Kinderoncologie in woord en beeld

Wat speelt er allemaal in de kinderoncologie en wat kan het Prinses Mxima daarvan leren? Deze kaartenset maakt de beleving van kinderoncologie zichtbaar. De kaarten tezamen vertellen de persoonlijke verhalen van 18 ervaringsdeskundigen. Per kaart wordt n onderwerp besproken vanuit verschillende perspectieven. Hierbij worden zowel positieve als negatieve aspecten benoemd. Wie met kinderoncologie te maken heeft (gehad) zal veel van deze onderwerpen herkennen. Wij nodigen u uit om met deze kaarten uw eigen mening te vormen over de toekomst van kinderoncologie.

Perspectieven
Patint Ouder Kinderoncoloog

N
1 7 3 2 2 1 1 1 Totaal 18

Categorin
GENIETEN INFORMEREN ORGANISATIE GEWONE LEVEN PARTICIPEREN PRAKTISCH PSYCHOSOCIAAL SOCIALE OMGANG BEHANDELEN WETENSCHAP

Verpleegkundige Psycholoog Fysiotherapeut Ditist

Uitgevoerd door: Technische Universiteit Delft Faculteit Industrieel Ontwerpen Human Information and Communication Design dr. ing. Marco Rozendaal ir. Nienke Hollenberg In opdracht van: Prinses Mxima Centrum voor Kinderoncologie

ABC

Leerkracht

Aeiding

GENIETEN

Er hingen TVs aan het bed. Ik heb de hele Olympische spelen gekeken vanuit bed.

Ik heb oneindig in die stomme souvenirwinkel rondgelopen, gewoon om er even uit te zijn.

Je nam er genoegen mee dat je een uurtje moest wachten op de gang, of je ging op de gang spelen.

Heel soms keek ik nog een lmpje met dat DVD spelertje van onze zoon met de koptelefoon op.

1/52

Buiten

GENIETEN

Want al had je maar 20 minuten... Buiten zitten met je broodje. Dan genoot je even van de zon. Zo heerlijk.

Ik was al twintig dagen niet buiten geweest... Het was de eerste aprilzon. Ik zie mezelf nog zitten op dat bankje.

Daar kon je aan een vijver zitten op een groot terras. Dat was ook wel echt relaxed.

Het was heel lekker weer. Ik moest even teruglopen naar mijn auto en dacht: Jeetje, dat zou ik eigenlijk vaker moeten doen.

2/52

Familie

GENIETEN

We kunnen voor een langere tijd bij elkaar zijn als er voor zijn broertje en zusje een chill plekje is. Nu zijn ze snel verveeld. Iedereen vraagt altijd maar hoe het met mn broer gaat... Er zou een plek moeten zijn waar zijn zus naartoe kan.

Met de familie dingen doen wanneer het kan. In het weekend activiteiten ondernemen in de buurt van het ziekenhuis. Mijn patintje leefde helemaal op toe zijn zusje bij hem was.

Er zou extra aandacht mogen naar de hele familie. De respect geven voor de situatie waarin ze zitten.

Het zou perfect zijn als er een leuke en goede plek komt voor broers en zussen. Waar ze niet op de tweede plek komen.

3/52

Ontspanning

GENIETEN

Mogelijkheid om even weg te gaan. Om even tot jezelf te komen. Na een drukke poli een verademing. Er even uit zijn. Al is het maar vijf minuten. Benen strekken, kopje kofe, krantje.

Ik vind het heerlijk om even een kopje kofe te drinken maar ik zoek op mijn werk niet de ontspanning op.

In mijn eigen werkkamer kan ik ook ontspannen. Ik heb daar mijn eigen muziek.

Ons kantoor is plekje voor ontspanning. Het is hier vertrouwd. Dit is ons eigen plekje.

4/52

Uitstraling

GENIETEN

Optimistisch gevoel. De donkerte achter je laten. Personeel moet laten zien: We gaan het aanpakken en oplossen. Sferen die afdelingen een identiteit geven. Ondersteunen en communiceren wat zich daar afspeelt. Het voelde veilig en vertrouwd omdat ik iedereen kende en wist waar ik moest zijn. Ik vond dat tegelijkertijd ook vreemd.

Iemand die komt moet zich welkom voelen. Een stukje zorg en kwaliteit bieden. Zoals in onze kofekamer met espressomachine. Met grote ruimten en brede gangen kan je je klein en ielig gaan voelen. Met smalle en donkere gangen juist weer benauwd.

5/52

Vermaak

GENIETEN

Onze speelafdeling is echt een Walhalla. Kinderen willen soms niet weg uit het ziekenhuis omdat ze het zo leuk vinden.

Machtig mooi... na het ontslag van onze zoon even op het helicopterdeck mogen en met echte walkietalkies mogen spelen.

Kinderen willen voor hun overlijden nog die laatste Kanjerketting kraal hebben.

Vanuit mn werk maken we met kinderen in het ziekenhuis taarten. Tijdens het taarten maken gebeurd er zo veel. Heel bijzonder.

Als er dieren op de afdeling zijn dan vergeten ze even dat ze ziek zijn. Even niet te maken hebben met kinderoncologie.

Het ziekenhuis moet geen nare plek zijn maar er een pretpark van maken is een stap te ver.

6/52

Beeldvorming van patint

INFORMEREN

Tijdens vergaderingen wil je een grote groep mensen over n persoon horen.

Het algemene beeld van de patient krijg je met elkaar. Via de oncoloog, fysiotherapeut, de thuiszorg en anderen. Ik bereid me voor met het electronisch patienten dossier en haal de verpleegkundige er nog even bij. Dikke papieren dossiers. Dat is toch armoede! Je kan mij niet vertellen dat mensen weten wat er allemaal in staat.

Moeilijk om op afstand te zien of het daadwerkelijk goed gaat met kinderen hun ontwikkeling. Als wij meer kennis hebben over de normale ontwikkeling van kinderen dan zouden we meer kunnen signaleren.

7/52

Communicatiemiddelen

INFORMEREN

Handig dat het kind op de knop drukt en de verpleegkundige even video contact heeft om te kijken hoe het gaat. Ideaal als je de zuster even op video ziet en zegt dit en dit dan hoeft ze niet meteen te komen. Fijn van email dat ik vragen van ouders op mijn moment kan beantwoorden. De vragen zijn dan ook concreter.

Je kan de gradatie van nodigheid niet zien van degene die je oppiept en je kan niet terugreageren. Dit zou jn zijn: Een vijf minuten pauzeknop op mijn pieper: Ze is er wel maar nu even niet.

8/52

Visualiseren

INFORMEREN

Zelf tekeningen maken van de tumor. Als je een visueel hulpmiddel hebt dan hoef je niet zo goed te kunnen tekenen. Ik zie soms jaren later mijn eigen tekeningen terug.

Een verpleegkundige is aanwezig om te notuleren. Deze krijgen de ouders mee om na te lezen. Zou handig zijn als wij s avonds op de bank kunnen terugluisteren wat er gezegt was. Dan hebben we geen discussies meer.

Fijn dat de verpleegkundige er bij is. Bij moeilijke gesprekken kan je meteen even napraten en evalueren hoe het is gagaan.

Vaak doen we het diagnose gesprek nog eens dunnetjes over omdat mensen na 5 minuten zijn afgehaakt door alle info.

9/52

Dagstructuur

ORGANISATIE

Met een duidelijke dagstructuur komt er veel meer tijd vrij voor onze zoon om leuke dingen te doen. Die middag is voor mij! Inzichtelijk maken wanneer iets op een dag gebeurd. Bloed prikken om 11:00: O, dan kunnen we ons spelletje nog afmaken... De schooljuf kwam altijd op de afgesproken tijd. Dat was goed geregeld.

Wij vragen niet wat ouders het beste uitkomt, wat hun agenda is. We zijn echt vrij star. Dit zou ik graag andersom zien. Handig als ik het dagprogramma op afstand kan zien, zodat ik op een rustig tijdstip mijn consult in kan plannen.

10/52

Shared-care

ORGANISATIE

Hoe houd ik de vinger aan de pols als ze mijn patinten in shared-centra gaan doorbehandelen? Alles moet weer overniew. Dat vond ik heel irritant. Infuus was niet goed, echo moest opnieuw, bloedafname moest opnieuw.

Ouders gaan er gek van worden als ieder shared-care cenrum een ander eetbeleid hanteerd.

Je probeert het kind op de rit te houden en dan gaat ie naar een andere plek. Hoeveel onderwijs krijgt die daar dan? ABC

11/52

Studenten

ORGANISATIE

Studenten erbij laten horen. Opnemen in de groep en hen betekenisvolle leerervaringen bieden. Ze zijn echt nieuwsgierig. Leuk dat ik degene ben die mijn kennis kan doorgeven aan anderen. Het houdt mij scherp. De staf moet studenten accepteren en enthousiasmeren. Iedereen is ooit student geweest.

Het internet gebruiken om kennis te delen zonder dat je daar hele lange lezingen of lessen voor hoeft te geven.

12/52

Vaste behandelaars

ORGANISATIE

Zo gaat het niet meer. Weer n andere oncoloog. Moeten we het weer aan een ander vertellen. Ik wist niet wie wie was. Dan kwam er weer een witte jas binnen en dan wist je niet of het een assistent was of een ervaren oncoloog.

Mensen moeten verschillende rollen kunnen oppakken. Vervangbaar zijn. Dat is nodig als back-up. Het was een vrij kleine afdeling en het was jn dat je wist welke zuster zou komen.

Handig als je kan zien wie er vandaag voor je zorgt. Bijvoorbeeld via een iPad aan de muur met daarop portretten.

Ik zou de patienten vaker willlen en moeten zien. Zeker als je zegt: We willen de patient centraal stellen.

13/52

Vergaderen

ORGANISATIE

Je moet makkelijk in en uit de vergadering kunnen lopen. Mensen worden vaak opgepiept. Een goede voorzitter remt mensen af en bied mensen ruimte om tot gezamelijke inzichten te komen.

Gezamelijk overzicht van welke patinten besproken worden en hoeveel er nog te gaan zijn. Je zou elkaar in de ogen moeten kunnen kijken. Soms uitten mensen zich moeilijk door emoties of onmacht.

14/52

Werkdruk

ORGANISATIE

Als de werkdruk wat naar bedenen kan ben ik al tevreden. Ik zou het nu al winst vinden als ik gewoon mijn pauzes kon houden. Als je tijd hebt voor onderzoek en onderwijs dan kun je je pas ontwikkelen in je vak.

+ +

Veel tijdsdruk maakt het moeilijk geconcentreerd te kunnen werken. Ik ben blij als ik op tijd kan plassen. Ik eet niet zo vaak mee want daar neem ik geen tijd voor. Ik heb altijd haast.

15/52

24 uur op, 24 uur af

GEWONE LEVEN

Het is belangrijk om de eerste paar dagen als echtpaar in het ziekenhuis te zijn. Zowel voor steun als voor praktische zaken. Na de diagnose van onze zoon bleef mijn man thuis en ik in het ziekenhuis. Dit wisselden wij af. We waren meer uit elkaar dan samen. Dat was ontzetten vermoeiend achteraf.

Ze hebben alles in mij genvesteerd. Mijn ouders maar ook mijn broers en zusjes hebben te weinig aandacht gehad. Naar mijn mening hoeven ouders niet dag en nacht te blijven als een kind zichzelf kan redden en weet hoe de bel werkt.

16/52

Normale leven vasthouden

GEWONE LEVEN

Niet te veel ingaan op de ziekte zelf maar helpen door te gaan met het normale leven.

De dagelijkse structuur behouden geeft ons houvast. Zusje naar school brengen, boodschappen doen, hond uitlaten.

Ouders vooruit laten kijken. Straks als mijn kind beter is dan... Hen laten dromen over de toekomst. Plannen maken. Skype gebruiken om met school en thuis in contact te blijven. Thuis mee-eten via Skype bijvoorbeeld.

Je leventje vast houden zoals het was. Gewoon blijven chatten met je vriendjes.

17/52

Onbegrip

GEWONE LEVEN

Als je het niet haalt dan heb je zeker je best niet gedaan. Kanker is een kwestie van pech of geluk en niet een kwestie van kiezen. Onze zoon is naar zijn klas geweest om van alles uit te leggen zodat ze geen vervelende associaties bij de ziekte zouden krijgen.

De schooljuf hanteerde mijn info en tips niet over een patintje in haar klas. Zij vond het allemaal maar lastig, had ik het idee. ABC Niemand weet hoe het is om kinderkanker te hebben. Zelfs niet als je zelf kinderen hebt.

18/52

Samen eten

GEWONE LEVEN

In de speelkamer met het hele gezin onze eigengemaakte spaghetti opeten.

We namen alles mee van huis maar we mochten de keuken niet in. We mochten zelf niet koken.

Je wilt toch gewoon koken voor je kind. Dat appleert aan het normale. Dat houdt je voeten op de vloer. De ouderkeuken vind ik een goed idee maar als mijn kind niet uit bed kan dan blijf ik liever bij hem op de kamer eten.

Gezinnen zijn vaak compleet opgesplitst door zon behandeling. Acht tot tien maanden helemaal niet echt samen zijn. Kleine kinderen willen eten wat papa en mama eten. Zien eten doet eten.

19/52

Zichtbare school

GEWONE LEVEN

Op de ziekenhuisschool ben je met het gezonde deel van het kind bezig. Ze voelen zich vrij. Het is toch wat ze kennen. ABC Frisse en herkenbare schoolsfeer. Dezelfde tafeltjes als op hun eigen school. Woordplaten aan de muur. ABC Doorzetten met school wanneer het belang uiteindelijk het kind is en niet de ouder. Goed naar het kind kijken. ABC

Ik loop zo achter met school. Dat haal ik nooit meer in. Dus dan maar helemaal niet meer.

Als je een mega schoolachterstand oploopt dan voel je je een buitenbeentje. Het hele gezin ontspoort hierdoor een beetje.

20/52

Controlerende ouders

PARTICIPEREN

Wij waren exact op de hoogte van de medicijnen die hij kreeg. Bijna tot het ziekelijke toe. Ik vind het wel interessant die techniek van de infuuspomp. Het geeft me wat te doen en bied me wat controle. Als de situatie te emotioneel word focus je enkel op je kind en niet op die stomme medicijnen.

Je moet er bovenop zitten. Ik heb al ontelbare fouten weten te voorkomen. Ze sloten het infuus verkeerd aan. Je kind wordt behandeld. Ontspannen kan je niet. Je zit altijd op een bepaald niveau van alertheid en dat wil je behouden.

21/52

Helpende ouders

PARTICIPEREN

Een sterk punt vind ik dat er goed naar ons werd geluisterd. Wat wij van iets vinden en wat wij waarnemen. Behandelaars zouden ouders veel proactiever moeten benaderen. Wij zien snel aan ons kind of het goed gaat of niet. De verpleegkundige legde ons dingen uit zodat wij het thuis zelf konden doen.

Bij kindergeneeskundige is het erg veel met ouders praten maar het is belangrijk om ook kinderen te betrekken in gesprekken.

+ +

Ik probeer bij binnenkomst altijd uit te leggen wat ik kom doen. Ook s nachts als de ouders wakker zijn. Een goede afstemming tussen ouders, kinderen en verpleegkundigen is nodig om stressvolle situaties te voorkomen.

22/52

Moeilijke ouders

PARTICIPEREN

De ouders wilde niet dat we s nachts kwamen kijken naar hun kind. Het moet toch! We hebben onze verantwoordelijkheden. Je hebt ook wel eens families die bezetten de ouderkamer of creren zon bedrukte sfeer dat andere ouders worden belemmerd. Je moet ouders wel eens wijzen op schoonmaak. Soms is het zo een rommel dat je niet weet waar je moet beginnen.

+ + +

De verpleging vond ons heel fout dat we niet gezamelijk wilde eten. Dat maken wij zelf wel uit! Een raar mens werd s nachts heel boos op mij omdat ik zelf het infuus zacht gezet had. Dat infuus ging alsmaar af.

23/52

Moeilijke staf

PARTICIPEREN

Er zijn verpleegkundigen die lopen de hele dag met parfum op terwijl je weet dat die kinderen daar niet tegen kunnen! Toen wij op de IC aankwamen zei de arts: Ik ga jullie niets vertellen want mijn dienst zit er op. Dat trok ik echt absoluut niet!

Als ik niet instemde met de behandeling dreigde ze me uit de ouderlijke macht te zetten. Als je zegt Ik kom het infuus vernieuwen en probeer het zo zachtjes mogelijk te doen dan heb je al gewonnen.

24/52

Mondige ouders

PARTICIPEREN

Laat ons nou meedenken! Jullie weten het ook niet. Als dat zo gaat haal ik hem hier weg. Ik heb heel erg ruzie moeten maken om te horen te krijgen wat er ging gebeuren. Joh, ik heb ook een universitaire graad. Zomaar klakkeloos een protocol ingeduwd worden vind ik nogal wat. Welke ruimte heb ik als ouder om nee te zeggen?

Hoe open en eerlijk kun je zijn als ouders bij ons overleg aanwezig zijn? Je zou dan bepaalde dingen kunnen missen.

25/52

Etensgeuren

PRAKTISCH

Ik werd misselijk van andermans etensgeuren. Zelfs van het geluid van mes en vork werd ik misselijk.

We konden niet bij hem in de kamer een broodje shoarma eten. Daar belaste je hem mee. Wat lekker is, is vies. Alles draait om. Onze zoon zei: Ik eet niet meer in het ziekenhuis. Ik drink alleen nog water. Het stinkt!

26/52

Hygine

PRAKTISCH

De magnetron was te smerig om aan te pakken.

Er was maar n toilet voor alle ouders.

Het schoonmaken van de kamers kon 10.000 keer beter. Stof lag duimdik achter de televisie. Dat zou natuurlijk niet mogen.

27/52

Kille aankomst

PRAKTISCH

Toen ik aankwam zag ik het pas. Het was de afdeling kinderoncologie. Ik schrok me het lazarus. Vanaf dat moment weet ik ook niet zoveel meer... Dat was wel heel heftig.

Ouders schrikken zich lam als ze op de afdeling aankomen en ze zien al die kale kopjes en infuuspalen om zich heen. Het eerste contact is belangrijk. Je neemt ze onder je vleugels. Als dat goed gebeurd dan zijn zij later minder paniekerig.

We kwamen voor het eerst aan op maandagavond. Het was er helemaal verlaten, leeg en ellendig.

28/52

Kinderopvang

PRAKTISCH

Ik kon geen kant op met hem... mocht niet de speelkamer in, niet de gang op en mocht niet van de afdeling. Je laat je kind ook niet zomaar aan een vreemde over. Heeft er mee te maken dat je hem aan iemand toevertrouwd. Ik wilde de woorden tumor en longen niet uitspreken waar zon klein jongetje bij was.

Ouders moeten zich echt kunnen focussen tijdens een gesprek. Dat lukt niet als het kind om aandacht vraagt. Ouders en kinderen laten in elkaars aanwezigheid niet het achterste van hun tong zien.

29/52

Personaliseren

PRAKTISCH

Ik kan mijn werkplek best delen met collegas. Dus explekken prima, maar ze moeten wel makkelijk in te stellen zijn.

Mensen hebben allemaal dingen op hun piepers geplakt. Ik heb er een klein bedeltje aan hangen.

Spreekkamers moeten snel en makkelijk aan te passen zijn aan de hand van het type gesprek.

30/52

Spreekkamers

PRAKTISCH

Een tafel waar je omheen kan zitten. Groot scherm waar je de tumor op kan laten zien. Daar moeten geen dingen hangen die niet passen in zon setting. Geen gillende posters. Geen klein pijpenlaatje. Geen donkere ongezellige hokjes zonder ramen.

Neutraal. Weinig associaties oproepend. Niet te druk en persoonlijk ingericht. Rustig en veilig gevoel. Speelhoekje creren zodat ouders zich op het gesprek kunnen blijven concentreren als er kinderen bij zijn.

31/52

Toegankelijkheid

PRAKTISCH

Je moet je auto kunnen parkeren zonder dat het 100 euro per uur kost.

De kantine is ver, duur en druk. Het is daar ook chaotisch. Kost me energie dus denk ik Laat maar.

Met de liften duurt het 5-10 minuten voordat je bij de vergaderruimte bent.

Er staan in de pauze enorm lange rijen met mensen die niet in het wit zijn.

+
Je kan niet normaal opststaan aan de kunchtafel . Zo vol zit het.

Je moest voor twaalf uur reserveren om s avonds in het bedrijfsrestaurant te kunnen eten.

+
32/52

Verblijven

PRAKTISCH

Je slaapt als ouder op een bank. Het is gewoon keihard. Dan ben je echt gebroken na zon nacht. Nu wordt het eten geserveerd op de kamer waar je ook moet poepen en piesen. Dat is natuurlijk niet altijd leuk. Een koelkastje zou ideaal zijn omdat onze zoon eigen dingen wilde eten, zoals aarbeiden met slagroom.

Verpleegkundigen zouden de optie moeten hebben om te overnachten. Een bed, kastruimte en wi is genoeg.

33/52

Vriendelijke technologie

PRAKTISCH

Goede integratie van opnameapparatuur in de omgeving zodat clinten zich niet bedreigd voelen tijdens onderzoek. Apparatuur moet makkelijk voor handen zijn. Met n druk op de knop kunnen beginnen zonder lange voorbereiding. Een iPad die je op tafel kan leggen. Dat geeft een ander gevoel dan achter je PC zitten die de clint niet kan zien.

Ik draai bij uitslagen van bloedonderzoek vaak het beeldscherm van mijn computer om zodat ouders mee kunnen kijken.

Aan de kop van de tafel hangt een scherm daar kan je fotos op laten zien en kan je het patintendossier oproepen. Vaak gebruik ik dat grote computerscherm niet eens. Duurt te lang om klaar te zetten en in te loggen.

34/52

Emoties uitten

PSYCHOSOCIAAL

De eerste keer toen ik onder de douche stond kwam alles er even uit. Totdat iemand op de deur klopte. En ding wat ik nou mis, dat zijn plekken waar je jezelf even helemaal kan laten gaan.

Verdriet kunnen uitten op het moment dat je het voelt. Stilte ruimte, alleen kunnen zijn.

Hoe meer je in het moment kan blijven, hoe beter je er doorheen komt. Voorkomen dat je het met je mee blijft dragen.

Soms moet je gewoon ergens heen waar niemand je kan storen. Geluidsdicht. Waar je gewoon kunt gillen.

35/52

Positief verwerken

PSYCHOSOCIAAL

Toen wij het bericht kregen zakte ik door de grond. Je verliest de grond onder je voeten.

Leren bij de dag te leven. Er voor elkaar zijn. Positieve aspecten er uit halen.

Niet gaan verslonzen. Niet te veel in het zielige blijven hangen.

Je hebt langs het randje van de dood gelopen. Kijk eens wat je samen hebt gedaan. Dat verdient respect.

Het heeft onze wereld een stuk groter gemaakt. Ik ben een stuk assertiever geworden.

36/52

Professionele hulp

PSYCHOSOCIAAL

Zou goed zijn als er n gezinscoach is die jou aanspreekt, een soort intermediair.

Wij hadden wel behoefte aan iemand die eens echt bij ons gaat zitten en vraagt: Wat heb je nodig?

In het begin heeft iedereen begrip voor je, maar na twee maanden niet meer en dan kom je niet meer in aanmerking voor MW. Hulp in het managen van nancin. Daar hadden wij behoefte aan.

Er wordt pas ingegrepen als het escaleert maar dat zou je moeten voorkomen.

+
Fijjn als je met een professional kan praten. over de emotionelen aspecten van het werk. Vooral voor beginners is dat belangrijk. ABC

37/52

Samen verwerken

PSYCHOSOCIAAL

Men onderschat wel eens wat dit vak met je doet.

Ik heb ook wel eens in verhaal gedaan bij anderen. Ervaringen delen. Dan probeer je elkaar aan te porren. Het heeft mij zo geholpen dat we de meest groffe grappen konden maken met andere ouders. Dat het gewoon kon... Gedeelde smart is halve smart.

Als er iets moeilijks gebeurd dan organiseren wij een bespreking. Deur dicht en piepers afgeven. Op sommige momenten kun je dat nodig hebben. Dat iemand even weet hoe iets gegaan is en hoe je iets ervaart.

+
38/52

Gezelligheid

SOCIALE OMGANG

Ik geloof in de kracht van de vrijdagmiddagborrel. Dat is belangrijk, zeker voor collegas die elkaar weinig zien. Op Facebook lekker dat losse contact met collegas onderling. Ditjes en datjes dat nergens over gaat. Je pakte een kofe of een wijntje en ging in dat hoekje op de gang zitten. Die familiekamer was gewoon te ver weg.

In en doctors mess ben je onder elkaar om even te lachen en te klagen. Even buiten het medische te staan. En groep jongetjes van een jaar of 10 zaten samen op zaal te borduren. Die hadden het zo leuk met elkaar.

+ +

Lunchen is niet prettig in een ruimte waar ook ouders en patinten zijn. Zo heb je niet je rust. Ze gaan je toch dingen vragen.

39/52

Samenwerken

SOCIALE OMGANG

Elkaar tegenkomen in de wandelgangen. Dat was prettig, je loopt dan makkelijker bij elkaar binnen.

+ +

Harmonisch samenwerken vereist dat je weet wat je van elkaar kan verwachten en dat je je dienstbaar en proactief opstelt. Fijn als een patient merkt dat heel makkelijk geschakeld wordt dat er weinig fuss is. Dat geeft mij ook een goed gevoel. Als je afhankelijk bent van de goodwill van anderen dan heb je een duidelijk verhaal nodig en tact.

Doctoren zijn vaak heel solistisch bezig, dat zit in hun cultuur. Daar moeten ze van af denk ik.

Je voelt je veilig als je ziet dat de oncoloog weet wat de orthopeed gaat doen en dat de orthopeed weet wat de oncoloog doet.

ABC

40/52

Multiculti

SOCIALE OMGANG

De verpleging zal ook moeten voelen dat ze te gast zijn bij de familie. Ieder gezin heeft zo zijn eigen cultuur.

Er zijn veel kinderen met buitenlandse afkomst, dus heel veel taalbarrires. We nodigen dan een tolk uit.

Soms lag je met een Marokkaans gezin op zaal en dan kwamen er ineens tien mensen binnen. Dat was niet altijd leuk.

41/52

Persoonlijke aandacht

SOCIALE OMGANG

De arts sloeg even een arm om me heen. Ik voelde me toen heel erg gesteund. Die kleine momentjes zijn heel belangrijk. Die schoonmaker was zon geweldige vent. Die ging altijd met hem voetballen. Het is belangrijk dat mensen betrokken zijn. Aandacht schenken aan het gezin. Kleine dingen vieren. Een gebakje aanbieden als een broertje of zusje jarig is.

Het is geen goed manier van waardering als het personeel zich te veel vernzelvigd met het kind en daarmee een grens over gaat. Ik probeer het personeel veel complimenten te geven. Dat is heel belangrijk, dan voelen mensen zich op hun gemak.

+ +

Ik besef dat als kinderen overlijden dat ik onderdeel ben in de leefwereld van ouders en kinderen.

42/52

Privacy

SOCIALE OMGANG

Ik heb een plek gemist waar ik priv kon bellen. Ik ben op een gegeven moment in een bezemkast gaan staan. Als ik naar huis belde wilde ik dat niet doen waar onze zoon bij was. Dus was het even snel in het trappenhuis.

Er zouden ook ruimtes voor ouders moeten komen waar zijn echt privacy hebben. Nisjes in de ouderkamer bijvoorbeeld.

43/52

Vertrouwen

SOCIALE OMGANG

Er heerste een positieve grondhouding We gaan er alles aan doen om hem te genezen. Dat was direct jn. Onze band met de oncoloog is vertrouwd. Een basis van wederzijds respect. Ze luistert goed naar ons en praat met onze zoon. Als ze onze zoon als mens zien en niet als patient dan kan ik loslaten. Anders wordt ik kritisch en wordt ik gezien als zeurig.

Ouders worden schappelijk als ze je vertrouwen. Die investering krijg je terug: Sociaal wisselgeld. Omdat je beter wilt worden onderga je alles vrijwillig. Dan word de zorg beter en de zusters minder streng. Ouders moeten meteen vertrouwen hebben. Persoonlijk benaderen en bij binnenkomst direct naar de juiste afdeling begeleiden.

44/52

Eerlijk blijven

BEHANDELEN

Die PMer was met een toverstokje aan het zwaaien. We werden er knettergek van. Ik had zoiets van laat hem nou even. Ze zeiden het doet niet zon zeer. Nou het deed wel zeer! Eerlijkheid was bij ons heel belangrijk. De behandeling is niet leuk en kun je ook niet leuk maken.

Het eerste uur van de behandeling voel je je het naarst. Je wordt in feite ziek gemaakt.

Slecht nieuws wil je niet uitstellen en ook niet te wollig maken. Kinderen die 12 jaar of ouder zijn mogen er ook gewoon bij zijn. Pubers blijven prikkelen maar niet gaan pamperen: Nu even niet, sodemieter op! Pubers even lekker niks laten doen.

45/52

Fantasie

BEHANDELEN

In die bepaalde fantasiewereld waarin pillen slikken een soort wedstrijdje werd lukte het me wel ze in te nemen. Ze hebben consequent het bestralingsapparaat een wasstraat genoemd. Dat ging hartsikke goed. We hebben eindeloos reisverhalen voorgelezen, waarin iemand moeilijkheden overwint en weer doorgaat.

Bij kleine kinderen werken fantasiemaaltijden wel goed: Prinsessenpasta of een Bob de bouwer maaltijd.

46/52

Gebouw als speelterrein

BEHANDELEN

Rolstoelraces of met krukken trainen op onontdekte gangen of trappen. Er zijn in ieder gebouw veel mogelijkheden. Het is belangrijk dat patinten de kamer uit gaan.

s Avonds met zn tween beneden door die donkere gang. Dat was spannend joh!

Gelukkig had je die etsjes op de gang. Dan rende ik met die infuuspaal achter die etsjes aan. Dat was wel heel erg leuk. We hebben wel op de gang gevoetbald. Dat was wel een aandoenlijk gezicht. Even dat kamertje uit was wel goed.

47/52

Keuzevrijheid

BEHANDELEN

Toen onze zoon kon kiezen hoe hij onder narcose gebracht wilde worden ging hij gewoon liggen en bleef hij rustig. Hij wilde enkel pillen slikken als ik hem liet kiezen waar.

Ik zou maaltijden in losse componenten aanbieden. Dan zit je bij kinderen gewoon veel beter.

Niet klip en klaar wat je er mee kan. Spelletjes met verschillende betekenissen voor verschillende leeftijden.

48/52

Weinig energie

BEHANDELEN

Toen ik iets minder misselijk was zat ik alleen maar te gamen op mn laptop. Gewoon domweg te gamen. Het was leuk om te zien wat er gebeurde op die gang. Daar genoot ik altijd wel van.

Rust is niet een vorm van isolatie. Het gebeuren in de buitenwereld moet zichtbaar blijven. Soms willen ze gewoon niks en was ik al blij als hij n stickertje had geplakt.

Dat kinderen veel initiatief gaan tonen is misschien iets te optimistisch gedacht.

49/52

Toestemming vragen

WETENSCHAP

Er waren ouders die zeiden: Hou eens even op. Ik vind het wel even genoeg. Ik heb genoeg aan mijn hoofd.

Ik denk dat veel ouders willen meewerken maar dat zij dit op het juiste moment moeten vragen,s avonds bijvoorbeeld. In die eerste periode ben je vrij egostisch. Geen ruimte voor andere zaken dan de overlevingskansen van onze zoon.

Het is een belasting voor ouders om dit allemaal voor te leggen. Ik voel me bezwaard om het te vragen. De helft zegt nee. Het is best complex allemaal, al die vragen. Je moet het leuker kunnen brengen met lmpjes of op een DVD-tje.

50/52

Uitvoering

WETENSCHAP

Formulieren chaos! Eindeloze reeksen papier. Ziekelijk regeltjes moeten invullen die Roomser zijn dan de Paus. Onoverzichtelijk. Elke afdeling heeft zijn eigen aanspreekpunt. Waarom is er die muur!?

Je krijgt er niet de tijd voor en ook niet de concentratie. Ik moet anderen motiveren voor iets dat ik zelf zinloos vind.

51/52

Zichtbaarheid

WETENSCHAP

Geen idee aan welk onderzoek ik heb meegedaan. Het is helemaal langs me heen gegaan. We hebben het nut van onderzoek aan den lijve ondervonden. Dat is schitterend!

Wij doen ons best om ouders op de hoogte te houden van onderzoek. Bijvoorbeeld door nieuwsbrieven.

Ik zou kinderen en ouders graag laten ervaren wat er uit het onderzoek komt dat wij doen. Wij moeten ons vak steeds bewijzen. Dat kunnen we heel goed met onderzoek doen.

Dat vasthouden aan die prototocollen, is dat nou om hem beter te maken of om data te verzamelen! Dat denk ik nu wel eens.

52/52

..................

..................