Por BBC Mundo, BBC Mundo, Actualizado: 22/09/2012

La madre que perdi a sus siete hijos

Sharon Bernardi perdi a todos sus hijos por una rara enfermedad gentica. El que ms vivi lleg a los 21 aos. Por esta razn, apoya fervientemente la utilizacin de mtodos de fertilizacin que involucran tres padres.
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Esta semana, las autoridades britnicas iniciaron una consulta pblica para decidir si es tico utilizar una tcnica de fertilizacin para crear bebs con material gentico de tres padres. Esta tcnica permitira evitar la transmisin de las llamadas enfermedades mitocondriales, que se transfieren nicamente de la madre al nio.
"Laboratorio" BBC Mundo

Sharon Bernardi perdi a sus siete hijos por causa de una enfermedad gentica. Por esta razn no duda en apoyar las investigaciones cientficas en torno a esta metodologa de fertilizacin. Cada vez que Sharon se embarazaba rogaba que esa vez fuese diferente. Durante el embarazo se senta bien y en los partos nunca tuvo problemas. Pero pocas horas despus de haber dado a luz algo empezaba a ir mal. Cada uno de sus tres primeros hijos muri poco despus de nacer y nunca nadie le pudo explicar por qu. 'Nos tom mucho tiempo superar la primera prdida y luego, volvi a pasar. Estaba totalmente desconcertada', dice Sharon. Despus del fallecimiento de su tercer beb, los mdicos empezaron a sospechar que no poda tratarse de una coincidencia pero la investigacin gentica no aport ninguna respuesta definitiva. Al mismo tiempo, su madre le cont que antes de tenerla a ella, haba dado a luz a tres nios muertos. Los mdicos comenzaron a investigar y descubrieron que otros miembros ms lejanos de la familia haban perdido en total unos ocho nios. 'Yo desconoca la historia de mi madre', dice Sharon. 'No tena por qu saberlo. Yo era hija nica y, en esa poca, la gente no hablaba de esas cosas como ahora'. Alivio Despus lleg Edward, el cuarto hijo de Sharon. Esta vez los mdicos estaban mejor preparados.

Durante las primeras 48 horas de vida, Edward recibi transfusiones de sangre y medicamentos para prevenir la acidosis metablica (una condicin fisiolgica que se caracteriza por el bajo nivel de pH en los tejidos y en la sangre, y un aumento del cido lctico) que haba matado a sus hermanos. Cinco semanas ms tarde Sharon y su marido pudieron llevarse a Edward a la casa. Edward sobrevivi, y aunque era un nio alegre y activo, su salud siempre fue precaria. A los cuatro aos comenz a tener convulsiones. Fue entonces cuando los mdicos lograron finalmente diagnosticar la enfermedad de Edward y tambin de Sharon. Edward padeca la enfermedad o sndrome de Leigh, un desorden que afecta al sistema nervioso central. Esta enfermedad est causada por un defecto en la mitocondria de la madre, que es algo as como la central elctrica de la clula. 'Sonar extrao pero me sent aliviada: al fin tena una respuesta'. La noticia no le hizo las cosas ms fciles. Los mdicos le dijeron que Edward tendra perodos largos de relativo bienestar pero que su salud poda decaer rpidamente. Por otra parte, Edward corra el riesgo de morir durante alguna de sus convulsiones que podan llegar a durar varios das. 'Es muy duro cuando quieres formar una familia y finalmente tienes un beb como Edward. Sientes que ests empezando a cumplir tus sueos y luego alguien te dice que, en cualquier momento, tu hijo se va a morir'. Los mdicos le informaron a Sharon y Neil Bernardi que su hijo iba a morir antes de los cinco aos. 'Tienes dos opciones, o te dejas vencer o comienzas a luchar', dice Sharon. Edward y su madre no se dejaron vencer. Al final, l vivi hasta la edad adulta y falleci el ao pasado, a los 21 aos. Edward, el luchador Sharon y Neil siguieron intentando tener otro beb sano pero no tuvieron xito. La pareja tuvo otros tres nios, pero ninguno vivi ms de dos aos. Despus de que el ltimo muri de un ataque cardaco en 2000, dejaron de buscar. 'La gente me pregunta qu era distinto en Edward. Cmo fue posible que viviese por tanto tiempo con todos los problemas que tena. No lo s, Edward era un luchador. Esa era su personalidad'. La muerte de los nios fue creando tensin en la pareja y en la familia en general. 'Tambin afect a los abuelos, a su deseo de tener nietos'. Muchos los acusaron de egostas por querer lo que no podan tener: una familia de nios sanos. 'No me considero egosta', dice Sharon. 'Quera que mis nios fuesen saludables'.

'Durante su ltimo ao, Edward sufri dolores constantes. Tena distonas (contracciones musculares sostenidas) provocadas por fallas en su cerebro. Tena espasmos que podan durar hasta por seis horas. Los medicamentos no lo ayudaban. Algunas partes de su cuerpo haban empezado a fallar'. El sufrimiento de sus hijos la convenci de la necesidad de crear terapias genticas para remediar los defectos en la mitocondria. 'Cuando ves a alguien sufriendo no quieres que eso mismo le pase a los dems. No quieres ver a un chico que nace slo para sufrir y morir antes de llegar a los dos aos, o, si sobrevive, lo hace con una infinidad de problemas'. 'No tiene que ver con ser egosta. No se trata de querer un beb de diseo ni de cometer una injusticia contra la gente con discapacidades. Se trata de tratar de crear un beb sano. De brindarle al nio la posibilidad de un futuro'. BBC Mundo.com - Todos los derechos reservados. Se prohbe todo tipo de reproduccin sin la debida autorizacin por escrito de parte de la BBC. Tambin te puede interesar...

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