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Testamento Vital
Rui Nunes1

RESUMO Este artigo resulta de uma reexo biotica sobre o Testamento Vital e a sua origem, com desenvolvimento de conceitos como a autonomia e o consentimento informado. Entendendo-se que a Biotica tem hoje um enorme potencial nas democracias plurais, a reexo sobre os valores ticos poder contribuir signicativamente para as escolhas de uma sociedade que, mais esclarecida, poder estabelecer melhor as prioridades em sade, numa lgica de implementao que poder ser mais favorvel s geraes vindouras. Palavras-chave: Autonomia, consentimento informado, testamento vital.
Nascer e Crescer 2012; 21(4): 250-255

INTRODUO Ao longo dos ltimos anos assistiu-se a uma profunda alterao na relao entre a medicina e a sociedade. Vrios fatores contriburam para este desiderato, nomeadamente a utilizao excessiva de tecnologia sosticada o que contribuiu decisivamente para a desumanizao da prestao de cuidados de sade. Um exemplo desta desumanizao a utilizao desproporcionada de meios de tratamento em doentes terminais, ou seja, aquilo que se designa por obstinao teraputica ou distansia. Deve salientar-se que apesar de a medicina ser uma prosso regulada por padres ticos estritos, a deontologia prossional no conseguiu alterar esta tendncia de utilizao abusiva das novas tecnologias biomdicas. Por outro lado, a postura paternalista tradicional da medicina dicilmente aceitvel numa democracia plural, sendo a deciso mdica progressivamente partilhada com o doente e a sua famlia. Em doentes terminais, a determinao de limites interveno mdica cada vez mais o paradigma da atuao mdica, impondo-se ento a existncia de normas no nosso ordenamento jurdico que permitam uma interpretao adequada da vontade das pessoas. Ou seja, e noutra perspetiva, est em

causa o exerccio do direito liberdade tica sendo este considerado como o valor fundamental das sociedades contemporneas. Este porventura um dos dilemas, e dos dramas, das sociedades pluralistas: a coliso de valores que reetem distintas mundivises sobre a autonomia da pessoa. Em matria de cuidados de sade a questo central saber se o doente deve ou no poder ser livre para se autodeterminar e fazer escolhas livres, informadas e esclarecidas, nomeadamente quando se trata de doentes terminais. Tambm em Portugal j se estabeleceu este debate, e a legalizao das Diretivas Antecipadas de Vontade (DAV), incluindo o Testamento Vital, refora a possibilidade de uma pessoa manifestar a sua vontade sobre os tratamentos que deseja ou no para si prpria numa fase de incapacidade decisional. De facto, em 2006 a Associao Portuguesa de Biotica efetuou uma proposta Assembleia da Repblica de legalizao desta prtica, tendo sido suscitado um intenso debate nacional sobre a importncia e a legitimidade do Testamento Vital(1). Em Portugal, apesar da generalizao desta expresso, tm sido propostas outras construes lingusticas, nomeadamente testamento de vida, testamento em vida, testamento biolgico, testamento de paciente, ou simplesmente clusulas testamentrias sobre a vida. oportuno relembrar que a expresso living will da qual surgiu a traduo Portuguesa testamento vital parece ter sido utilizada pela primeira vez por Luis Kutner num artigo publicado no Indiana Law Journal, em 1969.(2) Esta reexo est dividida essencialmente em duas partes. Inicialmente ser efetuada uma sntese sobre as principais correntes do pensamento que abordam o consentimento informado, nomeadamente quando as decises tomadas produzem efeitos no futuro. Trata-se do consentimento prospetivo. Seguidamente, e tendo em considerao a evoluo vericada na relao mdico/doente, vai-se efetuar uma apreciao das circunstncias tico-sociais que originaram a possibilidade de legalizar o Testamento Vital em Portugal. O CONSENTIMENTO PROSPETIVO O direito autodeterminao enquadra-se num contexto onde os mdicos e os doentes se encontram frequentemente como estranhos morais, coexistindo distintas vises do bem comum(3). Recorde-se que, na sociedade plural, os cidados so mais crticos e exigentes, no aceitando a imposio coerciva de nenhuma ortodoxia de pensamento. Os prprios conceitos de tica e de moral, bem como a sua fundamentao, no esto

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Professor Catedrtico da Faculdade de Medicina do Porto - S. Biotica e tica Mdica Presidente da Associao Portuguesa de Biotica

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isentos de controvrsia. Talvez por isso seja premente a obteno de um consenso sobre princpios ticos universais. A elaborao, pelo Conselho da Europa, da Conveno para a Proteo dos Direitos do Homem e da Dignidade do Ser Humano face s Aplicaes da Biologia e da Medicina (1997) e pela UNESCO da Declarao Universal de Biotica e Direitos Humanos (2005) pretendeu dar resposta necessidade sentida de se encontrar um mnimo tico escala global. E assim, proteger de forma efetiva os direitos dos utentes, nomeadamente o direito autodeterminao pessoal. O conceito de autonomia refere-se, ento, perspetiva de que cada ser humano deve ser verdadeiramente livre, dispondo das condies mnimas para se auto-realizar. No entanto, no nosso universo cultural, autonomia pode no se limitar ao doente sobretudo tratando-se de crianas, adolescentes, ou outras pessoas com competncia diminuda mas estender-se a outros elementos da famlia autonomia familiar. Em consequncia, no plano da relao clnica com o doente, todas as intervenes carecem de consentimento informado, livre e esclarecido, sendo esta condio considerada como um imperativo de tica prossional. Assim, o mdico e os outros prossionais de sade tm o dever de informar, em linguagem acessvel, os factos que so relevantes para o doente decidir em plena conscincia. Obviamente, exige-se a prudncia necessria para informar e, sobretudo, esclarecer o paciente, de modo a que a informao transmitida seja apreendida com calma e serenidade. Quanto maior o risco da interveno, maior a importncia da obteno de um consentimento vlido e atual. No Quadro I podem apreciar-se sinteticamente os elementos estruturais do consentimento informado na perspetiva de Tom Beauchamp e James Childress(4).

deciso implica que o paciente seja verdadeiramente autnomo para decidir. Ou seja, pressupondo que est no pleno uso das suas capacidades mentais (competncia no plano tico), liberdade implica que: 1. No exista nenhum tipo de coao ou manipulao externa, designadamente nenhuma ameaa ou suspeita de ameaa de nenhum prossional de sade; e 2. Estejam excludas todas as condies que possam afetar a vontade do paciente na esfera volitiva, por exemplo, o efeito de medicamentos, de drogas ou de lcool, perturbaes afetivas tratveis (como a depresso) ou mesmo dor e sofrimento intensos. Na realidade, uma sociedade democrtica e plural assenta os seus pilares na capacidade dos cidados efetuarem escolhas livres, no quadro de uma verdadeira cultura de responsabilidade. Todavia, deve-se ter em ateno que a consagrao de direitos implica a existncia de deveres correlativos, tais como os expressos na nova Carta dos Direitos dos Utentes. Porm, a correlao entre os direitos e os deveres talvez uma das principais lacunas existentes na aculturao dos portugueses na era democrtica. Os cidados tomaram progressivamente conscincia dos seus direitos, tal como a liberdade de expresso e de associao, mas no desenvolveram paralelamente um sistema de valores que se identique com o exerccio de uma cidadania responsvel. Existem, no entanto, algumas variantes do consentimento que podem ser invocadas em contextos distintos: Consentimento Expresso: quando o consentimento informado prestado ativamente (no tacitamente), na forma oral, no quadro de uma aliana teraputica entre o prossional de sade e o paciente. Pode-se referir a uma interveno em concreto (cirurgia, por exemplo) ou a todo o processo teraputico (no mbito da medicina geral e familiar, a ttulo de exemplo). Em todo o caso, o consentimento livremente revogvel a qualquer momento. Quando possvel o consentimento deve ser atual, ou seja, deve ser prestado para um ato mdico que ir ocorrer brevemente. Consentimento Implcito: quando a interveno mdica est implcita no relacionamento entre o mdico e o doente, partilhando ambos um objetivo comum. Para o consentimento ser considerado implcito, o risco (de morte ou de violao da integridade fsica ou psicolgica) deve ser desprezvel. De facto, alguns atos clnicos dispensam o consentimento expresso, pois o doente subentende que estes podem vir a ocorrer. Alguns passos no decurso da avaliao clnica (elaborao da histria clnica ou a auscultao pulmonar, por exemplo) enquadram-se neste conceito de consentimento implcito. Consentimento Presumido: presume-se o consentimento quando no esto reunidas as condies mnimas para a obteno de consentimento expresso e no existem dados objetivos e seguros que permitam inferir que o doente se oporia a uma determinada interveno. Por exemplo, em situaes

Quadro I Elementos estruturais do consentimento informado 1 - Competncia 2 - Comunicao 3 - Compreenso 4 - Voluntariedade 5 - Consentimento

Estes elementos so os blocos de construo para que o consentimento seja considerado vlido. O agente presta um consentimento informado se for competente para agir (ou seja, para decidir autonomamente, ato tambm designado por competncia decisional), receber a informao completa, compreender essa mesma informao, decidir voluntariamente e, nalmente, se consentir a interveno. Esta classicao necessita de um breve comentrio. Apenas em circunstncias excecionais pode o prossional de sade invocar o privilgio teraputico para se eximir responsabilidade de informar e esclarecer. Estas circunstncias referem-se existncia de elevada probabilidade de dano fsico ou mental, e no o mero transtorno emocional dependente da transmisso da verdade factual. Liberdade na esfera da

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de emergncia mdica (hospitalar ou pr-hospitalar) ou no decurso de uma interveno cirrgica com inconscincia do doente. Esta tambm considerada a doutrina subjacente legitimidade da colheita de rgos para transplantao post mortem, dado que existe a possibilidade de qualquer pessoa se inscrever no Registo Nacional de No Dadores (RENNDA) e assim manifestar a sua oposio a esta colheita. Consentimento Escrito: num ambiente de litgio judicial crescente procura-se por vezes obter evidncia material de que o consentimento expresso foi efetivamente prestado. No entanto, no deve ser perspetivado como um substituto do consentimento expresso na forma oral, mas sim como uma forma complementar de consentimento que pretende materializar a prova desse consentimento. Nalguns casos, a legislao em vigor prev a sua obrigatoriedade (ensaios clnicos de medicamentos, por exemplo). No entanto, por regra, no existe liberdade de forma na prestao de consentimento. Consentimento Testemunhado: trata-se de um acrscimo de rigor na materializao da evidncia de que o consentimento foi efetivamente prestado. Este tipo de consentimento usual em ambiente hospitalar, sobretudo quando o doente e o prossional de sade no tm uma relao prxima e duradoura. A testemunha pode ser um familiar, um amigo, ou outro prossional de sade. Consentimento Familiar: nalguns casos por exemplo, recm-nascidos, crianas, doentes mentais ou doentes em estado vegetativo persistente , o doente incapaz de prestar consentimento expresso. Nestas circunstncias, e nos limites do melhor interesse do paciente, reconhece-se geralmente o direito da famlia (e ao legtimo representante em geral) a tomar decises mdicas que sejam bencas para o paciente. Porm, quando existe conito entre a vontade dos pais e o melhor interesse da criana, pode mesmo congurar-se um Direito a um Futuro Aberto. Ou seja, o direito ao exerccio futuro da autonomia, que se inscreve numa categoria geral de direitos da criana (ou de outra pessoa com competncia diminuda), que devem ser protegidos no presente para poderem ser exercidos mais tarde na sua vida. Consentimento Genrico: a ttulo de exceo, pode ser invocada esta modalidade de consentimento, quando a quantidade de informao a prestar ao doente ou sua famlia de tal modo avassaladora que no exequvel um genuno consentimento informado. Este consentimento tem sido utilizado no contexto da execuo de testes genticos para inmeras doenas e susceptibilidades (multiplex genetic testing) e no apenas para uma doena em particular. Enquadra-se, ainda, no direito autodeterminao, o respeito que merece a vontade do doente, previamente manifestada. Designadamente, aquela que veiculada pelos familiares ou mesmo a que est expressa em Diretivas Antecipadas de Vontade, sendo esta uma prtica corrente em muitos pases ocidentais. O Testamento Vital o exemplo paradigmtico. Note-se

que a Conveno para a Proteo dos Direitos do Homem e da Dignidade do Ser Humano face s Aplicaes da Biologia e da Medicina refere expressamente, no seu artigo 9, que a vontade anteriormente manifestada no tocante a uma interveno mdica por um paciente que, no momento da interveno, no se encontre em condies de expressar a sua vontade, ser tomada em conta. No nosso ambiente cultural respeita-se cada vez mais a vontade manifestada desta forma. Desde logo, porque existe a perceo de que podendo no existir uma verdadeira consistncia na vontade individual, as pessoas devem ser progressivamente responsabilizadas pelos seus atos e decises. Trata-se da consagrao de uma verdadeira tica da responsabilidade. Porm, alguns mdicos tm ainda hoje alguma relutncia em respeitar a vontade anteriormente manifestada nomeadamente na forma escrita porque esta vontade pode questionar o melhor interesse do doente, bem como ser de discutvel validade. Mas, no restam dvidas que, em Portugal, como noutros pases ocidentais, este tipo de documento tem uma aceitao crescente na sociedade. Num contexto plural e inclusivo, a nova tica mdica deve ter em considerao a aplicao da doutrina do consentimento informado, livre e esclarecido, expresso mxima do respeito pela liberdade de autodeterminao individual. O paternalismo mdico assente em consideraes de benecncia abre espao a uma nova realidade na relao mdico-doente, implicando no exerccio da medicina responsabilidades particulares, nomeadamente em situaes limite tal como a doena terminal ou o Estado Vegetativo Persistente. O Testamento Vital a expresso mais vincada da vontade previamente manifestada por parte do doente. Trata-se de uma reinveno da doutrina do consentimento esclarecido segundo a qual o consentimento no produz efeito no imediato mas antes no futuro, mais ou menos prximo, isto , de um modo prospetivo. Este elenco de direitos o verdadeiro esprito de uma democracia plural, em que se promove o primado da pessoa sobre a sociedade. Sociedade em sentido lato, e em sentido estrito, para signicar o interesse social no avano do conhecimento cientco e na evoluo tecnolgica da biomedicina. A prioridade dos interesses do indivduo, designadamente quando est vulnervel e doente, sobre os interesses exclusivos da sociedade, relembra o primado do ser humano e da sua dignidade como fundamento da sociedade plural e do Estado de Direito e ajudando, deste modo, a materializar o valor intrnseco no-instrumental da pessoa humana. ENQUADRAMENTO TICO/SOCIAL DO TESTAMENTO VITAL A notvel evoluo da medicina vericada nas ltimas dcadas tal como o desenvolvimento da ventilao assistida, da transplantao de rgos, da reanimao cardiopulmonar ou da dilise renal permitiu a sobrevivncia de doentes com uma variedade de doenas agudas ou crnicas previamente letais. Em doentes terminais (entendidos em m de vida e no em agonia terminal, moribundos), o desenvolvimento da medicina, nomeadamente das tcnicas de reanimao, colocou desde

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logo a questo de se determinar se ou no adequado utilizar todos os recursos mdicos existentes ou se, pelo contrrio, legtima a suspenso ou absteno de tratamentos considerados fteis, extraordinrios, ou desproporcionados (neste contexto utilizam-se como expresses sinnimas tratamento desproporcionado, tratamento extraordinrio, tratamento ftil ou tratamento herico). Noutra perspetiva foi a prpria tica mdica que questionou o imperativo de manter, ou mesmo iniciar, determinados tratamentos em doentes terminais, simplesmente porque estes esto clinicamente disponveis, independentemente da qualidade de vida remanescente. Assim, surgiram diversas propostas no sentido de estabelecer um padro consensual de boas prticas, tendo em ateno os valores predominantes das sociedades pluralistas. Tambm em Portugal se vericou esta tendncia, tendo mesmo sido proposto um conjunto de guidelines de aplicao universal no sistema de sade portugus no atinente suspenso ou absteno de tratamento em doentes terminais.(5) As Ordens de No-Reanimar (Instruo de No-Reanimar ou mesmo Deciso de No Tentar Reanimar)(6) (DNR-Order Do-No-Resuscitate Order, ou mais correctamente DNAR-Order Do Not Attempt Resuscitation Order) so a expresso mais visvel da evoluo recente da tica mdica. De facto, no hoje considerada m prtica mdica este tipo de instruo, ainda que o decurso natural da doena conduza inevitavelmente morte da pessoa. Noutras palavras, as Ordens de No-Reanimar so hoje o standard da boa prtica mdica, tendo sido plenamente incorporadas nas leges artis da prosso mdica por exemplo, em determinados casos de neoplasia metasttica em fase terminal, de sepsis generalizada ou mesmo algumas pneumonias nas quais a reanimao cardiopulmonar considerada desproporcionada no sentido previamente exposto. Porm, o debate social, e tambm no seio da classe mdica, sobre a licitude da suspenso ou absteno de meios desproporcionados de tratamento que tem como objetivo essencial evitar a obstinao teraputica ou distansia facilmente contaminado por outro debate, tambm importante, mas de ordem diferente. Ou seja, a prtica da eutansia. Note-se que existe hoje uma claricao concetual sobre o que se entende por eutansia. Expresses arcaicas, tal como eutansia passiva, que incluam um conjunto de prticas muito variadas devem ser abandonadas, desde logo porque so hoje prtica corrente na medicina. A ttulo de exemplo, a sedao, entendida como o uso de frmacos para aliviar sintomas refratrios causadores de sofrimento intolervel que no foram passveis de alvio por outros meios num perodo de tempo aceitvel, hoje uma prtica rotineira na doena terminal ainda que por vezes possa antecipar o momento da morte do doente.(7) Concetualmente distinto o conceito de eutansia ativa e voluntria onde a questo central determinar-se se o doente pode ou no diretamente dispor da sua vida, recorrendo nomeadamente a um mdico ou outro prossional de sade que executa o ato solicitado. Conceito com alguma conexo concetual, mas materialmente distinto, a assistncia ao suicdio, assistncia prestada tambm por um prossional de sade. Trata-se de

duas variantes da morte medicamente assistida, que apresentam semelhanas e distines nos planos tico e jurdico. Na morte medicamente assistida seja na forma de eutansia propriamente dita, seja na forma de assistncia ao suicdio o que est em causa uma ponderao sobre o prprio valor da vida humana. Esta problemtica v-se agravada pelo facto de existir uma profunda alterao sociolgica do fenmeno da morte, sendo que grande parte das pessoas j no morre em casa com a famlia e amigos mas sim em hospitais de agudos e, tambm, em lares e residncias de terceira idade. De toda a evidncia, eutansia e suspenso ou absteno de meios desproporcionados de tratamento so conceitos diferentes, pelo que devem ser tratados de forma diferenciada pelo ordenamento jurdico portugus. Recorde-se que apesar de se assistir a alguma evoluo nessa matria, a tica mdica coloca tradicionalmente srias reticncias prtica da eutansia e a outras formas de morte medicamente assistida. Quer se trate de doentes terminais ou de doentes crnicos no terminais nomeadamente no Estado Vegetativo Persistente(8) a oposio prtica da eutansia tem sido uma constante na prosso mdica, talvez com a exceo da Holanda e do estado norte-americano do Oregon, e os cdigos de tica mais representativos da classe mdica reetem esta tendncia de rejeio de uma prtica condenada desde os tempos hipocrticos. J o Testamento Vital que surgiu quatro dcadas atrs com o objetivo de permitir a uma pessoa, devidamente esclarecida, recusar determinado tipo de tratamentos que no seu quadro de valores so claramente inaceitveis concetualmente considerado como distinto da eutansia. De facto, a degradao evidente da qualidade de vida de alguns doentes terminais refora a possibilidade do exerccio da sua liberdade de autodeterminao, possibilidade que a sociedade vem concedendo progressivamente aos cidados. De acordo com Henry Perkins, existem duas qualidades essenciais do Testamento Vital(9): 1. Contribuio para o empowerment dos doentes, reforando o exerccio do seu legtimo direito autodeterminao em matria de cuidados de sade, nomeadamente no que respeita recusa de tratamentos desproporcionados; e 2. Facilitao do advance care planning, ou seja, do planeamento do momento da morte, dado que esta, por diversas ordens de razes, pura e simplesmente ignorada pela maioria das pessoas e por muitos prossionais de sade. A utilizao do Testamento Vital como elemento estrutural da deciso mdica e no apenas com valor indicirio implica que alguns requisitos bsicos do consentimento sejam adequados a esta nova modalidade de deciso (Quadro II). Porm, os requisitos fundamentais do consentimento, constantes alis no Quadro I, devem vericar-se quando se opta pelo consentimento prospetivo atravs da elaborao de uma Diretiva Antecipada de Vontade na forma de Testamento Vital.

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Quadro II Princpios para a legalizao do Testamento Vital 1 - Limitao a pessoas capazes, competentes, maiores de idade e no inibidas por anomalia psquica; 2 - Informao e esclarecimento adequados, por intermdio de um mdico com formao tcnica apropriada; 3 - Efeito compulsivo na deciso mdica e no meramente indicirio; 4 - Existncia de um formulrio-tipo (facultativo) com o objetivo de padronizar procedimentos; 5 - Possibilidade de revogao a qualquer momento e sem qualquer formalidade; 6 - Renovao peridica da manifestao de vontade (5 anos); 7 - Certicao perante um notrio ou funcionrio do RENTEV para garantir a autenticidade e evitar inuncias indevidas na esfera da deciso pessoal; 8 - Criao no mbito do sistema de sade de um Registo Nacional de Testamento Vital (RENTEV), para agilizar o acesso ao Testamento Vital em tempo real por parte dos prossionais de sade.

Como j se referiu sugere-se geralmente que, para ser vlido, o consentimento deve ser atual. Ora a criao on-line de um Registo Nacional de Testamento Vital permitiria que s documentos recentes, com um perodo de validade predenido, fossem considerados vlidos. Mais ainda, a existncia deste registo permite tambm que o consentimento seja livremente revogado at prtica do ato concreto, na medida em que, enquanto existir competncia, o doente pode revogar a orientao expressa no Testamento Vital. Findo este prazo de validade, e no caso de o doente car incapaz de decidir, o Testamento Vital manteria o seu valor, dado que representa a vontade previamente manifestada do doente, desde que no existam dados que permitam supor que o doente alteraria a sua deciso. Por outro lado, e apesar de existir um consenso generalizado de que a criana, e sobretudo o adolescente, deve ser envolvido no processo de deciso de acordo com o seu grau de maturidade, tal como se pode alis apreciar no n. 2 do Artigo 6. da Conveno sobre Direitos Humanos e Biomedicina (A opinio do menor tomada em considerao como um fator cada vez mais determinante, em funo da sua idade e do seu grau de maturidade) o Testamento Vital deve, pelo menos nesta fase, ser reservado a pessoas com clara capacidade decisional, ainda que o Cdigo Penal arme expressamente no n. 3 do Artigo 38. que o consentimento s ecaz se for prestado por quem tiver mais de 16 anos e possuir o discernimento necessrio para avaliar o seu sentido e alcance no momento em que o presta. Porm, parece-nos que em matria de aplicao do Testamento Vital deve preponderar o princpio da precauo, pelo que defendemos que esta possibilidade deve ser reservada a maiores de idade no inibidos por anomalia psquica. Apesar de o Testamento Vital ser o corolrio natural de uma trajetria de reforo do direito autodeterminao da pessoa,

convm referir tambm alguns dos seus limites e insucincias. Desde logo a diculdade em traduzir a complexidade de muitas situaes clnicas em palavras, que posteriormente sero plasmadas num documento com valor jurdico. Da que, apesar de surgirem inmeras tentativas de discriminar os atos mdicos passveis de consentimento ou dissentimento prospetivo atravs da elaborao de diretivas mdicas circunstanciadas a generalidade das legislaes aprovadas neste domnio opta por formulrios simples, com expresses genricas, em que mais do que caraterizar os atos mdicos especcos se d uma indicao clara dos valores ticos a respeitar, nomeadamente no que respeita suspenso ou absteno de meios desproporcionados de tratamento. Neste artigo tentou-se comprovar a oportunidade da legislao recentemente aprovada em Portugal. Em muitos pases ocidentais as Diretivas Antecipadas de Vontade podem revestir a forma de Testamento Vital ou de nomeao de um procurador de cuidados de sade. A gura do procurador enquadra-se numa trajetria de reforo da autonomia da pessoa, sendo outro instrumento de defesa dos direitos inalienveis dos doentes. Quando for legalizada a gura jurdica do procurador de cuidados de sade, e se este tiver sido nomeado pelo paciente atempadamente, aplica-se ao procurador a doutrina do julgamento substitutivo. Ou seja, espera-se que a deciso seja tomada com base no quadro de valores da pessoa doente, e s quando este referencial axiolgico desconhecido que se aplica o critrio genrico do melhor interesse do paciente. Mais ainda, e dadas as limitaes das Diretivas Antecipadas de Vontade em interpretar cabalmente a vontade do doente, existe espao para uma interveno mdica que respeite a autonomia pessoal. De facto, e ainda que existam limites tico/ sociais prtica da medicina paternalista, a medicina ir sempre desempenhar um importante papel, nomeadamente quando a autonomia pessoal no puder ser cabalmente exercida. A generalizao das Ordens de No-Reanimar um bom exemplo de uma ferramenta adicional para uma prtica mdica consentnea com os valores mais representativos das sociedades contemporneas. CONSIDERAES FINAIS O Testamento Vital est legalizado h vrias dcadas em muitos estados norte-americanos (a Califrnia foi o primeiro estado a legalizar o Testamento Vital em 1976, atravs do California Natural Death Act e a legalizar a gura do procurador de cuidados de sade atravs do California Durable Power of Attorney for Health Care Decisions Act, em 1984); mais recentemente, muitos pases europeus aprovaram tambm legislao especca na matria. Como j se referiu, o Testamento Vital um instrumento tico/jurdico que permite reforar a autonomia da pessoa, podendo ser complementado com a nomeao de um procurador de cuidados de sade ou mesmo com um conjunto de instrues mdicas tomadas previamente com o consentimento do doente. Em Portugal o debate sobre a legalizao do Testamento Vital iniciou-se em 2006 com a proposta de um diploma legal sobre Diretivas Antecipadas de Vontade por parte da Associao

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Portuguesa de Biotica, proposta esta que foi enviada Comisso de Sade da Assembleia da Repblica para apreciao, tendo sido apresentada em audincia parlamentar a 5 de Maio de 2009. Posteriormente, e em 21 de Maio de 2009, o Partido Socialista apresentou um projeto de diploma sobre consentimento informado que inclua a legalizao das Diretivas Antecipadas de Vontade mas que foi entretanto retirado. Aps um intenso debate parlamentar de saudar a aprovao deste diploma, por unanimidade, na Assembleia da Repblica (Lei n. 25/2012 de 16 de julho, que regula as diretivas antecipadas de vontade, designadamente sob a forma de testamento vital, e a nomeao de procurador de cuidados de sade e cria o Registo Nacional do Testamento Vital RENTEV). Mas, deve igualmente salientar-se que os direitos dos doentes, nomeadamente na fase terminal da vida, no se limitam legalizao do Testamento Vital. Medidas tal como a generalizao dos cuidados paliativos, o combate contra a dor crnica (hoje passvel de tratamento na maioria dos casos), o combate solido e excluso social e familiar, o apoio espiritual, e a humanizao dos servios de sade so fatores igualmente relevantes para uma adequada prestao de cuidados aos doentes terminais ou a outros doentes com doenas crnicas incapacitantes, que por alguma razo no esto em condies de se exprimir. Ainda assim, a legalizao do Testamento Vital no apenas mais um passo no sentido da armao do direito inalienvel autodeterminao das pessoas. uma vitria das sociedades democrticas e plurais que defendem o ideal de que a cidadania se exerce com um profundo sentido tico de responsabilidade.

to make because it will be more enlightened and therefore will be able to establish better priorities in healthcare, following a logic implementation that may be more favourable to future generations. Keywords: Autonomy, informed consent, living will.

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BIBLIOGRAFIA 1. Melo H, Nunes R (relatores). Projeto de Diploma N. P/06/ APB/06. Associao Portuguesa de Biotica, Porto 2006. Disponvel em: www.apbioetica.org 2. Nunes R, Melo H. Testamento Vital. Coimbra: Almedina, 2011. 3. Engelhardt T. The Foundations of Bioethics. 2nd ed. New York: Oxford University Press, 1996. 4. Beauchamp T, Childress J. Principles of Biomedical Ethics. 6th ed. New York: Oxford University Press, 2008. 5. Nunes R. Proposta sobre Suspenso e absteno de tratamento em doentes terminais. Revista Biotica 2009; 17: 29-39. 6. Brando T (relatora). Implementao da ordem de no reanimar. Revista da Ordem dos Mdicos 2012; 133: 20-2. 7. Chiu T, Hu W, Lue B, Cheng S, Chen C. Sedation for Refractory Symptoms of Terminal Cancer Patients in Taiwan. J Pain Symptom Manage 2001; 21:467-72. 8. Fox E, Daskal F, Stocking C. Ethics consultants recommendations for life-prolonging treatment of patients in persistent vegetative state: A follow-up study. J Clin Ethics 2007; 18:64-71. 9. Perkins H. Controlling death: the false promise of advance directives. Ann Intern Med 2007; 147:51-7.

LIVING WILL ABSTRACT This article results from a bioethical reection on Living Will and its origins, while adressing concepts such as autonomy and informed consent. Understanding that bioethics has a huge potential in plural democracies, the reection on ethical values may contribute signicantly to the choices any society will have

CORRESPONDNCIA Rui Nunes E-mail: ruinunes@med.up.pt

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