Libertad de vivir y libertad de morir Conceptos sobre el final de la vida

Nuestro objetivo con la siguiente ponencia es aclarar una serie de elementos relacionados con la eutanasia. Por un lado para disminuir el desconocimiento general en relacin con este tema, y por otro lado para ver en qu afecta realmente a la libertad del enfermo terminal el tomar una decisin u otra respecto a su enfermedad. Para esta ponencia hemos partido de un caso real, facilitado por un doctor en oncologa, donde a partir de las varias fases en el desarrollo de la enfermedad iremos analizando los distintos conceptos. 1 Fase El paciente, de una edad de 45 aos, est aquejado de un tumor de laringe localmente avanzado, y para su cura se tienen dos remedios: uno le impedira volver a hablar y le deformara el cuello, y el otro es radio-quimioterapia, con todas las implicaciones que conlleva. En esta fase analizamos los conceptos de calidad de vida y el tratamiento con intencin radical, junto con la aceptacin de unos riesgos u otros. Existe gran cantidad de tratamientos para todo tipo de enfermedades, muchos otros en estados de prueba, y otros tanto desarrollndose. Sin embargo, hay an muchas enfermedades y situaciones para las que no se tiene solucin, o en muchos casos, las posibles soluciones que se plantean son demasiado agresivas y se tiene que estar completamente decidido a llevarlas a cabo, aunque por lo general la decisin es un rotundo s, pues por lo general la gente lucha con todas sus fuerzas por evitar la muerte y evitar el dolor. Uno de los ms claros ejemplos para estas situaciones es la deteccin de un cncer. Cuando aun es detectado a tiempo, se plantea como necesaria la extraccin del tumor lo antes posible, adems de hacerse necesaria posteriormente la utilizacin de mtodos como la quimioterapia y/o radioterapia que tendrn efectos sobre el paciente, pero todo esto se hace con vistas de que el paciente logre sobrevivir la enfermedad y pueda llevar su vida normalmente. Entonces, la primera cuestin aparece al plantear hasta dnde llega ese sobrevivir y llevar vida normal. Al pensar en usar estos dos mtodos (radioterapia y/o quimioterapia) se plantea una relacin de riesgos-beneficios que necesariamente ha de responder satisfactoriamente a los deseos del paciente para que puedan ser llevados a cabo. De este modo se entiende que hay una toxicidad importante asociada a la administracin de la quimioterapia, pero es un riesgo que se decide tomar voluntariamente pues es preferible reducir la calidad de vida que perderla, aunque esto implique el tener que estar constantemente en centros mdicos y solicitando ayuda, adems de posibles padecimientos fsicos. Por otro lado est la radioterapia, que a pesar de ser un tratamiento bastante comn y por as llamarle, necesario, trae consigo tambin varios efectos secundarios,

fundamentalmente en las reas de aplicacin del tratamiento, que dan desde la simple picazn en el rea de aplicacin, pasando por nauseas y vmitos, prdida de cabello en el rea de aplicacin, dificultades serias para la deglucin, etc. Hasta ahora hemos estado hablando de los mtodos no quirrgicos, por lo que procedemos a analizar el mtodo de la ciruga. Esta extraccin, en el caso que estamos analizando, se hace necesaria, para evitar un posible empeoramiento del paciente. Pero tambin debemos tener presentes las implicaciones que trae consigo la extirpacin de un tumor: se puede ver afectada de manera clara la apariencia externa de la persona, pueden aparecer problemas psicolgicos, funcionales... Es por estas deformaciones y por el estrs, adems el efecto psicolgico, que la operacin puede tener un efecto negativo, pero es finalmente la vida del enfermo lo que est en juego, por lo que se hace necesario llevar a cabo este tipo de acciones. En estas situacione, en las que dos tratamientos puedens ser similares en cuanto a eficacia, es el enfermo el que debe decidir cul es el que se le aplique y en qu medida, siendo l mismo quien decida sobre lo que se limita su calidad de vida, debiendo el mdico aconsejar lo que sea oportuno, pero respetando la libertad del paciente (posteriormente se analizar ms detalladamente este aspecto). 2 Fase El paciente elige tratamiento combinado de quimio-radioterapia. El tratamiento se complica y se le debe realizar una traqueostoma, tras la cual se produce una infeccin aguda global que implica el ingreso en la UVI. En la fase presente pretendemos analizar que las medidas de soporte sean proporcionadas a posibilidades de supervivencia y calidad de vida, y no supongan una desmejora del paciente en caso de que no resulten. El Magisterio catlico, en armona con la recta razn, rechaza con claridad el "ensaamiento teraputico" que, en un intento por prolongar la vida a cualquier costo, llega al extremo opuesto, que es la distanasia. El ensaamiento teraputico es definido de modo preciso como la aplicacin de tratamientos intiles o desproporcionadamente molestos o caros en comparacin con el resultado que se espera de ellos. Para introducirnos en el siguiente tema queremos aclarar antes de todo cundo se da la "constatacin de muerte". Se sabe que el problema de la definicin del "juicio de muerte" es objeto de varias "declaraciones" internacionales que fijan los parmetros dentro de los cuales el mdico puede firmar el certificado de muerte; as, por ejemplo, la declaracin de Ginebra de 1968 define el "estado de muerte", cuando se determinan los siguientes datos de modo acumulativo: cesacin de cualquier signo de vida de relacin, ausencia de respiracin espontnea, atona muscular y falta de reflejos, cada de la presin arterial a partir del momento en el cual no es sostenida farmacolgicamente, nulidad del trazado electroencefalogrfico. Sabemos que estos criterios son siempre objeto de discusiones y profundizacin. Hoy, gracias al progreso conjunto de las ciencias neurolgicas y diagnsticas, se reconoce casi unnimemente que la muerte clnica del individuo puede ser lcitamente establecida luego de la verificacin del estado de muerte cerebral total.

En el caso del coma entendido como "reversible" es obligatorio usar todos los medios a disposicin, porque la recuperacin de la vida, posible o probable, vale cualquier tipo de sacrificio econmico o asistencial. Esto parece tanto ms necesario cuanto el paciente en coma no puede expresarse y dar su consentimiento; por tanto, sus parientes y el cuerpo mdico tienen el deber de hacer todo lo posible con los medios de reanimacin, aun extraordinarios, siempre y cuando estn accesibles. Cuando el coma se presenta, al parecer de los expertos, como "irreversible", queda la obligacin de los cuidados ordinarios (entre los que se incluyen la hidratacin y la nutricin enteral). No se est obligado a practicar medios particularmente debilitantes y costosos para el paciente, condenndolo a la prolongacin de una agona vivida en condiciones privadas de cualquier posibilidad de recuperacin de la conciencia y de la capacidad racional. Se tendra, en este caso, un indebido "ensaamiento teraputico". El juicio sobre la irreversibilidad del coma y sobre la condicin de irrecuperabilidad de la conciencia no es fcil y se apoya en la consideracin de personal sanitario competente y consciente. El Papa Juan Pablo II afirm que un exasperado ensaamiento teraputico, incluso con las mejores intenciones, adems de ser intil, no respetara en definitiva plenamente al enfermo, que ha llegado ya a un estado terminal. En este caso concreto, una traqueostoma y el ingreso en UVI con medidas agresivas en caso necesario, no se considerara ensaamiento teraputico, ya que las medidas se adecan al objetivo posible, la resolucin de un problema reversible con supervivencia posterior, que de otra manera llevara a la muerte. 3 Fase Las complicaciones se resuelven, el tumor de laringe desaparece y se realiza un seguimiento del paciente para ver su evolucin. 4 Fase Al poco tiempo, aparece un tumor en el pulmn derecho: se plantea una intervencin quirrgica y un posterior tratamiento con quimioterapia. En este momento, aunque existen posibilidades de curacin, el pronstico es ms sombro: se trata de un paciente con un segundo tumor maligno en el que las posibilidades de curacin disminuyen de manera significativa. En esta fase pretendemos analizar la libertad que tiene el paciente para elegir o rechazar el tratamiento frente a la obligacin del equipo mdico de tratarle. Existe cierta ambigedad a la hora de distinguir el deber del mdico de tratar a su paciente y la del paciente de rechazar ese tratamiento. Un extremo de la discusin podra argumentar que el mdico tiene todo el derecho de llevar acabo un tratamiento ya que es el quien posee los conocimientos que le permiten decidir al respecto; pero por otro lado, se podra pensar que es el paciente el que tiene el derecho a decidir sobre su vida, aunque esta decisin acabe con ella. Ningn extremo est del todo correcto ya que la respuesta tiende a estar en una zona ms gris y siempre atendiendo a las caractersticas de cada caso. No intentaremos dar una respuesta cerrada sino algunas ideas al respecto.

El mdico debe intentar salvar la vida del paciente independientemente de lo quiera el paciente. Esto se ve mas claramente al pensar lo que ocurre con en un intento fallido de suicidio: evidentemente el paciente no desea vivir, no obstante, el mdico debe intentar salvarle. Aqu se observa que la funcin del mdico es restaurar la salud, es decir, se parte de la idea de que la vida es un bien que hay que intentar devolver, y la Medicina tiene las herramientas para hacerlo. Por tanto, un paciente no puede rechazar un tratamiento que le salve la vida. No obstante, salvar la vida no implica prolongarla. Aqu la Medicina se encuentra con dos grandes dificultades: una es que el conocimiento mdico actual no nos permite curar todas las enfermedades y dolencias, y al mismo tiempo, el hombre no puede evadir eternamente el momento de su muerte. Por tanto, el mdico tiene que reconocer cundo su labor se reduce a paliar las dolencias del enfermo y acompaarle en sus momentos finales. No puede hacerle creer que lo curar cuando en realidad lo que est haciendo es prolongar una muerte que ya es inevitable. En esta situacin el mdico puede sugerirle diversos tratamientos que le paliaran el dolor y el paciente puede aceptar o rechazar. Ya no est rechazando un tratamiento que le salve la vida sino un modo de vivir, con ms o menos dolor, los ltimos das de su vida. Lo que queda claro es que as como el mdico no puede prolongar lo inevitable, tampoco debe acelerar el paso hacia la muerte. 5 Fase La enfermedad se extiende a nivel global junto con la aparicin de disnea y neumona aguda. Se rechazan los cuidados agresivos de la UVI y el tratamiento no surge efecto. La familia rechaza la informacin al paciente y se comienza un nuevo tratamiento de quimioterapia. En la fase actual vamos a realizar un anlisis sobre la informacin que debe recibir el paciente o la familia y en qu cantidad, y trataremos el concepto de conspiracin de silencio. Cuando el paciente se encuentra en situacin terminal, como el caso que estamos analizando, pasa por una situacin psicolgica, aparte de fsica, muy crtica, caracterizada especialmente por la ansiedad ante lo que pueda suceder; en estos casos la comunicacin por parte del mdico con el enfermo puede ser delicada, por este motivo es muy necesario la intervencin de la familia. En ocasiones el enfermo, normalmente si es ya una persona mayor, puede no querer ser informado sobre el desarrollo de su enfermedad; pero lo ms comn es que sea totalmente lo contrario, y tiene todo el derecho del mundo, que viene de su dignidad de persona, de que se informe hasta el ltimo detalle de su enfermedad, y aqu aparece la pregunta: se le debe dar toda la informacin?, cundo se le debera dar? Ante esta situacin la familia puede optar por guardar silencio y no contarle nada, o sesgadamente, al enfermo, lo que se conoce como conspiracin de silencio. Esta conspiracin est motivada la mayor parte de las veces por un falso deseo de no hacer sufrir al enfermo ms de lo que est sufriendo. Antes querramos hacer una breve distincin: el dolor claramente es debido a algo fsico que no funciona correctamente, pero el sufrimiento no est ligado tanto al dolor fsico como al psicolgico, y es debido a una sensacin de desamparo, incertidumbre

Este falso equilibrio de normalidad con el que se pretende no aumentar su sufrimiento provoca justamente lo contrario, haciendo que el enfermo lo pase mucho peor ante la incertidumbre de no saber cmo evoluciona su enfermedad, de no saber a qu atenerse... aislndole en el caparazn de su enfermedad y dificultando una posterior informacin. Adems de que si no se le informa debidamente, se le impide prepararse para una posible muerte arreglando asuntos personales que tenga pendientes, recibiendo los ltimos sacramentos en caso de que sea creyente, etc Sin olvidar el sentimiento de desconfianza que se despierta en el enfermo, pues por mucho que se disimule el enfermo nota que se le esconde algo, pues se origina un especie de distanciamiento debido al secreto. A la hora de informar al paciente son fundamentales varios aspectos, dando por supuesto que la informacin ser traumtica y dolorosa, tambin para la familia. Por un lado est el momento, pues no todos son adecuados para dar la informacin, as por ejemplo, en momentos en los que el paciente se halle en estado de depresin no es muy adecuado facilitarle la informacin, pues cabe el riesgo de aumentarla. La administracin de los tiempos es importante: la informacin es un proceso, requiere tiempo y ritmo adecuados. Por otro lado se debe tener en cuenta la privacidad del paciente cuando pregunta o cunta informacin desea que se le trasmita, respetar sus opiniones sobre su enfermedad (lo que no conlleva que se le practique la eutanasia si lo pide)... En resumen, la familia debera informarle sobre todo lo referido a la enfermedad, ya no solo porque tiene todo el derecho, sino tambin porque le quieren y no le van a esconder nada, ya sea bueno o malo, prestndole todo el apoyo que sea necesario y ms. 6 Fase Progresin de la enfermedad: metstasis cerebrales y hemiparesia. El enfermo solicita la eutanasia. Comienza a recibir soporte psicolgico y espiritual. La enfermedad va a ms y ya no existe ninguna posibilidad de aumentar la supervivencia. En la presente etapa analizaremos el tratamiento sintomtico-paliativo, es decir, el tratamiento que se le debe dar al enfermo terminal para su cuidado. Para adentrarnos en este mbito definiremos los conceptos de tratamiento sintotico y tratamiento paliativo. As, tratamiento paliativo es el que intenta aliviar u ofrecer el mximo bienestar al paciente porque no se puede alcanzar un tratamiento curativo; mientras que el sintomtico es es el que calma o alivia los sntomas en aquellas enfermedades que se desconocen o que no tienen un tratamiento eficaz. En el fondo estos dos tipos de tratamiento estn muy relacionados entre s, ya que su finalidad primordial es cuidar globalmente de un enfermo que no tiene curacin y de su familia. Con un enfermo en situacin terminal siempre se aplican esta serie de tratamientos, los cules se le deben por el simple hecho de ser persona y por tener la

dignidad que esto trae consigo, con el objetivo de aliviar el dolor y los dems sntomas que aparezcan. Dichos tratamientos, que ya se podran definir como cuidados, que van desde la simple alimentacin va venosa hasta la continua dilisis, por supuesto que suponen un gasto, tanto econmico como del personal sanitario, pero esto no debera ser una excusa, ni del propio enfermo que se siente una carga ni de las personas del alrededor, para solicitar la eutanasia. Actualmente, los cuidados paliativos, junto con los sintomticos, han avanzado de una forma asombrosa que todava no ha cesado. Por este motivo, aunque no se pueda solucionar una enfermedad, s que existen los medios para paliarla, y de este modo la nica excusa que se puede plantear a favor de la eutanasia es el puro egosmo. Adems, esta excusa carece totalmente de fundamento, pues existen numerosos centros de acogida de enfermos terminales que quitan el estorbo que puedan suponer a los hospitales y a las familias el enfermo; por otro lado nos gustara sealar que siempre hay gente dispuesta a cuidar de estos enfermos, esto sucedi exactamente con el caso de la chica italiana Eluana Englaro: su padre pid la eutanasia de la hija tras 16 aos en coma, a pesar de que eran unas monjas las que la cuidaban y se preocupaban de ella. 7 Fase Se producen metstasis seas con el consiguiente dolor, aumento progresivo de la disnea... deterioro progresivo. Se deciden medidas de soporte bsicas. Se da una crisis epilptica tras la cual agona y muerte. En esta ltima etapa analizaremos los conceptos de eutanasia activa y pasiva, junto con la situacin final del enfermo terminal, que se conoce como agona. Muchos de los problemas que surgen a la hora de hablar de la eutanasia son consecuencia de una interpretacin errnea de diferentes conceptos y trminos mdicos que se refieren a todo lo que tiene que ver con un paciente terminal. Eutanasia activa, pasiva, dao indirecto y otros muchos son trminos que nosotros podemos entender como mejores o peores simplemente por las connotaciones que puedan tener para nosotros esas palabras. Definir los siguientes conceptos puede ser de gran ayuda para cuando queramos hablar de eutanasia: as por ejemplo diferenciamos dos tipos de eutanasia, que son la eutanasia solicitada voluntariamente (se practica a peticin del enfermo) y eutanasia no solicitada voluntariamente (cuando no la pide el enfermo, sino que se practica a peticin de la familia o por la simple decisin del mdico, que no consulta con el enfermo ni con su familia); tambin cabe distinguir la eutanasia por accin (cuando se provoca intencionadamente la muerte mediante la administracin de una sustancia letal) y la eutanasia por omisin (cuando se provoca intencionadamente la muerte por la omisin de un tratamiento imprescindible para mantener la vida y que en la situacin concreta de ese enfermo est indicado, por ser un tratamiento til y proporcionado). En cambio, parece preferible evitar hablar de eutanasia activa y eutanasia pasiva, pues tan eutanasia es inyectar un frmaco letal como omitir una medida teraputica que estuviera correctamente indicada, cuando la intencin y el resultado es terminar con la vida del enfermo. Hablar de eutanasia pasiva es ambiguo y confuso porque supone clasificar conjuntamente dos situaciones de diferente naturaleza. Por un lado tenemos lo que se puede denominar como permitir la muerte (evitar el encarnizamiento

mdico, respetar el derecho a rechazar tratamientos); y por otro lado tenemos la eutanasia por omisin. Se pueden suscitar dudas a la hora de diferenciar el concepto permitir la muerte frente al de eutanasia por omisin, pero es posible establecer un criterio claro. La clave reside en la intencin que preside la conducta mdica. Ante un paciente en situacin terminal lo que se hace o se deja de hacer con la intencin de prestarle el mejor cuidado, permitiendo la llegada de la muerte, no slo es moralmente aceptable sino que muchas veces llega a ser obligatorio desde la tica de las profesiones sanitarias. Por el contrario, cuando algo se hace o se deja de hacer con la intencin directa de producir o acelerar la muerte del paciente, entonces corresponde aplicar el calificativo de eutanasia. Pasamos al tema de la agona y la sedacin. Muchas de las dudas en torno a la eutanasia y el qu hacer con un enfermo terminal aparecen precisamente, en sus ltimos instantes de vida, cuando ya est agonizando. Por agona se entiende la situacin terminal en la que se encuentra el paciente, cuya muerte se prev muy prxima. Normalmente esta situacin suele venir acompaada de un gran padecimiento tanto fsico como psicolgico para el paciente y tambin para sus familiares. Esto puede generar problemas al mdico y a las enfermeras, que pueden ver su identidad profesional amenazada: ellos estn para salvar vidas, no? Entonces, para qu emplear tiempo en un enfermo terminal? No hay que olvidar que el personal sanitario no trata con enfermedades sino que trata con personas. Puede ser que la situacin en la que se encuentra el paciente sea irreversible, pero es obligacin de todos atenderles en sus ltimos momentos de vida por el simple hecho de que son personas, con o sin enfermedad y ellos tienen el derecho a ser atendidos en sus necesidades, tanto materiales como espirituales. Si el paciente lo desea, tal y como se reconoce en la Constitucin espaola y en la declaracin de Derechos Humanos, ste tendr acceso a toda ayuda espiritual y religiosa que necesite. No debe ser sta una tarea exclusiva de la pastoral sanitaria o del sacerdote, sino que como ests necesidades forman parte del paciente, el mdico tambin tiene la responsabilidad de ayudar en dicha tarea. En los momentos finales de la vida, pasa a un primersimo trmino procurar el confort y cuidado de los pacientes. Como se viene diciendo, ese cuidado tambin incluye el de aspectos espirituales. Se debe utilizar la medicacin adecuada para el control de sntomas, que suelen ser cambiantes en estas fases de la enfermedad. Puede darse el caso de que se presenten sntomas refractarios, es decir, sntomas ms all de un difcil control por expertos y con medidas mas all de las habituales. En esos casos estara justificada la sedacin, como medio para aliviar unos sntomas que no pueden ser mitigados por otros medios. La sedacin consiste en la administracin deliberada de frmacos para lograr el alivio, inalcanzable con otras medidas, de un sufrimiento fsico y/o psicolgico, mediante la disminucin suficientemente profunda y previsiblemente irreversible de la consciencia en un paciente cuya muerte se prev muy prxima y con su consentimiento explcito, implcito o delegado. As planteada, contando con el consentimiento del paciente y utilizando las dosis mnimas eficaces, tampoco presenta inconvenientes desde el punto de vista tico. Las diferencias entre la sedacin y la eutanasia son claras: en la sedacin, la intencin es aliviar el sufrimiento del paciente, el procedimiento es la administracin de un frmaco sedante y el resultado el alivio de ese sufrimiento; en cambio, en la eutanasia la intencin es provocar la muerte del paciente, el

procedimiento es la administracin de un frmaco letal y el resultado la muerte. Lgicamente, la sedacin ser un ltimo recurso reservado para el control de aquellos sntomas que no sea posible conseguir por otros medios que no impliquen la prdida de conciencia.