Tema de la audiencia: Muerte digna

Actor social: Familiares

Ctedra : Brailovsky

Profesora: Marianela Borjas

Comisin:

Integrantes:

Primer parte: Presentacin del tema

La ortotanasia o muerte digna consiste en el cese de tratamientos mdicos que pudieran prolongar intilmente, la vida y el sufrimiento de un enfermo terminal; pero aplicando los pertinentes cuidados paliativos, tratamientos enfocados a combatir los sntomas (sobre todo el dolor) y procurando de esta forma las mejores y ms dignas condiciones posibles para el paciente durante sus ltimos das de vida. Esta prctica surge como respuesta, y por oposicin a, el encarnizamiento mdico, obstinacin teraputica, o distanasia. Entendiendo por esto a la aplicacin de cunto mtodo est disponible para prolongar la mayor cantidad de tiempo la vida de un paciente sin considerar las condiciones en que esta se desarrolla. Es importante tambin presentar una nocin del concepto de eutanasia para evitar entrar en confusiones. Esta ltima es una prctica que apunta a acortar la vida del paciente terminal, mientras que la ortotanasia slo pretende impedir su prolongacin excesiva. Existen dos tipos de Eutanasia, activa y pasiva, la primera consiste en provocar mediante la accin directa la muerte del paciente, por ejemplo aplicndole una dosis letal de un frmaco determinado. La segunda, en cambio, implica incurrir en una inaccin que resultar, tambin, en su fallecimiento. Esta ltima es la que se presta ms a malentendidos, por lo que es importante diferenciarla claramente de la ortotanasia. Muerte digna no significa librar al paciente a su suerte, sino que se preserva su vida en las mejores condiciones posibles, sin incurrir en prcticas exageradas para prolongarla. Ejemplificando, dejar de alimentar a un paciente en estado vegetativo provocando su muerte por inanicin o deshidratacin correspondera a un acto de eutanasia pasiva dado que la alimentacin no es un medicamento, sino una necesidad del paciente que forma parte de los cuidados pertinentes para proporcionarle condiciones de vida dignas durante sus ltimos das. Por otro lado, no reanimar a un paciente terminal al presentar este un paro cardaco por causas naturales, s es una prctica que se condice con los preceptos de la ortotanasia. En nuestro pas no existe actualmente una ley que contemple la muerte digna a nivel nacional, aunque s se contempla la voluntad del paciente como lo expresa la ley 26.529, artculo 2: El paciente tiene derecho a aceptar o rechazar determinadas terapias o procedimientos mdicos o

biolgicos, con o sin expresin de causa, como as tambin a revocar posteriormente su manifestacin de la voluntad. Es por esto que los casos resultan conflictivos cuando el paciente en cuestin no se encuentra consciente y por tanto no es capaz de decidir l mismo sobre los tratamientos que se llevarn a cabo. Es importante destacar los casos de Neuqun y Rio Negro donde se aprobaron leyes de muerte digna Actualmente se ha vuelto a tratar un proyecto de ley a nivel nacional que contemplara la dignidad del paciente en proceso de muerte as como su autonoma y voluntad de acuerdo a sus preferencias, creencias o valores; su acceso a la informacin sanitaria, su derecho a recibir los pertinentes cuidados paliativos, la ausencia de discriminacin en su trato y la posibilidad del acompaamiento de sus seres allegados.

Nosotros, expresndonos en representacin de los familiares de los enfermos terminales afectados por este dilema, Abogamos a favor de una ley que contemple la muerte digna a nivel nacional. Nuestras principales razones son: las situaciones traumticas y el sufrimiento, al que se somete en muchos casos a pacientes y los familiares que los acompaan durante el duro proceso de una enfermedad terminal, al llevar a cabo procedimientos que no contemplan la dignidad del paciente y que actualmente se encuentran amparados por la ley. A lo largo de mucho tiempo el paradigma mdico ha absorbido determinados preceptos, como el de preservar ante todo la vida de cualquier paciente, que se han terminado por aceptar dogmticamente y que ahora vemos reflejados en las contemplaciones de carcter judicial en torno a casos de este tipo. Sabemos, que estos preceptos ya no son acordes a los tiempos en que vivimos, y requerimos de una ley congruente con la realidad social actual. Debido a los a los vertiginosos avances cientficos y tecnolgicos que todos los mbitos han venido experimentado hace ya algunas dcadas, y que, por supuesto, no excluyen a la medicina; las posibilidades de prolongar las funciones vitales de un paciente exceden lo que en otros tiempos hubiera resultado imaginable. Dadas estas condiciones, nos encontramos ante el dilema tico que resultara de prolongar una vida a costa de su dignidad como persona y provocando o intensificando de manera involuntaria los colaterales daos morales sobre los allegados del paciente en cuestin, que sufren la carga psicolgica de acompaar a una persona en proceso de muerte. Los miedos que aqu dejamos constatados sobre como la ley vigente puede derivar en casos de obstinacin teraputica no son infundados, esto lo pueden constatar casos como el de Dinah Magnante a quin le toc soportar las penosas condiciones en que se prolong la vida de su esposo Eduardo a quin tras haber vivido tres aos en estado vegetativo se lo someti a una intervencin quirrgica sin el consentimiento de la familia y careciendo completamente de un pronstico favorable en cuanto a las posibilidades del paciente de recuperar la salud. Sobre este caso rescatamos la siguiente declaracin que la seora Magnante hizo en una entrevista a pgina 12: Los mdicos te llaman y te anuncian qu tipo de tratamiento le van a hacer, pero como el paciente est bajo la responsabilidad de un juzgado, la familia no puede decidir () el cuerpo mdico forense finalmente dice que es una prctica que se debe realizar por la salud del paciente, El nico factor que tienen en cuenta es la salud y no las circunstancias y la situacin en que esa persona se encuentra.

Tambin podemos destacar el caso de Melina Gonzlez, fallecida el dos de marzo de este ao, quin mientras vivi sufri intensos dolores producto de las secuelas de una neurofibromatosis, enfermedad de carcter congnito carente de cura; quien peda se le suministrara una sedacin paliativa. Citamos aqu una declaracin de su madre: () Ella les dijo a los mdicos que saba que iba a morir, que quera una sedacin paliativa, pero el equipo mdico que la atiende se la niega. La agona ha sido cada vez ms grave. Le han dado morfina, metadona, para calmar sus dolores. El Comit de Biotica del hospital () consider que no est en una etapa terminal. Los mdicos dicen que hay un vaco legal, que no pueden acceder a su pedido. Melina considera que no respetan su dignidad Es a los efectos de los argumentos, dilemas y antecedentes enunciados que nos manifestamos a favor de la aprobacin de esta ley, dado que la misma contempla aspectos de extrema importancia tanto para los pacientes como para sus familiares,

Lleva 17 aos en estado vegetativo y su familia pide la muerte digna

05/09/11 Segn tres comits de biotica, su estado es irreversible. Una jueza rechaz el pedido.
http://www.clarin.com/sociedad/Lleva-vegetativo-familia-muertedigna_0_548945157.html

Una mirada. Un movimiento de labios. Un apretn de manos. Durante aos, los padres de Marcelo esperaron infructuosamente que su hijo les diera alguna seal. Para cuidarlo, decidieron tenerlo bien cerca.

Armaron una suerte de clnica en el hogar. Contrataron enfermeras, fonoaudilogos, kinesilogos. La seal nunca lleg. Los padres finalmente murieron, de tristeza, de impotencia, de cncer, del corazn. Marcelo sigue postrado en una cama, ahora de una clnica. Su estado vegetativo permanente es irreversible, segn aseguraron tres comits de biotica. Sus hermanas pidieron el retiro del soporte vital y, ante la negativa de los profesionales, recurrieron a la Justicia. En un fallo calificado de aberrante por especialistas, una jueza rechaz el pedido, que fue apelado. Lo que era Marcelo ya no est ah, djenlo morir de una vez, piden ellas. El accidente fue un 23 de octubre, 17 aos atrs. Marcelo no hubiera querido esto, Marcelo no hubiera querido esto. Adriana Diez repite la frase, como un mantra. Ella tiene 45 aos y es contadora, como lo era Marcelo, su hermano mayor, que cumpli 47, pero vivi hasta los 30. Pescaba. Esquiaba. Escalaba. Haca trekking. Deportes de riesgo. Andaba en moto. Adrenalina pura. Quin es ese hombre con manos como garras, mirada esquiva, boca torcida y piernas de estatua? Lo que qued de Marcelo. Un cuerpo que respira, dice Adriana escondiendo la foto de su hermano. Aquel 23 de octubre de 1994 era un domingo de sol. Los hermanos iban a hacer un asado en la antigua chacra de sus abuelos en las afueras de la ciudad de Neuqun. Marcelo no lleg, Un auto que ingresaba en la ruta 22 se lo llev por delante cuando l traspasaba un camin. Lo internaron en el hospital de Neuqun con politraumatismos, pero una infeccin intrahospitalaria le afect el cerebro y lo sumergi en el estado vegetativo del que nunca ms sali. Era el 8 de diciembre. Lo llevaron a la Fundacin Favaloro de Buenos Aires. Nada que hacer, dicen. De all a la Clnica Bazterrica y luego a ALPI. Ante el fracaso, sus padres, Trude y Andrs, volvieron con su hijo a Neuqun y acondicionaron aquella chacra, que sera una clnica para Marcelo y el interminable desfile de especialistas. Pero Trude se enferm, atrapada por un cncer. No puede soportar la idea de que su hijo muera antes que ella, dijo por entonces una psicloga. As fue: muri en 2003. El padre, enfermo del corazn, muri en 2008. Durante 14 aos las hermanas respetaron la voluntad de sus padres de mantener vivo a Marcelo como fuera. Pero al morir ellos pidieron opiniones a especialistas: Es ticamente aceptable limitar el

soporte vital que se ejerce actualmente permitindole una muerte digna y evitando la mantencin de la vida con un alto costo moral, acercndonos al encarnizamiento teraputico (Comit de Biotica de la Sociedad Argentina de Terapia Intensiva). No se trata de ponerle fin a la vida de Marcelo. Slo se trata de legitimar moralmente el permitir que la muerte acontezca sin interferencia tecnolgica , que en este caso se interpone como obstculo empecinado en claro perjuicio de la dignidad humana (Comit de Biotica del Incucai). Toda la bibliografa mdica y precedentes tico legales recomiendan en el estado vegetativo persistente limitar el esfuerzo teraputico , lo que incluye no tratar complicaciones infecciosas y/o cualquier tipo de disfuncin orgnica. Al paciente lo asiste el derecho a una muerte digna (Vctor Sciuto, hospital de Neuqun). Marcelo Diez es un paciente desahuciado en estado terminal, por lo tanto: tiene derecho a morir (Comit de Biotica del Ministerio de Salud de Neuqun). Pero las autoridades de la institucin se negaron a retirar el soporte vital. Entonces Adriana y Andrea judicializaron la situacin. La jueza Beatriz Gimnez tambin deneg el pedido . Entre sus fundamentos, aleg: Su cuerpo no exhibe el deterioro propio de alguien que va directamente a una muerte natural. As lo comprob personalmente. El fallo de la juez es inconcebible. Los pacientes en estado vegetativo pueden moverse o tener una reaccin, son reflejos, aclara una vez ms Carlos Gherardi, autor de Vida y muerte en Terapia Intensiva. El fallo de la jueza es contradictorio. Dice que acuerda con sacar el soporte vital, pero cuando lo visita ve reacciones. Desde lo cientfico es imposible. Marcelo es un cadver oxigenado, sostiene Ignacio Maglio, abogado especialista en Biotica. El fallo es lamentable desde lo jurdico y la biotica, dice el abogado de las hermanas, Lucas Pica. Y explica que apelaron ante la Cmara Civil de Neuqun. Adriana y Andrea siguen esperando. Pasaron 17 aos.

Piden muerte digna para un neuquino

Lleva 17 aos en estado vegetativo. Sus hermanas quieren que no le realicen tratamientos y le retiren la alimentacin.
Por RODOLFO CHVEZ (Diario Ro Negro)
http://www.diariojornada.com.ar/Noticia/Default.aspx?id=24069

Para ellos, para los hermanos Diez, existan los domingos ideales: un asado en la chacra de los viejos, todos juntos. 'Vos llev el helado, llevo para las ensaladas, la carne la compr papi. And temprano, pas a buscar el pan. Dale, qu bueno, vamos'. De pronto pum!, moto, auto, choque. Terapia intensiva. Milagro, vida, sonrisa. Infeccin intrahospitalaria, operacin, horror. Estado de coma irreversible.En octubre de 1994 Marcelo Andrs Diez tena 30 aos y una vida plena. Era el director de una de las concesionarias ms importantes de la regin. Tena adems su propia concesionaria y se las arreglaba para escalar, practicar trekking, squash y montaismo. Ese domingo que iba a ser ideal choc contra un Renault 9 en la ruta 22. Iban en la misma direccin cuando el auto gir a la izquierda. Marcelo peg contra la

puerta y vol varios metros antes de pegar contra el piso. Ocurri el 23 de octubre. Estuvo en terapia intensiva hasta el 8 de diciembre, el da que pareca ser el del milagro. La infeccin intrahospitalaria le haba provocado bolsas en el cerebro. Y esas bolsas arrasaron con sus neuronas. Dao cerebral irreversible. "Lo operaron en Buenos Aires pero ya era tarde para todo", dice Andrea, una de sus dos hermanas. "Ahora que he logrado olvidarlo, no quiero recordar el dolor que sent al verlo con las manos en garra y los ojos clavados en el techo. Su rostro tena el espanto de una estatua, condenada a ser estatua", niega pero igual cuenta Andrea. Marcelo lleva 17 aos en Estado Vegetativo Persistente (EVP). No se mueve, no ve, no escucha, no siente. Apenas un hilito de aquel que fue se manifiesta con movimientos involuntarios, parpadeos mseros, para una agona que parece perpetua. "Era nuestro dolo, el hermano mayor que todo lo poda, el que siempre nos escuchaba. Mis paps se fueron con l. Nada fue igual ni para ellos ni para nosotras. Durante dos aos, cada vez que yo me despertaba, me preguntaba si era verdad o si haba sido una pesadilla lo que le haba pasado. Le hablbamos, le leamos, le contbamos cosas Un da, dos aos despus del accidente, me desped, le dije que no poda seguir", cuenta Adriana Diez, su hermana 'del medio'. Su mam, que durante nueve aos llen la casa de enfermeros, kinesilogos, oftalmlogos y terapeutas, se fue en 2003. Se fue temiendo que se terminara la plata para atender a su Marcelo. Pasaron muchas cosas feas, de esas que van atando, punzantes, hirientes. Igual, sobreviva es ilusin por la vida, aunque la ciencia deca/dice lo contrario, Lo internaron en una institucin. Siempre igual, sin cambios, con esos parpadeos que no alcanzan para capturar imgenes. Y que si lo lograrn no habra neuronas para decodificar. Pap dej a su primognito y a sus hijas en 2009. Adriana y Andrea debieron/pudieron al fin hablarlo. Marce no querra estar vivo en estas condiciones, hubiera elegido la muerte. Vivir as no es vida. No siente, no ve, no camina, no comen, no habla. Slo respira en una cama. Queremos dejarlo ir. Su dao cerebral es tan grande que es imposible pensar que alguna vez se va a recuperar o va a existir cura para l. Queremos hacer el duelo. El estado vegetativo es un estado de

locura y crueldad. "Cuando sent que Marcelo no volvera y me desped de l, luego de meditarlo profundamente. Simplemente me sent a su lado y le dije que no poda seguir esperndolo y que deba seguir mi vida, que no soportaba ms. No tuve ninguna respuesta", recuerda Adriana. Las hermanas pidieron el fin de la kinesiologa, que le retiren la alimentacin, que no lo entuben en caso de falta de oxgeno y que no le den antibiticos para atender sus recurrentes infecciones, neumonas casi siempre. Hubo una presentacin judicial en contra, por abandono de persona. Y una judicializacin del caso, con tres dictmenes que acuerdan y aceptan el pedido de las hermanas, quienes chocaron con un fallo de la jueza de Familia Niez y Adolescencia (Marcelo fue declarado incapaz) Beatriz Gimnez que rechaza el planteo de Andrea y Adriana quienes claman por una muerte digna. "A mi criterio la alimentacin y la hidratacin no son tratamientos mdicos o medicamentos, y el suministro de antibiticos u otros medicamentos para abordar infecciones recurrentes o convulsiones, constituyen una asistencia bsica de todo ser humano y ello no queda incluido en mtodos extraordinarios para prolongar una vida, para impedir su muerte natural o, en ensaamiento teraputico. Simplemente, sostienen esa vida tal como est. Insisto: an cuando el estado vegetativo de Marcelo sea considerado por los profesionales mdicos permanente e irreversible, no se concluye que sea una enfermedad que conduce a la muerte en forma prxima o inminente. De hecho, y como se dijo, Marcelo, sostiene su vida por ms de 16 aos", fall la magistrada. Primero los paps, luego la obra social y al fin la institucin neuquina donde est Marcelo han ayudado para que se mantenga en su EVP eterno. Sus hermanas, que ya no estn en Neuqun, ya no quieren eso. "Luego de descubrir por la publicacin en un diario del caso de Eluana Englaro supe cmo era la situacin legal en pas y tambin me enter que despus de un ao en estado vegetativo no hay ningn caso de alguien que se haya recuperado. Fue lo que ms me impact, porque en ese momento comprend que tena de alguna manera el sustento casustico de que nunca iba a haber una recuperacin", explica Adriana. Por eso el pedido para despedir a su hermano. "Slo con un cierto grado de locura pods convivir con la realidad de que alguien a quien ams o ha amado mucho est vivo, aunque l (el que conociste) ya no est ms. O que ya no es l. Se fue o desapareci, est

quin sabe dnde, pero su cuerpo sigue respirando, inexorablemente. Porque eso es un estado vegetativo", describe Andrea. Es que ellas, que siguen estando, necesitan cerrar esa puerta pesada, despedir para siempre al Marcelo que se fue en la terapia intensiva del hospital Neuqun, para recin despus imaginar otros domingos ideales.