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Monitoraggio e valutazione del rischio ambientale mutageno, teratogeno

18-20 settembre 2013

Antoine Buemi

Les registres des cancers en France : du local au national


Rf. : Pascale Grosclaude, Francim

Principaux indicateurs de suivi de lvolution des cancers


Mortalit Incidence Prvalence Survie
Besoin en soins
Registres de population Certificats de dcs

Surveillance du risque
- au long cours - alerte

Efficacit des soins

Registres des cancers en France

Cration des registres des cancers


1935 : Connecticut 1943 : Danemark 1946 : OMS : Comit pour lenregistrement de cancer 1966 : 1re publication (Cancer Incidence in 5 Continents) Association Internationale des Registres du Cancer 1975-1976 : Bas-Rhin, Cte-dOr, Doubs 1986 : Comit National des Registres
(Inserm/DGS puis Inserm /InVS) Avis financement

1994 : Rseau franais des registres de cancer (FRANCIM)

2000-2005 : financement public national (50%)


(75% en 2014) Registres des cancers en France

Objectifs
Recensement exhaustif
de tous les cas de cancers diagnostiqus dans la population dun territoire

Description de la pathologie et de son volution dans la population Information standardise, sans biais
Implique une formulation
synthtique
production de taux

reproductible
standardisation de la production des donnes
Registres des cancers en France

Mthodes de travail
Enqutes actives
auprs des structures participant au diagnostic et au traitement des cancers
hpitaux, cliniques, laboratoires, mdecins spcialistes, mdecins gnralistes, caisses dassurance maladie

Collecte de donnes nominatives


Informations dmographiques et mdicales
prcises, fiables

Regroupement, validation et codage


Rgles communes nationales Normes internationales
Registres des cancers en France

Registres des cancers en France 1980


Marne et Ardennes
Calvados Bas-Rhin

Cte-dOr Doubs
Sane et Loire Isre

Registre gnral Registre spcialis


Registres des cancers en France

Registres des cancers en France 1986


Somme
Calvados Bas-Rhin Marne et Ardennes

Cte-dOr Doubs
Sane et Loire Isre

Registre gnral Registre spcialis


Registres des cancers en France

Hrault Tarn

Registres des cancers en France 1995


Somme
Calvados Manche Bas-Rhin Haut-Rhin Cte-dOr Doubs Sane et Loire Isre Marne et Ardennes

+ Registre national des hmopathies de l'enfant

Hrault
Registre gnral Registre spcialis
Registres des cancers en France

Tarn

Registres des cancers en France 2000


+ Registres nationaux des cancers de l'enfant

Somme
Calvados Manche

Marne et Ardennes

Bas-Rhin Haut-Rhin Cte-dOr Doubs Sane et Loire Isre

Finistre Loire-Atlantique Vende Gironde

Hrault
Registre gnral Registre spcialis
Registres des cancers en France

Tarn

Registres des cancers en France 2010


+ Registres nationaux des cancers de l'enfant Lille

Somme
Calvados Manche

Marne et Ardennes

Bas-Rhin Haut-Rhin Cte-dOr Doubs - TdB Sane et Loire Isre

Finistre Loire-Atlantique Vende Limousin Gironde

Registre gnral Registre spcialis Registre de faisabilit


Registres des cancers en France

Hrault
Tarn

R gnral R Spcialis R Faisabilit

Registres gnraux
1980 1990 2000 2005

Nombre de dpartements
30 25

% de la population couverte
25% 20% 15% 10% 5% 0%

20
15 10 5 0 1980 1981 1982 1983 1984 1985 1986 1987 1988 1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005

Annes

16 dpartements 18% de la population

Registres des cancers en France

Registres spcialiss : cancer du sein


1980 1990 2000 2005

Nombre de dpartements
30 25 20 15 10 5 0 1980 1981 1982 1983 1984 1985 1986 1987 1988 1989 1990 1991 1992 1993 1994

% de la population couverte
25% 20% 15% 10% 5% 0% 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005

Annes

17 dpartements 19% de la population

Registres des cancers en France

Registres spcialiss : hmopathies malignes


1980 1990 2000 2005

Nombre de dpartements
30 25 20 15 10 5 0 1980 1981 1982 1983 1984 1985 1986 1987 1988 1989 1990 1991 1992 1993 1994

% de la population couverte
25% 20% 15% 10% 5% 0% 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005

Annes
Registres des cancers en France

19 dpartements 21% de la population

Registres spcialiss : cancers colorectaux


1980 1990 2000 2005

30 25 20 15 10 5 0

Nombre de dpartements

% de la population couverte

25% 20% 15% 10% 5% 0%

1980

1981

1982

1983

1984

1985

1986

1987

1988

1989

1990

1991

1992

1993

1994

1995

1996

1997

1998

1999

2000

2001

2002

2003

2004

2005

Annes

19 dpartements 22% de la population

Registres des cancers en France

Cancers pdiatriques
Couverture nationale depuis 1990 pour les hmopathies malignes depuis 2000 pour les tumeurs solides

Registres des cancers en France

Informations collectes
Identifiant
Nom patronymique, prnom, nom marital (ou usuel)

Informations dmographiques
Sexe, date et lieu de naissance Rsidence (plus ou moins dtaille)

Informations sur la tumeur


Localisation, morphologie, grade Marqueurs spcifiques, stade (plus ou moins dtaill)

Informations sur la prise en charge


Base du diagnostic, Traitement, lieu de prise en charge

Informations sur le suivi


Survie Evolution
Registres des cancers en France

Codage et enregistrement
Classifications utilises
Topographie : CIM-O 3, CIM 10 Morphologie : CIM-O 3 Gographie : code commune INSEE, IRIS Stade : TNM

Rgles denregistrement
Inclusion, date diagnostique, tumeurs multiples Rgles registre > Rgles Francim > Rgles ENCR > Rgles IACR (OMS)

Registres des cancers en France

De linformation aux bases analysables


Clinique
Informations
Patient

Anapath
Les pices opratoires

Dpistage
Les clichs

Dossier patient

Les lames ou les blocs


Les CRAP Les compte rendus des clichs

Les donnes papier collectes Les CRAP standardiss

Donnes analysables

La base de donnes

La base de donnes

La base de donnes

Registres des cancers en France

Au registre
Informations Dossiers Collecte Orientation spcifique Appauvrissement du contenu Structuration (codage) Donnes Analysables

Standardisation

Registres des cancers en France

Organisation de la collecte des informations


Signalement
Anatomopathologie Base des signalements
Niveau de validation moyen Informations de base + sources PMSI ALD Certificats de Dcs

Vrification et recherche dinformations complmentaires Mdicales


Sources mdicales structures de soins Services Med Spcialistes Med Gnralistes

Dmographiques
Base de type registre
Niveau de validation lev Informations + complexes Listes lectorales Communes de rsidence Communes de naissance ..Autres sources

Anatomopathologie

Codage
Base de donnes analysables

Registres des cancers en France

Calendrier de la collecte
Diagnostics anne N
PMSI ALD Certificats de Dcs

Signalement
Anatomopathologie

Base des signalements


Niveau de validation moyen Informations de base + sources

Mars Avril N + 1
Dmographiques

1500 cas /100 000 hab

Vrification et recherche dinformations complmentaires Mdicales


Sources mdicales structures de soins Services Med Spcialistes Med Gnralistes

Base de type registre


Niveau de validation lev Informations + complexes

Listes lectorales Communes de rsidence Communes de naissance ..Autres sources

Anatomopathologie

Codage
Base de donnes analysables

Juin N + 2 850 cas Janvier N + 3 /100 000 hab

Registres des cancers en France

Du local
La volont locale permet
la cration du registre et sa survie

Le travail de collecte se fait en lien troit avec le terrain


Relations directes avec les sources
de signalement dinformation

au national
Registres des cancers en France

Les limites du niveau local


Les cancers dans le Tarn In : THE LANCET Les cancers dans lIsre

Registres des cancers en France

Les limites du niveau local


Les cancers dans lIsre

Les cancers dans le Tarn


In : THE LANCET

Du MIDI

Registres des cancers en France

Constituer un rseau

Raliser des travaux collaboratifs nationaux Rationaliser le travail scientifique Consolider les registres Amliorer le travail dans les registres

Registres des cancers en France

Raliser des travaux collaboratifs

Produire des indicateurs nationaux Standardiser les mthodes pour chaque


tude tablir des rgles de travail en commun

court terme long terme rgles crites et non crites

Registres des cancers en France

Raliser des travaux collaboratifs


Incidence des cancers en France ?
Il est possible de faire une estimation du nombre de cas de cancers en France en utilisant les donnes fournies par les registres de cancer existants et les donnes de mortalit. Mortalit Incidence

?
Rgion A
Registres des cancers en France

?
Rgion C

Rgion B

Favoriser la recherche faite par les registres


Pour maintenir
les comptences locales et un bon niveau de qualit dans lenregistrement

il faut maintenir une proximit entre collecte des donnes et analyse des donnes
chaque registre doit pouvoir tre impliqu dans la mise en place et lanalyse des tudes dvelopper les comptences dans chaque registre intgrer le travail du rseau dans les travaux internationaux

Registres des cancers en France

Francim : base de donnes Incidence et survie


Registre Registre Registre Registre Registre

Base de donnes
Registre

Registre Registre Registre

Registres des cancers en France

Francim : base de donnes Incidence et survie

Base de donnes

Registres des cancers en France

Caractristiques
Recensement exhaustif des cas de cancers diagnostiqus dans la population dans les zones couvertes
Donne une image non biaise de la pathologie Une couverture incomplte des dpartements Nombre dinformations collectes limit

Possibilit denqutes complmentaires aprs chantillonnage et retour aux sources


Enqutes Haute Rsolution

Registres des cancers en France

Francim : autres tudes


Registre Registre Registre Registre Registre Registre Registre Registre Registre

Registres des cancers en France

Francim : autres tudes

Registres des cancers en France

Schma dune tude haute rsolution


Anne N
Donnes initiales de la cohorte data : Description de la tumeur
circonstances diagnostiques stade : informations anatomophologiques traitement initial

Suivi :

Anne N+x

Survie Evolution : rcidive, mtastases Traitements secondaires

Suivi : survie (seulement)

Les CRAP sont collects et les informations sont codes lors dun sminaire rassemblant tous les registres participants

Anne N+2x
Suivi : survie (seulement)

Registres des cancers en France

Calendrier des tudes haute rsolution


1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019 2020

Sein

Colon Rectum Prostate Foie Mlanome Rein Testicule Poumon

collecte des donnes initiales


Registres des cancers en France

Suivi volution

Suivi survie

Apport la surveillance du cancer

Contenu :
Avoir des informations sur le niveau du risque cancrologique : Mortalit, Incidence, Survie,
Prvalence.

Dcrire les variations :


tendances, foyers

Rpondre aux questions nouvelles : orientation


tiologique, pathologies mergentes, proccupations de la socit,

Registres des cancers en France

Apport la surveillance du cancer Qualits


Fiabilit Reprsentativit Extensibilit Prcision
Pathologies granularit gographique

Ractivit

Anticipation
Registres des cancers en France

Intrt pour la recherche


Informations
Fiables Reprsentatives de la population

Possibilit de lien vers dautres bases Mais


Pas de couverture nationale Pas assez de dtails Un identifiant difficile utiliser

Registres des cancers en France