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Les Franais face l'anticipation de la maladie d'Alzheimer

Rapport danalyse Aot 2013

TNS Sofres Zein SAWAYA - 01 40 92 27 61 Aurlie BOUILLOT - 01 40 92 35 73

Les Franais face l'anticipation de la maladie d'Alzheimer


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Sommaire

3
Contexte et mthodologie de lenqute 03 Que faire en cas de diagnostic positif ? 28

4
Principaux enseignements 04 Quelle connaissance et apprciation des solutions juridiques disposition ? 35 En prambule : les rpondants et leur relation avec la maladie dAlzheimer 07

1
Quel est le rapport des Franais la maladie dAlzheimer ? 10

2
Comment les Franais ragissent-ils lide de diagnostiquer la maladie dAlzheimer, avant que napparaissent les premiers symptmes ? 24

Les Franais face l'anticipation de la maladie d'Alzheimer


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Mthodologie denqute

Echantillon Interrogation dun chantillon reprsentatif de la population franaise ge de 18 ans et + (mthode des quotas) 2 001 interviews ralises

Mode de recueil Interrogation par Internet

Dates de terrain Le terrain sest droul du 22 au 31 juillet 2013

Des rappels de ltude mene auprs du Grand Public en 2012 ont t insrs dans le rapport (quand les questions ont t poses de faon identique).

Les Franais face l'anticipation de la maladie d'Alzheimer


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Les principaux enseignements de lenqute

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Les Franais adoptent une position volontariste face la maladie dAlzheimer


En 2012, lenqute mene sur le thme vivre au quotidien la maladie avait montr une population sensibilise mais finalement dpourvue quand la maladie survient. Alzheimer est une maladie dont les Franais ont largement entendu parler, une maladie dont ils identifient les symptmes et limpact sur la vie du malade comme sur ses proches mais une maladie dont ils connaissent finalement peu les modalits de prise en charge. La dpendance qui en rsulte tait le caractre de la maladie le plus anxiogne pour eux ; en grande majorit, ils ne sestimaient pas capables dy faire face. Ltude 2013 confirme ce rapport particulier des Franais la maladie dAlzheimer. 6 Franais sur 10 environ estiment connaitre la maladie, assez bien (50%) plutt que trs bien (9%) cependant. Il leur arrive en majorit dy penser pour eux (52%) mais un peu plus pour leurs proches (60%). Rflexe significatif : quand ils ont des trous de mmoire, 62% des interviews disent penser la maladie dAlzheimer. Pour la majeure partie (52%), cest avant tout une faon de parler mais elle prouve une nouvelle fois la prgnance de la maladie dans la population. Pour 10% de la population, cette pense traduit une relle inquitude, notamment auprs des femmes, de ceux qui ont des enfants et surtout des aidants (25% dentre eux). Cette inquitude latente, les difficults anticips faire face la maladie dAlzheimer jouent sans aucun doute dans la manire dont les Franais vont apprhender le principe dun pr-diagnostic de la maladie. A la question : sil existait un test fiable permettant de diagnostiquer la maladie dAlzheimer plusieurs annes avant lapparition de tout symptme, que feriez-vous ? 90% des Franais interrogs rpondent quils feraient le test. Ils sont quasiment aussi nombreux dire quils inciteraient leur conjoint ou leurs parents le faire. En revanche, ils ont plus difficult envisager ce test pour leurs enfants (mme si une grande majorit 72% - reste convaincue). Cette volont (en dclaratif) dapprhender la maladie, avant que les 1ers symptmes ne se dclarent, va se confirmer tout au long du questionnaire : la part des Franais prt faire ce test reste forte mme une fois rappel quil nexiste pas de traitement permettant de gurir (80%). Elle remonte mme lissue de linterview, quand la mme question leur est repose en guise de conclusion la discussion (85%). Les raisons de faire le test sont assez clairement tablies dans lesprit des Franais : tre rassur en cas de test ngatif, avoir du temps pour se prparer, notamment anticiper son avenir, en cas de test positif. Quand on envisage les raisons de ne pas faire ce test, labsence de traitement capable de gurir est bien sr voque mais ressort surtout la difficult vivre langoisse de la maladie, et grer limpact sur ses proches, sa situation financire etc.

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Comment grer son avenir si lon est atteint par la maladie dAlzheimer ?
Au global, le fait de savoir que lon est atteint de la maladie dAlzheimer avant lapparition des 1ers symptmes a plus davantages que dinconvnients pour 78% des Franais. Seuls 21% ne sont pas convaincus. Les mdecins en priorit le mdecin traitant seraient les premires personnes vers qui les Franais se tourneraient pour demander conseil et savoir sil faut faire ou non ce test. Les Franais dj concerns par la maladie se distinguent par un comportement encore plus volontariste, motivs plus que la moyenne par le poids de leurs antcdents familiaux. Les 50 ans et plus semblent, eux aussi, particulirement sensibles la possibilit de faire ce test et plus gnralement la maladie. Il ny a pas de moment privilgi pour tre pr diagnostiqu en premire approche, mme si avant 40 ans cela parait un peu jeune et aprs 70 ans, un peu trop tard. Au sein de chaque tranche dge, un tiers environ se dit prt faire le test aujourdhui , leur ge. Resterait ensuite grer cette situation Parler de la maladie une fois diagnostique apparait compliqu. 61% des Franais estiment que certaines personnes ne devraient pas tre mises au courant. On en parle son conjoint, son mdecin et dans une moindre mesure, ses enfants en revanche, en dehors de cette sphre de proximit (employeurs, collgues, banquiers), la communication ne passe pas. Le temps ainsi allou par lannonce de la maladie avant que les symptmes napparaissent est bien sr consacr au traitement mdical. Les proccupations financires et juridiques interviennent juste aprs. Il sagit dassurer son avenir, en lien avec ses proches Les aidants, eux, minorent les dcisions quant leur avenir (except la prparation de la succession) et mettent plus en avant les solutions de soutien et de dialogue (groupes de recherches, soutien psychologique). Ce sera son conjoint, prioritairement, daider quand il deviendra difficile daccomplir les gestes de la vie quotidienne. Les modalits juridiques concrtes qui soffrent eux sont trs peu connues, difficile donc de se positionner sur la ncessit dautres outils ou doutils plus adapts. On a pu entendre parler plus quon ne connait prcisment les possibilits de dsigner une personne de confiance (54%), rdiger des directives anticipes (42%) ou tablir un mandat de protection futur (39%). Explicits dans le questionnement, elles peuvent paraitre adapts aux personnes atteintes de la maladie dAlzheimer mais les aidants, plus connaisseurs, sont plus svres (notamment sur la dsignation dune personne de confiance).

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En prambule : les rpondants et leur relation avec la maladie dAlzheimer

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Un peu plus dun quart des Franais interrogs disent avoir une personne touche par la maladie dAlzheimer dans leur proche entourage
En %

74
(73)

27% des Franais sont concerns par la maladie


(28)

24
(26)

Les aidants

1,5 (2)

0.5

(0.2)

Je ne suis pas du tout Un de mes proches est Je suis moi-mme Je suis moi-mme concern par la atteint de la maladie aidant d'une personne atteint de la maladie maladie d'Alzheimer d'Alzheimer atteinte de la maladie d'Alzheimer d'Alzheimer
B11 Dans votre entourage, des personnes sont-elles touches par la maladie d'Alzheimer ? Base : Ensemble (2001)

() Rappel 2012

Dfinition de laidant rappele dans le questionnaire : Le mot aidant fait rfrence ici aux proches ou la famille, et non des professionnels, c'est--dire aux personnes qui vivent et agissent dans lentourage immdiat de la personne atteinte par la maladie dAlzheimer.

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Qui sont les concerns ?

74

En %

27% des Franais sont concerns par la maladie


(28)

Le profil des Franais concerns par la maladie dAlzheimer (un de leurs proches est atteint, ils sont eux-mmes aidants ou malade) rpond globalement celui de la population franaise. On y retrouve en tendance un peu plus de femme.

24
(26)

Les aidants

(2)

0.5

(0.2)

is pas du tout Un de mes proches est Je suis moi-mme Je suis moi-mme ern par la atteint de la maladie aidant d'une personne atteint de la maladie e d'Alzheimer atteinte de la maladie d'Alzheimer d'Alzheimer d'Alzheimer
B11 Dans votre entourage, des personnes sont-elles touches par la maladie d'Alzheimer ? Base : Ensemble (2001)

() Rappel 2012

Dfinition de laidant rappele dans le questionnaire : Le mot aidant fait rfrence ici aux proches ou la famille, et non des professionnels, c'est--dire aux personnes qui vivent et agissent dans lentourage immdiat de la personne atteinte par la maladie dAlzheimer.

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Quel est le rapport des Franais la maladie dAlzheimer ?

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6 Franais sur 10 estiment bien connaitre la maladie dAlzheimer mais cette connaissance nest pas affirme (ils la connaissent assez bien)
En %

59%

des Franais estiment bien connatre la maladie dAlzheimer


++ Aidants : 88%

Oui, je la connais trs bien

++ 18-24 ans : 67%

Oui, je la connais assez bien

37
Non, je la connais assez mal

Non, je la connais trs mal

50

A1 Tout dabord, estimez-vous bien connatre la maladie dAlzheimer ? Base : Ensemble (2001)

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11

Il arrive aux Franais de penser la maladie pour eux et encore davantage pour leurs proches. A partir de 50 ans, les proccupations grandissent
En % Une maladie laquelle il marrive de penser
++ 50 ans et plus : 63% ++ Revenu mensuel sup 3000 : 61%

pour moi-mme

21

11

52%
C'est quelque chose laquelle je pense souvent J'y pense de temps en temps, quand je vois une personne atteinte de la maladie

26

41

Je prfre ne pas y penser Non, a ne me vient jamais l'ide

14

18

60%
++ Revenu mensuel sup 3000 : 66%

pour mes proches

26 42

A3 La maladie dAlzheimer est-elle une maladie laquelle il vous arrive de penser ? Base : Ensemble (2001)

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12

Penser la maladie dAlzheimer quand on a des trous de mmoire : un rflexe pour la majorit des Franais, une inquitude plus marque chez les aidants
En %
++ 25-34 ans : 52% ++ Hommes : 43% ++ Aidants : 25% ++ Au moins 1 enfant au foyer : 14% ++ Femmes : 13%

Oui, j'y pense srieusement

10 38

Oui, mais c'est un rflexe, une faon de parler

Non, je n'y pense pas du tout

52

A2 Quand il vous arrive davoir des trous de mmoire ou doublier certaines choses, pensez-vous la maladie d'Alzheimer ? Base : Ensemble (2001)

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13

Focus sur les concerns : quel impact sur leur approche de la maladie ?

27% des Franais sont concerns par la maladie

Les Franais qui sont concerns par la maladie dAlzheimer (un de leur proche est atteint, ils sont eux-mmes aidants ou atteints) sont plus nombreux que la moyenne : bien connatre la maladie dAlzheimer : 78% (vs 59%) penser la maladie dAlzheimer pour eux-mmes (65% vs 52%) et pour leur proches (80% vs 60%) penser srieusement la maladie dAlzheimer en cas de trou de mmoire : 17% (vs 10%)

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2
Comment les Franais ragissent-ils lide de diagnostiquer la maladie dAlzheimer, avant que napparaissent les premiers symptmes ?

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Se faire diagnostiquer plusieurs annes avant que napparaissent les symptmes : la quasi-totalit des Franais le feraient ; moins lorsquil sagit de leurs enfants
91

13

14 28

90
Oui Non Ne sait pas

87

86 72

90%
Des Franais feraient le test pour eux-mmes
++ Revenu mensuel sup 3000 : 93%

87%
Des Franais inciteraient leur conjoint faire le test
++ Revenu mensuel sup 3000 : 91%

86%
Des Franais inciteraient leurs parents faire le test
++ 4 personnes au foyer : 90%

72%
Des Franais inciteraient leurs enfants faire le test
++ CSP- : 79%

A4 Sil existait un test fiable permettant de diagnostiquer la maladie dAlzheimer plusieurs annes avant lapparition de tout symptme, feriez-vous ce test ? Base : Ensemble (2001)

A6 Et sil existait un test permettant de diagnostiquer la maladie dAlzheimer plusieurs annes avant lapparition de tout symptme, inciteriez-vous vos proches faire le test ? Base : Ensemble hors non concerns

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Comment volue la prise de position des Franais quant au pr diagnostic de la maladie ?


Nous avons pos la question feriez-vous ce test 3 moments du questionnaire de faon pousser la rflexion et mesurer limpact de certains facteurs (notamment le fait quil ny ait pas de traitement permettant de gurir) : la part des Franais prts faire le test pour eux-mmes reste trs leve.

Sil existait un test fiable pour diagnostiquer la maladie dAlzheimer plusieurs annes avant lapparition de tout symptme
(pos en dbut de questionnaire)

Aprs leur avoir rappel quil nexiste pas de traitement permettant de gurir

Aprs avoir discut des actions mettre en place en cas de diagnostic positif de la maladie
( la fin du questionnaire)

(milieu du questionnaire)

90%
Des Franais feraient le test pour eux-mmes
A4 Sil existait un test fiable permettant de diagnostiquer la maladie dAlzheimer plusieurs annes avant lapparition de tout symptme, feriez-vous ce test ? Base : Ensemble (2001)

80%
Des Franais feraient le test pour eux-mmes
A10 Sachant quil nexiste pas de traitement permettant de gurir de la maladie dAlzheimer, feriez-vous quand mme ce test ? Base : pos ceux qui souhaitent faire le test (1805) et recalcul sur lensemble (2001)

85%
Des Franais feraient le test pour eux-mmes
B10 Compte-tenu de tout ce que nous venons de voir, sil existait un test permettant de diagnostiquer la maladie dAlzheimer plusieurs annes avant lapparition de tout symptme, feriezvous ce test ? Base : Ensemble (2001)

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Pour quelle(s) raison(s) faire le test ?

Cette maladie est invalidante, et je vois trop souvent [des personnes] qui ont t diagnostiques inquites pour leur proches. Je prfre voir la vrit en face et avoir le temps de prparer le moment o je serais la charge de quelqu'un.

'Afin de pouvoir prendre les dispositions (financires notamment) qui s'imposent pour assurer l'assistance mdicale dont je pourrais avoir besoin plus tard, sans que a ne pse sur ma famille.

J'ai parfois des trous de mmoire et cette maladie me fait trs peur quand je vois les effets qu'elle a sur les personnes.

Je suis tudiante en orthophonie. Nous sommes sensibiliss la prise en charge des malades de la maladie d'Alzheimer. La perte des repres des malades est une chose que l'on peut retarder ainsi que le placement en maison de retraite. Autant prvenir si cela est possible, mme si on ne fait que retarder.

A5A Pour quelle(s) raison(s) souhaiteriez-vous faire ce test ? [QUESTION OUVERTE] Base : Souhaitent faire le test (1805)

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Faire le test : autant un besoin de savoir (se rassurer) quune volont de se prparer larrive possible de la maladie

Par anticipation et prvention : 36% Le besoin de savoir : 32%


Pour agir : 27%
La prexistence de risques : 13%
Gnralits : 9%

Anticiper : prvenir la maladie, anticiper les problmes,


mieux vaut prvenir que gurir

16% 10% 8%

Sorganiser : prendre ses dispositions pour soi et ses proches,


organiser son futur

Prvenir lentourage : prparer ses proches, pargner ses proches

Se prparer : se prparer psychologiquement, essayer dtre autonome 7%

Pour savoir si on est atteint de la maladie ou pas Pour se rassurer en cas de diagnostic ngatif

27% 6%

++ Connaissent mal la maladie : 40%

Pour se soigner : ralentir lvolution de la maladie, minimiser les


symptmes, tre pris en charge plus rapidement, tre mieux soign, prendre un traitement prventif...

22% 5%

Pour traiter la maladie : essayer de gurir

A des antcdents familiaux, a des pertes de mmoire...

Profiter au mieux de la vie, tout le monde peut tre touch...

A5A Pour quelle(s) raison(s) souhaiteriez-vous faire ce test ? [QUESTION OUVERTE PLUSIEURS REPONSES POSSIBLES] Base : Souhaitent faire le test (1805)

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Une double approche confirme : tre rassur en cas de test ngatif, avoir du temps pour se prparer en cas de test positif
En %
En cas de diagnostic positif, je serais encore en pleine possession de mes facults pour prendre des dcisions sur mon avenir En cas de diagnostic ngatif, je serais rassur
La raison principale Les autres raisons Au total
++ Femmes : 67% ++ Divorcs : 71%

28

35

63 60 54 52 42 40

22

38

En cas de diagnostic positif, j'aurais du temps pour organiser ma prise en charge En cas de diagnostic positif, j'aurais du temps pour m'y prparer avec mes proches

15

39

++ 18-24 ans : 63%

13

39

++ 18-24 ans : 64%

Je prfre vivre en connaissance de cause

11

31

En cas de diagnostic positif, je pourrais profiter du temps qui me reste

34

++ 18-24 ans : 49%

Il n'y a aucune raison de faire le test

++ Connaissent trs mal la maladie : 23%

A7 Quelle que soit votre opinion sur le test permettant de diagnostiquer la maladie dAlzheimer plusieurs annes avant lapparition de tout symptme, quelles pourraient tre les raisons de faire ce test ? [EN ASSISTE] Base : Ensemble (2001)

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20

Pour quelle(s) raison(s) ne pas faire le test ?

Ca fait peur, et de toute faon on n'en gurit pas... Car je nai pas de pertes de mmoire .

Je ne suis pas assez vieille pour faire ce test. Il faut laisser ce test pour les personnes qui en ont vraiment besoin (les + de 60 ans).

Comment vivre aprs ce test sil se rvle positif ?

Le lobbying des laboratoires devient vraiment trop prgnant.

A5B Pour quelle(s) raison(s) ne souhaiteriez-vous pas faire ce test ? [QUESTION OUVERTE] Base : Ne souhaitent pas faire le test (189)

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21

Ils ne veulent pas faire le test car ils nont pas envie de savoir avant (spontanment ils sont peu nombreux invoquer labsence de traitement)
En %

Pas envie de savoir : 26%


Une maladie quon ne peut pas soigner : 13%
A le temps de faire le test (trop jeune) : 9%

Pas envie dangoisser : 6% Ne pas se gcher la vie avant lheure (en cas de diagnostic positif) : 5%

Pas concern par la maladie (pas de symptmes, pas dantcdents familiaux) : 8%


Refus des tests mdicaux : 5% Un test qui nest pas fiable : 5%

Pas de raisons voques : 15%

A5B Pour quelle(s) raison(s) ne souhaiteriez-vous pas faire ce test ? [QUESTION OUVERTE PLUSIEURS REPONSES POSSIBLES] Base : Ne souhaitent pas faire le test (189)

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La peur du diagnostic et labsence de traitement sont les principaux freins


A noter : les 50 ans et plus restent convaincus, mme exposs une liste darguments ngatifs

En %

La raison principale

Les autres raisons Au total

En cas de diagnostic positif, je ne voudrais pas vivre dans l'angoisse Il n'y a pas de traitement de la maladie / rien ne peut tre fait

20

18

38 32 28 24 23 20

++ 18-34 ans : 49%

16

16

++ 18-34 ans : 42%

Je prfre vivre ma vie comme si de rien n'tait

12

16

++ Hommes : 32%

En cas de diagnostic positif, cela pourrait avoir des rpercussions financires En cas de diagnostic positif, je craindrais la raction des autres En cas de diagnostic positif, je ne voudrais pas suivre des traitements ou tre trait comme un cobaye Il n'y a aucune raison de ne pas faire le test

16

++ 25-34 ans : 30%

17

++ 18-24 ans : 30%

14

32

++ 50 ans et plus : 40%

A8 A linverse, quelle que soit votre opinion sur le test permettant de diagnostiquer la maladie dAlzheimer plusieurs annes avant lapparition de tout symptme, quelles pourraient tre les raisons de ne pas faire ce test ? Base : Ensemble (2001)

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Au final, il y a (bien) plus davantages que dinconvnients faire le test pour plus de trois quarts des Franais
En %

Plus d'avantages que d'inconvnients Plus d'inconvnients que d'avantages Sans opinion

78

1 21

++ Connait trs mal la maladie : 41%

A9 Globalement, estimez-vous quil y a plus davantages que dinconvnients ou plus dinconvnients que davantages savoir si lon est atteint de la maladie dAlzheimer avant lapparition des symptmes ? Base : Ensemble (2001)

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Les mdecins, surtout le mdecin traitant, sont les premires personnes qui lon demanderait conseil pour faire le test
En %
A mon mdecin gnraliste
(1) (2) (1)

74 31 28 10 10 7 7 5 5 3 1 1 1 1 1 1 9
* de la maladie dAlzheimer Sous-total (2) Sous-total (1)

A mon conjoint A un mdecin spcialiste*

A ma mre(2) A mon enfant / un de mes enfants(2) A mon pre A une association de patients*
(2) (3)

faire appel un mdecin : 83%

A un ami Au proche d'un patient atteint*


(3) (3)

A un patient aux premiers stades* A un collgue de travail A mon assureur A mon employeur A mes petits enfants

demander conseil un membre de sa famille : 38%

(2)

A mon notaire A une autre personne A personne

demander conseil des personnes concernes par la maladie dAlzheimer : 11%


Sous-total (3)

A12 A qui demanderiez-vous conseil pour savoir sil faut ou non faire ce test en labsence de tout symptme ? Base : Ensemble (2001)

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Faire le test, oui, mais pas limporte quel ge : avant 40 ans, on est trop jeune ; aprs 70 ans, il est trop tard
A noter : au sein de chaque tranche dge, un tiers se dit prt le faire maintenant
En %

Avant d'avoir 20 ans Entre 20 et 30 ans Entre 31 et 40 ans Entre 41 et 50 ans Entre 51 et 60 ans Entre 61 et 70 ans Entre 71 et 80 ans Aprs 80 ans

1 4 13 29 35 25 9 5
Auprs des 50 ans et plus : 32% Auprs des 3549 ans : 39%
17%

Auprs des 1834 ans : 35%

A11 A quel ge pensez-vous quil serait souhaitable dtre diagnostiqu(e) malade dAlzheimer avant lapparition des symptmes ? Plusieurs rponses possibles - La somme ne fait pas 100% Base : Ensemble (2001)

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Focus sur les concerns : quel impact sur leur approche de la maladie ?

27% des Franais sont concerns par la maladie

Les Franais qui sont concerns par la maladie dAlzheimer (un de leur proche est atteint, ils sont eux-mmes aidants ou atteints) sont plus nombreux que la moyenne : souhaiter faire le test : 94% (vs 90%) A souhaiter le faire cause dantcdents familiaux : 23% (vs 7%) A voir plus davantages que dinconvnients faire le test : 82% (vs 78%) A demander conseil des personnes concernes par la maladie dAlzheimer pour faire le test ou non (14% vs 11%)

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3
Que faire en cas de diagnostic positif ?

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Pour deux tiers des Franais, certaines personnes ne doivent pas tre mises au courant
En % Estimeriez-vous que certaines personnes ne doivent pas le savoir

Oui Non Ne sait pas

39

61

B3 Estimeriez-vous que certaines personnes ne doivent pas le savoir ? Base : Ensemble (2001)

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En cas de diagnostic : mdecin, conjoint et enfant sont les principaux interlocuteurs


A qui ne pas en parler A qui en parler
++ ceux qui sont maris ou en couple : 82%

En %

Conjoint Mdecin gnraliste Enfant(s) Mdecin spcialiste* Mre Pre Ami Association de patients* Petit(s) enfant(s) Proche d'un patient atteint* Patient aux premiers stades* Notaire Employeur Assureur Banquier Collgue de travail Voisin 57 56 66 47 53 34 20

4 2 11 2 14 13 16 45 44 30 23 20

65 64

7 15 8

12 7 13 6 6 5 4 4 4 3
* de la maladie dAlzheimer ++ 18-24 ans

B2 Mettez-vous dans la situation o vous avez t diagnostiqu(e) malade d'Alzheimer avant lapparition des symptmes, qui en parleriez-vous ? Base : Ensemble (2001) / B4 A qui nen parleriez-vous pas? Base : Estiment que certaines personnes ne doivent pas savoir (1243)

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30

Le traitement mdical est la priorit ; viennent ensuite (trs prts) les proccupations financires et juridiques
Pas du tout important Secondaire Important mais pas prioritaire
Sous-total

Prioritaire

En %

Prioritaire ou importante
58 45 43 41 41 32 30 26 23 14 88 84 82 80 75 75 78 66 67 48

Dfinir un traitement mdical adapt Assurer mon avenir financier (cots des traitements, de la prise en charge) Assurer ma situation juridique en dsignant quelqu'un pour prendre des dcisions ma place Discuter de l'impact de la maladie avec ma famille, mon entourage Garantir ma succession tant que j'ai les capacits de le faire Chercher des conseils pour anticiper ce qui va m'arriver Dterminer une forme d'assistance qui me convient Recevoir un soutien psychologique Trouver un logement adapt ma situation futures Participer des groupes de recherche

4 8 4 12 5 13 4 8 6 5 10 8 15 16 17 19 17 24 25 37

30 39 39 39 34 43 48 40 44 34

B1 Parmi les propositions suivantes, pouvez-vous dire si elles vous semblent prioritaires, importantes mais pas prioritaires, secondaires ou pas du tout importantes mettre en place ? Base : Ensemble (2001)

Les Franais face l'anticipation de la maladie d'Alzheimer


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31

Les aidants semblent plus ouverts aux solutions dassistance et de dialogue (groupes
de recherche, soutien psychologique)
% Prioritaires
En %
Dfinir un traitement mdical adapt Assurer mon avenir financier (cots des traitements, de la prise en charge) Assurer ma situation juridique en dsignant quelqu'un pour prendre des dcisions ma place Discuter de l'impact de la maladie avec ma famille, mon entourage Garantir ma succession tant que j'ai les capacits de le faire Chercher des conseils pour anticiper ce qui va m'arriver Dterminer une forme d'assistance qui me convient Recevoir un soutien psychologique Trouver un logement adapt ma situation futures Participer des groupes de recherche
dans lensemble de la population

Les concerns

Les aidants

58% 45% 43% 41% 41% 32% 30% 25% 23% 14%

54% 46% 44% 45% 46% 33% 29% 25% 25% 16%

50% 38% 34% 39% 44% 29% 34% 30% 30% 25%

B1 Parmi les propositions suivantes, pouvez-vous dire si elles vous semblent prioritaires, importantes mais pas prioritaires, secondaires ou pas du tout importantes mettre en place ? Base : Ensemble (2001)

Les Franais face l'anticipation de la maladie d'Alzheimer


TNS

32

Le cercle familial, en priorit le conjoint, est sollicit en cas de perte dautonomie pour les actes de la vie quotidienne
En %
Mon conjoint
(2)

En premier

Ensuite

Au total

51 21 9 7 19 16 16 7 6 23 24 35

14

65

Un professionnel de soin Un ou plusieurs de mes enfants

(1)

45 44

(2)

Un bnvole d'association

(1)

Obtenir de laide auprs dun professionnel : 21%


Sous-total (1)

30 22 20 18 7 6

Mes frres et soeurs 3 Mes parents


(2)

(2)

Obtenir de laide dun membre de sa famille : 67%


Sous-total (2)

Un ou des amis 2 Mes petits enfants Un ou des voisins


(2)

B5 En cas de perte dautonomie lie la maladie, de quelle personne prfreriez-vous prioritairement obtenir de laide pour les actes de votre vie quotidienne (faire les courses, payer les factures) ? Base : Ensemble (2001)

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Focus sur les concerns : quel impact sur leur approche de la maladie ?

27% des Franais sont concerns par la maladie

Les Franais qui sont concerns par la maladie dAlzheimer (un de leur proche est atteint, ils sont eux-mmes aidants ou atteints) sont plus nombreux que la moyenne : A parler des personnes concernes par la maladie dAlzheimer sils sont diagnostiqus malades (21% vs 18%) estimer quil est prioritaire ou important dassurer son avenir financier (87% vs 84%) ainsi que sa situation juridique (85% vs 82%)

ZOOM SUR LES AIDANTS Les aidants sont plus souvent prts parler aux personnes suivantes sils ont t diagnostiqus malades : A dautres personnes concernes par la maladie : un patient aux premiers stades (18% vs 6%) ou un proche dun malade (18% vs 7%) A un voisin : 9% (vs 3%) A un collgue de travail : 11% (vs 4%) A leur assureur : 13% (vs 4%) A leur banquier : 11% (vs 4%)

Ils sont moins souvent prts que lensemble des Franais en parler leur mdecin gnraliste (50% vs 64% pour lensemble) ou leur famille (69% vs 81%).

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4
Quelle connaissance et apprciation des solutions juridiques disposition ?

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Une faible sensibilisation aux outils juridiques leur disposition : plus de deux tiers des Franais ne les connaissent pas
En % Connaissance des outils juridiques Besoin dautres outils juridiques

Oui, je sais qu'il existe des outils juridiques Non, je ne sais pas s'il existe des outils juridiques

Oui

Non

Je ne sais pas

31

34

55
69
11

B6 Savez-vous sil existe des outils juridiques pour protger les personnes qui ont t diagnostiques malades d'Alzheimer quand elles perdront leur facult prendre des dcisions ? Base : Ensemble (2001)

B9 Pensez-vous quil faut trouver dautres possibilits juridiques pour protger les personnes diagnostiques malades d'Alzheimer quand elles perdront leur facult prendre des dcisions ? Base : Ensemble (2001)

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Les possibilits juridiques (explicites lors de lenqute) sont peu connues


Dsigner une personne de confiance*
54%

En %

Rdiger des directives anticipes**


42%
++ Retrait : 47%

Etablir un mandat de protection future***


39%
++ Retrait : 44%

++ 18-34 ans : 64%

Connait ou a entendu parler


Sous-total

17

11 37

11

Oui, je connais prcisment cette possibilit Oui, j'ai entendu parler de cette possibilit

31

28

46 58 61 Non, je ne connais pas du tout cette possibilit

B7 Connaissez-vous la possibilit juridique de


Rappel des dfinitions : *dsigner une personne de confiance, cest--dire la possibilit de dsigner par avance une personne qui transmettra ses volonts l'quipe mdicale et l'accompagnera dans ses dmarches (administratives, mdicales) / **rdiger des directives anticipes, cest--dire la possibilit de donner au mdecin des instructions par avance sur la conduite observer en situation de fin de vie (limiter ou arrter les traitements en cours) dans le cas o le malade ne pourrait plus exprimer sa volont / ***tablir un mandat de protection future, cest--dire la possibilit de dsigner par avance par contrat la ou les personnes(s) qui sera(seront) charge(s) de veiller sur sa personne et/ou sur tout ou partie de son patrimoine pour le jour o elle ne serait plus en tat physique ou mental de le faire seule.

Base : Ensemble (2001)

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Elles sont globalement juges adaptes un score nuancer par la connaissance limite et trs vague de ces outils par les Franais
A noter : prs dun tiers des interviews ne se positionne pas sur cette question (+ seniors)
En %

Dsigner une personne de confiance


++ 50 ans et plus : 39%

Rdiger des directives anticipes


++ 50 ans et plus : 37%

Etablir un mandat de protection future

++ 50 ans et plus : 34%

29 6 65

34 59 7

33 5 62

Oui Non Je ne sais pas

++ Femmes : 68% ++ 25-34 ans : 73% ++ Revenus mensuels sup 3000 : 70% Si connat cette possibilit juridique

77%

71%

77%

B8 Pensez-vous que cette possibilit juridique soit adapte pour une personne malade dAlzheimer ? Base : Ensemble (2001)

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Les aidants, plus connaisseurs de chacune des possibilits juridiques, les trouvent moins adaptes que la moyenne des Franais

Dsigner une personne de confiance


% Connait % Trouve adapt

Rdiger des directives anticipes


% Connait % Trouve adapt

Etablir un mandat de protection future


% Connait % Trouve adapt

Ensemble des Franais Les concerns Les aidants

54%

65%

42%

59%

39%

62%

67%

70%

51%

64%

51%

68%

80%

50%

69%

54%

77%

58%

B7 Connaissez-vous la possibilit juridique de B8 Pensez-vous que cette possibilit juridique soit adapte pour une personne malade dAlzheimer ? Base : Ensemble (2001)

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MERCI DE VOTRE ATTENTION

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Questionnaire : rappel de la structure

Introduction Partie I :
La maladie dAlzheimer : savoir ou ne pas savoir

Renseignements signaltiques Connaissance de la maladie Penser la maladie : pour soi, pour les autres Souhait de faire le test Raisons de faire ou ne pas faire le test Souhait que les membres de lentourage fassent le test Avantages et inconvnients de faire le test Souhait de faire le test, sachant quil nexiste pas de traitement Age souhaitable pour faire le test Personnes qui demander conseil pour faire le test Actions mettre en place, en cas de diagnostic positif Personnes qui en parler et ne pas en parler, en cas de diagnostic positif Personnes auprs de qui obtenir de laide, en cas de perte dautonomie Connaissance et adaptabilit des outils juridiques Besoin de trouver dautres outils juridiques Souhait de faire le test, compte-tenu de tout ce qui sest dit Prsence de personnes touches par la maladie dAlzheimer dans lentourage Renseignement signaltiques complmentaires

Partie II :
La maladie dAlzheimer aprs le diagnostic, avant les symptmes

Conclusion

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