UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO DE JANEIRO CENTRO DE FILOSOFIA E CINCIAS HUMANAS ESCOLA DE SERVIO SOCIAL

Os cuidadores de pessoas portadoras de Mal de Alzheimer: Uma perspectiva familiar

Maria da Saude Santos Lima

Rio de Janeiro 2011

Maria da Sade Santos Lima

Os cuidadores de pessoas portadoras de Mal de Alzheimer: Uma perspectiva familiar

Trabalho de Concluso de Curso apresentado Escola de Servio Social da Universidade Federal do Rio de Janeiro, como parte dos requisitos necessrios obteno de grau de bacharel em Servio Social.

Orientadora: Prof Dr Ktia Sento S Mello

Rio de Janeiro 2011

AGRADECIMENTOS Agradeo primeiramente a Deus, que em toda minha caminhada, e no decorrer deste curso, me amparou e me deu foras pra continuar.

A minha orientadora, Prof.Ktia Sento S Mello, pelo incentivo, apoio e competncia profissional na orientao deste trabalho.

A minha supervisora no Programa de Geriatria do HUCFF, Profa. Eliza Regina Ambrosio, que com muito profissionalismo e competncia transmitiu-me conhecimentos acerca de seu trabalho com idosos.

A minha amada filha Alessandra, pela compreenso nos momentos que no pude dedicar-lhe a ateno devida durante o todo o curso e quando da elaborao deste TCC.

Ao meu marido Gabriel, pelo companheirismo e por te aprendido a compreender e aceitar meus perodos de ocupao e ausncia, durante todo o curso e elaborao deste TCC.

A minha querida me, pelo amor, carinho e preocupaes, que com sua simplicidade soube ensinar-me os verdadeiros valores da vida.

As minhas queridas irms Cristina, Cida, Helena, Graciete e minha sobrinha Cristiane pela amizade, carinho e por me proporcionarem momentos de descontrao e alegria.

Agradeo em particular a minha irm Cristina, que nos momentos de dvidas e incertezas, no decorrer de todo o curso, foi minha conselheira, sempre pronta a ouvir meus lamentos.

A querida amiga Adriana, que muito me auxiliou, fornecendo-me algumas dicas e material para consulta e utilizao neste TCC.

A Equipe do Grupo de Estudos da Profa. Ktia, Camila, Rafael, Milton, Cida e Fernanda, que muito me ensinaram durante as discusses do grupo de estudos. .

Ana Cristina, Graciene, Paola e Danieli, com quem muito aprendi no campo estgio e em particular a Ana Cristina, que me ajudou nos atendimento e em algumas entrevistas.

Aos demais alunos do Programa de Geriatria, com os quais tive oportunidades de estagiar, conhecer e aprender.

A toda Equipe profissional do ambulatrio de Geriatria do HUCFF.

Aos meus queridos velhinhos e seus cuidadores e familiares, que me ensinaram o amor, a dedicao e o respeito aos idosos.

A todos que me ajudaram de alguma forma.

Muito obrigada!

RESUMO LIMA, Maria da Sade Santos. Os cuidadores de pessoas portadoras de Mal de Alzheimer: Uma perspectiva familiar. Rio de Janeiro, 2011. Trabalho de Concluso de Curso Escola de Servio Social. Universidade Federal do Rio de Janeiro. Rio de Janeiro, 2011.

O objetivo desta pesquisa analisar o impacto que as manifestaes clinicas das pessoas portadoras de Doenas de Alzheimer, promovem em seus cuidadores, ou seja, nas pessoas encarregadas dos cuidados com o mesmo. Para tanto, pretendemos compreender a relao e os conflitos entre cuidadores, familiares e as pessoas com Mal de Alzheimer e outros transtornos mentais. O cuidador familiar de um idoso com Doena de Alzheimer pode apresentar um alto nvel de ansiedade, tanto pela sobrecarga quanto por constatar que a sua estrutura familiar est sendo afetada pela modificao dos papis sociais. Ele constantemente testado em sua capacidade de discernimento e adaptao nova realidade, que exige, alm de dedicao, responsabilidade, pacincia e, mesmo, abnegao. Aceita o desafio de cuidar de outra pessoa, sem ter qualquer garantia de retribuio, ao mesmo tempo em que invadido por sua carga emocional, podendo gerar sentimentos ambivalentes em relao ao idoso, testando seus limites psicolgicos e sua postura de enfrentamento perante a vida.

SUMRIO INTRODUO........................................................................................................................07 CAPTULO I PROBLEMATIZAO E METODOLOGIA...............................................09 CAPITULO II: O PROGRAMA DE GERIATRIA DO HOSPITAL UNIVERSITRIO CLMENTINO FAGA FILHO..................................................................................................17 2.1.Atendimento Mdico no ambulatrio de Geriatria.............................................................22 2.2.Atendimento Psicolgico no ambulatrio de Geriatria .....................................................24 2.3.Atendimento da Enfermagem no ambulatrio de Geriatria ...............................................25 2.4.Atendimento do Servio Social no ambulatrio de geriatria..............................................27 CAPTULO III: O GRUPO DE AJUDA MTUA DE CUIDADORES DE IDOSOS COM DOENAS DE ALZHEIMER E OUTRAS CONFUSES MENTAIS....................................32 3.1. O cuidador..........................................................................................................................34 3.2. O cuidador domiciliar (no familiar) e o cuidador institucional ...................................... 37 3.3. O cuidador familiar............................................................................................................38 CAPTULO IV: O CUIDADOR DOMICILIAR (NO FAMILIAR) FRENTE AO CUIDADOR FAMILIAR.........................................................................................................48 INSTITUIES PARA IDOSOS............................................................................................51 ONSIDERAES FINAIS......................................................................................................53 REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS......................................................................................56 ANEXOS..................................................................................................................................59

INTRODUO O objetivo desta pesquisa analisar o impacto que as manifestaes clinicas das pessoas portadoras de Doenas de Alzheimer promovem em seus cuidadores, ou seja, nas pessoas encarregadas dos cuidados com as mesmas. Para tanto, pretendemos compreender a relao e os conflitos entre cuidadores, familiares e as pessoas com Mal de Alzheimer e outros transtornos mentais. Neste trabalho foi considerado o cuidador familiar. A hiptese aqui apresentada a de que estes que so chamados de cuidadores necessitam de polticas pblicas voltadas para os cuidados com eles prprios. O discurso destes cuidadores de que realizam este ofcio por amor, abnegao, gratido e reconhecimento, na verdade encobre uma realidade dramtica no cotidiano destas pessoas. Neste sentido, percebemos que o Estado como gestor, nos diferentes nveis administrativos, precisa implementar polticas pblicas que tenham como objetivo romper as fronteiras da medicina e procurar encarar o assunto como um problema de ordem econmicosocial (Silva, 2010:1). Escolhemos trabalhar o assunto com os usurios do ambulatrio do Programa de Geriatria do Servio de Clinica Mdica do Hospital Universitrio Clementino Fraga Filho da Universidade Federal do Rio de Janeiro, onde realizei meus dois ltimos perodos de estgio obrigatrio, no 1 e 2 semestres de 2008 e retornei no 1 semestre de 2010, para realizao das entrevistas e coleta de dados. O aumento da expectativa de vida, assim como dos aspectos a ela inerentes, fazem do fenmeno do envelhecimento uma questo que merece estudo, principalmente do ponto de vista da sade, porque, a extenso da longevidade no significa aumento da qualidade de vida, conforme afirmam alguns documentos sobre o assunto a exemplo do dossi da Pessoa idosa:
Infelizmente a extenso da longevidade no tem correlao direta com o aumento da qualidade de vida, j que nem sempre as instituies e os indivduos se mostram preparados para lidar com as necessidades sociais e psquicas do envelhecimento,

processo que torna os idosos mais vulnerveis e demandantes de cuidados especficos (Miranda e Mello, 2000:3).

Devido mudana do perfil demogrfico, no Brasil e no mundo, faz-se necessrio uma estruturao social, poltica e econmica, pois o idoso possui necessidades prprias, caracterstica da idade, que precisam ser atendidas. Vale ainda ressaltar que a categoria pessoa idosa no homognea. Faixas etrias distintas, gnero, condies econmicas, sociais e culturais devem ser consideradas quando se trata deste segmento da populao. Desta forma, devem-se pensar polticas que tenham como objetivo proporcionar qualidade de vida e garantir os direitos dos idosos no Brasil, alm de viabilizar formas alternativas de integrar o idoso s outras geraes, de acordo com o que est posto no artigo 3 da Poltica Nacional do Idoso (1994), a famlia, a sociedade e o Estado tm o dever de assegurar ao idoso todos os direitos da cidadania, garantindo sua participao na comunidade, defendendo sua dignidade, bem-estar e o direito vida. (LEI n8. 842, 1994: 2) As manifestaes clnicas de paciente com demncia provocam, em muitos casos, em seus cuidadores, uma relao tensa e conflituosa, constituindo-se uns dos motivos de institucionalizao de idosos e desarmonia na famlia. Assim sendo, parece relevante um estudo sobre o impacto causado nos cuidadores familiares de pacientes com Doena de Alzheimer1 e doenas similares, com dependncia, bem como o nvel de estresse fsico e mental ao qual so submetidos esses cuidadores.

CAPITULO I PROBLEMATIZAO E METODOLOGIA

No decorrer da pesquisa vamos nos referir Doena de Alzheimer por DA. DA a sigla conhecida internacionalmente para a Doena de Alzheimer, em homenagem ao seu descobridor, o Dr. Alois Alzheimer (LUZARDO et al., 2006:589 apud SILVA, 2010:1).

O fenmeno do envelhecimento tem ganhado destaque mundial, variando de pas para pas, sendo que os pases desenvolvidos apresentam um crescimento deste fenmeno. Diante disto, a proposio de polticas voltadas para os idosos tm crescido, a fim de proporcionar um envelhecimento ativo. De acordo com a Organizao Mundial de Sade, a expectativa de vida da populao mundial, que hoje de 66 anos, passar a ser de 73 anos em 2025. No Brasil essa expectativa de 67 anos e em 2025 poder chegar a 74 anos. Hoje 120 pases tm uma expectativa de vida mdia da populao com mais de 60 anos e em 2025, em 26 pases a expectativa dever ser de 80anos. (Zimerman, Guite. I, 2000:13) Conforme consta no site do IBGE, a expectativa de vida do brasileiro cresceu para 71,9 anos em 2005, contra 70,5 anos em 2000. As projees indicam que, em 2050, a populao idosa ser de aproximadamente dois milhes. De acordo com literatura especializada no assunto, o envelhecimento um fenmeno que varia de indivduo para indivduo e medida que os anos passam, experimentamos um declnio lento e progressivo do funcionamento orgnico. Trata-se de alteraes prprias do envelhecimento, que um processo heterogneo e acontece de forma diferente em cada um de ns. Apesar do envelhecimento ser um processo individual, ele deve ser pensado dentro das relaes sociais, isto , a famlia, os cuidadores de idosos e profissionais que trabalham com este pblico, que devem ser preparados para conviver com o mesmo, com as mudanas que ele pode apresentar nesta fase de sua vida. Alm das alteraes no corpo o envelhecimento pode trazer ao ser humano uma srie de mudanas psicolgicas:
Segundo estudos internacionais, 15% dos velhos necessitam de atendimento em sade mental e 2% das pessoas com mais de 65 anos apresentam quadros de depresso, que, muitas vezes, no so percebidos pelos familiares e cuidadores, sendo encarados como caractersticas naturais do envelhecimento. H dados mostrando que, alm de estarem sujeitos depresso, os idosos so atingidos por estados paranicos, hipocondria e outros transtornos. (Zimerman, 2000:25)

O envelhecimento mundial provocou o surgimento de especialidades como a gerontologia e a geriatria. Segundo Zimerman (2000), Gerontologia a cincia que estuda o envelhecimento, j a Geriatria refere-se ao campo da medicina que se ocupa das

enfermidades do organismo do idoso.

A gerontologia estuda as mudanas que acompanham o processo de envelhecimento do ponto de vista fsico, psicolgico e sociolgico, preocupando-se tambm com a adaptao do indivduo s vrias transformaes que vo ocorrendo com a idade, ou seja, a gerontologia tem como meta o bem-estar integral do idoso, com a participao de tcnicos das diversas reas, como assistentes sociais, fisioterapeutas psiclogos, terapeutas ocupacionais, entre outros. Este trabalho multidisciplinar tem como objetivo resgatar o valor do idoso, procurando integr-lo na famlia e na sociedade garantindo-lhe uma melhor qualidade de vida.

(Zimerman, 2000:15). Ainda de acordo com Zimerman (2000), a gerontologia pode ser classificada em dois tipos: a bsica e a social (Gomes et al., 1985). A bsica estuda o processo de envelhecimento sob o prisma biofisiolgico, gentico, imunolgico celular e subcelular. A social compreende o estudo das relaes recprocas entre o indivduo e a sociedade. O envelhecimento vem acompanhado tambm do aumento da prevalncia da Doena de Alzheimer (embora presente tambm em pessoas com menos de 60 anos de idade) que, segundo literatura mdica especializada no assunto, uma condio crnica degenerativa caracterizada pelo declnio cognitivo e funcional, de incio insidioso e deteriorizao progressiva. O curso imprevisvel e conturbado da doena gera um grande impacto desta na vida do cuidador familiar. A Doena de Alzheimer um tipo de demncia que degenera progressivamente o crebro, causando perda de memria, do raciocnio e alteraes no comportamento (Da Silva, 2010:1). A Doena de Alzheimer, demncia ou mesmo a velhice so conceitos que nem sempre significaram o que hoje se entende por eles,
A interpretao clnica desta doena de Alzheimer ainda muito confusa. Enquanto os achados anatmicos esto sugerindo de que se trata de uma forma especialmente grave da demncia senil. O fato de que a doena, s vezes, comea por volta dos 40 anos no permite esta suposio. (Lastett, et al, in: Leibing,

1997)

De acordo com a literatura mdica, as demncias so as patologias neuropsiquitricas mais prevalentes nos idosos. Afetam 1% a 2% dos indivduos com mais de 60 anos e se tornam progressivamente mais comuns entre aqueles com mais de 85 anos, podendo atingir prevalncias de 47%. As demncias, como grupo, constituem uma sndrome clinica cujas causas potenciais incluem distrbios psiquitricos, neurolgicos, sistmicos e toxicolgicos. Embora a maior parte seja de natureza irreversvel, h possibilidade de controle de seus sintomas atravs de acompanhamento clnico adequado. O principal fator de risco para as demncias mais comuns a idade. As demncias, por sua vez, so fatores de risco para diversos outros distrbios, como delrio, quedas, fraturas, infeces, depresso e aumento de mortalidade e morbidade em indivduos institucionalizados. O Protocolo Clnico e Diretrizes Teraputicos Demncia por Doena de Alzheimer, aprovado pela Portaria n. 843 de outubro de 2002, do Ministrio da Sade assim define demncia:
A demncia uma sndrome clinica decorrente de doenas ou disfuno cerebral, usualmente de natureza crnica progressiva incluindo memria, ateno e aprendizado, pensamento, orientao, compreenso, clculo, linguagem e julgamento. O comprometimento das funes cognitivas comumente, e ocasionalmente precedido, por deteriorao do controle emocional, comportamento social ou motivao. A demncia produz um declnio aprecivel no funcionamento intelectual e interfere com as atividades do dia-a-dia, como higiene pessoal, vestimenta, alimentao, atividades fisiolgicas e de toalete... A doena de Alzheimer a principal causa de demncia uma doena cerebral degenerativa primria, e de etiologia no totalmente conhecida, com aspectos neuropatolgicos e neuroqumicos caractersticos. (PROTOCO CLNICO E DIRETRIZES TEREPUTICAS - DEMENCIA POR DOENA DE ALZHEIMER MS2002:01)

Cabe observar que ao iniciarmos esse trabalho estranhamos o termo demncia utilizado por alguns autores e documentos ao se referirem a certas doenas que levam o idoso a perda da conscincia, como o caso da DA, por considerarmos que o termo pode levar estigmatizao do idoso portador de tais sndromes clinicas. Neste sentido, Goffman (1963) diz que, O individuo estigmatizado pode descobrir que se sente inseguro em relao

maneira como os normais o identificaro. Porm essa possvel estigmtizao do termo demncia no ser abordada neste trabalho. A Doena de Alzheimer foi diagnosticada pela primeira vez em 1906, pelo mdico alemo Alois Alzheimer que identificou as mudanas que ocorrem no crebro com essa doena e cujo nome foi usado para identific-la, quando descreveu o problema em uma mulher de 51 anos. Alzheimer demonstrou com esse caso que a demncia, por tambm

atingir indivduos de meia idade, no era somente parte de um processo de envelhecimento, mas uma doena especifica (Leibing, 1997:59). A expectativa de vida para os portadores de DA de at vinte anos a partir do seu aparecimento (ABRAZ - Associao Brasileira de Alzheimer, 2001). A doena afeta mais mulheres do que homens e ocorre em todos os pases em que as pessoas vivem mais por superar outras doenas. A DA uma doena cerebral, no envelhecimento normal. No se sabe ao certo por que ocasionada e, por isso, no h mtodos de preveno ou cura, contudo sabe-se que:
Trata-se de uma doena neurolgica degenerativa, lenta e progressiva que costuma se manifestar aps os 50 anos. A pessoa atingida por ela apresenta uma crescente dificuldade para memorizar, decidir, agir, locomover-se, comunicar-se e alimentarse, at atingir o estado vegetativo. A Doena de Alzheimer de difcil diagnstico especialmente em sua fase inicial, pois pode ser confundida com outros quadros ligados a senilidade, como a arteriosclerose. (ZIMERMAN, 2000:104)

De acordo com Silva em seu trabalho com famlias que convivem com portador de Doena de Alzheimer:
Sua evoluo lenta e nas fases mais avanadas, o idoso torna-se totalmente dependente de cuidados, ficando incapaz de alimentar-se sozinho, banhar-se ou vestir-se, causando sensvel impacto na famlia. Estima-se que requer a ateno em mdia de trs familiares, direta ou indiretamente envolvidos nos cuidados com o idoso. (Silva, 2010:1)

Como j dito anteriormente, o interesse pelo assunto foi despertado a partir da insero no ambulatrio do Programa de Geriatria do Servio de Clinica Mdica do Hospital

Universitrio Clementino Fraga Filho da Universidade Federal do Rio de Janeiro, onde realizei os dois ltimos perodos de estgio obrigatrio, no 1 e 2 semestre de 2008 e retornei no 1 semestre de 2010 para realizao das entrevistas e coleta de dados. Alm desses cuidadores, entrevistamos tambm cuidadores de bairros variados do Rio de Janeiro. A partir desta insero, tivemos contato com a realidade de pessoas com bastante problemas ocasionados pela manifestao da DA ou doenas similares, fato que ate ento, no havamos parado para analisar. Para este estudo nos utilizamos de metodologia de pesquisa qualitativa, pois segundo Minayo (2004), a pesquisa qualitativa envolve um nvel de realidade que no pode ser quantificado (Minayo, 2004: 21). A tcnica utilizada para a pesquisa consistiu na realizao de entrevistas semiestruturadas baseadas em um roteiro com perguntas abertas que serviram de orientao. Estas entrevistas consentidas pelos cuidadores, familiares ou no, de pessoas com DA nos permitiram compreender as percepes que tm sobre a DA, sobre a sua famlia enquanto cuidadores, as sua perspectivas para o futuro, as dificuldades encontradas e os motivos que os levam a cuidar de pessoas com DA ou doenas similares. As falas dos entrevistados foram gravadas e transcritas e sua posterior anlise foi realizada com base na bibliografia pesquisada. Utilizamos tambm como metodologia minhas anotaes de dirio de campo, alm da observao participante aos usurios e seus cuidadores e familiares em atendimento no ambulatrio de geriatria, assim como no grupo de cuidadores de pessoas com DA, com a finalidade de captar situaes da realidade vivida por estes. De acordo com Queiroz

(2007) observar significa aplicar atentamente os sentidos a um objeto para dele adquirir um conhecimento claro e preciso (Queiroz, 2007: 277). William Foote Whyte (2005), chama a ateno para o fato de que o trabalho de campo ajuda a entender os dramas e as dificuldades do dia-a-dia da populao pesquisada, assim

como a compreenso dos fenmenos sociais. Nesta mesma direo, o autor Gilberto Velho enfatiza que a observao participante, as entrevistas abertas, o contato direto e pessoal com o universo investigado (que constitui uma das marcas registradas da antropologia), ajuda a conhecer certas reas ou dimenses de uma sociedade:
Para conhecer certas reas ou dimenses de uma sociedade necessrio um contato longo, pois existem aspectos de uma cultura e de uma sociedade que no so explicados, que no aparecem superfcie e que exigem um esforo maior, mas detalhado e aprofundado de observao e empatia. (Velho, 1978: 36)

Seguindo o caminho metodolgico dos autores mencionados acima, incluindo tambm o autor Roberto Da Matta, descrevemos neste trabalho a interao entre cuidadores principais, os familiares e os portadores de DA, com dependncia, atravs de uma etnografia, o que nos permitiu conhecer as dificuldades e dramas vividos por esses cuidadores em seu dia-a-dia, e assim poder desvendar o desconhecido. Pois de acordo com Da Matta (1978) o trabalho

etnogrfico permite ao pesquisador conhecer o que para ele estranho, ou seja, permite transformar o extico em familiar: vestir a capa de etnlogo aprender a realizar uma dupla tarefa que pode ser grosseiramente contida na formula: transformar o extico em familiar e/ou transformar o familiar em extico. (Da Matta,1978:28). Ao falar em

transformar o extico em familiar e o familiar em extico, o autor est se referindo tambm a noo de distncia e sua relativizao pela Antropologia2. Em nossa pesquisa, trabalhamos com uma amostra de dezesseis entrevistas. Destas foram entrevistados: treze cuidadores familiares: sete filhas, trs esposas, dois filhos e uma nora. Entrevistamos duas cuidadoras domiciliares (no familiares), uma delas j era

conhecida da famlia. Entrevistamos tambm uma cuidadora institucional, que profissional da rea de enfermagem. O grupo de cuidadores entrevistados constitudo majoritariamente por mulheres de cerca de 40 a 80 anos de idade. Somente dois homens foram entrevistados.

Ver Gilberto Velho em Observando o Familiar.

Para garantir a privacidade da identidade das pessoas no utilizaremos seus verdadeiros nomes. As referncias s pessoas entrevistadas sero feitas por intermdio de letras. pertinente informar que existe uma relao profcua e intensa entre a Antropologia e o Servio Social. Podem-se apontar como umas das caractersticas em comum, o fato de serem reas de conhecimento marcadas pelo signo da alteridade e o comprometimento com o outro. So disciplinas que dialogam entre si. De acordo com Alves e Lins de Barros (2008),
O ensino da Antropologia como uma das disciplinas do currculo bsico do Servio Social e a abordagem de temas e autores caros ao campo antropolgico nos cursos de graduao e ps-graduao em Servio Social so sinais claros da importncia do olhar Antropolgico para o Servio Social (Alves e Lins de Barros, 2008:46).

O dilogo entre estes campos de saber permite ao profissional de servio social complexificar no somente a sua prtica profissional e atentar para a percepo dos sujeitos com os quais interage, ou seja, com o outro a partir do seu contexto, mas tambm para a maneira como estes sujeitos se percebem. Este exerccio de estranhamento parece frutfero na medida em que, seguindo o seu Cdigo de tica, este profissional passou a ter condies de relativizar os sujeitos por eles atendidos e questionar os esteretipos que so atribudos aos diferentes grupos sociais pelos rgos responsveis por executar polticas pblicas.

CAPITULO II O PROGRAMA DE GERIATRIA DO HOSPITAL UNIVERSITRIO CLMENTINO FAGA FILHO3 O programa de Geriatria do Hospital Universitrio Clementino Fraga Filho (HUCFF), pautado nos princpios da Poltica Nacional do Idoso e no Estatuto do Idoso. Conforme exposto no projeto de trabalho do ambulatrio de geriatria, o ambulatrio de Geriatria do Hospital Universitrio foi criado em 1996 sob subordinao do servio de clnica mdica, que em 1991 reuniu profissionais que se interessavam pelo trabalho e pelas questes pertinentes ao campo da sade dos idosos. No seu primeiro momento, o ambulatrio, trabalhava com a perspectiva apenas multiprofissional (sem interao entre as demais profisses). A partir de sua criao, o ambulatrio contava com diversos profissionais de reas como: medicina, enfermagem, servio social, medicina fsica e reabilitao, psicologia, e nutrio assim como acadmicos universitrios das respectivas reas. Esses profissionais eram considerados essenciais composio profissional que ofereceria o atendimento aos usurios idosos deste servio. Que tinha como objetivos gerais: Criao de uma estrutura de atendimento multidisciplinar voltada para o paciente idoso.

As informaes foram retiradas do projeto de Implantao do ambulatrio de geriatria do HUCFF/UFRJ (1996).

Criao de uma Geriatria unidade de formao e aperfeioamento de profissionais ligados geriatria e gerontologia.

Assistncia e acompanhamento de pacientes com distrbios cognitivos e demncias. Criao de uma unidade de investigao nas diversas reas da geriatria e gerontologia.

E como objetivos especficos: Tratamento geral e diagnstico dos pacientes com distrbios cognitivos e demncias. Dispensao de medicaes especficas para demncias Prestar assistncia populao idosa atravs do desenvolvimento de modelo multidisciplinar j experimentado em outras unidades, no Brasil e no mundo, buscando preservar e resgatar sua autonomia e independncia. Desenvolver recursos humanos voltados para ateno aos idosos nos nveis de graduao e ps-graduao. Envidar esforos no sentido do estabelecimento de pesquisas geritricagerontolgicas. Desenvolver promoes de sade em atividades coletivas e individuais. Estimulao de atividades associativas dos usurios dos servios, no sentido de facilitar a integrao social dos mesmos como sua colaborao nas atividades oferecidas pelo ambulatrio. Integrao e intersetorialidade da ateno populao idosa com outras unidades de sade da Ilha do Governador. Suporte s famlias e cuidadores de pacientes com demncias.

Em 1994, houve o primeiro convite ao Servio Social para participar do Grupo de Trabalho, para implantao de um atendimento multidisciplinar, porm, por razes internas do Hospital a idia no se concretizou. Em 1996 aconteceu um novo convite, agora, de forma mais precisa, mostrando a importncia da participao de um profissional do Servio Social na equipe, como um modo de atendimento e sua parcela de contribuio, j que a equipe pretendia encaminhar o trabalho interdisciplinarmente. Desse modo houve uma necessidade de constituio de um Projeto, como parte do Programa. Assim, o Servio Social, na elaborao do projeto teve dois objetivos, o primeiro ligado assistncia, que propiciar pessoa idosa melhores condies de vida na sociedade, colaborando para o aumento da expectativa de vida e o segundo ligado ao ensino, que permitir ao aluno de Servio Social uma prtica ampliada, com atividades coletivas e individuais, assim como viabilizar uma prtica multiprofissional. Em 1997, com objetivos claros e metodologia bem definida, o Servio Social se insere na equipe. Em 1999 o Servio Social mais amadurecido na equipe e com mais experincia do ponto de vista do conhecimento especfico sobre todo o processo do envelhecimento e das doenas que acometem as pessoas idosas, elabora um novo Projeto dentro do programa, agora, com GRUPOS, atendendo uma necessidade da equipe, dos usurios e dos cuidadores. Trata-se do Grupo de Ajuda Mtua dos Cuidadores de Idosos com Doena de Alzheimer e outras Confuses Mentais. Em 2008, o ambulatrio de geriatria do HUCFF, contava com 24 membros em sua equipe divididos em: trs mdicos da clnica mdica, quatro geriatras, oito residentes de medicina, duas assistentes sociais, quatro acadmicos de servio social, duas enfermeiras e uma psicloga. O Programa desenvolve h quinze anos um trabalho multidisciplinar onde um dos objetivos o desenvolvimento de aes que promovam a sade dos idosos da Ilha do

Governador e reas adjacentes pertencentes rea programtica AP.3.1, que so atendidos pela unidade, em atividades coletivas e individuais. Atualmente, o setor tem atuado as teras e quintas-feiras, somente com os profissionais e acadmicos de medicina, servio social, enfermagem e psicologia. Possui como foco atender idosos a partir de sessenta e cinco anos de ambos os sexos, que apresentem queixas, distrbios cognitivos ou sndromes demnciais, tais como: perda de memria; esquecimento; doena de Alzheimer; doena de Parkinson; dentre outros. Mas, alm deste pblico, o programa tambm desenvolve um trabalho paralelo, com os familiares e cuidadores de idosos, objetivando capacit-los e orient-los quanto aos cuidados necessrios no trato com os idosos. O Programa de Geriatria tem como proposta geral o atendimento interdisciplinar pessoa idosa com vistas preservao e/ou busca de sua autonomia e independncia. Possui como uma das suas rotinas reunies quinzenais com o Grupo de Cuidadores de Idosos Portadores de Alzheimer, cujo objetivo oferecer oportunidade de conhecimento de temas que colaborem com a manuteno e cuidado com o idoso portador de Alzheimer; capacitar o aluno de servio social para a prtica coletiva; para proporcionar maior conhecimento da doena. Segundo dados do Projeto de Trabalho do Setor de Geriatria do HUCFF/UFRJ, o objetivo do setor estimular as atividades associativas dos usurios, no sentido de facilitar a sua integrao social possibilitando aos mesmos, melhoria na qualidade de vida. Para isso desenvolvido pela Equipe um processo de avaliaes em que os problemas do idoso so dimensionados e explicados por quatro principais domnios: a habilidade funcional, a sade fsica, a sade psicolgica e fatores scio-ambientais que influenciam a vida do paciente idoso.

A avaliao de cada um dos domnios citados acima feita atravs da aplicao de instrumentos padronizados, aplicados aos pacientes pela Equipe multiprofissional (mdico, enfermeira e servio social) que tornam o processo mais fcil e confivel, alm de facilitar a comunicao entre os membros da Equipe e a objetivao de achados e mudanas evolutivas que possibilitam a avaliao da melhoria da qualidade de vida da populao atendida pelo setor. Segundo Paixo Junior (apud Nunes, 2008:52), os pacientes deste ambulatrio so absorvidos pelo setor porque so idosos que apresentam ou correm risco de apresentarem alguma perda seja ela funcional ou cognitiva.
No basta ser idoso, deve haver uma indicao forte, que envolva perda funcional e de independncia, para justificar o atendimento pelo setor. Casos extremos ou seja, pessoas com pleno comando da prpria vida ou j em fim de vida tambm no so o foco no ambulatrio. O Ambulatrio acaba atendendo pacientes especficos: aquele que est prestes a perder a capacidade de autodeterminao e o que ainda pode ser recuperado. A geriatria no s uma clnica do idoso. Sua viso vai alm da recuperao ou diagnstico de doenas. Isso tudo faz parte, mas no so as nicas coisas, nem representam um ponto final. O ponto final a reabilitao do paciente, para que ele possa voltar a viver da forma mais independente possvel na comunidade. (Paixo Jnior, 2006 apud Nunes, 2008:52).

Estes pacientes so absorvidos pelo ambulatrio de geriatria aps um processo de seleo realizado atravs de triagem denominada Triagem Funcional do Idoso (TFI) que feita pela enfermagem ou servio social que, avaliando os pacientes encaminhados pelos postos de sade, ou mesmo pelos demais setores do hospital, realizam a primeira avaliao. Posteriormente, h uma discusso entre os membros do grupo que fornecem um parecer sobre o egresso destes pacientes. Assim, aps serem considerados elegveis pelo setor (possuir idade acima de 65 anos, ser morador da ilha do governador e possuir algum problema que exijam a atuao de mais de uma rea profissional) estes idosos comeam a receber um atendimento integral oferecido pela equipe.
Para fazer a triagem, entra em cena um trio fundamental enfermeira, assistente social e mdico. So eles que, avaliando os pacientes encaminhados pelos postos de sade, ou mesmo pelos demais setores do hospital, realizam a primeira avaliao.

Dependendo do quadro desenhado, podem enviar o paciente para outra rea ou intern-lo. A partir desse ponto, geriatras e fisiatras entram no grupo de avaliadores, que se rene diariamente para traar um plano de tratamento, identificar o que est sendo feito e apontar o que deve mudar. O setor, como se v, interdisciplinar e serve de aprendizado para diversas reas. (Paixo Jnior, 2006 apud Nunes, 2008:52).

Para alm das atribuies e especificidades de cada rea profissional, utilizado um outro instrumento comum de trabalho que a Avaliao Geritrica Ampla (AGA). A AGA se apresenta com um questionrio tcnico avaliativo e interventivo, usado pela equipe do ambulatrio de geriatria do HUCFF, se tornando o meio mais eficaz para identificao tantos dos problemas funcionais como sociais que se apresentam no quadro diagnstico do idoso. A Avaliao Geritrica Ampla primeiramente multidimensional4 e posteriormente interdisciplinar5 e tem por objetivo determinar as fragilidades do paciente, principalmente com relao independncia dos mesmos, objetivando o planejamento do cuidado e o acompanhamento a longo-prazo. Ela detecta as deficincias, incapacidades e desvantagens que o idoso apresenta.

2.1. Atendimento Mdico no ambulatrio de Geriatria O objetivo geral do atendimento mdico no ambulatrio de geriatria promover atravs de tcnicas prprias ao campo mdico, e em estreita colaborao com outros membros da equipe, intervenes visando preveno, promoo e recuperao da sade dos idosos atendidos.

Avaliao multidimensional: mtodo de diagnstico de avaliao global, interdisciplinar, destinado a quantificar as capacidades e os problemas mdicos e funcionais do paciente para definir um plano teraputico apropriado. Interdisciplinaridade: uma equipe de profissionais que trabalham interdependentemente (Ginecologia, Urologia, Proctologia, Fisioterapia), no mesmo local e interagem formalmente. Os pacientes avaliados so discutidos em equipe.
5

E tem como objetivos especficos, identificar e adotar medidas teraputicas e preventivas frente a: Distrbios cognitivos, tais como os quadros demenciais; Distrbios neurolgicos, tais como doena de Parkinson; Distrbios funcionais, tais como a perda de capacidade para atividades da vida diria; Problemas osteoarticulares, tais como as osteoartropatias degenerativas e a osteoporose; Problemas cardiovasculares, tais como a hipertenso arterial sistmica e doena crebro-vascular; Problemas respiratrios, tais como o DPOC6; Problemas gastrointestinais, tais como a constipao intestinal crnica; Problemas metablicos, tais como o diabete mellitus e a hipecolesterolemia; Distrbios nutricionais, tais como a obesidade e a desnutrio; Problemas com o controle dos sistemas de eliminao, tais como a incontinncia urinria e fecal; As patologias infecciosas, tais como a gripe, a pneumonia e a infeco urinria; Os problemas oncolgicos, tais como as neoplasias de mama e prstata; Alm de outros problemas prprios da pessoa idosa.

DPOC Doena Pulmonar Obstrutiva Crnica.

Participar ativamente das atividades, individualizadas e em grupos, de preveno de doena e promoo de sade. Aps a triagem do Servio de ambulatrio do HUCFF, realizada uma avaliao multiprofissional pelo Setor de Geriatria, o qual aps definir ser este um paciente que preenche os critrios de absoro pelo setor, o encaminhar para a consulta mdica. O mdico recebe o paciente j avaliado pelo servio social e pela enfermagem, desta forma tendo diagnsticos j firmados em relao aspectos scio-econmicos, s atividades de vida diria, aos principais sinais e sintomas apresentados e, quando evidente j no primeiro contato com estes profissionais, uma avaliao cognitiva preliminar. Estes dados esto registrados no pronturio do HUCFF, em formulrio prprio e o mdico faz a sua anamnese e exame fsico registrando-os no local adequado deste mesmo instrumento. De posse destas informaes, traa um plano diagnstico e teraputico que discutido como os demais profissionais da equipe bsica nas reunies semanais de casos.

2.2. Atendimento Psicolgico no ambulatrio de Geriatria O objetivo geral do atendimento da psicologia no ambulatrio de geriatria proceder avaliao neuropsicolgica dos pacientes geritricos com fins assistenciais, de ensino e de pesquisa. Tem como objetivos especficos avaliar, atravs de bateria de testes

neuropsicolgicos, as funes cognitivas dos pacientes, visando responder s seguintes perguntas: O paciente apresenta dficits cognitivos? Quais? Os dficits cognitivos porventura apresentados so compatveis com o diagnstico de demncia?

Mtodo Todos os pacientes atendidos no setor so submetidos ao Mini-exame do estado mental (MEEM) (Folstein, 1975 Bertolucci, 1994). O resultado neste exame determinar a necessidade ou no de testagem mais prolongada acompanhada de anamnese. Sero estabelecidos pontos de corte no MEEM que determinaro a necessidade de uma bateria mais curta, com durao de 1 a 2 horas ou mais longa, com durao de 4 a 6 horas. elaborado laudo com o resultado da avaliao neuropsicolgica.

2.3. Atendimento da Enfermagem no ambulatrio de Geriatria O enfermeiro atua junto equipe interdisciplinar, proporcionando uma viso holstica ao tratamento. A assistncia de enfermagem centralizada na promoo, manuteno e restaurao da sade e da independncia, ajudando a pessoa idosa a manter sua dignidade e autonomia mxima. O servio da enfermagem tem como objetivo geral melhorar o estado de sade e a capacidade funcional das pessoas idosas, elevando sua capacitao para o auto-cuidado, integrando a famlia ao tratamento. E tem como Objetivos especficos: Identificar as alteraes fisiolgicas que ocorrem no envelhecimento. Identificar as principais causas de problemas de sade fsica e mental no idoso. Promover assistncia de enfermagem preventiva.

Metodologia Os princpios bsicos que norteiam o atendimento de enfermagem ao idoso so: A prescrio de cuidados individualizada, levando em considerao as experincias anteriores do paciente, suas necessidades e os objetivos individuais. Estabelecimento de objetivos realistas e alcanveis, que possam ser compreendidos pelo paciente, para ajud-lo a ter uma sensao de realizao e propsito. A participao ativa do paciente em seu prprio plano de tratamento. Realizar as atividades de enfermagem com ele em vez de para ele. Fazer as modificaes necessrias, no plano assistencial, impostas pelas limitaes fisiolgicas do envelhecimento. Encorajar a individualidade do paciente, para preservar sua identidade. Estimular e manter as pessoas idosas em atividades para evitar a deteriorao fsica, emocional e mental. Utilizar as potencialidades do paciente.

2.4. Atendimento do Servio Social no ambulatrio de geriatria7 O servio social do ambulatrio de geriatria do Hospital Universitrio, como j exposto anteriormente, foi chamado a atuar no ambulatrio em 1996 junto criao do setor. Atualmente existem duas assistentes sociais atuantes na equipe juntamente com a participao de quatro estagirios no setor.

Essas informaes foram retiradas do projeto do servio social no ambulatrio de geriatria.

Neste sentido, a interveno do assistente social no ambulatrio de geriatria tem como alguns de seus objetivos: Propiciar a pessoa idosa, melhores condies de vida na sociedade, colaborando para o aumento da expectativa de vida. Capacitar o aluno de servio social para uma prtica ampliada, com atividades coletivas, assim como para uma prtica interprofissional. Democratizar as informaes sobre os recursos sociais existentes Considerar a assistncia como o direito do cidado, repensando-as como estratgias de reforo, apoio e reconhecimento das organizaes existentes. Estimulao das lutas coletivas, apontando para o reconhecimento do direito cidadania dos idosos. Realizao de entrevistas individuais com os usurios do ambulatrio. Atendimento de demandas desses usurios. O servio social utiliza-se de instrumentos como a FES (Ficha de Estudo Social), AGA e folha de Triagem em suas intervenes sociais atendendo as diversas demandas existentes no ambulatrio. Alm dos atendimentos oferecidos aos usurios idosos e seus colaterais, o servio social desta equipe possui ainda um grupo de cuidadores destinados aos familiares dos pacientes idosos que sofrem da patologia de Alzheimer ou doenas similares. Este grupo foi criado pela assistente social Eliza Regina Ambrsio em 1999 e desde ento se encontra sob sua coordenao, mantendo reunies regulares entre duas vezes ao ms com estes cuidadores. (falaremos mais sobre esse grupo no capitulo seguinte)

O primeiro contato com o paciente no ambulatrio de geriatria atravs da realizao da Triagem Funcional do Idoso (TFI) que pode ser realizada pela enfermeira ou assistente social. Os pacientes so encaminhados ao setor pelos postos de sade ou mesmo pelos demais setores do hospital. Posteriormente, h uma discusso entre os membros do grupo que fornecem um parecer sobre o ingresso ou no destes pacientes no Programa. Assim, sendo considerados elegveis pelo setor, estes idosos comeam a receber um atendimento integral oferecido pela equipe. Feita a triagem, a prxima etapa ser o agendamento de uma nova consulta com o servio social, enfermagem e o mdico para a realizao da Avaliao Geritrica Ampla (AGA), que atualmente mudou de nome, sendo Observao Clinica Multidisciplinar. A AGA detecta as deficincias, incapacidades e desvantagens que o idoso apresenta, mas imprecisa, quando realizada sem o exame clnico tradicional, para diagnosticar o dano ou leso responsvel por elas. Tal instrumento no uma avaliao isolada e sempre deve resultar em uma interveno. A AGA preenchida pelos profissionais atuantes no

ambulatrio, tendo como quesitos avaliativos: As inseres comunitrias do paciente (religio, grupos comunitrios atividades), Situao habitacional e trabalhista / Previdenciria, Os exames cognitivos e funcionais (capacidade do idoso para executar atividades que lhe permitem cuidar de si prprio e viver independentemente em seu meio), As atividades relacionadas vida diria do paciente (AVDS), as condies ambientais (Ambientes inadequados contribuem para diminuio da capacidade funcional do idoso). O suporte social (relao de apoio estabelecida e suas relaes familiares e recursos disponveis).

Quando cada profissional preenche seu espao destinado na AGA, a equipe se rene para discutir os casos de maior relevncia selecionados durante o dia. acontecem todos os dias de funcionamento do ambulatrio e em horrios fixos. Aps a descrio do caso, cada profissional expe seu atendimento para equipe e d-se o incio da discusso. Por fim, a partir deste momento, todos os profissionais tentam traar a melhor forma de interveno e futuros procedimentos junto aos usurios e seus familiares. Aps realizao da AGA, o mdico marcar outra consulta para acompanhamento da sade do paciente e o servio social marcar tambm outra consulta para preenchimento da ficha de estudo social (FES.), que tem como finalidade colher dados sobre a histria de vida do usurio e feita com o paciente, seu familiar, responsvel ou ambos. Aps o Estas reunies

preenchimento da FES e a elaborao do relato, a ficha anexada ao pronturio do paciente. O paciente chega ao ambulatrio do servio social da geriatria na maioria das vezes em companhia de um familiar ou familiar cuidador, algumas vezes o paciente chega com um cuidador profissional e at mesmo sozinho, o que neste caso, motivo de preocupao por parte da equipe, gerando mais uma demanda para o servio social, na medida em que precisa procurar saber os motivos pelos quais o paciente vem sozinho s consultas. O Servio social tenta primeiramente resolver este problema elaborando uma maneira de trazer o familiar deste paciente a uma consulta, para esclarec-lo sobre a doena e suas manifestaes e sobre sua participao no tratamento. Quando o paciente vem acompanhado, o atendimento realizado com todos os presentes. No ambulatrio de Geriatria, uma das atribuies do assistente social fornecer suporte aos familiares e cuidadores transmitindo-lhes orientaes a respeito da melhor maneira de cuidar de seu idoso doente. Esclarece aos familiares sobre as manifestaes da doena, ressaltando que a partir de um relacionamento respeitoso, carinhoso e amoroso a

doena tende a se estagnar e no avanar com rapidez, ou seja, o assistente social trabalha na

conscientizao da famlia, ressaltando que todos so tambm responsveis pelo tratamento deste idoso. Possibilitando, assim, a esses familiares e conseqentemente ao idoso, uma melhor qualidade de vida. O assistente social estuda a relao familiar, identificando seus principais problemas para que assim possa contribuir na orientao a ser fornecida. Se necessrio, convida outros membros da famlia a comparecerem a uma consulta, para que possam compreender melhorar a doena e a dimenso das dificuldades trazidas pela mesma. Outra atuao do assistente social a de intermedirio na relao conflituosa que por vezes se estabelece entre os integrantes da famlia e /ou entre o cuidador e o idoso. Essa

interveno visa tornar acessvel ao usurio e famlia uma situao que propicie melhores condies de relacionamento para ambos, evitando assim, que os cuidadores adoeam devido sobrecarga e estresse, pelo fato de cuidar de maneira integral desse idoso

dependente ajudando, assim, a evitar que laos afetivos sejam desfeitos. Alm disso, o assistente social convida os familiares e cuidadores a participarem do Grupo de ajuda mtua, que tem como objetivo a interao de todos para a superao dos obstculos e conseqentemente a melhoria na qualidade de vida para todos.

CAPITULO III
O GRUPO DE AJUDA MTUA DE CUIDADORES DE IDOSOS COM DOENAS DE ALZHEIMER E OUTRAS CONFUSES MENTAIS

Durante o trabalho de campo, foi importante a observao da atuao dos cuidadores e familiares nas reunies do grupo de ajuda mtua. Trata-se de um grupo aberto oferecido a todos os familiares e cuidadores de pacientes com demncias que freqentam o ambulatrio de geriatria. As reunies so realizadas s quintasfeiras, a cada quinze dias, na sala 135 do HUCFF, a partir das 14h30minh coordenado pelo Servio Social. Estes encontros visam ao bem estar, capacitao para o cuidado e orientaes aos cuidadores; oferece oportunidade de conhecimento de temas que colaborem com a manuteno e cuidado com o idoso portador de D.A. O grupo tem como objetivo a melhoria da qualidade de vida desses cuidadores que sofrem tanto ou mais que os prprios pacientes diagnosticados com Alzheimer. Trabalhos

realizados pela coordenadora do grupo, tm demonstrado empiricamente a eficcia destas reunies na qualidade de vida dos participantes. De acordo com os resultados do trabalho apresentado pela supervisora e assistente social Eliza Ambrosio no 23 Congresso de Cardiologia em 2006, as modificaes geradas nos cuidadores diante da participao efetiva dos mesmos nas reunies de Grupo de ajuda Mtua dos cuidadores de idosos com doenas de Alzheimer e outras confuses mentais colaborou par a transformao em suas vidas. Assim segundo o resultado da pesquisa, hoje em dia: 40% dos cuidadores se afastam em datas especiais, 15% participam de festas; 10% passam o carnaval fora; 10% tiram frias da funo de cuidador e 25% no consegue cuidadar de si mesmo. Nas reunies do grupo de cuidadores so tratados assuntos relacionados DA e similares, que geram em torno da melhor maneira de prestar os cuidados aos portadores de DA e a aprender a lidar com essa doena. Os profissionais de servio social coordenam os encontros e so os prprios usurios que trazem o assunto para a discusso, atravs da troca de experincia de cada um, em relao ao seu idoso. Nessas reunies os usurios podem constatar que no so nicos indivduos a passarem por esses problemas, o que pode trazerlhes mais conforto e segurana. As dvidas so colocadas e o assistente social atua no sentido de esclarec-las, incentivando a participao de todos. So oferecidas sugestes bem prticas acerca do que fazer no dia-a-dia frente s alteraes apresentadas pelo idoso, portador de Alzheimer, esperando, deste modo, que elas possam contribuir para a qualidade de vida daqueles que sofrem com os problemas de memria, assim como de seus cuidadores. Constatamos que essas reunies acabam se tornando tambm um espao para socializao dos familiares e cuidadores, uma vez que h realizaes, por parte deles, de comemoraes do tipo: aniversrios de participantes do grupo, de profissionais, festas de fim

de ano e etc. Esse entrosamento mostra que existe entre todos os participantes, uma relao de respeito e afeto. No Grupo a proposta contribuir para a melhoria da qualidade de vida dos cuidadores, alm de contribuir com conhecimentos que qualifique os familiares e cuidadores para o cuidado aos idosos com DA e outras confuses mentais. Conforme a fala de uma das cuidadoras que entrevistamos que costuma participar com freqncia das reunies:7Tenho freqentado regularmente as reunies de cuidadores de pacientes portadores de DA, ele sempre vem comigo. Tenho aprendido muito a lidar com a doena dele. (J - 64 anos, esposa e cuidadora).

De acordo com a supervisora do grupo, nos encontros,

Os sentimentos encontram lugar para se manifestar, a sensao de desamparo, isolamento e solido expressa pelos cuidadores, encontram ao mesmo tempo eco e acolhimento junto equipe do Grupo de Ajuda Mtua. A troca um elemento de mxima importncia e ela ocorre de modo diferente a cada reunio. Para melhor compreenso do que acontece na vida desses cuidadores e para melhor explicar a importncia de participar de um trabalho de grupo especfico para eles, h que se esclarecer que a partir do diagnstico, realizado pelo mdico, ocorre um grande impacto na famlia. (Ambrosio, 2006:1)

Ainda segundo a supervisora e como tambm tivemos a oportunidade de observar durante o perodo de estgio, no grupo, o sofrimento aparece, os sentimentos se manifestam, os afetos contraditrios emergem. A mgoa, a raiva, a culpa so sentimentos que se revelam e se cruzam com as dificuldades scio-econmicas e culturais. Reconhece-se neste espao a necessidade de se cuidar do cuidador. Assim, segundo Zirmeman (2000), deve haver sempre um espao para que o cuidador fale de si, de suas ansiedades, medos e dvidas, dificuldades com o paciente, a famlia e os tcnicos envolvidos. (ZIMERMAN, 2000:90). A troca de experincias entre os diversos familiares e outros cuidadores, que vivenciam situaes idnticas ou similares, parece diminuir a sensao de solido e contribui para o alvio da sobrecarga e tenso a que estas famlias esto submetidas a viver. Os membros da equipe de sade que participam do grupo de ajuda mtua o fazem na funo de

facilitadores, que objetivam socializar informaes e compartilhar conhecimentos que auxiliam no cuidado do idoso com Doena de Alzheimer ou doenas similares.

3.1. O cuidador
O aumento da longevidade e com ela um aumento da dependncia para as atividades cotidianas levou a OMS a reconhecer a necessidade de cuidados prolongados ao idoso os definido como: [...] o sistema das atividades empreendidas por cuidadores informais (famlia, amigos e/ou vizinhos) e/ou profissionais (sade, social e outros) para assegurar que uma pessoa que no seja capaz de autocuidar-se possa manter a qualidade de vida o mais elevado possvel [...]. (Da Silva, et al, 2009).

Neste contexto situamos as manifestaes da Doena de Alzheimer que geram mltiplas demandas, tornando o cuidado uma tarefa difcil de realizar, pois o idoso afetado ficar cada vez mais dependente, necessitando assim de cuidados constantes e cada vez mais complexos. O cuidador vai sendo absorvido de acordo com o aumento da carga de cuidados, tornando-se a pessoa responsvel por realizar as tarefas para as quais o doente lesado no tem mais possibilidade; tarefas que vo desde a higiene pessoal at a administrao financeira da famlia. medida que a DA progride, surge a demanda por cuidados especiais, realizados por pessoas da famlia ou no, com dedicao exclusiva. Neste sentido Cruz e Hamdan (2008), afirmam que:
O conceito de cuidador vem sendo bastante discutido na literatura, contudo ainda no h consenso sobre sua definio, gerando interferncias nas pesquisas sobre o ato de cuidar (Garrido & Almeida, 1999). Segundo Grafstrom, Fratiglioni, Sandman e Winblad (1992), o cuidador quem d suporte fsico e psicolgico, fornecendo ajuda prtica, se necessrio. (Cruz e Hamdan, 2008:1).

Nesta direo Burl (2006) diz que, cuidado um conceito em sade originrio da rea da Enfermagem, cuja explicao remonta ao incio da vida humana. (Burl, 2006:322)

Silva (2010) aponta em seu trabalho que, ser um cuidador de um idoso com demncia requer uma abdicao pessoal permanente que pode durar at 20 anos e invariavelmente h a necessidade de se envolver outras pessoas (familiares ou no) no cuidado. Em nosso trabalho constatamos, na maioria das famlias, que h essa necessidade do cuidador principal precisar de mais algum para auxiliar nos cuidados. Como relata uma das cuidadoras familiar entrevistada.
Eu fico muito sufocada, no saio mais, muita dificuldade, mdico para um para outro, tudo sou eu, tenho que me virar. Eles no sabem o que falam, tem que tomar conta, se deixar ele foge. Eu acho que quem tem a possibilidade de ter algum para auxiliar bom, porque uma pessoa s muito difcil, no mximo tem que ser duas pessoas, para uma descansar e a outra fazer as coisas, tem que ter um revezamento, porque seno no d tempo e tem que ter muita pacincia, porque tem hora que eles acabam com toda sua pacincia, porque eles so teimosos, so pirracentos... (I, 59 anos, cuidadora principal da me de 83 anos, que diabtica tipo 2, acamada e do pai de 86 anos, portador de DA.)

De acordo com Resende e Rodrigues (2000) os cuidadores podem ser divididos em trs classes, o cuidador institucional, que trabalha em asilos e casas de repouso; o domiciliar, que auxilia o doente em sua prpria residncia mas que no reside nem tem laos familiar com ele; e o familiar, aquele possui algum vnculo de parentesco com o idoso. J Nascimento et al (2008:515) ao definir a figura do cuidador, diz que:
Na gerontologia, existe um consenso de que o cuidado pode ser implementado tanto pela famlia como pelos profissionais e instituies de sade. Nesse contexto, surge a figura do cuidador, o indivduo que presta cuidados para suprir a incapacidade funcional temporria ou definitiva. Entretanto, segundo o vnculo, os cuidadores recebem diferentes denominaes. Assim, os cuidadores formais compreendem todos os profissionais e instituies que realizam atendimento sob forma de prestao de servios e cuidadores informais, os familiares, amigos, visinhos membro da igreja, entre outros. (Nascimento et al, 2008:515).

Neste sentido, a portaria interministerial MS/MPAS n. 5.153, considerando o acelerado processo de envelhecimento da populao brasileira e a necessidade de criar alternativas que proporcionem aos idosos melhor qualidade de vida, no seu Art. 1, Institui o Programa Nacional de Cuidadores de idosos a ser coordenado por Comisso Interministerial, constituda por representantes da Secretaria de Estado de Assistncia Social do Ministrio da Previdncia e Assistncia e da Secretaria de Polticas de sade do Ministrio da sade. E no artigo 3 diz que:

Sero estabelecidos protocolos especficos com as universidades e entidades no governamentais; de notria competncia, visando a capacitao de recursos humanos nas diferentes modalidades de cuidadores: domiciliar (familiar e nofamiliar) e institucional. (PORTARIA INTERMINISTERIAL MS/MPAS N. 5.153, 1999).

3.2. O cuidador domiciliar (no familiar) e institucional Segundo a classificao Brasileira de Ocupaes do site do Ministrio do Trabalho e Emprego, a ocupao de cuidador de idosos, (cdigo 5262-1) definida como aquela em que, a partir de objetivos estabelecidos por instituies especializadas ou responsveis diretos (no caso do cuidador domiciliar), o trabalhador zela pelo bem-estar, sade, alimentao, higiene pessoal, educao cultura, recreao e lazer da pessoa idosa assistida. O site tambm orienta sobre o trabalho dos cuidadores, que assim como outros profissionais domsticos, tm direitos e deveres, como frias; contribuio Previdncia Social; 13 salrio; recolhimento do Fundo de Garantia do Tempo de Servio (FGTS). Porm, de acordo com a coordenadora do grupo de cuidadores do HUCFF, no existe ainda uma regulamentao dessa profisso e que na maioria das vezes o cuidador profissional da rea de enfermagem. Abaixo trechos da entrevista de cuidadora profissional que entrevistamos.
Sou tcnica de enfermagem e cuidadora profissional, j trabalhei em uma clinica com 19 idosos, com contrato de trabalho de 24/48 horas. J trabalhei como cuidadora domiciliar em regime de planto tambm, uma pessoa s no d conta. Hoje trabalho no HUCFF, na enfermaria de clinica mdica geriatria. Fiz um curso de cuidador de idosos que veio enriquecer ainda mais o meu trabalho. O curso ofereceu-me uma base de como lidar com o paciente e o familiar. Aprendi muitas coisas, principalmente que se deve estimular os idosos a fazer as atividades dirias, porque seno ele acaba esquecendo. O interesse partiu de uma experincia em clnica mdica geriatria, observando as limitaes, dificuldades e at a repulsa de familiares. Mas tem que ter dom, pacincia e disposio para trabalhar com idosos. (E., 40 anos, casada. Tcnica em enfermagem, com especialidade em cuidado ao idoso e cuidadora profissional).

3.3. O cuidador familiar Segundo Garrido e Almeida, (1999) apud Keller (2009), o cuidador familiar geralmente um membro da famlia, um amigo ou parente prximo, a pessoa que fornece ou coordena os recursos que o idoso necessita. Neste sentido, verificamos atravs dos depoimentos que, na maioria das vezes, mesmo um familiar o cuidador principal do idoso, Isso porque eles, geralmente, no possuem um nvel socioeconmico que lhes permitam pagar um cuidador profissional.
Do ponto de vista formal, os direitos da pessoa idosa tm sido debatidos desde a Constituio de 1988 que, em seu artigo 299, ressalta a responsabilidade especial das famlias em cuidar dos idosos, alm da sociedade e do Estado. Tal abordagem foi criticada por representar uma reprivatizao do cuidado, ou seja, atribuiu-se excessiva incumbncia s famlias, que nem sempre tm condies econmicas e emocionais para cuidar adequadamente do idoso. (Miranda e Mello, 2000:4).

Essa famlia apanhada de surpresa ao constatar a doena do seu idoso e no saber como lidar de maneira tranqila com a nova situao, o que acaba causando uma desestruturao familiar:
Primeiramente, a doena provoca a desestrutura familiar e da nosso trabalho que famlia, que a segunda vitima. Geralmente, o cuidador de uma pessoa portadora de Alzheimer no pode trabalhar, tem que ficar 24 horas por dia com a pessoa. uma doena de tempo integral. Da advm o impacto da sociedade, acredito que a sociedade deve saber mais sobre o assunto, no somente para prevenir, mas principalmente para saber conviver com o Alzheimer. O Brasil no est preparado para lidar com esta doena e acho muito difcil esta preparao. Temos excelentes mdicos, excelentes pesquisadores, tm ainda, a mdia que nos d todas as informaes que o mundo vai colhendo e obtendo para o tratamento desta doena, mas ainda estamos longe de um resultado. Mas temos muita esperana que isso acontea porque existem muitas drogas sendo pesquisadas, sendo avaliadas, e, acredito que algum dia teremos este tipo de sucesso. E , quando isso no acontece vamos apoiar as iniciativas, a sociedade tem de participar, o governo tambm deve contribuir distribuindo os remdios que possa atender melhor esta demanda, dando possibilidades que a famlia cuide deste doente, e, fazendo incurses maiores na rea social, na rea medica, para que nos possamos realmente conviver com este tipo de doena que considerada o Mal do sculo. (Guterman, 2003 apud Zamberlan, 2003:62).

No entanto, constatamos durante a pesquisa que a realidade vivida pelos familiares de idosos e sobretudo os cuidadores familiares ainda de grande descaso por parte do Estado,

pois no existem polticas pblicas dirigidas a esse publico. Conforme o relato de um dos entrevistados abaixo,
Existe uma dificuldade muito grande em achar fisioterapia de graa, do governo, muito complicado agente at tem fisioterapeuta, porque temos plano de sade, mas quem no tem? E quem precisa ter um fisioterapeuta domiciliar ento? Porque a pessoa que est acamada no tem como sair de casa para ir para um hospital fazer fisioterapia, como a pessoa vai se deslocar para ir ao um hospital com todos esses problemas? Como vai fazer fisioterapia para se reabilitar? Fico pensando nestas pessoas que tem esses problemas e no tem dinheiro, fica totalmente dependente do servio sade publico que precrio. Porque muito difcil levar uma pessoa assim sempre a um hospital, precisa de transporte, dinheiro. difcil de carregar. (R.. 27 anos, solteiro, estudante, cuidador da me AVC com dependncia).

Segundo a supervisora do Grupo de Ajuda Mtua dos Cuidadores de idosos com Doena de Alzheimer e Outras Confuses Mentais do HUCFF, o cuidador familiar pode apresentar um alto nvel de ansiedade, tanto pelo sentimento de sobrecarga quanto por constatar que a sua estrutura familiar est sendo afetada pela modificao dos papis sociais. Ele constantemente testado em sua capacidade de discernimento e adaptao nova realidade, que exige, alm de dedicao, responsabilidade, pacincia e, mesmo, abnegao. Aceita o desafio de cuidar de outra pessoa, sem ter qualquer garantia de retribuio, ao mesmo tempo em que invadido por sua carga emocional, podendo gerar sentimentos ambivalentes em relao ao idoso, testando seus limites psicolgicos e sua postura de enfrentamento perante a vida. Com base no trabalho de campo e nas entrevistas pudemos constatar estas situaes, conforme a fala dos entrevistados abaixo:
difcil, mas, para mim o pior de tudo a rebeldia dela, tem horas que d um surto de rebeldia nela e ela se torna uma pessoa intolerante. E o pior que fao tudo por ela e no tenho um pingo de reconhecimento, nem por parte dela e nem dos meus irmos. Eles acham que tenho obrigao s porque moro junto e no tenho para onde ir, a casa deles. (...) Tenho que fazer tudo, mas se para cuidar estou cuidando, no vou jogar fora, no posso. At quando Deus quiser (R, 61 anos cuidadora principal da me de 82 anos, portadora de DA). Minha me esquece onde guardou o dinheiro ela esconde e depois no acha, ento fica dizendo que fui eu quem pegou. Onde j se viu ela fica me acusando de ter pegado o dinheiro para comprar roupas! .No agento mais, s vezes passa pela

mina cabea em sair de casa, mas no d, tenho dois filhos que moram comigo na casa dela eu no tenho para onde ir; o que eu ganho pouco no d para pagar um aluguel. Para mim a maior dificuldade encontrada a teimosia dela. Tudo motivo para briga. Eu no agento mais! Estou cheia de manchas roxas nas pernas. difcil, por que se ela piorar eu sei que vai sobrar para mim, por isso eu reclamo com ela. Agora eu entendo porque muita gente maltrata idoso, por causa disso, a gente acaba perdendo a pacincia! (I. 42 anos, cuidadora da me de 83 anos, com suspeita de DA.).

De acordo com a fala da cuidadora I, o estresse gerado pela relao com idoso nas condies de um portador de DA ou doenas similares, pode levar a uma situao de descontrole, levando o cuidador ao seu limite extremo. Neste sentido Debert e Oliveira (2007) dizem que,
O que a emergncia da categoria violncia domstica expressa em relao aos idosos uma nova maneira de lidar com essa parcela da populao, na qual o Estado responsabiliza a famlia pelo infortnio de seus membros mais velhos ao mesmo tempo em que a ela atribui a responsabilidade pelo cuidado. (Debert e Oliveira, 2007:18).

Para o desempenho dos cuidados a um idoso dependente, as pessoas envolvidas necessitam receber orientaes e esclarecimentos, inclusive em relao doena crnicodegenerativa com a qual est lidando. Essas pessoas denominadas cuidadores, devem receber ateno especial, considerando-se que a tarefa de cuidar de um adulto dependente muitas vezes desgastante e implica em riscos sua sade, por isso, a preocupao em prevenir perdas e agravos sade, abrange igualmente pessoa do cuidador. Assim, segundo a Equipe do ambulatrio de geriatria do HUCFF, a parceria entre os profissionais de sade e as pessoas que cuidam de idosos, dever possibilitar a sistematizao das tarefas a serem realizadas no prprio domiclio, privilegiando-se aquelas relacionadas promoo da sade, a preveno de incapacidade e a manuteno da capacidade funcional do idoso dependente e do seu cuidador, evitando-se, assim, na medida do possvel as hospitalizaes, os asilamentos e outras formas de isolamentos e segregao.

Estudos mostram que pessoas que cuidam de idosos funcionalmente comprometidos tm mais problemas de sade quando comparadas a cuidadores de idosos saudveis. Em se tratando de idosos com alto grau de dependncia, parece que os problemas de sade de quem assiste so ainda maiores, sendo aqueles que mais apresentam sintomas depressivos, estresse e ansiedade, quando comparados aos cuidadores sem estas responsabilidades. Alm disso, comum entre esses cuidadores, o desgaste fsico e emocional e, sobretudo a indisposio para cuidar de si mesmo. Conforme relatos abaixo:
Eu sou muito sacrificado, por exemplo, eu tenho que pegar minha me no colo ela pesada, por causa disso estou com problemas de coluna, a tendncia ter problema de coluna. Hoje tenho alguns problemas de sade, eu tenho muito estresse, outro dia, fui para no hospital com presso alta, nunca havia tido presso alta. (R.. 27 anos, solteiro, estudante, cuidador da me AVC com dependncia). Eu tambm estou com vrios problemas de sade. Estou h dois anos esperando para ser operada de vescula, sinto muita dor. Alm disso, tenho problemas no joelho, mas vou levando. ( J.40 anos, cuidadora domiciliar, h 5 anos de idoso de 86 anos portador de DA e idosa de 83 diabtica e com problemas de depresso) Cuido dela de maneira integral, de dia e a noite. Sinto-me cansada muito esgotada fsica e mentalmente. No cuido de mim, ando com dores na costa e no tenho tempo para ir ao mdio. (S. 61 anos,viva, 2 filhos, cabeleireira eventual, me tem 82 anos portadora de DA)

Como vimos, a dependncia de um familiar idoso gera impacto na dinmica, na economia familiar e na sade dos membros da famlia que se ocupam dos cuidados e at o momento no h uma poltica pblica voltada a essa famlia e cuidadores, conforme Caldas (2003),
Embora a constituio Federal do Brasil, a Poltica nacional do idoso (Brasil, 994) e Poltica NIONAL DE Sade do Idoso (Brasil 1999) apontem a famlia como responsvel pelo atendimento s necessidades dom idoso, at agora o delineamento de um sistema de apoio s famlias e a definio das responsabilidades das instncias de cuidados formais e informais, na prtica no aconteceram. O sistema de sade, pblico ou privado, no est preparado para atender nem a demanda do idoso que cresce a cada dia, nem a de seus familiares. Por sua vez o sistema previdencirio pblico ou privado, no prev formas de financiamento para o estabelecimento de redes de apoio s necessidades de assistncia aos idosos dependentes, com ou sem famlia. (Caldas, 2003:779)

De acordo com a supervisora do grupo de cuidadores de pacientes com D. Alzheimer e Doenas Similares do HUCFF, a motivao para cuidar de algum est amparada em quatro

razes: amor, gratido, moralidade e por fim, uma vontade prpria de prover cuidados a algum, porm, segundo ela, prover cuidados uma tarefa custosa emocional, social e financeiramente e cuidadores com freqncia recebem pouca ou nenhuma ajuda externa. Por isso os cuidadores necessitam de integrao com outras pessoas, de modo a manter sua prpria vida e no se julgar exclusivo do paciente, como muitas vezes ocorre. A fala de um dos cuidadores representativa destes custos e, eventualmente do sentimento de falta de acolhimento sentido pelos cuidadores:
difcil, estou desempregado h cinco anos e no tenho renda. Por isso, parei de fumar e beber, quanto a isso at que foi bom, mas eu no saio de casa, fiquei isolado, no tenho amigos, no tenho com quem conversar. Tenho uma briga constante comigo mesmo. No posso me acostumar a isso, sou um homem de 42 anos, eu tenho que formar minha famlia, porque seno quem vai cuidar de mim quando eu estiver velho? Por outro lado, fico pensando, como vou deixar minha me? Se eu estiver longe, quem vai lhe dar os remdios, por exemplo, que so muitos. Eu que lembro a hora de tomar os remdios, seno ela no toma, alem disso, fao todas as tarefas domsticas, porque elas no fazem mais. Mas por outro lado tenho que cuidar de mim, esse o meu drama. ( M, 42 anos, solteiro, desempregado, cuidador da me de 79 anos, com diagnstico de DA e da tia de 83anos.) Sou filho nico, sou s eu e minha me. As irms dela no podem ajudar muito porque uma tambm doente, tem osteoporose e est bem debilitada, alem do mais, ela tem a famlia dela, a outra irm tambm tem a famlia dela. No final das contas a minha me s pode contar comigo mesmo. (...) Na minha idade complicado, sou homem de 27 anos, passo por momentos delicieis porque voc se sente aprisionado, voc precisa estudar, precisa trabalhar, mas no, pode porque tem algum dependendo de voc. A rua acabou para mim, voc tem que ficar preso em casa. O lazer difcil, a vida social fica prejudicada, voc se doa bastante e acaba sendo consumido. (R, solteiro, me 67 anos, teve AVC com seqelas e dependncia).

O dilema acima foi verificado quando o familiar cuidador sozinho, ou seja, no possui outras pessoas na famlia com quem possa dividir a tarefa de cuidador principal. No entanto, quando a famlia composta por vrios membros, podem surgir outros problemas e dilemas, tais como os conflitos de relacionamento. Neste sentido Da Silva et tal (2009) diz que,
O cuidado do idoso dependente realizado pelo cuidador familiar tem aspectos positivos e negativos. No plo positivo existe a possilibidade de um ambiente mais humanizado. No plo negativo destacamos o desgaste do cuidador, as situaes conflituosas entre famlia, cuidadores profissionais de sade, cujas decises podem excluir o idoso do seu prprio cuidado, restringindo ou anulando sua autonomia (Da Silva et tal, 2009:3).

A dependncia de um idoso pode gerar conflitos entre os familiares, que pode ser em relao, por exemplo, da escolha do cuidador principal, ou seja, quem tem melhor condio de assumir tal tarefa. Alem disso, as mudanas na rotina desta famlia pode levar s crises, podendo acentuar ou atualizar conflitos do passado (Silveira, Caldas e Carneiro, 2006). Estes fatos foram constatados nesta pesquisa, conforme o caso que descrevemos abaixo atravs de uma etnografia realizada a partir da observao direta e anotaes em dirio de campo dos atendimentos realizados com famlias no campo de estgio. A senhora T, paciente, de 79 anos viva h quatro anos e pensionista, com trs filhas e um j falecido, paciente do ambulatrio de geriatria do HUCFF. Segundo relatos mdicos constante do seu pronturio, possui diagnstico de Diabetes Mellitos e dficits cognitivos a esclarecer. Alm disso, tem problemas auditivos, visuais e urinrios. Foi encaminhada geriatria pelo ambulatrio de Clinica Mdica, compareceu a consulta com o servio social acompanhada por sua filha A., que sua cuidadora. Senhora A tem 56anos, a cuidadora principal de sua me, est desempregada, separada e tem um filho de 21 anos. Reside com a me, juntamente com seu filho na casa do seu ex-marido. Senhora A foi quem forneceu todas as informaes, pois esta achou mais conveniente que sua me no participasse da conversa por no ouvir direito, sendo assim, solicitou que sua me aguardasse no banco do lado de fora da sala. Senhora A iniciou a entrevista informando que perdeu o emprego por conta da doena de sua me, por precisar cuidar da mesma, pois segundo ela, uma de suas irms s ajuda nos cuidados eventualmente e a outra no ajuda em nada alm de dizer que no quer saber de nada. Disse que precisa muito voltar a trabalhar e que, alem disso, est sem nenhum tempo para cuidar de si mesma, pois a sua me exige-lhe ateno em tempo integral. Relatou que se

no tiver outro jeito ter que institucionalizar sua me, pois, segundo ela, se conseguir resolver o problema de sua me, consegue voltar para o seu ex-emprego. Senhora C, outra filha da idosa, tem 54 anos, casada, com dois filhos, costureira, trabalha em casa, sem vinculo formal de trabalho. Sua casa fica em bairro diferente do da casa de sua me ( uma espcie de mediadora entre suas irms A e B). Compareceu reunio seguinte atendendo solicitao da equipe de servio social acompanhada da senhora A. As senhoras A e C iniciaram a conversa falando sobre a sade da paciente. Informaram que apesar da medicao prescrita pelo mdico, a paciente continua tendo alucinaes. A senhora A enfatizou mais uma vez que a idosa demanda ateno em tempo integral, que ela muito dependente, no consegue fazer nada sem sua ajuda. Disse que a paciente costuma ficar muito agressiva, bate na porta e tenta fugir de casa. Senhora C. relatou que trabalha como costureira em casa (sem vinculo formal de trabalho) o dia inteiro e por isso no lhe sobra tempo para se dedicar as cuidados com sua me. Disse que, alm disso, no tem muita pacincia com a me. Reconheceu que sua irm A esta sobrecarregada e muito estressada. Segundo ela, a sua irm B mora perto delas mas no as ajuda em nada. Tentei fazer com que as trs irms viessem juntas na reunio seguinte, porm a senhora A foi muito enftica ao dizer que no queria vir reunio junto com sua irm, senhora B, porque segundo ela, as duas esto de relaes cortadas. A 3 filha da paciente, senhora B, 59 anos, separada, trs filhos, no trabalha fora, compareceu a uma das reunies, atendendo a solicitao da equipe de servio social, acompanhada pela irm, senhora C. Porm antes de iniciarmos a reunio, a senhora A (cuidadora da paciente) por telefone celular, informou que sua me havia passado mal no dia anterior. Disse que o nvel de glicose no seu sangue teria baixado para 24 ml e depois se elevado para 216, fato que segundo ela, fez com que sua me desmaiasse. Prosseguiu

informando que a mesma foi levada pela equipe da SAMU para um hospital, onde foi medicada. O fato foi relatado equipe mdica, que forneceu orientaes mdicas. Iniciamos ento a reunio, senhora B apresentou os motivos que tambm a impedem de assumir o compromisso com os cuidados com sua me. Disse no possuir condies financeiras para dar uma vida confortvel para a me porque no trabalha fora e recebe apenas R$ 200,00 de aluguel de uma quitinete. Alem disso, alegou que sua casa no possui estrutura fsica adequada para acomodar a me e que inclusive, no momento, foi cortado o fornecimento de gua para sua casa, por falta de pagamento. Relatou que o outro motivo que a impede de ajudar nos cuidados com a idosa o fato de possuir relaes familiares rompidas com sua irm A, motivo que, segundo ela, fez tambm com que ficasse h cerca de mais de um ano sem ver sua me. Disse que o motivo desse desentendimento foi por que sua irm, senhora A, no lhe pagou um dinheiro que havia lhe emprestado, h cerca de dois anos atrs e tambm devido a outros desentendimentos que ocorreram, e que at hoje guarda muita mgoa de sua irm A. afirmando, enfaticamente, que no quer nenhuma reaproximao com sua irm A., por isso, mesmo morando na mesma rua da casa de sua me, no a visita mas porque no quer ver sua irm A. Diz: a minha me sempre morou com ela, tem mais de dois anos que no vou a casa delas. A senhora C (que funciona como uma espcie de mediadora entre as duas irms), informou que embora no concorde com a idia de colocar sua me em uma casa para idosos, j foi conhecer a instituio onde pretendem coloc-la, caso no consigam encontrar nenhuma outra soluo para o caso. Disse que no gostaria que sua me fosse para a instituio porque segundo ela, no gostou do lugar, por no possuir estrutura adequada, alm de ser muito cara. Vimos atravs da etnografia acima que a rotina da famlia atropelada por causa da doena e da dependncia da idosa. Os cuidados que essa idosa demanda acaba por gerar ou

acentuar conflitos entre os familiares, que segundo Silveira, Caldas e Carneiro (2006) podem exigir a interferncia de um profissional para mediar o conflito.
A adaptao a essa nova situao no se faz imediatamente, algumas vezes, necessria a mediao de um profissional. (...) Quando a rede de interaes j conflituosa antes da doena, ou a harmonia da famlia deve-se a um contato formal ou distante, ou, ainda, quando nas normas da famlia no cabem negociaes e acordos explcitos, a diviso das tarefas fica mais difcil e surgem ressentimentos e desavenas (Silveira, Caldas e Carneiro, 2006-1636).

Vimos tambm que a eleio do cuidador principal na famlia geralmente feita pela proximidade fsica e pelos vnculos emocionais com o familiar, o que se pode demonstrar com um trecho do relato das filhas da idosa:
Minha me s quer saber da S (senhora A), quando, s vezes, a levo para minha casa, ela fica um pouquinho s e depois comea a chamar pela minha irm S, ento tenho que lev-la de volta. (senhora C) Minha me mora comigo e meu filho na casa da famlia do meu ex-marido (...) Sou a cuidadosa de minha me porque ela sempre morou comigo e porque tambm no posso contar com as minhas irms. (senhora A)

Por fim, a possibilidade ou necessidade de institucionalizao da idosa desta familia, remete a uma reflexo sobre a questo das instituies pblicas ou privadas de longa permanncia para idosos. Falaremos um pouco deste assunto mais adiante, porm esse assunto no ser aprofundado neste trabalho.

CAPTULO IV O CUIDADOR DOMICILIAR (NO FAMILIAR) FRENTE AO CUIDADOR FAMILIAR Para melhor compreender a realidade social do cuidador familiar, entrevistamos um cuidador domiciliar como contraponto para elucidar questes referentes ao tema que podem ser frutferas para diagnsticos que visem elaborao de polticas pblicas voltadas para este pblico. Senhora V, tem 62 anos de idade, tradutora e professora de francs desempregada e cuidadora domiciliar h cerca de dois anos. Ela relatou que a opo por este ofcio se deu num contexto de sua vida em que estava procura de trabalho e de um lugar para morar. Contou que sempre morou no Rio de Janeiro, mas resolveu morar uns tempos em Vitria, l trabalhava como tradutora de francs, porm disse que h cerca de dois anos, houve um acontecimento srio em sua vida que a fez abandonar tudo e voltar para o Rio de Janeiro. Disse que este fato marcou muito sua vida e que foi um divisor de guas para ela. Disse que havia uma V antes e hoje tem outra.

Informou-me que quando retornou para o Rio de Janeiro, ficou hospedada na casa de uma amiga, e paralelamente, procurando emprego e um lugar para morar. Percebeu ento que com o dinheiro que iria ganhar s daria para pagar um apartamento pequeno e no queria isso, queria morar em um apartamento grande. Foi ento que conheceu a senhora S, de 60 anos, aposentada e separada, com uma filha casada. Disse que a conheceu atravs de uma amiga, soube da estria dela e entrou em contato com a mesma. Hoje, j so um ano e quatro meses que trabalha como cuidadora da senhora S, que portadora de esquizofrenia. Relatou-me que a doena dela instvel, quando ela est fora da crise, ela fica muito bem, mas, segundo ela, chega um determinado dia, que ela percebe que a senhora S no est dormindo bem, fica muito agitada, mas irritada , quando isso comea, diz ela,
Entro em contato com os mdicos dela, porque hoje eu j adquiri tanta confiana no meio da famlia que eu j nem passo pela filha eu vou direto ao mdico dela, lgico que eu falo tudo para a filha dela, por exemplo, da ultima vez que S comeou a ficar diferente, eu liguei para a filha dela, ai ela falou para mim liga para o mdico, eu liguei e contei tudo, porque eu estou em contato com ela eu sei melhor do que a filha o que esta acontecendo com S. (V. 62 anos, cuidadora domiciliar).

Segundo a cuidadora, quando a senhora S est em crise levada para a clinica psiquitrica onde fica de 40 a 30 dias internada. Disse que quando ela entra em crise, ela sai da realidade, entra em delrio, mas com o tratamento na clinica ela vai voltando ao normal lentamente e finalmente volta para casa, mas volta ainda muito fraquinha por causa do excesso e da potncia dos remdios que ela usa. Depois de uns 20 ou 30 dias ela j est bem. Relatou que antes dela cuidar da senhora S, o que acontecia, que quando a senhora S chegava em casa e comeava a ficar bem ela tinha outra recada e comeava outra crise. Diz que hoje diferente,
Quando ela volta para casa, tem sempre uma coisa nova, uma comida que ela gosta, uma planta e uma programao cheia. Ns samos, vamos ao cinema, ao teatro ao restaurante e todo dia 29 ela minha convidada para comer inhoque que ela adora (V. 62 anos, cuidadora domiciliar )

Senhora V. disse-me que se preocupa muito em entret-la, relatou que, quando ela est em casa coloca msica instrumental para acalm-la e joga com ela para entret-la s vezes a deixo ganhar,outras vezes no. A cuidadora informou que antes dela chegar casa, a senhora S tinha empregada (agora s tem uma faxineira), ela era bem tratada, mas ningum olhava para essas questes. Eu consegui tirar caspa do cabelo dela, descobri que ela tem uma micose, estamos fazendo tratamento que longo, tem quatro meses que estamos tratando.... Senhora V. informou que faz todo trabalho domstico, faz comida, cuida da casa e etc. Diz que aproveita o tempo que a senhora S. fica ausente (ela fica todos os dias, das 9 s 16 horas, no Hospital Dia 8) para fazer todos os trabalhos da casa. A cuidadora levou-me ao apartamento onde moram, pude constatar o zelo e a dedicao da cuidadora. No apartamento havia uma variedade de jogos: dama, domin, quebra-cabea e etc. Mostrou-me os cmodos da casa, tudo na mais perfeita organizao: No quarto havia uma tabela com os horrios dos remdios e um mvel onde estava uma grande quantidade deles, havia tambm, em cima do mvel, uma caixinha com divisrias e tampas, com os remdios e horrio de cada um. Levou-me tambm at a cozinha e mostrou-me o congelador com a comida preparada e organizada em potes no congelador, com etiquetas informando a data do preparo e o nome dos alimentos, enfim, a organizao e o zelo da cuidadora me deixaram bastante admirada. A cuidadora relatou que no troca a vida que tem hoje por nenhuma outra: Hoje eu moro num apartamento grande e tenho uma pessoa linda e querida do
meu lado que precisa de mim e eu preciso dela, eu dou o meu melhor, o melhor que posso, estou fazendo, eu no troco isso por nada. No tenho interesse a sair daqui e fazer outra coisa. (...) (V. 62 anos, cuidadora domiciliar).

Hospital-Dia um recurso intermedirio entre o ambulatrio e a internao plena, mais uma alternativa importante no tratamento dos pacientes. No Hospital Dia desenvolvida uma programao teraputica intensiva, individualiza, e predominantemente grupal, alm das atividades em oficinas teraputicas, com o objetivo de reinserir socialmente e reabilitar psicossocialmente o paciente sem exclu-lo do meio scio-familiar (Biblioteca Virtual em Sade).

Aps mostrar-me todos os cmodos da casa, informou-se que recebe um salrio de mil reais mensais, mediante assinatura de um recibo de cuidadora. Disse que nunca fez nenhum curso de cuidadora, porm diz que, o segredo cuidar com muito amor e dedicao, ai tudo d certo. INSTITUIES PARA IDOSOS Durante o estgio atendi alguns idosos, que no possuem famlia e/ou residem sozinhos. O depoimento de uma idosa com DA, que reside sozinha, cuja histria comoveu-me bastante, revelam o drama vivido por idosos nesta situao.
Moro sozinha, no tenho ningum que possa me acompanhar s consultas, no tenho ningum por mim. Os meus filhos no querem saber de mim. Tenho trs filhos, um dos filhos est sem falar comigo, mora em outro bairro e no me visita mais. A filha s vem de trs em trs meses me visitar. O outro filho, no sei onde ele est vive no meio do mundo, no tem trabalho, no tem famlia, nunca casou ganha roupas e comida dos outros. No enxergo direito e vivo esquecendo de tudo, inclusive de tomar os remdios. (Sra.E. L. S, 78 anos, trs filhos, casada, mais no vive como o esposo. A idosa chorou muito durante o atendimento).

A falta de Instituio pblica para idosos precisa de uma melhor ateno por parte do Estado, uma vez que a populao de idosos, como j mostrado neste estudo, vem aumentando consideravelmente. De acordo com o trabalho de Silva (2010), se as instituies pblicas no esto preparadas para atender o idoso que no apresenta problemas de sade, com certeza tambm no esto preparadas para atender ao idoso doente. Podemos tambm constar esse fato atreves da fala de uma das pessoas entrevistadas: Fui conhecer a casa que minha irm falou, mas no gostei, porque no tem uma boa estrutura, alm de ser cara, no gostaria que minha me fosse para l (C. 54 anos, casada, dois filhos, me portadora de Alzheimer). Assim sendo, constatamos que a questo do idoso que reside sozinho e principalmente quando ele portador de alguma sndrome demencial ou dependncia, motivo de preocupao, o que remete a uma reflexo sobre a questo das instituies pblicas de longa

permanncia para idosos no Brasil. Porm este assunto no objeto deste estudo, portanto no ser aprofundado neste trabalho.

CONSIDERAES FINAIS Este trabalho procurou desvendar o fenmeno do envelhecimento com dependncia, enfatizando a situao dos cuidadores familiares com a responsabilizao pela assistncia e cuidados a idosos com DA e/ou outras doenas similares com dependncia e as dificuldades encontradas por estas pessoas no seu dia-a-dia. No entanto no deixamos de nos preocupar com o idoso dependente sem famlia. Iniciamos este trabalho fazendo um levantamento a respeito do aumento da expectativa de vida e do envelhecimento, assim como das principais doenas neuropsicolgicas e crnico-degenerativas que o idoso pode apresentar, destacando as demncias que em muitos casos acompanham o processo de envelhecimento. Enfatizamos a Doena de Alzheimer, como a principal das demncias que atingem a pessoa idosa.

Verificamos que a DA, em sua fase inicial, cria muitas confuses e conflitos no s no doente, mas tambm em sua relao com seus familiares, justamente por que ainda no sabem como lidar com as manifestaes da doena e muito menos que se trata de uma doena. Na fase intermediria, a doena, exige que o familiar esteja sempre em alerta prestando toda a ateno a esse idoso, uma vez que a sua fraca memria pode lhe causar muitos problemas como, por exemplo, esquecer panelas no fogo correndo o risco de provocar incndio, perderse na rua, se sair de casa desacompanhado e etc. J na fase terminal, a doena faz com que o idoso necessite de cuidados em tempo integral, uma vez que nesta fase o idoso torna-se completamente dependente, no conseguindo mais realizar suas atividades dirias, necessitando de algum sua disposio 24 horas por dia. Observamos que no tarefa fcil e na maioria das vezes, o cuidado realizado de maneira integral produz no cuidador o estresse, a fadiga, cansao e por vezes o adoecimento. Os cuidadores se deparam com numerosos fatores, que incluem a aceitao do diagnstico, lidar com um stress cada vez maior, administrar o conflito dentro da famlia, alem de tentar planejar o futuro, com isso o cuidador familiar fica vulnervel a depresso e doenas. Verificamos que a dependncia que faz com que o idoso portador de DA ou doenas similares, necessite de cuidados integral, interfere na vida do cuidador principal e da famlia, passando a exigir modificaes no estilo de vida dessa famlia. O sistema emocional da famlia profundamente abalado, alem de propiciar, em alguns casos, desarmonia e conflitos entre os membros dessa famlia. A pesquisa permitiu-nos perceber tambm, que alm da privao do convvio social e do acometimento fsico, o cuidador freqentemente no possui tempo para si prprio ou para lazer, tendo muitas vezes, que abdicar de seus ideais e ambies para se dedicar ao idoso doente.

Nesta pesquisa foi observado que os cuidados com os idosos portadores de DA esto sendo feitos na sua maioria por seus familiares (13) o que corresponde a 80% dos cuidadores entrevistados de nossa pesquisa. H a predominncia das mulheres (filha e esposas) assumindo os cuidados. Elas assumem a tarefa de cuidar dos pais ou cnjuge, alem das responsabilidades com as tarefas domsticas que j desempenham, aumentando a sobrecarga. As trs cuidadoras cnjuge, so idosas, sendo duas delas, tambm, portadora de vrios problemas de sade. Quanto aos dois cuidadores familiares homens entrevistados, verificamos a preocupao deles em relao ao futuro, com sua condio de homem solteiro, cujo dilema entre o fato de ter que cuidar da me dependente e ao mesmo tempo precisar encontrar meios para construir sua prpria vida, como trabalhar e constituir famlia. Assim, esses dilemas aliados sobrecarga e a falta de uma vida social so responsveis pelo estresse desses cuidadores. Outra dimenso constatada nesta pesquisa foi a questo financeira. A maioria das famlias estudadas possui baixo poder aquisitivo. Os problemas financeiros dessas famlias perpassam os problemas causados pela sobrecarga de cuidados do dia-a-dia, ajudando a favorecer o surgimento de estresse e conflitos. Neste trabalho foi verificado que apesar do amor, reconhecimento, da dedicao exclusiva, e do sentimento da obrigao de ter que cuidar do seu idoso doente, os cuidados realizados pelas cuidadoras domiciliares e profissionais so mais benficos para os idosos, uma vez que elas esto preparadas para lidar com esses idosos, e o fazem por opo. Alm disso, elas realizam esta tarefa com muita pacincia, dedicao e carinho e, o que possibilita ao idoso e a famlia, uma melhor qualidade de vida. Enfim, atravs desta pesquisa, confirmamos a hiptese explicitada na introduo e conclumos que a dependncia de um familiar idoso gera impacto na dinmica, na economia

familiar e na sade dos membros da famlia que se ocupa dos cuidados com os mesmos, e que at o momento no h uma poltica pblica voltada a essa famlia e principalmente para os que se encarregam da atividade de cuidador principal deste idoso.

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ANEXOS

ROTEIRO DE PERGUNTAS ( Cuidadores) 1. IDADE: 2 . Sexo: 3 . Profisso: 4. Estado civil: 5 . Trabalha? 6 . Porque um cuidador? 7 . Como se sente? 8 . Quais os obstculos encontrados? 9 . Qual a sua Trajetria de vida? 10 . Qual a sua expectativa para o futuro?

Prezado (a) Senhor (a)____________________________________ convido-o (a) a participar da pesquisa: Os cuidadores de pessoas portadoras de Mal de Alzheimer: Uma perspectiva familiar. O Programa de Geriatria do Hospital Universitrio Clementino Fraga Filho, alm das suas atividades mdicas e sociais, desenvolve atividades com os alunos da Universidade contribuindo na sua formao acadmica. Aps alguns meses de estgio no Programa, surgiu o interesse de aprofundar-me na temtica dos cuidadores de pessoas com Doena de Alzheimer. Tal estudo ocorrer por meio do Trabalho de Concluso de Curso - exigncia ao final da formao acadmica de Servio Social. Neste trabalho pretendo coletar as vises sobre o ato de cuidar de pessoas portadoras de Doenas de Alzheimer ou Doenas Similares com dependncia. Para isso, ser necessria a aplicao de um questionrio a fim de conhecer o perfil dos usurios e a realizao de entrevista semi-estruturada que envolva a temtica estudada. Tais entrevistas sero gravadas e transcritas. Este trabalho tem fins acadmicos e de grande importncia sua participao. Esclareo que durante o trabalho no haver riscos, desconfortos, gastos, nem remunerao para o (a) Senhor (a), que possui a liberdade, a qualquer momento, de retirar o seu consentimento e deixar de participar do trabalho. Os dados levantados e utilizados no sero identificados a fim de garantir a sua privacidade. Entretanto, h necessidade de sua autorizao para publicao dos dados. Em qualquer etapa do estudo, voc ter acesso ao profissional responsvel que poder ser encontrado atravs telefone 9341.2134 (Profa. Ktia Sento S Mello). Se voc tiver alguma considerao ou dvida sobre a pesquisa, entre em contato com o Comit de tica em Pesquisa (CEP) do Hospital Universitrio Clementino Fraga Filho/HUCFF/UFRJ R. Prof. Rodolpho Paulo Rocco, n 255 Cidade Universitria Sala 01D-46/1 andar; telefone 2562-2480 E-mail: cep@hucff.ufrj.br . O CEP funciona de segunda-feira a sexta-feira, de 08 horas s 15 horas.

Para que se afine a sua compreenso em relao a este convite e seu interesse em contribuir para a realizao deste trabalho, em concordncia com a resoluo 196/96 - MS que regulamenta a realizao de pesquisas envolvendo seres humanos fundamental a sua assinatura neste consentimento informado. Esclareo ainda que no haver nenhuma atividade que envolva experincias de natureza mdica, biolgica ou afins. Trata-se de uma pesquisa de cunho social.
Desde j agradeo a sua ateno. Eu, ___________________________________, aps a leitura desse consentimento, confirmo meu interesse em participar desta pesquisa, na qualidade de participante do Programa de Geriatria do HUCFF. _________________________________________________________________________ Assinatura do Sujeito da Pesquisa (cuidador) _________________________________________________________ Ktia Sento S Mello Professora Dpto. Poltica Social Escola de Servio Social/UFRJ Pesquisadora Responsvel Data: ________/______/_______