MANUAL DIDCTICO

FORMACIN EN CUIDADOS PALIATIVOS PARA PROFESIONALES DE RECURSOS CONVENCIONALES EN ATENCIN PRIMARIA Y ATENCIN HOSPITALARIA
IMPARTIDO POR IAVANTE

Coordinador del Programa Rafael Ca Ramos Equipo de diseo docente Jaime Boceta Osuna Toms Camacho Pizarro Miguel Duarte Rodrguez Auxiliadora Fernndez Lpez Marisa Martn Rosell Eduardo Quiroga Cantero Juan Romero Cotelo Concha Ruiz Pau Reyes Sanz Amores Pilar Valles Martnez Rita Isabel Fernandez Romero Maria Jesus de la Ossa Sendra

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NDICE DE CONTENIDOS 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. Introduccin a los Cuidados Paliativos Valoracin de la Unidad Paciente-familia Valoracin de Enfermera. Actuaciones y planes de cuidados. Habilidades de Comunicacin. Biotica y cuidados paliativos. Control De Sntomas I Control De Sntomas II: Dolor Control De Sntomas III: Tratamientos especficos paliativos 10. Control De Sntomas IV: Sedacin 11. Frmacos y Va subcutnea 12. Atencin a la situacin de ltimos das 13. Atencin Familiar y Social. 14. Necesidades espirituales 15. Duelo

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2. VALORACIN DE LA UNIDAD PACIENTEFAMILIA

1. Introduccin 2. Valoracin de la enfermedad 3. Valoracin Pronstico Comunicacin-Informacin del Diagnstico y

4. Valoracin fsica 4.1. Dolor 4.2. Otros sntomas 4.3. Evaluacin funcional 5. Valoracin psico-emocional 5.1. Identificacin de signos de malestar emocional 5.2. Valoracin de las caractersticas que permiten la deteccin de reacciones emocionales no adaptativas. 5.3. Valoracin de la aparicin de signos de depresin y / o ansiedad de forma especfica. 6. Valoracin espiritual 7. Valoracin del sufrimiento y calidad de vida 8. Valoracin de la Situacin de ltimos das 9. Uso de las escalas para la valoracin en cuidados paliativos 10. Bibliografa

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1. INTRODUCCIN
La valoracin es un proceso complejo que busca investigar y analizar las causas subyacentes a las manifestaciones de un problema. Debe identificar los factores que modulan la expresin de dicho problema, y adems es preciso cuantificar la magnitud del problema. Pero al mismo tiempo debe de tener en cuenta la subjetividad de cada paciente, por lo cual para evaluar la referencia debe de ser la del propio enfermo, siendo este quien determine las prioridades, ayudndole el profesional a autoevaluar sus propias necesidades. La valoracin en si debe de ser considerada como parte de los cuidados y debe de ser un proceso continuo. La valoracin en Cuidados Paliativos difiere a la de cualquier otra valoracin puesto que: El objetivo no es curar o controlar la enfermedad, sino aliviar el sufrimiento, mejorar de la calidad de vida y asegurar un proceso de muerte digno. Dentro del sufrimiento puede conceptualizarse componente fsico, psicolgico (emocional), social (practico) y espiritual que debern ser evaluados, La valoracin del paciente y su sufrimiento hay que situarlo en su interrelacin con los dems, su pasado y su futuro anticipado, debiendo incluir aspectos de la condicin del paciente y sus vivencias, as como el respeto a sus deseos, valores y creencias, La unidad de tratamiento es tanto el paciente como su familia y cuidadores, por lo que la valoracin deber incluir tambin las necesidades de estos ltimos.

La valoracin en Cuidados Paliativos se denomina Valoracin Total. Toma su nombre del concepto sobre el que se estructura toda la filosofa interdisciplinar de los Cuidados Paliativos: Dolor Total, concepto acuado por Cecily Sauders en 1967. Cecily saba que cuidar a los moribundos no se reduce a tratar solo el dolor fsico. Por eso desarroll la teora del "dolor total", que incluye elementos sociales, emocionales y espirituales. "La experiencia total del paciente comprende ansiedad, depresin y miedo; la preocupacin por la pena que afligir a su familia; y a menudo la necesidad de encontrar un sentido a la situacin, una realidad ms profunda en la que confiar". Para poder realmente atender de forma adecuada todas estas necesidades, es indispensable realizar una valoracin estructurada, minuciosa e integral a travs de una recogida rigurosa y detallada de informacin de los aspectos fsicos, funcionales, psicolgicos del enfermo, de aspectos socio-familiares, econmicoslaborales del enfermo y su familia, y de los deseos, creencias y preferencias, necesidades espirituales del enfermo, que puedan tener repercusin en el abordaje teraputico. Tambin resulta imprescindible recabar informacin sobre el grado de conocimiento de la informacin que tiene y quiere el enfermo sobre su diagnostico y pronostico, al igual que debemos conocer la de la familia, as como los lmites de confidencialidad que el paciente establece sobre la informacin. Por ltimo otra dimensin a valorar es el afrontamiento de la familia al proceso de enfermedad, sobretodo para poder detectar, prevenir y tratar el duelo complicado.

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Durante cada encuentro teraputico, Frank Ferris define que el proceso de provisin de cuidados implica 6 pasos esenciales que guan la interaccin entre cuidadores, paciente y familia: Valoracin Proceso de informacin Toma de decisiones Planificacin de cuidados Provisin de cuidados Confirmacin

El primer paso, la valoracin, es el instrumento que nos permite disponer de toda la informacin necesaria de manera organizada y continuada, para poder asegurar el desarrollo de los 5 pasos restantes: realizar una toma de decisiones correcta y un plan teraputico individualizado tanto a lo largo del proceso de enfermedad como en la situacin de ltimos das. Asegura un proceso de informacin y una provisin de los cuidados, adaptados en todo momento a las necesidades y deseos del paciente, y permite la evaluacin continua de nuestras intervenciones. Al ser el medico quien coordina y dirige los cuidados, es importante que este capacitado para valorar cada dimensin del sufrimiento, si bien la valoracin integral deber ser compartida por todos los componentes del equipo interdisciplinar, que tienen sus propias habilidades y conocimientos para las diferentes dimensiones del sufrimiento. En resumen, el paciente y familia se enfrentan a mltiples cuestiones durante la enfermedad y el duelo que causan sufrimiento. Estas cuestiones se estructuran, segn el diseo de los 8 dominios de Frank Ferris en: Historia de la Enfermedad Sntomas Fsicos Sntomas Psicolgicos Circunstancias Sociales Necesidades Espirituales Necesidades Prcticas Cuidados al final de la vida- Manejo de la muerte Perdida y duelo

La valoracin de estos dominios se realiza esencialmente a travs de la Historia Clnica: entrevista semi-estructurada y examen fsico; y se apoya en escalas validadas y procedimientos diagnsticos, que nos permiten detectar, definir, cuantificar la situacin y necesidades del paciente y familia. La valoracin total comienza con un resumen de la enfermedad y tratamiento del paciente. A continuacin, una valoracin de los sntomas fsicos y posteriormente los psicolgicos. Esta primera etapa de la valoracin total nos permite evaluar la capacidad del paciente para la toma de decisiones, desde donde se podr valorar las preferencias del paciente en relacin al proceso de informacin y toma de decisiones. Los componentes culturales y sociales de la vivencia de la enfermedad se valoraran a continuacin, junto con la valoracin de las necesidades espirituales. Por ltimo se deber abordar el asesoramiento de los aspectos prcticos de los cuidados y apoyo, como son los planes preparatorios de la familia y el paciente entorno a la muerte, y el duelo.

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El utilizar un sistema de evaluacin homogneo y fcilmente utilizable por los distintos profesionales e instituciones, facilita el trabajo interdisciplinar y permite la evaluacin de manera global de las intervenciones del equipo y nos ayuda a definir las necesidades de los pacientes que atendemos. La valoracin no solo proporciona informacin, sino que permite: Valorar con el paciente el significado de dicha informacin y su propia apreciacin de la situacin. Explorar las necesidades del paciente en cuanto al proceso de informacin, sobretodo del conocimiento del pronstico. Establecer una relacin emptica y de competencia profesional a travs de la escucha activa de la narracin del paciente, las habilidades de comunicacin y counselling, y el respeto al paciente y su familia.

Todo ello va fortaleciendo la relacin equipo asistencial-unidad paciente-familia que en s se convierte en un elemento aadido de gran valor de la teraputica. A continuacin se desarrollarn las diferentes valoraciones de la Unidad Paciente Familia, segn est definido en el Proceso Asistencial Integral de Cuidados Paliativos 2 edicin: 1. Valoracin de la enfermedad 2. Valoracin fsica Evaluacin de signos y sntomas: dolor y otros sntomas. Evaluacin funcional. 3. Valoracin psico-emocional Identificacin de malestar emocional. Valoracin de signos de reacciones emocionales desadaptativas. Valoracin de signos de ansiedad/depresin. 4. Valoracin sociofamiliar Valoracin especfica de la familia. Valoracin de la persona cuidadora. Valoracin de recursos socio-sanitarios. 5. Valoracin espiritual 6. Valoracin de sufrimiento y calidad de vida 7. Valoracin de la situacin de ltimos das 8. Valoracin del duelo

2. VALORACIN DE LA ENFERMEDAD
La valoracin de la enfermedad es el primer y ms importante paso de la valoracin puesto que va a recopilar la informacin que determine si el paciente es realmente subsidiario de recibir Cuidados Paliativos. El paciente en situacin terminal, suele tener una larga trayectoria previa de: Aparicin de primeros sntomas, Mltiples procedimientos diagnsticos, Intensos tratamientos e intervenciones, Hospitalizaciones y asistencia urgente, Proceso de informacin de diagnstico y pronstico.

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Es muy importante comenzar la valoracin con un buen registro de antecedentes personales y la descripcin evolutiva del proceso de la enfermedad por parte del paciente, incluyendo los efectos de la enfermedad y tratamientos recibidos, as como las vivencias del enfermo en cada momento, presentes en su narracin. Es necesario recopilar la secuencia de tratamientos realizados o propuestos, para asegurar que se ha realizado o al menos propuesto todas las alternativas curativas o de control de la enfermedad existente y posible. En la valoracin de la enfermedad ser preciso tener en cuenta inicialmente los siguientes parmetros: Antecedentes personales: Alergias. Enfermedades previas. Hbitos txicos. Trastornos psiquitricos previos. Toma de frmacos previos y actuales (interacciones o efectos secundarios previos) Enfermedad que determina la situacin terminal: No oncolgica: diagnstico (fecha, pruebas), tratamientos previos y efectos adversos. Oncolgica: primeros sntomas, diagnstico (fecha e histologa) localizacin primaria, estadio y extensin, tratamientos previos realizados y efectos adversos. Comorbilidad asociada. Hospitalizaciones previas. Pronstico de supervivencia Grado de conocimiento del diagnstico y pronstico, as como lmite de confidencialidad establecido por el paciente.

Una vez realizada esta valoracin si se determina como situacin terminal, se debe continuar con el resto de la valoracin.

3. VALORACIN COMUNICACIN-INFORMACIN DEL DIAGNSTICO Y PRONSTICO.

Un proceso de comunicacin e informacin adecuado y continuado en el tiempo, facilita la relacin profesional-paciente y asegura el proceso teraputico eficaz. Para asegurar que cualquier acto de comunicacin haya sido eficaz es importante comprobar que se ha entendido todo lo comentado o explicado, tanto por parte del paciente y/o familia, como por parte del profesional. Igual de importante es averiguar si el paciente y/o la familia tienen alguna pregunta o necesitan alguna aclaracin. Esto se realiza en el seno de la entrevista clnica con preguntas como:

Ha entendido lo que le acabo de explicar? tiene alguna duda? Entonces lo que ud. me ha dicho es que no es as? Hay algo que no hayamos comentado que me quiere preguntar?

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Hay diferentes modelos de informacin y comunicacin, segn las diferentes culturas y estilos familiares. Si bien es el paciente quien primero debe recibir la informacin de su proceso y establecer los lmites de confidencialidad, nuestra realidad social-cultural es que an prevalece un modelo paternalista protector entorno al paciente. Adems los recursos de afrontamiento del paciente como la negacin, mientras sean adaptativos, hay que respetarlos. Por lo tanto es importante averiguar que sabe el paciente, que quiere saber, y que quiere que se sepa de su diagnostico y pronostico. Para ello nos servimos de la propia narracin del paciente de su proceso de enfermedad, concretando con preguntas como: Qu le dijeron que tena? Qu diagnostico le dieron? Qu tratamientos recibi? Qu quiere saber de su enfermedad? A quien quiere que informe?

La informacin y comunicacin con el paciente y familia es un proceso continuo, activo y cambiante a lo largo de a enfermedad, y los profesionales deben de estar atentos a estas demandas y mostrar una actitud abierta y de disponibilidad para cualquier avance en el proceso de informacin que necesite el paciente.

4. VALORACIN FSICA
El control de sntomas en Cuidados Paliativos es la base sobre la que se construye el alivio del sufrimiento y la bsqueda activa del bienestar. La valoracin fsica difiere de la valoracin estndar al basarse en el diagnstico del sntoma y no de la enfermedad. As se realizar una anamnesis exhaustiva de los sntomas, tras la cual se proceder a un la exploracin fsica que complementa la evaluacin y permite la deteccin de signos clnicos necesarios para una valoracin fsica completa. El evaluar los signos y sntomas en el paciente en situacin terminal es algo ms que cuantificarlos; es adems ayudar al paciente a verbalizar la percepcin propia de su situacin y sus necesidades. El examen fsico, no solo aporta ms informacin sino que incluye un elemento de cercana y contacto fsico con el paciente. As la evaluacin de sntomas y valoracin fsica de los signos se convierte parte de la teraputica. La enfermedad terminal se define por una situacin multisintomtica y cambiante lo que conlleva a gran variabilidad de sntomas. Los sntomas mas frecuentes en la situacin terminal son dolor, debilidad, disnea, insomnio, prdida de peso, confusin, estreimiento, ansiedad, nauseas y vmitos, y depresin. Cada sntoma tiene mltiples etiologas posibles que hay que explorar. Los componentes psicolgico, social y espiritual deben de ser tenidos en cuenta puesto que pueden jugar un papel importante en el desarrollo de los sntomas fsicos. No hay que olvidar que todos los sntomas empeoran cuando coexisten con insomnio, agotamiento, ansiedad y depresin. Tambin puede estar influenciada la significancia de los sntomas por componentes culturales que habr que tener en cuenta.

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Los principios generales que rigen la intervencin en Cuidados Paliativos respecto al control de sntomas pasa por: Realizar una evaluacin exhaustiva de cada sntoma que sufre el paciente, inicio, intensidad, duracin, naturaleza, Priorizar los sntomas segn el paciente. Utilizar escalas validadas para cuantificar la intensidad y significancia del sntoma segn el paciente. Determinar factores que provocan o aumentan cada sntoma. Valorar el mecanismo que provoca cada unos de los sntomas, diagnosticar la etiologa del sntoma. Valorar el impacto que produce el sntoma en la calidad de vida del paciente y su entendimiento de dicho sntoma. Fijar metas del tratamiento con paciente y familia. Revisar y reevaluar regularmente.

4.1. Dolor El dolor esta presente hasta en un 90% de los pacientes con lo cual se considera el sntoma de referencia en Cuidados Paliativos Concepto de dolor total = pone de manifiesto la subjetividad inherente al dolor, por lo que la auto-valoracin del paciente es el referente para su valoracin. Para realizar un diagnstico completo del dolor deberemos definir: Etiologa del dolor. Tipo y calidad del dolor (nociceptivo, neuroptico y mixto). Patrn del dolor: Inicio. Localizacin e irradiacin. Factores desencadenantes y moduladores negativos. Secuencia temporal. Intensidad del dolor en situacin basal y en las crisis. Impacto del dolor en la calidad de vida. Respuesta a los tratamientos previos. Establecer el pronstico del dolor

La mejor manera de saber que est sintiendo el paciente es preguntndole: Localizacin y temporalidad Dnde duele? Se irradia? Hacia dnde? Cambia el dolor a lo largo del tiempo? Cmo cambia? Cundo cambia? Desde cuando tiene este dolor? Cmo empez? Gradualmente? De repente? Es intermitente o continuo?

Calidad Cmo describira este dolor? Con qu palabras? Cmo una pualada, quemazn, superficial, profundo, como un dolor de muelas, como un dolorimiento gripal,..?

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Severidad Cmo es de intenso normalmente? Y cuando empeora al mximo? Es estable o va incrementndose? Factores que lo modifican Qu alivia su dolor? postura, temperatura,? Qu lo empeora? Qu lo cambia? Qu lo desencadena? Impacto sobre el paciente Hasta que grado influye el dolor en sus actividades diarias? Afecta al sueo? Afecta a su movilidad? Afecta a su capacidad de relacionarse? Efecto del tratamiento sobre el dolor Qu tratamiento ha recibido para su dolor? lo ha tomado? Qu alivio le ha producido? Percepcin del paciente Cul cree que es el causante de este dolor? Qu significa este dolor para usted? Respecto a la evaluacin de la intensidad del dolor existen diversos instrumentos disponibles que facilitan al paciente definirla y transmitirla al profesional que le atiende, y tambin es til como forma reglada de compartir la informacin de la severidad entre los profesionales. Las ms utilizadas hoy da son la escala visual analgica, la visual numrica y la escala categrica verbal, de aplicacin ms sencilla. Tambin existen escalas especficas para el dolor difcil; como el estadiaje de dolor canceroso de Edmonton revisado. En nios suele ser til usar la escala de las caras. La valoracin en pacientes con deterioro cognitivo o en bebes es todo un reto y se basa principalmente en la observacin de manifestaciones externas del dolor: llantos, quejidos, muecas o tensin.

4.2. Otros sntomas Al igual que en la evaluacin del dolor se debe de realizar una valoracin sistemtica de todos los sntomas. Al valorar mltiples sntomas ayuda el utilizar registros standarizados que permitan no olvidarse de ninguno de los sntomas, y observar su evolucin en el tiempo, as como cuantificar su intensidad. Para un buen control de sntomas es necesario anticiparse y preguntar y no esperar a que el paciente comente sus problemas, si bien el listado de posibles sntomas es muy extenso, y el abordarlas puede hacer que el paciente se preocupe por potenciales problemas que no tiene. Por ello es importante antes de iniciar la valoracin de los sntomas, explicar al enfermo que el objetivo de la valoracin es asegurar que todas las necesidades potenciales que pueda tener sean identificadas, y que no se espera que padezca todos los sntomas de la valoracin.

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Dado el gran nmero de sntomas posibles, resulta ms prctico agruparlos por grupos de sntomas: Sntomas generales: prdida de peso, astenia, anorexia, diaforesis, fiebre, sed, prurito y otros. Sntomas neuropsicolgicos: sntomas de deterioro cognitivo, de delirium, convulsiones, mioclonas, debilidad, insomnio, depresin, ansiedad y otros. Sntomas gastrointestinales: dispepsia, hipo, meteorismo, xerostoma, plenitud abdominal, nuseas, vmitos, estreimiento, diarreas, pirosis, disfagia y otros. Sntomas respiratorios: disnea, tos, hemoptisis, estertores y otros. Sntomas urolgicos: hematuria, disuria, tenesmo, poliuria, nicturia.incontinencia o retencin urinaria y otros.

Una vez valorado cada grupo de sntomas, siempre preguntar para finalizar si existe algn otro sntoma o problema que no se hay comentado. Para evaluar estos y otros sntomas, se han diseado mltiples herramientas, validadas en pacientes con cncer, entre las que destacan el Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) y el Support Team Assesment Schedule (STAS). La ausencia de escalas para la valoracin de la intensidad de los sntomas, en pacientes no oncolgicos, hace que en la prctica diaria se usen las escalas de intensidad del dolor como la escala visual analgica, la escala categrica verbal y la escala visual numrica para valorar la intensidad de diferentes sntomas.

4.3. Evaluacin funcional Una de las principales utilidades de la evaluacin de la capacidad funcional es ayudar en las decisiones sobre tratamientos. Para ello hasta ahora la valoracin se ha basado esencialmente en: Escalas diseadas para pacientes oncolgicos: el Karnofsky y el ECOG Escalas diseadas para pacientes geritricos: escalas que miden el nivel de dependencia/independencia Actividades de la Vida Diaria Bsicas (como baarse, vestirse, levantarse, comer, ir al bao, contener esfnteres), el ndice Katz, el ndice de la Cruz Roja, la Escala de Barthel, Actividades de la Vida Diaria Instrumentales (como uso del telfono, tareas domsticas, salir a la calle, desplazarse de un sitio a otro, etc.) Test de Oars y la Escala de Lawton y Brody.

En los ltimos aos se han desarrollados escalas especficas de Cuidados Paliativos, que nos facilitan la toma de decisiones y aseguran una actitud teraputica adecuada a cada momento evolutivo de la enfermedad, como la Escala Funcional del Edmonton (EFAT). Resultan de gran importancia en la prediccin de la supervivencia, como el Palliative Perfomance Scale (PPS).

5. VALORACIN PSICO-EMOCIONAL
La respuesta a las necesidades emocionales ha de realizarse en el seno del equipo interdisciplinar. Todos los profesionales del equipo deben de estar entrenados en la

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deteccin de estas necesidades y en la provisin de un apoyo emocional bsico. Para poder afrontar estos sntomas se hace indispensable incluir una serie de preguntas en nuestra historia clnica que nos ayuden a identificarlos, y en caso necesario utilizar escalas validadas que ayuden a concretar su valoracin. Dichas escalas deben de ser instrumentos sencillos, cortos y fcilmente comprensibles. Se deber explorar cuestiones psicolgicas como el significado que el paciente da a su enfermedad, su estado emocional, la comunicacin y apoyo con su entorno, la existencia de conflictos emocionales no resueltos, etc., todo ello encaminado a valorar su afrontamiento de la situacin y si precisa o no la derivacin a un profesional especializado. As para poder evaluar la respuesta emocional del paciente a su situacin de enfermedad puede ser til iniciar la valoracin con una pregunta abierta, introductoria que invite al paciente a identificar cualquier problema o preocupacin emocional, como: Hay algo que le preocupe? Tiene alguna preocupacin, preocupacin emocional o estrs? En un segundo momento segn las respuestas del enfermo, se proceder a una valoracin especfica de las necesidades emocionales, investigando sobre estado de nimo, ansiedad, adaptacin a la situacin de enfermedad y al tratamiento, fortalezas y apoyos; con preguntas como: Cmo se siente? Cmo se ha sentido en los ltimos meses? Cmo se siente por estar enfermo? Cmo esta llevando esta situacin? Tiene algn tema que le preocupe? Algn miedo que quiera comentar? Descansa bien? Por qu? A que lo atribuye?

La escucha activa de estas emociones, su validacin y en la medida de lo posible su normalizacin por parte del profesional constituye parte activa de la teraputica. Generalmente una vez realizada la valoracin de los sntomas fsicos, es un buen momento para abordar la esfera emocional. Siguiendo las directrices del Proceso Asistencial Integral de Cuidados Paliativos, la deteccin de las necesidades emocionales se puede estructurar en tres bloques: La identificacin de la existencia de malestar emocional, como valora el enfermo dicho malestar y con qu lo relaciona. La valoracin de las caractersticas que permiten la deteccin de reacciones emocionales no adaptativas. La valoracin de la aparicin de signos de depresin y /o ansiedad de forma especfica.

5.1. Identificacin de signos de malestar emocional El proceso de adaptacin y el impacto emocional causado por los continuos cambios, son los que van a determinar las reacciones emocionales de los pacientes y las familias. El Equipo, para atender a las necesidades emocionales puede apoyarse en preguntas abiertas y directas sobre el estado de nimo, preocupaciones e intereses, que le permitan detectar signos de malestar emocional:

Hay algo que le preocupe?

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Cmo se encuentra de nimo? Ha tenido cambios de nimo en los ltimos das?

Alguna de las emociones y estilos de afrontamiento que pueden manifestar los pacientes en cuidados paliativos pueden ser: ansiedad, tristeza, hostilidad, retraimiento, miedo, negacin,... Otras reas especficas de evaluacin seran: Significado de la enfermedad Informacin y comunicacin Impacto del diagnstico y pronstico Proceso de adaptacin Estilo de afrontamiento Estresores Antecedentes psicolgicos y alteraciones psicopatolgicas

5.2. Valoracin de las caractersticas que permiten la deteccin de reacciones emocionales no adaptativas. Las respuestas emocionales del paciente y las estrategias de afrontamiento no son en si mismas normales o patolgicas, sino adaptativas o desadaptativas en funcin de si ayudan o no a la persona a hacer frente a la situacin que est viviendo. En las ocasiones en que son inadecuadas a la situacin y dificultan el proceso de adaptacin se denominan desadaptativas. Criterios de emocin desadaptativa: Provocan malestar al enfermo o es valorado por l mismo como incapacitante o un problema. Duracin (ms de una semana). Gran intensidad. Ausencia de precipitantes o estmulos relacionados o la expresin emocional no se encuentra conectada con el motivo que expresa como provocador. Afecta en gran medida a la conducta habitual. Bloquea otras respuestas teraputicas. Impide al paciente tomar decisiones frente a la informacin de su situacin vital y planificar su futuro. Compromete la adhesin a los cuidados. Afecta, negativamente, a terceros de forma significativa. Quedan asuntos inacabados, tanto prcticos como emocionales, de importancia.

5.3. Valoracin de la aparicin de signos de depresin y / o ansiedad de forma especfica. Si bien la ansiedad la depresin son sntomas altamente prevalentes en los pacientes terminales, tambin son los sntomas ms infradiagnosticados. La mayora de los pacientes en esta situacin, no satisfacen los criterios para el diagnstico de ningn trastorno mental especfico. Los trastornos mentales que sufren los pacientes se distribuyen en un espectro psicopatolgico que abarca desde cuestiones de adaptacin normal, incluidos los trastornos de adaptacin

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mencionados en el DMS-IV, hasta sndromes que satisfacen todos lo criterios para el diagnstico de un trastorno mental. La presencia de tristeza y ansiedad se pueden valorar, en primer lugar a travs de preguntas de screening: Se siente triste? Se siente nervioso o inquieto? Est deprimido?

En la valoracin de depresin habr que tener en cuenta el escaso valor como criterios diagnsticos de los sntomas somticos en estos enfermos (anorexia, fatiga, insomnio, prdida de peso), por lo que habr que atender principalmente a la presencia de indicadores psicolgicos de depresin como: Sentimientos de acusados de inutilidad Sentimientos acusados de culpa Anhedonia profunda Pensamientos acusados de deseos de muerte Sentimientos acusados de desesperacin Ideacin suicida

Son de utilidad para una valoracin sistemtica de ansiedad/depresin, el uso de tems del STAS que permite establecer en que grado lo percibe el paciente y cuestionarios que valoran la presencia e intensidad de ansiedad y depresin: HADS, Yasevage. Otra opcin es el Algoritmo Short Screen for Depresin Symptoms (SSDS). No debemos olvidarnos de preguntar sobre ideacin suicida, si bien esta pregunta debe reservarse para casos que por la situacin emocional del enfermo lo crea necesaria.

6. VALORACIN ESPIRITUAL.
La espiritualidad es una parte universal e importante de la vida de cada individuo. La necesidad espiritual hace referencia a la bsqueda del sentido de la vida de cada persona. La religin es una manera de expresar y canalizar la espiritualidad, pero la vivencia espiritual no siempre tiene que expresarse a travs de una religin. Las necesidades espirituales pueden ser entendidas adems como necesidades psicolgicas, filosficas o existenciales. Cualquiera que sea la interpretacin, en el campo de los cuidados paliativos, cobran especial relevancia, puesto que constituye uno de los componentes del sufrimiento que puede facilitar o dificultar una muerte en paz. Las principales necesidades espirituales de la persona son:

Necesidad Necesidad Necesidad Necesidad Necesidad Necesidad Necesidad

de de de de de de de

ser reconocido como persona. releer la vida. reconciliarse. relacin de amor. una continuidad. encontrar sentido a la existencia y su devenir. autntica esperanza, no de falsas ilusiones.

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Necesidad de proyectar su vida y su historia ms all del final de la vida. Necesidad de expresar sentimientos y vivencias religiosas.

Los criterios para realizar una valoracin de necesidades y recursos espirituales del paciente se deben de basar en: Dar permiso al paciente para expresar sus inquietudes en esta materia, puesto que generalmente no se identifica como un elemento vinculado a la salud. Respetar la perspectiva del paciente y no infringir su privacidad Asegurar que todo el equipo interdisciplinar es sensible a esta necesidad, y tiene los conocimientos y habilidades para su abordaje. Documentar especficamente la valoracin de esta necesidad Integrar la respuestas a esta necesidad en el plan global de teraputico y de cuidados Proporcionar un espacio y tiempo especfico para los cuidados espirituales

Los profesionales generalmente no aprecian que muchas de las manifestaciones de la situacin terminal estn relacionadas directamente con estas necesidades, y si lo hacen se muestran reticentes a indagar en ello, o sin los conocimientos y habilidades, tanto conceptuales como asistenciales para abordar esta dimensin espiritual. As la bsqueda del sentido de la vida, sentimientos de culpa o inutilidad son aspectos espirituales que si no somos capaces de identificar, valorar y asegurar que sean atendidas, van a entraar sufrimiento. Otras manifestaciones ms fcilmente reconocibles son las crisis de fe o la necesidad de perdonar y reconciliarse. Todos los profesionales del equipo deben saber al menos detectar las necesidades espirituales bsicas, si bien la asistencia de ellas puede corresponder a personas con formacin especializada. La dificultad que implica la valoracin de esta rea nos lleva a necesitar estrategias concretas que nos ayuden a abordarla. El grupo de trabajo de Espiritualidad de la Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos, SECPAL, recientemente ha presentado una gua para explorar las necesidades y recursos espirituales. Esta gua define en el momento de la valoracin, los 3 elementos siguientes: 1. Un elemento contextual de aproximacin personalizada al enfermo: emptica, acogedora, hospitalaria, en lugar y hora adecuada, con tiempo suficiente, con actitud de escucha activa, sin interrupciones, sentados, con contacto ocular, respetando los silencios, negativas y tempo del enfermo. 2. Un nivel interactivo verbal, en el se explora las necesidades subjetivas generales. 3. Un segundo nivel interactivo verbal, inicio de la exploracin especfica espiritual y sentido de la situacin que est viviendo el enfermo y que deja su desarrollo a un dialogo individualizado en profundidad o a una derivacin a un especialista en atencin espiritual. La valoracin espiritual debe asegurar una comunicacin basadas en actitud abierta, escucha activa y respeto a las creencias de cada uno, que faciliten la reflexin personal del propio paciente si as lo desea.

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Para el de abordaje de esta necesidad es preciso 2 pasos: 1. Realizar preguntas que nos ayuden a introducirnos en el tema, es lo que en la gua SECPAL se denomina Valoracin a nivel general: Cmo esta de nimos? Hay algo que le preocupe? Qu es lo que ms le preocupa? Hasta que punto se le hace difcil la situacin que est viviendo? Por qu? En general cmo se le hace el tiempo? lento, rpido? Por qu? En la situacin actual qu es lo que ms le ayuda? Hay algo que est en nuestras manos que cree que podamos hacer por Vd.? 2. Realizar preguntas de screening a nivel espiritual, lo que en la gua SECPAL se denomina Valoracin a nivel especfico: Tiene algn tipo de creencia espiritual o religiosa? Si es as le ayudan sus creencias en esta situacin? Quiere que hablemos de ello? Deseara tal vez hacerlo con alguna persona en concreto? un amigo, un sacerdote, un psiclogo.? Todas estas necesidades pueden ser, adems, valoradas mediante una serie de escalas o guas especficas como el Spiritual Assessment Tool de Pulchalski, STAS, Escala de Holland o la Gua de SECPAL. El nivel de apoyo requerido puede variar desde compartir ideas sobre la vida, la muerte y la trascendencia, a la necesidad de recibir apoyo espiritual o religioso especializado.

7. VALORACIN DEL SUFRIMIENTO Y CALIDAD DE VIDA.

Existe gran confusin en la literatura en relacin a los conceptos de calidad de vida, bienestar, confort y sufrimiento. Bays aclara la terminologa de la siguiente forma: Bienestar y confort pueden considerarse sinnimos. Calidad de vida y Bienestar si bien comparten propiedades de subjetividad, multidimensionalidad y variabilidad, no son sinnimos. Sufrimiento y Dolor tampoco son sinnimos.

Segn Bays se pueden definir los trminos cmo: Calidad de vida es la valoracin subjetiva que el paciente hace de diferentes aspectos de vida, en relacin a su estado de salud. Bienestar es la sensacin global de satisfaccin o alivio de las necesidades fsicas, cognitivas, emocionales, sociales y espirituales, que puede experimentar el enfermo. Sufrimiento ocurre cuando una persona experimenta, o teme que le acontezca, un malestar de origen fsico o psicoemocional, que valora como una amenaza importante para su existencia o integridad fsica y/o psicosocial, o para la de otras personas queridas; y al mismo tiempo, cree que carece de recursos para afrontar con xito dicha amenaza.

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A continuacin se presenta la valoracin del Sufrimiento y la Calidad de vida, segn queda recogido en el Proceso Asistencial Integrado de Cuidados Paliativos. Sufrimiento El sufrimiento es un estado cognitivo y afectivo, complejo y negativo, caracterizado por la sensacin que experimenta la persona de encontrarse amenazada en su integridad, por el sentimiento de impotencia para hacer frente a esta amenaza y por el agotamiento de los recursos personales y psico-sociales que le permitiran afrontarla. Viene a ser un balance entre la percepcin de la amenaza y disponibilidad de recursos para afrontar la amenaza. El sufrimiento es identificable con el concepto de dolor total y al igual que este, lo integran diferentes componentes: fsicos, emocionales, socio-familiares y espirituales. Muchos autores coinciden en que cuando un sujeto es incapaz de afrontar la situacin y valora que nada puede hacer para cambiarla (estado de indefensin), aparte del sufrimiento que produce, puede facilitar una evolucin no deseada de la enfermedad, aumentar el riesgo de muerte o contribuir a una muerte anticipada. Para aliviar el sufrimiento Lacasta propone las siguientes estrategias: Detectar en cada momento de su vida los sntomas recibidos por el paciente como amenazantes y valorar el significado que le atribuye para poder reducirlos o suprimirlos. Evaluar y potenciar los propios recursos del paciente para favorecer el control sobre su vida. Facilitar la bsqueda de significado o sentido a su vida Facilitar la ayuda espiritual que soliciten respetando siempre las creencias de cada paciente. Informar adecuadamente a los pacientes de diagnstico, tiempos de espera, cambios, alternativa de tratamientos, intervenciones. Favorecer el soporte sociofamiliar y la comunicacin.

Para poder medir el sufrimiento a travs de instrumentos de evaluacin del sufrimiento, Bays hace una serie de recomienda sobre el instrumento aplicable a cualquier evaluacin en Cuidados Paliativos: Ser adecuados para medir aspectos subjetivos, ya que son subjetivos tanto la percepcin de la amenaza como los recursos emocionales para hacerle frente. Ser fcilmente comprensibles para la mayora de los enfermos graves y en situacin terminal, ya que muchos de ellos se encuentran dbiles, fatigados y pueden padecer prdidas o deterioros cognitivos. No ser invasivos ni plantear a los enfermos nuevos problemas o sugerirles posibilidades amenazadoras en las que no han pensado. Ser sencillos y rpidos de administrar. Poder aplicarse repetidamente, sin prdida de fiabilidad, con el fin de obtener datos longitudinales comparativos y permitirnos conocer hasta que punto son eficaces nuestras intervenciones. Es importante recordar que las percepciones de los enfermos son variables y pueden cambiar con rapidez.

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En la prctica se propone el empleo de los siguientes instrumentos para valorar el grado de sufrimiento: El termmetro clnico (del 0 al 10, 10 mximo sufrimiento, entre 5 y 6 sufrimiento moderado, 0 sin sufrimiento). Percepcin subjetiva del paso del tiempo de Bays. En una situacin de enfermedad, cuando persona tiene la sensacin de que el tiempo se dilata con respecto al tiempo cronolgico, este hecho constituye un indicador de malestar; mientras que cuando percibe que el tiempo se acorta y pasa con rapidez, este fenmeno suele traducir un estado de bienestar. Instrumento para la identificacin y alivio del sufrimiento de Gonzlez Barn, Lacasta y Ordez. Palliative Care Outcome Scale (POS), validado en espaol.

Calidad de vida Desde el impulso al respeto a la autonoma del paciente en torno a la toma de decisiones en relacin a todo lo concerniente a su proceso de enfermedad, el concepto de calidad de vida adquiere un valor ms autentico y realista con lo que para el paciente es calidad de vida. Los componentes del bienestar del individuo son muchos, pero al hablar de calidad de vida en este mbito nos referiremos preferentemente a los elementos relacionados con la salud. Segn la OMS, la calidad de vida es "la percepcin que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de valores en los que vive y en relacin con sus objetivos, sus expectativas, sus normas, sus inquietudes. Se trata de un concepto muy amplio que est influido de modo complejo por la salud fsica del sujeto, su estado psicolgico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales, as como su relacin con los elementos esenciales de su entorno". En lneas generales, podemos definir la calidad de vida como la percepcin subjetiva de un individuo de vivir en condiciones dignas. Responde a las aspiraciones y a los mximos que una persona se quiere dar para s. Esta calidad de vida puede reducirse en el curso de la enfermedad. El estudio de la calidad de vida es complicado por la misma dificultad de su definicin. El estudio de los factores implicados con la salud ha llevado a la aparicin de escalas complejas y a la aparicin de una bibliografa profusa y cada vez ms especializada, como es la Escala de EORTC QLQ-C30, especfica para valorar la calidad de vida en la situacin paliativa.

8. VALORACIN DE LA SITUACIN DE LTIMOS DAS.

La asistencia a la fase final de la enfermedad adquiere gran relevancia, por lo que precisa un apartado especifico en cuanto a evaluacin y manejo, por lo que tomando una vez ms la referencia del Proceso Asistencial Integrado de Cuidados Paliativos, revisaremos en profundidad este aspecto de la situacin terminal.

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La mayora de los pacientes en situacin terminal, salvo que fallezcan de una complicacin aguda, finalizan su proceso con una serie de cambios en sus ltimos das que se puede englobar bajo la definicin de agona. En la prctica diaria preferimos la definicin de situacin de ltimos das al llevar implcito la idea de proceso en el tiempo. Se define la situacin de agona o ltimos das como aquel estado que precede a la muerte en las enfermedades en que la vida se extingue gradualmente. La evolucin suele ser progresiva, y un final que es la propia muerte. La duracin del proceso es habitualmente inferior a una semana aunque en el caso de disminucin o prdida de conciencia suele ser inferior a tres das. Caractersticas de la situacin La agona o situacin de ltimos das se caracteriza por la aparicin de una serie de sntomas/ signos tanto a nivel fsico como emocional que se van sucediendo con constantes cambios y empeoramientos, y que producen gran distress tanto en el enfermo como su familia, al igual que en el equipo. Estos sntomas son las siguientes: A nivel fsico, la forma ms comn de comienzo de la agona es la debilidad y postracin junto con la disminucin o prdida de la ingesta por va oral. Las situaciones ms comunes en los ltimos das suelen ser: Aparicin de nuevos sntomas o empeoramiento de los previos. Prdida del tono muscular Alteracin del nivel de conciencia Cambios en los signos vitales Cambios en la circulacin sangunea Afectacin sensorial Aparicin de estertores

A nivel emocional: pueden aparecer reacciones secundarias a la percepcin de la muerte cercana o inminente tanto en el paciente, familia como equipo teraputico mediante resignacin, silencio, crisis agitacin, ansiedad, frustracin, cansancio, impotencia, rabia, La familia puede reaccionar ante este estrs con una gran demanda de atencin y soporte, demanda de ingreso ante el miedo de la muerte en casa, reivindicaciones teraputicas poco realistas, etc. Una de las caractersticas de la situacin de ltimos das o agona, es que se trata de una situacin tremendamente dinmica, nica e irrepetible, en la que cuanto ms cerca est la muerte, ms cambiante suele ser la situacin por lo que es prioritario no solamente hacer una valoracin puntual del paciente-familia sino que sta debe ser revisada frecuentemente. El equipo profesional debe de estar alerta a la llegada de esta fase final de la enfermedad para ofrecer flexibilidad, accesibilidad y soporte en todos los mbitos. Por ello la valoracin de la situacin de ltimos das debe abarcar todas las necesidades del ser humano de una forma integral: Valoracin de las necesidades fsicas del paciente, con objeto de conseguir un control de sntomas adecuado y establecer un plan de cuidados. Se debe considerar, en lneas generales, los siguientes sntomas y reas de cuidados:

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cuidados de la piel, boca y labios, existencia de dolor, nuseas/vmitos, mioclonas/convulsiones, agitacin psico-motriz/delirium hiperactivo, disnea, fiebre, hemorragia y estertores. Valoracin de las necesidades psicolgicas desde la informacin y la relacin de ayuda. Valoracin de las necesidades espirituales. Las creencias e ideas del paciente respecto a la espiritualidad cobran especial importancia en esta fase. Valoracin de las necesidades familiares y sociales as como intentar prevenir las crisis. La atencin a la familia, en esta fase, es de vital importancia puesto que el gran impacto emocional que provoca puede repercutir en la atencin del paciente y su cuidado. No podemos olvidar en esta valoracin a los nios y ancianos, al ser las personas ms vulnerables y a los que normalmente se les excluye de la informacin. Valoracin de la existencia de voluntades vitales anticipadas, si el paciente en la situacin de ltimos das no tiene capacidad para poder expresarlas.

En esta situacin es importante disponer de una escala de valoracin que facilite predecir el tiempo de supervivencia y con ello a la toma de decisiones en los ltimos das de la vida, como el PPS, PPI, PaP score o la Escala de Menten que puntan signos clnicos (nariz fra o plida, extremidades fras, livideces, labios cianticos, estertores de agona, pausas de apnea, anuria, somnolencia) para poder predecir el tiempo de supervivencia. El sufrimiento que conlleva la cercana a la muerte es difcil de poder abordarlo de forma integral o completa, pero puede ser abordado parcialmente desde las mltiples necesidades que se presentan en el paciente. Si logramos un alivio parcial en varias de las dimensiones del sufrimiento ante la muerte, es posible que el resultado global sea percibido por el enfermo, alivie su sufrimiento y le ayude a morir en paz.

9. USO DE ESCALAS PALIATIVOS.

PARA

LA

VALORACIN

EN

CUIDADOS

En Cuidados Paliativos las escalas deben ser utilizadas adecuadamente (ver anexos de valoracin en Proceso Asistencial Integrado de Cuidados Paliativos 2 edicin). A la hora de utilizar una escala debemos tener en cuenta con qu objetivo fue diseada, para qu medio asistencial, y qu es lo que mide. Dado que estamos valorando aspectos delicados en una situacin de sufrimiento, conviene recordar que hay que: Extremar las habilidades de comunicacin en la recogida de informacin. Elegir el lugar y momento adecuados para pasar una escala o cuestionario. Al preguntar, no slo estamos recogiendo informacin sino estableciendo una relacin que debemos cuidar. Los momentos iniciales marcan el establecimiento de una relacin de ayuda. Decidir en equipo qu cuestionarios emplearemos y qu profesionales los pasarn. Evitar la duplicidad en las preguntas. Es posible que parte de la informacin ya haya sido recogida en la historia clnica. Revisar la valoracin peridicamente. Puesto que sta es dinmica y puede variar a lo largo del tiempo.

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El uso de las escalas se justifica slo en funcin de valorar aspectos que repercuten directamente en el plan de atencin o teraputico. Son tiles para la valoracin del paciente y su familia y/o persona cuidadora; en la toma de decisiones; para el pronostico de supervivencia y el tratamiento, aportando gran informacin durante el seguimiento del paciente y pueden alertar sobre el agravamiento de la enfermedad.

10. BIBLIOGRAFIA
EPEC Participants Handbook- Module 3 Whole Patient Assessment Education for Physicians on End-of-life Care. EPEC Project, the Robert Wood Johnson Foundation, 1999. NHS: cks.Library.nhs.uk/palliative_care_general_issue Ca. Ramos, R et al. Proceso Asistencial Integrado. Cuidados Paliativos. Consejera de Salud. Junta de Andaluca. Sevilla, 2007.

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