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CALDERN-GONZLEZ, VIII CONGRESO ANUAL DE ET LAAL AINP

Terapias de controversia o polmicas en los trastornos del neurodesarrollo

R. Caldern-Gonzlez, R.F. Caldern-Seplveda
POLEMIC OR CONTROVERSIAL THERAPIES IN THE NEURODEVELOPMENTAL DISORDERS Summary. Objective. To analyze the therapies and methods not scientifically documented that more frequently are offer and used for the treatment of neurodevelopmental disorders. Development. These therapies are divided into three main groups: a) Therapies directed upon brain functioning; b) Therapies directed upon nutritional needs, and c) Others. Parents and close relatives of children with developmental disorders are vulnerable to any person, institution or method that offers a quick and easy solution to their problem. It is a priority that all health professionals are familiar with the unproven therapies, that are offered for the therapy of developmental disorders, so that they can inform, educate and advise correctly to parents and close relatives of their patients. To deal with unproven treatments involves more than analyzing the available scientific data. It is required a comprehension and understanding of the personal and family dynamics in front of a threat of illness or disfunction. Conclusion. Responsible and well informed parents in relation to an unproven therapy should be free and have the right to decide whether or not to use a controversial procedure prior to a scientific determination of its validity; they also must keep in mind that at least some procedures, beside of not been useful, could be harmful for the physical, emotional and economical well-being of the patient and/or his family. [REV NEUROL 2000; 31: 368-75] [http://www.revneurol.com/3104/j040368.pdf] Key words. Alternative therapy. Attention deficit disorder. Autism. Controversial therapy. Learning disorders. Neurodevelopment.

INTRODUCCIN La intervencin que se ofrece a nios con trastornos del neurodesarrollo (parlisis cerebral, autismo, trastornos del lenguaje y del aprendizaje, retraso mental, trastornos de dficit de atencin, etc.) va dirigida a remediar o compensar el dficit, no a curar, eliminar o solucionar definitivamente la patologa de base; adems, frecuentemente dicha intervencin es necesaria durante un perodo prolongado, hasta de varios aos, o con variantes por el resto de la vida. Por lo tanto, es fcil entender porqu los padres son vulnerables ante cualquier oferta teraputica que curar o corregir el problema, con frecuencia en un breve perodo. Las personas que aceptan tratamientos controvertidos o alternativos de dudosa efectividad no son tontas, ingenuas, faltas de educacin, ni tampoco son una minora. Una de cada cuatro personas en Estados Unidos emplean tratamientos de este tipo, y la mayora de ellas tienen algn grado de educacin superior. De hecho, los graduados en educacin superior es el subgrupo que confa ms fcilmente en terapias dudosas, prcticamente unos 46 millones de adultos [1]. Una caracterstica de la naturaleza humana es la credulidad, la cual supera a otras caractersticas como la inteligencia, educacin o diferencias culturales, ha permitido que el charlatn, el fraude o los procedimientos no fundamentados cientficamente persistan e incluso se multipliquen, como de hecho ha ocurrido, a pesar de los tremendos avances de la ciencia en el siglo XX [2]. Un deseo manifiesto de creer en las curas mgicas oscurece la capacidad para distinguir entre ciencia y pseudociencia [3].
Recibido: 31.03.00. Aceptado: 17.04.00. Departamento de Neurologa. Centro Neurolgico para Nios y Adolescentes (CENNA). Departamento de Pediatra. Hospital San Jos Tec. Monterrey, NL, Mxico. Correspondencia: Dr. Ral Caldern-Gonzlez. Calle Dr. Guajardo, 150. Col. Los Doctores. CP 64710 Monterrey, NL, Mxico. Fax: 528 347 2423. E-mail: racacena@acnet.net 2000, REVISTA DE NEUROLOGA

Ingenuamente, las personas suponen que el fraude y el engao no se presentan en las reas de salud y educacin; por ello, personas con falsas pretensiones, terapias ineficaces y, algunas veces, peligrosas han penetrado en todos los niveles del rea de la salud y educacin [3]. Las vctimas del fraude de salud generalmente tienen un problema crnico, para el cual no hay un remedio fcil, efectivo o permanente. Frecuentemente estn desesperados y abrumados por su problemtica, motivo por el que muestran un gran deseo y necesidad de creer en cualquier terapia que les ofrezca una esperanza, aunque sta sea obviamente falsa. Sabbagh [4] observ que a pesar de la falta de evidencia de su utilidad y aun a pesar de evidencias en contra, la gente cree en soluciones mgicas, pues sus patrones de pensamiento siguen caminos irracionales que los llevan a conclusiones totalmente invlidas. Brown [5] enumer algunos factores que contribuyen a la existencia de mtodos teraputicos de utilidad no demostrada; revisaremos una versin modificada de la misma: 1. Vulnerabilidad del paciente y/o sus familiares con un deseo de curaciones fciles y rpidas; 2. La filosofa del intntalo, pues si no te beneficia, no te perjudica; 3. Confiar en comunicaciones de casos individuales o anecdticos o en testimonios de grupos; 4. Confiar en los medios de comunicacin (prensa, radio, televisin), que generalmente presentan casos anecdticos, a pesar de la falta de pruebas cientficas serias y bien documentadas; 5. Desafos por parte del proponente de demustreme que estoy equivocado, en lugar de demostrar la utilidad del procedimiento con pruebas cientficas; 6. Apata profesional (especialista en salud o educacin), malas interpretaciones diagnsticas y/o pronsticas, y orientacin inadecuada al paciente y sus familiares; 7. Deficiencia por parte de los profesionales de la salud para explicar al paciente y a sus familiares la realidad del problema, de la historia natural del mismo, as como de informarles acerca de las numerosas modalidades de estrategias teraputicas y de manejo, con respaldo cientfico, disponibles para ayudar al interesado, y de las numerosas asechanzas y ofrecimientos de terapias no documentados cientficamente a las que se vern expuestos; 8. Declaraciones o recla-

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mos de xito o beneficio que no pueden ser documentados por el mtodo cientfico y que ignoran la historia natural del padecimiento, los cambios propios del neurodesarrollo y el efecto placebo; 9. Ignorar la existencia natural de remisiones y curas espontneas; 10. Aceptacin de un mtodo de utilidad no demostrada slo por el hecho de que es respaldado por profesionales (frecuentemente no especialistas), o por miembros respetados o encumbrados de la comunidad; 11. Confrontar un bajo porcentaje de curas con el mtodo cientfico a un universo (100%) de efectividad con un procedimiento no validado cientficamente, y 12. Atribuir los fracasos del procedimiento a un fallo por parte del paciente o de sus familiares en el seguimiento de las indicaciones. En Estados Unidos, la Food and Drug Administration (FDA) [1] ofrece las siguientes recomendaciones generales para reconocer la charlatanera en el rea de la salud: a) Si parece demasiado bueno para ser verdad, seguramente no lo es. b) Dude de un producto o terapia que se dice que cura una variedad de enfermedades o condiciones de distintandole. c) Dude de cualquier tratamiento o producto que le ofrezca una curacin; en medicina las curaciones totales son pocas. d) No confe solamente en testimonios de usuarios satisfechos; estos rara vez pueden ser confirmados. e) Sea cuidadoso cuando le prometan resultados completos, inmediatos, con un mnimo de esfuerzo, seguros o garantizados. f) Los mdicos e investigadores legtimos de la salud no utilizan palabras como sorprendente, secreto, exclusivo, milagroso o especial al describir sus tratamientos, y g) Dude si un doctor o profesional reclama que su tratamiento lo quiere bloquear la comunidad mdica por motivos inconfesables o por envidia. Las terapias controvertidas o no documentadas cientficamente son un gran problema de la salud pblica. Su coste es el sufrimiento humano como resultado de tratamientos peligrosos y de daos indirectos, imposibles de medir al posponerse los tratamientos con terapias conocidas. El coste en dinero y tiempo empleado es tambin significativo, as como la inversin emocional del paciente y su familia. Se consideran como terapias de controversia, polmicas o alternativas, aquellas en las que no se ha evaluado su eficacia mediante una investigacin cientfica basada en reglas aceptadas de evidencia. Principalmente, estas terapias carecen de estudios controlados y aleatorios apropiadamente diseados y realizados, que se consideran como el estndar oro para evaluar la eficacia de un tratamiento [6]. Los defensores de las terapias de controversia sostienen que muchas terapias alternativas no pueden someterse al estndar oro de los mtodos cientficos. Estos autores afirman que el pblico deber confiar en ancdotas, testimonios, creencias, teoras y opiniones para respaldar su efectividad y justificar la continuacin de su uso [6]. En medicina clnica, la metodologa clsica para definir la efectividad de un procedimiento es el estudio controlado y aleatorio. Las siguientes categoras se utilizan para medir la calidad de la evidencia cientfica existente en relacin con la efectividad de un procedimiento o terapia [7]: Clase I. Evidencia obtenida de uno o ms estudios clnicos bien diseados, aleatorios, prospectivos, ciegos y controlados. Clase II. Evidencia obtenida de uno o ms estudios clnicos bien diseados, tales como control de casos, estudios de cohortes, etc. Clase III. Evidencia obtenida de la opinin de expertos, con-

troles histricos no aleatorios, o comunicaciones de casos de uno o ms pacientes. De acuerdo con la calidad de la evidencia cientfica mencionada, la validez o potencia de la recomendacin de un procedimiento o terapia puede clasificarse en: Tipo A. Recomendacin fuertemente positiva, basada en evidencia de clase I o en evidencia abrumadora de clase II. Tipo B. Recomendacin positiva, basada en evidencia de clase II. Tipo C. Recomendacin positiva, basada en un fuerte consenso de evidencia de clase III. Tipo D. Recomendacin negativa, basada en evidencia poco convincente o conflictiva de clase III. Tipo E. Recomendacin negativa, basada en evidencia ineficaz o con falta de efectividad, basada en evidencia de clase II o clase I. Segn Silver [8], algunas de las caractersticas frecuentemente observadas en las terapias de controversia son: a) Que se proponen al pblico antes de disponer de una investigacin adecuada o de que un estudio preliminar se haya replicado. B) Que el procedimiento propuesto va ms all de lo respaldado por la propia investigacin,y c) Que el procedimiento se utiliza de forma aislada, cuando lo que se requiere es un tratamiento y evaluacin multimodal. Son numerosos los trminos utilizados para designar a las terapias controvertidas o polmicas (discusin entre personas que sostienen opiniones o ideas distintas), por ejemplo: terapia o medicina alternativa (trmino peligroso porque puede ser interpretado por el pblico o profesionales como una alternativa u opcin validada o aceptada, sin ser realmente as), medicina holstica, heterodoxa, complementaria, no convencional, natural, tradicional, no tradicional, contempornea, de la nueva era (new age). Murray y Rubel [9] dividen a los practicantes de la medicina alternativa en cuatro categoras: Espiritual y psicolgica, curaciones por fe (sanaciones): religiosos, psquicos y msticos involucrados en curaciones paranormales, adivinaciones. Empleo de tcnicas psicolgicas como el manejo de imgenes mentales, hipnosis y terapia de risa. Nutricional: hierbas, vitaminas, minerales y dietas. Frmacos y biolgicos: sueros, vacunas, homeopata, inyeccin de clulas de cerebros de fetos de animales o de factores de crecimiento neuroblstico, oxigenadores cerebrales, etc. Fuerzas y aparatos fsicos: quiroprcticos, masaje, terapias tctiles, acupuntura y distintas electro y magnetoterapias. Las terapias de controversia o polmicas empleadas en los trastornos del neurodesarrollo pueden dividirse en tres grandes grupos (Tabla): a) Terapias encaminadas al funcionamiento cerebral, b) Terapias dirigidas a los requerimientos nutricionales y c) Otras [8]. TERAPIAS DIRIGIDAS AL FUNCIONAMIENTO CEREBRAL Entrenamiento del procesamiento auditivo Dos procedimientos, ambos originados en Francia, se han difundido ampliamente en Estados Unidos Mxico y otros pases, mediante la utilizacin de distintas estrategias de comercializa-

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cin y propaganda como anuncios en peridicos y revistas, folletos, Internet, etc., para ofrecerlos como tratamientos para el autismo, dislexia, trastornos del lenguaje, trastorno del dficit de atencin con o sin hiperactividad, trastornos de aprendizaje, hiperactividad, trastornos generalizados del desarrollo, trastorno central del procesamiento auditivo y depresin; pero sin presentar ningn estudio de investigacin que respalde sus reclamos. a) Entrenamiento de integracin auditiva. Este mtodo fue desarrollado en los aos 60 por Guy Berard, un mdico francs, y se basa en la teora de que algunas personas presentan defectos en la percepcin auditiva que distorsionan los sonidos que oyen; estas personas tienen una audicin extremadamente sensible o muestran patrones dispares de sensibilidad auditiva, los cuales, aunque estn dentro del intervalo de la audicin normal, son molestos [8]. Como primer paso se efecta un audiograma para determinar los niveles auditivos a una serie de frecuencias ms grandes (octavas y frecuencias interactivas) que las empleadas habitualmente para medir la capacidad auditiva; con ello se define a qu frecuencias una persona presenta hiperacusia o hipoacusia. A partir de este audiograma, se selecciona una msica que, se considera, es la mejor para la persona que recibe el entrenamiento. Se toca la msica mediante un aditamento especial llamado Audiokinetron, el cual se programa de acuerdo con el audiograma, para amplificar algunas frecuencias y filtrar otras del espectro sonoro. El programa de tratamiento consiste en 20 sesiones de media hora (dos por da). Se repite el audiograma a la mitad y al final de las sesiones para documentar el progreso y determinar si se requieren sesiones adicionales [10]. Proponen que este tratamiento facilita que la corteza auditiva se reorganice. Adems, el ejercicio fortalece los msculos que controlan los huesecillos del odo medio, de manera que se evita su sobrecarga sensorial. Aunque sus proponentes indican que el procedimiento es inocuo, hay informacin respecto al control de calidad de las caractersticas del equipo empleado y los niveles de sonido potencialmente inseguros producidos por el mismo [11]. El nico estudio publicado con una metodologa cientficamente aceptable sobre la utilidad del entrenamiento de integracin auditiva es el de Bettison [12]. En esta investigacin se estudiaron los casos de 80 nios con autismo distribuidos en dos grupos de forma aleatoria: un grupo recibi entrenamiento de integracin auditiva y el otro escuch slo msica sin modificacin alguna. Doce meses ms tarde, ambos grupos mostraban mejoras significativas en su comportamiento y en su coeficiente intelectual verbal y de ejecucin, lo cual sugera que, de alguna forma, el escuchar msica podra tener algn efecto sobre las caractersticas del autismo. En 1998, la Academia Americana de Pediatra [10] declar que la informacin disponible en ese momento no respaldaba los reclamos de los proponentes de este procedimiento como tratamiento eficaz. b) Entrenamiento escucha. Este tratamiento se basa en la teora de Alfred A. Tomatis, tambin mdico francs, segn la cual algunos nios pierden o bloquean su habilidad para escuchar ciertas partes del espectro normal de los sonidos y, por lo tanto, no pueden absorber, comprender o interpretar de forma efectiva lo que oyen; as, se afecta el desarrollo normal del lenguaje de estos nios y su relacin con el mundo que les rodea. El programa se lleva a cabo mediante la utilizacin de

Tabla. Terapias de controversia o polmicas en los trastornos del neurodesarrollo. Terapias dirigidas al funcionamiento cerebral Entrenamiento del procesamiento auditivo Entrenamiento de integracin auditiva (G. Berard) Entrenamiento escucha (mtodo de Tomatis) Entrenamiento visual optomtrico Lentes de colores (mtodo de Irlen) Entrenamiento vestbulo-cerebeloso Entrenamiento de patrones de movimiento (mtodo de Doman-Delacato) Terapia de integracin sensorial Entrenamiento (gimnasia) neuromotor Retroalimentacin electroencefalogrfica (EEG biofeedback) Cinesiologa aplicada (osteopata craneal) Comunicacin facilitada (R. Croosley) Intervencin temprana e intensiva de Lovaas Factores de crecimiento neuronal y fibroblstico Inyecciones de clulas de cerebro de feto de cerdo o de ternera Delfinoterapia Oxigenadores cerebrales Secretina intravenosa Trepanacin craneal electiva Terapias dirigidas a los requerimientos nutricionales Dieta de Feingold: eliminacin de azcares, colorantes, edulcorantes, sabores artificiales y salicilatos Megavitaminas Piridoxina en dosis altas y magnesio Terapia ortomolecular Oligoelementos Macrobiticos Enzimoterapia Aminocidos cerebrales Otras Terapias antialrgicas Inmunoterapia Eliminacin de toxinas residuales en amgdalas y/o dentaduras Antimicticos Reguladores de campos bioelectromagnticos

un equipo electrnico sofisticado que controla el proceso de estimulacin auditiva; sta consiste en sesiones durante las cuales el nio escucha msica filtrada y otros sonidos para ayudar a enfocar el odo en los sonidos que oye. Habitualmente, la duracin del programa es de tres semanas, seguidas de seis semanas de descanso y otro perodo de tres semanas

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ms de estimulacin. La propaganda est llena de reclamos de xito, lo cual provoca que los padres prcticamente se sientan culpables si su hijo no se aprovecha de este tratamiento. Ninguna investigacin disponible respalda esta teora o sus reclamos [8,10]. Entrenamiento visual optomtrico En nios con problemas de aprendizaje es crtica la deteccin y manejo temprano de errores de refraccin, estrabismo, convergencia insuficiente y otros trastornos de la motilidad ocular, sin embargo, el entrenamiento visual ms all del tratamiento de la disfuncin visual bsica no est justificado [13]. La lectura y su comprensin se consideran actividades que involucran la percepcin y el procesamiento central del lenguaje, cada uno de los cuales es un proceso cerebral complejo sin relacin con la funcin visual de los ojos. Los defectos oculares sutiles o graves no son el origen de los problemas de dislexia o de los trastornos del aprendizaje [13]. No existe ninguna evidencia cientfica que respalde el reclamo que las habilidades acadmicas de los nios con dislexia o trastornos del aprendizaje mejoren con tratamientos basados en entrenamiento visual, que incluye ejercicios de msculos oculares, movimientos de rastreo, movimientos sacdicos, tareas de control binocular, tareas de coordinacin ojo-mano, discriminacin de formas y colores, reconocimiento taquistoscpico, anteojos de entrenamiento con o sin bifocales o prismas [13,14]. Una postura clara y definida respecto a la no utilizacin del entrenamiento visual ms all del manejo de una disfuncin visual bsica se expres en una declaracin conjunta emitida por el Comit de Nios con Incapacidades, de la Academia Americana de Pediatra y un grupo de trabajo ad hoc de la Asociacin Americana de Oftalmologa Peditrica y Estrabismo y la Academia Americana de Oftalmologa [13]. Lentes de colores En 1983, durante la convencin anual de la Asociacin Americana de Psicologa, Irlen [15] propuso el tratamiento de cierto tipo de dislexia mediante el empleo de lentes de colores, particularmente en adultos que manifestaban lo que esta autora refiri como sndrome de sensibilidad escotpica, el cual se manifiesta por fotofobia, vista forzada, pobre resolucin visual, tiempo de enfoque disminuido y alteracin en la percepcin de profundidad, as como cefalea casi constante. Irlen nunca public pruebas cientficas para validar sus teoras y su enfoque de tratamiento se populariz por medio de la publicidad lograda por la televisin. La comercializacin y publicidad de este mtodo desbord la idea original, la cual no se ha demostrado cientficamente [13]; por otro lado, algunos estudios no han demostrado su utilidad [16,17]. Entrenamiento vestbulo-cerebeloso Se basa en el supuesto de que el sistema vestibular es importante para el aprendizaje, pues existe una relacin causal entre los desrdenes vestibulares y un pobre desempeo acadmico que involucra la lectura y escritura en nios con trastornos de aprendizaje. Los estudios de DeQuiros [18] y Levinson [19] aparentemente indicaban la presencia de disfuncin vestibular como indicador de un futuro trastorno del aprendizaje, as como que la terapia poda prevenir dichos problemas. Levinson ha publicado varios libros sobre la participacin causal de los sistemas vestibular y cerebelo-vestibular en la dislexia y los trastornos del aprendizaje [20,21]. Adems, propone el empleo de frma-

cos antivrtigo para corregir la supuesta disfuncin vestibular, pero no aporta investigacin alguna que respalde su teora o tratamiento. Polatajko [22] realiz un anlisis crtico de las deficiencias metodolgicas de los estudios de DeQuiros y Levinson para demostrar la presencia de disfuncin vestibular y comunica una investigacin sobre la relacin entre la funcin vestibular y el aprendizaje acadmico con criterios bien definidos para determinar un trastorno de aprendizaje, as como mediciones exactas de la actividad vestibular. Este autor no encontr diferencias significativas en la intensidad de la respuesta vestibular o en la prevalencia de disfuncin vestibular entre los nios normales y los nios con trastorno de aprendizaje. No hubo evidencia de que los nios con una respuesta vestibular baja, promedio o alta, mostraran diferencias significativas en su desempeo acadmico. Por lo tanto, en este momento, no existe evidencia que respalde la teora vestibular o los tratamientos propuestos [8]. Entrenamiento de patrones de movimiento (patrn cruzado) El entrenamiento de patrones de movimiento ha sido propuesto durante ms de 40 aos para el tratamiento de nios con dao cerebral y otros trastornos, como el sndrome de Down, parlisis cerebral, retraso mental, problemas de aprendizaje y autismo. Los proponentes de este procedimiento ofrecen obtener normalidad en el desarrollo fsico, intelectual y social en nios con dao cerebral, e incluso, en nios sin problemas lograr un incremento de su CI [23-25]. La teora y las tcnicas de este mtodo fueron desarrolladas originalmente por Doman y Delacato [23]. Este tratamiento se basa en una teora obsoleta y simplista del desarrollo cerebral y de la organizacin neurolgica, del concepto de dominancia hemisfrica y de la relacin de una secuencia individual del desarrollo filogentico [8,24,26]. Esta teora subraya que el fracaso para completar apropiadamente cualquiera de los estadios de organizacin neurolgica indicados por ellos afecta de forma negativa el desarrollo de todos la estadios subsiguientes, y que la mejor forma de tratar un sistema nervioso daado es regresar a niveles ms primitivos de funcionamiento y practicarlos [24,25]. El tratamiento implica actividades repetidas mediante el empleo de patrones de movimiento especficos. Adems de los mtodos de manipulacin, otras tcnicas que se utilizan incluyen la estimulacin sensorial, reinhalar el aire exhalado utilizando una mscara facial de plstico (pues suponen que aumenta la capacidad vital y estimula el flujo sanguneo cerebral), y la restriccin de la ingesta de lquidos, sal y azcar (lo cual suponen disminuye la produccin de lquido cefalorraqudeo y la irritabilidad cortical) [8,25]. La Academia Americana de Pediatra expres su preocupacin acerca de los mtodos promocionales empleados por los proponentes de este mtodo, los cuales dificultan que los padres rechacen dicho tratamiento para sus hijos sin sentirse culpables [27,28]. Adems, los regmenes prescritos pueden ser tan demandantes en tiempo e inflexibilidad que tienden a presionar hasta tal grado a los padres, que stos desatienden al resto de la familia y a sus necesidades personales como pareja [24,27,28]. Sparrow y Zigler [29], basndose en una investigacin bien controlada, concluyeron que el tratamiento empleando patrones de movimiento no es superior a cualquier otro mtodo de tratamiento para nios con incapacidad mental. La informacin actual no respalda los reclamos de efectividad de quienes proponen este tratamiento, por lo que su empleo, contina sin estar justificado [24].

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Terapia de integracin sensorial La terapia de integracin sensorial es un tratamiento controvertido, aunque muy popular, para la correccin de problemas motores y acadmicos. Se ha utilizado ampliamente en nios con problemas de aprendizaje, bajo la suposicin de que ellos o al menos un subgrupo presentan trastornos de integracin sensorial, que seran el origen de dichos problemas de aprendizaje [30]. Ayers [31,32] ha descrito sus teoras y estrategias teraputicas de integracin sensorial en numerosas publicaciones y ha recibido su respaldo ms fuerte por parte de los terapeutas ocupacionales, pero sin que ni uno ni otros hayan aportado investigaciones cientficas que respalden dicha teora [5]. La literatura indica que no solamente no se ha probado su utilidad, sino que se ha demostrado ser ineficaz como terapia para problemas de aprendizaje y otros trastornos, en nios diagnosticados con disfuncin de la integracin sensorial [30] o, en el mejor de los casos, su efecto teraputico no es mayor que otros mtodos ms tradicionales de intervencin [33]. Entrenamiento (gimnasia) neuromotor Este concepto se ha introducido recientemente en Mxico y se ha popularizado en algunas escuelas particulares, as como en algunos centros que ofrecen terapias; se trata de una variante del entrenamiento de los patrones del movimiento con integracin sensorial y entrenamiento vestbulo-cerebeloso. Cada una de estas estrategias, que se consideran controvertidas, no han sido respaldadas por investigaciones cientficas que documenten la obtencin de los logros que se les atribuyen para incrementar el CI y las habilidades para el aprendizaje [8,24]. Retroalimentacin electroencefalogrfica (EEG Biofeedback) Se propone como una terapia para corregir trastornos del aprendizaje, dficit de la atencin e hiperactividad, lesiones cerebrales, trastornos en el inicio y mantenimiento del sueo, parasomnias, crisis epilpticas, migraa, fatiga crnica, depresin y ansiedad. Actualmente, se considera como una terapia de controversia. Los proponentes de esta terapia piensan que los nios con dficit de atencin e hiperactividad pueden entrenarse para aumentar el tipo de actividad elctrica cerebral asociada con la atencin sostenida. Una computadora del sistema de EEG enva una seal (luz o tono), y esta retroalimentacin se supone que ensea al nio a aumentar ciertos ritmos de actividad elctrica cerebral y a disminuir otros. El tratamiento consiste en 40 a 80 sesiones de un mnimo de 40 minutos, y su coste es alto. Los estudios que han comunicado su utilidad son inadecuados desde el punto de vista metodolgico. Los grupos fueron pequeos y sin controles apropiados para determinar si algn resultado se debi a la maduracin propia del desarrollo o al efecto placebo[34]. Cinesiologa aplicada (osteopata craneal) La teora y las estrategias de este tratamiento quiroprctico se basan en un libro escrito por Ferreri y Wainwright [35], en el que los autores no presentan respaldo cientfico a sus propuestas, aunque se refieren en numerosas ocasiones a un trabajo de Ferreri [36], el cual es un artculo de una pgina publicado en una revista no cientfica y donde este autor describe sus conceptos y tratamiento, pero sin respaldo de investigacin. Se propone que la dislexia y los trastornos del aprendizaje son secundarios a un desplazamiento de los huesos temporal y esfenoidal, y que estos

problemas neurolgicos se deben a reas de presin desigual sobre el cerebro, por lo que hasta una manipulacin sea casi infinitesimal corregira la discapacidad y desapareceran los sntomas. Los reflejos cloacales se describen como localizados en la superficie anterior y posterior de la pelvis; estos reflejos supuestamente centran la pelvis para coordinar la cabeza y el cuello con la porcin inferior del cuerpo, por medio de los reflejos de enderezamiento visual y laberntico, y de los receptores tnicos del cuello. Se ha propuesto que la manipulacin de estas reas plvicas mejora la dislexia [8]. Este tratamiento quiroprctico y osteoptico para los trastornos del aprendizaje no se basa en ninguna investigacin conocida y algunos de sus conceptos anatmicos no coinciden con lo conocido actualmente, pues los distintos huesos que conforman la bveda y la base del crneo se encuentran firmemente unidos y, por lo tanto, son incapaces de efectuar los desplazamientos rtmicos descritos por los ostepatas [37]; una cosa similar ocurre con la manipulacin plvica [38]. Comunicacin facilitada Esta terapia fue desarrollada en Australia por Crossley [39] para ayudar a comunicarse a una persona con parlisis cerebral extrapiramidal. Se trata de un mtodo para asistir a las personas con graves incapacidades del desarrollo para comunicarse. Crossley [40] en Australia y Biklen [41] en Estados Unidos sostienen que la comunicacin facilitada permite que las personas con autismo o con otras discapacidades graves entablen una inesperada y a menudo extraordinaria comunicacin con los dems. Antes de su aplicacin como tcnica de enseanza y tratamiento, la nica evidencia de investigacin existente para respaldar su validez eran algunos trabajos descriptivos y anecdticos [40,42]. El procedimiento consiste en proveer a la persona con discapacidad de soporte fsico mientras escriben su mensaje en un teclado de computadora, mquina de escribir o en un tablero de letras, observndose un alfabetismo inesperado, as como habilidades intelectuales normales o superiores entre las personas con antecedentes de retraso en el desarrollo durante toda su vida. Estudios de investigacin controlados, empleando procedimientos ciegos y doblemente ciegos, en ambientes naturales y de gabinete, en una amplia variedad de poblacin clnica, mostraron que con la comunicacin facilitada no slo las personas con discapacidad eran incapaces de responder certeramente para nombrar o describir estmulos que no eran vistos por sus asistentes, sino que era evidente que las respuestas estaban controladas por los mismos asistentes [42,43]. Adems, esta terapia presenta riesgos como: a) Efectuar cambios en la vida del nio que no son su deseo, b) Alegatos falsos de abuso o de quejas injustificadas, y c) Eliminacin de mtodos efectivos para comunicarse [44]. Intervencin temprana e intensiva de Lovaas Es un mtodo de terapia intensiva del comportamiento para nios preescolares con autismo, propuesto por Lovaas [45,46]. Este mtodo requiere intervencin durante la mayor parte de las horas de vigilia. Una persona entrenada en este programa emplear un mnimo de 40 horas a la semana trabajando activamente con el nio. Es costoso, posesivo y monopolizador, e incide sobre la privacidad familiar, por lo que puede tener una influencia nociva para el resto de la familia. Aunque muchas familias han descrito una mejora, no hay evidencia cientfica

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que documente su efectividad [47]. Greshman y MacMillan [48] efectuaron un anlisis detallado de lo referido por Lovaas y encontraron una serie de deficiencias metodolgicas en la seleccin de la muestra, el diseo y en el anlisis de la informacin; por ello, estos autores recomiendan adoptar una actitud de escepticismo antes de recomendarlo como tratamiento para el autismo. Delfinoterapia Es fundamentalmente una terapia recreativa, pues no se ha documentado ningn efecto teraputico especfico sobre la enfermedad (autismo, parlisis cerebral, etc.) de la persona que la utiliza. Secretina intravenosa En 1998, Horvath et al [49] comunicaron los casos de tres nios con autismo, a quienes se les haba practicado endoscopia gastrointestinal y se les haba administrado secretina iv para estimular la secrecin pancreaticobiliar. Los tres nios mostraron una respuesta secretoria aumentada. Durante las siguientes cinco semanas a este procedimiento, se observ una mejora en su comportamiento, contacto visual, estado de alerta y lenguaje; este hecho provoc como consecuencia un abuso en el empleo de secretina iv en nios con autismo. A fines de 1999, Sandler et al [50] publicaron una investigacin doblemente ciega, controlada con empleo de placebo, efectuada en 56 nios con autismo o trastorno generalizado del desarrollo, a quienes se les administr una dosis nica iv de secretina humana sinttica a 0,4 g/kg o placebo. Ninguno de los nios present reacciones secundarias, pero tampoco se observ mejora en el cuadro clnico. Trepanacin craneal electiva El Internacional Trepanation Advocacy Group [51] est proponiendo en el mbito internacional que se practiquen trepanaciones craneales electivas (sin indicacin mdica definida) de media pulgada de dimetro en la lnea media inmediatamente anterior a la sutura coronal, pues personas que se han sometido a este procedimiento ha comunicado un aumento en la funcin mental y alivio del sndrome de fatiga crnica. Ello se atribuye a un incremento en el volumen sanguneo cerebral y a una disminucin correspondiente del volumen del lquido cefalorraqudeo. Evidentemente, esta propuesta no tiene respaldo en el conocimiento neurofisiolgico actual, por lo que se recomienda estar alerta ante este nuevo canto de la sirena. TERAPIAS DIRIGIDAS A LOS REQUERIMIENTOS NUTRICIONALES Dieta de Feingold para la eliminacin de azcares, colorantes, edulcorantes, sabores artificiales y salicilatos A la hiptesis de Feingold (los colorantes y sabores artificiales as como los salicilatos naturales causan hiperactividad en los nios), en la que se basa la dieta de eliminacin por l recomendada, se le ha dado tanta publicidad que se considera como un hecho demostrado, a pesar de que contina siendo slo una hiptesis que no ha sido probada; de hecho, numerosos estudios doblemente ciegos han demostrado que con esta dieta no se obtiene beneficio alguno que no se explique por su efecto placebo [52,53]. Los ingredientes en dulces que no sean chocolate (azcar y colorantes artificiales), dulces de chocolate (azcar y colorantes artificiales en la cubierta) y el chocolate mismo se han investi-

gado en busca de algn efecto adverso sobre el comportamiento. As, 12 estudios doblemente ciegos, controlados con placebo, de desafos con azcar no mostraron evidencia de que el azcar causara comportamiento adverso en nios normales o con dficit de atencin e hiperactividad, y tampoco ninguno de los estudios que investigaron el dulce o chocolate mostraron efectos negativos sobre el comportamiento [53]. Por ello, se concluye que la dieta en nios con problemas de comportamiento no es una estrategia apropiada. Se ha comunicado que la sucrosa diettica y el edulcorante aspartamo causan hiperactividad y otros problemas del comportamiento en los nios. Wolraich et al [54] en una investigacin prospectiva, controlada y doblemente ciega, de nios pre-escolares y escolares demostraron que, aun con niveles dietticos superiores a lo habitual, ni la sucrosa diettica ni el aspartamo afectan el comportamiento o la funcin cognitiva de los nios. Megavitaminas Tomando como base propuestas publicadas en libros [55] sin respaldo de investigacin y en algunos artculos [56,57] con deficiencias metodolgicas de estudio, se propuso el empleo de terapia con megavitaminas para el manejo de nios con trastornos del aprendizaje y de dficit de la atencin con hiperactividad, as como para el tratamiento de retraso mental en el sndrome de Down. La Academia Americana de Pediatra comunic la inexistencia de validacin para el empleo de la terapia con megavitaminas en el tratamiento de los trastornos del aprendizaje [58] o retraso mental [59]. Haslam et al [60] efectuaron un estudio prospectivo para investigar la utilidad de la terapia con megavitaminas en nios con dficit de la atencin e hiperactividad y demostraron la ausencia de beneficio, as como un efecto potencialmente hepatotxico. Piridoxina en dosis altas y magnesio Varios estudios abiertos que han empleado dosis altas de piridoxina y magnesio en pacientes con autismo parecen indicar su utilidad para disminuir la agresin fsica y mejorar la interaccin social. Findling et al [61] comunican la ausencia de efectos benficos en un estudio doblemente ciego, controlado con placebo en 12 nios con autismo. Este estudio pone en duda la efectividad clnica de dosis altas de piridoxina y magnesio en el autismo; por lo tanto, deber considerarse como un tratamiento controvertido y no validado actualmente. Oligoelementos Son elementos qumicos que se encuentran en cantidades muy pequeas en las clulas de los seres vivos, e incluyen cobre, zinc, magnesio, manganeso, cromo y selenio. Se ha tratado de relacionar su deficiencia con trastornos en el aprendizaje. Generalmente, se investiga su concentracin en el pelo o en las uas; dicha determinacin en laboratorios comerciales se considera inadecuada, poco fiable y los resultados normalmente alarman al paciente de manera injustificada. Posiblemente sea un desperdicio de recursos econmicos [62]. En la actualidad, ningn estudio indica que su deficiencia cause trastorno en el aprendizaje ni que una modificacin en la dieta o suplemento de estos oligoelementos tenga alguna utilidad. CONCLUSIONES Los padres y familiares de nios con trastornos del neurodesarro-

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llo son vulnerables ante cualquier persona, institucin o mtodo, que les ofrezca una solucin rpida y fcil, y probablemente hasta una curacin de su problema. Es primordial que todos los profesionales de la salud estemos familiarizados con todas o la mayor parte de las terapias no documentadas cientficamente que se ofrecen para los trastornos del neurodesarrollo, para poder informar, educar y asesorar a los padres y familiares de nuestros pacientes. Para que ello sea vlido, tambin deberemos informarles de todas las alternativas y mtodos existentes, cientficamente comprobados, que pueden utilizarse para ayudarles. El lidiar con tratamientos no comprobados cientficamente implica mucho ms que el simple anlisis de la informacin cientfica disponible. Se requiere la comprensin y entendimiento de

la dinmica personal y familiar ante la amenaza de enfermedad o disfuncin, as como reconocer que la imposicin dictatorial o el rechazo de un mtodo teraputico, que incluso puede llegar al regao por parte del profesional de la salud, slo crea una barrera en la comunicacin. Padres responsables y debidamente informados respecto al conocimiento real de una estrategia de tratamiento no respaldada por investigaciones formales tienen la libertad y el derecho de decidir si emplean o no dicha intervencin de controversia, antes de que cientficamente se haya determinado su utilidad, pero debern ser conscientes de que algunos procedimientos, adems de no ser tiles, podran tener un efecto nocivo para la salud fsica, emocional o econmica del paciente y/o su familia.

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TERAPIAS DE CONTROVERSIA O POLMICAS EN LOS TRASTORNOS DEL NEURODESARROLLO Resumen. Objetivo. Analizar las terapias y mtodos no documentados cientficamente que se ofrecen y utilizan ms frecuentemente para el tratamiento de los trastornos del neurodesarrollo. Desarrollo. Estas terapias se pueden dividir en tres grandes grupos: a) Terapias dirigidas al funcionamiento cerebral; b) Terapias dirigidas a los requerimientos nutricionales, y c) Otras. Los padres y familiares de nios con trastornos del neurodesarrollo son vulnerables ante cualquier persona, institucin o mtodo que les ofrezca una solucin rpida y fcil a su problema. Es primordial que todos los profesionales de la salud estemos familiarizados con las terapias no documentadas cientficamente que se ofrecen para el tratamiento de los trastornos del neurodesarrollo, para poder informar, educar y asesorar correctamente a los padres y familiares de nuestros pacientes. El lidiar con tratamientos no comprobados cientficamente implica mucho ms que slo el anlisis de la informacin cientfica disponible. Se requiere de la comprensin y entendimiento de la dinmica personal y familiar ante la amenaza de enfermedad o disfuncin. Conclusin. Los padres responsables y debidamente informados respecto a una estrategia de tratamiento no respaldada por la investigacin formal tienen la libertad y el derecho de decidir si emplean o no dicho procedimiento antes de que se haya determinado su utilidad cientficamente, pero debern ser conscientes de que algunos procedimientos, adems de no ser tiles, podran tener un efecto nocivo para la salud fsica, emocional y econmica del paciente y/o su familia. [REV NEUROL 2000; 31: 368-75] [http:// www.revneurol.com/3104/j040368.pdf] Palabras clave. Autismo. Dficit de atencin. Neurodesarrollo. Terapia alternativa. Terapia de aprendizaje. Terapia de controversia.

TERAPIAS CONTROVERSAS OU POLMICAS NAS PERTURBAES DO DESENVOLVIMENTO NEURONAL Resumo. Objectivo. Fazer uma anlise das terapias e dos mtodos no comprovados cientificamente, mais frequentemente utilizadas para o tratamento das perturbaes do desenvolvimento neuronal. Desenvolvimento. Estas terapias podem dividir-se em trs grandes grupos: a) Terapias dirigidas ao funcionamento cerebral; b) Terapias dirigidas s exigncias nutricionais, e c) Outras. Os pais e familiares de crianas com perturbaes do desenvolvimento neuronal so susceptveis a qualquer pessoa, instituio ou mtodo que lhes oferea uma soluo rpida e fcil para o seu problema. de importncia primordial que todos os profissionais de sade estejam familiarizados com as terapias no comprovadas cientificamente, mas disponveis para o tratamento das perturbaes do desenvolvimento neuronal, de forma a informar, educar e auxiliar correctamente os pais e familiares dos seus doentes. Lidar com tratamentos no comprovados cientificamente implica muito mais do que a simples anlise da informao cientfica disponvel. necessria compreender e entender a dinmica pessoal e familiar perante a ameaa de doena ou disfuno. Concluso. Os pais responsveis e devidamente informados sobre uma estratgia de tratamento no comprovada cientificamente, tm a liberdade e o direito de decidirem se utilizaro ou no o referido procedimento, no entanto devero estar conscientes de que alguns procedimentos, para alm de no serem teis, podem ter um efeito nocivo para a sade fsica, emocional e econmica do doente e/ou da sua famlia. [REV NEUROL 2000; 31: 368-75] [http://www.revneurol.com/ 3104/j040368.pdf] Palavras chave. Autismo. Dfice de ateno. Desenvolvimento neuronal. Terapia alternativa. Terapia controversa. Terapia de aprendizagem.

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