bios&ethos

Dialogos Bio eticos

Primer
abril 2011

FORO BIOETICO
sobre

Enfermedad Renal

No. 2

9843054712

Versin On-Line: www.bioeticanc.mx

Dialogos Bio eticos

Staff
Coordinadora
Dra. Cruz Netza. Cardoso

Editores
Dra. Cruz Netza. Cardoso

M.C. Jorge Zecua Hernndez

Presidente del Comit de Biotica del Hospital General de Puebla Maestro en Ciencias Mdicas e Investigacin Clnica por la BUAP

Dr. Froyln Eduardo Hernndez Lara Gonzlez

Coordinador del Comit de Biotica del Hospital del Nio Poblano Posgrado en Biotica por FLACSO de Argentina, UBA

Asistente Editorial
M.C. Fabiola Villela Corts

Diseo Editorial e Impresin

MG Estrategia Grfica gaguirre@mgestrategia.mx

Patrocinador
Fresenius Medical Care de Mxico, S.A. de C.V. Paseo del Norte 5300 Guadalajara Technology Park 45010 Zapopan, Jalisco, Mxico www.fmcmexico.com

Correspondencia
bioeticanc@gmail.com

Dialogos Bio eticos

ditorial
Qu bueno contar de nuevo con ustedes!
Damos la bienvenida nuevamente a todos ustedes, que hacen posible que Bios y Ethos sea un espacio dedicado a temas de Biotica, que son tan cercanos a nuestro quehacer diario y que vivimos continuamente. En este nmero, se nos ofrece parte de la informacin que se present en el Primer Foro Biotico sobre Enfermedad Renal, que se realiz en marzo del presente, teniendo como Sede la LXI Legislatura Cmara de Diputados en San Lzaro, en dicho evento participaron investigadores, nefrlogos, pacientes nefrpatas, bioeticistas y Directivos de Facultades de Medicina, cuya interaccin logr se vislumbrara la complejidad que esta enfermedad ya tiene, incluso a nivel mundial y sobre todo el problema de salud pblica que representa. tener una idea del panorama nacional de la Enfermedad renal, patologa que va cobrando cada vez mayor inters por las implicaciones que involucra en el aspecto de salud, social y econmico, pero adems biotico. Es en este sentido que la Dra. Cruz Netza. enfoca a esta enfermedad en su artculo EL FENMENO LLAMADO ENFERMEDAD RENAL, PERSPECTIVA BIOTICA resaltando precisamente que la Biotica debe considerarse como una herramienta en la bsqueda de las mejores soluciones posibles que por supuesto incluyen las relacionadas al ejercicio de la Nefrologa en el mbito curativo, pero sobre todo, en el preventivo.

En este nmero se presenta informacin actualizada acerca de la Epidemiologa de la Insuficiencia Renal Crnica en nuestro pas, retomando los datos contenidos en el KEEP (Kidney Early Evaluation Program) adaptado por la Fundacin Mexicana del Rin para uso en Mxico y publicado en el 2008. Este reporte es de gran ayuda para

En otro apartado, ella misma nos expone como el paciente nefrpata poco a poco ha logrado tener una categora propia, un status dentro del mbito mdico donde ser respetado y atendido es un derecho habitual y no una excepcin, mostrndose merecedor no slo de los derechos fundamentales de cualquier paciente, sino tambin propone algunos ms que debieran considerarse propios de los pacientes con enfermedad renal, situacin que indudablemente mejorara la atencin al ser revisada con una perspectiva biotica. Por otro lado, la Dra. Mara de la

Luz Casas nos ayuda a reflexionar acerca del Consentimiento explcito con fines de donacin de rganos, argumentndonos el por qu las decisiones que toman los familiares del donador potencial deben basarse en evidencia y, as mismo, considerando la propuesta de la Asamblea Legislativa del Distrito Federal, hace dos propuestas interesantes: una acerca de estrategias para garantizar tica y jurdicamente el deseo o voluntad de los individuos de ser donadores de rganos expresamente para con ello lograr un aumento calculado, otra, promocin de la cultura de la donacin a nivel familiar, escolar y a travs de difusin masiva.

nos ayudaremos todos a cambiar nuestras perspectivas individuales y comunitarias en pro de la mejor atencin de este problema de salud que se est convirtiendo en un tpico de ndole pblico. Seguimos a la expectativa de sus comentarios y sugerencias para hacer de esta publicacin una fuente adecuada de calidad de informacin y referencia.

Ojal disfruten este nmero como nosotros lo hemos hecho!

Este compromiso de promocin no recae nicamente en la comunidad mdica, ni siquiera exclusivamente nefrolgica, sino que debiera repartirse en los distintos mbitos en los que la Insuficiencia Renal Crnica y sus terapias mdicas y sustitutivas se ven inmiscuidas, siendo as que la Industria Farmacutica no es un agente extrao a este escenario. Les mostramos el enfoque que Fresenius Medical Care de Mxico retoma teniendo como eje a la Biotica en su compromiso con la salud del paciente renal y el ejercicio que el equipo de salud puede ofrecer para su tratamiento y prevencin. Se externa adems la responsabilidad social que esta empresa biomdica adquiere en su actuar, pudiendo considerarse como un probable ejemplo para la conduccin cooperativa de todos los participantes en el problema de enfermedad renal.

Dr. Froyln Hernndez Lara Gonzlez. Dr. Jorge Zecua. EDITORES

Esperamos que encuentren atractivos, interesantes y tiles todos los aspectos aqu vertidos, ya que con su lectura y reflexin

El fenmeno llamado Enfermedad Renal

7 11

Perspectiva Biotica

Dra. Cruz Netza. Cardoso

Epidemiologa de la Enfermedad Renal Crnica:

Resultados del Estudio KEEP
Dr. Gregorio Toms Obrador Vera

Consentimiento explcito y documento probatorio en Donacin Cadavrica

15

Dra. Ma. de la Luz Casas M.

Derechos fundamentales del Paciente en Dilisis

21

Dra. Cruz Netza. Cardoso

Las empresas biomdicas y su responsabilidad social ante el problema de Enfermedad Renal

25

Dr. Constantino Caldern Lizalde

Dialogos Bio eticos

Colaboradores en este nmero

Dra. Cruz Netza. Cardoso
Nefrloga, Maestra en Ciencias con especialidad en Biotica por la UNAM. Vicepresidenta del Comit de Biotica del Hospital General de Puebla. Mdico Adscrito al servicio de Nefrologa del Hospital ISSSTE de Tlaxcala. Candidata al doctorado en Biotica por la UNAM. Coordinadora de Bioeticanc: servicios de conconsultora Biotica. www.bioeticanc.mx

Dra. Mara de la Luz Casas Martnez

Hematloga, Doctora en Ciencias con especialidad en Biotica por la UNAM. Jefa del Departamento de Biotica de la Universidad Panamericana, Mxico. Tutora y profesora del Posgrado de Maestra y Doctorado en
Biotica de la UNAM. Miembro del SNI nivel I. Consejera

de la Comisin Nacional de Biotica.

Dr. Gregorio Toms Obrador Vera, M.P.H.

Director y Profesor Titular de Nefrologa de la Escuela de Medicina, Universidad Panamericana. Presidente del

Patronato de la Fundacin Mexicana del Rin, AC.

Miembro de la Non-Communicable Disease Network de la Organizacin Mundial de la Salud. Miembro de las guas de prctica clnica KDIGO (Kidney Disease Improving Global Outcomes) y de las de la Sociedad Latinoamericana de Nefrologa e Hipertensin (SLANH). Cocoordinador de la Globak Kidney Disease Prevention Network (KDPN). Miembro del Sistema Nacional de Investigadores, nivel I.

Dr. Constantino Caldern Lizalde

Mdico Cirujano por el Instituto Politcnico Nacional.
Gerente de Desarrollo de Negocios en Clnicas Fresenius Medical Care de Mxico S.A. de C.V. 2005 a 2011.

enfe

EL FENMENO

medad enal

llamado

Perspectiva Bio tica

El rubro de prevencin es uno de los grandes pendientes en el marco educativo de la Nefrologa como especialidad.

Por: Dra. Cruz Netza. Cardoso

a biotica se construye cuando se logra un dilogo y un actuar interdisciplinar de diversos actores, cuyo principal objetivo es la bsqueda de soluciones ante un problema especfico.

La biotica no slo encamina sus esfuerzos a la bsqueda de soluciones prcticas, factibles de ser implementadas en el sentido ms operativo, sino tambin cuida que dichas soluciones se diseen y apliquen atendiendo las implicaciones ticas que puedan conllevar, se preocupa porque los lineamientos, protocolos, normas, y/o polticas que se establezcan y estn comprendidos en un marco que nos permita estar seguros que lo implementado es lo ticamente correcto.

El problema que hoy nos ocupa es la enfermedad renal, la cual ya sea como problema de salud pblica, ya sea como fenmeno objeto de reflexin, es un claro ejemplo de como la complejidad se impone. En este sentido la perspectiva biotica nos obliga a ver las diversas aristas que lo conforman, de aqu se desprende lo mdico, lo social, lo econmico, lo psicolgico, lo laboral, lo tico, lo poltico, lo cientfico, y lo ambiental.

De aqu la necesidad de fomentar el anlisis biotico, de conocer sus presupuestos ms bsicos, y utilizarlos como principal herramienta en la bsqueda de las mejores soluciones posibles.

Aqu tenemos una patologa que hace tan slo un par de dcadas se contaban en cientos los afectados, ahora se contabilizan en millones. La Fundacin Mexicana del Rin en su pgina web1 nos establece la cifra de 8.3 millones de personas con insuficiencia renal leve, y 128 000 con insuficiencia renal crnica. Hay que pensar que esos 8.3 millones tienen altas probabilidades de desarrollar enfermedad renal crnica avanzada, con eventual necesidad de requerir tratamiento de dilisis o trasplante.

Dialogos Bio eticos

En el ao del 2006 la Organizacin Mundial de la Salud declar a la enfermedad renal como una pandemia; sin embargo, a diferencia de las dos grandes pandemias que nos ocuparon en el siglo XX y lo que va del presente, es decir SIDA e Influenza, la insuficiencia renal no goz, y sigue sin gozar, de la privilegiada atencin que las ya mencionadas reciben, as mismo, a diferencia de lo que ocurre con enfermedades crnicas muy prevalentes como la hipertensin arterial y la diabetes mellitus, todava no se ha transmitido con la misma extensin y profundidad la importancia de la enfermedad renal crnica tanto a la sociedad en general, como a la comunidad cientfica no nefrolgica, ni a los responsables de las polticas sanitarias.

En Mxico, los problemas que enfrentamos con respecto a la enfermedad renal no son menores, en algunos aspectos incluso son mayores a los que se enfrentan en otros pases, si bien estas temticas son extensas y su tratamiento rebasa este espacio, permtanme exponer algunos de los tpicos que consideramos acuciantes:

En primer lugar la esencia misma de la nefrologa como especialidad mdica, la cual se construye y ejerce principalmente como una especialidad para la sustitucin de la funcin renal, el rubro de prevencin es uno de los grandes pendientes en el marco educativo de esta especialidad. Esto nos ha llevado al panorama clnico que hoy da observamos, donde el mismo Nefrlogo considera que el paciente amerita sus servicios slo cuando ya requiere tratamiento sustitutivo. No son raros los casos que reciben atencin tarda en este sentido.

Por otro lado, la necesidad de que la educacin mdica sobre la enfermedad renal inicie desde etapas muy tempranas. Cabe mencionar el caso concreto del Estado de Tlaxcala, el cual tiene una de las mayores incidencias de insuficiencia renal del

Dialogos Bio eticos

pas y en la Facultad de Medicina de su Universidad no se imparte el seminario de nefrologa a sus alumnos, futuros mdicos de esa entidad.

As mismo, la ausencia de una Institucin lder como sera el Instituto Nacional de Nefrologa, hace que los esfuerzos que ya se realizan sigan operando en forma fragmentada en una multitud de Instituciones donde las prioridades no siempre estn enfocadas en la nefrologa, lo que nos lleva a retrasos en todos los sentidos y a la consabida espera (que siempre desespera) para que las oportunidades se cristalicen.

A nivel social, el estigma que el paciente nefrpata sufre, sus dificultades para rehabilitarse, para insertarse en un medio laboral, la discapacidad parcial o total que la enfermedad le provoca son algunas de las dificultades que enfrentan para sobrevivir. En un pas como el nuestro donde la protesta y la marcha pblica son los medios comnmente utilizados para la exigencia de derechos, se convierten en un recurso sumamente difcil de llevar a cabo para este tipo de pacientes, pues realizar estas actividades les significan descompensaciones, inestabilidades e incluso riesgo de complicaciones mdicas. Los pacientes que lo han intentado saben que las consecuencias pueden ser graves. Esto los lleva a tener que depender de otras instancias, de otras personas para poder lograr que sus derechos sean respetados.

Por ltimo, la enfermedad misma como entidad clnica, en especial su aspecto silencioso en las primeras fases de desarrollo, la dificultad diagnstica que nos representa el umbral nefrolgico, es decir ese periodo donde todos los estudios y marcadores convencionales con los que contamos, expresan normalidad y; sin embargo, ya est desarrollndose alguna patologa renal. Esta situacin slo nos lleva a considerar que deben

Dialogos Bio eticos

desarrollarse marcadores e instrumentos de diagnstico con mayor capacidad de deteccin y certeza, la biotecnologa seguramente tendr mucho que decir al respecto.

As pues, considerar a la educacin, la investigacin, la difusin y la prevencin como las mejores herramientas para contender con la enfermedad renal -no slo en la comunidad mdica sino en la sociedad en general- es el gran reto que, como punta de iceberg, tenemos enfrente.

Reunir y fomentar la discusin entre los expertos, los involucrados, los interesados y sobre todo los afectados, permitir vislumbrar las dimensiones que este fenmeno ya tiene, y al mismo tiempo delinear las mejores soluciones posibles.

Sea pues, bienvenido todo esfuerzo.

www.fundrenal.org.mx (citado el 20 de febrero de 2011).

Epidemiologia
de la

Renal Cronica:
RESULTADOS DEL ESTUDIO KEEP
Desafortunadamente, ms de la mitad de los hombres que tienen HTA no lo saben.

Enfermedad

Por: Dr. Gregorio Toms Obrador Vera

a enfermedad renal crnica (ERC) se define como la presencia persistente, durante al menos tres meses, de marcadores de dao renal, como alteraciones en ciertas pruebas de laboratorio en sangre u orina, estudios radiolgicos o estudios patolgicos; y/o como una tasa de filtracin glomerular (TFG) menor a 60 ml/min/1.73 m 2 de superficie corporal. La ERC se clasifica en cinco estadios dependiendo del nivel de la TFG y la presencia o no de marcadores de dao renal. Los estadios 1 y 2 se caracterizan por la presencia de marcadores de dao renal (p. ej., proteinuria y/o hematuria) y una TFG 90 ml/min o entre 60-89 ml/min respectivamente. Los estadios 3, 4 y 5 se caracterizan por una TFG entre 30-59, 1529 y <15 ml/min o en terapia sustitutiva renal respectivamente (dilisis o trasplante renal), independientemente de que haya o no otros marcadores de dao renal.1,2

3 a 5 3 y que cerca de 65,000 pacientes reciben tratamiento sustitutivo con dilisis (71% dilisis peritoneal y 29% hemodilisis). Adicionalmente, se estima que hay alrededor de 65,000 pacientes con ERC terminal que no tienen acceso a tratamiento sustitutivo renal. El costo estimado de cubrir con hemodilisis a estos pacientes excedera $10,000,000,000 de pesos.4 En el 2009 se realizaron en Mxico 1805 trasplantes de donador vivo y 490 de donador cadavrico. El trasplante renal de donador vivo ha aumentado de forma modesta en los ltimos aos, mientras que el de donador cadavrico se ha mantenido casi constante en alrededor de 500 trasplantes anuales.5

Dada la alta prevalencia de las causas ms frecuentes de la ERC, como la diabetes mellitus (DM) y la hipertensin arterial (HTA), las proyecciones de crecimiento de la ERC en nuestro pas son alarmantes. Datos de la Encuesta Nacional de Salud

En Mxico se estima que al menos 8.5 millones de personas tienen ERC en estadios

11

Dialogos Bio eticos

(ENSA) 2000 y 2006 muestran que la prevalencia de DM ha aumentado en la poblacin adulta del 7.5% al 14.4%; en individuos entre 50 y 69 aos la 7 oo prevalencia de DM sobrepasa el 30%.6, Desafortunadamente, el 23% de los adultos con DM no saben que tienen la enfermedad y solamente el 5.3% de los diabticos estn bien controlados.8 En lo que respecta a la HTA, la prevalencia en la poblacin adulta aument del 30.8% al 43.2% o Lamentablemente, entre la ENSA 2000 y la 2006.9 ms de la mitad de los hombres que tienen HTA no lo saben. La prevalencia de sobrepeso y obesidad es de 67% y 72% en hombres y mujeres respectivamente.7 Dada la alta prevalencia de estos factores de riesgo para el desarrollo de ERC y la mayor expectativa de vida de la poblacin, es de esperar que la prevalencia de la ERC en todos sus estadios aumente significativamente en las prximas dcadas.

Si la ERC es detectada tempranamente, es susceptible de intervenciones que retrasan y en algunos casos remiten la progresin a fases ms avanzadas que requieren tratamiento sustitutivo renal. KEEP (Kidney Early Evaluation Program) es un programa de tamizaje de la ERC que inici la National Kidney Foundation (Fundacin Americana del Rin) en Estados Unidos hace ms de 10 aos. En el ao 2008 KEEP fue adaptado por la Fundacin Mexicana del Rin para uso en Mxico. El programa tiene como objetivo detectar dao renal tempranamente en sujetos con un alto riesgo de desarrollar ERC, incluyendo los que tienen DM, HTA o historia familiar de estas enfermedades o de ERC. De los primeros 3052 participantes en KEEP Mxico, 53% lo hicieron por tener DM, HTA o ambas, y el 47% por tener historia familiar de DM, HTA y/o ERC. La edad promedio de los participantes fue de 47 aos (rango de 18 a 89), el 71% fueron mujeres y el 70% contaba con algn tipo de seguro mdico, predominantemente de tipo pblico. Se encontr que el 25% de los participantes tena datos que sugieren ERC, el 11% en estadio 1, el 8% en estadio

Dialogos Bio eticos

2, el 5% en estadio 3 y el 1% en estadios 4-5. Mientras que la prevalencia de ERC en participantes con DM o HTA fue de 43% y 28% respectivamente, en participantes con ambas enfermedades (DM e HTA) fue del 52%. El 99% de los participantes no saba que tena ERC a pesar de que el 75% haba visto a un mdico en el ao previo.10 Estos resultados son alarmantes, pues indican que hay un problema grave con la deteccin temprana de la ERC en sujetos que tienen un alto riesgo de padecerla, lo que previene el uso de intervenciones tempranas que retrasan o remiten la progresin del dao renal a fases ms avanzadas.

De los datos epidemiolgicos previos se desprende la importancia de la prevencin y control de la ERC. La prevencin primaria consiste en reducir los factores de riesgo para el desarrollo de enfermedades que pueden causar ERC (p. ej., obesidad que es un factor de riesgo para el desarrollo de DM e HTA); tambin identificar y controlar a los pacientes que ya tienen DM o HTA para reducir la frecuencia de complicaciones, incluyendo la ERC. La prevencin secundaria consiste en detectar tempranamente la ERC en individuos que an no saben que la tienen e implementar intervenciones que retrasan y en algunos casos remiten la progresin de la enfermedad. La prevencin terciaria consiste en tratar a los pacientes que tienen ERC establecida para reducir las complicaciones crnicas y la discapacidad.11

13

Dialogos Bio eticos

REFERENCIAS
1 K/DOQI clinical practice guidelines for chronic kidney disease: evaluation, classification, and stratification. Am J Kidney Dis. 39:S1-266., 2002. 2 Levey AS, Eckardt KU, Tsukamoto Y, Levin A, Coresh J, Rossert J, De Zeeuw D, Hostetter TH, Lameire N, Eknoyan G: Definition and classification of chronic kidney disease: a position statement from Kidney Disease: Improving Global Outcomes (KDIGO). Kidney Int 67:2089-2100, 2005. 3 Amato D., Alvarez-Aguilar C., Castaeda-Limones R., Rodrguez E., Avila-Daz M., Arreola F., Gmez N., Ballesteros H., Becerril R., Paniagua R.: Prevalence of chronic kidney disease in an urban Mexican population. Kidney Int 68:S11-S17, 2005. 4 Estudio de insuficiencia renal crnica y atencin mediante tratamiento de sustitucin, Facultad de Medicina, Universidad Nacional Autnoma de Mxico, 2009. 5 www.cenatra.org 6 Olaiz G., Rojas R., Barquera S., Shamah T., Aguilar C., Cravioto P., et al: Encuesta Nacional de Salud 2000. Cuernavaca, Morelos, Mxico: Instituto Nacional de Salud Pblica, 2003. 7 Olaiz G., Rivera J., Shamah T., Rojas R., Villalpando S., Hernndez A., Seplveda J.: Encuesta Nacional de Salud y Nutricin 2006. Cuernavaca, Mxico: Instituto Nacional de Salud Pblica, 2006. 8 Villalpando S., De la Cruz V., Rojas R., Shamah-Levy T, Avila M., Gaona B., Rebollar R., Hernndez L.: Prevalence and distribution of type 2 diabetes mellitus in Mexican adult population. A probabilistic survey. Salud Pblica de Mxico 52:S19-S26, 2010. 9 Barquera S., Campos-Nonato I., Hernndez-Barrera L., Villalpando S., Rodrguez-Gilabert C., Durazo-Arvizu R., Aguilar-Salinas C.: Hypertension in Mexican adults: Results from the National Health and Nutrition Survey 2006. Salud Pblica de Mxico 52:S63-S71, 2010. 10 Obrador GT., Garcia-Garcia G., Villa AR., Rubilar X., Olvera N., Ferreira E., Virgen M., Gutierrez-Padilla JA., Plascencia-Alonso M., Mendoza-Garcia M., PlascenciaPerez S.: Prevalence of chronic kidney disease in the Kidney Early Evaluation Program (KEEP) Mexico and comparison with KEEP US. Kidney Int 77:S2-S8, 2010. 11 Obrador GT., Mahdavi-Mazdeh M., Collins AJ.: Establishing the Global Kidney Disease Prevention Network (KDPN): A Position Statement From the National Kidney Foundation. Am J Kidney Dis 57:361-370, 2011.

Enviar correspondencia a: Dr. Gregorio Toms Obrador Vera, M.P.H. Escuela de Medicina Universidad Panamericana Donatello 59; Col. Insurgentes Mixcoac Mxico, D.F. 03920 Tel.: (55) 1251-6856 Fax: (55) 5482-1720 Correo electrnico: gobrador@up.edu.mx

Consentimiento explicito y
en

Donacion Cadaverica
discrepancia se debe en gran parte a la forma y fondo de la solicitud de donacin. El proceso de duelo no resuelto sin duda puede ser uno de los principales factores de negacin a las solicitudes, pero tambin lo es la estrategia que se sigue para ello.

documento probatorio

ticamente si existe la obligacin moral de donacin postmortem.

Por: Dra. Mara de la Luz Casas Martnez

a donacin de rganos y tejidos que tiene como fin el trasplante, posee una gran trascendencia desde mltiples puntos de vista y tiene impacto en el mbito no solamente mdico, sino tico y social. Desde la perspectiva mdica, los trasplantes han logrando que miles de pacientes puedan, no solamente seguir vivos sino que mejoren su calidad de vida, disfrutando de sta en mejores condiciones, a un menor costo a mediano y largo plazo para el sector salud.

En el terreno tico y social, la donacin de rganos y tejidos es una muestra que ejemplifica el valor de la solidaridad, la beneficencia y la justicia entre los miembros de una sociedad.

Si bien el Centro Nacional de Trasplantes (CENATRA) a realizado importantes avances en el acercamiento entre los involucrados en este complejo evento, a travs de la formacin de coordinadores de trasplantes,1 ha faltado un mecanismo que permita a las familias tomar una decisin basada en la evidencia de la aceptacin de su familiar en vida.

Pero, siendo aparentemente claro el beneficio que se obtiene al ser donadores no se tiene un nmero suficiente de rganos y tejidos que permitan cubrir las necesidades de tal cantidad de pacientes que as lo requieren. El por qu de esta

Lo ideal es que la mayora de las 2 donaciones sean cadavricas. Dib Kurio asegur que al ao se logran 900 donaciones de este tipo en Mxico, es decir, 9 por cada milln de habitantes, aunque informacin del Instituto Mexicano del

15

Dialogos Bio eticos

Seguro Social (IMSS) afirma que el promedio nacional est en 3 por cada milln de ciudadanos. Con base en la recomendacin internacional la cifra debera ser alrededor de 2 mil, es decir, 20 por cada milln de habitantes.3 La donacin cadavrica y en general, cualquier donacin, directamente implica la garanta del respeto por la autonoma del donante, para que ste, con toda libertad pueda hacerlo o no hacerlo. Esto se logra con la firma del consentimiento para la donacin. En el caso del cadver, esta voluntad positiva, debe ser demostrada como un testamento vital por escrito o bien por medio de un representante, familiar, que garantice la verbalizacin explcita del deseo de donar. El consentimiento para donacin postmortem, desde la perspectiva individual, representa un compromiso del donador y su familia con la beneficencia, la autonoma, la solidaridad, la justicia y el respeto a la persona, tambin es una obligacin social, pues existe un compromiso de beneficencia y solidaridad con la sociedad en que se desarroll la vida de esa persona. La vida social es siempre comunitaria. Ser donador cadavrico no es solamente un acto de beneficencia, sino de justicia. Si bien, el permiso que se solicita a la familia cumple el valor del respeto, especialmente en momentos de crisis existencial y vulnerabilidad, este permiso no debera ser contrario a las decisiones del donador, ya que la decisin de ser o no donador postmorten deberan respetarse como se hace con cualquier disposicin testamentaria. Por tanto, si no se acepta la decisin del donador postmortem por la familia, se incumple el valor del respeto a quien dej esa disposicin.

Dialogos Bio eticos

Si la familia no conoce la decisin del donador, si no la respeta o se niega a la donacin, incumple la obligacin moral de la solidaridad con la sociedad, la subsidiariedad y la justicia. ticamente s existe la obligacin moral de donacin postmortem, a menos que exista una objecin de conciencia fundamentada.

Efectivamente, la familia es el agente principal de donacin cadavrica, el 60% de los permisos para extraccin de rganos cadavricos se realiz por esta va.4 Basado en este hecho se reconoce la importancia de que la familia conozca la intencin de cada persona respecto a su estado de donador o no posmortem. La misma encuesta seala que 52% de los encuestados 2% consideraron el aviso a la familia un paso imprescindible para que se respetara su decisin al morir.5

Si bien en todas las encuestas nacionales y mundiales se seala que la poblacin esta abierta al altruismo, en el momento de la donacin existe una contradiccin y solamente la minora de las familias acepta esta opcin. Las familias se encuentran en fase duelo y este obstaculiza las decisiones racionales, la negacin, la agresividad son parte de este proceso y por tanto se requieren estrategias asertivas para solucionarlo en un tiempo crtico.

La encuesta antes sealada,6 propone las siguientes estrategias para conseguir la donacin cadavrica ante los familiares: 1. 34.9% Hablarles sobre la importancia de la donacin. 2. 19.2% Dicindoles que su familiar puede salvar vidas. 3. Otras, como: explicar la situacin, respetar. Las familias, al estar en fase de duelo se sienten amenazadas y/o dudan de la decisin de su

17

Dialogos Bio eticos

familiar con relacin a la donacin, ya que frecuentemente no tienen los documentos probatorios de tal hecho. Las familias, en situacin de crisis emocional, requieren pruebas de la decisin del familiar para: 1. Respetar la decisin del donador. 2. Para en caso de duda de su posible decisin, tener certeza de actuar respetando la decisin del difunto.

Las estrategias presentadas no han considerado presentar pruebas de la decisin del donador postmortem a la familia.

Las tarjetas actuales de donacin, en la prctica cumplen una funcin educativa, ya que solamente el 1% de las personas registradas llegan a donar sus rganos. La familia, en la mayora de los casos, no saben la decisin del familiar y no tienen la tarjeta como forma comprobatoria en caso de indecisin o conflicto.

Algunos pases, como Espaa, Colombia, Uruguay, han considerado expresar la decisin de ser donador en las licencias de manejo, 7 pero en nuestro pas, esta opcin no tiene una cobertura amplia poblacional y tampoco es accesible en muchos casos al fallecimiento de la persona.

Desde la perspectiva reglamentaria, en Mxico, la Asamblea Legislativa del Distrito Federal en Num. 01 27 de agosto de 2008, proporcion los lineamientos para acceder a la Manifestacin Expresa de Donacin sealando: Se entiende por donacin expresa cuando la persona misma lo declara, con respecto de su propio cuerpo, y sta la hace de manera expresa, a travs de un documento privado, creado por la persona misma y con su firma; o a travs de un documento pblico, ante una

Dialogos Bio eticos

autoridad oficial, emitido especialmente para esos efectos.

Por tanto, ya que existe la posibilidad jurdica de tener un documento probatorio, pero no se ha logrado tenerlo en forma fsica en el momento de la solicitud de donacin, se propone la siguiente estrategia: 1. Se solicitar a todo mayor de edad, bajo informacin previa, su autorizacin para la donacin de sus rganos o tejidos postmortem en los siguientes trmites: a) Cualquiera que represente vigencia de: derechos ante cualquier institucin de salud, pblica y privada del pas. b) Estos documentos pueden ser, pero no excluyen: VigenciaIMSS VigenciaISSSTE SeguroPopular SSA S.MILITAR,NAVAL,PEMEX,ETC Institucionesprivadasdesalud Dichaoautorizacin quedar registrada y ser proporcionada en forma escrita, para ser anexada al expediente clnico de la persona junto con la ficha de identificacin del derecho habiente o usuario.

Esta autorizacin podr ser mostrada a los familiares en caso de solicitud de donacin del cadver de su familiar.

El registro se realizar con formato de consentimiento bajo informacin previa por escrito. La informacin se proporcionar en un trptico, el cual deber contener todos los datos pertinentes para una decisin libre, incluyendo su revocacin en cualquier momento que el sujeto disponga.

19

Dialogos Bio eticos

Por qu el registro en vigencia de derechos y ficha del expediente clnico? A la fecha ms de 37 millones de mexicanos estn inscritos en el Seguro Popular, con lo que se ha logrado una cobertura de ms de 90 millones de mexicanos que cuentan con servicios mdicos.8

El Seguro Social, el ISSSTE o el Seguro Popular realizan la cobertura en salud, nueve de cada 10 mexicanos cuentan con cobertura con el Seguro Popular o en instituciones de seguridad social o privada.9 Contando ahora con un documento probatorio se esperara un aumento mnimo de 30% en la obtencin de permisos familiares, con base a la encuesta CENATRA. Esta estrategia cumplira los principios ticos de beneficencia, autonoma, justicia, solidaridad y subsidiariedad necesarios para todo acto de donacin. Adems, proporcionara transparencia a la misma solicitud. Esta evidencia documental repercutira en forma favorable en las decisiones familiares, al contar con un documento probatorio de la voluntad de su familiar. Realizado libremente y en momento diferente a su ingreso final, lo cual garantizara decisin sin presin en momento de crisis.

REFERENCIAS
1 Centro Nacional de Trasplantes. 2011. http://www.cenatra.salud.gob.mx/in terior/portal_clausura_XI_diplomad o.html 2 Presidente del CENATRA. 3 La Jornada, entrevista al Dr. Arturo Dib Kuri. 25 enero 2010. http://www.jornada.unam.mx/2010 /01/25/index.php? section=sociedad&article=039n1soc 4 Centro Nacional de Trasplantes. Informe ejecutivo. 2006. 5 Ibid 6 Ibid 7 Hagen Mikaela Culture, medicine and body. http://mikaelahagen.blogspot.com/ 2011/03/drivers-license-and-organdonation.html 8 IV Informe de Gobierno. Felipe Caldern I. 2010. 9 Jos ngel Crdova V. declaracin pblica, 6 feb. 2011.

Desde la perspectiva tica y educativa, Puede considerarse la donacin postmortem una obligacin moral? Es importante sealar que no solamente el altruismo es la base de la donacin, existe una obligacin moral de ser beneficente y por tanto debe disearse una estrategia educativa en la promocin de valores de solidaridad en la sociedad, como una obligacin ciudadana, as como facilitar los medios para lograr este importante objetivo en la forma ms amplia que sea posible en nuestra sociedad. Esta debera ser una pauta educativa obligatoria en la familia, la escuela y la difusin masiva, solamente as podr ser cambiado este paradigma en nuestra sociedad y con ello el avance en este importante campo humanitario.

Fundamentales del

Derechos
en

Paciente

Dialisis
La sobrevivencia de los pacientes dependientes de dilisis ya se cuenta por dcadas, en un tiempo histricorelativamente corto (ltima mitad del siglo XX y lo que llevamos del XXI). En todos estos aspectos no podemos negar el beneficio que la biotecnologa ha tenido en el desarrollo del soporte dialtico como medida de sustitucin para los pacientes con falla renal, es innegable el logro mdico. Sin embargo, este logro viene aparejado con grandes lagunas, enormes pendientes en la categora que estos pacientes representan. An estn cubiertos por varios estigmas que los identificaron en las primeras pocas del desarrollo dialtico: los muertos vivientes. An se puede percibir esa sub luminal sensacin de si ya est enfermo de los rionesya para qu. As pues, el enfermo nefrpata inici su lucha casi en solitario, empez con lograr sobrevivir ms

Este ensayo es una punta de iceberg en esta temtica, apenas una sutil pincelada de toda la complejidad que representa.

Por: Dra. Cruz Netza. Cardoso

oy por hoy el paciente en dilisis, ya sea en la modalidad peritoneal o en hemodilisis, se est convirtiendo en un paciente paradigmtico. Esta afirmacin obedece al hecho de que no se puede ignorar lo que este tipo de pacientes representan: En el mbito mdico son el reflejo de las adaptaciones que el organismo puede hacer ante procesos patolgicos, el paciente nefrpata puede tolerar potasios elevados, anemias extremas, niveles elevados de urea, creatinina, etc. En el mbito social es un ferviente luchador por la rehabilitacin: si bien no es una regla comn, tampoco es una excepcin que este tipo de pacientes trabajen, viajen, sean productivos e incluso puedan reproducirse estando en dilisis. En el plano psicolgico tenemos un vivo ejemplo de como la adaptacin es un mecanismo de sobrevivencia, fundamental en situaciones atpicas.

21

Dialogos Bio eticos

de un ao al tratamiento dialtico, despus a que la anemia fuera tratada con medicamentos y no con transfusiones en forma indiscriminada, luego a ser ingresado a las unidades de terapia intensiva si su condicin clnica lo ameritaba, a lograr un trasplante, a ser atendido por personal de enfermera y mdico capacitados en tcnicas de dilisis. Poco a poco ha logrado tener una categora propia, un status dentro del mbito mdico donde ser respetado y atendido es un derecho habitual y no una excepcin. Pero, los pendientes siguen, la complejidad se impone y los pacientes han tenido que seguir buscando veredas para lograr las mejores soluciones posibles a los problemas que les aquejan. Uno de los ms acuciantes en este momento- son los cambios de licitacin en las Instituciones de razn social. Si bien es un derecho que la Institucin tiene, es decir buscar el mejor servicio posible al menor costo, a nivel operativo es una verdadera afrenta a los derechos ms elementales de los usuarios. Es ya demostrable que el cambio de infraestructura se paga con vidas, que el ahorro en trminos econmicos- que pudiera suponer un cambio de licitacin, no siempre redunda en beneficio neto hacia la Institucin, por todas las complicaciones que los derechohabientes han de enfrentar y cuyos gastos finalmente ha de absorber la misma Institucin. Este es un tema (y un problema) que an queda mucho por ver y discutir, por el momento que baste recordar que el tema de las licitaciones en hemodilisis, tarde o temprano tendr que ser atendido por las autoridades -a los ms altos niveles- para evitar o al menos minimizar el impacto negativo que en este momento se tiene, en especial a los afectados (pacientes). As pues, la lucha de los pacientes nefrpatas por lograr que su condicin de enfermos crnicos, lo

Dialogos Bio eticos

haga recibir primero los derechos que tiene como cualquier paciente, pero sobre todo los derechos que su condicin de enfermo renal bajo tratamiento dialtico, le merecen. Al respecto, tiene los ya establecidos por la Secretara de Salud.1 Pero hay otros que le corresponden como exclusivos por su situacin, y consideramos son: 1.- Derecho a preservar su vida. 2.- Derecho a tener acceso a un tratamiento dialtico. 3.- Al cuidado que necesite como paciente parcial o totalmente incapacitado. 4.- A la rehabilitacin. 5.- A una oportunidad laboral, acorde a su condicin de enfermo. 6.- A una oportunidad de trasplante si sus condiciones clnicas lo permiten. 7.- A que se respete su decisin sobre el tratamiento dialtico, sea en sentido de aceptacin o rechazo. 8.- No suspender la atencin nefrolgica en caso de que el paciente rechace el tratamiento dialtico. 9.- Suspender el tratamiento dialtico cuando ya sea una fuente de sufrimiento desproporcionado al beneficio. Esto nos lleva a recordar que los principios bioticos son una valiosa herramienta que nos pueden guiar en la estructuracin y contenido de estos derechos que se estn vislumbrando como propios del paciente en dilisis.

23

Dialogos Bio eticos

Por consiguiente, podramos traducirlos como: PRINCIPIOS BIOTICOS

NO MALEFICENCIA BENEFICENCIA AUTONOMA VULNERABILIDAD JUSTICIA DISTRIBUTIVA

Tengo que evitar daarte. Tengo que procurarte un bien al atenderte.

Tengo que respetar y aceptar las decisiones que hagas con respecto a tu tratamiento.

No olvidar -nunca- tu condicin de enfermo. Buscar los medios posibles para atenderte.

Este ensayo es una punta de iceberg en esta temtica, apenas una sutil pincelada de toda la complejidad que representa. Esperamos al menos sea un detonante de consideracin para toda esta poblacin de enfermos que hoy ya se cuentan en millones. Bienvenido todo esfuerzo.

REFERENCIAS
1 1.-Recibir atencin mdica adecuada, 2.- tener un trato digno y respetuoso, 3.-recibir informacin suficiente, 4.-decidir libremente su atencin, 5.-otorgar o no su consentimiento vlidamente informado, 6.-ser tratado con confidencialidad, 7.-pedir una segunda opinin, 8.-atencin en caso de urgencia, 9.-contar con expediente clnico, 10.-ser atendido cuando se inconforme.

LAS EMPRESAS BIOMEDICAS

y su ante el

responsabilidad social

Problema de Enfermedad Renal

Fresenius Medical Care est integrada y representada por seres humanos en los cuales sus acciones y decisiones repercuten en la atencin de los Pacientes.

Por: Dr. Constantino Caldern Lizalde

resenius Medical Care de Mxico es una compaa dedicada a proveer equipos e insumos as como proporcionar servicios de salud a instituciones pblicas y privadas para Pacientes que padecen Insuficiencia Renal Crnica Terminal (IRCT) en todo el pas. Como parte de la misin y visin de la empresa encontramos que la tica est fuertemente ligada a nuestros valores ya que los compromisos que tenemos con los Pacientes, empleados, accionistas y comunidad para la atencin de los Pacientes nefrpatas est vigente. Revisando la clebre frase de Des Champs La biotica es la ciencia normativa del comportamiento humano aceptable en el dominio de la vida y de la muerte es que encontramos que Fresenius Medical Care est integrada y representada por seres humanos en los cuales sus acciones y decisiones repercuten en la atencin de los Pacientes y es por ello que tanto los productos y servicios en donde se involucra el comportamiento humano es cuidado en

extremo, ya que la salud y la vida de los Pacientes debe de ser protegida. Las cuestiones ticas se pueden presentar desde la tecnologa que ofrecemos hasta la atencin mdica que proporcionamos y siempre se ver ligada de forma muy estrecha a salvaguardar los principios de calidad y calidez. Por otra parte los principios bioticos como son el de Autonoma, Justicia Distributiva y Social, Beneficencia, Vulnerabilidad y no maleficencia pueden ser omitidos en el momento de construir, equipar, capacitar y realizar los tratamientos de Hemodilisis y Dilisis Peritoneal, ya que si fueran olvidados se presentaran graves problemas de salud con el aumento de la morbilidad y mortalidad en los Pacientes que padecen IRCT, por lo que dichos principios deben prevalecer tanto en las empresas como en las personas que las integran. Como es conocido el tratamiento de la IRCT tiene tres opciones de terapia sustitutiva

25

Dialogos Bio eticos

entre los que el trasplante, Hemodilisis y Dilisis Peritoneal presentan un crculo consistente en que la eleccin del tratamiento deber tomar en cuenta el principio biotico de Autonoma en donde se respete de forma fundamental la decisin del Paciente para elegir la modalidad de terapia se apega a sus necesidades fsicas. Esta decisin debe de estar soportada en recibir toda la informacin sobre su enfermedad y la diferentes formas de tratamiento para que el Paciente en forma conjunta con el mdico nefrlogo inicien el programa, ya sea de trasplante, si fuese el caso, de Hemodilisis o Dilisis Peritoneal, de acuerdo al estado fsico y necesidades del Paciente, ya que al da de hoy no es una decisin sino una asignacin. As mismo, la informacin que reciba el Paciente y su familia debe de ser veraz, oportuna, conociendo las causas que lo llevaron a la IRCT, la forma de cmo evolucionar su enfermedad as como de los cuidados que deber tener en forma inmediata. La presencia de la IRCT en Mxico ha sido creciente en los ltimos diez aos y ha provocado que los sistemas de salud se vean rebasados. Si observamos que desde el ao 2000 en el Plan Nacional de Salud ya se contemplaba que los Pacientes con IRCT en tratamiento llegaran a 71,000 en tratamiento lo cual se pronostic de forma muy cercana llegando a tener en el ao 2010, 65,000 Pacientes en tratamiento, cifra que nos permite realizar una estimacin del nmero de Pacientes que pudieran estar en tratamiento para el ao 2020 con lo que llegaramos a una cifra aproximada de 134,000 Pacientes tratados bajo las modalidades de Hemodilisis y Dilisis Peritoneal, esta cifra no slo sirve para conocer el muy probable nmero de Pacientes que tendremos sino tambin para tomar decisiones y acciones que permitan poder tratar a estos Pacientes. Hay que tener presente que las terapias Hemodilisis y Dilisis Peritoneal han mostrado tendencias de crecimiento contrarias y que desde hace 10 aos observamos una migracin de

Dialogos Bio eticos

Pacientes de Dilisis Peritoneal a Hemodilisis. As que tenemos que en el ao 2010 hay un 70 % de Pacientes en Dilisis Peritoneal y un 30 % en Hemodilisis y se estima que para el ao 2012 esta cifra se modificar de un 60 % en Dilisis Peritoneal y un 40 % en Hemodilisis, por lo que para el ao 2016 nos encontraremos con 42,000 Pacientes en Hemodilisis y 53,000 en Dilisis Peritoneal. La cifras anteriores reflejan que debemos prepararnos para atender a este grupo de Pacientes teniendo siempre presente la biotica en la atencin y aplicacin de las terapia de remplazo renal. Este nmero de Pacientes requerirn de mdicos nefrlogos y enfermeras certificadas, instalaciones, equipos y consumibles, teniendo presente el costo econmico que se reflejar por la atencin de estos Pacientes. Los datos anteriores se corroboran de acuerdo al comportamiento demogrfico observado desde los aos setentas en Mxico, en donde observamos que la conocida pirmide poblacional de los aos setentas est cambiando y disminuyendo su base y esto debido a la cada en la tasa de natalidad. Se pronostica que para el ao 2050 la poblacin adulta ser la que predomine siendo acompaada de la presencia de enfermedades crnicas degenerativas como son la Hipertensin Arterial y la Diabetes Mellitus, aunado a la presencia de obesidad mrbida. Este es el escenario y no es halagador y nos indica que la IRCT ser una de las principales causas de internamiento hospitalario y por ende de incremento de la mortalidad en esta poblacin. El crecimiento de la IRCT no es exclusivo de Mxico, tambin se ha observado en Latinoamrica con una mayor tendencia de atencin hacia la Hemodilisis, como forma de tratamiento (SLANH 2005) y para ello cada pas ha tomado decisiones como es el caso de Argentina y Colombia donde existe cobertura universal para la atencin de la IRCT.

27

Dialogos Bio eticos

El crecimiento de la IRCT y de la Hemodilisis se ha observado desde hace diez aos en la Seguridad Social ya que esta ltima tom la decisin de que ante la presencia de complicaciones durante la implementacin y manejo crnico de Pacientes en los programas de Dilisis Peritoneal se deben derivar al programa de Hemodilisis. Esto ha provocado que las clnicas se sobresaturen y sea necesario otorgar tratamientos de Hemodilisis slo dos veces por semana y que por supuesto el incremento de clnicas de Hemodilisis dentro y fuera de los hospitales gubernamentales se vea favorecido. Las clnicas que surgieron durante estos aos dieron satisfaccin a dicho requerimiento, cumpliendo con la NOM-171-SSA1-1998 ya que contaban con un mdico nefrlogo, enfermeras certificadas e instalaciones idneas las cuales fueron verificadas antes del ingreso de Pacientes, ahora con la actualizacin de la NOM-003-SSA3-2010 y el requisito de cumplir con los programas de Proteccin Civil y los referidos por el Consejo de Salubridad General es que han permitido que la clnicas instaladas que deseen iniciar funciones deben contar con una serie de requisitos que aseguran que el Paciente tendr la mejor atencin mdica cumpliendo con esto los principios ticos durante su tratamiento. Sin embargo, debido a todo lo anterior al da de hoy el 95% de los Pacientes ingresan a Dilisis Peritoneal como tratamiento de eleccin y de acuerdo a estadsticas de la empresa el 30% de estos Pacientes estn siendo diferidos al programa de Hemodilisis. En todos los casos la informacin al Pacientes es la que debe de prevalecer siendo el principio biotico de Autonoma y Justicia Distributiva los que predominen y prevalezcan ante la decisin de ingresar un Paciente en terapia sustitutiva. Por lo que deber incrementarse el nmero de trasplantes, disminuir el tiempo de espera en los protocolos del mismo y disminuir el tiempo de espera para el ingreso a los programas de Hemodilisis y Dilisis Peritoneal, as como informar a cada Paciente sobre las ventajas y desventajas de las terapias sustitutivas de la funcin renal.

Dialogos Bio eticos

El compromiso que tenemos las empresas biomdicas sobre la atencin de los Pacientes nefrpatas, las tendencias de crecimiento, as como la innovacin tecnolgica tanto de frmacos como de equipos mdicos nos coloca en una posicin donde la tica corporativa es fundamental para la toma de decisiones ya que cada empresa est integrada por personas las cuales toman decisiones y acciones que involucran la atencin de Pacientes y por ende nos obliga a adquirir compromisos para proporcionar una mejor atencin basada en mejores mdicos, enfermeras y por supuesto mejores productos, servicios e instalaciones, permitiendo ofrecer una terapia ms digna. Por todo lo anterior Fresenius Medical Care de Mxico, como Empresa Socialmente Responsable, se compromete a incentivar y fomentar los siguientes puntos: Favorecer la creacin del registro nacional de Pacientes en dilisis. Incentivar la creacin del rgano regulador de la calidad de la dilisis. Fomentar la creacin de un programa piloto que eleve la calidad de vida de los Pacientes. Incentivar la formacin de nefrlogos. Favorecer la informacin a Pacientes sobre las opciones de la IRCT. Incentivar la realizacin de campaas de prevencin de la IRCT. Los anteriores puntos requieren de la participacin del Sector Salud, Profesionales de Salud,

29

Dialogos Bio eticos

Organizaciones no Gubernamentales as como de la Industria Farmacutica para que en forma conjunta logremos encontrar una solucin a la creciente necesidad de atencin de la IRCT. Por ltimo y en el mbito de la colaboracin directa de la empresa nos comprometemos a proporcionar los equipos e insumos de la ms alta calidad as como proporcionar el servicio de Hemodilisis y Dilisis Peritoneal con la calidad y calidez que un Paciente requiere, manteniendo en todo momento los principios bioticos vigentes.

www.bioeticanc.mx

del lector
Esperamos tu correspondencia
bioeticanc@gmail.com

Buzon