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until we end aids

histoires de stigmatisation, ,

histoires d espoir:
EXPRIENCES DE FEMMES ENCEINTES ET DE MRES VIVANT AVEC LE VIH

la mmoire de Robert Carr, indfectible et ardent militant pour les personnes marginalises et exclues de la socit
Expriences de femmes enceintes et de mres vivant avec le VIH

remerciements
Nos plus sincres remerciements aux femmes du Cameroun, de la Cte-dIvoire, de lthiopie, de lInde et de lIndonsie qui ont accept de partager ouvertement les expriences de stigmatisation et de discrimination quelles rencontrent en tant que femmes enceintes et mres vivant avec le VIH.

Nous remercions galement nos partenaires mondiaux : le Rseau mondial des personnes vivant avec le VIH (GNP+), la Communaut internationale des femmes vivant avec le VIH et le sida (ICW) et lInternational Treatment Preparedness Coalition (ITPC), pour leurs conseils et leur appui ce projet.

Partenaires
ICASO remercie les partenaires des cinq pays qui militent pour ces enjeux et qui ont accept avec enthousiasme de raliser cette recherche.

ITPC Afrique centrale/CATAG James Kayo, jamesckayo@yahoo.fr

Cameroun

Communaut Camerounaise des Femmes Positives (CCaF+) Calorine Kenkem, ckenkem174@gmail.com ITPC Afrique occidentale/WATAG Sylvre B. Bukiki, biziyaremyes@yahoo.fr

Nous sommes reconnaissants au Gouvernement du Canada, par le biais de lAgence canadienne de dveloppement international (ACDI), pour son gnreux appui financier au projet. Le projet a t coordonn et le rapport rdig pour le compte de lICASO par Aditi Sharma, aditi.campaigns@gmail.com, avec le soutien de Kataisee Richardson, gestionnaire de programme (kataiseer@icaso.org) ) et de Daniel Townsend, agent de programme (danielt@ icaso.org). Vicci Tallis, Rodney Kort et Callie Long ont fourni des conseils techniques et ditoriaux.

Cte-dIvoire

Coalition des organisations de Femmes vivant avec le VIH (COF-CI) Rose Dossou, rosdossou@yahoo.fr Christine Houssou, damhouss@yahoo.fr National Network Of Positive Women Ethiopians (NNPWE) Eyelachew Etsub, eyelachew@yahoo.com Tinos Kebede, tinoskebede02@gmail.com Senait Zenebe, senzenebe@gmail.com Gujarat State Network of People living with HIV (GSNP+) Dinesh Prajapati, info.gsnpplus@gmail.com Daxa Patel, daxa1999@yahoo.co.in Maharashtra Network of People living with HIV (NMP+) Manoj Pardesi, manojpardesi@gmail.com

Conception graphique de Harold Sikkema:

harold@nsitu.ca

thiopie

propos de lICASO
Nous avons pour mission de mobiliser et de soutenir diverses communauts dans une riposte efficace pour enrayer la pandmie du sida. LICASO facilite linclusion et le leadership des communauts dans les efforts pour mettre fin la pandmie, en reconnaissant cet gard limportance de la promotion de la sant et des droits de la personne.

Inde

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Indonsie
Indonesia Positive Women Network (IPPI) Oldri Mukuan, oldri.sherli@gmail.com Baby Rivonia, babyrivona@gmail.com 65 Wellesley St. E., Suite 403 Toronto, ON Canada M4Y 1G7
TEL FAX

+1.416.921.0018 +1.416.921.9979

www.icaso.org icaso@icaso.org

histoires de stigmatisation,

histoires despoir

Expriences de femmes enceintes et de mres vivant avec le VIH

table des matires


Sommaire....................................................................................................6 1. Contexte mondial : Les femmes............................................................9 2. Vers llimination de la transmission verticale du VIH..........................13 3. Voix de femmes Documenter les expriences de femmes enceintes vivant avec le VIH, la maison, dans leurs communauts et dans les soins de sant.............................................23 A. Mthodologie...........................................................................23 B. Histoires de stigmatisation......................................................26 C. Histoires despoir.....................................................................46

4. Conclusion et recommandations.........................................................51

histoires de stigmatisation,

histoires despoir

Expriences de femmes enceintes et de mres vivant avec le VIH

sommaire
Dans le monde, des gouvernements mettent lchelle leurs programmes nationaux pour prvenir la transmission verticale du VIH.1 Cette mesure vise atteindre les cibles du Plan mondial2 dliminer les nouvelles infections VIH chez les enfants dici 2015 et de maintenir leurs mres en vie. Toutefois, les obstacles systmiques qui entravent laccs des femmes vivant avec le VIH des services de sant gnsique et maternelle ou qui empchent leur observance des rgimes de traitement et dalimentation demeurent la plus importante menace aux efforts pour liminer la transmission verticale : ils peuvent inciter ces femmes abandonner les programmes de prvention de la transmission verticale, en dpit des preuves scientifiques et des outils propices au succs. Outre lingalit des sexes et la violence, la stigmatisation et la discrimination associes au VIH sont les principales raisons pour lesquelles des femmes pourraient ne pas avoir recours des services ou du counselling, ou ne pas y rester. Des tudes ont dmontr que limpact de la stigmatisation et de la discrimination est lune des principales pierres dachoppement, quant la volont des femmes de demander des soins de sant. Par exemple, au Vietnam, 60 p. cent des femmes enceintes qui ont refus le test du VIH ont cit la peur de la stigmatisation et de la discrimination comme tant la raison majeure.3 Au Kenya, les femmes enceintes ont identifi la peur de discrimination venant de fournisseurs de soins de sant comme tant une raison dviter daccoucher dans un tablissement de sant, ou de dtruire intentionnellement leurs cartes de soins prnatals (qui indiquaient leur tat srologique au VIH).4 chaque tape de la cascade des services disponibles pour prvenir la transmission verticale, la stigmatisation peut dissuader des femmes vivant avec le VIH daccder ces services cruciaux. Des femmes enceintes pourraient refuser un test du VIH par crainte de discrimination de la part de travailleurs de la sant, et de rejet, de blme ou dabandon

venant de leurs partenaires ou de leurs familles, dans lventualit dun rsultat positif. Des mres pourraient ne pas tre en mesure de respecter les conseils pour lalimentation de leurs nourrissons, par crainte de divulgation involontaire de leur sropositivit au VIH et vu la pression quelles subissent dallaiter, de la part de leurs familles et communauts. De la mme faon, la peur dtre aperue dans une clinique du VIH ou labsence dun endroit priv o ranger des mdicaments pourrait compromettre lobservance des femmes un traitement antirtroviral pour leur propre sant. Mais surtout, la stigmatisation (ou la peur de celle-ci) affecte la capacit des femmes vivant avec le VIH de prendre leurs propres dcisions en matire de sant gnsique. la lumire de ces considrations, la prsente recherche avait pour but damliorer la comprhension des facettes de la stigmatisation et de la discrimination que les femmes enceintes vivant avec le VIH rencontrent dans laccs des soins prnatals et des services de sant gnsique. Bien que les expriences des femmes interviewes dans cette tude abondent dans le sens des observations dautres tudes qualitatives (y compris des recherches examines par des pairs), elles ne sont pas ncessairement reprsentatives des expriences de toutes les femmes enceintes vivant avec le VIH. Entre novembre 2012 et mars 2013, lICASO a soutenu des rseaux de femmes vivant avec le VIH et dautres militants dans cinq pays le Cameroun, la Cte-dIvoire, lthiopie, lInde et lIndonsie pour entendre et documenter des histoires de femmes enceintes ou de mres vivant avec le VIH qui ont rencontr de la stigmatisation ou de la discrimination dans leurs choix gnsiques ou dans laccs des services de prvention de la transmission verticale du VIH. Le prsent rapport met en relief des thmes communs qui ont merg, dans ces divers contextes et pays dAfrique et dAsie. Dans le cadre de ltude, on a recueilli les tmoignages de quarante (40) mres de 19 40 ans vivant avec le VIH. Plusieurs autres ont pris la parole et partag leurs expriences de stigmatisation en cours de grossesse et daccouchement, loccasion de discussions et de rencontres de groupe. Les histoires reprsentent les ralits de femmes de centres urbains et de capitales, de villes plus petites et de districts ruraux. Certaines femmes interviewes staient fait dire quelles ne devraient pas avoir denfants; dautres ont t refuses lhpital alors quelles taient en phase de travail. Des mres vivant avec le VIH ont t dshrites par leurs familles ou abandonnes par leurs maris. Leurs histoires confirment les niveaux multiples et complexes de discrimination auxquels sont confrontes des femmes vivant avec le VIH dans leur vie quotidienne. Mais elles illustrent aussi leur courage et leur espoir, travers les pires cas de traitement inhumain dans des cliniques ou de rejet cruel au sein de leur foyer. Loptimisme et lassurance de soi sont palpables, malgr les sentiments de peur et de honte qui sont voqus. Avec le soutien de rseaux locaux et dassociations de femmes vivant avec le VIH,

Les expressions communment utilises pour dsigner la transmission du VIH de parents leurs enfants incluent transmission de la mre lenfant , transmission de parent enfant , transmission prinatale et transmission verticale . Dans le prsent document, prvention de la transmission verticale est utilise de manire interchangeable avec prvention de la transmission de la mre lenfant . Toutefois, plusieurs militants recommandent dabandonner lexpression transmission de la mre lenfant , qui blme implicitement la mre davoir transmis linfection son enfant natre (GENDER-AIDS eForum, 2003). Plan mondial pour liminer les nouvelles infections VIH chez les enfants lhorizon 2015 et maintenir leurs mres en vie. ONUSIDA 2011. Nguyen, T. A., Oosterhoff, P. et Ngoc, Y.P. (2008) Barriers to access prevention of mother-to-child transmission for HIV positive women in a well-resourced setting in Vietnam . AIDS Research and Therapy. Turan JM, S Miller, EA Bukusi (2008) HIV/AIDS and maternity care in Kenya: How fears of stigma and discrimination affect uptake and provision of labor and delivery services . AIDS Care.

2 3

histoires de stigmatisation,

histoires despoir

Expriences de femmes enceintes et de mres vivant avec le VIH

plusieurs des femmes interviewes ont acquis la connaissance et la confiance ncessaires reconnatre et affirmer : Je nai rien fait [de mal], jai tout simplement vcu et contract cette maladie. Bon nombre dentre elles saffirment, devant leurs familles et leurs mdecins, rclamant le droit de faire leurs propres choix de sant gnsique. Et plusieurs ont des messages de plaidoyer clairs adresser leurs gouvernements. Les rsultats de ltude dmontrent incontestablement quil ne suffit pas de mettre lchelle les services, sans une attention minutieuse leur qualit. Trois dcennies aprs le dbut de lpidmie du sida, plusieurs travailleurs de la sant dmontrent encore un manque de connaissance des modes de transmission, un manque dempathie flagrant, et des attitudes inacceptables de stigmatisation, de discrimination et de cruaut. Vu les compressions financires qui affectent la riposte au sida,5 il est vital que les militants fassent en sorte que les organisations, les rseaux et les services de soutien locaux reoivent suffisamment de fonds pour continuer dhabiliter les femmes affirmer leurs droits. Pour accomplir de rels progrs vers lradication du sida, llimination de la transmission verticale et lamlioration de la sant maternelle, un partenariat est requis entre les bailleurs de fonds, les gouvernements et les organisations locales, en vue de services adquats, accessibles et affirmatifs. Par ailleurs, les rcits des femmes dmontrent clairement que lexprience daccs des soins de sant prnatals et postnatals nest pas positive. Les participantes ont signal massivement des cas datteinte la confidentialit, de coercition, de refus de traitement et de comportements inhumains. Afin de promouvoir et de protger les droits humains de toutes les femmes vivant avec le VIH lentire autonomie, la non-discrimination et la sant et des services prnatals et postnatals efficaces, et afin datteindre les cibles du Plan mondial, il est essentiel que le plaidoyer demande le financement et la mise lchelle de programmes et interventions de prvention de la transmission du VIH de la mre lenfant (PTME) et de services connexes fonds sur les droits, pour les femmes vivant avec le VIH : le financement adquat des programmes de PTME et des initiatives de lutte contre la stigmatisation et la discrimination; ladoption de lois, de politiques et de programmes nationaux interdisant la discrimination et protgeant les droits humains par une approche centre sur la femme;

des milieux de soins de sant exempts de stigmatisation, positifs et respectueux de la sant et des droits sexuels et gnsiques des femmes; des communauts mobilises et adquatement finances; et des orientations dagences normatives qui intgrent la promotion et la protection des droits humains et la fourniture thique de la PTME ont tous des rles cruciaux jouer pour faire en sorte que latteinte des cibles du Plan mondial et dautres engagements mondiaux et nationaux ne compromette pas les impratifs thiques et des droits de la personne.

1. contexte mondial : Les femmes


Il arrive encore souvent que les femmes soient perues uniquement comme des mres, au dtriment de leurs ralits, de leurs besoins et de leurs droits, qui peuvent inclure la prvention et les traitements en matire de VIH. Il est reconnu depuis longtemps par des agences onusiennes, des gouvernements et des ONG que lingalit des sexes est lun des principaux catalyseurs de lpidmie du sida, en particulier dans les pays en dveloppement, o les femmes continuent de lutter pour leurs droits sexuels et gnsiques et de les perdre, dans certains cas. Les femmes vivant avec le VIH sont confrontes un nombre croissant de violations de leurs droits gnsiques, notamment lavortement et la strilisation forcs. Les droits sexuels et gnsiques des femmes vivant avec le VIH sont rarement pris en considration, et les services spcifiques qui leur seraient bnfiques ne sont pas offerts ou nexistent tout simplement pas.6 La prvention de la transmission du VIH lors de la grossesse, de laccouchement et/ou de lallaitement (transmission verticale) est un enjeu crucial de la pandmie du sida lchelle mondiale. La prvention de la transmission du VIH de la mre lenfant (PTME), comme elle est aussi appele, est devenue un pilier des programmes de prvention du VIH travers le monde. Des programmes nationaux de lutte contre le sida la voient comme un aspect crucial du renforcement des services de sant primaire, en particulier des soins prnatals, et considrent loffre de counselling et de tests volontaires aux femmes dans les cliniques prnatales comme un lment central de leur riposte au sida. En juin 2011, lAssemble gnrale des Nations Unies a adopt la Dclaration politique sur le VIH/sida : Intensifier nos efforts pour liminer le VIH/sida afin dliminer les nouvelles infections par le VIH chez les enfants dici 2015 et de rduire considrablement les dcs maternels lis au sida.

Par exemple, le financement du PEPFAR a diminu de 12 p. cent, depuis 2010, dans la ligne budgtaire bilatrale consacre au VIH par le Dpartement dtat tatsunien. IRIN News Services, 6 juin 2013 http://www.irinnews.org/report/98168/pepfar-budget-cuts-cause-anxiety (consult le 20 juin 2013).

Mantell, Smit et Stein in Tallis, V. (2012). Feminisms, HIV and AIDS. Subverting power, reducing vulnerability. Basingstoke. Palgrave Mac Millian.

histoires de stigmatisation,

histoires despoir

Experiences of pregnant women and mothers living with HIV

Dclaration politique, article 64


Nous nous engageons faire tout notre possible pour radiquer dici 2015 la transmission du VIH de la mre lenfant et rduire sensiblement le nombre de dcs maternels lis au sida.

Cadre de lONU pour la prvention de la transmission verticale du VIH 9 (Les quatre volets) 10

encadr

un

volet un Ma sant

Les programmes de PTME ont une efficacit dmontre, mais ils ne sont pas suffisamment mis lchelle pour radiquer la transmission verticale. La recherche fait tat de nombreux obstacles la prvention de la transmission verticale du VIH, notamment:7 Stigmatisation au sein de la communaut. Manque de soutien des partenaires masculins laccs des femmes aux services. Peur de la violence sexuelle pouvant rsulter de la divulgation. Attitudes ngatives de travailleurs de la sant. Manque de disponibilit de mdicaments antirtroviraux et de prparations pour nourrissons. Insuffisance des infrastructures physiques et pnuries demploys pour fournir les services. Dfis dans la gestion de la chane dapprovisionnement et de distribution, qui contribuent des ruptures de stock

Besoins non combls de formation et manque de capacit des travailleurs de la sant de mettre en uvre la PTME, entre autres.

Prvenir le VIH chez les femmes en ge de se reproduire, dans le cadre des services lis la sant reproductive tels que les soins antnataux, postpartum et postnataux, ainsi que les autres lieux dans lesquels dautres soins de sant ou lis au VIH sont dispenss, ce qui inclut de travailler avec les structures communautaires.

Toute discussion sur le sujet doit tenir compte des quatre volets de la PTME (voir lencadr deux). Les volets 1 et 2 abordent les droits et la sant des femmes, au-del dune attention souvent disproportionne au volet 3. Comme lindiquent certains tmoignages dans le prsent rapport, des femmes ont rencontr des difficults dans lexercice de leurs droits la sant gnsique dans le cadre de programmes de PTME. Par ailleurs, bien quil soit crucial que toutes les femmes se voient offrir un test du VIH et du counselling, des proccupations ont t signales leffet que, dans les faits, des approches comme le test et le counselling initis par le fournisseur font souvent en sorte que femmes se sentent forces de se faire tester pendant leur grossesse, ce qui nuit la qualit et au bien-fond du counselling (en terme de conformit aux orientations normatives) et du consentement clair soit deux des trois C (counselling, confidentialit et consentement).8

volet deux Mon choix

Fournir des conseils, du soutien et des contraceptifs aux femmes vivant avec le VIH, pour satisfaire les besoins quelles ne parviennent pas satisfaire quant au planning familial et lespacement des naissances, ainsi que pour optimiser les rsultats de sant de ces femmes et enfants.

volet trois Mon enfant volet quatre Ma vie

Pour les femmes enceintes vivant avec le VIH, garantir le dpistage du VIH, les conseils et laccs aux antirtroviraux ncessaires prvenir la transmission de linfection VIH leurs bbs pendant la grossesse, laccouchement et lallaitement.

Les soins, le traitement et laccompagnement lis au VIH pour les femmes, les enfants vivant avec le VIH et leurs familles.

Anderson, G., Caswell, G., Edwards, O., Hsieh, A., Hull, B., Mallouris, C, Mason, N, Nstlinger, C. (2012). Community voices: Barriers and opportunities for programs to successfully prevent vertical transmission of HIV identified through consultations among people living with HIV. Communaut internationale des femmes vivant avec le VIH, Washington, D.C. doi: 10.7448/ IAS.15.4.17991.

Kehler J, Cornelius AH, Blosse S, Mthembu, P. Scale-up of provider-initiated HIV testing and counselling of pregnant women: The South African experience. AIDS Legal Network, Cape Town, 2010.

deux
9 Prvention du VIH et des grossesses non dsires : cadre stratgique 2011-2015. UNFPA. Consult http://www.unfpa.org/webdav/site/global/shared/documents/publications/2012/ PMTCT_prong%2012%20framework_FR_final_web.pdf 10 Plan mondial pour liminer les nouvelles infections VIH chez les enfants lhorizon 2015 et maintenir leurs mres en vie. ONUSIDA 2011.

encadr

10

histoires de stigmatisation,

histoires despoir

Expriences de femmes enceintes et de mres vivant avec le VIH

11

Notamment, dans la littrature, les discussions sur la stigmatisation et la discrimination abordent la stigmatisation parmi les communauts et lendroit de personnes vivant avec le VIH dans les soins de sant en gnral, mais rarement les expriences de femmes vivant avec le VIH qui sont enceintes. La Communaut internationale des femmes vivant avec le VIH (ICW) brise le silence, cet gard, en attirant lattention des responsables des politiques sur laccs aux programmes de prvention de la transmission verticale pour les femmes vivant avec le VIH en contexte prnatal, travers le monde.

2. vers llimination de la transmission verticale du vih


Les premiers programmes nationaux de prvention de la transmission verticale du VIH (communment appele prvention de la transmission du VIH de la mre lenfant , ou PTME ) ont t dploys en 1997. Ces programmes avaient initialement pour point de mire les enfants et non les mres. Ce nest qu lissue dun intense plaidoyer par des femmes vivant avec le VIH et leurs allies que ce point de mire a commenc changer. Alors que la transmission verticale du VIH est pratiquement radique dans les pays industrialiss, plusieurs femmes enceintes dans le monde en dveloppement ne reoivent pas les services essentiels protger leur sant et prvenir la transmission du VIH leurs enfants natre. Lors de lhistorique Session extraordinaire de lAssemble gnrale des Nations Unies consacre au VIH/sida, en 2001, des leaders mondiaux se sont engags rduire de moiti la proportion de nouveau-ns qui contractent le VIH, au plus tard en 2010. On prvoyait y parvenir: en veillant ce que 80 p. 100 des femmes enceintes consultant pour des soins prnatals reoivent des informations, des conseils et autres moyens de prvention de linfection VIH; en faisant en sorte que les femmes et les nourrissons sropositifs au VIH aient accs un traitement efficace, afin de rduire la transmission du VIH de la mre lenfant; par des interventions efficaces en faveur des femmes sropositives au VIH, notamment par des services volontaires et confidentiels de conseils et de dpistage, et par laccs aux traitements, en particulier la thrapie antirtrovirale; et, le cas chant, des produits de remplacement du lait maternel, tout en veillant la continuit des soins.12

Sans intervention,
de des nourrissons ns de mres vivant avec le VIH contracteront linfection au cours de la grossesse, du travail et de laccouchement, ou aprs laccouchement par lallaitement. Toutefois, des interventions efficaces peuvent rduire entre

25 40%

11 Nandi Siegfried N, van der Merwe L, Brocklehurst P, Sint T. Antiretrovirals for reducing the risk of mother-to-child transmission of HIV infection. Cochrane HIV/AIDS Group, 2011.

1 et 2%

le risque de transmission du VIH de la mre lenfant.11

12 Dclaration dengagement sur le VIH/sida 2001.

Expriences de femmes enceintes et de mres vivant avec le VIH

13

Quest-ce que le Plan mondial?


Bien quil sagisse dune des cibles les plus atteignables et dune des interventions les plus rentables pour prvenir le VIH, les progrs sont lents. Entre 2003 et 2009, les nouvelles infections par le VIH chez les enfants nont diminu que de 23%13 et seulement un tiers des femmes qui avaient besoin dune prophylaxie antirtrovirale pour prvenir la transmission du VIH lont reue lors de la grossesse ou de laccouchement. Ce bilan honteux a incit des leaders mondiaux acclrer les progrs; dans les 21 pays africains prioritaires du Plan mondial, les taux de transmission verticale du VIH sont passs de 26 %, en 2009, 17 % en 2012; 65 % des femmes enceintes vivant avec le VIH ont reu des antirtroviraux pour la PTME en 2012, comparativement 49 % en 2009.14 En attirant une attention mondiale renouvele sur la lenteur des progrs pour amliorer la sant maternelle dans le contexte du VIH et de manire plus gnrale, le Plan mondial pour liminer les nouvelles infections VIH chez les enfants lhorizon 2015 et maintenir leurs mres en vie (publi en 2011) a engag le monde deux nouvelles cibles : 1) rduire de 90 % le nombre de nouvelles infections VIH parmi les enfants et 2) rduire de 50 % le nombre de dcs maternels lis au sida.15 Ce fut un tournant. Les nouvelles cibles taient audacieuses et ambitieuses. Mais surtout, le monde a commenc reconnatre que les efforts pour prvenir la transmission verticale du VIH chouaient en partie cause dun point de mire troit sur le VIH chez les nouveau-ns plutt que sur la prestation de soins complets aux femmes et aux familles conformment lapproche des quatre piliers de lONU.

Le Plan mondial pour liminer les nouvelles infections VIH chez les enfants lhorizon 2015 et maintenir leurs mres en vie (le Plan mondial) a t lanc en juillet 2011 par une quipe dintervention mondiale dirige par lONUSIDA et le PEPFAR, lors de la Runion de haut niveau de la Session extraordinaire de lAssemble gnrale des Nations Unies (UNGASS). Le Plan mondial englobe tous les pays revenu faible et moyen, mais se concentre sur les 22 pays 16 o le nombre estim de femmes enceintes vivant avec le VIH est le plus lev. Le plan explique comment les pays peuvent travailler faire en sorte que, dici 2015, les femmes soient encourages rester en sant et les enfants naissent et finissent dallaiter en vitant la sroconversion.

Un trac des progrs dans le Plan mondial


Le Plan mondial fournit galement une occasion cruciale de plaidoyer pour une approche plus complte de la prvention de la transmission verticale du VIH, qui consiste fournir aux jeunes femmes les outils et les connaissances ncessaires prvenir le VIH, et faire en sorte que les femmes vivant avec le VIH puissent faire leurs propres choix gnsiques, prvenir la transmission du VIH leurs nourrissons et accder des traitements pour leur propre sant. Lun des principes cls du Plan mondial est que les femmes vivant avec le VIH doivent tre au cur du dveloppement des programmes pour la prvention de la transmission verticale et la sant maternelle. Ce nest quen impliquant les femmes et les mres vivant avec le VIH et en veillant au respect de leurs droits et la satisfaction de leurs besoins que nous raliserons des progrs efficaces dans la prvention de la transmission verticale du VIH.

trois

encadr

(voir lencadr deux)

Le Plan mondial tablit pour la communaut mondiale deux cibles atteindre dici 2015:

2015

90%

reduire de

2015

CIBLE 1:

CIBLE 2:

le nombre de

nouvelles infections VIH parmi les enfants

50%

reduire de

le nombre de

dcs maternels lis au sida

13 ONUSIDA Rapport de la Journe mondiale de lutte contre le sida 2012. 14 Le point 2013 de lOMS sur le traitement de linfection VIH dans le monde : Rsultats, impact et opportunits. OMS, 2013. 15 Plan mondial, 2011. Consult http://www.zero-hiv.org/wp-content/uploads/2013/05/20110609_ JC2137_Global-Plan-Elimination-HIV-Children_Fr-1.pdf 16 Angola, Botswana, Burundi, Cameroun, Tchad, Cte-dIvoire, Rpublique dmocratique du Congo, thiopie, Ghana, Inde, Kenya, Lesotho, Malawi, Mozambique, Namibie, Nigria, Afrique du Sud, Ouganda, Rpublique unie de la Tanzanie, Swaziland, Zambie et Zimbabwe

14

stories of stigma,

stories of hope

Expriences de femmes enceintes et de mres vivant avec le VIH

15

14% 2006 NO DATA 0.35 0.33

Tchad

Inde

21% 2004

Inde

Tchad

20% 2008 0.19

Cte-dIvoire
0.11

0.17 0.47

Nigria

0.42 0.04

thiopie

0.04

Cte-dIvoire
36% 2008

NO DATA

Nigria
25% 2011

thiopie

Ghana

0.09

0.46

Cameroun

0.42 1.05

Ghana

Ouganda

0.98 0.58 0.52

Cameroun
27% 2007

21% 2004

Ouganda
%

34% 2011

26% 2009

Rpublique Dmocratique Burundi du Congo


0.69 1.13 0.94 0.74

NO DATA

0.05

0.05

Kenya

Tanzanie

0.69

volet un

Ma sant

Rpublique Dmocratique 32 2010 du Congo Burundi

Kenya

volet deux

Mon choix

Tanzanie Angola
NO DATA 27% 2007 26% 2010

25% 2010

0.26

Angola

0.24

Zambie

Malawi

0.58 NO DATA

Rduire lincidence du VIH dans les femmes ges entre 15-49 ans*

Zambie
21% 2007 NO DATA

Malawi

Pourcentage de femmes non-maries entre 15-49 qui ont des besoins de planification familiales non-combls*

Mozambique
1.58 0.98 0.9 1.34 1.18

Zimbabwe

1.22

2009 & 2011

Namibie Botswana

Zimbabwe
25% 2011

13% 2011

Mozambique

19% 2004

Namibie

Botswana

23% 2009 14% 2004

Lesotho

Swaziland

Afrique du Sud Afrique du Sud


3.12 1.81 1.67 3.39

Swaziland

3.04

Lesotho

2.88

* ONUSIDA, Rapport sur lpidmie mondiale du SIDA, 2012, estimations non-publies Note: Pour la RDC et lInde les dossiers Spectrum de pays nont pas t approuvs par le ministre de la sant Source: http://www.emtct-iatt.org/

* ONUSIDA, Rapport sur lpidmie mondiale du SIDA, 2012, estimations non-publies Source: http://www.emtct-iatt.org/

16

stories of stigma,

stories of hope

Expriences de femmes enceintes et de mres vivant avec le VIH

17

NO DATA

Inde

NO DATA

Inde

34% 29% 27% 32% 30% 33%

7% 50% 68% 35% 30% 12% 18% 11%

Tchad thiopie
26% 15%

Tchad
8% 24% 20% 53% 27% 50%

Cte-dIvoire
33% 25%

Nigria
29% 24% 31% 21%

Cte-dIvoire
31% 75%

Nigria

thiopie
34% 67%

Ghana

Cameroun Rpublique Dmocratique du Congo


NO DATA

Ghana Kenya
29% 23%

Ouganda
32% 23%

Cameroun Rpublique Dmocratique du Congo


NO DATA

Ouganda
26% 52%

Kenya
34% 74%

Burundi
24%

34% 33%

11%

Tanzanie
31% 25%

volet trois
29% 28%

Mon enfant

Burundi
58%

Angola
20% 8%

Zambie
31% 22%

Le taux de transmission mre-enfant*

19% 16%

86%

Tanzanie
24% 53%

volet trois
38% 51%

Mon enfant

Malawi Mozambique
18% 11%

Zimbabwe
5% 4%

2009 & 2011

Angola
59% 85% 92% 94%

Zambie
9% 54%

Couverture maternelle en ARV*

Malawi Mozambique
57% >95%

Zimbabwe Botswana
60% >95%

2009 & 2011

Namibie

Botswana
23% 12% 29% 23%

Namibie

Swaziland Lesotho

Swaziland
38% 62%

Afrique du Sud

Afrique du Sud

Lesotho

* ONUSIDA, Rapport sur lpidmie mondiale du SIDA, 2012, estimations non-publies Note: Pour la RDC et lInde les dossiers Spectrum de pays nont pas t approuvs par le ministre de la sant Source: http://www.emtct-iatt.org/

* ONUSIDA, Rapport sur lpidmie mondiale du SIDA, 2012, estimations non-publies Note: Pour la RDC et lInde les dossiers Spectrum de pays nont pas t approuvs par le ministre de la sant Source: http://www.emtct-iatt.org/

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histoires de stigmatisation,

histoires despoir

Expriences de femmes enceintes et de mres vivant avec le VIH

19

NO DATA

Inde

NO DATA

Inde

7% 0% 0% 3% 11% 13%

19% 0% 0% 35% 30% 9% 27% 0%

Tchad

Cte-dIvoire
0% 0%

Tchad
4% 24% 28% 42% 0% 15%

Nigria
12% 20% 0% 50%

Cte-dIvoire
0% 0%

Nigria

thiopie
16% 67%

thiopie
42% 61%

Ghana

Cameroun Rpublique Dmocratique du Congo


NO DATA

Ghana Kenya
7% 17%

Ouganda
26% 52%

Cameroun Rpublique Dmocratique du Congo


NO DATA

Ouganda
0% 0%

Kenya
18% 40%

Burundi
21%

1% 0%

67%

Tanzanie
4% 22%

volet trois
8% 14%

Mon enfant

Burundi
51%

Angola
13% 79%

Zambie
1% 15%

Malawi Mozambique
17% 34%

% de paires mre-enfant qui reoit des antirtroviraux durant allaitement*

0% 0%

88%

Tanzanie
12% 51%

Angola
36% 84% 62% 77%

Zambie
4% 51%

Zimbabwe
30% 44%

2009 & 2011

Malawi
22% 25%

% de femmes enceintes ligibles qui reoivent des antirtroviraux*

volet quatre

My vie

Zimbabwe Botswana
71% 0% 69% 28% 45% 40%

2009 & 2011

Namibie

Botswana
0% 38% 10% 18%

Namibie

Mozambique Swaziland Lesotho

Swaziland Lesotho

Afrique du Sud

Afrique du Sud

* ONUSIDA, Rapport sur lpidmie mondiale du SIDA, 2012, estimations non-publies Note: Pour la RDC et lInde les dossiers Spectrum de pays nont pas t approuvs par le ministre de la sant Source: http://www.emtct-iatt.org/

* ONUSIDA, Ensemble nous vaincrons le sida, 2012, estimation publies Note: Pour la RDC et lInde les dossiers Spectrum de pays nont pas t approuvs par le ministre de la sant Source: http://www.emtct-iatt.org/

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histoires de stigmatisation,

histoires despoir

Expriences de femmes enceintes et de mres vivant avec le VIH

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LOMS a rcemment publi un document intitul Consolidated guidelines on the use of antiretroviral drugs for treating and preventing HIV infection [ Lignes directrices consolides sur lutilisation de mdicaments antirtroviraux pour traiter et prvenir linfection par le VIH ]. Dans ce document, lOMS sloigne du cadre antrieur des Options A, B et B+ pour lutilisation dantirtroviraux (ARV) afin de prvenir la transmission verticale. Les nouvelles lignes directrices recommandent plutt deux options : lOption B et lOption B+. (voir lencadr quatre) Bien que la recommandation dutiliser lOption B ou lOption B+ soit conditionnelle au contexte pidmique et au programme du pays, elle devrait aussi tenir compte des enjeux lis la toxicit, des rsultats de sant pour la mre et lenfant, et de lobservance. De plus, les expriences de stigmatisation documentes dans le prsent rapport doivent tre abordes, dans la mise en uvre de lune ou lautre de ces deux options.

3. voix de femmes: documenter les expriences de femmes enceintes vivant avec le vih, la maison, dans leurs communauts et dans les soins de sant
Llaboration des politiques et des programmes au palier national est souvent effectue sans comprhension des ralits de la vie des gens, occasionnant une planification errone qui ne rpond pas aux exigences des personnes qui ont le plus besoin des services. Des donnes et des analyses sont essentielles mieux comprendre la nature de lpidmie et concevoir des rponses fondes sur des donnes probantes. Toutefois, que ce soit par manque de volont politique ou de capacit technique, les donnes de qualit et dignes de confiance se font rares, dans trop de contextes. Ltude, Histoires de stigmatisation, histoires despoir, visait mettre en relief les voix et les expriences des femmes et mieux comprendre les ralits des femmes vivant avec le VIH dans le contexte des choix gnsiques et de laccs des services prnatals/postnatals et de maternit.

B B+

La PTME dans les nouvelles lignes directrices consolides sur lutilisation de mdicaments antirtroviraux pour traiter 17 et prvenir linfection par le VIH
Les ARV pour les femmes vivant avec le VIH pendant la grossesse et lallaitement consistent en une combinaison de trois mdicaments administrs aux mres vivant avec le VIH, principalement comme prophylaxie pendant la grossesse et tout au long de lallaitement (le cas chant), afin de prvenir la transmission du VIH de la mre lenfant. Selon cette option, le rgime thrapeutique de la mre continuera vie, aprs laccouchement ou lallaitement, seulement si elle remplit les critres dadmissibilit la thrapie antirtrovirale pour sa propre sant, en fonction du compte de CD4 ou du stade clinique. Dans les orientations antrieures de lOMS, il sagissait de l option B . La thrapie antirtrovirale (TAR) vie pour toutes les femmes vivant avec le VIH qui sont enceintes et qui allaitent dsigne lapproche selon laquelle toutes les femmes enceintes vivant avec le VIH suivent un rgime combin de trois ARV, peu importe leur compte de CD4 ou leur stade clinique, pour leur propre sant, pour prvenir la transmission verticale du VIH et pour profiter dautres bienfaits prventifs. Dans les orientations antrieures de lOMS, il sagissait de l option B+ .

option

A. mthodologie
Ce projet de recherche avait pour but damliorer la comprhension des niveaux de stigmatisation et de discrimination que des femmes enceintes vivant avec le VIH rencontrent dans laccs des soins prnatals et des services de sant gnsique. Bien que les expriences des femmes interviewes dans le cadre de cette tude abondent dans le sens des observations dautres tudes qualitatives (y compris des recherches examines par des pairs), elles ne sont pas ncessairement reprsentatives des expriences de toutes les femmes enceintes vivant avec le VIH. LICASO a collabor avec des rseaux de femmes vivant avec le VIH et des organisations de la socit civile dans cinq pays, pour documenter des expriences de stigmatisation et de discrimination rencontres par des femmes vivant avec le VIH pendant leurs grossesses. .

quatre
17 Consolidated guidelines on the use of antiretroviral drugs for treating and preventing HIV infection. OMS, 2013.

encadr

option

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histoires de stigmatisation,

histoires despoir

Experiences of pregnant women and mothers living with HIV

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Cinq pays ont t slectionns le Cameroun, la Cte-dIvoire, lthiopie, lInde et lIndonsie en fonction des critres suivants: Prvalence leve du VIH parmi les femmes enceintes, mettant en relief limportance de services complets de prvention de la transmission verticale. Diversit gographique (Afrique et Asie). Implication active dun partenaire national (rseau de femmes vivant avec le VIH ou organisation uvrant auprs delles) dtenant une exprience en recherche communautaire ou en plaidoyer sur des enjeux lis la transmission verticale du VIH ou aux droits sexuels et gnsiques des femmes vivant avec le VIH.

Encadrement et processus de la recherche


LICASO a fourni aux quipes de recherche dans les pays un questionnaire uniformis, comme cadre pour les entrevues, que les quipes ont adapt leur contexte national. La recherche a t ralise en dcembre 2012 et janvier 2013; les rapports des pays ont t prpars et finaliss en mars 2013. Le processus de la recherche tait dirig par la communaut. Dans la plupart des cas, les intervieweurs taient des femmes ou des hommes vivant avec le VIH ou affilis des rseaux de personnes vivant avec le VIH. certaines occasions, des partenaires ont fait appel lassistance limite de consultants locaux pour raliser les entrevues ou rdiger le rapport. La mthodologie de recherche consistait principalement en des entrevues individuelles auprs de participantes slectionnes. Toutefois, dans certains pays, on a dbut le processus par des discussions de groupe pour dterminer lordre de priorit des enjeux et dresser la liste finale des participantes interviewer. Dans chaque pays, jusqu neuf femmes ont t interviewes, et au moins six tmoignages ont t publis dans le rapport final du pays. Les critres de slection des femmes interviewer incluaient : Femmes ouvertement sropositives au VIH. Femmes qui ont t enceintes ou souhaitaient le devenir. Femmes qui ont rencontr des expriences de stigmatisation et/ou de discrimination extrmes. Femmes disposes partager publiquement leurs histoires, y compris dans une publication.

Quatre de ces pays (lIndonsie tant lexception) font partie des 22 pays prioritaires identifis dans le Plan mondial lthiopie signalant des progrs rapides; le Cameroun et la Cte-dIvoire, des progrs modrs; et lInde, des progrs lents, dans latteinte des cibles mondiales.

Les partenaires des pays ont reu un mentorat et du soutien tout au long du processus. Ils ont galement reu des orientations et des conseils sur la rdaction des rapports ainsi que des rtroactions exhaustives et une aide ditoriale pour leurs bauches. Les tmoignages publis dans ce rapport ne sont que quelques-unes des histoires des femmes vivant avec le VIH interviewes dans ces cinq pays dAfrique et dAsie. Chaque histoire est unique, mais des thmes communs sen dgagent et dmontrent le degr de stigmatisation et de discrimination que des femmes vivant avec le VIH rencontrent la maison, dans leurs communauts et en particulier dans les soins de sant. Pour lire chaque rcit personnel et connatre les contextes des pays, veuillez communiquer avec les quipes des pays identifies dans la section Remerciements. Les noms des femmes interviewes ont t modifis afin de protger leur identit. Leurs propos ont t rviss pour en amliorer la clart et la concision.

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stories of stigma,

stories of hope

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B. histoires de stigmatisation
La stigmatisation est gnralement considre comme un processus de dvaluation. Elle peut avoir plusieurs rsultats (comme la discrimination, ou stigmatisation applique) et, dans le contexte du VIH, elle peut avoir un impact nfaste sur le moyen par lequel et le moment o une personne a recours des services (comme le test, le soutien et les traitements), comment les gens interagissent entre eux (y compris les amitis, les partenariats intimes et les relations professionnelles), comment un individu se peroit, et lestime de soi.18 La stigmatisation associe au VIH et au sida est trs complexe, dynamique et profondment ancre dans la socit, comme le dmontrent les voix et les histoires qui suivent. Enracine dans de vastes ingalits sociales plus gnrales et dans des expressions souvent ngatives de la sexualit et du genre, la stigmatisation est lie au pouvoir et utilise pour perptuer et enchsser lexclusion et les ingalits sociales.19 Les niveaux de la stigmatisation peuvent tre vcus diffremment par exemple, selon la race, lge, lorientation sexuelle, la classe sociale ou le genre. La stigmatisation nuit aux efforts de prvention, de soins et de traitement, ce qui accrot limpact de lpidmie sur les femmes.

Robert Carr,20 militant de longue date pour le VIH, qui a consacr sa vie attirer lattention sur les enjeux de la stigmatisation et de la discrimination lendroit des personnes vivant avec le VIH ou autrement affectes, affirmait :

18 Give Stigma the Index Finger http://www.nat.org.uk/media/Files/Publications/Nov-2009-GiveStigma-the-Index-Finger.pdf 19 Tallis, V. (2012). Feminisms, HIV and AIDS. Subverting power, reducing vulnerability. Palgrave MacMillan. Basingstoke.

Que ce soit titre dpouses ou de mres, de femmes qui utilisent des drogues ou qui font le commerce du sexe [] En raison de lingalit des genres sexuels et des strotypes, les femmes et les filles sont lobjet dune profonde stigmatisation. Dans le commerce du sexe, par exemple, les femmes sont plus stigmatises que les hommes htrosexuels, puisque cette pratique est contraire lide selon laquelle la femme doit respecter les vertus sociales et appartenir un seul homme. Par consquent, les travailleuses sexuelles sont plus susceptibles de subir de la discrimination en matire de logement, de la violence, de la discrimination dirige contre leurs enfants et dautres formes de stigmatisation. De faon gnrale, la stigmatisation est aggrave par les prjugs et par lide voulant que la biologie de la femme dtermine son destin. Nous ne progresserons jamais dans la rponse au VIH prvention, traitements, soins ou soutien si nous nabordons pas les dimensions associes au genre sexuel, dans la peur du VIH et la maltraitance. 21

20 Le Dr Robert Carr tait directeur des politiques et du plaidoyer lICASO, au moment de son dcs prmatur en 2011 le prsent projet est le fruit de sa vision, de sa passion et de son leadership. 21 Piecing it Together for Women and Girls: The gender dimensions of HIV-related stigma. Mars 2011. IPPF.

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stories of stigma,

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Expriences de femmes enceintes et de mres vivant avec le VIH

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Mme si les termes stigmatisation et discrimination sont souvent utiliss de manire interchangeable, il est important de faire la distinction entre les deux. La stigmatisation associe au VIH dsigne les croyances et les affirmations ngatives propos du VIH, et en particulier lgard des personnes vivant avec le VIH. La discrimination se rapporte davantage des actions et comportements par exemple, exclure des personnes vivant avec le VIH ou traiter des personnes de manire dsavantageuse. La stigmatisation et la discrimination peuvent nuire la mise en uvre de rponses efficaces au VIH, et elles conduisent souvent des violations des droits humains des personnes vivant avec le VIH. Les histoires et les expriences des femmes interviewes dans le cadre de ce projet mettent en relief la nature insidieuse de la stigmatisation et de la discrimination quelles rencontrent; elles illustrent que pour certaines, il ny a tout simplement pas de zone de scurit . La stigmatisation est prsente dans plusieurs contextes les relations intimes, la famille, la maison, les communauts et, paradoxalement, le milieu des soins de sant. Les ralits vcues par les femmes dmontrent aussi quelles prouvent de nombreux sentiments ngatifs dus la stigmatisation. La visibilit accrue des femmes dans le discours public, les politiques et la pratique na pas chang de manire fondamentale la faon dont les femmes vivant avec le VIH sont perues : elles sont encore blmes davoir apport le VIH dans la relation et dans la maison. Cette attitude stend la communaut et la socit et influence comment les femmes vivant avec le VIH sont traites dans divers contextes la stigmatisation et la discrimination tant rpandues. Les PVVIH rencontrent de la stigmatisation et de la discrimination divers stades du continuum prvention-traitements-soins, ce qui peut rduire leur accs des interventions appropries. Les peurs des femmes relativement la stigmatisation et la discrimination influencent aussi leurs comportements pertinents la sant.

LIndex de stigmatisation envers les personnes vivant avec le VIH est une initiative communautaire de recherche et de plaidoyer dveloppe par et pour des personnes vivant avec le VIH. Dirig par le Rseau mondial des personnes vivant avec le VIH (GNP+), il documente comment des personnes ont t lobjet de stigmatisation et de discrimination associes au VIH, et comment elles russissent les contester et les surmonter. Le principe central de lIndex de stigmatisation envers les personnes vivant avec le VIH est la promotion dun modle de recherche communautaire, une initiative de recherche et de plaidoyer par et pour les personnes vivant avec le VIH dans laquelle le processus est tout aussi important que le rsultat. Lapproche dentrevue par des pairs place les personnes vivant avec le VIH au cur du processus. Les entrevues visent lhabilitation, non seulement des participants mais aussi des intervieweurs. Les donnes de lIndex peuvent servir: 1) doutil de surveillance pour analyser et comparer lvolution de la stigmatisation au fil du temps; et 2) mieux comprendre les expriences de stigmatisation de divers groupes dindividus, selon le lieu, le moment du diagnostic de VIH, lidentit du groupe, le genre sexuel et/ou lge.22

stigmatisation discrimination

cinq
/stig.ma.ti.za.sj/ /dis.ki.mi.na.sj/
22 http://www.stigmaindex.org

encadr

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La stigmatisation suscite de puissantes rponses psychologiques chez les femmes vivant avec le VIH notamment la peur, la dpression, la tristesse ou le manque de confiance. Ces motions et sentiments influencent la faon dont les femmes se peroivent; il nest pas rare que des femmes acceptent et intgrent la maltraitance et les messages ngatifs de la socit entranant une stigmatisation intriorise. Alors que la majorit des femmes interviewes font partie de groupes de soutien et connaissent leurs droits et les modes de transmission du VIH, plusieurs affirment ressentir de la honte, voire de la culpabilit des sentiments qui contribuent lautostigmatisation. Le problme pourrait tre encore plus marqu chez les femmes qui nont pas le mme degr de sensibilisation ou qui ne bnficient pas dun soutien par des paires.

Les femmes vivant avec le VIH ont de nombreuses peurs concernant leur avenir et celui de leurs enfants (ns et natre).

Je ne suis pas laise avec la procration, vu ma sropositivit au VIH, parce que jai peur de donner naissance un enfant sropositif et mme de transmettre linfection mon partenaire; jai donc dcid davoir des relations sexuelles protges. Jarrterai davoir peur seulement lorsquil y aura un remde contre le VIH.
Joane Mariama, 38 ans, Douala, Cameroun

Quand des gens midentifient comme tant sropositive au VIH , jai honte. Je suis sropositive, mais jai besoin dun enfant qui soit en sant et srongatif. Je crains la raction de la socit, si on apprend que jai le VIH. Jai besoin du soutien de ma communaut, dautres femmes, dorganisations et des employs de lhpital mais je ne lai pas, prsentement.
Asha, 22 ans, district de Banaskantha, Gujarat, Inde

Ce qui me fait peur, quand je regarde mon fils, cest que je me demande combien de temps je serai l pour moccuper de lui.
Marina, 18 ans, Hpital de Koumassi, Cte-dIvoire

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Des femmes vivent aussi avec la peur dtre stigmatises par leurs familles et leurs communauts, et dans les soins de sant. Cela les empche de soccuper de leur sant sexuelle et gnsique par exemple, en consultant un fournisseur de soins de sant ou en prenant des mdicaments. Traore (cidessous) craint la pression de se conformer aux pratiques culturelles normales comme lallaitement, mais un dfaut de sy conformer pourrait rvler sa sropositivit au VIH.23

Les femmes vivant avec le VIH font lexprience directe de la stigmatisation dans divers contextes. Dans tous les pays, les participantes ont dclar le plus souvent faire lobjet dinsultes verbales et de dsapprobation de la part de travailleurs de la sant, de membres de la famille ou dautres membres de la communaut. La stigmatisation rsultait de peurs non fondes de contracter le VIH par des contacts du quotidien, ou de lassociation du VIH des comportements immoraux ou de promiscuit .

Relations intimes
Les relations intimes sont, pour plusieurs, les plus significatives de toutes. La plupart des femmes interviewes ont parl de leurs relations intimes, et dcrit leurs expriences avec leur mari ou leur partenaire comme tant soit positives (o elles se sentaient soutenues et aimes), soit ngatives. Certaines taient dans des relations positives, mais plusieurs avaient vcu le rejet, labandon et la trahison de leur mari ou partenaire.

En tant que personne vivant avec le VIH, jai peur de ce qui arrivera si je retombe enceinte et que je ne veux pas allaiter. Je ne sais pas quelle explication je donnerai aux parents et aux autres (pour ne pas vouloir allaiter).
Traore Aissata, 34 ans, Hpital de Grand Bassam, Cte-dIvoire

Jai attrap le VIH de mon copain qui sinjectait des drogues. Il ne ma jamais rvl sa sropositivit au VIH pendant quon sortait ensemble, jusqu ce que je tombe enceinte et quon se marie. Personne ne ma jamais renseigne sur le VIH ou la PTME.
Juriah, 20 ans, Bekasi, Indonsie

23 Lexprience de Traore relativement la pression de se conformer aux pratiques culturelles normales en allaitant son nourrisson est troublante, puisque les orientations de lOMS sur le VIH et lalimentation des nourrissons nont pas chang depuis 2010 : les femmes enceintes vivant avec le VIH qui suivent une TAR ou qui ont reu une prophylaxie efficace aux ARV pour prvenir la transmission verticale devraient allaiter leurs nourrissons, puisque cette approche produit des rsultats de sant optimaux pour les nourrissons exposs au VIH. Lextrait ne prcise pas si Traore a accs ces interventions, en lequel cas le counselling sur lallaitement qui devrait normalement avoir t fourni dans le cadre des soins prnatals a cr un manque de connaissance des bienfaits immunologiques de lallaitement. Dans un contexte o la TAR ou la prophylaxie aux ARV nest pas disponible, dautres options visant assurer la survie du nourrisson srongatif devraient avoir t abordes, selon les orientations de politiques nationales. Voir Guidelines on HIV and Infant Feeding 2010: Principles and recommendations for infant feeding in the context of HIV and a summary of evidence. OMS, 2010.

Aprs mon diagnostic positif, mon poux a reu un rsultat ngatif. Depuis ce jour, il ne mange et ne dort plus avec moi. Il a mme dvoil ma sropositivit sa sur. Celle-ci passe son temps me maltraiter. Je reois des appels de gens que je ne connais pas. Ils minsultent et rient de moi. Parce que tout le monde sait que je suis malade. Jai dcid dignorer tout a et de vivre ma vie, parce que mes enfants sont encore jeunes.
Moa, 33 ans, Hpital de Koumassi, Cte-dIvoire

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Le rejet sexuel est un autre thme rcurrent des entrevues.

Ce qui me fait le plus peur est que mon mari na pas encore accept la situation. Il ma quitte et est revenu quand mon bb avait 9 mois. Nous navons plus de relations sexuelles; au lit, il reste de son ct et ne veut mme pas me toucher. Mme si mon mari est revenu, il na pas accept ma sropositivit.
Enni, 30 ans, Hpital de Koumassi, Cte-dIvoire
Des femmes ont affirm que leur partenaire naccepte pas toujours sa propre sropositivit et tente de leur cacher ce qui ajoute au sentiment de trahison.

La belle vie que javais avec mon mari a commenc sroder lorsquil est tomb malade. La cause de sa maladie na jamais t aborde et je vivais dans la peur et le doute. Jai dcid de passer un test du VIH dans un centre de sant. Ma pire peur sest ralise jtais sropositive. Aprs avoir pris le temps daccepter la nouvelle et de respirer, je voulais dire ce que je savais mon mari alit, mais javais trop peur de lui annoncer cette nouvelle bouleversante. Je ne lui ai jamais dit que jtais sropositive et il na pas vcu assez longtemps pour me le demander. Il savait depuis le dbut quil avait le VIH. Jai trouv le rsultat du test dans une de ses poches, aprs son dcs.
Beletech, 30 ans, Addis Ababa, thiopie

Quelques partenaires intimes des participantes avaient mme dvoil leur sropositivit au VIH la famille de celles-ci, ou dans la communaut, sans leur consentement.

Je nai pas encore eu le courage de parler de ma sropositivit personne. Mais mon mari, qui est au courant, la dit aux autres pasteurs, des femmes de lglise et tout le monde.
Enni, 30 ans, Hpital de Koumassi, Cte-dIvoire

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Maison et famille
Comme nous lavons dj mentionn, la stigmatisation associe au VIH contribue la discrimination que subissent des femmes en raison de leur statut social infrieur. Gnralement, cest la maison que la plupart des femmes subissent de loppression et des ingalits. Des femmes interviewes ont dit tre blmes davoir apport le virus la maison , soit parce quelles taient les premires avoir pass un test du VIH, soit parce quelles avaient un compte de CD4 infrieur. Au mieux, elles recevaient peu de soutien, voire aucun, lorsquelles en avaient besoin. Lhistoire de Zinash illustre clairement lisolement quelle a vcu lorsque sa sur la rejete parce quelle craignait les contacts du quotidien, la laissant sans soutien de sa famille immdiate. Pour Jyoti, ce fut une exprience dexpulsion de son logis.

Le blme tait une exprience courante chez les femmes que nous avons interviewes.

Ctait vident quelle nallait pas tre prsente mes cts pour laccouchement et aprs. Mme si elle est la seule tante de mon bb, je savais quelle noserait jamais le prendre comme un bb normal. a fait mal.
Zinash, 30 ans, Addis Ababa, thiopie

Mon mari ne savait pas quil avait le VIH. Nous lavons appris lorsque son tat physique sest dtrior, lhpital. Quand mon mari a appris sa sropositivit au VIH, mon deuxime enfant avait deux mois. Mon mari ma demand de cacher sa sropositivit sa famille et la mienne. Mon premier fils est srongatif. Mon deuxime enfant, ma fille, est morte lge de neuf mois. Elle a eu une fivre svre et la diarrhe pendant prs de deux mois. Je ne lui ai pas fait passer de test du VIH. Aprs le dcs de mon mari, on ma largement blme pour sa sropositivit et on ma dit que jtais incapable de garder et de protger un mari.
Sri Rahayu, 27 ans, Bekasi, Indonsie

Labsence de droit lhritage des femmes en gnral, et des femmes vivant avec le VIH en particulier, les rend extrmement vulnrables. Cette problmatique tait rcurrente, dans les entrevues.

Jai t expulse de ma maison parce que mon compte de CD4 tait trs faible et que celui de mon mari tait plus lev; il me blme pour son infection.
Jyoti, 29 ans, Pune, Inde

Mes parents ont mme commenc vendre ma proprit et mon hritage pour lever mes enfants, comme si jtais morte. Mes voisins attendent que je sois prononce morte. Chaque fois que jessayais de parler mes frres, quand jtais hospitalise, ils me disaient que je nallais pas men sortir et que tout tait de ma faute parce que je navais pas commenc le traitement plus tt.
Aynaddis, 40 ans, Dukem, thiopie

Jai t dshrite quand ma mre a appris que javais le VIH. Selon nos traditions, la dernire-ne est la successeure de sa mre. Mais ma mre a commenc faire des dmarches pour quune autre de mes surs joue ce rle. Je ne men suis pas plainte car jtais satisfaite de ma situation.
Mamie Fameh, 39 ans, Yaound, Cameroun

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Certaines femmes ont affirm que des travailleurs de la sant avaient t impolis et condescendants leur gard.

Le milieu des soins de sant en tant que lieu dfavorable


Le milieu des soins de sant est parfois tout sauf un lieu de soins. Les participantes ont signal des incidents nombreux et varis dabus verbal et de discrimination qui, outre le traumatisme et limpact motionnel occasionns, ont aussi influenc leurs comportements pertinents la sant. Les incidents incluaient des atteintes la confidentialit, la divulgation de la sropositivit et le refus de traitement en raison de la sropositivit au VIH. Les femmes ont dit tre stigmatises par des signes identifiants, dans leur dossier mdical, o on les tiquette comme tant sropositives au VIH . De plus, elles ont trouv alarmant et insensible le matriel dducation la sant qui dpeignait les personnes vivant avec le VIH comme tant trs malades. Cela a exacerb leurs expriences ngatives associes laccs aux services dans des tablissements de sant.

Quand jtais enceinte de huit mois, lors dune consultation, une infirmire de lhpital ma dit Vous les jeunes filles, vous ne vous comportez pas bien et vous attrapez des maladies tranges. Jtais enceinte de huit mois et ses mots mont donn un sentiment de culpabilit. Le 11 aot 2012, le jour o jai donn naissance mon bb, jai t victime de discrimination de la part dune sage-femme qui ne voulait pas soccuper de moi cause de ma sropositivit. Quand je me suis prsente pour accoucher, elle a feuillet mon carnet et ma isole dans un lit lautre bout de la pice. Je souffrais et elle ne sest pas occupe de moi. Jai senti le bb arriver, je lai appele mais elle nest pas venue. Elle soccupait dune autre femme qui tait arrive aprs moi. Cest une autre sage-femme qui est entre dans la pice, ma vue et ma aide accoucher.
Marina, 18 ans, Hpital de Koumassi, Cte-dIvoire

Mon carnet mdical affichait un signe spcial qui permettait au personnel mdical de midentifier rapidement comme tant une patiente sropositive au VIH . Il y avait des affiches de personnes vivant avec le VIH dans un tat de sant trs dplorable; a me frustrait, car jimaginais que jaurais un jour lair de a.
Joane Mariama, 38 ans, Douala, Cameroun

Les infirmires duques utilisent des piles de gants (plus quavec les autres patientes) lorsquelles nous font des injections et nous examinent. Elles connaissent les voies de transmission mais elles ont quand mme des comportements stigmatisants.
Beletech, 30 ans, Addis Ababa, thiopie

cause de ma sropositivit au VIH, quand je vais pour des soins prnatals, ma carte sant est place en-dessous de la pile et je suis la dernire tre reue pour mon rendez-vous. Ce nest pas bien, et je voudrais que tout le monde soit trait de la mme manire. Je nai pas reu de conseils de planification familiale.
Moa, 33 ans, Hpital de Koumassi, Cte-dIvoire

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Experiences of pregnant women and mothers living with HIV

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Faire face la coercition et la pression des travailleurs de la sant


La coercition venant de travailleurs de la sant est signale dans de nombreuses tudes le cas le plus flagrant tant la strilisation force de femmes vivant avec le VIH.24 Dans la prsente tude, des femmes ont aussi dclar stre senties contraintes par des travailleurs de la sant ou des mdecins de suivre leurs recommandations divers sujets la mthode de contraception ou daccouchement, la meilleure option dalimentation du nourrisson, mais surtout, la dcision de procrer ou non. L o plusieurs auraient cd, certaines femmes interviewes ont maintenu leurs choix, mme lencontre de lavis des professionnels mdicaux (voir la section suivante). Cela mrite un examen plus approfondi linformation, la connaissance des droits et la capacit de les dfendre tant en effet dimportants atouts afin que les services de sant rpondent aux besoins des femmes.

Souvent, les femmes suivent aveuglment les directives du mdecin ou des infirmires la croyance selon laquelle le mdecin a raison tant profondment enracine.

Aprs laccouchement, jai vu un mdecin lHpital Hermina pour une consultation en planification familiale. Il ma suggr dutiliser la contraception en spirale, sans mexpliquer ce que ctait, et na pas mentionn dautres options de contraception. Jai tout simplement suivi ses conseils parce que je lai cru, en tant que professionnel mdical.
Rani, 31 ans, Bekasi, Indonsie

Mme lorsque les femmes connaissent leurs droits et les affirment, lautorit de la profession mdicale peut occasionner une dtresse.

Je voulais des enfants, mais le personnel mdical ma dcourage en insistant sur le fait que, vu ma situation, je pourrais accoucher seulement par csarienne et ne pourrais pas allaiter. On ma demand de ne pas redevenir enceinte. Mais mon groupe de soutien et une amie mont encourage avoir des enfants. Plus tard, jai convenu avec mon mari davoir un bb. Le personnel mdical ma blme dtre enceinte de nouveau. Jtais frustre car on ma dit que je ne pouvais pas allaiter mon enfant. Quand je voyais une affiche o une mre allaitait son bb, et quand des sages-femmes disaient que le lait maternel est le meilleur, jtais mal laise.
Angeline Samaa, 40 ans, Bamenda, Cameroun

Jtais choque de la manire dont elle (la mdecin) ma traite. Elle ma dit que je ne pouvais pas avoir de bb si javais le VIH. Elle a propos lavortement, ce que jai refus. Je savais que ce quelle disait tait faux et que je pouvais avoir un bb. Jai dcid de lavoir. Mais ses paroles mont fatigue. Jai commenc penser et si elle avait raison et que mon bb naissait avec le VIH? .
Rahel, 37 ans, Addis Ababa, thiopie

24 Voir, par exemple, Wilton K, Double Stigma: Forced Sterilization of Women Living with HIV in Kenya and Namibia, Population and Development Program, tats-Unis, 2013. http://popdev.hampshire.edu/projects/dt/80

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Refus de traitement
Plusieurs femmes ont fait tat de stigmatisation et de traitement diffrentiel de la part de travailleurs de la sant par exemple, des infirmires qui portent des couches de gants supplmentaires, ou qui laissent les femmes sropositives attendre plus longtemps que dautres patientes. Certaines se sont vues refuser un traitement ou ont t forces de se rendre dans dautres hpitaux.

Lorsque mon enfant a eu besoin dun traitement, les travailleurs de la sant lont laiss attendre dans la salle durgence sans aucun soin, puis ils ont dit que laile tait complte. Quand jai vrifi la disponibilit, il y avait encore une chambre libre. Les professionnels mdicaux ont continu de nous dire daller dans un autre hpital. En revenant chez moi, mes beaux-parents ont exerc de la discrimination contre moi, en mettant de ct mon savon et mes ustensiles. Ils ne voulaient pas soccuper de mon enfant, parce quils croyaient que tt ou tard il allait mourir du VIH.
Adikti Purwati, 27 ans, Bekasi, Indonsie

Jai t stigmatise par une travailleuse de la sant (infirmire). Ctait au dbut de ma grossesse. Elle a refus de soccuper de moi, en disant quil y avait trop de cas du genre lhpital et que chaque fois, on se retrouve avec un problme de sida . Je lui ai rpondu que je navais pas achet ma maladie au march et que ctait tout simplement arriv. Je lui ai dit que, si elle ne voulait pas soccuper de moi, elle devait quitter. Elle ma rpondu que ce ntait pas parce quelle ne voulait pas soccuper de moi, mais quon ne mettait pas en pratique les conseils qui nous taient donns et quon sortait beaucoup. Je me suis fche et jai refus de continuer avec elle. Jai chang pour une sage-femme plus ge qui a pris soin de moi.
Jocelyne Seka, 25 ans, Cte-dIvoire

Une femme a eu recours des pots-de-vin pour se faire traiter.

Il fallait toujours que je motive les employs mdicaux en leur donnant de largent, avant quils risquent de sapprocher et de soccuper de moi.
Joane Mariama, 38 ans, Douala, Cameroun

Le RSUD Bekasi, lun des hpitaux qui fournit des services de PTME, a refus de me traiter. Je lai su en entendant accidentellement une conversation entre des infirmires et des mdecins. Linfirmire a dit Docteur, il y a une patiente B20 (VIH) flamboyante qui veut une csarienne , et le mdecin lui a rpondu Ah non, dites-lui que je ne suis pas l et envoie-la ailleurs .
Rani, 31 ans, Bekasi, Indonsie

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Traitement inhumain et torture dans le milieu des soins de sant


La stigmatisation et la discrimination ne sont pas quantifiables; un incident en apparence insignifiant peut souvent tre dvastateur et cruel pour la personne qui le subit. Les expriences suivantes, racontes par des femmes que nous avons interviewes, montrent les voies extrmes que peuvent emprunter la stigmatisation et la discrimination, y compris le traitement le plus inhumain qui correspond la dfinition de torture tablie par les Nations Unies : tout acte par lequel une douleur ou des souffrances aigus, physiques ou mentales, sont intentionnellement infliges une personne aux fins notamment [] de la punir dun acte quelle ou une tierce personne a commis ou est souponne davoir commis, de lintimider ou de faire pression sur elle ou dintimider ou de faire pression sur une tierce personne, ou pour tout autre motif fond sur une forme de discrimination quelle quelle soit, lorsquune telle douleur ou de telles souffrances sont infliges par un agent de la fonction publique ou toute autre personne agissant titre officiel ou son instigation ou avec son consentement exprs ou tacite.25 Les histoires de ces femmes illustrent clairement les actes les plus sauvages qui peuvent tre commis, et ce dans lunique but dinfliger la plus grande douleur possible, comme chtiment pour la sropositivit au VIH.

Au moment de laccouchement, quand la sage-femme a vu le comprim de nvirapine dans mon carnet, elle ma dit que je devais attendre quelle soccupe des autres femmes, cause de mon tat de sant. Quand mon tour est arriv, elle ma dit dessayer de pousser. Jai eu de graves lacrations quand le bb est sorti. Par la suite, la sage-femme ma recousue en laissant une serviette de papier dans mon vagin. Je lai dcouverte plusieurs jours plus tard, quand elle sest mise pourrir.
Noella Ambe, 36 ans, Yaound, Cameroun

Aprs un combat de dix heures sans que personne ne soccupe de moi, jai accouch dun bb garon mort-n. Lorsque ma mre a approch le mdecin, il lui a rpondu plus on donne de lattention une PVVIH, plus elle en demande . Il a refus de me traiter. Lorsque ma mre a demand laide de linfirmire en poste, elle a rpondu Combien de fois devrait-on examiner la femme au VIH avec nos mains? .
Rashmika, 22 ans, district de Banaskantha, Inde

Puisque ctait mon premier accouchement, je ne savais pas comment et quand je devais commencer pousser et personne ntait mes cts pour me le dire. La sage-femme qui me regardait de loin a dit son assistante : Va voir combien elle est dilate, parce quelle veut pousser . a faisait trs, trs mal. Ladjointe ma donn une piqre en me disant que a allait acclrer laccouchement, puis la sage-femme est partie dehors, sasseoir dans une auto et parler avec dautres. Je sentais la tte de mon bb, je lai touche et jai cri venez mais personne nest venu. Le bb est retourn dans mon ventre, puis la sage-femme a crit sur une feuille et a appel mon mari pour lui dire de memmener dans un autre hpital. Mon mari lui a rpondu quelles devraient me sauver mme si lenfant ne survivait pas. Quatre femmes sont venues sasseoir sur mon ventre, mont dchire et ont sorti le bb. Il est mort cinq minutes plus tard. Il pesait 4 kilos.
Asha, 27 ans, Koumassi Hospital, Cte-dIvoire

25 Convention de lONU contre la torture et autres peines ou traitements cruels, inhumains ou dgradants, 1984. Article 1. http://www2.ohchr. org/french/law/cat.htm

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Experiences of pregnant women and mothers living with HIV

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C. histoires despoir
Toutes les femmes ont fait tat dexpriences de stigmatisation et de discrimination et de leur impact sur elles ou sur certains aspects de leurs vies, mais leurs histoires taient aussi des tmoignages de rsilience, de force et despoir. Plusieurs participantes ont soulign limportance du soutien de leur partenaire ou de membres de leurs familles, en particulier pour les aider composer avec leurs propres peurs et penses ngatives.

Au dbut, quand ma mre a appris que jtais sropositive, elle est devenue distante; elle ma donn une assiette et une cuillre juste pour moi. Mais lors de la consultation en PTME, on lui a tout expliqu et son comportement a chang. Maintenant, nous mangeons ensemble et elle lave mon bb.
Marina, 18 ans, Hpital de Koumassi, Cte-dIvoire

Mon mari mange avec moi, il fait tout avec moi. Il est trs aidant et il ny a aucun problme. Jai reu du counselling en planification familiale. Jai choisi la mthode du condom avec mon mari. Au dbut, jtais en colre en apprenant ma sropositivit, car je nai rien fait que vivre et jai attrap cette maladie. Jai peur de contaminer accidentellement mes enfants avec des objets coupants dans la maison. Mais mon mari est trs aidant. Jvite de me stresser, maintenant.
Kouassi Florence, 29 ans, Hpital de Grand Bassam, Cte-dIvoire

Mon mari ntait pas choqu dapprendre ma sropositivit, mme sil avait reu un rsultat ngatif. Il ma rconforte avec des mots dencouragement. Si le bb peut natre srongatif, le reste na pas dimportance. Il y a le traitement antirtroviral pour toi. Je serai tes cts , ma-t-il dit.
Zinash, 30 ans, Addis Ababa, thiopie

Lappui de groupes de soutien pour femmes


Plusieurs femmes interviewes ont mentionn une aide pratique, comme une aide financire ou nutritionnelle, et le soutien motionnel de leurs paires et de groupes. Cela les a aides saffirmer devant le personnel mdical et faire leurs propres choix de sant gnsique.

Cest pendant ma grossesse que jai appris que javais le VIH. Jai reu du counselling avant et aprs le test. Cela ma apport un grand soutien moral. Jai eu aussi le soutien moral et financier de mon mari. De plus, lassociation dont je suis membre ma fourni diverses formes de soutien, comme du lait infantile la naissance de ma fille et une assistance nutritionnelle et mdicale (consultation gratuite pour moi et mes enfants).
Maureen Chanteu, 36 ans, Yaound, Cameroun

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Jai dabord laide de Dieu tout-puissant, et de ma famille qui na mnag aucun effort pour me soutenir financirement, moralement et spirituellement. Je reois aussi un soutien continu de lAFASO, une association de femmes vivant avec le VIH. LAFASO me fournit une assistance financire, mdicale et nutritionnelle et maide payer une partie des dpenses pour mon fils. Un merci spcial la CCaF+, un nouveau rseau de femmes sropositives qui me permet de contribuer la lutte contre le VIH et le sida.
Dodo Ngotam, 37 ans, Yaound, Cameroun

Messages de plaidoyer la communaut


Je crois que les personnes vivant avec le VIH ont des droits gaux tout le monde, et quelles devraient se comporter normalement et pratiquer le scurisexe. Mes droits ont t viols lorsque jai appris que javais le VIH et que je ne pouvais pas avoir des relations sexuelles librement; et jai toujours eu peur quon mopre laccouchement. Mais je nai pas honte et je ne me sens pas coupable. Jai dcid de vivre normalement en prenant mes ARV et en faisant dautres enfants si Dieu men donne la chance. Je mange bien et je dors bien; je prie et jvite dy penser.
Angeline Samaa, 40 ans, Bamenda, Cameroun

Dfendre leurs droits


Certaines femmes interviewes font preuve dune sensibilisation et dune capacit daffirmation de leurs droits, comme lillustrent les messages de plaidoyer ci-dessous. Plusieurs dmontrent aussi une comprhension des responsabilits qui leur incombent, afin de vivre sainement et de contribuer prvenir la transmission du VIH.

En gnral, je suis contente de lespoir donn aux femmes vivant avec le VIH, en particulier celles qui ont des bbs. Je prends des antirtroviraux et, malgr le dsaccord de ma famille, jai une vie heureuse avec mon mari srongatif et nous levons ensemble notre fils. Je ne sais pas ce que lavenir me rserve. Mais je suis heureuse et jai espoir.
Beletech, 30 ans, Addis Ababa, thiopie

Je nai pas honte et je ne me sens coupable de rien, et je ne me soucie pas de ce que la communaut en dit. Jai dcid de prendre mes ARV rgulirement et de vivre positivement. mes yeux, il est de ma responsabilit de me protger et de protger autrui.
Balkissou Adjidja, 38 ans, Maroua, Cameroun

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Messages de plaidoyer aux travailleurs de la sant


Jaimerais que les personnes vivant avec le VIH soient traites comme toutes les autres, sans aucune diffrence.
Marina, 18 ans, Hpital de Koumassi, Cte-dIvoire

4. conclusion et recommandations
Des politiques et des programmes visent radiquer la transmission verticale et faire en sorte que les femmes vivant avec le VIH soient au centre de la planification et de la mise en uvre. Des lignes directrices de lOMS identifient des principes et des recommandations concernant la mise en uvre des programmes de PTME, notamment la promotion des droits de la personne, lquit et les normes thiques en matire de counselling, le consentement clair, la vie prive et la confidentialit. Toutefois, en dpit de donnes scientifiques convaincantes, dinterventions efficaces, dorientations cliniques et programmatiques et dun engagement accru et soutenu des bailleurs de fonds et des gouvernements rpondre directement la transmission verticale, il reste beaucoup faire notamment pour que les services soient fournis de manire thique et que les droits humains des femmes enceintes et qui allaitent soient respects. Les histoires racontes par les participantes cette tude sont autant dincitatifs rpondre la stigmatisation et la discrimination dans les communauts, les centres de sant et les familles, laide dune approche complte pour prvenir la transmission verticale du VIH, tout en assurant la sant et le bien-tre des mres et des femmes enceintes. Cette tude nest pas la premire mettre en relief les catalyseurs de la stigmatisation et de la discrimination en tant quimportants obstacles, mais elle vise donner une voix aux femmes qui sont au cur de lpidmie, humaniser les statistiques et apporter un clairage sur les manires de surmonter ces obstacles. Par ailleurs, elle illustre clairement quel point les atteintes la confidentialit, la coercition, le refus de traitement et les comportements inhumains persistent, dans les soins prnatals et postnatals. Les lignes directrices consolides de lOMS recommandent prsent soit lOption B (TAR maternelle pour toutes les femmes qui sont enceintes et qui allaitent, et interruption de la TAR une fois le risque de transmission verticale limin, chez les femmes dont le compte de CD4 >500 mm3), soit lOption B+ (TAR vie pour toutes les femmes qui sont enceintes ou qui allaitent, peu importe le compte de CD4). La dcision doffrir lOption B ou B+ (ou les deux) relve des programmes nationaux de PTME. LOption B+ introduit une approche potentiellement rvolutionnaire, plus simple mettre en uvre puisquelle noblige pas les cliniciens recourir des tests de laboratoire pour dterminer ladmissibilit postallaitement; elle harmonise la TAR maternelle avec les rgimes pour adultes et procure dimportants bienfaits pour la sant des mres. LOption B+ a le potentiel de contribuer atteindre les cibles du Plan mondial. Toutefois, que lon choisisse lOption B ou B+, il est crucial de voir ce que les abus et les violations de droits humains ne soient pas exacerbs et ce que lautonomie des femmes soit entirement appuye. Un point de mire sur lintgration et la dcentralisation de la PTME et des services connexes pour les

Les travailleurs de la sant de lIndonsie devraient ouvrir leurs bras aux personnes vivant avec le VIH en leur offrant des services de bonne qualit.
Rani, 31 ans, Bekasi, Indonsie

Les sages-femmes doivent tre conscientises bien faire leur travail et ne pas traiter diffremment certaines femmes.
Traore Aissata, 34 ans, Grand Bassam Hospital, Cte-dIvoire

Messages de plaidoyer au gouvernement


Je veux que le gouvernement informe le public propos du sida, pour que les gens ne nous rejettent pas. Nous arrterons de nous cacher, si les gens sont bien informs et acceptent que cest une maladie comme toutes les autres. Et il ny aura plus de stigmatisation.
Enni, 30 ans, Hpital de Koumassi, Cte-dIvoire

Les personnes vivant avec le VIH ont les mmes droits. Pour le sexe, votre partenaire doit tre au courant de la situation et laccepter. Le gouvernement doit vhiculer des messages informatifs pour que les personnes vivant avec le VIH ne soient pas mprises.
Asha, 27 ans, Hpital de Koumassi, Cte-dIvoire

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mres et les enfants afin de les rendre plus complets et plus accessibles aux femmes ne suffit pas, lui seul, abolir les obstacles sociaux pernicieux qui empchent les femmes, leurs partenaires et leurs enfants daccder pleinement aux services de sant. Dans la rue pour mettre lchelle les services de PTME afin datteindre les cibles du Plan mondial, il est essentiel de porter une attention rehausse la mise en uvre de ces services et de voir ce que les politiques nationales suivent les recommandations de lOMS pour la fourniture dorientations claires dans divers domaines, et abordent non seulement laugmentation quantitative du nombre de femmes enceintes enrles et retenues dans des programmes de PTME, mais aussi la qualit des services fournis et ladministration de ces programmes au palier communautaire. Afin de promouvoir et de protger les droits humains de toutes les femmes vivant avec le VIH lentire autonomie, la non-discrimination et des services prnatals et postnatals efficaces, et datteindre les cibles nonces dans le Plan mondial, il est crucial que le plaidoyer demande le financement et la mise lchelle de programmes et dinterventions de PTME et de services connexes fonds sur les droits, pour les femmes vivant avec le VIH : le financement adquat, les lois, politiques et programmes nationaux, le milieu des soins de sant, le milieu communautaire et les orientations dagences normatives ont tous un rle jouer, afin que latteinte des cibles du Plan mondial et dautres engagements mondiaux et nationaux ne compromette pas les impratifs thiques et de droits de la personne.

Adopter des lois et des politiques qui interdisent la discrimination fonde sur la sropositivit au VIH, et tablir des mcanismes pour signaler les cas de discrimination associe au VIH, y remdier, et protger les individus contre de possibles reprsailles. Faire en sorte quune assistance technique adquate et pertinente soit disponible pour soutenir la mise lchelle de programmes de PTME et de services de sant connexes. Faire en sorte que les politiques, les plans et les programmes nationaux de PTME soient conformes aux principes des droits humains et aux exigences thiques noncs dans le Guide du conseil et du dpistage du VIH linitiative du soignant dans les tablissements de sant , les HIV and Infant Feeding Guidelines et les Consolidated Guidelines on the Use of Antiretroviral Drugs for Treating and Preventing HIV Infection de lOMS, notamment en tablissant un cadre social, juridique et de politiques qui soit favorable aux femmes enceintes et qui allaitent.

Milieu des soins de sant


Assurer un milieu des soins de sant exempt de stigmatisation et de discrimination, en intgrant dans la formation des travailleurs de la sant la promotion des droits de la personne et la fourniture thique de services de PTME, y compris le test du VIH et le counselling sans coercition, le consentement clair, la confidentialit et la vie prive. Fournir aux travailleurs de la sant une formation rgulire sur les principes directeurs concernant le VIH et lalimentation du nourrisson, avec un point de mire sur des communications claires, dactualit et exactes avec les femmes vivant avec le VIH qui sont enceintes et qui allaitent. Intgrer des services de sant sexuelle et gnsique et des services connexes de sant maternelle et infantile dans les programmes de PTME, afin de fournir des soins complets aux femmes vivant avec le VIH. Dvelopper et mettre en uvre des stratgies pour impliquer les partenaires masculins dans les programmes de PTME, afin de rduire la stigmatisation au sein des familles. Rviser les plans et budgets nationaux pour y intgrer la prvention de la transmission verticale et rehausser le point de mire sur les droits sexuels et gnsiques des femmes vivant avec le VIH.

Financement
Accrotre les investissements des bailleurs de fonds internationaux et des gouvernements nationaux dans les programmes de PTME, afin de financer, de mettre en uvre et dvaluer les activits, programmes et interventions dcrits dans les recommandations ci-dessous. Accorder la priorit au financement dinitiatives efficaces de rduction de la stigmatisation, dans les programmes financs par des bailleurs de fonds, les plans nationaux de lutte contre le sida et les budgets nationaux consacrs au sida.

Lois, politiques et programmes nationnaux


Assurer limplication significative des femmes et des mres vivant avec le VIH dans le dveloppement, la mise en uvre et lvaluation des quatre volets des politiques, plans et programmes de PTME. Assurer la rvision des politiques/orientations programmatiques nationales, au besoin, en rponse aux expriences de stigmatisation et de discrimination signales par des femmes vivant avec le VIH.

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Milieux communautaire et familial


Soutenir la mobilisation communautaire et le plaidoyer collectif afin que les initiatives pour rduire la stigmatisation, la discrimination et la violence lendroit des femmes vivant avec le VIH soient centrales lambition et aux plans visant atteindre les cibles de 2015. Dvelopper et valuer des interventions et des programmes communautaires visant rduire la stigmatisation et la discrimination que rencontrent les femmes vivant avec le VIH dans les milieux communautaire et familial. Assurer laccs des femmes vivant avec le VIH qui sont enceintes et qui allaitent des organisations et dautres ressources et outils communautaires.

Orientations normatives fondes sur les droits


Assurer que lOMS, lUNICEF et lONUSIDA intgrent la promotion et la protection des droits de la personne ainsi que la fourniture thique de la PTME et de services connexes de sant maternelle, infantile et pdiatrique, en tant qulments centraux de toute nouvelle orientation clinique, programmatique et oprationnelle sur lapproche de sant publique.

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