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PrATIQUES PrOFESSIONNELLES
Ce document a reu lavis favorable du Comit dorientation stratgique de lAnesm. Dcembre 2011
PRSENTATION GNRALE
1 Prambule 2 Le contexte 3 Qualit de vie en Ehpad (volet 3): La vie sociale des rsidents
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Sommaire
Sommaire
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44 46 47 49
ANNEXES
Annexe 1 Le CVS: che technique Annexe 2 Rappels juridiques sur les droits civiques Annexe 3 lments dappropriation Annexe 4 laboration de la recommandation Annexe 5 Participants Annexe 6 Synthse, bibliographie et travaux dappui
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52 54 56 57 59 61
Prsentation gnrale
1 PRAMBULE
LAgence nationale de lvaluation et de la qualit des tablissements et services sociaux et mdico-sociaux a inscrit dans son programme de travail un programme Qualit de vie en Ehpad. La qualit de vie est dnie comme la perception qua un individu de sa place dans lexistence, dans le contexte de la culture et du systme de valeurs dans lesquelles il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquitudes (OMS, 1993) 1. Ce concept renvoie de multiples dimensions, tant objectives que subjectives: ltat de sant physique de la personne, ses capacits fonctionnelles; ses sensations de bien-tre physique; son tat de sant psychologique; son statut social, son environnement relationnel. Le concept a pour point central la notion de perception, de satisfaction globale du sujet vis--vis du sens gnral quil donne au bien-tre 2. Cette importance confre au point de vue de la personne ajoute la complexit du concept: la qualit de vie est un critre dapprciation cens revtir un caractre objectif alors mme quelle est lobjet dune interprtation subjective 3. Il convient par ailleurs de ne pas se limiter la sensation ou la perception, mais aussi de prendre en considration la ralit que la perception recouvre. Par exemple, le sentiment de solitude peut tre li une solitude relle en raison de linsufsance des liens sociaux, mais aussi de la perception ngative qua la personne de ses relations avec des personnes pourtant bien prsentes. Enn, si la qualit de vie varie selon lapprciation de chacun, de ses propres normes et valeurs, elle volue galement dans le temps, aux diffrents ges de la vie: elle renvoie donc une situation un moment donn susceptible dvoluer et de se modier. Le concept de qualit de vie introduit donc pour les professionnels un changement de perspective important:
1
WHOQOL GROUP. Study protocol for the World Health Organization project to develop a quality of life assessment instrument (Whoqol). Quality Life Research, 1993, n2, pp. 153-159.
2
KOP, J.-L. La mesure du bien-tre subjectif chez les personnes ges. Revue Europenne de Psychologie applique, 1993, vol. 43, n4, pp.271-277. Ce qui renvoie notamment la question de la sant et de limpact des interventions mdicales en termes de sant subjective. Cf. LEPLEGE, A. Les mesures de la qualit de vie. Paris: Presses universitaires de France, 1999. 126 p. Coll. Que sais-je?
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Prsentation gnrale
- en lgitimant que la personne est mme de pouvoir exprimer ses analyses, ses avis, ses attentes et de pouvoir faire des choix ou du moins de pouvoir participer aux choix qui la concernent 4; - en rappelant quil est de la mission de ltablissement de lui faciliter cette expression et cette participation, de manire continue, et plus formellement lors de llaboration du projet personnalis, quel que soit son niveau dautonomie.
2 LE CONTEXTE
Traiter de la qualit de vie en tablissement dhbergement pour personnes ges dpendantes (Ehpad) sinscrit dans un contexte particulier. Ltablissement reprsente un cadre de vie contraint, dont la ncessit est le plus souvent impose au sujet g pour des raisons multiples qui ne tiennent pas seulement un tat de sant fragilis mais aussi aux ressources mobilisables, lexistence et la taille du rseau familial et social, la perte dinitiatives et aux limites des solutions mises en uvre domicile. La ncessit dentre en Ehpad impose la personne ou laquelle elle sest rsigne, impacte la possibilit pour elle de sy panouir et dy trouver une qualit de vie relle. LEhpad constitue un lieu de vie dont la nalit est la meilleure qualit de vie possible pour chaque rsident tout au long du sjour, et ce, quelles que soient ses difcults: dpendance physique, perte dautonomie dcisionnelle, difcults dexpression Pour la quasi totalit des personnes accompagnes, il est le dernier lieu de vie. La qualit de vie englobe invitablement celle de laccompagnement de la n de vie et cette dimension doit tre prise en compte en particulier dans llaboration du projet personnalis. Les publics accueillis prsentent des prols diversis, diffrents degrs de dpendance, des pathologies multiples et varies (au moins la moiti prsente une maladie dAlzheimer ou maladie apparente), des parcours et des environnements spciques, des diffrences socio-conomiques et culturelles Autant de caractristiques qui renvoient des attentes et des besoins divers, et des manires dhabiter lespace et de cohabiter avec les autres sensiblement diffrentes. Les tablissements ont diversi leurs modalits daccueil 5: en plus de laccueil de longue dure classique, ont t mis en place des units spciques pour laccueil de personnes ayant une maladie dAlzheimer ou maladies appa-
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Article 4 de la Charte des droits et liberts de la personne accueillie. Lenqute REHPA sur 240 EHPA retrouve que 48% des tablissements ralisent de lhbergement temporaire, 23% de lhbergement temporaire spciquement Alzheimer, 28% bncient dune unit spciquement Alzheimer, 27% ont un accueil de jour ROLLAND, Y., HERBABESSIERE, S., ABELLAN VAN KAN, G., et al. Description des rsidents dEHPA: donnes de lenqute mene par le rseau REHPA. Anne Grontologique, 2009, n1, pp. 35-41.
rentes, des places daccueil de jour et dhbergement temporaire, et plus rcemment des ples dactivit et de soins adapts (PASA) en nombre encore trs restreint et trs exceptionnellement des possibilits daccueil de nuit. Si les Ehpad ont pour nalit daccueillir, soigner, soutenir et accompagner des personnes ges dpendantes, ce statut renvoie une grande diversit, selon: -- les missions dorigine: titre dexemple, la vocation tait plus sociale en termes de rponses des besoins dhabitat et disolement social pour les foyers-logement, plus sanitaire en termes de rponses des problmes de grande dpendance due des pathologies svres pour les units de soins de longue dure; -- les projets dtablissements: titre dexemple, certains Ehpad ont dni leur projet sur laccueil et laccompagnement exclusif de personnes ayant une maladie dAlzheimer ou maladies apparentes; -- la localisation gographique: lenvironnement rural ou urbain, les cultures rgionales, lhistoire locale ont des impacts en termes de qualit de vie; -- les disciplines professionnelles, titre permanent ou ponctuel, diffrentes selon les tablissements; -- le reste charge nancier pour la personne et/ou sa famille est trs variable selon le dpartement, le statut juridique, la taille et lanciennet de ltablissement. Au sein mme dun tablissement, il varie selon le degr de dpendance, la situation nancire de la personne et celle des aidants directs et selon lobligation alimentaire pour les personnes prises en charge par laide sociale; -- le statut juridique de ltablissement entre ceux relevant du secteur public, du secteur priv but non lucratif et du secteur priv but lucratif. Le concept de personnalisation 6 est la pierre angulaire de la qualit de vie dans la mesure o il implique que chaque projet daccompagnement est bas sur les attentes de la personne et non seulement sur ses besoins. La mise en place des projets personnaliss 7 dans lesquels la personne est acteur tant dans llaboration que dans lvaluation des rponses apportes remet fortement en question les habitudes et les conditions de travail des professionnels. Le contexte dintervention des professionnels est complexe: -- la culture professionnelle dune grande partie des professionnels est une culture sanitaire alors que la mission de lEhpad, structure mdico-sociale, est la mise en place dun accompagnement global de chaque personne;
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Articles L311-3 du CASF et 2 de la Charte des droits et liberts de la personne accueillie. Anesm. Les attentes de la personne et le projet personnalis. Saint-Denis: Anesm, 2008. 47 p.
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-- la coexistence des diffrentes cultures hospitalire et htelire ncessite une ouverture mutuelle pour dvelopper une culture commune de domicile des rsidents; -- les contraintes de moyens et de prestations 8 obligatoires (repas, toilette, soins) peuvent limiter les relations privilgies avec chaque rsident dans le temps imparti; -- les grands principes de laccompagnement autour du respect de la personne et de son identit, du maintien et de la stimulation de lautonomie peuvent tre percuts par la multiplicit des directives, lintervention des mdias sur les questions de maltraitance, de maladie dAlzheimer, etc. Au travers de diffrentes enqutes dopinions des rsidents sur leurs conditions de vie en Ehpad, un certain nombre de facteurs ont pu tre identis comme inuant le plus sur le sentiment de bien-tre global: la prparation lentre en Ehpad: avoir une opinion favorable sur ltablissement ds laccueil augmente les chances de sy sentir bien; la personnalisation possible de la chambre, la souplesse de lorganisation de la vie quotidienne; le maintien des liens familiaux et des liens sociaux lextrieur de ltablissement et la cration de liens entre rsidents; les relations avec le personnel, la prise en compte de la douleur, de la souffrance morale, la qualit dattention porte aux besoins daide. Les lments concourant la qualit de vie de la personne accueillie en Ehpad sesituent donc quatre niveaux distincts et complmentaires: laccueil dans ltablissement et la construction du projet personnalis; lorganisation du cadre de vie et de la vie quotidienne; la vie sociale des rsidents; les interactions entre ltat de sant et la qualit de vie. Les deux premiers niveaux ont fait lobjet dune recommandation de bonnes pratiques professionnelles mise en ligne sur le site de lAnesm: Qualit de vie en Ehpad (volet 1): De laccueil de la personne son accompagnement, fvrier 2011 Qualit de vie en Ehpad (volet 2): Organisation du cadre de vie et de la vie quotidienne, septembre 2011
Prsentation gnrale
3 2 Les destinataires de la recommandation Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles sont des repres, des orientations, des pistes pour laction destines permettre aux professionnels de faire voluer leurs pratiques pour amliorer la qualit des prestations rendues aux usagers 9 et de mettre en uvre la dmarche dvaluation. Elles ne sont ni des dispositions rglementaires, ni un recueil des pratiques les plus innovantes, et ne sont pas en tant que telles un rfrentiel dvaluation pour le secteur social et mdico-social. Elles reprsentent ltat de lart qui fait consensus un moment donn. Une pratique nest pas bonne dans labsolu. Elle lest par rapport un objectif atteindre, dans un contexte donn et un moment donn, en fonction des connaissances existantes. Si elle cible des pratiques prcises, une recommandation na pas pour but dapporter des solutions cl en main. Ce corpus de connaissances sert de rfrences aux professionnels. Les destinataires de cette recommandation sont: les professionnels exerant dans les Ehpad (salaris et libraux); les bnvoles intervenant dans les Ehpad; les organismes gestionnaires des tablissements; les organismes de formation initiale et continue. Ce document constitue un support dchanges et de rexions avec les rsidents et leurs proches, le conseil de la vie sociale et les associations dusagers, mais aussi avec les autres acteurs de laccompagnement dune personne ge tout au long de son parcours (services de soins et daide domicile, mdecins traitants, inrmires et autres acteurs paramdicaux libraux, professionnels de centre hospitalier, CLIC 10, MAIA 11, rseaux grontologiques). Ce document sadresse galement aux organismes habilits chargs de raliser lvaluation externe des tablissements dans la mesure o lvaluation des activits et de la qualit des prestations des tablissements seffectue notamment au regard des recommandations de bonnes pratiques professionnelles rdiges par lAnesm. Enn ce document peut aussi tre utile aux autorits charges de dlivrer les autorisations.
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Conformment la loi du 2 janvier 2002 rnovant laction sociale et mdico-sociale, le terme usager est ici utilis quand il est fait rfrence la personne en tant que sujet de droits, notamment dun droit de regard, dexpression et de parti cipation lorganisation et au fonctionnement de la structure qui laccompagne. CLIC: Centre local dinformation et de coordination. MAIA: Maison pour lautonomie et lintgration des malades Alzheimer.
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3 3 La recommandation: mode demploi Ce document est constitu de quatre chapitres: I. Les relations entre les rsidents II. Les relations avec les proches III. La participation du rsident et de ses proches la vie de ltablissement IV. La participation du rsident la vie de la cit Chaque chapitre comporte des recommandations gnriques dclines ainsi: les enjeux: quels buts cherche-t-on atteindre? les dclinaisons concrtes de la recommandation: quelles actions possibles pour atteindre ce but? les illustrations permettant de faire partager quelques-unes des expriences existantes. Ces exemples sont uniquement destins clairer le propos. Ils nont pas de caractre exhaustif, ne sont pas des recommandations et ne sont pas transfrables en ltat mais peuvent inspirer des initiatives. la n de chaque chapitre, on retrouvera lessentiel des recommandations sous forme de tableau synthtique. Une synthse de lensemble du document est disponible sur le site de lAnesm en version imprimable.
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Qualit de vie en Ehpad (volet 3) - La vie sociale des rsidents en Ehpad 11
Du fait mme de la vie en collectivit, les rsidents ont des relations entre eux et il nest pas tonnant que 78% dentre eux dclarent stre fait de cette manire des amis ou des connaissances. Par contre, 7% nont pas nou de liens amicaux mais aimeraient en avoir et 15% ne souhaitent pas en avoir 12. Les relations entre les rsidents sont de nature diverse: obligatoires comme le partage dun mme lieu de vie; semi-choisies comme les relations table; ou librement choisies comme la participation aux diffrentes activits.
Pour les professionnels, favoriser les relations entre les rsidents est un exercice dlicat car il sagit de crer un climat propice sans simmiscer dans lintimit des personnes ou dans leurs choix 13. Enjeux Ltablissement de liens de voisinage ou damiti permet aux personnes qui le souhaitent de sintgrer un ou des groupes de rsidents. Lentre en Ehpad peut tre associe des ruptures avec les liens antrieurs (loignement du domicile, de la famille, des amis) ou une situation disolement domicile et le rsident peut avoir envie de reconstruire un rseau social. Il sagit pour les professionnels doffrir la possibilit de multiplier les occasions de rencontres entre les personnes tout en tenant compte de leur ventuel dsir de solitude. Recommandations
intrts communs an de faciliter la cohabitation lors de larrive prvue dun nouveau rsident dans un logement 14 partag ou une unit gographique.
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DREES. La vie en Ehpad du point de vue des rsidents et de leurs proches. Dossiers solidarit et sant, 2011, n18, 75 p. Lamnagement des espaces pour favoriser la convivialit et les changes est trait dans la recommandation sur lorganisation du cadre de vie et de la vie quotidienne (chapitre 2). Les recommandations sur ce thme seront donc cites mais peu dtailles dans ce paragraphe. Le terme de logement, utilis dans la recommandation sur le cadre de vie et la vie quotidienne dsigne la chambre particulire ou partage; ce terme est utilis pour insister sur le fait quil sagit dun lieu privatif dans lequel la personne a des activits diverses autres quy dormir.
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seule aprs le dpart du rsident avec lequel elle partageait un logement, de faon ce quelle puisse accueillir une nouvelle personne et nouer des relations avec elle. logement an dadapter le projet daccompagnement autant que de besoin.
Rester vigilant la qualit de la relation entre les personnes partageant un Faciliter les rencontres lors des temps intermdiaires entre les soins, les
repas et les activits organises danimations. Comme par exemple (cf. volet 2 chapitre 2): -- en amnageant de petits espaces conviviaux dans les salons, couloirs, halls, paliers, jardins favorisant la rencontre en petits groupes; -- en mettant disposition des supports tels que journaux, musique, jeux; -- en respectant les groupes qui se constituent spontanment quel que soit le lieu de leur rencontre; -- /
Comme par exemple: -- en favorisant les possibilits de rencontres et dactivits autant que possible (regarder plusieurs la tlvision, jouer aux cartes, rester au jardin lt) en adaptant les horaires pour laide au coucher et en laissant accessibles les espaces collectifs et matriels ncessaires; -- en facilitant les sorties des rsidents par petits groupes en soire (restaurant, thtre, stade): rcupration du temps de travail des professionnels, association de bnvoles, participation nancire de ltablissement, systme douverture de la porte de ltablissement le soir; -- / loccasion des ftes calendaires, de journes thme, danniversaires (sous rserve de laccord des personnes concernes). Comme par exemple: -- en partageant les coutumes, les habitudes lors des ftes; -- en proposant la participation la prparation du menu, la dcoration de la table; -- /
Proter des repas de ftes pour susciter dautres rencontres entre les rsidents
Qualit de vie en Ehpad (volet 3) - La vie sociale des rsidents en Ehpad 13
ILLUSTRATIONS Enjeux
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Afin de permettre certains rsidents dentrer en relation sur un sujet commun tel que leur ville dorigine, le nom de la ville/ village de provenance de la personne est crit sur la porte de chaque logement de cet tablissement (avec laccord du rsident). Dans un Ehpad ayant encore un certain nombre de chambres deux lits, il est propos la personne qui souhaite entrer dans ltablissement de partager un moment autour dun goter avec lapersonne occupant dj la chambre, les familles des deux personnes tant galement convies. Il est garanti de donner unechambre seule ds que possible si la cohabitation pose problme. Lors de la fte des anniversaires, lanimatrice prsente les natifs dumois: nom, prnom, nom de jeune fille, anne de naissance, lieu o la personne a travaill, habit, les professions exerces, lespassions. Lobjectif est de mieux se connatre et donner dessupports auxchanges. Elle prsente galement les nouveaux arrivants. Tout ceci en accord pralable avec la personne, celle-ci pouvant refuser. Il nest pas rare quun participant dcouvre despoints communs et aille discuter avec la personne prsente.
Lanimation en grontologie est un ensemble coordonn dactions diverses et adaptes, en lien avec le vcu des personnes ges. Elle vise une rponse aux attentes et aux besoins des personnes ges, en vue du maintien, du dveloppement de leur vie relationnelle, sociale et culturelle. 15 Les activits danimation sont un des supports de la vie sociale: elles regroupent les activits organises, collectives, rcratives et culturelles. 16
Lactivit a pour but de satisfaire les participants, de rpondre leurs souhaits, den faire merger dautres, et de faciliter les rencontres.
Qualit de vie en Ehpad (volet 2): Organisation du cadre de vie et de la vie quotidienne. Anesm 2011. Les activits individuelles sont traites dans la recommandation sur la vie quotidienne. Les participations la vie de ltablissement et la vie de la cit, autres volets de lanimation sociale dans ltablissement, sont traites dans les chapitres 3 et 4.
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La communication effectue autour dun programme danimations adapt donne envie aux rsidents de participer et de rencontrer les autres rsidents. La recherche dafnits, de gots, de plaisirs partags facilitent les relations. Au-del du plaisir des personnes, les animations en groupe (restreint ou large) permettent aux participants dexercer ou de dvelopper des rles vis--vis des autres. Cet aspect implique de la part de lanimateur une bonne connaissance du fonctionnement des groupes et une matrise de lanimation de groupe. Lamlioration de ltat de sant lie ces activits est un lment important dans laccompagnement de chaque rsident mais elle nest pas lobjectif principal des activits danimation. Recommandations
Recueillir les attentes en matire dactivits individuelles et collectives permettant la co-construction du programme danimations: -- lors du processus dadmission (de la prparation lentre) et ensuite trs rgulirement, les attentes pouvant se modier au cours du sjour et en fonction de loffre qui est faite; -- grce tous les professionnels auxquels ces attentes peuvent tre transmises par les rsidents; -- auprs des rsidents mais aussi des proches, en particulier lorsquil sagit des rsidents ayant des troubles svres dexpression et de communication.
Adapter, dans la mesure du possible, le panel des activits existantes en fonction des demandes exprimes.
Comme par exemple: -- en faisant inviter oralement chaque rsident par un professionnel prsent ou par le rfrent; -- en proposant daccompagner la personne sur le lieu de lactivit, en lui assurant la possibilit de la raccompagner dans son logement ds quelle le souhaitera; -- en afchant des programmes dactivits dans diffrents endroits de passage facilement lisibles (format A3, gros caractres, images); -- en distribuant ou en mettant disposition les programmes dactivits; -- en mettant en place un tableauagenda dans le logement avec les activits auxquelles le rsident souhaite participer; -- / -- la convivialit du lieu (cf. volet 2 chapitre 2 paragraphe 2.6);
Tenir compte des modalits dorganisation qui favorisent la relation telles que:
Qualit de vie en Ehpad (volet 3) - La vie sociale des rsidents en Ehpad 15
-- la taille du groupe: il est plus facile de nouer des relations lorsque le groupe est petit, dautant plus si les personnes prsentent une surdit plus ou moins importante, appareille ou non. Certains rles se dveloppant en groupe plus large, la diversit de taille de groupes est importante, pour tenir compte des aspirations des personnes, de leurs capacits et des rles; -- la disposition des siges et tables pour tenir compte des difcults auditives et/ou visuelles des rsidents en fonction de lactivit; -- le respect des afnits et inimitis en laissant le choix des places; -- larrive du rsident lheure du dbut de lactivit ce qui ncessite de planier le droul de sa journe, la dsignation du professionnel accompagnant lorsquune aide est ncessaire; -- le temps ncessaire pour prsenter tous les membres du groupe et/ou donner des nouvelles des membres absents (avec leur accord); -- la prsence dune deuxime personne pour ventuellement raccompagner des rsidents avant la n de lactivit sans perturber le reste du groupe; -- la continuit des activits de vie sociale proposes mme lors des absences de lquipe danimation.
noter dans le dossier du rsident les lments positifs, ceux qui posent problme et les modications envisages.
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ILLUSTRATION
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Chers artistes, ah! Ces animations vieillottes Que vous soyez professionnels ou amateurs, solistes ou membres dun groupe, ce mot voudrait dabord vous remercier dapporter quelques heures souriantes aux rsidents des maisons de retraite. Jassiste bien souvent aux animations que vous proposez et mesuis rendu compte combien il vous tait difficile dobtenir de votre auditoire un minimum dattention. Entre ceux qui arrivent enretard, ceux qui ne comprennent pas la raison de leur prsence et le font savoir voix haute, ceux qui entendent mal, ceux qui demandent moins fort, ceux qui partent en cours dexcution, ceuxqui oui, vous avez bien du mrite tenir bon! Quel que soit le jugement personnel que lon porte sur vos prestations, vousavez droit au respect de vos auditeurs, cest la moindre des politesses etjetenais vous le dire. Je nen suis maintenant que plus laise pour vous exprimer mon regret devant le peu de varit de votre rpertoire et vous demander de le rajeunir un peu. Oui, nous sommes tous desvieux, mais les chansons du bon vieux temps, croyez-moi, nous commenons en avoir une indigestion! Pensez-vous qu notre ge nous ne nous intressons qu la Java bleue ou Maurice Chevalier? Ne serions-nous donc pas capable de nous enthousiasmer pour quelque chose de plus neuf? Jugez-vous indispensable dendosser parfois des tenues de scne dont lindigence frle le ridicule? Il nous arrive parfois que des artistes, aprsavoir chauff leur auditoire, nous proposent autre chose que durecuit et se lancent dans un rpertoire moins facile. Et a marche! Carnotre ge ne nous empche pas de garder notre esprit critique et dapprcier la valeur artistique des prestations qui nous sontoffertes. Alors, sil vous plat, vitez-nous lavenir de croire que vouspensez cela est bien assez bon pour des vieux. Le respect que jvoquais plus haut doit tre rciproque, nest-ce pas? Mercidyrflchir. Biensincrement,. (F, 76 ans, Lettre 2001) 17.
Lettre rdige en 2001 par une femme de 76 ans lors de lopration Lettre , www.fng.fr.
Qualit de vie en Ehpad (volet 3) - La vie sociale des rsidents en Ehpad 17
Lanimation de la vie sociale a pour objectifs de prserver la vie individuelle de chaque personne tout en essayant de lui donner les moyens de participer son milieu environnant 18. Le projet dtablissement comporte un volet spcique sur la vie sociale des rsidents dnissant les objectifs, les actions mettre en place, les ressources en termes de moyens humains, nanciers, procdures mobiliser, et les critres dvaluation de ces actions 19. Lanimation de la vie sociale est intgre dans le projet de vie de ltablissement (vie quotidienne, animation, ouverture sur lextrieur) et dans le projet personnalis de chaque rsident. Elle concerne donc tous les professionnels 20 et ncessite un coordinateur pour en faciliter la mise en uvre concrte. Enjeux Les professionnels peuvent aider le rsident exprimer ses attentes parfois diffuses et mal construites en raison ventuellement de difcults cognitives. Tous les professionnels sont impliqus dans la dmarche danimation en fonction de la demande dont ils font lobjet de la part des rsidents et du temps quils peuvent leur accorder. Le volet vie sociale du projet dtablissement permet aux professionnels de reprer la fois le sens de leurs actions et leur place dans lorganisation. Recommandations
sant lesobjectifs, les actions mettre en place, les ressources en termes de moyens humains, nanciers, procdures mobiliser, et les critres dvaluation de cesactions. professionnel form lanimation sociale.
Coner la responsabilit de la coordination des acteurs de la vie sociale un Inclure ce professionnel dans lquipe dencadrement en lien avec les autres
cadres (administratif - sant - technique).
18
VERCAUTEREN, R., HERVY, B. Animateur et animation sociale avec les personnes ges. Dmarche et mthode, ERES, 2011, 374 p. Coll. Pratiques Grontologiques. Groupement des animateurs en grontologie. Charte de lanimation en grontologie. 2006. Disponible sur: < www.docanimation.fr >.
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20
18
tablir une coordination entre lanimateur, (charg de lorganisation et de la coordination des activits danimation sociale) et le rfrent de chaque rsident (charg de la coordination des informations des autres acteurs autour de ce dernier) 21. -- au recueil des attentes et avis des rsidents; -- aux modalits spciques de ce recueil pour les rsidents ayant des dif cults dexpression et de comprhension inhrentes aux handicaps sensoriels et/ou aux difcults cognitives.
Intgrer une valuation continue du projet de vie sociale, des pratiques danimation, des avis des rsidents sur cet aspect de leur accompagnement dans lvaluation interne et externe de lEhpad.
ILLUSTRATION
21
La direction gnrale de lEhpad a instaur un jour Aujourdhui, je fais ce que je veux. Tous les professionnels, quelle que soit leurfonction dans ltablissement et sur la base du volontariat, sont une fois par an dtachs pour tre disponibles toute la journe pour un ou des rsidents souhaitant une activit particulire. M. X dit, le matin mme, quil souhaite aller se promener dans sonquartier pour voir les changements; le professionnel delajourne ly accompagne. Comme Mme Y habitait le mme quartier et quelle entend M. X au repas de midi, elle se joint eux!
Cf. Anesm. Llaboration et la mise en uvre du projet personnalis. In: De laccueil de la personne son accompagnement. Qualit de vie en Ehpad. Volet 1. Saint-Denis: Anesm, 2011.
Qualit de vie en Ehpad (volet 3) - La vie sociale des rsidents en Ehpad 19
Lessentiel
Faciliter les relations entre les rsidents dans la vie quotidienne
- En prparant les personnes concernes la cohabitation dans un logement partag et en veillant la qualit de la relation. - En facilitant les rencontres lors des temps intermdiaires entre les soins, les repas etles activits danimation. - En amnageant de petits espaces conviviaux (cf. volet 2 chapitre 2). - En organisant un temps de vie sociale aprs le dner. - En protant des repas de ftes pour susciter dautres rencontres entre les rsidents.
II
Qualit de vie en Ehpad (volet 3) - La vie sociale des rsidents en Ehpad 21
Lors de lentre dans lEhpad, il stablit une relation triangulaire personne ge / tablissement / famille, dans laquelle ltablissement se substituera la famille pour certaines actions et activits. son domicile, lorsque la personne est aide, les soignants et la famille sont en visite chez elle, chacun ayant son rle. Ltablissement est la fois le lieu de vie des rsidents et le lieu de travail des professionnels dans lequel les proches restent des visiteurs. La notion de proches est lie la qualit des liens, au-del de ltat civil. Elle inclut les membres de la famille mais aussi ceux dune famille recompose et les amis. Pour certaines personnes isoles, sans famille ni amis ou sans contact avec ceux-ci, les bnvoles rduisent le sentiment disolement, permettent aux rsidents davoir des relations sociales et peuvent, dans certains cas, se substituer aux proches. Dans certains cas, galement de personnes isoles, les reprsentants lgaux peuvent avoir un rle similaire sans pour autant tre assimils juridiquement des proches.
Neuf rsidents sur dix (de ceux qui ont des proches) dclarent recevoir des visites de leurs proches et la frquence de ces visites convient huit sur dix dentre eux, deux sur dix trouvant ne pas en avoir assez. 22 Enjeux Le droit la vie familiale constitue un droit fondamental dont le respect simpose aux professionnels 23. Le maintien des liens affectifs avec ses proches permet au rsident de garder sa place de membre de la famille, dy exercer un rle social spcique et de favoriser la cohsion familiale. Lentre en Ehpad peut ventuellement permettre de renouer des liens distendus avec certains proches plus loigns lorsque la personne vivait son domicile ou de rendre chacun son rle dans la famille lorsque ceux-ci staient inverss.
22
DREES. La vie sociale des rsidents en Ehpad. In: La vie en Ehpad du point de vue des rsidents et de leurs proches. Dossiers solidarit et sant, 2011, n18, pp. 52-59.
23
Articles 8-1 de la Convention europenne de sauvegarde des droits de lhomme et des liberts fondamentales (CEDH), L311-3 du CASF et 6 de la Charte des droits et liberts de la personne accueillie.
22
Recommandations
Recueillir les souhaits du rsident et de ses proches sur les modalits de rencontre: -- les horaires; -- lorganisation des sorties au domicile des uns et des autres; -- les activits partages; -- /
Proposer aux proches ayant des difcults relationnelles avec leur parent:
-- des entretiens avec le psychologue de ltablissement si possible; -- les coordonnes dassociations de famille pouvant jouer un rle de tiers plus neutre que les professionnels de lEhpad; -- une participation des groupes de parole de familles (organiss par lEhpad, par une association de familles, par une plate-forme de rpit); -- /
Inviter les proches participer aux activits danimation de la vie sociale selon Soutenir les activits de loisirs organises par certaines familles pour plusieurs
-- laide lorganisation, aux dplacements des rsidents; -- la mise disposition de matriel; -- une intervention professionnelle si besoin en matire danimation de groupe; -- /
Faciliter les sorties avec/chez les proches, que ce soit de quelques heures
des sjours de plusieurs journes.
24
Ce point est dvelopp dans la recommandation de lANESM Qualit de vie en Ehpad (volet 2): organisation du cadre de vie et de la vie quotidienne chapitre 1, vie prive du rsident.
Qualit de vie en Ehpad (volet 3) - La vie sociale des rsidents en Ehpad 23
Comme par exemple: -- en insistant sur cette possibilit lors du processus dadmission; -- en prtant le matriel ncessaire: dambulateur ou fauteuil roulant, protections pour incontinence, prparation des mdicaments dans pilulier; -- en aidant lorganisation du transport; -- / ILLUSTRATION
Le dispositif Chque Sortir Plus sadresse aux personnes ges de80ans et plus percevant une retraite complmentaire dune caisse Arrco (non cadres) ou Agirc (cadres). Il facilite le dplacement despersonnes ges, sous forme de chques permettant de payer des transports adapts, et/ou des accompagnateurs bras, effectus par un prestataire agr. Dans cet Ehpad, ce dispositif est utilis par les rsidents pour des promenades, sorties (march, shopping, cinma, match de football, visite amis), etc. Par exemple, unrsident atteint de la maladie dAlzheimer va djeuner tous lesmercredis chez son pouse: le prestataire fournit le transport et un accompagnement qui veille au confort de la personne: M. X est accompagn jusque dans la salle manger de son pouse.
La relation entre les proches et les professionnels volue au fur et mesure dusjour de faon progressive. Un certain nombre dlments peuvent cependant ralentir la construction decette relation: la crainte de la part de certains proches de voir la personne ge dvelopper une vie sociale sans eux alors quils taient depuis plusieurs annes leur prin cipale source de lien social; la comparaison entre la prise en charge au domicile de la personne ge par lafamille et celle au sein de linstitution; le facteur nancier d au reste charge pay par le rsident et/ou safamille; la mauvaise image des Ehpad dans la socit, ceux-ci gardant limage dtablissements peu accueillants.
24
Cette crainte des familles peut se traduire par une focalisation sur les questions de soin, dhygine, de scurit, au dtriment du bien-tre et de la vie sociale des rsidents. Dautres lments peuvent galement intervenir: les jugements de valeur des professionnels sur les relations familiales, leurs formes, leur frquence; la manire dont les proches reoivent certains commentaires des professionnels; la qualit de la relation entre le rfrent familial et les autres proches. Enjeux Les proches se sentent reconnus dans leur rle daccompagnement de leur parent mme si lentre en Ehpad en a modi les contours. Les professionnels identient les diffrents rles du conjoint, des enfants ou des amis dans laccompagnement du rsident. Lalliance entre les proches et les professionnels renforce le sentiment de conance et de bien-tre des rsidents. Le sentiment frquent de culpabilit des familles li lentre en Ehpad peut tre dpass et ces dernires peuvent alors jouer auprs de leur parent un rle nouveau quelles navaient pas toujours imagin.
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Repres
Le rfrent familial Il nexiste pas de dnition juridique du rfrent familial. Il est seulement noti dans larrt du 26 avril 1999 (modi par larrt du 13 aot 2004) xant le contenu du cahier des charges de la convention pluriannuelle prvue larticle L313-12 du CASF (annexe 1, chapitre II, art 3-1, al.1). Les tablissements doivent dsigner, le cas chant, un rfrent familial et si possible mme en cas de conits internes familiaux. Il est recommand dans la recommandation Qualit de vie en Ehpad (volet 1): Delaccueil de la personne son accompagnement, chapitre V, 1.2 de demander la personne de dsigner un rfrent familial ou de valider celui qui se prsente comme tel. La personne de conance La personne de conance est une notion qui a t cre par larticle L1111-6 du code dela Sant publique, lui-mme issu de la loi du 4 mars 2002. Le rle de la personne de conance est double: - accompagner lusager, sa demande, dans ses dmarches et assister aux entretiens mdicaux pour laider dans ses dcisions. [NB: la loi a ici cr une drogation formelle ausecret mdical (sa prsence ne peut donc tre conteste par le mdecin pour cemotif)]. - recevoir linformation et tre consulte si la personne qui la dsigne est hors dtat desexprimer. Cela ne signie pas que la personne de conance se substitue aupatient mais que les mdecins se doivent de prendre son avis et de linformer, cette n, surltat de sant avant tout acte ou traitement. En particulier dans les phases avances ou terminales dune affection grave ou incurable, o lavis de la personne deconance prvaut sur tout autre avis non mdical, lexclusion dventuelles directives anticipes. Ce dispositif sapplique exclusivement la relation entretenue par le rsident avec lesprofessionnels de sant. Le mandataire Le rle du mandataire (tuteur ou curateur) a t clairement dni par la loi du 5 mars 2007 (entre en vigueur le 1er janvier 2009). La tutelle est un rgime de protection dune personne majeure qui a besoin dtre reprsente dune manire continue dans tous les actes de la vie civile. Il sagit duneincapacit complte. La curatelle est un degr de protection infrieur celui de la tutelle visant assister unepersonne dans certains actes. Elle peut tre simple ou renforce. Toute personne ne faisant pas lobjet dune mesure de tutelle peut tablir un mandat deprotection future, cest--dire charger une ou plusieurs personnes de la reprsenter pour le cas o elle ne pourrait plus pourvoir seule ses intrts en raison dune altration, mdicalement constate, soit de ses facults mentales, soit de ses facults corporelles denature empcher lexpression de sa volont. Au sein des Ehpad, environ 25% des rsidents sont placs sous protection juridique. Les personnes assurant la protection juridique sont soit quelquun de la famille, soit,silafamille ne peut sen charger, une personne ou un service extrieur. La loi du 5 mars 2007 renforce le rle daccompagnement du mandataire qui peut participer avec le rsident la construction de son projet personnalis, voire seprsenter au CVS en tant que reprsentant des familles.
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Recommandations
tablir un lien entre le rfrent professionnel et le rfrent familial pour Expliquer aux rsidents et leurs proches le dispositif de la personne de
conance si cela na pas t fait lors de ladmission.
Recueillir lavis des proches sur les propositions faites leur parent en matire
de vie sociale ainsi que sur leurs ralisations et leurs vcus par le rsident. lersident (avec laccord de ce dernier).
Transmettre aux proches les observations et avis des professionnels sur En cas de divergence entre les demandes/avis du rsident et de ses proches,
ou entre les proches, organiser une runion avec lensemble des interlo cuteurs an danalyser les causes de cette divergence et recentrer sur les objectifs daccompagnement du rsident.
Comme par exemple: -- des runions dinformation/formation pour les familles sur des thmes choisis par elles ou par lquipe; -- la mise en relations de proches venant du mme quartier pour faciliter lecovoiturage; -- la mise disposition dun panneau dinformation, ou mieux, dun local sicela est possible; -- lafchage des avis de runions des associations de familles; -- / proches et certains membres de lquipe, poser sans attendre les termes du conit, par le responsable concern et si possible en prsence dun tiers plus neutre (autre responsable moins concern, psychologue, prsident de CVS, association de famille).
En cas de divergence davis, voire de conit, entre le rsident et/ou ses
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Ce point est dvelopp dans le volet 1 des recommandations sur la qualit de vie en Ehpad: Anesm. De laccueil de la personne son accompagnement. Qualit de vie en Ehpad. Volet 1. Saint-Denis: Anesm, 2011.
Qualit de vie en Ehpad (volet 3) - La vie sociale des rsidents en Ehpad 27
ILLUSTRATION
Dans un Ehpad, la directrice et lensemble du personnel intervenant dans lunit Alzheimer constatent que les relations avec lesfamilles des rsidents de cette unit doivent tre amliores: mcontentement concernant les petits problmes du quotidien (linge) mais galement au sujet de la dgradation de ltat de sant de leurs proches, rarfaction des visites Dans ce cadre, un contact est pris par la directrice de lEhpad avec lassociation locale de familles de personnes atteintes de maladie dAlzheimer pour organiser ensemble un temps dchanges afin dinstaurer un climat de confiance. La rencontre se fait en 2 temps au sein deltablissement: - un temps destin aux proches des rsidents: le mdecin coordonnateur, la directrice, la cadre de sant, le psychomotricien apportent des informations sur les maladies de type Alzheimer, leur volution, laccompagnement de malades. La bnvole delassociation de familles voque les effets de la maladie sur lesaidants familiaux et la difficult vivre lentre en institution. Ce temps permet galement de rpondre aux nombreuses questions des familles. - un temps festif avec les rsidents de lunit: repas, animation musicale Les relations entre les familles et ltablissement se sont notoirement amliores aprs cette rencontre.
Dautres acteurs que les proches tels que dnis ci-dessus, ou que les professionnels de ltablissement salaris et libraux participent la vie sociale desrsidents: les bnvoles; les reprsentants lgaux (dlgus mandataires) pour les personnes sous protection juridique et dont la mesure de protection na pas t cone desproches; le coiffeur, les reprsentants du culte, les personnes salaries directement par un rsident ou sa famille (parfois appeles dames de compagnie)
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Enjeux Ces diffrents acteurs apportent un regard extrieur plus neutre car non assujetti ltablissement. Ils assurent une complmentarit avec les professionnels pour la mise enuvre de la dmarche danimation de la vie sociale dans ltablissement. Pour les personnes isoles, ils peuvent ventuellement assurer le rle de proches si le rsident le souhaite. Recommandations
bnvoles, et demander aux bnvoles individuels dadhrer une charte an deprciser leur cadre dintervention: -- le type dactivits: visites, activits danimation, accompagnement en sortie, etc.; -- les comptences attendues ou souhaites; -- les engagements des bnvoles: priode de visite, rythme, participation aux formations et runions ventuelles; -- les engagements de ltablissement vis--vis des bnvoles; -- les modalits dassurance; -- le respect des rgles de discrtion et de condentialit.
Dsigner un rfrent professionnel pour les bnvoles, le plus souvent lanimateur, ainsi quun rfrent de lassociation de bnvoles pour les professionnels.
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Qualit de vie en Ehpad (volet 3) - La vie sociale des rsidents en Ehpad 29
valuer tous les ans lintervention du bnvole lors dun change formel entre
le bnvole, le rfrent de lEhpad, et ventuellement le rfrent de lassociation; analyser si les demandes du public et les aspirations du bnvole sont remplies, et ventuellement rorienter laction ou le secteur dintervention. formations internes dans ltablissement sur les diffrents thmes de laccompagnement. des rsidents) le contour des missions demandes ces personnes an dviter les malentendus avec les professionnels et dorganiser la complmentarit de laccompagnement. relevant de son ressort (cf. volet 1 V/1/1.3).
Demander aux employeurs des personnes salaries (le plus souvent la famille
ILLUSTRATIONS
Une association de bnvoles organise une veille de chants etde jeux un jeudi soir par mois jusqu 21h. Les bnvoles se sont engags raccompagner tous les participants dans leur logement. Lquipe de nuit aide alors les personnes qui en ont besoin, semettre au lit. Dans un autre Ehpad, les bnvoles sont invits participer auxformations proposes aux professionnels dans la mesure desplaces disponibles. Ceci a permis une connaissance mutuelle etun dpassement des a priori de part et dautre.
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Lessentiel
Faciliter le maintien des relations entre les rsidents et leurs proches
- En recueillant les souhaits des rsidents et de leurs proches. - En mettant en place les moyens matriels en termes damnagement etdecommunication (cf. volet 2). - En proposant aux proches, si possible, le soutien du psychologue en cas de difcults. - En mettant disposition les moyens ncessaires pour des activits souhaites entrelersident et ses proches. - En invitant les proches participer aux activits danimation de la vie sociale selonleurdsir et leurs possibilits avec laccord des rsidents. - En apportant un soutien logistique et professionnel aux initiatives organises pardesproches pour un groupe de rsidents. - En facilitant les sorties et les sjours en famille.
III
Qualit de vie en Ehpad (volet 3) - La vie sociale des rsidents en Ehpad 33
Informer les rsidents, ds leur arrive, sur le rle du CVS (pendant les visites,
dans le livret daccueil).
Identier les lus du CVS auprs des autres rsidents et leurs proches.
Comme par exemple: -- en distribuant un trombinoscope des lus au CVS (avec leur accord); -- en impliquant le prsident et les autres rsidents lus du CVS dans laccueil des nouveaux rsidents; -- en mettant en avant le CVS lors des ftes ou journes type portes ouvertes de ltablissement; -- / au CVS (rsidents, familles, professionnels) au rle du CVS mais aussi diffrentes thmatiques ou techniques leur permettant de remplir au mieux leur rle. Comme par exemple: -- lexpression en public; -- au respect des rgles de condentialit; -- une initiation au fonctionnement budgtaire de ltablissement;
Former, en utilisant au mieux les comptences internes, toutes les personnes lues
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-- lcoute des remarques et reproches formuls permettant une analyse objective de ce qui est mis en cause; -- /
avec des rsidents atteints de troubles de communication inhrents des handicaps sensoriels et/ou des troubles cognitifs. -- information sur son fonctionnement, ses attributions, ses membres; -- diffusion de lordre du jour, mise disposition des relevs de conclusions; -- /
Inciter les lus prparer en amont les runions du CVS, ventuellement avec
laide de lanimateur de vie sociale, en organisant par exemple: -- une assemble plnire de rsidents; -- des runions par units de vie ou par tages; -- la communication sur lordre du jour et les points abords; -- /
Sappuyer sur les travaux des diffrentes commissions (cf. infra) pour faire
remonter la parole des rsidents.
Mettre en perspective auprs des rsidents les dbats du CVS et les change-
ments concrets dans ltablissement, par exemple au cours dune runion de restitution des dbats du CVS avec lensemble des rsidents qui le souhaitent.
Impliquer le prsident dans lanimation du CVS en lui en conant la responsabilit sil sen sent capable ou en lui proposant laide de lanimateur de vie sociale sil le souhaite. sionnel ou dun bnvole pour la rdaction du relev de conclusions.
Proposer au secrtaire laide de lanimateur de vie sociale, dun autre profesSinterroger sur la place prise par la direction de ltablissement au sein
duCVS et ventuellement sur sa participation systmatique tous les points de lordre du jour.
Qualit de vie en Ehpad (volet 3) - La vie sociale des rsidents en Ehpad 35
Impliquer le CVS toutes les tapes de la dmarche 27. Faire des points dtape sur lvaluation interne, le plan damlioration
quien dcoule, sur lvaluation externe en runions de CVS.
ILLUSTRATIONS
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Dans cet Ehpad, le directeur vient chaque runion du CVS uniquement la dernire demi-heure. Le CVS est anim par laprsidente. Cette dernire est accompagne dans cette fonction par lanimateur (aide la prparation de lordre du jour, prparation logistique, soutien lanimation mme de la runion). Dans un autre Ehpad, la direction a propos aux membres duCVS de mettre en place un stand CVS lors de la fte annuelle deltablissement. Le stand a t positionn avec les autres stands de jeux, vente dobjets Les familles et les rsidents ont ainsi pu prendre connaissance de la composition et du rle du CVS grce untableau daffichage sur lequel figurait galement untrombinoscope desreprsentants des rsidents et des familles avec les coordonnes. Lesreprsentants des familles et le prsident du CVS (un rsident) ont assur une permanence au stand tout lelong de laprs-midi.
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Enjeux La participation des rsidents la vie de ltablissement et le recueil de leurs avis et propositions sont plus faciles sur des sujets qui les touchent au quotidien. Ces instances peuvent servir de prparation aux CVS dans un cadre moins formel et optimiser le fonctionnement de ces derniers. Le lien tabli entre les diffrentes catgories de professionnels et lensemble des rsidents est plus direct. Recommandations
Veiller ne pas donner un cadre trop formel ces espaces et laisser un Impliquer les diffrents professionnels concerns (cuisine, lingerie, animaEncourager la constitution despaces de dbat et de discussion par tage ou Au moment de ladmission ou lors de llaboration du projet personnalis,
proposer au rsident de simpliquer dans la vie de ltablissement au travers des diffrentes commissions et conseils. laqualit de vie runissant des rsidents de diffrents Ehpad, voire dun dpartement.
Qualit de vie en Ehpad (volet 3) - La vie sociale des rsidents en Ehpad 37
ILLUSTRATIONS Enjeux
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LEhpad a t organis en quatre quartiers correspondant auxunits architecturales du btiment. Chaque quartier a uncomit de quartier. Rgulirement un membre de lquipe organise une runion de quartier en demandant aux rsidents cequipourrait tre amlior dans lorganisation ou les pratiques. Chaque comit de quartier lit un reprsentant qui participe au CVS et peut ainsi faire remonter les demandes des autres rsidents. Dans un dpartement, la dlgation territoriale de lARS a organis unCVS au niveau dpartemental qui regroupe les prsidents deCVS des Ehpad du dpartement accompagns de rsidents volontaires et de professionnels. Aux dires desprofessionnels, lesrsidents sexpriment plus facilement quausein deleurtablissement du fait de la modification des rapports deforce.
Lorsque les rsidents ont une remarque formuler sur ltablissement, ils sadressent dans 86% des cas au personnel, dans 18% leurs proches et seulement dans 2% des cas au CVS 28. Lcoute des rsidents, aux diffrents moments de la vie quotidienne, est donc un lment important de la prise en compte des besoins et des avis.
Lcoute des rsidents dans les temps informels est le principal moyen de recueillir les avis. Tous les professionnels (pas seulement ceux impliqus dans les diffrentes instances nommes ci-dessus) ont un rle fondamental dans la valorisation de lexpression des rsidents. Les rsidents et les professionnels apprennent changer sur la vie de ltablissement sans peur de reprsailles pour les uns, sans attitude dfensive pour les autres.
PREVOT, J., WEBER, A. Participation et choix des personnes ges vivant en institution. In: DREES. La vie en tablissement pour personnes ges du point de vue des rsidents et de leurs proches. Dossiers Solidarit et sant, 2010, n18, pp. 37-47.
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Recommandations
Valoriser, parmi les comptences professionnelles, la comptence relationnelle des professionnels (agents de services, aide-soignant, aide mdicopsychologique) en contact quotidien direct avec les rsidents.
Organiser un systme de recueil davis des rsidents sur les diffrents thmes
de la vie dans ltablissement sous des formes adaptes aux particularits desrsidents: -- questionnaire court; -- expression en petits groupes avec lanimateur de vie sociale; -- entretiens individuels mens par des personnes moins investies dans laccompagnement quotidien des rsidents interrogs (professionnels dun autre tage, stagiaire); -- utilisation dchelle de mesure de la qualit de vie type ADRQL 29; -- autres
Mettre disposition des rsidents et des familles des outils dexpression libre,
anonyme ou non, comme, par exemple, des botes ides ou des ches de remarques/suggestions, des ches de signalement dvnements indsirables. dexpression libre: Qui les lit? Qui rpond? Comment? Etc. tions de conance entre rsidents et professionnels.
Prciser les modalits de traitement et de rponses au contenu des outils viter autant que possible un turn-over prjudiciable ltablissement de rela-
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RABINS, P.V., KASPER, J.D., BLACK, B. Alzheimer Disease Related Quality of Life (ADRQL). Baltimore: John Hopkins Medicine, 1999. Traduction franaise: DI NOTTE, D., YLIEFF, M., SCHUERCH, M. (2000)
Qualit de vie en Ehpad (volet 3) - La vie sociale des rsidents en Ehpad 39
ILLUSTRATION Enjeux
Dans le cadre de la prvention de la maltraitance, lEhpad a mis en place un comit de la bientraitance et des outils, notamment une fiche de signalement appele Comit de la Bientraitance: fiche de signalement. Ces fiches sont la disposition desrsidents, des familles et des personnels dans des prsentoirs dans les couloirs de chaque service. Chaque fiche permet de dcrire lasituation laquelle sont confronts le soignant, le rsident et/ou ses proches, de manire dtaille (Pr-remplie, elle liste diffrentes formes demaltraitance (ngligences, violences verbales, violences matrielles et financires, violences psychiques ou morales, violences physiques) et est nominative. Une fois complte et glisse dans son enveloppe, elle est dposer dans la bote aux lettres installe dans le service. Les fiches sont alors transmises la psychologue quiprside le comit de lecture. Ce dernier est charg de recueillir etde traiter les fiches de signalement en mettant en place unerponse rapide et personnalise.
Les proches se sentent reconnus comme acteurs part entire de ltablissement. La communication est facilite entre eux et les professionnels. La construction de liens entre proches de rsidents est possible pour ceux qui le souhaitent. Les proches relayent lextrieur la ralit de ltablissement et peuvent valoriser limage de lEhpad. Recommandations
Prvoir des horaires de CVS adapts aux contraintes des proches lus. Associer les reprsentants des proches la prparation des CVS. Encourager et soutenir les associations de familles.
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Comme par exemple: -- par la mise disposition de salles; -- par la possibilit dajouts de courriers ou invitations aux runions joints aux envois postaux de lEhpad aux familles; -- /
Favoriser les paroles des proches en veillant ce quelles ne se substituent pas Informer le reprsentant lgal de la possibilit dtre candidat au CVS pour
les rsidents sous mesure de protection juridique et nayant plus de famille.
Qualit de vie en Ehpad (volet 3) - La vie sociale des rsidents en Ehpad 41
Lessentiel
Renforcer lefcacit du conseil de la vie sociale
- En informant les rsidents et les personnels sur le rle du CVS et sa composition. - En formant les lus, rsidents et proches. - En favorisant la formation lcoute des rsidents atteints de troubles cognitifs. - En travaillant en amont et en aval des runions du CVS, avec une rexion sur laprparation et la faon de rendre compte des runions. - En communiquant sur les changements concrets issus de discussions au CVS. - En clariant lanimation des runions et en impliquant le prsident dans lanimation delinstance. - En impliquant le CVS dans la dmarche dvaluation de ltablissement.
Prendre en compte lexpression de tous les rsidents en dehors des cadres formaliss de participation
- En formalisant toutes les demandes individuelles en matire de vie sociale des rsidents. - En valorisant la comptence relationnelle des professionnels en contact quotidien direct avec les rsidents. - En organisant un systme de recueil davis des rsidents sur les diffrents thmes delavie dans ltablissement sous des formes adaptes aux particularits des rsidents. - En proposant des botes ides ou autres systmes permettant lexpression, y compris anonyme. - En favorisant, autant que possible, la stabilit des personnels pour permettre auxrsidents et aux professionnels dtablir des relations de conance.
IV
Qualit de vie en Ehpad (volet 3) - La vie sociale des rsidents en Ehpad 43
La vie sociale des rsidents ne se rsume pas celle quils peuvent avoir au sein de lEhpad mais inclut galement les possibilits de participer la vie de la cit en tant que citoyen, consommateur de biens et de services, membre dassociation, participant la vie culturelle, etc. Lexercice effectif de la totalit des droits civiques attribus aux personnes accueillies et des liberts individuelles est facilit par linstitution qui prend cet effet toute mesure utile dans le respect des dcisions de justice. 30
Lavance en ge saccompagne dune rduction des possibilits de relations due la quasi disparition des relations avec les collgues de travail et la diminution des contacts avec les amis du mme ge. Lentre en Ehpad peut entraner galement, de facto, une diminution, voire une disparition des contacts avec les voisins, les commerants. Louverture de ltablissement sur lextrieur fait de lEhpad un lieu daccueil de la vie sociale de la cit et organise la participation des rsidents celle-ci. Ceci leur permet dtablir des contacts, de rencontrer, de nouer des liens avec dautres personnes dge, de culture, de profession diffrents de ceux des professionnels qui les accompagnent ou de leurs proches. Louverture se construit dans les deux sens: cela suppose que lextrieur entre dans ltablissement, mais aussi que le rsident sorte de ltablissement, lors de sorties individuelles, familiales ou collectives. Enjeux La connaissance mutuelle des diffrents groupes de personnes qui constituent une population renforce la cohsion sociale de celle-ci. Plus cette cohsion est importante, moins le rsident se sent exclu du reste dela collectivit malgr les difcults qui lont amen rentrer en Ehpad. Recommandations
Envisager avec les partenaires extrieurs qui utilisent des locaux dans lEhpad
les modalits de participation possibles des rsidents aux activits organises.
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Article 10 de la Charte des droits et liberts de la personne accueillie. Se reporter galement aux recommandations de lANESM: Ouverture de ltablissement et sur son environnement. Saint-Denis: Anesm, 2008; et De laccueil de la personne son accompagnement. Qualit de vie en Ehpad. Volet1. Saint-Denis: Anesm, 2011.
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Comme par exemple: -- exposition des productions du cours dart plastique organis par la ville; -- concert du groupe de musique ou de la chorale qui rpte dans les locaux de lEhpad; -- invitation au vernissage des expositions faites par des artistes extrieurs; -- /
Saisir toutes les opportunits offertes par la cit pour offrir aux rsidents qui
le souhaitent la possibilit de sortir et de faire des rencontres avec dautres personnes: bibliothque/mdiathque municipale, groupes dactivit physique, expositions, spectacles, confrences, liens avec les coles, les diverses associations locales
Veiller ce que tous les participants aient un intrt aux activits communes.
Comme par exemple: -- une connaissance de la vie en tablissement pour les personnes ges vivant leur domicile; -- des bnces ducatifs, culturels pour les plus jeunes par le partage dune mmoire collective avec les plus gs; -- lexprience de relations entre trois ou quatre gnrations pour les jeunes parents nayant plus de liens familiaux avec leurs ascendants; -- / ou non les rsidents. Comme par exemple: -- le dbat sur la dpendance; -- les sujets concernant la ville ou le village; -- des sujets marquants dactualit nationale ou internationale; -- /
Organiser des dbats sur les sujets dactualit, quils concernent directement
Qualit de vie en Ehpad (volet 3) - La vie sociale des rsidents en Ehpad 45
ILLUSTRATION Enjeu
Cre il y a 20 ans linitiative de directeurs dtablissements, danimateurs et de rsidents, cette association rassemble desrsidents de plusieurs Ehpad de diffrentes rgions et permet un vaste groupe de discussions et des rencontres. Chaque anne est organis un colloque thmatique permettant lexpression etlaparticipation des rsidents en Ehpad. Exemples de thmes: Rides et Amour, Le bien-tre ou Le handicap.
Les rsidents disposant du droit de vote ont la possibilit de lexercer comme ils le souhaitent. Recommandations
Clarier avec chaque rsident ou son reprsentant lgal son inscription sur
une liste lectorale, la validit de cette inscription et le choix du lieu de vote.
Informer sur les modalits de vote par procuration. Informer sur les lections locales et nationales dans le respect du pluralisme
politique: -- grce laccs la presse crite et audiovisuelle; -- grce lorganisation de revues de presse; -- /
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ILLUSTRATION Enjeux
Cet Ehpad organise lui-mme le transport des rsidents auxdiffrents bureaux de vote pour les lections municipales avec savoiture de service. Il a prfr cette solution la mise disposition par la mairie dune navette spciale. Lanimateur et lesbnvoles accompagnants sengagent par crit au respect intgral du choix de la personne et la confidentialit.
Le rsident est considr et se considre comme un client de lEhpad; il a donc un droit de regard sur les prestations effectues et leur cot. Le rsident continue jouer son rle social de client/consommateur comme les autres citoyens. Recommandations
Qualit de vie en Ehpad (volet 3) - La vie sociale des rsidents en Ehpad 47
Comme par exemple: -- une explication orale personnalise au rsident et ses proches lors durglement de la facture; -- des articles explicatifs dans le journal interne de ltablissement; -- des runions dinformation en petit groupe; -- /
Adapter les modalits daccs largent auquel ont droit les rsidents bn
ciaires de laide sociale, et ceux sous mesure de protection juridique ainsi que ceux ayant des troubles cognitifs importants: -- lors de ltablissement du projet personnalis; -- en identiant les risques de perte et derreurs; -- en proposant au rsident concern laide dune tierce personne de son choix; -- /
ment, en respectant les rgles de la concurrence, pour les rsidents qui ne peuvent pas du tout se dplacer. position des rsidents ou des familles.
ILLUSTRATIONS
32
Pour permettre aux rsidents davoir une apprciation ducot delavie, le prix du pain et le prix moyen dune coupe decheveux dans la ville sont affichs sur le panneau dinformations desrsidents. chaque rsident, quel quil soit, peroit sa retraite sur soncompte bancaire. Une rupture avec la pratique assez rpandue selon laquelle la pension des bnficiaires de laide sociale est paye directement linstitution, qui en reverse 90% au conseil gnral et 10% au rsident, le sou de poche 32.
GROBSHEISER, D. Quand largent ouvre linstitution sur la cit. ASH, 17/02/2006, n2443.
48
Lessentiel
Rendre possible les rencontres avec les autres citoyens de la ville/du village
- En envisageant avec les partenaires extrieurs qui utilisent des locaux dans lEhpad lesmodalits de participation possible des rsidents aux activits organises. - En saisissant les opportunits de la cit pour offrir aux rsidents qui le souhaitent lapossibilit de sortir et de faire des rencontres avec dautres personnes. - En veillant ce que tous les participants aient un intrt aux activits communes. - En organisant des dbats sur les sujets dactualit, quils concernent directement ou non les rsidents. - En facilitant la participation des rsidents qui le souhaitent aux conseils municipaux, leur dclinaison dans le quartier de lEhpad, voire dans leur ancien quartier, auxconsultations publiques sur les amnagements de la cit, etc.
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Annexes
Qualit de vie en Ehpad (volet 3) - La vie sociale des rsidents en Ehpad 51
Les CVS sont rgis par le dcret n 2004-287 du 25 mars 2004 relatif au conseil de la vie sociale et aux autres formes de participation institus larticle L311-6 du code de lAction sociale et des familles. Ces articles ont t revus par le dcret n 2005-1367 du 2 novembre 2005, notamment concernant la participation obligatoire des reprsentants des familles au CVS. noter que dautres dcrets ont depuis lgrement modi la partie du CASF concernant le CVS mais les modications ne sappliquent pas aux Ehpad (articles D311-3 D311-20 duCASF). Tableau rcapitulatif simpli des dcrets dapplication
COMPOSITION
Le nombre de membres nest pas x par la loi. Au moment de la constitution du conseil de la vie sociale, lEhpad xe le nombre etlarpartition des membres titulaires et supplants de ce conseil. Il doit comporter minima: - deux reprsentants des personnes accueillies ou prises en charge; - sil y a lieu, un reprsentant des familles ou des reprsentants lgaux; - un reprsentant du personnel; - un reprsentant de lorganisme gestionnaire. Le nombre des reprsentants des personnes accueillies, dune part, et de leur famille ou de leurs reprsentants lgaux, dautre part, doit tre suprieur la moiti dunombre total des membres du conseil. Participe de plein droit avec voix consultative: - le directeur ou son reprsentant. Peuvent participer, sur invitation du Conseil, titre consultatif: - toute personne en fonction de lordre du jour; - un reprsentant lu de la commune dimplantation de lactivit ou un reprsentant lu dun groupement de coopration intercommunal. Peut participer, sur invitation des reprsentants des rsidents: - une tierce personne ou un organisme aidant la traduction an de permettre lacomprhension de leurs interventions. Un rglement intrieur est tabli par le Conseil ds sa premire runion.
RGLEMENT INTRIEUR
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Annexes
DURE DUMANDAT
Un an au moins et trois ans au plus, renouvelable. Lorsquun membre cesse sa fonction en cours de mandat, notamment en raison dela n de la prise en charge dont il tait bnciaire, il est remplac par sonsupplant ou un autre bnciaire lu ou dsign dans les mmes formes qui devient titulaire du mandat. Il est ensuite procd la dsignation dun autre supplant pour la dure restante du mandat. Les reprsentants des personnes accueillies et des familles. Vote bulletin secret la majorit des votants respectivement par lensemble despersonnes accueillies ou prises en charge et par lensemble des familles ou desreprsentants lgaux. Des supplants sont lus dans les mmes conditions. Sont lus le ou les candidats ayant obtenu le plus grand nombre de voix. galit de voix, il est procd par tirage au sort entre les intresss. Peuvent se prsenter pour reprsenter les familles ou les reprsentants lgaux, tout parent, mme alli, dun bnciaire, jusquau quatrime degr et tout reprsentant lgal. Les personnels tablissements privs: - moins de onze salaris: lus au scrutin secret par lensemble des personnels; - plus de onze salaris: lus par les membres du comit dentreprise ou, dfaut, par les dlgus du personnel ou, sil nexiste pas dinstitution reprsentative dupersonnel, par les personnels eux-mmes. tablissements publics: - dsigns parmi les agents y exerant par les organisations syndicales les plus reprsentatives selon les modalits dnies larticle D311-13 du CASF; - lus parmi lensemble des agents temps complet sil nexiste pas de syndicat.
LECTION DESMEMBRES
LECTION DUPRSIDENT
Le prsident du conseil est lu au scrutin secret et la majorit des votants paretparmi les membres reprsentant les personnes accueillies. En cas dimpossibilit ou dempchement, il est lu par et parmi les familles oulesreprsentants lgaux. En cas de partage gal des voix, le candidat le plus g est dclar lu. Les avis ne sont valablement mis que si le nombre des reprsentants des personnes accueillies et des familles ou des titulaires de lexercice de lautorit parentale ou des reprsentants lgaux prsents est suprieur la moiti des membres. Il est tabli par le secrtaire de sance, dsign parmi les rsidents ou dfaut les familles. Il est envoy avec lordre du jour de la runion suivante dans le but dtre adopt. Le CVS doit tre tenu inform des suites rserves aux avis et propositions quellesont mis. Il peut tre consult sur place par tous les rsidents, les familles ou les reprsentants lgaux. Un avis consultatif et de proposition, des comptences largies: - toute question intressant le fonctionnement de ltablissement ou du service, notamment; - lorganisation intrieure et la vie quotidienne; - les activits, lanimation socioculturelle et les services thrapeutiques; - les projets de travaux et dquipements, les relogements prvus en cas de travaux ou de fermeture; - la nature et le prix des services rendus; - laffectation des locaux collectifs; - lentretien des locaux; - lanimation de la vie institutionnelle et les mesures prises pour favoriser lesrelations entre ses participants; - les modications substantielles touchant aux conditions de prises en charge. Au moins trois fois par an sur convocation du prsident Le conseil est runi de plein droit la demande, selon le cas, des deux tiers desesmembres ou de la personne gestionnaire.
COMPTENCES
NOMBRE DERUNIONS
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droits lectoraux. Tout lecteur ou toute lectrice peut tre inscrit sur la mme liste que son conjoint au titre de la prsente disposition. Pour les rsidents en Ehpad tant auparavant locataires ou vivant au domicile dun de leur parent, linscription sur les listes lectorales de la commune de lEhpad est la loi. Les rsidents conservant la proprit de leur prcdente rsidence possde depuis plus de 5 annes, ou tant propritaires depuis plus de 5 ans dun bien foncier sur une autre commune peuvent faire le choix de continuer voter dans leur prcdent bureau de vote.
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Coordination Thrse HORNEZ, chef du service Recommandations Coordination ditoriale Dominique LALLEMAND, responsable de la Communication et des relations institutionnelles Yaba BOUESSE, charge de communication Analyse juridique Me Olivier POINSOT, avocat la Cour, charg de cours la facult de droit de Toulouse, SCP GRANDJEAN-POINSOT-BETROM, Montpellier, Hrault
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ANNEXE 5 PARTICIPANTS
Groupe de travail
Salim BEKHAT, responsable, Ehpad Notre Dame de Charit, Mutualit Retraite, Nantes, Loire-Atlantique Franois BERGER, directeur, Ehpad Sainte Marie, Etagnac (Charente), dlgu rgional de lAssociation des directeurs au service des personnes ges (ADPA) de Poitou-Charentes Mlanie BORDE, qualiticienne, Maison dpartementale de la Loire, Fdration hospitalire de France (FHF), Saint-Just-Saint-Rambert, Loire Claudette BRIALIX, vice prsidente de la Fdration nationales des personnes ges et de leurs familles (Fnapaef), Chteauroux, Indre Gunola DESTREZ, cadre de sant, Ehpad Eleusis, Groupe DVD, Poissy, Yvelines Martine DORANGE, charge de recherche, Fondation nationale de gronto logie, Paris Gabrielle GARRON, psychologue spcialise en neuropsychologie, Ehpad de Seillans et Saint-Paul-en-Fort, Var Corinne HAGLON DUCHEMIN, griatre, mdecin coordonnateur Ehpad Le Verger Vincennes, Val-de-Marne, vice-prsidente de la Fdration franaise des associations de mdecins coordonnateurs en Ehpad (Ffamco) Marie-Laure KUHNEL, psychologue, Ehpad Korian Clos du Murier, Fondettes, Indre-et-Loire Danielle LORROT, prsidente Association France Alzheimer 89, Yonne Yannick MARQUET, animateur, rsidence Saint Cyr, Rennes, Ille-et-Vilaine Laurence MOREL, animatrice socioculturelle, Ehpad Gaston Girard, SaintBenot-sur-Loire (Loiret), prsidente Resanim 45, association adhrente au Groupement national des animateurs en grontologie (GAG) Valrie PETERMANN, coordinatrice dveloppement social, action bnvoles hbergement collectif, Petits frres des pauvres, Paris Aude RAVENEL, animatrice, Rsidence Saint Cyr, Rennes, co-prsidente AnimPA 35, Ille-et-Vilaine Elisabeth THETAS, cadre de vie sociale, Ehpad Les Plaines, FHF, Trlaz, Mayenne-et-Loire Christian VALETTE, reprsentant de la Fdration nationale des associations des directeurs dtablissements (Fnadepa), directeur gnral des services du Syndicat intercommunal vocation mdicosociale (Sivom), Trith-Saint-Lger et environs, Nord Eric VINCHES, responsable service vie sociale, hpital local de Buis-lesBaronnies, FHF, Buis-les-Baronnies, Drme
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Groupe de lecture
Anne BAUNEZ, directrice, Ehpad Tropayse, Association action sanitaire et sociale dAquitaine (AASSA), Groupement des animateurs en grontologie Bassens, Gironde Liliane CORNILLOU, directrice, Ehpad La Vasselire, Mutualit Franaise Indre-Touraine, Monts, Indre-et-Loire Fabienne DUBUISSON, conseiller technique, Direction gnrale de la cohsion sociale (DGCS), Paris Valrie ERTEL-PAU, mdecin, service des bonnes pratiques professionnelles, Haute autorit de sant (HAS), Saint-Denis, Seine-Saint-Denis Murielle JAMOT, adjointe en charge du secteur social et mdico-social, FHF, Paris Michel LEBLANC, reprsentant des familles, Fnapaef, Arcueil, Val-de-Marne Isabelle MALLON, sociologue, facult danthropologie et de sociologie, universit Lumire Lyon 2, Lyon, Rhne Philippe NIVAULT, conseiller territorial Adulte et Qualit, Association des paralyss de France (APF), Paris Pr Christian PRADIER, professeur des universits, praticien hospitalier, chef de service, Hpital de lArchet 1, Dpartement de Sant Publique, Nice, Alpes-Maritimes Bndicte ROCH-DURAND, conseiller Sant-Social, Personnes Ages, Fdration des tablissements hospitaliers et daide la personne (Fehap), Paris Thierry TOUPNOT, Directeur, Ehpad Notre-Dame-des-Pins, Fnadepa, SaintPrivat-des-Vieux, Gard Alain VILLEZ, conseiller technique, Union nationale interfdrale des uvres et organismes privs sanitaires et sociaux (Uniopss), Paris
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LAGENCE NATIONALE DE LVALUATION ET DE LA QUALIT DES TABLISSEMENTS ET SERVICES SOCIAUX ETMDICO-SOCIAUX (ANESM)
Cre par la loi de nancement de la scurit sociale pour 2007, lAgence nationale de lvaluation et de la qualit des tablissements et services sociaux et mdicosociaux (Anesm) est ne de la volont des pouvoirs publics daccompagner la mise en uvre de lvaluation interne et externe dans les tablissements et services sociaux et mdico-sociaux (ESSMS), dispositif institu par la loi du 2janvier 2002 rnovant laction sociale et mdico-sociale. LAgence est constitue sous la forme dun groupement dintrt public entre ltat, la Caisse nationale de solidarit pour lautonomie et des organismes reprsentant les tablissements sociaux et mdico-sociaux, les professionnels et les usagers.
Ses missions
Les missions de lAnesm sont directement issues des obligations faites aux ESSMS en matire dvaluation. La premire a pour but de mettre en uvre un systme dvaluation interne en continu des activits et de la qualit des prestations dlivres par les catgories dESSMS viss larticle L312-1 du code de lAction sociale et des familles, partir des rfrences, des procdures et des recommandations de bonnes pratiques professionnelles valides ou, en cas de carence, produites par lAnesm. La deuxime consiste habiliter des organismes extrieurs qui procdent lvaluation externe laquelle sont soumis les ESSMS. Ltat a con aussi lAnesm des missions connexes parmi lesquelles la dtermination des principes fondamentaux de lvaluation.
Son fonctionnement
LAnesm est dote dune instance de gestion le Conseil dadministration qui valide le programme de travail et le budget et de deux instances de travail: le Conseil scientique, compos de 15 personnalits, apporte une expertise, formule des avis dordre mthodologique et technique et veille la cohrence, lindpendance et la qualit scientique des travaux. le Comit dorientation stratgique, compos de reprsentants de ltat, dlus, dusagers, de collectivits territoriales, de fdrations, de directeurs dtablissements, de salaris, demployeurs, est une instance dchange et de concertation qui participe llaboration du programme de travail de lAgence et formule un avis sur le caractre oprationnel des projets de recommandations.
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Le dispositif dvaluation
Les recommandations valides par lAgence alimentent lvaluation interne des ESSMS. Les deux tiers dentre eux taient engags dans cette dmarche n 2010. LAgence a habilit, au 15 mars 2011, un peu plus de 700 organismes qui peuvent procder lvaluation externe, la demande des ESSMS. Les rsultats de cette valuation fondent exclusivement le renouvellement de lautorisation dlivre par les autorits de contrle et de tarication.
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Mission du responsable de service et rle de lencadrement dans laprvention et le traitement de la maltraitance domicile; Concilier vie en collectivit et personnalisation de laccueil et de laccompagnement; Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du dveloppement; Lexercice de lautorit parentale dans le cadre du placement; La participation des usagers dans les tablissements mdico-sociaux relevant de laddictologie; laboration, rdaction et animation du projet dtablissement ou de service; Le questionnement thique dans les tablissements sociaux et mdicosociaux; Qualit de vie en Ehpad (volet 1): De laccueil de la personne son accompagnement; Le partage dinformations caractre secret en protection de lenfance; Laccompagnement des jeunes en situation de handicap par les Sessad; Qualit de vie en Ehpad (volet 2): Organisation du cadre de vie et de lavie quotidienne Qualit de vie en Ehpad (volet 3): La vie sociale des rsidents en Ehpad. Trois enqutes nationales relatives lvaluation interne des tablissements et services sociaux et mdico-sociaux. Deux rapports danalyse nationale concernant ltat du dploiement des pratiques professionnelles concourant la bientraitance des rsidents en Ehpad et la perception de leurs effets par les conseils de vie sociale.
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