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As crianas do Vale da Morte - Reflexes sobre a criana terminal Luiz Fernando Pinto J Pediatr (Rio J) 1996;72(5):287-294 RESUMO O autor

analisa o papel do pediatra diante do problema da morte e suas implicaes filosficas e existenciais. Analisa o problema da morte na cultura atual, a transformao dos rituais fnebres e a morte do homem moderno na solido das UTIs, onde ele morre tecnologicamente melhor assistido, mas num ambiente solitrio e impessoal, afastado dos seus entes amados e privado do convvio acolhedor do seu lar. Tece consideraes sobre o problema da revelao do diagnstico e do prognstico da doena terminal famlia e ao prprio paciente. Estuda as diversas etapas dessa revelao, realizando uma reviso bibliogrfica dos autores que estudaram o assunto. Avalia os diversos tipos de reaes da famlia do paciente terminal, desde a busca da utopia do milagre, nas maratonas pelas tendas dos milagreiros e charlates, at o confronto dos produtos naturais e placebos com as propostas do conhecimento cientfico. Discute o papel da relao pediatra-pacientefamlia, destacando a importncia da soluo, pelo pediatra, da dialtica da sua prpria morte, pois s assim ele estar preparado para manejar, com competncia e maturidade, o desafio da morte dos seus pacientes terminais. Encerra com recomendaes acerca da importncia da assistncia psicolgica criana terminal e sua famlia. A campainha toca e um ramalhete de flores entregue. As visitas chegam e, silenciosamente entram, cabisbaixas. At mesmo um transeunte casual e descuidado, passando ao largo, perceber quando se trata de uma chegada ou de uma partida; de uma festa ou de um funeral... (Averil Stedfeld) O doloroso desafio da dialtica da morte no consiste apenas no desaparecimento de quem morre, nem tampouco no conflito gerado pela sua anttese - o sofrimento e a saudade dos que sobrevivem - mas, sim, na sntese da conciliao do homem com a sua prpria morte. Essa sntese s pode ser alcanada atravs de uma vida plena e realizada, porque s essa plenitude - alcanada atravs da transcendncia do ser - capaz de conciliar o homem com o no-ser, ou seja, com a sua prpria finitude. Compreender o sentido da morte, entretanto, algo que independe da hora do morrer ou do estado de doena ou de sade, porque somente este complexo processo de descoberta do sentido da vida - atravs da transcendncia - capaz de revelar a essncia da existncia humana. Todo ser humano tem conscincia de que um dia vai morrer, mas o seu comportamento diante da vida e da morte uma pgina personalizada da sua existncia, que s a ele prprio cabe escrever. Freud afirma que suportar a vida - e ser sempre - o dever primeiro de todos os viventes . A partir dessa assertiva ele reflete sobre a parfrase de um antigo adgio que afirma: Si vis pace para bellum (se desejas a paz, prepara-te para a guerra), alterandoo, porm, para si vis vitam, para mortem (se desejas suportar a vida, prepara-te para a morte), para a tua prpria morte ou para a morte do outro. Nosso inconsciente, diz ele, evita, nega e foge da representao da nossa prpria morte, mas tende a ser indiferente morte dos outros, e ambivalente quanto ao falecimento das pessoas amadas. Essa atitude, arcaica na sua ancestralidade, repete-se, atravs dos sculos, desde os tempos do homem primitivo. A morte sempre foi - e continuar sendo - um grande desafio para o mdico, em geral, e para o pediatra, em particular. O convvio com a morte sempre triste e trgico, onde quer que ela se apresente ceifando vidas. A morte est em toda parte, mas este encontro e confronto do pediatra com o fantasma do bito ocorre, mais freqentemente, na UTI das

clnicas de urgncia, onde so atendidas crianas que foram vitimadas por acidentes graves, ou foram atingidas por problemas clnicos agudos de alto risco. Nem sempre, porm, esse encontro ocorre nos hospitais de urgncia. Ele pode ocorrer num hospital geral, na UTI desse mesmo hospital, ou numa enfermaria de oncologia. Mas existem, tambm, as mortes a domiclio, de pacientes que, embora gravemente enfermos, so acompanhados em seus prprios lares. Antigamente as epidemias dizimavam muitas vidas, e a morte de crianas era um evento muito freqente. A medicina evoluiu rapidamente nos ltimos anos. A vacinao em massa quase erradicou a maioria das doenas infecto-contagiosas. A quimioterapia e os antibiticos, contriburam decisivamente para que houvesse um decrscimo significativo na incidncia da mortalidade na populao geral e na populao infantil. O homem sempre abominou a morte, e nunca deixar de repeli-la. Do ponto de vista psiquitrico, isso compreensvel, porque, em nosso inconsciente, a nossa prpria morte nunca aceita, visto que o conceito de morte est sempre ligado a fantasias ou acontecimentos reais, maus e medonhos. Triste e trgico falar sobre a morte, nas salas de aula, em congressos, nas revistas cientficas, nas reunies formais e informais nas enfermarias, nos encontros nos corredores dos hospitais, nos desabafos nos confissionrios ou nas catarses nos divs dos psicanalistas. Mais trgico ainda, todavia, falar sobre a morte nas sesses antomo-clnicas. Em medicina impossvel deixar de falar sobre ela, porque contra ela que o mdico est permanentemente em luta, investindo nesse interminvel duelo o melhor dos seus esforos, embasados nos seus conhecimentos cientficos, nos seus valores ticos e nos seus sentimentos e recursos humanos. Uma das mais penosas e difceis situaes vividas pelo pediatra reside, certamente, no ato mdico da revelao aos pais que uma criana portadora de uma doena cancerosa. Quando os pais recebem essa confirmao da verdade - temida, suspeitada ou imprevista -fazem, de imediato, uma associao com a morte, porque a palavra cncer j traz, em si mesma, o estigma e a ameaa de uma morte antecipada e acompanhada por um intenso sofrimento. Mas, em que consistiria esta verdade, da qual estamos falando? Verdade significa, por um lado, a revelao do diagnstico letal e, por outro, o esclarecimento acerca do mau prognstico ou o risco de morte iminente. Para Heidegger (1) a verdade tudo aquilo que est (des)escondido. Portanto, a situao deve ser mostrada como ela se apresenta, de fato, inteiramente revelada (4). Em respeito tica mdica, a verdade deve situar-se acima de tudo. Todo ato mdico curativo ou preventivo - envolve sempre a participao de vrias pessoas em diferentes segmentos de uma mesma crise. Como manejar a verdade de um prognstico sombrio, que sepulta as esperanas da famlia, no beco sem sada de um estado terminal? Quando fazer essa revelao? A quem faz-la? Por que faz-la? e Como faz-la? Todavia, essa verdade no precisa, necessariamente, ser tarjada pelo niilismo de um luto prematuro, nem necessita ser dotada do poder letal de uma espada de Dmocles, antecipadamente tombada sobre a cabea da criana e da famlia.

No h dvida de que a verdade - sempre a maldita verdade - deve ser colocada acima de tudo. Todavia, essa verdade nas mos - ou na boca - de um pediatra afetiva e emocionalmente inbil e despreparado para o seu manejo pode causar maiores dados do que uma arma de fogo ou uma espada colocada nas mos de uma criana travessa e descuidada. Pode, muitas vezes, causar maiores danos do que aqueles provocados por bactrias, por vrus letais, por agentes externos tanatognicos ou por clulas neoplsicas, ensandecidas no seu processo predatrio fatal. No h um modus operandi padronizado para esse tipo de comunicao. Mas, o bom senso recomenda que paciente e famlia sejam poupados, na medida do possvel, dos sofrimentos desnecessrios provocados por antecipaes derrotistas e overdoses inteis de prognsticos e perspectivas negativistas, que s contribuem para aumentar os sofrimentos e a angstia de todos. Duas regras fundamentais regem, no entanto, essa revelao: a) A verdade no deve ser apresentada de forma cruenta e macabra, porque o espao terminal no deve ser transformado numa cmara de horrores. b) A mentira deve ser banida deste cenculo, porque nele no h, definitivamente, lugar para ela. A mentira - ainda que caridosa e humanitria - diminui a autoridade do pediatra e enfraquece a confiana nele depositada. Muitos pais, todavia, no admitem que seus filhos saibam da verdade; preferem continuar a esconder a sua tristeza atrs de uma fisionomia falsamente alegre. Justificam-se afirmando que o fazem em benefcio do paciente. Na maioria das vezes a criana percebe a realidade camuflada e entra no jogo das mentiras e dos fingimentos. Passa a fingir, tambm, por causa da famlia, sendo negada, portanto, a todos, coletivamente, a oportunidade para que sejam feitas todas as perguntas que o conhecimento e as suspeitas de todos suscitam, na mente de cada um. Uma afirmao leviana e inconsistente poder ser to prejudicial e inoportuna quanto uma informao desnecessria precipitada, ou uma revelao til sonegada. Uma mentira humanitria do pediatra poder fazer efeito a curto prazo, porm, logo a famlia se dar conta de que foi enganada, ao perceber que as afirmaes do mdico no correspondem gravidade da situao (1). Em contrapartida, no raro, o pediatra pode ser trado pela compulso revelao precoce das suas suspeitas diagnsticas e previses prognsticas, com medo de ser atingido por denncias junto aos Conselhos Regionais de Medicina e Tribunais de Justia, acusado de negligncia, por ter retardado eventualmente a confirmao do diagnstico. Os detalhes abundantes, desnecessrios, ansiognicos e iatrognicos que acompanham esse tipo de revelao, neste contexto, correm por conta da atitude defensiva - sndrome da explicitao ansiosa (permisso para o neologismo) - contra o fantasma do erro mdico, ameaa sombria, presentemente to assustadora e indiscriminadamente usada como objeto de explorao pela imprensa injusta e advogados gananciosos, que farejam esse tipo de situao para transform-la na rendosa indstria do erro mdico. Conforme acima referimos, no h uma frmula padronizada para a administrao da verdade, porque o seu gerenciamento depende, basicamente, da maturidade do mdico para conduzir o assunto junto famlia e ao paciente. Comunicar a existncia de uma doena ou de um estado terminal um ato que deve transcender uma simples comunicao, feita displicentemente, atravs de uma mensagem fria e desumana, que a morte - de foice em

punho - acaba de degolar a ltima esperana da famlia e espera na tocaia, escondida atrs de uma coletnea de exames complementares - agora inteis - o momento fatal para degolar, tambm, o prprio paciente. Infelizmente muitas famlias tm recebido comunicaes desse tipo, atravs de mdicos que atuaram como se fossem locutores de telejornais, transmitindo uma notcia trgica da vida cotidiana de forma absolutamente impessoal, a telespectadores desconhecidos e indiferentes notcia transmitida. Certos mdicos fogem da responsabilidade desse momento, por no se sentirem emocionalmente preparados para o confronto com a reao familiar frente ao impacto dessa notcia. Geralmente solicitam aos colegas mais preparados que faam por eles o que eles prprios no se sentem capazes de fazer com espontaneidade. O temor e a conscincia do risco de um envolvimento afetivo muito forte com o paciente leva certos mdicos a um tipo de atitude reservada e defensiva. Eles preferem no estabelecer vnculos afetivos, para no sofrerem com as perdas. Mantm vnculos distantes, frios e formais, estruturantes de um sistema de defesa que pode proteger o pediatra contra emoes mais fortes e envolvimentos calorosos e humanos, mas que, infelizmente, priva a criana de um relacionamento mdico-paciente mais autntico e saudvel. Outras vezes, o pediatra assume essa atitude defensiva para disfarar a sua ansiedade e sensao de desamparo, impotncia, ou revolta, consciente ou inconsciente, na sua tentativa de controle e evitao das perturbaes que lhe causam os sofrimentos e o destino do seu pequeno enfermo. No momento trgico da revelao da morte, no basta, porm, apenas a competncia para uma revelao hbil, pertinente e tecnicamente correta. Paralelamente ao discurso adequado, h a necessidade de uma complementao dessa informao por uma escuta capaz de tornar-se continente de todo o contedo que a famlia sente necessidade de desabafar e/ou questionar, nem sempre de forma hbil e apropriada. Por isso, preciso que o pediatra tenha a sensibilidade necessria para assumir essa postura continente, capaz de receber e conter o momento de sofrimento que a famlia atravessa. preciso uma empatia especial para que o pediatra seja capaz de escutar, no s com o estetoscpio, mas, tambm, com a percepo de um terceiro ouvido, que atua como uma interface mgica da sua intuio frente ao real, ao imaginrio e ao simblico da famlia atingida pela doena . preciso que ele saiba ver, no apenas aquilo que os olhos mostram, mas que seja capaz de intuir, atravs dos pontos cegos que tendem a embotar a sua percepo afetiva, os conflitos que envolvem a doena do seu paciente e a mobilizao emocional da famlia. preciso saber sentir, com a percepo especial de um feeling privilegiado, tudo aquilo que transcende o conhecimento cientfico obtido atravs das mos, dos olhos, dos ouvidos ou dos maravilhosos instrumentos criados pela modernidade, e que representam prolongamentos tecnolgicos dos rgos dos sentidos do pediatra. Mas preciso, sobretudo, a habilidade para captar e sentir, com empatia, e compreender, em profundidade, os sentimentos e as mensagens no-verbais e simblicas que emanam, a cada instante, a cada palavra, a cada gesto ou a cada lgrima, de cada um dos participantes da trade pediatra-criana-famlia. Cada situao, a cada momento, uma equao de mltiplas incgnitas, que requer bom senso e sensibilidade especial para as solues polivalentes e pertinentes que cada situao requer. Diagnstico ou sentena de morte?

Estabelecido o diagnstico e feita a comunicao da verdade famlia, esta tende a ser recebida como uma sentena de morte, proferida por um tribunal venal e injusto, contra a qual ainda h, supostamente, muitos recursos e apelaes utpicas a impetrar, numa curta ou longa - porm sempre sofrida - jornada processual. O diagnstico, neste momento, demarca o incio do fim, sem o final feliz desejado pela famlia. A partir deste momento, desencadeia-se uma srie de reaes, descritas magistralmente por Kbler-Ross4, que se tornaram citaes clssicas e indispensveis no estudo das relaes do paciente moribundo, extensivas sua famlia, diante da inexorabilidade da morte. Essa autora deu especial ateno, no seu trabalho, ao papel que a negao, o isolamento, a raiva, a negociao, a depresso e, finalmente, a aceitao, representam nesse percurso, no qual a negao, no raro, conduz a modos arcaicos e primitivos de regresso de comportamentos e de pensamentos. Nesse contexto, o pensamento mgico representa um papel fundamental como forma de controle do medo da morte, seja ele assumido ou negado. Inicia-se, ento, uma via-sacra pelos consultrios mdicos, em busca da esperana de que o diagnstico maldito no passe de um benfazejo erro mdico. H uma incansvel perambulao pelos consultrios, laboratrios e hospitais - que resulta numa repetio exaustiva de exames, teis e inteis. Quando a dura realidade fecha as portas da esperana, nada mais resta famlia seno recorrer, na ltima cena do ltimo ato, busca do milagre, procurado nas tendas dos curandeiros, milagreiros e charlates. Nessa maratona da esperana, a suposta fora mgica dos produtos naturais e dos recursos sobrenaturais so colocadas, lado a lado, em confronto com as propostas do conhecimento cientfico. Tudo ocorre na esperana de que um utpico embargo, ou uma sentena liminar inesperada, seja capaz de anular a sentena de morte j lavrada. Uma vez negado esse embargo, em todas as instncias onde tramitaram as apelaes, a sentena passada em julgado, entre questionamentos amargos e manifestaes de revolta: - Por que isso aconteceu justamente com meu filho? O prprio paciente ou a famlia, tornam-se hostis contra os mdicos, a quem consideram incompetentes e desumanos, contra as enfermeiras que so consideradas desatenciosas, contra os hospitais, que so considerados desaparelhados, contra os familiares, supostamente desertores, que no esto oferecendo o apoio de que tanto necessitam. A revolta contra Deus e a religio um estgio de passagem quase obrigatria. H um profundo ressentimento contra a injustia divina, marcado por blasfmias, perda da f e afastamento da igreja. Outras vezes, em seqncia a esse estgio, ou mesmo sem passar por ele, h uma tentativa de negociao com Deus, atravs de barganhas e promessas. A fase depressiva ocorre - com a evoluo da doena - quando o momento terminal se aproxima, e j no mais possvel negar o peso da antecipao do luto pela perda iminente. Afinal, embora inconformada, a famlia termina por entrar num processo de aceitao compulsria do que considera o ltimo ato de um doloroso drama escrito pelo destino e prepara-se para o fechar das cortinas e o apagar das luzes, neste ltimo ato do drama familiar. Quando a morte inevitvel, e aproxima-se o momento final da sua ocorrncia, o papel fundamental do pediatra consiste em assegurar ao paciente uma morte menos sofrida, mais tranqila, e uma preparao adequada, no s para ele, mas, sobretudo, para a famlia. Para isso, dever ajudar o seu paciente a morrer humanamente, enquanto o ajuda a viver um pouco mais, de forma respeitosa e caridosa, ao tempo em que deve ser solidrio na dor e no desespero da famlia que sofre. Como mdico e como ser humano, ele deve ajudar a famlia, sem esquecer-se de que ele , tambm, um ser mortal, que tambm ama e sofre, e que, naquele momento, desempenha o seu papel, despojado da onipotncia sobre a vida e a morte e destitudo de qualquer suposto poder divino ou sobrenatural que lhe confira a

infalibilidade total para triunfar sobre a inexorabilidade da finitude humana. Os mdicos tambm tm medo da morte, e talvez resida a o ncleo vocacional e a razo da busca dessa carreira por muitos profissionais. Por isso, o pediatra s est preparado para enfrentar a morte dos seus pequenos pacientes quando ele tem plena conscincia da sua prpria finitude, e j resolveu - de maneira saudvel - o enigma da sua prpria infncia e a dialtica da sua prpria morte. S assim ele estar capacitado, de maneira madura e humana, para enfrentar a sua perplexidade e inconformismo frente ao destino inevitvel do ser humano. O pediatra precisa ter maturidade e competncia como ser humano, para olhar profundamente para dentro de si mesmo e mirar-se no espelho da sua prpria existncia, para ser capaz de compreender, adequadamente, as suas prprias crises - pretritas e contemporneas - nos diversos segmentos do seu percurso existencial. preciso que ele saiba administrar sensatamente seu sentimento de impotncia diante da morte, para no soobrar sob o peso da frustrao do desejo e do dever de salvar vidas. Enfrentar a morte o objetivo primordial do mdico, mas, nem toda a Sabedoria de que ele necessita para o desempenho dessa misso aprendida nos tratados e compndios, nos anfiteatros das faculdades ou nos Mestrados e Doutorados. Uma grande parte desse Saber est ligado a sua prpria histria pessoal e a suas concepes sobre sua prpria vida e morte. Por mais que o ser humano tenha aprendido a conviver com os horrores da vida e da morte, ele ainda no est preparado para aceitar a imposio de que seu destino morrer e que, quaisquer que sejam os caminhos trilhados, eles o levaro, um dia, invariavelmente, morte. Embora consciente da finitude da sua existncia, ele tenta escapar dessa verdade inexorvel, preferindo acreditar que a morte no significa o fim. Pelo contrrio: ela a esperana do comeo de uma nova vida infinita, num espao onde, afinal, todos se encontram numa confraternizao de paz e amor, dificilmente existente entre os seres humanos que habitam este mundo. Outros, no entanto, questionam se haver mesmo este outro tipo de vida, numa outra dimenso, muito alm dos nossos conhecimentos cientficos e da nossa v filosofia. Ambas as posies, na verdade, so formas defensivas diversificadas de comportamentos destinados a vencer o medo de morrer. Ambas as concepes, porm, encaram a morte como o fim irrevogvel, a aniquilao total da vida e o incio do tudo ou do nada. A morte o evento mais certo da existncia humana, e o homem o nico ser vivo sobre a face da terra que tem conscincia da sua prpria morte e da morte dos seus entes queridos. Sartre afirma que no se deve esperar pela morte, mas deve-se estar pronto para a sua chegada. Para ele, a certeza da morte, todavia, faz contraponto com a incerteza de quando e como ela ocorrer. A incerteza da hora do no-ser Heideggeriano , sem dvida, a maior fonte de angstia existencial, porque esta hora incerta pode ocorrer a qualquer hora. A angstia e o medo da morte Essa angstia existencial frente morte, no raro, manifesta-se sob formas e nveis que variam do medo normal ao patolgico e expressa-se de forma diversificada e caleidoscpica. Essa angstia marcada, basicamente, pela angstia da separao dos entes queridos e pelo temor ao desconhecido. o confronto - sem vencedores - da angstia de quem morre, contra a solido de quem fica, marcada pelas perdas que desagregam a

famlia, separando seres que se amam e privando-os do convvio da vida cotidiana. As crianas de um a trs anos no tm capacidade de elaborao de um conceito formal sobre a morte. Todavia, entre os cinco e nove anos, especialmente a partir dos oito anos em diante, as crianas j tm capacidade para desenvolver uma noo sobre a sua prpria morte, que gira em torno da perda fsica irreversvel. A morte representa, no imaginrio infantil desta faixa etria, a separao definitiva do corpo. A criana tem uma grande capacidade de observao e percepo para tudo que ocorre no mundo ao seu redor e no seu mundo interior. Ela pode ser acometida de intensas crises de angstia, que ora se evidenciam explicitamente, ora se escondem sob a forma de sintomas ou de problemas de conduta, ou, eventualmente, podem ser expressas sob a forma de palavras. As crianas expressam seu medo morte, preferencialmente, de forma no verbal. A incompreenso do adulto, sua negativa s perguntas, ou suas respostas mentirosas, so capazes de provocar mais dor e causar problemas colaterais maiores. Quando o adulto mente, ele o faz na expectativa de estar defendendo a criana do sofrimento, iludido pelo mito de que, se negar a dor, ela magicamente ser anulada. Esse contexto assim se estrutura porque os adultos temem, mais do que as crianas, o confronto com a morte. Falar da morte no significa criar a dor, nem tampouco aument-la; ao contrrio, a verdade alivia a criana e a ajuda a elaborar as suas perdas. H verdades muito difceis de serem aceitas pelo adulto; assim, quando mente, ele est projetando sua prpria parte infantil na criana, tornando-a depositria das suas prprias ansiedades. O adulto projeta na criana a sua parte infantil que rejeita o conhecimento da verdade, fazendo com que esta sua defesa dificulte a elaborao, no s do seu luto pessoal, mas tambm do luto da criana enferma. A parte infantil destes adultos pensa que a criana sente e reaje como eles. Somente o esclarecimento da verdade traz alvio para todos. Se os adultos mentem ou ocultam a verdade criana, esta deixa de acreditar neles, e tender a retrair-se, no mais procurando buscar a verdade acerca das suas suspeitas. No tendo mais a quem recorrer, por falta de confiana, sente-se envolvida num estado de confuso, desolamento e desesperana. A psicanlise de crianas, ou a sua observao direta, demonstra que elas percebem a maior parte daquilo que os adultos tentam esconder. Elas so capazes de perceber quando o perigo da morte as ameaa, tanto quando esto doentes, mas h uma esperana de cura, como quando no h esperana por tratar-se de uma enfermidade como a leucemia ou tumores malignos. Muitas vezes a criana demonstra acreditar naquilo que os adultos dizem, mas a sua linguagem - verbal ou no-verbal - evidencia que ela, intuitivamente, conhece a verdade. Enquanto a criana procura saber a veracidade do que lhe negam, buscando-a por diversos caminhos, o adulto teme e evita pronunciar as palavras fatais, porque isso significa, no seu imaginrio, a possibilidade de desencadear a morte temida, por meio da sua fantasia inconsciente. A criana que no foi influenciada negativamente pelas fantasias e temores dos adultos, acerca da morte, encara com certa naturalidade o fenmeno. At certa idade, chora porque v os adultos chorando e sofre por participao emptica. Quando no foi contaminada pelo sentimento de insegurana, culpa e medo, a ausncia das pessoas desaparecidas no sofrida de maneira aniquiladora, como costuma acontecer com os adultos. Os cerimoniais fnebres de separao esto sofrendo transformaes. A Extrema-Uno mudou de nome; agora chama-se Uno dos Enfermos. A morte forou a troca da casa pelo hospital e tornou-se ausente no dia-a-dia do mundo familiar. O homem moderno, por no ver a morte de perto, quase esqueceu-se dela; tornou-se embrutecido e selvagem, a despeito

da tecnologia e do aparato cientfico que o envolve. A morte perturba mais o ambiente hospitalar - lugar da razo e da ordem - do que o quarto do enfermo na casa - espao da intimidade e da vida cotidiana. Os pacientes em estado grave so retirados do convvio da famlia e internados nos hospitais, em nome de um atendimento mdico mais eficiente e sofisticado. Para reforar essa eficincia, porm, a UTI separa mais ainda o doente da sua famlia, para desespero das crianas e das famlias. Morrer tornou-se um ato solitrio e impessoal, no qual o calor humano foi substitudo pelos avanos da tecnologia de ponta. Os enterros so confiados s agncias funerrias, que se encarregam de todo o cerimonial, afastando a famlia do seu falecido e privando-a de um contato pleno e extenso com a morte e seu morto. Ademais, face s agruras da vida atual, espera-se que as pessoas que morrem o faam discretamente, sem complicaes, da maneira mais rpida e econmica possvel, sem acarretar inconvenientes, dissabores e problemas para os sobreviventes da famlia4. O homem contemporneo tem tido pouca oportunidade de habituar-se idia e presena da morte, em virtude dessas mudanas nos ritos e cerimoniais funerrios. Antigamente os rituais fnebres favoreciam a elaborao do luto. Hoje, ao esconderem os moribundos nas UTIs, colocando-os fora do contato com os vivos, o homem moderno ficou privado da familiaridade com a morte, no curso da sua vida. O isolamento dos pacientes terminais impede o contato direto com a morte, no obstante o nosso constante envolvimento com ela4. bem conhecida a prtica da segregao e isolamento dos pacientes terminais nos hospitais. Eles tendem a ser menos visitados pelos mdicos e enfermeiras, e as visitas so cada vez mais rpidas e formais. Escondidos atrs de biombos, mas, sobretudo, isolados e privados de calor humano, esses pacientes tendem a ser considerados casos sem esperana, casos perdidos, e sua morte considerada apenas uma questo de tempo. Quando o mdico faz sua visita rotineira enfermaria, e passa rapidamente pelo leito da criana terminal, sem olh-la nos olhos, no lhe oferecendo mais do que um cumprimento rpido e indiferente, ele transmite a ela e aos demais pacientes a sensao de desesperana que marca a chegada da hora final. As crianas percebem essa mensagem, claramente. Mas os mdicos no so os nicos profissionais da rea da sade que recorrem a mecanismos de fuga e negao. As enfermeiras artificializam alegrias de mentira, para afugentar a ameaa da depresso - sua, dos pacientes e de toda a equipe - procurando manter na enfermaria uma atmosfera de aleluia e divertimentos, nem sempre sustentveis, para negar a presena da morte, na sua ronda implacvel; as assistentes sociais procuram resolver, com redobrada eficincia e dedicao, os problemas sociais, porque no podem resolver os problemas vitais; enquanto isso, os padres e pastores concentram-se nas suas oraes, acenando com a bondade divina e a salvao eterna como solues alternativas para a salvao impossvel que j no mais existe aqui neste mundo. Nesse contexto, o mdico procura encontrar o seu equilbrio emocional administrando e compensando os seus incmodos encargos e amargos dissabores profissionais atravs do desenvolvimento de um processo de trabalho cada vez mais eficiente, no qual a tecnologia e os progressos da cincia so utilizados para atenuar o impacto e as frustraes resultantes da desapontadora vivncia de impotncia diante da morte. A atitude desses profissionais, diante da dor e do sofrimento provocados pela morte, adquire formas personalizadas de negao, frente ao inexorvel fim da trajetria da vida humana. A forma de negar este fim,

e tentar burlar o ciclo vital, consiste na tentativa de manipular a vida e a morte atravs dos artefatos tecnolgicos oferecidos pela modernidade aplicada medicina. Com isso os mdicos buscam expulsar, inutilmente, o espectro da morte do espao que lhe ontologicamnete assegurado. A criana terminal hospitalizada teme o abandono afetivo e o isolamento nos hospitais, frios e impessoais, onde - num quarto de alto luxo, ou numa enfermaria suja e superlotada ela fantasia o temvel abandono prpria sorte e o terror solido dos moribundos. Muitas vezes essa fantasia transforma-se em amarga realidade, quando os familiares no suportam um contato permanente com a criana, medida em que seu estado fsico declina e a doena evolui, inexoravelmente, para o xito letal. Para os pais, em certas doenas terminais dos filhos, a angstia da morte est associada ao temor de perda de partes do corpo que provocam distores da imagem corporal, como ocorre em certas cirurgias radicais que, alm de mutilar partes do corpo, mutilam muito mais a alma da criana e da famlia. H, tambm, a angstia de uma morte fantasiada como suja e degradante, quando, na fase terminal, em conseqncia de intervenes cirrgicas, ou da prpria doena em si mesma, a criana perde o controle dos esfncteres, e as fezes e urina incontidas denunciam - pela sujeira e odor - a gravidade que se esconde sob os lenis, em contraponto com o sofrimento que se revela nos coraes e nos olhares. No raro ocorre, tambm, a angstia e o medo da perda da conscincia, do controle da mente e dos acontecimentos ao redor. A perda da lucidez, do autodomnio do que dito e do que feito, a perda do domnio dos procedimentos mdicos, representam, tambm, uma severa ameaa para o paciente. No h quem no tenha medo da perda do controle da realidade e dos seus atos voluntrios. Seja quem esteja gozando de boa sade, seja quem agoniza, num leito de hospital, em estado terminal. Quando essa situao vitima uma criana capaz de compreender a gravidade do seu estado, ela tende a regredir a estados de desenvolvimento anteriores e primitivos, marcados pela dependncia e necessidade de proteo da famlia. Quando a conscincia est muito obnubilada, ou quando o paciente est em estado de coma, essa ameaa, obviamente, deixa de existir, mas, quando a criana pode acompanhar o aparato que a cerca, certamente ela se assusta com a parafernlia que a ameaa e que invade seu corpo e seu espao. Tamanho aparato faz com que ela sinta que a gravidade de sua situao parea bem maior do que , na realidade, porque a ruptura, provocada pelo afastamento dos laos afetivos e protetores da famlia, confere-lhe um profundo sentimento de fragilidade e vulnerabilidade, quando, em nome da cincia, a sofisticao dos equipamentos de monitorao hospitalar so impostos como substitutos da presena, do zelo e do desvelo maternal. O estado terminal provoca sentimentos de despersonalizao, constrangimento e angstia incontida frente decadncia fsica e deformaes corporais. O medo da caquexia est sempre presente. H sempre uma angstia persistente ante a desesperana do sentir-se morrer, lentamente, um pouco a cada dia. O paciente e seus pais, no raro, deprimem-se pela impresso de horror que a criana poder causar aos amigos e pessoas amadas que a visitarem no leito terminal. No se trata de um mero preconceito, mas do desejo da preservao integral da iconografia do filho amado, para que ele sempre seja lembrado como era bonito e saudvel antes da doena. H uma angstia expandida, coletivamente, por toda a famlia, e personalizada por cada um, na maneira peculiar como cada qual internaliza e privatiza o seu luto. Ocorre um processo simblico de morte solidria, na qual,

aos poucos, dolorosamente, os entes amados tambm sentem morrer partes do seu ego, identificadas com o filho moribundo. Nesse processo introdutrio ao luto, as lgrimas silenciosas dos pais fazem eco aos choros e gemidos de dor de medo dos filhos, num sofrimento compartilhado, que no pode ser evitado, e para cujo confronto o pediatra h que estar preparado, porque essas lgrimas so sagradas e merecem o mais profundo respeito na dignidade e magnitude da dor que expressam. Para os pais, talvez, o mais amedrontador aspecto da morte do filho seja as fantasias ligadas a um sofrimento terminal intenso. O medo da dor, do padecimento, do tormento decorrente de procedimentos mdicos dolorosos. H o medo dos aparelhos que prolongam indefinidamente a vida de crianas j consideradas clinicamente mortas e que apenas respiram artificialmente, porque um aparelho de ltima gerao compulsoriamente as obriga a isso, impedindo e retardando o seu sossego final e prolongando, perversamente, o sofrimento da famlia. H o medo dos pais verem a criana sofrer, mesmo quando ela j nem est sofrendo mais, por estar inconsciente e semimorta. O problema maior, todavia, a certeza que o pediatra tem de que a famlia sofrer muito mais ainda depois do desligamento dos monitores e das mquinas, quando ocorrer a ltima inspirao compulsria ou a ltima expirao mecnica da criana. Quando se fala na morte h muito a refletir, tambm, sobre todas as outras formas de perdas de entes amados e insubstituveis, tais como, dentre todas elas, a do cnjuge querido, companheiro de uma vida saudvel em comum, ou dos pais estimados que, embora enfraquecidos e envelhecidos pelo tempo, continuam sendo, no imaginrio dos filhos, os mesmos super-heris idolatrados da infncia. Difcil apontar, dentre essas perdas, qual a mais dolorosa, porque, muito embora elas tenham o amor como um elo comum, existem, tambm, muitas diferenas em cada uma dessas categorias de amor, que no so comparveis entre si, porque todas elas so exclusivas, privatizadas, especficas e absolutamente personalizadas. H uma situao especial, descrita por Cain & Cain, com a qual o pediatra e o psiquiatra freqentemente se defrontam. a sndrome da reposio do filho morto, uma situao na qual a famlia enlutada tenta, desesperadamente, resgatar o filho morto, atravs de um filho substitutivo, j existente, ou gerado especialmente para a encenao desse papel. Tivemos oportunidade de acompanhar algumas dessas crianas, que foram neurotizadas pela famlia, por terem sido impedidas de estruturar uma identidade prpria. Foram foradas a viver sob a sombra de um fantasma - a identidade do irmo morto - e foradas a ocupar o seu lugar, vivendo com a identidade emprestada desse irmo, numa verdadeira burla existencial, marcada pela despersonalizao. A nossa experincia com crianas terminais permitiu-nos elaborar uma designao, tambm muito encontradia: a sndrome do quarto vazio, que ocorre depois da volta para casa, aps o funeral de um filho querido. um quadro to doloroso, traumtico e indescritvel, que jamais poder ser expresso em palavras, por qualquer pediatra ou psicanalista. Somente quem j viveu, um dia, esta dor, ser capaz de imaginar, com um feeling especial e personalizado, o significado deste vazio. Daquela cama vazia. Daquele lugar para sempre vazio na mesa; naquela mesa na qual est faltando ele, e a saudade dele

est doendo em mim... A questo da terapia uma recomendao, absolutamente indispensvel, para as crianas terminais, a participao em algum tipo de terapia, individual ou coletiva. No se trata de descer s profundezas do inconsciente, nem tentar analisar situaes edipianas mal conduzidas pelos pais. A gravidade da doena no oferece tempo para isso. Nem esse tipo de assistncia psicolgica que a situao requer. O que essas crianas demandam ateno, carinho, companhia, convvio com outras crianas ameaadas pelos mesmos fantasmas. Essas crianas necessitam de oportunidade para falar dos seus medos, da sua angstia, da sua doena e das suas fantasias sobre a morte. Essas crianas precisam falar sobre a morte. Sobre o seu medo da morte. Sobre a sua prpria morte. Sobre a morte dos companheiros de enfermaria, que vo sendo ceifados, um a um, e que vo sendo substitudos regularmente, pelas prximas vtimas que tiveram o privilgio de conseguir uma vaga para morrer numa enfermaria de um hospital pblico. Nesse tipo de terapia no preciso falar de dipo, porque no h espao para ele no corredor da morte. preciso, sim, exorcisar os fantasmas interiores que amedrontam essas crianas, abrindo para elas um espao especial, no qual haja oportunidade para elas trabalharem o medo e a angstia reprimidos. Para isso, necessitam da ajuda de um terapeuta que facilite a estruturao de grupos que estabeleam uma cadeia interativa, atravs da qual encontrem o espao receptivo e acolhedor adequado para enfrentarem a doena e se prepararem para esperar a chegada da morte. Muitas vezes cheguei na enfermaria, para a sesso de psicoterapia de grupo com meus pequenos pacientes e os encontrei reunidos, em silncio, porm inquietos, na porta, minha espera. Ningum falava nada, mas pairava no ar a inquietao de todos, e reinava uma ansiedade coletiva, na qual transpirava um clima de cumplicidade e busca de coragem para uma dolorosa revelao, que eu facilmente adivinhava qual era. De repente, algum respirava fundo, corria em minha direo, me abraava e dizia tristemente: Tio, Maria no vem brincar hoje. Chegou a vez dela... Conheci crianas cuja coragem surpreendeu a equipe de sade, provocando inveja em muitos adultos que se consideravam fortes e preparados para enfrentar os revezes da vida. A terapia em grupo mais recomendada, embora deva haver, tambm, um programa de assistncia individual para as crianas moribundas. Nunca me esquecerei de uma criana portadora de leucemia, quase agonizante, que me recebia sempre com um sorriso acolhedor e carinhoso e as mos estendidas. Ela me disse, certa vez, quando a convidei a descer da cama para uma sesso de ludoterapia: Estou muito fraca, Tio; de hoje em diante acho que no posso mais brincar... mas venha me ver assim mesmo... basta voc segurar a minha mo e sorrir para mim... Dois dias depois ela morreu. recomendvel, tambm a existncia de um programa de apoio famlia, porque ela precisa ser preparada para a perda iminente. Esse preparo deve ser feito gradativamente, e no quando a criana entra em coma ou transferida, em estado terminal, para a UTI.

A criana sempre receptiva terapia. Sua famlia e amigos devem ajudar nesse processo, reforando a confiana no pediatra, no psiquiatra e no tratamento. Por esse motivo a relao tridica mdico-paciente-famlia de suma importncia para a criana terminal, porque ela no uma relao estanque, mas sim uma relao unificada e integrada, na qual o mdico o fulcro onde o sistema se apoia e equilibra. A atuao do psiquiatra infantil e do psiclogo num Hospital Peditrico, ou num Centro de Oncologia Infantil, envolve uma ateno pluridimensional, que deve abranger tanto a criana como a famlia, de quem ela totalmente dependente. preciso que fique claro, portanto, que a unidade de assistncia a famlia, como um todo, especialmente os pais. H uma longa trajetria a ser percorrida para a elaborao do luto pelo filho morto, na qual ocorre sempre a reviso dessa relao perdida, que repensada num doloroso acerto subjetivo de contas. O amor que foi dado e que foi recebido reavaliado, dando lugar a sentimentos de perda e de culpa, porque, nesse balano, os pais nunca acham que foram suficientemente generosos e que deram aos filhos o melhor do seu amor. Sofrem, nessa amarga prestao de contas a si mesmos, porque acham que poderiam ter sido afetivamente muito mais prdigos, ao tempo em que consideram, tambm, que no souberam usufruir e valorizar a plenitude do amor recebido do filho morto. A morte uma grande reconciliadora. Na maioria das vezes, apaga mgoas e rancores eventuais, abrindo o corao dos pais para o perdo, para o arrependimento de eventuais injustias cometidas contra o filho falecido. Se os familiares forem pessoas emocionalmente sadias e amadurecidas, a morte resolver as situaes ainda no resolvidas em vida, sem sentimentos de culpa neurticos posteriores, num processo saudvel de elaborao do luto. Caso contrrio, sentimentos de culpa podero provocar conflitos que atormentaro esses pais indefinidamente, levando-os a tentar resgatar essas culpas atravs de condutas compensatrias ou sublimadas, dirigidas para os outros filhos ou para o filho eleito como substituto do filho falecido. O amor e a saudade restauram as distores da imagem derradeira, provocadas pela morte. Sejam elas deformaes fsicas ou deteriorao da imagem corporal, provocadas por doena crnica e progressiva, ou pelas reaes secundrias prpria terapia. A mesma restaurao acontece com a imagem dos que morrem tragicamente em acidentes, nas ciladas armadas pela fatalidade perversa do destino, ou pela conduta irresponsvel e criminosa de terceiros. O amor e a saudade restauram tudo, porque, o que fica na lembrana dos pais, para sempre, so aqueles sorrisos que permanecem inalterados nos lbuns de fotografias da famlia, e as mesmas expresses de felicidade daqueles momentos inesquecveis, eternizados na memria e nos coraes. Luiz Fernando Pinto - Psiquiatra e psicanalista. Especialista em psiquiatria da infncia e da adolescncia. Membro do Comit de Sade Mental da Sociedade de Pediatria da Bahia. Sobe | Fechar Referncias bibliogrficas Ttulo do artigo: "As crianas do Vale da Morte - Reflexes sobre a criana terminal" 1. Stedford A. Encarando a morte - Uma abordagem ao relacionamento com o paciente

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