. 5. Muchos nios con Autismo desarrollan un impresionante vocabulario para nombrar cosas, esto puede desviar a los padres y profesionales de detectar que hay problemas en relacin con la comunicacin. La habilidad para nombrar objetos como una habilidad aislada no indica el desarrollo del lenguaje comunicativo. En realidad, lo contrario puede ser el caso. 6. La ecolalia inmediata es particularmente comn, los nios repetirn todo a parte de lo que se les dice. La ecolalia demorada ocurre cuando palabras y frases, incluso tonadas y canciones de comerciales de la TV son repetidas al azar, sin ningn motivo particular para decirlas. Estas pueden tener algn tipo de significado asociado para el nio, y ser ligado a ansiedad o placer, an cuando genere una reaccin negativa de los adultos. 7. Los nios con Autismo de alguna manera aprenden frases, oraciones, hasta trozos de un lenguaje sofisticado que son capaces de reproducir en un ambiente apropiado. Por ejemplo, un nio de edad escolar fue capaz de reprender a un nio disruptivo en el grupo, usando las palabras de la maestra: tendrs que salirte del saln si no te quedas quieto y en silencio. El trmino ecolalia mitigada es usada algunas veces para descubrir esta habilidad de manipular el lenguaje aprendido. 8. Las preguntas representan problemas particu74
lares. Tpicamente, nios con Autismo fallan para reconocerlas en una conservacin. 9. Invariablemente hay dificultades en usar aquellas partes del habla que cambian de significado, por ejemplo los pronombres como yo y t. Esto tambin aplica para el uso de preposiciones como en, sobre, abajo, junto a etc. Esto puede ser comprendido en una situacin de aprendizaje, pero no en un contexto ms amplio. 10. A menudo hay un retraso para establecer el concepto de gnero l o ella pueden usarse intercambiados y sin ninguna comprensin. 11. Nios verbales con Autismo parecen ser capaces de decir ms de los que puedan entender. Una compresin pobre puede ser enmascarada por respuestas que parecen apropiadas. Frases como no me acuerdo, pueden de hecho significar yo no entiendo lo que me ests diciendo. Algunos nios pueden manifestar ansiedad y pnico cuando se le habla de un modo que para ellos no tiene sentido de inmediato. En otras palabras, si lo que ellos escuchan no encaja en su repertorio de que entiendan, se sienten perdidos para saber lo que se espera de ellos. Por consiguiente el pnico. 12. Las habilidades de interaccin comunicativa son muy pobres, lo que significa que no puede participar apropiadamente en una conversacin. 13. La toma de turnos y las estrategias que lo acompaan, como afirmar o negar con la cabeza y un lenguaje corporal adecuado, se encuen75
tran ausentes o daados. 14. A pesar de que la mayora de los nios con Autismo que articulan no tienen problemas con la produccin del habla per se, su habla puede sonar precipitada o lenta, con un ritmo pobre, y un tono y entonacin inusuales. Cuando el lenguaje hablado se desarrolla, el habla de los nios a menudo su vuelve no fluida y menos inteligible cuando buscan ms palabras, en oposicin a SLOTTING IN SNIPPETS OF LEARNT LANGUAJE. 15. Nios con habla tienden a hablar a las personas frecuentemente de sus temas de inters particulares, yendo a detalles largos y aburridos, sin hacer referencia a la persona que le escucha. Tpicamente, relatarn minuciosamente las pelculas, videos y juegos de computadoras. 16. La compresin es literal. Los nios fallan en captar inferencias y la informacin que es presentada de manera indirecta. Como ejemplo de esto una maestra le pregunta a un nio si puede encontrar su lonchera. El mira hacia el lugar apropiado y contesta si, pero no hace ningn intento por ir por ella. 17. Incluso nios verbales (y adultos) brillantes tendrn dificultades para entender las metforas, el sarcasmo, los chistes y otros modismos y juegos de palabras. 18. El uso del lenguaje es concreto, y muestran poca flexibilidad para ajustarse a los cambios en las situaciones durante una conversacin. A
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los maestros y a los adultos les hablan como a sus iguales, con poca conciencia del status. 19. El contacto visual durante una conversacin es mantenido rara vez, incluso en individuos con relativamente buenas habilidades de comunicacin. 20. Nios con Autismo pueden asumir de que las dems personas tienen conocimiento acerca de un tema que es imposible que lo sepan. Por ejemplo a un terapeuta de habla y lenguaje que conoci por primera vez a un nio, ste le pregunt si prefera su ltimo corte de cabello que el anterior a ese. Puede verse claramente que en est lista lo que distingue el lenguaje de los nios con Autismo, es que reflejan daos cognitivos y sociales descritos anteriormente (Aarons, M. And Gittens, T., Pp. 65, 1992). Socialmente los nios normales con problemas especficos del lenguaje pueden ciertamente mostrar dificultades con la comprensin como con las expresiones del lenguaje, a pesar de que probablemente sea un problema de madurez su desarrollo social no es alterado. Ellos son capaces de encontrar alternativas y diferentes maneras de expresarse a s mismo, y son capaces de envolverse en una secuencia de atraer la atencin y compartir sus variados intereses. Para aclarar las diferencias entre el Autismo de Alto Nivel de Funcionamiento (AANF/AAF), con dificultades semnticas pragmticas y un verdadero
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desorden/retraso en el habla, se ha incluido la siguiente tabla para facilitar la referencia.

Autismo-Alto Funcionamiento (Dificultades semnticas y pragmticas) 1. Habla o lenguaje adquirido a los 5 aos de edad, pero fue retrasado. Solo lenguaje
1. La adquisicin del lenguaje es retardado y el dficit persiste.
2. Adquisicin del lenguaje no 2. Dificultades en la expresin sigue las reglas lingsticas, pero exceden a las dificultades con la siguen aprendidos a la ecolalia. comprensin. 3. Las dificultades para articular son menos comunes. 3. Se muestran ms elementos disprxicos ms frecuentes. (Por ejemplo el nio tiene problemas para articular). 4. La ecolalia si se presenta parece ser simple y transitoria.
4. Los patrones de ecolalia expandidos a un uso hbil del lenguaje aprendido y un habla situacional (ecolalia mitigada). 5. Buena memoria auditiva.
5. Parece ms que hace intentos por ganar el inters de los otros (compartir inters no bsqueda de atencin). 6. Conducta inmadura, desviada o extraa. 7. Tiende a mostrar un perfil uniforme aparte del lenguaje.
6. La expresin tiene ventaja sobre la compresin. 7. Aparente discapacidad en la conversacin (por ejemplo el nio no es capaz de mantener una comunicacin interactiva). 8. Comnmente habla de intereses propios. Temas raros, rango de temas limitados.
8. Dificultad para encontrar la palabra y ordenarlas. Habilidades de la memoria auditivas son pobres.
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9. Le habla a las personas ms que con las personas (por ejemplo, no parece consciente del estado mental del que le escucha). 10. Con frecuencia se diagnstica como un desorden del lenguaje y problemas de conducta. El nio puede ser considerado como con problemas emocionales y de conducta (EBD). Una discapacidad social fundamental no es reconocida a simple vista. El nio da una mejor impresin. 11. Puede existir evidencia o no de Autismo en la historia.
9. Dificultades de conversacin debido a problemas para encontrar la palabra y ordenarlas, no una inhabilidad para usar el lenguaje apropiadamente debido a un dao social subyacente. 10. Dificultades sociales debido a la inmadurez sin desviacin subyacente.
11. Tiende a mostrar dificultades para la lectura, no hiperlexia.
12. Aprende fcilmente, pero no 12. Sus juegos puede carecer de necesariamente entiende o aplica imaginacin y ser inmaduros. lo aprendido. 13. Perfil desigual de las habilidades y deficits. 14. Puede ser hiperlxico pero puede haber dislexia ligada a la torpeza fsica. 15. La capacidad de juego es invariablemente limitada, pero puede impresionar inicialmente. 16. Usa la comunicacin primitivamente para sus propios intereses y necesidades. 17. Hitos fsicos pueden ser normales y la mayora de las habilidades motoras pueden ser buenas. 13. Los hitos pueden ser retrasados mayormente en las habilidades motoras gruesas. 14. El nio es capaz de usar estrategias alternativas para la compensar la falta de lenguaje hablado. 15. El nio es capaz de entablar amistades verdaderas.
Diferencias entre niveles altos de Autismo y desorden del lenguaje especfico (Aarons, M. And Gittens, T., Pp. 67, 1992).
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Trastornos cualitativos de las funciones comunicativas Comunicarse constituye un problema, a veces insoluble para las personas con Espectro Autista. En los niveles ms afectados, no sabe siquiera cmo manejar a las personas para lograr efectos deseables en el mundo fsico. En los intermedios, carecen de la competencia intersubjetiva necesaria para desarrollar aquellas actividades comunicativas cuya finalidad esencial es compartir la experiencia interna. En un sentido muy literal, los autistas no saben qu hacer con las personas. En los menos alterados, a los que ya les resulta posible realizar funciones comunicativas (como comentar, narrar o argumentar) que permiten compartir experiencia, la comunicacin es una actividad difcil: no se produce ni con la espontnea flexibilidad, con las que se da con otras personas. Con arreglo a la tradicin establecida en psicologa del desarrollo, llamaremos aqu comunicacin a una conducta de relacin que posee tres propiedades esenciales: 1. La comunicacin es una actividad intencionada, o propositiva, de relacin. 2. Se trata de una relacin que se refiere a algo (tiene un tema o, dicho ms tcnicamente, es intencional, es acerca de algo). 3. Se realiza mediante significantes (mediante signos) y no por medio de actos instrumentales tales como los que se realizan con los objetos. Las conductas propiamente comunicativas, que
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tienen hasta tres propiedades, aparecen en el ltimo trimestre del primer ao de vida. Ello no quiere decir que en los meses anteriores (en los nueve primeros de vida) no se relacionen con las personas, o no expresen emociones y afectos -los bebs expresan emociones desde que nacen-, pero si es en ese momento, en el cuarto estado del periodo sensoriomotor, cuando empieza a tener relaciones intencionadas, intencionales y significantes con las personas. Estas pueden cumplir diversas funciones (por ejemplo, lograr atencin llamando, mediante un acto vocativo), pero hay dos que sobresalen por su importancia: (1) la funcin de cambiar el mundo fsico o conseguir algo en l, y (2) la funcin de cambiar el mundo mental del compaero de interaccin, compartiendo con l una experiencia interna. Bates (1976) ha denominado a las primeras protoimperativos (o imperativos, si se realizan mediante lenguaje o smbolos) y a las segundas protodeclarativos (o declarativos, en su caso). En la gran mayora de los casos, los nios que luego son diagnosticados como autistas no desarrollan ni protodeclarativos ni protoimperativos cuando deberan hacerlo, es decir el los ltimos meses del primer ao y los primeros del segundo, o sea, que no piden objetos o situaciones, ni muestran cosas o acontecimientos para compartir con otros su experiencia sobre ellos. En el momento posterior del desarrollo, es frecuente que las personas autistas adquieran la capacidad de pedir.
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Sin embargo, la realizacin de esas otras funciones comunicativas a las que se dan los nombres de declarativas u ostensivas, y que buscan compartir el mundo, es muy difcil para los individuos con el Espectro Autista. La razn de este desequilibrio entre las dos funciones-raz principalmente de la comunicacin (cambiar el mundo fsico versus cambiar el mundo mental) es que, mientras que la funcin imperativa puede aprenderse por proceso de asociacin emprica entre conductas externas propias y contingencias externas del medio, la funcin declarativa exige necesariamente, para llegar a desarrollarse, alguna nocin intersubjetiva de los otros como seres con experiencia interna y, por tanto, como capaces de compartir la experiencia propia. La nica posibilidad alternativa de alcanzar la funcin declarativa es contar con un sistema simblico, relativamente complejo, que permita intuir la posibilidad de intercambiar experiencias con las personas. Dado que las limitaciones de intersubjetividad secundaria1 parecen estar en el ncleo mismo de la explicacin del Autismo, no es extrao que la limitacin severa de esas funciones comunicativas con las que las personas tratamos de compartir la experiencia sea una de las marcas principales de los TEA en general y del Trastorno Autista en particular. Estas observaciones sirven para comprender la definicin, por niveles de la dimensin de trastorno cualitativo de las funciones comunicativas, que se proponen en la siguiente tabla.
1 Estructuras mentales que subyacen a la percepcin y a la accin, que estn en movimiento desde el comienza de la infancia. 82
La tabla 6 servir de gua para comprender las estrategias teraputicas y los objetivos que se aplican a las personas con Autismo, en funcin de su ubicacin en esta importante dimensin. Como puede verse en la tabla, la dimensin se articula principalmente entorno a los conceptos presencia/ausencia de funcin declarativa.
1 Ausencia de comunicacin, entendida como cualquier clase de relacin intencionada con alguien, acerca de algo, que se realiza mediante empleo de significantes. La persona realiza actividades de pedir, mediante conductas de uso instrumental de personas, pero sin signos. Es decir, pide llevando de la mano hasta el objeto deseado, pero no puede hacer gestos o decir palabras para expresar deseos. De este modo, tiene conductas con dos de las propiedades de la comunicacin (son intencionadas e intencionales), pero sin la tercera (no son significantes). Se realizan signos para pedir: pueden ser palabras, smbolos enactivos, gestos suspendidos, smbolos aprendidos en sistemas de comunicacin, etc., sin embargo, slo hay comunicacin para cambiar el mundo fsico. Por lo tanto, sigue habiendo ausencia de comunicacin para cambiar el mundo fsico. Por tanto, sigue habiendo ausencia de comunicacin con funcin ostensiva o declarativa.
Empleo de conductas comunicativas de declarar, comentar, etc., que no solo buscan cambiar el mundo fsico. Sin embargo, suele haber escasez de declaraciones capaces de cualificar subjetivamente la experiencia (es decir, referidas al propio mundo interno) y a la comunicacin tiende a ser un poco recproca y poco emptica. Tabla 6. Los cuatro niveles de la dimensin de trastornos cualitativos de las funciones comunicativas. (Rivire, A., Juan M., p. 86, 1997).
En todos los enfoques actuales del Autismo, el tratamiento en la comunicacin constituye una prioridad fundamental. Los nios que se encuentran dentro del
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Espectro Autista que no se comunican pueden beneficiarse de programas que estimulan el desarrollo de habilidades bsicas de la relacin intencionada y atencin conjunta. Implican, por ejemplo, establecer obstculos para que el nio logre por si mismo objetos deseables, de forma que tenga la necesidad de recurrir al adulto para conseguir lo que quiere, con recompensa contingente de aquellas conductas que implican utilizar a la persona para obtener el deseo (Klinger y Dawson, 1992). Igualmente resultan muy eficaces los juegos de estructura circular, que consisten en repeticin de accin y gestos agradables para el nio (cabalgar sobre un pierna del adulto, ser cogido en brazos y girado, cualquier gesto, en definitiva, realizado por el cuerpo del nio que le resulta agradable), haciendo que la repeticin sea contingente a gestos anticipatorios de ste y progresivamente a peticiones, que suelen tener la estructura de fragmentos de la conducta total que el nio desea. Para los nios con mayores alteraciones, es fundamental que las relaciones se establezcan en espacios acotados y situaciones al menos moderablemente anticipables, puesto que el caos experimental es uno de los factores que ms contribuyen a su aislamiento y ausencia de comunicacin. Una vez que se han logrado las primeras acciones de pedir, los objetivos principales consisten en lograr las peticiones que realicen mediante significantes, y no solo mediante acciones instrumentales con personas. Para ello, es necesario suspender las
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acciones, y evocar la produccin de significantes -signos o palabras- para lograr deseos. Frecuentemente, los nios autistas tienen un pauta de produccin de palabras en vacio, que carecen de significado y de funcin. En esos casos, la imitacin de palabras referidas a los objetos deseados se hace contingente a su obtencin por parte del nio. De este modo, se empieza a lograr que las palabras -o los signos- vayan llenndose de contenido y funcin comunicativa. Progresivamente se desvanecen las ayudas (moldeado de signos manuales a modelos de palabras), para lograr que el nio produzca significantes en presencia de los objetos cuando desea obtenerlos. No obstante, constituye uno de los desafos ms difciles en el tratamiento del Autismo. De hecho, son muchas las personas autistas que no llegan nunca a lograr competencias protodeclarativas o declarativas, aunque sean capaces de realizar signos para pedir. Todos aquellos procedimientos que estimulan la accin conjunta sobre objetos y la atencin conjunta a situaciones, acciones y cosas, en situaciones muy ldicas y cargadas de afectividad son vas indirectas para estimular el desarrollo de pautas protodeclarativas y signos declarativos. Por otra parte, como se seal en otro momento, es necesario generalmente realizar un trabajo de asociacin de signos con referentes, evocacin dirigida de actividades de denominaciones, y construccin de complejos signicos, antes de que la persona autista sea capaz de realizar -muchas veces de forma muy
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artificial al principio y progresivamente de modo ms natural, generalizado y espontneo- actividades tales como comentar o predicar propiedades y relaciones de los objetos y las situaciones, que tienen un claro matiz declarativo. A partir del ncleo ostensivo inicial, se precisa luego un trabajo en funciones que se derivan de l, como describir acontecimientos, lminas y situaciones, narrar, preguntar para obtener informacin, etc. Estas funciones comunicativas, que los nios normales desarrollan de forma espontnea a travs de sus interacciones, deben ser enseadas especficamente y de forma explcita. Las personas con el Trastorno Autista y niveles cognitivos ms altos (AANF/AAF), o con un mejor desarrollo, tienen que aprender mediante enseanza explcita a realizar actividad ostensiva que permita hablar de estados internos, desarrollar capacidades semnticas para comprender bien qu significan los verbos mentales, y aprender a diferenciar -mediante tratamientos tambin explcitos- las emociones relevantes o pertinentes de aquellas otras que son irrelevantes o impertinentes. El empleo de procedimientos tales como la escritura autobiblogrfica Aspergerianos, puede ser un recurso til, por ejemplo, para ayudarles a realizar actividad declarativa intersubjetivamente densa, y no meros enunciados que se limitan a describir el mundo, sin cualificarlo subjetivamente. El desarrollo de las acciones teraputicas que se han esbozado en las lneas anteriores, exigen siempre
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recorrer un largo camino, tratndose de un recorrido que no slo lleva a la persona con Autismo a poder relacionarse mejor con las dems personas, sino tambin a lo que llambamos en otro momento subjetivar2 cada vez ms su propia experiencia. Eso se entiende fcilmente desde aquellas perspectivas tericas, como la de Vigotsky (vid, el desarrollo de los procesos psicolgicos superiores, ed. Esp. 1997; tambin Rivire, 1986), que nos ha permitido comprender el origen comunicativo de la subjetividad humana. La enorme heterogeneidad sintomtica que presentan las personas con TEA en las distintas dimensiones que se manejan tambin se refleja en el lenguaje y la comunicacin, dando lugar a un espectro de funcionamiento que abarca desde la ausencia de conductas con intencionalidad comunicativa hasta el empleo de conductas de mayor complejidad funcional y formal. La mayor parte de los autores coinciden en que, en el desarrollo normal, existe una clara continuidad entre la comunicacin preverbal y la comunicacin verbal, y los nios normales preverbales constantemente desarrollan aptitudes y construyen esquemas comunicativos que son fundamentales para el posterior desarrollo del lenguaje. Algunos de estos aspectos son la regulacin temporal del intercambio social -que Newson define como el modo en que regulamos temporalmente nuestra comunicacin verbal o no verbal en relacin con la otra persona-, las pautas de atencin y accin conjunta, la expresin facial, las miradas de referen2 Habilidad para realizar actos coordinados con un propsito que es consiente y regulado. 87
cia conjunta y los primeros gestos, principalmente el gesto de sealar. Muchos de los nios pequeos con Autismo que acuden a consulta de evaluacin por primera vez no presentan la conducta de sealar o, si sta aparece, es con una funcin protoimperativa; resulta inexistente el matiz protodeclarativo que suele aparecer en los nios con desarrollo normal antes del primer ao de edad. Los nios con TEA muestran dificultades en la adquisicin de las primeras etapas del lenguaje dentro del perodo crtico natural. La mitad de la poblacin, es decir, un 50% de los casos, no desarrolla jams un lenguaje funcional, y la mayor parte de las conductas comunicativas que producen se realizan a travs de modalidades de carcter no verbal poco elaboradas, generalmente mediante un repertorio restringido de conductas instrumentales. Cuando los nios con Autismo son capaces de comunicarse mediante el uso de lenguaje oral, generalmente acceden a ste mediante la ecolalia (inmediata y diferida), con escasez de lenguaje creativo. Se ha propuesto que la ecolalia podra responder a un estilo global de anlisis del lenguaje, es decir, que el nio con Autismo utilizara los mensajes que recibe como un todo, sin analizar las diferentes partes del enunciado de forma separada y sin entender el sentido general (Martos, J. Ayuda. R, p. 2, 2002). Trastornos cualitativos del lenguaje expresivo Las sorprendentes anomalas y limitaciones del lenguaje que se asocian al Autismo llamaron la atencin de Kanner (1943) y Asperger (1944) desde las
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primeras descripciones. Poco despus de escribir su artculo inicial, Kanner (1946) dedic un lcido trabajo a el lenguaje irrelevante y metafrico en autismo infantil precoz, que sigue siendo muy til. En una caracterizacin muy esquemtica de lo que sucede, podemos decir que, los nios autistas tienen una extrema dificultad para desarrollar el lenguaje en su periodo critico de desarrollo, al carecer de los in-puts intersubjetivos que disparan o ponen en marcha los mecanismos especficos de adquisicin lingstica. Esos mismos mecanismos que les sirven a los nios normales para desarrollar las estructuras que necesitan para cumplir sus necesidades y funciones comunicativas. Cuando esa dificultad no es tan insuperable como para dejarles sumidos en el mutismo, tienden a desarrollar un lenguaje poco funcional y espontneo, con alteraciones peculiares, como la ecolalia, la inversin de formas decticas , la literalidad extrema de los enunciados y las formas de comprensin, el laconismo, la presencia masiva de formas imperativas y ausencia o limitacin de las declarativas, la emisin de verbalizaciones semnticas vacas, irrelevantes o poco adaptadas a las situaciones interactivas y una limitacin extrema de las competencias de conversacin y discurso (una explicacin psicolingstica de las alteraciones pueden verse en Belinchn, Rivire e Igoa, 1996). Las anomalas del lenguaje son tan heterogneas, mltiples y complejas que resulta imposible de analizar en este artculo, cuyos objetivos son ms gene89
rales. Nos limitaremos, entonces, a describir cuatro niveles bsicos de alteracin que se presentan en la siguiente tabla.
1 Ausencia total del lenguaje expresivo. El mutismo puede ser total o funcional. Este ltimo se define por la ausencia de verbalizaciones que no son propiamente lingsticas (puede ser por ejemplo, emisiones con funcin musical). Es decir, no implican anlisis significativo ni tienen la funcin de comunicar. El lenguaje es predominantemente ecollico o compuesto de palabras sueltas. Aparecen ecolalias y palabras funcionales. No hay propiamente creacin normal de sintagmas o de oraciones. No hay discurso ni conversacin. Lenguaje oracional. Capacidad de reproducir oraciones que ya no son predominantemente ecollicas, y que implica algn grado de conocimiento implcito de reglas lingsticas (una cierta competencia formal). Sin embargo, los sintagmas y las oraciones no llegan a configurar discurso ni se organizan en actividades conversacionales. La interaccin lingstica produce la impresin de juego de frontn, que carece del espontneo dinamismo de las verdaderas conversaciones. Puede haber muchas emisiones irrelevantes o inapropiadas.
Lenguaje discursivo, es posible la conversacin, aunque tienda a ser lacnica. Las personas en este nivel pueden ser conscientes de su dificultad para encontrar temas de conversacin y para trasmitir con agilidad informacin significativa en las interacciones lingsticas; intercambian con dificultad roles conversacionales, comienzan y terminan las conversaciones de forma abrupta, pueden decir cosas poco relevantes o poco apropiadas socialmente. Se adaptan con dificultad a las necesidades comunicativas de sus interlocutores. Frecuentemente su lenguaje est prosdicamente muy alterado. Parece pedante rebuscado y poco natural, o abrupto y poco sutil. Hay dificultades para regular los procesos de seleccin temtica y cambio temtico en la conversacin y en el discurso. Tabla 7. Las cuatros niveles de la dimensin de trastorno del lenguaje expresivo. 90
En la tabla anterior se presenta una descripcin, muy esquemtica, de cuatro niveles que pueden remarcar el grado de desarrollo y complejidad del lenguaje de las personas con Autismo. Como en todos los dems casos, la abstraccin de los cuatro niveles en un recurso til de efectos descriptivos y diagnsticos, y a la hora de definir, como aqu pretendemos, estrategias teraputicas o principios muy generales. Pero no hace justicia, ni mucho menos a la miscelnea variacin de competencias y anomalas del lenguaje expresivo de los autistas. En conjunto, las personas con Espectro Autista presentan tantas y tan diversas anormalidades en su lenguaje expresivo que resulta difcil encontrar aspectos en l que no estn alterados, al menos en algunos casos. Resulta as muy difcil de introducir orden en ese complejsimo conjunto de trastornos, y encontrar un hilo conductor que nos permita establecer niveles de trastorno en el lenguaje expresivo. Sin embargo, s hay algunas claves como el grado de espontaneidad formal de las emociones (es decir, lo opuesto a la ecolalia) y de organizacin conversacional y discursiva del lenguaje, que permiten establecer un orden subyacente a ese sorprendente pandemonium de anomalas. Segn Tuchman (et. al.), comunicaron que en ms de la mitad de los nios autistas de preescolar, el principal motivo de la preocupacin de los padres es la ausencia del lenguaje. En ocasiones a ello se le une una sensacin de que no comprende el significado del lenguaje (Artigas, P., p. 1-2, 1999). Una peculiaridad
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del nio autista es el lenguaje repetitivo, y sin tono son observadas, junto con una tendencia de repetir frases odas previamente sin evidencia de comprensin. El cincuenta por ciento de los autistas hablan, pero hasta los que hablan usan muchas de las estrategias del hemisferio derecho del cerebro para procesar la informacin auditiva. La ecolalia es el habla del hemisferio derecho: el lenguaje que no se analiza como para extraer el significado, se almacena en la memoria sin codificar y as se reproduce. Adems de la capacidad expresiva, suele estar afectada la comprensin, si bien este aspecto puede ser ms difcil de reconocer. En ocasiones se plantea la duda sobre la existencia de una sordera (Artigas, P., p. 2, 1999). Desde los importantes trabajos de Ivar Lovaas (1977; Lovaas, Berberich, Perloff y Schaeffer, 1966), los objetivos del lenguaje expresivo han sido centrales en todos los programas teraputicos para nios autistas. No es extrao que as sea: la carencia del lenguaje expresivo, y las anomalas y limitaciones de ste cuando aparece, se cuentan entre los trastornos ms llamativos de las personas autistas. Muchas familias consultan inicialmente porque el nio no habla, o parece ignorar el lenguaje de las personas que lo rodean (Rivire, . et. al. 2001). Los procedimientos actuales del tratamiento del lenguaje en Autismo se caracterizan por varios rasgos: (1) en primer lugar, porque recurren a mltiples cdigos, y no solo al lenguaje oral, para mejorar las posibilidades comunicativas de las personas autistas, (2) en segundo lugar, se define por el hecho de acen92
tuar los objetivos funcionales y pragmticos, por encima de los estructurales; (3) adems, una aspiracin evolutiva y psicolingstica de la que carecen muchos de los procedimientos de los aos sesenta y setentas; (4) finalmente, acentan la importancia de desarrollar destrezas lingsticas y comunicativas en contextos naturales, adquirindolas y generalizndolas ms all de las paredes del laboratorio de intervencin logopdica y psicolingstica. Desde que Kanner describiera el cuadro, y gracias a los esfuerzos de los padres, profesores, terapeutas de lenguaje y compaeros, miles de personas autistas han podido acceder a esas maravillosas construcciones simblicas que es el lenguaje humano. Sin duda, las adquisiciones lingsticas son elementos esenciales en el propsito del Autismo. El desarrollo del lenguaje expresivo es, por todo ello, uno de los objetivos claves en el tratamiento de las personas que, sin un esfuerzo explicito de enseanza y aprendizaje, estaran condenadas a un mundo de silencio. Trastornos cualitativos del lenguaje receptivo En el Trastorno Autista y el Sndrome de Asperger hay siempre anomalas y deficiencias en la comprensin del lenguaje. Con frecuencia los que presentan los trastornos especficos ms severos del desarrollo del lenguaje receptivo (trastorno como la agnosia verbal auditiva o dficits semntico pragmtico) tiene sntomas autistas tan acentuados; especialmente en la adquisicin del lenguaje -entre el ao y medio, y los cinco aos aproximadamente-, que resulta sumamen93
te difcil diferenciar su sndrome del que presentan los nios con Autismo. La semejanza sintomtica entre el Autismo y esa forma muy grave de trastorno de desarrollo de la comprensin es tanta que algunos investigadores propusieron, en la primera mitad de los aos sesenta, la hiptesis que podra existir una continuidad esencial entre el Autismo y la disfasia receptiva. Segn esta hiptesis, el Sndrome de Kanner sera esencialmente un Trastorno Especifico del Lenguaje (TEL), aunque ciertamente muy grave, del lenguaje receptivo: una especial disfasia caractersticamente grave. La hiptesis de la continuidad del Autismo y disfasia receptiva fue abandonada por sus propios defensores, por dos razones: (1) las investigaciones demostraron que existen diferencias entre el lenguaje autistas y el disfsico suficientes para establecer dos categoras distintas, aunque no completamente ajenas: los autistas suelen tener mayores dificultades de comprensin, trastornos ms marcados de las funciones comunicativas del lenguaje y anomalas mayores -ecolalia, inversin dectica, emisiones estereotipadas, etc.- que los disfsico. (2) adems presentan anomalas de personalidad y conducta que no parece ser reducirse al ncleo disfsico de su trastorno (revisin de Belinchn y Rivire, 1981). Sin embargo, el tema de las relaciones de semejanzas sintomtica o incluso de filiacin etiopatognica, entre el Autismo y las formas ms severas de disfasia receptiva dista mucho de estar resuelto, son muchos los clnicos e investigadores que cuestionan
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la existencia independiente de cuadros como el dficits semntico-pragmtico, y no es infrecuente que los diagnsticos realicen camino de ida y vuelta del Autismo a la disfasia receptiva o viceversa. El ttulo de un artculo de Brook y Bowler (1992) es muy sugerente con relacin al problema resuelto de cul es la frontera real entre los dos sndromes: Autism by another name? Semantic and pragmatic impairments in children. No sern muchas las disfasias receptivas, diagnosticadas como tales. Autismo con otros nombres Brook y Bowler?. Para las personas que llamamos normales, como deca nuestro poeta Becquer: las palabras son aire y va al aire. Eso les sucede a las personas autistas, para las que las palabras pueden ser pesadas cargas de procesamiento que, lejos de tener ligereza invisible del aire, son opacas y slidas obstrucciones para la comunicacin (Rivire, A., Juan M. 84-93, 1997).
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CAPTULO 4 AYUDAR LA TERAPIA DE LENGUAJE Y COMUNICACIN? Muchos padres creen que si su hijo con Autismo puede ser enseado nicamente a hablar, entonces todo estar bien. Tristemente lo anterior se encuentra muy alejado de la realidad, y es esencial para los terapeutas de la comunicacin humana, no estimular estas expectativas sin advertir, en su deseo de ayudar. Aunque estamos convencidos que los nios con Autismo tienen una deficiencia fundamental en el lenguaje, puede haber una duda de que su falta de motivacin para comunicarse actu como barrera para adquirir el lenguaje. Por ello el retraso puede remediarse en alguna medida, en que el nio puede llevarse a la siguiente etapa del desarrollo. Por ejemplo, un nio con un vocabulario amplio para nombrar puede beneficiarse con la ayuda especfica de la adquisicin de verbos. Un nmero de nios diagnosticados con Autismo permanecen mudos, y estos invariablemente son de bajo funcionamiento. Se considera generalmente que aunque los nios con Autismo hayan adquirido algn habla til a la edad de cinco aos, el pronstico es menos favorable.
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No hay duda de que los terapeutas de la comunicacin humana juegan un papel importante en el diagnstico y evaluacin de nios pequeos con Autismo, por el motivo que estn involucrados en etapas tempranas del lenguaje. El reconocimiento temprano de la naturaleza de los problemas de comunicacin en el Autismo puede ser crucial para alentar a la familia a buscar agencias apropiadas que ofrecen mayor ayuda. Comnmente, el aprendizaje del lenguaje y el habla situacional de los nios proveen un cuadro exagerado de sus capacidades de comunicacin. Un aspecto importante de los terapeutas del habla y del lenguaje es poner estas habilidades en una perspectiva en contra del nivel de entrenamiento del nio, el cual puede ser seriamente deficiente (Aarons, M. And Gittens, T., Pp. 67, 1992). Nios con un relativo buen desarrollo de las habilidades de lenguaje expresivo son a veces referidos como con un alto nivel de desorden del lenguaje. Esto puede tener el desafortunado efecto de desviar la atencin de los problemas de dao social y las implicaciones para la comunicacin, hacia la concentracin de una investigacin lingstica. El anlisis lingstico de las palabras de un nio con Autismo sin referencia del nivel de comprensin, nos parece ser un ejercicio acadmico largo e irreverente en los problemas prcticos. La idiosincrasia natural en el uso del lenguaje del nio es ms confiable sobre la memoria auditiva ms que la verdadera capacidad lingstica. Por ello podemos ver de poco valor en el examen
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minucioso de la produccin sin primero considerar el diagnstico subyacente y evaluar el nivel de comprensin. Parece ser que las conversaciones de nios con Autismo con un funcionamiento ms elevado, puede parecer muy impresionante. Sin embargo, aquellos quienes conocen bien a los nios estarn muy consientes de la naturaleza repetitiva en sus intercambios, lo cual puede reflejar intereses particulares y obsesiones. Los temas en extractos del lenguaje pueden ser inapropiados o incluso bizarros. Hay una cualidad no productiva en su discurso, a pesar del hecho de que el nio parece capaz de cambiar el orden de las palabras y tiempos, etc., y sus variaciones en la entonacin aparentemente significativos para producir, por lo menos superficialmente, los elementos de la conversacin (Aarons, M. And Gittens, T., Pp. 68, 1992). La aplicacin y la necesidad del seguimiento de una terapia de lenguaje a largo plazo, incluso si no es obtenible, es debatible. Si las habilidades de comunicacin de un nio corresponden con el nivel global de funcionamiento, entonces una terapia de habla y de lenguaje no es indicado. La obtencin de un tratamiento para los nios con Autismo a travs de profesiones poco fundadas y estrechas parecen variar de acuerdo a la localizacin geogrfica, recursos econmicos y el tipo de lugar. Los dos primeros factores se explican por si mismos. El tercero se refiere a si los nios estn siendo vistos en una comunidad u hospital clnico, han sido colocados en un grupo de juego/guardera, o han en99
trado a un sistema educativo. En una situacin clnica, se supone que el nio ha sido investigado y evaluado. Cualquier intervencin se espera que se concentre en investigar con los padres aspectos de manejo, los retos en la comunicacin al nivel apropiado a la etapa del desarrollo. Una informacin temprana puede prevenir a los padres de ser atrapados en programas costosos que no son necesariamente ms efectivos que programas de intervencin que se obtienen localmente. El que el nio con Autismo se encuentre en una guardera o un lugar de juego siempre es recomendable. Estos no solamente dan al nio oportunidades de experiencias y aprendizaje, sino que permiten aclarar las dificultades del nio. El papel del terapeuta de la comunicacin humana en estas circunstancias debe de ser el de revisar los progresos del nio. Cuando y si el nio muestra alguna habilidad e inters en la comunicacin puede ser apropiado considerar si se beneficiaran de una participacin en un pequeo grupo. Lo principal en tal grupo seria permitirle las habilidades sociales. Si se ha establecido que el nio tiene necesidades educativas especiales, el terapeuta de la comunicacin humana debe contribuir con la evaluacin formal de esas necesidades, la cual puede resultar o no en el surgimiento de una afirmacin. En esta coyuntura, ser til discutir el papel cambiante del terapeuta de la comunicacin humana en relacin con la edad escolar del nio con Autismo, y en particular aquellos que clasifican bien, o rela100
tivamente bien en evaluaciones estandarizadas del lenguaje. Cuando el nio entra a la escuela, pronto se hace aparente, sin embargo, los problemas de comunicacin persisten, y se centran alrededor del uso del lenguaje, y en particular el uso social del lenguaje. Es en estos problemas en los que el terapeuta de la comunicacin humana puede ser tilmente, junto con los maestros y asistentes en el saln de clases. El abordaje ms frecuente pero no el ms til ser a travs de las actividades donde el nfasis est en extender la conciencia del nio y su entendimiento del mundo acerca de l. Se necesitan construir puentes para hacer al nio capaz de realizar algunas vinculaciones entre las cosas que ha aprendido y algunas estrategias que le permitan vrselas con las demandas de la vida diaria. Por supuesto que es imposible de proveer al nio de todas las conexiones necesarias. Verdaderamente, si fuera el caso, el no tendra Autismo! Sin embargo, es mejor poder hacer algunas vinculaciones y estrategias que ninguna. El entrenamiento de las habilidades sociales, es un rea en que el terapeuta de la comunicacin humana se est involucrando cada vez ms. Las habilidades deberan siempre ser enseadas y practicadas en situaciones sociales relevantes y significativas, como tambin que sean interactivas; el trabajo en grupo es la manera ideal de lograr esto (Aaron y Gittens 1998). Se han desarrollado programas, y pueden adaptarse segn las necesidades de diferentes grupos de edad o niveles de habilidad. Desde el principio, el nfasis debe ponerse en el establecer habilidades atenciona101
les y conciencia entre los otros. El sentarse tranquilo, y presentando atencin a lo que se est diciendo, son los soportes de comunicacin social. Cuando estas habilidades fundamentales han sido establecidas, el foco se mueve hacia el uso social del lenguaje, el cual incluye conciencia de necesidades de los otros, establecer nuevos modales, y pensar acerca de un amplio mundo. Cuando el nio se hace mayor, el entrenamiento de las habilidades sociales dentro del curriculum escolar deber vincularse con la educacin personal y social, y con lo cual, tendr habilidades en la vida y mayor independencia. Con nios mudos, de bajo funcionamiento con Autismo, se han realizado intentos para promover la comunicacin a travs de intercambio de imgenes, con la finalidad de que el pequeo transmita demanda o peticin. Actualmente se entiende mejor que las bases para el lenguaje que hemos descrito, as como un deseo de comunicarse, son requerimientos necesarios para la comunicacin con intercambio de imgenes, as como tambin el lenguaje hablado. Sin embargo, tiene su valor hacer esfuerzos por ensear comunicacin por medio de intercambio de imgenes a un nio Autista de bajo nivel de funcionamiento, an cuando los resultados finales sean el dar una imagen para indicar sus necesidades. Cabe mencionar que los nios con Autismo responden bien a estrategias visuales. Las investigaciones han indicado que los nios de Kanner no desarrollan el lenguaje siguiendo los patrones usuales del desarrollo normal. Ellos parecen
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adquirir el lenguaje a travs de los patrones ecollicos aprendidos de memoria, y la ecolalia en un elemento caracterstico de su habla. El primer habla utilizado por el nio puede ser el eco significativo de las palabras y frases. Es necesario indagar el grado y la complejidad de la ecolalia para establecer si ha progresado desde la etapa significativa a una en las que las frases acumuladas son usadas apropiadamente. En el nivel anterior, no es raro que el eco tome la forma de un canturreo de tonadas, canciones de la TV o el aprendizaje de frases que parecen placenteras al odo y que parecen llevar algn contenido emocional. Incluso despus que el nio ha progresado de la etapa ecoica, puede regresar a sta en momento de estrs y ansiedad. Adems, el habla espontnea producida por los nios ms capaces con Autismo, parece consistir casi en su totalidad de las frases, a menudo usadas apropiadamente pero que siguen dando al habla cualidad mecnica. La lnea divisoria entre el eco y el habla verdaderamente espontnea a veces es muy difcil de definir. Nios ms capaces con Autismo pueden romper la ecolalia en trozos de varios tamaos y entonces manipularlos de manera que resulten nuevas expresiones lingsticas. A esto se le llama ecolalia mitigada (Roberts, 1989). El habla del nio es por lo tanto derivativa y los trozos aprendidos son asociados con situaciones, particulares, contextos e intereses. El nio es capaz de aplicarlas cuando surge la necesidad y se hace evidente que si se aplica un disparador verbal apropiado, se permite una respuesta verbal correcta.
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Antes de que el nio se vuelva adepto a esta estrategia, darn respuestas aparentemente inapropiadas porque hace una eleccin incorrecta de su lxico y el lenguaje aprendido. Si el nio es capaz de usar el lenguaje ecolalia/aprendido apropiadamente, para hacer un simple dialogo factible, entonces este desarrollo debe de ser considerado como un xito comunicativo en el contexto del Autismo. Realmente los parmetros de la comunicacin exitosa necesitan siempre ser juzgados en relacin con el Autismo del nio, ms que en las expectativas del desarrollo del lenguaje del nio normal (Aarons, M. And Gittens, T., Pp. 71, 1992). Finalmente, de acuerdo a todo el procedimiento que se mencion a lo largo del libro, no hay que olvidar que para ver resultados positivos hay que trabajar bajo la necesidad y funcionalidad del nio con Autismo, y de su entorno en diferentes situaciones.
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CONCLUSIN El terapeuta de la comunicacin humana no puede quedarse slo en la idea de querer proveer de lenguaje expresivo-receptivo a un paciente autista, sino tambin ofrecerle medios de comunicacin (donde la persona con Autismo abra y cierre crculos de comunicacin) para aquellos nios autistas de bajo funcionamiento que les permita expresar peticiones, ideas, sentimientos, deseos, que al mismo tiempo lo llevaran a obtener una mejor calidad de vida. Los pacientes con este tipo de trastorno, sufren ciertas alteraciones en el proceso de comunicacin y es cuando el terapeuta de la comunicacin humana debe escoger una opcin que cubra las necesidades del paciente para que adquiera una alternativa de comunicacin y compresin de esta misma. Como ya se mencion a lo largo de este libro, hay personas que necesitan un modo de comunicacin como medio de expresin, mientras que otros lo necesitan como apoyo para clarificar un poco su comunicacin durante cierto tiempo (ya que todos los nios tienen un periodo crtico de lenguaje, no obstante, hay que explotar y estimular las reas del lenguaje antes del periodo ya mencionado), pero tambin hay casos
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en donde una alternativa de comunicacin ser para toda la vida. Cabe mencionar que el lenguaje es una manifestacin externa del pensamiento, y en conjunto con las conductas del nio, son datos valiossimos que no siempre el adulto est preparado a interpretar, pero cuando logra hacerlo de manera oportuna y adecuadamente se es capaz de detectar y prevenir mayores problemas. A manera de cierre es necesario comentar que en cualquier tratamiento teraputico para la comunicacin y el lenguaje de una persona con Autismo sea abordada de manera integral; esto quiere decir, que el trabajo no slo es por parte del terapeuta del lenguaje, debe ser tambin del ncleo familiar. Solamente cuando se realiza un trabajo basado en el conocimiento integral del nio, de su familia y de su contexto, se puede trabajar con seriedad, honestidad y compromiso con los nios y nias que se encuentran en el espectro autista. (Crisanta Escalante Cruz Gonzlez) Simplemente nos sentiremos satisfechos de nuestro trabajo cuando podamos compartir con ellos su sonrisa, su lenguaje y su cario. (Crisanta Escalante Cruz Gonzlez)
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Transtorno desintegraivo de la infancia Sndrome de Rett

Autismo atpico/Transtorno generalizado del desarrollo no especificado

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Balbuceo limitado o raro. No se imita sonido, gestos o expresiones.

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Incapaz de comprender los roles en los juegos con otros nios.

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PROBLEMAS EN EL DIAGNSTICO DE TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)

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