Universidade de Braslia Faculdade de Cincias da Sade Departamento de Enfermagem Programa de Ps-Graduao em Enfermagem

GEILA MARCIA MENEGUESSI

PERCEPO SOBRE QUALIDADE DE VIDA EM PESSOAS COM LESO MEDULAR TRAUMTICA: UM ESTUDO SOBRE INCONTINNCIA URINRIA

BRASLIA 2012

UNIVERSIDADE DE BRASLIA FACULDADE DE CINCIAS DA SADE DEPARTAMENTO DE ENFERMAGEM PROGRAMA DE PS-GRADUAO EM ENFERMAGEM

GEILA MARCIA MENEGUESSI

PERCEPO SOBRE QUALIDADE DE VIDA EM PESSOAS COM LESO MEDULAR TRAUMTICA: UM ESTUDO SOBRE INCONTINNCIA URINRIA

Dissertao apresentada como requisito parcial para a obteno do ttulo de Mestre em Enfermagem pelo Programa de Ps-Graduao em Enfermagem, da Universidade de Braslia. rea de Concentrao: Polticas, prticas e cuidado em sade e enfermagem. Linha de pesquisa: Processo de cuidar em Sade e Enfermagem.

Orientadora: Prof Dr Dirce Bellezi Guilhem

BRASLIA 2012

GEILA MARCIA MENEGUESSI PERCEPO SOBRE QUALIDADE DE VIDA EM PESSOAS COM LESO MEDULAR TRAUMTICA: UM ESTUDO SOBRE INCONTINNCIA URINRIA

Dissertao apresentada como requisito parcial para a obteno do ttulo de Mestre em Enfermagem pelo Programa de Ps-Graduao em Enfermagem, da Universidade de Braslia.

Aprovada em: 06/08/2012

BANCA EXAMINADORA

_________________________________________ Prof Dr Dirce Bellezi Guilhem Presidente da Banca Universidade de Braslia

_________________________________________ Prof Dr Tereza Cristina Cavalcanti Ferreira de Arajo Membro Efetivo, Externo ao Programa Universidade de Braslia

_________________________________________ Prof Dr Diana Lcia Moura Pinho Membro Efetivo Universidade de Braslia

_________________________________________ Prof. Dr. Emerson Fachin Martins Membro Suplente Universidade de Braslia

AGRADECIMENTOS

Dedico este estudo a vrias pessoas que contriburam direta e indiretamente para a realizao deste projeto, sem o auxlio das quais considero que a caminhada seria rdua e longa. Especialmente minha querida orientadora Prof. Dirce, muito generosa e que prontamente me auxiliou em vrios momentos de dvida, sem a qual no seria possvel a concretizao deste trabalho. tambm querida professora Luciana Bampi, que disponibilizou seu tempo e contribuiu com vrias sugestes que me auxiliaram muito. Rede Sarah de Hospitais de Reabilitao, que viabilizou a realizao deste estudo na Unidade Sarah Braslia. Ainda, ao Centro Nacional de Controle de Qualidade, na figura da querida Eleonora, o qual me auxiliou na anlise quantitativa dos dados. Aos tcnicos bibliotecrios, por me auxiliarem nos levantamentos dos artigos e facilitarem o acesso aos peridicos. Aos professores que aceitaram participar da banca de avaliao da pesquisa. Aos meus colegas de trabalho, sempre me incentivando e fazendo sugestes que enriqueceram o estudo, principalmente psicloga Renata Santinoni Vera, por suas contribuies na anlise dos discursos. minha colega Mauren Alexandra Sampaio, que me ajudou na anlise qualitativa dos dados. Aos meus pais, Ismael e Elza, que sempre me apoiaram e acreditaram na minha capacidade. E aos meus queridos irmos Adriano, Leandro e Caroline, enfim, a toda minha famlia, agradeo pelo amor incondicional. Ao meu querido Raniere, por me apoiar nesse caminho procura do conhecimento e sempre procurar me entender e ceder nossos momentos para o estudo. Meu amor, obrigada pela sua compreenso! Com voc a minha vida muito mais alegre. A todos agradeo, por me ajudarem a tornar esta jornada menos rdua e mais gratificante, meus sinceros agradecimentos.

RESUMO MENEGUESSI, Geila Mrcia. Percepo sobre qualidade de vida em pessoas com leso medular traumtica: um estudo sobre incontinncia urinria. 2012. 88 p. Dissertao (Mestrado) Departamento de Enfermagem, Faculdade de Cincias da Sade, Universidade de Braslia, Braslia, 2012.

A injria medular pode causar alteraes sensitivas, motoras e orgnicas, como a bexiga neurognica, uma disfuno miccional que pode ocasionar incontinncia urinria, com repercusso na qualidade de vida. O objetivo do estudo foi o de conhecer a percepo sobre incontinncia urinria e sua influncia na qualidade de vida de pessoas com leso medular. O delineamento escolhido foi o estudo descritivo do tipo transversal. A amostra contou com 101 indivduos com paraplegia traumtica. A coleta de dados foi realizada por meio de entrevista semiestruturada, na qual foram aplicados dois instrumentos: um questionrio

sociodemogrfico e clnico, com objetivo de se conhecerem as caractersticas demogrficas dos entrevistados e as variveis que influenciam na qualidade de vida; e o segundo, o International Consultation on Incontinence Questionnaire Short Form (ICIQ-SF), um instrumento especfico, que avalia a qualidade de vida de pessoas com incontinncia urinria. Foi realizado o teste de Mann-Whitney e Kruskal-Wallis para a anlise das variveis com significncia estatstica (p> 0.05). Alm disso, foi realizada uma pergunta de carter qualitativo com objetivo de conhecer a percepo dos entrevistados sobre incontinncia urinria nas atividades dirias, analisada pela tcnica de Anlise de Contedo, de Bardin. A mdia do escore geral do ICIQ-SF foi 13,21 pontos (DP3), mediana 14, mnimo 4 e mximo 21 pontos. A anlise quantitativa mostrou que houve significncia estatstica para os domnios social (atividades externas, p=0, 007, atividades fsicas, p=0, 035, atividade laboral, p=0, 058); relaes pessoas (atividade sexual, p=0, 0003, afetividade, p=0, 002). No houve significncia estatstica para as seguintes variveis: formas de esvaziamento vesical (p=0, 114), uso de medicao (p=0,574), tipo de leso (p=0,145) e tipo de disfuno da bexiga neurognica (p=0,798). A anlise qualitativa dos dados identificou quatro categorias: a perda urinria incomoda, a perda urinria constrangedora, no sei se tem banheiro adaptado, estou sempre dependente. Este estudo demonstrou que a incontinncia urinria ocasiona grande impacto na qualidade de vida de pessoas com leso medular, com comprometimento principalmente no domnio social, esfera sexual e relaes pessoais.

Descritores: Qualidade de vida; Incontinncia neurognica;Enfermagem em reabilitao.

urinria;

Leso

medular;

Bexiga

ABSTRACT The spinal cord injury can result in sensory changes, motor and autonomic responses, such as neurogenic bladder, a voiding dysfunction that can cause urinary incontinence with impact of quality of life. The aim of this study was to know the perception of urinary incontinence and its influence on quality of life of people with spinal cord injury. This is a cross-sectional study. The sample consisted of 101 individuals with traumatic paraplegia. Data collection was conducted through semi-structured interview in which both instruments were applied: a sociodemographic and clinical questionnaire, with the objective of knowing of the demographic characteristics of respondents and the variables that influence the quality of life; and the second, the International Consultation on Incontinence Questionnaire Short Form (ICIQ-SF), a specific instrument, which assesses the quality of life of people with urinary incontinence. It was performed using the Mann-Whitney and Kruskal-Wallis test for analysis of the variables with statistical significance (p> 0.05). In addition, we performed a qualitative question aimed to know the perception of respondents about urinary incontinence in their daily activities, through Content Analysis from Bardin. The average overall score of the ICIQSF was 13.21 points (SD3), median 14 points, minimum 4 and maximum 21 points. Quantitative analysis showed that there was statistical significance for the social domain (outside activities, p = 0.007, physical activities, (p = 0.035, work activity, p = 0.058); personal relationship (sexual activity, p = 0.0003, affectivity, p = 0.002).There was no statistical significance for the following variables, bladder emptying (p = 0. 114), medication use (p = 0.574), type of lesion (p = 0.145) and neurogenic bladder dysfunction (p = 0.798). Qualitative analysis of data identified four categories: bothersome urinary loss, urinary loss is embarrassing, I do not know if you have adapted bathroom, Im always depending. This study show as the urinary incontinence causes major impact on quality of life of people with spinal cord injury, especially with involvement in the social, sexual aspects and personal relationships. Descriptors: Quality of life; Urinary incontinence; Spinal cord injury; Neurogenic bladder; Rehabilitation Nursing.

RESUMEN La lesin de la mdula espinal causa cambios sensoriales, motores y las respuestas autonmicas, entre ellas la vejiga neurognica, disfuncin miccional que puede causar incontinencia urinaria con a la mala calidad de vida. El objetivo de este estudio fue conocer la percepcin de la incontinencia urinaria y su influencia en la calidad de vida de las personas con lesin de la mdula espinal. El diseo elegido fue un estudio descriptivo de corte transversal. La muestra consisti en 101 individuos con parapleja traumtica. La recoleccin de datos se llev a cabo a travs de entrevista semi-estructurada en la que ambos instrumentos se aplicaron un cuestionario sociodemogrfico y clnico, con el fin de conocer las caractersticas demogrficas de los encuestados y las variables que influyen en la calidad de vida y, en segundo lugar, se utiliz lo International Consultation on Incontinence Short Form (ICIQ-SF), un instrumento especfico, que evala la calidad de vida de las personas con incontinencia urinaria. Se realiz la prueba de Mann-Whitney y Kruskal-Wallis para el anlisis de las variables con significacin estadstica (p> 0,05). Adems, se realiz una pregunta cualitativa que tuvo como objetivo conocer la percepcin de los encuestados acerca de la incontinencia urinaria en su da a da, analizadas por el mtodo de Anlisis de Contenido, de Bardin. La puntuacin media global del ICIQ-SF era 13.21 puntos ( 3), mediana de 14 puntos, mnimo 4, mximo 21 puntos. El anlisis cuantitativo mostr que haba significacin estadstica para el mbito social (actividades fuera, p = 0,007, actividades fsica = 0,035, la actividad laboral, p = 0,058); la relaciones personales (la actividad sexual, p= 0,0003, afecto, p= 0,002). No hubo significacin estadstica para las siguientes variables: mtodo de drenaje de la vejiga (p = 0, 114), el uso de medicacin (p = 0,574), el tipo de lesin (p = 0,145) y el tipo de disfuncin de la vejiga neurognica (p = 0,798). El anlisis cualitativo de datos identifica cuatro categoras: prdida urinaria molesta, prdida urinaria es vergonzoso, no s si tiene bao adaptado, siempre estoy dependiente. Este estudio demostr que la incontinencia urinaria provoca gran impacto en la calidad de vida de las personas con lesin de la mdula espinal, especialmente con la participacin en el mbito social, las relaciones sexuales y personales. Descriptores: Calidad de vida; Incontinencia urinaria; Lesin de la mdula espinal; Vejiga neurognica, Enfermera en Rehabilitacin.

LISTA DE FIGURAS Figura 1 Medula espinhal e funes ...................................................................................... 17 Figura 2 Sistema urinrio ...................................................................................................... 21 Figura 3 Procedncia das pessoas com leso medular traumtica, por regio, no perodo de novembro de 2010 a agosto de 2011, Braslia, DF ................................................................... 37 Figura 4 Tempo, em anos, de leso medular dos entrevistados no perodo de novembro de 2010 a agosto de 2011. Braslia, DF ......................................................................................... 37 Figura 5 Frequncia de troca de dispositivo para incontinncia urinria utilizado pelos entrevistados no perodo de novembro de 2010 a agosto de 2011. Braslia, DF...................... 38 Figura 6 Intervalo do cateterismo vesical nos entrevistados no perodo de novembro de 2010 a agosto de 2011. Braslia, DF.................................................................................................. 39 Figura 7 Tempo de uso de medicao para tratamento da incontinncia urinria nos entrevistados no perodo de novembro de 2010 a agosto de 2011. Braslia, DF...................... 40 Figura 8 Avaliao da qualidade de vida dos entrevistados no perodo de novembro de 2010 a agosto de 2011. Braslia, DF.................................................................................................. 41 Figura 9 Avaliao da satisfao da sade dos entrevistados no perodo de novembro de 2010 a agosto de 2011. Braslia, DF ......................................................................................... 41 Figura 10 Qualificao das perdas urinrias. Item 05 do ICIQ-SF.......................................41 Figura 11 Distribuio do Escore geral do ICIQ-SF ............................................................. 44 Figura 12 Interferncia da Incontinncia Urinria nas atividades dos entrevistados no perodo de novembro de 2010 a agosto de 2011. Braslia,

DF..............................................................................................................................................45 Figura 13 Relato das atividades afetadas pela incontinncia urinria dos entrevistados no perodo de novembro de 2010 a agosto de 2011. Braslia, DF................................................. 46

LISTA DE TABELAS Tabela 1 Perfil epidemiolgico e clnico dos entrevistados, no perodo de novembro de 2010 a agosto de 2011. Braslia, DF, 2011 ........................................................................................ 36 Tabela 2 Formas de esvaziamento vesical dos entrevistados no perodo de novembro de 2010 a agosto de 2011. Braslia, DF ......................................................................................... 38 Tabela 3 Uso de medicao para tratamento da incontinncia urinria nos entrevistados, no perodo de novembro de 2010 a agosto de 2011. Braslia, DF ................................................. 39 Tabela 4 Frequncia das perdas urinrias dos entrevistados no perodo de novembro de 2010 a agosto de 2011. Braslia, DF.................................................................................................. 42 Tabela 5 Quantidade de perdas urinrias dos entrevistados no perodo de novembro de 2010 a agosto de 2011. Braslia, DF.................................................................................................. 42 Tabela 6 Formas de esvaziamento vesical versus mdia do escore do ICIQ-SF dos entrevistados no perodo de novembro de 2010 a agosto de 2011. Braslia, DF...................... 46 Tabela 7 Uso de medicao para tratamento da incontinncia urinria versus mdia do escore do ICIQ-SF dos entrevistados no perodo de novembro de 2010 a agosto de 2011. Braslia, DF............................................................................................................................... 47 Tabela 8 Tipo de disfuno da bexiga neurognica versus mdia do escore do ICIQ-SF dos entrevistados no perodo de novembro de 2010 a agosto de 2011. Braslia, DF...................... 47 Tabela 9 Tipo de leso versus mdia do ICIQ-SF dos entrevistados no perodo de novembro de 2010 a agosto de 2011. Braslia, DF .................................................................................... 48 Tabela 10 Domnios versus mdia do escore do ICIQ-SF dos entrevistados no perodo de novembro de 2010 a agosto de 2011. Braslia, DF ................................................................... 49

LISTA DE ABREVIATURA E SIGLAS ASIA ICIQ-SF OMS SPSS American Spinal Injury Association International Consultation Incontinence Quality Short Form Organizao Mundial de Sade Statistics Package for Social Sciences

WHOQOL-brief The World Heart Organization Quality of life brief SF-36 AIS The MOS 36-item short-form health survey American Impairment Scale

SUMRIO PRLOGO .............................................................................................................................. 15 1 INTRODUO ................................................................................................................... 13 2 OBJETIVOS DO ESTUDO ................................................................................................ 15 2.1 OBJETIVO GERAL ........................................................................................................... 15 2.2 OBJETIVOS ESPECFICOS ............................................................................................. 15 3 REFERENCIAL TERICO .............................................................................................. 16 3.1 ANATOMIA DA MEDULA ESPINHAL ......................................................................... 16 3.2 LESO MEDULAR .......................................................................................................... 17 3.2.1 Aspectos histricos................................................................................................. 17 3.2.2 Definio e classificao ........................................................................................ 19 3.2.3 Etiologia .................................................................................................................. 19 3.2.4 Epidemiologia ........................................................................................................ 20 3.2.5 Disfuno miccional............................................................................................... 21 4 QUALIDADE DE VIDA ..................................................................................................... 25 4.1 INCONTINNCIA URINRIA E QUALIDADE DE VIDA ........................................... 27 4.2 INSTRUMENTO PARA AVALIAO DA INCONTINNCIA URINRIA ICIQ-SF .................................................................................................................................................. 28 5 METODO ............................................................................................................................. 29 5.1 TIPO DE ESTUDO ............................................................................................................ 29 5.2 LOCAL DA REALIZAO DO ESTUDO ...................................................................... 29 5.3 POPULAO E AMOSTRA ............................................................................................ 29 5.4 ASPECTOS TICOS ......................................................................................................... 30 5.5 COLETA DE DADOS ....................................................................................................... 31 5.5.1 Instrumentos para a coleta de dados ................................................................... 31 5.5.1.1 5.5.1.2 Questionrio sociodemogrfico e clnico ....................................................... 31 Questionrio de avaliao da qualidade de vida ............................................. 32

5.6 PROCESSO DE REALIZAO DA PESQUISA ............................................................ 33 5.7 ANLISE DOS DADOS ................................................................................................... 33 6 RESULTADOS .................................................................................................................... 35 6.1 PERFIL SOCIODEMOGRFICO E CLNICO ................................................................ 35 6.2 AVALIAO DA QUALIDADE DE VIDA EM PESSOAS COM INCONTINNCIA 40 6.2.1 Percepo geral da qualidade de vida e da sade ............................................... 40

6.2.2 Avaliao da qualidade de vida em pessoas com incontinncia, por meio do ICIQ-SF ........................................................................................................................... 42 6.2.3 Domnios afetados pela incontinncia urinria .................................................. 44 6.3 CATEGORIZAO DAS VARIVEIS QUE INFLUENCIAM NA QUALIDADE DE VIDA EM PESSOAS COM LESO MEDULAR COM INCONTINNCIA URINRIA ... 46 6.4 CATEGORIZAO TEMTICA SOBRE A PERCEPO DAS PERDAS

URINRIAS NA QUALIDADE DE VIDA ............................................................................ 50 6.4.1 A perda urinria incomoda .................................................................................. 50 6.4.2 A perda urinria constrangedora...................................................................... 53 6.4.3 Estou sempre dependente ..................................................................................... 56 6.4.4 No sei se tem banheiro adaptado ........................................................................ 58 7 DISCUSSO ........................................................................................................................ 60 7.1 ASPECTOS SOCIODEMOGRFICOS E CLNICOS ..................................................... 60 7.2 PERCEPO GERAL DA QUALIDADE DE VIDA E DA SADE ............................. 64 7.3 AVALIAO DA QUALIDADE DE VIDA EM PESSOAS COM INCONTINNCIA POR MEIO DO ICIQ-SF ......................................................................................................... 65 7.4 AVALIAO DA QUALIDADE DE VIDA EM PESSOAS COM INCONTINNCIA URINRIA PELA PERSPECTIVA QUALITATIVA ............................................................ 66 8 CONSIDERAES FINAIS .............................................................................................. 69 REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS ................................................................................. 72 Apndice A - Termo de consentimento livre e esclarecido ...................................................... 79 Apndice B- Questionrio para coleta de dados sociodemogrfico e clnico .......................... 81 Apndice C- Matriz anlise de contedo .................................................................................. 84 Anexo A- International Consultation on Incontinence Questionnaire Short Form (ICIQ-SF) .................................................................................................................................................. 85 Anexo B- Protocolo de aprovao do Comit de tica da Rede Sarah de Reabilitao .......... 87

PRLOGO

O interesse nesta temtica surgiu a partir da prtica assistencial s pessoas com leso medular durante meu trabalho como enfermeira de uma rede especializada em reabilitao. As alteraes orgnicas causadas pela leso medular, como a incontinncia urinria, causam grande impacto na vida das pessoas, pois essas alteraes repercutem no somente no aspecto fsico, mas tambm psicolgica e socialmente. Durante os cuidados prestados a essas pessoas, deparei-me, vrias vezes, com relatos de insatisfao em relao s perdas urinrias. A partir desses discursos surgiu a inquietao em saber como a incontinncia repercutia e influenciava na qualidade de vida dessas pessoas. Nesse contexto me senti cada vez mais motivada a explorar esse campo to pouco analisado pela comunidade cientfica, mas com grande impacto e representatividade para essas pessoas. E, nesse momento, sentindo-me cada vez mais compromissada e envolvida a esclarecer os fatores que influenciam na qualidade de vida face incontinncia urinria, comecei a desenvolver esta pesquisa. Desse modo, optei por esta temtica, que tem como objetivo conhecer a percepo da incontinncia urinria na qualidade de vida de pessoas com leso medular. Esse conhecimento poder auxiliar no planejamento do processo de reabilitao desses indivduos, favorecendo uma melhoria em sua qualidade de vida e do processo de assistncia sade.

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1 INTRODUO

Com o aumento da violncia urbana e da sobrevida das pessoas em detrimento de melhores cuidados e de acesso tecnologia, as leses medulares esto cada vez mais frequentes. A injria medular geralmente resulta em paralisia dos msculos e alteraes sensitivas, motoras e do sistema orgnico, pois a medula espinhal, alm de ser uma via de comunicao entre as diversas partes do corpo e o crebro, controla tambm importantes funes, como a respirao, circulao, a bexiga e o intestino (LIANZA, 2001). A incidncia da leso, principalmente de causa traumtica, apresenta grande variao, ficando entre 11,5 a 57,8 casos por milho de pessoas em diferentes pases (ACKERY et al., 2004). Por outro lado, dados epidemiolgicos das leses medulares de causas no traumticas so pouco conhecidos devido heterogeneidade de suas causas (MCDONALD; SADOWSKY, 2002). A etiologia da leso medular traumtica varia em funo das caractersticas de cada regio e tipo de atividade da populao, mas em geral observa-se que essa leso acomete principalmente homens, com mdia de idade entre 37,7 a 39,5 anos (NATIONAL SPINAL CORD INJURY STATISTICAL CENTER, 2008). No Brasil, no censo de 2000, quase 1% da populao declarou deficincia fsica; destes, 0,5% tinham tetraplegia, paraplegia ou hemiplegia permanente. No censo de 2010, 6,9% da populao declararam deficincia fsica, porm, nesse levantamento, os tipos de deficincia fsica no foram classificados como no anterior (IBGE, 2000; 2010). Neste estudo optou-se pela incluso de pessoas com paraplegia de causa traumtica por elas representarem 66,9% dos casos das internaes ocorridas na Rede Sarah de Reabilitao no ano de 2009, conforme aponta pesquisa divulgada pelo Centro Nacional de Controle de Qualidade (SARAH, 2010). A leso medular pode causar alteraes clnicas no organismo, dentre elas a disfuno vesicoesfincteriana. Essa disfuno miccional pode ocasionar incontinncia urinria, causando impacto na vida do indivduo e de seus familiares, interferindo dessa maneira na qualidade de vida dessas pessoas. Na literatura nacional so poucos os estudos sobre qualidade de vida em pessoas com leso medular. Esses estudos geralmente tm uma abordagem genrica e no avaliam o impacto da incontinncia urinria na qualidade de vida nessa populao.

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Dessa maneira, foram elaboradas duas questes norteadoras: A incontinncia urinria causa impacto na qualidade de vida de pessoas com leso medular? Quais so as variveis que interferem na qualidade de vida? Buscando responder esses questionamentos e alcanar os objetivos propostos, a presente dissertao foi estruturada em cinco captulos, conforme detalhado a seguir. No captulo 1 foi descrita a introduo, bem como a justificativa para realizao do estudo. Os objetivos do estudo esto apresentados no captulo 2. No captulo 3 sero descritos os aspectos relativos leso medular, como definio, aspectos histricos, perfil epidemiolgico e alteraes clnicas. O captulo 4 apresenta conceitos sobre qualidade de vida, incontinncia urinria e instrumentos de mensurao. A partir desses conceitos, so abordados os aspectos relacionados s pessoas com leso medular, bem como estudos que tratam dessa temtica. A metodologia est exposta no captulo 5, e tem por finalidade descrever os passos utilizados para a construo do estudo. Nesse captulo apresentado o local de estudo, o critrio amostral, os instrumentos utilizados na coleta e anlise dos dados, alm dos aspectos ticos adotados. No captulo 6 so descritos os resultados. A discusso dos dados, a partir da reviso da literatura, integra o captulo 7. E por fim, as consideraes finais onde se pretende apresentar as limitaes e implicaes do estudo, bem como recomendaes de estudos futuros.

2 OBJETIVOS DO ESTUDO

2.1 OBJETIVO GERAL Conhecer a percepo sobre incontinncia urinria e sua influncia na qualidade de vida de pessoas com leso medular. 2.2 OBJETIVOS ESPECFICOS Descrever o perfil sociodemogrfico e clnico da amostra estudada; Avaliar o impacto da incontinncia urinria na qualidade de vida de pessoas com leso medular por meio do International Consultation on Incontinence QuestionnaireShort Form (ICIQ-SF); Conhecer as variveis que tm influencia na qualidade de vida de pessoas com leso medular com incontinncia urinria; Verificar os domnios da qualidade de vida que foram afetados a partir da incontinncia urinria em pessoas com leso medular.

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3 REFERENCIAL TERICO

3.1 ANATOMIA DA MEDULA ESPINHAL O sistema nervoso pode ser dividido em sistema nervoso central e perifrico. O sistema nervoso central constitudo pelo encfalo e medula espinhal. A medula espinhal uma estrutura frgil, aproximadamente cilndrica e comprida, que se estende do tronco cerebral em direo descendente para terminar nas vrtebras lombares superiores, sendo a principal via de comunicao entre o crebro e o corpo, e est localizada dentro do canal vertebral (DYSON, 1995; GUYTON, 2003). A medula espinhal se conecta com os nervos espinhais que so encontrados em todos os nveis medulares e seu nmero varia de acordo com cada regio. Existem 31 pares de nervos espinhais: 8 pares cervicais, 12 torcicos, 5 lombares, 5 sacrais e um coccgeo (Figura 1). Esses nervos conduzem impulsos sensoriais para a medula e esta para o crebro; por sua vez, os impulsos gerados no crebro so retransmitidos pela medula para os nervos espinhais (DYSON, 1995).

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Figura 1 Medula espinhal e funes Fonte: Extrado e adaptado de The Encyclopedia Science. Disponvel em: <http://www.daviddarling. info/encyclopedia/ S/spinal_cord.html>. Acesso em: 13 mar. 2012.

3.2 LESO MEDULAR 3.2.1 Aspectos histricos Casos de leso medular vm sendo descritos desde o Egito antigo, entre os sculos 3000 a 2500 a.C., nos papiros de Edwin Smith. Esse papiro considerado um dos primeiros tratados mdicos e tambm o primeiro documento mdico-cientfico (HUGHES, 1988; SILVER, 2003, p. 5; DESHAIES et al., 2004).

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Nessa poca, os cirurgies egpcios j distinguiam entre pacientes com leso abertas ou entorses das vrtebras cervicais em quem a medula espinhal no estava envolvida. Eles notavam que aqueles pacientes que apresentavam fratura de coluna tinham perda da fora e sensibilidade nos quatro membros (SILVER, 2003, p. 5). Na Grcia clssica, aps o declnio do Imprio Egpcio, destacam-se os registros de Hipcrates (460 d.C.). Ele foi o primeiro a descrever o uso de trao no tratamento de leso da coluna (SILVER, 2003, p. 5; LIFSHUTZ, COLOHAN, 2004). At a dcada de 1940, a maioria dos estudos estava voltada para o tratamento da leso na coluna. Aps a Segunda Guerra Mundial, esse cenrio sofreu modificaes, pois o aumento da sobrevida dos veteranos levou necessidade da implantao de centros de reabilitao para melhorar as condies de sade, minimizar as complicaes e reinserir o indivduo na sociedade (OZER, 1988). Um dos pioneiros desse movimento favorvel reabilitao foi Ludwig Guttmann, na Inglaterra. Ele comeou a estudar a leso medular na fase aguda, bem como o tratamento dessas pessoas. Guttmann foi um dos primeiros a iniciar a reabilitao logo na fase inicial da leso, com objetivo de conhecer e melhorar o atendimento, evitar algumas complicaes, como a infeco do trato urinrio e a lcera de decbito, as principais causas de morte dessa populao (SCHLTZE, 2001; SILVER, 2003, p. 85). Com a ocorrncia desse movimento de organizao para criao de centros de reabilitao no mundo todo, vrios mdicos brasileiros foram para os Estados Unidos e a Europa, com o objetivo de adquirir conhecimento nessa rea, contudo, segundo Souza et al. (2011), o surgimento de instituies de reabilitao voltadas para as pessoas com deficincia ocorreu em perodos diferentes no Brasil. Um dos marcos para o avano nesse processo de criao de centros de reabilitao no Brasil foi a epidemia de poliomielite no Rio de Janeiro, em 1953, quando a sociedade carioca se empenhou em criar o primeiro centro de reabilitao utilizando conceitos da OMS que incluam conhecimento tcnico, medidas sociais e educativas (SOUZA et al., 2011). Porm, a preocupao com a reabilitao de pessoas com leso medular recente ( FARO, 2003).

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3.2.2 Definio e classificao O trauma raquimedular uma injria da medula que pode ocasionar danos neurolgicos, tais como alteraes da funo motora, sensitiva e autnoma, levando o indivduo a uma tetraplegia ou paraplegia (ASIA, 2006). A tetraplegia se refere alterao sensitiva e motora dos segmentos cervicais resultante de leso neurolgica, como a leso medular. A paraplegia consiste na paralisao total ou parcial da funo sensitiva ou motora na regio torcica, lombar ou razes sacrais como resultado do dano medula espinhal (KIRSHBLUM et al., 2011). Em relao ao tipo, elas podem ser classificadas em completa e incompleta. A leso medular completa se caracteriza pela perda da sensibilidade e motricidade abaixo do nvel da leso, incluindo os segmentos sacrais. A leso incompleta se caracteriza pela preservao parcial ou total da sensibilidade e motricidade abaixo do nvel da leso (KIRSHBLUM et al., 2011). A Associao Americana de Leso Medular (ASIA) classifica a leso medular de acordo com uma escala de comprometimento denominada AIS. Essa escala possui cinco classificaes: A. sem sensibilidade ou funo motora nos segmentos sacrais (S4-S5). B. sensibilidade preservada, porm sem funo motora nos segmentos sacrais. C. sensibilidade e motricidade preservadas abaixo do nvel da leso, porm com fora muscular diminuda entre 1 at 3. D. sensibilidade e motricidade preservadas abaixo da leso e fora muscular maior que 3. E. sensibilidade e funo motora normais. 3.2.3 Etiologia As leses medulares podem ser classificadas em duas categorias: traumticas e no traumticas. As leses traumticas so decorrentes de traumas por trnsito, agresses e quedas, entre outras etiologias. As leses no traumticas podem ser causadas por tumores, infeces, ms-formaes, doenas degenerativas, isquemias, entre outras (LIANZA, 2001; MACDONALD, SADOWSKY, 2002).

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3.2.4 Epidemiologia As leses medulares so mais incidentes em pessoas jovens, produtivas, que acabam se afastando do mercado de trabalho e da vida social. Nos Estados Unidos, estima-se que para as leses de causa traumtica h aproximadamente 40 casos por milho de habitantes ou 12.000 novos casos por ano, sendo que 42% dessas ocorrncias so devidas a traumas por trnsito, seguidas de quedas, com 27,1% (NATIONAL SPINAL CORD INJURY STATITICAL CENTER, 2008). Na Noruega ocidental, a incidncia anual de leses medulares cresceu nos ltimos 50 anos de 6,2 por milho para 26,3 por milho de habitantes. As causas mais comuns de injria foram as quedas (45,5%) seguidas por traumas no trnsito (34,2%) e traumas por esportes (8,6%). A proporo homem/mulher foi de 4,7% para 1%. A maioria das pessoas acometidas tinha mais de 60 anos, perodo da vida no qual o risco de quedas maior. O nvel neurolgico cervical representou 52,4% da amostra, sendo o torcico 29,5% e o lombar/sacral, 18,2% (HAGEN et al., 2010). Em Ontrio, Canad, a incidncia nos ltimos quatros anos foi 23,1% por milho de habitantes, sendo as quedas responsveis por 49,5% das leses e os traumas no trnsito por 24,5%. Em 65,5% das pessoas que sofreram injria, as leses foram cervicais, seguidas pelos nveis torcicos com 21,3% e lombares com 10%. Os homens representaram a maioria dos casos, com 74,1% (COURIS, 2010). Observa-se que h uma variedade de causas de leses medulares no mundo. Muitos pases que tm economia similar tambm apresentam semelhanas na etiologia das leses, inclusive na distribuio da idade e na proporo de homens e mulheres. No Brasil, no existem bases de dados oficiais sobre a morbi-mortalidade ligada s leses medulares, como nos Estados Unidos. Os dados epidemiolgicos sobre a mortalidade e morbidade ligados a esse tipo de trauma so escassos. H apenas dados referentes mortalidade por causas externas, que se constituem na principal razo de leses medulares traumticas. Esses dados so organizados por meio do Sistema de Informaes de Mortalidade do Ministrio da Sade (BAMPI, 2007). Observa-se ainda discrepncia de alguns estudos em relao etiologia da leso traumtica, sendo que, em algumas regies, prevalecem as colises por veculo a motor e em outras, as agresses por arma de fogo (BLANES et al., 2009; GASPAR et al., 2003).

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De acordo com pesquisas realizadas pela Rede Sarah de Hospitais de Reabilitao, a partir das internaes ocorridas no perodo de janeiro a junho de 2009, 24,8% foram atribudas a leses por causas externas. Dessas, 44,7% foram traumas por trnsito, primeira causa de internao em todas as unidades, seguida de agresses por arma de fogo, com 19%. Dentre as principais causas de internaes, as leses medulares corresponderam a 63,3 % do total, seguida das leses ortopdicas com 19,4% e leses cerebrais com 15,1% (SARAH, 2010). Em estudo realizado na cidade de So Paulo, Blanes e colaboradores (2009) demonstraram que as causas mais comuns de paraplegia traumtica naquela populao foram as agresses por arma de fogo (63,3%), seguidas dos traumas por veculos (20%), leses laborais e traumas de motocicleta com 16,7%. A maioria eram homens (86,7%) e a idade mdia era de 32,9 anos. Esses dados corroboram os achados de Gaspar e col. (2003), que, em pesquisa realizada em So Paulo, descreve que do total de leses medulares investigadas, 53% foram causadas por ferimento de arma de fogo; e destes, 10,5% foram consequncia de assaltos e 1,2% de sequestro. 3.2.5 Disfuno miccional Uma das funes do sistema urinrio produzir, armazenar e eliminar a urina. Ele dividido em trato urinrio superior e inferior. O trato urinrio superior formado pelos rins, que produzem a urina; e ureteres, que conduzem a urina formada nos rins at a bexiga. O trato urinrio inferior formado pela bexiga, que armazena temporariamente a urina; e pela uretra, atravs da qual a urina eliminada (Figura 2). Alm disso, na uretra h dois esfncteres, um interno e o outro externo, que so responsveis pela continncia urinria (DYSON, 1995).

Figura 2 Sistema urinrio Fonte: Educao adventista. Disponvel em: <http://blog.educacaoadventista.org.br/augustociencias/ index.php?op=post&idpost=40&titulo=Sistema+urinario>. Acesso em: 10 mar. 2012.

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As alteraes causadas pela leso medular repercutem no sistema urinrio levando disfuno vesical conhecida como bexiga neurognica. Essa disfuno pode resultar em perda da sensibilidade vesical, hipertonia ou flacidez do esfncter, acontratilidade ou hiperreflexia vesical, o que geralmente resulta em incontinncia urinria. A incontinncia urinria definida pela Sociedade Internacional de Continncia como a perda involuntria de urina (ABRAMS et al., 2010). As pessoas com leso medular frequentemente no tm controle do esfncter externo. Se o esfncter no relaxa quando h contrao da bexiga, ocorre a dissinergia vesicoesfincteriana, que pode resultar em altas presses vesicais e comprometer o funcionamento renal. Por outro lado, pode ocorrer relaxamento do esfncter e resultar em incontinncia urinria. Isso depender do tipo de leso medular e do comportamento vesical (CONSORTIUM OF SPINAL CORD MEDICINE, 2006). Nas leses suprassacrais geralmente h contraes reflexas do detrusor. Dessa maneira, a incontinncia urinria resultante da hiperatividade da bexiga. J nas leses infrassacrais, a flacidez do assoalho plvico e do esfncter pode resultar em incontinncia de esforo (WYNDAELE et al., 2010). Assim, a disfuno vesical neurognica pode ser resultante da falha no armazenamento como, por exemplo, a hiperreflexia do detrusor e da falha no esvaziamento como a arreflexia da bexiga e contrao do esfncter (BARSDLEY, 2000; BENEVENTO, 2002). O tratamento da bexiga neurognica consiste no esvaziamento adequado, a fim de prevenir complicaes como infeco do trato urinrio, litase, refluxo vesicoureteral, insuficincia renal, alm de melhorar as perdas urinrias, favorecendo dessa maneira a qualidade de vida (WYNDAELE et al., 2010; NEWMAN, WILSON, 2011). O cateterismo vesical intermitente uma das formas mais comuns e efetivas de esvaziamento vesical em pessoas com bexiga neurognica. O esvaziamento regular da bexiga reduz a presso intravesical e melhora a circulao do sangue na parede vesical, fazendo com que a membrana da bexiga se torne mais resistente s bactrias infecciosas (NEWMAN, WILSON, 2011). Inicialmente, utilizava-se a tcnica assptica proposta por Guttmann. Nessa poca acreditava-se que a infeco urinria era causada pelos microrganismos. Posteriormente foi empregado o cateterismo com tcnica limpa, pois foi comprovado que a maior barreira contra a infeco seria evitar a hiperdistenso vesical (WELD, DMOCHOWSKI, 2000).

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O cateterismo vesical intermitente limpo foi introduzido por Lapides (1972) e tem sido o mtodo de escolha mais utilizado nos ltimos 40 anos. Esse mtodo consiste na introduo de um cateter na bexiga atravs do meato uretral, possibilitando o esvaziamento da bexiga. Essa tcnica tem sido defendida por ser um mtodo simples, de baixo custo e efetivo, que alm de tentar manter a mico o mais fisiologicamente possvel, pode tornar o indivduo continente, possibilitando, dessa maneira, uma melhoria da sua autoestima e favorecendo o convvio social. O enfermeiro, como membro da equipe multidisciplinar de reabilitao, participa nesse processo, seja auxiliando o indivduo a se tornar independente o mximo que puder dentro de suas condies, ou incentivando o autocuidado atravs de orientaes, atividades educativas, treinamento familiar e do cuidador. Tambm favorece a reinsero social desse indivduo e uma melhora na sua qualidade de vida (LEITE, FARO, 2005). O programa de reabilitao visa principalmente estimular a autonomia da pessoa com leso medular com nfase na independncia funcional, o que melhora a autoestima e a incluso social. O programa de neurorreabilitao em leso medular da Rede Sarah de Hospitais de Reabilitao, ocorre em momentos distintos. A primeira etapa dura em mdia de quatro a seis semanas, a depender da demanda e da necessidade de cada pessoa, o que feito em regime de internao ou hospital dia. Posteriormente, o acompanhamento geralmente ocorre a nvel ambulatorial e, se necessrio, poder ser realizada nova internao. No primeiro contato

feita uma abordagem interdisciplinar onde so levantados aspectos relativos leso medular, como classificao e nvel neurolgico; alteraes orgnicas como bexiga e intestino neurognico, presena de leses cutneas, deformidades; aspectos sociais, familiares, psicolgicos, levantamento das expectativas frente ao programa e demandas individuais. Alm do enfoque interdisciplinar, a equipe de enfermagem faz uma avaliao personalizada incluindo os seguintes itens: histrico, exame fsico, levantamento dos problemas para posterior delineamento dos cuidados de enfermagem, onde so abordados de forma mais aprofundada alguns aspectos como a incontinncia urinria. Um dos primeiros passos do programa o conhecimento sobre a patologia da leso medular e suas alteraes orgnicas, como, por exemplo, a bexiga neurognica. Esse conhecimento favorece a adeso s orientaes e participao nas atividades propostas. Dessa maneira, as pessoas participam de grupos de orientaes onde so abordados esses aspectos.

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Dentre as orientaes e atividades educativas, inclui-se a reeducao vesical, um conjunto de aes e mudanas voltadas ao tratamento da bexiga neurognica, na tentativa de preservar o trato urinrio superior e de melhorar as perdas urinrias. Essas aes constam de esclarecimento sobre a disfuno miccional, preveno de complicaes, treinamento para realizao do cateterismo vesical intermitente, uso de dispositivos para continncia urinria como coletores, fraldas, adaptaes , alm de orientaes sobre as medicaes para tratamento da incontinncia urinria. Quando indicado o cateterismo vesical, o treinamento realizado pelos enfermeiros. Inicialmente os participantes participam das atividades educativas. Aps disso, faz-se uma demonstrao prtica da tcnica e posteriormente os participantes ou seus cuidadores so incentivados a realizar o procedimento sob superviso de um profissional. Ento so acompanhados at realizarem o procedimento de forma segura. Alm disso, o profissional de enfermagem tambm demonstra e ensina como manusear os dispositivos para incontinncia para auxiliar os indivduos com maior dependncia na realizao do procedimento. Quando necessrio, tambm so treinados os familiares e cuidadores. O objetivo desse treinamento fazer com que o indivduo se familiarize com o mtodo do cateterismo, assim como capacit-lo para reconhecer e atuar frente s complicaes como sangramento e resistncia uretral, e realize a tcnica corretamente e com segurana. O cateterismo, quando bem orientado, pode proporcionar pessoa a oportunidade de convivncia social, permitindo o retorno s atividades profissionais, culturais e de lazer.

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4 QUALIDADE DE VIDA

A leso medular traumtica leva o indivduo a uma incapacidade fsica eminente, pois no uma condio esperada, muitas vezes de difcil enfrentamento e que geralmente afeta todos os aspectos da vida do indivduo e dos familiares envolvidos nos cuidados. Devido gravidade da leso, faz-se necessrio um programa de reabilitao que, alm da adaptao do indivduo sua nova condio e da preveno de complicaes, tem tambm como objetivo a melhoria da qualidade de vida dessas pessoas (LIANZA, 2001). Segundo Hammell (2007), a avaliao da qualidade de vida um ponto chave dos programas de reabilitao, pois se trata de um importante preditor da eficcia desses programas. Alm disso, auxilia no conhecimento sobre os aspectos que so importantes para as pessoas, favorecendo assim o levantamento de metas e aes que merecem ser priorizadas. O termo qualidade de vida foi introduzido no sculo XIX pelos americanos, com o objetivo de quantificar a aquisio de bens de consumo; e com a evoluo tecnolgica, foi introduzido recentemente na rea de sade. Na literatura mdica, h indcios de que o termo tenha surgido na dcada de 1930, mas despertou acentuado interesse nas duas ltimas dcadas (SEIDL, 2004). Para Moreno (2006), esse crescimento ocorreu principalmente devido ao aumento do nmero de pesquisas sobre avaliao de tecnologias e eficcia em sade, alm da avaliao dos aspectos psicolgicos na qualidade de vida relacionada sade. Paralelamente a isso, o conceito tem sido utilizado principalmente no mbito clnico, em relao queles aspectos da qualidade de vida que podem ser influenciados pela ocorrncia ou tratamento de doenas ou traumas (SEIDL, ZANNON, 2004; MORENO, 2006). Observa-se na literatura que h um crescente interesse pelo tema qualidade de vida em pesquisas no campo da sade. O conceito de qualidade de vida algo subjetivo e envolve diferentes dimenses; sendo assim, sua definio varivel. Existe concordncia entre os pesquisadores quanto ao constructo cujas caractersticas so: subjetividade,

multidimensionalidade e bipolaridade (MINAYO, 2000; SEIDL, ZANNON 2004; ZANEI, 2006). A subjetividade refere-se percepo do sujeito sobre o seu estado de sade e outros aspectos de sua vida; portanto, a qualidade de vida s pode ser avaliada pela prpria pessoa. Dessa forma, o desenvolvimento de mtodos de avaliao e de instrumentos deve considerar a perspectiva das pessoas e no a viso do pesquisador (SEIDL, ZANNON, 2004).

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A multidimensionalidade abrange vrias dimenses/domnios da vida, como a social, fsica, psicolgica. O domnio se refere rea do comportamento ou experincia que se deseja mensurar. Alm desses domnios podem-se incluir ainda aspectos como a mobilidade, dor, atividade sexual, dentre outros (ZANEI, 2006). A bipolaridade se refere presena de elementos tanto positivos quanto negativos relacionados a essas esferas da vida (FLECK, 2000; SEIDL, ZANNON, 2004). Qualidade de vida uma noo eminentemente humana, que tem sido aproximada ao grau de satisfao encontrado na vida familiar, amorosa, social e ambiental e prpria esttica existencial (MINAYO, 2000). Dessa maneira, esse conceito pode ser considerado dinmico, pois pode mudar ao longo do tempo ou entre pessoas de diferentes condies sociais, culturais ou de locais diversos. Pode, ainda, variar no mesmo indivduo, de acordo com seu estado de esprito ou humor, e baseia-se na percepo do significado que as pessoas atribuem s suas experincias de vida (ZANEI, 2006). Devido falta de concordncia sobre o conceito de qualidade de vida e com o objetivo de estabelecer uma definio consensual, a Organizao Mundial de Sade (OMS) reuniu um grupo de estudiosos sobre o assunto que assim o definiu: a percepo do indivduo sobre a sua posio na vida, no contexto da cultura e dos sistemas de valores nos quais ele vive, e em relao a seus objetivos, expectativas, padres e preocupaes (OMS, 1998). Esse um conceito que engloba todos os aspectos acima referidos e pode ser afetado de forma complexa pela sade fsica, estado psicolgico, nvel de independncia, relaes sociais e relaes com o meio ambiente. Alm do conceito, foi elaborado tambm um instrumento capaz de avaliar a qualidade de vida sob uma perspectiva transcultural (OMS, 1998; FLECK, 2000). Os instrumentos para avaliao da qualidade de vida podem ser genricos ou especficos. Os genricos abordam os diferentes aspectos relacionados vida do indivduo. J os especficos estudam o impacto de uma determinada doena ou leso sobre a qualidade de vida do indivduo (MINAYO, 2000). Alm disso, como so desenhados para avaliar com maior complexidade e eficcia o impacto de certos aspectos clnicos e cirrgicos refletem melhor a mudana na resposta ao tratamento. Existem vrios instrumentos utilizados para avaliar a qualidade de vida, porm a maioria deles so instrumentos genricos que permitem apreender apenas uma percepo geral sobre qualidade de vida, sendo desse modo pouco sensvel s alteraes clnicas e aos aspectos particulares que as pessoas com incontinncia urinria possam apresentar. Dessa

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maneira, a Sociedade Internacional de Continncia recomenda que sejam includas medidas de qualidade nos estudos sobre incontinncia urinria (ABRAMS et al., 2010). 4.1 INCONTINNCIA URINRIA E QUALIDADE DE VIDA Pessoas com leso da medula espinhal podem apresentar alteraes do funcionamento do trato urinrio inferior, como a incontinncia urinria, o que pode ocasionar srios distrbios fsicos e prejudicar a convivncia social, tendo impacto direto em sua qualidade de vida (DAHLBERG et al., 2004; LIU et al., 2010). A continncia urinria requer controle do detrusor e resultante da coordenao entre os mltiplos centros reguladores no crebro, medula espinhal e nervos perifricos. A mico o ato coordenado da eliminao vesical que envolve o relaxamento do assoalho plvico, a contrao do msculo detrusor e a abertura simultnea do esfncter uretral para conseguir o esvaziamento completo da bexiga (FRANCIS, 2007). Nas pessoas com leso medular, a incontinncia pode ser resultado das seguintes causas: disfuno do detrusor, disfuno do esfncter ou a combinao de ambos (BECKER, 2005), portanto, no considerada uma doena e sim um sintoma e um sinal de disfuno miccional. Na populao em geral, a incontinncia urinria mais frequente nas mulheres, com razo de um homem para duas mulheres. A prevalncia na populao feminina varia entre 8,5% a 55%. Na populao masculina, a epidemiologia da incontinncia urinria no tem sido muito investigada, mas estima-se uma prevalncia de 3% a 10%. Na incontinncia urinria neurognica causada por leso medular, estima-se que a prevalncia seja de 90% (BECKER, 2005). Estudos internacionais demonstraram que as pessoas com leso medular e disfuno miccional, principalmente incontinncia urinria, tiveram impacto na sua qualidade de vida e apresentaram piores escores de avaliao quando comparados a pessoas continentes (KU et al., 2006; LIU et al., 2010). Vrios estudos j demonstraram que a leso medular per si causa impacto negativo na qualidade de vida dessa populao, principalmente no domnio social (BAMPI, 2007; CRAIG, 2010; VALL, 2006), porm, no Brasil o impacto da incontinncia urinria em suas vidas ainda no foi avaliado e a maioria dos estudos nessa rea est voltada populao feminina sem injria medular.

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Alm disso, os instrumentos que avaliam a percepo sobre a qualidade de vida na existncia de tal sintoma foram recentemente traduzidos e validados para a nossa realidade cultural, como o caso do King Health Questionnaire (KHQ) e o International Consultation on Incontinence Questionnaire- Short Form (ICIQ-SF) (TAMANINI et al., 2003; 2004). O ICIQ-SF pode ser aplicado a qualquer populao, contudo, ainda no foi usado em pessoas com disfuno miccional neurolgica, como o caso da leso medular. 4.2 INSTRUMENTO PARA AVALIAO DA INCONTINNCIA URINRIA ICIQSF Em 2004, um instrumento especfico para a avaliao da qualidade de vida em indivduos com incontinncia urinria, o International Consultation on Incontinence Questionnaire Short Form (ICIQ-SF), foi traduzido e validado para a lngua portuguesa por Tamanini e colaboradores. Esse instrumento foi elaborado e validado por Avery em 2001 na lngua inglesa e j foi traduzido e convalidado para vrias lnguas e pases, como China (HUANG et al., 2008), Japo (GOTOH et al., 2009) e Espanha (PONS et al., 2004) e se mostrou vlido tambm para uso no Brasil. O ICIQ-SF um questionrio autoadministrvel composto por trs questes e oito itens de autodiagnstico que, alm de avaliar o impacto da incontinncia urinria na qualidade de vida, tambm qualifica as perdas urinrias. As trs questes que compem o questionrio avaliam a frequncia, a gravidade e impacto da incontinncia urinria. J os oito itens de autodiagnstico esto relacionados s causas ou situaes vivenciadas pelos indivduos (PONS et al., 2004; TAMANINI et al., 2004). O instrumento mostrou-se vlido e apresentou confiabilidade satisfatria. A consistncia interna foi alta com coeficiente alfa de Cronbach de 0,88, o teste-reteste indicado pelo ndice Kappa foi considerado de moderado a forte com valores de 0,72 a 0,75, e o coeficiente de correlao de Pearson foi de 0,89 (TAMININI et al., 2004). O ICIQ-SF pode ser visualizado no anexo A. O ICIQ-SF j foi utilizado para avaliao da incontinncia urinria em mulheres, recentemente em homens (GOTOH et al.,2009), porm, conforme citado anteriormente, ainda no foi aplicado em pessoas com leso medular. Segundo Avery (2001) esse instrumento pode ser aplicado a vrios grupos e populao, em diferentes culturas e contextos.

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5 METODO

5.1 TIPO DE ESTUDO

Para alcanar os objetivos propostos, foi realizado um estudo misto com abordagens quantitativa e qualitativa. Para o estudo quantitativo foi realizado um estudo descritivo de corte transversal por meio da aplicao de um instrumento sociodemogrfico e clnico e do instrumento de avaliao da qualidade de vida, o International Consultation Incontinence Questionnaire-Short-form (ICIQ-SF). Para a abordagem qualitativa, cujo objetivo foi o de conhecer da percepo da incontinncia na qualidade de vida das pessoas com leso medular foi aplicado uma pergunta subjetiva, e analisada segundo a proposta de Anlise de Contedo de Laurence Bardin (2001).

5.2 LOCAL DA REALIZAO DO ESTUDO A coleta dos dados foi realizada no Programa de Neurorreabilitao em Leso Medular, Unidade Sarah Braslia Centro, da Rede Sarah de Reabilitao, no perodo de novembro de 2010 a agosto de 2011. A entrevista foi realizada no momento da admisso no programa de reabilitao. A Rede Sarah de Hospitais de Reabilitao uma instituio pblica, no estatal, especializada em reabilitao e tratamento de patologias do aparelho locomotor. 5.3 POPULAO E AMOSTRA Os critrios de incluso foram os seguintes: indivduos com paraplegia traumtica, de ambos os sexos, com idade acima de 16 anos, com tempo de leso acima de trs meses (perodo que compreende a fase de choque medular)1, que apresentassem incontinncia urinria.

A fase de choque medular pode variar de dias a semanas, geralmente trs meses. Nesse perodo a bexiga se

comporta de modo arreflexo, com grande capacidade (atnicas), que no se esvaziam espontaneamente (LIANZA, 2001).

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Foram considerados incontinentes todos aqueles que relataram perda involuntria de urina, de acordo com a classificao da Sociedade Internacional de Continncia (ABRAMS et al., 2011). Optou-se pela incluso somente de pessoas com incontinncia pela alta prevalncia na populao com leso medular, em torno de 90% (BECKER, 2005). Foram excludos do estudo pessoas em uso de cateter vesical de demora via uretral ou via cistostomia, pois apesar de apresentarem disfuno miccional, pelo uso do cateter no estavam vivenciando a experincia da incontinncia urinria; que realizavam o cateterismo intermitente limpo, sem perdas urinrias em fralda ou dispositivo para incontinncia urinria masculina (coletor externo) entre os intervalos; e aqueles que foram submetidas a procedimento cirrgico como ampliao vesical e aplicao de toxina botulnica no detrusor, essas intervenes resultam em aumento da capacidade vesical melhorando assim a perdas urinrias. O clculo da amostra foi baseado no nmero de internaes ocorridas no ano de 2009, que constou de 239 admisses, com perfil desejado e sem repeties, utilizando um intervalo de confiana de 95%, um erro do tipo I de 0,05 e uma proporo de 50% de pessoas com incontinncia urinria. O tamanho da amostra calculado foi de 91 indivduos, porm foram includos mais 10 sujeitos para a validao do questionrio sociodemogrfico. Dessa maneira, a amostra final contou com 101 participantes. 5.4 ASPECTOS TICOS De acordo com a Resoluo n196/96 do Ministrio da Sade, que regulamenta as Pesquisas Envolvendo Seres Humanos, o estudo foi submetido avaliao e aprovado pelo Comit de tica e Pesquisa da Rede Sarah de Hospitais de Reabilitao, conforme protocolo (No. APS 674/2010). Os participantes foram informados sobre os objetivos, metodologias, riscos e benefcios do estudo e somente foram includos aps terem aceitado participar e assinado o termo de consentimento livre e esclarecido. No caso de menores de idade, foi obtido desses o assentimento e solicitada a permisso do responsvel legal e sua assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido. Foi assegurado aos participantes o sigilo das informaes, a privacidade, sendo garantido ainda o anonimato. Alm disso, foi certificado que as informaes obtidas seriam utilizadas apenas para uso acadmico. O termo de consentimento livre e esclarecido e a folha de aprovao encontram-se em anexo. Apndice A e Anexo B respectivamente.

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5.5 COLETA DE DADOS 5.5.1 Instrumentos para a coleta de dados Foram utilizados dois instrumentos para a coleta de dados, um questionrio sociodemogrfico e clnico e um questionrio especfico para a mensurao da qualidade de vida, o ICIQ-SF, conforme apresentao a seguir: 5.5.1.1 Questionrio sociodemogrfico e clnico Foi elaborado um questionrio sociodemogrfico e clnico (Apndice B) no qual foram abordadas as variveis relativas ao tempo e ao nvel de leso, classificao neurolgica de acordo com a American Spinal Injury Association (ASIA), o comportamento vesical e os domnios da qualidade de vida afetados pela incontinncia urinria,cujo objetivo foi conhecer as caractersticas sociodemogrficas e a distribuio das leses medulares traumticas na amostra estudada. Os domnios utilizados no questionrio para anlise da qualidade de vida foram baseados e agrupados de acordo com a classificao da Organizao Mundial de Sade constante do instrumento genrico de qualidade de vida, verso abreviada, o WHOQOL-brief (OMS, 1988; FLECK, 2000). De acordo com esse instrumento o domnio fsico refere percepo do indivduo sobre sua condio fsica; psicolgico sobre a percepo do indivduo sobre sua condio afetiva e cognitiva; relacionamento social percepo do indivduo sobre os relacionamentos sociais e os papis sociais adotados na vida (SADEIL, ZANNON, 2004). Baseando-se nesses conceitos, neste estudo foi adotada a seguinte classificao: para o domnio social foram includas as atividades de vida diria, atividades fsicas, laborais; para o domnio das relaes foi includo o relacionamento afetivo e o sexual (OMS, 1988; FLECK, 2000). Ainda nesse questionrio foram includas duas perguntas contidas no WHOQOL-brief. As perguntas foram: Como voc avalia a sua qualidade de vida?, cujas respostas variaram de (1) muito ruim, (2) ruim, (3) nem boa nem ruim, (4) boa, (5) muito boa. A outra pergunta foi: Quo satisfeito voc est com sua sade?, que apresentou as seguintes alternativas: (1) muito insatisfeito, (2) insatisfeito, (3) nem satisfeito nem insatisfeito, (4) satisfeito, (5) muito satisfeito (OMS, 1988; FLECK, 2000).

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5.5.1.2 Questionrio de avaliao da qualidade de vida Para avaliao da qualidade de vida em pessoas com incontinncia urinria foi aplicado o instrumento International Consultation on Incontinence Questionnaire Short Form (ICIQ-SF). Optou-se por utilizar esse instrumento por ser um questionrio especfico de mensurao da qualidade de vida de pessoas com perdas urinrias, que j foi validado e aplicado no Brasil em mulheres incontinentes (TAMANINI et al., 2004). O questionrio autoadministrvel e de fcil aplicao. Caso os participantes tenham dificuldade para preench-lo, podem ser apoiados e assistidos pela pesquisadora. De acordo com Ciconelli (1999), este recurso comum para incluso de pessoas com baixa ou nenhuma escolaridade. O ICIQ-SF avalia, quantifica e qualifica o impacto da incontinncia urinria na qualidade de vida. O ICIQ possui escore geral, que a soma dos trs primeiros itens, e varia de 0 a 21 pontos. Quanto maior a pontuao, maior o impacto na qualidade de vida. (PONS et al., 2004; TAMININI et al., 2004) Os entrevistados foram orientados a responder o questionrio tendo como referncia as ltimas quatro semanas, conforme prescrio do instrumento. Alm dos dois questionrios, foi includa uma pergunta aberta para nortear o discurso dos entrevistados, assim definida: Como voc avalia a perda urinria no seu dia-a-dia?. Quando o entrevistado se mostrava inconsistente e com dificuldade para responder a pergunta, a pesquisadora acrescentava mais duas perguntas a fim de auxili-lo na compreenso. Essas perguntas foram: Se voc no perdesse urina, a sua qualidade de vida seria melhor?; e Quais aspectos voc acha que seriam melhores?. As questes abertas adotadas evidenciam a opo pelo mtodo indutivo, que busca significados e no traz definies ou hipteses prdefinidas (BARDIN, 2001). As falas foram gravadas e posteriormente transcritas pela pesquisadora. O objetivo foi obter detalhes acerca dos sentimentos, das emoes e da percepo sobre incontinncia urinria e seu reflexo na qualidade de vida e sade de indivduos com leso medular. A anlise das verbalizaes ocorreu sob a tica da Anlise de Contedo, de Bardin (2001). A Anlise de Contedo surgiu no sculo XX nos Estados Unidos. A interpretao pode ser tanto quantitativa quanto qualitativa, e trabalha com a materialidade lingustica por meio das condies empricas do texto (CAREGNATO, MUTTI, 2006). A anlise dos dados consistiu em trs perodos: a pr-anlise, a explorao do material e o tratamento dos resultados.

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Na fase da pr-anlise foi feita uma leitura flutuante. Na fase de explorao foi feita a leitura exaustiva das verbalizaes, procurando no omitir informaes, representatividade e homogeneidade dos dados. Por fim, foi realizada a categorizao das unidades temticas, caracterizando assim o tratamento ou anlise dos resultados (BARDIN,2001). Como forma de organizao dos dados trabalhou-se as informaes em uma matriz (Apndice C), com espaos para os seguintes aspectos: verbalizaes, categorias e definio das categorias. Assim, foram elaboradas as subcategorias de cada uma das entrevistas e, com as coocorrncias de seu conjunto, foram definidas as categorias. 5.6 PROCESSO DE REALIZAO DA PESQUISA A entrevista com os participantes foi realizada na enfermaria de reabilitao de pessoas com leso medular no momento da admisso ou no mximo em 72 horas aps sua entrada. Inicialmente os entrevistados foram esclarecidos sobre os objetivos da pesquisa e depois de consentirem em sua participao, o termo de consentimento livre e esclarecido era lido, esclarecidas as dvidas pela pesquisadora e, em seguida, assinado pelo participante e/ou responsvel. A etapa seguinte consistiu da aplicao do questionrio sociodemogrfico e clnico para a caracterizao da populao estudada e do instrumento para avaliao da qualidade de vida, ICIQ-SF. Por ltimo, foi solicitado aos entrevistados que respondessem a pergunta subjetiva sobre a percepo da perda urinria na vida diria. Todos os participantes foram informados sobre a confidencialidade e o sigilo dos dados. Desse modo, os discursos foram gravados sem nenhuma identificao. A durao mdia das entrevistas foi de 30 minutos. A transcrio das verbalizaes resultou em 81 laudas. 5.7 ANLISE DOS DADOS Para a tabulao dos dados quantitativos foi utilizado o programa Microsoft Acess 2003 e para a anlise utilizou-se o programa estatstico Statistical Package for Social Sciences (SPSS) para Windows, verso 13. As anlises estatsticas realizadas incluram anlises descritivas de frequncia, tendncia central e disperso, e anlise de inferncia por meio dos testes Mann-Whitney para as variveis dicotmicas. J para as demais variveis foi usado o teste de Kruskal-Wallis. O nvel de significncia estatstica adotado foi 0.05. Para a anlise do

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impacto da qualidade de vida foi adotada a mdia do escore geral do ICIQ-SF relacionando-o com as variveis. A avaliao das verbalizaes da questo aberta foi baseada na Anlise de Contedo (BARDIN, 2001), procedendo-se categorizao temtica dos dados. As categorias foram validadas por dois avaliadores independentes: a pesquisadora e uma enfermeira com experincia nesse tipo de metodologia. Cada juiz realizou separadamente os seguintes passos, em cada uma das entrevistas: leitura flutuante; novas leituras para demarcao de verbalizao; identificao de temas; e organizao dos temas em categorias temticas. A partir desse trabalho, os avaliadores se reuniram, discutiu-se exaustivamente a anlise das entrevistas e buscou-se um consenso. A categorizao das temticas levou em considerao os temas da mesma natureza ou que mantinham uma relao de significados por meio de elos de similaridade, complementaridade, causalidade, diversidade ou ambivalncia (BARDIN, 2001).

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6 RESULTADOS

A amostra estudada foi composta por 101 participantes. Apenas 2 voluntrios no preencheram todo o questionrio. Um participante no respondeu a questo referente qualificao da qualidade de vida, pertencente ao questionrio ICIQ-SF, item 5, denominada Quanto que perder urina interfere em sua vida diria?, e o outro participante no respondeu uma questo referente avaliao da qualidade de vida de maneira genrica, pertencente ao questionrio clnico intitulado Como voc avalia sua qualidade de vida? Os resultados foram divididos em temticas. Inicialmente foi feita a anlise descritiva dos dados, na qual foi delineado o perfil sociodemogrfico e clnico da populao estudada, posteriormente a anlise da qualidade de vida por meio do ICIQ-SF, e, por fim, a categorizao das temticas. 6.1 PERFIL SOCIODEMOGRFICO E CLNICO Conforme ilustrado na tabela 1, houve preponderncia do sexo masculino, sendo a razo de sexo trs homens para cada mulher. A mdia de idade foi 33,1 anos (DP10 anos), com mediana de 31 anos. A idade mnima dos entrevistados foi de 16 anos e a mxima de 62 anos. Nota-se que a maioria dos participantes composta por adultos jovens: nessa amostra, 72 entrevistados tinham entre 21 a 40 anos. Em relao escolaridade, observou-se que a maioria, ou seja, 46,5 % possuam apenas ensino fundamental. Outro dado relevante est relacionado etiologia das leses medulares traumticas, sendo que na amostra estudada houve predominncia de causas por violncia urbana, principalmente os traumas decorrentes do trnsito. Desses, 27,7% foram causados por motocicletas, 26,7 % por veculos automotivos e 2% por atropelamentos. No que se refere ao tipo de leso, a grande maioria (93%) resultou em leso medular completa, de acordo com a classificao da Associao Americana de Leso Medular (ASIA), sendo que 94 indivduos foram classificados como AIS A. Quanto ao nvel neurolgico, 94% das leses foram torcicas, 4% lombares e 2% cone medular e cauda equina.

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Tabela 1 Perfil epidemiolgico e clnico dos entrevistados, no perodo de novembro de 2010 a agosto de 2011. Braslia, DF

Caractersticas Sexo Feminino Masculino Escolaridade Analfabeto Ensino fundamental Ensino mdio Superior completo Faixa etria (em anos) At 20 anos 21-30 anos 31-40 anos 41-50 anos Acima de 50 anos Etiologia Trauma por trnsito Queda de altura Projtil de arma de fogo Queda de objeto sob o corpo Arma branca Tipo de leso* Completa Incompleta Nvel Neurolgico Torcico Lombar

Frequncia (N=101)

25 76 6 47 34 14 8 42 30 13 8 58 21 16 4 3 94 7 95 4

24,8 75,2 5,9 46,5 33,7 13,9 7,9 41,6 29,7 12,9 7,9 57,4 20,8 15,8 4,0 3,0 93 7 94 3,9 2,1

Cone medular/cauda equina 2 * Completa: AIS A, Incompleta: AIS B-E (ASIA, 2006).

Em termos de procedncia, o Hospital Sarah Braslia Centro recebe pacientes de praticamente todos os estados do Brasil. Os mais representativos foram o Distrito Federal, com 15 % da amostra estudada, seguido por Gois e Mato Grosso, ambos com 11,9%, Santa Catarina com 10,9% e Paran com 8,9%, conforme visualizao da figura 3. Nela se observa a

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predominncia das Regies Centro-Oeste e Sul do Brasil em relao s demais no atendimento a pessoas com leso medular.

18%

3%

10% Norte Nordeste Centro-oeste Sul

26% 43%

Sudeste

Figura 3 Procedncia das pessoas com leso medular traumtica, por regio, no perodo de novembro de 2010 a agosto de 2011, Braslia, DF

Quanto ao tempo de leso na data da pesquisa, a mdia foi 3,4 anos (DP 4,47), mediana 1,92 anos, mnimo 0,27 anos, mximo 25,3 anos. Dentre os participantes, observouse que 52 % possuam menos de 2 anos de leso e 21% tinham mais de cinco anos de leso, conforme dados da figura 4.

21%

25% <1 ano

5%

1 at 2 2 at 3 3 at 4 4 at 5 > 5 anos 17% 27%

5%

Figura 4 Tempo, em anos, de leso medular dos entrevistados no perodo de novembro de 2010 a agosto de 2011. Braslia, DF

Em relao forma de esvaziamento vesical praticada pelos entrevistados, como exposto na tabela 2, houve predomnio do esvaziamento por meio do cateterismo vesical

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intermitente limpo, sendo que 69,3 % realizavam o autocateterismo e 9,9% o faziam de forma assistida.
Tabela 2 Formas de esvaziamento vesical dos entrevistados no perodo de novembro de 2010 a agosto de 2011. Braslia, DF

Formas de esvaziamento Cateterismo vesical Auto Assistido Perdas em dispositivo para incontinncia Fralda Coletor Manobras Mico voluntria Total

N 80 70 10 11 7 4 5 5 101

% 79,2 69,3 9,9 11,8 6,9 4,9 5 5 100

Dentre os participantes, 46% faziam uso de fralda como dispositivo para conteno das perdas urinrias. Entre estes, quase metade (49%) fazia a troca da fralda apenas uma vez ou duas vezes ao dia, e os demais (51%) a realizavam vrias vezes ao dia. Esse fato reflete que metade dos entrevistados apresentava perdas urinrias em grande quantidade, como pode ser visualizado na figura 5.

Figura 5 Frequncia de troca de dispositivo para incontinncia urinria utilizado pelos entrevistados no perodo de novembro de 2010 a agosto de 2011. Braslia, DF

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Dos 80 participantes que realizavam o cateterismo vesical intermitente limpo, 72,4% o faziam em intervalos regulares, sendo que 21 % a cada 6 horas, 42 % de 4/4 horas durante o dia e a cada 6 horas noite, e 27,5 % o realizavam de forma irregular, como mostra a figura 6.

28%

21% 6/6 h 4/4h dia e 6/6 noite 4/4h

1% 3/3h 8% 42% Irregular

Figura 6 Intervalo do cateterismo vesical nos entrevistados no perodo de novembro de 2010 a agosto de 2011. Braslia, DF

Quanto ao uso da medicao para o tratamento da incontinncia urinria, 46 participantes, isto , 45,5% faziam uso de medicao de forma regular. A droga mais utilizada foi a oxibutinina administrada via oral, conforme ilustrado na tabela 3.
Tabela 3 Uso de medicao para tratamento da incontinncia urinria nos entrevistados, no perodo de novembro de 2010 a agosto de 2011. Braslia, DF

Medicao No faziam uso Oxibutinina oral Imipramina Oxibutinina vesical e imipramina Oxibutinina oral e imipramina Doxazosina Tolterodina Total

N 55 35 2 2 5 1 1 101

% 54,4 34,6 2 2 5 1 1 100

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Dentre os participantes que faziam uso de medicao para tratamento da incontinncia urinria, pde-se observar que 38% faziam uso h menos de seis meses, 33% acima de dois anos e 51% faziam uso h menos de um ano, como visualizado na figura 7.

Figura 7 Tempo de uso de medicao para tratamento da incontinncia urinria nos entrevistados no perodo de novembro de 2010 a agosto de 2011. Braslia, DF

6.2 AVALIAO DA QUALIDADE DE VIDA EM PESSOAS COM INCONTINNCIA 6.2.1 Percepo geral da qualidade de vida e da sade Com o objetivo de avaliar a percepo sobre sade dos participantes foi includo no questionrio sociodemogrfico e clnico a seguinte pergunta, proposta pela OMS, por meio do instrumento genrico de qualidade de vida abreviado, o WHOQOL brief, como voc avalia a sua qualidade de vida?. A resposta baseada numa escala do tipo Likert, a qual variava de muito ruim (1) a muito boa (5). Dessa maneira, 7% dos entrevistados consideraram a sua qualidade de vida como muito ruim, 8% como ruim, 22% como nem ruim nem boa, 56% como boa, e 7% como muito boa, como apresentado na figura 8.

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7%

7% 8%

Muito Ruim Ruim 22% Nem ruim nem boa Boa 56% Muito boa

Figura 8 Avaliao da qualidade de vida dos entrevistados no perodo de novembro de 2010 a agosto de 2011. Braslia, DF

Alm da avaliao da qualidade de vida, foi includa, ainda, uma questo sobre a satisfao com a sade. Entre os entrevistados, 3% responderam que esto muito insatisfeitos com sua sade, 14% esto insatisfeitos, 25% se consideram nem satisfeitos nem insatisfeitos, 47% se declararam satisfeitos e 11% muito satisfeitos, conforme figura 9.

11%

3% 14%

Muito insatisfeito Insatisfeito Nem satisfeito nem insatisfeito satisfeito 25% Muito satisfeito

47%

Figura 9 Avaliao da satisfao da sade dos entrevistados no perodo de novembro de 2010 a agosto de 2011. Braslia, DF

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6.2.2 Avaliao da qualidade de vida em pessoas com incontinncia, por meio do ICIQSF O questionrio foi aplicado a 101 entrevistados. Destes, 84 responderam o questionrio sozinhos, 10 foram preenchidos pela entrevistadora, pois 4 apresentavam dficit visual e 6 no sabiam ler. Necessitaram de auxlio da entrevistadora mais 7 participantes, pela dificuldade de compreenso das questes. Baseado no ICIQ-SF, pode-se observar que 49% dos participantes afirmaram que a perda urinria ocorria diversas vezes ao dia, 16% relataram perda urinria uma vez por semana ou menos, seguida por 13% que relataram perda de urina duas ou trs vezes por semana. Esses dados esto expostos na tabela 4.
Tabela 4 Frequncia das perdas urinrias dos entrevistados no perodo de novembro de 2010 a agosto de 2011. Braslia, DF

Frequncia Uma vez por semana ou menos Duas ou trs vezes por semana Uma vez ao dia Diversas vezes ao dia O tempo todo Total

N 16 13 12 49 11 101

% 15,8 12,9 11,9 48,5 10,9 100

Quanto quantidade de perdas urinrias, 41,6% dos participantes afirmaram que perdiam uma moderada quantidade, 40,6% uma pequena quantidade e apenas 18% afirmaram perder uma grande quantidade. Como pode ser verificado na tabela 5, mais da metade, 59,4%, relataram perda urinria em uma quantidade considervel, ou seja, de moderada a grande quantidade.
Tabela 5 Quantidade de perdas urinrias dos entrevistados no perodo de novembro de 2010 a agosto de 2011. Braslia, DF

Quantidade Uma pequena quantidade Uma moderada quantidade Uma grande quantidade Total

N 41 42 18 101

% 40,6 41,6 17,8 100

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Em relao qualificao das perdas urinrias, constante do item 5 do ICIQ, que varia de 0 a 10, os dados revelam que 21% dos participantes consideraram que a perda urinria interferia muito na qualidade de vida, atribuindo escore 10; 14% atriburam nota 9; e apenas 5% relataram que a perda urinria no causava nenhum impacto. A mdia foi 6,44 pontos (DP3), a mediana 7. Esses dados podem ser observados na figura 10. Na amostra estudada, metade dos participantes (51%) atribuiu escores acima da mdia, isto , acima do escore 7. Um participante no respondeu esse item do questionrio, portanto, a anlise foi baseada em 100 respostas.

Figura 10 Qualificao das perdas urinrias. Item 5 do ICIQ-SF

Quanto ao escore geral do ICIQ-SF, a mdia foi 13,21 pontos (DP3), mediana 14 pontos, mnimo 4 e mximo 21 pontos. Dessa maneira, pode-se observar, conforme a figura 11, que 44 % dos participantes atriburam escores acima da mdia, isto , acima de 14 pontos, confirmando que a incontinncia urinria causa grande impacto na qualidade de vida das pessoas com leso medular. Como um participante no respondeu o item 5 constante do ICIQ-SF, o qual compe o escore geral, a anlise foi baseada em 100 respostas.

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Figura 11 Distribuio do Escore geral do ICIQ-SF

Quanto aos itens de autodiagnstico, 28 participantes (27,7%) declararam que perdiam urina sem razo obvia, 27% afirmaram que perdia no perodo noturno, o que pode ser justificado pelo intervalo do cateterismo ser realizado em um intervalo maior noite, quando comparado com o perodo diurno, pois 63,75 % dos entrevistados que realizavam o cateterismo vesical como forma de esvaziamento o fazia a cada 6 horas no perodo noturno.

6.2.3 Domnios afetados pela incontinncia urinria Quando questionados se a perda urinria interferia nas atividades de vida diria, a maioria dos participantes, isto , 77 %, relataram que sim; e 23% afirmaram que a perda urinria no interferia nas suas atividades de vida diria, como ilustrado na figura 12.

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Figura 12 Interferncia da Incontinncia Urinria nas atividades dos entrevistados no perodo de novembro de 2010 a agosto de 2011. Braslia, DF

Dentre as atividades citadas, aquelas relacionadas ao domnio social foram as mais representativas, como, por exemplo, passear, lazer, viagem, com 42,6%, seguida do domnio das relaes pessoais representado pelo relacionamento sexual, com 22,8%, e afetividade (domnio psicolgico) com 21,8%. Logo em seguida, veio o domnio fsico, com atividades fsicas com 19,8%, e sono com 17,8%, e por fim, as atividades laborais com 12%. Vale ressaltar que, neste quesito, o participante foi solicitado a responder as alternativas que se aplicavam a ele, portanto, o mesmo indivduo foi includo em mais de uma alternativa. Dessa maneira, o total baseou-se nas respostas e no no nmero de participantes, como pode ser observado na figura 13.

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13% 2% 16% 30% Sair de casa Atividades fsicas Trabalhar Relacionamento sexual Relacionamento afetivo Estudar 16% 9% 14% Outros

Figura 13 Relato das atividades afetadas pela incontinncia urinria dos entrevistados no perodo de novembro de 2010 a agosto de 2011. Braslia, DF

6.3 CATEGORIZAO DAS VARIVEIS QUE INFLUENCIAM NA QUALIDADE DE VIDA EM PESSOAS COM LESO MEDULAR COM INCONTINNCIA URINRIA Para a anlise do impacto da qualidade de vida foi realizada uma comparao entre a mdia do escore do ICIQ-SF e as variveis. Um participante no respondeu esse item pertencente ao questionrio; sendo assim, a anlise foi baseada numa amostra de 100 indivduos. No que se refere anlise da varivel relacionada forma de esvaziamento, os dados demonstram que no houve diferena estaticamente significativa entre as formas de esvaziamento e o impacto na qualidade de vida (p=0, 114). Contudo, a mdia dos escores mais altos foi atribuda por aqueles que perdiam urina em dispositivo para incontinncia, conforme os resultados apresentados na tabela 6.
Tabela 6 Formas de esvaziamento vesical versus mdia do escore do ICIQ-SF dos entrevistados no perodo de novembro de 2010 a agosto de 2011. Braslia, DF

Formas de esvaziamento Cat.vesical* Mico voluntria Perda em dispositivo para incontinncia Total

N 79 10 11 100

Mdia (ICIQ-SF) 12,9 12,5 15,7

Desvio padro 4,1 6 1,9

Valor de p **

0,114

*Cateterismo vesical,** Kruskal-Wallis test, 01 participante no respondeu a questo 5 do ICIQ-SF.

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Embora 45,6% dos participantes tenham relatado que faziam uso de medicao para o tratamento de incontinncia urinria, os dados evidenciaram que no houve diferena estatisticamente significativa entre o uso dessas medicaes e o impacto na qualidade de vida (p=0,574), conforme apresentado na tabela 7.
Tabela 7 Uso de medicao para tratamento da incontinncia urinria versus mdia do escore do ICIQSF dos entrevistados no perodo de novembro de 2010 a agosto de 2011. Braslia, DF

Medicao Sim No Total

N 54 45 100

Mdia (ICIQ-SF) 13 13,3

Desvio padro 4,3 4,2

Valor de p*

0,574

* Mann-Whitney test, 01 participante no respondeu a questo 5 do ICIQ-SF.

A anlise dos dados revelou ainda que o tipo de disfuno da bexiga neurognica no foi estatisticamente significativo na qualidade de vida (p=0,798). Conforme se observa, a mdia do ICIQ-SF foi praticamente igual entre os participantes com leso acima ou abaixo do segmento sacral, conforme consta na tabela 8.
Tabela 8 Tipo de disfuno da bexiga neurognica versus mdia do escore do ICIQ-SF dos entrevistados no perodo de novembro de 2010 a agosto de 2011. Braslia, DF

Tipo de disfuno da bexiga neurognica Suprassacral Infrassacral Total

N 85 15 100

Mdia (ICIQ-SF) 13,5 13,1

Desvio padro 4,2 3,8

Valor de p*

0,798

*Mann-Whitney test. 01 participante no respondeu a questo 5 do ICIQ-SF.

Em relao ao tipo de leso, observou-se que no houve significncia estatstica ( p=0, 145) entre os participantes que tinham leses completas e incompletas e os escores da qualidade de vida, embora os indivduos com leso completa tenham apresentado maiores escores. Esses dados podem ser observados na tabela 9.

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Tabela 9 Tipo de leso versus mdia do ICIQ-SF dos entrevistados no perodo de novembro de 2010 a agosto de 2011. Braslia, DF

Tipo leso*

N Mdia (ICIQ-SF) 9 3 7 1 00

Desvio padro

Valor de p**

Completa Incompleta Total

13,3 10,8

4,1 5,6 0,145

* Leso completa: AIS A, leso incompleta: AIS B-E (ASIA, 2006). ** Mann Whitney test, 01 participante no respondeu a questo 5 do ICIQ-SF.

Quanto aos domnios, os dados mostram que houve significncia estatstica para as reas social, como passear, viajar, lazer (p=0,007), atividade laboral (p=0,058) e atividades fsicas (p=0,035), rea das relaes como relacionamento sexual (p=0,0003) e afetividade (p=0,002). No domnio social, no houve significncia estatstica para a atividade relacionada ao estudo (p=0,305), conforme exposto na tabela 10. Alm disso, os participantes que consideraram o relacionamento sexual como impactante na qualidade de vida atriburam mdia mais elevada aos escores que as outras categorias.

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Tabela 10 Domnios versus mdia do escore do ICIQ-SF dos entrevistados no perodo de novembro de 2010 a agosto de 2011. Braslia, DF

Domnios Social/fsico Atividades externas Sim No Atividades fsicas Sim No Atividade laboral Sim No Estudar Sim No Relaes Sexualidade Sim No Afetividade Sim No

Mdia (ICIQ-SF) Desvio padro Valor de p*

0,007 42 58 14,6 12,1 3,6 4,3 0,035 19 81 15,2 12,7 3,8 4,2 0,058 12 88 15,4 12,9 4,2 4,2

3 97

13,66 13,19

4.04 4,31

0,305

0,0003 22 78 16,2 12,3 3,2 4,1 0,002 22 78 15,7 12,4 3,5 4,2

* Mann Whitney test. 01 participante no respondeu a questo 5 do ICIQ-SF.

Em suma, de acordo com os dados obtidos, no houve significncia estatstica para as seguintes variveis: forma de esvaziamento vesical (p=0,114), uso de medicao (p=0,574), tipo de leso (p=0,145), e tipo de disfuno da bexiga neurognica (p=0,798). Houve significncia estatstica para os seguintes domnios: social (atividades externas, p=0, 007; atividades fsicas, p=0, 035); relaes pessoais (sexualidade, p=0, 0003; afetividade, p=0, 002).

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6.4 CATEGORIZAO TEMTICA SOBRE A PERCEPO DAS PERDAS URINRIAS NA QUALIDADE DE VIDA Com intuito de complementar a avaliao da qualidade de vida, foi realizada uma pergunta de carter qualitativo: Como voc avalia as perdas urinrias no seu dia-a-dia?. Noventa e cinco participantes aceitaram responder a questo e permitiram a gravao de suas verbalizaes. O primeiro passo no processo de anlise desses dados foi realizar uma leitura exaustiva das falas e, aps essa leitura, os dados foram categorizados em temticas, conforme proposto por Bardin (2001). Foram identificadas quatro categorias: a perda urinria incomoda, a perda urinria constrangedora, estou sempre dependente, no sei se tem banheiro adaptado. Esses dados sero apresentados a seguir. 6.4.1 A perda urinria incomoda Esta categoria explora o impacto da incontinncia urinria nas atividades dirias e domnios como passear, lazer, trabalhar, estudar, com relato de limitao, falta de liberdade e interferncia principalmente no mbito social, sexual e afetivo. Nas verbalizaes dos entrevistados, observaram-se referncias principalmente restrio do convvio social, o qual foi citado por 38.9% dos participantes. Categoria 1- A perda urinria incomoda

Definio da categoria

A incontinncia urinria vista como algo incmodo, limitante, principalmente no domnio social, sexual, afetivo, sono. Outro fator importante o receio do odor da urina que denuncia a sua condio. A restrio hdrica vivenciada pelas pessoas que sofrem de incontinncia urinria. Esses aspectos so percebidos de forma negativa. O ambiente familiar, a busca por informaes, o volume reduzido de perdas e o tratamento para melhorar as perdas urinrias por vezes surgem como formas de favorecer o enfrentamento dessa situao.

Subcategorias

Freq. de unidades de registro (N=95)

Inferncias

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Subcategorias desfavorveis Sair de casa Controle da quantidade de lquidos Mau cheiro, odor forte Trabalho Relacionamento com parceiro Relao sexual Atividades em geral Estudar Atividades fsicas Poder dormir 8 8 8 7 7 5 4 4 47 9 Fator que gera excluso social Elevado grau de interferncia na vida cotidiana Limitaes nas atividades de vida diria Representao negativa da incontinncia urinria

Subcategorias favorveis Estar em famlia/casa No ter muita perda Tomar remdio/tratamento Trabalho 7 5 4 2

Esses dados podem ser visualizados nos trechos dos relatos dos entrevistados, apresentados a seguir. Destaca-se que a numerao ao final da meno refere-se ao cdigo destinado a cada participante. A perda urinria uma coisa que incomoda diariamente, em situaes diferentes, tanto em casa, quanto no trabalho e horas de lazer tambm, no esporte porque no esporte s vezes voc acaba de fazer o cat. e ns temos que alm de fazer, de ter que concentrar pro esporte a gente fica pensando na perda, com relao a outras pessoas estar at perto. (P 92) ... tambm nas atividades fsicas atrapalha, s vezes quando se vai fazer um exerccio, que fora, faz muita fora, muito esforo, tem essa preocupao, fica-se um tanto inseguro em algumas situaes como esta. (P 85) ... isso atrapalha muito a gente, atrapalha muito o servio, s vezes tem muitas pessoas que at deixam de trabalhar por causa disso. (P 84) ... porque uma vida social onde voc tem perda de urina voc acaba ficando isolada no ambiente. (P 15)

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... vc t dormindo acordar, qualquer coisa, qualquer descuido t se molhando. (P 72) quando eu t dormindo a estressa um pouco pelo fato de quando t dormindo acontecer e molhar a cama. (P 68) A preocupao com a perda urinria em relao sexualidade e afetividade tambm foi um aspecto relevante nos discursos dos participantes, onde se observa nitidamente reao de constrangimento e medo durante o intercurso sexual. ... No sentido, sexual da palavra eu no consigo ter uma relao tranquila, nem segura porque sinto que no momento vai acontecer e vai sair ento nunca t relaxada, t sempre tensa e preocupada com isso. (P 79) At na relao intimamente com a esposa tambm a gente perde a confiana.... (P 66) ... igual eu tenho muita perda urinria, termino de fazer o cat a segurana que eu tenho de ficar sem o coletor de 40 minutos a uma hora, ento para as preliminares e o ato sexual dificulta, com esse prazo. (P 92) ... eu tenho vergonha, tipo assim, de me relacionar assim com alguma pessoa, relao de... de urinar. (P 4) O receio do odor da urina tambm foi relatado nos discursos dos entrevistados. Esse temor partiu principalmente das mulheres. ... eu fico com receio de tiver cheiro e chegar algum l em casa.... (P 70) ... incomoda se tiver gente, fica um cheiro s vezes. (P 88) ... ficar molhada, s vezes d mau cheiro, ento no legal.... (P 63) Outra questo que chamou ateno foi o consumo hdrico dirio. Geralmente se percebe que grande parte das pessoas que sofrem de incontinncia urinria acaba diminuindo o volume de consumo de gua, pelo receio de interferir no aumento das perdas de urina. ... controlo s vezes a quantidade de liquido assim ingerida.... (P85) ... s vezes assim a gente t em algum lugar, uma festa, um restaurante alguma coisa e no d pra beber muito lquido. (P 50) ... eu evito sair com medo da fralda encher e vazar ou quando eu saio eu... nem bebo gua no local que por isso mesmo, medo. (P 49)

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Alm disso, as queixas principais se davam em torno da dificuldade em sair de casa, pela necessidade de idas ao banheiro e o medo de no ter um local apropriado. A dependncia do local para realizao do cateterismo e mesmo banheiros adaptados havia tornado algo comum para essas pessoas quando iam a festas, casa de amigos ou ainda quando estavam desenvolvendo alguma atividade fsica. ... tu vai tomar uma cerveja, toma uma coisa tem que t correndo pro banheiro, quando tu v no tem banheiro perto, quando tu v tem degraus. (P 47) Por outro lado emergiram aspectos favorveis a essas limitaes, como o apoio familiar, a busca por informaes e o tratamento para melhorar as perdas urinrias. O volume reduzido de perdas foi um elemento que contribuiu de forma favorvel para a percepo da qualidade de vida. ... no interfere em nada porque relativamente muito pouco as perdas.... (P 56) ... no me incomoda porque no sempre que tem a perda de urina e quando tem, no tem muita perda, sabe de sempre molhar a fralda. (P 69). ... agora se eu estiver em famlia em casa a no interfere em nada no. (P 54) ... no meu caso eu tento me virar como eu posso, e no deixar de trabalhar. Eu acho que o que segura um homem de p, no caso um cadeirante, o que segura um cadeirante de p o servio, a famlia e os amigos.... (P 84) ... eu tando em casa eu tenho minha privacidade, a qualquer momento, tenho meus equipamentos, a qualquer momento eu posso fazer um cat, posso tomar banho, posso me trocar e tudo. (P 9) ... estou aqui no Sarah pra ver se eu consigo reabilitar tudo isso. (P 66). Acho tem que se conscientizar que aos poucos o medicamento vai diminuindo as perdas. (P 50) 6.4.2 A perda urinria constrangedora A segunda categoria se refere s reaes como constrangimento, insegurana, vergonha de terceiros pela exposio das perdas urinrias e das limitaes impostas por ela. Nota-se claramente que a forma como as outras pessoas os viam; e a projeo da imagem corporal causava muito constrangimento e vergonha. Esses aspectos foram frequentemente citados nas verbalizaes.

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Categoria 2- A perda urinria constrangedora

Definio da categoria

A perda urinria concebida como constrangedora, causando reaes como vergonha e insegurana. A falta de controle das necessidades fisiolgicas uma preocupao contnua, motivo de constrangimento e, muitas vezes, acaba influenciando no comportamento dos indivduos. A perda urinria colabora para a desistncia das atividades e para a continuidade da vida. Outro fato a percepo da leso medular como doena por terceiros, o que contribua para o surgimento dessas reaes. Porm a no desistncia de continuidade a vida, das atividades, da vida social surgiram como facilitadores ao processo de ajustamento frente incontinncia urinria. Subcategorias Freq. de unidades de registro (N=95) Subcategorias desfavorveis Vergonha Constrangimento Ansiedade Insegurana Desistindo de fazer as coisas A leso medular como doena 31 27 10 8 5 4 Incapacidade Estar sob risco Falta de liberdade Reaes Inferncias

Subcategorias favorveis No deixar de fazer as coisas Seguir em frente 19 1

Seguir em frente

Seguem alguns trechos das verbalizaes: sinto constrangido s por causa das outras pessoas que t em volta de mim.... (P 57) A perda de urina no nosso dia-a-dia um... algo que constrange muito a gente.... (P 84)

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Ah! a minha perda urinria at que me interfere um pouco na minha vida social, porque me constrange um pouco, porque sou um pouco tmido ento me sinto mal... me sinto envergonhado. (P 95) pssimo n, fico chateado, constrangido.... (P 78) ... ai ser que vai perder urina agora que tem gente ou no. (P 88) Atualmente eu consigo lidar melhor com ela, um exemplo normal pra situao de lesado medular.... (P 67) as pessoas... no nos vem a gente como lesionado medular e sim como doentes, ento isso constrangedor.... (P 92) ... tem a questo do preconceito tambm de andar com um coletor, as pessoas so muitos curiosos. (P 55). ... porque a gente j tem uma leso e tem algo que atrapalha mais ainda, fica mais difcil. (P 72) A possibilidade de perdas uma preocupao contnua, causa de constrangimento, vergonha e que muitas vezes acaba influenciando no comportamento dos indivduos, colaborando para a desistncia das atividades cotidianas e da continuidade da vida. Esse fator contribui diretamente para o isolamento social. Eu fico meio que receio porque j pensou t l estudando, tal quando olhar t todo molhado, ento eu acabo desistindo das coisas por causa disso. (P 94) ... tu acaba deixando de fazer alguma atividade. (P 80) ... tipo assim tem vezes que eu evito sair com medo. (P 49) ... a muitos lugares eu no vou por causa que eu perco urina, fico com vergonha de perder urina... j deixei de ir nas casas dos amigos meus. (P 47) ... eu evito o mximo sair de casa pra no passar por essas coisas. (P 30) Entretanto, em alguns discursos surgiram aspectos facilitadores ao processo de ajustamento na tentativa de dar continuidade vida e tentar driblar as limitaes que eventualmente a leso medular possa causar, como a incontinncia urinria. ... Muitas vezes tenho algumas limitaes pelo fato da perda, mas tambm no por causa disso que eu vou deixar de fazer as minhas coisas pessoais, do dia-a-dia. (P 82)

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... a gente sempre tem que dar o jeito da gente e no deixar a vida pra trs e continuar, seguir em frente, a vida. (P 61) Eu lido bem com isso porque eu t sempre precavido com a situao entendeu? Se eu no tivesse precavido com a situao talvez sentiria constrangido, mas como eu t, costumo precaver, costumo tomar certas precaues, uso de fralda e tal, ai no me sinto constrangido.... (P 68) ... Vai ser o jeito adaptar, n.... (P 64) ... j consegui adaptar... Eu fao tudo, independente de perder urina eu no deixo de fazer minhas coisas.... (P 55) ... no meu caso eu tento me virar como eu posso, e no deixar de trabalhar. (P 84) ... a leso medular tem muitas consequncias e at uma delas, a gente tem que aprender a lidar com isso. (P 46) 6.4.3 Estou sempre dependente A terceira categoria nomeada estou sempre dependente est relacionada dependncia do uso de fraldas, ao incmodo, vergonha pelo uso de material necessrio para lidar com a incontinncia urinria, como fraldas e coletores, e ainda quanto frequncia de realizao de procedimentos, como o cateterismo vesical. Alguns participantes se incomodavam pelo tempo dispensado para a realizao do procedimento, conforme relatos abaixo. Categoria 3- estou sempre dependente

Definio da categoria

O uso de medidas de conteno das perdas urinrias se torna algo incmodo, muitas vezes com relato de algo que prejudica o indivduo, assim como a frequncia e o tempo dispensado para a realizao do procedimento. A pessoa se torna dependente do uso de dispositivos e de locais para a troca, entretanto, em alguns casos, o cateterismo vesical e os dispositivos tambm apareceram como aspectos favorveis e facilitadores do convvio social.

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Subcategorias

Freq. de unidades de registro (N=95)

Inferncias

Subcategorias desfavorveis

Expor a perda urinria

Ter de usar fralda, coletor Fazer o cateterismo vrias vezes

15 4

Fator limitante

Isolamento social Subcategorias favorveis Fazer o cateterismo antes/usar fralda/coletor 8 Medidas de conteno

Pra mim muito difcil, porque eu no posso sair, t sempre pendente em trocar, sempre t mudando de fralda.... (P 79) Atrapalha o dia inteiro porque eu tenho que usar o jontex o dia inteiro, eu no confio na bexiga n ento eu fico o dia inteiro mesmo de jontex 24 horas praticamente. (P 91) Eu acho que me prejudica muito porque fazer quatro cats por dia, isso a eu no gosto no vou negar, fao, mas fao por obrigao, mas no gosto, me interfere muito porque quem teve uma bexiga normal que sentia vontade de urina, ia no banheiro urinar, pra quem tem uma bexiga que tem de ir de 4/4 horas no banheiro tirar a urina com sonda realmente isso incmodo, incmodo, incmodo, incmodo. (P 59) ... atrapalha porque tem que t andando com uma sonda continente, tem que t colocando aquela, coletor de perna, isso atrapalha bastante e tambm mesmo porque s vezes d algum acidente mesmo usando o material s vezes escapa, a gente acaba se molhando.... (P 58) Eu avalio como incmodo porque toda hora eu tenho que t com um saquinho pendurado ao meu lado e s vezes muitas pessoas que no entendem acha que a gente t urinano no saquinho porque no tem mais condio,entendeu?. (P 50) O cateterismo vesical tambm apareceu nos discursos como um procedimento positivo, pois, com o esvaziamento vesical regular, muitos participantes podiam fazer as suas atividades sem receio de perder urina. ... quando eu saio eu fao cat antes.... (P 49)

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... Quando eu sei que eu vou perder urina a eu tenho que me programar pra que isso no acontea ento eu fao o meu cateterismo.... (P 40) ... procuro me cuidar nos horrios que eu vou fazer os exerccios fsicos... a gente se programa... fao o cateterismo antes. (P 32) Para alguns participantes, o uso de coletor urinrio favorecia manter uma vida social ativa. Praticamente ela no me interfere porque eu uso coletor urinrio e eu perco urina geralmente mais quando eu tomo muito lquido, ento no teria grande impacto na minha qualidade de vida.... (P 36) 6.4.4 No sei se tem banheiro adaptado A quarta categoria, no sei se tem banheiro adaptado, faz aluso s barreiras arquitetnicas encontradas para a realizao de procedimentos como a troca de fralda e o cateterismo vesical. Nesta temtica, a fala dos participantes traz tona que a falta de acessibilidade contribui para a limitao social. Categoria 4- No sei se tem banheiro adaptado

Definio da categoria

Entende-se que a falta de banheiros adaptados ou mesmo a ocupao por pessoas no deficientes contribuem para a limitao social. Dependncia de um local apropriado para realizao do cateterismo e para a troca de fraldas. O planejamento antes da sada e o reconhecimento do local surgem como tentativa de contornar essas barreiras.

Subcategorias

Freq. de unidades de registro (N=95)

Inferncias

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Subcategoria desfavorvel No ter banheiro adaptado/local apropriado 7

Falta de acessibilidade

Fator que contribui para a excluso social

Subcategoria favorvel Pergunto se h acessibilidade 2 Planejamento

Os relatos abaixo ilustram a falta de acessibilidade. ... eu quero sair e no tem como,algum lugar porque, s vezes eu t muito molhada ou ento tenho medo de perder urina l e no ter banheiro adaptado. (P 5). Bom, a perca urinria na minha vida, ou no meu dia-a-dia interfere na preocupao s vezes de uma viagem longa, por exemplo, no avio que no tem acessibilidade, no tem como ir ao banheiro, me preocupo com isso, a vida social, quando se vai a um restaurante, festa, enfim uma situao que observo sempre. (P 85) ... local que no tem banheiro tem que caar qualquer lugar.... (P 78) ... quando tu v no tem banheiro perto, quando tu v tem degraus, a tem horas que eu no vou, fico em casa.... (P 47) ... voc vai num shopping as pessoas andante, as pessoais que andam, normais usando banheiro do cadeirante.... (P 59) ... no tem lugar onde a gente possa trocar. (P 30) Todavia, h relatos dos participantes de tentar contornar essa falta de acessibilidade se planejando previamente sada, como o reconhecimento do local, conforme verbalizaes: ... s vezes ligo antes ou quando chego j ao restaurante ou ao lugar, pergunto se h essa acessibilidade.... (P 85) eu t sempre precavido com a situao, entendeu?. (P 68)

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7 DISCUSSO

A discusso dos resultados foi realizada seguindo a sequncia em que os mesmos foram descritos, conforme explicitado no captulo anterior: caracterizao sociodemogrfica e clnica, anlise da qualidade de vida e por fim a avaliao da qualidade de vida em pessoas com incontinncia urinria pela perspectiva qualitativa. 7.1 ASPECTOS SOCIODEMOGRFICOS E CLNICOS Os dados demonstraram que os homens representam a maioria dos entrevistados, correspondendo a 75% da amostra. Esses dados corroboram com os achados de outros estudos nacionais nos quais se observou a supremacia masculina nesse tipo de trauma (BLANES et al., 2009; GASPAR et al., 2003; VALL et al., 2006; BAMPI, 2007; CUSTDIO et al., 2009). Estudos internacionais sugerem que essa tendncia hegemnica, apontando que a leso medular ocorre quatro vezes mais entre os homens quando comparados com as mulheres (HAGEN, 2010; JACKSON, 2004; ACKERY, 2004). Em relao idade, os dados tambm confluram com os resultados de outros estudos nos quais h dominncia de adultos jovens com variao de idade entre 20 a 40 anos (ACKERY, 2004; BAMPI et al., 2008). Esses jovens esto no auge da sua vida produtiva e, com essa mudana abrupta em suas existncias, acabam se afastando do mercado de trabalho e da vida social. Os custos com essa populao variam de acordo com a severidade da leso e com a economia de cada pas. Nos Estados Unidos, somente as despesas com tratamento atingem de 7 a 9,7 bilhes de dlares por ano (ACKERY, 2004). No Brasil existem poucos dados sobre custos com atendimento a esses indivduos, apenas informaes sobre as internaes hospitalares ocorridas no Sistema nico de Sade. Segundo Tuono (2008), o gasto mdio das internaes no ano de 2005 para os indivduos que tiveram trauma de coluna com comprometimento medular foi de 3.082,83 reais e um gasto total de 2.788.649,50 reais. Na amostra estudada observou-se predomnio de baixa escolaridade, pois 46,5% dos entrevistados possuam o ensino fundamental e apenas 14% haviam concludo o ensino superior. Esses dados confirmam os resultados de outros estudos nacionais, onde se encontrou o mesmo perfil (VALL et al., 2006; BAMPI et al., 2007; BLANES et al., 2009). Pesquisas internacionais demonstraram nvel de escolaridade maior em relao realidade brasileira. Em pases como os Estados Unidos, a porcentagem de indivduos que concluram o ensino

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mdio maior que a encontrada nessa amostra, abrangendo 54,2 % versus 33%, respectivamente (DEVIVO, 2011; CAMERON, 2011). Vale ressaltar que esses indivduos so jovens e que na maioria das vezes devido leso abrupta tiveram que interromper os estudos. Alm disso, deparam-se com limitaes fsicas impostas pela leso medular e barreiras arquitetnicas que dificultam o acesso s escolas e universidades. Em relao ao tipo de leso medular, a maioria (93%) foi completa (AIS A), de acordo com a classificao da American Spinal Cord Injury Associaton (ASIA). Custdio e colaboradores (2009) encontraram resultados similares em estudo epidemiolgico realizado no estado de Gois. Nesse estudo, 54,33% dos participantes foram classificados como AIS A (leso completa). Do mesmo modo, outros estudos tambm divulgaram achados semelhantes (BAMPI, 2007, 2008; NATIONAL SPINAL CORD INJURY STATISTICAL CENTER, 2008). No perodo da pesquisa, 25% dos participantes tinham pouco tempo de leso (menos de um ano) e 21% tinham mais de cinco anos. Outras pesquisas encontraram resultados diferentes, sendo que a pesquisa realizada por Bampi em 2007 cita que 50% dos participantes tinham menos de um ano de leso e 8% acima de cinco anos. No estudo de Vall e col. (2006) a maioria dos participantes (65%) tinha mais de cinco anos de leso. Na amostra estudada, 45% das internaes eram compostas por sujeitos que j haviam participado do programa. A reabilitao das pessoas com leso medular deve se iniciar to logo possvel, imediatamente aps a ocorrncia do trauma, prevenindo a ocorrncia de complicaes e deformidades (LEITE, FARO, 2005). Esse processo pode mobilizar os indivduos a procurarem estratgias de enfrentamento que viabilizem uma melhor adaptao situao da leso. Na populao estudada, a causa mais frequente de leso medular foi o trauma relacionado ao trnsito, principalmente as leses causadas por motocicletas e carros. Na literatura nacional, estudos demonstram uma heterogeneidade na etiologia, sendo que em alguns h prevalncia da causa das leses por projtil de arma de fogo (BLANES et al., 2009; VALL et al., 2006; GASPAR et al., 2003) e em outros h uma predominncia das causas de trauma por veculos (BAMPI, 2007, 2008; CUSTDIO et al., 2009). Esses estudos foram realizados em contextos sociais, culturais e econmicos diferentes, refletindo dessa maneira a discrepncia em relao etiologia da leso medular traumtica. Conforme abordado anteriormente, a falta de bases de dados oficiais sobre a

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morbi-mortalidade ligada s leses medulares, como em outros pases, tambm representa um impeditivo para estudos comparativos. Nos estudos internacionais, observa-se essa variedade das causas das leses medulares. Nos Estados Unidos, por exemplo, 42% dos casos de leso medular so devidos a traumas por trnsito, seguidos das quedas com 27.1% (NATIONAL SPINAL CORD INJURY STATITICAL CENTER, 2008). Porm, na Noruega ocidental as causas mais comuns de injria foram as quedas (45,5%), seguidas por traumas por trnsito (34,2%). A maioria das pessoas acometidas tinha mais de 60 anos, perodo da vida no qual o risco de quedas maior (HAGEN, 2010). Seguindo o mesmo perfil, em Ontrio, Canad, as quedas foram responsveis por 49,5 % das leses e os traumas no trnsito por 24,5 % (COURIS, 2010). Dessa maneira, possvel deduzir que muitos pases que possuem economias similares tambm apresentam semelhanas na etiologia das leses, inclusive na distribuio da idade e na proporo entre homens e mulheres. Nos pases desenvolvidos, como Estados Unidos, Canad e Reino Unido, h predomnio dos traumas automobilsticos, seguidos das quedas e traumas envolvendo esportes. J nos pases em desenvolvimento, como frica do Sul, Turquia e Brasil, h preponderncia das auto ou heteroagresses (suicdios e homicdios). Para Ackery (2004), essas variaes das causas poderiam ser resultado da adoo de diferentes mtodos de classificao e no emprego de diferentes termos. H um consenso na literatura sobre o manejo da bexiga neurognica a fim de evitar as complicaes como a deteriorao do trato urinrio superior, a litase renal, alm da incontinncia urinria. indicado o cateterismo vesical intermitente limpo como o principal mtodo de esvaziamento vesical (ABRAMS, AGARWAL et al., 2008). Na amostra estudada, quase metade dos participantes realizava o cateterismo vesical como forma de esvaziamento. Outros estudos tambm descrevem a utilizao do cateterismo vesical intermitente limpo como a primeira escolha no esvaziamento da bexiga ou combinado com outras formas de drenagem, como manobras e uso de coletores urinrios externos (DAHLBERG et al., 2004; HANSEN et al., 2010). Nessa populao no houve diferena estatisticamente significativa entre os escores da qualidade de vida e as formas de esvaziamento vesical conforme foi demonstrado no estudo de Liu e colaboradores (2010). Nesse estudo, os participantes que realizavam o cateterismo vesical intermitente limpo assistido apresentaram os piores escores quando comparados com aqueles que usavam outros mtodos. Os que tinham mico normal apresentaram os melhores escores de qualidade de vida em todos os domnios.

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Com resultados similares, Oh, Ku e colaboradores (2005), por meio de um estudo caso-controle, demonstraram que pessoas com leso medular que faziam o cateterismo intermitente limpo apresentaram piores escores quando comparadas populao em geral, ou seja, s pessoas que tinham mico normal. Por outro lado, Cameron e colaboradores (2011) encontraram que os indivduos que usavam sonda vesical de demora tiveram escores baixos, principalmente no quesito integrao social e satisfao com a vida, em relao s outras formas de esvaziamento. Outro estudo utilizando instrumento de avaliao de qualidade de vida diferente tambm encontrou resultados similares. Os indivduos que usavam sonda de demora apresentaram os piores escores, porm no houve significncia estatstica entre as formas de esvaziamento vesical (SNCHEZ et al., 2010). Ainda no item esvaziamento vesical, Hicken e outros (2001) descreveram que os sujeitos que tinham comprometimento do funcionamento da bexiga apresentaram os piores escores quando comparados queles que tinham controle vesical. Em relao utilizao de medicao para o tratamento da incontinncia, grande porcentagem dos participantes (45,5%) relatou que fazia uso de forma regular, sendo a droga mais utilizada a oxibutinina, administrada via oral. Destes, 38% faziam uso da medicao h menos de seis meses. Estudo realizado na Dinamarca cita que apenas 19% dos participantes faziam uso de medicao. Dessa maneira, nota-se, que na populao estudada, a utilizao de medicamentos para o tratamento da incontinncia urinria maior quando comparado aos participantes dinamarqueses (HANSEN et al., 2011). Quando a perda urinria causada pela hiperatividade detrusora associada disfuno esfincteriana, indica-se o uso de tratamento farmacolgico associado ao cateterismo. Uma droga frequentemente recomendada a oxibutinina, pois se trata de um anticolinrgico cuja ao ocorre no detrusor e tem como mecanismo de ao o aumento da capacidade vesical, a diminuio da presso intravesical ao enchimento e, consequentemente, a melhora da incontinncia urinria (WYNDALE, 2011; SOCIEDADE BRASILEIRA DE UROLOGIA, 2006). Outro dado relevante foi o intervalo do cateterismo vesical, pois 72% dos entrevistados o faziam em intervalos regulares, porm quando interrogados sobre quais as situaes em que perdiam urina, 27% afirmaram que perdiam no perodo noturno. Isso pode ser justificado pelo intervalo do cateterismo ser realizado em um intervalo maior noite quando comparado com o perodo diurno, pois 63,75 % dos entrevistados realizavam o esvaziamento a cada 6 horas no perodo noturno.

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A frequncia do esvaziamento vesical varia de acordo com cada indivduo, mas normalmente se indica pelo menos quatro vezes ao dia (WYNDALE et al., 2010 b). Alm disso, comumente se observa que as pessoas com leso medular apresentam perda urinria maior (poliria) no perodo noturno. Geralmente, essa perda noturna tem sido atribuda a defeito dos mecanismos autnomos de regulao, causando diminuio do tnus vascular e acmulo de lquidos nos membros inferiores, e ainda tem sido sugerido que essa poliria noturna est associada falta da variao diurna do hormnio antidiurtico (KILIN et al., 1999). No que concerne ao tipo de disfuno neurognica da bexiga, constatou-se predomnio das leses suprassacrais, correspondendo ao ndice de (85%), que quando comparados aos escores do ICIQ-SF, no apresentou diferena estatisticamente significativa (p=0, 798). As leses acima do centro sacro da mico podem causar incontinncia reflexa, e as leses perifricas e abaixo do centro sacro podem causar incontinncia por transbordamento e esforo (HICKEN et al., 2001). Embora o tipo de disfuno miccional tenha demonstrado no influenciar na qualidade de vida, a faceta das atividades fsicas onde as perdas urinrias geralmente so causadas por esforo, foi um domnio significante estatisticamente (p=0, 035). 7.2 PERCEPO GERAL DA QUALIDADE DE VIDA E DA SADE A percepo geral da qualidade de vida foi considerada boa a muito boa para mais da metade dos entrevistados. J em relao satisfao com a sua sade, a maioria dos participantes relatou que esto satisfeitos a muito satisfeitos com sua sade. Esse fato poderia ser justificado pela concepo das pessoas sobre qualidade de vida e sade, pois esses conceitos so complexos, amplos, subjetivos e dependem de vrios fatores, como cultural, social, econmico, entre outros. Assim tambm em relao s crenas sobre o que traz ou retira a sade que, muitas vezes, so impossveis de serem reconhecidas e significadas integralmente pela palavra (CZERESNIA, 1999; ZANEI, 2006). Por outro lado, esses achados poderiam ser atribudos ao modelo social da deficincia, na qual a leso ou a doena no so os fatores mais importantes para a experincia da deficincia. A deficincia fruto das barreiras impostas pela sociedade aos indivduos que tm uma leso ou doena fsica ou mental (BAMPI, 2007). Segundo Hammell (2004), a insatisfao com a vida em pessoas com leso medular surge principalmente a partir da desvantagem social.

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A leso medular por si s j caracteriza grande mudana na vida das pessoas, determinando uma nova condio que obriga o indivduo a readaptar-se aos diversos papis e atividades com impacto, sobretudo na vida social (AMARAL, 2009). Estudos de Bampi (2007) e Vall e col. (2006) indicam que a pessoa com leso medular possui comprometimento da qualidade de vida em praticamente todos os domnios, principalmente nos aspectos sociais e no meio ambiente. Na avaliao da qualidade de vida por meio do SF-36, os domnios que apontaram para maior prejuzo da qualidade de vida foram: a capacidade funcional e os aspectos fsicos (limitaes), sendo que os demais domnios obtiveram pontuaes mdias. Destaca-se que os participantes com mais dependncia percebiam maior prejuzo no domnio capacidade funcional, em comparao aos independentes (VERA, 2012). Na populao estudada, as variveis que mais influenciaram na qualidade de vida foram as atividades sociais, as laborais e a sexualidade. Estudo de Anderson e col. (2007) demonstrou que a leso medular tem repercusso na sexualidade com impacto na qualidade de vida de pessoas com leso medular, sendo que uma das preocupaes durante a atividade sexual era a bexiga, pois a perda urinria pode ocorrer durante o intercurso sexual. 7.3 AVALIAO DA QUALIDADE DE VIDA EM PESSOAS COM INCONTINNCIA POR MEIO DO ICIQ-SF Na literatura nacional, os estudos voltados para a incontinncia urinria so aplicados populao em geral. As pesquisas que abordaram a qualidade de vida em pessoas com leso medular utilizaram instrumentos genricos, no sendo especficos para a incontinncia urinria, como o SF-36 e o WHOQOL-brief (VALL et al., 2006; BAMPI, 2007; et al., 2009). Na literatura internacional, esse tema mais abordado, porm, quando o pblico alvo so as pessoas com leso medular, a maioria dos estudos analisou a qualidade de vida relacionada s formas de esvaziamento (LIU, 2010; HICKEN, 2004; OH, 2005; KU, 2006). Alm disso, nenhum desses estudos utilizou o ICIQ-SF como instrumento de medida da qualidade de vida. Dessa maneira, no foi possvel uma comparao direta com os resultados deste trabalho. Pode-se observar que muitos participantes (21%) consideraram a incontinncia urinria como algo que interfere muito nas atividades dirias, atribuindo nota 10. A mdia geral do ICIQ-SF foi 13,21. De acordo Kloving et al. (2009), o escore geral do ICIQ-SF pode ser dividido em quatro categorias de severidade: leve (1-5), moderado (6-12), severo (13-18) e

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muito severo (19-21). Quando se compara a mdia dos escores da amostra estudada com essa classificao, nota-se claramente o impacto da incontinncia urinria na qualidade de vida. Os achados sugerem que, para a populao estudada, h comprometimento da qualidade de vida, decorrente da incontinncia urinria, conforme demonstrado por meio do International Consultation on Incontinence Questionnaire-Short-form (ICIQ-SF). Os dados revelaram ainda que h comprometimento principalmente no domnio social, na esfera sexual e nas relaes pessoais. Esses fatores contribuem para o isolamento social, as limitaes das atividades cotidianas, a vergonha e o constrangimento. 7.4 AVALIAO DA QUALIDADE DE VIDA EM PESSOAS COM INCONTINNCIA URINRIA PELA PERSPECTIVA QUALITATIVA Os resultados demonstram que os temas que emergiram estavam relacionados s limitaes social, fsicas, sexual, afetividade; acessibilidade, relativo falta de banheiros e local apropriado para a realizao de procedimento como esvaziamento vesical, troca de dispositivo para conteno urinria; s reaes, concernentes percepo que o indivduo tem das atitudes das outras pessoas em relao leso medular e perdas urinrias e, por fim, s medidas de conteno referentes ao uso de dispositivo para incontinncia urinria. Alguns estudos qualitativos sobre qualidade de vida em pessoas com leso medular tm demonstrado que a limitao social citada com frequncia nos discursos desses indivduos (BAMPI, 2007; VERA, 2012; LOUREIRO et al., 1997), sendo a incontinncia urinria um dos aspectos que mais interfere na qualidade de vida dessas pessoas, devido dificuldade do manejo, que nem sempre efetivo (VERA, 2012). A perda urinria se mostrou uma ameaa para a convivncia social. Nas verbalizaes dos entrevistados, notou-se claramente a vivncia de sentimentos de insegurana, constrangimento e ansiedade. As falas confluem com os dados quantitativos, nos quais foi evidenciado tambm que a incontinncia urinria causa impacto no domnio social, sexual e relacionamentos. A limitao social se d principalmente pela falta de banheiros acessveis, adaptados; pelo constrangimento de ter de usar fraldas, coletores; e pelo receio de eliminao de odores. Um estudo de reviso realizado por Hammel (2007) sobre qualidade de vida em pessoas com leso medular, adotando a metodologia qualitativa, identificou vrios fatores que contribuem para a qualidade de vida. Dentre as temticas, destacou-se a importncia dos

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relacionamentos para essas pessoas. O apoio familiar e de amigos surgiu como fator positivo para a autoestima. Bampi (2007) tambm cita em seu estudo que o afeto e apoio familiar foram considerados como experincia positiva na qualidade de vida dessa populao. O suporte social pode auxiliar no processo de enfrentamento e adaptao leso medular. Estudo de Vera (2012) sobre qualidade de vida em pessoas com leso medular demonstrou que a incontinncia urinria apareceu como uma subcategoria desfavorvel em 69% das verbalizaes. A falta de banheiros adaptados foi citada por vrios participantes. A inacessibilidade ao banheiro tambm apareceu em outros discursos em que os participantes relataram dificuldade de acesso ao banheiro para a realizao do cateterismo vesical, conforme salienta Wilde e colaboradores (2011). Em outro estudo, indivduos com incontinncia urinria relataram que se planejavam socialmente, de acordo com a acessibilidade aos banheiros. A dependncia de locais adaptados ou prximos acabava limitando a vida social de vrias pessoas (KOCH et al., 2000). A incontinncia urinria contribui para que as pessoas evitem sair de casa, trabalhar, passear, e, principalmente, fazer viagens longas. Esse isolamento social pode ser visto como uma forma de preservao dos possveis sentimentos que podem ocorrer diante dos imprevistos em pblico. Pesquisa de Lopes e Higa (2006) realizada com mulheres incontinentes de origem no neurolgica demonstrou que a restrio social foi citada por 33,5% das participantes. Alm disso, tambm foi relatada a limitao quanto ao uso de banheiros. Dessa forma, conclui-se que as perdas urinrias no afetam apenas a populao com leso medular e que essa temtica muito abrangente e impactante na vida das pessoas, principalmente no mbito social. A sexualidade foi um componente que apareceu com menos intensidade nos discursos, mas com grande repercusso na qualidade de vida. Esses dados corroboram com outras pesquisas onde a dificuldade com a sexualidade foi classificada como temtica desfavorvel (BAMPI, 2007; VERA, 2012). Uma das categorias citadas pelos sujeitos foi quanto realizao de procedimentos para a conteno das perdas urinrias, como, por exemplo, o cateterismo vesical. A frequncia do procedimento apareceu como uma categoria desfavorvel para alguns entrevistados. Shaw e colaboradores (2008) encontraram resultado similar, no qual essa categoria foi referida como um fator negativo para a qualidade de vida de pessoas que realizavam o cateterismo vesical.

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Entretanto, na amostra estudada e em outros estudos, o cateterismo vesical surgiu tambm como um fator positivo em vrios relatos, pois com o esvaziamento da bexiga em horrios programados geralmente as perdas urinrias so menores e assim, as pessoas podem se programar para realizar as suas atividades, alm de melhorar a independncia (SHAW et al., 2008; McCONVILLE, 2002; KOCH, KELLY, 1999). Outro ponto relevante que se destacou nas falas dos entrevistados foi o relato de constrangimento, de vergonha, que aparece pela sensao de incapacidade de controle das necessidades fisiolgicas, porm, ao contrrio do que afirmam Loureiro e colaboradores (1997), a preocupao dos indivduos se dava em torno da exposio em pblico. Todos os aspectos levantados nos discursos dos entrevistados interferem na identidade e autoestima das pessoas com leso medular, por no terem tido a chance de se preparar, de forma gradativa, frente s modificaes ocorridas (COSTA, 2010). Vale ressaltar que esses aspectos se interrelacionam e exercem efeito sobre outros. A anlise dos dados demonstrou que a perda urinria afeta a qualidade de vida em muitas esferas, causando perda de confiana, do relacionamento pessoal e sexual, influenciando diretamente no comportamento do indivduo na sociedade, contribuindo assim para o isolamento social. Nas verbalizaes dos participantes, os aspectos desfavorveis ligados s questes sociais foram preponderantes. Notou-se a presena marcante de fatores ligados ao ajustamento social, como a falta de apoio social, o constrangimento, a vergonha, a falta de acessibilidade, as barreiras arquitetnicas. Para Bampi (2007), esses elementos demonstram como a sociedade contribui para que essas pessoas experimentem a deficincia. Os estudos sobre qualidade de vida em pessoas com leso medular sob a tica qualitativa ainda so escassos, principalmente quando se trata de incontinncia urinria.

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8 CONSIDERAES FINAIS

O estudo permitiu conhecer a percepo sobre a incontinncia urinria e sua repercusso na qualidade de vida de pessoas com paraplegia traumtica. Observou-se que a perda urinria ocasiona impacto na qualidade de vida, principalmente nos domnios social, da sexualidade e da afetividade e que contribui para a excluso social e limitaes nas atividades de vida diria. A mensurao da qualidade de vida por meio do ICIQ-SF demonstrou que os escores foram elevados. A mdia do escore geral, que varia entre 0 a 21, foi 13,21 pontos. Em relao interferncia na vida diria, com escores de 0 a 10, a mdia foi 6,44 pontos. Na amostra estudada, metade dos participantes (51%) atribuiu escores acima da mdia e 21% atriburam nota 10. O emprego do ICIQ-SF possibilitou a qualificao e a quantificao das perdas urinrias, porm essa ferramenta no abarca as diversas facetas e dimenses da vida. Dessa maneira utilizou-se uma ferramenta qualitativa, de forma que as informaes obtidas pudessem complementar os dados. Foi possvel verificar nesse estudo que a abordagem qualitativa e a quantitativa mostraram convergncia e congruncia de resultados, alm de se completarem. O ICIQ-SF, apesar de no ser um instrumento especfico para incontinncia urinria de causa neurognica, demonstrou sua aplicabilidade populao com leso medular, o que indica a possibilidade de sua incluso na prtica clnica com objetivo de facilitar o manejo da bexiga neurognica. O manejo da bexiga neurognica deve incluir a avaliao da qualidade de vida, a fim de traar medidas e tratamentos que facilitem a reinsero social, afetividade, a confiana e que tambm proporcione uma melhoria em sua qualidade de vida. Ademais, a preocupao no deve ser focada somente na determinao da ocorrncia de incontinncia, mas tambm como este problema pode interferir no estilo de vida de cada pessoa. Alm de tentar compreender esse fenmeno na vida das pessoas, os profissionais de sade tambm podem contribuir atravs da disseminao de informaes que possam facilitar a prtica clnica, principalmente os enfermeiros, profissionais que participam diretamente do planejamento da assistncia, ensino e manejo da incontinncia. No campo da enfermagem nota-se claramente a carncia de estudos sobre incontinncia urinria em pessoas com leso medular, principalmente pesquisas sobre a

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sistematizao da assistncia de enfermagem. O uso de ferramentas como protocolos e instrumentos de avaliao sobre o impacto da incontinncia urinria poderia alm de subsidiar a prtica assistencial, contribuir para o processo de reabilitao. O conhecimento das necessidades deve incidir no desenvolvimento de aes que integrem e capacitem tanto as pessoas com leso medular como seus cuidadores, favorecendo dessa maneira a reinsero dessa populao na sociedade. Os resultados deste estudo podero auxiliar no planejamento da assistncia e contribuir diretamente para a elaborao de programas de reabilitao baseados nas necessidades e demandas individuais. Os profissionais devem compreender que distintos aspectos decorrentes da leso medular, como o caso da incontinncia urinria, podem interferir na vivncia das pessoas. E, a partir disso, podem contribuir para a definio de estratgias que sejam capazes de melhorar sua qualidade de vida e que possam ser incorporadas nas prticas de sade. Para que essas aes e mudanas ocorram, fazem-se necessrias aes educativas que promovam a reflexo e tragam esclarecimentos sobre a incontinncia urinria, assim como o acesso aos servios de sade e melhor preparo dos profissionais. Uma limitao encontrada na realizao do estudo foi a dificuldade de comparao com outras pesquisas sobre qualidade de vida e incontinncia urinria em pessoas com leso medular, tanto no campo qualitativo quanto quantitativo. Isso se deve ao fato de que existem poucas pesquisas com o mesmo enfoque e embora muitos tenham citado a incontinncia urinria como fator para a piora da qualidade de vida nessa populao, este tema apareceu como desfecho secundrio ou em estudos de interveno. Considerando que a prevalncia da incontinncia urinria em pessoas com leso medular varia em torno de 50 a 90%, foram includos nesta amostra apenas indivduos com incontinncia. Isso no permitiu a realizao de comparaes entre as pessoas continentes e incontinentes, o que justificaria os altos escores negativos que incidem na qualidade de vida. A realizao de pesquisas do tipo caso-controle ou de coorte poderia verificar se esse fator influencia na percepo da qualidade de vida. Vale ressaltar tambm que os participantes estavam inseridos em um programa de reabilitao consolidado e com experincia no tratamento dessa disfuno miccional, onde so abordados os aspectos relacionados incontinncia urinria e ao treinamento do cateterismo vesical. Embora a comparao entre as pessoas com leses medulares completas e incompletas no tenha sido significativa para a mensurao da qualidade de vida, nessa amostra a maioria

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das leses foram completas, ou seja, com pior prognstico. Isso tambm poderia ser relevante para a atribuio de altos escores na qualidade de vida. Alm do mais, a coleta dos dados foi baseada nas respostas dos participantes, o que poderia gerar vis de memria. Com o objetivo de minimizar esse vis foi aplicado o questionrio o mais breve possvel, em at 72 horas aps a admisso dos participantes no programa de reabilitao. Recomenda-se a realizao de mais estudos dirigidos a pessoas com leso medular, principalmente no campo da incontinncia urinria, e que incluam sujeitos com tetraplegia e com outros tipos de leso como, por exemplo, leses no traumticas. Fazem-se necessrias mais pesquisas qualitativas que possam explorar as experincias desses sujeitos em relao incontinncia urinria. O objetivo do trabalho avaliar o impacto da incontinncia urinria na qualidade de vida de pessoas com leso medular e a aplicao do questionrio permitiram concluir e armar que a perda urinria no apenas uma alterao siopatolgica. Ela sim um sintoma, que se traduz em queixas psicolgicas e sociais, fatores que tornam esses indivduos ainda mais vulnerveis.

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APNDICE A - TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

O Sr () aceita participar do projeto de pesquisa Incontinncia urinria: Um estudo da qualidade de vida em pessoas com leso medular. Este estudo tem como objetivo avaliar o impacto da incontinncia urinria na qualidade de vida de pessoas com leso medular. A coleta de dados se dar mediante a aplicao de dois questionrios pela pesquisadora no momento da admisso. Um tem o objetivo de coletar seus dados pessoais e outro ir avaliar o impacto da incontinncia urinria na sua qualidade de vida. Voc livre para recusar a participao, retirar seu consentimento ou interromper a participao a qualquer momento, sem qualquer penalidade ou prejuzos no atendimento na Rede Sarah de Hospitais de Reabilitao. Voc ser esclarecido sobre a pesquisa em qualquer aspecto que desejar. A sua identidade ser preservada com padres de sigilo profissional. Ser fornecida uma cpia deste termo de consentimento a voc e outra ser arquivada. O tempo gasto em mdia para responder o questionrio ser de mais ou menos 10 minutos. A participao neste estudo no acarretar custos a voc e sua famlia e no ser disponibilizada nenhuma compensao financeira adicional. Espera-se que essa pesquisa possa contribuir para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com leso medular.

Obrigada pela colaborao.

________________________________________ Geila Mrcia Meneguessi

Em caso de dvidas, favor entrar em contato com a pesquisadora no seguinte endereo: Rede Sarah de Hospitais de Reabilitao Unidade Braslia, SHMS QD 01 Bloco A ou pelo telefone (61)3319-1521.

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TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

Eu

_______________________________________________________aceito

participar da pesquisa "Incontinncia urinria: Um estudo da qualidade de vida em pessoas com leso medular". Declaro que li todas as informaes referentes pesquisa e tirei minhas dvidas. Estou ciente de que no haver nenhuma forma de pagamento de despesas por causa da participao no estudo. Sei, tambm, que os resultados obtidos sero tratados de forma sigilosa, sendo garantido o anonimato dos participantes e que, caso no queira mais participar, poderei interromper a qualquer momento, sem prejuzos para o meu atendimento na Rede Sarah de Hospitais de Reabilitao. Concordo que todas as informaes obtidas no estudo podero ser utilizadas para a elaborao da pesquisa e divulgao na mdia, jornais, televiso, congresso, revistas cientficas do pas ou estrangeiras.

Braslia,

de

de

20 .

___________________________________________ Assinatura do participante

____________________________________________ Assinatura do responsvel e RG

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APNDICE B- QUESTIONRIO PARA COLETA DE DADOS SOCIODEMOGRFICO E CLNICO

Percepo sobre qualidade de vida em pessoas com paraplegia traumtica: Um estudo sobre incontinncia urinria. I- Identificao: Nome: N Pronturio: Sexo: Masc ( ) Fem ( ) Procedncia: 1admisso: ( ) Data Nasc: / /

Escolaridade: Data da leso: Readmisso: ( )

II- Dados referentes leso medular:

1-Etiologia da leso Trauma de carro ( ) Trauma de moto ( ) Mergulho em gua ( ) Queda de altura ( ) Queda de objeto ( ) PAF ( ) Atropelamento ( )

2-Classificao da leso: Nvel Neurolgico: AIS: A ( ) B ( ) C( ) D( ) E( )

III- Dados referentes ao esvaziamento vesical:

3- Como voc esvazia a sua bexiga? ( ) Papagaio/comadre ( ) Perdas em fralda ( ) Perdas em coletor urinrio externo

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( ) Manobras de Cred ou Valsalva ( ) Cateterismo intermitente limpo ( ) Assistido ( ) Autocateterismo

4- Voc realiza o cateterismo de quantas em quantas horas? ( ) 6/6 horas ( ) 4/4 horas ( ) 4/4 horas durante o dia e 6 horas noite ( )3/3 horas ( ) Irregular

5- Qual o volume que normalmente voc retira quando realiza o cateterismo vesical?_____________ml.

6- Voc usa coletor?

( )No ( ) Sim

7- Voc usa fralda?

( ) No ( ) Sim

8- Qual a frequncia que voc troca a fralda?____________

9- Voc usa medicao para a bexiga? ( ) No ( ) Sim. H quanto tempo?__________

10- Qual a medicao que voc usa para a bexiga? ( ) Oxibutinina ( )oral ( ) vesical ( ) Tolterodina ( ) Dosazoxina ( ) Imipramina ( ) Propantelina

11- A perda urinria interfere nas suas atividades de vida diria? ( )No ( )sim. Quais?

( ) Sair, passear, viajar ( ) Estudar ( ) Trabalhar

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( ) Relacionamento afetivo ( ) Relacionamento sexual ( ) Sono ( ) Outros:__________

Por favor, leia duas questes abaixo, veja o que voc acha e circule o nmero que lhe parece a melhor resposta.

muito ruim 12-Como voc avaliaria sua qualidade de vida? 1

ruim nem ruim nem boa muito boa boa

muito insatisfeito 13-Quo satisfeito (a) voc est com sua sade? 1

insatisfeito nem

satisfeito satisfeito muito satisfeito

nem insatisfeito

Por favor, responda a questo abaixo se baseando nos seus valores, preocupaes, principalmente no que importante para a sua vida.

1.Como voc avalia a perda urinria no seu dia-a-dia?

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APNDICE C- MATRIZ ANLISE DE CONTEDO

Entrevista n__

Verbalizaes

Categorias

Subcategorias

Categorias tericas

1. 2. 3. 4. 5. 1. 2. 3.

1.

1. 2. 3. 4. 5.

2.

1. 2. 3.

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ANEXO A- INTERNATIONAL CONSULTATION ON INCONTINENCE QUESTIONNAIRE SHORT FORM (ICIQ-SF)

Nome do paciente:_____________________________________ Data de hoje:__/__/__

Muitas pessoas perdem urina alguma vez. Estamos tentando descobrir quantas pessoas perdem urina e o quanto isso as aborrece. Ficaramos agradecidos se voc pudesse nos responder s seguintes perguntas, pensando em como voc tem passado, em mdia nas LTIMAS QUATRO SEMANAS.

1. Data de Nascimento: ____/____/____ ( Dia / Ms / A no ) 2. Sexo: Feminino Masculino

3. Com que frequncia voc perde urina? (assinale uma resposta ) Nunca 0 Uma vez por semana ou menos 1 Duas ou trs vezes por semana 2 Uma vez ao dia 3 Diversas vezes ao dia 4 O tempo todo 5

4. Gostaramos de saber a quantidade de urina que voc pensa que perde (assinale uma resposta) Nenhuma 0 Uma pequena quantidade 2 Uma moderada quantidade 4 Uma grande quantidade 6

5. Em geral, quanto que perder urina interfere em sua vida diria? Por favor, circule um nmero entre 0 (no interfere) e 10 (interfere muito)

10

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No interfere

Interfere muito

ICIQ Escore: soma dos resultados 3 + 4 + 5 = __________

6. Quando voc perde urina?

(Por favor, assinale todas as alternativas que se aplicam a voc)

Nunca Perco antes de chegar ao banheiro Perco quando tusso ou espiro Perco quando estou dormindo Perco quando estou fazendo atividades fsicas Perco quando terminei de urinar e estou me vestindo Perco sem razo bvia Perco o tempo todo

Obrigado por voc ter respondido s questes

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ANEXO B- PROTOCOLO DE APROVAO DO COMIT DE TICA DA REDE SARAH DE REABILITAO

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